940 päivää isäni muistina

Tämä on Kustannusosakeyhtiö Teoksen ensimmäistä kertaa vuonna 2013 painettuna laitoksena julkaiseman teoksen sähkökirjalaitos.

Teoksen sähköinen jakelu ja osittainenkin kopiointi muuhun kuin lain sallimaan yksityiseen käyttöön ilman tekijänoikeudenhaltijan lupaa on korvaus- ja rangaistusvastuun uhalla kielletty.

© Hanna Jensen, 2013

ISBN 978-951-851-560-2 (epub)

En ole koskaan tavannut

muistisairasta ihmistä,

joka ei ymmärrä.

Fysioterapeutti

Maija Käyhty

ESIPUHE

Voiko oman isän muistisairaus tulla tyttärelle yllätyksenä?

Kyllä voi.

Keväällä 2009 havahduin siihen, että isälle oli tullut kummallisia tapoja. Hän perui tapaamisia juuri ennen kuin piti tavata. Hän hymyili mieluummin kuin puhui, ja alkoi päristellä suutaan kummallisesti. Sitten merkkejä tuli lisää. Puhe puuroutui, tasapaino heikkeni. Isä ei myöskään ollut enää kiinnostunut mistään. Laitoin muutokset vanhenemisen piikkiin.

Samana kesänä isä sai sairauskohtauksen. Sen seurauksena hänellä diagnosoitiin Alzheimerin tauti. Se, että kyse olikin muistisairaudesta, tuli minulle yllätyksenä. Minusta tuli omaishoitaja 39-vuotiaana.

Sen jälkeen kun avioerot yleistyivät 1980-luvun lopussa, muistisairaidenkin joukossa on paljon ihmisiä, joilla ei ole puolisoa. Silloin omaishoitajaksi ryhtyy poika tai tytär, kuten minä. Moni heistä on ehkä yhtä tietämätön muistisairauksista kuin minä olin.

Aloin tutkia asiaa. Selvisi nopeasti, että Alzheimerin tautia sairastaa Suomessa liki 80 000 ihmistä. Muistisairaita ihmisiä on jopa 130 000. Joka päivä 36 suomalaista kuulee sairastuneensa muistin sairauteen. Yksin he eivät selviä.

Aluksi ajattelin, että Alzheimerin tauti on kuin parantumaton syöpä: tie varmaan kuolemaan. Myöhemmin ymmärsin, että jotkut muistisairaat ihmiset elävät jopa 15 vuotta diagnoosin saamisen jälkeen. Muistisairauksia on monenlaisia. Niiden oireisiin kuuluu paljon muutakin kuin muistin heikentyminen.

Luin lääkärien kirjoittamia opuksia ja omaisten huolen täyttämiä tarinoita, mutta olisin kaivannut myös kirjaa, jossa lähiomainen olisi kertonut omista kokemuksistaan ja jakanut samalla tietoa.

Siksi ryhdyin kirjoittamaan tätä tarinaa. Eniten minua kiinnosti, miten muistisairaan ihmisen kanssa ollaan.

Kun isän sairaus eteni, tajusin, että häneltä ei mennyt järki vaan muisti. Hän ei ollut diagnoosin jälkeen pelkästään potilas, eikä häntä pitänyt vain sellaisena kohdella.

Opin, että muistisairasta ihmistä ei pidä yrittää vetää meidän terveiden maailmaan. He käyttäytyvät epäloogisesti vain meidän näkökulmastamme, eivät omastaan. Heitä ei pidä asettaa tilanteeseen, jossa he joutuvat häpeämään muistamattomuuttaan. Lopetin kysymästä isältä: Muistatko?

Kyse on ihmisarvosta.

Kaikkein eniten yllätyin kuitenkin siitä, että muistisairaus ei olekaan pelkästään kamala asia. Siitä seurasi myös hyvää. Joskus, kun sairastuneelta karisevat kaikki ne tavat, jotka maailma on pakottanut hänet ottamaan, hänestä voi tulla jopa miellyttävämpi kuin ennen. Isälleni kävi niin.

