0 Iskustva Majke NedonoscetaM

Iskustva majke nedonoeta
UDRUGA RODITELJA DJECE S OTEENJEM VIDA

I DODATNIM POTEKOAMA U RAZVOJU
Nada Bjeli
Iskustva
majke
nedonoeta
Zagreb, sijeanj 2005.
Nakladnik:
Udruga roditelja djece s oteenjem vida
i dodatnim potekoama u razvoju
Tekst napisala, obradila i prevela: mr.sc. Nada Bjeli, dipl. ing.
uz svesrdnu pomo mr. sc. eljka Mihokovia, dipl.ing
Autori priloga: Silva Jug, prof. logoped;
mr. sc. Snjeana Bila, prof. psiholog;
Struni suradnici:
dr.sc. Boris Filipovi-Gri, Klinika za pedijatriju KBC Zagreb;
mr.sc. Marina Grubi, prof. psihologije, Klinika za pedijatriju KBC Zagreb;
prim. dr. Nevena Letica-Protega, Klinika za enske bolesti i porode KBC Zagreb.
Struni recenzenti:
prof. dr. sc. Vlatka Bonjak Mejaki, Klinika za djeje bolesti Zagreb;
doc. dr. Ines Jokovi-Turalija, ERF;
Renata Rade, prof. logoped, SUVAG;
Lektura: Tatjana Pavekovi, prof.
Struni pokrovitelji:
Hrvatsko drutvo za perinatalnu medicinu,
Klinika za pedijatriju KBC Zagreb,
Klinika za enske bolesti i porode KBC Zagreb (Petrova)
Financirano od strane:
Ministarstva obitelji, branitelja i meugeneracijske solidarnosti
Grafika priprema:
GRAFOPROJEKT, Virovitica
Tisak:
GRAFOTISAK, Virovitica
Naklada:
1200 kom.
ISBN 953-99849-0-4
CIP - Katalogizacija u publikaciji
Nacionalna i sveuilina knjinica - Zagreb
UDK 618.439-082(035)
BJELI,Nada
Iskustvo majke nedonoeta / Nada Bjeli ;
autori priloga Silva Jug, Snjeana Bila. - Zagreb :
Oko, Udruga roditelja djece s oteenjem vida i
dodatnim potekoama u razvoju, 2004.
ISBN 953-99849-0-4
I. Nedonoad - - Zdravstveni savjetnik
441126136
UVODNA RIJE STRUNJAKA

Iako veina prijevremeno roene djece obino odrasta i razvija se
sporije, ali normalnim tokom, ipak e neizvjesnost i strah od budunosti
postati stalni pratitelji u ivotu njihovih roditelja.
Da li e dijete imati neurolokih ili razvojnih problema gotovo je
nemogue znati odmah po porodu. Tijekom boravka u rodilitu, na
osnovi nekih nalaza (UZV mozga, ispitivanja sluha, pregled one pozadine i dr.) moi e se izdvojiti jedan dio vie ugroene djece, dok e ostali
biti pod stalnim kontrolama i po odlasku iz rodilita iako su im ovi prvi
nalazi bili normalni.
Danas znamo da ispravnu edukaciju i usmjeravanje djeteta s
motorikim, senzorikim ili psihikim potekoama treba zapoeti u vrlo
ranoj dobi da bi se postigli maksimalni uspjesi prema normalnom.
Autorica knjiice Iskustvo majke nedonoeta iskreno i toplo govori
o svim problemima kroz koje su proli ona i njezina obitelj od asa kada
im se prije vremena rodio sin Denis, pa do danas. Njezin tekst se temelji
na vlastitom iskustvu i provjeren je u osobnoj praksi, a moe biti dragocjena pomo svim roditeljima koji se nau u slinoj situaciji.
Knjiica je namijenjena prvenstveno roditeljima prijevremeno roene
djece. Ona je namijenjena i svim trudnicama, osobito onima kojima trudnoa ne prolazi normalno, ve s nekim komplikacijama jer se nikada ne
zna kada e porod zapoeti.
Poruka ove knjiice moe se nai u tekstu. Autorica je napisala ne
mislim da jadikujete i da traite saaljenje od svoje okoline, nego da
traite razumijevanje i podrku.
prim. dr. Nevena Letica-Protega
Klinika za enske bolesti i porode KBC Zagreb
UVOD
Normalna trudnoa traje 9 mjeseci, tj. izmeu 38 i 42 tjedna. Ako se

dijete rodi prije navrenog 37. tjedna trudnoe, naziva se NEDONOE.
Takva djeca ine 5-10% novoroenadi. Postoje brojni faktori rizika koji
mogu uzrokovati prijevremeni porod, ali jo uvijek nije utvreno zato neke
ene imaju sklonost prijevremenom porodu u nekim ili svim svojim trudnoama.
Rizini faktori:
- ako ste ve prije rodili nedonoe, ansa Vam je 20-40% da e i sljedea
trudnoa zavriti prerano,
- vieplodna trudnoa (dvojci, trojci itd.); rizik raste s brojem dodatnih
plodova,
- odljutenje placente i/ili placenta previa uzrokuju krvarenje to opet
vodi preranom porodu,
- posjedovanje previe (polihidramnij) ili premalo (oligohidramnij) plodove (amnijske) tekuine,
- infekcije tijekom trudnoe, pogotovo ako se one proire na plodove
ovoje ili placentu,
- dijabetes,
- visoki krvni tlak,
- puenje i/ili uivanje droga,
- nenormalni oblik maternice,
- ako ste prethodno imali pobaaj,
- problemi s fetusom (infekcije, slabi rast itd.).
U sluaju prijevremenih trudova bit ete smjeteni u bolnicu zbog osiguranja veoma bitnog stanja - strogog mirovanja. Dobivat ete lijekove za
zaustavljanje trudova (Prepar intravenozno). Ovisno o tjednima trudnoe
vrit e se serklaa, davati antibiotici u sluaju infekcije i tekuina u sluaju
dehidracije. U veini sluajeva ti su postupci dovoljni da zaustave prijevremeni porod. U sluaju potrebe dobit ete injekcije za razvoj djetetovih
plua (za trudnou ispod 34 tjedna).
No, ponekad ni to nije dovoljno (to je sueno, sueno je). Ako ikako
moete birati, im osjetite prijevremene trudove, smjestite se u bolnicu koja
ima odjel za intenzivno lijeenje novoroenadi - jedinica intenzivne neonatalne terapije - JINT (engl. Neonatal Intensive Care Unit - NICU). Za svu
djecu kod koje moemo oekivati potrebu za intenzivnim lijeenjem, bolje
je da se rode u rodilitu s JINT-om. Zato se danas u takvim situacijama
provodi transport te djece u majinoj utrobi (in utero).
Dananja medicina omoguuje da dijete roeno poslije 24-25 gestacijskih tjedana moe preivjeti iako e boraviti dosta dugo u JINT-u. No, mora
7
se imati na umu da to je dob trudnoe kraa, to su manje anse za preivljavanje djece, a u preivjelih su anse za trajna oteenja vea. Postoji
vjerovanje da je bolje da se dijete rodi u 7. mjesecu trudnoe umjesto u 8.
(jer da ima vee anse za preivljavanje), ali je medicinski i statistiki
dokazano da to ne stoji.
Faktori koji odreuju anse preivljavanja su:
- trajanje trudnoe (gestacijska dob djeteta),
- spol (curice su otpornije),
- teina (to tee to bolje),
- razvijenost plua i ostalih organa,
- to manje medicinskih problema (infekcije, malformacije),
- genetsko nasljee itd.
Vrlo je vano imati na umu da e gotovo dvije treine preivjele
nedonoadi imati vrlo malo ili uope nee imati dugoronih posljedica.
Ipak posljedice su uestalije u nedonoadi roene prije 28. tjedna trudnoe ili u sluaju velikih medicinskih komplikacija.
PRVI DANI, BORAVAK U JINT-u
Nakon prvog oka preranog roenja Vaeg djeteceta, trebate se

pripremiti (koliko god je to mogue) da e moda prvi dani i tjedni biti za
njega borba za ivot, a za Vas borba ivaca. Najgori osjeaj koje obuzima roditelje je BESPOMONOST - gledate tako maleno bie, skoro
vam je nevjerojatno da je ivo, a tako veliki zadatak je priroda stavila
pred njega - ostati ivo. Ja sam se, da ne poludim od neizvjesnosti, to
vie informirala o njegovom stanju i komplikacijama koje mogu nastati.
Zato Vam savjetujem da sa svakim priate, priate Pri tome ne mislim
da jadikujete i traite saaljenje od svoje okoline, nego da traite razumijevanje i podrku. Informacije moete dobiti od lijenika i, ako ste u
mogunosti, na Internetu ima obilje informacija, uglavnom na engleskom
jeziku. Samo u trailicu upiite pojam premature i preplavit e Vas informacije. Naalost, knjige o njezi djeteta na naem tritu nee Vam nita
pomoi jer tamo nisu opisani takvi sluajevi, ili u najboljem sluaju, samo
u nekoliko redaka. Ako ikako moete, potraite psiholoku pomo (teoretski bi svaki JINT trebao imati psihologa za pomo roditeljima u prevladavanju problema). Od poetka 2004. godine u JINT-u Klinike za pedijatriju KBC Zagreb (popularno Rebro) lan tima je i psiholog koji Vam
stoji na raspolaganju.
Dok nisam izala iz rodilita, puno mi je znaila njegova fotografija
koju mi je suprug donio u rodilite (bio je star tek nekoliko sati). To je bio
jedini stvarni dokaz da sam rodila dijete - preslatkog plavokosog anelka
prikopanog na raznovrsne aparate koji su ga odravali na ivotu.
JINT
Vae dijete je odmah po porodu smjeteno u JINT u rodilitu gdje ste
rodili (ako ga rodilite ima) ili je premjeteno u najbliu bolnicu s JINT-om.
U Zagrebu postoje 3 JINT-a: Petrova, Sveti Duh i Rebro, te u Osijeku,
Rijeci i Splitu. O njemu e se brinuti nai najbolji strunjaci uz primjenu
vrhunske tehnologije. Lijenici koji se brinu o Vaem djetetu se zovu pedijatri-neonatolozi, to znai da su specijalizirani ba za sve mogue komplikacije koje su karakteristine za nedonoad. Tu su i vrhunski obuene
medicinske sestre, kao i sveukupni lijeniki tim (gastroenterolozi, neuropedijatri, djeji kirurzi, radiolozi, fizioterapeuti - itav autobus).
Prvi susret s JINT-om moe Vam biti okantan - imat ete osjeaj da ste
u najmanju ruku u NASA centru: bjelina, zvukovi monitora, moderna
aparatura. Prije ulaska trebat ete dobro oprati ruke dezinficirajuim
sapunom (dvije minute trljanja prema uputama), te ete dobiti ogrta,
11
nazuvke za cipele, kapu i eventualno masku za lice. Ne dozvoljava se

nikakav nakit, ni sat na ruci.
Ja sam svoje dijete prvi put vidjela kada je bilo staro tjedan dana.
Od uzbuenja i ganua rasplakala
sam se pred inkubatorom; bio je
tako malen, sitan, kao iva lutkica i uasno mrav. Noice su mu bile
kao dva tapia za ranji, a najmanja pelena mu je dosizala do
brade. Neopisivi su bili moji osjeaji
kada sam kroz prozore inkubatora
primila te malene sitne prstie i
podragala ga po noicama. Nisam
ba imala puno mjesta za maenje jer je bio prikopan na gomile aparata, a pomalo sam se i bojala da ne bih neto poremetila. Tih naih prvih
zajednikih 10 minuta su mi dali veliku psiholoku snagu tako da sam taj
dan svima s velikom sreom i ljubavi priala o svom majunom sinu, te
jedva ekala sutranji dan da ga opet mogu vidjeti.
Morate biti spremni da ete ga
vidjeti prikopanog na hrpe aparata
s gomilom cijevi koje ulaze u njega:
cijev koja mu daje kisik, kroz nos e
ga hraniti (hrana na taj nain ide
direktno u eludac jer nema refleksa
sisanja ni gutanja prije 34. tjedna
trudnoe), senzori temperature i
otkucaja srca itd. Ukoliko iz bilo
kojeg razloga Vae dijete ne moe
dobivati hranu, dobivat e infuzijom
sve potrebne sastojke (eeri, bjelanevine, masti, vitamini itd.) u
omjeru optimalnom za svako pojedino dijete (parenteralna prehrana).
Vrlo je vano da dijete ne gubi
snagu ni na to osim na vlastiti rast.
Svaka dodatna aktivnost zahtijeva
energiju koja je njemu dragocjena.
Razliiti aparati koji okruuju
Vae dijete vani su u njegovu
lijeenju.
JINT na Rebru
12
Prikaz ureaja u JINT-u

Shematski prikaz ureaja u JINT-u
Inkubator je ureaj koji zagrijava
vae dijete, prua mu odreenu
vlagu zraka i koncentraciju kisika,
omoguuje medicinskom osoblju da
ga vidi u cijelosti to omoguava
pojaani nadzor djeteta. Najee
nakon propisnog pranja ruku i ostalih
mjera dezinfekcije u dogovoru s medicinskim osobljem moete rukom
dodirivati i milovati svoje dijete u inkubatoru.
Na Vaem djetetu su zalijepljene
elektrode za monitorsko praenje
rada srca, disanja i postotka kisika,
krvnog tlaka i slino. To Vam ometa
uzimanje djeteta u naruje, ali je u
njegovoj situaciji taj nadzor vaniji. U
tim situacijama, moete Vae dijete
Moderni inkubator
milovati i maziti, a kada mu se stanje
stabilizira, u dogovoru s medicinskim osobljem moete se i vie ukljuiti u
njegu svog djeteta.
Putem aparata koji se zovu perfuzori Vaem djetetu se po potrebi daju
infuzije (parenteralna prehrana). im bude bilo mogue, ovisno o stanju
djeteta, poet e se hraniti, najprije sondom (eluanim kateterom) cjevicom postavljenom u eludac, a kasnije i dudom. Takoer e se hraniti Vaim mlijekom koje ete samo za svoje dijete izdojiti u bolnici.
Najee je Vae dijete u ovoj fazi lijeenja jo uvijek preslabo da bi
13
Perfuzori
Respirator
samo sisalo vae mlijeko, ali e Vam se pruiti sva potpora da zadrite
stvaranje vlastitog mlijeka i u budunosti nastavite dojiti svoje dijete.
Vae dijete moe biti toliko bolesno da mu treba i aparat za disanje
ili respirator - prodisava se (ili ventilira) putem cijevi koje prolaze kroz
usta do plua (tubus). U toj je situaciji stanje Vaeg djeteta vrlo ozbiljno.
U ienju plua osim medicinskih sestara vrlo vanu ulogu imaju i respiratorni fizioterapeuti koji njeno lupkaju vae dijete po grudnom kou da
se lake odstrani sekret iz plua koji Vae dijete ne moe samo iskaljati.
Prodisavanje respiratorom (umjetna ventilacija) moe trajati tjednima, pa
i dulje.
U sluaju snanije
utice Vae e se dijete
vjerojatno obasjavati plavim svjetlom - svjetlom
odreene valne duljine
koje ima za cilj smanjiti
koliinu tvari koja se zove
bilirubin, a ukoliko ga
Vae dijete ima previe,
moe bespovratno otetiti
mozak. Za vrijeme primjene plavog svjetla ili
Fototerapija utice nedonoeta
fototerapije, oi Vaeg
14
djeteta trebaju biti zatiene posebnim naoalama (koje mogu biti

napravljene i od prirunog materijala).
U jedinici intenzivnog lijeenja novoroenadi postoje pravila
ponaanja medicinskog osoblja, ali i posjetitelja. Pravila slue osiguranju
optimalnih uvjeta za lijeenje i to bre ozdravljenje Vaeg djeteta.
Ogranienje broja posjetitelja smanjuje guvu u JINT-u i tako smanjuje
uestalost prijenosa infekcija meu posjetiteljima i djecom. Stoga pristup
djetetu u JINT-u imaju samo roditelji, i to odreeno vrijeme tijekom dana.
U Hrvatskoj za sada u mnogim bolnicama ne postoje ili su vrlo ograniene
mogunosti dueg boravka roditelja uz dijete. Gdjegod je to mogue,
lijenici e omoguiti dui boravak roditelja uz dijete. I tada roditelji trebaju potovati pravila ponaanja u JINT-u. U dogovoru s lijenicima
roditelji mogu sudjelovati u dnevnim aktivnostima njege i hranjenja, te
eventualno i razvojne gimnastike u djece. Super-rana habilitacija se
provodi u JINT-u nakon to se stanje djeteta stabiliziralo (na Rebru se
provodi po Bobath metodi).
to Vi moete uiniti za svoje dijete?

