Halbzeit: Mein Lebensweg mit Morbus Crohn

Danksagung

Vorwort:

Das Leben ist schwer, schrieb einst ein berühmter Psychologe am Anfang seines Buches. Was bedeutet es ein so genanntes normales Leben zu führen. Unter normal verstehen wir Kindheit im Elternhaus mit Vater, Mutter und den Geschwistern. Kindergarten – Schule – Ausbildung –Beruf. Verlieben – Verloben – Verheiraten, um dann selbst Kinder großzuziehen – Beruf und das bis zur Rente. Dennoch verläuft nicht alles so wie im Bilderbuch. Ersetzen Sie das Wort Problem durch das Wort Herausforderung, sagte mir einst ein Therapeut bei der Einzeltherapie. Die Hürden bzw. Herausforderungen im Leben anzunehmen und dadurch gestärkt weiter durch Täler und Berge zu gehen auf einem ungewissen Weg, jedem Lebensweg, den jeder einzelne von uns zu gehen hat. Mal mit mehr, mal mit weniger Ballast, der auf unseren Schultern getragen wird. Ich bin mittlerweile überzeugt davon, dass nichts im Leben geschieht ohne Grund, dass alles was wir erleben, zu uns selbst führt und wir uns dabei ändern und auch damit andere verändern. Ich habe mich zum Positiven geändert und möchte mit meinem Buch all denen Mut, Kraft und Selbstvertrauen geben, die sich im Kampf gegen was auch immer, auch gegen sich selbst befinden. Gib niemals auf, gehe Deinen Weg und versuche die richtigen Entscheidungen dafür selbst zu finden. Denn die meisten Entscheidungen werden von uns auf unserem Lebensweg getroffen, wie es weitergeht, ob positiv oder negativ. Und wir können jederzeit beeinflussen wie es weitergeht – wir sind nicht allem hilflos ausgeliefert und müssen annehmen und wenn es so sein sollte, dann müssen wir annehmen und akzeptieren, unabhängig wie schwer es uns fällt. Denn Seele, Körper und Geist sind eines, wir sollten damit im Einklang leben. Wir sollten uns selbst als Person und unsere Entscheidungen akzeptieren, wie wir sind, jeder für sich ein Einzelstück, etwas Besonderes mit Talenten, Fähigkeiten und Möglichkeiten. Dieses Leben ist zu kurz, um es aufzugeben.

Genieße jeden Tag Deines Lebens!

Denn jeder neue Tag ist offen für eine weitere Chance und Neubeginn.

Jeder Tag ist ein Geschenk Gottes.

In der Gestaltungstherapie-Stunde in einer Klinik im nördlichen Schwarzwald gelegen, wurden wir gebeten unsere Gefühle zu zeichnen. Doch wie zeichnet man diese? Was mich beeindruckt hat, war die Zeichnung einer etwas schon älteren Patientin. Sie malte ein Bild in DINA3 Größe, das eine Frau mit einem kleinen Mädchen an der Hand zeigte. Die beiden schritten gemeinsam Hand in Hand durch einen großen Bogen voller roter Rosen in einen Park, der wunderschön angelegt war. Viele Blumen entdeckte man, einen See und die Sonne strahlte. Als sie uns berichtete was sie damit ausdrücken wollte, konnte ich meine Tränen kaum unterdrücken und dieser überwältigende Eindruck ist bis heute tief in mir. Sie teilte uns mit, dass diese Frau und das Mädchen beides sie selbst darstellen sollte. Die erwachsene Frau heute, die das kleine Mädchen von damals an die Hand nimmt und sie beschützt und auf sie achtet, weil sie alleine gelassen wurde in der Kindheit. Nicht behütet und dadurch auch sehr früh erwachsen werden musste. Sie schreiten jetzt gemeinsam durch ihr Leben und es gibt nichts mehr was unschön ist, weder Einsamkeit, Hilflosigkeit, noch Angst. Ihre Art der Bewältigung von ihrer Vergangenheit mit dem Jetzt. Ich sah nur ihr Bild, alles andere rückte in den Hintergrund.

Es erinnerte mich stark an mich selbst und an meine Vergangenheit, die ich dank mehrerer Therapien bewältigen und aufarbeiten konnte und seitdem versuche ich mich selbst genau so zu sehen - wie auf diesem Bild und gehe meinen Weg gestärkter durch das Leben.

