Um caso de discriminao gentica: o trao falciforme no Brasil

Um caso de discriminao gentica: o trao falciforme no Brasil

CRISTIANO GUEDES DEBORA DINIZ

RESUMO

Este artigo discute um caso de discriminao gentica envolvendo uma atleta brasileira de voleibol identificada como portadora do trao falciforme. O trao falciforme uma das caractersticas genticas mais prevalentes na populao brasileira, mas no descrito como uma doena gentica. O avano da gentica clnica vem provocando uma popularizao dos testes genticos em diferentes contextos de promoo da sade. Ao criticar o argumento da Confederao Brasileira de Vlei de que o exame para o trao falciforme seria uma medida de proteo sade dos atletas, o objetivo do artigo foi demonstrar como a popularizao da informao gentica no pode prescindir do aconselhamento gentico e de garantias ticas. A anlise mostrou que a excluso da atleta da seleo oficial de vlei no se justificou por medidas de proteo sade, mas por discriminao gentica. Palavras-chave: discriminao gentica; trao falciforme; anemia falciforme; tica; esportes.

Recebido em: 24/04/2007. Aprovado em: 25/07/2007.

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Introduo1 O ltimo sculo foi marcado pelo avano de pesquisas no campo da Gentica Clnica e mais recentemente pelas descobertas do Projeto Genoma Humano. Muitas doenas e marcadores genticos foram identificados, embora se tenha avanado pouco em relao cura ou terapia gnica. A anemia falciforme, uma doena que altera as hemoglobinas e dificulta o transporte de oxignio pelo organismo, foi identificada pelo mdico James Herrick, em 1910, e descrita por biologia molecular nos anos 1950 (WILKIE, 1994; WAILOO, 2001; ROCHA, 2004; FRY, 2005). As pessoas com anemia falciforme so aquelas cujo sistema circulatrio apresenta dificuldades para transportar o oxignio, visto que possuem um tipo diferenciado de hemoglobinas, as hemoglobinas do tipo S, e necessitam acompanhamento mdico sistemtico para a reduo da morbidade e melhoria na qualidade e expectativa de vida. A doena pode provocar desde alteraes leves, como palidez, at distrbios mais severos, como acidente vascular cerebral ou mesmo a morte (ZAGO, 2001; ROCHA, 2004). Considerando que a anemia falciforme afeta as hemoglobinas, a doena tambm conhecida como um tipo de hemoglobinopatia. As hemoglobinas consideradas normais so as hemoglobinas do tipo A, que transportam adequadamente o oxignio (ZAGO, 2001). Entretanto, no caso das hemoglobinas do tipo S, responsveis pela anemia falciforme, o transporte de oxignio prejudicado devido ao formato das hemcias e de condies ambientais adversas, como elevadas altitudes, ausncia de oxignio ou mesmo mudanas climticas. Porm, o mesmo no ocorre no caso de pessoas que tm hemoglobinas do tipo AS ou trao falciforme, caractersticas genticas que no representam restries ao metabolismo, morbidade ou mesmo riscos vida, tal como ocorre no caso da anemia falciforme. Sendo assim, h uma diferena entre a doena anemia falciforme e o trao falciforme, uma caracterstica gentica sem maiores repercusses no metabolismo. Vale reforar que o trao falciforme no se confunde com a anemia falciforme: o trao no uma doena, apenas indica a presena da hemoglobina S em combinao com a hemoglobina A, o que resulta na hemoglobina do tipo AS (LOBO et al., 2003; ROCHA, 2004). Um casal com trao falciforme tem 25% de chances de ter um futuro filho com anemia falciforme. No Brasil, o trao falciforme uma das caractersticas genticas mais prevalentes na populao. Em 2001, estudos de prevalncia indicavam a existncia de mais de dois milhes de portadores heterozigticos de genes falciformes e oito mil portadores da anemia falciforme. Embora presente em

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pessoas com diferentes cores, h maior prevalncia do trao e da anemia falciformes entre a populao preta e parda no pas, o que representa um recorte tambm de classe para a doena (ZAGO, 2001; FRY, 2005).2 Os pretos e pardos esto dentre os grupos mais pobres da populao. Dada a prevalncia do trao falciforme na populao brasileira, aes educativas sobre planejamento familiar foram implementadas pelo governo brasileiro na ltima dcada (DINIZ; GUEDES, 2003; DINIZ; GUEDES, 2005; DINIZ; GUEDES; TRIVELINO, 2005). Os portadores de trao falciforme e seus familiares so o pblico-alvo das iniciativas de sade pblica do Ministrio da Sade: de campanhas educativas a oferta de servios de aconselhamento gentico na rede pblica de sade; de triagem neonatal para a anemia falciforme a informaes sobre planejamento reprodutivo. No Brasil, a testagem para identificao de pessoas portadoras de trao e doenas falciformes tem sido uma prtica bastante difundida em diferentes espaos dos servios de sade pblica (DINIZ; GUEDES, 2005; SOUZA, 2006). A entrada da gentica na sade pblica acrescida alta prevalncia do trao falciforme na populao brasileira trouxe desafios ticos adicionais a diferentes especialidades mdicas. A cromatografia lquida e a eletroforese de hemoglobina so exames laboratoriais especficos para diagnstico da anemia falciforme e que tambm identificam o trao falciforme no sangue (SOUZA et al., 2002). Em 2001, o exame passou a compor os testes de rotina para os recm-nascidos, o que resultou em uma maior popularizao do diagnstico e do significado da doena na sociedade (RAMALHO et al., 2003). O principal argumento de sade pblica para a disseminao dos exames diagnsticos para o trao falciforme aumentar o leque de informaes sobre planejamento reprodutivo, e para a anemia falciforme diminuir a morbidade da doena. H um pressuposto tico de que essas so informaes do interesse individual e o debate sobre possveis riscos ainda pouco explorado. Este artigo analisa um caso de discriminao gentica ocorrido com uma atleta profissional do voleibol em 2004, aps o diagnstico do trao falciforme. Discriminao gentica a expresso que surgiu e tem sido utilizada para descrever o fenmeno segundo o qual as pessoas so discriminadas em virtude de caractersticas individuais ou familiares presentes no gentipo (GELLER, 2002). O caso da atleta discutido neste artigo no foi um evento isolado. No ano de 2002, outra atleta do voleibol brasileiro tambm foi excluda da seleo infanto-juvenil, aps ser identificada como portadora do trao falciforme (NOGUEIRA, 2004). A sucesso de casos envolvendo a entidade de elite do