Kao roditelj osjeat ete se jako bespomono i neete znati kako da
svu svoju ljubav ispravno predate svojoj mrvici. inite se sami sebi
beskorisnim u roditeljskoj ulozi jer je Vae dijete okrueno aparatima i ini
Vam se nedodirljivo. Bojite se da ete napraviti krivi potez i neto jo
dodatno pogorati. Nemojte se
bojati, neete pogorati njegovo
stanje. Ono to dijete treba od
Vas je Vaa prisutnost i Va dodir.
Nemojte se ustruavati traiti da
Vam ga dadnu u ruke, im je to
mogue, da ga pomazite, ljuljukate, pjevuite, da ga stisnete
uz svoje srce tako da prepozna
njegove otkucaje. Djetetu trebate
Vi, Va njeni dodir po goloj koi
koji e stimulirati njegove neurone. Ti prvi dodiri vrlo su vani za budui
razvoj djeteta. Na kraju krajeva, okruen je sterilnom bjelinom i jedini
zvuci koje uje su zvuci aparata koji ga odravaju na ivotu. Ja sam se
usudila pitati sestru da ga uzmem u ruke kada je bio star 14 dana. Bila
sam oduevljena to ga konano mogu drati na rukama bez obzira na
15
koliko aparata je bio prikopan. Jest da je taj trenutak trajao veoma

kratko - tek nekoliko minuta, ali taj datum pamtim jo i danas.
Struni naziv za takav dodir je Klokanica (Kangaroo Care) ili
koa-na-kou (skin-to-skin), a razvijen je 1983. od strane dr. N.
Bergmana.
Postupak: sestre stavljaju dijete obueno samo u pelenu i s kapicom na
glavi na majina prsa, te ga prekriju plahtom da dijete ne gubi toplinu.
Nije mu hladno jer dobiva toplinu od Vas. Glavica mu treba biti bono
poloena na vae srce tako da slua njegove otkucaje. Njeno ga obujmite oko glavice i vrata jednom rukom, a drugom ga pridravajte u predjelu guze. Tako ga drite 10 minuta. Jedini preduvjet je da je njegovo
stanje stabilno. Nije bitno koji od roditelja to radi, jednako je efikasno ako
ga rade i majka i otac. Ispoetka ete biti preplaeni, ali kada osjetite njegovu toplinu, to malo tjelece na Vaoj koi Vie Vam ga nitko ne moe
oduzeti, Va je zauvijek. Veoma brzo ete stei rutinu i staloeno ete
ljuljukati (veoma polagano) svoju djetece i tiho mu priati ili pjevuiti. Vi
i Vae dijete ZAJEDNO. Konano ete se osjetiti kao roditelj, a to je jednako vano i za Va duevni mir. Naravno da neete od prve na njemu
primijeniti sve stimulacije (ljuljanje, pjevanje, prianje, glaenje, prejaka
mimika Vaeg lica) - bilo bi mu to previe; znai, postepeno ete uvoditi
jednu po jednu stimulaciju. Najbolji pokazatelj da li ispravno postupate je
Vae dijete - ako pone plakati ili ako monitori ponu pokazivati lou
reakciju na Va postupak, znai da je stimulacija bila prejaka. Nemojte
odustati od daljnjeg dranja, samo smanjite stimulaciju, tj. nemojte ga
ljuljukati ili smanjite pritisak ruku. Negativna reakcija se deava samo
kod neke veoma osjetljive djece. Uglavnom je medicinski dokazano da
djeca koja su osjetila dodir roditeljskih ruku na svom tijelu bolje napreduju.
Vano je znati da prije 33. tjedna gestacije treba izbjegavati stimulaciju - nastojati dijete to manje izlagati zvukovima, svjetlosti, pokretima.
Kad je dijete dostiglo razvojni stupanj zadovoljavajue organizacije i stabilnosti (izmeu 34. i 36. tjedna gestacije) moe se postepeno zapoeti
sa stimulacijom ako to dozvoljava njegovo zdravstveno stanje. Vrstu i trajanje stimulacije treba prilagoditi razvojnim potrebama, temperamentu i
stanju pojedinog djeteta.
Djeca koja jo nemaju dozreli nervni sistem su dezorganizirana.
Ona ne mogu objediniti sva osjetila i stimulacije koja primaju. Prva stvar
koju dijete roeno u terminu prirodno ini je da skupi ruice ispred svog
tijela, prema centralnoj liniji. Ako Vae dijete to ne moe uiniti, pomognite mu, njeno mu drite zajedno ruice ispred tijela. Dijete takoer sie
svoje ruice; sami mu prinesite ruku do usta. To ga umiruje i ponitava
16
dezorganiziranost, te mu na taj nain pruamo okolinu u kojoj e djetetov mozak moi izgraditi neuronske putove u mozgu koji su veoma vani
u kasnijem izvoenju puno sloenijih zadataka. Spomenuta centralna linija je klju za kasniji razvoj, stoga
pomognite djetetu da je nae.
Djeca roena u terminu u maternici
provode puno vremena u tzv. fetalnom
poloaju, smotana u obliku lopte, s
priljubljenim nogama i rukama,
odupirui se o stijenke maternice. Taj
osjeaj zidova nedostaje nedonoadi, kao i osjeaj smotanog tijela.
To se pokuava nadoknaditi tzv. gnijezdima gdje se djetetu smotanim
runikom ili ve gotovim gnijezdima
koja se mogu naruiti preko Interneta, prua osjeaj maternice. I u tom
poloaju vodite rauna da su mu ruice skupljene ispred tijela. Pokuajte
ga postavljati u fetalne poloaje, savinite mu noice, ruice, stavite mu
jednu ruicu na glavu, drugu na guzu (ne zaboravite da se djeca puno
mekolje u maternici). Sve to radite njeno, polagano, svaki puta slobodno zamolite sestru da Vam pomogne. Ako je to nemogue raditi u JINT-u,
radite to kod kue.
Dojenje i izdajanje
Jedna od stvari koja obiljeava majinstvo je dojenje. Majke
nedonoadi e naroito poeljeti dojiti svoje dijete jer je to jedna od malobrojnih stvari koje one za svoje dijete mogu uiniti.
Ispoetka ete biti u nedoumici da li ete uope imati mlijeko jer je
dijete roeno prerano. Ne brinite, mlijeko e nadoi. I ono je drugaijeg
sastava nego da ste rodili u terminu. Dokazano je da Vae mlijeko daje
dodatnu zatitu od infekcija i drugih problema koji su specifini ba za
nedonoad. ak i mala koliina majina mlijeka u prvim danima i tjednima moe omoguiti nedonoetu zdravstvene dobrobiti koje e trajati
tijekom njegova djetinjstva. Stoga, odmarajte se to vie da imate im vie
mlijeka. Ako Vae dijete ne bude moglo sisati, te se hrani direktno u eludac (ako je roeno s manje od 32-33 tjedana trudnoe), izdajajte se 812 puta dnevno i to mlijeko spremajte u odgovarajue spremnike (npr.
Avent) i u zamrziva. Za mlijeko vrijedi pravilo kao i kod djece roene u
terminu - ispoetka ga imate jako malo i specifinog je sastava, tzv.
17
Hvat nogometne lopte
Dancer hvat
kolostrum koji uva Vae dijete od infekcija. Sa svakodnevnim izdajanjem, koliina mlijeka e se poveavati, kao i njegova boja i gustoa.
Moda ete se morati dosta dugo izdajati, ali ne odustajte ako ikako
moete. Samo stavljanje djeteta na grudi i pokuaj sisanja moe biti vrlo
frustrirajui i za Vas i za dijete. Ponavljam, ne oajavajte, dajte sebi i
njemu vremena koliko god moete. Prilikom dojenja morate mu pridravati glavicu i ramena, te paziti da su mu u liniji s tijelom. Prvo malo istisnite mlijeka iz bradavice tako da ga dijete moe nanjuiti i probati.
Moda e trebati nekoliko (puno) pokuaja prije nego dovoljno otvori
ustaca da moe uhvatiti dojku i da zapone sisati. Moe Vas dovoditi u
oaj njegova nemogunost da ispravno obuhvati bradavicu, njegovo
padanje u san tek to ste ga stavili na prsa ili njegov nepredvidljiv raspored spavanja. Neki roditelji su znali svog pospanca skinuti do gola, da
bi ga hladnoa probudila. S vremenom e se to srediti. Imajte na umu da
su kroz takve obeshrabrujue faze prolazile sve majke nedonoadi, a s
poetnim problemima dojenja se susreu i majke djece roene u terminu.
Jedan od preporuenih poloaja dojenja poslije carskog reza, za
malu djecu i nedonoad je poza nogometna lopta. Stavite djetetove
noge ispod svoje ruke, a glavu u svoju ruku. Ispod njegova tijela podmetnite npr. jastuk. Sljedei preporuljiv poloaj je tzv. Dancer hvat: majka
sjedi, dojka joj lei na dlanu, s kaiprstom i palcem obuhvaa djetetove
obraze (na taj nain ga moe i potaknuti na daljnje dojenje ako dijete
zadrijema), a s drugom rukom pridrava djetetova lea. Koji god poloaj
izabrali, imajte na umu da su mu obje ruice ispred njegova tijela!!
Mia je roena carskim rezom u 34. tjednu trudnoe. Teila je 2 380
g i bila je dugaka 45 cm. Za mene je bila vrlo sitna, ali za pojmove
nedonoadi nije bila neki kritini sluaj. Njezin (a i moj) najvei problem
18
bila su nedovoljno razvijena plua i problemi s disanjem. Imala sam

izrazitu elju da je dojim i bila sam spremna na sve samo da u tome i
uspijem. Drugi dan od poroda vidjela sam je pet minuta i stavili su mi je
na prsa (i otili, naravno), ali ja sam bila okirana tim predivnim sitnim
biem da nisam ni inzistirala da neto uspijem, a ona je blaeno spavala.
Drugi dan morala sam pitati da doem do nje, dali su mi da je pogledam
i samo me pitali imam li mlijeka!!?? Mlijeka je bilo vrlo malo, a kako je i
moglo biti kad stimulacije dojenja od strane djeteta ili mene nije bilo.
Poela sam se samoinicijativno polako izdajati, no ni sama nisam znala
kako. Pumpice (i to ona stara i ona nova Chiccova) nisu pomogle, nego uzdaj se u se. Trei dan sam krenula svaka tri sata k Miji i pokuavale
smo uspostaviti dojenje, rezultati su bili poraavajui - guenje Mije. Ona
nije mogla u isto vrijeme povui mlijeko i uskladiti disanje. Tako smo se
muile sa sedam podoja, osmi je loe zavrio time da je prestala disati i
poela plaviti. Sestru je uhvatila panika i preporuila mi je da se ponem
izdajati u boicu i ponem je tako hraniti. Upozorila me je da je vjerojatnost da uspostavimo normalno dojenje minimalna zbog toga to e se
nauiti na blagodati boice. injenica je da joj je mlijeko doslovno kapalo u grlo. Mene to nije prestrailo, rekla sam sama sebi:Dok ide izdajanje ii e, a dalje emo vidjeti. Bilo mi je najvanije da se potrudim dati
joj svoje mlijeko i da konano uspostavimo hranjenje. Na taj nain smo i
uspjele, deseti dan bile smo doma, sretne i zadovoljne. Najveu potporu
dojenju dobila sam od moje patronane sestre i od Mijine pedijatrice.
One su me poticale da ne posustanem s izdajanjem i da je svaki dan
pokuavam stavljati na prsa. I tako sam cijelih mjesec dana, svaka tri sata
najprije izdojila 100 ml, dala joj da popije na boicu koliko eli, i to je
bilo to. Nije me bilo briga hou li je zaista uspjeti ikada podojiti, bilo mi
je vano da izdrimo barem 4 mjeseca na iskljuivo mojem mlijeku. Dan
11.09. nikada neu zaboraviti jer je prihvatila dojku. Nije to bio podoj,
ali je bila velika stepenica naprijed. i tako svaki dan malo po malo. U
poetku sam morala koristiti i silikonsku bradavicu, a s Mijinih tri mjeseca sve je izgledalo najnormalnije. Kao da tih muka nikada nije ni bilo.
Dojila sam je 9 mjeseci jer s danom kada smo poele koristiti licu ona je
izgubila volju za prsima. Trudile smo se do 9. mjeseca, a onda polako i
njeno jednostavno prekinule s dojenjem.
No, ponekad, iz raznovrsnih razloga, koliko god se trudili, mlijeko ne
nailazi u koliini dostatnoj za Vae dijete. I ne shvaajte to kao vlastiti
neuspjeh, u takvoj situaciji se esto nalaze majke prerano roene djece,
pogotovo ako njihova djeca imaju velikih zdravstvenih potekoa. U tom
19
sluaju e Vae dijete dobro reagirati i na umjetno mlijeko koje e

