Mam, eso es un ser humano o un animal?

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Hilde De Clercq

Mam, eso es un ser humano o un animal?

Sobre hiperselectividad y autismo

Intermedia Books & Marians Bokforlag

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Hilde De Clercq

Mam, eso es un ser humano o un animal?

Traduccin: Mara Elena Guzmn Cubierta: Victor Midmo Original: Mama, is dit een mens of een beest? (Houtekiet, mberes, 1999)

Ninguna parte de esta publicacin, incluido el diseo de la cubierta, puede ser reproducida, almacenada o transmitida en manera alguna ni por ningn medio, ya sea electrnico, qumico, mecnico, ptico, de grabacin o de fotocopia, sin permiso previo del autor y su editor. Infringir los derechos mencionados puede constituir un delito contra la propiedad intelectual.

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ISBN 91-975365-1-2 ISBN 978-91-975365-1-6

Agradecimientos

a Freek, quien a travs de granizo y tormentas, anduvo en bici para tomarme unas transparencias desde lo alto. a Jeroen, quien es tan paciente con el querido. a Liesbeth, que conoce a Thomas por dentro y por fuera. a Rutger, que sabe por qu.

Con profundo agradecimiento para Kees Rood, quien me apoy en la escritura de este libro. Las fotografas usadas en este libro fueron escogidas con el fin de ilustrarlo y no se trata de fotografas de Thomas.

Ah al lado de mi camino, Qu te dice el viento que pasa?

Que es el viento que pasa,

Hola, Guardia de los rebaos,

que ya pas antes y que pasar despus. Y a t qu te dice?

Muchas cosas ms. Hblame de muchas otras cosas. De la memoria y de la nostalgia. De las cosas que nunca existieron. Nunca escuchaste soplar el viento?.

El viento slo me habla del viento. Lo que escuchaste t fue mentira, y esa mentira est en t. Alberto Caeiro Pseudnimo de Fernando Pessoa, poeta portugus (1888 - 1935).

NDICE

PRLOGOS ..................................................................................... 10

INTRODUCCIN ............................................................................... 14 1a. PARTE: COMPRENSIN CAPTULO 1 . Thomas y la comunicacin ....................... 26 CAPTULO 2. Pensar a partir de detalles Emociones y el comportamiento social ............................. 44 CAPTULO 3 . La otra imaginacin ............................... 59 2a. PARTE: AYUDA PEDAGGICA CAPTULO 4 . Horarios diarios y hiperselectividad ....... 75

CAPTULO 5. Ensear habilidades y cmo generalizarlas ................................................................. 87 POST SCRIPTUM ........................................................................... 117 EPLOGO ....................................................................................... 119 BIBLIOGRAFA .............................................................................. 124

Prlogos

ste es el tipo de libro que debe escribirse ms a menudo. A veces aprendemos algo nuevo a partir de la experiencia personal, algo que hasta hoy no ha sido el tema de una investigacin. Esta vez se trata de cmo funciona el pensar a partir de detalles en un chico autista. Cuando escuch a Hilde contar acerca del pensar a partir de detalles de su hijo o la coherencia local, casi un sinnimo de coherencia central dbil, durante una conferencia hace algunos aos, me d cuenta de inmediato que se trataba de un hallazgo importante. Recuerdo que le dije a la audiencia: ste es un punto interesante, pero antes que nada se debe tener un conocimiento profundo del autismo. Conocimiento profundo?, contest Hilde. Pero si es justamente a travs de este pensar a partir de los detalles que siempre he sido capaz de explicar el autismo de mi hijo. En sus notas, le el siguiente apunte: Thomas levanta la mano para saludar a su abuelo nicamente cuando va en su coche verde, nunca cuando va en un coche de otro color. Lo mismo sucede si el coche da vuelta a la izquierda, entonces lo saluda; y si da vuelta a la derecha, no lo saluda. Le ped a Hilde que continuara con su investigacin sobre este tema y sta fue puesta a prueba por primera vez en Skive, Dinamarca, durante una conferencia internacional que reuna a mil participantes. An recuerdo algunas de las reacciones. Marie Bristol, antigua colega de TEACCH y quien actualmente es directora de CPEA (American Autism Research), en Washington, sostuvo: Nunca he escuchado a nadie explicar el mundo y la vida desde el punto de vista de una persona con autismo de manera tan clara como en la presentacin de Hilde de Clercq. Yannick Beyer, directora del centro de autismo Brondagerskolen, en Copenhague, dijo: Durante aos hemos estado hablando acerca de la importancia de un respaldo visual para las personas con autismo. Despus de esta presentacin, finalmente, entendemos un poco mejor lo que ellos ven en realidad. 10

Desde entonces Hilde da conferencias sobre este tema. A veces, ni los padres ni los profesionales reconocen de inmediato este pensar a partir de detalles, pero siempre vuelven a l. S, muchas de estas actitudes que antes no fuimos capaces de sealar con precisin, estn relacionadas con esta hiperselectividad. No siempre se encuentra lo que se busca, hay que darle primero un nombre al fenmeno. En este librose les ha dado un nombre a esas actitudes y por eso es posible reconocerlas. En el taller de colaboracin de padres y profesionales, a menudo escucho a Hilde decir: Escucha lo que los padres dicen a la niera acerca de su hijo. Generalmente, ah vas a encontrar ejemplos de pensar a partir de detalles. Gunilla Gerland, autora de A Real Person y ella misma una persona con autismo, ha alentado a Hilde para que contine su investigacin y escriba el libro. Gunilla aprecia en particular el respeto de Hilde por el proceso de pensamiento de Thomas. Muy a menudo encontramos que los educadores tratan de eliminarlo o de adaptarlo a nuestra manera de pensar; con frecuencia es el precio que pagamos por esa gran idea, integracin. Despus de haber ledo Mam,eso es un ser humano o un animal?, V.A., otra mujer con autismo, escribi: A veces un detalles que parece insignificante me lleva a tratar de aclarar y controlar la situacin. Esto me da la posibilidad de lograr una comprensin y hallar un contexto que a su vez, me llevar al verdadero significado de la situacin. El detalle es mi primer paso, un punto de apoyo para pensar, averiguar y determinar. No puedo decidir si el detalle es o no importante antes de haber comprendido y no al contrario. Relaciono esto con el relato de Hilde sobre Thomas. Yo sigo el mismo camino, as pienso y he aprendido. Sigo el mismo proceso en cada nueva situacin, con nueva informacin, como siempre lo he hecho desde el principio. Mi relacin con Thomas, dijo Hilde, ha determinado, de manera fuerte y verdadera, mi vida y mi conciencia. l me habra de presentar un enigma y deberamos de descifrarlo juntos.

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Mi experiencia de vivir con l es la clave de este libro. De hecho, este libro debera llamarse El libro de Thomas porque no es mo, sino suyo. Es un homenaje a l. Si diez personas se tapan los ojos, tocan a un elefante por unos segundos y describen su experiencia, cada uno describir con toda probabilidad una parte diferente del cuerpo del animal. Pero la persona que describe su trompa larga o sus colmillos de marfil hace que el animal sea ms fcil de identificar que la persona que se concentra en el pie izquierdo. El autismo puede ser explorado de diferentes maneras. La persona que trata de entender el autismo por medio de pensar a partir de detalles tendr una base slida para entender el sndrome y tambin para tratar a las personas con autismo. Es por ello que Mam, eso es un ser humano o un animal? es un deber para cualquier persona relacionada con en el mundo del autismo. No exagero. Lelo!.
Theo Peeters Director del Centro de Educacin sobre Autismo, Opleidningscentrum Autisme, Amberes, Blgica.