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voleibol evidencia o quanto a anemia e o trao falciformes so desconhecidos e como os profissionais de sade esto pouco preparados para lidar com a informao gentica no Brasil. O teste para identificao de portadores do trao falciforme foi adotado pela Confederao Brasileira de Vlei (CBV) como um exame de rotina para os atletas que almejavam integrar as selees do voleibol. O exame foi adotado pela CBV em virtude dos supostos riscos que a presena do trao falciforme poderia ocasionar sade e ao desempenho das atletas. Porm, segundo Rocha, no h evidncias na medicina do esporte que justifiquem a inaptido de pessoas portadoras do trao falciforme para o esporte profissional, pois muitos trabalhos no mostram aumento da morbidade e da mortalidade para atletas profissionais que, apesar de terem trao falciforme, se cuidam, se hidratam e se mantm em condies fsicas ideais para aquele esporte (ROCHA, 2004, p. 125). Apesar de o trao no ser considerado uma doena, h uma controvrsia na literatura biomdica sobre o impacto do trao falciforme na atuao de atletas. H pouca evidncia cientfica sobre o tema, mas pesquisas de referncia mostram que o trao falciforme no impede a prtica esportiva ou mesmo no representa risco sade, desde que observadas recomendaes comuns a todos os atletas, como uso de roupas adequadas ou hidratao (ACSM, 1997; MERCER; DENSMORE, 2005). Pessoas com o trao falciforme podem apresentar algumas diferenas metablicas quando comparadas aos demais atletas, porm a afirmao de que essas diferenas metablicas impediriam a prtica do esporte profissional contestada na literatura mdica, sobretudo pelo tamanho da amostra e condies metodolgicas em que as pesquisas foram conduzidas (FREUND et al., 1995; HUE et al., 2002). Foram realizadas pesquisas com militares estadunidenses portadores do trao falciforme, em condies extenuantes de esforo fsico, e os resultados alcanados refletiam mais as condies nas quais os participantes da pesquisa se encontravam do que uma evidncia de seqelas pelo trao falciforme (PEARSON, 1989; ROCHA, 2004). A tese dominante na literatura mdica aponta para a necessidade de mais pesquisas cientficas sobre o trao falciforme e a prtica de esportes para que se chegue a resultados mais conclusivos sobre esse tipo de relao. A tese hegemnica na literatura mdica sustenta que o trao falciforme no impede a prtica de esportes competitivos (ACSM, 1997; NIH, 2002; BERGERON et al., 2005; MARLIN et al., 2005).

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Em 2004, uma atleta negra foi afastada da seleo brasileira de vlei por ser portadora do trao falciforme. O caso da atleta ser o plano de fundo deste artigo que tem como objetivos: 1) analisar o argumento da Confederao Brasileira de Vlei (CBV), de que o exame para identificar o trao falciforme e a conseqente excluso da atleta foram um instrumento de proteo sade; e 2) demonstrar como a popularizao da informao gentica no pode prescindir do aconselhamento gentico anterior aos testes laboratoriais e de garantias ticas sobre o uso da informao gentica.

Metodologia A escolha por um estudo nico se deu pelo fato de que, no campo das prticas esportivas, o caso analisado pode ser considerado paradigmtico. A singularidade do caso analisado surge por se tratar de um episdio de discriminao gentica no esporte brasileiro, um objeto de estudo raro ou mesmo ausente na produo cientfica nacional. Apesar da escassez de estudos, a discriminao gentica no esporte brasileiro um fenmeno recorrente, visto que o caso analisado neste artigo no foi o primeiro a ocorrer e nem mesmo se trata de um caso isolado, muito embora as evidncias documentais de outros casos sejam esparsas (NOGUEIRA, 2004). Na histria do esporte no Brasil, atletas foram vtimas de preconceito devido cor da pele, como ocorreu na dcada de 1920, quando o futebol era considerado um esporte da elite branca e atletas negros eram forados a camuflar a cor para ingressar nos clubes profissionais (DAOLIO, 2000). A tcnica do estudo de caso foi utilizada neste artigo em virtude das propriedades heursticas que oferece. Trata-se de um recurso que possibilita analisar em profundidade um nico caso a partir da combinao de diferentes estratgias de pesquisa, tais como uso de entrevistas e anlise documental (BECKER, 1993). O estudo de caso justifica-se ainda devido possibilidade de se conhecer e analisar, a partir de um caso isolado no campo das prticas esportivas, um fenmeno presente na sociedade brasileira, que a disseminao da informao gentica na sade pblica e o descompasso com o debate da tica na gentica em sade pblica. Na literatura internacional em biotica existem outros exemplos de pesquisas realizadas, cujo objeto de estudo era a discriminao gentica e o mtodo utilizado foi tambm o de estudo de casos (GELLER et al., 2002). O levantamento de dados foi realizado por meio de entrevistas semiestruturadas com os principais protagonistas do caso: a atleta, o tcnico do

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clube onde a atleta jogava e o mdico responsvel pelo parecer clnico que questionou a excluso da atleta da seleo. Foi tambm realizado um levantamento documental da repercusso do caso na imprensa nacional, no perodo de abril a maio de 2004. As declaraes dos informantes-chave na imprensa guiaram o roteiro para as entrevistas semi-estruturadas, cujo objetivo foi recuperar os principais fatos envolvidos no caso. A anlise considerou ainda o relatrio mdico emitido pela CBV sobre o trao falciforme identificado na atleta e pareceres tcnicos emitidos pela Secretaria de Sade do Estado do Rio de Janeiro. A descrio do caso foi resultado das entrevistas, da anlise documental do processo e das matrias da mdia impressa. O projeto de pesquisa que deu origem a este artigo foi submetido e aprovado por um Comit de tica em Pesquisa, em conformidade Resoluo 196/96 do Conselho Nacional de Sade (BRASIL, 1996; DINIZ; GUILHEM; SCHKLENK, 2005). As trs pessoas entrevistadas foram previamente informadas sobre os objetivos da pesquisa e assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido. Apesar de o caso ter sido tornado pblico pela imprensa nacional, ser resguardado o anonimato das pessoas entrevistadas. As referncias sero feitas por suas ocupaes: atleta, tcnico esportivo e mdico. As entrevistas foram transcritas e seu contedo analisado.