mu ponuditi u bolnici (Humana 0,
PreAptamil, PreHipp). U sluaju
problema s probavom, hranit e
ga sa specijalnom mjeavinom.
Ja sam molila sestre da mi
dozvole da hranim svoje dijete
dok je dobivao hranu preko
cjevice. Sestra bi u pricu izvukla
odgovarajuu koliinu mlijeka,
prikopala je na cjevicu i ja bih
polako isputala sadraj price u
njegov eludac. Polako, da ne bi
povratio. Prilikom svakodnevne
posjete sam pitala koliko je moj
mali teak i te podatke uredno
vodila u knjizi. Ispoetka Vam je
vaan svaki gram i svaki centimetar. Kako bi se im prije
uspostavio refleks sisanja, jako je
vano da ga to prije pokuavate
Dok je jo u inkubatoru davat e mu malenu
nauiti hraniti na grudima ili na
dudicu za poticanje refleksa sisanja.
flaicu (s Vaim mlijekom ili umjetnim). Ispoetka e to hranjenje trajati jako dugo (jer ga iscrpljuje) i popit e jako malo, ali glavno je da se
krene. Meni je djetetov lijenik na Rebru rekao da je, osim njegova
zdravstvenog statusa glavni preduvjet odlaska kui njegova sposobnost
hranjenja na flaicu, pa sam svaki dan 2-3 puta dnevno dolazila k njemu
i hranila ga na flaicu. Hranjenje nam je trajalo od 30-45 minuta.
Ispoetka nije mogao kontrolirati disanje i gutanje, pa kada bi poplavio,
ja sam mu stavljala masku s kisikom na nos. Kako je opet postajao
ruiast, ponovo sam mu nudila flaicu (jer sam naalost do trenutka kada
je bio spreman na ishranu bez cjevica, izgubila mlijeko). Morala sam
paziti i na veliinu otvora na dudi jer bi se lako zagrcnuo ako je otvor bio
prevelik.
Sitnica koja me je u to doba oduevila je bila mogunost da mu
donosim njegovu odjeu, tako da su mu sestre (koje su isto uivale u
presvlaenju djeice u arena odjelca) svaki dan mijenjala garderobu.
Vjerujte mi da sam jako uivala u trenucima kada sam vjeala i peglala te
20
Usporedba omjera veliine stopala djeteta roenog u terminu i nedonoeta.
male bodije i tramplice; to je bio jedan mali doprinos moje brige za

njega.
Bila je jo jedna sitnica koja me je zbunjivala u to doba - njegov tremor
noice. Iznenada bi mu poela nekontrolirano drhtati noica i to bi se
smirilo jedino kada bih vrsto primila njegovu nogu svojom rukom. Dosta
dugo se ta pojava esto deavala tokom dana, pa sam bila dosta zabrinuta. No, i to je jo jedan pokazatelj oteenja mozga i s vremenom se ta
pojava deavala sve rjee.
Jedna od dirljivih uspomena iz tog vremena su svakako fotografije i
otisci njegovih stopala i ruica.
Vrijedi pravilo: vana je prva minuta ivota, prvi sat, prvi dan, prvi
tjedan, prvi mjesec, prva godina. Kako vrijeme prolazi, sve su mu vee
anse preivljavanja. Osobno sam vidjela prekrasnu curicu koja je
roena s 27 tjedana, imala je 900 g i bila je prikopana svega par sati
na respirator. Nije imala nikakvih komplikacija - stoga, ne klonite duhom!
Vjerojatno e zbog nezrelosti jetre dobiti novoroenaku uticu koja
e se tretirati na uobiajeni nain: fototerapijom i infuzijom otopine
glukoze (u svakoj knjizi o njezi djeteta nai ete opis toga). U sluaju
pojaane utice, da ne bi dolo do oteenja mozga koji je naroito
osjetljiv kod nedonoadi, radi se izmjena krvi kroz pupanu venu
(eksangvinotransfuzija). Ako imate sree, to e biti jedina bolest i slobodno moete preskoiti itanje daljnjeg teksta.
No, moe imati probleme s crijevima i probavom, moe imati
nezrelost plua, retinopatiju (oteenje vida), intrakranijalno krvarenje
(krvarenje u mozak), periventrikularnu leukomalaciju (PVL), sepsu (bakterijsko otrovanje krvi), meningitis, hidrocefalus itd. Opet na Internetu
imate sjajnih lanaka koji na ljudski nain objanjavaju pojedinu dijagnozu (preporuam:
21
www.pediatrics.wisc.edu/childrenshosp/parents_of_preemies/toc.html).
Probat u Vam na jednostavan nain opisati neke od tih dijagnoza:

1. Razno-razni problemi s pluima koji su uglavnom vezani s djetetovom nezrelou plua, pa zbog toga neka nedonoad trebaju
respirator. Nezrelost plua lijei se davanjem surfaktanta (otopina
koja pomae sazrijevanju plua) izravno u plua kroz tubus.
Uestalost dinih problema je manja ako je majka dobivala injekcije za razvoj djetetovih plua. Ovi problemi najvie ugroavaju ivot
Vaeg djeteta.
2. Nezrelost funkcije bubrega - zbog toga nedonoe prvih dana
oskudno mokri. Ako mu je u trudnoi i porodu manjkalo kisika
(hipoksija), to je ee kod prijevremenih poroda, bubrezi
nedonoeta tek e za nekoliko dana proraditi u dovoljnoj mjeri.
3. Ostatak fetalne cirkulacije (otvoren duktus Botalli) - ono to se
uobiajeno kod djece roene na vrijeme zatvara nakon roenja,
kod Vaeg djeteta moe ostati otvoreno. Ako se ubrzo samo ne
zatvori, tretira se lijekovima ili operacijom.
4. Intrakranijalno krvarenje - imaju ga skoro sva djeca u nezamjetnom
ili veoma zamjetnom (opasnom) obliku. Krvarenje u mozak kod
nedonoadi objanjava se nezrelou funkcionalnih mehanizama
ili anatomskih struktura koje trebaju tititi krvne ile mozga od
prekomjernog protoka krvi. Krvarenje kod nedonoadi se najee
pojavljuje u tzv. germinativnom matriksu. To je struktura koja se
nalazi ispod modanih komora, a ima ulogu u procesu razvoja
mozga kao gnijezdo u kojem su se razvijali neuroni. Zreli neuroni
su to podruje napustili i otili prema kori mozga. Germinativni
matriks u vrijeme kad se nedonoad raa je dobro prokrvljen i
zbog toga predstavlja mjesto krvarenja odakle se moe iriti u modane komore. to je dijete ranije roeno, stupanj krvarenja moe
biti vei. Stupnjevanje ide od 1-4, s time da je 1. stupanj najmanji i
uglavnom bez posljedica, mozak sam resorbira ostatke krvi. to je
vei stupanj, to su mogue posljedice vee i uestalije, te dijete
zbog toga obavezno treba ii na fizikalnu habilitaciju jer su mu sigurno pogoeni centri za motoriku. Imajui u vidu da motorika ima
veliki utjecaj na intelektualni razvoj djeteta u prvoj godini ivota
(dijete ui o svijetu putem predmeta koji stavlja u aicu i prinosi
oima i ustima, a to ako ne moe primiti u aicu??), shvatljivo je
veliko nastojanje strunjaka da se s terapijom pone im prije, a
poeljno je da se pone primjenjivati ve u JINT-u (super-rana habilitacija).
22
5. PVL (periventrikularna leukomalacija) - unitenje modane mase

uslijed nedostatka kisika ili zbog prenatalne infekcije gdje se
umjesto mozgovine pojavljuju rupe veeg ili manjeg promjera koje
se poslije ispune vezivnim tkivom - glijom (ne neuronima). Ova
dijagnoza moe biti povezana i s visokim stupnjem krvarenja (vidi
toku gore i na http://www.kbsplit.hr/hpps-2004/07.pdf). Ne odustajati i ne klonuti nadom jer se kod djejeg mozga upornim i adekvatnim radom mogu natjerati okolni neuroni da naue funkcije
unitenih. Preporuam proitati odgovarajuu literaturu ili se obratiti Savjetovalitu pri Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu.
6. Hidrocefalus (narodno - vodena glava) - kod veih modanih
krvarenja koje mozak ne resorbira, oko tog krvarenja pone filigranski rad vezivnog tkiva (kao kod porezotine na ruci) koje onda
zaepi protok likvora. Likvor je prozirna tekuina koja titi mozak i
lenu modinu, proizvodi se u centralnim modanim komorama (to
se nalazi u sredinjem dijelu, duboko unutra u mozgu) i unutar 24
sata proe cijeli put (mozak-lena modina-mozak). U sluaju zaepljenja prolaza, likvor ne moe normalno kolati i kao rezultat djetetu pone rasti glava. Ako se taj rast ne zaustavi, dolazi do
znatnog oteenja mozga (veliki pritisak iznutra prema van, a
lubanja se ipak ne moe iriti do u beskonanost). Lijeenje - neurokirurki se ugrauje umjetno odvoenje likvora putem drenae
(ant). http://www.medicina.hr/clanci/vodena_glava_hidrocefalus.htm
7. Meningitis - upala modane ovojnice, opasna, potencijalno
smrtonosna bolest koja moe trajno otetiti osjetljiv djetetov mozak.
Uglavnom se javlja u sluaju sepse kod ve postojeeg modanog
krvarenja. Tretira se snanim antibioticima.
8. Retinopatija - kako je vae dijete prerano roeno, razvoj oka nije
dovren. Zato se retina (stranji dio oka koji prima informaciju koju
prednji dio oka proputa do nje, pa putem onog ivca ta se informacija prenosi mozgu) redovito kontrolira jo dok je vae dijete u
inkubatoru, a i poslije. Postoje 5 stupnjeva retinopatije, kod 4. stupnja dijete raspoznaje na tom oku samo svjetlost i mrak, a 5. stupanj
je sljepoa. Operativno se mogu rjeavati oteenja nieg stupnja.
Nezrelost oka je glavni imbenik retinopatije jer razvoj oka
zavrava u 35. tjednu trudnoe.
http://www.medicina.hr/clanci/retinopatija_nedonoscadi.htm
9. Anemija - zbog preranog roenja, lijei se transfuzijom krvi ili primjenom preparata eljeza na usta (oralno), i/ili nekih drugih lijekova, ovisno o ukupnom stanju djeteta.
23
KAD SE DOE KUI
Konano ste sa zakanjenjem sa svojom mrvicom doli doma. Vae

dijete vie od ostalih voli toplinu. Ispoetka trebate paziti na istou, ali
postepeno poputajte, dijete se ipak treba naviknuti na kune bakterije.
Slobodno idite s njime u etnju i slobodno dozvolite zdravim lanovima
obitelji da ga maze i paze: njemu je njenost veoma vana.
Mi smo imali velikih problema s njegovim nonim spavanjem, znao se
veoma esto buditi po noi i vritati, a da mu nismo znali pomoi. Onda
nam je palo na pamet da je u bolnici i po noi gorjelo svjetlo. Upalili smo
malu nonu lampicu i on je zaspao. Poslije smo se lupali po glavi kako se
prije nismo toga dosjetili. No, nekoj djeci i to smeta.
Bit e Vam u poetku teko nai tako malenu odjeu. Vani su to elegantno rijeili, odjea za velike lutke. To se moe i kod nas nabaviti ili
probajte vezu preko roaka i prijatelja u inozemstvu.
Rana stimulacija kod kue

Objasnit u Vam poblie razvoj djetetovog mozga da bi Vam bilo jasnije zato ga je potrebno stimulirati.
Mozak sadri oko sto milijardi ivanih stanica ili neurona. Svaka od
tih stanica ima oko 3000 veza s drugim stanicama, to ukupno iznosi
nekoliko stotina tisua milijardi putova za prenoenje poruka. Dananja
znanost ne zna u potpunosti kako rade svi ti putovi; znaju se samo neki.
Informacije putuju kroz neurone u obliku elektrinog signala koji je
mogue izmjeriti (pretragama tipa EEG, VEP-vidni evocirani potencijali,
SEP-sluni evocirani potencijali).
Mozak ima 3 glavna dijela: modano deblo koji obuhvaa i mali
mozak (upravlja ravnoteom i usklauje tjelesne pokrete), srednji mozak
(upravlja disanjem i gutanjem) te veliki mozak za kojeg znamo da su neki
dijelovi specijalizirani za posebne zadae tipa vidni, sluni i dodirni osjet
(znamo da postoji preko 40 razliitih funkcionalnih podruja).
Razvoj mozga odvija se u 3 faze: stvaranje stanica, seoba stanica iz
sredinjeg dijela prema svom mjestu i elaboracija (izrada). Nakon otprilike 28. tjedna trudnoe vie se ne stvaraju nove ivane stanice, ali se njihova elaboracija nastavlja jo godinama. Studije su pokazale da je
vrhunac nastanka sinapsi razdoblje od roenja do otprilike 10. godine
ivota djeteta. ivane stanice kao i njihove veze (sinapse) stvaraju se u
prevelikom broju, pa se stoga jedan dio njih otklanja tj. odumire. Taj proces traje sve do adolescencije. Kako mozak zna koje veze treba zadrati
a koje ne? Tu dolazi do izraaja rano steeno iskustvo. Ponavljanjem
27
modane veze postaju trajnije, a one veze koje se ne koriste uope ili se
veoma slabo koriste - odumiru. Znai, broj veza u mozgu se poveava
ako dijete odrasta u poticajnoj okolini. Stoga je poeljno poticati svaki
centar u mozgu putem razliitih stimulacija. Strunjaci koji e Vas kvalitetno poduiti kako da vrite ta poticanje se zovu rehabilitatori-defektolozi.
Koa mu je jako suha i vrlo je osjetljiv na promjene kupke. Stoga, ne
eksperimentirajte, nego ga nastavite kupati kupkom kojom je kupan u
JINT-u. Prilikom brisanja runikom, lagano ga trljajte i s vremenom
pojaavajte pritisak trljanja (naravno, ako ga to smeta, smanjite intenzitet, pa ponovo pojaajte nakon nekog vremena). Moete mijenjati vrstu
materijala kojom ga trljate. Njegova koa jako voli ulja i bit e vam zahvalna na obilatom mazanju. Svako mazanje ulje iskoristite kao laganu
masau krunim pokretima svih djetetovih zglobova, a njegove prstie
lagano masirajte i izvlaite kao da radite valjuke (pogledajte slike na
http://www.fisherprice.com/us/babygear/article.asp?c=bg_sooth&artid=83155).
Sve se to radi zbog stimulacije njegove koe i neuronskih zavretaka

