Niños con Síndrome de Down.

Inteligencia emocional

Publicado por: Equipo de editores de Lázarum.com

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En referencia al tema de la autoestima en los niños con Síndrome de Down, nuestro motor de
búsquedas ha localizado un sitio Web que ofrece un completo estudio elaborado por Paloma
Cuadrado para Canal Down21
http://www.down21.org/
Allí la autora afirma …” Muchos niños con Síndrome de Down tienen, debido a su historia personal,
muy bajas expectativas a la hora de superar con éxito los retos que se les puedan plantear. En este
punto se debe incidir en los programas de inteligencia emocional para actuar sobre estas creencias
y que logren progresivamente quererse a sí mismos, motivarse para superar dificultades y valorar
aquello en lo que más destacan”.
El material hace hincapié en el concepto de autoestima y fundamentalmente en la importancia que
ésta tiene en la vida de un niño con Síndrome de Down.
“Una persona con una alta autoestima es capaz de quererse y aceptarse, con todas sus
capacidades y limitaciones, y estará, por lo tanto, predispuesta a mejorar y perseverar para superar
retos a lo largo de la vida. Es en la niñez cuando se va desarrollando el concepto que uno tiene
sobre sí mismo, a través de las diversas experiencias vividas, lo que ven y oyen en su entorno y las
oportunidades que reciben”.
El material se puede leer en la siguiente dirección:
http://www.down21.org/educ_psc/educacion/Emocional/inteligencia_e4.htm
Además de la importancia de la autoestima y la inteligencia emocional en los niños con Síndrome de
Down, el extenso artículo incluye actividades concretas para ofrecerles a los niños para favorecer su
autoestima.

El informe forma parte del contenido ofrecido por el portal Web Canal Down21
http://www.down21.org/
Canal Down21 es un Portal monográfico de Internet que dedica sus servicios y actividades a facilitar
a toda la comunidad de habla española, en todo el mundo, los conocimientos y técnicas que
actualmente disponemos para conseguir que el ciudadano con síndrome de Down, en el siglo XXI,
alcance el máximo de su gran potencial y disfrute de la calidad de vida que le corresponde.

El sitio es una iniciativa de la Fundación Iberoamericana Down 21. Una entidad sin ánimo de lucro,
de nacionalidad española, que desea proyectar sus actividades a todo el territorio nacional y a los
países de habla española.
A todos aquellos interesados en conocer más sobre esta institución y acceder a sus valiosos
contenidos sobre niños, Síndrome de Down, inteligencia emocional y autoestima, los animamos a
visitar la siguiente dirección Web:
http://www.down21.org/

cat. niños/síndrome de down/inteligencia emocional/

Publicado por: Equipo de editores de Lázarum.com

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Psicofamilia: experiencia terapéutica en la atención de jóvenes y adultos
con diagnóstico de retraso mental y sus familiares.

Marylin Figueroa Cruz , Piedad Medina Álvarez , Dayné Laza González y Gretel Vázquez
Zubizarreta

RESUMEN

Este trabajo expone una estrategia psicoterapéutica para atender a familiares

de jóvenes con discapacidad, los cuales fueron capaces de asumir a partir de
su nacimiento una atención diferenciada hacia sus hijos o familiar inmediato,
desde sus raíces y costumbres heredadas, con un predominio de conductas
disfuncionales que obstaculizan la evolución de los mismos. De ahí la
importancia de este trabajo que tiene como intensión fundamental la de
transformar estas conductas y obtener una mayor rehabilitación física -
mental, así como medir sus resultados.
Se determinaron variables estructurales, evolutivas y funcionales cuya
evaluación reveló cambios sustanciales expresados en el crecimiento
psicológico de la familia en función de la aceptación y adecuado manejo de la
discapacidad posibilitando la integración activa como seres sociales con las
mismas oportunidades y derechos que cualquier ciudadano.

