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ALS - die Krankheit schreitet weiter fort, doch ich lebe!: Jeder Tag ist anders - aber nur die guten Tage zählen!
ALS - die Krankheit schreitet weiter fort, doch ich lebe!: Jeder Tag ist anders - aber nur die guten Tage zählen!
ALS - die Krankheit schreitet weiter fort, doch ich lebe!: Jeder Tag ist anders - aber nur die guten Tage zählen!
Ebook103 pages57 minutes

ALS - die Krankheit schreitet weiter fort, doch ich lebe!: Jeder Tag ist anders - aber nur die guten Tage zählen!

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About this ebook

Ich heisse Christel Herrmann, wurde im Juli 1954 als drittes Kind der Familie geboren. In Lengerich, einer Kleinstadt im Nordwesten Deutschlands. Seit 41 Jahren bin ich verheiratet, habe zwei Kinder und sechs Enkelkinder. Mein Leben verlief relativ sorgenfrei - bis 2010. Im September dieses Jahres erhielt ich die Diagnose ALS - eine unheilbare, tödlich verlaufende Nervenerkrankung.
Ich wollte der Krankheit aber nicht einfach meinen Körper überlassen. Mein Kopf war und ist nach wie vor hellwach. Ich wollte leben, habe die Krankheit als Teil von mir akzeptiert, habe mich mit ihr arrangiert. Viel hat sich in den letzten vier Jahren geändert. Aber ich lebe immer noch und ich lebe gerne.
Ich bin 60 Jahre alt, kann mich kaum noch bewegen, sprechen, schlucken und schlecht atmen. Die Texte schreibe ich mit den Augen. So paradox es klingen mag - erst im Rollstuhl lernte ich über den eigenen Schatten zu spingen.
LanguageDeutsch
Release dateApr 21, 2015
ISBN9783738670776
ALS - die Krankheit schreitet weiter fort, doch ich lebe!: Jeder Tag ist anders - aber nur die guten Tage zählen!
Author

Christel Herrmann

Die Autorin hat eine Fotografenausbildung abgeschlossen. Sie hatte eine "künstlerische Ader", bearbeitete Fotos und malte Bilder . Auch Musik spielte eine besondere Rolle. Nachdem der Körper krankheitsbedingt nicht mehr mitspielte, fand sie zum Schreiben - schreiben per Computer und Augen.

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    ALS - die Krankheit schreitet weiter fort, doch ich lebe! - Christel Herrmann

    Klinikgelände

    ALS

    Amyotrophe Lateralsklerose

    ALS. Seit der endgültigen Diagnose sind nun bereits vier Jahre verstrichen. Zuerst wollte ich die Tragweite einer solchen Aussage nicht zur Kenntnis nehmen - nicht wahrhaben. Es konnte nicht sein, was nicht sein darf. Ich habe in einer Art Nebelwolke gedacht, gelebt. Die meisten Menschen sind ja auch geneigt, Gesundheit bis ins hohe Alter als normal anzusehen. Dass dem nicht so ist, wurde mir erst langsam klar. Aber ich wollte mich nicht so einfach aufgeben, ich wollte kämpfen. Natürlich weiß ich, dass diese Krankheit nicht zu besiegen ist - aber ihr kampflos meinen Körper überlassen? Nein, das kam und kommt nicht in Frage.

    Ich mache jede Therapie mit, regelmäßige Untersuchungen, bitte um Hilfe und akzeptiere Hilfsmittel, die mir den Alltag erleichtern, die mir helfen, Kraft zu sparen; Kraft, die ich lieber in schöne Aufgaben investiere.

    Ich schreibe gerne. Illustrierte Kinderbücher für meine sechs Enkel, Briefe an liebe Menschen, Mails, um schnellen Kontakt zu haben. Und dann eben so etwas wie dieses Buch. Ich lasse einen Blick zu, tief in mein Innerstes.

    Ich möchte damit Mut machen, Verständnis wecken und zeigen - Krankheit kann man - ja muss man - annehmen als Teil des Lebens - eines dann auch noch lebenswerten Lebens.