na koi. Moe se, naime, desiti da mu (ako se ne stimulira koa) dodir na
koi bude neugodan osjeaj, da ne eli poslije nita primiti u ruku jer ga
uasava dodir neega nepoznatog (bilo hrapavo ili glatko). Stavljajte mu
predmete razliite teksture u ruicu (stiropor, tkaninu, kameni, vatu,
papir, drvenu kocku ili kolut, kremu za brijanje, lag, eer, list, travu, pijesak itd.). Ako ima zatvorenu aicu, mazite mu ruicu po nadlanici i ona
e se refleksno otvoriti.
Dajte mu osjeaj kretanja: ljuljajte ga u naruju, u nosiljci, mijenjajte
smjerove (gore, dolje, lijevo, desno), prevrite ga.
Trebate raditi na stimulaciji svih njegovih pet osjetila. Ponudite mu i
osjeaj razliite topline na koi: toplo, hladno, mlako. Ja sam mu npr. stavljala kockice leda u ruicu i pri tome mu govorila :to je hladno, brrrrr.
Stavljajte na sebe mirise razliitog intenziteta i mirisa: after-shave i muki
dezodorans na ocu, enski dezodoransi i mirisi na majci, mirisne svijee u
sobi, eterina ulja arene plahte, igrake ivih i pastelnih boja, osvjetljenje sobe s razliitim intenzitetom svjetlosti, zvukovi razliitog intenziteta
(npr. TV, radio). Pjevajte mu pjesmice visokim ili dubljim glasom (ili se izmjenjujte s ostalim lanovima obitelji), izraajno mu itajte slikovnice i
pjesmice (veoma su dobre za to slikovnice Miffy jer imaju slike jasnih boja
i oblika). itanje pjesmica tako malom djetetu? Dijete e uivati u melodioznosti Vaeg glasa i ritmu pjesama, te e se na taj nain poticati odgovarajui centri za sluh i govor. Pri tome Vam, kao i u JINT-u glavni pokazatelj jeste li pretjerali sa stimulacijom treba biti dijete - ako mu je previe,
smanjite ili koliinu ili intenzitet ili oboje.
28
Ne smijete odustati od stimulacije. Neki roditelji su se hvalili kako

imaju mirno i nezahtjevno dijete koje bi se poelo buniti ako bi ga se
uzelo na ruke ili ako bi se na njemu poela provoditi stimulacija. Ba kod
takve djece je potrebno veoma paljivo uvoditi stimulaciju i ne ostavljati
dijete nezaposleno - stavljajte mu to ee razne igrake i predmete u
ruku. Istraivanja su pokazala da se neuroni za vid poinju oblikovati
tijekom prvih nekoliko mjeseci ivota, pa djetetu ispoetka nudite igrake
jarkih osnovnih boja, ogledalca za malu djecu itd. Ako ste se morali u
stimulaciji vratiti koji korak natrag, probajte opet sljedei tjedan, moda
e djetetu ovog puta odgovarati. Kada bude koji mjesec starije, stavljajte
mu na jezik malo hrane razliitog okusa: slano, slatko, kiselo, gorko i
razliite topline da bi preko jezika to vie stimulirali i te centre u mozgu.
Ja sam mu davala vitamine u kapima koji su bili dosta trpkog okusa, koje
zrno eera ili soli. Na hrvatskom tritu ima nekoliko knjiga koje Vam
mogu dati jo dodatnih praktinih savjeta (dane su u popisu preporuene
literature). Mene je najvie oduevilo arobno drvee uma s detaljnim
opisima razvoja mozga i preporuenim stimulacijama, igrakama i
knjigama za djecu, kao i Igre mozgalice.
Jedan od veoma vanih segmenata na koji se ne obraa dosta panje je i stimulacija predjela oko djetetovih usta. Veoma su mi se esto
obraale majke nedonoadi da njihova djeca imaju problema sa vakanjem. Kada su bila dovoljno stara da bi mogla i trebala vakati, njihova
djeca bi na i najmanji nemiksani komadi hrane poeli povraati. Masaa
predjela oko usta ima i veoma veliki utjecaj i na budui govor i pravilno
izgovaranje pojedinih glasova. Vjebice su veoma jednostavne i radite ih
oko 3 puta dnevno: prstima pritiite mjesta oko usana (kao da s tokama ocrtavate obris usana), vrstim dodirom crtajte mu brkove i bradu, te
uhvativi ga s prstima za obraze krunim pokretima potiite vakanje.
Masirajte mu desni i mjesta gdje e mu izai zubii; na taj nain mu nee
biti neugodan osjeaj neeg tvrdog u ustima. Tu masau moete vriti
vlastitim prstima (pazite, boli kada dijete zagrize) ili s djejom etkicom.
Te vjebice traju oko 5 minuta. U igri mu moete davati zvune vibrirajue puse na njegov obraz.
Preporuam veoma dobar tekst na http://www.minds.org.sg/papers/mms12.htm gdje Vam detaljnije opisuju vanost psihomotorikog
razvoja djece koja imaju bilo kakvo oteenje mozga uslijed modanog
krvarenja, te daju primjere senzomotorikih terapija.
29
Baby handling - ispravno rukovanje djetetom

Ispravno rukovanje (baby handling) veoma je vano ba kod
nedonoeta jer mu dajete ispravan obrazac koji dijete moda nee moi
samo dosei zbog vlastite neurorizinosti, nego e tu nemo iskompenzirati krivim obrascima. Najtoniji baby handling e dati terapeut u skladu
sa statusom Vaeg djeteta. to god radili s djetetom (podizali ga, hranili,
presvlaili ili se igrali s njime) imajte na umu da mu ruice budu ispred
tijela, te da promjenu njegova poloaja vrite putem rotacije njegova
tijela oko Vae ruke (vie o tome na http://www.mameibebe.net/dijete/Babyhandling/2004050506.htm). Evo nekoliko skica kao primjer:
Pozicioniranje
U leeem poloaju dijete ete poduprijeti okolo
sa smotanim runicima i oblikovati njegovo tijelo u
oblik slova C. Neka mu koljena budu lagano razmaknuta.
Na ovaj nain su ruice i noice usmjerene centralnoj toki tijela, a ne odmaknute od trupa.
U bonom poloaju takoer ete ga

poduprijeti da opet formira slovo C i pri
tome pazite da mu donja ruica ne
zaostane ispod ili iza, nego trebaju biti
obje ruice ispred tijela. Glavica ne smije
biti zabaena unazad. Dijete se moe igrati
i otkrivati udesna svojstva svojih prstia.
I u ovom poloaju ste dobili oblik C, a

sve udove opet centrirane. Poduprite mu s
bonih strana glavicu tako da i ona bude usmjerena prema centru.
30
Noenje
Lijeva
slika
pokazuje
noenje sasvim malenog djeteta, a desna starijeg. Kod lijeve
slike dijete je priljubljeno uz
Vaa prsa i slua Vae srce
(slino kao kod skin-to-skin).
Dijete je sklupano u fetalni
oblik (slovo C) i okrenuto
prema Vama.
Kod desne slike imajte na
umu da su mu ruice ispred
tijela, a ne da mu zaostanu iza.
Osiguran je kontakt oiju i
dijete Vas gleda dok mu priate
najslae besmislice (brrrrr,
bu bu itd.).
Kod podrigivanja stavite
dijete na svoje rame i pri tome
opet pazite da su mu obje ruice na Vaem ramenu. Ovakav poloaj
potie dijete da se oslanja na svoje podlaktice, a time i jaa svoje miie.
Na lijevoj slici su djetetu slobodne ruice i noice kojima moe slobodno mahati. Vaa ruka ide izmeu djetetovih noica i pridrava mu trup.
Glavicu mu moete nasloniti na svoje tijelo.
Igranje
Poloaj na lijevoj
slici potie Vae
dijete na vjebanje
dizanja i odravanja
glavice
u
podignutom poloaju. Roditelj lei pod
kutom od priblino 45, a jaanjem djeteta, kut se moe smanjivati.
Poloaj nasrednjoj i krajnje desnoj slici potiu centralni poloaj udova
i omoguuju veoma dobru interakciju Vas i Vaeg djeteta.
31
Svaki od navedenih poloaja veoma je ugodan djetetu, a mogu ga

koristiti oba roditelja (preuzeto s http://www.child.gov.ab.ca/ acyi/parenting/become/firstdays/page.cfm?pg=Handling%20Your%20Baby )
Rana habilitacija
Vae dijete je zbog preranog poroda neurorizino, tj. moe imati komplikacije u daljnjem razvoju (kanjenje ili potpuni izostanak pojedinih
faza razvoja). Ono zbog toga treba poseban nadzor, pogotovo jer se u
ranoj dojenakoj dobi ne moe sa sigurnou utvrditi da li e dijete imati
neke poremeaje u razvoju ili ak oteenja. No, roditelji ne smiju ekati
da ti znaci postanu vidljivi, tj. da ekaju djetetovu starost od 6 ili 8 mjeseci. Nemojte odmahivati rukom na upozorenja strunjaka, nemojte sluati
optimistine prognoze Vae obitelji i prijatelja. Kod blaih oteenja
mozga zbilja sve moe zavriti dobro, ak odlino, ali od Vas se oekuje
predani rad na djetetovoj habilitaciji. Naime, 9 od 10 neurorizine djece
koja su tijekom dojenakog razdoblja imala odgovarajuu habilitaciju, s
navrenom prvom godinom potpuno se izjednaavaju s djecom iz urednih
trudnoa. Znai, samo jedno od 10 djece trebat e i nakon prve godine
razliite i specijalizirane medicinske postupke i nadzor razvoja. Stoga, isti
dan MORATE nazvati ili Goljak (eka se na prvi pregled oko 2 mj.) ili
Vinogradsku (eka se oko 2 tjedna) ili Klaievu (isto se dugo eka) ili
najbliu ustanovu rehabilitacije djece jer Vae dijete mora ii na fizioterapiju u veoj ili manjoj mjeri. Morate im se javiti i zbog redovite medicinske dokumentiranosti koja e Vam eventualno trebati ako ete trebati
ostati kod kue s njim i poslije njegova prvog roendana. Ako imate
mogunost potraiti strunu pomo izvan Hrvatske, moete se obratiti na
sljedee adrese u naem susjedstvu: Institut za rehabilitaciju u Ljubljani
(rade po metodi Bobath), u Novoj Gorici (po Vojti), otii u Njemaku, u
Peuh (Peto Institut). Mi smo izabrali Institut u Ljubljani i oduevili smo se
njihovim multidisciplinarnim pristupom djetetu. Rezultati su za nae dijete
bili fantastini i ono je danas putujua reklama za njihove metode.
No, tako velika ponuda na tritu ne znai da morate probati sve: da
bi bilo koja metoda dala rezultate, mora proi barem nekoliko mjeseci, a
ako je oteenje Vaeg djeteta vee, onda i godine. Ne smijete klonuti
duhom, uvijek razgovarajte sa svojim fizijatrom i fizioterapeutom koliko
su oni zadovoljni. Oni zahvaljujui svojoj strunosti i praksi najbolje mogu
procijeniti tempo napredovanja djeteta. Napominjem, nekada je tempo
jako spor, ali glavno je da Vae dijete napreduje, makar i u malim koracima. Ja sam si utuvila u glavu da e kao rezultat mog velikog vjebanja
32
moje dijete prosjediti s godinu dana i na njegov prvi roendan sam

plakala kao kina godina jer se to nije desilo. Onda sam sama sebi
rekla: OK, sjedit e za drugi roendan. I opet razoarenje, ali ipak ne
tako veliko kao za prvi roendan. Sjedio je (ne potpuno samostalno) i
puhao svjeice na svojoj torti za trei roendan i bila sam jako ponosna,
kao i on. Pri tome sam nauila da nije vano kada e uspjeti neto napraviti, glavno da ima naznake da e to biti. Trebate se zabrinuti samo ako
pone stagnirati ili nazadovati. U dogovoru s Vaim fizioterapeutom i/ili
fizijatrom moete probati i neki drugi pristup habilitaciji (nama je naa fizijatrica jako lijepo rekla: On je Vae dijete i Vaa dunost i obaveza je
da probate sve za dobrobit Vaeg djeteta i onda smo probali Vojta pristup). Ako ete svaka dva mjeseca mijenjati terapije, samo ete gubiti
dragocjeno vrijeme.
Zapamtite: svaka metoda je dobra ako ste se za nju odluili i ako ste
njezinim rezultatima zadovoljni. Jedino to je vano u cijeloj prii je
napredak djeteta, a roditelji su ti koji e se odluiti koja metoda najbolje odgovara njima, njihovom djetetu, financijskim mogunostima i nainu
ivota obitelji.
U Zagrebu na Goljaku jedan dio terapeuta radi po Bobath metodi (u
jesen 2003. su zavrili prvi stupanj edukacije), razvojna gimnastika s elementima Bobatha radi se u Vinogradskoj, te Vojta u Klaievoj. Postoje i
privatni fizioterapeuti, ali budite oprezni jer fizioterapeut mora biti
obuen za rad s djecom. O pojedinim metodama na Internetu (blaeni
Internet!) postoje dobri opisi.
Veoma esto roditelji kojima je nametnuta uloga rehabilitatora zaborave biti roditelj i zaborave da se prvenstveno radi o djetetu, a ne o medicinskom sluaju s kojim treba samo provoditi viesatne vjebe i stimulacije. Igra s djetetom je veoma vaan dio njegova odrastanja i uenja o
svijetu oko sebe - stoga, iskoristite trenutke izmeu svakodnevnih rutina da
se otkaite i da se sa svojim djetetom alite, pjevate, kakljate, brbljate,
recitirate pjesmice ...
Zajednika igra odlian je temelj za vjebanje svih za ivot vanih
vjetina - Renata Rade, prof. logoped.
Ako Vae dijete spada u onih 90% koje nee imati motorikih problema nakon prve godine ivota, ipak morate imati na umu da je ono
roeno prerano i da e se neki od sljedeih problema javiti prije ili kasnije: kasniji razvoj govora, krivi izgovor pojedinih glasova, nespretnost,
loa grafomotorika, problem zadravanja panje i koncentracije, pretjerana ivahnost (hiperaktivnost) ili povuenost, nesnalaenje u novim
situacijama, okolini i ljudima, problem organiziranosti prostora i vremena
(veliki problem kada postane kolarac), emocionalna nestabilnost,
33
hipersenzibilnost, nemogunost uoavanja detalja u cjelini itd. Kada

