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    VHL-Handbuch für Kinder: Ein Handbuch für Eltern und Kinder mit von Hippel-Lindau
    VHL-Handbuch für Kinder: Ein Handbuch für Eltern und Kinder mit von Hippel-Lindau
    VHL-Handbuch für Kinder: Ein Handbuch für Eltern und Kinder mit von Hippel-Lindau
    Ebook68 pages29 minutes

    VHL-Handbuch für Kinder: Ein Handbuch für Eltern und Kinder mit von Hippel-Lindau

    By Books on Demand

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    About this ebook

    Dieses Handbuch ist für Sie vor allem als ein Leitbuch geschrieben, das Ihnen helfen soll, mit Ihren Kindern über die von Hippel-Lindau Erkrankung zu sprechen. Es soll Kindern aller Altersgruppen den Begriff VHL erläutern. Es kann auch als
    Ausgangspunkt für Gespräche genutzt werden, inwieweit sich VHL auf Ihre Familie ausgewirkt hat. Das Buch kann am hilfreichsten sein, wenn ein Mitglied Ihrer Familie direkt betroffen ist und Ihre Kinder vielleicht mit Untersuchungen rechnen müssen.
    Sie kennen Ihre Kinder am besten. Ich schlage vor, dass Sie das komplette Buch zunächst für sich allein lesen und anschließend darüber nachdenken, inwieweit es für Ihre Kinder hilfreich sein könnte. Ihre Herangehensweise können Sie vom Alter Ihrer Kinder abhängig machen, und wie diese die gegebenen Informationen erfassen und verarbeiten können. Fragen Sie Ihre Kinder, ob sie es laut vorgelesen bekommen möchten, um es dann gemeinsam mit Ihnen zu besprechen, oder ob sie es allein für sich lesen und anschließend mit Ihnen darüber sprechen wollen. Vielleicht möchten Ihre Kinder es auch gar nicht lesen. Sie können jedoch Anregungen aus dem Buch bekommen, wie Sie Ihren Kindern VHL leicht verständlich erklären. Sie können ein Gespräch beginnen, indem Sie Ihre Kinder beispielsweise fragen, was sie bereits über VHL wissen. Ermutigen Sie Ihre Kinder, Fragen zu stellen, die sie möglicherweise bereits haben. Versuchen Sie, die Fragen zu beantworten und auch unterschwellige Sorgen herauszuhören. Seien Sie grundsätzlich offen für die Fragen Ihrer Kinder. Möglicherweise stellen Ihre Kinder sofort Fragen, nachdem Sie Ihnen einige Informationen gegeben haben, vielleicht aber auch erst eine Weile später. Nehmen Sie sich die Zeit, um Missverständnisse hinsichtlich Informationen, die Sie oder Ihre Kinder erhalten, sei es von den Anbietern im Gesundheitswesen, von anderen VHL betroffenen Familien, dem Internet oder anderer Seite, auszuräumen.
    LanguageDeutsch
    PublisherBooks on Demand
    Release dateMar 15, 2016
    ISBN9783848288007
    VHL-Handbuch für Kinder: Ein Handbuch für Eltern und Kinder mit von Hippel-Lindau

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      Book preview

      VHL-Handbuch für Kinder - Books on Demand

      Verfasst von Melissa Kruger, Gayun Chan-Smutko, Christina Doyle und Alison Eckerman

      Vorwort von Anna Muriel, M.D., M.P.H.

      Illustriert von Alex, Amy, Aubrey, Carissa, James, Justin, Keri, Megan, Mickey und Noah

      Übersetzt ins Deutsche von Kerstin Gröpper

      Gewidmet der Gesundheit

      und dem Glück aller Kinder und Familien.

      INHALTSVERZEICHNIS

      Vorwort: Ein Hinweis für die Eltern

      Von Anna Muriel, MD, MPH

      KAPITEL:

      1. EINLEITUNG

      2. WAS IST VHL?

      3. WIE BEKOMMT MAN VHL?

      4. WAS SIND DNA UND GENE?

      5. WAS PASSIERT, WENN ICH VHL HABE?

      6. WAS IST, WENN MEINE VHL-SYMPTOME MIR PROBLEME BEREITEN?

      7. WAS KANN ICH TUN, UM GESUND ZU BLEIBEN?

      8. WIE WIRD VHL MEIN LEBEN VERÄNDERN?

      9. SOLLTE ICH ANDEREN MENSCHEN ERZÄHLEN, DASS ICH VHL HABE?

      10. KANN ICH MIT ANDEREN KINDERN SPRECHEN, DIE AUCH VHL HABEN?

      11. WIRD VHL JEMALS GEHEILT WERDEN KÖNNEN?

      WÖRTERLISTE

      ÜBER DIE AUTORINNEN

      ÜBER DIE ILLUSTRATOREN

      WEITERFÜHRENDE HINWEISE UND LINKS

      DANKSAGUNGEN

      VORWORT: Ein Hinweis für die Eltern

      Dieses Handbuch ist für Sie vor allem als ein Leitbuch geschrieben, das Ihnen helfen soll, mit Ihren Kindern über die von Hippel-Lindau Erkrankung zu sprechen. Es soll Kindern aller Altersgruppen den Begriff VHL erläutern. Es kann auch als Ausgangspunkt für Gespräche genutzt werden, inwieweit sich VHL auf Ihre Familie ausgewirkt hat. Das Buch kann am hilfreichsten sein, wenn ein Mitglied Ihrer Familie direkt betroffen ist und Ihre Kinder vielleicht mit Untersuchungen rechnen müssen.

      Sie kennen Ihre Kinder am besten. Ich schlage vor, dass Sie das komplette Buch zunächst für sich allein lesen und anschließend darüber nachdenken, inwieweit es für Ihre Kinder hilfreich sein könnte. Ihre Herangehensweise können Sie vom Alter Ihrer Kinder abhängig machen, und wie diese die gegebenen Informationen erfassen und verarbeiten können. Fragen Sie Ihre Kinder, ob sie es laut vorgelesen bekommen möchten, um es dann gemeinsam mit Ihnen zu besprechen, oder ob sie es allein für sich lesen und anschließend mit Ihnen darüber sprechen wollen. Vielleicht möchten Ihre Kinder es auch gar nicht lesen. Sie können jedoch Anregungen aus dem Buch bekommen, wie Sie Ihren Kindern VHL leicht verständlich erklären.

      Sie können ein Gespräch beginnen, indem Sie Ihre Kinder beispielsweise fragen, was sie bereits über VHL wissen. Ermutigen Sie Ihre Kinder, Fragen zu stellen, die sie möglicherweise bereits haben. Versuchen Sie, die Fragen zu beantworten und auch unterschwellige Sorgen herauszuhören. Seien Sie grundsätzlich offen für die Fragen Ihrer Kinder. Möglicherweise stellen Ihre Kinder sofort Fragen, nachdem Sie Ihnen einige Informationen gegeben haben, vielleicht aber auch erst eine Weile später. Nehmen Sie sich die Zeit, um Missverständnisse hinsichtlich Informationen, die Sie oder Ihre Kinder erhalten, sei

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