Sieben Jahre in Deiner Welt: Briefe an meinen demenzkranken Vater
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Sieben Jahre haben Andreas Kurte und seine Schwester dank eines guten Unterstützungsnetzes ihren an Demenz erkrankten Vater zu Hause gepflegt. Sieben Jahre, in denen sich vieles verändert hat: Der eigene Vater wird einem fremd, er weiß nicht mehr, dass er Kinder hat, braucht Hilfe bei den alltäglichsten Vorgängen und lebt mehr und mehr in seiner eigenen Welt. Ihm dort zu begegnen, mit ihm dort einzutauchen war für die Geschwister eine Erfahrung, für die sie heute dankbar sind. Denn in dieser Welt stellen sich dem Gesunden existenzielle Fragen: Was ist lebenswertes Leben? Wie geht unsere Gesellschaft mit alten, kranken und sterbenden Menschen um? Und: was ist wirklich wichtig?
Andreas Kurte schreibt seinem Vater nach dessen Tod Briefe, in denen er seine Gedanken und Erlebnisse zu diesen und anderen Fragen festhält. Es sind besondere Briefe; voller Poesie und Emotion, ergreifend und bewegend, die den Weg eines Abschieds begleiten und eine ganz persönliche Auseinandersetzung mit der Erkrankung Demenz zeigen.
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Book preview
Sieben Jahre in Deiner Welt - Andreas Kurte
Abschied auf Raten – langsames Entschwinden
Lieber Papa! Wann haben wir eigentlich das erste Mal gemerkt: Mit Dir stimmt etwas nicht? Eigentlich schon lange, bevor Du die Diagnose „vaskuläre Demenz erhalten hast. Den Weg von einer Beerdigung nach Hause hast Du mit dem Auto plötzlich nicht mehr gefunden. Dabei bist Du die Straßen nach Paderborn doch oft gefahren. Auf einmal war Dir die Umgebung fremd. „Was hat sich das hier verändert!
Deine Äußerung haben wir damals nicht verstanden. Hundertmal bist Du doch in den letzten Jahrzehnten durch die Bahnhofstraße gefahren. Sicher hat sich die Straße in all den Jahren verändert. Aber doch nicht so gravierend. Dir war sie auf einmal fremd! Welche Auseinandersetzungen haben wir miteinander geführt, als wir vorsichtig darauf hingewiesen haben, dass Du kein Auto mehr fahren kannst. Unser gut gemeinter Hinweis hat Dir massiv verdeutlicht: Nun geht vieles in meinem Leben nicht mehr. Das zu akzeptieren, war für Dich schwer. Anderes kam im Laufe der Zeit hinzu. Mehr zufällig haben wir mitbekommen, dass Du Deine täglichen Tablettenrationen nicht mehr selbst sortieren konntest: „Muss ich die jetzt am Morgen oder am Abend nehmen?" Sich einzugestehen: Ich bin jetzt auf die Hilfe anderer angewiesen, hast Du damals mit Recht als Verlust der eigenen Selbstständigkeit empfunden. Dein ganzes Leben hast Du doch die Dinge selbst regeln können. Und jetzt …?
Menschen, die zu Beginn der Demenz selbst mitbekommen, dass sie zunehmend auf fremde Hilfe angewiesen sein werden, reagieren wütender und verzweifelter als alte, nicht erkrankte Menschen, die auch nicht mehr alles selbst können.² Oft haben wir Dich deshalb in dieser Zeit aggressiv erlebt. Wir wussten nicht, was mit Dir los ist. Wir wussten nur: Etwas stimmt nicht. Und dann fing der unkontrollierte Speichelfluss an. Was ist das nun? Und Du hast plötzlich beim Aufstehen das Bein nachgezogen: „Papa, du musst dir den Mund abputzen und was ist mit deinem Bein? Unser gut gemeinter Ratschlag hat Dich eher rasend gemacht: „Ich kann doch nichts daran ändern!
Ohne Gehstock ging es auf einmal nicht mehr. Wir wussten immer noch nicht, was mit Dir los war. Erst später haben wir erfahren, dass das Anzeichen der beginnenden Parkinsonerkrankung waren. Eine Zeit, in der wir uns sicher gegenseitig das Leben schwer gemacht haben. Dann Deine Oberschenkelfraktur. Im Krankenhaus und in der sich anschließenden Reha haben wir für Dich gekämpft: „Du musst wieder auf die Beine! Von der Angst und der Unsicherheit, die Dir dieses für Dich fremde Umfeld gemacht haben, wollen wir ganz schweigen. Da wurdest Du kurzerhand ruhiggestellt. Nach acht Wochen ging es wieder nach Hause. Dein neues Zuhause war nicht mehr unser Elternhaus, sondern die Wohnung meiner Schwester: Dein Sessel, Dein Pflegebett, Dein Rollator. Die Wohnung war Dir nicht unbekannt. Das häusliche Umfeld hat wesentlich dazu beigetragen, dass Du Dich schnell erholt hast. Und wir haben dank der guten und verantwortungsbewussten Betreuung durch den Hausarzt all das absetzen können, was Du an beruhigenden Mitteln erhalten hast. Vieles konntest Du in der frühen Phase der Erkrankung noch selbst bewerkstelligen. Sogar Zeitung lesen war möglich und Spaziergänge durch unser Viertel. Wir haben Fahrten unternommen und den gemeinsamen Urlaub auf der Insel Föhr genossen. In ganz kleinen Schritten wurde es weniger. Die Spaziergänge kürzer. Die Gefahr zu stürzen nahm zu. Du hast immer einen guten Schutzengel gehabt. Außer ein paar harmlosen Blessuren ist Gott sei Dank nichts Gravierendes passiert. Die Parkinsondosierung musste schrittweise erhöht werden, bis zuletzt die Diagnose „austherapiert
hieß. Bilder am Fernsehen hast Du im späteren Verlauf der Krankheit als Realität wahrgenommen: „Was macht denn die Königin von England bei uns? Sie war auf dem Bildschirm – für Dich war sie in unserem Wohnzimmer. Die logopädischen Übungen waren anfänglich hilfreich, später konntest Du damit nichts mehr anfangen. Für einige Zeit erregte der Hund Ronja Deine Aufmerksamkeit. Später konntest Du auch mit ihm nichts mehr anfangen. Aus der einmaligen wöchentlichen Physiotherapie wurden drei Anwendungen. Wir wollten Dich möglichst lange beweglich halten. Immer gebeugter gingst Du, zum Schluss nur noch wenige Schritte im Haus und das auch nur mit unserer Unterstützung. Der Rollstuhl wurde immer mehr Dein Begleiter. Gesegnet sei, wer den erfunden hat! Auch diese „Spaziergänge
waren Dir wichtig. In der Natur warst Du immer gerne. Eine Veränderung haben wir in den Jahren auch bei Besuchen wahrgenommen: Die Menschen, die zu uns kamen, hast Du freundlich wahrgenommen, aber wer das war? Das wusstest Du nicht mehr. Lange hast Du Deine Eltern auf den alten Familienfotos erkannt. Zuletzt waren das nur noch ein Mann und eine Frau. Und uns, Deine Kinder, konntest Du immer weniger mit unseren Namen ansprechen. Du wusstest nicht mehr, wer wir sind. Anfänglich konntest Du alle Mahlzeiten noch selbst zu Dir nehmen. Aber auch das Essen und Trinken wurde in kleinen Schritten schwieriger. Fast eineinhalb Jahre haben wir Dir die Nahrung reichen müssen. Flüssigkeit konntest Du nur noch mit einem Löffel oder dem Strohhalm