zamijetite neke od tih znakova, obratite se strunjacima (logoped, psiholog, rehabilitator) koji e Vas savjetovati kako pomoi djetetu da to
lake i jednostavnije prevlada pojedinu tekou. Savjetujte se s logopedima prije nego to eventualno kanjenje govora postane oigledno. Oni
e Vas potaknuti da osvijestite i koristite neke strategije ranog poticanja
socijalnog, komunikacijskog i govorno-jezinog razvoja Vaeg djeteta.
Za savjete se u Zagrebu moete obratiti u Centar SUVAG (naalost,
dugo se eka na dijagnostiku) i u Laboratorij za razvojnu neurolingvistiku
kod prof. Ljubei (moete im se obratiti i na http://www.
neuroling.hiim.hr/). Za lijeenje nespretnosti i nesamostalnosti su izvrsno
rjeenje sportovi s kojima krenite im prije. Puno sitnih problema
moete rijeiti putem odgovarajue igre (nauite ga da se ponekad u igri
i gubi, te kako da se nosi s neuspjehom, pomognite mu u slaganju puzzli
itd.).
Izvaninstitucionalna pomo
Savjetujem Vam i da se odmah poveete sa Savjetovalitem pri
Fakultetu za defektologiju (dananji Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet),
s doc. Ines Jokovi-Turalijom. Ona je specijalizirana za ranu stimulaciju
male djece i suradnja s njom moe Vam donijeti samo pozitivna iskustva.
Poslije e po potrebi biti ukljuivani i ostali strunjaci iz savjetovalita kao
npr. logopedi, psiholozi i rehabilitatori. Ako Vae dijete ima problema s
vidom, obratite se centru Mala kua. Njihove cure su fantastine, do
tree godine djetetova ivota imaju kunu patronau i uinit e uda s
vidom Vaeg djeteta (pri tome mislim da e Vae dijete moi kvalitetnije
koristiti vid koji mu je preostao).
U Zagrebu je najaktivnija roditeljska udruga PU (http://www.udrugapuz.hr/), a za djecu s oteenjem vida i dodatnim potekoama u razvoju
je udruga roditelja OKO (http://www.udruga-oko.hr/).
Veliki dio roditelja obraa se i tzv. alternativnom nainu lijeenja.
Budite oprezni, postoji jedno pravilo da je takav istinski dar - dar od Boga
i da se ne bi smio naplaivati, naroito ne kod tretmana djece. Nemojte
slijepo vjerovati u udesna ozdravljenja samo putem njihove pomoi, te
odustati od svakodnevnih vjebi i stimulacija.
34
Ostalo
Ispoetka ete ii na puno kontrola: neuropedijatar (snimanje EEG-a),
neonatolog, okulist (kontrola oiju zbog retinopatije), fizijatar, gastroenterolog (ako ima problema s probavom) itd. Uzmite si za pravo da
svuda zahtijevate poseban tretman prema Vaem djetetu, tako da ulazite
bez ekanja i u narueno vrijeme. Najgore to Vam se moe desiti su
infekcije pokupljene u ekaonicama, a to zbilja ne elite. Mi nismo naili
da nam je itko prigovorio zbog takvog stava.
Nama je u poetku bio veliki problem hraniti ga tako da konano
poinje dobivati na teini. Prvih mjeseci sam uredno vodila dnevnik hranjenja. Poeo je napredovati tek kada smo ga poeli hraniti svaka dva
sata danju. Jo u dobi od 4 mjeseca pio nam je dnevno 300-400 ml mlijeka (po obroku 20-60 ml). Svega nam je nekoliko puta uspio popiti 120
ml u komadu - tada smo se jako veselili. Takoer su nam veliki problem
bile abdominalne kolike koje su ga muile nekoliko mjeseci i bio je jako
plaljivo dijete u tom razdoblju. Poslije smo proitali da je i to jedan od
sporednih znakova upozorenja da se radi o djetetu s potekoama.
Kod takve djece su problem i stolice: neredovite su i dijete se zbog
toga mui. Razlog tomu je njegova nemogunost kretanja koje potie rad
crijeva. Zbog toga vam dijete pojaano prducka dok ga vjebate
(Vojta metoda stimulira i probavu).
Za Vae dijete posebno je vana zatita od uobiajenih djejih
zaraznih bolesti jer je vjerojatno osjetljivije od drugih. Kalendar cijepljenja nedonoeta se razlikuje od uobiajenog. Njegov neonatolog Vam
daje zeleno svjetlo kada zapoeti s cijepljenjem (mi smo naeg cijepili
kada je navrio godinu dana).
Istraivanja su dokazala da je nedonoad na udan nain osjetljiva
na bol: ili ima visoki prag boli ili ima jako nizak. Takoer su vrlo muzikalni
(prve dane ivota su sluali ritmiki rad aparata) i jako se vole maziti.
35
RAZVOJ DJETETA
Jedna od stvari koja me je jako muila je nemogunost usporedbe njegova napredovanja prema nekim opim tablicama razvoja djeteta. Kao
prvo, djetetova dob za razvoj se mjeri s obzirom na planirani termin poroda, a ne na stvarnu starost (to onda s prvim tjednima?). Kao to sam ve
prije spomenula, u nas nema prevedenih knjiga o njezi i razvoju
nedonoadi. Na Internetu sam nala zgodnu stranicu gdje je dan orijentacijski razvoj (samo pratite continue) od prvih dana do starosti od
tri godine i savjeti kako da mu Vi pomognete da savlada pojedine
prepreke:
http://www.pediatrics.wisc.edu/childrenshosp/parents_of_preemies/understanding2.html.
http://www.pediatrics.wisc.edu/childrenshosp/parents_of_preemies/laterdev.html
Uglavnom vrijedi pravilo koje kae da ako Vae dijete nije imalo neke
vee potekoe, da e dostii svoje vrnjake oko drugog roendana. Ja
Vam okvirno prikazujem mjere svog djeteta koji je roen 10 tjedana prerano i ispoetka bio jako bolestan. S godinu dana je bio teak oko 6,5
kg, s 2 godine 9 kg, s 3 godine 10,5 kg, a s 4 godine punih 12 kg i visok
97 cm.
36
A SADA VI
Trait e se od Vas velika duevna snaga i pribranost. Bit ete
ponekad u velikoj depresiji jer neete vidjeti njegov napredak, svaki
odlazak doktoru bacit e Vas nekoliko koraka nazad. Isplakat ete se kao
nikada u ivotu bez obzira da li ste plaljiv tip ili ne. Moj savjet je da se
okrenete svome partneru, da razgovarate o svojim problemima s njime.
Naite roditelje sa slinim iskustvima (za to su najbolja mjesta udruge).
Svi su oni proli kroz iste faze, ali oni za razliku od Vas znaju to dolazi
poslije toga.
Budite otvoreni prema svojoj okolini, nemate se ega sramiti i ne,
zaista niste Vi krivi za situaciju u kojoj se nalazite. Ja sam si jedno pola
godine predbacivala: da sam ovo, da sam ono Pokuajte to manje misliti o tome, to nikuda ne vodi. Osim moda da prolupate, a Vae dijete
treba VAS jer jedino Vas i ima i nitko mu ne moe pomoi da stane na
svoje noice osim Vas. Svima objasnite da je Vae dijete ranije roeno i
da e (moda) imati problema u razvoju, ali Vi ete dati sve od sebe da
ti problemi budu to manji. Postoji puno primjera gdje su roditelji zbilja
uspjeli uiniti uda velikim zalaganjem i ljubavlju. Imajte pred sobom
jedan jedini cilj: zdravo dijete koje e se na svojim nogama proetati do
najblie kole kada napuni 7 godina (u sluaju potekoa imate pravo na
odgodu polaska u kolu). I inite sve to moete da to postignete: uzmite
sve to Vam nude i zahtijevajte jo i vie. Neka Vam novac ne predstavlja problem, posudite, dignite kredit. Jer kako ete si pogledati u lice za
10 godina ako Vae dijete ne bude moglo hodati, a Vi ste mu mogli
omoguiti terapiju?
Moja prijateljica Lidija dala mi je jedan izvrstan savjet. Ona je uvijek
kod predstavljanja rekla: Bok, ja sam Lidija, mama djeteta s posebnim
potrebama i na taj nain je uvijek na samom poetku razbijala barijeru.
Funkcionira izvrsno, ljudi onda bez suzdranosti uvijek navode da i oni
poznaju nekog sa slinim problemima. Na taj nain sam dola i do centra
Mala kua; oni su puno pomogli mom djetetu u poboljanju koritenja
postojeeg vida, kao i s adekvatnom fizioterapijom.
Ljudi iz okoline govorili su mi da su takva djeca posebna u svakom
pogledu, da su naroito umiljata i privrena. Mislila sam da je to samo
isprazna utjeha roditelju koji ionako nema kuda, ali nije. Vae dijete e s
toliko ogromnom koliinom topline reagirati na Vas da je to upravo uivanje. I meni nije bilo toliko teko hrpe stvari raditi, kada sam iscrpljena
od nonih buenja, vjebanja, odlazaka doktorima itd. kada mi on uputi
svoj preslatki smijeak, kad se grohotom nasmije i doslovce poleti (mae
ruicama i noicama) kada me vidi. On je zbilja poseban i danas ga ne
37
bi ni za to dala od sebe. I na neki nain bavljenje s tako posebnim djetetom s vremenom oplemenjuje Vas, postajete osjetljiviji na hrpe problema
pored kojih ste prolazili. Imate vie razumijevanja i za svoju ostalu djecu
(ako ih imate), prestajete biti prekruti u nekim odgojnim metodama. Zbilja
postajete bolja linost.
Za trenutke u kojima se pitate zato je ba Vas to pogodilo, eljela bih
Vam ispriati jednu jako lijepu priu koja najbolje govori o tome: Kada
je dijete s potekoama pitalo svoju majku kako to da ga ba oni imaju,
ona mu je rekla da je Bog nakon to ga je stvorio traio obitelj koja je sa
svojim dobrim djelima i ljubavlju zasluila tako posebno dijete kao
nagradu i kao mogunost da postanu jo bolji. I dodijelio ga je njima.
Ako Vam je to prvo dijete, moda Vam se sada ini da nikada vie
neete imati jo djece. Priekajte s takvim odlukama, ima mnogo obitelji
koje su ile i na drugo i na tree Vae posebno dijete ne gubi nita s
time, nego samo dobiva. Idite sa svojim djetetom van, u etnju, u park, u
posjet prijateljima. Nemojte se zatvarati u kuu, sramiti se vlastitog djeteta, ono je Vae i jedinstveno je. Ako okolina bulji u njega, objasnite to je
s njime i na taj nain obrazujte i mijenjajte okolinu. To Vam sada moda
zvui bombastino i nije Vam do toga da mijenjate svijet, ali usvojite taj
nain miljenja jer je jedini ispravan. Vjerujte, s vremenom e buljenja biti
sve manje, a Vi ete s ponosom gurati kolica sa svojim malim udom
prirode.
I za Vas i te kako vrijedi pravilo kao i za sve majke: naite vrijeme za
sebe i za svog partnera. Nakon nekog vremena (kada dijete prijee npr.
5 kg i dovoljno je ojaalo) naite naina da Vam netko priuva dijete
(baka, sestra, kuma) i izaite Vas dvoje van, u etnju, kino, prijateljima.
Puno e Vam znaiti za Va psiholoki mir. I nemojte pri tome imati grinju savjesti, nemojte o tim trenucima razmiljati da ih kradete djetetu i njegovom vjebanju. Puno majki mi je reklo da nisu ili ak ni u goste jer su
smatrali da im je to gubitak vremena. Poslije su shvatile koliko su bile pregorljive i da nisu uspjele uivati niti u napredovanju svog djeteta, niti u
zajednikom ivotu s obitelji. O toj temi preporuam iskustvo Maje Tabak
Treniram Vojtu na http://www.udrugapuz.hr/procitajte.htm
Svakako da je ivot s tako malim, njenim i osjetljivim biem razliit
nego da se dijete rodilo u terminu, ali obaveze trebate raspodijeliti na
cijelu obitelj - supruga ne smijete iskljuiti iz svakodnevne brige i vjebanja. Otac je veoma vaan faktor u razvoju djeteta. Ako ima naporan
posao i dolazi umoran kasno naveer, moe sudjelovati u kupanju, njihanju, prevrtanju, masai Ne smijete doivljavati da ste na svijetu vani
samo Vi i Vae dijete, u tome mora biti mjesta i za tatu. Veina oeva se
osjea najkorisnijim u funkciji prijevoza na habilitaciju i preglede, u
38
nabavci i/ili izradi raznih pomagala potrebnih za vjebanje i najee u

