Ich habe nichts Böses getan, ich bin nur hautkrank: Ein unter die Haut gehender Erfahrungsbericht über Schuppenflechte/Psoriasis
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Mein ganzes Leben lang bis zum heutigen Tag hat mich meine Hauterkrankung begleitet. Sie war und ist immer gegenwärtig, egal was ich gerade mache.
Ich bin durch die Hölle gegangen, aber ich habe auch schöne Sachen erleben dürfen. Mein Leben war bestimmt von Mobbing, Ausgrenzung im normalen Alltag und immer wieder Misserfolge bei der Erprobung neuer Medikamente.
Ich berichte in meinem Tatsachenbericht von Euphorie bis hin zur totalen Verzweiflung und Suizidversuchen. Aber auch von unbeschreiblichen Glücksmomenten, die ich niemals missen möchte. Das Gefühl in mir kann ich nicht beschreiben, als endlich eine Therapie auf Dauer half und noch immer hilft . Und das nun schon seit drei Jahren.
Ich hoffe, dass ich allen Menschen mit Psoriasis durch die am Ende des Buches beschriebene Spritzentherapie ein wenig Hoffnung machten konnte.
Aber ich appelliere auch an meine gesunden Mitmenschen, mehr Toleranz und Anteilnahme gegenüber haut kranken Menschen walten zu lassen.
Das Leben mit dieser Erkrankung ist schwer genug.
Marion Terhaag
Ich wurde als zweites von drei Kindern in Düsseldorf geboren. Schon im frühen Vorschulalter saß ich bei meinem älteren Bruder, wenn dieser Hausaufgaben machte und lernte mit ihm Lesen und Schreiben. Während der Schulzeit waren Bücher mein ständiger Begleiter. Meine Hauterkrankung begann mit meinem sechsten Lebensjahr. Ich hatte im Laufe meines Lebens so viel erlebt mit dieser Krankheit, aber erst jetzt mit fast 62 Jahren entschloss ich mich, alle meine Erfahrungen über die Schuppenflechte in einem Buch festzuhalten. Ermuntert hierzu haben mich meine Freundin und mein Ehemann. Ich habe mir auf den folgenden Seiten meinen Frust über Mobbing, Unverständnis und über mein Aussehen von der Seele geschrieben. Und seitdem geht es mir hervorragend, körperlich wie auch seelisch. Ich hoffe, dass ich vielen Menschen mit diesem Buch diese Erkrankung etwas näher bringen konnte.
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Ich habe nichts Böses getan, ich bin nur hautkrank - Marion Terhaag
Ich habe nichts Böses getan, ich bin nur hautkrank
Ich habe nichts Böses getan, ich bin nur hautkrank
Impressum
Ich habe nichts Böses getan, ich bin nur hautkrank
Inhalt
Die Krankheit bricht aus
Kinder können grausam sein,
Erwachsene auch
Himmelhoch jauchzend und zu
Tode betrübt
Alles nervt
Reise ins Abenteuer und
bodenloser Leichtsinn
Hamburg, Job und Kinderwunsch
Ich komme ins Fernsehen
Teufelszeug oder Wundermittel
Doppelt gemoppelt
Es wächst etwas....
Die Verkleinerung meines
großen Problems
Getrennt und glücklich
Das HUMIRA Programm
Liebe im Alter, es gibt sie wirklich
Ich habe Krebs.......warum ich???
Chemotherapie
Alles wird gut
Meine Behandlungsmethoden,
was ich empfehle und was ich ablehne
Die Krankheit bricht aus
Ich wurde als zweites von drei Kindern geboren, war kerngesund und quietsch fidel, denn schließlich war an meinem Geburtstag Rosenmontag in Düsseldorf. Meinen Vater lernte ich erst Aschermittwoch kennen, er feierte lieber Karneval, als seine Tochter zu begrüßen.
Bis zu meinem sechsten Geburtstag verlief mein Leben in geordneten Bahnen, ohne irgendwelche besonderen Vorkommnisse.