Eine Therapeutin sagte zu mir: Sie sehen aus wie das blühende Leben – ohne Schub. Es nimmt sie keiner ernst. Man glaubt ihnen nicht wie schwer sie krank sind, man kann nicht in sie hineinsehen, das ist ihr Problem. Ich will, dass mich jeder ernst nimmt und habe dafür in meinem ganzen Umfeld gesorgt.

Mein Buch besteht aus Aufklärung und meiner Lebensgeschichte, die alle Konsequenzen mit dieser Erkrankung aufzeigt und wie man damit am Besten umgehen und leben kann. Ich schreibe dies nicht unter einzelnen Kapiteln, sondern im Ganzen selbst. Damit jeder Betroffene oder Angehörige nicht stöbert nach einzelnen Abschnitten, sondern den gesamten Inhalt beim Lesen nachvollziehen kann.

Aufklärung und Entstehung von Morbus Crohn

Weit über 300.000 Menschen sind allein in Deutschland an chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) erkrankt. Diese Krankheiten nennen sich Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Jährlich kommen zwischen 4.000 bis 5.000 neu Erkrankte hinzu. Die Zahl wächst stetig und tritt vor allem in den westlichen Industrieländern auf.

Die meisten von ihnen erkranken zwischen dem 20. bis 40. Lebensjahr. Aber die Anzahl darunter, das auch viele Kinder bereits daran erkranken oder ältere Menschen ist heutzutage auch keine Seltenheit mehr. Die Krankheit kann in jedem Alter auftreten.

Über Krebs und Multiple Sklerose wird viel in den Medien berichtet, doch was ist mit uns Betroffenen? Es wird Zeit das auch wir, die oft schwer mit diesen Krankheiten zu kämpfen haben, auch genannt und die neu Erkrankten sowie die gesunde Bevölkerung darüber aufgeklärt wird.

Morbus Crohn ist eine chronische Entzündung, die im gesamten Verdauungstrakt von der Mundhöhle bis zum After auftreten kann.

Es können gleichzeitig mehrere Darmabschnitte erkrankt sein, die auch durch gesunde Abschnitte voneinander getrennt sind. Beim Morbus Crohn sind alle Wandschichten des Darms betroffen, während bei der Colitis ulcerosa nur die oberste Schleimhautschicht erkrankt. Colitis betrifft auch nicht den gesamten Verdauungstrakt sondern nur den Dickdarm bis Enddarm.

Beide Erkrankungen sind nicht ansteckend und verlaufen schubweise chronisch ein Leben lang, da es keine Heilung gibt.

Zwischen den Phasen des Krankheitsausbruchs redet man von der Remission (= Ruhephase), ohne akuten Entzündungsschub.

Beim Schub selbst gibt es leichte, mittelschwere und schwere akute Schübe und man versucht alles, um einer Operation zu entgehen, da man soviel wie möglich erhalten will. Da der Darm auch sehr viele Funktionen hat, die dann immer mehr fehlen, je mehr raus operiert wird.

Beim Morbus Crohn ist meistens der Übergang zwischen Dünn- und Dickdarm mit Entzündungen befallen (terminales Illeum). Seltener im Mund oder in der Speiseröhre. Im Darm können sich Fisteln oder (und) Abszesse bilden. Fisteln sind eine Art schlauchartige Tunnelverbindung des Darms mit anderen Organen oder von einem zum nächsten Darmabschnitt. Ein Abszess ist eine kapselartige Eiteransammlung und kann ebenso beim Crohn entstehen.

Bei beiden Krankheiten ist die Diagnosestellung oft sehr schwierig und es können Monate oder sogar Jahre vergehen, bis die Diagnose endgültig steht und andere Erkrankungen konkret ausgeschlossen werden können. Da die Behandlung mit den Medikamenten doch oft mit sehr vielen Nebenwirkungen verbunden ist.

Folgende Symptome treten beim Ausbruch der Erkrankung häufig auf:

Krampfartige Bauchschmerzen, Durchfälle, Blähungen, Erbrechen, Abgeschlagenheit, Erschöpfung, Fieberschübe, Gewichtsabnahme und Müdigkeit.

Die Diagnose wird meist gestellt über eine Magen- und Dickdarmspiegelung. Röntgen des Dünndarms oder über Ultraschall. Neu ist die Röntgenkapsel, die man schluckt und auf normalem Weg wieder ausscheidet.