zaraivanju novaca za osiguravanje privatnih terapija. I uvijek ih zanima
majin izvjetaj o napretku djeteta u oevoj odsutnosti.
Ovdje moram napomenuti da
postoji izvjestan postotak obitelji koji
ne izdre ovakav silni psiholoki pritisak, te dolazi do raspada obitelji.
Takoer, ne valja osuivati niti one
obitelji koje se odlue da svoje dijete
ve po roenju ili kasnije stave u
odgovarajue institucije jer se ne
osjeaju sposobnim brinuti se za
bolesno nedonoe za koje im
strunjaci kau samo crne vijesti i
prognoziraju budunost biljke.
Ovakvi stavovi, prema nekim saznanjima i iskustvima, proistiu prije
svega iz odnosa drutva u cjelini, moralnog stanja drutva u kojem ivimo, ali dijelom i kunog odgoja ili bolje reeno obiteljskog ozraja
roditelja djeteta s tekoama. Prekrasan lanak o tome Posebna majka i
dite od Renate Rude proitajte na http://www.udrugapuz.hr/procitajte.htm
Mog supruga, kada je dopratio naeg sina na Rebro, doekala je
deurna pedijatrica veoma toplo i optimistiki - taj stav je on zadrao
tokom svih naih tekih mjeseci nedoumice oko ishoda djetetova preivljavanja. Naalost, ja sam imala suprotno, runo iskustvo od strane pedijatrice u rodilitu. Taj poetni ok i nevjerica su me veoma dugo pratili;
dugo mi je trebalo da steknem suprugove optimistike stavove. Zato smatram da je veoma vaan taj prvi pristup roditeljima od strane strunjaka
jer ponekad od njihovog nastupa ovisi i formiranje stavova u glavama
roditelja i brzina prihvaanja situacije.
Mislim da je roenje djeteta prije termina za svakoga komu se to
dogaa prvi put (a to je vjerujem u 99% sluajeva) doivljaj uasnog
straha i neizvjesnosti. Strah te nekako porazi, ok proe, nada se ukopa,
ali neizvjesnost koja ne zavrava za mene je bila najstraniji protivnik.
Neizvjesnost u svakom trenutku. Prvo - kad uje da je mama otila u
raaonicu. Rodila je carskim rezom, a djetetu se nije pisalo najbolje
zbog patolokog CTG-a. Nisam mogao ni primirisati u bolnicu, vozio sam
se po gradu sat i pol kao lud, inilo mi se da to traje ve danima. Kad je
konano doao trenutak da nazovem i saznam kako je prolo, shvatio
sam kako nemam snage i da je strah od loe vijesti jai od nade i radosti
oinstva. Konano mi je roakinja javila da je dijete ensko, da je vrlo
malena, ali i prilino vitalna. Supruga je takoer dobro, rekla je, mada
sam kasnije saznao da je pri porodu njen krvni pritisak skoio na stravinih 240/130. No tada, kaem, to nisam znao, pa sam odahnuo iz
39
dubine due. No tamo sam jo prije nego li je uzdah olakanja odlebdjeo, naao novu crnu rupu straha i neizvjesnosti. Dobro, dijete je O.K., ali
tko ti jami da e tako maleno preivjeti. Lijenik je rekao kako kritino
razdoblje traje 4 - 7 dana. Bit e to sigurno 11 najduih dana u mom ivotu (i bili su). A onda prvi susret s djetetom. Oekivao sam neto nezrelo,
neto to bi nalikovalo malom zelenom. A ugledao sam anela, pravog
pravcatog anela, tako lijepog i njenog, ali i tako neoekivano
malenog da sam se rasplakao kao dijete. Dan za danom dolazio sam na
vrata neonatologije prije posjeta i kako se trenutak kad e otvoriti vrata
pribliavao, tako mi je nestajalo zraka u pluima, a srce pojaano tuklo.
Hou li je opet ugledati? Je li s njom sve u redu? A onda trenutak novog
susreta. Srce ne prestaje pojaano kucati, samo sad ne iz straha, nego
od radosti. Nekoliko su je puta premjetali iz inkubatora u inkubator, pa
u topli kreveti, pa u drugu sobu, pa u obini kreveti, i pri svakom premjetaju bih doao do mjesta gdje je bila dan prije, pa kad je ne bih
ugledao odmah bi mi nahrupile crne misli te nisam imao vremena ekati
lijenike, nego bih smjesta traio svoju Anelu dok je ne bih naao.
Viao sam tu na neonatologiji mnogo tata male nedonoadi i mogu rei
da i tu vrijedi pravilo - koliko ljudi toliko udi. Neki su se vrlo rijetko
pojavljivali, tek jednom tjedno ili jo rjee. Drugi su dolazili svaki dan i
hvalili se kako e njihova djeca za nekoliko tjedana ve biti doma, neki
drugi bi pustili supruge da izlijevaju osjeaje, a oni sami bi na balkonu
puili ili telefonirali... Kad je moja malena otputena kui, mislio sam da
je sad konano gotovo. No, ak uobiajene stvari meni su se uinile
ogromnim problemima i neizvjesnost o budunosti nije prestajala. Dobro
sam zapamtio rijei jednog lijenika, kako se kod nedonoadi nikad
nita ne moe sa sigurnou znati i uvijek se neto moe zakomplicirati.
Te su mi rijei kao nekakav kameni u krevetu koji mi ne da spavati u
miru. Kad su mi jo prilikom UZV glave spomenuli promjene, te ju
uputili na dodatne pretrage, shvatio sam kako strah za nju ini
neizostavni dio mog budueg ivota, ne samo nekoliko mjeseci nego...?
Ali to rei nakon svega? Samo jedno: kada bih se vratio natrag tri mjeseca, ne bih dopustio da se ita promjeni jer ja ne elim drugaiju ker od
mojeg malog anela. Svaki njezin problemi dio je jedne divne osobine
koja se neizljeivo usadila u moje srce i ono nikad ne bi moglo vie voljeti neku drugaiju kerku. Eto toliko. Ne zamjerite, jer ja moda ba i
nisam klasian tata, mnogo mi toga moda nedostaje (osim ljubavi za
mog anela).
Napomena: Kad je Anela navrila 20 mjeseci, dobila je bracu
roenog u terminu i bez gotovo ikakvih tegoba tijekom trudnoe i poroda.
Jedna od zanimljivosti koju su me ljudi pitali je i kada emo slaviti
Denisov roendan? Slavili smo ga na dan kada se rodio.
40
Denis
Iako roenje djeteta promijeni odnose i ritam ivota svake obitelji,
roenje nedonoeta koje je jedva preivjelo i to zahvaljujui napretku
medicinske tehnike, u potpunosti poremeti dosadanji nain ivota.
Dok je Denis leao na odjelu JINT-a, svaki dan sam sa strahom ila na
Rebro i odahnula bih kada sam vidjela njegov inkubator na starom mjestu. Panika me uhvatila kada su promijenili njegov poloaj u JINT-u i onaj
dan kada su ga prebacili iz JINT-a u sobu post-intenzivne. Svaki dan njegova ivota nam se inio znaajan jer mu je poveavao anse preivljavanja. U tim prvim tjednima nismo razmiljali o budunosti, samo smo
htjeli da ostane iv. Nismo bili pripremljeni na mogunost da e on imati
teke i ozbiljne posljedice - mislila sam da je samo stvar u tome koliko u
ja s njim trebati vjebati i ako se ja budem potrudila dovoljno, sve e biti
OK. Takav nain razmiljanja je moda bio udan strunjacima koji su
znali koliko su ozbiljne njegove dijagnoze, ali to je bilo jedino to sam
mogla napraviti za sebe da bih mogla preivjeti te grozne tjedne. Nakon
2,5 mjeseca boravka (na datum predvienog roenja) pustili su ga doma
s reenicom: Gospoo, medicina je uinila svoje, a vi dobivate biljku. Ali,
vjebajte, uda su mogua.
U prvim tekim tjednima, kada nismo znali da li e preivjeti, puno mi
je znaila briga prijatelja koji su svakodnevno zvali. U veini sluajeva
nisam imala snage opisivati im Denisovo stanje, nego je suprug to inio
umjesto mene, ali samo saznanje da su tu da nam prue podrku mi je bilo
od neprocjenjive koristi.
Prva godina njegova ivota mi je ostala u magli, suzama i loem
sjeanju: otkrili smo da ima retinopatiju 4. stupnja na desnom oku (ne vidi
na njega), fizijatrica nije bila zadovoljna njegovim napredovanjem
usprkos mojim viesatnim dnevnim vjebanjem. Dani su nam prolazili u
mukotrpnom vjebanju, hranjenju i uspavljivanju. Jedina svjetla toka su
bili defektolozi iz Male kue i Savjetovalita koji su me bodrili i nalazili
pozitivne toke u njegovom napretku.
Preokret je nastupio kada smo nakon njegovog 1. roendana krenuli
u Institut za rehabilitaciju u Ljubljani. Pokazali su nam drugaiji nain
vjebanja, poduili nas baby handlingu i krenuli smo s metodom
funkcionalnog uenja. Otvoreno su mi rekli da moje dijete ima veoma
puno tekoa i da moram shvatiti da koliko god ga mi vjebali, neemo
na kraju imati zdravo dijete. S vremenom su me pripremili na prihvaanje injenice da e provesti ostatak ivota u invalidskim kolicima, ali
da to nije najstranija stvar u ivotu; ovjeka ne odreuje njegova motorika i njegovo tijelo, ve njegova dua. Shvativi da je njegova budunost
41
u to kvalitetnijem ivotu, puno smo radili na njegovoj komunikaciji, na

usvajanju raznih vjetina (u tome nam je jako puno pomogla engleska
metoda funkcionalno uenje koju su veoma dobro razvili i primjenjivali
u Ljubljani). S takvim pristupom dobili smo svi: vie nije bilo potrebno
viesatno vjebanje, ponovo smo postali zajedno jedna obitelj koja uiva
u ivotu i jedni u drugima. Usudili smo se ii u posjete, etnje, bez grinje
savjesti da s time njemu oduzimamo vrijeme od vjebanja.
Puno smo radili s njime i mi i drugi strunjaci; uvijek smo smatrali da on
moe jo vie i to smo traili za njega. Zahvaljujui takvom upornom
radu, njegov spoznajni i govorno jezini razvoj je u nekim elementima i
natprosjean!! (u prijevodu, brblja kao papigica). Proitala sam puno literature o razvoju djetetova mozga i o svim moguim stimulacijama, kao
i o razliitim metodama vjebanja. Uvijek sam imala neki potajni strah da
negdje postoji jo neka udotvorna metoda za koju u prekasno saznati. Kako su godine prolazile, taj strah se smanjivao jer je njegov
napredak bio vidljiv.
Shvatili smo da osim pripreme njega na ivot osobe s invaliditetom,
trebamo raditi i na promjeni shvaanja okoline; stoga smo i suprug i ja
nastupali na televiziji, davali intervjue, aktivno se ukljuili u rad udruge
roditelja, radili na izmjenama zakona i pravilnika, a s njegove 3,5 godine
i upisali ga u redovni vrti.
Prolazili smo i teka razdoblja - kada mu je shunt prestao funkcionirati
i kada je trpio grozne bolove, kada su ga vodili na operaciju, kada mu se
pogoralo stanje Plakala sam puno i proklinjala sudbinu zato tako
mala i dobra djeca moraju patiti prije sam znala plakati i kada sam
gledala njegove vrnjake kako pokuavaju igrati nogomet, kada potre
prema svoj mami jer sam znala da je to neto to on nikada nee moi
i to je bol koja e uvijek biti u mojim grudima i koja nee proi
Danas je on djeak od 4 godine koji mi prua toliko ljubavi da nisam
niti znala da netko moe toliko voljeti; u njegovim oima se zrcali sva
ljubav svijeta, a kroz njegov smijeh se smiju sva sretna djeca.
Zahvaljujui njemu, cijenim male sitnice u ivotu i osjeam se toliko
bogata u dui. I dok ga gledam dok spava mirno sa smijekom na usnama u svom krevetiu, zahvaljujem sudbini da se rodio u vrijeme kada je
mogao preivjeti, zahvaljujem svim strunjacima koji su uloili toliko truda
u njega i osjeam se sretnom majkom troje predivne i posebne djece.
42
43
TO JE BILO POSLIJE?
Nakon dugotrajnog i tekog poroda s 29 tjedana trudnoe tog, s
aspekta medicinskih dostignua, davnog svibnja 1987. g, u Vinogradskoj
bolnici (kako smo je uvijek zvali), osvanulo je moje stenjavo muko
nedonoe. Posljednjih minuta raanja udila sam se kako misli mogu biti
brze i koliko daleko mogu sezati. Obzirom da sam po struci defektologlogoped, znanje o tome koji rizici sve postoje za ivot djeteta koje upravo donosim izbezumljivalo me. Prisjeajui se dotadanje statistike
ovakvih situacija, molila sam se u sebi da bude curica, brojnije su u
preivljavaju Nakon poroajne agonije zauh glas babice koja je uurbanim pokretima sanirala sitnog modrog apca o kojem je glasno,
preko ramena, izustila podatak: Muko, 1600/41! Nisam ula tipian
djetetov vrisak, niti su mi ga pokazali Brzinom koju nisam mogla slijediti odnesen je na gornji kat, u Centar za nedonoad. Ostala sam sama sa
svojim mislima koje su iz grozniave buke u mojoj glavi prerasle u jednu
veliku nadu da e to malo Muko, ak dobre tjelesne mase za tako
kratku gestaciju, ipak preivjeti. To me uvjerenje nevjerojatno dralo
prvih sati i bilo bi lako da je ostalo nepoljuljano tijekom kritinog razdoblja, za koje su mi lijenici rekli da traje, nakon najneizvjesnija 4 dana, jo
kojih desetak dana. Uredno sam primala obavijesti o opem klinikom
stanju koje je poetno bilo vrlo loe, ali se postupno popravljalo kroz
tjedan. Meutim, u kutku svijesti muila su me strahovanja od potekoa
koje pogaaju razvoj nedonoadi o kojima sam studirala Nitko ne
moe davati sigurne prognoze kada se radi o buduem razvoju djeteta,
to sam dobro znala, ali kao kap vode u pustinji trebao mi je glas strunjaka koji e mi rei: Sve e biti u redu. (Puno godina kasnije shvatila
sam da je znaenje te reenice, koja ljude inae hrabri u ivotu, zapravo
relativno.)
Jo za vrijeme boravka u bolnici, uz duboku patnju dok sam promatrala majke kako uivaju u svojim malim trucama, prijatelji su me
porukama koje uvam jo i danas (nije bilo mobitela) izvjetavali o pojedincima koje zajedniki znamo, a koji su se prerano rodili i sad, eto, normalno ive. Te su me informacije silno hrabrile i usput iznenaivale, jer
do tada nisam imala pojma o tom dijelu povijesti svojih znanaca. Njihovo
postojanje i djelovanje predstavljalo mi je onu slamicu nade koja mi je
trebala. Neizvjesnost nemilosrdno lomi duh jer u tim trenucima ne znamo
s ime se moramo suoiti. Tada mi je trebao uvjerljiv i u zdravim ljudima
utjelovljen nagovjetaj da ipak moe biti sve u redu.
44
Ovdje od srca elim naglasiti koliko suprug i ja potujemo rad i

ponaanje dviju pedijatrica-neonatologinja koje su djelovale u tadanjem
Centru za nedonoad, prim. dr. Ljerka Schmutzer i dr. Vanja ZahMatakovi. U to vrijeme Centar je djelovao u neugodnim uvjetima, u
sparini najvieg kata Vinogradske bolnice, ali s uigranim i poticajnim
timom ovih lijenica i sestara. Pomogle su mi u odravanju laktacije puna
2 mjeseca, pa sam nastavila dojiti svog borca (dobio je ime Boris, jer
se borio kao ris) kod kue jo 9 mjeseci.
Sada frajer ima 17 godina, 182 cm visine i 6 godina mlaeg brata.
Toliko nam je trebalo vremena da skupimo hrabrost i pod lijenikim budnim okom i mjerama opreza iznesemo jo jedan ivot. Konano sam privijala svoju trucu, donesenu na vrijeme i otprve dojenu! O, ponosa i
blaenstva! Tome je pridonio i sam Boris koji je od malih noica navaljivao sa eljom da dobije brata.
Do tada je ve bio odradio medicinsku gimnastiku tijekom prve
dvije godine, a kasnije kao predkolac i govorne vjebe (fufljao je, al
ne majci logopedu!). Nakon utvrene kratkovidnosti u petoj godini, koja
je postupno rasla, u desetoj mu je operirano lijevo oko s dg: ablatia retinae (veliki pozdrav prof. dr. Katuiu, kod kojeg i danas Boris odlazi na
kontrolne preglede u KBC Zagreb). Motorike potekoe iz ranog djetinjstva danas su prisutne kroz blage nespretnosti u svakodnevici (esto
imam suvenire u obliku pokoje mrlje od tekuine ili okrhnute alice) iako
ak nije lo u sportovima. Stanje vida je pod kontrolom i zadovoljavajue
(blaene lee). S 14 godina jednom (na bazenu) nije stavio kontaktne
lee u oi, to je uzrokovalo njegov prolazak kroz zatvorena staklena
vrata, bjesomuno spaavanje ivota i osmosatnu operaciju, te kasnije
fizikalnu rehabilitaciju desne noge u trajanju od 6 mj. (malo zarezan
nervus peroneus). Mlad organizam se i ovaj put izvukao i noga je
spaena. to ovjeka ne ubije, to ga jaa! A naa se meusobna ljubav
vie nikad ne uzima zdravo za gotovo. Zavrio je 2. razred I. zagrebake gimnazije s odlinim uspjehom i najvea briga su mu akne koje se
jo koji put pojave na elu (oiljci od nesree sa staklom su cool).
Dakle, i to je jedan ivotopis nekadanjeg nedonoeta. Nije bilo lako.
Ali ono to je bilo divno, poslije svih tih nevolja jo je divnije doivljeno.
Svata i lijepog i runog tek ga eka u ivotu. eli u auto-kolu. To je u
redu. (Jo jedan pokazatelj relativnosti onoga to je u redu.) Tata,
mama i mlai brat trenirat e ivce. Kako bismo i njega i ivot uope
mogli voljeti punim pluima.
Silva Jug
45
KADA SE NAE U ULOZI VLASTITIH PACIJENATA

