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Chorea Huntington - hilfreiche Strategien trotz Erbkrankheiten mit positiver Energie zu leben

Chorea Huntington - hilfreiche Strategien trotz Erbkrankheiten mit positiver Energie zu leben

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Chorea Huntington - hilfreiche Strategien trotz Erbkrankheiten mit positiver Energie zu leben

Länge:
100 Seiten
59 Minuten
Herausgeber:
Freigegeben:
Jan 10, 2018
ISBN:
9783739643762
Format:
Buch

Beschreibung

Über dieses Buch:Dieses Buch richtet sich an alle Familien, die mit dem Risiko einer Erbkrankheit leben. Aber auch an alle, die dieses Thema interessiert, weil sie Bekannte, Freunde oder Nachbarn mit dieser Herausforderung kennen. Dieser Band ist auch für Familien mit anderen seltenen Erbkrankheiten interessant, denn die Sorgen und Nöte in den Familien sind die gleichen, es ändert sich im Prinzip nur der Name der Erkrankung. Angelika Schmid berichtet über ein fünf Jahrzehnte langes Leben mit der Chorea Huntington.Sie gewährt dir in diesem Band einen Einblick in die Schwierigkeiten und ebenso, wie man diese große Herausforderung gut meistern kann. Es ist sowohl eine Zustandsbeschreibung als auch ein Blick mit Optimismus in die Zukunft und in die Vergangenheit. Das Leben mit einer Erbkrankheit ist nicht einfach, die Autorin will es auch gar nicht verniedlichen, sondern Lösungsansätze anbieten, um mögliche Schwierigkeiten zu überwinden. Lasse dich tragen in eine Welt ohne Trivialität. Das ganze Leben ist von Kompromissen geprägt. Du hast dabei immer die Wahl, das Leben als kräftezehrend und bleischwer oder bejahend und zufrieden anzugehen. Die Einsicht, dass man couragiert an das hier und heute denken sollte, schimmert ganz deutlich durch die zu Herzen gehenden Schilderungen dieses kompakten Ratgebers. Wenn man guten Mutes in die Zukunft blickt und alle Herausforderungen des Lebens beherzt annimmt, können auch wunderbare Glücksgefühle entstehen und wachsen.Inhaltsverzeichnis:- Vorwort
- Was ist Chorea Huntington?
- Schwerbehinderung durch die Huntington-Krankheit
- Forschung und Studien der Huntington-Krankheit
- Zu Anfang war viel Hoffnung
- Seltene Krankheiten müssen an die Öffentlichkeit
- Fluch und Segen falscher ärztlicher Auskünfte
- Eine Erbkrankheit beherrscht das Leben
- Eine heimtückische Krankheit bestimmt den Lebensrhythmus
- Ich pflege weil….                
- Aufklärung der Kinder
- DHH e.V. - die Selbsthilfegruppe für Huntington-Kranke
- Pflegezeiten von fünf Jahrzehnten
- Der Suizid ist ein ständig begleitendes Thema- Entbindung von der Pflicht zur Hilfsleistung beim Suizid- Sterbefasten - wenn man gar nicht weiter weiß- Chorea Huntington aus der Sicht von Betroffenen
- Pflegeheim, Kliniken und Therapeuten finden
- Positive Lebensstrategien entwickeln in Krisen
1. Panzer zulegen
2. Orientierung an dem, was noch geht
3. Eigene Planungen und Ziel
4. Entspannung ist alles
5. Netzwerk aufbauen
6. Eine Selbsthilfegruppe suchen und finden
7. Urlaub und Freizeit planen
8. Regelmäßiger Schlaf ist wichtig
9. Distanz schaffen
10.Alltagsfluchten zur eigenen Zukunft
- Schlusswort
- Über die AutorinBuchumfang: Ca. 53 DIN-A4 Seiten, 16.800 Wörter 
Aus der Reihe "Pflege & Vorsorge - KOMPAKT" von Angelika Schmid - Wissen in 120 Minuten"
Herausgeber:
Freigegeben:
Jan 10, 2018
ISBN:
9783739643762
Format:
Buch

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Chorea Huntington - hilfreiche Strategien trotz Erbkrankheiten mit positiver Energie zu leben - Angelika Schmid

München

Vorwort

Dieses Buch richtet sich an alle Familien, die mit dem Risiko einer Erbkrankheit leben. Aber auch an alle, die dieses Thema interessiert, weil sie Bekannte, Freunde oder Nachbarn mit dieser Herausforderung kennen. Dieser Band ist auch für Familien mit anderen seltenen Erbkrankheiten interessant, denn die Sorgen und Nöte in den Familien sind die gleichen, es ändert sich im Prinzip nur der Name der Erkrankung. Angelika Schmid berichtet über ein fünf Jahrzehnte langes Leben mit der Chorea Huntington.

Sie gewährt dir in diesem Band einen Einblick in die Schwierigkeiten und ebenso, wie man diese große Herausforderung gut meistern kann. Es ist sowohl eine Zustandsbeschreibung als auch ein Blick mit Optimismus in die Zukunft und in die Vergangenheit. Das Leben mit einer Erbkrankheit ist nicht einfach, die Autorin will es auch gar nicht verniedlichen, sondern Lösungsansätze anbieten, um mögliche Schwierigkeiten zu überwinden. Lasse dich tragen in eine Welt ohne Trivialität. 

Das ganze Leben ist von Kompromissen geprägt. Du hast dabei immer die Wahl, das Leben als kräftezehrend und bleischwer oder bejahend und zufrieden anzugehen. Die Einsicht, dass man couragiert an das hier und heute denken sollte, schimmert ganz deutlich durch die zu Herzen gehenden Schilderungen dieses kompakten Ratgebers. Wenn man guten Mutes in die Zukunft blickt und alle Herausforderungen des Lebens beherzt annimmt, können auch wunderbare Glücksgefühle entstehen und wachsen.