Palabras clave: psicofamilia, estructura familiar, madres cuidadoras, técnicas

proyectivas, Psicodrama, familia nuclear

INTRODUCCION

Inspirados en el pensamiento martiano "Son las familias como las raíces de los
pueblos; y quien funda una, y da a la Patria hijos útiles, tiene al caer en el
último sueño de la tierra, derecho a que se recuerde su nombre con respeto y
cariño" , y en busca de mejorar la calidad de vida en un grupo de familias con al
1

menos un miembro con discapacidad intelectual moderada o severa, se diseña

esta estrategia psicoterapéutica desarrollada como parte del estilo de trabajo
que se ejecuta en el proyecto de calidad de vida “Buscando mi espacio”
creado con el propósito de insertar a la sociedad a jóvenes con discapacidad
intelectual no aptos laboralmente y sus familias.
Tras algunos años de experiencia y de evolución en el área familiar, se decide,
incorporar a sus familiares a algunas terapias pues estudios diagnósticos en el
grupo revelaron que la dinámica familiar en torno al manejo de la discapacidad
no era funcional a pesar de todos los esfuerzos realizado por el equipo de
especialistas en la terapia de intervención familiar y para nuestra sorpresa
como dato curioso pudimos constatar que estas familias demandaban la
aplicación de un nuevo diseño de estrategia con respecto a la intervención
familiar, de esta manera se comienza a implementar en este colectivo el
Psicofamilia, como estrategia psicoterapéutica donde las madres se
incorporan a realizar distintas terapias de conjunto con sus hijos, en lo cual se
destaca el Psicoballet como terapia pionera en esta experiencia, en el que las
familias interactúan, intercambian, expresan sus necesidades, su visión de la
vida en un entorno intra y extrafamiliar.

Surgimiento:
Surge en el año 2006, como resultado de 6 años de intenso trabajo
ininterrumpido a partir de un diagnóstico de la funcionalidad familiar en la vida
diaria y de de la aplicación de un sistema de acciones de manera integral al
grupo que incluye las terapias Deportiva, Musical, Psicoballet, Pintura,
Computación desarrolladas a partir de acciones médicas, psicopedagógicas y
sociales. Desde sus comienzos se observó la incorporación espontánea de la
familia con el consiguiente reforzamiento de los lazos familia- joven adulto con
discapacidad.

En la medida que se adentró en esta experiencia se comienzan a mostrar

resultados en cuanto a la consolidación de la comunicación intrafamiliar a partir
del enriquecimiento y la diversificación de los espacios sociales donde se
relacionan estas familias; respuestas afectivas que han superado los estados
psicológicos anteriormente manifestados, resultados de la lástima y el rechazo,
así como la asunción de una postura activa en la preparación de sus familiares
para enfrentar con optimismo la vida.

Con la consolidación de esta propuesta psicoterapéutica se pudo constatar

además que estas familias comenzaron a involucrarse más en el proyecto con
demandas que superaban la atención a la discapacidad, así como reconocer la
necesidad de participación en todo el sistema de atención diseñado así como
recibir de manera directa una atención especializada y particularizada con el
objetivo de mejorar la dinámica familiar y contribuir de manera consciente y
activa a la incorporación social de todos sus integrantes.

Objetivos:
General: Elevar la calidad de vida de las familias de jóvenes y adultos con
discapacidad no aptos laboralmente articulando las acciones de salud y los
recursos de la comunidad.

Específicos:

• Aumentar la socialización de las familias de jóvenes y adultos con

discapacidad con otras familias en distintos escenarios de la vida social.
• Convertir a la familia en el principal potencializador del desarrollo de sus hijos o
familiares.
• Promover estilos y modos de vida más saludables en las familias.
• Elevar el gusto estético de la familia a través de las distintas manifestaciones
del arte (música, baile, pintura).
• Desarrollar habilidades deportivas con la práctica de ejercicios físicos
asociados a la vida diaria.