Svakodnevno radim s neurorizinom djecom, od kojih neka imaju
teka, viestruka oteenja. Budui da sam roditelj prijevremeno roenog
djeteta i da sam iskusila neke od osjeaja koji se javljaju u toj neoekivanoj situaciji, mogu roditeljima djece s kojima radim iskreno rei da ih u
potpunosti razumijem i iskreno suosjeam s njima. Zbog toga sam postala bolji ovjek, kao i oni, ali i bolji strunjak.
Svoju priu zapoet u s planovima i eljama za jo jednim djetetom.
Imala sam tada 36 godina i vremenski sat je otkucavao. Moja prva trudnoa je prola bez ikakvih problema, ostala mi je u sjeanju kao idealan
period mog ivota, isto kao i porod.
No, moja druga trudnoa je bila rizina zbog velikog mioma uterusa.
Nakon to se napunilo sedam mjeseci trudnoe, prola sam vrlo stresnu
situaciju. Vjerujem da sam zbog toga, prije pet i pol godina, u 36. tjednu
trudnoe u etiri sata ujutro, osjetila da curi plodna voda. Nisam imala
nikakve trudove te sam nakon izvjesnog vremena u rodilitu dobila drip i
sve se odvijalo ubrzano - rodila se Sandra.
Zbog svog velikog profesionalnog iskustva nisam oekivala da u se
osjeati toliko potitena prvi mjesec kada su se oi moje curice nekontrolirano kretale u krug, kada se nismo mogle gledati oi u oi. Pomoglo mi je
to to sam se preorijentirala na tjelesni kontakt, maenje i noenje. A
gledale smo se upravo kad je bio njen oekivani termin roenja. Nisam
oekivala da u biti toliko oajna kad nije mogla sisati, kad je svaki obrok
trajao itav sat, a ona je pri tom urlala od bolova. Iznenadilo me je kad
sam pomislila da ona ne eli sisati jer neto nije u redu sa mnom. Psiholog,
pa depresivna? ak sam pomislila da bi tada bilo bolje prijei na hranjenje boicom, unato ogromnim koliinama mlijeka. Nije dobivala na tjelesnoj teini koliko sam ja oekivala. Traila sam savjet pedijatrice i
pomoglo mi je kad sam prihvatila da je Sandra drugaije dijete i da obroci ne trebaju trajati tako dugo jer zapravo nikad ne odmori probavni sustav.
Bila sam zabrinuta na neke Sandrine reakcije (npr. snana izvijanja
unatrag), a strunjaci su govorili da sve to nije nita. Iznenadilo me je to
sam se ljutila u tim situacijama - moda i nije nita, ali moje dijete i ja trebamo i zahtijevamo punu panju. Vrijeala me je i primjedba da pretjerujem - ako sam i pretjerivala, ipak moje dijete treba pregledati, a meni dati
punu i realnu informaciju. Iako mi je reeno da odstupanja u ranoj motorici nisu nita posebno, traila sam da mi pokau osnovne vjebe. Zapravo
46
mi je osjeaj smirenosti dao kontakt s fizioterapeutom koji mi je pokazao

i jednostavno objasnio vjebe koje moemo raditi i na plai (jer smo se
spremali na more). To je bilo neto konkretno to mogu ja napraviti bez
nabacivanja osjeaja krivnje da pretjerujem. U svakom sluaju vjebe
joj nisu mogle tetiti. Sad mi je jasno da sam se borila izmeu oprenih
osjeaja i tenji - da napravim najbolje za svoje dijete i da ne ispadnem
nametljiva i neuravnoteena, zato to nerealno gledam situaciju.
Vjebali smo do 16 mjeseci kada je Sandra prohodala. Cijelo to vrijeme u motorici je bila izraena asimetrija, slabija joj je bila lijeva strana.
Kad je prohodala asimetrija se nije vie opaala, ali se deavalo da je
esto padala (dva puta smo bili na hitnoj na ivanju). Druge probleme
tada nismo uoavali.
U dobi od 20 mjeseci poela se buditi nou uz jaki pla, pa sam je
poela promatrati u spavanju. Palila sam svjetlo, pa sam ustanovila da
Sandra ne die tridesetak sekundi, zatim skoi na koljena i pone snano
plakati. Zabrinula sam se, pa smo otili na pregled kod neuropedijatra i
cjelonono snimanje EEG-a. Prvi put se Sandra opirala svim silnim elektrodama i kablovima, a kasnije je postala jako disciplinirani pacijent (samo
mora izabrati kapicu po svojoj elji). Ve taj prvi EEG nije bio uredan, a
nakon nekoliko snimanja proglaen je patolokim. Nona buenja uz
pla potrajala su do tri godine, a kasnije su prela u nemiran san i prianje u snu. Budui da je EEG konstantno lo, predloena je i terapija u dobi
od etiri godine. Prilino sam se uplaila pomisli da moje dijete uzima
tabletice i trebalo mi je neko vrijeme da se odluim. Bila sam prilino
zbunjena, ula sam razliita miljenja lijenika. Nala sam se pred dilemom - vie razliitih miljenja i stavova lijenika, a mi roditelji moramo
donijeti odluku. Odluila sam se zajedno sa suprugom za jedan pristup i
toga drala. Sada pred nama stoji odluka to dalje s terapijom, jer mi se
ini da nekih znaajnih efekata nema.
Poelim se nekog mirnog i dosadnog perioda, kad ne trebamo ii
na nikakve kontrole i snimanja, kad ne trebamo razmiljati o tome to i
kako dalje. Zadnju godinu Sandra je dobila i naoale radi strabizma, pa
nas vjerojatno oekuju vjebe. Taj dio sam prepustila suprugu jer nije
vano samo vrijeme koje se provodi u ordinaciji, nego i napor odgovornosti koje trebamo dijeliti zajedno. I ja se moram uiti prepustiti dio
posla drugima. Tu se jako korisna pokazala i ira obitelj jer Sandra rado
ostane i dulje vrijeme kod djeda i bake ili druge rodbine. Za nas roditelje
to znai veliku podrku i otereenje.
Ona je danas za mene velika (rado sam je dugo smatrala malom i
osjetljivom), pametna, ivahna i zdrava djevojica, s nekim sitnim
tekoama. I veliki uitelj o meni samoj i okolnom svijetu. Nauila sam da
47
je roditelj lokomotiva, dijete je najvaniji i najdrai putnik, a svi ostali

strunjaci pomau da vlak stigne na svoj cilj.
Dijete s potekoama u razvoju vrijedna je i ravnopravna osoba, s
pravom da realizira svoje mogunosti. Mi strunjaci trebamo ga promatrati cjelokupno, sa svim njegovim potencijalima, a ne samo s oteenjima
i problemima. Ako si postavimo za cilj pronai kod svakog, pa i najtee
oteenog djeteta, neto to mu omoguuje da uspostavi kontakt, da daje
i trai ljudsku toplinu i ljubav, da uini i najsitniji pomak naprijed, tada je
i nama nagrada onaj svijetli kameni, koji svaki roditelj trai da nae:
pravi put. Put za svoje dijete.
Snjeana Bila
48
Zamisli
Za veinu ljudi je nezamislivo i pretpostaviti kako se postaje roditelj
nedonoeta Veina ljudi jednostavno sanjari o roditeljstvu i
ljuljukanju njihovog dragocjenog paketia
Zamisli buenje s rijeima Dragi, probudi se, krvarim.
Zamisli da promatra kako tvoju suprugu odvode helikopterom na let
od 2 sata i da ne zna da li e je vidjeti ponovo i da li e ona ili tvoj
neroen sin biti ivi kada tamo doe.
Zamisli da te najvanija osoba u tvom ivotu gleda nakon 4 dana
mirovanja, lijekova za koje nikada nisi uo, izbodena, neispavana, na
granici ivota i smrti i da ti kae glasom suzdranih suza Ne znam
koliko dugo jo mogu izdrati.
Zamisli da e konano nakon 3 godine dobiti eljno oekivanog sina
samo da bi shvatio da bi curica imala bolje anse za preivljavanje.
Zamisli da tvoja supruga raa okruena doktorima, sestrama i pedijatrima, ali 10 koraka udaljena od tebe. Zamisli ih da trkaraju s neim
to ti se ini kao krvavi runik, ali to je tvoj sin. Zamisli da ti kau da
moe vidjeti svog sina nakon sat vremena nakon to ga stabiliziraju,
samo da bi ti onda rekli da mora ekati jo 30 minuta i nakon toga jo
20 i pri tome se cijelo vrijeme pita to to znai?
Zamisli da te doktori i sestre prepoznaju u ekaonici i da te pitaju
kako si ti i tvoj sin. Zamisli da sestre poznaju tvoje dijete po imenu.
Zamisli da te sestra obavijesti da su mu maknuli cijev za kisik a ti nisi
bio tamo da to vidi. Zamisli da ti sestra kae ali ja sam to slikala i slike
vas ekaju. Zamisli da konano uvidi kako tvoj sin zbilja izgleda tek
nakon 5 tjedana od roenja jer su ti cijevi i flasteri smetali pogledu.
Zamisli da prvi put dri svog sina u trenucima kada ga trebaju transportirati na operaciju koju moda nee preivjeti.
Zamisli olakanje kada dolazi kui i nae da je netko pokosio tvoj
vrt dok si bio u bolnici. Zamisli da roditelji ne trebaju plaati parkiranje
u bolnikoj garai. Zamisli da tvoje dijete prvi put kihne i zaplae - sa 7
tjedana starosti. Zamisli da promatra kako se tvoje dijete trza kada sa
jednim prstom dodiruje njegovu ruku jer je prestimuliran.
Ali, zamisli takoer da e jednog dana dovesti svog sina kui, putati
zmajeve zajedno s njim, puhati mjehure u stranjem dvoritu, uiti ga voziti bicikl, pomoi mu da sagradi model aviona, uiti ga slovima i kako da
pobijedi u bejzbolu.
49
I zamisli jedan dan kad e moi uljuljkivati svog sina u san, a da te

nitko ne gleda. I ja zamiljam jedan dan kada u mu moi rei koliko ga
volim i da ujem: I ja tebe volim, tata.
Ed Martinelli, otac sina roenog s 23 tjedna + 4 dana, 710 g.
Dodatak:
Naalost, neke od Edovih zamisli se nisu ostvarile.
Njegovo dragocjeno dijete je umrlo s 3,5 mjeseca starosti.
Ed je postao podrka ostalim obiteljima nedonoadi. On je dokaz da
izljeenje dolazi putem pomoi ostalima.
Preuzeto s http://home.vicnet.net.au/%7Eearlyed/nov/novim2.htm
50
VAA PRAVA
1. Budui da se Vae dijete vodi kao neurorizino, imate pravo na
boravak s njim u bolnici bez plaanja ako bolnica ima uvjete, te imate
pravo na besplatno proieno cjepivo.
2. Imate pravo produiti svoj porodiljski dopust za onoliko tjedana
koliko se Vae dijete ranije rodilo.
3. Imate pravo ostati sa svojim djetetom do njegove 7. godine ivota
kod kue (mjesena naknada je 2000,00 kn) ili ii raditi na pola
radnog vremena (dobivate punu plau, pola Vam isplauje firma, a
pola Centar za socijalni rad) ako Vae dijete ima tee potekoe u
razvoju. Da biste to ostvarili, trebate podnijeti zahtjev u Vaem
podrunom Centru za socijalni rad. Poto su oni jako spori, preporuam da im se obratite kad Vam dijete bude staro oko 8 mj. Oni
e Vas poslati na komisiju koja e napraviti kategorizaciju. Prvo ete
dobiti dopust do 3. godine, a zatim se cijela procedura ponavlja.
4. S rjeenjem od Centra moete dobiti djeji doplatak (833,00 kn),
pomo na tuu njegu ili invalidninu (1000,00 kn), to ovisi o lanku
iz rjeenja komisije. S tim rjeenjem imate pravo na znak pristupanosti (obratite se Gradskoj upravi, za Zagreb je to na trgu S. Radia) to
Vam olakava parkiranja u blizini bolnica, godinje oslobaanje cestarine na autocesti Zagreb-Rijeka (potvrdu podiete kod naplatnih
kuica Luko). Imate pravo na toplice (do 3. godine program majkadijete), na ortopedske cipelice, na patronanog defektologa (dugo se
eka), a nakon 3. godine djeteta i na pelene i vjebanje kod kue.
51
PREPORUENA LITERATURA
1. arobno drvee uma: Kako razvijati inteligenciju kreativnost i
zdrave emocije u vaeg djeteta od roenja do adolescencije, M.
Diamond i J. Hopson, Ostvarenje, 2002.
2. Dijete s posebnim potrebama: Poticanje intelektualnog i emocionalnog razvoja, Stanley Greenspan, Ostvarenje 2003.
3. Igre mozgalice J. Silberg, Profil international 2002.
4. Program bazine perceptivno-motorike stimulacije, L. Ki-Glava
i ostali, Fakultet za defektologiju Sveuilita u Zagrebu
5. Stimulacija perceptivnih i motorikih sposobnosti, B. Teodorovi i
ostali, Fakultet za defektologiju Sveuilita u Zagrebu
6. Poticanje ranog govorno-jezinog razvoja: (namijenjeno roditeljima djece usporenog govorno-jezinog razvoja) Renata Rade,
Foto marketing - FoMa, 2003.
7. Malo dijete i prostor: igranje bez igraaka Renata Rade, Foto
marketing, 2002.
8. Govor - ritam - pokret, Ilona Posokhova, Ostvarenje 2003.
9. Jezik i govor od roenja do 6. godine: od glasanja i prvih rijei
do poetne pismenosti - potpuni vodi za roditelje i odgojitelje Kenn Apel i Julie Masterson, Ostvarenje 2004.
10. Program emocionalnog poticanja govorno-jezinog razvoja:
Intenzivni program za obitelj, terapeute i edukatore - Stanley I.
Greenspan i Diane Lewis, Ostvarenje 2004.
11.http://www.dinf.ne.jp/doc/english/global/david/dwe002/dwe00201.htm
- contents - puno praktinih savjeta za roditelje djece s cerebralnom
paralizom
52
Rije strunjaka o roditeljskim reakcijama