O caso O caso ocorreu durante um processo destinado a escolher a Seleo Brasileira Infanto-Juvenil que representaria o pas no Campeonato SulAmericano de Vlei, em 2004.3 Na poca que o caso aconteceu, a atleta tinha 16 anos de idade, era oriunda de uma famlia pobre e vinculada a um time estadual de vlei. A carreira no clube estadual comeou aos 11 anos de idade e, desde ento, a atleta j havia disputado diversos campeonatos regionais e nacionais, sendo campe estadual e brasileira. Foi considerada como uma das melhores jogadoras brasileiras de vlei na categoria juvenil, quando iniciou a carreira profissional. Em 2004, a atleta recebeu uma convocao para disputar uma vaga na seleo que representaria o Brasil em campeonato internacional e, nessa ocasio, foi identificado que ela era portadora do trao falciforme. Ao serem convocados a disputar as eliminatrias que antecedem a escolha de uma seleo, os atletas so submetidos a testes fsicos e exames laboratoriais. O resultado mostrou que a atleta era portadora da hemoglobina

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do tipo AS ou trao falciforme. A jogadora afirmou que desconhecia a presena desse trao no sangue e foi surpreendida ao receber o resultado do exame e o conseqente afastamento da seleo. Segundo ela, o comunicado sobre o trao falciforme e a eliminao ocorreram da seguinte forma:
Eu fiquei na reta final. Tinha uma equipe quase definida. O tcnico da CBV falou que eu seria cortada no por ser ruim. Foi a parte mdica que me cortou. O mdico da CBV me explicou: o seu sangue era diferente. Ele falou: a sua doena vai acabar a sua carreira e voc no poder jogar mais. E que se eu insistisse em jogar e viajar de avio, poderia morrer, teria morte sbita. (Atleta).

A parte mdica a que a atleta se refere a presena do trao falciforme. O tcnico da seleo assegurou que a jogadora preenchia todos os demais critrios tcnicos como esportista e que certamente integraria a seleo de vlei, porm a caracterstica gentica impedia que ela seguisse adiante no campeonato internacional e na carreira de atleta profissional. No relatrio mdico emitido pela CBV so mencionados os supostos riscos representados pelo trao falciforme e a recomendao:
isto significa que a paciente acima portadora do trao falciforme e, portanto, pode apresentar sintomas decorrentes de complicaes tromboemblicas, tais como: infarto esplnico, hematria macroscpica e h at casos de morte sbita em portadores de trao falciforme submetidos esforos fsicos extenuantes e\ou treinar em altitudes elevadas, descritos na literatura e confirmado por consulta com hematologista [...]. Desta forma, fica desaconselhado a paciente prtica de esportes profissionalizantes (RIO DE JANEIRO, 2004 - com grifos no original).

A prtica de esportes foi apresentada pela CBV como uma contraindicao s pessoas com o trao falciforme, ao ponto de o mdico que a atendeu ter qualificado o trao como doena. No entanto, essa no uma interpretao mdica e cientfica corrente: a mera presena do trao falciforme no uma doena (ACSM, 1997; ZAGO, 2001; ROCHA, 2004; NIH, 2002; BERGERON et al., 2005). H um consenso mdico de que pessoas com anemia falciforme apresentam restries prtica de esportes. As pessoas com anemia falciforme devem ter cuidado com atividades que exigem esforo fsico, pois uma doena

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que afeta as hemoglobinas e conseqentemente dificulta o transporte de oxignio (ZAGO, 2001; NIH, 2002). Mas trao e anemia falciformes no se confundem no espectro dos marcadores genticos qualificados como doenas. No caso do trao falciforme, a prtica do esporte no uma contra-indicao, pois segundo o National Institutes of Health (NIH), rgo de sade do governo estadunidense, o trao falciforme no impede a participao em esportes competitivos [...] trabalhos cientficos mostram que no h aumento de morbidade ou mortalidade entre atletas profissionais com o trao (NIH, 2002, p. 16). O manual do NIH conclui que so desnecessrios exames para identificao de trao falciforme entre atletas: no h necessidade de triagem para o trao falciforme como requisito participao em programas esportivos (NIH, 2002, p. 16). O fato que a rotina de exames da CBV no se justificou por razes mdicas fundamentadas na literatura cientfica (ACSM, 1997). H duas hipteses para explicar a tese da CBV de que pessoas com o trao falciforme seriam inaptas para a carreira de atleta profissional. A primeira hiptese que a CBV no diferenciava o trao falciforme da anemia falciforme. Essa uma confuso comum entre no-especialistas, conforme estudos anteriores j demonstraram (DINIZ; GUEDES; TRIVELINO, 2005; DINIZ; GUEDES, 2006). No caso da CBV, no entanto, esse seria um erro mdico grave, pois a atleta foi atendida por especialistas em medicina, inclusive hematologistas, segundo consta no laudo mdico. A segunda hiptese que, apesar de a CBV estar ciente da diferena entre trao e anemia falciforme, a entidade ignorasse esse dado mdico e, em uma situao de ampla oferta de atletas, tenha preferido os que no apresentassem marcadores genticos suspeitos. A CBV no fez meno categoria marcadores genticos suspeitos em nenhum de seus pronunciamentos pblicos ou documentos oficiais sobre o caso. Essa , na verdade, uma inferncia a partir do caso dessa atleta. No h fundamento cientfico para a excluso da atleta com trao falciforme, apenas uma suspeita de que o seu corpo seria inapto, por apresentar uma caracterstica gentica medicalizada.4 A suspeita resultado da medicalizao do corpo com o trao falciforme, mesmo que no seja por seu carter patolgico. Por isso, a justificativa oficial do afastamento foi a da ameaa que o trao falciforme representaria para a atleta que no decorrer do relatrio mdico da CBV deixou de ser chamada de atleta e passou a ser chamada de paciente (CBV, 2004). No se falou em discriminao gentica, mas em proteo pelo risco gentico.