MATERIAL Y MÉTODO

Este proyecto está compuesto por 21 miembros (jóvenes y adultos con

discapacidad y sus familias). Para caracterizar cada familia se utilizó el modelo
de intervención de la Dra. Patricia Arés Musio . Se elaboró una entrevista
2

estructurada para la obtención de datos con vistas a caracterizar la dinámica de

cada una. Se tuvo en cuenta la evaluación de determinadas variables
(estructural, evolutiva y funcional).
 • Variable estructural:

La estructura familiar, de acuerdo a indicadores que miden la composición

socio-demográfica del proyecto es la siguiente: 18 familias son nucleares
(madre, padre e hijos) y 3 extensas, se observan 6 con presencia completa de
subsistemas conyugal parental y fraternal y 15 familias incompletas (ausencia
de la figura paterna); 5 familias tienen formación profesional, 6 de técnicos
medio y 10 de obrero calificado; 11 familias demuestran simetría y 10 asimetría
social, hay 20 familias que residen en zonas urbanas y 1 en una zona semi-
urbana; 19 familias tienen buenas condiciones de viviendas y tenencia de
bienes. En cuanto a la entrada monetaria las 19 familias tienen una entrada
aceptable; 17 son atendidas por Seguridad social.
De estas, 6 familias se benefician del programa de madres cuidadoras (tienen
un hijo con necesidades educativas especiales que hay que custodiar; 11 de
ellas reciben pensiones alimenticias y el resto trabajan. En la actualidad, por el
número de sus integrantes, hay 3 familias numerosas y las restantes son
reducidas. Finalmente, por el vínculo entre generaciones, 2 familias son
bigeneracionales, 3 cuatrigeneracionales y 16 son trigeneracionales.

• Variable evolutiva:

Acorde a los cambios transicionales vividos por la familia y sus influencias en la

estructura familiar hay 8 familias con eventos transicionales por segundos matrimonios
y nuevos miembros de la familia; 2 con eventos transicionales por pérdida, muerte
(fallecimiento de la madre), salida de algún miembro; 11 familias con eventos
transicionales por cambios evolutivos: jubilación y aplicación del programa de madre
cuidadora, etc.

• Variable funcional

En cuanto a la salud familiar predominan entre las enfermedades crónicas la

diabetes mellitus en 6 familias, en 13 hay presencia de hipertensión arterial; en
3 de alteraciones renales; en 2 de artrosis generalizada y 5 familias muestran
patologías cardiovasculares. Con respecto a los hábitos tóxicos, en 4 familias
hay adicción al tabaco. En la mayoría de las familias se observa la presencia
de dietas nutricionales ricas en grasas, azúcares y ausencia de vegetales y
frutas, sedentarismo y automedicación sin previa consulta médica. No obstante,
como dato importante se recoge que las 21 familias poseen buenas
condiciones higiénicas sanitarias. Teniendo en cuenta la distribución de roles,
estos se comportan de la manera siguiente: 7 familias se reparten las tareas
domésticas, en las otras 14 estas tareas recaen en la figura materna. Todas las
familias se distribuyen equitativamente la economía familiar. En cuanto al
equilibrio de la autoridad 5 familias la expresan dentro de la pareja y en 15 hay
predominio de la figura matriarcal. En la restante este rol lo ocupe otra figura
(hermana, tíos, primos, sobrinos).
En las 21 familias se logran comunicar sentimientos sobre su historia de vida
personal y necesidades insatisfechas con dificultad y carencia de temas, así
como el manejo de estos con profundidad, establecen contacto físico con sus
miembros y sobre todo con su familiar con discapacidad aunque se muestra
incoherencia entre el discurso y la práctica real de los hechos, expresan
diversidad de manifestaciones y aprendizaje de la reciprocidad aunque persiste
el deseo intrínseco de manipular la discapacidad de su hijo o familiar. En el
enfrentamiento a situaciones de conflictos 9 familias lo enfrentan de manera
funcional negociando y estableciendo pactos, en cambio 11 lo enfrentan de
manera disfuncional con evasión, culpas y agresión; las áreas de mayor
conflicto en el grupo están dadas por: disponibilidad del tiempo libre (8
familias), sexualidad y relaciones ampliadas (13 familias) y distribución de la
economía doméstica. Con respecto al manejo de los límites se definió a 7
familias con límites funcionales, permeables y claros; en cambio, se definen 14
familias con límites disfuncionales, rígidos, autoritarios y difusos. Referente a la
comunicación entre los miembros 7 de ellas se comunican de manera funcional
a través de mensajes claros, precisos, directos, congruentes, mientras que el
resto lo hacen utilizando dobles mensajes o estos son incongruentes
14

(desequilibrio en la función informativa, afectiva y reguladora).

