ISSN 0034-222X

42e Anne Dcembre 2004 Trimestriel N 220

Fondatrice : Suzanne BOREL-MAISONNY

Fdration Nationale des Or thophonistes

tr or oub de alit les co la or m d alim de d ale po g e lo ch uc s, rte lu nta ral pa arg ati c me titio ire it, go r-e e ve, om nt n, , s o an t nt pr o m a p ou rali fo or , s al c lfac un lim hys ffle t fa nc exi en ind oc tio ica en io , ve m us tio e d sor iv e, n, tio tai pat tro rba d en ses ns u ial idu ac pl n, re, ho ub le, n it e c a l le gl tair ut e ro oro our , n l o om isir, gui pra ogie s itio , c u -fa ris u u pa p da xie , n, av tes cia so triti en gn rise nc s na it , les n, m on gr em en e e o e so bu n , -fi cc op dy asti ntr upe nt br a h sp ca al , os le ob h tio e, co , s ie ag n, pi uc a ie, e ci li de on la /

Rducation Orthophonique
de lit es la a de m d lim po e rte glu nt co me titio a e m- nt n, olf m ali co ac uni me ce tio ca vid , a n, tio u c p el comlais nu ou p i so trit en ag n, ion g s, m e ro a n ph dys stic tra ob ph atio s ie ag n

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Les troubles de loralit alimentaire chez lenfant

Revue dite par la Fdration Nationale des Orthophonistes Rdaction - Administration : 145, Bd Magenta, 75010 PARIS Tl. : 01 40 34 62 65 Fax : 01 40 37 41 42 e-mail : reeducation.orthophonique@wanadoo.fr
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Directeur de la publication : le Prsident de la F.N.O. :

Jacques ROUSTIT

Membres fondateurs du comit de lecture : Pr ALLIERES A. APPAIX S. BOREL-MAISONNY G . D E C R O I X R . D I AT K I N E H . D U C H N E M. DUGAS J. FAVEZ-BOUTONNIER J. GERAUD R. GRIMAUD L. HUSSON Cl. KOHLER Cl. LAUNAY F . L H E R M I T T E L . M I C H A U X P. P E T I T G. PORTMANN M. PORTMANN B. VALLANCIEN.

Comit scientifique Aline dALBOY Dr Guy CORNUT Ghislaine COUTURE Dominique CRUNELLE Pierre FERRAND Lya GACHES Olivier HERAL Jany LAMBERT Frdric MARTIN Alain MENISSIER Pr Marie-Christine MOUREN-SIMEONI Bernard ROUBEAU Anne-Marie SIMON Monique TOUZIN Rdacteur en chef Jacques ROUSTIT Secrtariat de rdaction Marie-Dominique LASSERRE Abonnements Emilia BENHAMZA
Impression : TORI 11, rue Dubrunfaut, 75012 Paris Tlphone : 01 43 46 92 92

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Sommaire

dcembre 2004

N 220

Rducation Orthophonique, 145, Bd Magenta, 75010 Paris

Ce numro a t dirig par Catherine THIBAULT, orthophoniste

LES TROUBLES DE LORALIT ALIMENTAIRE CHEZ LENFANT

Catherine Thibault, orthophoniste, Paris

s
1. La construction du got chez lenfant Natalie Rigal, psychologue, Nanterre 2. La neurobiologie des troubles de loralit alimentaire Claudie Gordon-Pomares, Calgary, Canada 3. La bouche et loralit Bernard Golse, pdopsychiatre-psychanalyste, Michle Guinot, psychomotricienne, Paris 4. La nutrition entrale ou loralit trouble Annie Mercier, psychothrapeute, Paris

9 15 23 31

1. Lexamen instrumental de la dglutition chez lenfant Danile Robert, ORL phoniatre, Gilberte Lanes, orthophoniste, Marseille 2. Troubles de loralit du jeune enfant Vronique Abadie, pdiatre, Paris 3. Consultation autour des troubles de la dglutition de lenfant : de lanalyse physiopathologique au diagnostic Vronique Leroy-Malherbe, Mdecin de mdecine physique et radaptation, Brigitte Aupiais, orthophoniste, Vronique Quentin, Mdecin de mdecine physique et radaptation, Saint-Maurice 4. Les troubles de dglutition et dalimentation de lenfant crbrols Dominique Crunelle, orthophoniste, docteur en Sciences de lducation, directeur de linstitut dorthophonie de Lille, Lille 5. Hyper nauseux et troubles de loralit chez lenfant Catherine Senez, orthophoniste, Lezat sur Lze

45 55 69

83 91

1. Psychomotricit et oralit : une approche spcifique en ranimation nonatale Corinne Matausch, psychomotricienne, Paris 2. Lducation orale prcoce, Nicolas Mellul, kinsithrapeute, Orlans, Catherine Thibault, orthophoniste, psychologue, Paris 3. Dysoralit : du refus lenvie Michle Puech, Danile Vergeau, orthophonistes, Toulouse 4. Les troubles de loralit du tout-petit et le rle de laccompagnement parental Isabelle Barbier, orthophoniste, Paris 5. Place de la prise en charge orthophonique dans le traitement dune jeune enfant prsentant une dysoralit svre type danorexie, suite une nutrition entrale prolonge Sandra Chaulet, orthophoniste, Martine Paradis-Guennou, pdopsychiatre, Monique Dura, orthophoniste, Paris 6. Prise en charge prcoce et suivi des difficults de dglutition chez les enfants Prader-Willi Katerine Dessain-Gelinet, orthophoniste, Versailles 7. Dysoralit : prise en charge orthophonique de Victor, deux ans, nourri par nutrition entrale Vronique Souffront, orthophoniste, Saint-L 8. Prise en charge de loralit alimentaire et de loralit verbale Aude Jouanic-Honnet, orthophoniste, Bourg-la-Reine 9. Une prise de conscience de loralit chez un grand enfant trisomique Sylvie Robert, orthophoniste, Draveil et Noisy le Grand

103 113 123 139

153

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1. Parents, soignants, une alliance originale : le groupe Miam-Miam Vronique Leblanc, psychologue, Valrie Castelain-Levque, Odile Chancerelle, Anne-Thrse Franois, Paris

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pilogue
Grard Couly, professeur de Chirurgie Maxillo Faciale et Stomatologie, Catherine Thibault, orthophoniste-psychologue, Paris Pome : Le Repas - Guillaume Apollinaire

195

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Catherine Thibault
Orthophoniste, psychologue 16 avenue du Maine 75015 Paris Courriel : cath.thibault@wanadoo.fr

es premires manifestations de loralit ftale sobservent au cours du troisime mois.

Chez lenfant, cest au niveau de la sphre orale que lon constate les premires squences motrices du corps en dveloppement. Les premires gnosies et praxies orales et linguales sbauchent en collaboration avec la main. Loralit est fondatrice de ltre. La succion apparat avant la dglutition. Elle est ainsi la plus ancienne et la plus prcoce fonction se mettre en place, et se manifester dans le genre humain. Le ftus suce, crache, souffle, expire, inspire

La bouche est le lieu du premier plaisir : la tte , comme de la premire expression du soi : le cri . Ainsi, au cours de la construction de ltre humain, loralit alimentaire (la primaire et la secondaire) et loralit verbale (la primitive par le cri et la secondaire par larticulation phonmique) paraissent intimement lies leur ncessit fonctionnelle. La bouche carrefour anatomique du verbe et de laliment. (*)

* Les fentes faciales, embryologie, rducation, accompagnement parental . Masson. 1999.

Rducation Orthophonique - N 220 - dcembre 2004

La bouche est un ensemble organique mobile, creux, charpent en priphrie par des os et des muscles, et comportant un revtement cutan. Ce qui tapisse lintrieur de la bouche na rien dune muqueuse habituelle, comme la muqueuse bronchique ou intestinale. Il sagit dune peau extrieure internalise qui sest retrouve par de curieux mouvements embryonnaires lintrieur des lvres. Cette peau est dpourvue de kratine comme la peau extrieure, et de glandes sudoripares qui sont devenues des glandes salivaires. Cette peau muqueuse couvre le palais, le voile du palais, la langue et la face interne des joues. Elle a la mme origine embryonnaire que le systme nerveux central : lectoderme. Cette peau muqueuse a encore une signification particulire et confre lensemble de la bouche une connotation sensorielle proche du tact en plus du rle gustatif port slectivement par la langue grce lensemble de ses papilles. Lors du voyage de laliment, le passage buccal oblig peut aboutir au geste de cracher, temps purement oral de refus avant la catastrophe dingestion par dglutition. Ce voyage alimentaire se poursuit ensuite par lintroduction dans le pharynx, par le geste de dglutir cest dire par lintroduction relle dans le corps dun objet extrieur mangeable, assimilable. Le pharynx qui commence au niveau du voile du palais est diffrent de par son origine de la bouche. Le pharynx est de lintestin, cest dire de lendoderme, dont il constitue lextrmit antrieure alors que la bouche est une cavit de peau mdiatrice entre le dehors et le dedans . La bouche slectionne laliment par la gustation et permet lacceptation ou le refus de celui-ci ; cette acceptation se concrtisant par lingestion dans le moi intestinal dun objet alimentaire comestible dont les aspects sont multiples : - Mtabolique : Incorporer un aliment, cest incorporer tout ou une partie de ses proprits. - Symbolique : Laliment est porteur de sens, il nourrit le corps mais aussi limaginaire, il engage profondment notre affectivit. - Culturel : Laliment est la base de toute civilisation, il constitue une identit forte. En priode doralit primaire, le rflexe de succion-dglutition est une squence intgre au cours de laquelle le temps buccal et le temps de dglutition

sont pour le nourrisson uniques, fusionns, tant le lait de la mre reprsente le nutriment de confiance. Tout semble changer en priode doralit secondaire, dabord par le passage la cuillre, puis ensuite lors de la mise en place de la stratgie de mastication, puisque la diversification alimentaire contemporaine et lutilisation de nouveaux outils, comme la cuillre puis la fourchette, vont rellement caractriser la signification de la bouche comme mdiatrice entre le dehors et le moi intestinal commenant partir de la base de la langue et du voile du palais. La langue et le voile du palais sont lorigine de la catastrophe alimentaire dingestion. Laliment est alors de got nouveau, de consistance parfois trange, de viscosit inconnue ; autant de paramtres gnrant langoisse de lingestion caractrise par une stagnation intra-buccale plus ou moins longue de laliment. Lutilisation des dents comme organe destructeur, craseur, triturant, et lexprience nouvelle constructive de lenfant majorent cette angoisse buccale. Mettre un aliment dans sa bouche avec la possibilit de le rejeter , de le cracher , est une ventualit rassurante, quivalente du non . Par contre avaler, dglutir, cest faire soi du nutriment, cest le faire pntrer dans lobscurit mystrieuse du corps pour y tre incorpor, dissout, digr. La bouche apparaissant comme une cavit mdiatrice de par la slection gustative complte par lolfaction quelle opre sur le nutriment, cette incorporation ne serait-elle pas une source dangoisse, ncessitant la prise de repas en groupe ? Quand nous mangeons, nous ne faisons pas que cela ! Un repas, cest entre autres une partie de plaisir et aussi un moyen pour chacun de dire quelque chose celui qui est en face. La fonction orale peut apparatre comme la premire exprience de langoisse et du conflit. Angoisse davaler, angoisse pour la nouveaut alimentaire, voil toute lambigut du comportement alimentaire humain. Lenfant prsentant une dysoralit prsenterait une troisime angoisse, celle de mettre dans sa bouche. Prendre en charge un enfant prsentant un trouble de loralit cest prendre en charge toutes les fonctions appartenant au monde de loralit, fonction de respiration, de relation, de nutrition (dglutition, mastication) et dexpression (mimique, phonation).

Prendre en charge un enfant prsentant un trouble de loralit, cest prendre en charge un enfant atteint dans son corps en lien avec des parents perturbs dans leur parentalit. La mre en ressent de linquitude, du dsarroi, de la culpabilit et ce dautant plus quelle a le sentiment quil existe pour lenfant une quation nourriture = mre la mettant directement en cause par le rejet de ses soins et de son attention. Son amour propre atteint, la mre tente souvent lpreuve de force, pour constater que lenfant est toujours victorieux dans ce combat et peut senfermer dans un refus. Les repas sont un drame quotidien o se mlent la colre, le dsarroi et langoisse parentale. Toute difficult organique peut tre le point de dpart dune amplification pathogne dordre psychologique ce qui complique la prise en charge. De plus, il faut prendre en considration la sensibilit gustative individuelle. Nous sommes sensibles aux qualits des aliments : arme, odeurs, saveurs, flaveurs, couleurs, bruit sous la dent, sensations palatines en rapport avec la sensation que lingestion des aliments nous procure. Chaque enfant est diffrent, toute symbiose mre-enfant est singulire, chaque enfant rencontr au cours dune rducation claire notre pratique et fait progresser nos connaissances. Parmi tous les enfants que jai pris en charge pour des troubles de loralit alimentaire, je peux dire merci : - Tristan, en 5me Europenne pour ses mots depuis mon enfance jai peur de manger mais un jour que jtait motiv jai dcid de manger de tout. Depuis je peux manger de tout Tristan qui a pu diversifier son alimentation alors quil ne mangeait que les pures maternelles et dans le mme temps sa mre sest autoris un espace personnel (loign de son fils). - Tho et sa rencontre avec larlequin peinture de Picasso qui a ouvert un espace imaginaire, favorisant une meilleure relation la nourriture. - Jane avec qui jai compris combien il tait important dtablir un quilibre harmonieux entre donner et recevoir (entre introduire les aliments et permettre lenfant de les recueillir). - Victor, Julie et Clment et la rencontre avec leurs orthophonistes respectives, qui nous livrent ici le fruit de leur travail.

- Lon et la faim des mots ou la fin des maux quand il peut enfin expliquer sa difficult trouver sa place, exister au sein de sa fratrie et qui a eu le mot de la fin ! Nous essayons au sein dune quipe pluridisciplinaire de trouver les rponses ces questions : - quels sont les enfants risque de dysoralit ? - comment diffrencier les facteurs organiques des facteurs psychologiques dans les causes dun trouble de loralit ? - dans quel cas un trouble de la symbiose mre-enfant est-il lorigine ou la consquence dun trouble alimentaire prcoce ? Merci tous les auteurs qui ont particip ce numro et qui contribuent la mise en place de nouvelles perspectives dans la comprhension et les pratiques des troubles de loralit alimentaire chez lenfant.

La construction du got chez lenfant

Natalie Rigal

Rsum Le got est-il inn ? On observe en fait de trs grandes diffrences individuelles dans les apprciations olfactives ds la naissance. Notre patrimoine gntique dtermine des spcificits individuelles, plus quil ne contribue ltablissement des prfrences et rejets alimentaires caractre universel. La comparaison des donnes obtenues d'aprs enqutes et sur un nombre important de sujets rpartis dans toute la France met en vidence l'existence d'un got enfantin. La nophobie alimentaire, qui est une peur que suscitent les aliments nouveaux, est un phnomne banal et universel. Des hypothses peuvent lexpliquer. Mots cls : got, oralit, nophobie alimentaire.

The development of taste in children

Abstract Is taste innate? In fact, major individual differences in childrens olfactory appreciations have been observed from birth. Our genetic make-up determines individual specificities, more than it contributes to the development of universal food preferences and aversions. A comparison of data obtained from surveys including a great number of subjects from all over France suggests that taste exists in young children. Food neophobia, a fear caused by new foods, is a common and universal phenomenon. Some hypotheses may explain this phenomenon. Key Words : taste, orality, food neophobia.

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Natalie RIGAL Psychologue Matre de confrences, Universit Paris X, Universit Paris X Nanterre Dpartement de psychologie 200 av de la Rpublique 92001 Nanterre cedex Courriel : nrigal@wanadoo.fr

o Le got est-il inn ?

n ne peut parler de got sans prciser la dfinition que lon donne ce terme. Etymologiquement, le got est le sens dont lorgane est la langue (got-saveur). Il donne lieu de faon schmatique quatre saveurs de base : le sucr, le sal, lacide et lamer. Mais lutilisation commune du terme renvoie un ventail plus large de sensations : cest--dire toutes celles qui sont perues quand on gote le produit, savoir la saveur, mais galement lodeur en bouche et la texture (got-flaveur). Enfin le got renvoie un jugement non plus sensoriel mais esthtique de type jaime ou je naime pas (gothdonique). Rpondre alors la question le got est-il inn ? dpend de la dfinition que lon adopte. La rponse savre positive si lon sadresse au gotsaveur : ds les premires heures de la vie, voire intra-utrin, le sucr est accept, contrairement aux modalits acides et amres qui font lobjet de rejets universels. En revanche, les odeurs qui recouvrent environ 80 % du got-flaveur ne sont pas lobjet de rponses hdoniques universelles. On observe en fait de trs grandes diffrences individuelles dans les apprciations olfactives, et ceci ds la naissance. Certains bbs sont plus attirs par lodeur dexcrment que par celle de la vanille, alors que dautres prsentent un pattern de prfrences invers. En fait, chaque bb possde un profil de sensibilit gntiquement dtermin qui lui est propre. Des tudes (bien que parfois contradictoires) ont montr que le degr de sensibilit des sujets peut expliquer certains de leurs rejets. Le cas du PTC (phnylthiocarbamide) illustre le phnomne. Cette molcule compose soufre gotant dans la saveur amre fait l'objet d'une distribution des seuils de perception bimodale : pour une partie de la population, le PTC donne lieu une sensation mme faible concentration (sujets goteurs) ; une autre partie de la population ne le peroit qu trs forte

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concentration (sujets non-goteurs, environ 30 % de la population europenne et amricaine). Les lgumes crucifres (les choux) contiennent ces composs, ce qui pourrait expliquer que les sujets goteurs les rejettent. Finalement, notre patrimoine gntique dtermine des spcificits individuelles, plus quil ne contribue ltablissement des prfrences et rejets alimentaires caractre universel. Partant dune simple attirance pour le sucr et dun rejet de lacidit et de lamertume, le petit de lhomme va devoir apprendre diversifier son alimentation pour satisfaire sa condition domnivore. Les apprentissages se font essentiellement dans un cadre culturel qui ne tient pas compte des diffrences individuelles et permet ainsi la mise en place dun rpertoire commun aux enfants dont il sagit prsent dtudier les caractristiques.

o Les gots des enfants

La comparaison des donnes obtenues d'aprs enqutes et sur un nombre important de sujets rpartis dans toute la France met en vidence l'existence d'un got enfantin : c'est--dire un ensemble d'aliments connus et apprcis de la plupart des sujets au dtriment d'autres aliments rejets, et au-del des distinctions de sexe, d'origine sociale ou gographique. Du ct des prfrences, on observe une sorte de dnominateur commun qui regroupe en tte des aliments sucrs (fruits, ptisserie et sucreries) ; des aliments sals et simples (dont les fculents : frites, ptes, riz, pain, pure de pommes de terre) ; certaines viandes (bifteck et poulet) et des laitages. Du ct des rejets, les abats (foie, cervelle, tripes, rognons, langue-debuf), la plupart des lgumes (endives cuites, tomates cuites, cleri, chou, chou-fleur, poivron, pinard, navet, mas, courgette, champignon, lentilles, poireaux), enfin certains produits au got trs prononc (olive, fromage fort, oignon, poivre) font partie des aliments les plus souvent rejets par les enfants franais. Ces aliments dsignent une communaut dans l'expression d'un dgot enfantin . Petits et grands manifestent cependant des gots diffrents. En grandissant, les enfants apprennent dpasser leurs dgots sensoriels : les lgumes et les aliments forts en got sont de mieux en mieux accepts. En revanche, les dgots cognitifs saccentuent avec lge : il s'agit des abats, rejets plus souvent en raison de critres intellectuels (origine et nature du produit). Il ressort de ce tableau que les aliments favoris sont gnralement nourrissants. Leur consommation rpte permet dtablir un lien entre le got quils

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suscitent et leurs effets sur lorganisme. Les ptes, le riz, la pizza sont des produits rassasiants qui calment rapidement les sensations de faim, ce qui pourrait expliquer quils soient prfrs aux lgumes.

o La nophobie alimentaire
La nophobie, qui est une peur que suscitent les aliments nouveaux, est un phnomne banal et universel : tout omnivore, mme le rat, manifeste des rticences introduire lintrieur de soi un aliment inconnu. La nophobie manifeste une crainte rationnelle dintoxication, mais galement des craintes magiques de type je suis ce que je mange . Le mangeur qui incorpore un aliment encore inconnu prend donc le risque de subir des transformations physiques et identitaires. La nophobie est particulirement flagrante chez lenfant : entre 2 et 10 ans, 77 % refusent de goter spontanment les aliments quils ne connaissent pas. Elle est donc considre comme une priode normale du dveloppement. Rare avant 1 an et demi - 2 ans, elle se manifeste de faon particulirement intense entre 4 et 7 ans : les enfants nacceptent de goter linconnu que si on les y incite fortement (soit de faon ludique, soit parfois de faon plus coercitive). A cet ge, le fait de goter le produit dbouche rarement sur une modification du ce nest pas bon uniquement dcid sur des indices visuels. A partir de 7 ans, les enfants se montrent plus souples : ils demandent goter le produit sans prjug, et pourront enfin dclarer que ce nest pas si mauvais que cela en avait lair . Quatre grandes hypothses ont t proposes pour expliquer la nophobie de lenfant. Celle-ci serait la traduction de lopposition ses parents (phase du non ), de la recherche dans le domaine alimentaire dun secteur de scurit (alors que dans le domaine scolaire, les apprentissages se multiplient), la consquence de lautonomie croissante (la capacit se nourrir seul amne des interrogations du type ce produit est-il bon pour moi ? ), ou dune rigidit perceptive ( cette priode de la vie, il existe autant d'aliments nouveaux qu'il existe de faons de prsenter un mme produit). Dans ltat actuel des connaissances, on ne peut statuer de faon dfinitive sur la pertinence de ces hypothses, ni expliquer pourquoi certains enfants se montrent plus nophobiques que dautres. Chiva (1986) a cependant montr que les enfants hypergueusiques (valuation dune grande ractivit gustative la naissance) se montrent plus slectifs et difficiles table deux ans que les enfants valus comme hypogueusiques.

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o La familiarisation
La nophobie peut tre attnue, voire dpasse, par apprentissages (pour un expos dtaill des mthodes attestes par des observations systmatiques, voir Rigal, 2000). Puisque les enfants se montrent conservateurs dans le domaine alimentaire, ils ont besoin de (re) connatre ce quils introduisent dans leur corps. Pour cette raison, tout processus de familiarisation aide lenfant dpasser son rejet initial. La familiarisation peut se faire court terme, autour de la prparation du repas, ou plus long terme, par exposition rpte. A court terme, il sagit de dvelopper tout contact entre lenfant et laliment avant que celui-ci ne soit prsent dans lassiette. Il est par exemple montr que lenfant acceptera plus volontiers de goter un produit quil aura luimme cueilli ou cuisin, que tout plat prt consommer. Lducation sensorielle, qui consiste essentiellement parler avec lenfant de ce quil mange autrement quen termes hdoniques ( jaime ou je naime pas ) ou normatifs ( cest bon ou mauvais pour la sant ) est galement un moyen par lequel les sujets peuvent sapproprier des produits au dpart inconnus. La familiarisation plus long terme consiste en une consommation du produit rpte dans le temps. De nombreuses recherches ont montr que la rptition permet une augmentation du got pour le produit, moins que le produit procure un vritable dgot ou que ses caractristiques sensorielles soient trs loignes de son univers familier. Certaines conditions renforcent en revanche les effets positifs de lexposition rpte. Sur le plan nutritionnel, un produit peu rassasiant sera dautant plus apprci quil sera associ un fculent. Sur le plan social, il semble que lenfant qui partage son repas avec dautres personnes ayant une attitude favorable vis--vis des produits servis, dans un contexte affectif chaleureux et non-instrumental dveloppera progressivement une prfrence durable pour les produits ainsi consomms. Finalement, il semble prfrable de dvelopper auprs de lenfant une ducation sensorielle dont lobjectif est de lamener apprcier le got des lgumes par exemple, que de dployer des conseils nutritionnels, souvent difficiles intgrer et culpabilisants, donc finalement peu efficaces en matire de prvention.
REFERENCES
CHIVA, M. (1985). Le doux et lamer. Paris : PUF. FISCHLER, C. (1990). L'Homnivore. Paris : Odile Jacob. RIGAL, N. (2000). La naissance du got : comment donner aux enfants le plaisir de manger. Paris : Noesis Agns Vienot.

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La neurobiologie des troubles de loralit alimentaire

Claudie Gordon-Pomares

Rsum Avant que laliment ne soit absorb, il a transmis une infinit de messages sensoriels que la srotonine aura traduits comme souhaitables ou ennemis. De cette traduction dpend grandement la raction et la comptence de lenfant dans sa fonction alimentaire. Tout dysfonctionnement moteur ou comportemental a une origine neuro-biologique. Une prise en compte de cet aspect du dsordre de loralit alimentaire chez le jeune enfant largit lapproche de soin et toffe la qualit du projet dune quipe pluridisciplinaire. Mots cls : dopamine, srotonine, sensorialit, olfaction, plaisir.

Neurobiological aspects of feeding disorders

Abstract Before food is absorbed, it transmits a number of sensory messages which serotonin translates as friendly or hostile. The childs response and abilities in the oral sphere greatly depend upon this translation. All motor and behavioural dysfunctions have a neurobiological origin. When this component of the childs feeding disorder is taken into account, a broader and more comprehensive treatment plan can be constructed by the pluridisciplinary team. Key Words : dopamine, serotonin, sensoriality, olfaction, pleasure.

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Claudie GORDON-POMARES M.Sc., Directeur de Programme et Recherche Heritage Hill Professsional Centre 203, 8180 McLeod Trail SE Calgary, AB T2H2B8 Canada Tl. (403) 313-1986 Fax. (403) 313-1996 Courriel: claudie@gordonpomarescentre.com http://www.gordonpomarescentre.com

o Neurobiologie et dysfonction

a dysfonction de loralit alimentaire est multi-dimensionnelle et son identit neuro-biologique est fondamentalement lie une cohrence de la fonction dopaminergique organisatrice du contrle du mouvement, de la sensation de plaisir, de la motivation (1), comme la srotonine est, entre autres, en charge de la contraction des muscles longs, de la traduction des messages sensoriels (2)(2i), et totalement attache la fonction alimentaire et la gestion du stress (3). La mcanique des troubles de loralit alimentaire, au niveau du tronc crbral, du tube digestif, de la musculature faciale, est bien comprise, ou, en tout cas, aisment valide et quantifie grce aux techniques mdicales et limagerie. La dysfonction neuromdiatique est beaucoup moins prise en compte, rarement value et quantifie chez lenfant, sans doute en raison de lexpertise ncessaire pour ces bilans qui est coteuse et rare et du fait que la neurobiologie des dsordres fonctionnels et comportementaux, chez lenfant, est loin dtre systmatique. Les analyses urinaires ou sanguines visant tablir la qualit de la fonction dopaminergique ou des communications des rcepteurs de srotonine ne sont ni une requte spontane, ni une investigation obligatoire lors des bilans de prise en charge du jeune patient. Il demeure, en dpit de cet accs limit une information importante, que la dysfonction visible signale obligatoirement une dysfonction invisible. Toute fonction est gre son plus infime niveau, la synapse, et cette gestion est neuro-biologique.

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Le traitement des troubles de loralit alimentaire se doit de prendre en compte les composantes biochimiques du mouvement, de la sensation, des comptences cognitives et du comportement.

o Cohrence des diagnostics adultes et infantiles

La rsonance dune faille de la production ou de la circulation de la srotonine ou de la dopamine est admise dans la majorit des troubles du comportement comme dans les troubles du mouvement chez ladulte : dpression chronique, bipolarit, maladie de Parkinson, par interrogatoire et observation, sans contre-vrification en laboratoire pour chaque individu. Une fois le diagnostic tabli, le patient adulte est trait avec des prescriptions de diffrents composs visant la circulation de la dopamine et de la srotonine. La rponse mdicale une dficience des rseaux neuromdiatiques est unique : lintervention chimique par ladministration de mdicaments. Les prescriptions ne peuvent sadresser un enfant en bas ge dautant que leur projet nest pas de rparer un dommage crbral, mais daider le patient en diminuant limpact des symptmes. A lenfant en bas ge en panne alimentaire, il est impossible dadministrer des drogues coteuses en effets secondaires et dune efficacit que peu se risqueraient mettre en vis--vis des consquences potentielles sur le dveloppement.

o Alimentation-plaisir
Lalimentation est fondamentalement une fonction de survie transitant toujours par la notion de plaisir. Cette fonction est gre par des messages crbraux harmonieux, quantifiant les besoins et validant les apports. La digestion est constamment value par les informations transmises par la srotonine, ce qui est vrifi par limpact du stress sur la pr-digestion au niveau de lestomac comme de la fonction intestinale. Le conglomrat dinformations prcdant la fonction motrice alimentaire est uniquement sensoriel et destin induire une chane prcise et organise de fonctions conduisant lassimilation parfaite des nutriments utiles la survie.

o Olfaction et survie
Linstinct alimentaire est dessin autour de slections odorantes trs instinctives et primaires : lanimal carnivore est attir par les senteurs de la proie vivante, lherbivore est attir par les armes de plantes. Lhumain, volu, a peu

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de senteurs de survie instinctives, il ne mange pas ce qui est ncessaire et utile, mais ce qui procure du plaisir. Le plaisir est construit autour de la mmoire, et, nouveau, trac par la comptence dopaminergique et par la traduction de la srotonine. Ces messages sensoriels visant indiquer, dans la situation normale, au cerveau, que le plaisir alimentaire est proche, sont capts mcaniquement ou chimiquement par les rcepteurs du nez, la rtine, la peau et transmis comme informations amicales ou non par la traduction ralise par la srotonine. Un patient peut tre en apparence comptent selon les critres mcaniques de lalimentation et pourtant, dans la discrtion de sa perception, ne recevoir de son environnement que des messages mdiocres, insatisfaisants ou effrayants.

o Scurit et refus alimentaire

La fonction crbrale primaire est dassurer la scurit de lindividu. Lorsquun message environnemental nest pas traduit, au niveau du cerveau comme acceptable, clair, utile, amical, il est obligatoirement trait comme un message ennemi, dangereux. Le cerveau met alors en fonction les rponses spontanes contre tout danger, qui sont les rponses physiologiques du stress : acclration cardiaque, respiratoire, transpiration, modification de labsorption des sucres, impact sur la fonction musculaire, et, dans le cas de lalimentation, invalide la motricit buccale pour interdire laccs au danger. Chacun a vcu lexprience de devoir se concentrer sur sa dglutition alors quune panne temporaire semble interdire au cachet daspirine le transit vers lsophage. Il est intressant de noter que la srotonine est la fois traductrice des messages sensoriels et organisatrice de la gestion du stress : hors, une odeur alimentaire traduite erronment comme dangereuse par le cerveau, conduira une raction de stress. La boucle est ferme. La mauvaise traduction du message sensoriel est essentiellement un problme au niveau de la srotonine. Un enfant dont la naissance a t traumatisante, ou qui, gntiquement, est fragile biochimiquement, (enfant de dpressif chronique, famille avec marqueurs pour lautisme, la bipolarit, maladie de Parkinson), est candidat potentiel pour les troubles de loralit alimentaire. Cet enfant a pu avoir un parcours positif pendant lalimentation infantile lacte, et apparatre pathologique lorsque lalimentation devient solide. La succion spontane a pu sinstaller sans trouble, alors que la mastication apparat impossible.

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Les troubles de lodorat sont, comme les perturbations biochimiques crbrales, peu valids chez le jeune enfant par des tests mdicaux systmatiques. Hormis le test que jai publi en 2002 dans Behavioral and Developmental Pediatrics , il nexiste pas de bilan olfactif chez lenfant avant le langage. Aprs acquisition du langage les tests restent trs limits, valuant principalement un oui-non de la fonction olfactive : absente ou prsente. Il est dmontr que lolfaction est un outil primordial chez le nourrisson pour ltablissement des liens affectifs et le dveloppement des fonctions cognitives, bien entendu fondamentalement, la fonction de loralit alimentaire. Ces dmonstrations indiquent quil est prudent de qualifier la comptence olfactive du nourrisson ou de lenfant souffrant de troubles de loralit alimentaire comme composante du diagnostic. Lanosmie est un trouble rare (5) (5i) (5ii). Dans la cohorte de patients souffrant de troubles de la fonction alimentaire, il est plus probable et raisonnable de considrer une dfaillance de la traduction de la srotonine que labsence de comptence au niveau des rcepteurs du nez ou du bulbe olfactif. Il est galement raisonnable de considrer que limpact de la dfaillance de loralit reprsente une source importante de stress chez lenfant lui-mme, quelles que soient les raisons de cette dfaillance. Ce stress intrinsque la dysfonction est, son tour, une insulte au niveau qualitatif et quantitatif de la srotonine. Evaluer lolfaction fait partie du traitement des troubles de loralit alimentaire Le croisement des informations irradiant autour de lincapacit alimentaire sous-entend que la prise en compte de la qualit de lolfaction et la probabilit dinefficience biochimique doivent tenir une place de choix dans la prise en charge du patient. Sil est vident quil ne peut tre envisag de prescription mdicamenteuse, une prise en compte de toutes les facettes de la dysfonction est indispensable si lon fait un projet de gurison.

o Promesses des neurosciences

La recherche des dix dernires annes en neurosciences a dmontr quil tait possible, chez lanimal modle, de promouvoir une augmentation de la production tant de la dopamine que de la srotonine en exposant le sujet de brves sances de stimulation modre, systmatique, tactile, olfactive, visuelle et auditive (6). Les travaux de Jon Horvitz PhD (University de Columbia New

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York) ont confirm limpact positif dexposition brve des stimuli auditifs et visuels agrables. Ce laboratoire est lun des rares au monde o lapplication lhumain est prise srieusement en considration, avec des travaux sur la maladie de Parkinson. Luniversit de Californie Irvine, avec lquipe dirige par Michael Leon PhD, a valid laugmentation dramatique du niveau de dopamine chez lanimal modle expos un stimulus olfactif admis plaisant. En octobre 2004, Michael Leon crit : lexprience prcoce dun environnement enrichi sensoriellement augmente lpaisseur du cortex, la complexit vasculaire, les comptences sensorielles et motrices . Il ajoute : ce traitement produit un cerveau capable de se dfendre dinsultes majeures telles que les accidents vasculaires, les consquences de lsions crbrales percussives, lhypoxia ou mme, chez lanimal modle, les dommages causs par des injections de neurotoxines. Lexprience clinique, conduite la Clinique Gordon-Pomares Calgary conduit esprer que lapplication directe des protocoles de laboratoires visant augmenter les niveaux de dopamine et srotonine, ainsi que la qualit de communication entre les zones crbrales peut tre introduite en complment thrapeutique aux failles dveloppementales et aux handicaps de loralit. Plus de deux cents patients atteints de retards dveloppementaux ou daccidents gntiques ont fait des progrs significatifs aprs une exposition quotidienne au traitement. Les services de neurologie et de psychiatrie de diffrents hpitaux ont rcemment construit des protocoles dapplication du traitement diffrents groupes de patients. Dmonstration clinique de transfert de rsultats de la recherche fondamentale lhumain, le traitement (MAPS : Multisensoriality for Additional Pathways and Synapses) appliqu par le parent engage des rseaux de fonctions sensorielles en association et en squences, et travaille la rparation des fonctions de loralit en initiant une activit olfactive dynamique, des contrastes thermiques ou des activits de rquilibration.

o Une nouvelle prise en charge impliquant lvaluation olfactive

Les diffrents travaux sur limpact de la fonction olfactive permettent de repousser en ultime part du traitement lintroduction des saveurs chez lenfant invalide. La saveur nexiste que si son identit olfactive est dfinie, et il est imprudent de prsenter une saveur un enfant dont on nest pas certain quil traduit correctement les senteurs. La rhabilitation olfactive est un

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projet raisonnable et utile quune formation complmentaire rend accessible un plus large panel de thrapeutes.

o Conclusions
Lapproche de la dysfonction doit tre pluridisciplinaire une re o le niveau dexpertise est tel, dans chaque secteur, quil est difficilement envisageable pour un seul thrapeute daccder tous les niveaux de savoir. Ce que rvlent quotidiennement les tudes sur le nourrisson sain et lanimal modle, sur limportance de lenrichissement sensoriel organis, et de lapproche olfactive comme partie de traitement des dysfonctions, renforce les projets o lquipe de soin est largie et o la neurobiologie tient la place qui lui revient.

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La bouche et l'oralit
Bernard Golse, Michle Guinot

Rsum Loralit ne se rsume pas la bouche, et la bouche ne sert pas que les desseins de lalimentation. Rgion du corps spcifiquement situe linterface du dedans et du dehors, la bouche et son fonctionnement se trouvent ainsi impliqus dans toute une srie de fonctions centrales dans lontogense de la personne (attachement, tayage des pulsions, sevrage, instauration du langage), et ils savrent essentiels la comprhension, par exemple, du dveloppement ftal ainsi que des souffrances des enfants autistes. Mots cls : attachement, autiste, bouche, bb, tayage, ftus, langage, oralit, pulsions.

The mouth and the oral system

Abstract Within the framework of psychoanalytic theory, orality cannot be reduced to the mouth, and the mouth is not exclusively devoted to the feeding system. The mouth is specifically located at the interface of what defines the inside and the outside of the body, and its functioning is therefore involved in a whole array of central developmental processes (attachment, drive anaclisis, weaning, and language development). This system is essential to the understanding of foetal development and of autistic childrens suffering, among other examples. Key Words : anaclisis, attachment, autistic child, drives, foetus, infant, mouth, orality, language.

Rducation Orthophonique - N 220 - dcembre 2004

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Bernard GOLSE 1 Michle GUINOT 2 1 Pdopsychiatre-Psychanalyste Universit Ren Descartes (Paris V) Chef du service de Pdopsychiatrie Hpital Necker-Enfants Malades Professeur de Psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent 149 rue de Svres 75015 Paris 2 Psychomotricienne Service de Pdopsychiatrie du Pr B. GOLSE Hpital Necker-Enfants Malades

our un pdopsychiatre et pour une psychomotricienne, ainsi que pour tous ceux qui interviennent, un titre ou un autre, en tant que soignants de la psych de l'enfant, la bouche ne peut tre rduite sa dimension corporelle. Chacun sait l'emplacement anatomique trs particulier de la bouche, au carrefour du dedans et du dehors et, de ce fait, la bouche se trouve implique dans toute une srie de fonctions et de processus qui participent profondment l'ontogense de la personne.

o Les diffrentes bouches

Oralit et tayage Que nous dit la thorie de l'tayage ? Que la relation sexuelle, au sens large du terme, vient se greffer secondairement sur la satisfaction des besoins vitaux de l'organisme. Autrement dit, que la relation sexuelle, c'est--dire la vie de relation, vient se fonder et s'appuyer sur l'auto-conservation dans une sorte de deuxime temps, puisque secondairement ne signifie pas ici accessoirement, mais seulement postrieurement. On voit donc que cette thorie de l'tayage s'enracine sans conteste dans la premire thorie pulsionnelle de S. Freud, thorie qui mettait en tension dia-

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lectique les pulsions sexuelles au sens large et les pulsions d'auto-conservation, soit les pulsions au service de la prservation de l'espce et celles au service de la sauvegarde de l'individu. Ceci revient dire que le bb boit d'abord pour se nourrir, pour absorber les calories ncessaires sa survie, mais que trs rapidement, il va dcouvrir, lors des premires ttes, toute une srie de plaisirs connexes, de plaisirs en prime, de plaisirs de surcrot parmi lesquels la voix de sa mre, l'odeur de sa mre, le toucher de sa mre, le holding de sa mre... Ceci vaut pour toutes les zones rognes partielles mais, en particulier pour la bouche dont on voit bien, alors, le rle central quant l'tablissement d'une limite entre le dedans et le dehors, c'est--dire entre le soi et le non-soi, paralllement son rle dans l'tablissement d'une ligne de dmarcation progressive entre le registre du besoin et le registre du dsir. La bouche du ftus Les connaissances sur l'organisation de la zone buccale et de certaines de ses fonctions chez le ftus se sont beaucoup dveloppes au cours des dernires annes. On sait par exemple que les voies nerveuses du toucher amorcent leur dveloppement ds la huitime semaine de gestation, et que des rcepteurs du tact se mettent en place autour de la bouche ds ce moment puisqu'il est possible d'observer une rponse motrice une stimulation tactile de cette zone. A la douzime ou la treizime semaine, la grande majorit des organes est dsormais en place et le foetus ouvre et ferme la bouche de manire plus ou moins rythme. C'est le temps des premiers mouvements respiratoires. Sur la langue, apparaissent des bourgeons gustatifs qui se dvelopperont jusqu' la fin de la grossesse. A la vingt-deuxime semaine, le ftus est devenu capable de goter le liquide amniotique, et certaines expriences ont montr que le type de nourriture de la mre pendant la grossesse pouvait influencer, dans une certaine mesure, l'attirance du nouveau-n la naissance pour des substances ou des molcules en rapport avec cette nourriture maternelle prnatale. Autrement dit, il est dsormais acquis que les cinq sens humains se dveloppent selon un ordre invariable au cours de la vie intra-utrine : le toucher, puis l'odorat et le got, l'audition enfin et la vue. Par ailleurs, toutes les recherches concordent : mme s'ils n'ont pas achev leur maturation, ces systmes semblent fonctionnels ds avant la nais-

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sance, ce qui confre la bouche, ne serait-ce que par le biais du toucher et du got, une place tout fait essentielle, et ceci trs prcocement in utero. Nous savons galement que le ftus suce son pouce, et le rflexe de succion peut ainsi se dclencher ds le cinquime mois de gestation, l'occasion d'un frlement des lvres par le doigt. Certaines photographies sensation qui ont pu pntrer dans l'intimit de la vie ftale nous ont ainsi familiariss avec cette activit orale prnatale et plus rcemment, les progrs de l'chographie nous ont appris l'existence de tout un jeu de flux et de reflux du liquide amniotique au niveau de la bouche et du tractus digestif suprieur, avec mme des possibilits de hoquet ftal trs impressionnant, hoquet dont les fonctions demeurent encore, videmment, assez nigmatiques. La bouche du bb Chacun a bien en tte la notion de stade oral du dveloppement psychoaffectif, ainsi que les prcisions qu'avait apportes K. Abraham en distinguant l'oralit passive ou rceptive du premier semestre, de l'oralit active ou sadique du deuxime semestre. Dans cette perspective, le moment du sevrage revt une importance capitale par sa date plus ou moins prcoce selon les cas et selon les cultures, ainsi que par toute la charge fantasmatique qui s'y attache. La bouche et l'oralit jouent ainsi comme terrain emblmatique et structurant de toute une srie de conflits et d'enjeux varis qui vont ensuite s'enrichir et se complexifier au fil des problmatiques psychosexuelles ultrieures. Ainsi en va-t-il, par exemple, de l'incorporation orale qui sert de modle corporel, on le sait, aux processus d'introjection et d'identification. En ce qui concerne les travaux de R. Spitz, rappelons seulement ses conceptions de la cavit primitive qui, en nouant troitement les diverses activits de la bouche, de la langue et de la main, offrent une vision en quelque sorte incarne d'une oralit largie. Ce quoi il faut ajouter que le conflit ambivalentiel primaire entre pulsions de vie et pulsions de mort va bien sr infiltrer tout ce registre de l'oralit, ne serait-ce qu'au niveau de l'opposition avaler/rejeter, comme l'a bien montr S. Freud dans son travail sur La ngation , mcanisme qui participe fondamentalement la dlimitation du monde interne et du monde externe.

