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    Un arrêt en plein vol avec Charcot: Livre témoignage
    Un arrêt en plein vol avec Charcot: Livre témoignage
    Un arrêt en plein vol avec Charcot: Livre témoignage
    Ebook120 pages1 hour

    Un arrêt en plein vol avec Charcot: Livre témoignage

    By Maryline Blein and Franceline Burgel

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    About this ebook

    En janvier 2017 disparaissait Lucien Blein des suites de la maladie de Charcot.
    Musicien accompli, reconnu par son art, il se produisit durant plusieurs décennies dans les plus grandes capitales africaines, jusqu'aux hôtels de luxe de la Côte méditerranéenne française.
    Avec beaucoup de courage, ses enfants et son entourage l'ont accompagné dans cette avancée périlleuse dans la maladie. Sa fille Maryline a souhaité témoigner de cet accompagnement par l'intermédiaire d'un livre. Elle le fait avec le coeur, et des paroles simples.
    Par cette publication, Maryline Blein espère contribuer à modifier le regard de notre société sur les personnes en perte d'autonomie, mais aussi fournir les clés de compréhension et certains conseils aux nombreuses personnes qui deviennent elles-mêmes aidantes.
    Depuis, Maryline Blein a créé sa propre structure d'aide à domicile, agréée par le département de l'Isère, dont les bureaux sont basés à la Maison des consultants du Médipôle de Bourgoin-Jallieu.
    LanguageFrançais
    PublisherBooks on Demand
    Release dateAug 22, 2019
    ISBN9782322262069
    Un arrêt en plein vol avec Charcot: Livre témoignage
    Author

    Maryline Blein

    Maryline Blein est une professionnelle de l'aide à la personne. L'accompagnement de son père en lutte avec la maladie de Charcot est à l'origine de sa vocation. Elle dirige une entreprise d'aide à la personne. Dans ce domaine en plein développement, elle considère la bienveillance et la créativité comme incontournables dans son métier.

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      Un arrêt en plein vol avec Charcot - Maryline Blein

      À mon père

      Sommaire

      Lucien, mon père

      Chapitre I : La maladie

      Les premiers symptômes

      L’annonce de la maladie

      Vivre avec la maladie

      L’avancée de la maladie : une succession de chocs

      De la perte progressive de la marche jusqu’au fauteuil

      La perte de son intimité, entre patience et compromis

      Perdre l’utilisation de ses mains

      Du fauteuil de confort au lit

      L’impossibilité de s’alimenter

      Perdre la parole

      Chapitre II : Tenir, face à l’inéluctable

      Une communication de chaque instant

      La fatigue des aidants

      Vivre à tout prix

      L’Isolement par la maladie : la double peine

      Le départ de papa

      La conscience de la mort

      L’accompagnement ultime vers la fin de vie

      La vie continue

      La maladie de Charcot aujourd’hui

      Chapitre III : Retour sur mon expérience d’aidant

      1. L’aide est encadrée par des lois

      2. Comprendre la maladie, le handicap de la personne aidée

      Comprendre et faire comprendre la maladie

      Comprendre les conséquences de la maladie

      Comprendre les réactions du malade

      3. Comment agir ?

      En étant présent pour le malade

      En observant

      En communiquant

      En étant créatif

      En ayant conscience de ses limites et de sa place

      4. Les savoir-être de l’aidant

      L’empathie et l’écoute

      La bienveillance et le respect

      L’authenticité

      Annexes

      La grille AGGIR

      La pyramide de Maslow

      Les 14 besoins fondamentaux de Virginia Anderson

      Loi 2002

      Loi 2005

      La bientraitance

      L’A.P.A. à domicile

      L’Hospitalisation À Domicile (H.A.D.)

      Lucien, mon père

      Papa est né en 1942, à Dakar, au Sénégal. Son père était français, de la région d’Aoste et sa mère du Cap-Vert, plus précisément de l’île de Fogo. Ils s’étaient rencontrés au Sénégal. Lui était dans l’armée, elle était gouvernante chez des personnes aisées.

      Un jour, mon grand-père a été invité chez ces gens-là et il est tombé amoureux de leur gouvernante. Ils se sont mariés et ont eu sept enfants : René, Lucien, Marcelle, Maurice, Marie-Jeanne, Simone et Jean-Pierre. La famille a vécu au Sénégal. Puis, les enfants ayant grandi, ils sont venus s’installer à Lyon dans les années 1950, plus précisément rue Bossuet, vers La Part-Dieu. Lucien avait alors une douzaine d’années.