Kun sairaus eteni, minusta ei tuntunut, että menetin isääni pala palalta, kuten muistisairaiden ihmisten omaiskertomuksissa usein sanottiin. Minusta tuntui, että sain hänestä pala palalta jotain lisää.

Hanna Jensen

2009

KEVÄT 2009

Nimi tähän. Tähän. Kirjoita nimesi tähän. Yksinkertainen asia, nimesi vain.

Isän käsi vapisi. Nimessä oli 16 kirjainta. Käsi alkoi piirtää etunimen isoa ässää. Se onnistui, mutta lopuista kirjaimista tuli haparoivaa sahalaitaa.

Handu skagaa, isä sanoi ja katsoi anteeksipyytävästi.

Oli kevät 2009, ja seisoin isän selän takana hänen keittiössään. Keittiönpöytä oli täynnä papereita, kyniä, viivoittimia, Valittuja Paloja ja leivänmuruja, mutta nyt piti saada nimi vakuutuspaperiin.

Katsoin kynää, katsoin kättä ja katsoin hartioita, jotka olivat kumartuneet kohti pöytää. Isällä ei selvästikään ollut kaikki hyvin. Mies, joka oli aina nauttinut nimikirjoituksensa kirjoittamisesta – ja jopa suunnitellut sen hienostuneen tyylin vuosikymmeniä sitten – ei saanut sitä tehtyä. Isä suoristautui ja huokasi. Hän oli pettynyt lopputulokseen. Hän katsoi minua taas, hymyn tapaista yrittäen.

Virkkalan terveyskeskuksen lääkäri kirjoitti lausuntoon essentielli tremor, selittämätön vapina. Lääkkeeksi määrättiin Propralia. Se auttoi. Syöminen ja juominenkin helpottuivat, käsi tärisi vähemmän.

Mutta sitten tuli ongelmia. Muutama päivä lääkärikäynnin jälkeen kävelimme Helsingin Pihlajatiellä parinsadan metrin matkaa Siwaan. Isällä oli yllään kauhtunut, tummansininen tikkitakki ja musta huopahattu, jonka korvalaput hän oli vetänyt tuulensuojaksi. Hän näytti hyvinvoivalta. 180 senttiä hoikkaa vartta, työaikojen elintasovatsakin pois laihdutettu. Laihduttaminen oli tosin jäänyt päälle: hän oli sairaalloisen tarkka ruoastaan.

Kulmakarvojen välissä oli huoliryppy, ja suupielet kääntyivät alaspäin kuten suvussa muillakin – myös minulla. Meillä molemmilla toinen puoli kasvoista oli ikään kuin valahtanut vähän alaspäin, toinen kulmakarvakin oli selvästi toista matalammalla. Silti sekään ei saanut isää näyttämään vanhalta ja väsyneeltä. Hänen hiuksensa eivät olleet harmaantuneet lainkaan, ja hänen ruskeat silmänsä olivat kirkkaat.

Puhuimme juuri siitä, kuinka Helsingissä tuuli aina, kun isä horjahti. Hän loittoni viereltäni kohti jalkakäytävän reunaa, kunnes ponnistellen löysi tiensä takaisin. Kummallista. Aivan kuin katu olisi ollut kalteva.

Loppumatkan seurasin isää kuin ensimmäisiä askeliaan ottavaa lasta: pysyisikö se pystyssä? Teki mieli ottaa hänet käsikynkkään mutta en voinut, hänhän oli terve ja nuori, vasta 74-vuotias.

Kun avasin kaupan oven, hän melkein kaatui kynnykseen.

