Balanceakt: Pflegende Angehörige zwischen Liebe, Pflichtgefühl und Selbstschutz - aktualisierte Neuauflage

Ein besonderer Dank an alle,

die treu und verlässlich

an der Seite ihrer Freunde bleiben,

auch wenn diese eine langjährige

häusliche Pflege zu bewältigen haben.

INHALT:

Einleitung

Vorwort der Autorin

DIE PFLEGESITUATION GIBT ES NICHT

Eines Tages passiert es

Wer übernimmt häusliche Pflege?

Geplant ist eine Notgemeinschaft auf Zeit

DER PFLEGEALLTAG BEGINNT

Pflegebedingte Zusatzanforderungen

Ständige Anwesenheitspflicht

Eine Flut von Formalitäten

Aktivierung verlorener Fähigkeiten

Verzweiflungen des Kranken aushalten

Pflegen heißt: ertragen

Spagat zwischen Herz und Verstand

Die Beziehung neu ordnen

Mitleid ist ein schlechter Berater

Rollentausch

Der Kreis wird enger

Für Lebensqualität sorgen

RÜCKWIRKUNGEN AUF DAS EIGENE LEBEN

Gesundheitliche Auswirkungen

Mobilitätseinschränkungen

Leben in Todesnähe

Abschied nehmen - mitten im Leben

Minderung der Wohn- und Lebensqualität

Pflege über eine Entfernung hinweg

Familienkonflikte bleiben nicht aus

„Lichtgestalten"

Beeinträchtigung der eigenen Lebensgrundlage

Beziehungsverluste

Pflegende sind „sonderbare" Menschen

Gemeinsame Erholung

LIEBE DEINEN NÄCHSTEN WIE DICH SELBST

Geduld wird niemandem geschenkt

Der Realität ins Auge sehen

Kompromisse suchen

Überlebenswichtig: Sich entbehrlich machen

Das Hilfenetz verbreitern

Ich helfe gern, aber …

Absagen niemals persönlich nehmen

Nur EINE Bezugsperson?

Pflegevertretung bei längerer Abwesenheit

WICHTIG IST: EIN TOR ZUR WELT

Einfach mal was ganz Verrücktes machen

„Hast du nicht genug Arbeit?

Gesprächskreise (Selbsthilfegruppen)

Nach der Pflege

ENTLASTUNGSMÖGLICHKEITEN

Hilfskräfte aus Osteuropa - ganz legal

Wohngemeinschaften

Tages- und Nachtpflege

Stationäre Kurzzeitpflege

Häusliche Tagespflege

Betreutes Wohnen in Wohnanlagen

Pflegeheime

Seniorenresidenzen und Wohnstifte

DIE PLEGEVERSICHERUNG

Bezuschussungen

Lassen sich Beruf und Pflege vereinbaren

Versicherungsschutz für pflegende Angehörige

Rente aus häuslicher Pflege

Erholung für pflegende Angehörige

Was brachte die große Pflegereform?

Was hat sich für die Pflegenden verbessert?

Ist die „Minutenpflege wirklich abgeschafft?

Abrechnung der ambulanten Fachdienste

NACH DER REFORM IST VOR DER REFORM

Weitere Veränderungen sind unerlässlich

Beistandspflicht

Erbausgleich

Ohne „Laienpflege" geht es nicht

Haben pflegende Angehörige Rechte?

Häusliche Pflege ist die bevorzugte Pflegeform

Quer gedacht

LITERATURVERZEICHNIS

KONTAKTADRESSEN

Einleitung

Nach einem sehr schweren Schlaganfall meiner Mutter im Jahr 2006 wurde ich über Nacht zur pflegenden Angehörigen, ich habe diese Aufgabe als einziges Kind notgedrungen übernommen. Seitdem kann ich meinen Beruf kaum noch ausüben, mein Verdienst ist gering, Mutters Rente ist minimal, die Kosten nehmen zu.

Nach 7 Jahren litt ich unter Burnout, aber eines Tages stieß ich zufällig auf das Buch Pflegebalance. Was darin anschaulich und verständlich erklärt ist, rettete mir sozusagen das Leben. Schlagartig wurde mir bewusst, dass die Probleme, um deren Lösung ich verzweifelt rang, eigentlich üblich sind. Für mich war diese Erkenntnis wie eine Befreiung.

Ich nahm Kontakt zu anderen Betroffenen auf, trat dem Verein wir pflegen bei (www.wir-pflegen.net) und lernte dort auch Gudrun Born kennen.

Inzwischen pflege ich im 12. Jahr. Die Probleme nehmen weiter zu, aber ich fühle mich ihnen weniger ausgeliefert und bin nicht mehr so allein wie am Anfang.

Es ist mir eine Ehre, die Einleitung zur Neuauflage genau des Buches schreiben zu dürfen, das mir damals aus einem tiefen Tief herausgeholfen hat.

Ich wünsche der Autorin und ihrem Werk den verdienten Erfolg.

Marion Kazmirek, Düsseldorf

Vorwort

Noch nie wurde über das Thema Pflege so viel geredet und geschrieben wie seit Einführung der „Pflegestärkungsgesetze. Einige Fachleute meinen, seit Einführung des neuen „Pflegebedürftigkeitsbegriffs sei alles bestens geregelt, das deutsche Pflegesystem sei rundum ein Erfolgsmodell.

Und wie schätzen das die pflegenden Angehörigen ein?