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La bouche de l'enfant autiste Par son concept de zone-objet complmentaire , P. Aulagnier avait bien soulign le fait que, chez l'infans, la bonne bouche est en ralit indissociable du bon sein, de mme que la mauvaise bouche l'est du mauvais sein. Ceci rejoint les travaux de F. Tustin qui nous ont appris la douleur vcue par les enfants autistes propos de ce qu'elle dsignait sous le terme d'amputations du museau , la notion de museau impliquant, ici, non seulement la bouche mais l'ensemble de la rgion pri-buccale. La bouche se trouve ainsi au centre de ces problmatiques autistiques dont l'objectif est au fond d'vacuer la douleur psychique de la disjonction prmature bouche-mamelon, d'exclure l'angoisse de sparation et finalement de faire l'conomie de son inscription psychique ici impossible, mais pourtant ncessaire. D'o chez le petit John, le trou noir , le bouton parti et les mchants piquants ... Plus rcemment, un auteur comme G. Haag a galement travaill la question des niveaux archaques et originaires du thtre de la bouche (D. Melzer) dans le cours du dveloppement normal et pathologique du bb. Le dur et le sec au fond de la gorge, la question du jeu des matriaux sonores et des boucles de retour prenant appui sur le fond du larynx l'ont ainsi amene resituer ces diffrents phnomnes par rapport aux processus d'mergence autistique dont la grille qu'elle a construite avec ses collaborateurs, essaye dsormais de rendre compte. La bouche de l'attachement La thorie de l'attachement (J. Bowlby) accorde galement une place centrale la bouche, ne serait-ce que par le biais de la succion et du cri qui constituent deux modalits d'attachement essentielles ct du grasping, de la poursuite oculaire et du rflexe de fouissement bien connus des pdiatres. Mme si le processus d'attachement doit tre conu comme un besoin tout aussi primaire que les divers besoins de l'auto-conservation, rien n'empche cependant de considrer sa libidinalisation progressive par les diffrentes thmatiques pulsionnelles partielles, au sein de la thorie de l'tayage voque ci-dessus. Ds lors, les mcanismes oraux de l'attachement, succion et cri, peuvent parfaitement s'intgrer comme tels une vision authentiquement mtapsychologique de l'attachement et, dans cette optique, la bouche revt alors une fonction essentielle dans l'laboration du rapport autrui et du jeu relationnel.

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La bouche du langage Premire remarque : Il y a quelques annes, dans leur trs beau travail sur les rapports dynamiques entre incorporation et introjection, N. Abraham et M. Torok ont montr que le langage ne peut advenir qu'en fonction d'une bascule de la bouche pleine de sein la bouche pleine de mots , et que cette bascule s'effectue autour de l'exploration glosso-linguo-palatale du vide . Autrement dit, ils mettaient ainsi en exergue l'importance de l'exprience du manque dans l'avnement du langage ce qui renvoie, bien sr, la position freudienne quant au rle de l'absence dans la naissance de l'objet et des reprsentations qui en drivent. Deuxime remarque : Il importe de noter que l'appareil du langage - cordes vocales mises part se dveloppe en fait par la mise en jeu coordonne de tout un ensemble de zones ou d'lments corporels initialement dvolus d'autres fonctions. C'est le cas des poumons dont la fonction premire est la respiration, et c'est le cas de la bouche dont la fonction premire est tout de mme l'alimentation. Ceci pour dire - sur le modle, encore une fois, de l'tayage - que le langage vient se greffer secondairement sur le fonctionnement auto-conservatoire, rvlant, par l, ses liens moins avec le registre du besoin qu'avec ceux du dsir et de la demande. Troisime remarque : Il ne faut pas oublier que les premires productions sonores de l'enfant peuvent sans doute tre vcues par lui comme de vritables substances matrielles remplissant sa bouche et, comme telles, susceptibles d'tre ressenties, par lui, comme perdues lors de l'mission. Ceci peut en quelque sorte se vrifier au cours du traitement de certains enfants mutiques chez lesquels on a le sentiment que parler a rellement valeur d'arrachement d'une partie d'eux-mmes, savoir leur matriau vocal qui, par la prise de parole, ne pourrait alors tre prouv que comme risquant de tomber dans le gouffre de l'cart inter-subjectif. Mais en fait, cela est presque observable galement chez les bbs travers le plaisir qu'ils prennent emplir leur bouche de leurs vocalises et les faire tourner comme dans une sorte de mange interne. La bouche, lautre et les pulsions La thorie de la sduction gnralise , telle qu'elle a t dveloppe par J. Laplanche, nous aide comprendre que les pulsions orales de l'enfant se construisent et s'laborent au sein mme de la dynamique dyadique.

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Cette thorie nous offre en effet un modle interactif de l'instauration pulsionnelle, la sexualit orale, mais pas seulement elle, se trouvant en quelque sorte injecte du dehors, par la mre, dans un temps sexuel-prsexuel qui prcde, de fait, l'laboration interne ultrieure par l'enfant des matriaux ainsi dposs dans son psychisme (implantation des objets-source de la pulsion dans la psych de l'enfant confront aux signifiants nigmatiques maternels mis linsu de celle-ci, via la situation d'allaitement, et porteurs de tout l'rotisme maternel inconscient, d'abord intraduisible, indcodable et inmtabolisable par le bb). Quand la mre donne le sein son enfant, elle lui donne en effet tter du lait qui le nourrit, certes, sur le plan calorique mais, qu'elle le veuille ou non, qu'elle le sache ou non et qu'elle l'accepte ou non, rien ne peut faire que son sein ne soit aussi investi par elle comme un organe hautement rotis dans le cadre de sa vie de femme. Ds lors, la bouche de l'enfant et, partant, toute son oralit, vont ainsi concourir l'dification de son systme pulsionnel mais ceci, fondamentalement, dans le champ de sa relation autrui. Autrement dit encore, mme les pulsions se construisent deux (ou trois), mme les pulsions se co-construisent dans le champ des interactions. A tout ceci, il nous faut ajouter que les pulsions de l'enfant vont ensuite se voir rgules au sein de certains jeux entre mre et enfant, jeux bien tudis par un auteur comme M. Soul qui a montr comment les faire semblant de la mre (faire semblant de vouloir manger ou croquer son bb) vont aider l'enfant moduler progressivement ses pulsions agressives. Plus fondamentalement encore, ces jeux de faire semblant vont permettre au bb d'instaurer le troisime temps du montage de son circuit pulsionnel (M. Ch. Laznik-Penot), troisime temps qui, aprs celui de la qute de l'objet de satisfaction et celui du retournement de la pulsion sur le corps propre (dcouverte des auto-rotismes), amne alors l'enfant se proposer lui-mme comme objet de la pulsion partielle (ici, orale) de l'autre (ici, la mre).

o Conclusions
Telles sont quelques-unes des grandes fonctions de la bouche sur lesquelles nous voulions insister et qui, bien entendu, guident le travail psy avec les enfants dont la croissance et la maturation psychiques se jouent, toujours, l'exact entrecroisement de son corps et de son environnement.

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La nutrition entrale ou loralit trouble

Annie Mercier

Rsum Lallaitement (au sein ou au biberon) organise lun des ples essentiels de la relation mrebb or, de par leur parcours, les bbs en nutrition entrale vont voir leur oralit trouble, mme si, pour certains dentre eux, aucun trouble de loralit ntait lorigine de cette trange modalit nutritive. Leur oralit ne peut se dployer par les modalits et dans les temps habituels, et il sensuit frquemment des difficults de ralimentation. Deux fonctions vitales, alimentation et respiration, partagent la mme zone rogne initiale, la cavit bucco-pharynge, dans (et partir de) laquelle se fondent deux voies rognes distinctes ; lensemble du tractus respiratoire et lensemble du tractus digestif. Ltroite articulation de ces deux fonctions justifie leur double participation un tayage complet de la pulsion sexuelle orale dont lobjet partiel pourrait se concevoir, pour tout bb, comme la colonne dair, demble enrichie des lments spcifiques chacune de ces deux fonctions, et, dans le cas particulier de ces bbs, prive des lments habituellement engags travers lalimentation. Si les techniques de nutrition entrale sont aujourdhui relativement simples et bien matrises, leurs effets ne cessent de nous proccuper et de nous questionner. Mots cls : tayage, oralit, nutrition entrale, fonction alimentaire, fonction respiratoire, cavit buccale.

Rducation Orthophonique - N 220 - dcembre 2004

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Enteral feeding and disordered orality

Abstract Breast or bottle feeding organizes one of the essential poles of the mother-child relationship ; infants who need enteral feeding end up with disordered orality even in cases where this unusual form of feeding is not the result of a feeding disorder. In such cases, the childs oral system cannot develop according to the usual modalities and the usual time frame, and refeeding problems often ensue. Two vital functions, feeding and breathing, share the same initial erogenous zone, the bucco-pharyngeal cavity in which (and from which) two distinct erogenous tracts merge: the respiratory apparatus and the digestive apparatus. The close interrelationships of these two functions explain their double participation in the anaclisis of oral sexual drives whose partial object may be conceptualized for all infants as an air column, immediately enriched with those specific elements from each function. Indeed, infants with enteral feeding are deprived of those elements that are usually made available through feeding. Nowadays, enteral feeding techniques are relatively simple and well mastered, but their impact remains worrisome and the source of much questioning. Key Words : anaclisis, orality, enteral feeding, feeding function, respiratory function, buccal cavity.

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Annie MERCIER Psychologue clinicienne 13, rue de lAmiral Roussin 75015 Paris Hpital Necker-Enfants Malades Paris Consultation de phnylctonurie en pdiatrie gnrale Centre Alfred Binet ASM13 Psychothrapeute au dpartement enfants et la consultation parent(s)-bb(s)

dicalement parlant, la bouche est dcrite comme cavit du visage formant le segment initial du tube digestif, communiquant en arrire avec le pharynx par listhme du gosier et assurant des fonctions diverses telles que digestive, respiratoire et phonatoire. Elle participe ainsi aux fonctions : de digestion en assurant la dgradation des aliments avant dglutition grce aux enzymes salivaires ; de gustation, en permettant les sensations gustatives grce aux papilles linguales ; de phonation, en servant de caisse de rsonance et de modulation aux sons produits dans le larynx ; de respiration, en remplaant la respiration nasale lorsque celle-ci est empche (mais en supprimant alors les effets bnfiques des fosses nasales, savoir le rchauffement de lair et llimination de particules). Dot ds la naissance dorganes sensoriels lis au patrimoine de son espce, et qui lui permettent de connatre le monde dans lequel il volue, le nouveau-n humain dispose donc trs prcocement dun lieu fondamental de rassemblement de plusieurs de ses sens : sa bouche, ou plus exactement sa cavit bucco-pharynge, o sont reprsents le toucher, le got, la temprature, lodorat, la douleur et encore la sensibilit profonde engage dans la dglutition. Dautre part, cette importante zone de perception et dexploration tactile soffre galement comme lieu de passage renvoyant la notion dorifice et toute une activit de liaison entre le dedans et le dehors, se prtant mieux que toute autre rgion corporelle faire le pont entre perception intrieure et perception extrieure. Pour Spitz (1959), cest mme l que se fonderait la perception tactile, le berceau de toute perception extrieure. Il sagit l dune perception de contact et non dune perception distance comme la perception visuelle par exemple. Le passage de la perception tactile

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la perception visuelle se renforce progressivement, par lintermdiaire de la relation objectale, notamment aux moments du nourrissage. Dans cette situation, le bb exprimente la rencontre bouche-mamelon (ou ttine du biberon), prcurseur dautres interpntrations : ajustements de leurs deux corps, regards mutuels, etc. Il pourra ainsi prouver quen labsence du mamelon (ou de la ttine) dans sa bouche, donc dans ce moment de perte de perception de contact quil ressent comme une perception discontinue, la perception visuelle du visage de sa mre se maintient, ce quil ressent comme une perception continue. La bouche et la mamelon se compltent, comme la si bien dcrit F. Tustin (1986). La langue et le mamelon, ensemble dur, actif, pntrant, sunissent la bouche et au sein, ensemble doux, passif, rceptif, dans un mouvement rythmique et rpt de succion entranant aussi dautres mouvements rythms, douverture et de fermeture des doigts par exemple, ce qui pourrait constituer pour le bb une structure rythmique de base essentielle.

o Lacte alimentaire
Manger consiste faire franchir aux aliments la frontire entre le dehors et le dedans. Cest lingestion de nourriture dans une activit dauto-conservation. Mais aussi dans le but dapaiser une tension, la tension de la faim ; et se nourrir va alors trs vite dpasser cette seule activit de satisfaction du besoin nutritionnel. En effet, dans la situation dallaitement (au sein ou au biberon), le nourrisson prouve et exprimente bien plus que la simple satisfaction alimentaire. Cette exprience va organiser lun des ples essentiels de la relation mrebb, car cest l, tout particulirement, que vont sengager et se nouer les premiers changes interactifs indispensables au bon dveloppement du bb, la naissance de sa vie fantasmatique et psychique. Lingestion renvoie lincorporation, scnario fantasmatique li au cannibalisme et par lequel on fait franchir la limite entre le monde extrieur et la ralit interne. On conserve lobjet en soi, on se lapproprie en le dtruisant, mais surtout, dit Freud (1912) on sapproprie tout ou partie des proprits de lobjet. Cest ainsi, sur la base du fantasme dincorporation sur le mode oral, quon peut ensuite comprendre le processus psychique quest lintrojection, comme mtaphore de lincorporation, ainsi que la projection, dfense trs archaque.

o Ltayage
Le terme dtayage est, dans la conception freudienne de la sexualit et llaboration thorique de la notion de pulsion, la relation troite existant

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entre les pulsions sexuelles1 et certaines grandes fonctions corporelles. Dans lactivit orale du nourrisson, la satisfaction alimentaire et le plaisir oral entretiennent un rapport dtayage, cest--dire dappui, puis dautonomisation secondaire. Ainsi, lors de la tte, le bb prouve intensment le plaisir de la succion, celui de lafflux de lait chaud, ressent une excitation des lvres et des muqueuses, puis cherche renouveler cette sensation de plaisir, dj vcue et remmore, en dehors de toute situation alimentaire. Cette activit, devenue auto-rotique en sparant besoin de nutrition et besoin de satisfaction sexuelle orale, procure au petit enfant un certain apaisement, certes provisoire, et la dcharge dune tension.

o Loralit
Loralit ne se rduit ni lacte alimentaire, ni au plaisir de succion ou celui du suotement, elle dborde largement cette activit. De mme, son territoire nest pas strictement limit la bouche, mais stend tout au long du tractus digestif et du tractus respiratoire. La cavit bucco-pharynge constituant une zone commune aux deux grandes fonctions vitales que sont lalimentation et la respiration, les activits respiratoires et langagires se trouvent donc elles aussi considrablement engages dans loralit et impliques dans ltayage, de mme que lodorat dont le rle nest pas ngliger. Holley (1999) rappelle ainsi que chez de nombreux mammifres, cest principalement sur les informations olfactives que se crent les liens de reconnaissance rciproque. Quant au contenu motionnel des odeurs, quil soit plaisant ou dplaisant, il constitue lune des sources de notre rapport intime avec le monde. Par ailleurs, si nos codes sociaux actuels rprouvent dordinaire la manifestation ostensible du flairage , limportance des liens olfactifs quentretiennent le nouveau-n humain et sa mre nest plus dmontrer. Par ses cris et pleurs, notamment, mais pas seulement, et quelle quen soit lorigine, le bb entre trs rapidement en relation avec lautre maternel. La situation de nourrissage est extrmement propice ces changes et la tte devient, pour le bb, un acte senrichissant dun ensemble dprouvs sensoriels qui, dans le mme temps, viennent se cumuler avec dautres expriences : se sentir tenu, retenu, soutenu, port, caress, regard par sa mre qui, de plus,
1 Pour Freud la vie sexuelle ne commence pas la pubert, mais se manifeste trs tt aprs la naissance car, de son point de vue, le mot sexuel a un sens trs tendu incluant nombre dactivits sans rapport avec les organes gnitaux, et la vie sexuelle comprend la fonction qui consiste obtenir du plaisir partir de diverses zones du corps, cette fonction ne sera mise quaprs-coup au service de la reproduction.

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sadresse lui et lui parle... Par la richesse de cette situation le nourrisson runit et intgre de multiples perceptions et sensations, quil transforme ensuite en reprsentations.

o La nutrition entrale
Si lallaitement, dans son alternative allaitement maternel (au sein) ou allaitement artificiel (au biberon) suscite toujours actuellement des dbats passionns, et si Freud en 1938 concluait sur une irrmdiable nostalgie commune ces deux situations, que penser de cette priptie que constitue pour un nouveau-n, ou un nourrisson, la situation dtre nourri par nutrition entrale ? Parmi les tudes franaises rapportant le parcours et lvolution de ces bbs, nombreuses sont celles qui rendent compte, entre autres, de certains troubles du dveloppement et/ou de difficults ultrieures de ralimentation lors du sevrage de cette modalit de nutrition. Toutefois, certains de ces travaux associent souvent des situations htrognes, parfois peu comparables entre elles, notamment au regard des conditions et dures dhospitalisation, mais aussi des pathologies initiales, ou encore du mode, de la dure, de la rythmicit de la nutrition entrale, ainsi que de lge de lenfant au moment de ce mode de nourrissage. Pour se garder de toute gnralisation excessive, il parat donc ncessaire de tenter de reconnatre et de prendre en compte les disparits de ces situations. Sagissant de lhtrognt des pathologies initiales, il est important par exemple de diffrencier les nouveau-ns dots dune oralit dont la maturation ftale sest parfaitement droule2 , et ceux qui, bien que ns terme, prsentent ds leur naissance un dysfonctionnement plus ou moins svre de la succion-dglutition. En effet, on pourrait se reprsenter lactivit orale alimentaire des premiers comme suspendue durant la priode de nutrition entrale, mais pouvant tre relance sans trop de complications si le contexte familial et/ou environnemental y est favorable, tandis que pour les autres cette activit demanderait tre cre, comme initie en quelque sorte, ce qui est fondamentalement diffrent. Quant aux techniques, qui varient surtout en fonction des indications, elles sont bien souvent impratives, certes, mais leur choix nest pas sans effet.
2 - Les mouvements de dglutition sont trs prcoces partir de 11 semaines de gestation ainsi que le rflexe de succion 10e semaine , alors que la succion spontane est identifiable in utero vers 15 semaines. La succion-dglutition est la premire squence motrice se mettre en place chez le ftus.

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Ainsi, lors dune gastrostomie de nombreuses expriences sensorielles seront absentes, alors que le mode nasogastrique prservera vraisemblablement quelques prouvs de got, chaleur ou consistance associs au passage de liquide tide dans lsophage. La rythmicit se rvle elle aussi significative : le rythme discontinu permettra probablement que subsistent sensation de faim et alternance dprouvs de dpltion-rpltion, ce que lalimentation en continu , ou dbit constant, ne permettra pas. Quant au dbit, habituellement calcul en fonction des besoins nutritionnels quotidiens du nourrisson, certains bbs y sont particulirement sensibles et ont vite tendance rgurgiter, ce qui leur provoque gnes et douleurs. Dautre part, lge de lenfant au moment de la mise en place de cette nutrition entrale dterminera sil a pu, ou pas, et durant combien de temps, bnficier auparavant dexpriences alimentaires orales ; enfin, il est certain quune trs longue dure de nutrition entrale pourra compliquer, et parfois srieusement, la reprise daliments par voie orale. Les indications de nutrition entrale sont multiples. Elles sont poses, par exemple, dans certaines situations de prmaturit du nouveau-n, ou bien de malformations ou dysfonctionnements majeurs, imposant parfois une intervention chirurgicale, mais pas ncessairement, ou encore en prsence de symptmes plus ou moins svres ncessitant la mise au repos, partielle ou totale, des fonctions intestinales et/ou digestives, etc. Au fond, quelles quen soient les raisons, et bien que les ractions et ressources personnelles parentales soient trs disparates, cest toujours une situation pnible, voire prouvante, et pour lenfant et pour ses parents, que cette exprience de nourrissage peu commune et nanmoins indispensable la survie de ces bbs. Il savre alors parfois ncessaire, en ces circonstances, de soutenir et accompagner particulirement les parents, notamment certaines mres pour lesquelles linvestissement corporel de ce nourrisson se rvle malais, voire difficile. Dans des occasions o elles peuvent tre frquemment sollicites pour des soins techniques, certaines se prcipitent dans un rle de soignantes , se mettant ainsi distance de leur position maternelle, alors que dautres, parfois sidres, ne voient plus en leur bb quun corps souffrant ou abm et ne savent plus ou nosent pas jouer avec lui, le risque majeur tant toujours de sengager dans un vitement du contact et/ou du plaisir des changes corporels. Quant ces nourrissons, toutes ces perturbations survenues dans leurs premiers mois de vie vont invitablement les confronter une oralit trouble.

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Notamment, des conditions qui ne sont pas favorables pour que le moment du nourrissage se diffrencie nettement des soins mdicaux puisquil sy trouvera en quelque sorte inclus et, au demeurant, dispens par le mme personnel soignant. Dautre part, de nombreux changes relationnels ne seront plus corrls au plaisir de la succion, la satisfaction de la faim, mais dissocis. De plus, la nourriture remplissant leur corps sans qu'ils en aient ressenti le besoin, ces bbs se trouveront placs en situation de grande passivit, ne pouvant sattribuer aucun rle actif dans le fait d'tre nourris. Parmi les nombreux questionnements suscits par ce parcours si particulier, on pourrait sinterroger sur ce quil en est, pour ces nourrissons, de la zone rogne de la pulsion sexuelle orale ?

o Quelques donnes neurophysiologiques

Considrablement impliqu dans loralit, le nerf pneumogastrique (ou nerf vague) est le plus long des nerfs crniens. Ce nerf principal de la partie parasympathique du systme nerveux vgtatif est la fois sensitif et moteur. Emergeant du bulbe rachidien, son territoire stend jusquau thorax et labdomen o il se ramifie dans les viscres la manire dun plexus. Par ses fibres vgtatives, il innerve le cur, le foie, la trache, les poumons, lsophage et une grande partie de lappareil digestif. Ces brves donnes rendent compte de la considrable proximit, au sein de lorganisation du systme nerveux, du contrle des fonctions digestive et respiratoire, clairent le rapprochement de leurs liens fonctionnels et, partant, laissent pressentir de possibles dysfonctionnements ou confusions.

o Les fonctions alimentaire et respiratoire

Ds sa naissance, le nouveau-n commence respirer avant de tter, ce qui place la fonction respiratoire comme la toute premire des fonctions vitales dautoconservation, la fonction alimentaire la suivant, chronologiquement parlant, de trs peu. Lobservation du nouveau-n confirme que ds ses premiers instants de vie, et pour quelques semaines encore, sa respiration se rvle prcaire, instable et mal coordonne, mme si cette incomptence nest pas initialement la mme pour tous. Cette fragilit est due en grande partie limmaturit de son systme nerveux. Gendrot et Racamier (1951) constatent dj la prcocit des liens trs troits quentretiennent les fonctions alimentaire et respiratoire puisque, durant

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la priode ftale, la fonction de succion/dglutition ante-natale (prsente ds le troisime mois de vie intra-utrine) vient prparer la fonction qui suit chronologiquement, savoir la respiration. Ainsi, ces deux fonctions se soutiennent mutuellement : la succion/dglutition en priode ante-natale cherche initier la fonction ventilatoire et celle-ci, en priode post-natale, vise soutenir la fonction de succion, laquelle vient rguler la respiration. Lactivit orale de succion du nouveau-n est donc soutenue par la fonction respiratoire, et celle-ci, incertaine et instable, a besoin des stimulations apportes par les soins maternels et lactivit de succion. Pour sa part, la fonction respiratoire est une activit indpendante en ce sens que le bb na pas besoin de sa mre pour respirer. Mais il a besoin de respirer pour tter et lactivit de succion alimentaire, elle, est dpendante de sa mre (ou de son substitut) De plus, sa respiration tend aussi se stabiliser lorsquil est tenu dans les bras, donc en relation avec sa mre.

o Dysfonctionnements et confusions
La proximit de leurs liens neurophysiologiques, et leur rapprochement fonctionnel, laissait prsager des confusions pathologiques entre ces deux fonctions vitales. J.L Tristani (1978) rappelle quelles fonctionnent selon le mme schme absorption-excrtion . Inspiration et ingestion orale seffectuent par le mme orifice. Expiration et expulsion anale se rapportent, par contre, des zones distinctes. Si le fonctionnement digestif est de type linaire, lentre et la sortie se situant aux deux extrmits opposes, le fonctionnement respiratoire, lui, est circulaire, le mme orifice servant alternativement dentre et de sortie ; (nez et bouche constituant deux orifices respiratoires interchangeables dont un seul peut servir). Parmi les confusions, on peut citer le vomissement : l, le systme digestif fonctionne sur le mode respiratoire, la bouche ingrant puis rejetant les aliments, comme si elle respirait de la nourriture. Une autre est larophagie o le systme respiratoire fonctionne sur le mode digestif, lair tant aval, mang , digr (do maux destomac et coliques). Noublions pas que dans lexpiration, tout comme dans lexpulsion anale, il est question de sparation. Lindividu doit se sparer de quelque chose, ici de

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lair quil vient dinspirer. Notons alors la proximit de certaines difficults lies ces sparations, par exemple les difficults dexpulsion anale du constip nvros et les difficults dexpiration dair de lasthmatique.

o Commentaires
Concernant ces nourrissons en nutrition entrale, mon propos consiste postuler quune zone rogne orale sest certainement constitue, mais incompltement en quelque sorte puisque ltayage se serait lui-mme effectu dans sa forme incomplte. En effet, dans un article prcdent (1999a), jai fait lhypothse que ltayage de la sexualit sur les grandes fonctions vitales, tel que dcrit par Freud dans les Trois essais, devait effectivement tre considr comme la forme la plus acheve de ltayage, mais insuffisamment dcrite en ce sens quun seul des deux registres fonctionnels ny est explicitement pris en compte, alors que ces deux fonctions vitales, alimentaire et respiratoire, sont demble concernes puisque si mles. Il semblerait donc que la fonction alimentaire soit ds les premiers jours de vie tellement au premier plan quelle ait fini par occulter, y compris peut-tre chez Freud, limportance de son soubassement respiratoire indissociable. Lobservation de ces nourrissons en situation de nutrition entrale, et de lvolution de certains dentre eux, permettrait ainsi de mieux discerner les deux axes dtayage de la pulsion sexuelle orale, leur importance, et les possibles effets en cas de dsquilibre entre eux. Ainsi, pour ces nourrissons, la prsence de la composante respiratoire de ces axes prserverait le dploiement dinvestissements qui lui sont spcifiques, alors que labsence ou la carence de la composante alimentaire pourrait entraver les investissements qui lui seraient lis. Au fond ce qui, du soma, se serait trouv investi cest, dune part la cavit buccale, mais ici dans ses seuls aspects respiratoires, phonatoires et articulatoires puisque prive de ses lments gustatifs et de succion, et, dautre part, lensemble du tractus respiratoire et phonatoire, mais pas le tractus digestif. Lobjet partiel de la pulsion sexuelle orale pourrait alors senvisager, pour tout nourrisson, comme la colonne dair, rythmiquement inspire et expire, et demble enrichie des lments dont elle est porteuse travers des fonctions vitales, telles lalimentation et la respiration, mais aussi lolfaction, commencer par lodeur de la mre, la phonation, par les vocalises du bb dans ses nombreux et considrables aspects autorotiques puis de communication, et enfin travers les sons mis par la mre elle-mme.

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Par contre, dans la situation particulire de nourrisage de certains de ces bbs, lobjet partiel de la pulsion sexuelle orale se verrait priv des nombreux lments habituellement engags travers lalimentation. Les quipes dites soignantes , au sens large, se mobilisent autour de ces situations proccupantes et des questions quelles suscitent. Elles souhaitent que leurs soins, indispensables, nentament ni le plaisir oral de ces bbs, ni leur sensorialit et elles sefforcent de faciliter la reprise de lalimentation par voie orale. Cependant, et lorsque les conditions le permettent, dventuels amnagements de ces situations sont rflchir afin de prparer au mieux le moment du retour une alimentation orale : serait-il possible, par exemple, de tenter dunifier ce qui est dissoci, cest--dire essayer de coordonner temps de gavage et prise dans les bras, avec un change relationnel suffisant ? Ou prvoir, lorsque cest mdicalement possible, une trs lgre prise orale pour favoriser la succion-dglutition et maintenir et/ou veiller la sensorialit de cette zone ? Sinquiter de la saveur en faisant ingrer sparment lait et mdicaments ? Penser aussi soutenir lolfaction, partie prenante de loralit ? Il sagit donc, et lorsque cest possible, pour crer/entretenir le plaisir oral et linvestissement de la bouche, de favoriser quelques stimulations, mais sans excs forcens excitants et/ou intrusifs, de cette zone buccale si riche de capacits, que ce soit par exemple travers des caresses, lusage de ttines, nutritives ou non, de sucettes fruites, etc. Enfin, ne ngligeons surtout pas tous les changes relationnels qui, travers les mimiques, le jeu, le rire, etc., permettent au nourrisson de dcouvrir les plaisirs de lactivit motrice et sensorielle buccale de sa/son partenaire et, par imitation et dans la relation, les siens.

o Conclusion
Lexprience de lallaitement (au sein ou au biberon) organise lun des ples essentiels de la relation mre-bb et, de par leur parcours original, les enfants nourris par nutrition entrale vont voir leur oralit trouble. Si, parfois, des troubles prcoces de loralit sont lorigine de cette ncessaire alimentation par voie entrale, ce nest pas toujours le cas. Quoi quil en soit, ils sont rduits limpossibilit de dployer leur oralit travers les modalits et dans les temps habituels, et il sensuit frquemment des difficults de ralimentation dont certaines se rsoudront assez rapidement, mais dautres entraveront durablement cette reprise dalimentation orale.

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Deux fonctions vitales, lalimentation et la respiration, partagent la mme zone rogne. Cest dans cette zone commune de dpart, la cavit bucco-pharynge, et partir delle, que se fondent habituellement deux voies rognes distinctes ; lensemble du tractus respiratoire, et lensemble du tractus digestif. Ltroite articulation entre ces deux fonctions justifie leur ncessaire double participation un tayage complet de la pulsion sexuelle orale et permettrait ainsi de concevoir que, pour tout nourrisson, lobjet partiel de cette pulsion est finalement la colonne dair, enrichie demble des lments dont elle est porteuse travers dautres fonctions. Cette perspective thorique permettrait, du reste, dentrevoir cette colonne dair, si riche dchanges, la fois tellement nourrie et nourrissante , comme un substitut mtaphorique du cordon ombilical Dans le cas spcial de ces bbs, cet objet partiel de la pulsion se trouverait alors priv de nombreux autres lments habituellement engags travers lalimentation. Cette proximit des fonctions alimentaire et respiratoire prsage galement de possibles confusions et dysfonctionnements entre elles. Troubles de la sphre alimentaire tels le vomissement, lanorexie, la boulimie ; Troubles de la respiration-phonation tels la toux, lasthme, le bgaiement, le mutisme, ou encore laphonie Techniquement, les limites de limpossible ne cessent de reculer. Cest ainsi que de nombreuses situations autrefois trs exceptionnelles, voire inexistantes, font actuellement partie de notre quotidien. En ce sens, si les techniques de nutrition entrale sont devenues aujourdhui relativement simples et bien matrises, leurs effets ne cessent de nous proccuper et de nous questionner.

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Lexamen instrumental de la dglutition chez lenfant

Danile Robert, Gilberte Lanes

Rsum Les troubles de la dglutition oro-pharynge chez lenfant doivent tre explors par lexamen clinique et complts par des examens : les plus frquemment raliss sont la nasofibroscopie de la dglutition et la vidoradioscopie (ou vidofluoroscopie) de la dglutition. Mots cls : dysphagie, fausses routes, naso-fibroscopie de la dglutition, vidoradioscopie de la dglutition, oralit.

Instrumental examination of swallowing in children

Abstract Oro-pharyngeal pediatric dysphagia must be explored through clinical examination and completed with two other examinations: fiberoptic endoscopic evaluation of swallowing and videofluoroscopy. Key Words : swallowing disorders, aspiration, fiberoptic endoscopy, videofluoroscopy, orality.

Rducation Orthophonique - N 220 - dcembre 2004

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Danile ROBERT ORL phoniatre Gilberte LANES orthophoniste Fdration ORL, CHU Timone Boulevard Jean Moulin 13395 Marseille Cedex 5

es examens complmentaires explorant les troubles de la dglutition viennent toujours aprs un bilan clinique : - un bilan pdiatrique gnral ; - suivant ce bilan, un bilan ORL et/ou neurologique ; - un bilan de la dglutition qui comprend un interrogatoire et un examen de la dglutition de lextrieur , le bed-side examination des anglosaxons.

Les examens de la dglutition les plus frquemment pratiqus sont lexamen en nasofibroscopie et la vidoradioscopie (ou vidofluoroscopie) de la dglutition. Les indications de ces examens sont poses devant la probabilit dune atteinte du temps pharyng de la dglutition. Le temps pharyng correspond au temps coul entre le moment o le bol alimentaire franchit le plan des piliers postrieurs de lamygdale et le temps o il franchit le sphincter suprieur de lsophage (SSO). Ce temps nest pas accessible lexamen direct, ou du moins de faon incomplte. Le recul de la langue, la propulsion pharynge et louverture du SSO ne sont pas objectivables ; seule llvation larynge est visible chez le grand enfant, chez le petit nourrisson elle est difficilement apprciable du fait de la position haute du larynx et de la flexion antrieure de la tte. Latteinte du temps pharynge est suspecte devant plusieurs signes : - toux pendant la prise alimentaire, ou quelques minutes aprs ; - cyanose, dsaturation en oxygne pendant les repas ; - infections pulmonaires, pisodes de fivre inexpliqus par une autre affection ; - aliments ou salive retrouvs dans la canule de trachotomie si lenfant en est porteur ;

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- encombrement pharyng salivaire ; - sensation davoir racler la gorge aprs la dglutition ; - voix humide , gargouillante , qui traduit la stase salivaire dans les sinus piriformes ; - voix voile, souffle ou raille qui voque une paralysie larynge ; - voix nasonne qui fait suspecter une paralysie du voile ; - hypersialorrhe, qui tmoigne en amont de la dysphagie salivaire ; - reflux pharyngo-nasal alimentaire ; - tte ou repas longs, avec des quantits insuffisantes pour les besoins de lenfant ; - cassure de la prise de poids, non explique par une anorexie ; - chez le grand enfant, description dune sensation de blocage alimentaire des solides au niveau du pharynx, douloureux ou non, ou dtranglement aux liquides. Lindication dexplorations sera galement pose si lenfant est porteur dune pathologie susceptible dinclure des anomalies du temps pharyng de la dglutition : - troubles neurologiques acquis : traumatisme crnien, tumeur crbrale, mningite, encphalite ; - troubles neurologiques congnitaux : - origine centrale : Infirmes Moteurs Crbraux (IMC), leucodystrophie, dysfonctionnements du tronc crbral - origine priphrique : myopathies, myasthnie, amyotrophie spinale infantile - pathologies ORL congnitales : syndrome de Pierre Robin, fente vlopalatine, diastme laryng - pathologies ORL acquises : infectieuses, tumorales, post-chirurgicales Les buts de ces examens sont : - raliser un examen anatomique et fonctionnel du carrefour aro-digestif ; - valuer lefficacit et la scurit de la dglutition ; - tablir des propositions thrapeutiques. Les contre-indications des examens instrumentaux de la dglutition sont : - un niveau de vigilance trop faible ; - une dcompensation respiratoire ; - une absence de matriel daspiration trachale et doxygne.

o Lexamen de la dglutition sous nasofibroscope

Cest un examen ralisable tous les ges de lenfant. La nasofibroscopie

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peut mme tre pratique chez le nouveau-n, la souplesse des cartilages des cornets permet le passage du fibroscope. Cependant ltroitesse des fosses nasales fait que contrairement ladulte le passage du fibroscope est ralis en passant sous le cornet moyen et non pas sous le cornet infrieur. Lenfant est assis dans les bras ou sur les genoux dun parent, on lui explique le but de lexamen. On recherche tout dabord les anomalies morphologiques pouvant expliquer des troubles de la dglutition : - on sassure de la permabilit nasale (liminer une imperforation choanale, une hypertrophie des cornets, une dviation septale importante) ; la respiration buccale exclusive majore le risque dinhalation ; - au niveau de la muqueuse : - on observe sil existe des signes dinflammation au niveau de la partie postrieure du larynx qui est en contact avec laxe digestif : inflammation ou paississement de la muqueuse des cartilages arytnodes, voire inflammation du plan cordal qui font voquer la prsence dun reflux gastro-oesophagien atteignant le pharynx. Linflammation larynge gnre une dysphagie douloureuse, un dme de la muqueuse qui lve le seuil de sensibilit aux stimuli dclenchant la dglutition et gnre un risque de fausses routes ; - on limine une candidose pharyngo-larynge, la candidose forme un tapis isolant qui lve galement le seuil de dtection des stimuli ; - on limine des tumeurs linguales, basi-linguales pouvant entraner une dysphagie aux solides ; - on limine une piglottite, un abcs rtropharyng, un corps tranger, une brlure par caustiques ; - on vrifie la longueur du voile qui normalement peut saccoler la paroi postrieure du pharynx, on limine une fente vlo-palatine ; - on limine un diastme laryng de type I qui se manifeste par un sillon vertical entre les arytnodes qui peut entraner des fausses routes aux liquides. Une anomalie morphologique fera pratiquer au moindre doute une endoscopie laryngo-trachale sous anesthsie gnrale. - on recherche une anomalie du tonus ou de la dynamique des diffrentes structures permettant la dglutition : - on note une glossoptose : chute de la langue en arrire dans les syndromes de Pierre Robin ; - on apprcie la mobilit vlaire : en nasofibroscopie la mobilit du voile est

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observe aisment en visualisant sa face suprieure ; on note son degr dlvation et sa symtrie en phonation et en dglutition ; - on apprcie la mobilit pharynge : en phonation lentonnoir pharyng se resserre, surtout en phonation dans les frquences aigus forte intensit ; lasymtrie de la contraction est bien visible dans les paralysies pharynges unilatrales. La diminution de la contractilit pharynge se traduit par une stase salivaire dans les sinus piriformes ; - on observe la mobilit larynge, on note la prsence dune paralysie de la corde vocale, sa position en phonation (latrale ou paramdiane) ; - on teste la dglutition rflexe : la ractivit du plan cordal est plus marque chez lenfant que chez ladulte ; pour tester le rflexe de dglutition, il vaut mieux effleurer la base de langue ou les parois pharynges avec lextrmit du naso-fibroscope (Thompson 2003). On observe le recul de la base de langue, la contraction de lentonnoir pharyng, les stases rsiduelles dans les vallcules et les sinus piriformes, dventuelles fausses routes salivaires ; - on note la possibilit de dglutition salivaire sur ordre. Si lenfant tolre bien lexamen et quil ny a pas de contre-indications aux essais de dglutition alimentaire (cf supra), on teste en petits volumes, soit au biberon soit la petite cuillre, dans la texture thoriquement la mieux tolre par lenfant, un aliment de couleur claire (crme vanille, yaourt, lait) : - texture paisse si des fausses routes aux liquides ont t signales, voquant probablement un dfaut de fermeture larynge par incomptence glottique (ex : paralysie rcurentielle) ou par retard du dclenchement du rflexe de dglutition (ex : atteinte neurologique centrale) avec une posture tte lgrement flchie contre la poitrine ; - texture liquide si on suspecte un dfaut de transport lingual ou pharyng (myopathie, amyotrophie spinale). Il est prfrable que lenfant ait faim, donc les examens de la dglutition seront au mieux raliss juste avant un repas. Durant lexamen on note la continence de listhme oro-pharyng pendant le temps prparatoire buccal, la qualit du recul de la base de langue, les stases vallculaires, stases dans les sinus piriformes, uni ou bilatrales, les fausses routes : - avant la dglutition : on voit les aliments glisser vers la trache sans que le rflexe de dglutition ne se produise ; - aprs la dglutition : la stase alimentaire dans les sinus piriformes dborde

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dans la trache. Ces fausses routes peuvent ne se produire quau bout de quelques cuilleres. On note si elles dclenchent un rflexe de toux ou bien si elles ne sont pas dtectes (fausses routes silencieuses ). Les fausses routes pendant la dglutition ne sont pas visualises avec la nasofibroscopie, le recul de la base de langue masquant le plan glottique. On ne verra ventuellement que des traces alimentaires sous le plan cordal. Si lenfant est porteur dune canule, les fausses routes peuvent tre visualises en enlevant la canule et en observant le plan glottique par sa face infrieure. Si des fausses routes sont demble mises en vidence, lalimentation per os sera suspendue et remplace par une alimentation par sonde naso-gastrique, gastrostomie ou alimentation parentrale suivant les cas. Si les essais raliss dans une texture sont russis, on essaie ensuite dans la texture la plus difficile. Si au moins une texture est dglutie sans fausses routes, lalimentation per os peut tre maintenue dans cette texture, si les quantits prises sont suffisantes. La naso-fibroscopie est lexamen de premire intention dans le diagnostic tiologique et fonctionnel des troubles de la dglutition chez lenfant (Hartnick 2000) : - elle est ralisable au lit du malade, en ranimation ; - elle est non invasive, peut donc tre rpte ; - elle est ralise avec les aliments habituels de lenfant, dans diffrentes textures ; - elle peut tre filme (vidonasofibroscopie) et lexamen peut tre expliqu et comment avec les parents, le personnel soignant ; - cependant lexamen de la dglutition peut tre difficile mme si lenfant est rassur, du fait de linconfort de la prsence du nasofibroscope.

o Lexamen de la dglutition en vidoradioscopie ou vidofluoroscopie

Le principe de cet examen repose sur lenregistrement vido de la scopie dune dglutition dun bolus baryt (Kramer 1989). Le transit baryt est film en reliant lcran de scopie un magntoscope. Il permet une analyse de la dynamique de la dglutition une cadence de 25 images par seconde. Cet examen a, comme la nasofibroscopie, un rle pdagogique puisque le film de cet examen peut tre montr aux parents et au personnel soignant. On commence gnralement lexamen avec une incidence de profil qui permet de visualiser le temps buccal et le temps pharyng. La difficult chez lenfant est de ne pas avoir de mouvements de la tte qui gnent la visualisation des structures.