Die Röntgenkapsel wird bei einem Befall im Dünndarm eingesetzt und sendet die Bilder an einen Datenrekorder, wo der Arzt später die Bilder auswerten kann. Oder über den Weg der Computertomographie (CT), die sogenannte Röhre, wo alles durchleuchtet wird.

Hinzu kommt die Blutabnahme (Laborkontrolle), wo die Entzündungswerte erhöht sind beim Überprüfen des Blutbildes (= CRP-Wert).

Steht die Diagnose sicher, dann gibt es bislang folgende Therapien:

Bei leichteren bis mittleren Schüben wird oft Salicylsäure (Mesalazin), wie z. Bsp. Pentasa verabreicht, dies ist ein entzündungshemmender Arzneiwirkstoff und wird von den meisten ganz gut vertragen. Budesonid (ein abgeschwächtes Cortisonpräparat) wirkt lokal im unteren Dünndarmbereich und im Dickdarm. Hat nicht so viele Nebenwirkungen wie das Prednisolon.

Prednisolon (Cortison) in nicht hoher Dosierung (5-20 mg), für nicht allzu lange Zeit und somit noch einigermaßen gut verträglich.

Bei schweren Schüben wird zumeist Prednisolon in hoher Dosierung und in Langzeittherapie mit einem halben Jahr Erhaltungsdosis von 5 mg gegeben. Prednisolon (Cortison) ist ein körpereigenes Hormon der Nebennierenrinde. Es wirkt im ganzen Körper gegen Entzündungen. Wird es in Langzeittherapie und dazu hochdosiert in Tablettenform gegeben (Beginn mit 80 mg oder 60 mg) hat dies sehr viele Nebenwirkungen. Wie z. Bsp. Gewichtszunahme, Vollmondgesicht, Wassereinlagerungen, Akne, Schlafstörungen, es greift in die Psyche ein, etc. Man spricht vom sogenannten Cushing Syndrom. Der Beipackzettel ist in jedem Fall sehr lang, wegen den zahlreichen Nebenwirkungen, wo zumeist viele Gegenmittel dagegen verabreicht werden müssen, damit es damit erträglicher wird. Zusätzlich kann noch Immunsuppressiva in Tablettenform hinzukommen, weil man das Prednisolon reduzieren muss wegen den vielen Nebenwirkungen oder wenn es nicht anschlägt und die Entzündung nicht wie gewünscht abheilt. Immunsuppressiva haben eine entzündungshemmende antiallergische Wirkung und wirken gesamt im Körper. Der Wirkstoff verhindert, dass das körpereigene Immunsystem überreagiert und bremst dieses. Diese Medikamentengruppe hemmt also das Immunsystem und somit überschießende Immunreaktionen und Entzündungen aber es vermindert auch natürliche Abwehrreaktionen im Körper. Es ist ein Mittel zur Unterdrückung des Immunsystems. Es braucht längere Zeit bis es wirkt und muss oft jahrelang eingenommen werden. Die Nebenwirkungen sind auch dementsprechend hoch, je höher die Dosierung. Das Blutbild muss unter diesen Medikamenten stets kontrolliert werden.

Antibiotika werden auch eingesetzt bei bakteriellen Entzündungen von Fisteln und Abszessen im Afterbereich.

Zusätzlich kann noch Trinknahrung (Astronautenkost) wie Fresubin in verschiedenen Geschmacksrichtungen den Darm entlasten, vor allem wenn es gravierende Engstellen (Stenosen) gibt, die zum Darmverschluss führen können.

Dann sollte man noch darauf achten sämtliche Mineralstoffe zu sich zu nehmen (Eisen, Kalium, Magnesium, etc.), um die vielen Mangelerscheinungen auszugleichen, die so ein akuter Schub in Verbindung mit Medikamenten mit sich bringt. Und 1x jährlich zur Grippeschutzimpfung gehen.

Diejenigen, die auf Heilpraktiker schwören, durch Ernährungsumstellung oder Weihrauchkapseln (Bosweliasäure), es mag unterstützend helfen, mich hat es auf den OP-Tisch gebracht.

