Down Sindrom Prirucnik 03 Web

mr. sc. Dinka Vukovi, dipl. in. Irena Tomi Vrbi, dr. med. Silvija Pucko, prof.
defektolog Anita Marciu, prof. logoped
Down sindrom
vodi za roditelje i strunjake
Down sindrom
Down sindrom
Autori: mr. sc. Dinka Vukovi, dipl. in. Irena Tomi Vrbi, dr. med. Silvija Pucko, prof. defektolog Anita Marciu, prof. logoped
vodi za roditelje i strunjake
Struni suradnici: mr. sc. Vida uli, dr. med. prof. dr. sc. Ingeborg Barii, dr. med. mr. sc. Tamara Voskresensky-Barii, dr. med.
Roditelji suradnici: Alan Vojkovi
Prijatelji suradnici: mr. sc. Ljiljana Pintari Mlinar, prof. defektolog - nastavnik razredne nastave Jadranka Lonar, prof. engleskog jezika i ope lingvistike
VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 3
Fotografije: Udruga za sindrom Down Zagreb, Udruga za sindrom Down 21 Split Udruga za sindrom Down Meimurske upanije Udruga za sindrom Down Rijeka 21 Udruga za Down sindrom Karlovake upanije Udruga za Down sindrom Zadarske upanije Udruga za Down sindrom Osjeko-baranjske upanije Udruga za Down sindrom Dubrovako-neretvanske upanije Nakladnik: Hrvatska zajednica za Down sindrom Urednica: mr. sc. Dinka Vukovi, dipl. in., Hrvatska zajednica za Down sindrom Likovno i tehniko oblikovanje: Dubravko Bujan (www.crnonabijelo.com) Tisak: Kerschoffset d.o.o. Jedoveka 112 10250 Zagreb - Luko
ISBN 978-953-95937-5-7 Tree dopunjeno i izmijenjeno izdanje

Zagreb, 2011.
Biti roditelj je prekrasan izazov, biti roditelj djeteta s Down sindromom je zaista poseban izazov. Od prvog dana ivota vaeg djeteta va ivot poprima novu dimenziju. Iako je na poetku teko, s vremenom nesebina ljubav vaeg djeteta prerasta u prekrasan smijeak, najtopliji zagrljaj, zahvalnost, radost. Ovaj prirunik je namijenjen roditeljima djece, mladih i odraslih s Down sindromom. Nadamo se da e u njemu nai korisne informacije o Down sindromu te da e iz njega saznati kako poticati i usmjeravati svoje dijete, kako prepoznati njegove potrebe i mogunosti kroz edukaciju, obrazovanje, medicinske i socijalne aspekte. Naravno, sve nije mogue opisati i staviti u prirunik niti obraditi sva podruja pa stoga preporuamo da se za vie informacija javite udrugama za Down sindrom koje djeluju na vaem podruju, a iji popis ete nai u ovom priruniku, na stranici 79. Prirunik je namijenjen i strunjacima koje susreemo, s kojima suraujemo kako bismo zajednikim naporima poboljali kvalitetu ivljenja osoba s Down sindromom. Zahvaljujemo roditeljima i strunjacima koji su svoje znanje i ljubav nesebino ugradili u ovaj prirunik, koji u svom treem dopunjenom i izmijenjenom izdanju poruuje: HRABRO NAPRIJED!
mr. sc. Dinka Vukovi, dipl. in.

Predsjednica HZDS
Down sindrom
Djeje oi
Pogledajte djecu svijeta, to ude za lijepom rijei, za zagrljajem ljubavi. Ruke bi svoje, rado njima darovao, jer su to draga, iskrena djeca. Djeje oi; Plave, crne, zelene, smee, ele malo jubavi, da toplinu iskre, u svom malenome srcu osjete. Djeje oi gledaju na svijet, tune, jer njihove
Joko je roen prije 35 godina s Down sindromom, ali ga kromosom vika nije sprijeio da postane pjesnik.
elje samo su snovi neostvareni.

Joko Adamec
Sadraj:
Indijanci bi ga zvali Koso Oko Uvod Povijest Down sindroma Roenje djeteta s Down sindromom Zdravstvena skrb djece i odraslih s Down sindromom Prava osoba s Down sindromom Pomozite svojem djetetu da najbolje zakorai u ivot Ukljuivanje djece s Down sindromom u predkolske i kolske programe Hrvatska zajednica za Down sindrom Centar za rehabilitaciju Down syndrome Centar Pula Prilog 1 Predrasude i istina o Down sindromu Prilog 2 Podatci o osobama s Down sindromom Prilog 3 Meunarodni dan Down sindroma, 21. oujka Prilog 4 Literatura na hrvatskom jeziku u nakladi HZDS 9 11 14 21 26 38 42 69 76 80
81 83 86 87
Indijanci
bi ga zvali
Koso Oko
I
dok ekam pred pultom informativno-posudbenog odjela Gradske knjinice u Karlovcu, da vratim knjige, sa zanimanjem promatram neumornog etverogodinjaka koji neprekidno tri oito sretan to se napokon naao u ovakvom prostranstvu. Gospoa ispred mene, koja je oito djeakova majka, neprekidno ga stiava. No, tako veliku dozu radosti, smjetenu u tako malom tijelu teko je obuzdati (a i emu). Mama, ja u se s ovim djeakom igrati! Majka je na redu, u urbi je i ne okree se, samo kratko kae: Dobro! Ve u sljedeem trenutku djeai majku vue za ruku, sav uzbuen govorei: On je od papira, nije iv, a vidi velik je kao ja... Sve oi odjednom su uprte u djeaka koji grli kairanog kartonskog djeaka s Downovim sindromom izraenog (pretpostavljam) u prirodnoj veliini. Neki ljudi s iznenaenjem promatraju ovaj prizor i kao da su na trenutak ostali bez rijei. Djeak nastavlja svoju igru, a bujica pitanja navire iz njegovih usta: Gdje je njegova mama? Hoe oni doi kod nas na igranje? Zato je tu ta njegova slika? to misli da ga nosimo doma? Majka ne stie odgovoriti na sva ta pitanja. Taman kada je izustila da neto kae, djeak ve ima drugu skupinu pitanja, ali i odgovora. Zato on ima kose okice, je li on Kinez? Majka napokon dolazi do rijei i strpljivo pojanjava: Nije Kinez, on samo ima takve oi, takav se rodio, on je malo drugaiji od tebe. Takva djeca se zovu djeca s Downovim sindromom, oni puno sporije ue, kasnije prohodaju i progovore, ali nisu nita manje vana od sve ostale djece. Treba im puno vie panje i to je to. Djeak je pomalo zbunjen i pita: Zar je on bolestan? Pa da, samo to nije kao prehlada, to ima
Djeca s Downovim sindromom sporije ue, kasnije prohodaju i progovore, ali nisu nita manje vana od sve ostale djece. Treba im puno vie panje, i to je to.
10
Down sindrom
uvijek! kratko odgovara majka. Zato bi ga zvali Dau.. to kako si ve rekla, ja u ga zvati Koso Oko. Onu djevojicu u vrtiu koja ima skroz, na skroz drugaiju kosu od svih nas zovemo Naranasta, i nitko nikada nije rekao da je bolesna. Mene nekad zovu Klempo, a nisam bolestan pa u i ja njega zvati Koso Oko, jer ja sam Indijanac, dobro? Majka klima glavom, uzima knjige i odlazi. Takav jedan razgovor u trenutku vam moe promijeniti raspoloenje i napraviti jedan klik u glavi nakon kojeg se moete zamisliti nad sobom, nad ljudskim rodom i cjelokupnim sustavom vrijednosti u njemu. Sjeam se jednom sam gledala neki kaubojski lm u kojem se stjecajem okolnosti u indijanskom plemenu, jo kao beba zatekla bjelkinja. Pleme ju je odgojilo po svim svojim obiajima i u skladu sa svojom tradicijom dalo joj ime. Kao to znamo kod Indijanaca ime govori sve o vama, ono je glavna karakteristika vaeg bia. Djevojica se zvala Srna Koja Drhti. Kada su je bijelci, ve kao odraslu djevojku izbavili iz plemena i saznali njezino pravo ime, svima je to bilo jako glupo i smijeno, jer, prema njihovom sudu, a naalost i prema nekim dananjim moralnim normama (koje to ba i nisu) u ovom svijetu treba vam ime kakvo imaju svi, koje vas previe ne odaje, koje vas utapa u masu. Djevojka je dobila neko ime tipa: Jane, Jacky ili slino (to sada nije vano). Vano je da je njezino indijansko ime, to se kasnije ispostavilo, oznaavalo nju kao takvu. Naime, bolovala je od epilepsije. U bjelakom svijetu, to je bio problem. No, kod indijanaca ona je bila samo Srna Koja Drhti, koja je ivjela sretna u razliitosti uz Konja Koji Hramlje, Purana Bez Glasa, Skwo Bez Kose... To je sloboda, to je tolerancija, to je prihvaanje ovjeka i njegove veliine... ini se da mali djeak s poetka nae prie ima tu mudrost u sebi, on to shvaa. Svi smo mi razliiti u zikom, psihikom i intelektualnom smislu, svi mi imamo svoje sindrome (jasne i vidljive ili tajne i dobro uvane), ali svi inimo mozaik koji se zove ivot. No zasigurno poseban kameni, s posebnom ulogom za sve nas, u tom mozaiku ine upravo osobe s posebnim potrebama.
Svi smo mi razliiti u zikom, psihikom i intelektualnom smislu, svi mi imamo svoje sindrome (jasne i vidljive ili tajne i dobro uvane), ali svi inimo mozaik koji se zove ivot.
Boica Ratai-Vojak,
Karlovaki tjednik, 17. svibnja 2007. str. 4
UVOD
Down sindrom (DS Down Syndrome) je najei genetski poremeaj koji nastaje uslijed vika jednog kromosoma ili dijela kromosoma u jezgri svake stanice tijela. Jedno od 650 novoroene djece raa se s Down sindromom. Taj poremeaj sprjeava normalan ziki i mentalni razvoj djeteta. Down sindrom uzrokuje pogreno razvrstavanje kromosoma tijekom stanine diobe spolnih stanica, tako da se u stanici nae viak cijelog ili dijela jednog kromosoma. Down sindrom pogaa sve rasne skupine i moe se javiti u bilo kojoj obitelji, bez obzira na zdravlje roditelja, ekonomsku situaciju ili nain ivota. Bolje razumijevanje ovog sindroma je vano kako bi se osobama s Down sindromom i njihovim obiteljima olakao ivot i pruila prilika da on bude potpuniji i aktivniji. Nekada se smatralo da je roditi dijete s Down sindromom kazna. Djecu s Down sindromom se nekad skrivalo, izoliralo, nije im se pruala adekvatna medicinska pomo kao ni druga struna pomo jer su djeca bila oznaena i stigmatizirana kao djeca koja su nesposobna za uenje i za ivot. Zanemarivalo se da su oni djeca kao i sva druga djeca, eljna ljubavi, njenosti, prijateljstva, intelektualnog poticanja i kulturnog izraavanja. Naalost, svi mi preesto vidimo samo izgled, otee-
Zato koristimo
Jedno od 650 novoroene djece raa se s Down sindromom. On pogaa sve rasne skupine i moe se javiti u bilo kojoj obitelji, bez obzira na zdravlje roditelja, ekonomsku situaciju ili nain ivota.
Down sindrom, sindrom Down,

a ne Downov sindrom?
U medicinskim dokumentima koji su prihvaeni u Republici Hrvatskoj, za dijagnozu Q90 pie da se radi o Downovom sindromu te tako i svi lektori inzistiraju na uporabi ove forme. U engleskom jeziku prije se koristio izriaj Downs Syndrome (kod nas prevoen kao Downov sindrom) koji je promijenjen u Down Syndrome s objanjenjem da gospodin Down nije imao sindrom nego je po njemu nazvan ovaj sindrom. U priruniku e se koristiti izraz Down sindrom, a vjerujemo da e s vremenom ovu promjenu prihvatiti prevoditelji i medicinski strunjaci. U uporabi je esto i oblik sindrom Down.
12
Down sindrom
nje, a ne dijete, osobu, ljudsko bie.
Osobe s Down sindromom ne treba gledati kao razliite nego kao osobe kojima se dogodilo da imaju neke dodatne potrebe.
Novoroene s Down sindromom je ponajprije novoroene s istim potrebama za ljubavlju, sigurnou, toplinom i poticajima kao i svako drugo novoroene. Djeca s Down sindromom su ponajprije djeca s istim socijalnim, emotivnim i obrazovnim potrebama kao i druga djeca. Oni, takoer, ele biti ukljueni u zajednitvo s drugom djecom, ele uiti i igrati se s drugom djecom, biti u istom vrtiu i u istoj koli u koju idu i njihovi mali prijatelji iz susjedstva. Odrasli s Down sindromom su ponajprije odrasli s istim socijalnim i emotivnim potrebama i potrebama za punim ispunjenjem ivota kao i druge odrasle osobe. Oni ele ivjeti samostalno, neovisno, ele ivjeti s prijateljima, s partnerima. Oni ele biti korisni graani u svojoj okolini i zajednici kao i druge odrasle osobe. Starije osobe s Down sindromom imaju iste potrebe za brigom, skrbi i pomoi kao i sve druge starije osobe u zajednici budui su sve starije osobe slabije i njihove zdravstvene potrebe su u porastu. Osobe s Down sindromom ne treba gledati kao razliite nego kao osobe kojima se dogodilo da imaju neke dodatne potrebe. Te njihove dodatne potrebe, koje mogu biti medicinske i edukacijske, ne moraju ih iskljuiti iz mogunosti za uenje i socijalne odnose od kojih svi imaju velike koristi, kako osobe s Down sindromom tako i osobe bez tekoa koje su u njihovom okruenju.

U mnogim zemljama svijeta ivot osoba s Down sindromom se znatno poboljao. Medicinska skrb je sve bolja i dostupnija za osobe s Down sindromom. Bolje je razumijevanje razvojnih i edukacijskih potreba i mogunosti djece s Down sindromom. Poveano je socijalno prihvaanje, vee su mogunosti za napredak i uenje te aktivnije sudjelovanje u zajednici. Mnoga djeca su integrirana u redovne kole, puno vie djece ui itati i pisati te postiu i bolje akademske uspjehe nego to je bio sluaj prije desetak ili vie godina. Dobro su doli u razliite sportske i druge klubove, u ritmike i dramske grupe. Mnogi odrasli s Down sindromom dobivaju prilike za zapoljavanje, ive samostalno, ive s prijateljima, osnivaju obitelj. Neki od njih e trebati manje pomoi, a neki vie na tom njihovom putu samostalnog ivljenja. U zadnjih desetak godina sve vie je mladih i odraslih s Down sindromom koji su postali vrlo angairani i bore se za svoja prava. U Republici Hrvatskoj promjene su sve znaajnije, no potrebno je jo jako puno spoznaja, znanja, senzibiliteta drutvene zajednice, upornosti roditelja, strunjaka i samih osoba s Down sindromom kako bi se dobra iskustva svijeta prenijela i pokazala vie mogunosti za bolje ukljuivanje djece s Down sindromom u vrtie i kole, za ukljuivanje mladih i odraslih u aktivniji ivot kroz uenje, rad, kroz socijalna druenja, kroz ivljenje s prijateljima, s partnerima.
Mnoga djeca su integrirana u redovne kole, puno vie njih ui itati i pisati te postiu i bolje akademske uspjehe nego to je bio sluaj prije desetak ili vie godina. Dobro doli su u razliite sportske i druge klubove, u ritmike i dramske grupe.
14
Down sindrom
POVIJEST DOWN SINDROMA

Vjerojatno je da oduvijek ima osoba s Down sindromom. Najstarija svjedoanstva su glinene i kamene gure iz Olmeke kulture prije 3000 godina. Prvi pisani opis Down sindroma dao je Esquirol 1838. godine, dok je detaljnu kliniku sliku dao psiholog Segurin (Paris, 1846.godine). Engleski lijenik John Langdon Down (1828.-1896.) je u svojem privatnom sanatoriju za mentalno zaostalu djecu susreo bar 10% djece koja su nalikovala jedno drugom kao da su braa. Zamijetio je da ova njihova posebnost, koju je on tada nazvao mongoloidizmom neobian bioloki fenomen, jer se ne uklapa u ostalu sliku djece s mentalnom retardacijom.
Dr. John Langdon Down je 1868. godine ustanovio Normanseld u Engleskoj kao obiteljsku kuu i mjesto za osobe s tekoama u razvoju u kojoj su oni ivjeli i u kojoj ih je educirao. U to vrijeme osobe s tekoama u razvoju su bile osuene na ivot u izolaciji. Ovaj poseban ovjek je sagradio prekrasno kazalite i poticao svoje pacijente, tj. studente da izmeu ostalog ue svirati, pjevati, plesati i glumiti. Poticao ih je i na rad u umi i na farmi na nain koji je bio napredniji i od nekih dananjih mogunosti zapoljavanja osoba s tekoama.
Jerome Lejeune, francuski genetiar je 1958. godine otkrio da razlog posebnosti djece koju je opisao Langdon Down lei u injenici da se radi o kromosomskom poremeaju. Na samom poetku svoje medicinske karijere 1950-tih godina privlaila su ga mentalno hendikepirana djeca, esto izolirana u ustanovama i uskraene terapije, koja bi im mogla olakati udruene zdravstvene tegobe. On je takoer duboko suosjeao s roditeljima koji su saznali da im se rodilo mongoloidno dijete (mongoloidna idiotija bio je okrutni naziv za to stanje) i koji su bili osumnjieni na rasnu degeneraciju. Suosjeanje s tim nedunim izopenicima pretvorilo je mladog parikog lijenika u istraivaa, srcem i umom posveenog rjeavanju misterija njihovog stanja.
Parika nabiskupija je u proljee 2007. otvorila proces za proglaenje blaenim genetiara Jerome Lejeunea (1926.-1994.)
Jedna skupina znanstvenika ve je nagaala da je Down sindrom uzrokovan grekom u kromosomima. Slijedei taj trag i koristei novu tehnologiju kariotipizacije, Lejeune je 1958. godine otkrio da pacijenti s Down sindromom posjeduju jedan dodatni kromosom na 21. paru. Tako je nastala genetska dijagnoza poznata kao trisomija 21, otkrivajui po prvi put uope povezanost mentalne onesposobljenosti i kromosomskog poremeaja i nagovjetavajui novu eru u genetici. To je otkrie bilo od neprocjenjive vanosti za ljude s opisanim stanjem i njihove obitelji, iako u poetku tek sa simbolikog stanovita. Neugodan i pogrean naziv mongoloizam postupno je naputen (iako se jo uvijek naalost pojavljuje i koristi), a prihvaen je naziv Downs Syndrome prema Johnu Langdonu Downu, koji je prvi opisao ovaj sindrom.
Lejeuneov doprinos nije ostao samo na podruju znanosti nego je preao i na ono to danas zovemo odnosi s javnou (public relations). Lejeune je, naime, nastojao ljude osvijestiti da i osobe pogoene ovim sindromom imaju pravo na ljudsko dostojanstvo i potrebu za ljubavi i potporom. Lejeune je jednom napisao: Sa svojim blago nakrivljenim oima, svojim malenim nosom u okruglom licu i svojim nedovrenim izgledom, djeca s trisomijom vie nalikuju na djecu nego ostala djeca. Druga djeca imaju kratke ruke i kratke prste; njihovi su krai. Njihova sveukupna anatomija je oblija, bez otrina i krutosti. Njihovi ligamenti i njihovi miii su tako meki da pridaju blagu klonulost njihovoj cijeloj udi. Ta ljupkost se protee i na njihov karakter: oni su komunikativni i njeni, posjeduju poseban arm koji je lake dijeliti nego opisati. Ne tvrdim da je trisomija 21 poeljno stanje. To je neumoljivo stanje koje liava dijete najvrjednijeg dara genetskog nasljea: pune snage racionalne misli. Izvornik, www.mercator.net.
16
Down sindrom
Kako dolazi do Down sindroma?