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A CBV excluiu a atleta da seleo pela ameaa potencial do trao em seu corpo. No importava se essa ameaa era um fato cientfico: a narrativa da suspeita era a evidncia suficiente para evitar riscos. Mas no foi apenas a atleta que reproduziu o discurso do risco pelo trao falciforme em suas entrevistas. O mdico da seleo, em depoimento imprensa, atestou: ela pode morrer em esforo intenso e altitude, em uma clara repetio do laudo mdico da CBV (NOGUEIRA, 2004). O curioso que a tese do risco potencial ignorou os anos em que a atleta dedicou-se ao vlei sem ter experimentado qualquer mal-estar, uma possvel contra-evidncia suspeita. Para a atleta, o resultado dessa descrio do trao falciforme como risco potencial sua sade foi: 1) a excluso da seleo; 2) a ressignificao de si como uma mulher potencialmente doente; e 3) o afastamento temporrio do vlei como uma profisso.

O corpo e o estigma O anncio do fim da carreira como esportista profissional no significou de imediato a sentena de excluso para a atleta. De volta ao clube estadual onde iniciou a carreira, a atleta buscou informaes que pudessem contestar o laudo da CBV: o primeiro passo foi entender o significado do trao e sua proximidade com a doena anemia falciforme. Em consulta a um mdico hematologista, a atleta foi esclarecida de que o trao no era doena e que a prtica do voleibol no precisaria ser interrompida. Alm de inform-la sobre o trao falciforme, o mdico tambm se disps a instruir a atleta no sentido de recorrer da deciso da CBV. Foi a que o caso passou a ter repercusses pblicas. Dois pareceres tcnicos contestando a deciso tomada pela CBV foram elaborados. Um parecer foi de autoria da Cmara Tcnica do Programa de Ateno Integral em Anemia Falciforme da Secretaria de Sade do Rio de Janeiro e outro parecer foi do Instituto Estadual de Hematologia Arthur de Siqueira Cavalcanti - HEMORIO (RIO DE JANEIRO, 2004a e 2004b). Os pareceres atestavam que a presena do trao falciforme no impedia a prtica do voleibol, pois no se tratava de uma doena ou mesmo de uma informao gentica com implicaes para a prtica do esporte profissional. Segundo um dos pareceres emitidos:
no caso da atleta, recentemente cortada pela Confederao Brasileira de Vlei, os exames apresentados mostram, INDUBITAVELMENTE, ela ser portadora de Trao Falciforme (Eletroforese de Hemoglobina com 37% de Hb S).

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Como tal, a atleta deve ser encarada como cidad NORMAL (isenta de doena) e, portanto, como todos os outros portadores do estigma falcmico, pode ser atleta profissional sem restries (RIO DE JANEIRO, 2004a com grifos no original).

Diante da contestao pblica, a CBV decidiu reintegrar a jogadora seleo de vlei. Mas, por ocasio da cerimnia de reintegrao da atleta, a seleo j estava retornando do Campeonato Sul-Americano e, portanto, a atleta no pde jogar. Ou seja, a reintegrao foi antes um ato simblico que mesmo o retorno efetivo da atleta seleo para competies. Mesmo reintegrada equipe da seleo e ativa no clube estadual, a nova identidade gentica da atleta passou a ser objeto de negociaes cotidianas. Ela passou a ser algum sob contnua vigilncia, pela ameaa do risco: mesmo no clube onde jogava h vrios anos, o carter inofensivo do trao sade da atleta passou a ser questionado. A suspeita sobre o corpo converteu-se em uma expectativa permanente de que o risco se expressaria de forma mrbida (TITCHKOSKY, 2003). Fatos ordinrios na carreira de uma atleta, como uma contuso ou uma crise hipoglicmica, poderiam ser sinais de expresso do trao. Variaes fisiolgicas ou de desempenho consideradas ordinrias em algum sem o trao passariam a ser extraordinrias para ela. O corpo da atleta se viu reduzido s expectativas de risco associadas ao trao falciforme. A jogadora no foi mais convocada pela CBV a participar de etapas seletivas para campeonatos internacionais. Apesar de a CBV reconhecer publicamente que o trao falciforme no era uma doena, a atleta passou a ser conhecida como portadora de um trao gentico que a colocava sob constante ameaa. Segundo o mdico responsvel pelo laudo, a reintegrao foi um ato simblico da CBV, pois:
com pareceres tcnicos de excelncia, como que se pode contradizer isso tudo? [...]. No possvel [...]. Eles a reintegraram em uma solenidade pblica, inclusive com a imprensa. O objetivo era recuperar a auto estima dela. A reintegrao era s um efeito moral (Mdico).