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Comme au cours des essais de dglutition en nasofibroscopie, on utilise dabord les textures de baryte (plus ou moins dilues) a priori les mieux dgluties par lenfant. On commence par de petits volumes, puis on augmente progressivement. Les diffrentes anomalies fonctionnelles pouvant expliquer la dysphagie ou les fausses routes sont observes (dfaut de propulsion linguale, troubles du pristaltisme pharyng, dfaut dlvation larynge, dfaut douverture du SSO). Tous les types de fausses routes peuvent tre visualiss. Celles-ci peuvent tre mieux quantifies quen nasofibroscopie, mais de faon subjective. On peut mlanger les aliments habituels de lenfant de la baryte. Chez le grand enfant, on peut tester linfluence des postures et manuvres facilitatrices sur le droulement de la dglutition. Les incidences de face permettent de reprer une asymtrie de la propulsion pharynge ou de llvation larynge. Elles permettent galement dapprcier le temps oesophagien, avec lobservation du pristaltisme et louverture du sphincter sophagien infrieur. Un reflux gastro-oesophagien (RGO) est parfois observable, mais la vidoradioscopie est moins performante que la PH mtrie des 24 heures pour cette indication. Cet examen ncessite le transport de lenfant en salle de radiologie, mais il est ralisable en lit ou en fauteuil. Il ncessite la prsence dun radiologue ou dun mdecin spcialis dans le bilan des troubles de la dglutition afin de minimiser les risques lis linhalation de baryte. Il ncessite, comme lexamen en nasofibroscopie, que le patient soit suffisamment vigile, quun matriel daspiration trachale et doxygnothrapie soit dans la salle, et que le patient, sil nest pas trachotomis, ait un rflexe de toux efficace. Les avantages de cet examen sont de : - tudier les trois temps de la dglutition, y compris le temps oesophagien ; - reprer et quantifier de faon subjective tous les types de fausses routes ; - visualiser le rachis (dysphagie aprs chirurgie du rachis cervical), une dysmorphose maxillo-faciale ; - examen plus confortable que la nasofibroscopie. En pratique cet examen est ralis toujours aprs une nasofibroscopie, si celle-ci na pas permis de tester la dglutition (refus de lenfant, obstruction nasale), ou si les renseignements cliniques apports sont insuffisants. La conclusion de lexamen est, comme la nasofibroscopie de donner les indications du type dalimentation possible chez lenfant (absence dalimentation per os, alimentation per os possible dans certaines conditions), et lorientation rducative. Le caractre irradiant de lexamen impose de ne le rpter que si le bnfice de lexamen est certain sur le plan du diagnostic ou du pronostic. Certains auteurs considrent quil existe une concordance 100% entre la

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nasofibroscopie et la vidofluoroscopie sur le diagnostic et les stratgies adopter chez un enfant prsentant un trouble de la dglutition (Leder 2000). Si la nasofibroscopie ou la vidofluoroscopie nexpliquent pas les troubles de la dglutition une fibroscopie oeso-gastrique sera demande.

o Les autres examens dindication plus rare :

- La scintigraphie de dglutition Lingestion dun bolus daliments mlangs un radio-isotope (Technecium 99) permet dvaluer la dglutition dans des conditions physiologiques. Le patient est plac devant une gamma-camra relie un ordinateur et lvolution du bolus peut tre surveille en temps rel. Cela ncessite donc le transport de lenfant dans un service de mdecine nuclaire. Une reprsentation quantitative du bolus et du mtabolisme du produit peut tre rapporte sous forme dun graphique mesurant la radioactivit en fonction du temps. Cet examen est le seul qui permet de quantifier prcisment les fausses routes. On peut objectiver un RGO et les fausses routes secondaires au RGO. Il permet galement de voir en combien de temps les fausses routes sont limines au niveau pulmonaire. Par contre labsence de repres anatomiques ne permet pas de dterminer les mcanismes physio-pathologiques des fausses routes. Il est trs peu irradiant en raison des faibles quantits disotopes utilises (Schwartz 2001). - La manomtrie pharyngo-oesophagienne Cet examen complte lexamen vidofluoroscopique pour quantifier latteinte de la motricit pharynge dans les pathologies neurologiques. Il peut alors prciser lindication dune myotomie du SSO (Brooks 2000) mais il est surtout indiqu dans les troubles de la motricit oesophagienne. Il est ralis laide dune sonde souple introduite par voie nasale munie de capteurs enregistrant les variations de pression. Elle permet de mesurer au repos les pressions des SSO et SIO (sphincter oesophagien infrieur), de mesurer pendant la dglutition lamplitude et la propagation de londe pristaltique pharynge, le degr de relaxation du SSO, la synchronisation entre londe pristaltique pharynge et la relaxation du SSO, lamplitude du pristaltisme oesophagien et la relaxation du SIO. Linconvnient de cette mthode dexploration est limprcision des mesures recueillies au niveau de lhypopharynx et du SSO, cet inconvnient peut tre palli par son couplage avec la vidoradioscopie. - Lchographie La cavit buccale est accessible aux ultra-sons et lchographie permet de visualiser les mouvements de la langue durant la tte dans des conditions phy-

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siologiques. Cette mthode a permis ltude de la coordination succion/dglutition/respiration (Weber 1986). Ce nest pas une technique invasive, elle ne ncessite pas demploi de produit de contraste mais elle ne permet pas de visualiser les fausses routes.

REFERENCES
BROOKS A, MILLAR AJW (2000). The surgical management of crico-pharyngeal achalasia in children. Int J Pediatr Otorhinolaryngol., 56,1-7. HARTNICK CJ, HARTLEY BE, MILLER C, WILLGING JP (2000). Pediatric fiberoptic endoscopic evaluation of swallowing. Ann. Otol. Rhinol. Laryngol., 109, 996-999. KRAMER SS (1989). Radiological examination of swallowing impaired child. Dysphagia., 3, 117-125. LEDER SL, KARAS DE (2000). Fiberoptic endoscopic evaluation of swallowing in the pediatric population. Laryngosope., 110,1132-1136. SCHWARZ SM, CORREDOR J. (2001). Diagnosis and treatment of feeding disorders in children with developmental disabilities. Pediatrics. ,108, 671-676. THOMPSON DN (2003). Laryngopharyngeal sensory testing and assessment of airway protection in pediatric patients. Am. J. Med., 115,166-168. WEBER F, WOOLRIGE MW (1986). An ultrasonographic study of the organisation of sucking and swallowing by new-born infants. Developmental Medecine & Child Neurology. , 28, 19-24.

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Troubles de loralit du jeune enfant

Vronique Abadie

Rsum Les troubles de loralit du jeune enfant dans leur expression alimentaire, ou troubles du comportement alimentaire de lenfant de 0 3 ans sont un motif frquent de consultation. Les causes en sont trs varies et htrognes, des plus organiques aux plus psychognes. Dans tous les cas, une analyse approfondie doit permettre de retracer lhistoire alimentaire et mdicale de lenfant, de comprendre quel stade du dveloppement de loralit a t perturb ou quelle tape na pas pu se mettre en place, quelle pathologie somatique a pu avoir un retentissement la fois sur la construction corporelle et psychique du bb et sur son environnement, en particulier sa mre. Une cause organique doit tre systmatiquement voque, quelle soit prioritairement la cause des troubles ou quelle agisse comme une pine irritative sur un lien mre-enfant fragile. Dans tous les cas, les difficults alimentaires prcoces ont un retentissement sur la qualit de laccordage mre-enfant, quil faut considrer. Les causes les plus frquentes des troubles de loralit du jeune enfant seront cites dans cette revue. Mots cls : oralit, succion/dglutition, anorexie du nourrisson, troubles du comportement alimentaire.

Disordered orality in young children

Abstract Disorders of orality in young children, expressed as eating disorders in infants and young children from birth to the age of 3 years, are a frequent reason for referral. Causes are quite diverse and heterogenous, from fully organic to fully psychogenic causes. In all cases, an in depth examination must include the medical and feeding history of the child, a recognition of the stage of oral development that was disturbed or the stage that could not be accessed, and an understanding of the particular medical pathology that had an impact on both the construction of the body-image and self-image of the child and on his(her) environment, the mother in particular. Contribution of an organic cause must be systematically diagnosed, either as a direct and major cause of the disorder, or as a triggering event within the framework of a fragile mother-child relationship. In all cases, early feeding problems influence the quality of the mutual fit between mother and child. This article reviews the most frequent causes of feeding disorders in early childhood. Key Words : orality, sucking/swallowing, anorexia of infancy, eating disorders.

Rducation Orthophonique - N 220 - dcembre 2004

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Vronique ABADIE Mdecin pdiatre Service de Pdiatrie Gnrale Hpital Necker-Enfants Malades 149 rue de Svres 75015 PARIS Courriel : veronique.abadie@nck.ap-hop-paris.fr

oralit est une notion issue du vocabulaire psychanalytique, bien entre dans lusage langagier des pdiatres, qui signifie lensemble des fonctions orales cest--dire dvolues la bouche. Les fonctions orales de lhumain sont multiples et concernent les thmes fondateurs de la survie et de la communication, savoir lalimentation, la ventilation, le cri, lexploration tactile et gustative, les relations rognes, et le langage. Ces fonctions sont la fois proches par leurs effecteurs anatomiques et sensori-moteurs, et distinctes par les niveaux de dveloppement phylogntique impliqus, du plus rudimentaire au plus labor. Loralit de lenfant est un monde qui fascine car elle implique des notions aussi varies et indissociables que les fonctions sensori-motrices ftales, ladaptation la vie extra-utrine, la fondation du lien mre-enfant, ladaptation de lenfant ses besoins nutritionnels donc sa croissance, son organisation psychosociale : apptit, plaisir, hygine, ducation, et sa construction cognitive, relationnelle et culturelle. Elle met en jeu des structures sensorielles, motrices, neuro-intgratives, hormonales, digestives et centrales, dont la physiologie et la rgulation sont complexes et partiellement lucides. Les principaux troubles de loralit du jeune enfant auxquels le pdiatre est confront sont les troubles du comportement alimentaire fait dingesta considr tort ou raison comme insuffisant, petit apptit, refus alimentaire, rejets, nauses, anomalies des praxies (succion, dglutition ou mastication), phobies alimentaires... Ces troubles sont un motif frquent de consultation et danxit parentale, quils aient ou non un retentissement somatique. Plusieurs raisons permettent dexpliquer cette frquence. A cet ge de la vie, les apports alimentaires sont importants dans lquilibre anabolisme-catabolisme assurant la croissance. En effet, cest entre lge de 0 et 2 ans que la vitesse de croissance est la plus rapide parmi toutes les priodes de la vie post-natale. Ainsi, une rduction des apports caloriques aura, plus rapidement qu un autre

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moment de la vie, un retentissement sur la courbe pondrale dabord puis staturale. De plus, lanorexie est un symptme de la plupart des maladies organiques du jeune enfant. De ce fait, le comportement alimentaire comme la courbe de poids sont des baromtres pour le pdiatre vis--vis du caractre organique ou psychogne dun symptme. Ces valeurs importantes de lalimentation sont transmises du corps mdical aux mres qui sinquitent donc facilement si leur enfant en bas ge mange moins bien. Par ailleurs, lalimentation fait partie des lments de llevage dun nourrisson normal. Or, du fait de la modification de la structure familiale, notamment du travail maternel et de labsence grand-parentale, les mres se trouvent dans une situation plus difficile quauparavant vis--vis des questions simples concernant llevage de leurs jeunes enfants. Enfin, la socit a, vis--vis de lalimentation infantile, une attitude normative. Les conseils et informations indicatives prodigus aux mres sont lgions via les mdias, publicits, brochures, journaux spcialiss ou non, le web, et sont susceptibles de perturber celles dont lenfant scarte de la norme . Par ailleurs, quelle quen soit la cause, un trouble du comportement alimentaire chez un nourrisson est toujours vcu par sa mre comme une mise en cause de sa capacit tre mre. Il en rsulte un sentiment de culpabilit gnrateur de conflits. Lalimentation est un lment trs fondateur du lien mre-enfant. Pendant la phase prcoce de lalimentation au sein ou au biberon, la fonction maternelle se construit par le don que la mre fait son enfant et ses comptences le satisfaire. Lalimentation est galement la premire fonction qui permet lenfant daffirmer son pouvoir sur le milieu extrieur et en particulier sur sa mre. Ces lments expliquent pourquoi les difficults alimentaires du jeune enfant ont toujours des rpercussions psychiques sur les relations mre-enfant, lesquelles souvent prennisent le trouble. La dmarche du pdiatre face un trouble du comportement alimentaire du jeune enfant consiste donc liminer une pathologie organique, valuer le retentissement nutritionnel, respiratoire et psychique du trouble, chercher lpine somatique inductrice, comprendre quelle phase du dveloppement de loralit a pu tre perturbe, quels antcdents dans le vcu oro-digestif et corporel de cet enfant ont pu provoquer ou accentuer le trouble, et quel cho ce trouble a-t-il eu chez sa mre Tout cela implique une consultation longue, au mieux pluridisciplinaire, en prsence conjointe du pdiatre, de la psychologue, de la psychomotricienne et/ou de lorthophoniste. Cette consultation dbute par une anamnse de lhistoire orale et mdicale de lenfant, intgre au vcu alimentaire familial. Le pdiatre doit analyser les symptmes dcrits avec beaucoup de prcision en

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commenant par les premiers jours de vie, lhistoire de lallaitement, la qualit du sevrage, de lalimentation au biberon puis celle de la diversification et enfin de lorganisation progressive de lautonomie alimentaire de lenfant. Au cours de cette consultation, lobservation de lenfant et du lien mre-enfant sera attentive. Lenfant sera sur les genoux de sa mre puis au tapis avec la psychomotricienne et lorthophoniste qui observeront son comportement, son organisation neuro-motrice et ses praxies orofaciales spontanes. La psychologue a un rle dobservateur, dcoute coactive, en particulier des non-dits maternels, des ractions de lenfant aux vocations de son trouble. Le type de langage et de qualificatifs (souvent pjoratifs) employ par la mre dcrivant les repas est galement important. Cette consultation comportera une observation de ltat gnral de lenfant, la constitution dune courbe staturo-pondrale et du primtre crnien, puis un examen somatique complet, digestif, nutritionnel, orofacial et neurodveloppemental. Enfin, un petit en-cas sera propos lenfant pour observer son comportement et ses praxies vis--vis de lalimentation. Des investigations complmentaires sont parfois ncessaires. Elles servent confirmer une hypothse somatique, qui explique elle seule le trouble, ou qui y participe comme pine lorigine du conflit psychogne quand le trouble du comportement alimentaire parat principalement fonctionnel. Quand ces investigations objectivent la normalit des fonctions digestives ou mtaboliques, elles permettent de rassurer la mre et davancer dans lide dune pathologie psychogne. Ces investigations doivent bien sr tre suffisamment non invasives pour ne pas agresser inutilement lenfant, surtout lorsquelles concernent la sphre orale dj sensible chez ce dernier.

o I - Les tapes dveloppementales de loralit alimentaire de lenfant

Chez lembryon humain, la cavit orale primitive (stomadum) se dveloppe au cours du 2me mois de vie intra-utrine aux dpens des bourgeons ectodermiques faciaux. La bouche embryonnaire est situe lextrmit antrieure du cerveau primitif et face lextrmit antrieure de lendoderme, futur tube digestif. Lactivit motrice des nerfs crniens dmarre ds la fin de lembryogense dans la partie caudale du cerveau. Cette motricit primitive a probablement un rle dans la morphognse orofaciale. Les effecteurs sensoriels de loralit ftale (toucher, olfaction, gustation) sont fonctionnels ds le deuxime trimestre de vie intra-utrine. La succion-dglutition est visible lchographie ds la 15me semaine de gestation avec un dbit de dglutition qui augmente progressivement au cours du 3me trimestre pour atteindre des volumes quotidiens suprieurs ceux que le nouveau-n ingrera dans les premiers jours de vie. Chez le

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prmatur, la succion non nutritive est demble prsente un rythme de 2 3 mouvements par seconde sans implication de la dglutition. La succion nutritive impose en revanche une bonne coordination de la succion, de la dglutition et de la ventilation. Elle apparat progressivement partir de 32 semaines pour atteindre son profil mature au moment du terme. Cette oralit dite primaire met en jeu de faon quasiment exclusive des structures neurologiques sous corticales. Le rflexe de succion nutritive est dclench par des rcepteurs tactiles pri-buccaux tays par des affrences sensorielles gustatives, olfactives et par les stimuli neuro-hormonaux issus de lhypothalamus et du tube digestif. Ces informations sont intgres dans les centres programmateurs du tronc crbral, notamment le noyau du tractus solitaire et sont projetes sur les noyaux moteurs des nerfs crniens qui se coordonnent pour raliser un pristaltisme harmonieux de la bouche lestomac. Ds que le bol lact atteint les zones rflexognes de la dglutition, cest--dire les piliers antrieurs des amygdales et la paroi pharynge postrieure, les voies ariennes se ferment par accolement du voile du palais lpiglotte qui ascensionne et par adduction des cordes vocales. Le bol lact est alors propuls vers les sillons glosso-pigottiques et les sinus piriformes. Le sphincter suprieur de lsophage (muscle crico-pharyngien) se relche alors, aboutissant la propulsion rostro-caudale du pristaltisme sophagien et louverture du sphincter infrieur de lsophage. A partir de lge de 5-6 mois, lalimentation va progressivement se corticaliser avec maturation des voies descendantes en provenance de lopercule rolandique, du faisceau cortico-nuclaire et des noyaux gris centraux. Le faisceau pyramidal est galement sollicit. Au cours de cette deuxime phase dite oralit secondaire , la phase orale devient volontaire. Le schme moteur passe de la succion la mastication, les mouvements endobuccaux se complexifient avec apparition de mouvements latraux, rotatoires, la langue se dlie, acquiert des mouvements latraux. Ainsi une gestion de la propulsion du bol alimentaire vers les zones rflexognes de la dglutition constitue la phase orale volontaire. Les aspects psychiques du dveloppement de loralit sont galement essentiels. Au cours de loralit primaire, lenfant est essentiellement soumis des affrences sensorielles lui permettant dalterner les phases de plaisir et de dplaisir. Le rle de la mre est essentiellement de rpondre ce besoin physique. Elle se construit en tant que mre nourricire dans la satisfaction quelle provoque chez son bb grce au remplissage alimentaire, sensoriel et affectif qui fait suite la sensation aigu de manque. De son ct, le nourrisson investit sa sphre oro-digestive comme un lieu de plaisir, de dcouverte multi-sensorielle et progressivement dchanges. Cest pourquoi les traumatismes prcoces de cette sphre oro-digestive (sonde, acidit du RGO, difficults respiratoires,

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chirurgie) sont susceptibles dentraver linvestissement positif du bb vis-vis de son confort corporel interne. Loralit secondaire en revanche est davantage une praxie, un apprentissage. Les expriences sensori-motrices de la mastication et de la dglutition volontaire sont progressivement intgres dans le schme cortical sensori-moteur. De plus, lenfant doit trouver son quilibre entre un instinct qui le dirige naturellement vers les aliments dont il a besoin, et son environnement qui va jouer un rle important dans la gestion dexpriences nouvelles. La mre guide son enfant dans la dcouverte de gots nouveaux et introduit paralllement les notions dinterdits. Ceci explique que le choix des aliments a une forte connotation culturelle. Loralit secondaire est galement une phase importante du dveloppement psychique o lenfant prend conscience de son pouvoir sur son environnement, notamment sur sa mre. Dune part, il prend conscience quil lui fait plaisir quand il mange bien et qu linverse, il la domine par le stress provoqu par ses refus de salimenter. Dautre part, il apprend grer son tube digestif sur le plan social. Il est tout dabord flicit lorsquil met un rot puis peu peu doit apprendre arrter de baver et se tenir bien table. Lalimentation est tout dabord le comblement dun besoin instinctif et de tensions sensorielles, puis devient progressivement un jeu, un intrt, un mode relationnel avec lextrieur, impliquant les notions de plaisir et dplaisir.

o II - Principales causes de troubles du comportement alimentaire du jeune enfant

Bien que les propos qui prcdent insistent sur la mixit des tiologies organiques et psychognes des troubles du comportement alimentaire du jeune enfant, il est important de savoir quelles sont les principales causes organiques rechercher avant de parler danorexie psychogne. Le terme de troubles du comportement alimentaire est dailleurs prfrable celui danorexie psychogne, trop rducteur et gnrateur danxit et de culpabilit parentale. Tout dabord il vite lemploi du terme anorexie , confondu avec lanorexie mentale de ladolescente impliquant une composante psychiatrique et un risque dvolution vers une prennisation des problmes pour de longues annes. De plus, le terme comportement implique bien la fois loutil et sa fonction. Pour avoir un comportement visuel normal, il faut des yeux qui voient et un cerveau qui a la capacit de traiter linformation quil reoit. Pour avoir un comportement alimentaire normal, il faut un outil oro-digestif sain et des capacits affectives et centrales qui permettent le fonctionnement de cet outil. Un trouble du comportement alimentaire pourra tre gnr par le dysfonctionnement de lun ou lautre de ces deux acteurs. Lexemple qui illustre le mieux cette ide est celui des ano-

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rexies post-traumatiques, classes dans le chapitre psychogne de ce texte, mais qui devraient plutt tre intitules anorexies lgitimes de raction une agression de loutil alimentaire et des conditions environnementales ncessaires la mise en place de son harmonie.

A. Les causes danorexies secondaires une pathologie organique

1. Les anorexies secondaires une pathologie organique digestive Lallergie aux protines du lait de vache est frquemment responsable, dans sa forme non anaphylactique, de difficults alimentaires qui sassocient un transit anormal et des douleurs abdominales. Elles surviennent chez un enfant qui reoit des protines du lait de vache ou qui est au sein dans une famille atopique avec une mre qui consomme une quantit importante de lait. La maladie cliaque peut se traduire par une anorexie sans que la diarrhe soit au premier plan. Elle saccompagne en rgle dun ballonnement abdominal, dune altration de ltat gnral de lenfant et dun ralentissement staturo-pondral. Le reflux gastro-sophagien est responsable de symptmes divers et souvent surestims. Lorsquil est intense et responsable dune sophagite, il peut provoquer des douleurs surtout au dcours des repas qui finissent par induire une anorexie. Bien quil soit frquemment voqu, le RGO nest probablement pas llment le plus souvent pourvoyeur de rduction des ingesta chez les nourrissons. Les douleurs coliques fonctionnelles du jeune enfant sont responsables de cris, de pleurs, de ballonnements, de tortillements qui saccompagnent souvent dinconfort digestif et de symptmes traduits comme une anorexie par les parents. Elles nont en rgle pas de retentissement sur la courbe pondrale, cdent entre lge de 3 et 4 mois ou grce aux anti-spasmodiques usuels. Il existe des troubles de la motricit oro-sophagienne qui peuvent tre classs comme dorigine digestive ou neurologique nomms dysfonctionnement nonatal du tronc crbral ou dyskinsie oro-sophagienne du nourrisson . Il sagit dun tableau mal connu dimmaturit de la mise en place de la coordination dans le tronc crbral, de la sensori-motricit responsable de loralit primaire. Ce tableau associe une succion dficiente ds les premiers jours de vie avec mauvaise obturation labiale autour de la ttine, faiblesse de la force de succion, mais galement rduction des ingesta, fractionnement des biberons ainsi que dautres symptmes tmoignant de lhypotonie du carrefour arodigestif savoir un stridor, un bruit pharyng, une encombrement du carrefour post prandial, des rejets volontiers nasaux voire des malaises par anomalies de lquilibre sympatho-parasympathique cardiaque.

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Dans ces cas de figure, les examens complmentaires les plus contributifs sont lexclusion-test de laliment incrimin en cas de suspicion dallergie, la fibroscopie so-gastrique pour rechercher une sophagite avec biopsie intestinale en cas de suspicion dallergie au gluten ou aux PLV, et une manomtrie de lsophage pour rechercher une dyskinsie oro-sophagienne du nourrisson. Une pHmtrie peut-tre utile lorsque le reflux est infra-clinique, mais cest en rgle par le biais de lsophagite quil est douloureux et responsable danorexie. 2. Les anorexies secondaires une pathologie organique extra-digestive - Les altrations de lquilibre faim-satit Dans tous les grands syndromes inflammatoires, les situations de catabolisme et les syndromes infectieux, il peut exister une anorexie et une stagnation pondrale initialement au premier plan. Dans ces cas de figure, dautres symptmes participent au diagnostic. Une cause rare danorexie et surtout de stagnation pondrale du jeune enfant sont les tumeurs di-encphaliques, tumeurs de la rgion hypothalamo-chiasmatique responsables dune part dune altration des neuro-hormones de lapptit, et dautre part de la scrtion de cytokines (cachectine), responsable dun catabolisme excessif. - Les intolrances alimentaires dorigine mtabolique Intolrance au fructose, dgot des protines dans certaines aminoacidopathies. On peut mettre dans ce cadre les anorexies de linsuffisance rnale qui se traduisent l encore autant par une stagnation staturo-pondrale que par une modification du comportement alimentaire. Dans ce groupe, il faut mentionner le RAVINE (Runion Anorexie Vomissement NEurologie) qui est lexemple type dun tableau danorexie trs svre longtemps pris pour un trouble psychogne. Il sagit dune anorexie rebelle dbutant dans les premiers mois de vie, avec vomissement, amaigrissement, pouvant conduire au dcs. Sy associent des troubles du comportement type danxit puis une dgradation des acquisitions et apparitions de signes neurologiques. Ce syndrome trs rare, dcrit la Runion a fait dabord couler beaucoup dencre sur les aspects psychiques de ce drame anorectique familial pouvant conduire la mort. Le RAVINE est transmis sur le mode rcessif autosomique, rsultant de lanomalie dun gne rcemment localis, codant pour une protine de fonction inconnue, vraisemblablement implique dans le fonctionnement de la mitochondrie. Autrement dit, avant davoir une explication somatique, certains tableaux danorexie du jeune enfant sont considrs comme des

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pathologies psychognes, invitant la prudence vis--vis de cette physiolopathologie de la mconnaissance. - Les troubles de dglutition Toutes les pathologies respiratoires, surtout celles touchant les voies ariennes suprieures, rduisent les capacits alimentaires. Dans le mme ordre dide, un grand nombre datteintes neurologiques, centrales ou neuro-musculaires saccompagnent dun dfaut dorganisation sensori-motrice de lalimentation (voir article du Dr Leroy-Malherbe de ce numro). Si ces atteintes sont aigus, transitoires et quelles surviennent chez un nourrisson qui a dj construit normalement son oralit, elles nentranent quune anorexie transitoire et rapidement rversible aprs rcupration des fonctions touches. A linverse quand un enfant a longtemps fait des fausses-routes, il est souvent difficile quil acquire un comportement alimentaire normal, mme aprs disparition de leurs causes. On rejoint ici le mcanisme des anorexies post-traumatiques. - Anorexie et cardiopathies congnitales Les nourrissons et enfants suivis pour cardiopathies congnitales ont trs souvent des difficults alimentaires et nutritionnelles. Plusieurs facteurs y concourent. La dyspne dorigine cardiaque peut reprsenter un travail respiratoire qui augmente les besoins nergtiques, lhypoxie chronique naugmente pas le catabolisme nergtique mais a sans doute un retentissement direct sur lapptit. Certains enfants ont des vcus traumatiques, aprs chirurgie ou ranimation, dautres ont eu de relles douleurs digestives (ulcres, oesophagites, bas dbits msentriques passs inaperus) qui les rendent trs vulnrables vis--vis des troubles du comportement alimentaire. Enfin une pression psychologique est souvent gnre par le discours des mdecins qui met en avant limportance de la prise de poids dans le traitement de la cardiopathie (amlioration spontane avec la croissance ou attente dun poids cible pour une intervention chirurgicale). - Anorexie et pathologies pulmonaires Lalimentation et la respiration sont deux fonctions intriques. Les enfants dyspniques ont du mal manger et certaines pneumopathies semblent lies des inhalations ou un reflux, sans quil soit toujours facile de savoir si lanorexie est la cause (inhalations) ou la consquence des symptmes respiratoires. - Certaines pathologies constitutionnelles syndromiques se traduisent prcocement par des difficults alimentaires majeures : le syndrome de CHARGE, le syndrome de Pierre Robin, les microdltions du chromosome 22, le syndrome de Noonan, le syndrome de Cornelia Delange, le syndrome de Williams,

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le syndrome de Willi-Prader, avec dans la majorit des cas une atteinte centrale dans le tronc crbral expliquant les troubles, mais galement des troubles de la motricit digestive, des troubles de la rgulation de lapptit, une hypersensibilit la douleur digestive ou des mcanismes encore mal compris. Parfois, les difficults alimentaires sont un mode de rvlation de ces syndromes, dont lannonce diagnostique est un facteur dangoisse majeur. Quand leurs bases molculaires sont connues, ces modles sont intressants pour identifier dventuelles protines impliques dans la physiologie alimentaire.

B. Les anorexies psychognes du jeune enfant

Une fois limines les anorexies organiques et les pathologies somatiques susceptibles dtre une pine un trouble du comportement alimentaire principalement organique, il faut penser aux anorexies psychognes du jeune enfant. Les classifications franaises et anglo-saxonnes de ces troubles sont diffrentes. Les auteurs franais (Janet, Kreisler, Fain, Soul, Lebovicci, SanchezCardenas, Vidailhet), impliquent plus volontiers les mcanismes psychologiques dans leur classification alors que les auteurs anglo-saxons dcrivent davantage des comportements. 1. Lanorexie commune dopposition du deuxime semestre. Il sagit dune pathologie frquente souvent bnigne qui sinstalle assez rapidement chez un nourrisson qui allait bien jusque-l, la faveur dune infection, dun sevrage brutal, dune diversification qui sest mal passe ou dun vnement extrieur ayant modifi la vie de lenfant. Le refus alimentaire dmarre souvent vis--vis de lalimentation la cuiller o lenfant dtourne la tte, serre les dents, semble ne pas avoir faim. La prise du biberon est en gnral plus longtemps conserve ainsi que la soif deau pure qui nest jamais altre. Lenfant pleure au moment du repas alors quil est vif, gai, joueur, curieux et veill en-dehors des repas. Son tat physique nest initialement pas inquitant, mais cest langoisse parentale, leur exaspration, et le conflit induit par la situation qui agit comme un cercle vicieux, prennisant le symptme. Lvolution est en rgle favorable lorsque de bons conseils sont donns la mre, et quelle peut avoir le recul et la sagesse de ne pas entrer dans le conflit. Le rle du mdecin de ville et de lentourage est trs important dans ltayage quils construisent autour de cette situation. 2. Les formes svres danorexies mentales infantiles Le comportement anorexique peut faire partie des symptmes rencontrs dans les nvroses anxieuses et phobiques du jeune enfant, la dpression du

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nourrisson ou les situations dabandonnisme, les situations de souffrance psychique majeure que le bb exprime par les moyens dexpression qui sont les siens, savoir son corps. Lanorexie accompagne alors dautres signes comportementaux, crainte, inhibition motrice, perte du contact, et dautres symptmes somatiques, troubles du sommeil, vomissement, mrycisme, douleur abdominale 3. Les psychoses infantiles dbutantes Si lanorexie est rarement elle seule le signe rvlateur dune psychose infantile, linverse les troubles du comportement alimentaire sont frquemment retrouvs lanamnse, chez un enfant qui est valu pour trouble du contact, du comportement, du langage, et chez qui le diagnostic de psychose infantile est voqu. 4. Les anorexies post-traumatiques Les troubles du comportement alimentaire sont frquents aprs quun nourrisson a subi ou bnfici dune alimentation artificielle. Les situations justifiant dalimentation artificielle sont des situations o lenfant souvent subit, du fait du motif de mise en route de cette alimentation artificielle, un traumatisme physique important touchant soit sa sphre digestive soit son corps et son psychisme de faon plus gnrale. Les causes les plus usuelles de traumatismes prcoces risque danorexie ultrieure sont la prmaturit, la ranimation, la bronchodysplasie pulmonaire, les anomalies congnitales du tube digestif, surtout les chirurgies de lsophage, du diaphragme, lentrocolite ulcroncrosante, les diarrhes graves rebelles, les anomalies du carrefour arodigestif Il est difficile de rpondre la question de savoir si la nutrition parentrale est plus pourvoyeuse de troubles du comportement alimentaire que la nutrition entrale. Le choix entre ces deux techniques ne prend en tout tat de cause pas en compte ce paramtre dans la mesure o quand le tube digestif est utilisable, la nutrition entrale est prfre du fait de sa moindre iatrognicit et complexit de ralisation. On peut penser que la nutrition parentrale par la mise au repos du tube digestif quelle implique est moins pourvoyeuse de troubles du comportement alimentaire. En revanche, il est vraisemblable quelle prive lenfant des sensations digestives de remplissage et de vacuit, quelle perturbe davantage les neuro-hormones de lapptit, car elle est plus loigne de la physiologie alimentaire. De plus les causes mdicales qui aboutissent une NP prolonge sont en rgle plus graves que celles qui aboutissent une NE. La NE permet, quant elle, de mieux mimer une situation physiologique digestive. Elle peut en

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revanche tre plus traumatisante dans la mesure o elle est potentiellement responsable de douleurs abdominales ou de reflux gastro-sophagien. Il est clair que les troubles du comportement alimentaire vont se prenniser davantage dans les situations o la pathologie se chronicise. La qualit du dveloppement psychomoteur est un lment important dans les capacits de lenfant retrouver des capacits et un comportement alimentaire normaux. Le vcu psychique parental, en particulier maternel, joue un rle majeur dans la survenue du trouble du comportement alimentaire au dcours dune nutrition artificielle. En cas de pathologie congnitale, lorsque la mre na pu ni allaiter, ni nourrir au biberon son enfant pendant les premiers mois, elle construit sa fonction maternelle sur des bases pathologiques ou inexistantes. Un sentiment de dvalorisation et de culpabilit est frquent. De plus, la pathologie sous jacente est gnratrice dangoisse soit de mort soit de risque de mauvaise prise de poids, qui induit chez les mres un comportement de forcing et de tension vis--vis de tout ce qui concerne lalimentation. Ceci est dautant plus vrai que la tche de ralimenter son enfant lui est en rgle confie domicile, le plus souvent sans soutien extrieur. Tout repose donc sur ses paules, avec le sentiment de la culpabilit de la maladie de son enfant, du fait de ne pas avoir pu le nourrir, et dtre responsable de la prennisation de la nutrition artificielle si la ralimentation orale est difficile. Il en rsulte une tension relationnelle au cours du repas, elle mme gnratrice danorexie dopposition chez lenfant. 5. Les classifications anglo-saxonnes Les anglo-saxons font une analyse beaucoup plus smiologique de ces questions. On retrouve la notion dingesta insuffisant dorigine ventuellement psychogne ou psycho-sociale dans la distinction des retards de croissance spars en failure to thrive, organique ou non organique : FTT and NOFFT. Dans le vaste groupe des NOFTT (Non Organic Failure to Thrive), les anomalies du lien mre-enfant sont voques, mais davantage sur un plan de carence de capacits ducatives avec la cl des programmes daide socio-ducative domicile. Dans les feeding problems, on retrouve les pathologies dorganes, puis les descriptions de comportement alimentaire anormal : Food refusal ou food aversion. La classification de Irene Chatoor et coll, montre une approche plus similaire la ntre. Sa classification inclut le symptme, le stade dveloppemental o en est loralit de lenfant et lorganisation du lien mre-bb. Chatoor et coll ont diffrenci en fonction de 3 tranches dge, 3 types danorexie diffrente. De 0 3 mois, les feeding disorders of homeostasis, de 2 8 mois, les feedings disorders of attachment et de 6 mois 3 ans, infantil anorexia, les troubles du comportement alimentaire post-traumatique et les picky-eaters.

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Conclusion
Les troubles de loralit alimentaire sont frquents chez le jeune enfant et mritent dtre prcisment analyss. Leurs causes et mcanismes sont nombreux, alliant subtilement des causes organiques et psychognes. Lattitude thrapeutique vis--vis de ces troubles doit avant tout tre prventive. Chez le bb normal, les douleurs dites fonctionnelles ou mineures ne doivent pas tre ngliges, les priodes critiques du sevrage, de la diversification doivent tre soutenues avec souplesse et rassurance. Chez lenfant soumis des pathologies organiques plus lourdes, les quipes mdicales et surtout soignantes doivent tre vigilantes, afin de prserver loralit du bb, viter les stress oraux, aborder prcocement avec les mres les risques de difficults alimentaires de faon ne pas laisser des situations senvenimer. Une fois les troubles installs, leur prise en charge doit inclure la fois les soins de la pathologie causale, la stimulation multisensorielle orale et corporelle globale du nourrisson et le soutien psychologique de son entourage. Ce sujet est dabord laffaire de tous avant dtre celui de spcialistes.

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Consultation autour des troubles de la dglutition de lenfant : de lanalyse physiopathologique au diagnostic

Vronique Leroy-Malherbe, Brigitte Aupiais, Vronique Quentin

Rsum Les troubles de la dglutition rencontrs chez lenfant mritent dtre analyss dans une optique large, depuis lapproche psychanalytique jusqu lanalyse dune possible lsion neurologique ou ORL. Cette clinique se base sur les connaissances du dveloppement sensorimoteur du petit enfant. Lhistoire de lenfant - depuis sa vie ftale - et lexamen clinique interrogatoire et observation essentiellement - sont indispensables pour prciser le mcanisme qui gnre ce trouble. Les diffrentes hypothses rencontres sont rapportes ici et explicites dans le cadre dune consultation pluridisciplinaire entre orthophoniste, mdecin de rducation et ORL. Mots cls : trouble de la dglutition, physiopathologie, oralit.

Consultation for childhood dysphagia : from physiopathological analysis to diagnosis

Abstract The exploration of disorders of swallowing encountered in childhood must use a broad framework, going from a psychoanalytical approach to the search of possible neurological or ENT lesions. This type of clinical exploration must be based on knowledge of sensorimotor development in young children. In order to understand those mechanisms that underlie the disorder, it is also essential to reconstruct the childs history, including his foetal life, and to conduct a clinical examination (based primarily on interviewing and observation techniques). Various hypotheses are reviewed and explained within the framework of a multidisciplinary consultation including a speech and language pathologist, a rehabilitation medical specialist and an ENT specialist. Key Words : dysphagia, physiopathology, orality.

Rducation Orthophonique - N 220 - dcembre 2004

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Vronique LEROY-MALHERBE * Brigitte AUPIAIS ** Vronique QUENTIN * *Mdecin de mdecine physique et radaptation Service du Dr Quentin Consultation spcialise sur les troubles de la dglutition de lenfant porteur dun handicap moteur HNSM 14 rue du Val dOsne 94415 Saint-Maurice Cedex Courriel : fre.leroy@wanadoo.fr ** Orthophoniste Service du Dr Quentin Consultation spcialise sur les troubles de la dglutition de lenfant porteur dun handicap moteur HNSM 14 rue du Val dOsne 94415 Saint-Maurice Cedex

a cration dune consultation pluridisciplinaire avait pour but dapporter une approche critique et pragmatique devant un trouble qui touche lessentiel de notre survie dhumain : lalimentation. Il sagit de tenter danalyser ce qui se passe, partir de lobservation rapporte par les parents tout dabord, mais aussi celle des rducateurs ou du personnel soignant devant une famille dsarme, un enfant angoiss sur un problme qui peut relever dune problmatique banale une mre dont le sein est gorg de lait et qui ne peut sadapter au rythme de tte du nourrisson - ou dune problmatique vitale un enfant porteur dune fistule tracho-oesophagienne -. Quand manger, plaisir de vie quotidienne, devient synonyme de risque vital, lorthophoniste qui devient observateur dune situation complexe doit tre garant dune absence de risque pour la sant de lenfant.

o I - But de notre intervention

Un enfant est adress pour difficult dalimentation, son problme organique connu ou non.

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La visite motive par ces problmes doit sinterroger dans trois directions : Le contexte tiologique : sil est connu, il doit tre remis en question ; sil est mconnu, il doit tre mis jour. Une analyse physiopathologique des troubles de la dglutition va permettre dorienter vers le niveau de latteinte ORL ou neurologique et permettre des hypothses sur la lsion. Les consquences pratiques : lenfant peut-il sans risque manger par la bouche ? Comment doit-on adapter lapport ? Lanalyse physiopathologique met jour les mcanismes corriger pour obtenir un droulement scuris de la dglutition. Quen est-il de lchange autour du plaisir salimenter ? Invariablement, quelle que soit la pathologie gnratrice du trouble, ces enfants sont risque de dvelopper trs rapidement une dysoralit. Les distorsions lies au trouble de lalimentation vont interrompre le dveloppement harmonieux des fonctions rgulatrices affectives, sensorimotrices et relationnelles habituellement combles par lalimentation et le maternage qui en dcoule. Les causes de dysoralit doivent tre connues et encadres pour viter la constitution de ce cercle vicieux (tableau 1). Tableau 1 : Causes de dysoralit Pathologie du tube digestif : Reflux gastro-oesophagien Entropathie avec rsection tendue du grle Aversion spcifique vis--vis dun aliment : Post-chimiothrapie Maladie mtabolique Phnomnes douloureux : Intervention ORL Agression pri-orale Sonde dintubation Sonde dalimentation naso-gastrique ou oro-gastrique Aspirations rptes Dfaut dexprience alimentaire avant 6-8 mois : Ostognse imparfaite Alimentation parentrale longue Pour un mme groupe pathologique, les causes de troubles de la dglutition sont varies. Elles devront tre analyses une par une pour rpondre aux besoins du sujet. Lanalyse physiopathologique se situe donc au centre de

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lexamen et sappuie sur la connaissance de lorganisation naturelle de la dglutition, des mcanismes prparatoires ou dclencheurs.

o II - Pr-requis notre dmarche

Deux ides principales sont dgager en ce qui concerne lanatomie fonctionnelle de la rgion : - le rflexe pharyngien rpond la loi du tout ou rien : cest le contact entre les 2 zones sensibles de Wasilieff (base de langue et piliers antrieurs des amygdales) qui dclenche une dglutition (ce nest pas le rflexe nauseux, qui lui, na aucune fonction dans la dglutition). - la notion denchanements moteurs, avec possible dissociation automatico-volontaire, soit aux dpens de lautomatique (atteinte extra-pyramidale), soit aux dpens du volontaire (atteinte corticale). Trois dates sont retenir dans le dveloppement ante et post-natal de la dglutition : 32 semaines damnorrhe : il ny a pas de succion efficiente possible avant ce terme, cest--dire que le pattern ordonn succion/pauses nest pas encore apparu. 3 mois post-natal : constitution du carrefour aro-digestif do lapparition de fausses routes cette date. 6 mois post-natal : date clef du dveloppement sensorimoteur avec simultanment dveloppement des gnosies et diversification alimentaire. Une absence de stimulation adapte avant cette priode laissera des squelles dans lalimentation du sujet. Lanalyse de chaque temps de la dglutition, se fait par lobservation et lintroduction du doigt pour la phase buccale et lintroduction du fibroscope pour la phase pharynge ou larynge. Cette technique est le seul moyen pour confirmer lexistence des fausses routes et pour diagnostiquer un trouble sensitif : ce titre, elle est indispensable pour dcider de la reprise dune alimentation dans certains types datteinte. Un radio-cinma de la dglutition donne des informations similaires mais ne teste pas la sensibilit. Du fait de lirradiation, on ne peut pas envisager de le rpter. Linterrogatoire donne des indices prcieux pour mieux localiser lorigine du trouble (tableau 2).