Ljudsko tijelo sastoji se od ogromnog broja stanica. Svaka stanica u svojem sreditu ima jezgru u kojoj je smjeten nasljedni materijal, tzv. geni, a grupirani su oko tapiastih struktura koje nazivamo kromosomima. Jezgra svake stanice sadri 46 kromosoma, odnosno 23 para, naslijeena od oba roditelja. Posebnu vrstu stanica ine muke i enske zametne stanice. One s generacije na generaciju prenose genetski zapis ili kod, koji sadrava sve nae osobine. Nasljedni materijal u zametnim stanicama je podloan tetnim promjenama, tzv. mutacijama, tijekom starenja, ili prilikom dijeljenja stanica nakon oplodnje.
Unato godinama istraivanja, razlog nastajanja ovakve pogrene podjele stanica jo uvijek je nepoznat. Oblik Down sindroma ne ovisi o vanjskim initeljima, niti se na njega moe utjecati.
Down sindrom uzrokuje pogrean prijenos kromosoma tijekom stanine diobe spolnih stanica, tako da se u jednoj stanici nae viak cijelog ili dijela jednog kromosoma, kromosoma koji je numeriran brojem 21 (stanica sadrava 23 razliita kromosoma numerirana brojevima od 1 do 22, te 23. spolni kromosom). Najee nastaje u jajnoj stanici prije, rjee nakon oplodnje, dok se u manjem broju sluajeva pojavljuje u spermijima. U tom sluaju stanice ne sadre 46 kromosoma, ve 47 jer se pojavljuje jedan prekobrojni kromosom, kromosom broj 21. Budui da postoje tri kopije 21. kromosoma, Down sindrom se esto jo naziva i trisomija 21. Osim klasine trisomije 21, postoje osobe s Down sindromom koji imaju dvije razliite vrste stanica, jednu s normalnim brojem kromosoma 46, a drugu s 47 kromosoma, tzv. mozaicizam. Postoji i trei oblik, kada se dio 21. kromosoma odvoji tijekom podjele stanica i zakvai za drugi kromosom, pa ne dolazi do promjene ukupnog broja kromosoma. Dakle, iako je ukupan broj kromosoma 46, prisutnost odvojenog dijela 21. kromosoma uzrokuje pojavu simptoma Down sindroma. To se naziva translokacija ili premjetaj. Mozaicizam se javlja u samo jedan do dva posto sluajeva Down sindroma, translokacija se javlja u tri do etiri posto sluajeva, dok je trisomija 21 najea i javlja se u 95 posto sluajeva. Unato godinama istraivanja, razlog nastajanja ovakve pogrene podjele stanica jo uvijek je nepoznat. Oblik Down sindroma ne ovisi o vanjskim initeljima niti se na njega moe utjecati. Na osnovi dugogodinjeg praenja i statistike koja je voena i u kojoj su praene godine majke uoeno je da kod ena iznad 35 godina starosti postoji vea vjerojatnost (1 od 400 djece) da e roditi dijete s Down sindromom. Rizik se s godinama poveava, do 40. godine

ivota on iznosi 1:110, a do 45. godine ivota ak 1:35. No potrebno je rei da su oko 70% djece s Down sindromom rodile majke koje su bile mlae od 35 godina. Uz navedenu statistiku i upozorenje da starije majke raaju djecu s Down sindromom postoji i teorija da uzrok nerazdvajanja nije apsolutna starost ene nego starost jajaca koje treba biti oploeno. Ova teorija bi mogla pojasniti injenicu da najvei broj djece s Down sindromom raaju mlae majke. Vano je zapamtiti - niste vi krivi to vae dijete ima Down sindrom. Nita to ste uinili prije ili za vrijeme trudnoe nije ga uzrokovalo. Trisomija 21 nije nasljedna, no ipak, ako ste jednom dobili dijete s Down sindromom, anse da dobijete jo djece s Down sindromom su poveane. U sluaju translokacije potrebno je napraviti dodatne pretrage kako bi se utvrdio tip translokacije. Ako razmiljate o sljedeoj trudnoi, trebali biste se savjetovati s genetiarom i vaim ginekologom. Neki roditelji se odluuju na ponovnu trudnou koja je tada pod pomnim lijenikim nadzorom.
Vano je zapamtiti - niste vi krivi to vae dijete ima Down sindrom. Nita to ste uinili prije ili za vrijeme trudnoe nije ga uzrokovalo.
18
Down sindrom
Simptomi i dijagnosticiranje
Postoji preko pedeset karakteristinih obiljeja Down sindroma, a njihov broj i intenzitet razlikuje se od djeteta do djeteta. U dijagnozu Down sindroma najee se moe posumnjati odmah nakon poroda, zbog specinog zikog izgleda djeteta. Mnoge karakteristike Down sindroma se, meutim, mogu pronai i kod sasvim normalne djece. Zbog toga e lijenik, ukoliko postoji sumnja da se radi o Down sindromu, zatraiti pretragu iz krvnih stanica djeteta, za potrebe izrade kariotipa. Kariotip prikazuje broj, veliinu i izgled kromosoma izoliranih iz jedne stanice. Ukoliko pronae viak cijelog ili dijela 21. kromosoma, potvrdit e dijagnozu Down sindroma. Najea karakteristina obiljeja izgleda djeteta s Down sindromom su: miina hipotonija, smanjenje napetosti (tonusa) miia; irok vrat, dijete moe imati kratak, iroki vrat s previe koe i masnog tkiva; kosi poloaj onih otvora; okruglo lice izravnanog prola; abnormalni oblik uki; kratke ake, na dlanu moe postojati specina poprena brazda na obje ruke ili samo na jednoj; malena usta i nos s neproporcionalno velikim jezikom; kratke i iroke ruke i noge, esto postoji i velik razmak izmeu nonog palca i susjednog prsta; krai prsni ko neobinog oblika; malena glava. Ove, a i neke druge karakteristike Down sindroma mogu se javiti i kod druge djece, stoga je za postavljanje dijagnoze potrebno uiniti dodatne pretrage. Vrijeme nakon roenja djeteta posebno je teko, zbog svih stresova koje sobom nosi prilagodba na novoroene i na situaciju koja u potpunosti mijenja dotadanji ivot. Kao roditelji novoroeneta s Down sindromom prolazite vrtuljak razliitih osjeaja od oka, tuge, bijesa, krivnje do oaja

Moete osjeati veselje zbog roenja vaeg djeteta, ali se moete bojati za njegovu budunost i budunost vae obitelji. Moete aliti za djetetom normalnih sposobnosti koje ste oekivali, to je potpuno prirodan korak u prihvaanju vaeg djeteta. Moete se pitati zato ste ba vi dobili dijete s Down sindromom i jeste li to mogli sprijeiti. Svi su ti osjeaji normalni i nema razloga da se osjeate krivi zbog njih. Roditeljima djece s Down sindromom predstoji ivot prepun izazova i frustracija, to moe dovesti do iscrpljenosti. Stoga je vano da roditelji prije svega vode brigu i o sebi i svojem zdravlju, kako bi djetetu s Down sindromom mogli pruiti sve to mu je potrebno. Vrlo esto se zna rei da su djeca s Down sindromom dobra, topla, mirna, vesela i dobroudna te se lako zabave i umire, skloni su ritmu, vole glazbu i sklona su igri. Kao to je i svaka osoba, osoba za sebe tako su i osobe s Down sindromom jedinstvenih sposobnosti, ponaanja, interesa i mogunosti. I oni su i tuni i veseli, zabrinuti, tvdrogolavi, prkosni, dragi, svadljivi. Sve osobe su pojedinci i tako ih treba prihvatiti. Velike su razlike izmeu osoba s Down sindromom, npr. nemaju svi isto i iste izraene zike karakteristike niti medicinske tekoe. Svaka osoba s Down sindromom nosi ponajprije osobine svojih roditelja i obitelji te se i zbog toga meusobno mogu jako razlikovati. Dijete s Down sindromom odrasta u odraslu osobu s Down sindromom te kao takvo eli ostvariti sve aktivnosti kao i ostale odrasle osobe. Ima osoba s Down sindromom koje nikad ne uspiju nauiti brinuti se o sebi, ili nauiti itati, ali ima i pojedinaca koji su zavrili studij.
Svaka osoba s Down sindromom nosi ponajprije osobine svojih roditelja i obitelji te se i zbog toga meusobno mogu jako razlikovati.
20
Down sindrom
Kao i svako dijete, dijete s Down sindromom ima svoj vlastiti potencijal, ne ue svi na isti nain, nemaju iste sposobnosti za uenje. Iako djeca s Down sindromom imaju uglavnom ispod prosjeno intelektualno funkcioniranje, ipak njihov pravi uspjeh ovisit e o adekvatnim i prilagoenim metodama i programima rada. Osobe s Down sindromom svakodnevno su dio nae zajednice, idu u kolu, neki imaju posao, bave se raznim aktivnostima. Neki jo uvijek ive s obiteljima, neki s prijateljima, a neki i samostalno. Neki stvaraju meuljudske veze, neki se vjenavaju. ene s Down Zahvaljujui sindromom takoer mogu imati djecu. prepoznavanju Danas su mogunosti i prilike za osobe s Down sindromom daproblema i leko vee nego to je to bilo u prolosti, temeljem odmicanja traevoluciji drutva dicionalno postavljenih granica. Meutim, nita od toga ne moe osnivaju se udruge se postii bez zajednikih napora roditelja, strunjaka, kao i ire za osobe s zajednice. Samo na taj nain mogue je prihvaanje osoba s Down Down sindromom i sindromom u dananjem drutvu. njihove obitelji. Zahvaljujui prepoznavanju problema i evoluciji drutva osnivaju se udruge za osobe s Down sindromom i njihove obitelji. Istraivanja pokazuju da brani problemi roditelja djece s Down sindromom nisu nita vei nego problemi ostatka populacije. Vrlo esto roditelji kau da ih je roenje i briga oko djeteta s Down sindromom jo vie zbliila.
ROENJE DJETETA S DOWN SINDROMOM

Iekivanje i roenje djeteta, bez obzira na to radilo se o prvom ili petom djetetu, uzbudljivo je i sretno razdoblje za cijelu obitelj. U vaem sluaju vrijedi isto. Ubrzo ete otkriti da je injenica da vae dijete ima Down sindrom od drugorazrednoga znaaja. Vae dijete ima iste potrebe kao i bilo koje drugo dijete (u to ete se brzo uvjeriti) te e vam donijeti iste radosti roditeljstva kao i bilo koje drugo dijete. Bez obzira na to ima li novoroene zdravstvenih problema ili ne, pokazuje se da se neki roditelji bolje, a neki loije nose s ulogom roditelja. Stoga si nemojte nita predbacivati ili biti nervozni - niste sami. Zapravo, postoji cijela organizacija ljudi koji su poput vas spremni podijeliti svoja iskustva. Sve osobe s Down sindromom su individue s posebnim talentima i sposobnostima. Oni su prije svega povezani sa svojim obiteljima. Jedino to imaju zajedniko je upravo Down sindrom.
Priopavanje dijagnoze
Nije lako rei roditeljima da njihovo dijete ima genetski poremeaj, odnosno Down sindrom. Nesumnjivo je da e se postavljanjem dijagnoze Down sindroma u jo neroenog ili novoroenog djeteta, iz temelja promijeniti ivoti djetetovih roditelja i itave obitelji. Ukoliko se dijagnoza postavi prije roenja, preporuljivo je unaprijed se pripremiti za sve predstojee izazove. Prije svega, vano je porazgovarati s lijenikom o mogunostima pronalaska pedijatara ili specijalista koji se fokusiraju na praenje djece s Down sindromom te pokuati nauiti to je vie mogue o ovom poremeaju, uz pomo knjiga, asopisa, Interneta, iskustava drugih ljudi. Razgovor s drugim roditeljima ija djeca imaju Down sindrom moe uvelike pomoi u svladavanju tekih osjeaja. Takoer moe pomoi da se unaprijed, iz prve ruke saznaju kakvi izazovi ih oekuju, pa da se otkriju i oni dobri i veseli trenutci roditelja i njihove djece. Nakon roenja djeteta s Down sindromom normalno je da roditelji to proivljavaju vrlo emotivno, zapravo kao to je sluaj i kod roenja bilo kojega drugog djeteta. No, u ovom sluaju ak i ukoliko je stanje dijagnosticirano prije roenja, prvih nekoliko tjedana nakon roenja posebno je teko razdoblje za roditelje, razdoblje uenja kako se nositi s novonastalom situacijom.
Sve osobe s Down sindromom su individue s posebnim talentima i sposobnostima. Oni su prije svega povezani sa svojim obiteljima. Jedino to imaju zajedniko je upravo Down sindrom.
22
Down sindrom
Roditeljima treba, po porodu, estitati na roenju njihova djeteta

1. Roditeljima treba dati informacije o standardnim podacima kao to su teina, duljina, APGAR, kao i objanjenje jesu li i kakvi postupci poduzeti u svezi s njihovim djetetom. 2. Odmah po zavretku poroaja (tree faze) potrebno je osigurati vrijeme s roditeljima i djetetom. Mnoge majke osjete zabrinjavajuu atmosferu koja ne smije ostati neistraena. Tu su veoma vani panja, informacije i podrka zdravstvenog osoblja. 3. Iskaite svoju dijagnozu i naglasite stupanj svoje sigurnosti. Poetna reenica mogla bi biti: Vae dijete izgleda veoma zdravo, ali imam za vas vijesti koje moda i niste oekivali. Vae dijete ima Down sindrom. Moete drati dijete dok to govorite i zvati dijete imenom koje su roditelji odabrali na taj nain iskazujete svoje prihvaanje tog djeteta. Ni jedan roditelj ne eli da njegovo dijete drugi doivljavaju kao neugodu i nesreu. 4. Nakon priopenja mogue dijagnoze budite pripravni na reakciju roditelja koja moe ukljuivati tugu, oaj, ljutnju i prije svega nevjericu i poricanje realnosti. Budite sigurni da su roditelji razumjeli dijagnozu (Znaju li uope to je DS?). Mnogi roditelji nemaju znanja o Down sindromu ili imaju miljenja temeljena na predrasudama. Potrudite se da im ga razjasnite. Budite otvoreni za sva njihova pitanja. 5. U prvom razgovoru nemogue je dati informacije o svemu to je vezano uz Down sindrom. Potrebno je odgovoriti na izravno postavljena pitanja, ne pretrpati roditelje podacima i dati im do znanja da ste otvoreni i dostupni za dalja pitanja i razgovor kada roditelji za to budu spremni. Prve informacije trebale bi sadrati kratku etiologiju sindroma, razuvjeriti roditelje o moguem osjeaju krivnje za zdravstveno stanje djeteta i pojasniti im koje procedure i pretrage e se nadalje poduzeti u procjeni zdravlja njihova djeteta. 6. Opseniji razgovor i informacije trebaju slijediti nakon to se roditelji bar djelomino oporave od prvotnog stresa i majka djelomino oporavi od poroda obino je to unutar prvih 24 sata od poroaja. Do tog vremena roditelji e imati mnogo novih pitanja na koja treba odgovoriti adekvatno i tono. Preporua se razgovarati s oba roditelja istovremeno i uz prisutnost djeteta koje treba

dati u naruje majci ili ocu. Ne treba roditelje pretrpati informacijama nego procijeniti koliko su oni u tom trenutku spremni primiti informacija. 7. Ne pokuavajte davati prognoze i predvianja. Nije razumno predviati budunost bilo kojem novoroenom djetetu. Nedopustivo je primjerice rei: Ah, bar e voljeti i uivati u glazbi. Roditeljima dajte jednu iru sliku koja priznaje da svako dijete (imalo Down sindrom ili ne) ima svoje sposobnosti i da se individualno razvija. 8. Obitelj i prijatelji mogu biti znaajan izvor podrke, no i oni trebaju informacije. Nemojte iskljuiti bake i djedove iz procesa podrke i informiranja. 9. Od pomoi moe biti usporedba izgleda djeteta s roditeljima to prua priliku i samim roditeljima da usporede djetetovo lice sa svojim, s licem baka i djedova i da vide da je to njihovo dijete, a ne dijete s Down sindromom 10. U prvim trenutcima suoavanja s dijagnozom svog djeteta, roditelji esto ele biti ostavljeni na miru, ele vrijeme u samoi kako bi se sami suoili s novom situacijom. Treba im omoguiti to vrijeme, ali i ostaviti otvorena vrata kako biste im bili dostupni za sva njihova pitanja. 11. Kada se u rodilitu rodi dijete s Down sindromom, nije se dogodilo nita strano, alosno i oajno. Jednostavno: rodilo se dijete. Ta se jednostavna injenica esto previdi u situaciji stresa, oaja, jada i tuge koju osjeaju novi roditelji. Tako im se propusti estitati na njihovom novoroenetu, uskrauju se telegrami majci koje su poslali roaci i prijatelji (jer se misli da bi je uznemirili). Uplakanu majku na hodnicima svi zaobilaze (od drugih rodilja do zdravstvenog osoblja), u najboljoj se namjeri savjetuje majci da svoje dijete odmah smjesti u instituciju. 12. Priopiti dijagnozu roditeljima u trenutku i u prvim trenucima po roenju njihova oekivanog djeteta nije lako. To denitivno nije lak zadatak, ali treba biti obavljen sa to je vie mogue ljudskosti, empatije, znanja i iskustva. 13. Kada se suoavate s roditeljima kojima se rodilo dijete s Down sindromom, budite svjesni da oni prolaze proces reakcije aljenja kakva nastupa i nakon smrti djeteta. Reakcija aljenja ima svoje psiholoke stadije kao to su: negiranje situacije, ljutnja, tuga, oaj pa sve do prihvaanja. Svakoj od tih faza treba se znati prilagoditi. To nije lako, ali vrijedi truda.
24
Down sindrom
Tijekom boravka u rodilitu lijenici e moda obavljati neke dodatne pretrage i preglede novoroeneta, kako bi se otkrili mogui znakovi bolesti povezanih s Down sindromom. Preporua se od dodatnih pretraga svakako obaviti UZV srca i uzeti uzorak za kariogram. Uz koritenje navedeng obrasca nadamo se da e dosadanja praksa u nekih rodilitima u Republici Hrvatskoj konano biti promijenjena te da e doi do znaajnih pomaka da se ne bi dogaali sljedei izriaji (koji su bili esti i u drugim zemljama svijeta donedavno): jednoj majci je reeno da e ljudi okretati glavu od njezina djeteta, drugoj je majci reeno da njeno dijete nee biti nizato, treoj majci je reeno da je njeno dijete mongoloid, z dravstveni djelatnici opisuju djecu s Down sindromom kao sretne idiote, estomjesenom djetetu nisu davani lijekovi protiv boli nakon operacije srca jer djeca s Down sindromom ne osjeaju bol, b ez ikakvih pregleda, jednoj je majci pred studentima reeno da je stanje djetetovog srca takvo da operacija ne dolazi u obzir, r oditeljima je savjetovano da ostave dijete, odu kui i rode drugo dijete. Zbog sve vee senzibilizacije i zdravstvenog osoblja i javnosti u zadnje vrijeme, posebno neki dijelovi Republike Hrvatske imaju izuzetan pristup prema roditeljima i jako im pomau u prevladavanju prvih tekoa i samom procesu prihvaanja njihova djeteta s tekoama. Vjerujemo i nadamo se da e gore navednih loih sluajeva i primjera biti to manje, a dobrih sve vie.
Preporua se od dodatnih pretraga svakako obaviti UZV srca i uzeti uzorak za kardiogram.
Koje probleme moete oekivati u prvo vrijeme?

Problemi s hranjenjem
Dojenje nije nemogue kod djeteta s Down sindromom, ali nije niti lak zadatak. Novoroenad s Down sindromom treba dojiti due i s puno strpljenja. Oni jedu puno sporije i tee zbog hipotonije miia, koja ukljuuje i hipotoniju jezika i usta. Potrebna je pomo majci u izvravanju ovoga zadatka, a tu joj pomo moe pruiti struno osoblje u rodilitu, patronana sestra u prvim danima kod kue kao i lanovi njene obitelji. Neka djeca s Down sindromom nemaju dovoljno snage da u prvim danima ivota izvravajukomplicirane koordinacije potrebne za sisanje, gutanje i disanje u isto vrijeme, pa se esto zagrcavaju ili gue. Ti se problemi obino rjeavaju za par tjedana. Ako elite dojiti, a vae dijete s obzirom na okolnosti nije jo dovoljno spremno, potrudite se zadrati mlijeko dok ono ne prihvati dojenje koje je prijeko potrebno za njegov razvoj. Ako je dojenje neostvarivo iz raznih razloga od strane majke ili djeteta, mogue je i hranjenje na boicu, umjetnom hranom. To ne moe tetiti, glavno je da je vae dijete zadovoljno. Ne pourujte hranjenje. Djeca s Down sindromom obino jedu vrlo sporo, pa nemojte prebrzo prestati. Vae dijete moe povremeno zaspati. Ako se to dogodi, pokuajte ga kakljati po obrazima, dlanovima i stopalima te kada se probudi, nastavite hranjenje.
Problemi s koom
Djeca s Down sindromom imaju vrlo suhu kou. Redovno je masirajte djejim uljem, a moete ulje staviti i u vodu za kupanje. Maite djeju kou svaki dan nevenovom kremom (ili preparatom koji e djetetu najbolje odgovarati) da biste sprijeili isuivanje i pucanje.
Problemi s imunitetom
Novoroenad i mala djeca s Down sindromom imaju slabiji imunitet te su sklona bolestima dinih putova i infekcijama. Vlaenjem zraka i kontrolom temperature (idealna je 18C) u djejoj sobi moete izbjei zaepljivanje nosa (i upalu uha). Izbjegnite zaepljivanje nosa ziolokom otopinom i ienjem sekreta nosa pumpicom.
Problemi s jezikom
Djeca s Down sindromom esto imaju manju usnu upljinu zbog ega se ini da im je jezik povean te nekontrolirano izviruje. Uz masau lica (orofacijalna gimnastika) navodei dijete da se igra, izvodi grimase, glasa se, pomoi ete svom djetetu da vjeba miie lica i jezika. Nikako ga ne potiite na plaenje jezika.
26
Down sindrom
ZDRAVSTVENA SKRB DJECE I ODRASLIH S DOWN SINDROMOM

Djeca i odrasli s Down sindromom imaju pravo na redovitu i kvalitetnu zdravstvenu skrb, u obujmu i mjeri kao i ostali lanovi drutva. Zdravstvena skrb o osobama s Down sindromom treba biti kontinuirana i ukljuivati multidisciplinarni pristup kao i puno sudjelovanje same osobe s Down sindromom i njene obitelji. Zdravstvenu zatitu osoba s Down sindromom treba stalno unaprijeivati sukladno novim spoznajama. U zdravstvenoj brizi za osobe s Down sindromom treba znati i vidjeti posebnosti, no treba vidjeti i IZA Down sindroma treba gledati OSOBU u svoj njenoj cjelovitosti.
Prvi pregled kod lijenika u dobi od jednog mjeseca