      Mon père était très respectueux envers ses parents, ce qui en a fait un enfant chéri, choyé. Il était très proche, très lié à sa mère, toujours dans ses jupes. Elle adorait son fils. Mes grands-parents l’avaient baptisé Lucien, mais l’ont toujours appelé Jeannot, parce qu’il aimait jouer au lapin lorsqu’il était petit. Ce diminutif lui est resté toute sa vie.

      Déjà en Afrique, lorsqu’il était tout jeune, papa était sensible à la musique. En arrivant à Lyon, il a manifesté l’envie de jouer d’un instrument. Ses parents l’ont inscrit en classe d’accordéon où il a obtenu le deuxième prix du conservatoire de Lyon. Je conserve une photo de lui prise ce grand jour, en tailleur et chemise blanche surmontée d’un nœud papillon. Il était déjà très élégant. Il a beaucoup apprécié le conservatoire.

      Mon grand-père lui a dit : « Si tu travailles bien à l’école, je t’offrirai ton premier accordéon pour tes 18 ans. » Mon père était ravi de cette annonce, il a obtenu son instrument.

      Papa était assez secret. Il ne racontait pas tout, mais je suppose qu’il avait eu une belle enfance. Lorsqu’il l’évoquait, il avait le sourire. Il me racontait ses blagues avec les copains qu’il a gardés. Mais il en parlait au détour d’une conversation, par petites touches. Ce n’était pas un conteur.

      Tout en continuant un peu l’accordéon, papa s’est passionné pour le piano et a continué dans son parcours à jouer des deux instruments. Avec le temps, le piano a pris le pas sur l’accordéon.

      Plus tard, la famille a déménagé à Marseille, à la Gavotte. Puis mon père est parti faire son service militaire au Sénégal.

      Ma mère est d’origine franco-ivoirienne-capverdienne… Elle a rencontré papa au Sénégal. Elle avait 25 ans, mon père trois de moins. Sur leur photo de mariage, papa porte des lunettes carrées, chemise blanche, il était très élégant dans son costume. Il aimait beaucoup s’habiller, se mettre en valeur.

      Maman était très belle et élégante aussi. Elle a une coupe au carré et porte une robe en dentelle à manches courtes. Maman est pratiquante et porte une croix en pendentif.

      La musique a été le gagne-pain de mon père. Ma mère l’a beaucoup accompagné dans sa vie d’artiste. Je la revois, repassant ses chemises. Les musiciens portaient une chemise blanche à jabot. Papa était très exigeant sur la qualité et la propreté de la tenue de scène : chaussures vernies, pantalon avec bande de satin sur les côtés…

      À la maison, une pièce lui était réservée pour ses répétitions et son matériel. Nous vivions au rythme de la musique. La nuit, le jour, au gré de ses envies et des besoins. L’orchestre était une véritable entreprise. Les chanteuses et les musiciens venaient répéter avec lui. Je me souviens de Michèle M. l’une de ses chanteuses, femme assez corpulente à la voix magnifique. Elle a eu beaucoup de succès en Côte-d’Ivoire. C’était une véritable star ! Papa admirait sa façon de chanter, il disait que c’était un plaisir de l’accompagner.

      Mes parents ont habité au point E, quartier résidentiel de Dakar, puis en Côte-d’Ivoire, dans la capitale Abidjan, à Cocody, au Plateau, et à Marcory dans une concession où il n’y avait que des villas, avec vue sur la lagune. Le cadre était magnifique.

      Papa était très indépendant, mais sa gentillesse naturelle faisait qu’il avait beaucoup d’amis. Il était toujours prêt à aider lorsqu’on venait frapper à sa porte. J’ai le souvenir de gens venant réclamer. « Jeannot, j’ai besoin de ça… » Il n’y avait jamais de souci.

      Papa louait ou prêtait aussi du matériel à des chanteurs avec peu de moyens qui parfois ne pouvaient pas le régler. Ce n’était jamais grave. Mon père leur disait : « Tu me paieras demain ».

      Papa est très souvent venu en aide à des artistes qui, non seulement, ne l’ont pas remboursé, mais ne lui ont manifesté aucune reconnaissance. Il aurait pu faire fortune s’il n’avait pas eu le cœur sur la main. Mais il a été très heureux, il a profité de sa vie, c’est l’essentiel.

      Toutefois, heureusement que maman était là pour mettre quelques barrières à sa générosité. Parfois, elle passait pour la méchante épouse, mais elle savait que les largesses de son mari auraient pu les mettre en difficulté. Plus tard, mon frère Thierry jouera également ce rôle.

      Ses concerts avaient beaucoup de succès au Sénégal. J’ai conservé une affiche d’un de ses spectacles, où on le voit

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