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Prlogo Como padre de un hombre de 38 aos con autismo y como activo defensor de los derechos de las personas con autismo, he ledo numerosos libros y artculos sobre el Espectro de Autismo. Siempre me sorprendo agradablemente cuando alguien escribe un libro que considero una joya. Este libro de Hilde De Clercq es valioso. Se propone ofrecer una explicacin de cmo las personas con autismo procesan la informacin visualmente. Da ejemplos concretos de nios con autismo que se concentran en los detalles sin lograr captar la totalidad de las cosas, a veces con resultados desesperantes. Hilde nos brinda una oportunidad de detenernos y reflexionar antes de sacar conclusiones acerca del comportamiento de las personas con autismo. Insiste en que dejemos de hacer juicios basados en nuestros propios conceptos de la totalidad y examinemos los detalles. Despus de 38 aos de vivir con una persona con autismo, an sigo aprendiendo. Este libro reafirma la necesidad de que todos los que trabajan en el campo del autismo, continen en la bsqueda del entendimiento de un sndrome tan complejo. Puede ser una aportacin valiosa para padres y profesionales para ayudarlos a relacionarse con las personas con autismo de un modo ms significativo. Pat Matthews Presidente Organizacin Mundial de Autismo

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INTRODUCCIN Una nocin fundamental: Hiperselectividad en las personas con autismo

No entenda por qu de pronto mi hermana desapareca durante el da. Kerstin siempre haba estado all y ya no estaba ms. Ya que mis impresiones visuales eran muy claras y ntidas, yo relacionaba cualquier cosa que pasara con lo que poda ver. Para m, todo se condensaba en lo que vea y la vista era el ms confiable de mis sentidos; era como si mi vista fuera tangible. Me desesperaba tratando de entender y esto me conduca a teoras: si todo se vea de cierto modo en la sala, el sol entrando por las cortinas, el cenicero sobre la mesa junto a un peridico, y si Kerstin llegaba de la escuela en ese momento, pensaba que todo tendra que lucir exactamente igual al da siguiente, porque ella llegara de la escuela. Simplemente tendra que estar de ese modo. Y de hecho, muchas veces as fue... A menudo, la gente desordenaba mis teoras. En el preciso instante en que crea tener la conexin entre las cosas al alcance de mi mano, alguien cambiaba el peridico de lugar y ya no saba qu pensar. Kerstin no llegara a casa? Podra no llegar a casa? Nunca ms? O era que yo no entenda nada? En ese caso, estaba completamente equivocada cualquier cosa que yo pensara? No, se deba a que mi hermana no poda llegar a casa hasta que todo fuera puesto nuevamente en su lugar tena que ser eso. Si no era as, entonces todo aquello en lo que crea y de lo que saba no tena validez. No haba nada de pensamiento mgico en esto; al contrario, todo era enormemente concreto. Lo que vea era lo que ocurra, ni ms ni menos. En esos momentos, cuando mi teora era saboteada por cosas que no salan como yo haba previsto, tena que empezar con una nueva. Tena que haber un modo de entender el mundo. Gunilla Gerland (1996)

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Desde el momento de nacer, los nios buscan un significado. Los nios comunes miran pronto hacia los significados invisibles, ocultos, de las cosas. Ellos van ms all de la informacin dada (Bruner, 1974). Ellos sienten intuitivamente que el significado detrs de la percepcin es ms importante que la percepcin en s. sa es su hiptesis, su teora, y con sus hiptesis y observaciones aprenden el significado abstracto y sutil del lenguaje y del comportamiento social. El significado es lo que cuenta. Los nios con autismo comienzan con teoras e hiptesis un poco diferentes. No es que la bsqueda del significado no exista, sino que ocurre de manera diferente y dolorosa (Frith, 1987). La percepcin es dominante y, a veces, los detalles prevalecen en el laberinto de percepciones, detalles que ellos seleccionan para encontrar un significado en este mundo confuso, catico a veces, de lo invisible, del significado que no se percibe de manera directa. Para ilustrar este concepto debemos mencionar uno de los muchos estudios hechos sobre dominacin perceptiva, los experimentos de Schuler y Bormann (1980). A los nios con autismo no se les dificulta hacer un ejercicio de clasificacin basado en semejanzas visuales usando objetos idnticos, por ej., peines negros de plstico, objetos que se parecen, un cochecito rojo de plstico y un coche de metal rojo, objetos rotos y objetos enteros, un prendedor roto y uno nuevo. Sin embargo, se les dificult cada vez ms a medida que el criterio basado en la percepcin se redujo y las semejanzas de significado se incrementaron, como por ejemplo, distinguir una parte de un todo, hacer juegos de objetos que se complementen funcional-mente, como un peine y una peluca, hacer un juego de objetos que tengan una funcin similar, como un peine y un cepillo. La percepcin resulta determinante en el desarrollo del significado de los nios con autismo. Los experimentos de Schuler y Brown dan una idea de las dificultades fuera de lo comn que tienen los nios autistas al desarrollar conceptos, mientras que los estudios realizados por Menyuk y Quill (1985) aportan elementos acerca de los problemas que enfrentan en la adquisicin temprana del lenguaje.

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Cuando los nios sin autismo aprenden la palabra silla, por ejemplo, durante un breve lapso usan silla para cualquier cosa sobre la que se

puedan sentar, por ejemplo un taburete, silla de brazos, sof. Su comprensin va ms all de la percepcin literal, el significado invisible domina. Durante las primeras etapas de aprendizaje de la lengua para los nios con autismo, a menudo se ver lo opuesto: si la palabra silla representa un objeto especfico, entonces no se puede usar la palabra silla para una cosa ms grande sobre la que nos sentamos o para una de otro color, ya que los signos exteriores de identificacin son muy diferentes. Mientras los nios sin autismo sobregeneralizan, los nios con autismo parecen tener dificultades especficas con la generalizacin espontnea. Bronowski y Bellugi (1970) exponen hechos semejantes sobre el proceso de adquisicin del lenguaje. Un nio comn usa la palabra silla para una silla especfica. El nio puede asociar la palabra con muchos tipos de muebles, pero al escuchar a sus padres hablar de sillas empieza a limitar el uso de la palabra a un tipo particular de mueble que describimos como sillas. Todas las sillas poseen la cualidad especfica de una silla. Pero no hay una definicin exacta de silla en trminos de color, tamao, etc. Sin embargo, sabemos que los nios con autismo necesitan definiciones precisas debido a su dificultad para pensar de manera abstracta. No parece difcil de imaginar que, a fin de identificar un objeto al que nunca antes se ha visto como una silla, se debe ignorar muchas de las cualidades de las sillas individuales. En su lugar, los criterios deben limitarse a ciertos aspectos como: Un asiento mvil para una persona. Un respaldo y cuatro patas.

En otras palabras, la definicin de silla comprende funciones especficas. Tomamos en cuenta no nicamente lo que vemos, sino su uso (Fay y Schuler, 1980). Los nios con autismo parecen ser hiperselectivos. Es ms fcil para ellos poner una etiqueta concreta que abarcar todas las reglas 16

ligadas a la comprensin. Un aspecto particular de la percepcin puede llegar a dominar y desempear un papel en el desarrollo temprano. En los captulos siguientes voy a centrarme principalmente en la hiperselectividad visual y a dar ejemplos de ella. Pensemos en mi hijo, Thomas. Antes de que siquiera pudiera ver, el ya haba seleccionado un aroma y le haba dado, en mi opinin al menos, demasiada importancia. l tena slo unos das de nacido cuando empez a reaccionar de manera inusual. Lo estaba amamantando. Descubr que si cambiaba mi perfume, l se rehusaba a beber ms. No se trataba de un simple rechazo caprichoso, tena hambre, estaba perdiendo peso y estaba furioso. Se convirti en un asunto de vida o muerte. Cuando yo usaba el perfume correcto y lo abrazaba, l era un beb tranquilo y pacfico. Con otro perfume, mi pequeo Thomas se pona incontrolable. Yo no entenda lo que pasaba del todo, pero as es como ocurra. Seis semanas despus, cuando l empezaba a ver, pasaron cosas semejantes. Siempre tena que llevar puesto el mismo suter. Mi cabello tena que estar sujeto en cola de caballo con un listn rojo; tena que usar los mismos aretes (cuando se sostiene un beb entre los brazos y este apoya su cabeza en el hombro de uno, lo primero que ve son el listn y los aretes). Aos despus, cuando supo hablar, a menudo me deca: Ponte la cola de caballo. Mucho despus, cuando entendi que su mam seguira siendo su mam incluso con otros aretes, otros suteres y otro peinado, se pona muy feliz cuando me vea puestos estos primeros aretes. Entonces yo era mi mam linda. Si no llevaba puesto mi suter azul, o no tena el cabello sujeto con un listn rojo, o no llevaba puestos los mismos aretes, o incluso si slo era un detalle el que faltaba, su mundo pareca venirse abajo. Para l, mam era un conjunto de detalles que se conjugaban y nada poda modificarse. Aparentemente, as era como funcionaba: si cambiaba un detalle, obviamente todo cambiaba. Cmo poda ser as? Empec a entender que Thomas manejaba la informacin y pensaba de manera diferente. Poco a poco, trat de respetar su modo de pensar tanto como fuera posible y trat de adaptarme a l, para bien o para mal; pero este tipo de pensamiento an no tena un nombre y era bastante perturbador. 17