Las técnicas utilizadas fueron de carácter directo e indirecto;

Directas: cuestionario estructurado para la obtención de datos
sociodemográficos a partir de la entrevista a las familias.
Indirectas: tareas de ejecución, técnicas proyectivas, prueba de inducción
reveladora.

Este trabajo es el resultado de una estrategia participativa de intervención

familiar realizada en el proyecto durante 3 años materializada además en el
área de atención primaria de salud. Se parte de una revisión exhaustiva de
autores que se han dedicado al trabajo con la educación especial entre los que
se destacan Bell R , López R , Luckasson R y cols ..También se profundizó en
3 4 5

la Reseña de las Normas Jurídicas Cubanas relacionadas con la discapacidad

dictadas por el Ministerio de Trabajo y Seguridad Social en el año 2007 , el
6

Programa de Atención Integral a Personas con Retraso Mental Severo y

profundo el programa Nacional de atención a la discapacidad y muy en
7

especial al sub programa de atención a las personas con discapacidad

intelectual severa y profunda y sus familias , declarándose como base teórica
8-10

metodológica los fundamentos de la escuela histórico cultural desarrollada por

Vigotski LS y sus seguidores.
11

Se conformó, para el proceso de intervención, un equipo multidisciplinario

compuesto por las siguientes especialidades: Pedagogía Especial, Cultura
Física, Psicología, Psiquiatría, Medio Ambiente, Educación Plástica,
Psicoballet, Música e Informática. En él se integró personal de diversas
instituciones como la Asociación Cubana de Artesanos Artistas (ACCA), el
Fondo Cubano de Bienes Culturales (FNBC), la Asociación Cubana de
Limitados Físico Motores (ACLFIM), la Asociación Nacional de Ciegos (ANCI),
La Escuela Nacional de Arte (ENA), Tecnoescena, el Poder Popular del
municipio, así como especialistas el policlínico docente 28 de Enero
involucrados en la atención de los discapacitados y sus familiares.
Dicha propuesta, está dirigida a la familia particularmente, se compone de 3
etapas a partir de la metodología que se utiliza en la estrategia integral que se
aplica en el proyecto de manera más general:

1ra Etapa:
 • Diagnóstico: Se conforma un expediente clínico conjuntamente con el del
joven con discapacidad (solo se hará referencia al de la familia) donde se
emplean instrumentos para medir funcionalidad familiar y social, tales como: la
entrevista familiar estructurada, la observación, las encuestas familiares. Una
vez realizado este diagnóstico en la familia, se traza un plan de acción integral
a cumplimentar en un período determinado. Esto da paso a la segunda etapa.

2da Etapa:

• Instrumentación: se elabora el plan de acciones terapéuticas que incluye las

acciones médicas basadas en la actualización del plan de vacunación de esta
población, la atención a las enfermedades crónicas que ya padecen y la
prevención de las que puedan aparecer como parte del envejecimiento,
psicopedagógicas a través de la participación activa de la familia en las
diferentes terapias: deportiva, musicoterapia, psicoballet, pintura, computación
y economía doméstica. Además, se brinda tratamiento individualizado por los
especialistas que se requieran: Psicología, Psiquiatría, Sexología, Medicina
tradicional y tratamientos colectivos12,13, talleres de familia, cine debates y
conferencias sobre temas de interés para el grupo. Todo esto nos permitió,
basado en la literatura revisada14-16, seleccionar las variables que se tuvieron en
cuenta para evaluar la evolución del grupo.

Muy unido a todo lo expuesto se desarrollan actividades para el ocio y el

disfrute del tiempo libre tales como celebración de cumpleaños colectivos,
excursiones y paseos según las necesidades del grupo y el interés cultural que
puedan brindar. Participan también en las actividades de la comunidad que
representen al proyecto, entre ellas se encuentran: exposición de cuadros
realizados por los familiares, participación en números culturales, en la tabla
gimnástica, preparación y ejecución de eventos de tipo doméstico ("los platos
de comida más sanos", "el día del vino", "el día del té y su acompañamiento",
"¿quién se viste más rápido?”) y deportivas como juegos masivos de dominó
donde participa toda la familia seleccionándose a la familia destacada. También
se han presentado trabajos en eventos científicos y se ha propiciado la
interacción con proyectos culturales y medioambientales de la comunidad,
según sus las necesidades de las familias y sus potencialidades.