Sob o signo da prudncia frente o desconhecido anunciado como o trao falciforme , a atleta se mantinha ativa no clube estadual, mas sem chances de ser profissionalizada na seleo. O trao falciforme pode ser considerado um smbolo de estigma que foi associado identidade da atleta.5 Ou, nas

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palavras do treinador do clube estadual: [...] veja como o desconhecimento. As pessoas a vem treinando aqui e diziam: Voc maluco? Essa garota pode ter um piripaque dentro de quadra (treinador da atleta, clube estadual). Somente a refutao da hiptese do risco retiraria o estigma do corpo suspeito da atleta e permitiria que ela voltasse aos treinos. No entanto, a desinformao sobre o significado do trao falciforme num contexto competitivo de seleo de atletas foi um estmulo permanncia da suspeita e a expectativa do risco. O resultado foi que a atleta passou a ser desacreditada e esteve sob suspeita, mesmo no clube onde j atuava h anos. Sobre a atleta e seu treinador passou a pesar a responsabilidade de provar constantemente que o trao falciforme no representava um impedimento ao bom desempenho durante os jogos. Entre o estigma do corpo e a experincia da discriminao gentica h uma relao de dependncia. A atleta foi discriminada por ser portadora do trao falciforme: seu afastamento da equipe de seleo no se justificava por medidas de prudncia ou cuidados mdicos. Foi a desinformao sobre o significado do trao falciforme o que a excluiu do processo seletivo da CBV. A desinformao pode ser fruto de um erro mdico que no diferenciou o trao da anemia falciforme, ou de valores eugnicos: somente as atletas mais prximas de um ideal gentico comporiam a seleo. Na busca por um ideal gentico, no importava que o trao falciforme no fosse uma doena ou no implicasse restries prtica do esporte: bastava ser uma variao da espcie descrita como desvantagem. O fato que, ao ser discriminado, o corpo da atleta passou a ser o estigma da inaptido. A discriminao gentica um neologismo que descreve um novo fenmeno sociolgico e moral decorrente do avano dos diagnsticos genticos: a opresso sofrida pelas pessoas discriminadas por seu patrimnio gentico (GELLER et al., 2002; PFEFFER et al., 2003; EPPS, 2004; SOUZA, 2006; LAGUARDIA, 2006). Segundo Lisa Geller, a discriminao baseada na herana gentica individual (gentipo) chamada discriminao gentica. Esta discriminao pode se basear na informao de um gentipo individual ou em suposies sobre o significado do gentipo das pessoas (GELLER, 2002, p. 267 - grifos no original). Nos termos de Geller, o caso da atleta seria um exemplo do que pode acarretar as expectativas sociais e morais sobre o significado da herana gentica.6 O estigma o que demarca a diferena e o mecanismo pelo qual se descrevem as pessoas estigmatizadas como incapazes, inaptas ou sob suspeita, ou seja, a expresso no corpo da discriminao

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(GOFFMAN, 1988; DINIZ; GUEDES, 2003; WAILOO, 2006). Talvez em outros cenrios sociais, a atleta no sofresse o estigma pelo trao falciforme, mas no campo da excelncia fsica, como o universo esportivo, seu corpo passou a estar sob vigilncia mdica e, portanto, sob contestao de competncia.

Testes genticos e aconselhamento gentico O caso da atleta antecipa vrios questionamentos ticos sobre a popularizao dos testes genticos. O teste para identificao de hemoglobinas foi incorporado bateria de exames para atletas do vlei sem qualquer justificativa cientfica que o respaldasse (ACSM, 1997; ONU, 2004; CBV, 2004). No entanto, mais delicado do que introduzir o teste como exame de etapa seletiva foi ignorar a particularidade da informao gentica para a identidade pessoal. A CBV no tinha clareza sobre quais procedimentos adotar no caso de vir a identificar alguma atleta como portadora do trao falciforme. Nos Estados Unidos, por exemplo, o American College of Sports Medicine estabeleceu regras sobre como exames para identificar o trao falciforme podem ser utilizados e quais garantias ticas devem ser asseguradas aos atletas que voluntariamente aceitem ser testados (ACSM, 1997). O caso aqui analisado, porm, mostrou que na ausncia de diretrizes ticas claras e de um critrioso estudo sobre o trao falciforme, a caracterstica gentica identificada foi tratada como uma patologia e objeto de estigma. A atleta no foi informada previamente sobre a especificidade do teste nem sobre as implicaes pessoais do resultado. No Brasil, h extenso debate sobre a quem cabe a responsabilidade pela informao gentica no cenrio das profisses biomdicas (BRUNONI, 2002; RAMALHO; PAIVA E SILVA, 2002; GUILAM, 2005). Porm, pouco se discute sobre as implicaes ticas de se realizar testes genticos para identificao de portadores de trao falciforme que, embora no possuam doena alguma, so considerados estratgicos para o controle epidemiolgico da anemia falciforme. O acesso aos resultados de testes, por meio de sesses de aconselhamento gentico, comumente apontado como medida eficaz no sentido de orientar as pessoas em relao s decises reprodutivas ou mesmo para adoo de cuidados em sade, no caso dos portadores da anemia falciforme (LOPES-CENDES et al., 2001). Parte-se do pressuposto de que a informao gentica sempre algo desejvel, pois se reverteria em benefcios para quem recebe.

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Contudo, para que os testes genticos se revertam em benefcios para as pessoas que recebem a informao, necessrio adotar cuidados ticos. A realizao de um teste gentico deve ter um propsito razovel que justifique o procedimento. Tais testes geralmente so adotados no contexto de consultas pr-natais ou mesmo neonatais, quando se deseja identificar precocemente uma doena que exigir cuidados indispensveis qualidade e expectativa de vida da futura criana (SOUZA et al., 2002; LOBO et al., 2003). Outra finalidade dos testes genticos subsidiar o planejamento familiar de casais que pretendam ter filhos. Porm, no caso da atleta, o teste realizado no foi precedido de uma justificativa mdica e nem de consentimento prvio. O consentimento prvio uma garantia tica importante s pessoas submetidas a testes genticos. no instante do consentimento prvio que a pessoa ser informada sobre os objetivos do teste a ser realizado, alm de ser consultada sobre o interesse em receber informaes sobre caractersticas ou doenas genticas identificadas. A necessidade do consentimento prvio por ocasio da realizao de testes genticos uma recomendao da Unesco aos pases onde os testes genticos tm-se difundido (ONU, 2004). Os responsveis pela atleta adolescente tambm no foram previamente consultados e nem autorizaram a realizao do teste gentico. Uma das possveis conseqncias do uso indiscriminado de testes genticos so os casos de discriminao. Os Estados Unidos, na dcada de 1970, promoveram programas de testagens em massa para identificao de portadores do trao e da anemia falciforme. Tais programas no foram precedidos de diretrizes que determinassem o uso da informao gentica e preservassem a identidade das pessoas testadas. Como resultado dos programas estadunidenses, muitas pessoas com trao falciforme sofreram discriminao no mercado de trabalho e tiveram acesso restrito aos seguros de sade (PAUL, 1994; WILKIE, 1994; TAPPER, 1999; FRY, 2005). Essa experincia contribuiu para a criao de mecanismos de controle social, afetando em especial a confidencialidade e privacidade dos resultados. Atualmente, os Estados Unidos so pioneiros na discusso de temas como o do aconselhamento gentico ou mesmo da criao de mecanismos voltados proteo da identidade gentica de pessoas testadas (REILLY, 1999; ROTHSTEIN, 1999; PFEFFER et al., 2003; EVERETT, 2004).