Bei Kindern werden entsprechend ihres Körpergewichts die gleichen Medikamente gegeben, wobei bei hoher Cortisondosierung auf Langzeit sich oft das Wachstum verlangsamt. Dies kommt bei Kindern hinzu an Nebenwirkungen.

Schwanger sollte man möglichst nur in der Ruhephase werden, wenn man keine Medikamente einnehmen muss. Verhütung am Besten mit Verhütungsstäbchen, Spirale oder 3-Monats-Spritze. Die Pille bietet keinen Schutz bei X-Klogängen.

Meist in den ersten 10 Jahren nach Erstausbruch der Erkrankung folgt dennoch eine Operation:

Entweder man bekommt die Entzündung mit den Medikamenten nicht in den Griff, auch mit künstlicher Ernährung nicht - alles ausprobiert.

Bei Komplikationen wie Darmverschluss, stark verengter Darmbereich - massive Darmwandverdickungen (Stenosen), Fisteln, Abszesse, Darmdurchbruch, schwere Darmblutungen oder auch Bauchfellentzündung. Dauer: Ca. 2 Wochen stationär. Bei manchen Patienten muss ein künstlicher Darmausgang (Stoma) vorübergehend oder auch endgültig verlegt werden. Vorübergehend meist dann, wenn der Darm bzw. die Darmnaht ausheilen und entlastet werden muss.

Dabei wird operativ eine angelegte Öffnung in der Bauchdecke, durch die ein kleines Stück Dickdarm nach außen auf die Hautoberfläche gelegt wird. Gibt auch Ausleitung des Dünndarms, angelegt im rechten Unterbauch. Darüber wird der Stuhlgang ausgeschieden, in einen Beutel, den man regelmäßig entleert.

Nach Abheilung wird alles wieder zurückverlegt. Endgültig bleibt es bei einer vollständigen Dickdarmentfernung, wenn eine Wiederherstellung des Darmdurchgangs nicht mehr möglich ist.

Wenn man bereits operiert wurde, kann es außerdem noch zur Narbenbruchgefahr kommen. Wenn man zu schwer hebt nach einer Operation. Oder wenn die Entzündung wieder an der gleichen operierten Stelle akut zu einem späteren Zeitpunkt schwer ausbricht. Dann kann die Entzündungsflüssigkeit die Narbe innen aufweichen und bei schwerem Heben, etc. kann es auch zu einem Narbenbruch kommen.

Dann muss sofort operiert werden und unter der Bauchdecke wird die Naht wieder zusammengenäht sowie mit einem Netz verstärkt.

Danach tritt die Remissionsphase ein (schubfreie Zeit), die bei jedem unterschiedlich ausfällt.

Begleitend zur Erkrankung können auch Folgeerkrankungen auftreten:

Gelenkentzündungen mit typischen Gelenkschmerzen, Augen (Steigerung des Augeninnendrucks), Hautveränderungen und -erkrankungen (Psoriasis), Nieren- oder Gallensteine und nach längeren Cortisongaben auch Osteoporose (Knochenschwund).

Die Ursachen, warum die Krankheit ausbricht, sind noch nicht vollständig geklärt aber es wird vermutet:

Es ist genetisch bedingt – Veränderung auf einem Chromosom.

Ernährung: Zuviel Zucker, Kohlenhydrate.

Rauchen und Umweltfaktoren.

Psychosomatische Einflüsse wie körperlicher, psychischer Stress und Druck - nicht unbedingt als Auslöser der Krankheit, aber im Verlauf der Krankheit führt es zu weiteren vermehrten Schüben.

Autoimmunkrankheit: Das Immunsystem entwickelt Antikörper gegen das eigene Körpergewebe. Darum werden Medikamente gegeben, die das Immunsystem unterdrücken. Die Darmschleimhaut ist wichtig für die Abwehr von Krankheitserregern. Diese Funktion scheint beim Morbus Crohn gestört zu sein. Es können auch normale Darmbakterien in großer Zahl die Darmwand schädigen. Die dringen in die Darmwand ein und lösen Entzündungen aus, die Abwehr reagiert verstärkt!

Die Abwehrreaktion schädigt die körpereigenen Darmbakterien und beschädigt die Funktion des Darms noch mehr. Das Immunsystem reagiert stärker als bei gesunden Menschen.

Es werden nicht mehr genügend Nährstoffe aufgenommen.

Übertriebene Hygiene. Möglicherweise auch