Oltre la scogliera (Two sister syndromes)
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Book preview
Oltre la scogliera (Two sister syndromes) - Mariaelena Cantiello
RINGRAZIAMENTI
DESCRIZIONE PERSONALE
Mariaelena nasce a Gorizia l’8/10/1971, da mamma friulana e papà campano.All’età di cinque anni, il papà maresciallo
chiede un trasferimento in località marina, perché la bimba presenta malattia reumatica da presumibile infezione streptococcica. Al mare, nella località ligure di Albenga, la salute migliora notevolmente fino ai trent’anni, periodo in cui si presentano i primi sintomi di una cistite difficile da debellare.Seguendo le orme della mamma apre un’attività commerciale nel settore biancheria intima
e la gestisce fino al momento in cui viene schiacciata dapprima dalla malattia e successivamente dalla crisi economica nella quale verte il Paese.
Il piccolo commercio
sta morendo e come tante altre attività anche la sua, portata avanti per 18 anni con dedizione e amore, chiude la serranda lasciando posto all’ennesimo locale triste e vuoto.I suoi hobby sono la lettura, la cucina, le creazioni artigianali di bijoux e decoupage, la fotografia paesaggistica, lunghe passeggiate nella natura, creazione di siti web e presentazioni power point.In questo libro autobiografico descrive le malattie di cui soffre e che spesso si associano, difatti vengono definite dai medici: le gemelle diaboliche.Mariaelena ha una sorella, spesso scambiata per gemella, ma che in realtà non è ne gemella, nè diabolica… è la sorella di sangue che come lei soffre di endometriosi e cistite interstiziale.Nell'ottobre 2014 pubblica il primo libro: Le Ali Della Farfalla
, definito piccolo caso letterario.
Mariaelena
SINOSSI
" Oltre la scogliera" lo dedico a Rose…
Rose che dai piedi della scogliera si è lasciata cadere giù.
Rose che attendeva il mio primo libro con trepidazione, ma che alla data di pubblicazione già era precipitata nel profondo pozzo nero.
Questo libro che parla della comorbilità tra la cistite interstiziale e l'endometriosi, lo voglio dedicare a Rose, per portare la sua voce, e lo dedico a tutte le donne che come Rose spesso si trovano al bordo della scogliera, ma che non devono precipitare.
Mi rivolgo a tutte loro e voglio infondere il coraggio che Rose ha trasmesso a me, con le sue parole, quel coraggio che lei ha perso, quel coraggio che in me è profondamente radicato, e che io voglio trasmettere a tutte le donne affette dalla mia stessa patologia.
Una malattia che spesso si associa ad altre patologie, una malattia che non viaggia mai da sola, che può regalare un biglietto di sola andata come diceva Rose: L'andata per l'inferno
, ma noi…noi dobbiamo regalarci il biglietto di ritorno, perchè il futuro riserva ancora speranza, lo studio, le ricerche, daranno vita a nuovi trattamenti per una malattia sottostimata, poco conosciuta, e ancora mal diagnosticata.
Noi ci saremo, al di là della scogliera, noi unite e con le mani nelle mani, saremo qui quando i progressi della ricerca troveranno qualcosa che possa riparare l'epitelio della vescica, questa vescica senza cappotto.
Ed io insieme a voi, non smetto di sperare……
www.lealidellafarfalla1.weebly.com
PREFAZIONE
IO SONO LA CISTITE INTERSTIZIALE
LA PIOGGIA
IL GIORNO DOPO
ENDOMETRIOSI
IL MIO QUADRO CLINICO
ANTICORPI
IN ATTESA DELLA VISITA ARRIVA IL CICLO MESTRUALE
TRISTEZZA POST VISITA (SENZA VIA D'USCITA)
COSA SONO I MASTOCITI
VISITA DI OTTOBRE
NOSTALGIA DI CASA
E POI ARRIVI TU…
NEGRAR E LA STORIA CONTINUA
LA FARFALLA
E ANCORA AMICIZIA E NULLA È PER CASO
La STORIA DI ROSE
LA VOCE DI ROSE ATTRAVERSO LA MIA VOCE
OLTRE LA SCOGLIERA
MATTINATA IN POSTA E PASSEGGIATA AL MARE IN OTTOBRE
GATTERAPISTA, IL MIO SCALDOTTO NATURALE
PER RIDERE E ALLEGGERIRE IL LIBRO MEGLIO UNA PASSEGGIATA AL MARE CHE UN WC DA CAMBIARE
ABRASIONE CORNEALE
IPOTIROIDISMO E ORMONI
D-MANNOSIO
UNA PICCOLA SPERANZA PER TUTTE NOI
E NONOSTANTE TUTTO IO ANCORA SPERO
BIBLIOGRAFIA
RINGRAZIAMENTI
IO SONO LA CISTITE INTERSTIZIALE
Buongiorno, sono la cistite interstiziale; arrivo di soppiatto, quando meno mi attendi e sarò tua compagna fedele, più fedele di ogni amico presente nella tua vita, più fedele dei compagni che passeranno sul tuo cammino.