Aloin seurata isää tarkemmin. Jokainen arkipäivä oli samanlainen. Isä nousi kukonlaulun aikaan rivitaloasunnossaan, joi kupillisen murukahvia, lukaisi sanomalehti Länsi-Uusimaan ja suunnitteli päivittäistä autoajeluaan torille tai kauppakeskus Lohjantähteen. Ennen ajelua hän teki muutaman sisälenkin.

Lenkki alkoi olohuoneesta, josta isä askelsi matalaa puolijuoksua huoneen päässä olevaan avokeittiöön. Sieltä hän jatkoi eteiseen ja lopuksi takaisin olohuoneeseen. Lenkin jälkeen hän istuutui keittiönpöydän ääreen, otti esiin kalenterinsa ja sinisen lyijytäytekynänsä ja koodasi kalenteriin LEN-S, lenkki sisällä. Merkintöjä saattoi kertyä päivässä viisitoista.

Eihän se ihan normaalia ollut.

Hän kirjasi kalenteriin muutakin kuin lenkkejä. Jokaisen päivän yläreunaan hän merkitsi lämpötilan ja joko auringon tai pilviä. Alareunaan ilmestyi juotujen alkoholiannosten määrä. Yleisin määrä oli kaksi annosta, toisinaan merkintä oli 4,5 eli pullo. Pullo saattoi mennä isältä myös arkena.

Kalenterissa oli merkintöjä vessakäynneistä, väsymyksestä, tapaamisista sekä arvioita siitä, oliko päivä ollut mukava tai pitkästyttävä.

Kuten: Boring! Solo! Tai: Bad afternoon!

Hän laati merkinnät usein englanniksi, välillä jopa ranskaksi. Isä oli aina pitänyt kielistä. Rakkaus kieliin oli syttynyt työelämässä. Isä oli myynyt suomalaista paperia maailmalle lähes 40 vuoden ajan.

Oli myös tehtävälistoja. Kunkin askareen kohdalle isä oli piirtänyt ympyrän, johon hän merkitsi ruksin tai viivan sen mukaan, oliko tehtävä hoidettu vai ei. Hän väritti merkinnät keltaisella, vaaleanpunaisella tai sinisellä sen mukaan, mistä ne kertoivat. Juodut viiniannokset olivat oransseja.

Kalenteri oli ihmetyttänyt minua ja veljeäni jo vuosia. Eikö ihminen voinut tehdä mitään kirjaamatta sitä?

Loppukeväästä isä oli lähdössä Australiaan ystävänsä kanssa. Hän oli matkustellut Australiassa vuosien aikana usein ja piti sitä suorastaan toisena kotimaanaan.

Kun kesäisin oli kuuma, hän saattoi sanoa, että lämpöön hän oli Australiassa tottunut. Helteellä hän käveli stetsonhattu päässään, koska Australiassa tehtiin niin. Hän joi punaviiniä pahvipakkauksesta eli caskista ja tervehti hey, mate. Tapa ärsytti minua, enkä koskaan vastannut englanniksi takaisin. Miksei hän voinut tervehtiä tavallisesti? Vieraita sen sijaan vieraskieliset lausahdukset ilahduttivat, ja he huikkasivat hey mateja takaisin.

Toukokuun puolessavälissä isä kävi Heinolassa ja kaatui rapuissa. Kengänkärki oli takertunut rappuun ja kaatanut hänet. Vasemman korvan taakse ommeltiin tikki. Ei tajunnanhäiriöitä, ei päänsärkyä. Lääkärinlausuntoon kirjattiin, että yksin asuu ja pärjää, rivitalon työt tekee, nurmikon leikkaa, siivooja on, ruoat tekee itse, golfia pelaa, mökillä käy.

Toukokuun lopussa käsien vapina lisääntyi ja Propralin lisäksi isälle määrättiin Rivatrilia. Lääkkeistä huolimatta isän puhe puuroutui ja hän väsyi entisestään.