Was ist Chorea Huntington?

Die Huntington-Krankheit (HK) gehört in Deutschland zur Gruppe der seltenen Krankheiten. Es wird geschätzt, dass in Deutschland etwa 8.000 Betroffene leben. Die Dunkelziffer, sowie die Risikopersonen oder Genträger ohne derzeitigen Ausbruch der Krankheit, ist sicherlich noch deutlich höher. Aufgrund der hohen Sterberate der Elterngenerationen aus der Kriegszeit ist vielen Familien auch gar nicht bekannt, dass die Erbkrankheit existiert.

Was bedeutet der Begriff seltene Krankheiten?

Von insgesamt über 30.000 bekannten Krankheiten gelten über 6.000 als seltene Krankheiten. Sie werden eingeteilt nach der Häufigkeit der registrierten Erkrankungen. Hiervon sind in Deutschland wiederum auch über vier Millionen Menschen betroffen. Im Prinzip ist das viel, doch die Unterteilung auf 6.000 verschiedene Krankheiten relativiert diese Zahl. Für die Forschung sind dadurch Geldquellen nicht so zahlreich vorhanden, es sei denn, sie finanzieren sich durch Spenden. Für die Betroffenen heißt das wiederum, dass sie auf positive Forschungsergebnisse vielleicht länger warten müssen. 

Von seltenen Erkrankungen spricht man, wenn von 10.000 Personen fünf Menschen erkranken. Oder anders erklärt existiert hierbei ein Verhältnis von 1 : 2.000. Bei der Huntington-Krankheit betrifft dies geschätzte 8.000 Menschen in ganz Deutschland, hierbei ist allerdings die Dunkelziffer noch nicht berücksichtigt.

Ein Huntington-Kranker könnte alkoholisiert wirken

Aufgrund der Seltenheit wissen es Unbeteiligte ja auch nicht besser. Viele kranke Menschen leiden deshalb unter einer ungerechtfertigten Stigmatisierung. Damit wir uns nicht falsch verstehen, auch ein Alkoholkranker sollte nicht schief angeschaut werden, das ist im Prinzip bei jedem kranken Menschen eine Sache, die sich verbieten sollte. Die Realität sieht eben leider anders aus, denn Alkoholiker werden in unserer Gesellschaft eben doch stigmatisiert.

Die Huntington-Krankheit (HK) oder Morbus oder Chorea Huntington genannt, ist begleitet von den typischen, unwillkürlich, und raschen, unregelmäßigen und nicht vorhersehbaren Bewegungen. Hinzukommend ist ein unsicherer Gang, mit häufigen kleinen Zwischenschritten mitunter auch auf den Zehenspitzen, dies wirkt fast tänzelnd auf Fremde. Zudem kommt noch ein torkelndes Gangbild und/oder sogar ein plötzliches Grimassieren des Gesichtes hinzu. Aus Erfahrung muss ich leider sagen, dass die Kranken sehr häufig mit Alkoholismus in Verbindung gebracht werden. Entsprechende Ablehnung erfahren sie deshalb in ihrem Umfeld. Dies hat dann wiederum häufig ein Abschotten oder totales Abgrenzen der Betroffenen zur Folge.

Woher stammt der Name Chorea Huntington?

Benannt ist sie nach dem amerikanischen Arzt George Huntington aus Long Island (New York, USA), der sie erstmalig 1872 ausführlich beschrieb und publizierte. Allgemein ist die Huntington-Krankheit etwas besser bekannt als erblicher Veitstanz. In der Ärzteschaft wird sie auch Morbus oder Chorea Huntington genannt. Der Beiname Chorea (griechisch choreia = Tanz) ist abgeleitet aus den typischen, unwillkürlich und raschen, unregelmäßigen und nicht vorhersehbaren Bewegungen. Begleitend ist ein unsicherer Gang, mit häufigen kleinen Zwischenschritten, dies wirkt auf Außenstehende fast tänzelnd. Zudem kommt ein torkelndes Gangbild hinzu und mitunter sogar ein plötzliches Grimassieren des Gesichtes. Sämtliche Bewegungen resultieren daraus, dass der/die Kranke nicht mehr in der Lage ist, diese bewusst zu steuern oder zu kontrollieren.

Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass die Kranken sehr häufig mit Alkoholismus in Verbindung gebracht werden. Selbst im Krankenhaus, nach einem Fahrradunfall meines Mannes, wurde ich von den behandelnden Ärzten umgehend auf seinen „hohen Alkoholkonsum" angesprochen. Die seltene Erbkrankheit wird zumeist nur durch erfahrene Neurologen richtig erkannt, eingeschätzt und bewertet. Die meisten Hausärzte, Psychologen, Therapeuten, Fachärzte und auch Notare haben, aufgrund des seltenen Vorkommens, noch nie einen Huntington-Patienten gesehen. Theoretisch haben vermutlich alle auch dieses Krankheitsbild kennengelernt, doch da es sich so vielschichtig zeigt, ist es offensichtlich trotzdem schwer zu erkennen. 

Genmutationen lösen die Huntington-Krankheit aus

Schuld an allem ist ein verändertes Gen, das von der Mutter oder dem Vater auf den Nachwuchs vererbt wird. Das Huntington-Gen tragen wir alle in uns, allerdings in einem „normal üblichen" Maße. Es bewirkt im Prinzip viel Gutes, doch bei den Huntington-Genträgern beginnt das Unheil mit einem veränderten Eiweißbaustein. Dieser wiederholt sich viel zu häufig und verklumpt deshalb. Diese Klumpen verursachen alle weiteren Folgen. Die Forscher haben große Probleme,

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