Esto dur por aos. Ahora l entiende que mam con otro perfume todava es mam y mam sin su listn rojo todava es mam. l tiene buenas habilidades de aprendizaje y evoluciona continuamente, pero su modo de entender empieza a menudo a partir de los detalles. Espero que este libro explique con claridad cmo el pensar a partir de detalles tiene influencia en la comprensin y en el desarrollo de conceptos en las personas con autismo y el papel que la hiperselectividad juega en la comunicacin, su entendimiento del comportamiento social y su imaginacin. He aqu algunas ancdotas que brindarn una idea del efecto del pensamiento hiperselectivo de mi hijo: Inscrib a mi hijo Thomas en su nuevo jardn de nios y me encontr con la maestra y con el psiclogo. Recuerdo que dije: Si hubiera venido con la pijama puesta para hablar con ustedes, l no se hubiera dado cuenta. Pero no quiero ni imaginarme su reaccin si yo hubiera trado puestos otros aretes! Es tarde. Su padre tiene el turno de noche. Alguien llama a la puerta. Estoy tomando un bao y los nios abren la puerta. Preocupada y curiosa, salgo del bao y escucho desde la parte alta de la escalera para saber quin est ah. De pronto, Thomas abre la puerta que da la sala, me ve desnuda y, asustado, grita: No tienes tu cola de caballo! Thomas tiene 12 aos. Su padre se afeita la barba y el bigote sin decirle a nadie. Thomas entra al cuarto de bao y de inmediato sale corriendo: Mam, alguien est sentado en nuestra baera! As podra continuar indefinidamente. Toda su vida parece ser una serie de situaciones por el estilo. Por ejemplo: Confa en las rubias con cola de caballo como la de mam. Evita a su pap cuando ste cambia de locin de afeitar.

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 El abuelo slo es bienvenido cuando lleva puestos sus anteojos de lectura. Qu alegra nos dio cuando Thomas dijo adis con la mano a sus abuelos cuando se iban! Pero pronto comprend que nicamente lo haca cuando iban en su coche verde (atravesaba su periodo verde, su periodo rojo...) Su abuelo regresa de la peluquera. Un berrinche: Quiero que te cortes el cabello largo otra vez! Se mete a la cama con su mam? S, pero slo si tiene puesta su playera larga morada. Cuando se supo que Thomas tena autismo, comenc a leer como loca porque quera entenderlo mejor. En la literatura sobre autismo encontr, aqu y all, el llamado inters en los detalles, pero slo como si fuera un aspecto arbitrario del desarrollo cognitivo. Sin embargo, de vez en cuando encontraba algunos ejemplos que me hacan pensar en Thomas y esto era muy importante para explicarme algo del comportamiento extrao de mi hijo.
No le gustaba besar a su mam. Su cuerpo se pona rgido cada vez que ella lo intentaba. Era ms divertido hacer rodar los platos. La gente era tan complicada: decan y hacan tantas cosas que l no entenda. En cambio, los objetos: se poda contar con ellos, tenan su propio lugar, no hacan cosas inesperadas. Su pap siempre le deca: Mira hacia ac o D pap una sola vez, pero el nio no entenda nada y observaba como la luz se filtraba a travs de las cortinas. Y mucho despus, cuando vio un rayo de luz filtrarse por el cabello de su pap, dijo de pronto: D pap una sola vez. Su pap grit de alegra: Puede hablar, puede hablar! Llam a la mam y dijo: Dlo de nuevo, d pap. Pero el pequen no dijo nada, porque el rayo de luz se haba desaparecido ya.

Theo Peeters (1986)

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El pequeo vio brillar una luz y lo asoci con D pap. Las palabras no tenan nada que ver con el sentido sino, ms bien, con la percepcin de un detalle visual. Fue un logro para m hacia la comprensin de la hiperselectividad mucho despus, cuando le un artculo escrito por un adulto con autismo:
Por ejemplo, cuando veo un martillo por primera vez, al principio no pienso que sea un objeto integral, sino nicamente varias partes inconexas: noto un pedazo cbico de hierro y cerca de l, por coincidencia, un pedazo de madera en forma de barra. Despus de eso, descubro de pronto, por casualidad, que las dos partes se pueden unir. Finalmente logro la percepcin de que el cubo de hierro y el pedazo de madera forman un martillo. El nombre martillo no se me ocurrede inmediato, pero se presenta cuando la forma se ha establecido con el tiempo. Por fin el uso de la herramienta se vuelve claro cuando comprendo que esta percepcin es un martillo que se puede usar para clavar clavos. Cada paso en estas fases sucesivas de integracin me plantea un esfuerzo de consideracin, es un tipo de esfuerzo que se puede describir como pensar en el fondo. Para m, percibir algo equivale a construir un objeto usando una estructura especial de pensamiento De hecho, todo debera hacerse de una manera completamente automtica, sin esfuerzo conciente y en una progresin instantnea. La sensibilidad autista para las partes en lugar del todo, durante la percepcin, es un conocimiento comn y se denomina hiperselectividad.

Van Dalen (1995) Donna Williams describe su pensar a partir de detalles de una manera semejante. Dice que mucho de lo que se percibe, antes que nada, se debe decodificar como, por ejemplo, un pedazo de papel:

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La informacin decodificada, blanco, plano, delgado, cuadrado, con una superficie lisa, se interpreta al reconocerlo que se ha visto una hoja de papel. El procesamiento para llegar a un significado requiere que los mensajes internos adicionales sean clasificados y relevados. El significado tiene a ver con el uso del objeto: lo necesito para escribir sobre l.

Donna Williams (1996) El aspecto funcional llega despus de la percepcin, hasta el final: se puede escribir sobre l. Las personas con autismo deben traducir todo lo que perciben hasta que alcanzan su funcin. En el desarrollo normal, la comprensin est ntimamente ligada y los dos aspectos se presentan de manera simultnea. Al igual que Thomas, Van Dalen y Donna Williams las personas con autismo son extremadamente sensibles y, en especial, demasiado sensibles a los detalles; tienen que reunir muchos detalles antes de poder integrar un todo. Se necesita mucho esfuerzo mental para formar una totalidad. Le pregunt a un nio comn: Cmo sabes que esto es un pjaro? El nio me mira, con ojos de cmo es posible que preguntes tal tontera, y responde: Porque vuela, obviamente. Le hago la misma pregunta a Thomas: Cmo sabes que esto es un pjaro? Thomas (muy seriamente, y debo hacer nfasis en este punto porque mucha gente que no conoce el autismo piensa que l tiene sentido del humor) responde: Primero, lo miro y veo si es una persona o un animal. Una vez que s que es un animal, veo si tiene cuatro patas o dos. Si tiene dos es un pjaro. Un ser humano o un animal. Recuerdo hace muchos aos, cuando bamos en un tranva. Por esos das, le haba enseado cmo clasificar bien las imgenes; saba perfectamente cmo hacerlo. Esa tarde, en el tranva, observ a una mujer con un peinado muy extrao y, a su manera directa de decir las cosas, dijo en voz alta, sealando a la seora: Mam, eso es un ser humano o un animal? Actualmente, ya que s ms acerca del pensamiento hiperselectivo, estoy segura que el peinado rizado (un detalle) de la seora le record a una oveja. 21

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1a. PARTE: COMPRENSIN

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AUTISMO

El autismo es un trastorno generalizado del desarrollo de la persona e implica discapacidades en el desarrollo cualitativo de lo que tambin se conoce como la triada: Comunicacin verbal y no verbal. Comprensin de la interaccin social. Imaginacin y juego

En la literatura sobre autismo se explica la triada de diversas maneras. Me gustara explicarla usando el pensar a partir de detalles de Thomas, que desarrollar en esta seccin en los siguientes tres captulos.