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Consideraes finais O caso analisado neste artigo mostra que a adoo de testes genticos para o trao falciforme no campo das prticas esportivas contestvel como uma medida de proteo em sade, e abre espao para o estigma e a discriminao gentica. A discriminao ocorre porque informao gentica obtida por meio dos testes conferida autoridade e poder de confabular prognsticos que no se baseiam em evidncias e implicam restries de direitos ou mecanismos de opresso social (EPPS, 2004). No caso da atleta, a identificao do trao falciforme impediu a participao na competio e foi seguida de recomendao para que as escolhas profissionais fossem revistas. Os casos envolvendo a entidade de elite do voleibol demonstram a importncia de se enfrentar seriamente a informao gentica como um tema na interface dos direitos individuais e da sade pblica no Brasil.7 H riscos no uso indiscriminado da informao gentica, em especial em pases onde inexistem diretrizes claras sobre o impacto tico da informao gentica, bem como no h formao de profissionais para o aconselhamento gentico. As conseqncias do caso para a trajetria profissional da atleta desafiam ainda o pressuposto segundo o qual a informao gentica sempre benfica para as pessoas. O caso da atleta mostra o quanto o direito de no ser testado ou mesmo informado sobre o resultado de exames pode ser uma prerrogativa a ser considerada, sobretudo na ausncia de propsitos para a realizao dos testes e de profissionais capacitados para o aconselhamento gentico.

Referncias AMERICAN COLLEGE OF SPORTS MEDICINE. Active individuals with sickle cell trait: current comment. Indianapolis: American College of Sports Medicine, 1997. BECKER, H. Mtodos de pesquisa em cincias sociais. So Paulo: Hucitec, 1993. BERGERON, M. et al. Youth football: heat stress and injury risk. Medicine & Science in Sports & Exercise, p. 1421-1430, 2005. BRASIL. Resoluo n. 196. Aprova diretrizes e normas reguladoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Dirio Oficial da Unio, 10 out. 1996. BRUNONI, D. Aconselhamento gentico. Cincia e Sade Coletiva , v. 7, n. 1, p.101-107, 2002.

514

PHYSIS: Rev. Sade Coletiva, Rio de Janeiro, 17(3):501-520, 2007

Um caso de discriminao gentica: o trao falciforme no Brasil

CONFEDERAO BRASILEIRA DE VLEI. Relatrio mdico: seleo infanto-juvenil 2004. Rio de Janeiro: Confederao Brasileira de Vlei, 2004. DAOLIO, J. As contradies do futebol brasileiro. In: CARRANO P. (Org.). Futebol: paixo e poltica. Rio de Janeiro: DP&A; 2000. p. 29-44. DINIZ, D.; GUEDES, C. Anemia falciforme: um problema nosso. Uma abordagem biotica sobre a nova gentica. Cadernos de Sade Pblica, v. 19, n. 6, p. 1761-1770, 2003. ______. Confidencialidade, aconselhamento gentico e sade pblica: um estudo de caso sobre o trao falciforme. Cadernos de Sade Pblica, v. 21, n. 3, p. 747-755, 2005. ______. Informao gentica na mdia impressa: a anemia falciforme em questo. Cincia & Sade Coletiva, v. 11, n. 4, p. 1055-1062, 2006. DINIZ, D.; GUEDES, C.; TRIVELINO, A. Educao para a gentica em sade pblica: um estudo de caso sobre a anemia falciforme. Revista Cincia & Sade Coletiva, v. 10, n. 2, p. 365-372, 2005. DINIZ, D.; GUILHEM, D.; SCHKLENK, U. (Eds.). tica na pesquisa: experincia de treinamento em pases sul-africanos. Braslia: UnB, 2005. EVERETT, M. Can you keep a (genetic) secret? The genetic privacy movement. Journal of Genetic Counseling , v. 13, n. 4, p. 273-291, 2004. EPPS, P. Genetic discrimination. In: POST, S. (Ed.). Encyclopedia of Bioethics. New York: Thomson, 2004. p. 956-959. FREUND, H. et al. Lactate exchange and removal abilities in sickle cell trait carries during and after incremental exercise. Int J Sports Med , v. 16, n. 7, p. 428-434, 1995. FRY, P. O significado da anemia falciforme no contexto da poltica racial do governo brasileiro, 1995-2004. In: ______. (Org.). A persistncia da raa. Rio de Janeiro: Civilizao Brasileira, 2005. p. 273-300. GELLER, L. et al. Individual, family, and societal dimensions of genetic discrimination: a case study analysis. In: ALPER, J. et al. (Eds.). The doubleedged helix: social implications of genetics in a diverse society. Baltimore: The Johns Hopkins University Press, 2002. p. 247-266.