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Tableau 2 : SYMPTOMATOLOGIE DU TEMPS BUCCAL Difficults mastiquer, mordre ; succion faible Refus dalimentation ; exclusion de certains aliments Reflux nasal ; vomissements Incontinence salivaire ; encombrement rhino-pharyng Guidage du mouvement (prsentation particulire des aliments, utilisation du doigt pour pousser les aliments) SYMPTOMATOLOGIE DU TEMPS PHARYNGE Mutisme brutal ; perturbation du facis Augmentation du temps buccal ; enchanement de plusieurs tentatives de dglutition Augmentation de la dure des repas Prsence de rsidus alimentaires dans les rcessus Rflexe de toux exacerb ; bronchites rptition ; malaises ; troubles du sommeil Mouvements de facilitation : Projection antrieure du cou ; Hyper extension de nuque ; fermeture des lvres ; appui sur les joues A partir de ces donnes cliniques, on sintresse 3 paramtres : - sagit-il de latteinte dune phase isole ou bien de celle dun enchanement moteur - existe t-il une atteinte sensitive ou non - sagit-il dune atteinte neurologique ou malformative A travers ces questions, on tentera de localiser le niveau de latteinte sensori-motrice sachant que le processus de dglutition se situe plusieurs niveaux : le tronc crbral, indispensable puisque cest ce centre de la dglutition, le lieu de lorganisation de la motricit le lobe frontal, en avant du gyrus orbiculaire, qui permet une commande motrice volontaire de la dglutition, (tout comme il existe non loin une commande volontaire des fonctions neurovgtatives). Lactivation de cette zone

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nest pas indispensable la dglutition mais elle laffine. Elle nexiste que sil y a des affrences sensitives et sensorielles actives. Les voies du faisceau gnicul sont surtout extra-pyramidales. Elles rejoignent ces 2 zones. Le nerf laryng suprieur vhicule le got : sa stimulation dclenche la dglutition et active les possibilits de contrle par le lobe frontal [1].

o III - Droulement de la consultation

Nous retraons notre activit de consultation au travers dune histoire frquente et nous reprendrons la dmarche clinique sous-jacente notre intervention auprs de ces enfants. Histoire dElodie, notre consultation Elodie, 7 ans, entre dans la pice, ses deux parents laccompagnent et ont apport un panier-repas. Ils sont soucieux de devoir encore mixer les repas de leur fille et de ne pouvoir linscrire la cantine. Ils prennent place face au bureau o nous les recevons, mdecin de rducation, orthophoniste et ORL. Ils voquent la naissance de lenfant, ses difficults dalimentation repres ds les premiers jours avec leur cortge de rgurgitations, le gavage et la sonde naso-gastrique prsents ds cette poque et ce jusqu lge de six mois. Ils retracent leurs espoirs, les doutes survenant nouveau quand Elodie tarde se tenir assise, le diagnostic dhmiplgie alors pos. Tout en les coutant, nous observons Elodie qui joue sur la table, entre cubes, poupes et crayons de couleur. Dans un temps dinteraction avec elle, le mdecin de rducation value lintrt quelle porte ces jeux, son attention, sa motivation et le niveau de dveloppement peru au travers de sa faon de dcouvrir, de construire ou de symboliser. Lenfant se pose, monte sur la table dexamen, ce qui permet au mdecin de rducation de raliser un examen neuromoteur et une approche de la sphre bucco-faciale. On observe le visage et ses mimiques, la bouche et les praxies bucco-faciales, le dclenchement de ractions automatiques (au toucher du visage, la percussion des lvres, leffleurement du visage par du vent) ou la mise en place dorganisations motrices considres comme prludes la dglutition (monte de la base de langue la tte du doigt introduit dans la bouche avec un peu de miel) et la mastication (participation de la langue des mouvements latraux). Elodie a compris lexplication qui lui est faite simultanment de tous ces gestes, elle participe volontiers. Certains enfants pleurent ce moment l : nous nous contentons alors dobserver leurs

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mouvements de langue, ce qui est parfois encore plus instructif car les cris mettent en tension une motricit plus complexe (la langue se creuse, se tord). Cet examen vise aussi liminer une malformation associe (fente palatine, luette bifide, oreilles mal ourles, aspect des pieds et des mains, dformation thoracique, souffle cardiaque). Elodie garde une atteinte faciale avec une grande faiblesse des joues, des lvres. Il ny a pas de rictus, pas de rflexe exacerb. Un filet de salive scoule rgulirement, lenfant ny prte pas attention. Ces lments (lments cliniques et rvlations ds la naissance) nvoquent pas le syndrome pseudo-bulbaire parfois associ lhmiplgie crbrale infantile, mais soit un tonus de base faible et mal ractif, comme on le constate ds la naissance dans certains syndromes poly-malformatifs dorigine gntique, soit une atteinte de la coordination motrice comme on le retrouve dans les atteintes des noyaux du tronc crbral. Lorthophoniste souhaite proposer Elodie quelques mets varis pour mieux comprendre comment laider : un petit suisse la cuillre, une compote de poire au doigt (la texture granule stimule les gnosies), un verre deau avec essai la paille, un carambar. Aprs ces quelques essais, Elodie sencombre mais tousse fort et efficacement. Nous laidons vider son pharynx par des manuvres expliques aux parents, quils refont devant nous. Les parents paraissent inquiets, parlent de la gastrostomie. Lorthophoniste dcrit les gestes de guidage des lvres quelle ralise avec Elodie et qui vont permettre de tonifier sa motricit. La maman souhaite essayer de les reproduire et Elodie termine la compote avec elle : toutes deux en ont plein les doigts ! Avec le mdecin ORL, nous dcidons de raliser une fibroscopie fonctionnelle pour lucider ce qui se passe dans le pharynx : pourquoi Elodie estelle si rapidement encombre ce niveau ? Nous souhaitons liminer tout risque de fausse route avant de proposer aux parents de poursuivre les essais dalimentation diversifie. Le mdecin positionne lcran de tlvision en face de lenfant et prpare son matriel, pendant que lorthophoniste montre Elodie comment on va introduire le fibroscope avec sa petite lumire par le nez pour quil glisse jusquau fond de la bouche, puis descende dans le pharynx et le larynx. Labsence dutilisation dun produit anesthsiant nous permet de diagnostiquer des troubles sensitifs (contre-indication absolue lalimentation per-os) et davoir une relle ide de la motricit pharyngo-larynge. Lenfant voit sur lcran exactement ce qui se passe dans sa gorge. On lui propose une cuillre deau colore quelle cherche avaler. Les cordes vocales se ferment bien, la protection larynge est assure. Le pharynx apparat inflammatoire et les ondes pristaltiques saffaiblissent si lon poursuit la prise dalimentation au petit suisse. Des hypothses sur le fonctionnement pharyng et le rapport

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avec lhmiplgie sont discutes avec les parents, en reprenant lhistoire dElodie autour de lalimentation. Nous apprendrons quElodie a t suivie toute petite pour un souffle au cur banal qui aiguisera notre curiosit, en songeant au rapport entre un syndrome de bas dbit responsable dun AVC ante ou pri-natal avec hmiplgie squellaire. Lindication dun bilan cardiaque sera pose. Nous conclurons avec eux sur des donnes pratiques : Elodie peut salimenter sans risque de fausse route, il va falloir laider renforcer le tonus des joues et des lvres, lui apprendre mastiquer et fractionner les repas pour viter la fatigue pharynge et favoriser les ondes pristaltiques par une position lgrement incline vers lavant. Il faudra viter les aliments rendant la salive gluante (bonbons en particulier) et prfrer une lamelle de mangue qui fond sous la langue au carambar qui paissit la salive. Nous envisageons aussi des conclusions plus gnrales car ce type de troubles incite envisager un bilan gntique la recherche dun syndrome de CHARGE. Cette hypothse sera confirme et permettra aussi de dpister une surdit grave passe totalement inaperue car Elodie a dvelopp normalement son langage. Lenfant sera revue tous les trimestres pour tablir la progression des stimulations, la surdit sera compense et un suivi orthophonique prescrit. Des liens avec lcole seront engags pour arriver, au fil des progrs, instituer quelques repas la cantine. A ce moment, la maman souhaitera pouvoir parler de moments douloureux autour de la naissance et un suivi psychologique sera organis lextrieur. Ce suivi se sera droul sur trois ans, auprs dune famille trs attache comprendre ce qui se passe chez son enfant et qui nous dira le soulagement ressenti par la mise en mots des difficults de lenfant, depuis la clarification du diagnostic jusqu la visualisation des lments de motricit bucco-faciale.

o IV Dmarche de la consultation
Les intervenants de la consultation ont en tte de comprendre le processus sensori-moteur mis en cause chez cet enfant afin de rechercher latteinte malformative lsionnelle ou gntique lorigine du trouble. La comprhension du processus sensori-moteur en cause permettra aussi de guider le type de rducation, de mouvement de substitution ou de dclenchement, le type dalimentation prfrer. Le bb n prmaturment : Rappelons quaucune dglutition nest organise avant 32 semaines damnorrhe : il est donc illusoire de vouloir nourrir un enfant au biberon avant. Au del de ce terme, la prmaturit nest pas une cause en elle-mme de

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trouble de la dglutition si les modalits dapport sont adaptes au dveloppement. En effet, chez le prmatur, la motricit linguale est moins labore et la dpression active moins forte ce qui rend lenfant plus vite fatigable pour vhiculer le bol alimentaire jusqu la rgion pharynge. Les difficults dalimentation sont essentiellement lies limmaturit dans la coordination succion/respiration et la sensibilit du prmatur lhypercapnie [2] : chaque bouffe dingurgitation de liquide par le bb prmatur se droule en plusieurs succions successives qui se produisent avant la dglutition (alors que le bb terme organise chaque bouffe en une succion/une dglutition/une respiration). Lors de la tte du prmatur, cest par une bouffe longue que sinitialisent les patterns rythmiques (alors que le bb terme dmarre demble par un pattern rythmique rgulier). Ces deux modifications de lorganisation temporelle de la tte provoquent une hypoxmie ou une hypercapnie car la succion inhibe la respiration. Cette difficult se rsout avec lamlioration de la sensibilit des chmorcepteurs et la meilleure organisation des patterns. Les autres causes de difficults de dglutition du prmatur sont lies la dysoralit, parfois lexistence dune laryngomalacie (o la difficult respiratoire gne la dglutition) ou dun reflux gastro-oesophagien. Linsuffisance respiratoire entrave directement la dglutition. Le bb porteur dune malformation : - une fistule oesotrachale Cest le diagnostic liminer de principe devant des troubles de la dglutition, car il est curable chirurgicalement et ncessite des investigations prcises au risque dtre occult sinon. On reprera systmatiquement la caractristique du trouble qui est la prsence de fausses routes rptes aux liquides ds la naissance et ds la premire gorge de la tte. On peut retrouver un stridor, une dysphonie. Si le diagnostic nest pas fait, lenfant continuera prsenter des broncho-pneumopathies rptition. Le diagnostic de certitude est fait par lendoscopie sous anesthsie gnrale avec palpation de lchancrure inter-arythnoidienne et preuve au bleu de mthylne. Il dbouche sur un traitement chirurgical curatif [3]. - une atrsie de loesophage En cas de persistance dun trouble de la dglutition aprs atrsie de lsophage traite, il faudra voquer : la persistance du trajet fistuleux, un reflux gastro-oesophagien ou une laryngomalacie.

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- une cardiopathie Lenfant peut tre gn dans la dglutition du fait de sa fatigabilit accrue. Retard de maturation des praxies Cest un diagnostic dlimination qui peut nanmoins gner lenfant jusqu lge de 6 ans. La priode antnatale est marque par un hydramnios et les troubles de dglutition existent ds la naissance. Lenfant prsente un facis grosses joues et organise mal sa motricit bucco-linguale et pharynge ainsi que leur coordination [4]. Atteinte dun nerf du plexus pharyngien : Elle peut toucher le larynx (effacement du repli ary-piglottique dans latteinte du X), le pharynx (baisse de la propulsion pharynge dans latteinte du IX ; baisse de lamplitude de contraction pharynge et de la dure des vagues de pristaltisme dans latteinte du nerf rcurrent), et le sphincter suprieur de lsophage (absence de relchement dans latteinte du XI). Ltirement ou la paralysie dun nerf peut tre secondaire un traumatisme obsttrical. La rducation va chercher donner une position qui court-circuite le ct paralys (rotation de la tte du ct paralys). La texture sera adapte pour mieux glisser. La gravit de latteinte repose sur la prsence dun trouble sensitif, contre-indication absolue toute alimentation per os. Atteinte des noyaux du tronc crbral Il sagit dun trouble de lorganisation motrice touchant de faon privilgie le pharynx et loesophage, directement sous commande bulbaire. Une rducation est possible grce au relais par la commande centrale. Les mouvements sont mal enchans car mal dclenchs par le rflexe : on observe un asynchronisme des mouvements entre la langue, le voile, le pharynx. Latteinte pharynge est caractrise par un retard au dclenchement du rflexe de dglutition, un retard lascension et la fermeture glottique, une faiblesse des constricteurs du pharynx. Latteinte oesophagienne est caractrise par un tonus diminu du sphincter suprieur de lsophage, des contractions faibles, un retard louverture du sphincter suprieur de lsophage, des contractions oesophagiennes diminues. Dautres noyaux bulbaires peuvent tre touchs, do lassociation des troubles du sommeil, des troubles du rythme cardiaque, des troubles de la vigilance.

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La destruction des noyaux du tronc crbral peut se produire partir de la 4me semaine de gestation. Le syndrome de Moebius a pu tre dcrit dans ce cadre au cours dhypovolmie maternelle avec retentissement sur le dveloppement du tronc crbral du ftus [5]. Une lsion des noyaux du tronc crbral peut tre rencontre au cours des accidents vasculaires antnataux, jusquen fin de grossesse. Dautres pathologies peuvent intgrer cette malformation dveloppementale des noyaux du tronc crbral : syndrome de Pierre-Robin, syndrome de CHARGE sont les plus frquents. La rducation va chercher dclencher le rflexe par une alimentation plus pice, par des gestes initiateurs la monte de la base de langue (par exemple, la pression sur la lvre infrieure). Une texture lgrement granuleuse facilite aussi ce dclenchement. La position buste pench vers lavant favorise louverture du sphincter suprieur de lsophage et augmente la clearance pharynge. Atteinte extra-pyramidale Elle est frquente dans les handicaps neurologiques par lsion prinatale et dans les maladies neuro-gnratives dont sont porteurs certains poly-handicaps. Il sagit dune atteinte de la motricit automatique oro-faciale, caractrise par des mouvements retards, figs, non appropris, parfois des clonies pharynges. Latteinte de la zone pharyngo-oesophagienne est souvent prdominante avec trouble de la motricit pharynge, dsynchronisation pharyngo-oesophagienne, trouble du relchement du crico-pharyngien [6]. La rducation va chercher contrler la posture et les mouvements anormaux, entourer la phase prparatoire la dglutition. La prise de liquide est plus aise que celle des solides lorsquil ny a plus de pristaltisme pharyng. Atteinte des voies descendantes cortico-bulbaires (syndrome pseudobulbaire) Le visage de lenfant se prsente avec une intrication de paralysie orofaciale et de trouble du tonus avec contractures. Le trouble touche la motricit automatique autant que la motricit volontaire ; il ny a pas de dissociation automatico-volontaire, ce qui permet de diffrencier cette atteinte dune atteinte centrale bi-operculaire. Les rflexes faciaux sont vifs ; latteinte pharynge et oesophagienne se manifeste par une atonie du sphincter infrieur de lsophage, une faiblesse du pristaltisme, des cocontractions. Le pronostic de cette atteinte, finalement rare chez lenfant IMC, est sombre.

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Latteinte paralytique centrale (syndrome bi-operculaire ou pseudo-bulbaire central ou syndrome de Foix-Marie et Chavany)

Dcrit par Emile au sicle dernier, lauteur insistait sur trois points : il sagit dune atteinte paralytique ( le pseudo-bulbaire central ne peut plus ), de la phase orale exclusivement, avec dissociation automatico-volontaire pathognomonique. Il sagirait dun trouble de lintgration sensorielle. Labsence de contrle volontaire touche aussi la ventilation, lapne, la toux, et linhibition respiratoire est dsynchronise. Pour court-circuiter la phase orale, le sujet utilise des gestes de substitution et modifie la texture des aliments. Une amlioration du trouble doit ainsi tre soutenue. Il sagit dune atteinte bilatrale des opercules rolandiques, qui peut se rencontrer comme squelle daccident vasculaire du troisime trimestre de la grossesse ou dans lencphalite herptique [7]. La rducation va chercher travailler sur les automatismes et courtcircuiter la langue. On va proposer au patient un positionnement en dcubitus latral. Il faudra renforcer les gestes de substitution ou le mouvement de nuque davant en arrire qui favorise le contact entre les zones de dclenchement du rflexe [8]. Lapraxie bucco-faciale : Cest une atteinte de la programmation motrice qui nappartient pas au cadre de lapraxie gestuelle. Les mouvements sont intgrs dans un schma neuromoteur inadquat si bien que les mouvements simples sont prservs, lactivit spontane est normale alors quelle est impossible ou diffre sur demande et imitation. La rponse est caractrise par sa variabilit en fonction du temps, de la stimulation, du contexte. On a parl de pseudo dissociation automatico-volontaire et on rsume le trouble en disant que lapraxique ne sait plus . Des gestes de stimulation ont pour effet de dclencher le mouvement de faon naturelle et permettent une rducation. La lsion touche le gyrus frontal infrieur et peut tre unilatrale. Tant par la rgion du cerveau lse que par la prsentation clinique du trouble, apraxie et syndrome pseudo-bulbaire central sont parfois difficiles distinguer ; seule lvolution permettra de trancher, la rcupration tant plus facile et plus rapide se mettre en place chez le sujet apraxique. Lexamen a aussi pu orienter demble vers dautres problmatiques, mais il faudra avoir limin les hypothses sus-cites :

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Les troubles relationnels graves peuvent se manifester ds la petite enfance par des troubles de la dglutition. Les troubles de ladaptation alimentaire peuvent tre dpists assez simplement, en demandant la mre dapporter un repas et en la regardant faire. Il sagit surtout de difficults dans ladaptation au rythme de lenfant. Celui-ci peut tre trop goulu avec une maman qui ne sait pas comment le freiner ou une maman qui amne trop de nourriture rapidement dans la cavit buccale. Il est important de reprer rapidement ces anomalies du holding car elles peuvent tre pourvoyeuses, autant que les atteintes organiques dune vritable dysoralit qui va voluer pour elle-mme. Les intervenants de la consultation ont en tte une deuxime notion fondamentale, laquelle ils doivent imprativement rpondre ds la premire consultation : existe-t-il des contre-indications absolues lalimentation orale. Celles-ci sont connues : - trouble de la sensibilit pharyngo-larynge (uni ou bilatral, rencontr en particulier dans les paralysies priphriques squellaires dune manoeuvre de forceps traumatisante) - absence ou faiblesse de rflexe de toux (ce qui signifie quun enfant qui ne tousse pas ne doit absolument pas rassurer) - trouble de la vigilance. Cest dire limportance de la fibroscopie sans anesthsie gnrale, seul examen qui permet de rpondre la premire question. Devant ces situations, la gastrostomie doit tre pratique.

o Conclusion
Par ces prcisions cliniques et lsionnelles, il nous a paru important de montrer quun mme point dappel clinique (le trouble de la dglutition) peut tre multiforme et multifactoriel. Seule lanalyse physiopathologique permettra dtayer un diagnostic lsionnel prcis, de faire un pronostic quant la rcupration dune fonction alimentaire per os et de cibler les points de rducation ou de radaptation mettre en place petit petit. Le dmantlement du trouble bas sur lobservation, linterrogatoire et le suivi peuvent contribuer affiner les rponses du rducateur.

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REFERENCES
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Les troubles de dglutition et dalimentation de lenfant crbrols

Dominique Crunelle

Rsum Lenfant crbrols svre prsente des troubles de dglutition et dalimentation directement lis sa lsion neurologique centrale. Toute prise en charge repose sur des valuations prcises, prcoces et pluridisciplinaires et sorganise dans la transdisciplinarit qui inclut tous les membres dune quipe ducative et paramdicale et des partenaires essentiels : les parents. Mots cls : IMC, polyhandicap, troubles de dglutition, prcocit, transdisciplinarit, oralit.

Swallowing and feeding disorders in brain damaged children

Abstract Children suffering from severe brain damage present swallowing and feeding disorders that are directly related to the existence of central neurological lesions. The treatment plan must be based on precise, early and multidisciplinary evaluations that include all members of the educational and paramedical teams, as well as the childs parents who must be viewed as essential partners. Key Words : cerebral palsy, multiple handicap, swallowing disorders, early evaluation, trans-disciplinarity, orality.

Rducation Orthophonique - N 220 - dcembre 2004

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Dominique CRUNELLE Orthophoniste Docteur en Sciences de lEducation Directeur de lInstitut dOrthophonie de Lille Institut dorthophonie Gabriel Decroix Facult de mdecine 59045 LILLE cedex Courriel : Inst-orthophonie@univ-lille2.fr

enfant crbrols (IMC ou polyhandicap) est atteint dune lsion neurologique centrale, isole ou associe dautres troubles, qui induit des troubles de rgulation tonique et de coordination motrice. Ces troubles moteurs, facilement reprables au niveau de la motricit globale, touchent galement la motricit bucco-faciale et gnrent des troubles de dglutition et dalimentation. Ces troubles de dglutition ne peuvent donc tre considrs comme des troubles associs la pathologie initiale ; ils sont directement lis la lsion neurologique. Cette nuance est importante car elle permet de bien comprendre que leur valuation et leur prise en charge ne peuvent tre dissocies dune observation de lenfant dans sa globalit. Les troubles de dglutition peuvent tre lourds de consquences multiples et souvent cumules. Ils touchent en effet les effecteurs intervenant dans des fonctions essentielles comme la respiration, la dglutition, lalimentation, la phonation, la communication non verbale. Ils entranent des troubles secondaires comme des dformations orthodontiques et peuvent avoir des consquences vitales lies aux pneumopathies gnres par les fausses-routes. Les effets relationnels ne sont pas non plus ngligeables ; les parents confronts cet enfant diffrent rencontrent, son arrive la maison, des problmes pour lalimenter, ne savent pas reconnatre ses mimiques perturbes par les troubles de rgulation tonique et se sentent dmunis, pour les gestes et les interactions les plus simples. Cest ds le plus jeune ge, que se reprent ces troubles de dglutition. Bien souvent, les enfants crbrolss vivent, en service de nonatologie, une priode dalimentation par gavage. La plupart possde nanmoins un rflexe de succion. Cependant celui-ci n'est pas toujours trs bien organis :

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- problme davance des lvres et denserrement de la ttine ou du mamelon, - absence de positionnement de langue en gouttire, - troubles de la sensibilit (hypersensibilit ou hyposensibilit), - troubles posturaux. Faute dinstrumentation, lenfant crbrols peut perdre son rflexe de succion. Il est aussi priv des expriences gustatives et olfactives, lalimentation est perue comme un moment dsagrable, parfois douloureux. Cest toute loralit qui est alors dviante. Lorsque lenfant grandit, les problmes perdurent, parfois saggravent. Ils sont particulirement lis : Des problmes de positionnement de la tte, frquemment rejete en avant ou en arrire, qui entranent tout le bloc mandibulaire, drglent l'articul dentaire et empchent la bonne fermeture de la bouche. Ce mauvais positionnement de la tte met en outre lenfant en danger de fausses routes. Une insuffisance de fermeture des lvres hypo ou hypertoniques : La fermeture de la bouche nest pas fonctionnelle, et pour avaler, lenfant neurols ne peut que combler cette absence de fermeture par des mouvements de protrusion de la langue vers l'avant. Des troubles de la sensibilit : On relve parfois une hyposensibilit, souvent lie lhypotonie. Lenfant ne sent pas les aliments qu'il a dans la bouche ; il a besoin dune grande quantit daliments pour les percevoir et les dglutir. L hypersensibilit est plus frquente. Elle est lie lhypertonie et peut tre confondue avec un refus d'alimentation : lenfant tourne la tte, pleure, part parfois dans un schme d'extension globale comme pour chapper lintrusion de la cuillre. Les troubles de sensibilit peuvent aussi modifier ou renforcer des rflexes oraux : rflexe nauseux ou rflexe de mordre. Le rflexe nauseux, raction de protection, se produit normalement lorsquon introduit le doigt aux deux tiers du palais dur, au niveau des piliers et de la base de langue : la bouche s'ouvre, la tte part en extension, on observe un mouvement contractant. Le sujet hyposensible ne manifeste aucune raction. Au contraire, lhypersensible dclenche un rflexe nauseux ds la stimulation des lvres ou du palais. Le rflexe de mordre accompagne une hypertonie globale svre et une hypersensibilit ; lorsqu'on introduit le doigt ou la cuillre dans la bouche, les mchoires se ferment en tenaille. Si ce rflexe est svre, il est de trs mauvais

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pronostic, tant pour lalimentation que pour toute mission vocale. Il peut parfois amener des conduites dautomutilation : morsure des doigts, de la langue, des joues, particulirement angoissantes, tant pour lenfant que pour son entourage. Des problmes de motricit et de tonus linguaux : Les troubles de la motricit latrale de la langue rendent lalimentation et plus particulirement la mastication difficile ou impossible. La langue ne bouge que de l'arrire vers l'avant, du bas vers le haut. Lenfant crbrols na donc que trois possibilits : avaler le morceau sans le mcher (ce qui videmment entrane des risques importants), repousser le morceau vers l'avant et l'extraire de la bouche, ou le coller au palais. La propulsion des aliments est lente et difficile. Des problmes de contraction vlaire, qui peuvent gnrer un reflux nasal. Un manque de protection des voies respiratoires, li au positionnement global et de la tte en particulier et/ou au trouble de rgulation tonique et de coordination motrice. Le risque majeur est la fausse-route, qui peut tre bruyante, avec toux, rejet des aliments par la bouche ou par le nez, associe parfois un vritable tat de choc. Plus souvent, la toux est discrte, peu perceptible ou inexistante. Elle passe alors inaperue. La sensibilit laryngo-trachale finit par smousser. Parfois, la fausse-route est totalement latente, sans aucune manifestation fonctionnelle. Des tudes radiologiques ont bien montr la pntration silencieuse dans les voies ariennes du bol alimentaire. Ces fausses-routes minimes et rptitives sont responsables de pneumopathies dinhalation trs graves. Pour boire, lenfant crbrols rencontre galement des difficults lies en particulier la mauvaise fermeture labiale et la position de la tte souvent projete en arrire : le liquide narrive pas au contact de la lvre suprieure, aucune aspiration ne senclenche, ce qui amne parfois les personnes charges de donner le repas verser passivement le liquide dans la bouche, en accentuant linclinaison de la tte vers larrire, geste l encore gnrateur de faussesroutes. Lenfant crbrols peut galement rencontrer des problmes de dysphagie lie aussi trs directement latteinte crbrale. Ainsi, chez le sujet hypertonique, des contractions irrpressibles du carr du menton, du compresseur des lvres et du gnioglosse peuvent expulser inopinment la salive hors de la bouche. D'autre part, l'ouverture habituelle de la bouche chez les sujets hypotoniques ayant une attitude en flexion aggrave le bavage.

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o Consquences de ces troubles dalimentation et de dglutition

Ces troubles de dglutition peuvent avoir des consquences plus ou moins graves : - des fausses-routes massives qui ncessitent un acte durgence ; - des fausses-routes minimes et rptitives pouvant entraner des pneumopathies chroniques ; - un reflux gastro-oesophagien ; - une dshydratation ; - une dnutrition ; - de lostoporose ; - une constipation ; - une perte de poids ; - des problmes dentaires et orthodontiques ; - des problmes psychosociaux et psychologiques.

o Mode dvaluation
Une valuation analytique, prcise et fonctionnelle orientera au mieux la prise en charge orthophonique des troubles dalimentation. Celle-ci seffectue par un examen passif hors repas, et par un examen actif au cours du repas. Il comporte : * Lobservation de la posture globale de la personne (installation globale, position des paules et de la tte par rapport au tronc). * Lexamen des rflexes oraux (points cardinaux, nauseux, succion, mordre). * Lexamen du tonus des lvres, de la langue, des joues et mandibules (hypotonie et /ou hypertonie). * Lexamen de la sensibilit labiale, jugale, linguale, gingivale. * Lobservation de ltat stomatologique et des malformations orthodontiques. * Lexamen de la respiration qui reste le plus souvent superficielle et buccale. * Lexamen de la succion, de la dglutition (salive, alimentation liquide et solide). * Les capacits et incapacits alimentaires (mastication possible ou non et aides matrielles). * Les troubles rencontrs lors des repas (fausses-routes). * Les capacits et le dsir dautonomie. * Le comportement gnral au cours et en dehors des repas.

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o Pistes de remdiations
Objectifs La prise en charge repose sur une valuation trs prcise, qui, seule, permet dlaborer un projet thrapeutique cohrent. Plus la prise en charge est prcoce plus elle est efficace. Faciliter lalimentation de lenfant IMC ou polyhandicap, cest apporter une aide au quotidien, aide aux parents trs en difficult du fait de ce problme dalimentation qui les angoisse, qui prend beaucoup de temps, aide galement lenfant par lapport dun certain confort et dun peu plus de plaisir. La rducation orthophonique visera : - permettre et favoriser la fonction sans danger vital (viter les faussesroutes, la dnutrition et la dshydratation), - dvelopper lautonomie et le plaisir alimentaire de lenfant, - amliorer la socialisation, - limiter les surhandicaps, orthodontiques par exemple. Modalits On distingue : deux modes dapproche : une approche passive, automatique et facilitatrice, une approche active (rserve aux patients vigilants avec un niveau de comprhension suffisant et pour lesquels lacte volontaire ne renforce pas la pathologie globale). deux temps dintervention : hors des repas : exercices analytiques actifs ou passifs, durant le repas : approche fonctionnelle. Facilitation passive ou contrle volontaire. Aucune prise en charge ne peut avoir lieu sans prise en compte de la pathologie globale. Pour travailler la motricit bucco-faciale et faciliter lalimentation, il est indispensable de reprer la pathologie globale, dessayer de linhiber, de normaliser en particulier la position du tronc, des paules et de la tte ; seule cette inhibition permettra de faciliter les fonctions motrices de la sphre bucco-faciale. Dans tous les cas il faut toujours adapter lenvironnement, veiller : - aux conditions matrielles (bruit, installation globale, adaptations) - aux conditions relationnelles (stress, personne privilgie pour donner le repas).

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Cette prise en charge est dautant plus efficace quelle sorganise dans la transdisciplinarit, qui peut se dfinir comme la capacit d'un professionnel enrichir sa pratique professionnelle de connaissances issues de disciplines qui ne sont pas les siennes sans perdre sa spcificit professionnelle. Chaque intervenant prend ainsi en considration l'enfant dans sa globalit (ses difficults, ses potentialits, ses moyens de compensation, son environnement, sa personnalit) et ne considre pas seulement son domaine particulier. En dautres termes, cest une action coordonne et investie positivement par les diffrents professionnels de lquipe. Elle vise tablir des objectifs fonctionnels auxquels chaque professionnel contribue dans le champ de sa comptence. Par exemple, pour faciliter lalimentation dune personne crbrolse, cest la mise en commun des valuations de chaque professionnel qui permet chacun dans sa spcificit de participer au mme objectif : La tenue du tronc est travaille par le kinsithrapeute, au tapis puis dans un sige ; la fermeture labiale peut tre reprise pendant les exercices o lenfant est allong. L'utilisation de couverts adapts est travaille par lergothrapeute. Le travail de fermeture buccale, de mastication est effectu par l'orthophoniste. Ladaptation de lenvironnement au cours des repas est rflchie par lducateur. Toute personne qui donne le repas prend en compte les observations des diffrents professionnels afin datteindre l'objectif commun. Au bout de quelques mois, une concertation et l'valuation des rsultats permettent de juger de l'efficacit du suivi. Le travail est alors poursuivi ou le projet rajust. Ce type de prise en charge se ralise le plus possible avec les parents, quil est essentiel dassocier dans llaboration et la mise en uvre, le suivi et lvaluation du projet individualis de lenfant. Un partenariat doit tre tabli. Sans adhsion de leur part, les prises en charge ne trouvent aucun cho au quotidien et perdent de leur efficacit. Il est aussi essentiel daider les parents sinscrire dans un tel projet ducatif pour les aider comprendre les difficults de leur enfant, pour les ddramatiser, leur apporter des rponses, faciliter leur quotidien ; ce nest qu cette condition quils pourront aider leur enfant se construire, le projeter dans un avenir qui correspond ses potentialits. Les troubles de dglutition et dalimentation de lenfant crbrols peuvent tre particulirement invalidants, entraner des maintiens ou des retours en hospitalisation. Leurs consquences sont lourdes tant sur le plan physique que

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psychologique. Une prise en charge trs prcoce, labore en transdisciplinarit, peut vritablement modifier le devenir global de lenfant. Il est important de dvelopper ces pratiques et dinformer les professionnels de nonatologie et de toute structure concerne de leur importance.

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Hyper nauseux et troubles de l'oralit chez l'enfant

Catherine Senez

Rsum L'hyper nauseux familial est une raction exacerbe certaines odeurs ou certains aliments due une hypersensibilit des organes du got et de l'odorat. Cette hypersensibilit caractre variable selon les individus est probablement gntiquement dtermine. Chez l'enfant, les troubles associs sont les rgurgitations et vomissements rcurrents, les troubles alimentaires de type inapptence, lenteurs et aversions avec pour corollaire un dveloppement pondral mdiocre, et enfin des troubles de l'articulation de la parole. Une dsensibilisation de cet hyper nauseux surmonte ces difficults et l'orthophoniste est toute indique pour dpister et traiter ces enfants. Mots cls : enfant, nauseux, olfaction, hyper sensibilit.

Familial hyper gag and feeding disorders in children

Abstract The familial hyper gag reflex is a reactive process which is exacerbated by a high sensitivity of the taste buds and of the olfactory system. This hypersensitivity varies from one person to another and seems to be hereditary. In childhood, pathologies related to the hyper gag reflex are : regurgitation and vomiting, feeding difficulties consisting in poor appetite, slowness, food aversion and failure to thrive, and finally speech disorders. The use of a desensitisation program consisting in intra oral massage gives very good results. Speech and language therapists are skilled at detecting and treating these disorders. Key Words : children, gag reflex, olfactory system, super tasters, orality.

Rducation Orthophonique - N 220 - dcembre 2004

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Catherine SENEZ Orthophoniste Les Moines Siciliano 09210 Lezat sur Lze Courriel : senez.catherine@wanadoo.fr

hez l'enfant, les troubles de l'alimentation s'exprimant par des dgots et refus alimentaires ne sont pas rares. Or, un enfant qui mange trs peu, qui trie son assiette et dont les choix alimentaires sont limits un nombre rduit d'aliments, et qui, forc manger des aliments qui le rvulsent (fils de haricots, gras et glatineux de la viande, morceaux de fibres dures tels que viandes et crudits) va avoir des haut-le-cur jusqu' vomir. Cet enfant-l inquite ses parents qui se trouvent compltement dstabiliss par son attitude trange . Cherchant donner une explication l'inexplicable , quelques unes de ces familles, sur les conseils de leur pdiatre, finissent mme par consulter en pdopsychiatrie. En fait, dans la majorit des cas, le responsable est l'hyper nauseux, qui est une exagration plus ou moins extrme du rflexe nauseux physiologique. Ce nauseux est encore peu connu et, s'il commence tre pris en compte chez l'enfant porteur d'une IMC ou d'un polyhandicap, il ne l'est toujours pas chez l'enfant dit dveloppement normal . Or, l'hyper nauseux ne touche pas seulement les enfants prsentant une atteinte neurologique, mais il peut toucher tout le monde : c'est l'hyper nauseux familial. Qu'est-ce que l'hyper nauseux familial ? Pour rpondre cette question il faut revenir sur le dveloppement et tout particulirement celui du got et de l'odorat chez le ftus et le jeune enfant. Papilles gustatives et systme olfactif sont matures chez le ftus ds les premires dglutitions de liquide amniotique (LA) et ce, ds la 11 semaine de vie intra utrine. Le systme olfactif est compos de 2 organes : l'pithlium olfactif* et l'organe vomro-nasal*.

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Le premier peroit les substances odorantes volatiles environnementales et nutritives et le second serait, semble-t-il plus spcialis dans la perception des phromones.* La langue, elle, est l'organe du got, elle peroit les quatre saveurs : sucr, sal, acide, amer. Elle a surtout une perception trs fine des tempratures, des formes et consistances, ce que nous appelons en neurologie les strognosies linguales*. La langue ne peroit pas les odeurs, c'est ainsi que ce que nous appelons le got est constitu 80% d'odorat. Cela explique que lorsque nous sommes enrhums nous n'avons que la perception du got pur et ne sentons plus les odeurs. Chez le ftus et le jeune enfant ces deux organes des sens sont trs dvelopps. Le ftus pendant prs de 6 mois va percevoir les phromones maternelles et le got et l'odeur du liquide amniotique (LA). Ce liquide est temprature constante, il est visqueux et il va varier de got en fonction de ce que la mre a ingr. A la naissance, une fois le cordon ombilical coup, l'enfant pos sur sa mre sera immdiatement plong dans un milieu familier et rassur. Il existe en effet un autre cordon reliant l'enfant la mre qui, s'il est invisible n'en est pas moins bien rel. Ce cordon est le cordon sensoriel olfactif et gustatif. Grce son organe vomro-nasal, l'enfant va reconnatre les phromones maternelles qu'il connat dj, et il va se diriger vers le mamelon guid par son organe olfactif pour prendre sa premire tte. Le colostrum puis le lait sont trs proches de ce qu'il a peru et mmoris pendant sa vie intra utrine en dglutissant du LA (Schaal). Il sait dj, de par son exprience sensorielle intra-utrine, reconnatre le bon aliment du poison . Tout aliment autre que le lait bonne temprature (35/36) va tre immdiatement repr par les organes du got et de l'odorat et un processus de dfense va s'enclencher afin de ne pas avaler ce produit tranger qui pourrait tre du poison . Ce processus de dfense est le nauseux qui est en fait l'amorce du vomissement. Notons ici que le nauseux n'a aucun rle dans la dglutition et qu'il ne doit pas tre confondu avec le rflexe vlaire. Ceci a t dmontr par Leder dans son article cit dans les rfrences. Pour la majorit de la population, le rle du nauseux est donc d'inverser brutalement le processus de dglutition ds que les papilles gustatives ou le systme olfactif dtecte une substance nocive et ce, afin de ne pas l'avaler.

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Quelles sont les mres qui n'ont pas observ ce phnomne chez leurs propres enfants, quand le pdiatre autrefois, leur prconisait de commencer donner quelques cuilleres de jus d'orange ds l'ge de 2 mois 1/2 ? Nombreuses sont celles qui abandonnrent momentanment ces essais devant la raction de l'enfant, allant d'une affreuse grimace une spectaculaire nause. Par contre, d'autres enfants n'ont pas de raction particulire. Ces diffrences de comportement face des aliments nouveaux nous amnent une autre notion qui est celle de variation individuelle des sensibilits olfactives et gustatives. Cette dcouverte date de 1931 (Linda M. Bartoshuk) o un chercheur nomm Fox dcouvrit qu'il avait une anosmie* lective sur le phenylthiocarbamide (PTC) qui est une molcule de synthse. Tous les collgues du laboratoire pouvaient sentir la forte odeur amre caractristique de cette molcule, sauf lui. Plus tard, Fox mena une tude concernant la perception de cette molcule sur une trs large population (2500 participants). Les rsultats ont t les suivants : 28% ne sentaient pas cette molcule, 65,5% la sentaient et le reste sentait une autre odeur que l'odeur amre. Plus tard, il a t dmontr que cette capacit sentir et goter le PTC obit une loi de transmission gntique autosomique* caractre dominant. Pour la mme odeur ou pour le mme got, chacun de nous a un seuil de dtection diffrent. Par exemple, l'odeur de l'anthol (caractristique de la note anise) contenue dans le fenouil va tre perue par une personne dote d'une grande sensibilit olfactive, mais peu dtecte par son voisin de sensibilit trs moyenne. Les physiologistes R. Axel et Linda Buck viennent d'tre rcompenss pour leurs travaux sur les mcanismes molculaires de l'odorat ( Nobel de mdecine 2004). La rpartition des diffrentes sensibilits olfactives et gustatives chez les individus se fait sur le modle d'une courbe de Gauss. Les personnes les plus sensibles, au seuil de dtection trs bas, peroivent d'infimes quantits de substances odorantes volatiles (par exemple les "nez" dans l'industrie cosmtique, aux capacits perceptives exceptionnelles). A l'inverse, certaines personnes ne peroivent les substances odorantes qu' un taux de concentration trs lev ce qui est le signe d'un seuil de dtection trs lev.