Kad se dijete rodi prijevremeno, roditelji esto nisu spremni za taj
dogaaj, iz emocionalnih i praktinih razloga. Osobna ili organizirana
priprema za sam porod obino se provodi u zadnjem tromjeseju, to
esto rezultira injenicom da mnoge ene nisu adekvatno informirane o
procesu poroda. Prijevremeni porod i roenje nedonoeta veina majki
doivljava izrazito stresnim jer istovremeno trebaju izlaziti na kraj s
vlastitim oporavkom i usmjeriti emocionalnu energiju na potrebe
novoroeneta.
Osim to su izrazito zabrinuti zbog zdravlja djeteta, roditelji su esto
preplavljeni nelagodom zbog izgleda jedinice intenzivne njege. Prostor
ispunjen razliitim aparatima, zvukovima monitora, velikim brojem
novoroenadi i medicinskim osobljem dodatno poveava zabrinutost.
Lijenici i sestre mogu izgledati nedovoljno brinima zbog uurbanosti i
zaokupljenosti medicinskim zbrinjavanjem esto teko bolesne djece.
Nedostatak privatnosti na takvom odjelu moe u roditeljima izazvati
osjeaj da su pod stalnim nadzorom.
Nadalje, veina je roditelja iscrpljena nastojanjem da usklade odlaske
u bolnicu, posao i potrebe druge djece kod kue.
Stres i tjeskoba majki je dodatno poveana zbog ponaanja medicinskog osoblja i stalnih poruka da postoji vjerojatnost da ranije roeno
dijete umre ili bude bolesno. esto je prisutno uvjerenje medicinskog
osoblja da e roditelji na roenje nedonoeta reagirati kao na osobni
gubitak, te da je neminovno tugovanje zbog gubitka savrenog djeteta.
Meutim, roditelji ranije roenog djeteta osjeaju isti zanos i sreu kao i
svi ostali roditelji, uz dodatnu realnu zabrinutost zbog zdravlja svog
djeteta. Ovakva mjeavina osjeaja moe dovesti do situacije u kojoj
roditelji doivljavaju medicinsko osoblje bezosjeajnim i hladnim, a lijenici i sestre roditelje kao nerealne i one koji negiraju situaciju i ne ele prihvatiti istinu. Dobro je stoga to vie otvoreno razgovarati, traiti informacije i meusobno suraivati.
Kad se rodi dijete koje e imati potekoe u razvoju veina roditelja u
procesu prilagodbe prolazi kroz nekoliko faza.
Prva je faza stanje oka koju oznaava nedostatak emocija i neprihvaanja realnosti. esto govore: To ne moe biti istina, to se ne dogaa
nama. Roditelji su uglavnom u takvom stanju tjeskobe da ne mogu prihvatiti i razumjeti informacije o stanju djeteta ak i kada su im nekoliko puta
53
ponovljene i jednostavno predoene. Nerijetko posumnjaju u tonost

dijagnoze te i nakon nekoliko tjedana smatraju da su lijenici pogrijeili.
U sljedeoj fazi moe biti izraeno stanje odbijanja, kada roditelji
vjeruju da e se dijete izlijeiti na neki drugi nain i kada esto lutaju
traei savjete drugih (lijenika, osoba koje se bave alternativnom medicinom, drugih bolesnika, znanaca). Ako im oni i potvrde dijagnozu,
roditelji nerijetko poinju osjeati srdbu, krivnju, gubitak i depresiju.
Preplavljeni su osjeajem tuge, mogu imati smetnje spavanja ili psihosomatske smetnje (npr. glavobolje), povlae se iz svakodnevnih aktivnosti i iz drutva, ne mogu se adekvatno posvetiti poslu i obavezama, ini im
se da vie nikada nee biti sretni. Pritom mogu biti bijesni na sudbinu,
jedno na drugo, na dijete, no nerijetko i na medicinsko osoblje.
Karakteristino je da oevi obino due ostaju u fazi odbijanja i skloni
su zaokupljanju medicinskim detaljima vezanima za stanje djeteta kako bi
se zatitili od depresivnih osjeaja. S druge strane, majke esto produeno pate od osjeaja tuge i krivnje. Dobra meusobna komunikacija i
dijeljenje osjeaja pomau roditeljima da se bolje osjeaju.
Posljednja je faza prilagodba na novu situaciju i promjena naina ivota kada roditelji realno sagledaju situaciju i usmjere energiju na
potrebe djeteta i njegovu budunost.
Dobra psiholoka prilagodba je proces, a ne dogaaj. To je dugotrajno nastojanje da se uspjeno izae na kraj s izazovima ivota roditelja
djeteta s potekoama u razvoju i uz to uiva u roditeljstvu unato povremenim neuspjesima i razoaranjima.
Pripremila mr.sc. Marina Grubi, prof. psiholog
Klinika za pedijatriju, KBC Zagreb
54
Praktini savjeti prijateljima

i rodbini roditelja nedonoeta
Ono to okolina mora znati jest da je to veoma teak i zbunjujui period za nove roditelje. Biti roditelj nedonoeta je moda najstresnija stvar
koja e se ikada desiti tim roditeljima. Oni mogu biti u jednom trenutku
veoma zabrinuti, a s druge strane ponosni i zatitniki nastrojeni prema
djetetu. Roditelji nedonoadi definitivno trebaju svu podrku koju mogu
dobiti u irokom dijapazonu. Oni ne znaju kako treba reagirati - kao ni
Vi.
Ono na to su se roditelji nedonoadi poslije alili je osjeaj izolacije
s kojim su se susreli jer su ih prijatelji i rodbina izbjegavali u tom kritinom
trenutku njihova ivota. Novopeeni roditelji mogu biti preokupirani, iscrpljeni od brige, pod stresom - ali oni trebaju znati da su njihovi prijatelji i
rodbina jo uvijek s njima.
Neki e savjeti izgledati kontradiktorni - to znai da se treba biti
paljiv u primjeni tj. treba ih prilagoditi danoj situaciji. Ljudi reagiraju na
razliite naine i svaki roditelj i svako dijete su razliiti.
- Budite obzirni prema emocionalnoj napetosti koju uzrokuje prijevremeno roenje u ivotu roditelja. Trudite se da im ne oteate ivot.
- Nedonoeno dijete ili djeca mogu biti veoma bolesni, stoga nije zgodno pretjerati s estitarenjem. Budite svjesni to prolaze roditelji i koji
su njihovi strahovi za dijete.
- S druge strane, mnogi roditelji nedonoadi su priznali da im je
pomanjkanje estitanja od strane rodbine i prijatelja bilo veoma
bolno i alosno. Iako se ne zna kada e dijete izai iz bolnice,
roditelji nedonoadi vole primati darove za njega jednako kao i
roditelji djece roene u terminu (djeja odjea i igrake) jer im to na
neki nain ini stvarnijim dolazak djeteta.
- Ako roditelji nedonoadi imaju i drugu djecu, uinite sve to moete
da ih priuvate, zabavite ako ona to ele, utjeite ih u njihovim strahovima, te im priutite oputajue sklonite ako ikako moete.
- Ako aljete cvijee, budite jako paljivi u izboru vrste cvijee jer neke
vrste asociraju na pogreb. Ako aljete estitku, pazite kakva e biti na
njoj slika: neprikladna je slika bucmastog zdravog djeteta. Puno prikladnije je da na komadu papira napiete vlastitu poruku, stih, neto
od srca, umjesto da koristite standardne poruke.
55
- Pripazite da ne biste opteretili roditelje s oekivanjem uobiajenih

normi ponaanja - oni se mue s mnotvom problema i moda nemaju niti vremena niti energije ak da neko vrijeme i razgovaraju sa
svima. Shvatite ih ako vam ne vrate telefonski poziv. Njima e biti
drago da znaju da mislite na njih.
- Ako postoje kakvi praktini poslovi kojima mislite da bi mogli pomoi
roditeljima, uinite to na najneupadljiviji nain. Ako se moete
pobrinuti oko kunih ljubimaca, pomoi u ienju kue, peglanju,
pripremi obroka i pri tom ostavite cvijee, uvijek e se cijeniti va trud.
- Hrana je veoma prijatna utjeha, a roditeljima nedonoeta treba sva
utjeha koju mogu dobiti. Kupovanje hrane u supermarketima moe
biti nepodnoljivo roditeljima koji se trude da zajedno s djetetom
svladaju tekoe s opasnostima koje prijete njegovom zdravlju.
- Saznajte da li im odgovara da ih posjetite ili kako roditelji ele da se
ophodite prema posjetima i potujte njihove elje. Ako ste bliski
roak, moete obavjetavati obitelj i prijatelje o djetetovom zdravlju
tako da olakate roditeljima da ne moraju svakome ispoetka opisivati stanje i probleme djeteta.
- Budite uz njih i radite za njih. Ne udaljavajte se jer je situacija teka.
Neka nedonoad ostaju dugo u bolnici i podrka obitelji i prijatelja
s vremenom splasne dok roditelji postaju sve vie iscrpljeni bo-lnikom
rutinom. esto potreba za podrkom raste kako vrijeme prolazi.
Preuzeto s http://home.vicnet.net.au/~earlyed/oct99/faq.htm
Literatura:
U tekstu su dana osobna iskustva i iskustva roditelja nedonoadi s
http://pub45.ezboard.com/fmameibebefrm43, a struni dijelovi su preuzeti s
Interneta, asopisa Bebe, knjige Klinika Mayo i Djeja psihologija.
http://www.modimes.org
56

0 Iskustva Majke NedonoscetaM

Hochgeladen von

Dokumentinformationen

Copyright

Verfügbare Formate

Dieses Dokument teilen

Dokument teilen oder einbetten

Freigabeoptionen

Stufen Sie dieses Dokument als nützlich ein?

Sind diese Inhalte unangemessen?

Copyright:

Verfügbare Formate

0 Iskustva Majke NedonoscetaM

Hochgeladen von

Copyright:

Verfügbare Formate

Iskustva majke nedonoeta

UDRUGA RODITELJA DJECE S OTEENJEM VIDA

Zagreb, sijeanj 2005.

Iskustva majke nedonoeta

Iskustva majke nedonoeta

UVODNA RIJE STRUNJAKA

Iskustva majke nedonoeta

Iskustva majke nedonoeta

Normalna trudnoa traje 9 mjeseci, tj. izmeu 38 i 42 tjedna. Ako se

Iskustva majke nedonoeta

Iskustva majke nedonoeta

PRVI DANI, BORAVAK U JINT-u

Iskustva majke nedonoeta

Nakon prvog oka preranog roenja Vaeg djeteceta, trebate se

Iskustva majke nedonoeta

nazuvke za cipele, kapu i eventualno masku za lice. Ne dozvoljava se

Iskustva majke nedonoeta

Prikaz ureaja u JINT-u

Iskustva majke nedonoeta

Iskustva majke nedonoeta

djeteta trebaju biti zatiene posebnim naoalama (koje mogu biti

to Vi moete uiniti za svoje dijete?

Iskustva majke nedonoeta

koliko aparata je bio prikopan. Jest da je taj trenutak trajao veoma

Iskustva majke nedonoeta

Iskustva majke nedonoeta

Hvat nogometne lopte

Iskustva majke nedonoeta

bila su nedovoljno razvijena plua i problemi s disanjem. Imala sam

Iskustva majke nedonoeta

sluaju e Vae dijete dobro reagirati i na umjetno mlijeko koje e

Iskustva majke nedonoeta

Usporedba omjera veliine stopala djeteta roenog u terminu i nedonoeta.

male bodije i tramplice; to je bio jedan mali doprinos moje brige za

Iskustva majke nedonoeta

Probat u Vam na jednostavan nain opisati neke od tih dijagnoza:

Iskustva majke nedonoeta

5. PVL (periventrikularna leukomalacija) - unitenje modane mase

Iskustva majke nedonoeta

KAD SE DOE KUI

Iskustva majke nedonoeta

Konano ste sa zakanjenjem sa svojom mrvicom doli doma. Vae

Rana stimulacija kod kue

Iskustva majke nedonoeta

Sve se to radi zbog stimulacije njegove koe i neuronskih zavretaka

Iskustva majke nedonoeta

Ne smijete odustati od stimulacije. Neki roditelji su se hvalili kako

Iskustva majke nedonoeta

Baby handling - ispravno rukovanje djetetom

U bonom poloaju takoer ete ga

I u ovom poloaju ste dobili oblik C, a

Iskustva majke nedonoeta

Iskustva majke nedonoeta

Svaki od navedenih poloaja veoma je ugodan djetetu, a mogu ga

Iskustva majke nedonoeta

moje dijete prosjediti s godinu dana i na njegov prvi roendan sam

Iskustva majke nedonoeta

hipersenzibilnost, nemogunost uoavanja detalja u cjelini itd. Kada

Iskustva majke nedonoeta

Iskustva majke nedonoeta

Iskustva majke nedonoeta

Iskustva majke nedonoeta

Iskustva majke nedonoeta

nabavci i/ili izradi raznih pomagala potrebnih za vjebanje i najee u