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CAPTULO 1
Thomas y la comunicacin

Durante mucho tiempo no estaba segura de lo que se consideraba ser comida y cuando dar las gracias a alguien por ella. Todo lo que se come, era comida? Deberamos tambin agradecer cuando alguien nos ofreca una manzana? Qu era la comida? Haba cosas que definitivamente existan para comerselas; la salchicha era comida y la carne era comida. Pero la sopa: era comida? La sopa era un lquido. Si la sopa era comida, entonces, quiz tambin el t era comida? Aunque en la sopa haba bocados slidos y en el t no los haba. Y qu pensar sobre la avena? Cmo era posible agradecer algo a alguien cuando uno no estaba seguro de lo que era la comida? Gunilla Gerland (1998) ...La aparicin del primer concepto generalizado, como muebles o ropa es un sntoma tan importante de progreso como la primera palabra con significado. Vygotsky (1994)

Cuando Thomas empez a hablar, tuve nuevas preocupaciones, lo haca de una manera tan especial. Poda repetir frases enteras del Requiem de Mozart o cantar una cancin una y otra vez. O dica frases que oa como S, claro, tambin podemos intentar una combinacin de dos, aunque yo saba que l no entenda lo que deca. De veras quera ensearlo a hablar, cmo decir cosas simples y preguntar por ellas. En otras palabras, cmo comunicarse. Yo daba la vuelta a las pginas de libros con l, ponindole nombre a las imgenes, pero, lamentablemente, Thomas no repeta nada.

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En esos das, l sola andar por todas partes llevando una lata de pur de tomate en la mano. As que, pens para m misma: si l quiere decir algo, seguramente hablar acerca de su lata y a partir de aqu, de cosas concretas, lo que es probablemente ms fcil que hablar de imgenes. De modo que le mostr la lata y de pronto, finalmente, dijo: lalata. Funcion; l podra aprender a hablar; ahora tambin sera capaz de aprender otras palabras como galleta o manzana. Bueno, funcion y no funcion. Funcion porque repetira las palabras, pero no pareca entenderlas. Encima, an segua llamado lalata a la lata de pur tomate. Yo debo haber dicho: Qu es lo que quieres? La lata?, y para Thomas lalata era una palabra. Y lalata signific justamente esa lata de pur de tomate. Era as de sencillo. Tambin hubo das cuando dud de su motivacin y de su buena voluntad. l poda nombrar fcilmente lalata, galleta, botella y manzana, pero a veces pareca que olvidaba la ltima palabra. Yo estaba segura que la saba y, poco a poco, empec a perder la paciencia. Cada da, le mostraba siempre una manzana repitindole la palabra; nada ocurra. Slo haba dos posibilidades: o se le haba olvidado la palabra que aprendi la palabra manzana o no la quera decir. Un da, se cay una manzana del frutero. De repente, escuch a Thomas decir, muy claramente: Manzana. Manzana! Dijo manzana? As que sabe la palabra. Me llen de alegra. Esper a que mi esposo regresara. Tom una manzana del frutero y le pregunt a Thomas: Qu es esto? Y nada. Pero si antes lo dijo. Lo escuch claramente. Dijo manazana. Lo dijo? Estos das fueron agotadores. De veras lo escuch? No estara alucinando? Algunas personas pensaban que yo estaba exagerando. Simplemente no le hables, en cualquier momento l empezar a preguntarte por lo que quiere. 28

An as, persist. Thomas, le dije, Qu es esto? Qu es esto? Las preguntas empezaron a inquietar a Thomas sin traer resultados. Mucho despus, cuando ya casi me haba olvidado del asunto de las manzanas, Jeroen, el hermano de Thomas, lleg a casa con una manzana en la mano, la misma que recibi durante la fiesta de cumpleaos de Sarah. Thomas vio la manzana y dijo: Manzana. De pronto, lo comprend: Jeroen tena una manzana verde en la mano. La primera manzana tambin haba sido verde. Cog unas manzanas verdes y le pregunt: Qu es esto? Qu es esto? Esta vez, todas eran manzanas. De modo que para Thomas las manzanas slo eran manzanas si eran verdes! Nuevamente no era el significado invisible de la totalidad lo que contaba, sino el detalle visible. Actualmente, despus de muchos aos, l comprende el sentido de la palabra, pero su atencin por el detalle permanece de una manera poco comn. Cuando regreso de una conferencia en Suecia y en Finlandia, y le traigo un regalito en forma de manzana (l tiene criterios de evaluacin diferentes a los nuestros), se pone muy contento con l. Ahora tiene, por ejemplo, una manzana finlandesa (para nosotros, Cox) y una manzana sueca (Golden Delicious). Debemos recordar no darle una manzana roja, porque su reaccin inmediata es est envenenada? l recuerda que la manzana que le dio su madrastra a Blanca Nieves era roja! Thomas tiene muchos nombres para bicicleta. Tiene una bicicleta, un tractor, una ruedas sobre lodo, una ruedas sobre hierba y una pies pequeos sobre pedales. Muchas personas piensan que l es muy listo, pero yo s que lo hace as porque de otro modo no podra. Cuando dije: vamos a andar en bicicleta, l no comprendi porque en esa poca solamente poda ver sus pies pequeos sobre los pedales. Para l, la palabra bicicleta an no tena un significado general. Debe ser enormemente difcil, por gusto, llamar a todo tipo de objetos bicicleta. Por otro lado, si se observa una bicicleta y se la ve como una gran cantidad de partes diversas, tiene sentido que la ruedas sobre hierba no es la misma cosa que la bicicleta. 29

Los detalles son diferentes entre la ruedas sobre lodo, el tractor o la pies pequeos sobre pedales. Cada tipo de bicicleta es diferente de la otra. Una persona con autismo tal vez no se refiera a todos los vasos como un vaso porque cada uno se ve diferente. Para alguien que percibe los detalles, esto es mucho pedir. Thomas llama a los vasos vaso del fondo, malteada, vaso Boma y especial del da. Para entender las diferencias, se debe haber vivido con l. Thomas llama a un vaso vaso del fondo porque un da l quera tomar algo. Saqu un vaso de la alacena pero no fue ese vaso que l quera. Le mostr algunos vasos de la alacena. Cuando estaba parada de puntas y apenas poda rozar el vaso del fondo del estante pude ver, por su reaccin, que se era el vaso que Thomas quera.

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Le dije: Aja, t quieres el vaso del fondo. Desde entonces, el vaso del fondo ha sido precisamente ese tipo de vaso. Desde su hiperselectivo y perfeccionista punto de vista, Thomas tiene razn. Cmo es que vasos que se ven tan diferentes pueden llamarse igual? El siguiente vaso es llamado el especial del da. Su programa de TV favorito es F.C. De Kampioenen (Los campeones). Cuando uno de los personajes, Xavier, entra al bar, dice: Quiero un especial del da. El empleado regresa con su vaso de cerveza y dice: Aqu est tu especial del da. Otro personaje se llama Boma y siempre est tomando Devil (una marca especial de cerveza) y as, el vaso con Devil es un vaso Boma. A ese tipo de vaso a veces tambin se le llama mi marca y quiz se puede entender por qu. El comprende las cosas del modo que puede, en lugar de comprenderlas del modo que nos gustara. Un nio con autismo, entonces, pone a prueba sus teoras. Es as como ha sido construido el mundo? Una vez que le dije a Thomas irritada: Sintate en la silla, no mostr reaccin alguna. Si no se comprende el pensar a partir de detalles, se puede interpretar esta reaccin como desgano. Muchas veces tenemos que aguantar comentarios como acta como si no escuchara, o l comprendi bien, simplemente no quiere... Con todo, cuando se mira diferentes tipos de sillas y los detalles de cada una, sabiendo lo que se sabe de hiperselectividad, uno intenta ponerse en los zapatos de la persona con autismo. Si uno se encuentra frente a una silla como la que est encerrada en el crculo, se comprender lo que quise decir con sintate en la silla? S o no? Obviamente, no.

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l es de verdad un nio travieso o se trata realmente de una cuestin de qu ha comprendido? La prueba? Cuando le dije a Thomas sintate en el banco, l lo hizo de inmediato.