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ANNEXE 1 : la courbe de Gauss

Figure 1 : Courbe de Gauss de la rpartition des variations de sensibilits olfactives et gustatives dans la population Bartoshuk et d'autres auteurs ont class la population en trois groupes : Les super goteurs et super nez qui reprsentent 25% de la population, les goteurs et nez moyens : 50% de la population, les goteurs et nez faibles : 25% de la population (on dit que ce groupe prsente une anosmie partielle ou lective). J'ai pris l'habitude pendant quelques annes, aprs avoir fait mon expos sur le nauseux, d'interroger mes lves et mes stagiaires en leur demandant si elles-mmes ou des membres de leur famille proche taient concerns par les symptmes d'hyper nauseux que j'avais dcrits. Pendant l'anne scolaire 1997, sur 237 lves recenses dans les coles d'orthophonie, de puriculture ou les centres (IME ou MAS), 47 (20%) m'ont dit connatre ce problme des degrs divers soit pour elles-mmes, soit pour leurs proches. Il serait donc raisonnable d'en dduire que parmi les 25% de super goteurs dfinis par les physiologistes amricains 20% d'entre eux entrent probablement dans la catgorie de ce que j'ai dfini comme hyper nauseux . De plus, toutes les anamnses familiales observes durant de nombreuses annes dmontrent que cette hyper sensibilit olfactive et gustative serait, comme pour la perception du PTC, transmissible sur un mode autosomique* dominant. En rsum, le rle du nauseux est, par la reconnaissance au niveau gustatif et olfactif d'un aliment et/ou d'une odeur dangereuse pour l'organisme, de

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bloquer la respiration et d'inverser brutalement le processus de dglutition afin de ne pas avaler ou inhaler cette substance. Donc, c'est une rponse une stimulation nociceptive. L'hyper nauseux lui, est une raction exacerbe une stimulation non nociceptive, variable suivant les individus et dont certains cas familiaux voquent une composante hrditaire. ANNEXE 2 : dfinition hyper nauseux.

o L'implication de l'hyper nauseux familial dans la vie courante chez

l'enfant bien portant : 1/ Les troubles alimentaires : inapptence, lenteur, aversions et peu de plaisir oral. Petit, l'enfant hyper nauseux va ragir par un refus l'introduction de toute substance trop diffrente du lait en temprature, en consistance et/ou en got, comme par exemple une substance froide sortant du rfrigrateur, les morceaux ou grumeaux, ou bien des gots sals, acides, trop diffrents du sucr. Ceci des degrs divers : il existe presque autant de formes de refus alimentaires que d'enfants. En grandissant, un grand nombre d'entre eux va prfrer les aliments de type pures, gras, sucrs et tides. Les refus peuvent prendre une forme minime comme le simple refus des morceaux ou, dans la forme extrme, un tat proche de l'anorexie. Les formes les plus courantes sont les dgots pour la viande. Ces enfants passent un temps considrable mcher leur morceau de viande, la conservant en boulette dans les sillons

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jugaux, ce qui fait dire aux mres qu'ils font le hamster ! Puis, s'ils ont la chance d'avoir un animal familier, ils s'en dbarrassent ds que l'adulte tourne le dos ! Autre caractristique, c'est la lenteur pour s'alimenter, ils ont toujours quelque chose faire lorsque l'heure du repas arrive, table, ils trient dans leur assiette, ils sont les derniers finir, les repas sont ponctus par des j'aime pas , forcs, ils sont secous par des haut-le-cur , certains vont jusqu' vomir. Pour conclure, ces enfants ont gnralement trs peu d'apptit et de plaisir s'alimenter. Leur raction nauseuse qui est exacerbe par la fatigue ou un pisode fbrile, va les amener durant ces priodes manger encore moins et alors qu'en gnral ils sont longilignes, certains ont un tat de maigreur parfois proccupant. 2/ Les troubles de la parole et du langage Sans faire d'tude systmatique, nous avons remarqu au CAMSP* chez les enfants IMC ou polyhandicaps hyper-nauseux, une absence de babillage ou de tout autre forme d'expression orale, alors que l'examen des praxies buccofaciales laissait esprer sinon une capacit langagire, du moins des possibilits articulatoires. Et, au cours du traitement intra-buccal de dsensibilisation, nombreuses sont les mres qui signalaient que leur enfant se mettait babiller alors qu'elles n'avaient jusque-l jamais entendu le son de sa voix si ce n'est au moment des pleurs. Certaines, ravies, disant : On n'entend plus que lui la maison, il nous saoule ! L'hypothse l'poque pour expliquer ce phnomne, tait que l'hyper nauseux ayant t inhib, cela permettait une plus grande motilit de la langue dans la cavit buccale sans risquer de dclencher ce rflexe. Nous pensions aussi que lenfant salimentant plus facilement, la relation avec la mre samliore considrablement, celle-ci tant maintenant plus mme de favoriser le dveloppement langagier de son enfant ; mais nous pensions que ces deux facteurs pouvaient bien tre troitement lis. Un cas clinique rencontr en clientle gnraliste a illustr la pertinence des travaux anciens de Cauhp et Husson, cits dans l'article paru en 71 de Striglioni et coll. Les auteurs mettent en avant une hirarchie des fonctions, la succion prcdant l'articulation des consonnes bilabiales m-p-b , et les mouvements masticatoires prcdant l'articulation de t-d-n et les autres. Husson avait prcis l'identit des praxies ncessaires la dglutition et l'articulation.

Le cas Pierre :
Pierre a 4 ans 1/2 lorsqu'il consulte mon cabinet, pour un retard massif de parole. C'est un petit garon trs intelligent, il est scolaris en maternelle

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moyenne section. Le test de langage et l'examen graphique donnent un niveau suprieur la moyenne. Son niveau phonologique par contre est catastrophique. Il ne possde que le ieu , le t n et le m . Il antriorise tout : les autres consonnes sont subtilises en ieu et en t , seule sa mre le comprend. Lors de l'interrogatoire classique, rien dans l'anamnse de l'enfant ne peut expliquer ce retard. Les tests auditifs n'avaient montr aucune anomalie. Au bout de 6 mois de rducation, l'articulation avait considrablement progress, Pierre tait maintenant comprhensible, tous les phonmes taient apparus facilement. Mais les phonmes occlusion postrieure que sont c , g , r taient impossibles obtenir. Nous pitinions un peu. Un jour, devant un beau dessin, et en imitation, Pierre sort un magnifique crabe ! , et l immdiatement, un superbe nauseux se dclenche. Interroge, la mre explique que Pierre a toujours eu des problmes alimentaires. Petit mangeur, il n'accepte pas l'alimentation en morceaux, et sa mre s'en dsole sans pouvoir l'expliquer. Une petite enqute a montr l'existence d'hyper-nauseux dans la famille. La mre a men bien les massages de dsensibilisation, et tout est rentr dans l'ordre. Les consonnes postrieures sont rapidement passes dans la parole spontane. En fait, Pierre s'interdisait de les prononcer car le recul de la langue provoquait le dclenchement d'un nauseux. Les derniers temps, Pierre arrivait sa sance avec un gros morceau de pizza en guise de goter, qu'il dvorait. Depuis, parlant de ce cas mes lves ou stagiaires orthophonistes, plusieurs d'entre elles ont rapport avoir ainsi dpist des cas d'hyper nauseux chez certains de leurs petits patients venus consulter pour un trouble d'articulation isol. Il est donc utile de penser mener un interrogatoire sur l'histoire alimentaire de l'enfant lors d'un bilan articulatoire. 3/ Rgurgitations et vomissements Rgurgitations et vomissements sont frquemment retrouvs dans la population d'enfants hyper nauseux. Les parents inquiets ont consult leur mdecin, leur pdiatre pour ces symptmes mais devant l'absence d'anomalie organique, il est conclu des manifestations d'ordre psychologique, avec tout ce que cela implique comme culpabilisation pour les parents ET pour l'enfant. En fait, tout mne penser que ces rgurgitations et vomissements, mme si l'enfant peut en jouer sur le mode affectif, sont directement lis cette hyper sensibilit. Des physiologistes comme Lang, ont dmontr qu'il y avait une relaxation du cardia* (SIO)* pendant les pisodes de nause prcdant le vomissement. Nous-mmes, dans le service de gastroentrologie de la Timone Marseille, avons pu vrifier qu'en allant dclencher un nauseux chez une vingtaine d'enfants sous pHmtrie* longue dure, l'enregistrement montrait que, le pH

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tant autour de 7 avant l'excitation, dans la seconde qui suit le dclenchement, un pic de pH 3-4, se produit. D'ailleurs ceci pourrait expliquer pourquoi les nouveau-ns d'aujourd'hui rgurgitent autant : une nouvelle mode consiste leur donner en maternit des biberons temprature ambiante (15/18) au lieu d'un lait 35/36 comme ils seraient en droit d'attendre tant donn leur exprience sensorielle de dglutition ftale d'un liquide 37. Des sages femmes confrontes ces problmes, au lieu de mdicaliser ces nouveau-ns avec des antireflux et paississants, ont tout simplement eu l'ide de chauffer les biberons et ils ont cess immdiatement de rgurgiter. Nul doute que ces nouveaux rgurgitateurs soient des enfants ayant hrit d'une hyper sensibilit des organes de l'odorat et du got entranant un hyper nauseux ! Dans la pratique, les enfants hyper nauseux et vomisseurs suivis pour une dsensibilisation ont cess les vomissements 80%, 90% dans les trois mois suivant le dbut des massages intra-buccaux, au grand soulagement de leurs parents.

o Les techniques de dsensibilisation de l'hyper nauseux

Le principe de la dsensibilisation est trs proche de celui de la desensitization de la main devenue hyperpathique (hypersensible) la suite d'un traumatisme (la rducation de la main est mene par les ergothrapeutes). Cette hyperpathie entrane un vritable handicap fonctionnel, pour les mmes raisons que l'hypersensibilit de la bouche entrane des difficults fonctionnelles lors de l'alimentation. Quand la main ou la bouche sont hypersensibles le sujet va dvelopper des conduites d'vitement par rapport tous stimuli pouvant dclencher cette hyperesthsie. Le principe des deux prises en charge est de pratiquer des stimulations rptes, pluriquotidiennes et progressives, qui seront de mieux en mieux acceptes, tout en vitant de dpasser le seuil momentan de dclenchement du rflexe. Certaines stagiaires apprhendaient de toucher la bouche des enfants. Elles considraient que mettre les doigts dans la bouche des enfants tait une intrusion intolrable . Mais quel est le plus intolrable ? Subir une intrusion des plus dsagrables qui dclenche des nauseux, comme on peut en voir quasiment chaque bouche pendant les quatre repas quotidiens et ce, pendant des annes ? Ou bien une srie de massages qui, bien faits, ne vont jamais dclencher de nauseux et aideront le sujet se dbarrasser en quelques mois de cette hypersensibilit qui l'empche de s'alimenter ? Le choix est facile faire

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ANNEXE 3 La dsensibilisation Ces massages consistent en des massages intra-buccaux trs appuys et trs rapides comme le geste d'un gommage nergique sur une feuille de papier. Au dbut, les massages sont de peu d'amplitude et ce n'est que progressivement en surveillant bien les ractions de l'enfant, que semaine aprs semaine, l'amplitude sera augmente. Les massages doivent tre pluriquotidiens, raison de 7 8 fois par jour en veillant ne jamais dpasser le seuil de tolrance de l'enfant, c'est--dire ne jamais dclencher un nauseux en faisant les massages. Ces massages doivent tre maintenus 7 mois afin de permettre une rsolution dfinitive du problme et ce, bien que les progrs soient visibles ds les deux premiers mois de la mise en route de la dsensibilisation.

o La place de l'orthophoniste dans la dsensibilisation

L'orthophoniste a une place privilgie dans la prise en charge des troubles de l'oralit voqus ici. La bouche est l'organe commun plusieurs fonctions : respiration, dglutition et phonation et la perturbation de l'une retentira sur les autres comme nous avons pu le voir avec l'articulation. De plus, lors des bilans, l'orthophoniste est bien place pour dpister et traiter prcocement les troubles lis l'hyper nauseux familial. La technique utilise est la guidance parentale. Il faut apprendre aux parents mener une dsensibilisation en les accompagnant jusqu' la rsolution dfinitive des symptmes tels que aversions alimentaires, vomissements et troubles de l'articulation de la parole. Le problme peut tre rsolu en une quinzaine de sances raison d'une sance tous les 10 15 jours selon la complexit des cas. Ce faisant, elle permet non seulement l'enfant et sa famille de retrouver srnit et confort lors des alimentations, mais aussi elle permettra de rgler certains troubles articulatoires plus rapidement comme l'a montr le cas de Pierre. Un lieu pour se former Universit Claude Bernard-Lyon 1 Formation continue des orthophonistes 8, avenue Rockefeller 69373 Lyon Cedex 08 Tlphone : 04 78 77 72 59

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ANNEXE 3 La dsensibilisation

o Glossaire
* Phromone : signal chimique libr l'extrieur du corps d'un animal susceptible d'agir sur les membres de la mme espce. * Epithlium situ en profondeur dans la cavit nasale et contenant des cellules rceptrices olfactives. * Organe vomro-nasal : systme olfactif accessoire situ sur le vomer (Os du nez, qui forme la partie postrieure de la cloison des fosses nasales). * Strognosies : reconnaissance ou identification des objets par le toucher. * Anosmie : perte de l'odorat. * Autosomique : non li aux chromosomes sexuels. * Cardia : orifice par lequel l'estomac communique avec l'sophage. * SIO : Sphincter Infrieur de l'sophage (cardia). * CAMSP : Centre d'Action Mdico Social Prcoce. * pHmtrie : Examen consistant placer une sonde dans le bas sophage pour y enregistrer le pH afin de diagnostiquer un Reflux Gastro sophagien.

REFERENCES
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Psychomotricit et oralit : une approche spcifique en ranimation nonatale

Corinne Matausch

Rsum Les nouveaux-ns prmaturs ou ns terme hospitaliss en ranimation nonatale atteints daffections lourdes et souvent complexes dveloppent des troubles de loralit. Le psychomotricien peroit ces troubles comme un des symptmes de dsinvestissement corporel et considre quune bonne oralit doit stayer sur un investissement global du corps. La prise en charge psychomotrice sinscrit donc dans une dmarche prventive. Mots cls : trouble de loralit, ranimation nonatale, intervention psychomotrice prcoce, investissement corporel.

Physical therapy (psychomotor training) and orality : a specific approach on neonatal intensive care units
Abstract When hospitalized on a neonatal intensive care unit with life threatening conditions, the new born or premature infant often develops disorders of the oral sphere. The physical therapist (psychomotor specialist) conceptualizes these disorders as one of the symptoms of disengagement from the body and considers that adequate oral functioning can only be achieved by focusing on the entire body. As a consequence, the task of the psychomotor specialist is one of prevention. Key Words : disorders of orality, neonatal intensive care, early psychomotor intervention, body cathexis.

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Corinne MATAUSCH Psychomotricienne Hpital Necker Enfants Malades Service de Ranimation pdiatrique polyvalente et de nonatalogie 149 rue de Svres 75743 PARIS Cedex15 Courriel : corinne.matausch@nck.ap-hop-paris.fr.

ertains trs jeunes enfants, hospitaliss en ranimation pdiatrique polyvalente et nonatale dveloppent, durant leur sjour ou distance de celui-ci, des troubles de loralit sans origine neurologique. Cest le cas notamment de nouveau-ns prmaturs ou ns terme atteints daffections lourdes et souvent complexes, telles que hernie de coupole diaphragmatique, laparoschisis, omphalocle, cardiopathies complexes, En mappuyant sur mon exprience en ranimation pdiatrique, je souhaiterai discuter des liens qui peuvent tre tablis entre le vcu de ses enfants en ranimation et les perturbations de la fonction orale et suggrer que les troubles de loralit doivent tre apprhends comme un des symptmes de dsinvestissement du corps. Nous envisagerons ensuite ce que peut apporter la prise en charge psychomotrice et sa place dans une dmarche prventive de ces anomalies.

o Le vcu dans lunivers de la ranimation

Il nest pas possible de parler de loralit sans considrer toutes les expriences du corps dun nouveau-n ou dun nourrisson en unit de soins intensifs. Les expriences du corps en Unit de Soins Intensifs Durant cette priode, le corps de lenfant est un corps mdicalis, objet de soins, dexamens et de surveillance. La prise en charge mdicale et paramdicale figure au premier plan ; invasive mais indispensable la survie de ces enfants, elle est sophistique et stricte. Malgr toute lattention de lquipe soignante la reconnaissance de lenfant en tant que sujet, elle est avant tout porteuse dune technique et se situe dans une urgence de soin. Ce corps est submerg dun flot incessant de stimulations inappropries et excessives alors que

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paradoxalement il est confront une pauvret de sollicitations sensori-motrices adaptes son ge. En dpit des efforts que font les soignants pour limiter ou prvenir la douleur, les diffrents actes de soins maltraitent le bb. Parfois le simple nursing peut engendrer un inconfort en raison dun corps souffrant et prisonnier de tant de technicit. Le vcu de ces enfants est trs souvent perturb par des douleurs aussi bien physiques que psychiques, qui provoquent apprhension et peur. Lenfant, confront ces sur-stimulations, commence la construction de son schma corporel sur la douleur sensorielle qui morcelle le corps. Ds les premiers jours de vie, lenfant est capable danticiper ces gestes dsagrables et un conditionnement ngatif peut rapidement se mettre en place. Dans certaines situations, il nest pas rare que la simple vue du soignant provoque des ractions de stress chez le nouveau-n. Cette souffrance physique se rpercute sur ltat motionnel du bb et peut le plonger dans une dtresse psychique. La maman ne peut alors pleinement assurer son rle de pare-excitation permettant lenfant dtre suffisamment secure . Pour ces enfants, les consquences court terme sont un dsinvestissement de leur corps et de lenvironnement. Ils sont dans un tat de lthargie, dhypotonie majeure avec une motricit spontane extrmement pauvre. Ils sont bien souvent endormis, semblant ne plus vouloir tre en contact avec le monde qui les entoure ; comme absents. Parfois ces enfants expriment leur dtresse sous forme dune grande agitation, dhyperactivit, dhypertonie. Dans ce cas, ils sont irritables, pleurent souvent (sans son sils sont intubs) et sont difficilement consolables. Face cette souffrance et ces stimulations morcelantes, lenfant met en place des processus de dfense : dsinvestissement du corps, retrait, dont les troubles de loralit ne seraient quune expression particulire. Un manque dexprience orale positive Dans cette situation, aucune place nest accorde la bouche dans la dcouverte du monde (non mdicalis), rle pourtant primordial dans le dveloppement du jeune enfant. Le bb intub doit tre nourri artificiellement et ne peut pas profiter des mmes expriences quun enfant au sein. Lalimentation par sonde gastrique perturbe le rflexe de succion-dglutition. Labsence du sein ou des biberons prive lenfant des relations privilgies entretenues avec sa mre durant ces moments dintense change visuel (interpntration des regards), auditif, olfactif (odeur de la peau, du lait), tactile et kinesthsique (holding, handling de Winnicott). Lorsque lalimentation est en continue, lenfant

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nprouve pas la sensation de faim ou de satit. Son corps nest pas rempli par le bon lait maternel, il ny a pas de chaleur parcourant tout le systme digestif. Lenfant a alors toujours la sensation dun estomac plein. Les premires expriences du corps contenant un contenu (le lait) nont pas lieu. Ces sensations corporelles permettent normalement dintgrer un dehors et un dedans, un intrieur et un extrieur soi. Lalimentation permet aussi chez le nouveau-n dexprimenter ses premiers rythmes. Lunivers dun service de ranimation ne permet pas lenfant dintgrer les micro-rythmes et les macro-rythmes (Golse B., GosmeSeguret S., Mokhtari M., p. 151, 2001). Les macro-rythmes sont les grands repres temporels dune journe. Ce sont les repas, le bain, les changes, etc. Les micro-rythmes sont les contours temporels pris par les diffrentes squences interactives liant ladulte et lenfant dans la journe (id., p. 152, 2001). Lenfant normal a besoin des macro-rythmes pour la rgularit de son dveloppement. La rptition de ceux-ci permet un futur : il prvoit, anticipe et un sentiment de continuit compense la discontinuit (id., p. 152, 2001). Les microrythmes apportent une diversification. Ils ne doivent pas tre rguliers pour susciter une recherche de lenfant. Lagression orale et ses consquences Certaines parties du corps comme la bouche sont particulirement sollicites par de nombreux gestes. Citons les aspirations buccales et nasales pluriquotidiennes, parfois trs frquentes si lenfant est encombr , les soins de bouche avec passage dune compresse strile humidifie sur les lvres et dans la bouche, la pose de sonde gastrique et le renouvellement de la moustache (sparadrap maintenant la sonde au niveau du nez ou de la bouche. Les intubations, extubations et ventuellement les fibroscopies sont autant dautres agressions . Ainsi toute la sphre orale est agresse , lse, hyper-stimule et par consquent non investie positivement par lenfant. Celui-ci hsitera dcouvrir son environnement par lintermdiaire de la bouche. Il restera passif, anxieux vis--vis de ces expriences orales. Les troubles de loralit qui peuvent tre observs dans le service o je travaille sont multiples, comme le refus de tout contact buccal, la perte du rflexe de succion ou un rflexe nauseux prdominant. Llaboration des perceptions de la zone orale est biaise par la prsence des prothses, qui finissent par faire partie intgrante du schma corporel du bb et perturbe par les diffrents gestes intrusifs. On peut galement observer chez ces bbs (hospitaliss) une hypotonie persistante de laxe du corps, conscutive

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lalitement (iatrogne lalitement) et ne permettant pas une bonne rgulation du tonus buccofacial. Lensemble de ces facteurs ( agressions orales, troubles du tonus) induisent une motricit buccale inadapte, qui se traduit par une tendance des lvres et des joues tre hypotoniques et une protusion de la langue. Le rflexe de protusion de la langue est gnralement assimil un mcanisme de survie, destin repousser tout objet plac dans la bouche du bb, afin d'viter son inhalation. Dautre part, certains bbs prennent lhabitude de tter leur sonde dalimentation artificielle, rendant de ce fait difficile la mise en route dune succion nutritive en raison dun mauvais positionnement de la langue. A plus long terme, les perturbations dune hospitalisation en ranimation nonatale peuvent tre marques par des troubles des conduites alimentaires type danorexie , notamment dcrites par Kreisler et Soul (Kreisler L. et Soul M pp. 1893-1915, 1999).

o La psychomotricit, une rponse

Je considre la prise en charge psychomotrice face aux troubles de loralit comme prventive. Au travers dune vignette clinique je vais illustrer un regard spcifique sur la problmatique de la dysoralit . Par cet exemple je souhaite montrer le lien entre le dsinvestissement du corps dans sa globalit et le dsinvestissement de la sphre orale. Eloise : Eloise est ne prmaturment 33 semaines damnorrhe (SA) par csarienne avec un poids de naissance de 1430g. Une dtresse respiratoire nonatale a ncessit une intubation 2 minutes de vie et un transfert en ranimation nonatale. A dix jours de vie, un diagnostic de cardiopathie complexe est pos. A un mois et demi elle subissait une lourde chirurgie cardiaque sous CEC (circulation extra corporelle ) de 2 heures et le maintien du thorax ouvert pendant 5 jours. Les suites opratoires ont t extrmement lourdes. Durant son hospitalisation (5 mois) des complications pulmonaires (chylothorax : rsultat d'une fuite de lymphe vers l'espace pleural) ont ncessit la mise en place multiples reprises de drains pleuraux. Plusieurs tentatives dextubation ont chou aboutissant systmatiquement une rintubation. En raison de la rcidive du chylothorax Eloise tait en alimentation parentrale exclusive. Ses parents taient un jeune couple, avec un premier enfant g de 3 ans en bonne sant. Ils venaient rgulirement voir leur fille. La maman sorganisait pour tre prsente le matin et soccupait de son fils an laprs-midi.

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Eloise tait inconfortable, voire douloureuse. Dans une premire intention, je suis intervenue, en parallle de la prise en charge mdicale de la douleur, afin damliorer son confort (installation dun cocon, position denroulement, enveloppement corporel). Le toucher tait source dapprhension, de stress, de mme que tous changements de position. Quelles que soient les situations elle semblait inconfortable dans sa couveuse. Cest pourquoi il me paraissait important dans cette premire phase dapporter Eloise une scurit de base et une enveloppe corporelle. Lapproche psychomotrice seffectuait avec la maman (en difficult pour aborder son enfant) autour de linvestissement du corps dEloise. Pour solliciter linteraction et lveil de son enfant, jinstallais Eloise en position semi-assise (malgr la prsence de la sonde dintubation) en maintenant avec une main sa tte et sa nuque. Lautre main rassemblait les membres infrieurs en flexion. Peu peu, Eloise a commenc prouver du plaisir corporel, se dtendre, dvelopper une motricit spontane plus harmonieuse. Elle a ainsi pu entrer en communication avec son environnement et profiter des expriences sensori-motrices proposes. Durant toute son hospitalisation Eloise a t nourrie artificiellement (alimentation parentrale exclusive). Les expriences orales positives ont donc t limites, voire inexistantes, contrairement aux agressions de sa sphre orale. Toute approche de son visage engendrait anxit et retrait systmatique. Eloise tant prsent capable de dtente et dune meilleure rgulation tonique, je pus amener progressivement des sollicitations de la sphre orale. Par un toucher sensoriel du visage puis plus spcifiquement pri-buccal, jai aid Eloise moins apprhender ce type de contact. Ctait le dbut du plaisir oral. Par la suite, jai pu lui proposer des massages intra-buccaux. Jutilise alors la partie distale de lannulaire pour stimuler les lvres du nouveau-n puis j'insre progressivement celui-ci dans la bouche et masse les gencives. Ensuite, je sollicite le rflexe de succion en imprimant des mouvements rythms, postro-antrieurs, sur la langue. Ces stimulations buccales ont permis de prserver chez Eloise le rflexe de succion. Celui-ci manquait de vigueur et commenait certainement se perdre. La maman collaborait rgulirement aux sances afin de participer linvestissement de la sphre orale de sa fille. Ainsi, Eloise pouvait associer sa

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maman aux plaisirs corporels et plus spcifiquement au plaisir oral. La maman se sentait valorise en tant que telle et jouait pleinement son rle maternel. Eloise est passe par une phase de refus total de contact corporel une phase o elle a pu investir son corps dans sa globalit. Peu peu, elle a accept les stimulations de la sphre orale. Eloise percevait enfin les diffrents plaisirs du corps. Ce fut un grand pas vers le dsir de dcouvrir son environnement. Cest lge de cinq mois quEloise russissait enfin respirer seule et put alors sortir du service pour tre transfre dans une unit de pdiatrie gnrale. Le transfert dEloise vers cette unit ne ma pas permis de poursuivre la prise en charge psychomotrice. Malheureusement je nai pas eu de nouvelles quant lvolution dEloise. Ceci me pousse mettre lide de limportance dun suivi de ces enfants moyen et long terme afin doptimiser cette prvention des troubles de loralit. Une continuit dans la prise en charge psychomotrice me semble primordiale. Il faut que ce travail sinscrive dans une dmarche longitudinale. Les outils de la prise en charge psychomotrice Avant de solliciter la fonction orale de lenfant, jaborde son corps dans la globalit en portant un regard sur le tonus, le positionnement, le portage et lveil sensori-moteur. La posture. Cette action permet dviter les troubles orthopdiques, les positions vicieuses, mais aussi amliore le confort des nouveau-ns et harmonise la rgulation de leur tonus musculaire. Les portages (possibles, mme pour lenfant intub, ventil mais stable sur le plan cardio-respiratoire) permettent lenfant de profiter des bnfices dun dialogue tonico-motionnel avec ladulte (soignant ou parents). Lever les apprhensions dEloise tre touche, mobilise, porte, ma permis de dvelopper chez cet enfant de nouvelles possibilits de mouvements, de position, dinteraction. Eloise pouvait alors ressentir le dsir et le plaisir dtre dans son corps, dtre avec lautre. La sensori-motricit, notamment par lintermdiaire de mobilisations passives, permet lenfant de prendre conscience du mouvement, de sa propre tonicit, de celle des autres et dapprhender lespace. Il sent son corps bouger de manire douce, harmonieuse et adapte son niveau dveil. Eloise dans ces situations tait inconfortable. Elle a pu peu peu prendre ses repres et profiter alors pleinement de ses expriences sensorielles et motrices.

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Le Toucher sensoriel est un moyen privilgi dentrer en relation avec lenfant hospitalis. Il est un outil afin daccder linvestissement corporel, la construction du schma corporel, dans une dynamique positive de plaisir du corps. Le toucher sensoriel, en soutenant la perception des limites corporelles, donne des points de repres au bb quil intriorisera afin de se structurer. Le corps dEloise est devenu contenant, scurisant. Lenveloppe corporelle ainsi labore a permis la formation dune enveloppe psychique, base de ses changes avec lenvironnement. Cette forme de toucher relationnel va permettre un investissement corporel dans la relation gnralement fragile et un passage dun corps-douleur un corps-plaisir pour ces bbs qui nont ressenti le plus souvent, depuis leur naissance, que des stimulations nociceptives (Mandard-Orenge A.L,2002). LOralit Lorsque lenfant est dans un tat dveil calme (tat III de Pretchl) et donc apte tre dans linteraction, des sollicitations de la sphre orale sont possibles (mme en prsence de la sonde dintubation) : - massage du visage associant des mouvements de rotation et dtirement au niveau des joues, du front, du menton, des tempes, - massage autour des lvres, - massages intra buccaux au niveau des gencives, - stimulation du rflexe de succion avec une ttine (pour prmaturs si ncessaire) ou au doigt, - aprs accord mdical, la stimulation peut tre faite avec un peu de lait ce qui permet daborder la dcouverte de lodeur, du got et de la texture. Cela familiarise progressivement le nouveau-n cet lment qui fera un jour pleinement partie de son quotidien. Durant tout le temps des sances il est primordial de garder un contact visuel avec lenfant et de mettre des mots sur ce quil est en train de vivre. Ces interactions visuelles et vocales, accompagnent les interactions corporelles et permettent lenfant de vivre ce moment sans angoisse. Cette approche rend prsent lenfant. Il ne subit plus mais devient un partenaire actif. Lors des sances avec Eloise les changes visuels ont toujours t denses. Eloise semblait me dvorer des yeux et se montrait particulirement attentive aux paroles. Nous tions dans un vritable change, partage. Eloise faisait preuve alors de grandes capacits interactives.

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Lors de la prise en charge psychomotrice de loralit la place des parents est prserver. Nous sommes alors dans une relation thrapeutique qui accompagne le processus dtayage parental. De plus linvestissement parental me semble ncessaire linvestissement par lenfant de son oralit.

o Conclusion
Permettre un investissement corporel positif du nouveau-n, cest lui donner les outils ncessaires pour une meilleure connaissance et harmonisation de ses comptences sensori-tonico-motrices et interactives. La psychomotricit tente donc damener le nouveau-n un meilleur contrle de son corps tout dabord dans sa globalit puis peu peu vers des fonctions plus spcialises comme loralit. Cette prise en charge psychomotrice prventive doit tenir compte de trois composantes qui ne sont pas spcifiques mais intrinsques toute prise en charge pdiatrique : la relation avec lenfant, celle de lenfant avec ses parents et celle de lenfant avec lquipe soignante. Ces trois axes de travail permettent limplication des diffrentes personnes qui entourent lenfant pour optimiser la prvention. Mais ce travail ncessiterait une approche longitudinale afin de rpondre avec efficacit ces troubles de loralit

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REFERENCES
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Lducation orale prcoce

Nicolas Mellul, Catherine Thibault

Rsum Lducation gnoso-praxique orale prcoce de lenfant est primordiale. Nous devons tenir compte du cap de maturation gnoso-praxique oral chez les enfants prsentant un trouble de loralit alimentaire. Mots cls : rducation neuromusculaire, fonctions oro-faciales, trouble de loralit.

The concept of early oral remediation

Abstract The concept of early oral gnosopraxic remediation is essential in children. The peak period of oral gnosopraxic development must be taken into account when working with children with feeding disorders. Key Words : neuromuscular therapy, oro-facial functioning, disorders of orality.

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Nicolas MELLUL Kinsithrapeute 13 rue de la Bretonnerie 45000 Orlans Courriel : ozgor@club-internet.fr Catherine THIBAULT Orthophoniste, Psychologue 16 avenue du Maine 75015 Paris Courriel : cath.thibault@wanadoo.fr

epuis plusieurs annes, certains enfants atteints de troubles de loralit primaire et secondaire et prsentant une squence de Pierre Robin (SPR) dont la prise en charge psychologique, psychomotrice, kinsithrapeutique et orthophonique sest effectue avec les intervenants de lhpital NEM dont nous faisons partie, ont pu bnficier dune prise en charge de leurs difficults ds leur plus jeune ge. Ainsi nous essayons damliorer la comprhension des difficults spcifiques de ces enfants et de construire ainsi une prise en charge adapte.

o I - Introduction
Dans les troubles de loralit alimentaire chez lenfant SPR, nous sommes lentrecroisement des fonctions neuropsychologiques spcifiques et gntiquement programmes, et la mise en place de processus affectifs, travers lesquels est implique lhistoire des parents. Il faut tenir compte dans la prise en charge de ces enfants de la sphre oro-faciale et de lensemble de la dynamique relationnelle. Il faut aider les mres se sentir moins coupables, rinvestir leur rle de mre nourricire. La diminution de leur anxit aide lenfant ressentir peu peu sa bouche non plus comme une zone interdite, source de douleurs, mais comme un endroit de plaisir. La bouche pour ces enfants est douloureuse, voire anxiogne, car elle ne leur procure que dtresse et douleurs. Les troubles de dglutition, ventilation, remonte acide, rejets, augmentent les contractures permanentes trismiques. Dans ce contexte le plaisir est bien loin. Nous allons donc toucher la bouche de lenfant, pntrer en quelque sorte lintrieur de son corps, mais en mettant toujours des mots sur ce que

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lon fait lenfant ; par consquent nous sortons de la communication corps corps pour entrer dans le circuit de la communication distance et nous permettons ainsi lenfant de symboliser ce quil ressent ce moment l. Nous renforons alors les tendances positives des parents en les incitant reproduire certains massages par exemple. La prise en charge des enfants passe par un bilan (observation, palpation, valuation qualitative, quantitative) permettant une application rducative suivant les diffrentes pathologies rencontres. Le bilan Il guide la prise en charge. Il fixe les objectifs atteindre ou les limites ne pas dpasser. Il est un marqueur de rfrence sur lchelle du temps. Il est reproductible. Nous observons : - Le mode respiratoire ; - Le mode alimentaire ; - La morphologie du visage ; - La morphologie de la langue, sa taille, son aspect, la prsence dun frein ; sa position, sa motricit ; - La motricit du larynx ; - La motricit pharynge globale ; - Lattitude bucco-faciale et le comportement alimentaire ; - La phonation et les habilets langagires ; - Le bavage et les facteurs dclenchants. Nous allons pratiquer : Le testing musculaire des muscles du visage, rechercher des rponses positives et constantes aux stimulations tactiles. Les praxies sur ordre et sur imitation ou en rponse des stimulations selon lge de lenfant. Nous allons noter les aptitudes bucco-faciales innes : - Rflexe nauseux ; - Rflexe de toux ; - Rflexe naso inspiratoire (il favorise la dglutition et permet la langue dtre plaque) ; - Rflexe gingivo-jugal, la praxie volontaire de mastication ; - Rflexe de morsure ; - Rflexe de fouissement chez le nourrisson ;

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- Le billement. Aprs valuation : Nous travaillerons avec comme objectif : - Damliorer la force, la prcision dans le temps et dans lespace, lamplitude, la vitesse et la coordination des mouvements du muscle lingual. - Daugmenter louverture buccale. - De permettre la prise de conscience des possibilits perceptivo-motrices de la sphre oro-faciale, daffiner les perceptions, daugmenter le contrle moteur.

o II - La langue, un organe cl de loralit

Tant en ce qui concerne son rle ventilatoire indirect que sa participation dynamique la dglutition, la mastication ou la phonation, la langue prsente souvent dans diffrentes pathologies rencontres un degr de dysfonctionnement neuromusculaire et une vitesse de maturation qui varient dun enfant lautre et qui jouent un rle capital dans le choix du traitement et dans la dure de son maintien. La langue au cours de son dveloppement neurophysiologique, est soumise ce gradient croissant de complexit praxique et gnosique. Il prendra toute sa signification lors de lclosion du langage articul. Il sen trouvera nettement amlior quand lenfant largira sa panoplie alimentaire et portera sa bouche nombre dobjets des fins de connaissance. La normalit voudrait que la langue recule entre lge de 4 et 6 mois et se porte en haut sur le palais entre 6 et 8 mois. Il en est tout autrement pour les enfants prsentant des troubles de loralit car les praxies bucco-linguales se sont adaptes aux insuffisances musculaires ou mcaniques ou anxiognes ou autres et cette langue est, ds les premires semaines de vie, trs haute, voire tracte vers larrire telle un drapeau au vent et dans ce contexte, il faudra tout mettre en uvre pour que les diffrentes phases de verticalisation soient respectes et entranent le moins possible de perturbation des fonctions de nutrition, de ventilation et de relation. La langue peut tre stimule dans le sens de lallongement cest--dire en dehors de la cavit buccale, dans un premier temps. Telle un escargot qui sort de sa coquille , il va falloir lui apprendre sortir et investir le bas de la cavit buccale, contrairement son attitude premire qui est la verticalisation et la bascule postrieure.

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Pour permettre ces postures, un travail de dtente et dtirement des muscles masticateurs (massters, temporal,...) sera ncessaire. Dans la squence de Pierre Robin un trismus est le plus souvent prsent. Il est mcaniquement secondaire au rtrognatisme, et se renforce dans le temps, de par la position linguale haute et la gne respiratoire quelle occasionne. Les troubles digestifs de type reflux et prystaltisme invers augmentent sa puissance, et sont parfois lobjet premier dun renforcement de ce trismus ; car lenfant gn par les troubles digestifs ne peut que serrer les mchoires en rponse aux remontes acides et aux troubles de dglutition qui se prsentent lui. Aprs la protraction de la langue, il faut travailler lagilit de sa pointe et la non-contraction de sa racine. La platitude est importante obtenir. Nous devons apprendre lenfant sentir la position de la langue (apex et bords latraux) sur la papille rtro-incisive suprieure. Le clic lingual contribue sensibiliser lenfant une bonne position de la langue sur le palais, tonifie la pointe de la langue, lui apprend le mouvement vertical et permet lallongement du frein.

o III - Lensemble des activits orales :

a- Louverture buccale Il existe une diffrence importante chez les enfants prsentant une SPR et dautres enfants ayant des troubles de loralit : la congruence articulaire des ATMs (articulations temporo-mandibulaires). Il est vrai que la congruence articulaire des ATMs chez les enfants atteints de SPR nest pas optimale puisque laxe douverture buccale se trouve en bute postrieure. Lors du bilan, la limitation douverture buccale se traduit par un angle en dessous de 20, tout en sachant que louverture optimale se situe aux alentours de 30 35 ; Les enfants ne savent pas bailler ou plutt sont dans limpossibilit de le faire. Le travail se portera donc galement sur louverture buccale. Louverture buccale est favorise par lavance de la mandibule et inversement, le mouvement se ralise dans un couple de force mcanique associant ouverture et avance mandibulaire. Do la limitation articulaire de ces enfants rtrognathes. Si lon met lhypothse de la loi mcanique de Delpech sur la croissance osseuse et quon applique la mandibule des enfants atteints de squence de Pierre Robin cette thorie, nous pouvons comprendre quune insuffisance musculaire y est associe, do la justification du travail musculaire pour favoriser la croissance osseuse de la mandibule. Il sinscrit dans un programme rducatif de sollicitations en traction et compression alternes ainsi quune prise en charge non moins importante de la stimulation musculaire pri et endo-buccale de ces enfants.

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Nous optimisons la croissance mandibulaire et stimulons les capteurs proprioceptifs et extroceptifs pour corticaliser des praxies bucco-faciales, favoriser le recrutement musculaire par propagation des stimulations en utilisant les voies de conduction existantes. Pour tous les enfants, un bon contrle de la mandibule est associ une position linguale quilibre dans la cavit buccale. b- Les lvres Les lvres sont lanneau du plaisir pour lenfant. Elles permettent le baiser dpos, le baiser souffl, le baiser aspir qui ne peuvent sexprimer sil y a douleurs ou angoisse. Dans la prise en charge de ces enfants nous ne pouvons passer ct de ces fonctions, cest pourquoi nous privilgierons des exercices douverture, darrondissement et de fermeture labiale. Nous travaillerons la prcision de larticulation des lvres et leur indpendance relative par rapport la mchoire, leur avance sans contraction et leur souplesse. La musculation des lvres et le travail des mchoires musclent, favorisent la fermeture de la bouche, augmentent les dimensions intrieures du pharynx et desserrent lensemble de lappareil phonatoire tout en aidant au rtablissement dune ventilation nasale. En ayant toujours lesprit que toutes ces structures sont communes lacte de parole et lacte de manger. Lapprentissage de ces diffrents enchanements neuromusculaires va permettre une amlioration de la dglutition, de la mastication et du bavage. c- Le bavage et la propret orale La propret orale, que lon peut qualifier de raffinement gnoso-praxique des activits linguales, spcifique de loralit secondaire corticale, nest vritablement efficace qu partir de 5-7ans. La propret orale (la continence salivaire grce aux lvres closes en mangeant) et lutilisation des outils du repas constituent un bon repre de socialisation. Les causes du bavage sont le plus souvent dues une augmentation de lintervalle entre deux dglutitions, du temps de dglutition et une insuffisance de fermeture labiale. d- La dglutition, la mastication La dglutition passe avant tout par la vidange salivaire de la cavit buccale, on ne peut envisager dautre progression tant que ce contrle nest pas tabli. Au dbut, proposer des aliments de texture semi-solide, tendre et mou prsentant une certaine cohsion, suffisante pour que laliment ne se dfasse pas en bouche, et que la bouche puisse tre avale sans ncessit de mastication.

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Le geste de mastication est une praxie au sens neurologique du terme qui va ncessiter un long apprentissage partir de lalimentation la cuillre qui dbute normalement au cours du deuxime semestre (double stratgie alimentaire). Lors de la dentition de lait, le geste de mastication est un mouvement mandibulaire type de rotation translation, puis il se complexifie progressivement lors de lalimentation. Son apprentissage dure quatre six ans. Il est caractris par lhlicodalisation du geste mandibulaire. Pour encourager la mastication, on peut placer des aliments avec la main entre les dents du ct de la bouche, en contrlant les mouvements de la mchoire ; pour stimuler lenfant mordre dans laliment, on tire lgrement sur le nutriment choisi ou on gratte laliment contre le bord des dents avant de le mettre entre celles-ci et on aide lenfant fermer la bouche solidement en contrlant la mchoire. Il ne faut pas mobiliser la mchoire de lenfant en lui faisant ouvrir et fermer la bouche comme sil mordait et il faut viter dappliquer une pression intermittente, ce qui ne ferait que renforcer les anomalies.

o IV - Lamimie faciale et la ventilation buccale

Une amimie faciale importante est souvent retrouve, se rsumant une absence, voire une discrtion importante de contractibilit des deux tiers infrieurs du visage. Elle se dlimite aux sillons nasogniens dans la partie mdiane, la houppe du menton dans la partie infrieure, diffusant au peaucier du cou inexistant. Le pyramidal du nez et le releveur des narines verbalisent par leur absence de contraction, la non utilisation du nez. Les enfants sont essentiellement des ventilateurs buccaux. Le nez nest pas reconnu comme territoire sensitivement attribu. Il est ncessaire de rtablir la ventilation naso-nasale avec lapprentissage du mouchage narine aprs narine, le nettoyage du rhinopharynx avec du srum physiologique. Les massages sont essentiels : Il est intressant de masser les ailes du nez ; de pratiquer des massages circulaires des massters progressivement et de plus en plus appuys ; car le seuil de sensibilit samoindrit sur la dure et donc les douleurs galement. Puis il est ncessaire de traiter les muscles pri-buccaux (orbiculaire des lvres par taping, les buccinateurs par tirement/relchement), cela favorise la contraction. Ce type de travail recherch est dcrit comme rflexe idiot-musculaire. Il faut galement travailler sur le pyramidal naso-gnien, grand et petit zygomatiques, et raliser un ptrissage sur les muscles du menton, houppe du menton et trian-

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gulaire, car ils prsentent souvent des adhrences et peu de compliance. Il faut maintenir la tte de lenfant dune main en nucal postrieur pendant que lautre main travaille, ce double contrle permet de mouvoir lgrement la tte de temps en temps pour favoriser la contraction rflexe du peaucier du cou. Rappelons que toute ventilation buccale est souvent lie une position anormale de la langue.

o V - Le souffle
Il ne faut pas oublier les exercices permettant de discipliner et diriger le souffle. Les exercices de souffle permettant de mobiliser la musculature vlaire et de travailler le mode darticulation oral/nasal.

o VI - La posture corporelle
Chez les nourrissons prsentant des reflux gastro-oesophagiens (R.G.O) importants, le corps exprime une fuite vers larrire du territoire douloureux quest la bouche, avec une attitude dospitotonose dite en virgule . Avec le temps cette attitude motrice cre dautres dsordres structurels, avec des tensions importantes de la chane postrieure : un grasping plantaire et un tonus basal perturb (hypertonie) de laxe. Pour lutter contre cette attitude une installation en enroulement est prconise. Il faut lover lenfant pour inverser lattitude douloureuse, le dtendre par des massages. Il nest pas rare que le tonus musculaire soit perturb soit dans le sens dune hypertonicit ou dune hypotonicit selon lorganisation globale de la base de la langue qui est le reflet de laxe (Delaire).

o Conclusion
Laction des thrapeutiques kinsiantes oro-faciales prcoces sur la croissance mandibulaire et les capacits de succion et de ventilation semble intressante comme prvention des troubles de loralit alimentaire et verbale, surtout si elle est suivie dune ducation gnoso-praxique orale rgulire et suivie. Rappelons que lducation gnosopraxique orale est un processus thrapeutique permettant lenfant prsentant des troubles de loralit primaire et secondaire de :

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- retrouver le plaisir oral non angoissant ; - rtablir une image du corps correspondant au schma corporel pour un ge donn. Si le schma corporel est un outil, limage du corps en est une utilisation fonctionnelle adapte la conscience. Dolto dfinit limage du corps comme la synthse vivante, en constant devenir de trois images : de base, fonctionnelle et rogne, relies entre elles par les pulsions de vie, lesquelles sont actualises par le sujet dans ce quelle appelle limage dynamique ; - mettre en phase : chaleur, empathie et authenticit.