3ra Etapa:

• Evaluación: tiene un carácter individual en su primer momento y colectivo en

su segundo momento. Esta se realiza de forma semestral y anual, teniendo en
cuenta todo el diagnóstico inicial y el actual más los indicadores que rigen y
demuestran la efectividad de la estrategia. Aquí participa todo el equipo de
especialistas que interviene en el proyecto. Además se rediseña el trabajo
futuro.

RESULTADOS

Partiendo de la caracterización expuesta en la metodología y tras de 3 años y

medio de trabajo aplicando la estrategia psicoterapéutica antes descrita se
puede plantear que las familias incorporaron nuevos estilos de vida y de
relaciones entre sus miembros materializados en una elevación de la
autoestima y la estructuración de códigos emocionales funcionales acordes a la
resolución efectiva de conflictos, la inclusión y puesta en marcha de nuevos
límites para mejorar la claridad del espacio físico y emocional de todos los
miembros, así como la distribución de roles dentro y fuera del hogar, aún en
las familias más numerosas, también se incrementaron habilidades
comunicativas en cuanto a: la amplitud de temas a conversar, capacidad de
expresar sentimientos, claridad en las ideas que respondan a criterios de la
realidad, coherencia entre el mensaje verbal y no verbal (ausencia de
contradicciones entre uno y otro), carga emocional adecuada con la capacidad
de ponerse en el lugar del otro propiciando el dialogo e intercambio de
información y sentimientos (no monólogos con interlocutores pasivos), así
como la capacidad de escucha (mirar a los ojos, escuchar atentamente, asumir
una postura corporal relacionada con el proceso comunicativo). Cada familia,
en mayor o menor grado, ha manifestado amor y ternura, sentido del humor, ha
desarrollado con sus miembros actividades lúdicas y ha creado mecanismos de
regulación de emociones negativas. La disciplina del grupo en general ha
mejorado, modificando conductas, estabilizándose los roles en el medio
familiar, los hábitos educativos del hogar y su entorno, con alegría e ilusiones
de vida.
Todos los miembros del proyecto han desarrollado una serie de habilidades
físicas, entre estas se destacan: fuerza muscular, respiración (en el caso de los
asmáticos se logró disminuir la agudeza y espaciar las crisis de asma, así
como disminuir el uso de medicamentos), resistencia, agilidad debido a la
práctica sistemática de algunos deportes como natación, tenis de mesa,
gimnasia rítmica y artística.

Entre las actividades realizadas se encuentran las siguientes:

• Impartición de conferencias, charlas, cine debates sobre temas de salud en

función de las enfermedades crónicas focalizadas previamente.
• Actualización del plan de vacunación incluyendo la vacuna anticatarral.
• Participación en Olimpiadas y otros eventos deportivos así como el montaje de
una tabla gimnástica con pelotas como implemento deportivo.
• Incorporación de los familiares a la terapia de Psicoballet, por lo gratificante y el
valor que ha tenido en la evolución de los jóvenes y adultos discapacitados.
• Presentación de espectáculos artísticos en diversos eventos culturales y
científicos (bienales de discapacidad, feria del libro, etc.)
• Exhibición de colecciones de cuadros (acrílico sobre el lienzo), tapices de tela
con la técnica de parche en distintas galería de la ciudad.
• Implementación de la utilización de redes sociales para toda la familia (compra
de víveres en los comercios, uso de servicios de peluquería.
• Confección de audiovisuales, uno que refiere y explica cómo se desarrolla cada
terapia y otro que recoge los principales resultados de la aplicación de la
terapia de Psicoballet.

DISCUSIÓN

Lo distintivo que tiene esta propuesta en relación con otros proyectos de

calidad de vida de la ciudad es que involucra a la familia no solo en la fase
orientadora sino en la práctica en interacción directa con su familiar desde las
distintas terapias, lo que permite una transformación hacia estilos de vida más
saludables con un pensamiento más crítico que garantiza su evolución y la del
resto de la familia.