Io camminerò con te passo dopo passo, sarò come la tua ombra e anche se nessuno mi potrà vedere accanto a te, sarò la tua compagna invisibile ma mai discreta; entrerò in silenzio e piano piano imparerò a far rumore.
Nessuno mi potrà vedere ed all'inizio tutti ti prenderanno per malata immaginaria, ipocondriaca, nervosa e depressa, nei casi limite anche per matta.
L'ho detto! Nessuno mi potrà vedere! Soltanto tu potrai sentire la mia prepotente presenza.
Mi sveglierò con te di prima mattina, anzi, se posso non ti farò più riposare la notte, disturberò il tuo sonno più e più volte.
Spesso ti sveglierai così stanca che ti sembrerà di non aver neppure chiuso occhio.
E poi sarò accanto a te in ogni istante della giornata, sempre, ovunque…
Se andrai al mare? Io ci sarò. Se andrai a fare la spesa io sarò ancora con te e se sarai invitata ad una festa non pensare che io rimanga a a casa, se poi incontrerai un ragazzo che ti piace, non pensare che io nei tuoi momenti intimi non sia presente.
Te l'ho detto, non sono mai discreta e imparerai a dividere la tua vita con me. Io sono contenta che i medici ancora brancolino nel buio. Rido di te quando ti accanisci per mandarmi via con una semplice pillola e poi quando andrai da quelli più bravi che cercheranno di riparare il tuo epitelio vescicale con i riparatori dei gag, Ah! Ah! Ah!,io riderò a crepapelle, perché ogni volta dovrai utilizzare un catetere che ti farà tanto male all'uretra. Se va bene starai meglio qualche giorno, se sei fortunata starai meglio dopo aver fatto centinaia di instillazioni vescicali, ma l'effetto sarà temporaneo, lo scrivono anche sul bugiardino del farmaco.
Nulla e ancora nulla di definitivo esiste che possa riparare l'epitelio della tua vescica senza cappotto.
Sto facendo impazzire i medici che mi conoscono, gli altri neppure si prendono la briga di studiarmi, mi hanno detto che dò poche soddisfazioni.
Poi ci sono i più cocciuti, quelli che cercano di trovare una soluzione per mandarmi via, ma io sono ancora la più forte.
Non si è capito da dove provengo, se aggredisco la vescica con autoimmunità, se sono insorta dopo intossicazione da metalli pesanti o vaccini oppure dopo infezioni come ripetute cistiti batteriche o da candida, sono ancora tutte ipotesi eziologiche ed in fase di studio.
L'importante è che il risultato sia il medesimo, io vivo e mi nutro di te
.
Ti sveglierai con il fuoco sempre acceso, sentirai bruciare le pelvi, l'uretra, la vagina, l'ano e non riuscirai mai a placare il desiderio di fare la pipì.
Sarai sempre stanca, le tue energie verranno consumate ben presto durante la giornata, tanto che sarai costretta ad organizzarti con ritmi tutti tuoi, centellinando le poche energie per le attività che più ti piace fare.
Ti ricordi quando eri piena di energia e di vita e andavi in giro instancabile? Io rubo tutta la tua energia fino ad esaurirla totalmente, prova a divertirti ora!
Sarò in grado di farti dormire tantissimo, ovunque tu sia.
Sarò in grado di farti venire una stanchezza che ti obbligherà a farti riposare.
Qualche volta posso persino annoiarmi, allora chiamerò in aiuto altre amiche autoimmuni che mi aiuteranno a non aggredire solo la vescica e vedrai come mi divertirò.
Posso farti svegliare di notte con la carta vetro negli occhi, così dopo che sarai andata al bagno dovrai provvedere a fare impacchi di camomilla, nella speranza di poter aprire e chiudere le palpebre.
E poi posso farti svegliare con le articolazioni così doloranti che non sai quanto spesso dovrai ricorrere al cortisone, a volte dovrai persino fare delle infiltrazioni locali per tentare di riprendere la mobilità articolare, sono in grado di farti bruciare la zona lombare, far prendere fuoco alle sacroiliache, al collo, alle spalle in maniera tanto violenta che neppure i pompieri potrebbero spegnere quel terribile fuoco.
Posso stilettare nella tua pancia, in vescica, in uretra, in vagina ovunque tu sia, hai presente i fulmini durante un temporale? Le scosse saranno rapide, atroci