REFERENCES
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Dysoralit : du refus lenvie

Michle Puech, Danielle Vergeau

Rsum Le refus de salimenter chez le petit enfant est le trouble des conduites alimentaires le plus douloureux et le plus stressant pour les parents, qui se sentent alors incapables dassurer la survie de leur bb. Quelle que soit la raison de ce refus, elle plonge le plus souvent lenfant dans une situation de dtresse face la souffrance de ses parents. Lvaluation est difficile, elle ncessite une bonne connaissance de la maturation normale de la dglutition, de lvolution du comportement alimentaire de lenfant et de la qualit de la relation de nourrissage. Le but de notre travail est danalyser les causes de ces refus et de proposer un cadre de prise en charge pluridisciplinaire qui permettra au petit enfant davoir envie de prendre du plaisir mettre de la nourriture en bouche et de satisfaire le dsir de ses parents. Lorganisation de la prise en charge orthophonique est base sur le rajustement permanent dun quilibre entre lapproche technique et la relation de la communication. Mots cls : refus alimentaire, relation de nourrissage, communication.

Dysfunctional orality : from refusal to desire

Abstract Food refusal in early childhood is a very painful and stressful eating disorder for parents who feel unable to ensure the survival of their child. Whichever the etiology of this refusal may be, the child is most often overwhelmed by distress in the face of his parents suffering. Assessment is difficult ; it requires adequate knowledge of normal maturational processes of the swallowing function, and a good understanding of the evolution of the childs feeding behaviours over time and of the quality of the parent-child feeding relationship. The objective of this article is to analyse the causes of these different types of refusal and to propose a multidisciplinary rehabilitation framework aimed at helping the child want to take pleasure in introducing food into his mouth, and want to satisfy his parents desires. The management of rehabilitation in speech therapy is based on the permanent readjustment of a balanced use of technical and communicational approaches. Key Words : food refusal, parent-child feeding relationship, communication, orality.

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Michle PUECH Orthophoniste Unit Voix et Dglutition Service dOto Rhino Laryngologie CHU Rangueil-Larrey 24, chemin de Pouvourville 31059 Toulouse-cedex 9 Danielle VERGEAU Orthophoniste place Goudouli 31130 Quint-Fonsegrives

s sa naissance, le nourrisson est dans un tat de dpendance absolue avec sa mre. Quand elle le nourrit, il prouve du plaisir non seulement parce quelle comble sa faim, mais aussi parce quelle le porte, lenveloppe de sa voix, de son odeur, de ses gestes. Dans cette relation de nourrissage, la mre procure son enfant ses premiers modles de satisfaction et de frustration. Il existe entre eux une communication immdiate dans laquelle chacun ressent ltat de lautre. Cest le premier mode dchange du bb avec son milieu. Il en obtient ce qui est ncessaire sa survie. Ces expriences sinscrivent dans lindividu pour toujours. Ainsi, la relation de nourrissage de la mre avec sa propre mre aura tendance interfrer, de faon consciente ou non dans le lien qui se tisse avec son bb Si cette relation de nourrissage est perturbe, des troubles des conduites alimentaires voire des refus alimentaires peuvent apparatre et sinstaller. Cest le cas lorsque : - lenfant est incomptent malgr des parents attentifs, contenants et non intrusifs. Il peut alors aller jusqu rendre ses parents incomptents. - la mre est incomptente et ne sollicite pas son enfant. - la mre renforce les incomptences de son enfant en y opposant sa propre incomptence. - la mre a une insatisfaction profonde, une hostilit, des sentiments agressifs, vis vis de son enfant. - la mre est absente. Il ny a pas de lien physique avec lenfant (hospitalisation, placement).

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Linvestigation approfondie de la relation de nourrissage et des interactions du bb avec son milieu, devient tout aussi importante pour lorientation de la prise en charge, que lvaluation fonctionnelle du stade de maturation de la dglutition, du comportement alimentaire de lenfant, de son dveloppement sensori-moteur et psychoaffectif.

o 1- Bases physiopathologiques de la prise en charge

A- Comportement alimentaire normal Pour la majorit des auteurs, le comportement alimentaire de lenfant se construit paralllement son dveloppement neurologique, sensori-moteur et psychoaffectif de la vie intra utrine (autour de la 10ime semaine) jusqu lge de 6 ans. Le tableau 1 construit daprs une synthse des travaux de Macie et Adverson (1993), Morris et Klein (1987), Rigal (2003) par Tapin (2001), Vergeau et Woisard (2003) rsume les diffrents stades dvolution.

Tableau 1 : Evolution de la dglutition en fonction du dveloppement neuro moteur

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* : le suckling dfinit les mouvements antro-postrieurs de la langue. Ils reprsentent les premiers schmas moteurs et sont en rapport avec la posture de dcubitus et de flexion du nourrisson. ** : le sucking dfinit les mouvements de la langue allant du haut vers le bas. Ils apparaissent entre 6 et 9 mois et ne peuvent se mettre en place que lorsque la musculature est suffisamment dveloppe pour que lenfant puisse se tenir en position verticale et permettre ainsi les mouvements de mandibule. Ces deux types de mouvements se combinent dans la cavit buccale entre 6 et 12 mois, ils sont une tape vers la manipulation et la prparation du bol alimentaire. Llaboration des conduites alimentaires volue en interdpendance avec la maturation organique, le dveloppement sensori moteur, la maturation psycho affective et la diversification alimentaire (tableau 2).

Tableau 2 : Le comportement alimentaire B- Physiopathologie Les contextes mdicaux de la petite enfance peuvent tre trs complexes. Les troubles de la maturation neuro-motrice et neuro sensorielle sont frquents chez les enfants grands prmaturs, chez les enfants prsentant un syndrome malformatif complexe (squence de Pierre Robin, syndrome de Di Georges,),

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ainsi que dans les atteintes neurologiques (IMOC, polyhandicaps, traumatismes crniens,.. ) et dans les pathologies congnitales (cardiopathie, atrsie de lsophage). Les consquences fonctionnelles des anomalies anatomiques et neuro-musculaires saccompagnent gnralement de troubles de la dglutition pouvant tre majeurs. Si le danger nutritionnel est svre lindication dune alimentation entrale est alors pose. Lalimentation par lintermdiaire dune sonde oro ou naso gastrique nest propose de faon prcoce, ds la naissance, que lorsquil sagit dune indication de quelques semaines. Lorsque le pronostic nest pas en faveur dune maturation rapide, que le risque nutritionnel persiste, que linvestissement des cavits bucco-pharynges par le tube dalimentation est mal tolr par lenfant ou que le contexte mdical le ncessite, la pose dune sonde de jjunostomie ou de gastrostomie est alors indique. Un refus de salimenter dorigine psychologique ou une pathologie caractre volutif pourront faire lobjet dune indication tardive dalimentation entrale, par sonde de gastrostomie. Quelles quen soient les modalits, lalimentation par voie entrale perturbe de faon transitoire lapprentissage du lien entre la prise alimentaire et le plaisir de manger, ainsi que lapprentissage des sensations de faim et de satit. Les sondes oro et naso gastriques sont prjudiciables pour lacquisition : - des sensations proprioceptives (diminution des seuils de sensibilit dans la cavit buccale et dans le naso pharynx, diminution du rflexe nauseux de protection, irritation due aux changements frquents de la sonde ) - des praxies de dglutition (mauvaises qualit des pressions ncessaires la fermeture du vlo pharynx, la succion et la dglutition) - des praxies oro-bucco-faciales (linconfort empche souvent les stimulations de loralit, elles peuvent alors devenir dplaisantes voire douloureuses et provoquer alors des situations de refus ou de perte denvie de manger de la part de lenfant. La raison principale des perturbations est linvestissement par le tube de la cavit buccale et du carrefour aro-digestif. La gastrostomie et le jjunostomie offrent lenfant, grce la libert des voies aro-digestives suprieures, la possibilit de faire des expriences de plaisir et permet la stimulation et le dveloppement de loralit. Cependant dans le cas de gastrostomies prolonges ou proposes de faon tardive, des manifestations de refus dorigine psychologique peuvent apparatre, parfois elles pourront tre svres.

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La dure des situations de refus est variable. Une tude rtrospective ralise dans le cadre dun mmoire dorthophonie par F. Tapin, Toulouse (2001), avait pour but de dterminer les facteurs influant sur la reprise alimentaire et ceux influant sur les refus de salimenter, aprs une priode dalimentation entrale par gastrostomie. Cette tude portait sur 73 enfants de 0 18 ans, toutes pathologies confondues. Elle a montr quen ce qui concerne les refus alimentaires, les facteurs favorisants sont : - une alimentation entrale initiale et exclusive jusqu lge de 7/8 mois, ge auquel se met en place la praxie de malaxage - une mucovisidose ou une pathologie neurologique pour lesquelles la gastrostomie est propose tardivement - le sexe, la prmaturit et lge de lenfant lors de la pose de la sonde sont des facteurs indiffrents. En ce qui concerne les reprises alimentaires, les facteurs favorisants sont : - la pathologie initiale - lexprience dune alimentation orale prcdemment lalimentation entrale ou concomitante celle-ci, dautant plus quelle a t effective avant lge de 8 mois - le sexe et la prmaturit sont des facteurs indiffrents. Bien que difficiles objectiver, les raisons qui peuvent conduire lenfant refuser de salimenter semblent tre en rapport avec un vcu douloureux physique (reflux gastro oesophagien, fausses-routes, douleurs abdominales) ou relationnel (stimulations dplaisantes, relation de qualit mdiocre). Les manifestations de refus se jouent sur diffrents registres. Le dsintrt : il nexiste pas de manifestation de faim il na pas dapptit lenfant na pas dintrt pour la nourriture qui semble dnue de sens la mise en bouche ninitie pas de succion ou de dglutition. Lopposition active : lenfant refuse le contact, il dtourne la tte, met sa tte en hyperextension, se met en colre, se contorsionne, gesticule, pleure, crie. Il protge son visage avec son bras

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lenfant refuse lintroduction dans la bouche par occlusion des mchoires, contraction de la sangle labiale ; la bouche peut rester ouverte, la langue recule ou en dme, il pousse la nourriture hors de la cavit buccale lenfant a des frissons ou il grimace des manuvres dexpulsion sont mises en place comme un effort de vomissement ou une toux importante de faon immdiate ( lodeur ou au contact de la nourriture) ou diffre (au cours du repas ou distance alors quil a aval volontiers). Lopposition passive : lenfant refuse catgoriquement douvrir la bouche le regard est fuyant lenfant se rfugie dans le sommeil le temps du repas est anormalement long, les quantits ingres sont minimes.

o 2- De lvaluation la prise en charge

A- Lvaluation Lvaluation du refus de salimenter chez le petit enfant est gnralement difficile. Elle doit considrer le dveloppement moteur de lenfant, la qualit des interactions relationnelles lors du nourrissage et la qualit des prises alimentaires, tant au niveau des apports nutritionnels effectifs que des modalits. Ces modalits sadaptent aux mcanismes physiopathologiques du trouble en fonction dune part des capacits de lenfant et dautre part des possibilits dadaptation de lenvironnement. Elles concernent le mode et la qualit de la mise en bouche, le comportement de fatigue, le temps du repas Cette valuation est clinique fonctionnelle, elle doit comporter un bilan moteur analytique et dynamique ainsi que lobservation des manifestations globales et plus spcifiques, avant, pendant ou aprs la mise en bouche : - lors dun repas donn par laccompagnant. Elle permettra danalyser le savoir faire de chacun et la qualit du lien de communication. - lors dun essai de dglutition non nutritive sur le doigt, dun essai simple de dglutition et dune prise alimentaire si lopportunit de donner un repas lenfant est offerte au thrapeute. Lexprience de lessai et du repas permet de suspecter un mcanisme physiopathologique mais aussi de stimuler lenfant de manire obtenir la rponse la mieux adapte.

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Une vidoradioscopie de la dglutition peut tre indique si le risque nutritionnel est prsent. Lanalyse des diffrents paramtres devrait nous permettre, pour organiser la prise en charge, de rpondre simplement la question : Est-ce que lenfant ne sait pas manger, ne peut pas manger ou bien ne veut-il pas manger ? Ceci est loin dtre ais ! Lenfant qui ne sait pas faire ou qui ne peut pas faire est un enfant incomptent. Dans la majorit des cas, il se trouve face des parents qui eux, savent faire car il ne sagit pas dun premier enfant et peuvent faire car ils sont prsents, attentifs et patients. Il est probable alors que toutes les conditions seraient runies pour que lenfant devienne comptent malgr ses difficults salimenter quel que soit le temps quil mette pour y parvenir. Quelquefois, il arrive que les parents se rvlent incomptents face aux difficults de leur enfant : - soit parce quils ne savent pas faire : ils nont pas lexprience - soit parce quils ne peuvent pas faire : lenfant et la mre sont spars, le manque de comptence de lenfant limite les parents dans leur investissement par peur et par anxit... Dans ces situations, il est possible que les stimulations de loralit et les apprentissages alimentaires saccompagnent dexpriences physiques et psycho affectives dsagrables voire douloureuses. Lenfant met alors en place des mcanismes de protection qui se manifesteront sous la forme dun refus. Les parents peuvent aussi quelquefois opposer leur propre refus au refus de lenfant. Ils ne veulent pas ou ne veulent plus faire : il apparat une insatisfaction, une lassitude ou une hostilit qui peut voluer avec le temps vers une relation conflictuelle. Lenfant ne veut pas manger mais les parents le forcent ou bien lenfant veut manger mais les parents nont plus de dsir de normalisation. Cest dans cette troite interaction des incomptences de chacun, que peut natre et grandir le refus de salimenter alors que lenfant ne prsente pas de trouble de comportement ou de trouble psychiatrique initial le poussant ne pas vouloir. Cependant, il est possible que le refus de salimenter soit la manifestation dun trouble du comportement ou dun trouble psychiatrique. B- La prise en charge Les indications de la prise en charge des refus alimentaires chez le nourrisson et le jeune enfant sont de lui permettre de salimenter nouveau par la

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bouche sans risque nutritionnel et/ou respiratoire, tout en restaurant les liens affectifs familiaux. La prise en charge orthophonique repose : - dune part sur la spcificit dun geste technique : rducation des fonctions orofaciales, adaptation des conduites alimentaires et gestion de lalimentation - dautre part sur la restauration des stratgies de communication. Elle est base sur un accompagnement des parents dont limplication est ncessaire, et sur leur ducation, sans pour autant en faire des rducateurs. Lorthophoniste est un mdiateur entre la famille et lenfant. Il tente de rhabiliter lenvie et le plaisir de salimenter dune manire autonome et sociale. Il doit assurer un programme dos en fonction des troubles instrumentaux et relationnels. La rhabilitation est gnralement pluridisciplinaire dautant plus que le contexte mdical le ncessite : ditticienne, infirmires puricultrices, psychologue, mdecins spcialistes, kinsithrapeutes, psychomotriciens Les sances seront planifies en fonction des autres prises en charge, mais resteront prioritaires en ce qui concerne les apprentissages des sensations de faim et de satit. Par exemple, dans le cas dune alimentation entrale par sonde nasale ou gastrique, les stimulations de loralit alimentaire pourront tre ralises pendant le passage de lalimentation par la sonde ; les essais de dglutition, les collations et les repas seront programms en fonction de la fin de celui-ci. Nous allons dfinir quelques principes de communication que ncessite la faisabilit des gestes techniques autour et dans cette zone dlicate de passage quest la bouche. La communication Il sagit dun processus dynamique, plurifonctionnel, multimodal et interactif entre des tres humains uniques. Il est aussi vital de communiquer que de salimenter. Le langage nest jamais dsincarn mais toujours exprim travers un comportement. Limmobilit et le silence sont des comportements. La communication ne sert pas qu dire mais surtout agir simultanment sur autrui et sur soi. Pour ce faire, nous utilisons en synergie des signaux verbaux, vocaux et posturo-mimo-gestuels. Le rducateur agit en fonction de ce quil est, de sa culture, de ses valeurs, de son savoir, de ses connaissances, de son exprience, de la matrise de

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ses moyens verbaux et extra-verbaux. Il volue dans un contexte particulier avec un cadre, un lieu et un moment qui influencent largement la communication, facilitant ou gnant le processus interactif. La qualit de lcoute et de lobservation est lie la personne qui les ralisent, aux personnes en prsence et au cadre. Lvaluation sera donc teinte par tous ces paramtres sur lesquels la prise en charge va pouvoir jouer. Lauthenticit nest pas duplicative : deux thrapeutes ne peuvent travailler de faon identique mme sils accomplissent des gestes similaires. Aucun acte rducatif ne va ressembler un autre, savoir que le moment est un colloque singulier, non renouvelable et ce titre mme comporte des risques. Rien nest jamais acquis mais tout peut arriver. La mise en prsence, la qualit de la relation sont des actes difficiles car il faut grer simultanment lenfant, la mre et la dyade. Dans le mme temps, lorthophoniste contrle ses propres dires et ses gestes et doit pouvoir anticiper les situations afin de rajuster en permanence ses choix de manuvres thrapeutiques. La proxmique La position et la distance sont des paramtres importants puisquils distribuent et influencent les rles entre le patient, la mre et lorthophoniste. Ces notions sont dfinir et rajuster sans cesse. Lorthophoniste qui a en charge des enfants en refus alimentaire va beaucoup jouer sur la proxmique afin daccder au contact de lenfant, surtout en prsence de la famille. Elle vise le contact rciproque de lenfant. Elle cherche enfin replacer loralit dans un contexte global. Trs souvent, la mre est associe la rducation. Parfois elle est absente mais ce nest pas une situation quil faut prolonger car le but de la rducation est que lenfant prenne ses repas avec sa famille. Quand elle est prsente, peu importe son dsir de participation, elle est place la mme distance de lenfant que la thrapeute. Par contre le positionnement de lorthophoniste varie. Lorthophoniste ne prend jamais la place de la mre. Elle est l pour ddramatiser, impulser, scuriser, favoriser la relation mre enfant. Elle fait donc des retraits et des avances en fonction des actions et ractions respectives de la dyade mre-enfant. Ladulte peut se situer la mme hauteur que lenfant, face face, afin daccder et dapprhender la cavit buccale dune manire symtrique. Lancrage visuel entre lenfant et la personne qui alimente est alors plus facile. Lenfant peut lire sur le visage de la personne qui donne manger : le calme, la srnit, la patience et la prsence encourageante non agressive et non autoritaire. Lintroduction dans la cavit buccale peut devenir un moment ludique et per-

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mettre lenfant de sapproprier des sensations. Lenfant peut apprhender visuellement ou de faon tactile, le visage et la bouche de son thrapeute. Les petits jeux de mimiques ou de reproductions vocaliques rciproques sont favoriss. Bon nombre denfants est avide de nous faire manger. Ces relations complices peuvent amener lenfant salimenter plus facilement. En plaant une tablette entre lenfant et le thrapeute, la distanciation ainsi cre donne celuici lopportunit de dvelopper son autonomie. Ladulte peut aussi sinstaller face lenfant mais lgrement plus bas que lui. La flexion de nuque permettra une dglutition de meilleure qualit, tout en donnant lenfant une position prpondrante dans la relation. La mise distance accepte est un facteur dautonomie. Le regard de ladulte est moins constant. Ladulte peut se positionner ct de lenfant dans le but de favoriser un intrt commun port sur la nourriture ou sur des jeux de rle comme la dnette avec une poupe qui sera alimente par la bouche et non par le nombril, de mme que lexploration du visage et de la cavit buccale devant le miroir. Les repas sont souvent longs et fastidieux, linstallation confortable est primordiale pour celui qui alimente. Ces squences sont montres mais non apprises. Transposes en mots, laccompagnant prend conscience des enjeux et sil le peut, se les approprie la lumire de ses diffrences personnelles. Les contacts Le jeune enfant contenu dans les bras fait un appui externe sur le corps de lautre qui le conduit acqurir un appui interne sur sa colonne vertbrale en vue dune meilleure tenue de tte ou dun redressement axial. Il a besoin dtre dans cette position pour pouvoir salimenter et pour souvrir au monde environnant. Il sassure ou se rassure par le corps corps. Lunification du corps et du psychisme de lenfant se fait grce la mre puis grce lenfant qui prend le relais. Plus tard, il matrisera la station assise et pourra tre aliment dans une coque ou dans une chaise haute. La station debout acquise, il pourra manger debout ou en se dplaant, dune manire autonome. Lvitement actif du contact avec le monde environnant de la part de lenfant peut dsorienter les parents et tre lorigine dattitudes ducatives inadquates. Lenfant ne porte la bouche, ni ses doigts, ni les jouets, ni les aliments. Il peut aller jusqu jeter la nourriture propose. Souvent, il obstrue sa cavit buccale par des peluches, par ses mains ou par ses bras. Il peut donner des coups de pieds, devenir colreux et agressif. Les jeux de marionnettes, de comp-

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tines, permettent une meilleure approche de son corps, ses mains, son visage, ses lvres et lintrieur de sa bouche. Les grimaces, exercices praxiques par excellence, sont parfois apprcies et concourent rapprocher dans des jeux ludiques les intervenants. Ces jeux engagent lenfant dans une relation propice une meilleure alimentation, communication et relation langagire. Parfois, lenfant a aussi besoin dtre peu maintenu, afin dexercer une certaine autonomie de mouvements, de la tte ou du tronc et une distanciation vis vis de lautre. Cest le cas, lorsque lenfant est dans une stratgie dvitements. Il faut le laisser partir dans une hypertonie ou des incurvations du tronc qui traduisent son dsaccord. La vitesse de lapproche vers lenfant, la force du contact, le portage, le passage dune position lautre, le maintien, le dsengagement sont ngocier avec lui. Le but de la rducation est de lamener donner son accord, ne pas avoir peur et prouver du plaisir au contact dautrui. Le regard Lorsquon lalimente, le nourrisson ne regarde pas le sein ou le biberon, il regarde le visage et les yeux de sa mre. Les enfants en situation de refus ont tendance viter le regard de leur mre et partir de l, celui de la personne qui les alimente. Ils ne regardent pas davantage la nourriture, ou sils la regardent, cest pour mieux lviter. Leur regard est souvent dviant, priphrique. Plus gs, ils portent leur attention sur les jouets, la tlvision, la vue par la fentre. Dun mouvement des yeux, ils vous entranent sur lcoute des bruits ambiants. Le regard du thrapeute apprhende la globalit du corps tout en se focalisant sur le visage et la sphre oro-faciale. Il peut tre favorisant ou inhibiteur. La distance, lintensit et la dure du regard sont grer par ladulte afin que les messages soit dcrypts par lenfant afin quil puisse mettre en place des rponses adaptes. Le regard mutuel est un change qui laisse pr-supposer linstallation ou le maintien dune communication satisfaisante. Le regard du thrapeute ne doit pas pour autant abandonner la mre. Ladquation, la complmentarit voire la complicit entre les adultes environnant lenfant, est un indice de cohrence pour lui. Labandon de lenfant au dtriment dune relation exclusive entre la mre et le thrapeute est proscrire. Les gestes Ils ont une amplitude, une intensit, une dure et sont gnrateurs de sens. Le jeu des gestes est primordial. Tout particulirement, venir la rencontre du visage et de la bouche de lenfant avec nos doigts, une cuillre, un biscuit ou un

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jouet sont des mouvements ronds, peu rapides, peu toniques pouvant tre apprhends par lenfant, lui procurant la possibilit danticiper et de sadapter. Lintroduction de la cuillre est un geste en apparence anodin. Cependant, lapproche, le choix de la trajectoire, le temps de maintien dans la cavit buccale et le retrait efficace pour une bonne prhension labiale, fait de ce geste russi un travail technique qui peut procurer des sensations de plaisir. Tout au contraire, si le geste est intrusif et brutal, au del dun rflexe nauseux provoqu, il entretient le refus. Les lments verbaux et vocaux Ce sont des lments ajuster en permanence. Une attention toute particulire est mettre en place sur ce qui est dit mais surtout comment et quand cest dit. Lintonation, les pauses, les silences, les nuances de hauteur, dintensit, de dbit et de rythme jouent un rle capital pour les fonctions expressives et esthtiques des lments verbaux. Les lments vocaux sont plus sincres, plus fidles, plus difficiles falsifier et les interlocuteurs, surtout les enfants, ne sont pas dupes. Certains aiment que nous chantonnions, fredonnions, racontions, dautres peuvent aller jusqu pleurer ds quon ose ouvrir la bouche. Pour dautres encore, il faut sextasier, parler fort, scander, rythmer. Beaucoup denfants sexpriment pour loigner le moment de la mise en bouche. Certains enfants mangent avec leurs propres musiques et dautres dans le plus grand silence.

o Conclusion
La prise en charge dun refus alimentaire reprsente des moments difficiles, maills de dcharges motionnelles intenses, de la souffrance langoisse de mort, de lincomprhension limpuissance, de la rbellion labandon, de la droute la victoire. Tous les acteurs engags doivent tre respectueux, tolrants et patients les uns envers les autres. Le comportement positif du thrapeute, moins charg daffects, alimente lenfant et son environnement familial. Il faut quil soit dtermin, quil ait confiance en lui et en sa technique pour les conduire humainement tout au long dun cheminement chaotique, du refus lenvie. Les parents doivent tre courageux et porteurs damour, dans un rapport de confiance avec lquipe soignante, lorsquils se sentent rejets au moment o

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lenfant salimente volontiers avec lorthophoniste, la nourrice ou lcole et pas encore dans le cadre familial. Lenfant doit vaincre ses phobies, ses peurs et rancurs pour restructurer son corps et ses motions, renouer le lien qui lattache la vie, au plaisir de se nourrir et lamour de sa famille. Bien sr, les rsultats peuvent tre insatisfaisants, incomplets ou instables. Parfois ils sont longs apparatre et assortis dabandons. Mais quel plaisir ! Voir un enfant souriant et babillant, ouvrir spontanment sa bouche sur la cuillre que prsente sa mre, son pre, son frre ou sa sur Sentir la cuillre qui pntre dans la cavit buccale sans rsistance, surprendre lenfant cherchant des miettes car il nest pas rassasi, qui se saisit de petits morceaux ne lui tant pas destins pour goter , qui accompagne sa mre au march et choisit ses desserts prfrs. Ecouter lenseignante raconter comment lenfant joue la dnette avec ses copains, comment il leur prpare le repas et comment il partage ses collations en les dgustant lentement Admirer cette fillette qui aprs lablation de la sonde gastrique, soulve firement son pull en claironnant Regarde et en montrant sa cicatrice Quel bonheur et que dmotions ! Cependant, tous ces enfants ont-ils oubli leurs moments de lutte, de cris, de pleurs ? Lorsque le langage merge et favorise les changes verbaux, ils parlent rarement de cette aventure ! Quant leurs parents, ils ralisent difficilement le rsultat obtenu et craignent encore pour le futur. Peuvent ils oublier ? Nous ne possdons pas, dans notre exprience, suffisamment de recul pour rpondre la question de la rapparition des troubles notamment ladolescence. Merci tous ces enfants qui nous permettent de mieux comprendre et dapprhender la dysoralit.

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Les troubles de loralit du tout-petit et le rle de laccompagnement parental

Isabelle Barbier

Rsum Trois tout-petits prsentant des troubles de loralit vont nous permettre de dcouvrir les enjeux dune prise en charge prcoce. Ceci implique un accompagnement parental, que ce soit en situation individuelle ou en groupe. Accompagner des parents fragiliss par lannonce ou la recherche dun diagnostic est une dmarche qui consiste leur laisser assez despace pour dcouvrir les lments clefs de cette prise en charge trs spcifique tout en leur donnant des approches cibles sur les besoins du nourrisson. Pour faciliter la mise en place dapproches visant amliorer la dglutition, les praxies et larticulation, des faons dassocier la stimulation aux activits quotidiennes sont prsentes. Mots cls : accompagnement parental individuel ou en groupe, prise en charge prcoce, praxie orale, dglutition, oralit.

Feeding disorders in young children and the role of parental guidance

Abstract Three cases of infants with feeding disorders and disturbances of the oral function will help demonstrate the crucial importance of early intervention. It implies the use of a parent training approach in an individual or group setting. Working with parents at a time of fragility (because they just received a diagnosis or are searching for the cause of their childs problems) means they should be given the space to discover key elements in the therapeutic approach while providing them with specialized techniques adapted to their childs needs. In order to improve swallowing, oral function and articulation in the home setting, various ways of integrating stimulation into daily activities are presented in this paper. Key Words : individual/group parental guidance, early intervention, oral function, feeding, swallowing, orality.

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Isabelle BARBIER, Orthophoniste, SSESD APIDAY, 11 rue Jacques Cartier, 78 180, Guyancourt. CAMSP de Versailles, 50 rue Berthier, 78 000, Versailles.

ertaines pathologies (telles le Syndrome de Prader Willi ou le Syndrome de CHARGE) ncessitent une prise en charge orthophonique ds les premiers jours de vie, sinon les premiers mois. En effet, les troubles de loralit associs ces maladies ne permettent pas au nouveau-n de salimenter normalement. La profession est aujourdhui convaincue du bien fond dune action prcoce et dun accompagnement parental afin de mettre en place une alimentation normalise et sans danger, les praxies bucco-faciales et larticulation. Une prise en charge prcoce de lorthophoniste, accompagne de lquipe soignante et en partenariat avec la famille, permet une action r-ducative mais aussi prventive. Voici trois pisodes de vie denfants dge diffrents. Voyons tout dabord pourquoi un accompagnement parental tait considr comme appropri dans ces cas prcis avant de regarder de plus prs ce quil convient de faire dans le cadre dun trouble de loralit. Zach : limitation de vitesse Nathalie, la maman de Zach, mappelle un soir, peu de temps aprs lannonce du diagnostic, alors que son bb a trois semaines. Il est atteint dune maladie gntique rare, le syndrome de Prader Willi. Ce syndrome est marqu par une hypotonie majeure la naissance. On parle en effet de poupe de chiffon pour dcrire le nouveau-n. Ceci permet un diagnostic rapide et donc, une mise en place tout aussi rapide de la prise en charge avec lintervention quasiimmdiate du kinsithrapeute et de lorthophoniste. Comme me le relate Nathalie, Zach na pu salimenter au biberon comme cela avait t prvu : le rflexe de succion est absent et il ne se rveille mme pas pour pleurer sa faim. Cest donc le personnel hospitalier qui dtermine les horaires des repas ainsi que la quantit. Pour assurer sa survie, il est aliment laide dune sonde naso-gastrique.

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Nathalie exprime sa grande souffrance dans cette situation : elle se demande si elle est mre de ce nourrisson totalement pris en charge par le service de nonatalogie. De plus, elle doit faire face avec son mari, cette annonce laquelle elle ne sattendait pas. Elle se sent perdue, impuissante. Elle sait que lhpital a dj suivi un enfant avec la mme maladie. Mais celui-ci a t hospitalis quatre mois, temps quil a fallu pour mettre en place la succiondglutition. Le mdecin traitant tenait sassurer de labsence de fausses routes, un danger permanent lors dune hypotonie svre telle celle qui caractrise ce syndrome. Elle ne se sent pas capable de faire face une hospitalisation si longue, dautant plus que le personnel surcharg na pas le temps de montrer Zach comment salimenter au biberon. Elle veut ramener son bb chez elle ; elle veut se sentir mre et tablir des liens avec lui dans lenvironnement quelle a cre pour lui pendant sa grossesse. Elle appelle au secours, ayant bien compris que la sortie de Zach dpendait dune alimentation normale, ne prsentant aucun danger et lui assurant une croissance rgulire. Voici une famille en danger. Des parents dvasts par un diagnostic qui va les suivre toute une vie : ils ont lu la documentation sur la maladie. Les difficults dalimentation, la mdicalisation et labsence de raction du nourrisson qui ne peut tout simplement pas se mobiliser pour rpondre aux sollicitations de ses parents prsentent tant dobstacles aux premiers liens si importants pour tous. Dans beaucoup de cas, la famille se dbrouille seule. Le bb rentre la maison, souvent avec sa sonde. Les parents font de leur mieux avec un tre qui ne correspond pas celui quils attendaient et qui ne ragit pas comme les autres bbs. Nombreuses sont les familles qui, se basant sur le bon sens et leur savoirfaire, trouvent des solutions par elle-mmes pour alimenter leur bb. Il sagit parfois dun choix de leur part : ils ne souhaitent pas voir des professionnels intervenir dans leur vie familiale. Cest un choix quil faut respecter, mme si nous sommes bien conscients que la priode post-natale, celle o la plasticit crbrale est la plus importante, est une priode cruciale dans le dveloppement des schmes neuronaux qui vont palier les difficults du tout-petit. Dautres familles, comme celle de Zach, sont la recherche du soutien des professionnels de la petite enfance. Les troubles de loralit prsents ds la naissance peuvent avoir des consquences long terme sur lenfant, quelle que soit la pathologie dont il souffre. A titre dexemple, dans le cadre du syndrome de Prader Willi, les effets long terme pourraient sinscrire dans une des catgories suivantes :

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- troubles de la dglutition avec risques de fausses-routes. En labsence dune prise en charge prcoce, les difficults lies la succion dglutition telles les fausses-routes silencieuses peuvent trs bien ne pas tre dtectes par lentourage, ainsi que jai pu le voir lors dune runion rgionale de lassociation Prader Willi. En effet, jai observ une maman donnant le biberon son bb de sept mois ; la petite fille avait la tte tombant en arrire et cette position a tout de suite attir mon attention. Qui plus est, le bout de la ttine avait t coup pour que la tte dure moins longtemps. Il tait vident que la petite faisait des fausses-routes silencieuses non dtectes par la maman. Il lui a t difficile daccepter mon observation mais le fait que la petite fasse des infections pulmonaires rptition lui a prouv que javais raison. Voici pourquoi je procde systmatiquement un bilan de la dglutition du tout-petit, mme si aucun problme nest peru par lentourage. - troubles de lintentionnalit communicative. A moins dune prise en charge prcoce, lentourage sadapte progressivement au nouveau-n et sa relative passivit. Il ne pleure quasiment pas et dort ds quil nest plus sollicit. Cest donc les parents qui dterminent les horaires des repas, les temps dveil et de sommeil. Ils vont galement tenter de prvoir les besoins de leur bb et parfois les anticiper. Ils placent les jouets sa porte, interprtent les moindres gestes, proposent les activits favorites. Le tout-petit a alors peu doccasions de demander, de refuser, dattirer lattention, de demander de laide ou de faire des commentaires. Certains enfants plus gs en arrivent la conclusion que leur entourage possde un dcodeur ou bien peroit leur moindre dsir. Les messages inintelligibles de lenfant que lentourage ne comprend pas sont une source de frustration pour le tout-petit : pourquoi a ne marche pas tout les coups ? Ils le font exprs ou quoi ? Max : ralentir, bouchon deux km Entre la sance de kinsithrapie et le rendez-vous avec son ducatrice, Max, 14 mois, retrouve sa mre dans la salle dattente du CAMSP pour prendre son repas. Mais ce qui arrive frquemment la maison se passe aussi ce jour l : aprs quelques cuillres, Max vomit la totalit de son repas. Un bilan de la dglutition indique que cet enfant a une raction vive tout ce qui entre dans sa bouche, hormis son biberon. Le brossage des dents est difficile, voire impossible.

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Une observation du jeu permet de noter que Max ne manipule pas les jouets laisss sa porte. Sa mre confirme quil en est de mme la maison et que, plus petit, il ne portait rien la bouche. La famille a tout essay pour amliorer le temps du repas. Les deux grand-mres se sont impliques auprs de leur petit fils ds lannonce du diagnostic du syndrome de Williams et Beuren. Cependant, rien ny fait : ses mets favoris, une texture presque fluide, une temprature tide, une atmosphre sereine Max finit presque toujours par rendre son repas. Fort heureusement, son entourage ne le rend pas responsable des vomissements rpts. Mais les repas sont source danxit et sa maman se dsole de ne pouvoir lalimenter normalement depuis quelle tente de le nourrir la cuillre. Une observation du comportement de Max dnote une hypersensibilit tactile des mains, des pieds, du visage et de la bouche. Une cuillre introduite dans sa bouche (ou tout autre objet) provoque une raction vive, accompagne dun rflexe hyper nauseux. De petites variations de temprature que nous ne sommes pas mme de dtecter, provoquent une raction toute aussi vive. A moins dune prise en charge adapte, de nombreux problmes peuvent venir se greffer sur ce problme sensoriel spcifique : - Ainsi, il mest arriv de voir de jeunes enfants qui lon reprochait de se faire vomir pour diverses raisons. Do une prise en charge psychologique qui namliorait nullement les ractions de lenfant. - Certains sont hospitaliss car sous-aliments. - Dans le cas de rflexe hyper nauseux svre, il arrive parfois que lon diagnostique une anorexie. Lenfant refuse de salimenter car les aliments placs dans sa bouche sont une source dinconfort et non de plaisir. Il ne sait que faire de sa bouche et peut trs bien tre angoiss la suite dune fausse route un plus jeune ge. - Si une prise en charge axe sur la dsensibilisation des extrmits et de la sphre bucco-faciale nest pas mise en place, les praxies permettant au toutpetit de grer le bolus alimentaire, de mastiquer les morceaux de faon efficace et de dglutir sans fausse-route ne se dveloppent pas, tout simplement parce que la sphre buccale nest pas stimule. Labsence de ces mouvements vont retarder dautant lapparition de la parole. Noah : voie sans issue Noah a trois ans. Il me regarde fixement sans quitter sa mre pendant toute la sance. Cest un enfant qui est amimique et qui sexprime en regardant

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lobjet convoit ou en poussant sa mre jusqu ce quelle comprenne ce quil veut. Et sa maman le comprend dailleurs remarquablement bien. Elle anticipe tous ses dsirs et sexcute tout en me parlant. Elle mexplique que Noah suit un rgime draconien qui lui permet dviter de graves troubles lis une surproduction dinsuline. Elle a mis en place toutes les recommandations donnes ds les premiers mois. Les convulsions ont totalement disparu et le suivi rgulier de cet enfant ne pose plus de problme. Ce qui attire mon attention est le fait que les aliments lui soient proposs sous forme liquide (soupes, biberons, jus). Ce mode dalimentation minterpelle, dautant plus que Noah est grand pour son ge. Ce nest que plus tard, suite une recherche gntique, que nous apprendrons que la dysharmonie de la croissance est lie une maladie gntique rare, le syndrome de Sotos. Il savre que la maman a bien suivi les consignes de la ditticienne telles quelles avaient t donnes alors que Noah avait six mois. Les consultations qui ont suivi ont t axes sur le contenu des repas et les aliments autoriss, non sur leur prsentation. Ceci avait eu un impact important sur le dveloppement des praxies buccales chez un enfant qui ne prsentait quune lgre hypotonie. Il y avait une absence de mimiques, de mouvements des lvres, de la langue, des joues et du voile du palais. Noah ne produisait aucun son mis part des pleurs et des cris tellement forts que sa mre faisait tout pour les viter.

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Prendre la route Ce sont trois enfants pour lesquels il est impratif de travailler en collaboration troite avec la famille. Or les troubles de loralit requirent une prise en charge trs prcise. Les enjeux sont importants : il ne sagit pas de proposer ces tout-petits une srie de mouvements et de les laisser choisir ce qui leur convient comme nous le ferions en proposant un bain de langage . Les axes de la prise en charge sont dune grande prcision et dpendent dune valuation complte des troubles prsents. Attention, chausse glissante ! Il ne sagit pas non plus de laisser le tout-petit pallier ses difficults en dveloppant des syncinsies. A chaque tape du projet, une attention particulire est porte sur la faon dont lenfant sapproprie les praxies dveloppes. Une r-valuation rgulire est donc ncessaire. Cette priode post-natale avec les bouleversements lis lannonce dun diagnostic ou la prise de conscience des difficults que lenfant prsente, fragilise beaucoup les parents. La douleur quils ressentent est quasiment palpable et difficile grer par le professionnel. Un respect du rle de chacun est primordial au moment o les parents cherchent tablir un quilibre dans leur famille, crer une relation avec un nouveau-n quils ne comprennent pas toujours. Dans cet aspect de la prise en charge orthophonique dune grande technicit, le parent ne peut en aucun cas devenir le thrapeute de son enfant. Cest lorthophoniste et lquipe de rester extrmement vigilants dans ce domaine et de donner la famille lespace ncessaire pour que chacun trouve sa place auprs du nouveau-n. De plus, le professionnel peut tre peru comme celui (ou celle) qui apporte toutes les rponses. Malgr le fait que cela peut tre trs valorisant pour lorthophoniste, cette vision est totalement errone. Il est certain que ces adultes peuvent se retrouver momentanment dstabiliss face une situation laquelle ils nont pas t prpars et aller jusqu en perdre leur bon sens. Comme la maman de Noah, ils veulent tellement bien faire quils ne remettent pas en question les consignes donnes et quils les suivent la lettre, sans prendre dinitiatives. Le but de laccompagnement parental nest pas de guider chaque pas des parents mais bien de les accompagner sur le chemin quils dcident de prendre en les informant, en les incitant chercher et trouver des solutions par eux-mmes, en valorisant leurs initiatives, en respectant leurs coutumes et leurs rgles de vie et surtout, en les dirigeant vers lautonomie. Il nest pas toujours facile pour lorthophoniste de ne pas rpondre la demande dune famille que

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lon sent dmunie lors des premiers contacts. Certains professionnels, en tentant de rpondre cette demande, simmiscent dans la vie de la famille. Ceci doit tre vit tout prix si nous voulons tablir une relation de travail avec les parents et crer un rel partenariat, non une co-dpendance. Itinraire conseill Laccompagnement parental peut tre envisag dans le cadre dune prise en charge individuelle du tout-petit, effectue avec la participation active de la famille. Ceci permet de consacrer un temps bien tabli aux besoins exprims et dfinis lors du bilan. Cest galement loccasion pour la fratrie ou les grandparents de participer aux activits ludiques prsentes aux tout-petits. Le grand frre rit beaucoup lorsque je lui donne des pailles pour quil boive sa soupe ou son yaourt liquide. Mais son enthousiasme et sa participation incitent certainement le plus petit qui, grce cette approche, se muscle les lvres, les joues et le voile du palais. De mme, sa langue sera parfaitement positionne plus tard lorsquil sera temps de produire les sifflantes. Cela rassure les grand-parents comme ceux du petit Max qui viennent dcouvrir la dmarche consistant attnuer les ractions trop vives par la dsensibilisation. Cest primordial car les stimuli doivent tre prsents plusieurs fois par jour, que lenfant soit chez lui ou chez Mamie pendant que les parents travaillent. Cest un moment dsagrable pour Max et le fait que plusieurs personnes prennent le relais en spaulant facilite la tche. Itinraire bis Un accompagnement parental en groupe est galement possible. Les troubles de loralit feront alors lobjet dune sance de groupe et sinscriront dans une dmarche plus globale. Ceci vite de cibler uniquement les difficults de lenfant et dinclure la prise en charge des troubles de la dglutition, des troubles praxiques ou darticulation, dans une vision complte de lenfant. Les parents participant ce travail bnficient alors des commentaires et des rflexions mises par les autres membres. Cest eux de choisir les approches qui leur paraissent les mieux adaptes pour leur enfant. On consacre en effet un petit moment aux besoins individuels, en fin de sance seulement. Parcours impos ou parcours libre En tant quorthophonistes, nous sommes bien placs pour savoir quil ne sagit pas de parler dune forme de stimulation ou dune approche particulire pour quelle se mette en place au sein du domicile de lenfant que nous suivons.