La palabra platicar: origen y solucin de un enigma Cuando llevo a Thomas a un saln de clase por primera vez, lo hago comprender que tendr que quedarse solo con el nuevo profesor dicindole: Mam va a platicar. S que comprende que me voy sin l. sta es la razn: Cuando iba de especialista en especialista para averiguar lo que tena, Thomas se pona muy difcil. En una de esas citas, un psiquiatra infantil no pudo responder a ninguna de mis preguntas, porque mientras hablbamos, Thomas estaba ocupado sacando tierra de una planta, prendiendo y apagando la luz, abriendo y azotando la puerta, arrojando el telfono al piso, subindose por el barandal de la ventana, vaciando el maletn del doctor, etctera. Una asistente vino al rescate: sugiri llevar a Thomas a otra habitacin. Me asegur que lo cuidara bien. Thomas no se quera ir y se agarr de mi vestido. Entonces la asistente dijo: Ven conmigo, Thomas, tu mam tiene que platicar un poquito ms. Platicar era una nueva palabra para Thomas y l la asoci con no me puedo quedar con mi mam. An uso la palabra en situaciones complicadas. Por ejemplo, si quiero ir de compras con su hermana y Thomas tambin quiere venir, trato primero de explicarle por qu no puede venir con nosotros; no funciona. Entonces recuerdo la palabra mgica: Mam tiene que platicar, y funciona. Un terapeuta me dijo: stos son nios con una gua del usuario. De hecho, creo que a menudo ste es el caso y que deberamos conocer bien la manual de cada persona con autismo. Ecolalia retardada
Ecolalia retardada quiere decir hablar con un cierto atraso, repetir las palabras literalmente. Muchas formas de ecolalia pueden ser consideradas una expresin de hiperselectividad.

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Ecolalia es el tpico lenguaje de una persona que tiene memoria literal, buena articulacin y un sentido del significado menos desarrollado.

Schuler & Prizant (1986) En los nios ordinarios, este fenmeno ocurre entre los 18 y 36 meses de edad. Para la personas con autismo, esto ocurre frecuentemente asociado a niveles posteriores de desarrollo. Las ecolalias son un intento de sobrevivir en un mundo difcil; se usa el lenguaje que se comprende en lugar de usar el lenguaje que otros quieren que se use. Las palabras y las expresiones escogidas a menudo tienen un significado hiperselectivo: un detalle prevalecer porque el que habla no entiende el sentido ms amplio de las palabras. Consideremos el ejemplo de los vasos (vaso del fondo, especial del da, mi marca) y la palabra platicar. En el siguiente ejemplo, Thomas no comprende la palabra hermosa. Un da, mientras me preparaba para salir de compras, Thomas escucha a su hermano Jeroen decir: Oh, mam, a dnde vas, eres tan hermosa! Algunos das despus, llevo puesta exactamente la misma ropa y Thomas repite lo que su hermano dijo, con la misma entonacin: Adnde vas, eres tan hermosa? Para confirmar mis sospechas, das despus me visto con la misma ropa pero con otras botas ms pequeas. Ahora, Thomas no dice nada. Hermosa para l significa algo muy concreto: botas negras pequeas con una falda roja, blusa roja, collar, aretes y mi cabello en cola de caballo. Todo a la vez.

Una dificuldad de comunicacin semejante: se trata de comprender tanto que se pueda. Cuando Joost empez un nuevo semestre en la escuela, por alguna razn ya no quera sentarse en su lugar de siempre, pese a que antes haba estado de acuerdo en sentarse ah. De modo que se cit a su mam. En cuanto ella vio la silla entendi el problema. La silla era naranja. Un da, Joost se cort el dedo con unas tijeras color naranja.

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Desde entonces, para Joost el color naranja est asociado con el dolor. Y as vemos de nuevo que por cada nio con autismo deberamos tener su propio manual. Sobre el lenuaje y el dialecto de los objectos De vuelta a los das cuando Thomas comprenda muy poco acerca del mundo, cuando todo pareca catico, cuando no comprenda las instrucciones verbales y sus berrinches duraban todo el da, yo inventaba trucos para explicarle las cosas, sin usar palabras. Al observarlo, me d cuenta que cada vez se cansaba ms de las palabras. En la las escuelas llamamos esto de apoyo visual, pero he notado que muchas mams usan este apoyo visual con sus hijos de manera intuitiva, sin ponerle un nombre. Por ejemplo, para explicarle a Thomas que nos iramos en auto, le mostraba las llaves del auto. Mostrarle un plato significaba que era la hora de la cena. Cuando bamos a ir de compras, le mostraba una bolsa de compras. Thomas empez a entender que podra acompaarme a la carnicera o a la panadera cuando le mostraba la bolsa de compras. Fue como descubrir el dialecto de las cosas para l. Poco a poco, su sentimiento de pnico fue desapareciendo. Imagnese que tiene una comprensin muy limitada del lenguaje y nunca sabe adnde ir cuando su mam le pone el abrigo. Cmo se sentira Usted? Todo se volvi ms sencillo para l. Cuanto ms comprenda del lenguaje de las cosas menos pnico senta. Un da, el pap de Thomas quiso llevarlo de compras. Le asegur que todo lo que tena que hacer era mostrarle la bolsa de compras y l comprendera adnde iran los dos. Una hora despus, Rutger estaba de vuelta cargando a Thomas, mientras ste gritaba con todas sus fuerzas; el paseo haba sido un desastre. Thomas grit, se revolc en el piso y exhibi la escala completa de problemas de comportamiento. No poda entender qu pas. As que le pregunt a Rutger qu bolsa haba usado. Me la mostr: era la bolsa blanca, que no se pareca nada a la bolsa de compras.

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Rutger se haba llevado la bolsa que siempre usamos cuando vamos a la piscina. Thomas, quien finalmente empez a comprender un poco de este mundo complejo, se sinti traicionado. Al mostrarle la
bolsa blanca, su padre le dijo que iban a nadar y en lugar de eso se dirigieron a la carnicera! Se sinti defraudado y protest de la nica manera que saba hacerlo. En cuanto al modelo de pensamiento de una persona con autismo, se pude decir que el lenguaje de los objetos contiene muchos dialectos. Una palabra como vaso puede ser llamada taza, cliz o copa de vino. Tambin puede representarse de distintas maneras (una fotografa, un dibujo).

Los objetos tienen formas diferentes. Una bolsa de compras es diferente de una bolsa de piscina. Consideremos las diferentes formas de los objetos cotidianos, como los cepillos de dientes y los champs. Thomas y otros nios como l, a cierta edad, pueden enfurecerse si se les pide que se cepillen los dientes con un cepillo pequeo color amarillo en lugar del largo color rojo al que estn acostumbrados. Digamos que sabemos que el champ viene en un envase y en un color muy especficos. Y adems hay un envase minsculo en el bao y el pap dice que tambin es champ. Mentira! Cmo es posible hallar sentido entre respuestas, reglas, rdenes y mantener la confianza? Cmo hallarse en frente a todos los malentendidos si se tuviera autismo? Con ayuda de las personas a nuestro alrededor, obviamente, pero no es una tarea fcil para ninguno de nosotros.

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Una resistencia al cambio, s. Pero, por qu? Muchas personas con autismo tienen dificultades para categorizar las cosas. Ven los detalles, no el concepto en su totalidad y, as pues, es posible para una persona con autismo en una edad precoz de desarrollo aprender a ir a almorzar cuando se le da un plato o tomar caf cuando se le da una taza. Pero, qu pasa si alguien ms reemplaza al profesor y el nuevo profesor le da un plato diferente u otra taza? Un acceso de furia? Comportamiento agresivo? Resistencia al cambio. La persona con autismo haba desarrollado una relacin muy cercana con su antiguo profesor? Era demasiado dependiente de una persona en particular? Hay varias interpretaciones posibles. O, es slo que l no pudo clasificar estos objetos diferentes (platos con diferentes formas, texturas y colores) como integrantes de un mismo grupo, plato, y por ello no pudo comprender que todos las cosas de apariencias diferentes tenan el mismo propsito y uso?
La categorizacin es un proceso mental que permite a los individuos integrar nueva informacin con una experiencia previa. Este proceso no ocurre generalmente a partir de memorizar reglas especficas, sino implica, de manera tpica, una abstraccin de la informacin durante

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el aprendizaje. Sin esta capacidad, los individuos seran invadidos por su ambiente, siendo incapaces de hacer inferencias basadas en experiencias anteriores.

