GENERALIDADES DEL Sndrome DE DOWN

QUE ES SNDROME DE DOWN

SNDROME Conjunto de sntomas y signos
Forma de los ojos, tamao de la lengua

Cuello ancho y corto

Retraso .

Primero en hacer descripcin del Sndrome John Landon Haydon Down (1866)

EL CROMOSOMA ADICIONAL PUEDE ORIGINARSE EN 3 FORMAS: Trisoma libre o simple: Todas las clulas tienen cromosoma 21. 95% de los casos Translocacin: El cromosoma 21 extra viene pegado a otro cromosoma, generalmente el 14. 34% Mosaicismo: Despus de la fecundacin sucede el error gentico. Algunas clulas tendrn cromosoma 21 adicional. 1 a 2%

Rasgos Fsicos del Sndrome de Down Rasgos Neonatales

IMPORTANT E
No hay dos personas iguales Cada desarrollo es diferente No hay ninguna relacin entre la

intensidad de los rasgos fsicos y el grado de desarrollo El progreso en la actividad cerebral no es fruto exclusivo de los genes sino tambin del ambiente

Caractersticas de Aprendizaje
Todas las personas con Sndrome de Down tiene retraso mental. El retraso mental es MUCHO si los padres no lo estimulan, no lo integran a la familia y lo sobreprotegen.

El retraso mental puede ser MUCHO o POCO dependiendo de la estimulacin que recibe el

El retraso mental es POCO si los padres lo tratan igual que los dems miembros de la familia, salvo el momento de los cuidados

Aspectos importantes
El Sndrome de Down es un accidente

gentico que causa en el beb caractersticas fsicas, mdicas y de aprendizaje. A LA FECHA NO se sabe qu causa que un beb nazca con Sndrome de Down. NO es culpa de nadie NADA que haya hecho la madre o el padre antes, durante o despus del embarazo causa el Sndrome de Down. No es una enfermedad, no se cura no se quita.

MITOS

REALIDADES
Las personas con sndrome de Down tienen los mismos sentimientos como todos las personas. Ellos responden a las expresiones positivas de amistad, pero tambin se ofenden y se desconciertan como respuesta a una conducta desconsiderada. A travs de la intervencin temprana, terapia del habla, terapia fsica y terapia ocupacional, es posible mejorar muchos de los problemas asociados con el sndrome de Down.

Son agresivos o muy cariosos.

Personas con sndrome de Down nunca mejoran.

MITOS

REALIDAD

El ochenta por ciento de nios nacidos Solo las personas con sndrome de Down nacen de madres menores de 35 aos de edad. mayores conciben nios con Sndrome de Down

Las personas con sndrome de Down son severamente retrasadas.

La mayora de las personas con sndrome de Down tienen un IQ de retraso entre leve a moderado. Los nios con sndrome de Down son definitivamente educables.

BIOLOGICOS

PSICOLOGICOS

- Genticos - Neuronales - Hormonales - Anatmicos - Fisiolgicos - Conductas sexuales instrumentales aprendidas. - Consecuencias aprendidas en relacin con la conducta sexual - Expectativas - Actitudes - Imgenes mentales y fantasas - Etiquetas - Estereotipos internalizados de comportamiento sexual

CONDUCTA SEXUAL HUMANA

SOCIOCULTURALES

- Patrones y estereotipos sociales y culturales de comportamiento sexual

LAS RELACIONES SOCIALES INDEPENDENCIA DE SUS PADRES

Desarrollo puberal: GENITALES MS PEQUEOS

Y MENOS DESARROLLADOS. LAS MUJERES CON UNA MENARQUIA LEVEMENTE RETRASADA.
1. 2.

LOS HOMBRES TIENEN LA MISMA SECUENCIA DE DESARROLLO PUBERAL SECUENCIA SIMILAR

Fertilidad:

LA FERTILIDAD ES RARSIMA EN HOMBRES CON SNDROME DE DOWN. MUJERES, POR EL CONTRARIO, SE ESTIMA UN RIESGO CERCANO AL 50% CONSNDROME DE DOWN

PARES

DIFICULTADES EN EL ENTORNO
EVENTUAL FRUSTRACIN DE ALGUNOS SUEOS. EL AISLAMIENTO SOCIAL ES UNA CONDICIN FRECUENTE, AUN EN ADULTOS JVENES. DIFICULTADES EN ASISTIR A ALGUNOS LUGARES SIN SUS PADRES O BIEN NUNCA SE LES DIO LAS HERRAMIENTAS PARA HACERLO. NO PUEDEN PASAR A BUSCAR EN AUTO A UNA AMIGA O AMIGO QUE INVITARON A SALIR, NO SE LES PERMITE ESTAR EN SU HABITACIN A SOLAS CON SU PAREJA, ETC.

-Fomentar su capacidad de consentimiento. Enfatizar en trminos de autoconfianza y seguridad al decir "NO". Partir con cosas bsicas, como decidir que desean comer y si desean seguir o no haciendo determinada actividad. - Fomentar su auto eficacia. Comenzar permitindoles realizar actividades que no requieran ayuda y dar espacios de intimidad (ej. Permitirles estar solos en su dormitorio). - Incorporar algunos aspectos de su desarrollo emocional y cognitivo, mencionados en el nmero anterior, para facilitar su aprendizaje y posterior prctica: Utilizar secuencias cortas de instrucciones: "No debes besar a extraos"

CLAVES DE ABORDAJE

o Practicar en conjunto los temas aprendidos, tanto en vivencias diarias como en situaciones tericas: "Recuerdas que dijimos que no debas besar a los extraos", Qu haras t si se acerca alguien que no conoces y te trata de besar? o Responder y acoger todas las dudas, utilizando un lenguaje sencillo pero no infantilizado. o Ensear la diferencia entre lo pblico y privado (intimidad), recordando que es probable que no lo aprendan en forma espontnea: Recuerdas que hablamos sobre tocar tus genitales?, Recuerdas que dijimos que eso no era malo?, En que lugar puedes hacerlo?"

o Dar espacios de intimidad a los adolescentes o adultos con Down y sus parejas, controlando al igual que con el resto de los hijos, segn su edad. Si no se les permite tener una relacin de pareja en forma privada, slo les quedar la opcin de hacerlo en forma pblica, lo cual fomenta el mito de la "hiper-sexualidad" y los expone a abusos.

Es fundamental recordar en este punto evitar el fenmeno de "curiosa paradoja" (comentado en el artculo anterior), entregando reglas claras de manejo, al igual que se hace con el resto de los hijos. Te acuerdas que conversamos sobre estar en tu pieza con tu polola? Recuerda que a los 13 aos no puedes tener relaciones sexuales. Te pido que tengas la puerta abierta. o La menstruacin debe ser manejada como una experiencia normal, intentando que la adolescente se sienta cmoda, y permitindole manejar su higiene en forma digna, autnoma y privada.