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Il ne suffit pas de dire ce quil faut faire ou ne pas faire. Je suis persuade que le bb de sept mois mentionn plus haut faisant des fausses-routes rptition a continu dtre aliment de la mme faon aprs mon dpart, malgr mes observations et sa dtresse visible. Cest l un des lments clefs de laccompagnement des parents : rien ne sert de changer quoi que ce soit sils nont pas compris quil existe un rel problme. Cette maman avait pris ses habitudes avec son bb, sans raliser que le lait coulait bien trop vite et passait directement dans la trache. Le seul lment quelle prenait en compte tait le fait quil lui suffisait de dix minutes pour donner le biberon et non les deux heures des tout premiers mois. Que ce soit en individuel ou en groupe, faire vivre aux parents ce que les enfants peuvent ressentir est bien plus parlant que nimporte quel discours. Ainsi les placer dans des situations difficiles similaires celles vcues par leur enfant ou les encourager salimenter mutuellement suscite des accusations et des commentaires dune grande justesse : mais elle est bien trop grosse, sa cuillre ! Je ne peux pas ouvrir la bouche aussi grande ! ; elle va beaucoup trop vite : jai peine aval que la bouche suivante est dj l ! Vraiment, a me dgote de la nourriture ! ; comment voulez-vous que javale dans cette position : javale de travers ! Je mtrangle ! ; elle mnerve : elle papote avec la voisine et ne regarde mme pas ce quelle fait ! Rsultat, jen ai partout ! . Les critiques fusent parmi les fou-rires mais les images des autres adultes en difficult avec leur compote, avec des outils inadapts ou dans des positions inconfortables prennent un sens ds que je leur demande de donner des conseils leur papa ou maman dun soir. Les solutions apparaissent alors clairement et il me suffit de faire le lien avec un tout-petit, avec leur tout-petit. Cder le passage En tant que professionnel, nous savons pertinemment comment effectuer les gestes qui vont amliorer la succion, la mastication, une praxie mettre en place. Or, ce sont les parents qui vont effectuer ses gestes chez eux et est-ce vraiment judicieux de le faire leur place ? Il marrive rarement de prendre un bb dans les bras pour donner un exemple mme si cela nest pas toujours facile car le bb narrive pas avec un mode demploi personnalis. Je prfre intervenir auprs du duo parent/bb . Il y a des erreurs, des ajustements, des adaptations. Mais peu peu, le parent sapproprie cette nouvelle faon de faire en y ajoutant parfois une touche plus personnelle. Les premiers liens avec le nouveau-n sont tnus et la confiance en soi nest pas toujours au rendez-vous.

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Il est clair quau cours de cet apprentissage, ladulte porte souvent un regard critique sur ses performances : ce papa a du mal soutenir la tte de son bb et cette maman se dsole de voir le lait schapper par la commissure des lvres. Il faut tout faire la fois : maintenir le dos et la tte du bb, tenir le biberon tout en stimulant la succion ds quil semble sassoupir, maintenir la bouche hermtiquement ferme pour faciliter la dglutition et de temps en temps, aller chatouiller la joue ou le menton pour faire repartir le processus complexe. Et tout ceci, chaque biberon ! On peut souvent faire un faux pas ! Il faut tre lafft de chaque effort, de chaque initiative et de chaque progrs. Il sagit de confirmer tout ce qui est un geste adapt aux besoins du tout-petit. Ceci est galement vrai pour le travail de groupe durant lequel chacun des parents est valoris. Ils ont le temps de mettre en pratique les solutions quils ont trouves en groupe ou par deux. Les exemples donns pour illustrer une mthode ou une technique particulire sont tirs de squences filmes avec dautres parents et leurs enfants. Ils rentrent ensuite chez eux avec un regard nouveau et la possibilit de modifier leur faon de faire pour rsoudre les difficults de lenfant qui les attend. Permis de conduire la stimulation Ils ont compris pourquoi il faut intervenir et ils ont acquis un certain savoir-faire. Nanmoins, dans le cadre des troubles de loralit, lorsquil sagit de dsensibiliser, de mobiliser, de tonifier, de dvelopper des schmes neuronaux laide de mouvements et de sensations rpts, comment assurer cette stimulation, cette sollicitation quotidienne tout en respectant lemploi du temps dj surcharg des parents qui doivent galement assurer une vie professionnelle ? Certaines activits frquentes avec le tout-petit sont des moments privilgis pour grer les troubles de loralit tels que ceux illustrs par Zach, Max et Noah. Prenons la situation du repas. Le nouveau-n prend en moyenne, huit biberons par 24 heures. Lenfant plus g prend quatre repas par jour. Le repas pour le tout-petit, comme pour nous tous, est une source de stimulations multiples. Nous pouvons veiller les sens de lenfant ou au contraire, le dsensibiliser en lui proposant des plats diffrentes tempratures. Noublions pas que tout ce qui est glac inhibe le rflexe nauseux : il est peut-tre ncessaire de commencer le repas par le dessert. Ceci permettra lenfant de continuer en toute tranquillit.

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On peut aussi stimuler lenfant en lui proposant des aliments qui nont pas le mme got ou qui ont une texture diffrente. Si le tout-petit mange des pures ou des aliments moulins, nous avons tendance tout mlanger ; ce qui donne une pure dune couleur indfinissable Pourquoi ne pas lui proposer une palette de gots et des couleurs varies ? Ceci lui permettra galement de dcouvrir des textures diffrentes. Ce peut tre difficile, comme pour Noah qui avait pris lhabitude dune soupe plutt verdtre et tide. Il a peu peu dcouvert les saveurs, fait des choix, tent de mastiquer la pure paisse, puis les morceaux placs dans sa joue. Il a galement accept des aliments chauds ou froids. Cest ainsi que nous lavons tout dabord encourag mobiliser ses lvres, sa langue et ses joues. Il sest peu peu familiaris avec le nom des aliments en allant faire les courses avec ses parents et en assistant la prparation des repas. La pomme de terre qui est dans son assiette a t pralablement pluche, lave, coupe, place dans leau pour la cuisson. Il la touche, sentie, vue dans tous ses tats et mme gote plusieurs reprises avant de la manger table. Max a fait les mmes dcouvertes, mme si chaque tape a t difficile pour lui. Aprs chaque repas on lui lavait les mains et le visage, bonne occasion pour un massage et pour lui brosser les dents les lvres, la bouche et la langue. Ces lments de la dsensibilisation ont rapidement t intgrs dans la routine quotidienne. Que ce soit pour les Mamies ou pour les parents, les gestes de dsensibilisation et de stimulation sont devenus des automatismes. Ces mmes activits conviennent galement aux tout-petits ne prsentant pas de trouble de loralit mais qui nous voulons faire prendre conscience de la sphre buccale, comme chez les malentendants. Dautres activits journalires telles que le change ou le bain, sont propices un travail sur les troubles de loralit. Pendant les repas, les techniques utilises avaient un sens ( tu es tout sale ! Je te lave les mains Je te nettoie le menton Je tessuie la bouche etc. ) ; dautres moments de la journe, elles pourront avoir un aspect ludique. Sur la table langer, les massages seront effectus par une marionnette reprsentant une grosse abeille bourdonnante affuble de cinq doigts. Dans le bain, cest le gant qui pourra prendre vie et mordillera la paume de la main, les orteils ou le bout du nez du tout-petit. Nul besoin dacheter du matriel pdagogique pour jouer avec lenfant tout en le stimulant. Dans le bain, souffler dans une paille pour faire des bulles ou bien dans un tuyau en plastique sera tout aussi efficace pour mobiliser

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et muscler le voile du palais que les jeux de souffle vendus aux professionnels ; dautant que lorthophoniste pourra graduellement corser la difficult en modifiant la longueur du tube. Pour que les parents aient un rel choix, il faut leur donner une grande palette dactivits quils proposeront leur tout-petit. Peut-tre que lun des parents souhaitera travailler autour du repas alors que lautre prfrera le bain. Chez la nounou, on pourra privilgier les appeaux et les fltes. Quelle que soit lactivit choisie, il faut quil y ait cohrence dans la prise en charge de lenfant par lorthophoniste et par son entourage. Ceci ncessite un transfert de linformation qui, pour ne pas tre modifi lors dun change verbal, doit se faire laide de documents crits, accompagns de photos ou, si possible, de petites squences filmes. Zach a maintenant deux ans et sept mois. Il a prononc sa premire phrase qui a dclench lhilarit de son entourage : Papa a fait un prout ! . Cest un enfant plein de malice qui na pas fini de nous surprendre Max a trois ans et est devenu un vritable moulin paroles ! Noah a commenc sexprimer avec laide du Makaton, ce qui lui a permis daccder ensuite la parole. Le papa de Quentin mappelle : bonjour ; je suis le papa dun petit Quentin de trois semaines. Nous venons dapprendre quil a le syndrome de Prader Willi. Lassociation nous a donn vos coordonnes. Pourriez-vous nous aider ?

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REFERENCES
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Place de la prise en charge orthophonique dans le traitement dune jeune enfant prsentant une dysoralit svre type danorexie, suite une nutrition entrale prolonge
Sandra Chaulet, Monique Dura, Martine Paradis-Guennou

Rsum Marion a bnfici peu aprs sa naissance dune nutrition entrale (apport dun liquide nutritionnel par le biais dune sonde naso-gastrique) ; le pronostic vital de cette petite fille tait alors en jeu. Lorsque Marion a t hors de danger, plusieurs tentatives de sevrage de lalimentation artificielle ont t effectues sans succs, Marion prsentant alors une symptomatologie anorexique trs ancre. La comprhension des diffrents lments en jeu, dans la mise en place et le maintien du symptme, a guid les diffrentes modalits thrapeutiques ; une rducation orthophonique trs spcifique a du tre dveloppe dans une double dimension, relationnelle et technique, afin de rpondre aux besoins de lenfant. Mots cls : nutrition entrale, symptme anorexique, rducation orthophonique, oralit.

The role of speech and language therapy in the treatment of a young child with severe disturbances of oral functions, anorexic type, requiring prolonged nasogastric feeding
Abstract Soon after birth, Marion required enteral nutrition (naso-gastric or tube-feeding), her life prognosis being otherwise quite poor. Once Marion was out of danger, several attempts at weaning her from artificial feeding were carried out without success, Marion presenting at that point well-installed anorexic symptoms. An understanding of the various elements involved in the occurrence and maintenance of the symptom guided the choice of the therapeutic methods: a specific bi-dimensional speech and language therapy was instituted with two goals in mind, relational and technical, in order to meet the needs of the child. Key Words : enteral nutrition, anorexic symptom, speech and language therapy, orality.

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Sandra CHAULET Orthophoniste Rsidence Le Verger Bt A 20 bis avenue Aristide Briand 34170 Castelnau-Le-Lez Courriel : sandrachaulet@aol.com Monique DURA Orthophoniste Martine PARADIS-GUENNOU Pdopsychiatre Mdecine psychologique pour enfants et adolescents Service du Pr MAURY 80 avenue Augustin Fliche 34295 Montpellier Cedex 5

a situation dalimentation chez le nourrisson apparat fondamentale : au cur de la relation mre-enfant, elle permet de satisfaire les besoins tant physiologiques quaffectifs du nourrisson. De nombreux facteurs en interactions, comme par exemple, ltat de sant du bb, ou encore la perception que ladulte va en avoir, vont en dterminer le droulement et parfois laltrer gravement. Ainsi, lhistoire de Marion en tmoigne : cette enfant a dvelopp une dysoralit svre, dans un contexte de pathologie organique grave ncessitant une nutrition entrale prolonge ; manger, source dangoisses et de conflits pour cette petite fille, sest alors avr impossible. Dans une telle situation, la rducation orthophonique qui a t mise en place a consist, non seulement en une action technique dapprentissage de la dglutition, mais aussi en un accompagnement plus global, autorisant laccueil, lcoute et la comprhension du sujet et de ses symptmes.

o 1- Prsentation de Marion (2)

1.1- Les antcdents mdicaux Marion est ne prmaturment 31 semaines damnorrhe, avec un retard de croissance. Elle prsentait de plus un angiome immature latro-cervical gauche avec extension larynge (malformation congnitale du systme vas-

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culaire qui se dveloppe partir du derme superficiel), responsable dun syndrome obstructif avec pauses respiratoires. Marion a d tre hospitalise jusqu lge de sept mois ; elle a bnfici dune trachotomie, dune oxygnothrapie prolonge et dun traitement par corticothrapie hautes doses, ce qui a entran plusieurs complications, notamment infectieuses avec ncrose totale du pavillon de loreille gauche. Compte-tenu des difficults oro-pharyngo-larynges et du contexte somatique gnral extrmement fragile (retard de croissance, arrts cardio-respiratoires rptition), une alimentation entrale continue par sonde naso-gastrique a t mise en place ds sa naissance. 1.2- Difficults des relations interindividuelles familiales La mre de Marion avoue avoir eu des difficults investir sa fille au cours des premiers mois de vie ; elle semble avoir travers plusieurs priodes dpressives assez marques. Le contexte de danger vital dans lequel se trouvait Marion, lexistence rpte de malaises, lventualit de fausses-routes, ont occup une grande place et suscit dimportantes angoisses chez elle. Ultrieurement, alors que tout risque vital avait disparu, limpossibilit de manger est venue la mettre mal, et ce, dautant plus fort quelle-mme avait t aux prises avec une problmatique anorexique la priode de ladolescence. Le pre de Marion, a t quant lui trs en retrait dans la relation sa fille pendant toute la priode dhospitalisation. Lors du retour domicile, il sest trs peu investi dans les soins, mais a apport un grand soutien la mre ; plus tard, il a tay de faon trs positive laccs lautonomie de Marion. Le frre an de Marion est galement n prmatur, avec un retard de croissance intra-utrin. Dans ses antcdents mdicaux, on note un trouble de lalimentation, avec anorexie dopposition, vomissements frquents, et alimentation mixe prolonge au-del de 3 ans. 1.3- Mise en jeu des diffrents facteurs de risques Les consquences nfastes de lassistance nutritionnelle sont nombreuses et reconnues (1) (3) (4), les principales tant : *Au niveau physique et physiologique : - une absence de rythme des journes de lenfant, dans la mesure o les repas quotidiens, prcds de la sensation de faim et suivis de la sensation de satit nexistent plus ;

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- une courbe de poids moins bonne que celle dun enfant qui salimente oralement ; - une irritation nasale et pharynge lie au passage de la sonde naso-gastrique ; - des risques de reflux gastro-oesophagien ; - une dsaffrentation de la zone bucco-pharynge lorsque le traitement se prolonge ; - une antriorisation du rflexe nauseux. Lensemble de ces lments pouvant entraner une vritable dysoralit chez environ 5 % des enfant traits (5). *Au niveau psychologique et dveloppemental : - lexprience orale, source de maturation habituelle et normale chez le nourrisson, nexistant plus, celle-ci ne peut tre un support dorganisation ; - lhospitalisation entrane une sparation prcoce, plus ou moins longue, pouvant perturber ltablissement des relations affectives parents-enfant ; - les processus dattachement peuvent tre totalement perturbs par le traumatisme que reprsente la dcouverte dune pathologie svre chez un nourrisson et par les traitements qui en dcoulent. Lhistoire de Marion concentre la plupart des facteurs de risques dcrits prcdemment : difficults interactionnelles et pathologie organique se surajoutent. En effet, hospitalise jusqu lge de 7 mois, Marion na pu interagir de faon continue avec sa mre, ni bnficier des gestes de maternage (caresses, regards) ncessaires lattachement et au bon dveloppement affectif de lenfant. De plus, la dpression maternelle en raction au drame no-natal, a major les difficults interactives. Enfin, les difficults alimentaires de Marion ont sans aucun doute fait cho la problmatique alimentaire personnelle de la mre ; Marion a t lobjet de projections massives de la part de cette dernire, ceci venant compliquer lindividuation de lenfant.

o 2- La prise en charge (2)

2.1- La prise en charge globale Aprs une valuation et un suivi de quelques mois en ambulatoire, Marion a intgr une Unit dHospitalisation de Jour en Mdecine Psychologique pour

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Enfants et Adolescents (service MPEA-CHU de Montpellier) : outre les difficults alimentaires massives avec impossibilit totale dingestion dun quelconque aliment, Marion prsentait des troubles affectifs, un retard psychomoteur et langagier, ncessitant un abord pluridisciplinaire suffisamment intensif. La prise en charge sest donc effectue selon plusieurs axes : affectif, relationnel, et dveloppemental, un rythme de plusieurs jours par semaine, et ce pendant plusieurs mois et mme plusieurs annes. Loralit a t aborde au travers dune rducation orthophonique mais aussi de par un accompagnement ducatif trs spcifique lors des repas sur lUnit, en lien avec le suivi pdiatrique et nutritionnel de lenfant. Un travail de soutien a t demble mis en place auprs de la famille, qui tait en grande souffrance : des entretiens rguliers avec les divers intervenants se sont instaurs ; des temps partags parents-enfant autour de lalimentation ont t progressivement introduits au sein du service. Les parents ont alors particip activement la prise des repas, partir du moment o soignants et famille ont pu nouer une alliance suffisante et o lapprhension de lenfant face lalimentation a en partie cd. 2.2- La prise en charge orthophonique 2.2.1- Lapproche corporelle Lapproche corporelle a t une tape premire et indispensable dans la rducation auprs de Marion : celle-ci supportait mal le contact corporel, naimait pas tre porte, manipule ; en ce qui concernait la sphre orale, il tait absolument impossible de lapprocher, de poser quoique ce soit sur ses lvres et encore moins dintroduire quelque chose lintrieur de sa bouche. Lorthophoniste a donc effectu un premier travail corporel de mise en confiance et mise en relation, autour des notions globales de dplaisir/plaisir et de tension/dtente. La mthode choisie a t la relaxation, dans la mesure o elle favorisait la rhabilitation et limportance du toucher, et par l mme, rinstaurait les fonctions consquentes au maternage ; de plus, par la mise en place dune unification corporelle, elle contribuait la mise en place du schma corporel et la diffrenciation de lindividu par rapport au monde extrieur. Elle amenait aussi une exprience de dtente et de bien-tre, supportable par lenfant. Une attention particulire a t donne la verbalisation accompagnant lensemble de ces sances : il sagissait alors dintroduire et prparer laspect rducatif pur du langage.

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Par ailleurs, ces exercices corporels ont t renforcs sur lUnit, par des jeux sensoriels et moteurs (jeux deau, transvasements de sable, semoule, parcours moteurs), ainsi que par une prise en charge individuelle en psychomotricit. Une alliance entre Marion et lorthophoniste sest mise en place par le biais de cette communication corporelle au bout de quelques mois : la rducation orthophonique proprement dite, a alors t possible. 2.2.2- Bilan et prise en charge orthophonique Compte tenu des conduites dvitement, voire de refus partiel ou total de la part de Marion, le bilan na pu tre effectu initialement et sest droul sur plusieurs sances : * Les bilans - Le bilan de la dglutition na rvl aucun trouble organique ; en revanche, une asynchronie vlo-glosso-pharynge a t mise en vidence. Au niveau de limagerie mdicale, la vido radiographie a indiqu, en avant un dfaut de fermeture labiale, et en arrire un dfaut de fermeture oro-pharynge ; des problmes dinsalivation et de mastication ont t constats ; enfin, on a pu noter un dfaut de propulsion du bolus, d en partie une grande angoisse. De surcrot, un rflexe nauseux antrioris et exacerb a t diagnostiqu. - Lors du bilan darticulation, nous avons constat que Marion avait intgr tous les phonmes, lexception des sons /k/, /g/ et /r/, ce qui quivalait un mauvais recul de langue ; nous rappelons quil existait un dfaut de propulsion du bolus alimentaire, donc une difficult au niveau du recul de la langue : on comprend ainsi le lien troit existant entre articulation et dglutition. Egalement, Marion navait pas intgr les groupes consonantiques comme /pl/, /pr/, /bl/, /br/, ce qui correspondait une fermeture labiale incomplte, ainsi qu' un dfaut dlvation et de recul de langue, conjugus une mauvaise coordination. * La rducation Elle sest donc centre sur un travail dinvestissement de la sphre oro-buccofaciale, ludique, permettant une rappropriation de loralit dans ses diffrents stades. Il tait ncessaire de ddramatiser et dintroduire la place, et dans la continuit du travail corporel plus global dj effectu, la notion de plaisir et de joie. Ce travail sest ralis au niveau praxique et au niveau gnosique, en trois phases :

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- Approche de la cavit buccale : Eveil de la sensibilit (picotages, massages, brossage des dents, cryothrapie), travail des sensations de souffle, de dplacement, dcouverte des textures et des gots, visualisation des empreintes des dents, coute des bruits de la dglutition, exercices praxiques bucco-faciaux (lvres, langue, joues, mchoires, travail du souffle). - Rducation des praxies concernant la dglutition et larticulation : Travail de renforcement des 3 sphincters dappui de la dglutition, qui sont le sphincter labio-buccal, le sphincter du voile du palais, et le sphincter glottique. - Alimentation : Techniques de dglutition avec toux systmatique, utilisation de matriel mdiateur (compte-gouttes, verre avec bec verseur), travail de mastication, et ce, dans la salle de rducation mais aussi sur lUnit des Jeunes Enfants, en lien troit avec les soignants accompagnant Marion lors des temps de repas. Paralllement, un travail classique sur le langage a t men.

o 3- La progression de Marion
Marion salimente aujourdhui de manire autonome, sans aucune assistance nutritionnelle. Avant daboutir ce rsultat, de nombreux paliers ont t franchis depuis le dbut de la prise en charge, non sans difficults. Voici les principaux lments volutifs concernant le symptme alimentaire (un tableau synoptique plus complet, en annexe, rsume lensemble des progrs de Marion). 1999 : dbut de la prise en charge : Marion est ge de 2 ans. Elle na jamais mang et ne porte rien la bouche. Le rflexe de succion est absent. Elle est nourrie par nutrition entrale discontinue, diurne et nocturne. 2000 : Marion commence lcher certains aliments et accepte le contact avec la langue et les lvres. La nutrition entrale est rpartie en 4 phases diurnes. 2001 : Marion boit au verre. Elle accepte de mettre des aliments dans la bouche mais apprhende mal le bolus alimentaire quelle garde sous la langue. La nutrition entrale est inchange ; une infirmire librale a pris le relais de la maman pour tous les soins concernant la sonde gastrique. 2002 : Marion accepte lalimentation mixe en quantit de plus en plus importante, ce qui permet un arrt progressif de la nutrition entrale. Marion exprime

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pour la premire fois des dsirs alimentaires. Il existe encore de nombreux accidents type de rgurgitations ou vomissements lors de lingestion de nourriture ; Marion montre des angoisses massives et des comportements intenses dopposition, lors de la dglutition. Un travail autour des repas, en prsence des parents est dbut. 2003 : Marion commence croquer, exprime verbalement ses inquitudes et se montre de plus en plus autonome lors des prises alimentaires ; il ny a pratiquement plus de nauses. La nourriture est encore mixe plus ou moins grossirement, pour permettre des apports suffisants ; la maison, la plupart des repas peuvent se prendre en famille. 2004 : Marion peut manger un repas normal , en morceaux, sur lUnit, mais pas encore la maison ; elle a encore besoin de temps et de scurit pour pouvoir fonctionner . Elle commence dire jai faim !

o Conclusion
Ce cas souligne lintrt et la spcificit de la rducation orthophonique dans labord des troubles de loralit, secondaires une nutrition entrale. Il montre en effet, toute la place que doit prendre lorthophoniste, en considrant non seulement les aspects techniques rducatifs de sa tche, mais aussi les aspects relationnels et dveloppementaux dont il faut tenir compte. Ainsi, il a t possible de redonner Marion le dsir de salimenter, au travers dun soutien spcifique au niveau des sensations corporelles prouves, mais aussi par un accompagnement plus global, lui permettant daccder progressivement un vritable sentiment dexister. Comme en ont tmoign la dure et les nombreuses difficults rencontres lors du traitement, nous pouvons affirmer que le succs dune telle prise en charge est prilleux du fait de lintensit, lanciennet et la complexit des processus pathologiques en jeu ; ainsi laboutissement de la rducation orthophonique na pu senvisager quau sein dune quipe pluridisciplinaire, o les soignants ont communiqu de faon troite les uns avec les autres. Se pose aussi la question des moyens plus spcifiques mettre en uvre pour prvenir ce type de troubles : bilan systmatique des comptences orofaciales, ducation prcoce et vritables actions de prvention auprs des soignants et des familles denfant risque de dysoralit, seraient sans aucun doute trs bnfiques.

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REFERENCES
(1) CARON C., MICHON-VEDRENNE B. (1993). Etude de linstallation et du dveloppement du langage chez des nourrissons et des enfants en assistance nutritionnelle. Mmoire dorthophonie, Paris, 125 p. (2) CHAULET S. (2002). Anorexie totale du jeune enfant la suite dune nutrition entrale : tude des interactions et rle de lorthophonie dans la prise en charge. Mmoire dorthophonie, Montpellier, 77 p. (3) DURAND-PENNE G., PASQUIER E. (1999). Etude des troubles alimentaires et des troubles du processus du recul du rflexe nauseux chez des enfants en nutrition parentrale. Mmoire dorthophonie, Lyon, 122 p. (4) GIRAUD C. (1994). Le sevrage du gavage et la reprise alimentaire dans les pathologies neurologiques, neurochirurgicales et ORL chez lenfant. Mmoire dorthophonie, Marseille, 57 p. (5) TIANO F., GINISTY D., COULY G. (1993). Dysoralit des enfants en nutrition artificielle. Prise en charge psychothrapeutique. In : RICOUR C. et Coll. : Trait de nutrition pdiatrique. Paris : Maloine, p. 976-978.

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Comportement alimentaire De mai dcembre 1999 (anne de ses 2 ans)

Comportement verbal

Comportement gnral La relation de confiance et la dtente stablissent par la relaxation et les jeux deau. La mre est prsente aux sances dorthophonie.

Nutrition entrale discon- Rptition de phonmes tinue 4 fois par jour et de petits mots. (matin, midi, goter et nuit). Absence du rflexe de succion. Marion commence faire la distinction entre la sonde et ses dents. Septembre : arrt de la nutrition entrale nocturne ; la rpartition seffectue en 4 prises le jour. Novembre : premier gavage la seringue. Lche de la mayonnaise sur son doigt. Mai : le son /r/ est intgr. Juillet : le son /r/ commence se structurer. Mots-phrases avec des verbes non conjugus. Septembre : verbalisation de ses dsirs

Anne 2000 (anne de ses 3 ans)

Mars : accepte de porter des objets sa bouche. Marion ne dsire plus que sa mre assiste aux sances dorthophonie. Le travail se centre autour du corps. Novembre : le souffle est plus puissant et la dextrit meilleure. Les jeux de faire-semblant restent difficiles. Le travail de la chronologie est abord. Marion cre des liens au sein du groupe. Novembre : Marion accepte un doigt gant dans sa bouche.

Anne 2000 (anne de ses 3 ans)

La nutrition se fait toujours de manire entrale (machine et seringue), avec essai dingestion daliments semi-liquides au goter. Avril : peut boire un fond de verre deau. Septembre : praxie de la succion gnralise. On note lors dun goter une mauvaise apprhension du bol alimentaire, celui-ci tant plac sous la langue. Janvier : le bolus est apprhend correctement. Premires dcouvertes : empreintes des dents dans les aliments et fonte dans la bouche grce la salive. Les parents participent un temps de repas. Mars : introduction trs progressive de lalimentation mixe conjointement lalimentation entrale. 13 Juin : ablation de la sonde aprs accord de lquipe pdiatrique.

Janvier : verbalise le fait quelle ne veut ni manger, ni boire avec sa bouche. Avril : commence utiliser le pronom je . Aot : apparition dun lger bgaiement tonique physiologique.

Anne 2002 (anne de ses 5 ans)

Verbalise son opposition, son dgot et son angoisse. Demande de leau pour se nettoyer les dents.

Mars : dbut du travail de mastication qui gnre une grande angoisse ; la relaxation est reprise. Juin : jeux, chansons, lecture pendant les repas + aide verbalise. Les infirmires et ducateurs rfrents sur le groupe valorisent et soutiennent normment Marion. Prise de conscience de la dglutition, afin de mieux matriser les nauses.

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Comportement alimentaire Commence manifester des prfrences : Marion aime la viande et le chocolat, et les textures ni trop paisses, ni trop granuleuses. Exemple de repas : pot de bb, barquette de pure de lgumes, 1 cuillre caf de viande mixe. Les aliments sont longtemps gards en bouche. Les nauses et vomissements sont trs prsents. Anne 2003 (anne de ses 6 ans)

Comportement verbal

Comportement gnral laide verbalise. Les infirmires et ducateurs rfrents sur le groupe valorisent et soutiennent normment Marion. Prise de conscience de la dglutition, afin de mieux matriser les nauses et vomissements. Commence devenir propre la nuit.

Difficults de concentra- Fvrier : parle de son tion pendant les repas. angiome et du regard que Gote beaucoup dali- les autres lui portent. ments (sur le groupe mais aussi chez elle). Les nauses et vomissements sont prsents selon les textures et les quantits ingres. Exemple de repas en fin danne : 4-5 morceaux de betteraves, 1 cuillre caf de poisson mix, barquette de pure de lgumes, 1 flan, petit suisse. Relative autonomie lors des repas, malgr une extrme lenteur. Les repas se prennent dsormais en famille, mais il persiste des difficults en prsence dinvits. Exemple de repas en Juin : tranche de mortadelle en morceaux, 1 cuillre caf de poisson avec mayonnaise, 4 cuillres soupe de pure de lgumes, 1 mousse au chocolat.

Difficults de concentration lors des activits. Le travail de mastication est poursuivi. Laccent est mis sur le langage (apprentissage du langage crit).

Anne 2004 (Anne de ses 7 ans)

Manifeste son opposition Prend du plaisir faire la par des cris. cuisine. Beaucoup de somatisaDifficults mettre des tion : maux de ventre, mots sur ce quelle resnauses. sent. La sparation avec ses Avril : commence dire parents est toujours diffi jai faim . cile. La peur de stouffer est Le travail sur le langage est poursuivi ; linvestistoujours prsente. sement scolaire est trs important.

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Prise en charge prcoce et suivi des difficults de dglutition chez les enfants porteurs du Syndrome de Prader-Willi
Katerine Dessain-Gelinet

Rsum Le dilemme de la prise en charge bucco-faciale du Prader-Willi est le fondement mme du principe de cette prise en charge. Une hypotonie massive demande un soutien la mise en place de lalimentation, puis un dosage mticuleux des prises alimentaires tout au cours de la vie. Une bonne connaissance du problme aide le rsoudre au mieux. Mots cls : gavage, prise en charge prcoce, fausses-routes, mastication, suivi, oralit

Memory : Early intervention and follow-up of swallowing problems in children with Prader-Willi Syndrome
Abstract The dilemma of oral facial remediation in Prader-Willis syndrome is the basic principle of this type of treatment. Massive hypotonia needs to be worked on for feeding to become organized, plus rigorous dosage of feeding throughout life. A sound knowledge of the problem helps to solve it better. Key Words : force-feeding, early treatment, food aspiration, mastication, medical follow-up, orality

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Katerine DESSAIN-GELINET Orthophoniste 26 Bd des Glatigny 78000 Versailles

o I. Hypotonie/succion
a) Gavage

n face du tableau trs impressionnant de lenfant porteur du Syndrome de Prader-Willi, trs hypotonique, endormi, peu enclin pleurer la faim, la premire alternative a t la sonde naso-gastrique en esprant une volution positive. b) Stimulation Cependant, une prise en charge bucco-faciale trs prcoce, alliant les stimulations labiales et jugales pour faire apparatre des ractions musculaires, mme minimes, conduit rtablir trs vite la prise de biberon. MAIS il faut grer le risque de fausses-routes dues lhypotonie de laxe tte/tronc. Pour ce faire, une installation avec tenue de tte en flexion et, au lit une demi minerve en mousse sous la nuque, permet de les viter. c) Rythme et dosage Pendant cette reprise ou ce dbut dalimentation au biberon, il faut tudier le meilleur rythme de lenfant, le dosage et les ajouts caloriques, en vitant de trop longs temps de prise de biberon. d) Courbe de poids Il faut aussi surveiller que la courbe de poids ne sinflchisse ni dans un sens ni dans lautre, mais reste la mme qu la naissance.

o II. Passage la cuillre

Il faut aussi surveiller ce temps dvolution. a) Langue Il faut attirer la langue dans les diffrentes zones de la bouche et viter quelle ne reste plate au plancher.

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b) Texture Pour viter les fausses routes, il faut toujours : Privilgier des textures assez consistantes Eviter les liquides Eviter les aliments dangereux en cas de fausses routes c) Choix et place de la cuillre Pour aider lenfant bien basculer le bolus de la bouche dans le pharynx, on privilgiera lutilisation dune cuillre place alternativement dans lun ou lautre sillon jugal.

o III. Mastication
a) Mise en vidence Vrifier les mouvements de langue allant entre les arcades dentaires. b) Prise en charge Lenfant Prader-Willi devenant gourmand et gros mangeur, il peut faire illusion et avaler les morceaux sans les broyer, ce qui rajouterait son surpoids. Avec du petit matriel en caoutchouc, il faut faire craser, mordre puis attirer la langue latralement, ceci jusqu ce que lobjectif soit atteint. c) Orientation des gots Pendant cette prise en charge de la mastication, on veillera stimuler lenfant vers lapprciation du got peu sucr, peu gras, enfin vers ce qui sera plus tard son rgime hypocalorique.

o IV. Conclusion
Surveillance de la bonne marche du processus de mastication et de dglutition. Suivre la courbe de poids et alerter les parents vers le pdiatre et la ditticienne. Se poser la question dun suivi orthophonique plus spcifique du retard de parole et de langage avec troubles darticulation.

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Dysoralit : prise en charge orthophonique de Victor, deux ans, nourri par Nutrition Entrale Dbit Continu (NEDC)
Vronique Souffront

Rsum Cet article retrace la prise en charge orthophonique trs particulire dun enfant de deux ans, opr plusieurs reprises pour des troubles majeurs de loralit alimentaire, sans organicit avre. Mots cls : dysoralit, dyade mre-enfant, accompagnement parental, oralit.

Dysfunctional orality : speech and language therapy with Victor, a two years old child with continuous enteral feeding
Abstract This article describes the specific characteristics of speech and language therapy conducted with a two years old child who was operated on several times for major feeding and eating disorders, in the absence of organic problems. Key Words : dysfunctional orality, child-mother relationship, parental counseling, orality.

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Vronique SOUFFRONT Orthophoniste 2 rue Monseigneur de Chivr 50 000 Saint-L Courriel : veronique.souffront@wanadoo.fr

e 29 avril 1996, la demande dune orthophoniste, psychologue dun hpital parisien, je reois l'enfant Victor, 23 mois, pour des troubles de l'oralit. En effet, Victor ne mange pas ; il est aliment chaque nuit en Nutrition Entrale Dbit Continu depuis l'ge de 13 mois... Victor se rend tous les deux mois en consultation dans le service de gastroentrologie et nutrition de lhpital parisien. Lorthophoniste souhaite un suivi rgulier proximit du lieu de vie de lenfant. Avec lassurance dun travail dquipe distance, jaccepte daccompagner Victor et sa famille dans cette aventure bien loin de mon quotidien dorthophoniste

o Histoire mdicale
- A la naissance, aprs les trois premiers jours de prise de biberon sans problme, apparition de vomissements au quatrime jour. - A l'ge de 2 mois et demi, opration de stnose du pylore pour des rgurgitations rptes, l'hpital dpartemental o Victor est n. Aucune amlioration. - A 3 mois, le reflux gastro-oesophagien persistant et sassociant une perte de poids, mise en route d'une nutrition parentrale sur KTC, l'hpital rgional vers lequel Victor a t transfr. Arrt du biberon en raison de l'ulcration de l'oesophage... Quand le biberon est nouveau propos, Victor refuse de tter. - A 7 mois, intervention de Nissen, effectue lhpital parisien o Victor va dsormais tre suivi ; le R.G.O. est ds lors impossible.

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- A 8 mois, dbut de l'alimentation par N.E.D.C. nocturne associe l'alimentation naturelle car Victor n'a pas retrouv la succion et s'alimente mal la cuiller. Retour la maison et dbut d'un forage alimentaire, base de petits pots. Chaque sance d'alimentation est une crise mre-fils ; Victor n'avale que lorsqu'il pleure, sa mre le maintenant de force. La mre ne supporte pas ces sances et en vient mme jeter un verre d'eau au visage de Victor. - En consquence, abandon de l'alimentation naturelle 13 mois. Retour au gavage complet de nuit en N.E.D.C. Aucun diagnostic dorganicit nest pos.

o Le bilan
Victor est un enfant veill, au regard vif. Il tient curieusement sa tte penche sur le ct. La maman dcrit un enfant trs trs gentil et facile. Victor refuse catgoriquement toute nourriture, dont la simple vue peut lui dclencher des nauses. Il ne boit qu'une petite gorge d'eau de temps en temps, selon les jours. Il nexiste pas de continence salivaire : Victor navale pas sa salive et bave. Si sa mre lui demande de l'avaler, il est pris de nause, de toux et pleure. Elle lui essuie rgulirement la bouche avec une couche en coton qu'il porte en permanence autour du cou. Victor joue parfois avec l'eau mais ne supporte pas d'avoir les mains salies par la nourriture. Il ne touche ni la terre ni la pte modeler. Il ne porte rien la bouche, pas mme les mains. Il prouve une grande rticence toucher ses dents, sa langue, ses lvres. Il se montre quotidiennement nauseux. Par ailleurs, son dveloppement psychomoteur est normal. Sur le plan du langage, Victor produit de petites phrases et communique volontiers. Les phonmes postrieurs [k, g] sont antrioriss en [t, d] ; [r] nest pas produit. Une insuffisance vlaire fonctionnelle et un encombrement salivaire important nuisent la clart de sa parole. Victor prsente une hypotonicit orofaciale, une langue protusive et peu mobile. La ventilation est orale.

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o La rducation
1. Elle est entreprise sur un rythme bihebdomadaire. Notre premier objectif vise vacuer progressivement la peur et le dgot engendrs par toute approche et contact direct des aliments ou dobjets divers avec la bouche. Nous utilisons la dnette, un baigneur garon, des petits personnages. Nous effectuons des jeux gustatifs, olfactifs, tactiles et bien entendu des jeux oro-labiaux, de dglutition, de souffle et de relaxation. Victor montre une forte agressivit ds qu'il est question d'approcher un aliment de sa bouche. Il explique qu'il a mal, en montrant sa bouche et que cela pique. J'encourage la maman poursuivre ces jeux la maison, mais elle ne coopre pas. Le grand frre et la nounou sont plus actifs ; le papa reste l'cart. J'apprends incidemment que Victor partage la chambre de ses parents depuis sa naissance ... En juin 96, Victor commence manipuler assez facilement la nourriture et avale mieux sa salive. Il peut porter les aliments sa bouche si une partie de ceux-ci reste l'extrieur. Il gote bien divers aliments, mais ne mche ni n'avale. Nous relevons les injonctions permanentes de la maman : avale ta salive ! . La mre est prte consulter un psychologue en septembre 96. Un suivi hebdomadaire se met donc en place avec la psychologue de lhpital o Victor est n ; la maman lavait dj rencontre peu aprs la naissance. En dcembre 96, aprs avoir jet deux fonds de verre d'eau travers la pice, Victor prend la petite bouteille, boit daffile plusieurs gorges deau au goulot et sexclame firement : comme un mec ! . C'est une premire Il bave de moins en moins. 2. En avril 97, Victor boit dsormais de petites quantits d'eau chaque jour, il avale deux cuillres quotidiennes de crme dessert avec la nourrice ou en sance. Il gote de plus en plus daliments mais reste rticent et agressif vis-vis de l'alimentation. Au quotidien, la nourrice prend en charge les esquisses de repas, celle-ci tant la plus mme de crer des relations scurisantes et structurantes sur le plan alimentaire. Victor commence porter des objets la bouche.

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Tous les phonmes sont en place, mais Victor garde une tendance l'antriorisation et la nasalisation. Sur un mode ludique, nous pratiquons rgulirement des exercices praxiques et phontiques visant amliorer la mobilit vlaire et la diffrenciation orale-nasale. 3. Victor avance sans cesse son menton en avant et sa mre passe son temps le corriger. Celle-ci accepte, aprs quelques rsistances que Victor aille l'cole ; il s'y adapte trs bien. Lors d'une sortie scolaire, Victor pleure lorsqu'il voit apparatre le gros gteau du goter des enfants ; il mexplique qu'il a peur de manger . C'est cette priode que le voile commence se dchirer... En effet, la nounou senhardit voquer, un peu gne, des problmes d'alimentation de la maman : celle-ci refuserait en effet frquemment de se mettre table, aurait trs peur de grossir, obsession suractive au moment de la grossesse de Victor. Elle mangeait alors peu et avait peine grossi. La mre, de plus en plus confiante, commence parler de ses cauchemars au cours de la grossesse, pendant lesquels elle se voyait gonfler. Elle me confie quelle nest pas sre davoir envie que Victor mange car cest plus compliqu . Elle appelle Victor mon bb et exprime devant lui quelle ne veut pas le voir grandir. Au fil des sances, derrire une image de mre aimante, la maman se rvle immature, impatiente, agressive et peu disponible son enfant. Le papa, son tour, voque hors de la prsence de la maman, les difficults de sa femme vis--vis de l'alimentation ; il laccuse de ne pas vouloir manger et de sauter des repas. La psychologue de lhpital dpartemental voque qu'elle avait not des difficults psychologiques chez la maman avant la toute premire intervention sur le pylore... Paradoxalement, aucun suivi psychothrapeutique navait alors t propos. ... Mais qu'en est-il donc de l'organicit?... Lorthophoniste psychologue de lhpital parisien me propose alors que nous rencontrions l'quipe mdicale du service de gastroentrologie, fin mai 97. Lors de cette runion, un consensus stablit pour voquer que le problme de Victor nest pas dorigine organique et que les difficults psychologiques prsentes ds la grossesse dans la relation mre-enfant n'ont pas t prises en considration. Lengrenage des oprations aurait pu tre vit...