PHYSIS: Rev. Sade Coletiva, Rio de Janeiro, 17(3):501-520, 2007

515

Cristiano Guedes e Debora Diniz

GELLER, L. Current developments in genetic discrimination. In: ALPER, J. et al. (Eds.). The double-edged helix: social implications of genetics in a diverse society. Baltimore: The Johns Hopkins University Press, 2002. p. 267-285. GOFFMAN, E. Estigma: notas sobre a manipulao da identidade deteriorada. Rio de Janeiro: LTC; 1988. GUILAM, C. O diagnstico pr-natal e o aconselhamento gentico: algumas questes. In: DINIZ, D. (Org.). Admirvel nova gentica: biotica e sociedade. Braslia: UnB; 2005. p. 329-342. GUEDES, C. Bumerangues vermelhos: o direito doao de sangue na perspectiva da pessoa portadora do trao falciforme. Monografia (Graduao em Servio Social) - Instituto de Cincias Humanas, Universidade de Braslia, Braslia, 2002. ______. O campo da anemia falciforme e a informao gentica: um estudo sobre o aconselhamento gentico. Dissertao (Mestrado em Cincias Sociais) - Instituto de Cincias Sociais, Universidade de Braslia, Braslia, 2006. HUE, O. et al. Alactic anaerobic performance in subjects with sickle cell trait and hemoglobin AA. Int J Sports Med , v. 23, p. 174-177, 2002. KARASCH, M. A vida dos escravos no Rio de Janeiro: 1808-1850. So Paulo: Companhia das Letras, 2000. LAGUARDIA, J. No fio da navalha: anemia falciforme, raa e as implicaes no cuidado sade. Estudos Feministas , v. 14, n.1, p. 243-262, 2006. LOBO, C. et al. Triagem neonatal para hemoglobinopatias no Rio de Janeiro, Brasil. Revista Panam Salud Publica, v. 13, n. 2/3, p. 154-159, 2003. LOPES-CENDES, I.; ROCHA J.; JARDIM, L. Projeto Diretrizes: testes preditivos. Braslia: Associao Mdica Brasileira, 2001. MARLIN, L. et al. O. Sickle cell trait in French Western Indian Elite Sprint Athletes. Int J Sports Med, v. 26, p. 622-625, 2005. MERCER, K.; DENSMORE J. Hematologic disorders in athlete. Clin Sports Med , v. 24, p. 599-621, 2005. NATIONAL INSTITUTES OF HEALTH. The management of sickle cell disease. Bethesda: Division of Blood Diseases and Resources/NIH, 2002. NOGUEIRA, C. Vlei: um drama vira briga entre cartola e deputado. O Globo, Rio de Janeiro, 30. abr. 2004.

516

PHYSIS: Rev. Sade Coletiva, Rio de Janeiro, 17(3):501-520, 2007

Um caso de discriminao gentica: o trao falciforme no Brasil

ORGANIZAO DAS NAES UNIDAS PARA A EDUCAO, CINCIA E CULTURA. Declarao Internacional sobre os Dados Genticos Humanos. Paris: Unesco, 2004. PAUL, D. Is human genetics disguised eugenics? In: WEIR, R.; LAWRENCE, S.; FALES, E. (Eds). Genes and human self-knowledge: historical and philosophical reflections on modern genetics. Iowa City: University of Iowa Press; 1994. p. 67-83. PEARSON, H. Sickle cell trait and competitive athletics: is there a risk? Pediatrics , v. 83, n. 4, p. 613-614, 1989. PFEFFER, N.; VEACH, P.; LeROY, B. An investigation of genetic counselors discussions of genetic discrimination with cancer risk patients. Journal of Genetic Counseling, v. 12, n. 5, p. 419-438, 2003. RAMALHO, A.; PAIVA E SILVA, R. Aconselhamento gentico. In: GUERRA, A.; JUNIOR, G. Menino ou menina: os distrbios da diferenciao do sexo. So Paulo: Manole; 2002. p. 208-217. RAMALHO, A.; MAGNA, L.; PAIVA E SILVA, R. A portaria n 822-01 do Ministrio da Sade e as peculiaridades das hemoglobinopatias em sade pblica no Brasil. Cadernos de Sade Pblica , v. 19, n. 4, p. 1195-1199, 2003. REILLY, P. Laws to regulate the use of genetic information. In: ROTHSTEIN, M. (Ed.). Genetic secrets . New Haven: Yale University Press, 1999. p. 369-391. RIO DE JANEIRO. Secretaria de Estado de Sade. Parecer Tcnico sobre Trao Falciforme. Rio de Janeiro: Cmara Tcnica do Programa de Doena Falciforme, Secretaria de Estado de Sade, 2004a. RIO DE JANEIRO. Secretaria de Estado de Sade. Resposta ao ofcio GDCM 047\2004 e 049\2004 para Deputado Carlos Minc. Rio de Janeiro: Instituto Estadual de Hematologia Arthur de Siqueira Cavalcanti HEMORIO, 2004b. ROTHSTEIN, M. Genetic secrets: a policy framework. In: ROTHSTEIN M. (Ed.). Genetic secrets. New Haven: Yale University Press; 1999. p .451-495. ROCHA, H. Anemia falciforme. Rio de Janeiro: Rubio, 2004. SOUZA, C.; SCHWARTZ, I.; GIUGLIANI, R. Triagem neonatal de distrbios metablicos. Cincia e Sade Coletiva , v. 7,n. 1, p. 129-137, 2002.

PHYSIS: Rev. Sade Coletiva, Rio de Janeiro, 17(3):501-520, 2007

517

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SOUZA, C. G. O campo da anemia falciforme e a informao gentica: um estudo sobre o aconselhamento gentico. Sociedade e Estado, v. 21, n. 1, p. 267-269, 2006. TAPPER, M. In the blood: sickle cell anemia and the politics of race. Filadlfia: University of Pennsylvania Press, 1999. TITCHKOSKY, T. Disability, self and society. Toronto: University of Toronto Press, 2003. WAILOO, K. Dying in the city of the blues: sickle cell anemia and the politics of race and health. North Carolina: University of North Carolina Press, 2001. ______. Stigma, race, and disease in 20th century America. Lancet, v. 367, p. 531-533, 2006. WILKIE, T. Mosquitos e moral. In: ______. Projeto genoma humano: um conhecimento perigoso. Rio de Janeiro: Jorge Zahar; 1994. p. 114-153. ZAGO, M. Anemia falciforme e doenas falciformes. In: HAMANN E; TAUIL P. (Org.). Manual de doenas mais importantes, por razes tnicas, na populao afro-descendente. Braslia: Ministrio da Sade; 2001. p. 13-35.