Prvi pregled djeteta s Down sindromom kod odabranog lijenika (pedijatra ili lijenika obiteljske medicine) ne razlikuje se znaajno od pregleda jednomjesenog djeteta bez tekoa. Vae e dijete izvagati, izmjeriti duinu tijela i opseg glave. Lijenik e ga pregledati, potom pogledati sve dotadanje nalaze, posavjetovati vas o dojenju, o njezi djeteta te o svim pitanjima koja vas zanimaju. Dogovorit ete se za program cjepljenja te za daljnje praenje vaega djeteta. U Republici Hrvatskoj djeca se cijepe prema programu obveznog cijepljenja koje donosi Hrvatski zavod za javno zdravstvo (HZJZ), www.hzjz.hr. U dogovoru s vaim pedijatrom (obiteljskim lijenikom) vae e dijete biti cijepljeno u skladu s tim programom ili e se njegov program cijepljenja prilagoditi njegovim moguim zdravstvenim tekoama. Budui da vae dijete ima Down sindrom, bit e potrebno uiniti i neke dodatne preglede i pretrage zbog specinih zdravstvenih tegoba koje mogu imati djeca s Down sindromom. Cilj ovih pretraga je na vrijeme uoiti zdravstvene tekoe koje djeca s Down sindromom imaju ee od ostale populacije i na vrijeme intervenirati. Tablica 1 i Tablica 2 su podsjetnik na pretrage i preglede koje je preporuljivo uiniti u ovoj dobi djeteta s Down sindromom.
U zdravstvenoj brizi za osobe s Down sindromom treba znati i vidjeti posebnosti, no treba vidjeti i IZA Down sindroma treba gledati OSOBU u svoj njenoj cjelovitosti.
0-1 mjesec
PODRUJE
GENETIKA KARDIOLOGIJA ORL/sluh OFTAMOLOKI PREHRANA LOKOMOTORNI SUSTAV PSIHOLOKA PODRKA RODITELJIMA
TKO?
genetiki lab/genetiar kardiolog ORL/sluh oftamolog rodilite, patronaa, pedijatar fizijatar okolina, rodbina, prijatelji, udruga
TO?
kariogram, savjetovanje UZV srca, EKG OBR/OAE crveni refleks, mrena podrka dojenju, savjet pregled, fizikalna terapija, baby handling
Tablica 1. Preporueni zdravstveni pregledi u dobi od 0-1 mjesec
1-12 mjeseci
PODRUJE
neuroloki ORL/sluh OFTALMOLOKI ENDOKRINOLOKI GASTROENT. SUSTAV / PREHRANA LOKOMOTORNI SUSTAV
TKO?
neuropedijatar ORL/audiolog oftalmolog endokrinolog gastroenterolog, nadleni pedijatar ortoped / fizijatar defektolog, logoped, psiholog, radni terapeut, fizioterapeut...
TO?
pregled, EEG, UZV mozga, konzultacije o cijepljenju... dalje praenje sluha (ABR s 3 mjeseca), ORL pregled Pregled (6 mj. I 12 mj.) TSH, T3, T4 (6 mj. i 12 mj.) pregled, savjetovanje o prehrani i tjelesnom napredovanju (TT,TV) pregled, UZV kukova / praenje razvoja motorike, fizikalna terapija RANA INTERVENCIJA
RAZVOJNO
Tablica 2. Preporueni zdravstveni pregledi u dobi od 1-12 mjeseci
28
Down sindrom
Mogue zdravstvene tekoe djece i odraslih s Down sindromom

Jo jednom valja naglasiti da meu djecom i odraslima s Down sindromom postoji velika varijabilnost u tome koje e zdravstvene tekoe imati, u kojem opsegu i kombinacijama te e tako i posljedino biti razliiti uinci zdravstvenih tekoa na funkcionalni status svakog pojedinog djeteta. Zdravstvene tekoe imaju velik utjecaj na mogunosti i odabir oblika habilitacije kao i na uspjeh habilitacijskih postupaka. Nuno je maksimalno individualizirati pristup ocjeni zdravstvenog stanja i funkcionalne sposobnosti svakog pojedinog djeteta i osobe s Down sindromom. Meutim, treba i naglasiti da i djeca s minimalnim zdravstvenim tekoama (ili bolje reeno ona koja nemaju vitalno ugroavajuih tekoa) trebaju izrazito aktivan odnos i angaman roditelja, zdravstvene slube kao i habilitacijskih timova, i to ve od samog roenja.

Neke su tekoe zastupljene u veem postotku djece s Down sindromom, neke u manjoj mjeri, a svako pojedino dijete s Down sindromom moe imati raznolike kombinacije zdravstvenih tekoa. Takoer valja naglasiti da e odreene tekoe (i njihova kombinacija) na razliite naine utjecati na funkcioniranje djeteta s Down sindromom.
Srane greke
Sranu greku ima 30-60% djece s Down sindromom. Neke od njih su bezazlene, a neke su ozbiljnije i zahtijevaju lijeenje ili operaciju. Srce djeteta s Down sindromom bit e jedna od prvih stvari koje e pedijatar (neonatolog) provjeriti ve u rodilitu.
Iskustvo i izvjee roditelja djeteta s Down sindromom i pridruenom sranom grekom

Djevojica Iva roena 2006.
(dijagnoze: Sy Down, AV cannalis comm., Mb. Hirschprung susp.)
Zbog tekog opeg stanja premjetena iz rodilita u najblii kliniki centar na daljnju obradu gdje su postavljene konane dijagnoze. Hirschprungova bolest sve vie stvara komplikacije (sepsa) te je djevojici ubrzo ugraena stoma na silaznom dijelu debelog crijeva. Stanje s probavom se normalizira pa slijedi rjeavanje srane greke jer je, prema miljenju kardiologa, starosni optimum djeteta oko 4 mjeseca za rjeavanje Ivinog problema. Roditelji saznaju da se takve operacije rade u Linzu, Grazu i Budimpeti. U meuvremenu stie dopis iz Landes-Frauen und Kinderklinik iz Linza, da imaju rezerviran termin, to je jedan od osnova (uz vjetaenja) za pokretanje postupka prema Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje (HZZO) radi priznavanja trokova lijeenja. Uz pozitivno rjeenje HZZO, roditelji s djevojicom odlaze na kliniku u Linzu te isti dan obavljaju sve potrebne pretrage. Nakon prikupljanja nalaza, lijeniki konzilij se odluio na operativni zahvat koji je trajao oko 7 sati i protekao uredno. Slijedio je oporavak od dva tjedna nakon ega je djevojica otputena na kunu njegu. Nastavlja se lijeenje Hirschprungove bolesti no za operativni zahvat se eka starost djevojice od godinu dana, kada je uspjeno izvreno uklanjanje stome i uspostavljanje normalne funkcije crijeva. Nakon zahvata Iva lijepo napreduje iako je malo u zaostatku s teinom i visinom u odnosu na zdravu djecu, no uzmemo li u obzir to je djevojica prola do sada, moramo biti zadovoljni i vjerujemo da e brzo sustii zaostatak. Redovito posjeujemo zioterapeuta i vidimo napredak postignut vjebama koje Iva s mamom svakodnevno radi kod kue. Nadamo se da su zdravstveni problemi koji su ivotno ugroavali malu Ivu iza nje te se sve vie okreu njenoj socijalizaciji, uenju i druenju, upoznavanju roditelja sa slinim problemima i razmjeni informacija.
30
Down sindrom
Budui da odreeni broj djece s Down sindormom ima sranu greku koja ne mora odmah biti jasno prepoznata, preporuka je da UZV srca (uz kliniki pregled i EKG) bude zlatni standard u kardiolokoj skrbi djeteta s Down sindromom. Srane greke mogu ukljuivati pogreku u razvoju sranih upljina, sranih pregrada, sranih zalisaka i/ili velikih krvnih ila koje dovode ili odvode krv iz srca. Dijete moe (ali i ne mora) imati razliite simptome koji ukazuju na sranu greku: um na srcu, boja koe (blijeda, siva, plavkasta), brzina disanja ili oteano disanje, oblik prsnog koa, itd. Temeljem pregleda, EKG, UZV srca, RTG plua i srca, laboratorijskih nalaza, kardiolog e procijeniti vrstu i teinu srane greke i predloiti nain lijeenja i praenja. Neke od sranih greaka zahtijevat e kardiokirurko lijeenje kojem obino prethodi invazivnija pretraga koja se naziva kateterizacija srca.

Napredak u medicinskoj skrbi za djecu s Down sindromom koje imaju srane greke i napredak u kardiokirurgiji igrali su u proteklim godinama glavnu ulogu kako u produenju ivotnog vijeka tako i kvaliteti ivota osoba s Down sindromom. Naglaavamo da je rana dijagnoza uroenih sranih greaka krucijalna za preivljenje i dobrobit osoba s Down sindromom.
Problemi s probavnim sustavom

Djeca s Down sindromom mogu imati odreena stanja koja zahvaaju probavni sustav: anatomske anomalije (npr. duodenalna stenoza), funkcionalni poremeaji (npr. GERB, Hirschprung, opstipacija), nutritivni poremeaj (npr. celijakija). Mnoga od ovih stanja su relativno rijetka, neka su uoljiva odmah po roenju kao duodenalna atrezija ili primjerice inperforirani anus. Neke od tih anomalija je nuno rijeiti kirurki. Mnoga djeca s Down sindromom imaju probleme hranjenja, pogotovo u prvih nekoliko mjeseci ivota, ali kod veine njih nema poremeaja probavnog sustava. Opstipacija (zatvor) je est problem u osoba s Down sindromom. Kod veine njih problem se moe smanjiti adekvatnom prehranom, zikom aktivnou i adekvatnim unosom tekuine. Ukoliko se problem ne rijei na navedeni nain, bit e potrebno istraiti razloge u suradnji s nadlenim lijenikom. Prehrana djece i odraslih s Down sindromom ne razlikuje se od prehrane djece bez tekoa.
Prehrana djece i odraslih s Down sindromom ne razlikuje se od prehrane djece bez tekoa.
Bolesti titnjae
Najei endokrinoloki problemi koji mogu imati osobe s Down sindromom su potekoe u funkcioniranju titne lijezde. Do odrasle dobi gotovo 20% osoba s Down sindromom e imati abnormalnu funkciju titne lijezde. Najee se radi o smanjenom radu titne lijezde hipotireozi. Smanjeni rad titne lijezde uzorkuje smanjeni rast, umor, poremeaj sna, promjenu apetita itd. Budui da sam Down sindrom obiljeavaju neki od ovih znakova, teko je temeljem klinikog pregleda i simptoma zakljuiti da osoba s Down sindromom ima stanje hipotireoze. Stoga je za procjenu funkcioniranja titne lijezde nuno uiniti analizu hormona titnjae u krvi (T3, T4, TSH). ak i ukoliko dijete s Down sindromom
32
Rast, teina i opseg glave kod djece s Down sindromom moe se pratiti po tablicama za djecu bez tekoa, no za neku djecu bit e potrebno prijei na praenje po posebnim tablicama koje su napravljene za djecu s Down sindromom. Va genetiar e vam objasniti i pokazati te tablice. Primjere tablica moete nai i na www.growthcharts. com.
Down sindrom
nema simptoma tipinih za hipotireozu, nuno je u odreenim vremenskim razdobljima preventivno provjeriti razine hormona titnjae (vidi Tablice 1,2,3,4,5).
ORL problemi
Djeca s Down sindromom mogu imati vrlo raznolike probleme vezane uz uho, grlo i nos. Mnogi od tih problema se lagano otkrivaju i esto su izvor zabrinutosti roditelja. No mnogi se od njih mogu sami rijeiti kako dijete raste, poput sklonosti slinjenju, curenju nosa i slaboj kontroli jezika. Neki od poremeaja mogu biti manje uoljivi i esto neotkriveni. Naalost, ti problemi su i ozbiljniji, to se prvenstveno odnosi na nagluhost i gluhou. Kod djece s Down sindromom u odnosu na ostalu populaciju nagluhost je ea. Budui da je dobar sluh bitan i za razvoj komunikacije i govora, bitno je to ranije otkriti moebitnu potekou sluha u djece. Osobe s Down sindromom ee imaju provodna oteenja sluha, a rjee osjetilno oteenje sluha. Oteenje sluha kod djece roditelji nerijetko teko zapaaju, posebice kod djece s Down sindromom, primjerice djetetovo nereagiranje na roditeljsko obraanje objanjava se samim sindromom, mentalnim i kongitivnim kanjenjem, a zapravo se radi o tome da dijete ima problema sa sluhom. Stoga je potrebno kod djece s Down sindromom periodiki provoditi objektivna mjerenja sluha, za to postoje razliite metode zavisne od dobi djeteta (vidi Tablice 1,2,3,4,5). Poremeaji sluha mogu se pojaviti i u ranim dvadesetim godinama te je i u odrasloj dobi potrebno provjeravati sluh. Poradi anatomskih posebnosti ORL sustava kod osoba s Down sindromom, kao i poradi prisutnih imunolokih tekoa, djeca s Down sindromom sklonija su infekcijama gornjih i donjih dinih putova. Djeca s Down sindromom imaju esto potekoe s disanjem budui su im zrani putevi nosa i usta manji nego u ostale djece. Disanje mogu pogorati i pridruena stanja kao to su prehlada, gripa, alergije ili uveani krajnici. Djeca s Down sindromom mogu imati razne probleme disanja od kojih se veina javlja u snu: - disanje na usta, - hrkanje, - opstruktivna apneja.
Neuroloke potekoe i praenja

Down sindrom utjee na ivani sustav na vie naina. Efekti tog utjecaja se pokazuju kao potekoe u podruju kognitivnog funkcioniranja, govora ili uenja. Miina kontrola i miini tonus koji ovise o funkcioniranju ivanog sustava takoer su promijenjeni kod djece s Down sindromom. Mnogi nemedicinski problemi za koje znamo, ukljuujui komunikaciju, edukaciju i ponaanje proizlaze upravo iz naina na koji radi ivani sustav. Jedan od najeih i najranije konzultiranih medicinskih strunjaka u skrbi djece s Down sindromom je neuropedijatar. On pomae u procjeni neurolokog razvoja djeteta i sastavni je dio tima koji prati razvoj djeteta s Down sindromom. Takoer je strunjak koji savjetuje u sluaju da dijete ima epilepsiju. Pojavnost epilepsije u djece s Down sindromom nije esta, ali je via nego u ostaloj populaciji. Konvulzije se javljaju u oko 5-10% djece s Down sindromom. Oko 40% kovulzija se javlja prije prve godine ivota. Djeca i odrasli s Down sindromom mogu imati smetnje ponaanja, a nerijetko i psihike probleme. Najee nalazimo simptome ADHD sindroma, potom agresije, depresije, u oko 10% simptome pervazivnog razvojnog poremeaja, a u starijoj dobi Alzheimerove bolesti.
Hematoloki i imunoloki sustav

Istraivanja pokazuju da djeca s Down sindromom imaju smanjen celularni imunitet, kod nekih snieni IgG. Takoer je pojavnost leukemije kod djece s Down sindromom ea u odnosu na ostalu populaciju, ali valja naglasiti da je ta pojavnost mala.
Lokomotorni sustav
Osobe s Down sindromom imaju u razliitoj mjeri posebnost lokomotornog sustava. To se prvenstveno odnosi na miinu hipotoniju (smanjena napetost miia) i pretjeranu eksibilnost ligamentarnog aparata. To moe biti uzrokom raznih ortopedskih potekoa. Posebnosti lokomotornog sustava, izmeu ostalog, razlog su da se grube motorike sposobnosti kod djece s Down sindromom sporije razvijaju. Tako, primjerice, djeca s Down sindromom prohodaju kasnije od svojih vrnjaka, potrebna je struna pomo zioterapeuta u razvoju pravilnih obrazaca pokreta.
34
Down sindrom
Strunjaci koji sudjeluju u skrbi, a bave se ovim podrujem su: fizijatri, fizioterapeuti, ortopedi.
Koa
Velik je broj konih problema koje moe imati bilo koje dijete. Djeca s Down sindromom ee od ostale djece mogu imati odreene potekoe s koom, kosom i noktima.
Vid
Vea je uestalost kongenitalne mrene, kongenitalnog strabizma te nistagmusa u novoroenadi s Down sindromom. Tijekom djetinjstva i mladosti vea im je uestalost refraktornih anomalija, a u adolescentskoj dobi i keratokonusa. Novoroenad s Down sindromom ima veu pojavnost upalnih poremeaja suznog aparata te spojnica. Radi praenja vida potrebno je periodiki raditi oftalmoloke kontrole (vidi Tablice 1, 2, 3, 4 i 5).
Stomatoloki status
Djeca s Down sindromom imaju potekoe u brzini i nainu izbijanja zubia, anatomske posebnosti (broj i oblik zubia/veliina usne upljine), ee probleme disanja na usta, sure jezika i usana. Takoer su skloni periodentalnim bolestima i gingivitisu kao posljedici smanjenog celularnog imuniteta. Vano je naglasiti da je adekvatna higijena zubi i usne upljine neophodna za odravanje zdravlja zubi i usne upljine.
1-12 godina
PODRUJE ORL/sluh OFTALMOLOKI ENDOKRINOLOKI LOKOMOTORNI SUSTAV RAZVOJNO TKO? ORL, audiolog oftalmolog endokrinolog ortoped, fizijatar defektolog, logoped, psiholog, radni terapeut, fizioterapeut stomatolog gastroenterolog, nadleni pedijatar TO? audiogram/timpanogram - 1x godinje pregled s 2 godine, od 4. godine 1x godinje TSH, T3, T4 - 1x godinje pregled na AAI s 3 godine - kontinuirani nadzor, fizikalna terapija kontinuirano, vrti, kola savjetovanje o higijenskim mjerama, privikavanje, stomatoloka preventiva, od 2. godine svakih 6 mj. eventualno screening na celijakiju u dobi od 2-3 god., nadzor TT/TV
STOMATOLOKI GASTROINT. SUSTAV PREHRANA /th>
Tablica 3. Preporueni zdravstveni pregledi u dobi od 112 godina
12-18 godina
PODRUJE ORL/sluh OFTALMOLOKI ENDOKRINOLOKI LOKOMOTORNI SUSTAV KARDIOLOKI SPOLNOST TKO? ORL, audiolog oftalmolog endokrinolog ortoped, neurolog kardiolog defektolog, logoped radni terapeut, fizioterapeut, psiholog stomatolog gastroenterolog, nadleni lijenik TO? audiogram/timpanogram 1x godinje 1x godinje TSH,T4 - 1x godinje + antitireoidna PT pregled na AAI - kontinuirani nadzor pregled, UZV, EKG - pitanje valvularnih greaka savjetovanje kontinuirano kolovanje, planiranje, integracija pregled svakih 6 mjeseci
RAZVOJNO
STOMATOLOKI GASTROINT. SUSTAV PREHRANA
TT/TV, BMI
Tablica 4. Preporueni zdravstveni pregledi u dobi od 1218 godina
36
Down sindrom
Odrasli stariji od 18 godina

PODRUJE ORL/sluh OFTALMOLOKI ENDOKRINOLOKI LOKOMOTORNI SUSTAV KARDIOLOKI SPOLNOST TKO? ORL, audiolog oftalmolog endokrinolog ortoped, neurolog kardiolog defektolog, logoped radni terapeut, fizioterapeut, psiholog Stomatolog gastroenterolog, nadleni lijenik TO? audiogram/timpanogram 1x godinje 1x godinje TSH,T4 - 1x godinje + antitireoidna PT pregled na AAI- kontinuirani nadzor hpregled,UZV,EKG - pitanje valvularnih greaka savjetovanje kontinuirano kolovanje, planiranje, integracija pregled svakih 6 mjeseci
RAZVOJNO
STOMATOLOKI GASTROINT. SUSTAV PREHRANA
TT/TV, BMI
Tablica 5. Preporueni zdravstveni pregledi za starije od 18 godina

Mogue zdravstvene potekoe djece/osoba s Down sindromom taksativno su pobrojene u Tablici 6. prema Meunarodnoj klasikaciji bolesti (MKB).
POGLAVLJE MKB-10
XVII(Q00-Q99) IV(E00-E90) V (F00-F99) VI (G00-G99) VII (H00-H59) VII(H60-H95) IX(I00-I99) X (J00-J99) XI (K00-K93)
BOLESTI I STANJA
Downov sindrom Trisomija 21, nerazdvajanje u mejozi Trisomija 21, mozaicizam, nerazdvajanje u mejozi Trisomija 21, translokacija Downov sindrom, neoznaen uroena siva mrena uroene srane greke uroene greke GI sustava druge smanjene funkcije titne lijezde autoimune bolesti titne lijezde gojaznost demencija (sa ranijim poetkom) mentalna retardacija (razliitih stupnjeva) specifini poremeaji razvoja jezika i govora poremeaj razvoja sposobnosti za kolovanje, neoznaen poremeaj psihikog razvoja, neoznaen poremeaj aktivnosti i poremeaj panje rana Alzheimerova bolest epilepsia (razni oblici) blepharitis recid. kronine upale suznih puteva refraktorne anomalije upale srednjeg uha (akutne, opetovane, kronine) nagluhost (provodna, osjetilna, mjeovita) nereumatske bolesti zalistaka respiratorne infekcije gornjih dinih putova sleep apnea poremeaji razvoja i nicanja zuba akutni i kronini gingivitisi anomalije poloaja zuba bolesti jezika, neoznaena opstipatio anatomske posebnosti (hipotonus misica, hiperfleksibilnost ligamentarnog aparata) mogu biti uzrokom razliitih ortopedskih potekoa kao npr. kronine dislokacije patele, atlantookcipitalna nestabilnost, skolioza, steeno iaenje kuka (nakon 2. god. ivota), deformiteti stopala...
ifra
Q90 Q90.0 Q90.1 Q90.2 Q90.9 Q12 Q20-Q24 Q40-43 E03.9 E06 E66 F00-F03 F70-F79 F80 F81 F89 F90 G30 G40-G41 H01 H04 H52 H65-H66-H68 H90 I34-I36 J00-J06 J96 K00 K05 K07 K14 K59
XIII(M00-M99)
razne dg iz MKB-10
Tablica 6. Mogue zdravstvene tekoe djece/osoba s Down sindromom prema MKBu
38
Down sindrom
PRAVA OSOBA S DOWN SINDROMOM

Prava osoba s Down sindromom iz sustava zdravstva, socijalne skrbi i mirovinskog osiguranja
Prema postojeim zakonima i pravilnicima iz sustava zdravstva i socijalne skrbi te mirovinskog sustava, postoji vie vrsta prava koja mogu ostvariti osobe s Down sindromom i njihovi roditelji ili skrbnici.
Neka od prava su:

uputnice za sve preglede, nadoknada putnih trokova, rehabilitacija - zikalna terapija, logoped, defektolog,
kineziterapeut,
ortopedska pomagala (cipele ili uloci za cipele), pelene nakon 3. godine, osobna invalidnina, djeji doplatak za dijete s oteenjem zdravlja ili s teim oteenjem zdravlja, doplatak za pomo i njegu, skrb izvan vlastite obitelji, savjetovanje, pomaganje u prevladavanju posebnih tekoa, jednokratna novana pomo, osposobljavanje za samostalan ivot i rad, uveana porezna olakica, dopust do osme godine ivota djeteta, rad s polovicom punog radnog vremena do osme godine
ivota djeteta uz punu plau, gdje polovicu plae isplauje poslodavac, a polovicu denirana dravna institucija,
rad s polovicom punog radnog vremena (i nakon osme
godine djetetova ivota) uz punu plau, gdje polovicu plae isplauje poslodavac, a polovicu denirana dravna institucija,
status roditelja njegovatelja za djecu s velikim tekoama.