Meine Eltern waren bodenständige Leute. Meine Mutter versorgte meine zwei Brüder und mich sowie den Haushalt und arbeitete noch in Teilzeit als Schuhverkäuferin. Mein Vater sorgte für die Brötchen. Er war Fensterputzer von Beruf und arbeitete viel nebenbei. Wenn er von der Arbeit kam, hatte das Essen auf dem Tisch zu stehen und keiner durfte ungefragt reden. Er war der absolute Herrscher in unserer Familie und duldete weder Gegenrede noch Aufbegehren oder Widerworte. Wir hatten nur eine kleine zwei Zimmerwohnung und schliefen mit fünf Personen in einem Schlafzimmer. Aber wir waren es so gewohnt und deshalb vermissten wir auch nichts.
Wir waren immer sauber und ordentlich gekleidet und wurden zu den Feiertagen auch immer reichlich beschenkt. Ich weiß noch, dass ich zu Weihnachten 1963 eine Puppenstube geschenkt bekommen habe. Das Puppenhaus war wunderschön und ich habe es geliebt. Nur war unsere Wohnung leider klein und mein Puppenhaus nahm eine Menge Platz ein. Irgendwann verschwand es dann im Wohnzimmerschrank und wurde nur noch sporadisch hervorgeholt. Dasselbe passierte mit meinem Kasperletheater, welches ich ein Jahr später zum Geburtstag bekam.
Draußen spielen durften wir nicht wegen des vielen Verkehrs auf der Straße, war eben Düsseldorf, und drinnen war es viel zu eng. Wir hatten eine Wohnküche und saßen meistens am Küchentisch und malten oder spielten im Schlafzimmer, während mein Vater nach getaner Arbeit auf der Couch lag und Zeitung las oder schlief.
Für Kindergarten war kein Geld da und angeblich auch keine Zeit seitens meiner Mutter. Sobald sie den Haushalt fertig hatte, saß sie stundenlang bei unserer Nachbarin und tratschte über Gott und die Welt. Aber sie hatte den Haushalt immer top in Ordnung und es stand jeden Tag frisch gekochtes Mittagessen auf dem Tisch. Aber zu uns Kindern hatte sie leider keinen Draht. Ich habe mal gehört, wie meine Omi mit meiner Mutter schimpfte und ihr sagte, dass sie nie hätte Kinder bekommen dürfen. Kinder bräuchten Liebe und Zuwendung und nicht nur Tadel und Gleichgültigkeit. Dieses Gespräch bezog sich auf meinen älteren Bruder. Er war aus der ersten Ehe meiner Mutter und hatte keinen leichten Stand bei meinem Vater. Er war nun mal von einem anderen Mann und diese Tatsache konnte mein Vater nicht akzeptieren, obwohl er bei der Hochzeit wusste, dass er eine Frau mit Kind heiratete. Immer, wenn meine Eltern Streit hatten, war mein Bruder auf einmal nur noch der Sohn meiner Mutter. Mein Bruder bekam dies natürlich alles mit und war deshalb oft bockig und verstockt. Das wiederum brachte ihm immer wieder Prügel von seinem Stiefvater ein. Ich weiß noch, dass mein Bruder oft und lange bei meiner Omi wohnte. Wenn er dann wieder nach Hause musste, hat er einen fürchterlichen Aufstand gemacht. Einmal hat er nach der Schule seinen Tornister in den Rhein geworfen und ist einfach abgehauen. Er wollte wieder zu seiner Omi. Mein Vater hat ihn deswegen fürchterlich verprügelt und meine Mutter stand hilflos daneben. Sie hat sich nicht getraut, Partei für ihren Sohn zu ergreifen. Mein Vater war immer ziemlich jähzornig und machte auch vor ihr nicht halt, wenn er sich richtig in Wut gesteigert hatte.