Kun soitin hänelle pari viikkoa ennen Australian-matkaa, hän vastasi puhelimeen Lohjan sairaalasta. Hän oli ollut kävelyllä ja kaatunut. Ohikulkija oli löytänyt hänet ojan penkereeltä. Isä ei osannut kertoa, mitä oli tapahtunut. Matka peruuntui.

Isä karsi harrastuksiaan ja perui menemisiään. Hän saattoi perua tapaamisen jopa vain tuntia ennen lähtöä sinne. Rotary-klubi oli jo jäänyt, Etelä-Afrikan kauppaseuran kokoukset olivat pelkkää puhetta, eivätkä maa- ja metsätaloustieteellisen tiedekunnan metsänhoitajien vuoden 1953 vuosikurssin tapaamisetkaan enää kiinnostaneet. Kun piti lähteä, isä sairastui tai valitteli huonoa vointiaan.

Yritin suostutella, vikitellä ja houkutella isää puuhaamaan enemmän, mutta en osannut epäillä mitään vakavampaa. Eikä minulla ollut aavistustakaan, että laskut olivat maksamatta, nurmikko leikkaamatta, lattia pesemättä, tyhjät pullot viemättä.

Pari kuukautta myöhemmin, 25. kesäkuuta, isä paistoi kotonaan Virkkalassa marinoituja kananpaloja Hackmanin Matador-pannulla. Se ei ollut mikä tahansa pannu, vaan sen ostamista oli yhdessä valmisteltu huolella, aivan kuten kaikkea muutakin isän elämässä.

Isälle elämä oli filmi, josta hän saattoi ennakoida mahdolliset käänteet. Sateenvarjo mukana, jos alkaisi sataa. Nenäliina, jos tulisi nuha. Vähän ylimääräistä rahaa. Ja niin edelleen.

Rasva tirisi jo, kun isä astui kohti ulko-ovea ja tuupertui eteisen räsymatolle. Rasva tummui pannulla, se alkoi savuta ja palaa kiinni pannun pohjaan. Savu levisi olohuoneeseen, sieltä kohti saunaa ja eteistä. Isä oli yksin kotona, kuinkas muuten, hänhän oli asunut yksin jo 21 vuotta, vanhempieni avioerosta asti. Matkapuhelin makasi lattialla hänen vieressään. Se alkoi soida. Ruudussa vilkkui nimeni, mutta isä ei saanut painettua vihreää nappia. Sillä aikaa minä ajoin Turun saaristossa kohti kesämökkiämme Paraisilla.

Oli torstai ja siihen kesän vaiheeseen nähden epätavallinen, yli 25 asteen helle. Ajoin ikkunat auki hands free -nappi korvassani. Puhelin hälytti, mutta isä ei vastannut. Suljin puhelimen, hiljensin autoradiota ja näppäilin isän numeron uudelleen. Ei vastausta. Se oli kummallista. En muistanut, että hän olisi koskaan jättänyt vastaamatta.

Ohitin Paraisten isot ruokakaupat ja kurvasin liikenneympyrään, josta jatkoin Nauvoon menevälle saaristotielle. Parisataa metriä, ohi golfkentän ja kaatopaikan risteyksen. Miksei isä vastannut? Mitä hän oli tekemässä? Oliko jotain sattunut? Soitin veljelle. Päätimme odottaa aamuun.

Mutta ajatus isästä ei jättänyt minua rauhaan. Yritin soittaa uudestaan ja uudestaan. Kun saavuin mökkitielle ja parkkeerasin auton aidan viereen, olin jo hätääntynyt.

Nappasin laukkuni takapenkiltä. Mökin pihaportissa roikkuva kukka oli kuivunut, mökille vievä pihapolku oli täynnä käpyjä. Merellä lipui yksinäinen meloja. Astuin mökkiin. Puhelimen näytölle tuli yhtäkkiä teksti. Puhelu keskeytetty.