Zakoni i pravilnici bitni za ostvarivanje pojedinih prava osoba s Down sindromom su:
Deklaracija o pravima osoba s invaliditetom, Zakon o radu (NN 137/04), Zakon o socijalnoj skrbi (NN 73/97, 27/01, 59/01, 82/01, 103/03, 79/08), Zakon o doplatku za djecu (NN 94/01), Zakon o porezu na dohodak (NN 174/04), Pravilnik o pravima roditelja djeteta s teim smetnjama u razvoju na dopust ili na rad s polovicom punog radnog vremena radi njege djeteta (NN 92/03), Pravilnik o sastavu i nainu rada tijela vjetaenja u postupku ostvarivanja prava iz socijalne skrbi i drugih prava po posebnim propisima (NN 64/02), Pravilnik o vrsti doma za djecu i doma za odrasle osobe i njihovoj djelatnosti, te uvjetima glede prostora, opreme i potrebnih strunih i drugih djelatnika doma socijalne skrbi (NN 101/99), Pravilnik o izmjenama i dopunama Pravilnika o vrsti doma za djecu i doma za odrasle osobe i njihovoj djelatnosti, te uvjetima glede prostora, opreme i potrebnih strunih i drugih djelatnika doma socijalne skrbi (NN 120/04),
Zakon o predkolskom odgoju i naobrazbi (NN 10/97), Pravilnik o nainu raspolaganja sredstvima dravnog prorauna i mjerilima sunanciranja programa predkolskog odgoja (NN 134/97), Pravilnik o posebnim uvjetima i mjerilima ostvarivanja programa predkolskog odgoja (NN 133/97), Pedagoki standard (predkolski, osnovnokolski, srednjokolski) (NN 63/08), Zakon o odgoju i obrazovanju u osnovnoj i srednjoj koli (NN 87/08, 86/9, 92/10, 105/10), Pravilnik o osnovnokolskom odgoju i obrazovanju uenika s tekoama u razvoju (NN 23/91), Pravilnik o postupku utvrivanja psihozikog stanja djeteta, uenika te sastavu strunog povjerenstva (NN 55/11), Pravilnik o znaku pristupanosti (NN 16/05), Pravilnik o izmjenama i dopunama Pravilnika o znaku pristupanosti (NN 66/05).
40
Down sindrom
Socijalna skrb
Prema Zakonu o socijalnoj skrbi i propisima donijetima na temelju njega postoji vie vrsta prava koja mogu ostvariti osobe s Down sindromom. Za ostvarivanje tih prava i detaljnije informacije potrebno je obratiti se nadlenom Centru za socijalnu skrb prema mjestu prebivalita, (www.mzss.hr). Neka od prava su: Osobna invalidnina (OI) Pravo na OI ima osoba s teim tjelesnim ili mentalnim oteenjem ili osoba s trajnim promjenama u zdravstvenom stanju ije je oteenje ili bolest nastalo prije 18. godine ivota, a istu ne ostvaruje po drugoj osnovi. Pravo na OI priznaje Centar za socijalnu skrb, a na temelju Nalaza i miljenja tijela vjetaenja o teini i vrsti oteenja, bolesti trajnim promjena u zdravstvenom stanju osobe. OI iznosi 250% osnovice (vaea osnovica je 400,00 kuna). Doplatak za pomo i njegu (DPNJ) Moe ga ostvariti osoba kojoj je zbog tjelesnog ili mentalnog oteenja ili trajnih promjena u zdravstvenom stanju prijeko potrebna stalna pomo i njega druge osobe u zadovoljavanju osnovnih ivotnih potreba. Ostvaruje se ako prihod obitelji po lanu ne prelazi iznos od 200% osnovice (osnovica je 400,00 kuna). Prihod obitelji se ne uzima u obzir ako se radi o teem tjelesnom ili mentalnom oteenju, teoj psihikoj bolesti i sl. DPNJ se moe odobriti u punom (100% osnovice) ili smanjenom (80% osnovice) opsegu. Pravo se priznaje temeljem Nalaza i miljenja tijela vjetaenja. DPNJ ne moe ostvariti dijete iji roditelj koristi porodni ili dopust do 8. g. ivota djeteta za njegu tog djeteta. Ako roditelj radi polovicu punog radnog vremena, DPNJ se moe ostvariti u smanjenom opsegu. Skrb izvan vlastite obitelji Prua se osobama kojima je to, s obzirom na njihovu dob te tjelesno i mentalno stanje kao i situaciju u obitelji, potrebno radi osiguravanja stanovanja, prehrane, odgoja i obrazovanja, brige o zdravlju, njege itd. Odnosi se na smjetaje u udomiteljskim obiteljima, domovima socijalne skrbi i vjerskih zajednica i sl. Ostvaruje se kao stalni, tjedni, privremeni, cjelodnevni ili poludnevni boravak. Savjetovanje Pomo kako bi se uspjenije prevladale nedae i potekoe, razvile osobne mogunosti kao i odogovoran odnos prema sebi, obitelji i drutvu.

Jednokratna novana pomo Odobrava se kada se obitelj, zbog trenutano tekih okolnosti nae u nemogunosti zadovoljenja osnovnih ivotnih potreba.
Radno zakonodavstvo
Prema Zakonu o radu, jedan od roditelja djeteta s Down sindromom (ako je vjetaenjem kod djeteta utvreno tee oteenje zdravlja - tee tjelesno ili mentalno oteenje, i drugi je roditelj zaposlen) moe ostvariti pravo na:

dopust do osme godine ivota djeteta, ad s polovicom punog radnog vremena do osme godine r ivota djeteta, ad s polovicom punog radnog vremena r (i nakon osme godine djetetova ivota), uveani djeji doplatak.
Ustanove u kojima je mogue ostvariti odreeno pravo ili dobiti informaciju: Centar za socijalnu skrb (prema mjestu prebivalita), Obiteljski centar (prema mjestu prebivalita), Hrvatski zavod za mirovinsko osiguranje, www.mirovinsko.hr, Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje, www.hzzo-net.hr, upanijski uredi, uredi dravne uprave. Poto su zakoni i pravilnici podloni promjenama najnovije podatke pogledajte na ve navedenim stranicama te na stranicama udruga: www.udrugapuz.hr www.rijeka-21.hr www.karlovac-down.hr www.udruga-oko.hr Neka podruja i gradovi u Republici Hrvatskoj imaju i neka dodatna prava koja ete najbolje saznati preko udruga na vaem podruju.
42
Down sindrom
POMOZITE SVOJEM DJETETU DA NAJBOLJE ZAKORAI U IVOT

Potrebno je puno strpljenja i ohrabrivanja djeteta da ui prve korake ili neku drugu vjetinu, kao to je sjedenje, stajanje ili govor. Budui da su kod osoba s Down sindromom prisutne intelektualne tekoe (mentalna retardacija) i nii kvocijent inteligencije, bit e im potrebno vie vremena za uenje bilo koje od potrebnih vjetina, no sa svakom uspjeno preskoenom preprekom porast e i zadovoljstvo roditelja i samog djeteta. Vano je da tijekom uenja djeteta roditelji zadre pozitivan, optimistini stav te prihvate da je i neuspjeh dio izazova uenja.
Rana intervencija
Rana intervencija je paljivo planirano i individualno usmjereno uenje u vrlo ranom razdoblju djetetova ivota, odmah nakon to su utvrene odreene tekoe kod djeteta i/ili je postavljena dijagnoza. Cilj rane intervencije je omoguiti djetetu da to bolje razvije svoje mogunosti i dobije iskustva koja su mu potrebna na nain da se djetetova okolina uredi tako da potie cjelokupan djetetov razvoj, budi njegovo zanimanje i panju te ga potie da to aktivnije sudjeluje u interakciji s okolinom. Rana intervencija je i sveobuhvatna psiholoka, edukacijska i rehabilitacijska pomo i podrka roditeljima.
Mentalna retardacija
Mentalna retardacija (MR) se denira kao sniena sposobnost kojoj su svojstvena znaajna ogranienja u intelektualnom funkcioniranju i u adaptivnom ponaanju, izraena u pojmovnim, socijalnim i praktinim adaptivnim vjetinama.Nastaje prije 18. godine. Stupnjevanje mentalne retardacije: Laka MR IQ
Umjerena MR IQ Tea MR IQ Teka MR IQ
50 - 70 35 - 50 20 35 0 20
Uz podrku, informacije i tehnike poduavanja roditelji se osjeaju sigurnijim i kompetentnijim u odgajanju svog djeteta s Down sidromom i udovoljavanju njegovim posebnim potrebama u obiteljskoj okolini. Okolina je najvanija za djetetov razvoj, a poduavanje jest proces ureenja djetetove okoline na nain koji poveava vjerojatnost da naui ili napravi odre-

ene stvari. Roditelji lako izabiru postupke i naine, ali ne mogu izabrati da li da budu uitelji ili ne jer oni to sami po sebi jesu u svakom sluaju, imali dijete s tekoama u razvoju ili ne. Ukljuenjem u program rane intervencije roditelji posveuju isto vrijeme na drugaiji nain s veom sigurnou u sebe. Djeca s Down sindromom ne mogu zadovoljavajue iskoritavati svoju okolinu za uenje jer nisu toliko motivirana, jer kasnije i slabije razvijaju oni kontakt, jer je njihovo vrijeme reakcije dulje pa je i prijenos u mozak usporen i otean. Zbog toga trebamo okolinu prilagoditi njima kako bismo im dali to vie poticaja i informacija, to pak u toj najranijoj dobi utjee na aktivniji razvoj mozga te ima viestruke dugotrajne koristi. Prve dvije godine ivota najaktivnije su razdoblje u razvoju mozga. Za to vrijeme mozak dosegne 80% veliine mozga odrasle osobe, utrostrui svoju masu i najaktivnije stvara i uvruje mreu sinapsi potrebnih za naprednija ponaanja. Poticajnija okolina znai vie informacija koje utjeu na razvoj mozga pa stoga mozak poinje i drugaije funkcionirati: - dijete je manje pasivno, - bolje iskoritava svoju okolinu, - poboljava oni kontakt, due vremena promatra predmete i osobe, - poboljava se komunikacija, - bolje se razvija koncentracija, panja i miljenje, - dijete je aktivnije i uspjenije, - dijete se bre odaziva na podraje, - bre se prenose informacije, - bre se razvija na svim podrujima, - roditelji su motiviraniji jer dobiju vie odgovora i reakcija od djeteta, - djeca dobivaju puno vie osjetilnih i motorikih iskustava koja se memoriraju, - dobivaju redovitije medicinske preglede i sustavnije praenje, - sprjeavaju se ili smanjuju dodatne tekoe.
44
Down sindrom
Pouavanje, a ne terapija
Djeca s Down sindromom nee neke stvari nauiti sama po sebi ili e ih zbog kompleksnih tekoa nauiti krivo i tada e biti potrebna TERAPIJA! Ukljuivanjem u program rane intervencije djeca ue prave stvari u pravom trenutku na pravi nain. Stoga je poeljno zapoeti to prije, po mogunosti ve u prvih 6-8 tjedana ivota. Program izvode specijalisti rane intervencije, a to su prije svega defektolozi i logopedi s dodatnom edukacijom iz podruja rane intervencije. Zbog motorikih tekoa i hipotonije nuno je odmah zapoeti i sa sustavnom zikalnom terapijom. Ovisno o dodatnim tekoama i potrebama obitelji, ukljuuju se i drugi specijalisti kao to su psiholozi, oftalmolozi, audiolozi i dr. U poetku je poeljno i poticajno da se program izvodi unutar obitelji dok se s nekih 18 mjeseci djeca polako ukljuuju u grupni rad u manjim skupinama djece sa slinim tekoama, a zatim i u redovne predkolske ustanove pod supervizijom specijalista za ranu intervenciju.
Ukljuenjem u program rane intervencije djeca ue prave stvari u pravom trenutku na pravi nain.
Temeljni principi rane intervencije su:

Sva djeca ue. I djeca s Down sindromom ue, ali sporije i zato im treba vie puta ponoviti odreenu stimulaciju. Djeca s Down sindromom se moraju uiti iste spretnosti i vjetine kao sva druga djeca one koje im pomau da se igraju, sudjeluju u interakciji, postanu samostalniji i sastavni dio drutva. Prve godine ivota su odluujue za uenje. Uenje treba poeti onog trenutka kada se utvrdi tekoa. Roditelji su najvaniji uitelji svoga djeteta. Svako dijete je drugaije i svaka obitelj je drugaija. Uspjean program potuje potrebe djeteta i okoline. Paljivo odabrani postupci ocjenjivanja i pouavanja potiu bolje uenje. Slijedimo razvoj i dosljedno potujemo sekvence normalnog razvoja. Razvijamo djetetove mogunosti i sprjeavamo dodatne tekoe. Stvaramo pozitivan odnos izmeu djeteta i roditelja te ostalih lanova obitelji.
Izrada individualnog programa rada

Prvi korak u oblikovanju programa rada rane intervencije, ili kako ga se struno naziva Individualnog edukacijskog programa (IEP Individual Education Program) s odreenim djetetom je procjena sposobnosti djeteta. Prvu procjenu radi defektolog ili edukacijski rehabilitator koji kroz promatranje pokuava dobiti to vie informacija o djetetu kako bi na temelju toga mogao procijeniti to bi trebalo uiti sljedee. Postupak procjene je bitan za cjelokupan uspjeh programa rada rane intervencije. Ako precijenimo djetetove sposobnosti, dolazimo u situaciju da se za dijete napravi preteak program, zbog ega e biti sprijeeno zadovoljavajue napredovanje djeteta. Nije dovoljno da dijete samo jedanput napravi odreenu aktivnost, ve je vrlo vano provjeriti da li se ta aktivnost izvodi dovoljno dobro i dosljedno u razliitim situacijama. Tek kvalitetno izvravanje zadataka i uspjenost bez obzira na promjenjene uvjete mogu garantirati da je dijete spremno za uenje nekog teeg zadatka. Podcjenjivanje sposobnosti djeteta dovodi do situacije da izradimo program koji nije zanimljiv i ne donosi dovoljno izazova kako bi pobudio djetetovu elju za uenjem. Izuzetno je vana objektivnost i strunjaka i roditelja u procjeni kako bi se mogao izraditi uspjean program koji nije ni prelagan ni preteak. Uspjean program nije lagan program, ve onaj koji tono pokazuje to dijete moe, a to ne moe. Defektolog ili edukacijski rehabilitator procjenjuje dijete na podrujima grube motorike, ne motorike, spoznaje i razumijevanja, komunikacije te socijalizacije i igre, dok je logoped specijaliziran za govorno-jezini razvoj i tekoe. Ciljevi programa se deniraju prema rezultatima ocjenjivanja i strogo su individualni za svako dijete. Ne postoji dijete koje apsolutno slijedi obrazac tzv. normalnog razvoja niti pak dijete koje je u jednom trenutku na istoj razvojnoj razini na svim podrujima. Razliitosti su sasvim uobiajene i normalne, pa je stoga i uobiajen nesrazmjer funkcioniranja na pojedinim podrujima. Lako je mogue da vae dijete svladava aktivnosti ne motorike za starost od 3 godine, dok aktivnosti grube motorike, socijalizacije i igre savladava za starost od 2 godine, a razumijevanje mu je na razini starosti od 18 mjeseci. Stoga ciljevi uvijek trebaju biti strogo prilagoeni vaem djetetu kako ne bi dovodili do razoaranja ili pak zaustavljali razvoj djeteta.
46
Down sindrom
Vrlo vana stavka u odreivanju ciljeva programa je i raspoloivo vrijeme i mogunosti roditelja. Temeljito uenje manjeg broja vjetina pomae vie nego povrno i usiljeno uenje velikog broja vjetina. Ponekad se moete zapitati da li vi kao roditelj trebate biti uitelj svome djetetu. Ponekad vam isto pitanje nameu i sami strunjaci. Svakako da je na prvom mjestu u ivotu vaega djeteta vaa odgojna roditeljska uloga, ali u principu ni jedan roditelj ne moe odluiti hoe li biti uitelj svom djetetu ili ne, jer dijete sve ui od roditelja pa su stoga roditelji uitelji sami po sebi. Jedino to roditelji mogu birati su naini i postupci kojima e pouavati svoje dijete. Ukljuenjem u program rane intervencije roditelji posveuju isto vrijeme na drugaiji nain sa sigurnou u sebe. Uz struno vodstvo roditelj manje luta i istrauje te tako moe provoditi vie kvalitetno usmjerenog vremena s djetetom. Koliko vremena ete posvetiti pouavanju ovisi o dobi vaeg djejeteta, o tome je li na poetku ukljuenja u program ili je ve due vrijeme ukljueno. Shvatit ete da velik broj vjetina i zadataka vi ve ionako radite u nekom vremenskom periodu kroz dan, pa samo morate moda promijeniti pristup. U program treba biti ukljuena cijela obitelj. Izuzetno je vano da oba rodtelja izvode zadatke jer su djetetu i majka i otac jednako vani model uenja u ivotu. Moete ukljuiti i bake i djedove, dadilje, odgajateljice u vrtiu ili bilo koju osobu iz vae okoline koja vam je spremna pomoi, a boravi neko vrijeme s vaim djetetom.
Uspjeh
Klju svakog uenja je uspjeh.
Svako je dijete drugaije. Ako je dijete uspjeno, tada znamo da smo na pravom putu. Uspjeh poveava samopouzdanje, razvija pozitivnu sliku o sebi i zadatci postaju sami sebi nagradom. Da bi dijete bilo motivirano, mora dati najmanje 8 ispravnih odgovora od 10 danih odgovora. Ako program nije oblikovan tako da to ostvari i ako dijete ne napreduje, tada preispitujemo uzroke i mijenjamo program. Osim adekvatne procjene, uspjeh programiramo tako da zadatke razdjelimo na manje korake i da pohvalimo ili nagradimo pravilan odgovor te ne kritiziramo ukoliko odgovor nije pravilan.
Primjer programa rane intervencije

Dijete, Down sindrom, 8 mj KD (kronoloke dobi) GrubA MoTorikA: Dijete stavljati u leei poloaj na trbuh na tvrdu podlogu. Dijete ima ispruene noge. U leeem poloaju na trbuhu postavlja se u etverononi poloaj. Pomoi mu da zadri taj poloaj i motivirati uz pjesmu i njihanje. Dijete sjedi, ruke su slobodne za igru. Stoji uz namjetaj, opire se rukama i poskakuje. FinA MoTorikA: 1. Prihvaanje: Davati mu dvije manje igrake istovremeno, jednu da dri u jednoj ruci drugu da dri u drugoj ruci. Poticati da igrake zadri i da lupa jednom o drugu. Poticati ga da prebacuje igraku iz jedne ruke u drugu. Davati mu vee igrake koje treba prihvaati s obadvije ruke. 2. Pronalazi djelomino sakriven predmet. Pomaknuti mu pokriva kako bi dolo do igrake. 3. Izvadi van umetaljku s veim batiem. RAzuMiJeVAnJe: 1. Napravite velike slike svih lanova obitelji. Na A4 papiru neka bude velika slika osobe ispod koje pie malim tiskanim slovima ime osobe. Slike ivotinja. Vei format, jednostavnije slike na kontrastnoj podlozi 10 komada. Imenujte sliku, imitirajte glasanje ivotinje slike i ekajte da dijete pogleda sliku! Bitno je da dijete usmjeri panju i na sliku i na glas ovjeka. 2. Mijenja izraz na licu kao odgovor na prijatan i neprijatan glas. 3. Odaziva se na kretnje i jednostavne naloge. IzrAAVAnJe: 1. Poticati na izgovor glasova ALALALA... ekati reakciju i zorno demonstrirati podizanje jezika na gornju usnu! 2. Izgovarati glasove u svim varijacijama ponavljanja: glasno tiho, brzo, polako. MA MA MA MA MA BRRR... BRRR... BA BA BA BA BA LA LA LA LA BLA... BLA... BLA...
Kada proizvodi glasove iz dubine grla staviti mu ruku na grlo da osjeti vibraciju. 3. Pljeskanje rukama popratiti brojalicama. 4. Muzika: - sluanje na (L)ijevom i (D)esnom uhu. aptati rijei na uho: Lijevo Desno; desetak rijei, naveer prije spavanja, kada je smireno, u tiini. SociJAlizAciJA i igrA: Smije se pri igrama koje pozna. Reagira s nelagodom na strane osobe. Igra se s razliitim igrakama samo 10 minuta. vae i guta grublje pasiranu hranu. Hrani se samo s manjim komadiima hrane.
48
Down sindrom
Problemi i tekoe uzrokovane Down sindromom