    Im Teil 1 habe ich recht umfassend über die Entwicklung der Erkrankung berichtet, meinen stetigen Kampf um etwas Selbstständigkeit, Normalität. Hier berichte ich weiter über meine Bemühungen, mein Leben zu meistern, meine Sicht auf die Weiterentwicklung der Krankheit, meine innere Einstellung zum Leben, meinem Leben.

    Mut haben, Mut machen.

    ALS sie mich traf – Teil 2

    Ende Juni 2014

    Es ist Ende Juni und das Wetter ist durchwachsen. Ich bin viel unterwegs. Zum Glück kann ich meine linke Hand noch einigermaßen gut gebrauchen. Der Joystick zur Bedienung des Rollstuhls ist sehr leichtgängig und liegt gut in der Hand. Ich bewege mich sehr sicher damit, draußen und im Haus.

    Das klingt jetzt so einfach - war es aber nicht. Ich hatte den Drang nach draußen und dem konnte ich auch nachgeben; aber immer in Begleitung. Meistens war es mein Mann. Wir gingen in die Stadt - auch in Geschäfte. Aber immer hatte ich das Gefühl, fremdgesteuert zu sein. Ich meinte immer zu spüren, dass ich mich dem Tempo meines Mannes anpassen sollte. Er gab sich ja Mühe - aber… irgendwann machte ich den Vorschlag, alleine loszufahren. Ein ungläubiger Blick meines Mannes war die Folge. Er machte sich Sorgen. Es könnte ja etwas passieren und wer sollte mir helfen?

    Etwas später ein weiterer Versuch - wieder mit Diskussion. Es war belastend für mich - aber ich wollte es so sehr. Das nahm ich in Kauf. Bei einem der regelmäßigen Samstagsbesuche meiner Hausärztin brachte er das Thema zur Sprache. Die Ärztin hörte aufmerksam zu. Dann fragte sie, was denn dagegen spräche, dass ich alleine führe. Mein Mann erklärte seine Sorgen. Die Ärztin widersprach und wies darauf hin, dass ich ja nicht eine geistige Behinderung habe und doch offensichtlich den Rollstuhl gut beherrsche. Ich solle ruhig alleine fahren - er solle mir da einfach vertrauen.

    Nun fahre ich alleine und es klappt hervorragend.

    Ich bin der Krümel rechts oben

    Draußen sein; immer noch sehr wichtig für mich. Gerade jetzt im Juni. Überall blühen die Linden. Der Duft weckt Erinnerungen an meine Kindheit in mir, an Urlaube auf dem Bauernhof im Schwarzwald. Da wurde auf der Hinfahrt in Dortmund schon gefragt: „Sind wir bald da?"

    Diese Urlaube habe ich immer genossen. Wir Kinder durften uns auf dem Hof und in der Umgebung frei bewegen; konnten uns im Stall aufhalten, beim Buttern mithelfen oder auch mal auf dem Trecker mitfahren. Für mich war das alles ganz toll.

    Und heute? Da stehe ich schon mal einige Zeit unter einem Lindenbaum und genieße den süßlichen Geruch der Blüten.

    Ja, ich lebe gedanklich viel in der Vergangenheit. Aber wenn man nur noch wenig Zukunft hat, lebt es sich ganz gut in der Vergangenheit. Aber nicht nur. Die Gegenwart will ich nicht vernachlässigen. Die ist zwar zunehmend beschwerlich, aber für mich noch durchaus lebenswert.

    So habe ich manchmal den Wunsch, laut zu singen oder zu pfeifen. Das geht zwar nicht mit Ton, dafür fehlt mir die Luft. Aber dieses Gefühl von glücklich sein ist immer noch vorhanden.

    Negative Nachrichten oder belastende Dinge blende ich gerne aus. Bin ich deshalb oberflächlich? Ich glaube nicht. Nur will ich mich nicht nur mit Negativem zumüllen, so dass das Positive gar keinen Raum mehr findet. Da sehe ich doch lieber spielenden Kindern zu und freue mich mit bei dem Gequietsche und Gelache bei der Wasserschlacht. Oder aber nur irgendwo sitzen, zusehen und mich des Lebens freuen.

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