NOTAS
Doutorando em Cincias da Sade pela Universidade de Braslia; pesquisador da Anis. Bolsista da CAPES e Bolsista selecionado da Comisso Fulbright. Endereo eletrnico: cguedes@unb.br. Professora na Universidade de Braslia; pesquisadora da Anis. Endereo eletrnico: d.diniz@anis.org.br.
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Este artigo parte das atividades de pesquisa do Grupo tica, Sade e Desigualdade com financiamento do CNPq pelo projeto Programa Nacional de Triagem Neonatal: anemia falciforme, informao gentica e aconselhamento gentico. Os autores agradecem leitura de Fabiana Paranhos, Ktia Braga, Marcelo Medeiros, Silvia Yannoulas e Victor Ferraz. Agradecem pelo financiamento da Fundao Ford, CNPq e da Capes, e Equipe do Programa Nacional de Ateno Integral s Pessoas com Doena Falciforme e outras Hemoglobinopatias do Ministrio da Sade, pelo acesso a parte dos documentos sobre o caso analisado.

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Cristiano Guedes e Debora Diniz foram responsveis pela anlise das entrevistas e redao do artigo. Cristiano Guedes foi responsvel pelo trabalho de campo. No h conflito de interesses a declarar. O projeto de pesquisa foi submetido a Comit de tica em Pesquisa e aprovado. Todos os entrevistados assinaram termo de consentimento livre e esclarecido.
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A cor da pele uma varivel importante associada anemia falciforme. Acredita-se que essa

associao resulta da suposta origem da doena que teria surgido no continente africano, entre pessoas negras, e chegado ao Brasil por meio dos escravos. No Brasil, o processo de miscigenao pode ter sido a causa de a anemia falciforme se tornar a doena gentica mais prevalente na populao e o trao falciforme uma das caractersticas hereditrias mais freqentes. Embora a origem da doena no continente africano no seja um consenso na literatura, estudos de histria gentica das populaes mostram que parte dos escravos provenientes do continente africano era portadora da anemia falciforme, o que podia ser a causa da elevada mortalidade infantil e da morbidade existentes naquela poca (KARASCH, 2000). Conseqentemente, escravos com anemia falciforme podiam ser discriminados na sociedade escravocrata brasileira e perder valor de mercado. Como se pode observar, j naquela poca a discriminao gentica se manifestava no mercado de trabalho.
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A incluso de testes para identificao do trao falciforme entre atletas foi um exame de rotina adotado pela CBV e provocou intensa discusso entre diferentes setores da sociedade, em especial tcnicos esportivos, mdicos, parlamentares e representantes de movimentos sociais. A solicitao de exames peridicos a atletas profissionais uma prtica comum adotada pelos clubes e confederaes esportivas. Para a CBV, a presena do trao falciforme no sangue foi considerada uma inaptido prtica esportiva. Conseqentemente, atletas identificados como portadores de trao falciforme foram impedidos de compor as selees que disputariam os campeonatos internacionais.

A medicalizao do trao falciforme se expressa, por exemplo, no discurso mdico que prescreve

cuidados relacionados ao planejamento familiar diante do risco reprodutivo de nascimento de crianas com anemia falciforme.
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Os signos de estigma, segundo Erving Goffman, so aqueles capazes de despertar a coletividade

para uma situao considerada degradante: o trao falciforme antecipava o risco, o objeto da discriminao gentica (GOFFMAN, 1988; WAILOO, 2006).
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A discriminao manifesta-se em diferentes situaes e lugares. Estudos realizados nos Estados

Unidos revelaram casos de discriminao gentica envolvendo empresas seguradoras de sade, empresas seguradoras de vida, empregadores, foras armadas, instituies educacionais e bancos de sangue (GELLER et al., 2002). No Brasil, ainda so raros os estudos sobre discriminao

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gentica, contudo existem alguns relatos que sugerem a existncia de discriminao em centros de coleta sangue onde os doadores com o trao falciforme so desestimulados doao (GUEDES, 2002; DINIZ; GUEDES, 2005). As campanhas de preveno da anemia falciforme tambm podem resultar em discriminao gentica das pessoas portadoras da doena ou do trao falciforme, como evidencia um caso ocorrido em Salvador-BA (GUEDES, 2006).
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Em 3 de setembro de 2007 foi realizada, no Rio de Janeiro, a Reunio de Consenso Brasileiro 2007: Esporte e Herana Falciforme no Brasil. O evento, promovido pelo HEMORIO e Ministrio da Sade, teve como objetivo discutir os riscos de discriminao gentica s pessoas com trao falciforme. Pesquisadores nacionais e internacionais, alm de especialistas em doenas falciformes, participaram da reunio que decidiu pela redao de um documento a ser publicado pelo Ministrio da Sade. O documento informar que trao falciforme no doena, defender a participao de pessoas com trao falciforme em esportes competitivos e atividades laborais sem que sofram discriminao. Este artigo foi um dos trabalhos explorados na reunio de consenso e contribuiu para a elaborao do documento em defesa dos direitos das pessoas com trao falciforme. Os organizadores da reunio de consenso e os autores agradecem Revista

Physis pela autorizao para divulgar o artigo antes de sua publicao.

ABSTRACT Genetic Discrimination: sickle cell trait in Brazil This paper analyses a case of genetic discrimination of a Brazilian volleyball athlete. A routine exam identified the sickle cell trait in her blood. The sickle cell trait is one of the most prevalent genetic information in Brazilian population, but it not considered a genetic disease. The advancement of clinical genetic promotes a popularization of genetic tests in different health care initiatives. The aims of this paper are: 1) to criticize the argument supporting the test for sickle cell trait as a health care initiative; 2) to demonstrate how the popularization of genetic information demands genetic counseling and ethical protections. The analysis demonstrates how the athlete exclusion from the official volleyball team is not supported by medicine and is a case of genetic discrimination. Key words: Genetic discrimination; sickle cell trait; sickle cell disease; ethics, sports

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