Down sindrom je genetski poremeaj koji uzrokuje niz zdrastvenih, ali i funkcionalnih tekoa za koje je vano znati kako biste ih mogli predvidjeti i procijeniti postoje li i u kojem obimu i kod vaeg djeteta. Prije svega, to su tekoe hranjenja, tekoe disanja, oteenja sluha, problemi auditivne memorije, tekoe vizualne percepcije, tekoe taktilne percepcije, tekoe senzorne integracije, sniene kognitivne sposobnosti, problemi ponaanja kao to su izbjegavanja, nauena bespomonost i dr. O svim ovim specinostima kod djece s Down sindromom govore brojna istraivanja provedena na velikim skupinama djece s Down sindrom i napisana je obimna literatura. Vrlo je bitno da va strunjak za ranu intervenciju ima ta saznanja o specinostima uzrokovanim Down sindromom jer u protivnom je lako mogue da se neke tekoe olako shvate i protumae posljedicom snienog kognitivnog funkcioniranja, a da se ne otkriju i otklone pravi razlozi.
Vrlo je bitno da va strunjak za ranu intervenciju ima saznanja o specinostima uzrokovanim Down sindromom jer u protivnom je lako mogue da se neke tekoe olako shvate i protumae posljedicom snienog kognitivnog funkcioniranja, a da se ne otkriju i otklone pravi razlozi.
Auditivne tekoe
Procjenjuje se da 65-80% djece s Down sindromom (Kumin, 2003.) ima konduktivno oteenje sluha koje nastaje zbog infekcija uha i nakupljanja tekuine u uhu, koji sprjeavaju da se zvuk uspjeno i dosljedno prenosi, a neki autori govore i o postotku od 90% (Mazzini, 1994.). Pod oteenjem sluha ne smatramo samo gluhou. Daleko je vei broj raznih nagluhosti, gdje djeca ne uju neke specine frekvencije i glasnoe zvuka, a ako dijete konstantno ne uje neke zvukove u svom okruenju, ne moe ni nauiti obratiti panju na njih. Manji postotak djece s Down sindromom ima stalni gubitak sluha uzrokovan oteenjem unutranjeg uha ili slunog ivca i zbog toga je potrebno agresivnije medicinsko praenje i lijeenje. Kod nas je jo uvijek vrlo maleni postotak djece s Down sindromom kod kojih je utvreno ikakvo oteenje sluha, to upuuje na injenicu da oni najvjerojatnije nisu ni otkriveni ve se njihove tekoe tumae snienim intelektualnim sposobnostima. Vrlo je vana to ranija dijagnostika, ali i kontinuirano praenje jer se sluh moe pogoravati zbog infekcija, medikamentoznih terapija, nakupljanja tekuine u uhu i sl. Uvijek imajte na umu da dijete moda ne obraa panju zato jer vas ne uje!
Vizualna tekoe
Strabizam, kratkovidnost i dalekovidnost su vrlo esti kod osoba s Down sindromom, ali njih je mogue lako ispraviti i korigirati pomagalima. Potrebno je vjebati vizualnu panju, kontakt oima i vizualno praenje predmeta pokretima oiju u najranijoj dobi, ali openito djeca s Down sindromom preferiraju vizualne stilove uenja, puno su bolji u vizualnoj percepciji, memoriji i procesiranju nego u auditivnoj pa to treba iskoristiti u kreiranju programa.
Taktilne tekoe
Taktilne vjetine ukljuuju dodirivanje rukama, dodirivanje usnama, ustima i jezikom i pomau djeci uspostaviti vezu s osobama, predmetima i cijelom svojom okolinom. Mnoga djeca s Down sindromom su vrlo osjetljiva na dodir i razvijaju taktilnu obranu. esto ne vole da im dirate usta, opiru se pranju, ianju, eljanju. Potrebno je napraviti program vjebi kao to su masae ruku, nogu, tijela, stimulacija razliitim materijalima i predmetima, istraivanje predmeta ustima i sl.
Osjetilne tekoe
Mnoga mala djeca s Down sindromom imaju tekoe senzorne integracije ili sposobnost primanja i upijanja tonih osjetnih informacija iz okoline, njihove koordinacije i integracije. Zbog toga dijete moe biti preosjetljivo na zvuk, dodir, pokret i vizualne podraje ili moe skakati, vritati, povlaiti se, plaiti se, sve situacije doivljavati kao neugodne ili dijete moe biti neosjetljivo, slabije reagirati na stimulacije ili trai intenzivne stimulacije: grienje, vrtnja, guranje ruku u usta, pretrpavanje ustiju hranom, itd. Dijete moe biti stalno u pokretu ili se sporo kretati i izgledati kao da je stalno umorno, nespretno. Moe imati probleme u prilagoavanju na nove situacije, biti impulzivno ili nepaljivo. Strunjaci iz tih podruja mogu vam dati savjet i izraditi program kako da dijete postupno dovedete do usklaenijih i primjerenijih reakcija.
Kognitivne tekoe
Snieno intelektualno funkcioniranje kod djece s Down sindromom irokog je raspona i nikada i nitko, a osobito u najranijoj dobi, ne moe sa sigurnou utvrditi i rei kakve intelektualne sposobnosti ima vae dijete i u kom rasponu e funkcionirati.
50
Down sindrom
Kognitivne tekoe utjeu na procese zakljui vanja, razumijevanja i pamenja, pa djeca s Down sindromom tee zapamte i obrauju auditivne informacije, kratkorono zadravaju i pamte informacije i sl. Razine mentalne retardacije kod djece s Down sindromom u irokom su spektru, od onih najteih oblika, umjerene mentalne retardacije, graninih sluajeva pa do pojedinih sluajeva gdje gotovo i nema intelektualnih tekoa. Veina se ipak nalazi na nekoj sredini ovog spektra, ali se sa sigurnou zna da prilagodbom naina, metoda i principa rada od najranije dobi djeca s Down sindromom dobivaju priliku i pokazuju daleko vee sposobnosti.
Razine mentalne retardacije kod djece s Down sindromom u irokom su spektru... Veina se ipak nalazi na nekoj sredini ovog spektra, ali se sa sigurnou zna da prilagodbom naina, metoda i principa rada od najranije dobi djeca s Down sindromom dobivaju priliku i pokazuju daleko vee sposobnosti.
Potekoe hranjenja
Hranjenje je vrlo vana aktivnost u svakodnevnom ivotu djeteta. Kroz tu aktivnost dijete dobiva hranu da bi preivjelo i raslo, ali i vjeba miie potrebne za razvoj govora. Ponekad djeca s Down sindromom imaju medicinske, senzorne i druge probleme koji oteavaju hranjenje. esto imaju potekoa u obradi osjeta u ustima, preosjetljivi su na dodir i stimulaciju oko lica, zbog smanjenog miinog tonusa mogu oteano sisati i gutati, nemaju mogunost spajanja usnica, imaju potekoe s kontrolom eljusti i jezika i sl. Vano je napraviti dobru dijagnostiku procjenu uzroka problema, a zatim dijete ukljuiti u neku od oralnomotorikih terapija kao to je npr., program Sare RosenfeldJohnson.
Govorno-jezine tekoe
Govor je proces proizvodnje glasova i zvukova i njihovo kombiniranje u rijei kako bi komunicirali. Sama pojava prvih rijei i govora kao najzahtjevnijeg komunikacijskog sustava je vrlo sloena jer iziskuje adekvatno disanje, vibraciju glasnica, rezonanciju zvuka u usnoj i nosnoj upljini, adekvatnu miinu snagu i tone pokrete u usnoj upljini. Postoji niz govorno-jezinih tekoa koje se javljaju kod djece s Down sindromom i stoga je vrlo bitno dijete od najranije dobi ukljuiti i u logopedski program rane intervencije.
Komunikacijske tekoe
Komunikacija je proces u kojem jedna osoba oblikuje i alje poruku drugoj osobi koja je prima. Prvenstveno komuniciramo govorom,

ali za komunikaciju koristimo i razne geste, facijalnu ekspresiju, poloaj tijela i sl. Djeca s Down sindromom spremna su komunicirati puno ranije nego progovore i puno bolje razumiju jezik nego to ga govore. Nesrazmjer razumijevanja i govora u ranoj dobi moe biti ak dvije do tri godine, a ponekad i vie. Iz tog razloga nuno je razvoj jezinog razumijevanja popratiti razvojem alternativnih i augmentativnih oblika komunikacije koji e djetetu ponuditi alternativu prije zadovoljavajueg razvoja govora, omoguiti mu da unato govornim tekoama razvije zadovoljavajuu komunikaciju i na taj nain smanji ili izbjegne frustracije koje su vrlo este kod djece s Down sindromom koja puno brbljaju svojim nerazumljivim jezikom, bivaju neshvaena i na taj nain se polako prestaju truditi govoriti. U naoj zemlji postoji niz predrasuda o alternativnim i augmentativnim oblicima komunikacije, a jedna od najveih je da su alternativni oblici komunikacije prepreka razvoju govoru. Znanstvena istraivanja diljem svijeta pokazuju sasvim suprotno.
Alternativna komunikacija nije prepreka razvoju govora!

Istraivanja provedena unatrag 30 godina pokazala su da nadomjesni i alternativni oblici komunikacije ne inhibiraju razvoj govora (Bondy and Frost). Pokazalo se da je nadomjesna komunikacija kod nekih osoba s razliitim poremeajima, ukljuujui afaziju, apraksiju, dizartriju, autizam i kognitivna oteenja potaknula razvoj govora (Lloyd, Fuller, & Arvidson, 1997., p. 236). Nadomjesna komunikacija moe pruiti djeci s razvojnim kanjenjima trenutni vid komunikacije; moe poticati ekspresivni i receptivni jezini razvoj dok se drugi modaliteti (govor) ne poboljaju i moe sluiti kao most prema buduem govorno-jezinom razvoju (Glennen & DeCoste, 1997., p. 395). Studije s djecom s Down sindromom pokazale su poveanu jezinu uporabu i smanji-
U naoj zemlji postoji niz predrasuda o alternativnim i augmentativnim oblicima komunikacije, a jedna od najveih je da su alternativni oblici komunikacije prepreka razvoju govoru. Znanstvena istraivanja diljem svijeta pokazuju sasvim suprotno.
52
Down sindrom
vanje frustracija (Kumin, 2003.). Studije djece normalnog razvoja pokazale su da ona djeca koja su koristila znakovni jezik prije nego to su poela koristiti govor imaju 30% vei rjenik od djece koja nisu koristila znakovni jezik (Acredo i Goodwyn, 1996.). Uenje znakovnog jezika paralelno s govorom ubrzava sposobnost osobe da govori jer obje vrste komunikacije potiu isto podruje mozga i tako ga stimuliraju iz vie izvora (Edelson, S. 2006.). Razna izvjea ukazuju da su djeca koja su koristila komunikacijski sustav izmjene slika (PECS - Picture Exchange Communication System) razvila i govorni jezik (Charlop-Christy, M., Carpenter, M. LeBlanc, L., Kellet, K. 2002.). Upotreba PECS-a moe rezultirati razvojem adaptivnih ponaanja te poboljanjem socijalne interakcije i razvoja govora (Bondy and Frost, 2001.). Dugoroni podaci o 70-tak djece predkolske dobi koja su koristila PECS due od jedne godine ukazuju da je vie od 2/3 djece razvilo neovisan govor (Bondy and Frost, 2001.). Na temelju tih istraivanja, a i na temelju iskustava niza programa rane intervencije u drugim dravama, vana je preporuka da su alternativni i augmentativni oblici PRVO sredstvo u poticanju razvoju govora, a ne tek neto zadnje to se djetetu ponudi kada nita drugo ne uspijeva. U alternativne oblike komunikacije pripadaju totalna komunikacija (znakovni jezik + govor), komunikacijske ploe, biljenice ili fotoalbumi, PECS, metoda itanja za djecu s Down sindromom autorice Patricie Oliwein i dr. * vidi str. 77 Prilikom odabira nekog od znakovnih jezika moemo birati hrvatski znakovni jezik, pojednostavljeni znakovni jezik (Simplied Signs) ili individualizirane geste.
Komunikacijske ploe i knjige su individualno dizajnirani komunikacijski sustavi koji ukljuuju upotrebu slika, fotograja, rebusa, piktograma, slova ili rijei. Slike se mogu drati u biljenicama ili privrstiti na neki tvri materijal, a da bi komuniciralo dijete obino pokazuje ili indicira na sebi svojstven nain sliku za rije koju eli upotrijebiti. PECS je sustav u kojem komunikacijski partneri razmjenjuju komunikacijske simbole da bi komunicirali. PECS je vrlo razraen sustav za koji je nuna dodatna edukacija. U radu prema tom modelu prolazi se kroz 6 faza uenja: iniciranje komunikacije, proirivanje upotrebe slika na vie ljudi, mjesta i nagrada, specini odabiri izmeu slika, sastavljanje jednostavnih reenica sa slikama, odgovaranje na pitanja uz pomo slika i komentiranje. Za rad po metodi itanja za djecu s Down sindromom potrebno se educirati kroz prirunik Patriciae Oliwein. Osnovna lozoja ove metode je da se djetetu u istom trenutku da ista informacija kroz tri razliita kanala:
govor (auditivno) + slika (vizualno) + gesta (pokret)!

Postoje i razliiti elektroniki ureaji ili komunikatori koji mogu biti auditivni ili digitalizirani. Auditivni izlaz koristi govor ili zvukove da bi se prenijele informacije. Digitalizirani govor se snimi, spremi u ureaju i reproducira kada god korisnik eli rei snimljenu reenicu ili rije. To moe biti bilo koja vrsta snimljenog zvuka, iako ljudi to obino zovu digitalizirani govor.
Tekoe ponaanja
Kod djece s Down sindromom esta je pojava raznih nepoeljnih ponaanja kao to su namjerno plaenje jezika, pljeskanje ruicama, pljuvanje, odbijanje reagiranja na upit, ksirano gledanje u oi s buljenjem ili smjekanjem, nepristajanje ni na to i povlaenje, glumatanje (vikanje, tranje, razbacivanje, unitavanje), bjeanje i skrivanje, leanje ili sjedenje na podu, agresivna i samostimulacijska ponaanja i sl. Jedna studija (Wishart, 1989.) dola je do zakljuka da su djeca s Down sindromom pronala nain kako izbjegavati zadatke koji su im preteki ili prelagani razvijajui takvim kompenzacijskim socijalnim ponaanjima koja imaju ulogu nauene bespomonosti. Nikako ne smijemo zaboraviti da su djeca s Down sindromom prije svega samo djeca kao i sva ostala, tako da moramo jasno razlikovati zloestou od tekoa ponaanja. Mala neposlunost i protivljenje roditeljima je sasvim djeje ponaanje i u biti potie razvoj djeteta kao jedinstvene osobe. Problemi ponaanja nastaju kada ih takva ponaanja sprjeavaju u uspjenom uenju i komunikaciji s okolinom.
Jedna studija je dola do zakljuka da su djeca s Down sindromom pronala nain kako izbjegavati zadatke koji su im preteki ili prelagani razvijajui takva kompenzacijska socijalna ponaanja koja imaju ulogu nauene bespomonosti.
ZNANJE o tekoama: injenice ili prednosti?

Znanje o moguim problemima i tekoama moemo prihvatiti kao INJENICE, kao gotovo stanje i uobiajeni dio klinike slike.
NEMA OEKIVANJA NEMA CILJEVA NEMA USPJEHA

Znanje o moguim problemima i tekoama moemo prihvatiti kao PREDNOST u izradi individualnih programa i kreiranju maksimalno poticajne sredine.
IMA OEKIVANJA IMA CILJEVA IMA USPJEHA
54
Down sindrom
Jedan od primjera takvog ponaanja je namjerno plaenje jezika. Djeca s DS to ne rade zbog zloestoe nego jednostavno stoga jer misle da je to sasvim u redu. Plaenje jezika moe prouzroiti velike probleme: utjee na ponaanje drugih ljudi, uzrokuje probleme pri izgovoru, zbog disanja kroz usta je ugroeno djetetovo zdravlje itd. Veina djece sustavnim programom naui ne plaziti jezik. Potrebno je razlikovati probleme ponaanja, probleme nemira i psihike probleme koji su takoer vrlo esti kod djece i osoba s Down sindromom. Nakon analize ponaanja, njegovih uzroka i posljedica radi se program promjene ponaanja na nain da se denira stvaran problem, postave se ciljevi i naini se plan poduke kako bi se ti ciljevi ostvarili.
Vanost kvaliciranog strunjaka

Rano ukljuenje u program rane intervencije je vrlo bitno i znaajno za cjelokupan razvoj djeteta s Down sindromom te vam svakako preporuujemo da to prije u svojoj najblioj okolini pronaete kvaliciranog specijalista za ranu intervenciju koji ima odgova-

rajuu edukaciju i praksu u radu prije svega s malom djecom, a svakako je najbolje kada je to strunjak koji posjede specijalizirane edukacije za rad s djecom s Down sindromom. Moda ne ete imati mogunosti birati takvog strunjaka, ali svakako je dobro kontaktirati vae lokalne udruge roditelja kako biste od njih dobili preporuke i uli iskustva drugih roditelja. Dobra rana intervencija svakako bi trebala: ukljuivati kvalificiranog i specijaliziranog strunjaka, biti strogo individualizirana i prilagoena potrebama VAEG djeteta, upotrebljavati najbolje vjebe i metode ija uspjenost je provjerena i kod druge djece, ukljuivati i educirati cjelokupnu obitelj.
56
Down sindrom
Razvoj komunikacije kod djece s Down sindromom

Razvoj komunikacije ima utjecaj na sva podruja razvoja, ukljuujui socijalni i emocionalni razvoj te kognitivne (mentalne) sposobnosti. Komunikacija nam omoguava kontrolu naeg svijeta i dijeljenje naih nada, snova, briga. Govorne i jezine vjetine su vitalne za kognitivni razvoj. Svi mi koristimo rijei za znanje, razmiljanje, pamenje i komunikaciju sa svijetom oko nas. Da bi razumjeli mogunosti djece s Down sindromom i naine na koje oni mogu najbolje nauiti komunicirati s drugima, moramo se osvrnuti na temeljne pojmove: jezik, govor i komunikaciju. Komunikacija je proces u kojem jedna osoba oblikuje i alje poruku drugoj osobi, koja prima i dekodira poruku. Odrasli komuniciraju primarno pomou govora, ali takoer koriste mnogo gesta, facijalnu ekspresiju, poloaj tijela i mnotvo glasova da bi prenijeli poruku. Kada ljudi komuniciraju, obino koriste neki oblik simbolinog koda ili jezik. To znai da ne koriste aktualne objekte da bi prenijeli poruku, nego koriste simbole koji predstavljaju te objekte. Jezik je strukturirani, dogovoreni sustav simbola koji se koriste da bi komunicirali o objektima, vezama i dogaajima unutar kulture. Jezik moramo uiti, jer je on dogovoreni kod. Uporaba jezika ukljuuje i primanje i razumijevanje poruka te oblikovanje i slanje poruka. Kada primimo jezinu poruku i pokuavamo je razumjeti, onda dekodiramo jezik. To se naziva receptivnim jezikom. Kada oblikujemo poruku i poaljemo je, onda enkodiramo jezik. To se naziva ekspresivnim jezikom. Govor je verbalni jezik ili proces produkcije glasa i zvukova i njihovog kombiniranja u rijei da bismo komunicirali. Govor omoguuje da budemo vrlo precizni kada komuniciramo. Kada usporeujemo govor, jezik i komunikaciju, govor je daleko najtei za uporabu kod djece/odraslih s Down sindromom. Djeca s Down sindromom obino razumiju koncepte komunikacije i jezika jako dobro i imaju potrebu za komunikacijom u ranoj dobi. Veina djece s Down sindromom je sposobna komunicirati i koristiti jezik puno mjeseci, a ponekad i nekoliko godina, prije negoli su sposobna koristiti govor. U ranim godinama je najvanije da dijete razvije adekvatne komunikacijske vjetine dok razvija osnove za govor. Budui da se govor gradi na sustavima koji se koriste za disanje, gutanje i jedenje, ne
Kada usporeujemo govor, jezik i komunikaciju, govor je daleko najtei za uporabu kod osoba s Down sindromom.