Isä oli ollut toisessa päässä! Seuraavaan puheluun hän vastasi. Vihdoinkin! Hänen äänensä kuulosti siltä kuin hän olisi imaissut heliumia. Puheessa ei ollut tolkun häivää. Hän sai piipitettyä olevansa lattialla.

Hyvä luoja.

Yritin käsittää, mitä olin juuri kuullut. Laskin käteni puiselle keittiötasolle. Se oli täynnä leivänmurusia. Adrenaliini ryöpsähti kehooni aaltona. Nyt oli kiire.

Odota siinä, älä liiku mihinkään, me hankimme apua sinulle. Odota hetki, sanoin ja katkaisin puhelun.

Soitin veljelle. Hänellä ei ollut lapsilaumaa ympärillä. Kerroin muka rauhallisesti, mistä oli kyse, ja pyysin häntä soittamaan ambulanssin.

Puhelun jälkeen jäin seisomaan keittiöön. Siinä keittiössä oli lämmitetty koliikkivauvalle maitoa, juhlittu ystävien kaksosten syntymää, leivottu satoja sämpylöitä ja sekoitettu mansikkamargaritoja. Koskaan ennen en ollut säikähtänyt siellä niin.

Vasta silloin tajusin. Olin ollut idiootti. Miksi olin soittanut veljelle? Miksen ollut soittanut ambulanssia itse?

Olinko minä se, joka jää onnettomuustilanteessa lamaantuneena paikoilleen istumaan, katsomaan, kun muut lähtevät?

Veli soitti takaisin. Hän kertoi, että ensihoitajat olivat löytäneet isän eteisestä sekavassa tilassa. Keittiössä oli savunnut paistinpannu. Kaikki ainekset isompaan onnettomuuteen olivat olleet käsillä.

Hyvä ettei mennyt koko rivari, oli toinen ensihoitajista sanonut.

Veli soitti autosta. Hän ja hänen avovaimonsa olivat matkalla sairaalaan. Sovimme, että minä menisin perästä muutaman päivän päästä. Jakaisimme vastuun.

Puhelun jälkeen oli vaikea keskittyä mihinkään.

Ajoin nurmikon, meloin pienen lenkin merellä ja vaeltelin pihalla. Yritin selittää itselleni, miksi minun ei vielä tarvitsisi mennä sairaalaan. Veli oli jo siellä.

Helle oli lämmittänyt Lohjan sairaalan paikoitusalueen asfaltin. Teki mieli ottaa kengät pois ja kävellä paljain jaloin niin kuin lapsena. Isän onnettomuudesta oli kulunut kaksi päivää.

Kansliassa kaksi hoitajaa, mies ja nainen, keskusteli hiljaisella äänellä pöydän ääressä. Jäin oviaukkoon, siirtelin painoa jalalta toiselle. Naisella oli kädessään kansio, mies istui puoliksi pöydällä. Mieshoitaja näytti ikäiseltäni, nelikymppiseltä, nainen taas oli selvästi vanhempi. Kun mieshoitaja näki minut, hän pomppasi ylös ja kysyi, voisiko auttaa.

Kyllä hän voisi. Halusin löytää isäni.

Hoitaja tahtoi ensin keskustella kanssani. Hän tuli kansliasta käytävälle. Hän käytti terveyssandaaleja, ja työtakki oli auki. Hän seisoi kansio kädessään ja katsoi suoraan silmiin. Sinun isälläsi on muistin kanssa vaikeuksia.

En saanut sanotuksi mitään.

Muistin kanssa vaikeuksia? Mistä tämä nyt tuli? Isähän oli vielä viikkoa aikaisemmin ajanut autoa, tehnyt sisälenkkejä kotonaan kuusi kertaa päivässä ja käynyt pitkästä aikaa jopa golfklubilla lounaalla.

Kyllä, hänellä oli vapinaa. Mutta mitä tekemistä sillä oli muistin kanssa?