Klinger & Dawson (1995) Un adolescente con autismo, que sabe leer y escribir, preguntaba continuamente por el nombre de las cosas. Cuando sostena un vaso en su mano, por ejemplo, preguntaba por el nombre de la cosa y repeta: vaso. l segua preguntando por la palabra para designar una silla, una botella, otra botella, otro vaso, etctera. No saba los nombres de los diversos vasos, sillas y botellas por s mismo. Ahora ponemos etiquetas con nombres de cuanta cosa sea posible en su vecindad y l est feliz. Lee los nombres de los objetos y advierte con ms facilidad que muchas cosas de diferente forma, tamao y color comparten nombres como silla, vaso y botella. El mundo se ha vuelto menos confuso para l.

Otro ejemplo: la reaccin de Thomas al ver una imagen Thomas tiene ahora casi once aos y sabe escribir y contar. Su hermana Liesbeth lo est preparando para ir al zoolgico. Lo deja ver todas las imgenes de animales y le ensea sus nombres. Luego repite el proceso. Muy bien. Thomas sabe ahora el nombre del elefante, pero Liesbeth se asombra cuando llama elefante tambin al rinoceronte y al hipoptamo.

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Los elefantes, rinocerontes e hipoptamos son diferentes en tamao y forma, pero Thomas elige el color de la piel (un detalle visual) para aprender el concepto de elefante. El siguiente ejemplo es an ms sorprendente. Para nosotros puede parecer surrealista an cuando sabemos que el pensamiento de Thomas es hiperrealista. Thomas aprendi la palabra jirafa y desde entonces llama tambin al leopardo, a pesar de que el animal echado en un rbol en la imagen de abajo, tiene un cuello ms corto, patas cortas y la cabeza de forma completamente diferente. En esa ocasin fue el dibujo de la piel en lo que Thomas se concentr para aprender el concepto de jirafa. Es fcil ver que el dibujo de la piel del leopardo es el mismo que el de la jirafa. En la imagen abajo a la izquierda, podemos ver otra jirafa; el mismo cuello largo, piernas largas, pero con la piel de dibujo diferente. Para Thomas el animal a la izquierda no es una jirafa.

Es notable que los nios comunes no parezcan fijarse en el dibujo de la piel a primera vista. Ellos ven de inmediato lo que es ms importante. Las personas con autismo tienen un verdadero problema para atribuirle significado a las cosas. Hacen una distincin instintiva, pero insuficiente entre lo trivial y lo ms esencial. De hecho van ms all: miremos la imagen de un caballo y una cebra. Recuerdo que mi hermano describi un da una cebra como un caballo con piyama o un caballo vestido de prisionero. Lo relevante para un nio comn es que reconoce inmediatamente a la cebra por su parecido con el prototipo del caballo, que despus se ha puesto una piyama. Esto hace que uno pueda comprender cmo funciona la habilidad de imaginacin en un nio comn.

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Si miramos la imagen de un caballo fijndonos en todos sus detalles aprendemos que precisamente este animal se llama caballo, lo que no implica que llamemos, sin restricciones, caballo a una cebra. Debemos procesar la informacin sobre el caballo: fijarnos en ciertos detalles, retener lo que le es ms esencial y as formarnos en la mente un prototipo o un concepto especfico para la palabra caballo. Los prototipos se forman gracias a las experiencias producto de una cantidad de ejemplos de un concepto que, a travs de un proceso de generalizacin dan por resultado un prototipo especfico. Rosch (1973) Temple Grandin ha notado que no tiene un concepto generalizado de perro. Cuando ella piensa en los perros, piensa en todos los perros que ha visto antes. Muchas personas ven una iglesia tpica y generalizada en lugar de iglesias y campanarios especficos cuando leen la palabra campanario. Su modelo de pensamiento parte del concepto general al ejemplo especfico. Mi modelo de pensamiento parte siempre de lo especfico para llegar a lo general, a partir de asociaciones y de un modo no secuencial.

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Al contrario de la mayora de personas, mis pensamientos van de ciertas imgenes, como las de un vdeo, hacia generalizaciones y conceptos. Por ejemplo mi concepto de perro est relacionado con todos los perros que he conocido. Es como si yo tuviera un catlogo de imgenes de todos los perros que he visto, que crece continuamente al ir aadiendo ms imgenes a mi biblioteca de vdeos. Las personas con autismo no piensan lgicamente, sino de una forma asociativa.

Temple Grandin (1995) Chicos y chicas En aquellos das en que an era difcil para Thomas comprender la diferencia entre chicos y chicas, lleg un da de la escuela y dijo alegremente: Mam, Mieke es una chica! Bien, Thomas. Y cmo lo sabes? La profesora dijo: Mieke, eres una chica trabajadora. El descubri tambin a su manera, que Leen era una chica: Los nios escuchaban un cuento sobre Martn y Matilde. Al terminar tendran que representar una obra de lo que haban odo. Los chicos tenan que desempear el papel de Martn y las chicas el de Matilde. Thomas observaba atentamente y vio que Leen desempeaba el papel de Matilde. As aprendi que ella era una chica. Cuando vemos que hay diferencias entre hombres y mujeres y notamos que tambin hay tipos diferentes de chicos y chicas, resulta bastante difcil saber que palabra usar. En qu detalle debemos fijarnos para llamar a alguien una seora, una mujer, un hombre, una chica o un chico? Cuando hacamos cola en un almacn, Thomas, mirando a una anciana que estaba delante de nosotros, dijo alto y claro: Mam, creo que ahora es el turno de la chica!

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Confusin de la persona o la palabra correcta? Thomas asisti conmigo a un seminario. Yo tena que llevar puesta una plaquilla con mi nombre. Thomas tena entonces siete aos y me pregunt qu es lo que estaba escrito. Hilde de Clercq, le dije. Qu significa eso?, pregunt Thomas. Es mi nombre. Yo soy Hilde de Clercq. Pero, entonces por qu dices que eres Mam? Dos aos despus durante una visita a la clase de Thomas la profesora me presenta. Nios, la mam de Thomas est aqu, bueno y, cmo se dice? Ella quera que los nios dijeran: Buenos das, seora! Yo les dije que podan llamarme Hilde. Varios nios dijeron entonces: Hola, Hilde! y Thomas dijo tambin Hola, Hilde! Entonces le dije que l deba llamarme mam. Esto le pareci muy extrao. Primero dices que eres Mam, luego dices que eres Hilde y ahora que eres Mam de nuevo. En la introduccin mencion que primero fijaramos nuestra atencin en palabras simples como mesa, jirafa, bicicleta, etc. Palabras para cosas y animales que son concretos, visibles, que se puedentocar. Pero hay tambin muchas palabras difciles como joven/viejo, delgado/gordo y triste/alegre. Esas palabras carecen de un significado absoluto. El significado cambia segn el contexto. El ejemplo anterior es ilustrativo. Una anciana es una chica, pero en ciertas ocasiones la podemos llamar as. Pero bueno y, cundo una chica es una anciana? A partir de los detalles visuales Thomas intenta comprender esas palabras. Cuando ve a una anciana fija su atencin en algn detalle especfico, por ejemplo un bastn. Entonces no es una anciana, sino una chica con bastn y como usa bastn es entonces una anciana. Una anciana slo puede ser anciana si usa bastn. Casi siempre debemos engrosar nuestro vocabulario para cada palabra.

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Sucesivamente mi cerebro actualiza los conceptos cada vez que aado informacin nueva a mi biblioteca mental. Es como instalar una versin ms reciente de un programa de computacin...
Temple Grandin (1995)

Envejecer Envejecer quiere decir tener canas y arrugas. Tambin se puede notar la edad en las piernas de la gente mayor (Thomas dice que las piernas tienen grietas) y los viejos mueren. Por lo tanto cuando Thomas ve a una anciana debe verificar todos los signos de la edad. Se puede pensar que esto es demasiado complicado. Qu sucede si una anciana tiene arrugas, piernas agrietadas, pero su pelo no tiene canas, sino negro? Es realmente una anciana? En estas ocasiones Thomas tiene que probar su teora para comprender el mundo. Cuando visitamos a su abuela en el hospital,Thomas dijo: Tienes canas y arrugas y tus piernas tienen grietas. Deberas haber muerto hace mucho tiempo. La abuela es anciana y la mam es joven, sin embargo la mam es mucho mayor que l mismo. Por lo tanto, ciertamente la mam es vieja, pero comparada con la abuela es joven. Thomas intenta agrupar las nociones de viejo y joven por medio de detalles visuales (en este caso la abuela ejemplifica el concepto de viejo). Mucho tiempo despus, Thomas pidi un da queso-abuela. Al principio cre que quera algn tipo especial de queso que hubiera comido en casa de la abuela, pero lo que quera decir era simplemente que quera queso aejo. Grande y pequeo Un beb es pequeo, pero imagnese que dificultad cuando alguien dice: Qu beb tan grande! Largo y corto Un da en la escuela Thomas dijo: Mi mam no tiene el pelo largo.