So waren wir oft uns selbst überlassen und wuchsen zwar ordentlich, aber ziemlich lieblos auf. Mal in den Arm nehmen oder ein Lob gab es bei uns nicht. Auch drücken oder Küsschen kannten wir nicht. Als Kind war es mir egal, denn was man nicht kennt, vermisst man auch nicht, aber je älter ich wurde, desto schwerer fiel es mir, mit Zärtlichkeiten umzugehen. Ich kannte es einfach nicht. Es hat nach meiner Hochzeit lange gedauert, bis ich meinem Ehemann sagen konnte, dass ich ihn liebe.
An meinem sechsten Geburtstag werde ich mich immer erinnern. Ich weiß noch, dass ich mich dauernd gekratzt habe und meine Mutter darüber ziemlich sauer war. Schließlich waren Gäste da, wie meine Paten und meine Oma. Und ich kratzte mich blutig, besonders an den Armen und Beinen, aber auch auf dem Kopf. Als die Gäste gegangen waren bekam ich von meinem Vater erst mal eine Standpauke über Sauberkeit und über ordentliches Benehmen, wenn Besuch im Haus ist. Und eine Woche Stubenarrest gab es obendrauf. Für mich war das alles ziemlich unverständlich und ich habe furchtbar geweint. Dies hat meinen Vater so auf die Palme gebracht, dass ich ohne Abendessen ins Bett musste. War mir aber ziemlich egal, ich war sowieso satt vom Geburtstagskuchen.
Meine Mutter dachte, ich hätte Läuse, weil ich überall auf dem Kopf und auf der Haut kleine rote Pusteln hatte. Nach weiteren zwei Tagen ging sie dann endlich mit mir zum Arzt. Mittlerweile waren die Pusteln größer geworden und mit silbrigen Schuppen bedeckt. Es juckte nicht mehr so, aber dafür war meine Haut jetzt total ausgetrocknet und an manchen Stellen eingerissen.
Unser Hausarzt konnte mir nicht helfen und überwies mich an die Hautklinik der Universität Düsseldorf. Damals war die Krankheit noch nicht so verbreitet wie heute.
Ein sehr netter Arzt untersuchte mich, kratzte ein paar Schuppen von meiner Haut und untersuchte diese unter einem Mikroskop. Für mich als sechsjähriges Kind war das natürlich alles sehr aufregend.
Er erklärte meiner Mutter dann, das ich unter Schuppenflechte leide, eine weitverbreitete, aber leider nicht heilbare Hauterkrankung. Diese Erkrankung ist erblich, sagte der Arzt und fragte nach Betroffenen in unserer Familie. Meine Mutter erzählte ihm, dass mein Vater bis zum 20. Lebensjahr stark unter Schuppenflechte gelitten und bis zum Alter von 17 Jahren wegen starken Befalls der Kopfhaut keine Haare auf dem Kopf gehabt habe.
Der Arzt erklärte weiterhin, daß Psoriasis, der lateinische Name für Schuppenflechte, eine Stoffwechselkrankheit sei und sich die Körperabwehr gegen gesunde Hautzellen richtet, welche sich daraufhin entzünden und mit übermäßigem Wachstum reagieren.
Eine gesunde Haut erneuert ihre Zellen in circa dreißig Tagen, eine von Psoriasis befallene Haut circa alle drei Tage. Diese zu schnelle Zellerneuerung führt wiederum dazu das sich auf der Hautoberfläche übermäßig viele unreife Hautzellen ansammeln und sich in großer Zahl Schuppen bilden.
Ob meine Mutter das alles verstanden hat, weiß ich bis heute nicht, aber mir war das auch ziemlich egal, was der Doktor da alles von sich gab. Ich wollte nur, dass das Brennen und Jucken meiner Haut aufhörte.
Er verschrieb mir ein Teershampoo sowie eine Salbe zum Auftragen auf die Haut, auch mit hohem Teeranteil. Dann gab er meiner Mutter noch die Adresse von einer Hautärztin und verabschiedete sich von mir mit den Worten:
Sei stark meine Kleine und lass dich nicht unterkriegen.
Damals wusste ich nicht, was er meinte. Heute weiß ich es.
Nach diesem Arztbesuch machten wir uns auf den Heimweg, aber erst einmal ging es zur Apotheke, um meine Medikamente