Muistivaikeudet olivat menneet minulta ohi. Ei ihme. Isä oli onnistunut salaamaan ne meiltä nerokkaasti. Hoitaja kertoi, että muistioireet kehittyvät kotona pikkuhiljaa, useiden kuukausien ja vuosien aikana. Ei ollut tullut mieleenkään, että isällä oli käynnissä älyllisten toimintojen heikentyminen, uuden oppimisen vaikeutuminen tai vaikeus palauttaa mieleen aiemmin opittua. Ehkä tämä olisi valjennut minulle, jos joku lääketieteen ammattilainen olisi jo aiemmin kysynyt, oliko isä masentunut (hiukan), käyttikö hän alkoholia (kyllä, päivittäin) tai oliko hän alkanut erakoitua tai perua tapaamisiaan (kyllä).

Mutta kukaan ei ollut kysynyt.

Seisoimme edelleen siinä, kasviskeitonhajuisella sairaalan käytävällä, mieshoitaja ja minä, hoitajan suu kävi, käsi rytmitti puhetta rauhallisin liikkein, mutta minä en kuullut enää mitään, sillä minä ajattelin sitä viime kevään iltapäivää, jolloin olin istunut isän olohuoneen nahkasohvalla. Isä oli istunut vieressäni, olin katsonut hänen ystävällisiä kasvojaan, ja siinä hetkessä minulle oli valjennut, että isä, minun erakoitunut isäni, hänhän oli masentunut.

Isä oli sanonut, että tiesi itsekin, että ei ollut normaalia jättäytyä sillä tavalla yksin. Hän oli sanonut, että kyse oli päänsisäisestä ongelmasta. Niinpä hän ei vastustellut, kun varovasti olin ehdottanut, että päänsisäiseen ongelmaan voisi olla saatavilla apua.

Olin selittänyt, että apua haluttomuuteen ja yksinäisyyteen voisi löytyä mielialan kohottajista.

Olin selitellyt, vaikka yhtään vastalausetta ei kuulunut.

Seuraavalla lääkärikäynnillä isälle oli määrätty Citalopram Actavis -nimistä lääkettä masennukseen. Isä ei ollut tiennyt, että sen takana olin minä.

Siinä käytävällä kaikki tämä vilisi silmissäni. Minä soittamassa isän omalääkärille, minä pyytämässä hänelle lääkitystä, minä iloitsemassa, kun isä vaikutti piristyneen. Luulin, että masennus oli voitettu. En ollut osannut epäillä, että se voisi olla oire jostain muustakin. Muistisairaus ei todellakaan ollut tullut edes mieleen.

Hoitaja puhui rauhallisella ja lempeällä äänellä. Haluat nyt varmasti nähdä hänet.

Hoitaja lähti kävelemään pitkin vahattua käytävää. Seurasin perässä. Ihmisiä ei näkynyt missään. Kaikkialla oli hiljaista, epätavallisen hiljaista.

Kolmannen huoneen kohdalla hoitaja pysähtyi. Ovi oli suuri, kuin kaksi ovea yhteen sulautettuna. Sen takana olisi isä. Isä, jolla tämä hoitaja väitti olevan muistiongelmia.

Hoitaja otti kahvasta kiinni ja veti oven auki mutta jäi itse ulkopuolelle. Siellä isä oli. Hän istui sängyn laidalla sinisessä sairaala-asussa, joka paljasti hänen vartalonsa laihuuden. Hän nojasi käsiinsä. Hän nosti katseensa ja kohotti kulmakarvojaan. Sydämeni muljahti.

Hän alkoi hymyillä. No mutta päivää, tytär!

Harpoin hänen luokseen ja halasin. Huoneessa ei ollut muita. Kolme muuta sänkyä oli pedattu kuin armeijassa. Jokaisen sängyn vieressä oli oma yöpöytä kuten hotellissa. Huoneessa oli myös vaatekaappi, johon isäkin oli laittanut tavaroitaan.

Isä