In der vorliegenden Neuauflage meines Buches skizziere ich häusliche Pflege aus dem Blickwinkel derer, die sie geleistet haben oder noch leisten. Sicher ist: Die Übernahme einer häuslichen Pflege verändert auch das Privatleben der pflegenden Bezugsperson nachhaltig, mehr als jeder Beruf.

Ich hoffe, dass diese Innenperspektive viele Menschen (und politisch Verantwortliche) nachdenklich macht.

Gudrun Born

Eine kurze Vorbemerkung:

Ich verwende nicht ständig die männliche und weibliche Form, weil das den Lesefluss erheblich stört, aber natürlich sind immer beide Geschlechter gemeint.

DIE PFLEGESITUATION GIBT ES NICHT

Die Bezeichnung „pflegende Angehörige" wird pauschal verwendet, doch wer ist damit gemeint? Eltern oder Mütter, die ein behindertes Kind versorgen, im Kindes-, Jugendlichen- oder Erwachsenenalter? Angehörige, deren betagte Eltern pflegebedürftig werden? Männer oder Frauen, deren Partner oder Partnerin chronisch krank ist, in der Lebensmitte oder am Lebensabend?

Und um welche Form der Pflegebedürftigkeit geht es? Um körperliche Einschränkungen, die einen Rollstuhl erfordern oder die sogar bettlägerig machen? Um Krankheiten, die äußerlich kaum wahrnehmbar sind und doch intensive Beeinträchtigungen mit sich bringen? Geht es um geistige Behinderungen, wie Hirnschädigungen oder Alzheimer, mit Verlust aller Erinnerungen oder der Sprechfähigkeit (Aphasie)? Um Altersdemenz, die Betroffenen eigene Entscheidungen unmöglich macht oder um Hilfen für psychisch Kranke, sehbehinderte oder gehörlose Menschen? Jede dieser Erkrankungen hat ganz andere Auswirkungen und stellt spezielle Anforderungen an die Pflegenden.

Ein wesentlicher Unterschied ist ferner: Ist die Pflege aus einer gewissen Entfernung zu organisieren, etwa im gleichen Haus oder in der näheren Umgebung? Oder wohnt die pflegende Bezugsperson unter einem Dach mit dem Kranken? Bestand diese Wohngemeinschaft schon vor der Krankheit oder wurde sie erst wegen der notwendigen Pflege vereinbart? Ist die pflegende Bezugsperson noch im Jugend-, Erwerbs- oder bereits im Rentenalter? Lebt sie allein oder gehören weitere Familienmitglieder mit zum Haushalt?

Schon dieser knappe Überblick zeigt: Pflegende Angehörige sind keine klar definierbare Hilfeeinheit wie Berufskräfte, DIE Pflegesituation gibt es nicht. Jede ist ein individuelles Schicksal und bringt spezielle Anforderungen und Belastungen mit sich, nicht nur für die Kranken, sondern auch für diejenigen, die sich auf deren Pflege einlassen - mehrheitlich ziemlich ahnungslos.

Denn wer setzt sich schon ohne berufliches Interesse oder konkreten Anlass intensiv mit dem Thema Pflege auseinander? Und selbst diejenigen, die es frühzeitig getan haben, machen im Ernstfall die Erfahrung: Vorkenntnisse können hilfreich sein, aber zwischen theoretischen Vorüberlegungen und dem, was die Praxis dann tatsächlich fordert, liegen Welten.

Eines Tages passiert es

Die Geburt eines behinderten Kindes, ein Arbeits-, Verkehrs- oder Sportunfall; die Diagnose unheilbar oder inoperabel, eine chronische oder fortschreitende psychische Erkrankung; ein Schlaganfall, Demenz, altersbedingter Kräfteabbau – und nichts ist mehr, wie es war.

Ich spreche aus Erfahrung: Als Familie mit drei Kindern standen wir von jeher mit beiden Beinen im Leben. Zehn Jahre ehrenamtliches soziales Engagement (Aufbau und Leitung einer großen Nachbarschaftshilfe in einer neu erbauten Trabantenstadt) brachten mich mit vielen kranken oder alten Menschen in Kontakt. Damals glaubte ich, einiges von den Sorgen und Nöten solcher Haushalte zu wissen, aber nie begriff ich wirklich, was Angehörige, die über lange Zeit pflegen, leisten -- bis das Schicksal auch uns traf.

Im Alter von 58 Jahren verlor mein Mann eines Tages das Bewusstsein. Eileinweisung in eine Fachklinik, Diagnose: Hirninfarkt! Nach einer Woche entschlossen sich die Ärzte zu einer Risikooperation. „Bitte, sagte ich zum behandelnden Arzt, „sagen sie mir die Wahrheit, geht es um Leben oder Tod? Er schaute mich nachdenklich an und erwiderte nach einer Weile: „Nein, das ist nicht die einzige Alternative, vielleicht geht es auch um Tod oder lebenslange Schwerbehinderung!"

Ich glaubte ihm kein Wort, diese Aussicht war für mich damals einfach völlig unvorstellbar!

Das wollen wir doch mal sehen, dachte ich, wenn die Operation glückt, dann schaffen wir auch den Rest! Ich war gewohnt, Probleme tatkräftig anzupacken und Wege zu deren Lösung zu finden.

Körperliche Krankheiten und altersbedingten Kräfteabbau, die hatten wir von jeher einkalkuliert. Dass aber ein vielseitig interessierter, sportlicher und vitaler Mann aus dem vollen Berufsleben heraus von einem Tag zum anderen keine einzige Frage mehr