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Aunque lo tengo largo. Despus de discutir esto un buen rato, Thomas sostena su afirmacin. Debe haber aqu algn gato encerrado... Poco tiempo despus, cuando fuimos al peluquero, Thomas dijo: Mam, por qu tengo que cortarme el pelo? Porque est muy largo. Entonces t tambin tienes que cortarte el pelo. No, no es necesario. Por lo tanto, es lgico que mi pelo no est largo. Observe que l no dijo corto, sino no largo. Es un perfeccionista, tan cuidadoso y temeroso de hablar incorrectamente. De verdad se esfuerza por hacerlo lo mejor que puede.

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CAPTULO 2
Pensar a partir de detalles Emociones y comportamiento social

...Esta patologa cognitiva parece consistir en gran parte en una incapacidad para reducir informacin a travs de la extraccin apropiada de caractersticas cruciales tales como reglas o redundancias. Esta disfuncin hace que los modelos de comportamiento bien conocidos, estereotipados y restringidos se vuelvan cada vez ms inadecuados, entre mayor sea la exigencia de cdigos cada vez ms flexibles y complejos. Es en las reas de desarrollo de la comunicacin verbal e interaccin social que la disfuncin cognitiva de los nios autistas es ms evidente... Hermelin (1978)

Si las personas con autismo tienen dificultad para alcanzar lo esencial, partiendo de lo superfluo y si como consecuencia se aferran a los detalles en un intento desesperado por tratar de entender algo sobre su existencia, es obvio que ser an ms difcil para ellas entender su mundo emocional. Cmo se puede entender un sentimiento interno si la atencin se fija en un detalle que no tiene nada que ver con el sentimiento mismo? Un diccionario para los nios con autismo
1. Contento o triste

Para nosotros la diferencia es clara. Una boca curvada hacia arriba significa feliz, una boca curvada hacia abajo significa triste. Reconocemos fcilmente esto, porque tenemos una idea abstracta de lo que es feliz o de lo que es triste, de manera que sin ver una expresin especfica de alegra o pena, de todos modos entendemos que pertenecen al mismo modelo. 45

Para las personas con autismo cuya tendencia es comprender las cosas literalmente y concentrarse en los detalles externos especficos, no es tan fcil.

En otras palabras, desde su perspectiva parece extrao que una lnea curva hacia arriba signifique alegra y una hacia abajo, tristeza. Porque tenemos que admitir que no hemos visto a nadie con esa curva exacta cuando sonre o est triste. Y eso que no hemos hablado de la identificacin de sentimientos ms complejos como celos, traicin, etc. Thomas se concentra en detalles externos para entender un sentimiento interno. Un da cuando lo o llorar en su cama le pregunt: Por qu lloras, ests triste?, l contest: Que su almohada estaba mojada. Ahora, unos aos ms tarde, ya puede expresarse directamente sin pasar por detalles externos (sin embargo ha pasado por un perodo de ecolalia usando entonces la palabra triste sin entenderla realmente). Como padre uno intenta hacer siempre lo mejor que puede. Lo enseamos a distinguir las figuras sta es triste, sta es alegre, sta es irritada, y funcion. Tambin Thomas juntaba todas las caras tristes en un lado y las alegres en otro. Haba aprendido a distinguirlas! Sin embargo un da, cuando su hermana se disgust mucho con l, Thomas se coloc frente a ella, la observ detenidamente y aparentemente confundido le pregunt: Liesbeth, todas esas lneas en tu cara, para qu son? Como ejercicio, otro nio deba seleccionar caras felices y caras tristes. Slo cometi un error, puso una cara alegre entre las tristes.

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Cuando le preguntamos por qu, respondi: En las caras alegres se ven los dientes, en sta no, verdad? Este ejemplo muestra una vez ms que una persona con autismo tiende a fijarse en un solo detalle visible. Sin embargo lo ms importante es: cul detalle se debe elegir? Desde el punto de vista de una persona con autismo no hay reglas absolutas. Uno puede estar triste y llorar o estar triste sin llorar. Uno puede tener lgrimas en los ojos porque est triste, pero tambin se puede llorar de alegra o porque uno est conmovido. An hay ms, qu hacer con sentimientos ms sutiles como estar avergonzado, confundido, nervioso o irritado? Sobre todo, las caras no son estticas y no se puede captar claramente una expresin emotiva en particular, porque no se puede inmovilizar una expresin esttica y mantenerla por mucho tiempo. Cuando entendemos cuntos pasos tuvo que dar Van Dalen (1994) para llegar a la palabra martillo (siendo ste un objeto esttico) es fcil comprender lo difcil que es captar un sentimiento dinmico, diferente de persona a persona, que puede cambiar o desaparecer en un momento. Personas con habilidades normales con autismo nos han hecho tomar conciencia de que nos valemos de varios sentidos simultneamente (por ejemplo: el tacto, el odo y la vista) para procesar la informacin. Lo hacemos automtica y simul-tneamente, pero las personas con autismo se valen de un sistema de un canal (mono). Es ms fcil escuchar si no hay que mirar algo activamente al mismo tiempo y mirar ser mejor si no se tiene que escuchar algo en el mismo momento. Cmo se puede afirmar que el pap y la mam Dlmata estn contentos y orgullosos, o que un cachorro est cansado y el otro aburrido si no se cuenta con una imagen mental de lo que es felicidad, orgullo y fatiga? 47

Para Thomas existe una complicacin adicional: Un perro no puede ser un pap o una mam. Un pap es un pap y una mam, una mam. No es as? 2. Amor y casamiento Cuando Joke, prima de Thomas, miraba el vdeo de Cenicienta todo estaba tranquilo y en silencio en su cuarto. Al final de la pelcula poda deducirse, por la msica lo que iba a suceder. Cenicienta bailaba girando con el prncipe y se vean muy enamorados, Joke suspiraba profunda y alegremente y despus coment: Se van a casar. Desde entonces, Thomas pregunta siempre a la gente que conoce si estn casados. Si responden que s, Thomas les pregunta: Entonces han bailado girando? Y si responden que no, les pregunta: De verdad, no han bailado girando? La gente se queda confundida sin saber qu pensar. Para Thomas todo est muy claro: l vio a Cenicienta y al prncipe bailar girando, l oy a su prima decir se van a casar. Entonces l asocia un hecho con el otro. El significado tras de lo que vio las expresiones de la cara, la msica y las palabras se van a casar se le pas completamente desapercibido. Al sentarnos a la mesa para comer, Thomas se sienta siempre junto a m. Si lo miro inclinando la cabeza, pestaeo un poco y luego le pregunto: Qu significa cuando mam te mira as? Sardinas, responde l.