trebamo ekati da se govor razvije prije nego to ponemo raditi na potrebnim vjetinama.
Govorne i jezine karakteristike djece s Down sindromom

Nijedno dijete, s Down sindromom ili bez njega, ne razvija govorne i jezine vjetine po tono istom vremenskom rasporedu kao drugo dijete. Za djecu s Down sindromom, prosjeno doba usvajanja komunikacijskih vjetina je obino kasnije nego za djecu iji je razvoj normalan, ali i dalje tu postoji iroki raspon usvajanja tih vjetina.
Savjeti
Da bi raslo i uilo, svako dijete treba imati raznoliko mnotvo osjetilnih iskustava i poticajnu sredinu. Vae dijete ui o svom svijetu kroz gledanje, sluanje, dodirivanje i osjeanje poloaja i pokreta. Ponite interakciju sa svojim djetetom od samog poetka. Uite ga vjetine koje su temeljne za komunikacijski razvoj. Priajte mu, pjevajte i njiite ga u ritmu glazbe. Znamo da dijete prepoznaje glasove bliskih osoba u ranoj fazi i odgovorit e na njih. Pribliite lice djetetu kada ga drite, gledajte ga u lice kada ga hranite. Uenje i vjebanje moe biti dio vaih svakodnevnih aktivnosti. Kada kupate ili oblaite dijete, moete ga uiti nazive dijelova tijela. Za vrijeme obroka imenujte razliite vrste hrane i vjebajte otvori i zatvori kako dijete otvara i zatvara svoja usta prilikom hranjenja. Komunikacija je dio svakodnevnog ivota, pa je posve prirodno razgovarati o odreenim aktivnostima dok obavljate svakodnevne poslove. Kada poeti s radom na specinim podrujima, ovisi o djetetovoj spremnosti. Na primjer, ne moete raditi na aktivnostima imitacije sve dok vae dijete nije u mogunosti imitirati vae pokrete ili zvukove.
Djeca s Down sindromom se susreu s velikim izazovima tijekom usvajanja jezika i govora te se stoga veselite svakom pa i najmanjem pomaku i savladanom koraku.
Razvoj komunikacije nakon prvih 6 mjeseci

Nema sumnje da ste nestrpljivi da ujete prvu djetetovu rije. Ali, potrebno je mnogo malih koraka koji se moraju desiti prije nego dijete izgovori prvu rije. Djeca s Down sindromom se susreu s velikim izazovima tijekom usvajanja jezika i govora te se stoga veselite svakom pa i najmanjem pomaku i svladanom koraku. Takoer ete shvatiti da postoji mnogo naina na koje moete pomoi djetetu s jezikom, komunikacijom i govorom, prije nego ono poinje govoriti. Ne trebate pasivno ekati. Moete aktivno
58
Down sindrom
pomoi djetetu radei na vjetinama koje su preduvjet za razvoj komunikacije, jezika i govora.
Rane komunikacijske vjetine

Veliki dio uenja o komunikaciji odvija se puno ranije nego to vae dijete pone koristiti govor ili neki formalni jezini sustav. Rane komunikacijske vjetine koje su temelj za kasniju komunikaciju ukljuuju: 1. komunikacijsku namjeru, 2. izmjenu uloga, 3. zahtijevanje/razloge komunikacije, 4. socijalnu komunikaciju.
Stupanj jedne rijei

Veina djece s Down sindromom je sposobna razumjeti vezu izmeu rijei (simbola) i osobe, mjesta, predmeta ili dogaaja prije negoli su sposobna za govor. Dakle, oni prave veze i mogu nauiti koristiti rijei mjesecima ili godinama prije nego to e koristiti govor. Za djecu normalnog razvoja, stupanj jedne rijei poinje kada ponu koristiti pravi govor, kada dosljedno koriste glasove ili rijeima sline kombinacije vokala i konsonanata, koji predstavljaju predmete i ljude. Za djecu s Down sindromom, stupanj jedne rijei poinje kada su sposobna koristiti govor ili nadomjesne jezine sustave, poput znakova koji predstavljaju predmete i ljude. Drugim rijeima, ovo je period kada djeca oblikuju vezu da simboli predstavljaju ideje, ljude i predmete. To se dogaa prvi put kada dijete verbalno ili znakovima kae mama ili tata i pritom misli na vas. Uporaba rijei ili simbola da bi predstavili stvarni objekt je osnova jezika. Kada dijete kae ta za tatu, ma za mamu i ba za baku, pokazuje nam da je nauilo kod i da razumije koncept stvarnog govora. Odnosno, ono razumije da rije ima znaenje i da e ostali razumjeti na to je mislilo kada je upotrijebilo tu rije. Tijekom perioda jedne rijei, veina prvih djejih rijei nee zvuati tono kao zamiljena rije. Na primjer, dijete moe rei pi i koristiti tu glasovnu kombinaciju svaki put kada eli piti. S vremenom e roditelji shvatiti to dijete eli kada kae pi. Moete rei: Piti? eli piti sok?, dodajui znaenje djetetovim ranim govornim pokuajima.
* vidi str. 77

Mnoga djeca s Down sindromom poinju koristiti prve znakove u svrhu komunikacije oko prvog roendana, a prve rijei u dobi izmeu druge i tree godine. Druga mogu poeti koristiti govor u dobi od etiri ili pet godina. Neka koriste znakove pa naprave prijelaz na govor. Druga mogu i dalje napredovati kroz period u kojem ponekad koriste istodobno i govor i znakovni jezik (ili neki drugi nadomjesni sustav komunikacije), a ponekad koriste jedan, a ponekad drugi sustav. To oteava tonu procjenu kada e dijete poeti koristiti govor ili rei prvu rije. Djeca s Down sindromom e vjerojatno imati vie potekoa nego druga djeca u produkciji glasova govora tijekom ove faze. To se dogaa zbog toga to oni esto imaju snieni miini tonus na licu i oko njega, oteenja sluha i ostale potekoe koje oteavaju proces produkcije glasova.
Pomaganje djetetu da sudjeluje u itanju

Postoje mnogi naini kako moete pomoi djetetu da sudjeluje u itanju, npr.: pokazujte likove u knjizi, a zatim neka to radi vae dijete dok vi itate o njima, razgovarajte o tome to se dogaa (radnja) i opisujte akciju. Ako dijete uiva u knjigama koje sadre individualne slike predmeta, moete ih koristiti za uenje jezinih oznaka poput alica i stol. Neka dijete pokae alicu ili napravite znak za tu rije. Ili recite: Oh, pogledaj, medvjedi! Gdje je tvoj medvjedi? Kada itate knjigu s mnogo akcija, potiite dijete na pantomimu ili imitaciju akcija. Ili, neka koristi ivotinje ili lutke da bi pokazalo akciju. Neka dijete bude zvijezda u svojoj knjizi da biste poveali interes za itanje. Djeca vole itati knjige o sebi i svojim iskustvima. Koristite slike djeteta i njegovih aktivnosti da biste napravili knjige povezane s njegovim dnevnim iskustvima.
60
Down sindrom
Stupanj od dvije i tri rijei
* vidi str. 77
Stupanj jedne rijei moe biti snaan i uzbudljiv djetetu s Down sindromom i njegovoj obitelji. Vae e dijete nauiti mnoge nove rijei i koncepte tijekom ove faze. Bez obzira koristi li govor, znakovni jezik ili druge komunikacijske sustave da bi komuniciralo, nauit e jednom rijei prenijeti mnogo znaenja. U ovoj fazi meutim, puno znaenja ovisi o interpretacijama drugih. Na primjer, kada dijete kae: Lopta! na odreeni nain, ono misli: To je moja lopta? ili Idemo se igrati loptom?. Na sljedeem stupnju, dijete ui kako preciznije komunicirati znaenja. Kombinirat e rijei koje je ve nauilo i raditi kombinacije od dvije (Baci loptu) i tri (Tata baci loptu) rijei.
* vidi str. 77
Stupanj trolanih iskaza

Kada dijete kontinuirano koristi dvolane iskaze, moete ga poeti poticati na koritenje trolanih iskaza. Kao i ranije, dijete e koristiti rijei koje poznaje i kombinirati ih u iskaze. Moete i dalje koristiti ponavljanje s dodavanjem rijei da biste pomogli djetetu u prijelazu iz faze dvolanih iskaza u fazu trolanih iskaza. Na primjer, dijete moe rei Auto ide. Vi ponovite Auto ide. Ponovili ste, ali i potvrdili tonost njegove izjave. Onda moete rei: Auto ide brzo i proizvesti motoriki zvuk poput brrrm, ili moete rei: Veliki auto ide. Kao i kod tranzicije od jedno- do dvolanih iskaza, potrebno je puno ponavljanja i vjebe, ali vjeba moe biti dio svakodnevnog ivota.
Jezik i igra
Igra e biti vano orue uenja u ovoj fazi i zapravo, tijekom cijelog djetinjstva. Kako poinje razumijevati koncepte, esto e se igrati igrakama kao da su stvarni predmeti. Na primjer, pretvarati e se da pije iz alice-igrake (funkcionalna igra) ili da hrani lutku. Kasnije, moe sagraditi most od kocaka i voziti auto preko mosta (reprezentacijska igra). Igra moe biti prozor za opaanje djetetove razine kognitivnog razvoja.
* vidi str. 77
Jezik i itanje
itanje s djetetom je izvrsna prilika za rad na receptivnom rjeniku. itanje koristi prednost vizualnih snaga djece s Down sindromom i mnoga djeca uivaju kada im se ita. No, ponekad djeca s Down sindromom imaju kratku panju te im itanje moe biti dosadno. Nekoliko prijedloga kako da odrite djetetov interes za itanje: Birajte knjige s velikim slovima i interesantnim, obojanim ilustracijama. Slijedite djetetovo vodstvo i interes. Neka dijete bira knjige. Neka posjet knjinici bude dio vae tjedne rutine. Kada dijete ima omiljenu knjigu iz knjinice, kupite je za vlastitu knjinicu. Birajte knjige s debelim stranicama tako da dijete samo moe okretati stranice. Neka vrijeme itanja bude posebno vrijeme. Pokuajte da vas nitko ne ometa. Neka itanje bude vrijeme posebne bliskosti. Sjednite u omiljeni stolac, privijte se i itajte. Djeca vole ponavljanje. Ako dijete trai da mu itate ponovo i ponovo istu knjigu, itajte mu tu omiljenu knjigu.
62
Down sindrom
itajte dramatino s ekspresijom i pokaite da uivate u itanju s djetetom. Ako dijete pokae sliku ili rije, slijedite njegovo vodstvo i razgovarajte o tome. Pokaite na ime predmeta u knjizi, a zatim na sliku koja predstavlja taj predmet. Mnoga djeca s Down sindromom uivaju u knjigama o aktivnostima koje mogu sami raditi.
Pouavanje djece s Down sindromom itanju

* vidi str. 77 Sve donedavno, mnogi strunjaci su vjerovali da e samo poneko, iznimno dijete s Down sindromom biti sposobno nauiti itati. Ovakvo razmiljanje je prevladavalo iako su mnogi roditelji uspjeli nauiti svoje dijete s Down sindromom itati bez strune pomoi. Percepcija strunjaka poela se mijenjati u 1970-tima kada su dr. Valentine Dmitriev i Patricia Oelwein poele pouavati itanju malu djecu s Down sindromom koja su bila ukljuena u Program za djecu s Down sindromom i ostala razvojna kanjenja na Sveuilitu u Washingtonu. Za neku djecu, uenje itanja moe biti lake od uenja govora. Mnoga djeca s Down sindromom lake ue vizualno, gledanjem nego kroz sluanje. Napisana rije, u knjizi ili na zaslonu raunala, ostaje tamo za dijete tako dugo dok je ono treba, i dijete moe ponovo pogledati rije, dok je govor brz i prolazan. Kod mnoge djece s Down sindromom, tekuina u srednjem uhu i uktuirajui gubitak sluha su problemi koji interferiraju s pouzdanim sluanjem i s uenjem iskljuivo sluanjem. Zbog tih faktora, djeca s Down sindromom mogu biti sposobna nauiti itati rijei prije nego to ih mogu izgovoriti i mogu nauiti i razumjeti koncepte lake itanjem negoli sluanjem.
Prije 22 godine kada sam tek poela pouavati djecu s Down sindromom, osobe s Down sindromom koje su znale itati bile su izuzetak. Danas su prema mom iskustvu osobe s Down sindromom koje ne znaju itati (bar donekle) izuzetak. Patricia L. Oelwein,1995.
Jezine i govorne potrebe u predkolskim i kolskim godinama

Dok je vae dijete jo u ranoj intervenciji, naglasak instrukcija i terapije je na pomaganju da ono funkcionira najbolje mogue u svom vlastitom svijetu. Jednom kada dijete ue u vrti i kolu, morat e se prilagoditi veem svijetu. Morat e nauiti kolske rutine, svladati program i nauiti se slagati s ostalom djecom. Vjetine usvojene zajednikim naporom djeteta, vas i strunjaka stvorile su osnove za uspjenu komunikaciju u koli, ali svake godine vae e dijete morati usvojiti nove akademske jezine vjetine. Jezik je temelj za edukacijski uspjeh, zbog toga to je jezik osnova za uenje u koli. Tijekom osnovnokolskih godina vae dijete provodi veinu vremena sluajui uitelja. To se znaajno razlikuje od ivota izvan kole, gdje postoji ravnomjerni omjer sluanja i govorenja. Sluanje, pamenje i slijeenje verbalnih uputa su glavni dijelovi kole. Auditivne vjetine su naglaene. To moe biti problem za djecu s Down sindromom, koja esto bolje ue pomou vizualnog ili multisenzornog pristupa. Do vrtia ili ranih osnovnokolskih godina mnoga djeca s Down sindromom kasne u govornim i/ili jezinim vjetinama u usporedbi s djecom normalnog razvoja. To znai, da bi vae dijete uspjelo, jezini zahtjevi u uionici moraju na neki nain biti prilagoeni. Takoer e dijete vjerojatno trebati pomo logopeda/rehabilitatora/pomonika u nastavi u uenju opih vjetina poput praenja uputa i davanja odgovora, zahtijevanja, objanjenja i dodatnih informacija i interakcije na igralitu. Moda e trebati pomo s nekim specinim vjetinama, poput razumijevanja i koritenja jezika kolskog programa odnosno sadraja vokabulara za predmete koje dijete treba nauiti. Uitelj e vjerojatno trebati pomo logopeda/rehabilitatora/pomonika u nastavi u modikaciji programskih materijala ili u nainu na koji daje upute djetetu. Prije nego to moete razumjeti kako se jezini zahtjevi u koli mogu najbolje prilagoditi vaem djetetu, morate najprije razumjeti kakvi su ti zahtjevi. U razredu postoji est vrsta jezinih zahtjeva:
* vidi str. 77
1) JEZIK KOLSKOG PROGRAMA

Ovo podruje se fokusira na rjenik i jezinu razinu materijala ukljuenog u program za svaki predmet. Odnosno, koje specine jezine koncepte dijete treba znati da bi svladalo ciljeve svakog predmeta tokom kolske godine? Jezik kolskog programa za odre-
64
Down sindrom
eni razred i odreeni predmet moemo opisati odgovarajui na slijedea pitanja: Koje knjige se koriste u razredu? Kakav je rjenik koji se koristi? Koji su koncepti ukljueni u predmetu?
2) JEZIK UPUTA U RAZREDU

Jezik uputa je jezik koji se koristi za pouavanje i uenje u razredu. Ukljuuje faktore poput: Koje kanale koristi uitelj da bi prenio informacije? Daje li samo usmene upute? Osigurava li slikovne ili dijagramske upute? Koji termini se koriste kod pouavanja i uenja u tom razredu? K ako uitelj daje upute? U kratkim ili dugim nizovima uputa? Brzo ili sporo? Ako vae dijete ne moe pratiti upute, treba li vie modela i primjera? Treba li pomo nekoliko puta kod izvoenja zadatka, prije no to moe samo izvriti zadatak? Vizualno navoenje i uzorci pitanja i tonih odgovora mogu se koristiti da se pomogne djetetu da razumije ono to ga se pita. Sposobnost paljivog sluanja i obrade informacija je vjetina koja je potrebna u mnogo razliitih situacija u razredu. Djeca s Down sindromom mogu imati tekoa u praenju dugih i sloenih uputa, posebno onih prezentiranih verbalno, tako da vi i rehabilitator/ logoped/pomonik u nastavi moete raditi s uiteljem na koritenju kraih uputa i osiguravanju vizualne pomoi kada god je to mogue.
3) JEZIK SKRIVENOG KOLSKOG PROGRAMA

Skriveni kolski program nikad se ne objanjava djeci ili roditeljima. On nije namjerno skriven; on je uvelike neosvijeten i izvan nae svijesti, ak i svijesti uitelja.
4) JEZIK TESTIRANJA
Jezik testiranja ukljuuje razredne testove koje kreira i primjenjuje uitelj, kao i standardizirane dravne testove. Kod razrednih testova, uitelj moe prilagoditi jezik djetetovim potrebama ako je takva prilagodba navedena u djetetovom programu.
5) JEZIK RAZREDNIH RUTINA

Razredne rutine mogu ukljuivati dolazak na vrijeme; sjedenje na svom mjestu; poetak rjeavanja zadatka; ostajanje na zadatku; dovravanje zadatka; mijenjanje zadataka prema uputama uitelja; procedure stajanja u redu i odlaska; ruak, sastanak i procedure u sluaju poara. Jezik razrednih rutina ukljuuje ne samo jezik koji uitelj i kolsko osoblje koristi kod uenja rutina, nego i jezino razumijevanje ukljueno u izvoenje uputa i uenje rutina.
6) SOCIJALNA INTERAKCIJSKA KOMUNIKACIJA

Socijalna interakcijska komunikacija ukljuuje komunikaciju s vrnjacima i svim kolskim osobljem u razredu, za vrijeme ruka i odmora. Socijalna interakcijska komunikacija je vana jer njome dijete postaje stvarni lan razredne zajednice. Vrnjaci iz razreda, posebice u mlaoj dobi, vie e eljeti postati prijatelji s vaim djetetom ako ono moe komunicirati s njima za vrijeme ruka, odmora i u kolskom autobusu o stvarima koje su im vane, poput TV emisija, glazbe i o najnovijoj igraki koju svi ele. Dakle, razgovarajte o tim stvarima kod kue. Djeca komuniciraju o stvarima u kojima uivaju.
66
Down sindrom
Pouavanje djece s Down sindromom numerikim vjetinama

Djeca s Down sindromom tee usvajaju numerike vjetine u odnosu na vjetine itanja i pisanja no ako se uenju numerikih vjetina prida vee znaenje te uz mnogo uvjebavanja postii e znaajne rezultate i u ovom podruju, a neki od njih e ak zavoljeti matematiku. Pri uenju numerikih vjetina kao i kod drugih podruja predlae se da se to vie iskoriste vizualne sposobnosti koje su njihova jaka strana. Matematika je apstraktna te je i djeci tipinog razvoja vrlo esto teka i stvara im znaajne tekoe u kolovanju. Djeca naue vrlo brzo brojiti do 10, pa i na nekoliko jezika no ne razumiju to znai i koliko stvarno znai svaki broj, odnosno, ne shvaaju pojam koliine. Poradi toga imaju problema u razumijevanju matematikih operacija i odnosa meu brojeva. Djeci s tekoama u razvoju pa tako i djeci s Down sindromom mnoge stvari su apstraktne pa im je tako matematika jo tea, posebno shvaanje koliine i matematikih operacija. S djecom s Down sindromom potrebno je uiti i sve rijei koje su neophodne za razumijevanje i shvaanje brojeva, matematikih operacija, geometrijskih likova i oblika te itavog niza rijei koje se koriste u svakodnevnom ivotu, a vezane su uz numerike vjetine. Stoga, da bi matematika bila razumljiva posebnu panju treba prvo posvetiti usvajanju koliine do 3. Usvajanje koliine do 3 se moe postii ukljuivanjem ovog cilja u rehabilitacijske aktivnosti kroz klasine metode rada, no i kroz metode rada koje su u sve veoj primjeni na podruju RH, kao to su metode funkcionalno uenje (functional learning) iz UKa i ABA iz USAa te Montessori program.