Esta terapéutica brinda la opción de atender a grupos familiares que convivan

con uno o más personas con necesidades educativas especiales con un
mínimo de recursos aprovechando al máximo los escenarios comunitarios los
cuales promueven y garantizan el crecimiento personal y social de estas
familias y a la vez el propio entorno social que se hace más humano al valorar
y respetar la diversidad de intelectos y capacidades de estos jóvenes y sus
familiares.

Psycho family: an experience on the care of young and adults with Mental
Retard and their relatives.

ABSTRACT

This work is about a psychotherapeutic strategy to help those relatives (of

young people suffering mental retard) that assumed a differentiated care
including dysfunctional behaviors that hinder the development of these young
people. This fact is the importance of this paper with the objectives of
transforming these behaviors, to obtain a greater physical and mental
rehabilitation and to value the results.
Functional, progressive and structural variables were determined and they
revealed significant psychological changes in the family respect to how to
manage the disability of mental retardation of their relatives allowing them to
participate actively as social citizens.
Key words: Psycho family, family structure, caregivers mothers, designed
techniques, Psycho drama, nuclear family.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

1. Martí J. Patria. Edición 100. Nueva York. Febrero 21 de 1894. En Obras

Completas (tomo 28). La Habana. Cuba: Ciencias Sociales; 1973.
2. Arés P. Psicología de familia. Una aproximación a su estudio. Editorial Félix
Varela; 2002.
3. Bell RF, López R. Convocados por la diversidad. C. de La Habana. Cuba:
Pueblo y Educación; 2002
4. .López R. Diversidad e igualdad de oportunidades en la escuela. Selección de
temas para los docentes. Ciudad de La Habana. Cuba: Pueblo y Educación;
2006.
5. Luckasson R, Bortwick-Duffi S, Buntis W, Coulter D, et al. Mental Retardation:
Definition, Classification and System of Supports. 10th edition. Washington
D.C.: AAMR; 2002.
6. Colectivo de autores. Reseña de las normas jurídicas cubanas relacionadas
con la discapacidad. Ciudad de La Habana. Cuba: Edición financiada por
Handicap International Luxemburgo; 2007.
7. Colectivo de autores. Programa de atención integral a personas con retraso
mental severo y profundo. Ciudad de La Habana. Cuba: Ministerio de
Educación de la República de Cuba; 2007.
8. Icart E, Hernández J. Programa de atención comunitaria. Ciudad de La
Habana. Cuba; 1991.
 9. Collado AR. Programa de habilidades sociales para jóvenes y adultos
discapacitados intelectuales en los centros médico-psicopedagógicos [Tesis en
opción al grado académico de Máster en Educación Especial]. Ciudad de La
Habana. Cuba: Centro de Referencia Latinoamericano para la Educación
Especial; 2007.
10. Salinas de Ruiz ML, Santiago K, Sumano JM. Proyecto de atención integral a
personas con discapacidad en el estado de Oaxaca. Oaxaca. México: DIF;
2007.
11. Vigotski LS. Obras Completas (tomo V). Ciudad de La Habana. Cuba: Pueblo y
Educación; 1995.
12. Verdugo MA, Jenaro C. Retraso mental: definición, clasificación y sistemas de
apoyo. Madrid. España: Alianza Editorial; 2004.
13. Guerra S. La educación de alumnos con diagnóstico de retraso mental. Ciudad
de La Habana. Cuba: Pueblo y Educación; 2006.
14. Castro PL. Cómo la familia cumple su función educativa. Ciudad de La Habana.
Cuba: Pueblo y Educación; 2002.
15. Torres M. Familia, unidad y diversidad. Ciudad de La Habana. Cuba: Pueblo y
Educación; 2003.
16. González A, Castellanos B. Sexualidad y Géneros. Alternativas para su
educación ante los retos del siglo XXI. Ciudad de La Habana. Cuba: Científico
Técnica; 2003.

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M Sc en Educación Especial. Profesora Instructora. Policlínico 28 de Enero

Dra. Especialista de 2do grado en Psiquiatr