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L'quipe hospitalire, demandeuse dun placement de quelques semaines en secteur hospitalier dans le but de r-alimenter Victor, accepte de nous faire confiance. Dun commun accord, il est dcid que l'apprentissage alimentaire de Victor va se poursuivre au sein de la famille, avec laccompagnement de lorthophoniste et d'un pdo-psychiatre, qui va donc remplacer la psychologue de lhpital dpartemental.

o Evolution de la prise en charge

Une nouvelle phase de la rducation de l'oralit commence ; le pdopsychiatre propose de faire rgresser Victor une alimentation lacte pure et simple, et de l'amener dcider lui-mme de se nourrir, de crer progressivement une sensation de faim. Nous nous rencontrons rgulirement pour faire le point. Les sances orthophoniques reprennent un rythme bi-hebdomadaire et je mets en place des jeux beaucoup plus maternants ; je deviens une partie de la sance l'ortho-nounou : nous sommes assis tous les deux par terre, et Victor souvent blotti dans mes bras, apais par des berceuses qu'il rclame, commence boire du lait dans le biberon (mais sans la ttine quil refuse), qui nous sert de verre mesureur. Nous tablissons ensemble un contrat ponctuel quant la quantit de lait qu'il va boire pendant la sance et alternons les gorges de lait avec des jeux ou des livres. Il faut noter que chaque vellit de la maman de nourrir Victor est voue l'chec : elle s'nerve et le force. Elle dcrit de frquentes fausses routes... que je n'ai jamais constates en sance. Victor dort enfin dans sa chambre. Il m'explique tranquillement : je serai toujours petit parce que je ne mange pas . Aprs les grandes vacances passes en famille, Victor a plutt rgress. Lors du dernier trimestre 97, les progrs alimentaires sont trs lents, mais Victor volue trs positivement quant sa prise de conscience par rapport l'alimentation. Il boit 10 ml de lait par sance et gote de nombreux aliments de son propre chef. En fvrier 98, il me chuchote l'oreille : j'en ai marre du bouton (de gastrostomie). Enfin! En mars 98, Victor boit 50 ml de lait.

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En avril, il commence boire un peu de lait au verre la maison, en rclame en rentrant de l'cole. Il atteint 90 ml en quantit journalire, puis 130 ml. Sa moyenne va de 100 400 ml en mai. En sance, il suce longuement du chocolat, des bonbons krmas . Il dglutit naturellement et ne bave plus. Il exprime qu'il ne voudrait plus tre branch la nuit. En mai 98, il est donc dcid dun commun accord de rduire progressivement la N.E.D.C. et de proposer du lait enrichi Victor. En juin 98, Victor prend 500 ml par jour. Il mange de petites bouches de chocos, des cracottes, des petits pots entiers de compote pour bb. Il se nourrit lui-mme. En juillet 98, en plus des 500ml quotidiens, Victor mange tous les repas et en petite quantit : viande, crpes, poulet-frites... Il rclame des aliments qui se mchent et refuse le mix.

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Il a perdu son comportement agressif. La sensation de faim apparat. La nutrition entrale sera arrte en aot et le bouton de gastrostomie enlev en octobre 98. A la rentre de septembre 1998, Victor mange la cantine, avec des dbuts un peu difficiles. A la maison, les repas durent une heure, mais Victor est entirement autonome. Il mche un peu laborieusement et la langue manque encore dagilit. Les sances orthophoniques hebdomadaires se limitent dsormais aux jeux, exercices oro-faciaux et articulatoires ; elles permettent aussi de soutenir la maman qui tend encore s'nerver aprs Victor qui trane pour manger La prise en charge pdo-psychiatrique se termine en septembre. La rducation orthophonique s'arrte en janvier 99, avec un contrle prvu en mai. En mai 99, la mre dcrit cette aventure comme une vieille histoire . Victor mange de tout, vitesse normale... et il dit quil aime manger. Victor et sa maman n'ont plus de conflit propos de la nourriture. Victor se tient bien droit, se montre dtendu et en pleine forme. Cest un petit garon autonome qui prsente un bon niveau de langage. La parole reste lgrement nasalise. Il est heureux lcole et russit bien. Son poids augmente peu... ce qui satisfait sa mre... qui ne veut pas d'un gros bb ! La maman exprime sa peur que Victor ne dclare un jour une maladie du systme digestif tout en expliquant que tout cela s'est pass dans sa tte . A aucun moment, la maman na t prte entamer une psychothrapie.

o Conclusion
Grce un travail dquipe avec lorthophoniste psychologue de lhpital parisien, le pdopsychiatre et la famille, lhistoire de Victor sest clarifie progressivement. Le dysfonctionnement de la dyade mre-bb existait ds la grossesse ; il est pass inaperu et na pas t pris en compte par les quipes mdicales qui se sont succdes auprs de Victor. Une mdicalisation rassurante pour la mre et le personnel soignant a t mise en place et les diffrentes interventions ont peu peu englu Victor dans

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une dysoralit alimentaire, sans organicit avre. A la perte de loralit primaire succionnelle rflexe vers lge de trois mois, ont succd des difficults majeures de mise en place de loralit secondaire avec ses praxies de mastication. La perte du rflexe de dglutition a succd la perte de la succion. Avec de la patience et une prise en charge alliant accompagnement parental et coute, Victor a pu dcider de sortir de sa dysoralit et ses parents ont t en mesure de rinvestir leur rle de parents nourriciers. Cinq ans plus tard. Victor a maintenant neuf ans et demi ; il a souhait me revoir car il estime que sa voix nest pas claire comme celle des autres . Cest avec bonheur que je retrouve un jeune garon panoui, aimant manger, trs autonome, laise dans sa vie et qui russit bien scolairement. Lexamen ORL conclut une discrte insuffisance vlaire fonctionnelle. Lexamen clinique met en vidence une nasalisation fluctuante peine perceptible, un lger ronflement nasal ponctuel ; sy ajoutent une impression dencombrement salivaire, une ventilation orale, une dglutition atypique et une respiration thoracique suprieure. Nous avons donc entrepris une rducation qui porte sur la motricit orofaciale, la mobilisation vlaire, la dglutition, le souffle et la voix. Victor a rapidement pris conscience de ses dysfonctionnements et sautocorrige lorsquil est attentif. Aprs notre grande aventure qui a amen Victor dcouvrir le plaisir de manger, une autre aventure se dessine, celle de lappropriation dune jolie voix

REFERENCES
KREISLER, FAIN, SOULE (1995). Lenfant et son corps. Paris : PUF. Le fil rouge, 5 d., 552 pp. SCREPEL-CERF Marie-Agns (1996). Dossier nutrition Parentrale. Les troubles de loralit dans lalimentation parentrale. LOrthophoniste. THIBAULT Catherine (1996). Approche orthophonique dans la chirurgie labiale. Glossa, 51, 26-30. THIBAULT Catherine (2003). Lducation gnoso-praxique orale. Son importance dans la prise en charge des enfants prsentant une fente palatine postrieure. Rducation Orthophonique, 216, 121-133.

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Prise en charge de loralit alimentaire et de loralit verbale

Aude Jouanic-Honnet

Rsum Travail sur loralit verbale et alimentaire avec Julie, une petite fille qui ne prsente plus de problme organique mais refuse de parler, en dehors du contexte familial, et de manger. La rducation consiste dmystifier la nourriture et dans un premier temps prendre plaisir communiquer. Ensuite, travailler sur les praxies, le souffle et les difficults articulatoires. La relation entre lenfant et son orthophoniste sinstalle : la communication est, en premier lieu, non verbale puis progressivement, Julie commence rpondre oralement. Enfin, travers les jeux portant sur le thme de lalimentation, Julie arrive progressivement accepter de manger. Cest une rducation lente et progressive avec des retours en arrire qui permettront de mieux voluer par la suite. Mots cls : oralit alimentaire, oralit verbale, communication, souffle, retard de parole, praxies.

Treatment of oral feeding and oral verbal disorders in a young child

Abstract This article describes our work on oral verbal and oral feeding disturbances in Julie, a little girl who no longer displayed somatic problems, but who refused to talk outside the family and to eat. The first stage of therapy involved making food less anxiety provoking and learning to enjoy communication. Therapy then turned to movement coordination, breathing and articulation difficulties. In so doing, the child and speech therapist developed a positive relationship: communication was initially non-verbal and progressively Julie began to respond verbally. Finally, through play activities around food themes, Julie progressively accepted to eat. It was a slow, step-by-step therapeutic process with steps backwards that paved the way for solid progress afterwards. Key Words : eating orality, verbal orality, communication, breathing, delayed speech development, eating disorders, praxes.

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Aude JOUANIC-HONNET Orthophoniste 4 bis rue Ccile Vallet 92340 Bourg La Reine

o Anamnse

ulie, ne en Aot 2000, est une petite fille de 3 ans 3 mois lorsquelle vient en consultation au mois de novembre 2003.

Elle prsente des problmes cardiaques, un rein dilat, une hypertension artrielle la naissance et est suivie lhpital Necker Paris. A trois semaines, elle a eu une sonde alimentaire pour des difficults de dglutition. En dcembre 2002, on lui pose des yoyos. Julie fait souvent des otites sreuses. Elle est actuellement en petite section de maternelle le matin, sans difficults apparentes dintgration.

o Le bilan orthophonique
Julie vient pour un retard de parole et langage ainsi que pour des difficults dalimentation. Plusieurs sances ont t ncessaires pour raliser le bilan : Julie reste muette lors des premiers entretiens. Sa maman prcise que sa fille est trs bavarde la maison mais ne parle pas en dehors. Linstitutrice dit navoir jamais entendu Julie bien quelle se soit trs bien intgre. Elle ne parle pas non plus aux enfants de sa classe mais sait en revanche dire non lorsquelle nest pas daccord. Selon la matresse, elle sest lie avec une petite fille assez protectrice. Au terme du bilan il a t relev : * En ce qui concerne loralit verbale : - une bonne comprhension teste laide de manipulations dobjets. - un niveau correct de vocabulaire en dsignation. - les couleurs sont connues.

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- une difficult au niveau du souffle. Julie a du mal diffrencier volontairement le souffle oral et nasal. Elle a une respiration orale lors des activits non verbales avec une ouverture labiale et une langue au repos sur le plancher de la bouche. - les praxies sont peu russies avec une hypotonie faciale. - le phontisme est complet mais avec une difficult en ce qui concerne les constrictives et les sifflantes. Les occlusives sont mises en place. Il faudra donc en premier faire un travail de sensibilisation : travailler le souffle et les praxies pour travailler ensuite les phonmes. * Pour ce qui est de loralit alimentaire, Julie ne mange que des petits suisses le midi et boit de leau uniquement avec sa maman. Elle a des gavages la nuit. Elle assiste souvent la prparation des repas et est attire par les aliments quelle lche, manipule mais refuse de manger malgr labsence de problme organique. Il sagira dans un premier temps de jouer ensemble autour du thme de lalimentation afin de la dsensibiliser pour pouvoir ensuite nommer, manipuler, faire semblant et mme pourquoi pas goter. Les premires sances de la prise en charge : mise en place de la relation Je vois donc Julie raison de deux fois par semaine, dont une sance en fin de matine avant le djeuner qui contiendra plus dactivits diriges vers lalimentation. Nous dbutons avec beaucoup de jeux non verbaux en prsence de la maman. En effet, Julie reste trs prs de celle-ci, me jetant quelques regards. Il faut donc prendre le temps pour que Julie se sente en confiance. Je lui propose diverses activits : elle en choisira deux plusieurs reprises. - Des livres pour que je les lui lise. Les premires sollicitations verbales sont sans succs ; Julie dsigne uniquement. - Des puzzles qui me permettent daffiner son niveau de vocabulaire en dsignation. Julie observe beaucoup, participe en plaant les morceaux mais reste silencieuse. A travers les animaux reprsents, nous essayons de reproduire leurs cris, de mobiliser la langue (nous mimons la langue pendante du chien par exemple) ou les praxies bucco-faciales ( travers les mimes, grimaces, onomatopes). Julie sexcute assez facilement puisque je ne lui demande pas de parler. Puis des puzzles comme celui du petit djeuner , de Bonne Nuit les Petits permettent de commencer aborder de faon ludique les aliments.

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Lors de ces dix premires sances, elle baille beaucoup : elle sennuie daprs la maman. Paradoxalement Julie commence sloigner de sa mre et une vritable relation sinstalle avec plus dchanges entre nous bien que la communication soit encore essentiellement non verbale. La maman reste prsente mais une certaine distance de notre coin de jeux et Julie ne la regarde plus ni ne va la voir durant la sance. Afin de varier les activits, je lui propose alors de jouer la dnette, samusant manger des repas complets allant de lentre au dessert. On met de leau dans les verres et avec une paille faisons des bulles, pour travailler le souffle en mme temps. A la cinquime sance, je propose Julie de faire la mme chose avec du jus, que nous boirons ensuite. Julie veut repartir avec sa brique de jus dorange la surprise de la mre. Elle est daccord pour recommencer et semble assez contente. La sance suivante, japporte quelques fromages, yaourts avec des parfums forts pour montrer Julie de ce que nous pourrions goter ou faire semblant de goter au cours de notre repas ; Nous jouerions toujours mais avec de vrais aliments. Ce jour l, Julie vient contre son gr. Sa maman me dit que sa fille navait pas envie de venir et navait pas aim la boisson. Julie est assez opposante et refuse tout jeu cibl sur la nourriture. Je la rassure sur le caractre non obligatoire de refaire ce que nous avions fait prcdemment. Suite cet incident, on parle de faire des sances seules sans maman. Cette dernire tant tout fait daccord et encourage Julie. Progressivement, nous nous retrouvons toutes les deux et chaque sance commence de la mme faon avec un puzzle assez silencieux ou une lecture. Puisque faire des bulles avec la paille avait plu, nous travaillons le souffle en soufflant dans nos mains, sur des bouts de papiers, sur les rideaux, sur une bougie. Elle amne une peluche chaque sance, ce qui laide sinvestir. En effet, je montre toujours en premier la peluche ce quil faudrait faire, elle sexcute sous lil attentif de Julie qui essaie son tour. Ces essais sont bien russis malgr le manque de force dans le souffle. Il sagit de travailler la dissociation entre souffle oral et nasal par une sensibilisation laide du miroir glatzel. Julie apprend faire de la bue volontairement et on peut comparer ensemble nos performances. On souffle dabord par la bouche puis par le nez puis en bouchant une narine.

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On reprend alors un verre deau pour souffler par la bouche cette fois-ci. On observe la diffrence sur le miroir quand on souffle par la bouche et par le nez. Dbut Janvier, nous nous intressons de nouveau aux aliments lors de mmory, de loto : chaque image reprsente un aliment. Je lui demande si elle le connat puis lui pose une ou deux questions dont la rponse ne sera que dun seul mot ou, le plus souvent, un regard ou un signe de la tte. Ex : maman en a dj prpar ? cest chaud ou froid ? tu aimes ? cest de quelle couleur ? etc. Julie connat beaucoup daliments et donne mme son avis dessus tandis quelle nen mange pas. Paralllement, la maison, la maman essaie de faire manger des pures Julie qui ne veut toujours rien boire ou goter avec moi. Les premiers essais sont difficiles puisque Julie recrache tout. Le papa na pas le droit de la nourrir et na comme seul rle celui de lavoir sur les genoux et de la tenir, daprs la maman (je nai vu quune seule fois le papa qui ne peut venir en journe). Je flicite tout de mme et encourage Julie qui est dsireuse de rejouer la dnette lors des sances. A prsent, elle nomme les aliments, souffle dessus sils sont trop chauds et prend beaucoup de plaisir ; son visage, petit petit, devient plus souriant et plus ouvert. La prise en charge orthophonique : plus de sollicitation verbale Environ quatre mois aprs le dbut de la prise en charge, je verbalise de plus en plus et demande une plus grande participation avec des fin de phrases, des dnominations, des questions semi-ouvertes, ne lobligeant jamais rpondre, le faisant moi mme si besoin. Il sagit de laider dpasser ce mutisme en dehors du domaine familial. Aprs plusieurs sances elle finit par accepter de rpondre par un mot aux questions poses au sein mme dun jeu quelle choisit (puzzle, jeu du perroquet, mmory, petit savant). Julie ne fait rien spontanment mais coopre trs bien, sapplique, recommenant lorsque je ne comprends pas. Le but ici tant de dvelopper la communication verbale entre nous et non de la reprendre sur les dformations phonologiques.

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Une sance particulire est noter o jai demand Julie une participation verbale plus importante (au bout de cinq mois de rducation). Elle a dabord essay puis sest tue, sans raison particulire a priori, refusant alors toute activit. La sance sest arrte en avance et Julie ne voulait plus venir. La sance suivante na pu se faire car Julie pleurait, refusant de monter dans le bureau. Les deux autres sances ont d se faire en prsence de la maman. Je lui dis alors que je pensais deviner la raison de ce changement dattitude, lui permettant de revenir des jeux non verbaux. Nous avons pu ainsi continuer notre travail et peu de temps aprs cet vnement, Julie prenait plus spontanment la parole avec une voix plus forte. La cration dun cahier sur lequel nous collons des images a beaucoup plu Julie. A chaque sance, nous cherchons de nouvelles images auxquelles nous associons un bruit que nous ralisons la peluche , Julie et moi.

o Le bilan de renouvellement
Mi juillet, nous faisons un bilan de renouvellement, ce qui permet de faire le point lorsque nous interrompons les sances pour lt : * ainsi pour loralit verbale : - le niveau de comprhension et de vocabulaire correspondent son ge. - On relve une meilleure dissociation du souffle oral et nasal. Les exercices de souffle sont de plus en plus dirigs vers les constrictives sourdes avec le sifflement du serpent, le bruit du vent, le chut de la matresse. Mais lors de lassociation avec une voyelle, les difficults de dissociations entre souffle oral et nasal rapparaissent encore par moment. Julie russit lorsque la voyelle se trouve en final de la syllabe et parfois lintrieur dun mot. - Julie ralise correctement la majorit des praxies demandes ; elles manquent encore un peu de force. Les sances diffrent les unes des autres avec des moments o Julie accepte de parler et dautres o elle est plutt mutique. Elle fait de petites phrases (sujet verbe). Ses initiatives verbales sont plus nombreuses mais je note encore une diffrence entre le moment o elle mattend dans la salle dattente et lorsquelle est dans le bureau. Son visage est de plus en plus expressif.

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* loralit alimentaire : Les repas, quant eux, se passent bien avec sa mre ou son pre. Petit petit les quantits augmentent et la maman mapprend que Julie na plus de gavage depuis fin juin 2004. Elle continue de mixer les aliments car elle refuse tout ce qui contient des morceaux. La prise en charge orthophonique : reprise et poursuite de la rducation Au retour des vacances dt, Julie vient avec plaisir. Lors de la premire sance, Julie ne parlera que sur sollicitation verbale. Elle reprend ses marques et essaie un grand nombre de jeux. Les productions de souffle sont identiques celles produites avant les vacances. Les sances suivantes seront plus productives puisque Julie finit de plus en plus spontanment mes phrases, rpond aux questions poses dans un temps correct et commente par une petite phrase certaines images. Ainsi, les prochaines sances auront pour but de dvelopper cette prise de parole, de renforcer les praxies et de travailler plus sur larticulation. Le dbut danne scolaire sest bien pass avec lentre dans une nouvelle cole. Au bout de 3 semaines, la matresse a confi la maman que Julie commenait parler aux enfants.

o Conclusion
Julie a encore des progrs raliser mais il semble important de continuer partager ensemble et de prendre du plaisir communiquer. Ainsi le travail de loralit alimentaire et celui de loralit verbale se mnent de front. Chaque jeu est cibl mais on verbalise, souffle, mime lors dun jeu permettant une dsensibilisation vis vis des aliments. Les supports aidant travailler le langage sont varis ; ils peuvent reprsenter des repas, des aliments, etc. Sa maman dit quelle est contente de venir malgr certaines sances difficiles.
REFERENCES
ESTIENNE F., ( 2002 ). Rducation du langage chez lenfant. Paris : Masson, 170 pages. ESTIENNE F., (2001). Exercices de manipulation du langage oral et crit. Collection dorthophonie. 256 pages. LENTIN L., (1973). Apprendre parler lenfant de moins de 6 ans. ESF, 224 pages. THIBAULT C., et VERNEL-BONNEAU F., (1999). Les fentes faciales. Collection dorthophonie.106 pages.

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Une prise de conscience de loralit chez un grand enfant trisomique

Sylvie Robert

Rsum Le suivi dun enfant, prsentant des difficults sur le plan alimentaire, peut nous placer en tant quorthophoniste, devant de multiples interrogations. Cet article raconte ma premire exprience dans ce domaine. Mots cls : trisomie, trouble de loralit.

The awakening of orality in an older Down Syndrome child

Abstract For a speech and language therapist, therapy with a child who displays eating problems can raise many questions. This article describes my first experience with this type of situation Key Words : Down Syndrome, disorders of the oral sphere.

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Sylvie ROBERT Orthophoniste 1 place de lArgonne 93160 Noisy le Grand

lment a neuf ans quand je le vois pour la premire fois. Il mest adress par une collgue orthophoniste, dans linstitution o je travaille, afin de poursuivre une rducation du langage oral.

o Le bilan
Clment prsente les squelles dun retard de parole et de langage. Cest un enfant souriant, communicatif, dans la recherche dune relation privilgie avec ladulte. Japprends en discutant avec ses ducateurs, que les repas dans linstitution comme la maison, sont des moments difficiles pour lui. Clment mange peu, uniquement des aliments moulins et se montre trs slectif dans ses choix alimentaires. Sur le plan familial, Clment est enfant unique. Sa mre llve seule, car son pre est dcd des suites dune maladie. Au niveau mdical, Clment est un enfant trisomique. Dans la toute petite enfance, il a t opr dune cardiopathie. Il est aujourdhui en bonne sant.

o Dbut de la rducation
Devant les difficults de Clment salimenter, je propose un travail autour de la sensorialit (le toucher, lodorat, le got). En sance, japporte des aliments tels que du riz, des ptes, des lentilles en vue de diffrentes activits, comme le transvasage, ou des jeux de devinette (retrouver de quel aliment il sagit, celui-ci tant dissimul sous un torchon). Au dbut, Clment se montre rticent. Il a du mal toucher la nourriture. Puis, peu peu, il se prend au jeu et accepte avec entrain dy participer. Clment demande ensuite ce quon introduise la dnette, mettant en scne de vritables repas. Dabord, avec un poupon qui il prpare manger, ce quil fait ensuite pour lui et pour moi-mme.

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Progressivement, une relation de confiance commence stablir et Clment accepte de manger de petits morceaux de nourriture, avec une prfrence marque pour le sucr.

o Le travail en quipe pluridisciplinaire

Cette rducation, nouvelle pour moi ncessite de faire le point rgulirement avec les ducateurs, le pdiatre, la mre de Clment, afin de mettre en commun nos observations. Sur son groupe, Clment apparat plus sr de lui. Il prend plus souvent la parole spontanment. Il ne sexprime plus voix chuchote comme auparavant. A la maison, mme si la situation familiale reste encore fragile, la mre de Clment exprime son soulagement de voir cette difficult prise en compte par linstitution ; ce qui cre une relation mre / enfant plus dtendue. Dautre part, des bilans annuels lhpital, accompagne de Clment, afin de rencontrer des professionnels comptents, permettent de relles avances dans la rducation.

o Poursuite du suivi orthophonique

Suite une consultation en stomatologie, jaborde avec Clment un travail sur lhygine bucco-dentaire. En effet Clment se sert rarement de la brosse dents. Il accepte dentreprendre ce travail et nous nous mettons louvrage. Je me brosse les dents avec lui afin de lui montrer concrtement comment procder, mais galement pour le soutenir dans sa dmarche. Au dpart, lintroduction de la brosse dans la bouche savre dlicate, et fait resurgir de langoisse chez cet adolescent. Cependant, il se familiarise avec cet objet quil utilise ensuite seul. Il exprime plusieurs reprises sa satisfaction davoir les dents propres et une haleine agrable. Un peu plus tard, le matriel ncessaire est mis sa disposition dans son groupe, et maintenant il gre cette pratique de manire autonome.

o Fin de la rducation
Les sances avec Clment vont durer trois ans. Nous arrterons ce travail quand il rejoindra le service pour adolescents dans linstitution.

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Clment a nettement progress sur le plan du langage oral : son vocabulaire sest enrichi et ses phrases sont mieux construites. Par ailleurs, la dglutition primaire est en volution. Il existe une meilleure fermeture labiale. Pour ce qui est de ses difficults vis--vis de loralit, il montre aujourdhui un rel plaisir manger ce quil aime.

o Conclusion
A travers laccompagnement de Clment, jai souhait tmoigner du vif intrt que jai ressenti mengager dans cette rducation. Ce travail a t rendu possible grce la collaboration de toute une quipe de professionnels que je remercie.

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Parents-soignants, une alliance originale : le groupe MIAM MIAM

Valrie Castelain-Levque, Odile Chancerelle, Anne-Thrse Franois, Vronique Leblanc

Rsum Pour certains enfants en nutrition artificielle, manger nest pas un plaisir, parfois une souffrance et relve souvent pour eux-mmes et leurs parents dun vritable travail daccompagnement de guidance ducative. Le groupe MIAM MIAM Manger avec plaisir rassemble des parents et des soignants toutes fonctions et toutes rgions confondues pour une meilleure connaissance et prise en charge des troubles de loralit des enfants en nutrition artificielle. Mots cls : nutrition artificielle, oralit, parents soignants, partage de connaissances, guidance ducative.

Parents and medical care professionals, a useful alliance : the MIAM MIAM group
Abstract Artificial nutrition is sometimes used for a long period in children with a wide spectrum of medical disorders. It has demonstrated its efficiency in terms of nutritional status. However for many of these children, eating often becomes a difficult and painful experience. The MIAM MIAM group also known as Eating with pleasure brings together parents and medical care workers in order to improve knowledge and treatment of these oral disorders following artificial nutrition. Key Words : artificial nutrition, oral disorders, parents-medical care workers, sharing of knowledge, educational counseling.

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Valrie CASTELAIN-LEVQUE (1) Odile CHANCERELLE (2) Anne-Thrse FRANOIS (1) Vronique LEBLANC (3) avec la collaboration des membres du groupe Miam Miam 1 Hpital Jeanne de Flandres Pdiatrie - Unit protge B1 place Verdun 59037 Lille Tl. 03.20.44.46.62 2 ACEBO la Vie La Couchettire 49380 Notre Dame dAllenon Tl. 02.41.54.33.23 3 Hpital Robert Debr Service de Gastro-Entrologie et Nutrition Pdiatriques 48, boulevard Srurier 75019 Paris Tl. 01 40 03 53 56 Associations impliques dans le groupe MIAM MIAM : ACEBO la Vie - tl. 02.41.54.33.23 La Vie par un fil - tl. 02.40.32.36.91 Association POIC - tl. 01.30.32.64.50

tteints dune pathologie lourde (malformation ou insuffisance digestive, intestinale, etc.) et parfois en attente dun traitement (intervention chirurgicale, greffe, ), des enfants sont nourris de manire artificielle (nutrition parentrale et entrale) ds la naissance et parfois sur plusieurs annes. Pour ces enfants, manger par la bouche nest pas naturel, ce nest ni un besoin, ni un plaisir. La dcouverte de cette nouvelle difficult est quivalente, pour les familles, lannonce dun deuxime handicap et entrane une forte souffrance familiale. Peu de travaux ont t mens dans ce domaine. Bien souvent les parents subissent cette situation sans soutien ou indications mdicales leur permettant

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de faire face positivement et sans culpabiliser. Les services hospitaliers connaissent peu ou pas ce sujet. Suite la rencontre de parents avec Mme Leblanc, psychologue lhpital R. Debr de Paris, trois associations de familles (ACEBO la Vie, la Vie par un fil, lassociation POIC se sont runies avec des soignants (quipes de CHU, CAMPS,) pour travailler ensemble et accompagner les enfants en nutrition artificielle vers la ralimentation. Ce groupe sest baptis groupe MIAM MIAM , Mouvement InterAssociatif pour Mieux Manger ou tout simplement manger avec plaisir ! Nous nous sommes fixs plusieurs objectifs qui sont pour le moment au nombre de trois. Le premier concerne la mise en commun des connaissances et rflexions de chacun, parents et soignants (psychologues, orthophonistes, infirmires, mdecins, etc.) afin daider et daccompagner les enfants confronts ces difficults. Le second favorise le dveloppement dun rel travail dquipe (parentssoignants) pour permettre la comprhension du fonctionnement de loralit, accepter la situation au niveau des familles et apporter des solutions concrtes applicables au quotidien. Le troisime est de dvelopper laccompagnement des enfants afin quils acquirent plus dautonomie et vivent comme toute autre personne. Pour cela, ils doivent apprendre dcouvrir la bouche plaisir, prendre plaisir toucher, goter les aliments du bout des doigts puis du bout de la langue et arriver petit petit manger en quantit suffisante pour se passer de la nutrition artificielle. Les apprentissages, comme porter les aliments la bouche, les mcher et les dglutir sont indispensables, mme sils sont dcals dans le temps. Nous mettons en place plusieurs actions afin de diffuser linformation vers les familles et les soignants : Nous organisons diffrents lieux de paroles pour les parents et les professionnels avec une rencontre annuelle et la mise en place de groupes rgionaux. Ces moments privilgis de partage et dexpression sont loccasion de regroupements dobservations et dchanges quant aux moyens existants (matriaux spcifiques, trucs et astuces, protocoles,) utiliss par chacun. Cette pratique permet ainsi de dgager des similitudes et de faire merger chaque tape-cl. La prise en charge des enfants est amliore en tentant dadopter des pratiques communes.

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Ces runions sont galement le vecteur dchanges quant aux rcentes publications, travaux de recherche et mmoires traitant du sujet. La prochaine rencontre parents-soignants aura lieu le 15 janvier 2005 lhpital R. Debr. De mme lorganisation dune journe dinformation - action, vise pratique se droulera en juin 2005. Le groupe Miam Miam a dcid de faciliter et de diffuser le plus largement possible les connaissances sur ce domaine. Cette rencontre sera ouverte aux familles et professionnels concerns par la problmatique de la ralimentation des enfants en nutrition artificielle. Nous ralisons galement un livret de guidance. Il reprend lessentiel des lments de connaissance de la reprise alimentaire, au travers de lhistoire dun petit garon Tho, auquel les enfants peuvent sidentifier. Ce document simple est accessible tous, mme aux plus jeunes. Il facilitera la prvention par la transmission des repres acquis et ouvrira lchange autour des difficults de lenfant et de sa famille. En effet, la mconnaissance et la culpabilisation empchent les familles de vivre la situation sereinement alors que la confrontation des situations similaires permet daccepter et de progresser. La diffusion du livret de guidance auprs des services et des familles se ralisera avec laccompagnement indispensable pour une bonne utilisation. Deux autres grandes actions sont en cours de ralisation ; dune part la rdaction dun annuaire de personnes rfrentes dans les diffrentes rgions pour aider les parents dans le parcours de la ralimentation et dautre part la mise au point dun bilan doralit simple pour favoriser lvaluation de la situation dun enfant et proposer un travail de guidance. Nous voulons aussi donner un lieu de paroles aux enfants en leur offrant un atelier de discussion. Nous esprons que le menu du groupe MIAM MIAM vous a tent et que vous serez intresss pour nous rejoindre et nous aider enrichir sa carte.

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Grard COULY Professeur de Chirurgie Maxillo-Faciale et Stomatologie Catherine THIBAULT Orthophoniste - psychologue Hpital Necker Enfants Malades 149 rue de Svres 75015 PARIS

EPILOGUE

o Une cuillre pour...

oralit construit le foetus et par anticipation construit sa relation orale avec sa mre nourricire. Le foetus a faim, le foetus a soif ! Sucer le sein de sa mre est pour le bb un travail alimentaire minimaliste (le sein envoie le lait dans la bouche) lui assurant non seulement le remplissage gastrique et sa rpltion hdonique mais galement une relle prise de conscience de son moi et, par ce don, lui permet de prendre conscience de son tre (le don de Godelier) ; ainsi, grce ce corps corps mre-enfant, la symbolique alimentaire se construit. Lorsque le nourrisson ingre le lait de sa mre, il fait plus quingrer du lait, il ingre sa mre et le monde futur ( nous sommes tous des cannibales par Lvi-Strauss). Le passage la cuillre fonde une relation nouvelle entre la mre et son enfant. la cuillre devient une mdiatrice lors de la relation orale et retire lenfant son statut de cannibale des origines. Lors de lavnement de loralit verbale, forme inverse de loralit alimentaire, la thtralit alimentaire prend une forme familiale, puis socitale : une cuillre pour papa, une cuillre pour maman, pour le cousin Victor, pour le chat... . Cest alors que les deux oralits, verbale et alimentaire, trouvent un sens commun et ainsi leur unit dorigine.

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Aucun tre humain ne se satisfait de lingestion des aliments sans la part du rve et du plaisir.

Le repas
Guillaume Apollinaire Extrait de Pomes retrouvs (uvres potiques, Pliade, Gallimard 1962). Il ny a que la mre et les deux fils Tout est ensoleill La table est ronde Derrire la chaise o sassied la mre Il y a la fentre Do lon voit la mer Briller sous le soleil Les caps aux feuillages sombres des pins et des oliviers Et plus prs les villas aux toits rouges Aux toits rouges o fument les chemines Car cest lheure du repas Tout est ensoleill Et sur la nappe glace La bonne affaire Dpose un plat fumant Le repas nest pas une action vile Et tous les hommes devraient avoir du pain La mre et les deux fils mangent et parlent Et des chants de gat accompagnent le repas Les bruits joyeux des fourchettes et des assiettes Et le son clair du cristal des verres Par la fentre ouverte viennent les chants des oiseaux Dans les citronniers Et de la cuisine arrive La chanson vive du beurre sur le feu Un rayon traverse un verre presque plein de vin mlang deau Oh ! le beau rubis que font du vin rouge et du soleil Quand la faim est calme Les fruits gais et parfums Terminent le repas Tous se lvent joyeux et adorent la vie Sans dgot de ce qui est matriel Songeant que les repas sont beaux, sont sacrs Qui font vivre les hommes

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o Associations
Association Prader-Willi France (ASWP) http ://perso.wanadoo.fr/pwillifr Association Syndrome de CHARGE http ://www.perso.club-internet.fr Association Syndrome de Sotos http ://www.orpha ;net/associations/sotos/sotos.htm Association Syndrome de Williams et Beuren http ://www.syndromedewilliams.com Association TREMPLIN Syndrome de Pierre Robin contact@tremplin-spr.org http ://www.tremplin-spr.org Associations impliques dans le Groupe MIAM-MIAM : Mouvement Inter Associatif pour Mieux Manger ACEBO la Vie Accompagnons avec notre Cur les Enfants emBts par lOesophage Association pour les familles prsentant une atrsie de lsophage. tl : 02 41 54 33 23 La vie par un fil Association pour les enfants bnficiant dune nutrition artificielle. tl : 02 40 32 36 91 Association POIC Association pour les familles denfants prsentant des Pseudo Obstructions Intestinales Chroniques. tl : 01 30 32 64 50

o Ouvrages
BARBIER I., (2002). Livret Parle moi , Ortho Edition. BARBIER I., (2004). Laccompagnement parental la carte Ortho Edition. GORDON-POMARES C., (1995). Lveil sensoriel de mon enfant ; Hachette. LEROY-MALHERBE V., LAIGLE P., (2002). Modalits dapproche des troubles de la dglutition chez le nourrisson et lenfant. Mdecine et Enfance, 325 334.

201

RIGAL, N. (2000). La naissance du got : comment donner aux enfants le plaisir de manger. Paris : Noesis Agns Vienot. SENEZ C., (2002). Rducation des troubles de lalimentation et de la dglutition. Solal, 179p. THIBAULT C., VERNEL-BONNEAU F., (1999). Les fentes faciales, embryologie, rducation, accompagnement parental ; Collection orthophonie, Masson, 116p.

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APPEL A COMMUNICATION

Le comit scientifique du congrs dorthophonie de TOULOUSE (14, 15, 16 octobre 2005) recherche des professionnels susceptibles de prsenter et danimer des mini forums paralllement aux sances plnires du congrs. Ces personnes disposeront de salles o elles auront la libert de prsenter leurs expriences personnelles, leurs recherches, leur rflexion autour de LA COMPREHENSION, thme de ce congrs scientifique. Ces animateurs auront carte blanche pour la forme de leur prsentation (posters, supports audio-visuels, matriels ou logiciels de rducation). Les modalits ont t fixes selon les critres suivants : - Deux formes sont possibles : - exposition / forum avec supports libres (affichage, dmonstration de matriel...), au cours duquel l'intervenant reoit les participants au congrs et assure les rponses et les demandes de renseignements de manire informelle. Cette prsentation peut durer 3 heures dans un lieu fixe et proche des confrences plnires. - communication libre : d'une dure de 45 minutes, cette communication fera l'objet d'une publicit interne au congrs, elle aura lieu dans un local proche des confrences et pourra tre reconduite sur les 2 jours (vendredi et samedi) dans la limite des places disponibles. - Toutes ces formes de manifestations doivent respecter le thme de la Comprhension (sujet du congrs). - Elles ne peuvent en aucun cas donner lieu des actions de type commercial. Les candidats intresss doivent soumettre leur projet sous forme condense dune page et ladresser : au secrtariat du Congrs de Toulouse 2005 24 bd Andrieu 81000 ALBI ou par courriel : CongresScientifiqueFno.Toulouse2005@laposte.net

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Aucun article ou rsum publi dans cette revue ne peut tre reproduit sous forme dimprim, photocopie, microfilm ou par tout autre procd sans lautorisation expresse des auteurs et de lditeur.

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DERNIERS NUMROS PARUS

N 217 : IMPLANTATIONS COCHLAIRES - Rencontre : Orthophonie et implant cochlaire : une rencontre en forme de dfis (Annie DUMONT) Donnes actuelles : Etat des lieux de limplantation cochlaire aujourdhui (Emilien RADAFY,) - Implantation prcoce et/ou bilatrale (Paul J. GOVAERTS, K. DAEMERS, K. SCHAUWERS, C. De BEUKELAER, M. YPERMAN, G. De CEULAER, S. GILLIS) - Limplantation prcoce chez lenfant (Adoracion JUAREZ-SANCHEZ) - Limplantation cochlaire prcoce en France : tat des lieux (Audrey COLLEAU) - Implant cochlaire et retard de dveloppement linguistique (Natalie LOUNDON) - Limplant cochlaire chez lenfant sourd pluri-handicap (Marc MONFORT) Examens et interventions : Evaluation de lenfant sourd congnital et prlingual avant et aprs implantation cochlaire (Adrienne VIEU, Martine SILLON, Michel MONDAIN) - Le suivi des enfants sourds en cabinet libral avant et aprs implantation cochlaire (Marie-Anne PERSONNIC) - Lvaluation des rsultats long terme chez les enfants sourds congnitaux et prlinguaux porteurs dun implant cochlaire (Nadine COCHARD, MarieNolle CALMELS, Christine LANDRON, Hlne HUSSON, Anne HONEGGER, Bernard FRAYSSE) Evaluation du lexique de Production chez des enfants sourds profonds munis dun implant cochlaire sur un suivi de 3 ans (Marie-Thrse LENORMAND) - De lintrt de lvaluation neuropsychologique et cognitive dans la prise en charge dun enfant sourd (Natacha ROBIN, Patricia MALQUARTI, Marylise MARTIN) Perspectives : Modlisation de lvolution des perceptions auditives aprs implantation cochlaire (Graldine Geffriaud) - Limplantation cochlaire bilatrale chez ladulte : indication, rsultats et perspectives (Emmanule AMBERT-DAHAN, Didier BOUCCARA)

N 218 : LATTENTION - Rencontre : Des notions dattention (Delphine LAMARGUE-HAMEL) Les modles attentionnels (Lisa BUKIATM, Elodie CHAUSSON) Donnes actuelles : Bases anatomiques de l'attention : apport de l'imagerie fonctionnelle (Christine MORONI) - Les liens entre attention et mmoire court terme verbale (Martine PONCELET, Steve MAJERUS) - Les relations entre attention et langage (Martine PONCELET, Steve MAJERUS) Examens et interventions : Lvaluation et la rducation des dficits attentionnels et de mmoire de travail (Josette COUILLET, Claire VALLAT, Galle LE BORNEC, Philippe AZOUVI) - Attention et traumatisme crnien svre (Philippe AZOUVI, Josette COUILLET, Claire VALLAT) - Processus Attentionnels et Ngligence Spatiale Unilatrale : de la thorie la pratique clinique (Sylvie CHOKRON) Perspectives : Troubles des apprentissages et attention (Monique TOUZIN)

N 219 : HMISPHRE DROIT ET COMMUNICATION VERBALE- Editorial : Hmisphre droit et communication verbale : un dfi relever, une population servir (Yves JOANETTE) Rencontre : Hmisphre droit et communication verbale : mise au point : Impacts dune lsion crbrale droite sur la communication verbale (Yves JOANETTE) - Processus cognitifs sous-jacents dterminant les troubles de la communication verbale chez les crbrolss droits (Laura MONETTA, Maud CHAMPAGNE) Donnes actuelles : Communication et dynamique inter-hmisphrique : Dynamique des relations entre hmisphres crbraux gauche et droit dans le langage normal : l'approche exprimentale en champ visuel divis (Sylvane FAURE, Laurent QUERN) - Modifications de la dynamique inter-hmisphrique : un indice de leffet de lge sur le langage ? (Beatriz MEJA-CONSTAN, Nathalie WALTER, Yves JOANETTE) - Latralisation des habilets langagires et de la communication verbale chez les non-droitiers (Tania TREMBLAY, Yves JOANETTE) Examens et interventions : Bases neurobiologiques de la rcupration de laphasie : La contribution de lhmisphre droit la rcupration de laphasie : exemples de plasticit adapte et dysfonctionnelle et pistes dintervention orthophonique (Ana Ins ANSALDO) - La rcupration de lanomie : le chemin neurobiologique pour retrouver ses mots (Paolo VITALI, Marco TETTAMANTI) valuation et intervention auprs des crbrolss droits : valuation des troubles de la communication des crbrolss droits (Hlne CT, Viviane MOIX, Francine GIROUX) - Intervention orthophonique chez les crbrolss droits (Viviane MOIX, Hlne CT)