Kroz vjebanje s raznim predmetima (npr., kockice, kvaice, teniske loptice, kamenii u boji, pomponi), sliicama u boji (moe se koristiti domino koncept), crno bijelim sliicama i to od vrlo rane dobi djeteta te uz ustrajan rad i vjebanje dijete e shvatiti koliinu do 3 koja je baza za daljnje razumijevanje koliine. Osim vjebanja koliine do 3 potrebno je uiti i shvaanje pojma para te pojmova vie i manje. Nakon to dijete naui koliinu s predmetima i sliicama moe se krenuti s koritenjem i povezivanjem samog broja i pridruivanja koliini koja je nauena uz predmete i sliice. Nakon to je dijete shvatilo koliinu do 3 i nauilo povezati koliinu s brojem moe se nastaviti s uenjem koliine do 5. Za uenje koliine mogu se primijeniti isti principi kao i kod uenja do 3, npr., nastaviti uenje koliine kroz upotrebu predmeta i sliica te koristiti domino koncept i uvoditi brojevnu crtu. Isto tako, uenje se moe obogatiti i drugim edukativnim materijalima i pomagalima kako bi se dijete nauilo s njima koristiti i upoznalo s principom rada. Pomagala Numicon i Couisenaire sve vie koriste i djeca s Down sindrom u RH. Oba pomagala su od velike pomoi djetetu kada ui vee brojeve, ali i sve matematike operacije. Kada je dijete shvatilo koliinu i nauilo brojeve do 5 mogu se uvoditi vjebe za razumijevanje matematikih operacija prvo zbrajanja, a potom i oduzimanja. Veina djece s Down sindromom u RH koja su ukljuena u redovnu kolu po prilagoenom programu (l. 4) za uenje zbrajanja i oduzimanja do 5, koristi Numicon oblike koji im pomau da naue i vizualno poveu oblike odnosno koliine te tako shvate matematike operacije (zbrajanja i oduzimanja) i
68
Down sindrom
uspjeno izraunaju postavljene im zadatke. Nakon shvaanja koliine do 5, po dominu konceptu do 5, moe se nastaviti uenje koliine do 10. Ovaj koncept uenja do 10 e pomoi djetetu u uenju veih brojeva kao to su desetice od 10 do 100; stotice od 100 do 1 000; tisuice od 1 000 do 10 000 i dalje. Naime, koncept e samo koristiti neke druge oblike, umjesto tokica npr., koristit e se oblik desetke od Numicona, ili kvadar ili kocka odnosno neki dogovoreni oblik ili simbol. Ovi oblici, odnosno, znakovi se mogu za svako dijete napraviti ve prema onome to dijete dobro razumije i zna. Uz navedena edukativna pomagala dijete s Down sindromom e nauiti i shvatiti i druge dvije matematike operacije, mnoenje i dijeljenje. Shvaanje matematikih operacija je znaajno kako bi dijete moglo uspjeno koristiti i kalkulator. Neki ciljevi uenja numerikih vjetina za dijete s Down sindromom su: - - nauiti koliinu i brojanje do 100 minimalno, shvatiti, razumjeti i znati koristiti matematike operacije zbrajanja, oduzimanja, mnoenja i dijeljenja uz pomagala ako nije mogue bez njih, koristiti kalkulator, razumjeti osnovne mjere za duljinu, teinu i volumen, razumjeti tijek vremena (npr., minuta, sat, dan, tjedan, mjesec, godina, sada, prije, poslije).
- - -
Ostvarenje navedenih ciljeva omoguit e djetetu s Down sindromom veu primjenu numerikih vjetina i koritenja u svakodnevnom ivotu, kao to je npr., koritenje sata, shvaanje vremena, koritenje novca u raznim ivotnim situacijama. Djeca s Down sindrom mogu postii znaajne rezultate u podruju numerikih vjetina te im treba omoguiti i osigurati kontinuiran i strukturiran nain uenja i pouavanja.
UKLJUIVANJE DJECE S DOWN SINDROMOM U PREDKOLSKE I KOLSKE PROGRAME

Pratei iskustvo u drugim zemljama Europe (Italija, Engleska, Irska, vedska, Slovenija i dr.) i Sjeverne Amerike, pokazuje se da se osobe s posebnim obrazovnim potrebama (s tekoaama u razvoju) mogu integrirati u redovni obrazovni sustav, da mogu postii puno bolje akademske rezultate jer ih sredina potie i omoguava bolji uvid u njihove mogunosti, ali to je jo vanije, postaju priznati lanovi drutvene zajednice, ostvaruju bolju i zadovoljniju svakodnevicu te se bolje pripremaju za to samostalniji oblik ivljenja. Postoji 10 razloga za integraciju djece s posebnim obrazovnim potrebama pa tako i djece, mladih i odraslih s Down sindromom:
Integracija djevojice Lene

viena okom i srcem njene odgajateljice:
Lenin boravak u vrtiu oplemenio nas je sve i djecu i odgajatelje. Nitko, tko nije za to imao prilike, ne moe znati kako topli i njeni su zagrljaji djeteta kao to je Lena. Sva djeca koja borave s Lenom ive sa spoznajom da nitko nije otok i da svi trebamo jedni druge... Lena imenuje svoje tete i po svojoj volji bira kojoj e u kojem trenutku podariti ast da joj ue u krilo i zagrli je. U nedostatku kadrova, jo uvijek mislim da smo mi odgajatelji i djeca koja borave s Lenom, njezinim dolaskom u na vrti dobili puno vie nego Lena sama i zato hvala njezinim roditeljima to su nam poklonili svoje povjerenje i dali svog anela na uvanje jer Lena nas je sve oplemenila i obogatila. Lena jako voli plesati, a klavir oboava. Kada god teta svira, Lena svira s njom na svojoj visokoj strani i prati pjesmicu u savrenom ritmu.
(4 god.) u vrtiu,
70

Down sindrom
Ljudska prava:
1.) Sva djeca imaju pravo uiti zajedno. 2.) Djeca ne smiju biti podcjenjivana, diskriminirana ili iskljuivana zbog svojih ogranienja u uenju ili tekoa u razvoju. 3.) Odrasli s tekoama u razvoju, opisujui sebe kao preivjele iz specijalne kole, zahtijevaju da se segregacija prekine i zaustavi. 4.) Nema nikakvih zakonskih razloga za odvajanje djece u njihovom kolovanju. Djeca moraju odrastati zajedno, s prednostima i nedostatcima za sve. Dobro obrazovanje: 5.) Istraivanja pokazuju da djeca bolje napreduju u obrazovanju i socijalnim odnosima ako su integrirana. 6.) Nema takve edukacije ili njege u segregiranim kolama kakva se ne bi mogla omoguiti u redovnim kolama. 7.) S pruenom potporom i predanosti, inkluzivna edukacija je ekasniji nain koritenja edukacijskih resursa. Zdrav socijalni razum: 8.) Segregacija ui djecu da se boje, da budu ignorantna i stvara predrasude. 9.) Sva djeca trebaju edukaciju koja e im pomoi da razviju odnose i pripremiti ih za ivot. 10.) Samo integracijom moemo smanjiti strah i izgraditi prijateljstva, potivanje i razumijevanje. Rana intervencija i kontinuirani rad s djetetom s Down sindromom pripremaju dijete za ukljuivanje u vrtie, kole (osnovne i srednje). Individualni edukacijski program za dijete je potrebno napraviti za svaku godinu u vrtiu, za svaki razred u koli. Pri pripremi plana bitna je suradnja roditelja i strunjaka u vrtiu odnosno koli, kao i strunjaka koji izvan vrtia i kole sudjeluju u djetetovu razvoju (rehabilitatori, logopedi, psiholozi, pedagozi). Osim integracije u vrtie i kole, vana je integracija djece/mladih/odraslih s Down sindromom i u sve oblike druenja mladih/ ljudi kao to su drutvene, kulturne, sportske organizacije, npr. dramske grupe, sportski klubovi.
Ukljuivanje djece s Down sindromom u redovne kole

Do 2007. godine nekoliko djece s Down sindromom je bilo ukljueno u redovno kolovanje po lanku 4. Pravilnika o osnovnokolskom odgoju i obrazovanju uenika s tekoama u razvoju (NN 23/91), jedan znaajniji dio po lanku 7. navedenog Pravilnika, posebno u Splitsko-dalmatinskoj upaniji te u Zagrebu po lanku 10. u posebne programe, dok je najvei dio djece bio ukljuen u Centre za odgoj i obrazovanje. Donoenjem Pedagokog standarda za osnovnokolsko obrazovanje (NN 63/08), i u njemu posebno lanka 15. stavak 7. (kola moe osigurati pomonika u nastavi, prevoditelja znakovnog jezika i osobnog pomonika uenicima kojima je rjeenjem o primjerenom obliku kolovanja potrebna pomo u uenju, kretanju i obavljanju kolskih aktivnosti i zadataka.) broj djece s Down sindromom koja pohaaju redovnu kole prema lanku 4. i uz pomonika u nastavi se od kolske godine 2007/2008. do 2011/2012. znaajno poveava iz godine u godinu i u raznim dijelovima RH, vidi Tablicu 7. i sliku desno. Porast broja djece koji pohaaju redovnu kolu je rezultat rane intervencije koju su djeca uz pomo svojih roditelja i strunjaka u RH ili van RH uspjeno prola. Rezultati intenzivnog rada s djecom s Down sindromom kroz ranu intervenciju, ukljuivanje u redovni predkolski program te pripreme za kolu pokazuju da su mogunosti djece s Down sindromom velike i treba ustrajati na otkrivanju i poticanju njihovih mogunosti, potencijala i talenata.
Prikaz broja djece ukljuene po l. 4. po podrujima u RH u kolskoj godini 2011./2012.
kolska godina
2007./2008. 2008./2009. 2009./2010. 2010./2011. 2011./2012.
Broj djece ukljuene po lanku 4.

7 16 24 30 42
Tablica 7. Broj ukljuene djece u redovnu kolu po l. 4
72
Down sindrom
Adolescencija kod djece i mladih s Down sindromom

Adolescencija, ili kako je to kod nas uobiajenije rei pubertet, izuzetno je zahtjevno razdoblje za svakoga, a osobito za djecu s Down sindromom. Svatko tko ima dijete koje je prolo ili prolazi kroz ovo razdoblje odrastanja, zna koliko teko i traumatino to moe biti i za dijete i za obitelj. Do sada se nije s prevelikom panjom izdvojeno bavilo ovim kljunim razdobljem u razvoju djece s Down sindromom, ali sreom sve vie strunjaka i roditelja shvaa znaaj punog razumijevanja i angamana i u ovoj fazi odrastanja. To je razdoblje kada djeca s Down sindromom pokuavaju izai iz djetinjstva, a jo nisu dovoljno osposobljeni da bi preuzimali odgovornosti zrele odrasle osobe. Osobama s Down sindromom esto nedostaje intelektualnih i socijalnih sposobnosti potrebnih da bi se uspjeno nosile ne samo sa zahtjevima okruenja, ve i s vlastitom eljom za samostalnou. Dananje generacije djece i mladih s Down sindromom postiu daleko vie nego to se prije mislilo da je mogue. Danas u veini sluajeva, skoro da se uzima zdravo za gotovo da e djeca i mladi s Down sindromom odrastati sa svojom obitelji, da e imati mogunost obrazovanja i kvalitetne socijalizacije. Pretpostavlja se da e veina moi svladavati odreene kolske programe i s novim mogunostima koje e im se otvarati postii e daleko veu razinu
Dananje generacije djece i mladih s Down sindromom postiu daleko vie nego to se prije mislilo da je mogue.

samostalnosti nego to se prije zamiljalo. Osobe s Down sindromom vie se ne smatraju vjeitom djecom koji e ostatak ivota provesti pod roditeljskom potpunom zatitom. Rezultat toga je da im treba pomoi da se pripreme za ivot u stvarnom svijetu svijetu u kojem e ivjeti, raditi, imati odnose s drugim ljudima, s tekoama i bez njih. Danas se shvaa da sva djeca, pa tako i djeca s Down sindromom ele, trebaju i u konanici imaju pravo na samostalnost i odvajanje od svojih roditelja. Upravo u razdoblju adolescencije sva se djeca poinju boriti s kompliciranim pitanjem vlastitog identiteta. Za djecu s tekoama to znai i borba sa shvaanjem i prihvaanjem svoje razliitosti. Oni vide svoje vrnjake kako rade stvari koje njima nisu mogue od samostalnih izlazaka do vonje auta i uivanja u nainu ivota koji njima nije dostupan. To moe za djecu s Down sindromom biti izrazito frustrirajue. Odnosi s braom, sestrama i vrnjacima mogu postati izuzetno osjetljivi i napeti. Roditelji se ponekad, jer im je to previe bolno, pokuavaju postaviti kao da njihovo dijete nije svjesno tih razlika i nemogunosti. To naalost znai da u tom sluaju roditelji nee moi pruiti pravu podrku i odgovore potrebne njihovom djetetu u ovom razdoblju. Djeca i mladi s Down sindromom u pubertetu takoer poinju pokazivati znakove bunta i neposluha kao i sva druga djeca. Kada se tome doda i njihova uroena tvrdoglavost, moe se uiniti kao da je pred vama sasvim novo dijete. Roditelji su nekako nauili da su djeca s Down sindromom uvijek ugodna, vesela i posluna, i kada poinju pokazivati osobine tipine za ovo razdoblje, ostanu u udu. Djeca s Down sindromom imaju jednaka prava kao i sva ostala djeca, to znai da imaju pravo ponekad biti i nesnosna. Djeca s Down sindromom su povjerljiva, ponekad lakovjerna, podlona utjecajima i iskoritavanju i normalno je da ih treba zatiti. Ponekad i previe. Zbog toga im se moda i ne daje toliko mogunosti i prilika da osjete svijet koji ih okruuje, da ponekad riskiraju, da rjeavaju probleme i razvijaju vlastite naine noenja sa svakodnevnim ivotnim situacijama. Druga djeca konstantno imaju niz prilika za razvijanje takvih vjetina i za odrastanje bez permanentnog nadzora.
74
Down sindrom
Za djecu s Down sindromom ovdje dolazi do odreene kontradikcije. Roditelji im ele dati vie slobode, vie prostora i vie prilika da budu samostalni. Na alost, upravo u isto vrijeme njihovi vrnjaci se sve vie izdvajaju u relativno zatvorene skupine i postaju manje dostupni kao prijatelji, klapa i kao primjer od kojeg oni mogu uiti. To znai da unato najboljim eljama djeca s Down sindromom nemaju dovoljno mogunosti, slobode, niti kvalitetne interakcije s vrnjacima bez potekoa od kojih bi mogli uiti i koji bi im mogli sluiti kao primjer. Zbog toga roditelji moraju biti kreativniji i moraju stvarati okolnosti i iskustva do kojih ne bi dolo na spontani nain. To ukljuuje sve od kupnje, kuhanja, osobne njege, mode za mlade, svladavanja koritenja javnog prijevoza i sl. Strukturiranje socijalnih aktivnosti odgovarajuih za ovu dob je vrlo vano. Dakle, roditelji i dalje moraju ostati involvirani u osiguranju intenzivnog korak po korak treninga i pripreme za samostalnost, u isto vrijeme dok se djeca pokuavaju odmaknuti od njih. kole mogu doprinijeti obrazovanju, ali kole se jo uvijek ne bave problemima sazrijevanja, seksualnosti u potrebama za samostalnou i socijalnim i osobnim odnosima kod osoba s Down sindromom. Drugi mladi mogu biti ljubazni, drueljubivi i dragi prema svojim vrnjacima s Down sindromom, ali su previe okupirani vlastitim odrastanjem, ljubavima, autima, kolama i fakultetima da bi se redovito i u svoje slobodno vrijeme povezali s djecom s Down sindromom na istinski kvalitetan i cjelovit nain. Djeca s Down sindromom naalost nee moi uiti od svojih vrnjaka na isti nain kao to je to sluaj kod djece bez Down sindroma. Kod roditelja pravi se izazovi nalaze u razmiljanju i deniranju stvarnih ciljeva za njihovo dijete kada postane odrasla osoba, a sve to u isto vrijeme dok i dijete postavlja neke svoje ciljeve. To je vrlo osjetljivo, jer planove i snove adolescenata s Down sindromom treba podravati, ali istovremeno razlikujui one ciljeve koji su ostvarivi i prema kojima treba stremiti, od onih koji to nisu.
Najvanije je bezrezervno i beskrajno voljeti svoje dijete i eljeti mu da stekne to je mogue bolje temelje za ono to mu nedvojbeno pripada: pun, bogat, produktivan, sretan i samostalan ivot.

Vano je u svemu imati i odreenu dozu eksibilnosti, jer svladavajui neka nova znanja i vjetine, ciljevi koji do juer nisu bili zamislivi danas su moda ostvarivi. Roditelji takoer moraju proi i fazu vlastitog prilagoavanja, modicirajui zamisli koje su imali za svoje dijete.
to uiniti?
Prvo i najvanije je prihvatiti pravo djeteta da odraste. Bez obzira na njihova ogranienja i na to koliko e im trebati pomagati, oni e postati odrasle osobe. Moramo razumjeti da oni imaju svoje snove, svoje ciljeve, svoje osjeaje kao i svaka druga osoba. Moraju biti prepoznati i prihvaeni kao individue koje imaju pravo razviti vlastite interese, ukuse, sklonosti, talente i stavove. Imaju pravo sudjelovati u donoenju odluka i planiranju svoje budunosti. Moramo im pomoi da razviju sposobnosti da mogu govoriti u vlastito ime. Moramo shvatiti, prihvatiti, pomoi im i znati da e: biti drutvena bia kojima e trebati stvarna i sadrajna prijateljstva i odgovarajue slobodne aktivnosti, raditi, po mogunosti u zajednici, ivjeti odvojeno od roditelja i obitelji, u vlastitoj zajednici, da e biti seksualna bia, koja imaju pravo na bliske, intimne odnose, koji mogu moda dovesti i do braka. Sve ovo zahtijeva pripremu, trening i uenje. Sve to e se odvijati dok roditelji i sami prolaze niz tjeskobnih situacija, rezerviranosti i nesigurnosti, dok hormoni djece odnosno mladih divljaju. Moda se sve to ini toliko zahtjevnim da bi bilo najbolje sve to preskoiti, ali roditelji e kao i uvijek, duboko udahnuti, zasukati rukave i jo jednom uiniti sve to bude potrebno da bi u tome uspjeli. Shvaamo da je adolescencija vrlo specini dio odrastanja koje moramo razumjeti i s kojim se moramo baviti. I htjeli mi to vidjeti ili ne oni e prolaziti kroz sve te zike, intelektualne, psiholoke, hormonalne i drutvene promjene. I naravno, u svemu je najvanije bezrezervno i beskrajno voljeti svoje dijete i eljeti mu da stekne to je mogue bolje temelje za ono to mu nedvojbeno pripada: pun, bogat, produktivan, sretan i samostalan ivot.
76
Down sindrom
HRVATSKA ZAJEDNICA ZA DOWN SINDROM

Osnivanje zajednice udruga potaknuto je na 1. simpoziju o Down sindromu odranom u Splitu 2004. kako bi se bolje koordinirale aktivnosti udruga te poticala drutvena zajednica da se djeci/mladima/odraslima s Down sindromom i njihovim roditeljima pomogne kroz bolje zdravstvene, socijalne, obrazovne mogunosti u RH. Hrvatska zajednica za Down sindrom (HZDS) osnovana je 2005. godine od strane etiri udruge Udruga za sindrom Down-Zagreb, Udruga 21 za sindrom Down-Split, Udruga za sindrom Down Meimurske upanije, Udruga za sindrom DownRijeka 21 kojima su se u meuvremenu pridruile udruge: Udruga za Down sindrom Karlovake upanije, Udruga za Down sindrom Zadarske upanije, Udruga za Down sindrom Osjeko-baranjske upanije, Udruga za Down sindrom Dubrovako-neretvanske upanije. Hrvatska zajednica za Down sindrom je lanica European Down Syndrome Association (EDSA, www.down-syndrome.eu) od 2009. godine. Udruge za Down sindrom su nastale poradi potrebe roditelja male djece da to prije i to bolje pomognu svojoj djeci. Svih osam udruga kroz projekte osiguravaju struni rad (rehabilitatora, logopeda, fizioterapeuta, psihologa) od najranije dobi, to kroz sustav nije mogue niti trenutno zadovoljavajue. Programi rane intervencije se potiu kroz sve udruge. Do sada su ti programi prepoznati i nancirani ili od lokalne vlasti ili od ministarstava (MIN ZSS, MIN ZOS, MIN OBMS), no cilj je da se svi ti programi nude svoj djeci u Republici Hrvatskoj u njihovoj blizini i njihovom okruenju. Vjerujemo da e dobri primjeri rada u udrugama dovesti da se isti uvedu i u sustav to e sigurno pridonijeti kontinuitetu i jo boljoj kvaliteti. Kroz te tretmane dosta se radi na ukljuivanju roditelja u rad sa svojim djetetom kako bi i u svakodnevnom ivotu mogli provoditi zacrtane ciljeve rada. U Republici Hrvatskoj, po podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo (HZJZ) na dan 24.10.2011. ivi oko 1526 osoba s Down sindromom (Prilog 2), a godinje se rodi od 40 do 50 djece.
Aktivnosti HZDS i njenih lanica:

- senziblizacija javnosti o osobama s Down sindromom kroz medije, predavanja, izlobe, tiskane materijale; - ukljuivanje djece s Down sindromom u redovne vrtie djeca s Down sindromom su izuzetno pogodna za integraciju jer svojom toplinom, velikim srcem i smjekom unose radost, a uvjeti i okolina

pridonose njihovoj uspjenijoj socijalizaciji; - ukljuivanje djece s Down sindromom u redovne kole djeca s Down sindromom mogu biti pouena i uspjena, a u poticajnoj sredini njihovi akademski uspjesi su svakako vei; njihovo ukljuivanje e ukljuivati dodatnu izobrazbu uitelja te osiguravanje strunog tima u kolama (rehabilitator/logoped, psiholog, pomonik u nastavi, mobilni tim) te pomonika u nastavi; - poticanje govora uz pomo simbola djeca s Down sindromom imaju najvee probleme s govorom i spoznajom no uz pomo simbola (PCS - Picture Communication Symbols) moe se pomoi u irenju rjenika, poticanju boljeg govora, razumjevanjima apstraktnih pojmova trenutna verzija PCS-a* (Mayer-Johnson Co, www.mayer-johnson.com) sadri preko 13000 simbola koji su prevedeni i na hrvatski jezik te omoguava brzu pripremu za rad; s ovim materijalima mogu raditi i roditelji kod kue sa svojim djetetom, dok strunjaci isti mogu koristiti ne samo za strune i predkolske tretmane nego i u koli; - obuka strunjaka o metodama i nainima rada koji jo nisu zastupljeni u RH - strunjaci koji rade i izuzetno pomau djeci i roditeljima pri udrugama kroz ranu intervenciju i kroz podrku za vrijeme kolovanja te uiteljima i pomonicima u nastavi treba kontinuirano usavravanje te im se nastoji na zajedniku dobrobit osigurati potrebna izobrazba i znanja; - rjeavanje pitanja iz podruja socijale jedan dio djece s Down sindromom u RH nema invalidninu koja bi njima i njihovim roditeljima pomogla pri boljoj rehabilitaciji jer trenutno sustav, a ni udruge ne pokrivaju potrebe rane intervencije u opsegu koji je
78
Down sindrom
potreban; - zdravstvene usluge kroz Povjerenstvo MIN ZSS aktivno sudjelujemo u kreiranju algoritma potrebnih praenja i upuivanja djece s Down sindromom na potrebene kontrole, ali i habilitaciju; jo uvijek veliki problem predstavlja prvo priopavanje roditeljima da su dobili dijete s Down sindromom, od naina priopavanja do nepoznavanja to i kako mogu ivjeti osobe s Down sindromom; - registar osoba s Down sindormom kako bi se mogle bolje planirati navedene aktivnosti od velike vanosti su podaci koliko djece i osoba ima po pojedinim mjestima odnosno upanijama tako da su podaci HZJZ od velike pomoi; - kako su obrazovne mogunosti razliite tako se uvia potreba poticanja poboljanja trenutnih uvjeta nae djece, mladih i odraslih te osiguravanje poticajnijih oblika ivljenja i moguih oblika ukljuivanja u drutvenu zajednicu; - nedostatna literatura na hrvatskom jeziku preko Interneta su roditelji doli do velikog broja izuzetno kvalitetnih knjiga, prirunika i materijala te su neki prirunici prevedeni na hrvatski jezik i tiskani, neki se prevode, a neki su u planu za prevoenje (vidi Prilog 4). Kako bi se pokrenule i provele navedene aktivnosti te kako bi se utjecalo na promjene pravilnika i zakona, HZDS surauje s Ministarstvom zdravstva i socijalne skrbi, Ministarstvom znanosti, obrazovanja i porta, uredima za obrazovanje, Pravobraniteljicom za djecu, Pravobraniteljicom za invalide.
Jure na svom bivem radnom mjestu u kafiu

Miramarska cesta 105, HR-10 000 Zagreb www.zajednica-down.hr e-mail:ds-hr@vip.hr tel. 091 153 9698, 091 365 4509 Udruga za sindrom Down Zagreb Cilieva 10, HR-10 000 Zagreb www.udruga-down.hr tel. 099 210 3000, 099 210 3001, 099 210 3002, 01 614 4103 Udruga za sindrom Down - 21 Split Krleina 32, HR-21 000 Split www.sy-down-21-split.hr e-mail: sy.down-21@st.t-com.hr tel. 021 473 754, 091 313 1030, 091 798 9296 Udruga za sindrom Down Meimurske upanije Shulteissa 19, HR-40 000 akovec e-mail: udruga.sdmz@ck.t-com.hr tel. 091 582 1720, 098 777 037 Udruga za sindrom Down RIJEKA 21 Mire Radune Ban 14, HR-51 000 Rijeka www.rijeka-21.hr e-mail: down.syndrome@rijeka-21.hr tel. 095 862 7508, 098 211 373, 051 674 309 Udruga za Down sindrom Karlovake upanije Marina Dria 9, HR-47 000 Karlovac tel. 098 561 496, 098 655 653 www.karlovac-down.hr Udruga za Down sindrom Zadarske upanije Franje Tumana 24 o, HR-23 000 Zadar tel. 095 906 3956, 099 218 7490 Udruga za Down sindrom Osjeko-baranjske upanije Kralja Tomislava 11A, HR-31 220 Vinjevac tel. 091 530 6094, 098 983 4425 Udruga za Down sindrom Dubrovako-neretvanske upanije Obuljenska 2, HR-20 000 Dubrovnik tel. 091 784 8078, 091 782 1586
80
Down sindrom
CENTAR ZA REHABILITACIJU DOWN SYNDROME CENTAR PULA

Centar za rehabilitaciju Down syndrome centar Pula je nevladina i neprotna institucija koju je osnovala grupa roditelja 2005. god. To je prva i jedina institucija te vrste u Hrvatskoj i Jugoistonoj Europi.
Glavni ciljevi Centra su promicanje vrijednosti i principa te rad s osobama s Down sindromom uz zatitu njihovih prava i prava njihovih obitelji. Centar je smjeten u samom centru Pule, blizu bolnice, redovne kole i kole za odgoj i obrazovanje i protee se na preko 1800 etvornih metara. U Centru postoje tri odjela: Dnevni centar, Odjel za samostalno stanovanje i Odjel suradnje i razmjene. U Dnevnom centru provodi se s briga o djeci iz Pule, Istre i ostatka Hrvatske u suradnji s gradskim i upanijskim autoritetima kao i u suradnji s hrvatskom Vladom. Dnevni centar je otvoren od 7 sati ujutro do 7 sati naveer i u to vrijeme djeca pohaaju razliite radionice i inkluzijske programe. Zajedno s Ministarstvom zdravstva i socijalne skrbi u Dnevnom centru se brinu o svim osobama s Down sindromom iz bilo kog dijela Hrvatske koji u svojim mjestima nemaju uvjete za rehabilitaciju. Trei odjel je orijentiran prema razmjeni, edukaciji i izmjeni miljenja i iskustava obitelji koje posjeuju Centar podupirui jedna drugu. Centar provodi programe rane medicinske rehabilitacije, rane rehabilitacije govora, prevencije prekomjerne teine, rekreacijske i sportske programe, likovne radionice, hidroterapiju u moru tijekom ljeta, a u bazenu s toplom morskom vodom tijekom zime, kao i razliite inkluzijske programe s posebnim naglaskom na sportske inkluCentar za rehabilitaciju zijske programe. Centar je lan Europske Down sindrom zajednice (EDSA Europe Down syndrome centar Pula Down Syndrome Association). Pula, Gajeva 14
MB: 1963562 Tel/fax: 052/222-204
www.downcentar.hr e-mail: info@downcentar.hr
Prilog 1
Predrasude i istina o Down sindromu
Down sindrom je rijedak genetski poremeaj. Netono. Down sindrom je jedan od najeih genetskih poremeaja. Jedno od 650 novoroene djece u opoj populaciji raa se s ovim poremeajem, dok se uestalost poveava i vie puta s porastom dobi majke. Veina djece s Down sindromom ima starije roditelje. Netono. ak 70 posto djece s Down sindromom rodile su majke mlae od 35 godina, meutim vjerojatnost i uestalost pojave Down sindroma znaajno raste s godinama majke. Osobe s Down sindromom su teko retardirane. Netono. Mnogi imaju kvocijent inteligencije koji ih svrstava meu blago ili srednje mentalno retardirane osobe. Djeca s Down sindromom svakako se mogu pouavati, a njihov puni potencijal jo uvijek nije otkriven. Osobe s Down sindromom potrebno je smjestiti u posebne institucije. Netono. Danas sve vie osoba s Down sindromom ivi kod kue s obiteljima i sudjeluju, obavljajui jednostavne zadatke, u svakodnevnim aktivnostima zajednice. Drue se s osobama koje imaju neke poremeaje, kao i s osobama bez tekoa, stvaraju prijateljstva, zapoljavaju se, sudjeluju u sportskim aktivnostima. Djeca s Down sindromom moraju biti smjetena u posebne edukacijske programe. Netono. Sve vie djece s Down sindromom potie se na ukljuenje u uionice redovnih kola sa svojim vrnjacima. U nekim sluajevima ukljueni su u posebne programe, dok su u drugim sluajevima potpuno ukljueni u svakodnevni kolski rad s ostalom djecom. Cilj je u potpunosti ih ukljuiti u edukacijski i socijalni ivot zajednice. Odrasle osobe s Down sindromom je nemogue zaposliti. Netono. Osobe s Down sindromom je mogue zaposliti na velikom broju radnih mjesta. esto se radi o slubenikim poslovima ili raznoj ispomoi. Osobe s Down
82
Down sindrom
sindromom na radnom mjestu dobivaju osjeaj da su korisne i ponose se svojim postignuima. Na radno mjesto uvijek donose svoj entuzijazam, pouzdanost i predanost poslu. Osobe s Down sindromom ne mogu imati bliske meuljudske veze niti stupati u brak. Netono. Djeca s Down sindromom su izrazito emotivno topla, gotovo uvijek unose vedrinu u sredinu u kojoj se nau, vrlo su tolerantna, blage naravi i potiu izrazitu naklonost sviju onih koji s njima dolaze u kontakt. Odrasle osobe s Down sindromom mogu stupati u veze od kojih neke zavravaju i brakom. Mogu imati i djecu, no valja imati na umu da u tom sluaju postoje 50-postotni izgledi da e i dijete imati Down sindrom. Down sindrom je nemogue izlijeiti. Tono. Svake godine ine se veliki koraci u identiciranju gena na 21. kromosomu koji uzrokuju karakteristike Down sindroma. Znanstvenici su vrsto uvjereni da e u budunosti, napretkom genetike i istraivanjem ljudske DNK, biti mogue poboljati, ispraviti ili sprijeiti mnoge probleme povezane s Down sindromom. Osobe s Down sindromom su uvijek dobre volje Netono. Kao i svi mi i osoba s Down sindromom moe biti: vesela, ljuta, zabrinuta, tuna, povrijeena, tvrdoglava, prkosna, draga, svadljiva ... ALI ... kada su dobre volje to iz njih zrai na sve strane.
Prilog 2
PODATCI O OSOBAMA S DOWN SINDROMOM
Prema podatcima Hrvatskog registra osoba s invaliditetom, stanje na dan 24.10.2011., u RH je 1526 osoba s Down sindromom koje imaju podjednaku raspodjelu po spolu te najvei broj osoba u dobnoj skupini 0-19 godina (57%) (Tablica 8). Najvei broj osoba s Down sindromom ima prebivalite u Gradu Zagrebu, Splitsko-dalmatinskoj upaniji te Osjeko-baranjskoj upaniji. U te tri upanije ivi 638 osoba s Down sindromom (42%) (Tablica 9). Za 1478 osoba s Down sindromom pristigao je dokument Nalaz i miljenje prvostupanjskog tijela vjetaenja iz nadlenih centara za socijalnu skrb. Iz tih nalaza razvidno je da najvei broj osoba, (60%), ima Barthelov indeks manji od 60 te zahtjeva puni opseg tue njege i pomoi (Tablica 10). Najee zabiljeene komorbiditetne dijagnoze su umjerena mentalna retardacija, priroene srane greke te poremeaji razvoja govora (Tablica 11).
Spol
Dobna skupina
Dobna skupina (0 - 4) Dobna skupina (5 - 9) Dobna skupina (10 - 14) Dobna skupina (15 - 19) Dobna skupina (20 - 39) Dobna skupina (40 - 59) Dobna skupina (60 -84)
muki 88 125 149 108 226 81 7 784
enski 82 126 105 91 239 88 11 742
Ukupan broj
170 251 254 199 465 169 18
%
11,1 16,5 16,6 13 30,5 11,1 1,2
Ukupno
1526
100
Tablica 8. Prikaz raspodjele po spolu i dobnim skupinama osoba s Down sindromom
84
Down sindrom
Ukupan broj 324 208 106 92 67 65 63 58 52 50 49 45 44 43 43 39 37 35 32 25 24 25 % 21 14 7 6 4 4 4 4 3 3 3 3 3 3 3 3 2 2 2 2 2 2
upanija prebivalita
GRAD ZAGREB SPLITSKO-DALMATINSKA OSJEKO-BARANJSKA ZAGREBAKA VARADINSKA BRODSKO-POSAVSKA VUKOVARSKO-SRIJEMSKA PRIMORSKO-GORANSKA KARLOVAKA MEIMURSKA DUBROVAKO-NERETVANSKA ZADARSKA ISTARSKA KRAPINSKO-ZAGORSKA SISAKO-MOSLAVAKA KOPRIVNIKO-KRIEVAKA IBENSKO-KNINSKA POEKO-SLAVONSKA BJELOVARSKO-BILOGORSKA LIKO-SENJSKA VIROVITIKO-PODRAVSKA Nespecificirano
Ukupno
1526
100
Tablica 9. Prikaz raspodjele po upanijama prebivalita osoba s Down sindromom
Opseg potrebne njege i pomoi

puni opseg Barthelov indeks 0 do 60 smanjeni opseg Barthelov indeks 61 do 90 potreba za tuom njegom i pomoi zbog privremenog oteenja zdravlja nema potrebe za tuom njegom i pomoi postoji potreba za tuom njegom i pomoi, ali nije specificiran opseg nespecificirano
Ukupan broj
889 62 121 93 114 199
%
60 4 8 6 8 14
Ukupno
1478
100
Tablica 10. Prikaz opsega potrebne tue njege i pomoi kod osoba s Down sindromom za koje je pristigao Nalaz i miljenje prvostupanjskog tijela vjetaenja nadlenog centra za socijalnu skrb
Dijagnoza
umjerena mentalna retardacija priroene srane greke poremeaji razvoja govora oteenje vida laka mentalna retardacija tea mentalna retardacija oteenja sluha teka mentalna retardacija epilepsije
Broj osoba
549 412 379 283 270 254 80 50 47
Tablica 11. Prikaz najeih komorbiditetnih dijagnoza kod osoba s Down sindromom
86
Down sindrom
Prilog 3
Meunarodni dan Down sindroma, 21. oujak
Ujedinjeni narodi (UN) su 10. studenog 2011. prihvatile predloenu rezoluciju i donijele odluku da se 21. oujka obiljeava kao Meunarodni dan Down sindroma (World Down Syndrome Day). Datum 21. oujka predstavlja 3 reprodukcije 21. kromosoma to je glavno genetsko obiljeje osoba s Down sindromom. Usvajanjem ove odluke UN iskazuje svoju podrku zatiti prava osoba s Down sindromom u cijelom svijetu, a posebice u zemljama u razvoju.
Ova je odluka jedan od kljunih koraka u kampanji svjetskih razmjera kojom se eli svrnuti pozornost na zatitu prava osoba s Down sindromom. Unato njihovoj sve veoj prihvaenosti u drutvu u zadnjih etrdesetak godina osobe s Down sindromom jo uvijek bivaju diskriminirane i suoene s predrasudama kada je rije o obrazovanju i samostalnom ivotu te su esto prisiljene ivjeti u institucijama u neadekvatnim uvjetima. tovie, u nekim se zemljama pokreu ili su ve pokrenute inicijative kojima se eli ozakoniti automatski prekid trudnoe ukoliko se u prenatalnim ispitivanjima pokae da je rije o djetetu s Down sindromom. Ovo je zabrinjavajui trend koji roditeljima oduzima pravo da sami donose odluke. Prijedlog UN-a da se 21. oujka proglasi Meunarodnim danom Down sindroma rezultat je viegodinjeg lobiranja razliitih udruga u svijetu koje okupljaju graane s Down sindromom, lanove njihovih obitelji i strunjake, a u kojima je sudjelovala i Hrvatska zajednica s Down sindrom. Republika Hrvatska kao lanica UNa je bila ko-sponzor rezolucije i vrlo aktivno podupirala da se rezolucija izglasa. Down Syndrome International (DSi) http://www.ds-int.org/ European Down Syndrome Association http://www.down-syndrome.eu/
Prilog 4
Literatura na hrvatskom jeziku u nakladi Hrvatske zajednice za Down sindrom
Down sindrom vodi za roditelje i strunjake - prvo izdanje 2007, ISBN 978-953-95937-0-2 drugo izdanje 2008, ISBN 978-953-95937-1-7 tree izdanje 2011, ISBN 978-953-95937-5-7 Obrazovanje osoba s Down sindromom Pregled - izdanje 2010, ISBN 978-953-95937-2-6 Razvoj govora i jezika kod djece s Down sindromom (5-11 godina) - izdanje 2010, ISBN 978-953-95937-3-3 Pristup nastavnom planu strategije prilagodbe uenicima s Down sindromom - izdanje 2011, ISBN 978-953-95937-4-0 itanje i pisanje kod djece s Down sindromom (5-11 godina) - izdanje 2011, ISBN 978-953-95937-6-4 Razvoj numerikih sposobnosti kod tinejdera s Down sindromom (1116 godina) - izdanje 2011, ISBN 978-953-95937-8-8 Pamenje kod osoba s Down sindromom - izdanje 2012, ISBN 978-953-95937-7-1
HZDS planira prevesti i tiskati jo nekoliko prirunika koje je izdala Meunarodna Down sindrom zaklada za obrazovanje (Down Syndrome Education International, www.downsed.org). Dokumentarni program Hrvatske radio televizije (scenaristica i redateljica Ljiljana Bunjevac Filipovi) je 2008. godine snimio dokumentarni lm Djeca ljubavi. HZDS je pripremila replikaciju lma 2009. godine i od tada je on dio edukativnog kompleta koji se preporuaju svakom roditelju, kao i strunjacima. Film je u nekoliko navrata prikazan na HRTu. Film Djeca ljubavi je dokumentarni lm o ivotu dvije obitelji koje imaju djecu s Down sindromom, o obitelji djevojice Lucije koja je tada imala etiri godine i ivi u Crikvenici te o djeaku Janu Tomislavu koji je tada imao osam godina, ivi u Zagrebu i bio je prvo dijete s Down sindromom koje je krenulo u redovnu kolu u RH s pomonikom u nastavi.
88
Down sindrom
ZNANJE o tekoama: injenice ili prednosti?

Znanje o moguim problemima i tekoama moemo prihvatiti kao INJENICE, kao gotovo stanje i uobiajeni dio klinike slike.
NEMA OEKIVANJA NEMA CILJEVA NEMA USPJEHA

Znanje o moguim problemima i tekoama moemo prihvatiti kao PREDNOST u izradi individualnih programa i kreiranju maksimalno poticajne sredine.
IMA OEKIVANJA IMA CILJEVA IMA USPJEHA
Hrvatska zajednica za Down sindrom Miramarska cesta 105, HR-10 000 Zagreb www.zajednica-down.hr e-mail:ds-hr@vip.hr tel. 091 153 96 98, 091 365 4509 MB 2005913, OIB 28196458592 iro raun: 2360000-1101877763

Down Sindrom Prirucnik 03 Web

Hochgeladen von

Dokumentinformationen

Copyright

Verfügbare Formate

Dieses Dokument teilen

Dokument teilen oder einbetten

Freigabeoptionen

Stufen Sie dieses Dokument als nützlich ein?

Sind diese Inhalte unangemessen?

Copyright:

Verfügbare Formate

Down Sindrom Prirucnik 03 Web

Hochgeladen von

Copyright:

Verfügbare Formate

mr. sc. Dinka Vukovi, dipl. in. Irena Tomi Vrbi, dr. med. Silvija Pucko, prof.

defektolog Anita Marciu, prof. logoped

vodi za roditelje i strunjake

Roditelji suradnici: Alan Vojkovi

VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 3

ISBN 978-953-95937-5-7 Tree dopunjeno i izmijenjeno izdanje

VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 5

mr. sc. Dinka Vukovi, dipl. in.

elje samo su snovi neostvareni.

VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 7

VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 9

VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 11

Down sindrom, sindrom Down,

nje, a ne dijete, osobu, ljudsko bie.

VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 13

POVIJEST DOWN SINDROMA

VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 15

Kako dolazi do Down sindroma?

VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 17

VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 19

VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 21

ROENJE DJETETA S DOWN SINDROMOM

Roditeljima treba, po porodu, estitati na roenju njihova djeteta

VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 23

VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 25

Koje probleme moete oekivati u prvo vrijeme?

ZDRAVSTVENA SKRB DJECE I ODRASLIH S DOWN SINDROMOM

Prvi pregled kod lijenika u dobi od jednog mjeseca

VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 27

Tablica 1. Preporueni zdravstveni pregledi u dobi od 0-1 mjesec

Tablica 2. Preporueni zdravstveni pregledi u dobi od 1-12 mjeseci

Mogue zdravstvene tekoe djece i odraslih s Down sindromom

VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 29

Iskustvo i izvjee roditelja djeteta s Down sindromom i pridruenom sranom grekom

VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 31

Problemi s probavnim sustavom

VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 33

Neuroloke potekoe i praenja

Hematoloki i imunoloki sustav

VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 35

STOMATOLOKI GASTROINT. SUSTAV PREHRANA /th>

Tablica 3. Preporueni zdravstveni pregledi u dobi od 112 godina

STOMATOLOKI GASTROINT. SUSTAV PREHRANA

Tablica 4. Preporueni zdravstveni pregledi u dobi od 1218 godina

Odrasli stariji od 18 godina

STOMATOLOKI GASTROINT. SUSTAV PREHRANA

Tablica 5. Preporueni zdravstveni pregledi za starije od 18 godina

VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 37

Tablica 6. Mogue zdravstvene tekoe djece/osoba s Down sindromom prema MKBu

PRAVA OSOBA S DOWN SINDROMOM

Neka od prava su:

rad s polovicom punog radnog vremena (i nakon osme

VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 39

VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 41

POMOZITE SVOJEM DJETETU DA NAJBOLJE ZAKORAI U IVOT

Umjerena MR IQ Tea MR IQ Teka MR IQ

VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 43

Temeljni principi rane intervencije su:

VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 45

Izrada individualnog programa rada

VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 47

Primjer programa rane intervencije

Problemi i tekoe uzrokovane Down sindromom

VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 49