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En la historia de los Aristogatos le dice el gato callejero a su novia: Tus ojos son como sardinas, y la novia pestaea con sus lindos ojos. Gracias a Dios que Liesbeth su hermana, entiende esta asociacin! Thomas ha visto la pelcula La Dama y el Vagabundo cantidad de veces, pero recientemente, al ver la escena en que los dos perros comparten un plato de espagueti, Liesbeth exclam: Estn enamorados. Tal vez van a casarse. Las cosas empezaron a complicarse, porque ahora el espagueti tambin significaba casamiento. Precisamente cuando Thomas crea que ya saba lo que significaba casarse, es decir, bailar juntos girando, girando, ve otro vdeo con dos gatos en un tejado con las colas entrelazadas. Entonces Jasper, el primo de Thomas, comenta espontneamente: Oh, seguro van a casarse. O sea que Thomas debe aadir nuevas imgenes a su catlogo de palabras: casarse es bailar girando, entrelazar las colas y compartir el mismo plato de espagueti. Luego estn las sardinas, que tambin significan casamiento... Un da me sent muy contenta porque pareca que Thomas por fin haba entendido el significado de la palabra casamiento. Traa

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un librito abierto y me mostraba a Los Dlmatas: Ves mam, se van a casar. Muy bien, Thomas, muy bien. Y cmo lo sabes? El mira el texto en el libro y dice: Mira mam, aqu dice: Ellos van a casarse. 3. Tener miedo, ser provocado y recibir burlas Intentamos hacer entender a Thomas el significado de la palabra sorprendido. Practicamos frente al espejo. Cuando Thomas se muestra sorprendido, respira profundo y se lleva las manos al corazn. Nosotros repetimos la palabra sorprendido. El parece haber entendido. Ahora una ancdota para ilustrar este punto. De vez en cuando Thomas hace el caf y est verdaderamente orgulloso de saber hacerlo. A veces los fines de semana, le digo que haga el caf para el desayuno y que me sorprender cuando al levantarme vea que lo ha preparado. Y as sucede. Me levanto y cuando veo el caf sobre la mesa, emito el sonido que l conoce al respirar hondo, me llevo las manos al corazn y Thomas se pone muy contento de que yo me sorprenda.Una vez cuando estaba en un curso en Suecia, recib una llamada. Thomas se haba puesto extremadamente difcil otra vez. Su hermano trataba de calmarlo y alegrarlo. Le haban prometido que se sorprenderan cuando terminara de jugar. El quera entonces que se sorprendieran sin parar, durante todo el da. An cuando se haban mostrado sorprendidos cantidad de veces ese da, Thomas quera que continuaran sorprendidos una y otra y otra vez. Cuando volv a casa entend de inmediato cul era el error. No se haban mostrado sorprendidos de la misma manera que l haba aprendido deban hacerlo. Faltaba un solo detalle: haban respirado de manera correcta, pero no se haban llevado las manos al corazn. 50

Resolv el problema haciendo que los chicos respiraran. Y luego se pusieron las manos en el pecho. Y todo se arregl. En otra ocasin Thomas habl del temor a ciertas cifras. Tena que ver con un uso psictico del lenguaje? Los que estbamos a su alrededor reflexionbamos: no se pareca esto a la historia de la manzana envenenada? Pero yo saba que en el caso de Thomas no era necesario buscar explicaciones simblicas. La respuesta estaba en su forma de manejar la informacin, concreta, prctica e hiperselectiva. Cules eran los nmeros que lo asustaban? S, el 0 y el 6 y el ocho doble (ver dibujo). Los nios me provocan... Thomas es cada vez ms consciente de las dificultades que tiene para entender ciertas cosas. A menudo piensa que la gente se burla de l y por desgracia a veces es cierto. Esto lo enfurece. Durante la cena, una noche, Thomas siente de pronto que su hermana lo provoca y trata de burlarse de l. Le pregunto que por qu piensa eso, pues su hermana en realidad lo quiere mucho. El explica: Estoy sentado a la mesa Mi hermana tambin Est sentada frente a m Me mira Su boca se ve as Sus ojos se ven as Hay lneas debajo de sus ojos Ella hace as: ji,ji,ji Por eso me est provocando

Observe las enormes dificultades que tiene para entender el concepto provocar. Thomas describe todos los detalles que en conjunto significan provocar. Lean de nuevo cmo Van Dalen (1994) construy su concepto de martillo.

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Cmo debe reaccionar Thomas cuando es provocado? Sucede con frecuencia durante el recreo cuando est completamente indefenso. Chris, su terapeuta del lenguaje trata de ayudarlo. Empieza haciendo un dibujo de toda la situacin, un dibujo social. Thomas entiende perfectamente esos dibujos. Si lo provocan otra vez deber mostrarles que est enojado, pero cmo es que tiene que hacerlo? Los dos practican mucho y esto es lo que sucede despus: Thomas est en el recreo y los otros nios lo provocan. El corre al cuarto del terapeuta, busca el espejo y trata de hacer los mismos gestos que ha practicado para mostrar que est enojado. Luego vuelve corriendo a donde estn los nios, tratando de mantener la expresin en la cara para mostrrsela y es fcil imaginarse la reaccin de los otros nios... Por desgracia suceden cosas peores. Un da descubr que sus piernas estaban llenas de moretones. Con enorme paciencia consegu que me contara, aunque le fue difcil, que otros nios le haban dado puntapis. Le expliqu que ese comportamiento se llama penalizacin y que deba decrselo a la profesora de inmediato si sucedera otra vez. Das ms tarde me enter, por medio de preguntas indirectas, que algunos nios se haban lanzado entre s la gorra de Thomas. Entonces le record que deba decirle a la profesora cuando algo as sucediera. Pero eso slo cuando me penalicen, me dijo entonces. Tambin esto es penalizacin, le respond. No fue cuando me dan puntapis? Desde aquel da comenc a elaborar pequeos diccionarios para Thomas que en realidad eran catlogos de palabras: Ser penalizado es cuando Ellos me dan puntapis Ellos me arrebatan la gorra Ellos me jalan de la ropa Ellos me golpean Ellos me araan Ellos me insultan

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Ser insultado es cuando alguien me dice Que soy tonto Que soy un idiota Que soy anormal Malas palabras Comprender los sentimientos y situaciones sociales es mucho ms complicado que seleccionar frutas y verduras. Ser tambin hostigar cuando le jalan los pantalones? O es ser insultado? O mala educacin? Ser maleducado es Decir malas palabras Gritar Hablar con la boca llena Tomar la comida de otro nio Gritarle a mam Gritarle a la profesora La lista pareca interminable. Ser tambin mala educacin gritarle a pap o a un amigo?, o a alguien que me acaba de golpear? Si alguien lanza un insulto es ser maleducado o grosero? Cuando un compaero de clase le grita a Thomas, ste le dice: Eres un ma-le-du-cado. Conserva exactamente la misma expresin y entonacin que la persona que le ense la palabra. Thomas repeta la palabra una y otra vez durante meses. Y cada detalle era importante: la pronunciacin, el acento en las slabas. Es patente pues que la repeticin de palabras puede asociarse tambin con el pensar a partir de detalles hiperselectividad y con las dificultades en encontrar significados globales.
Durante mucho tiempo comprendemos tan poco del lenguaje y nos esforzamos de tal manera que empezamos a creer que tambin es necesario imitar la voz de la persona que pronuncia las palabras. No parecemos estar conscientes de que esas palabras pueden pronunciarse de diferente manera y de que se pueden usar otras palabras para decir lo mismo.

Joliffe, Landsdown & Robinson (1992)

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Cuando la profesora se irrita porque Thomas no se ha portado bien, es posible imaginar lo que sucede cuando la contra reaccin de Thomas es decirle que se ha mostrado mal-edu-cada con l. En un supermercado la cajera le dice en voz bastante alta y directa a un colega que corrobore un precio. Entonces Thomas dice tambin en voz alta y claramente: Qu ma-le-du-cada es! El cuadro Tahr con un as de espadas de Georges de la Tour es muy conocido dentro del mundo del autismo. Uta Frith lo usaba para explicar las dificultades que las personas con autismo tienen con la Teora de la Mente.Tener una Teora de la Mente es saber usar la habilidad que se requiere para comprender e interpretar los estados de nimo internos de los otros, como sentimientos, ideas, pensamientos e intenciones...Desarrollar esta habilidad mental de imaginacin implica que somos capaces de predecir y tomar en consideracin el estado de nimo interno de los otros. Estando enterados de lo que es pensar a partir de detalles, no es muy difcil darse cuenta de que las personas con autismo tienen gran dificultad para manejar situaciones sociales. Qu detalle visible se puede usar para entender situaciones sociales complejas? La interaccin social se define como smbolos abstractos en movimiento permanente. Para una persona con autismo procesar y entender situaciones sociales complejas es un desafo extremo. La misma Temple Grandin dice que encontrarse con muchas personas en situaciones sociales que sesiente como una antroploga venida de Marte cuando tiene que encontrarse con muchas personas en situaciones sociales.

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Veamos una ilustracin del cuadro: Primero vemos la expresin en los ojos de dos seoras en el centro. Estn haciendo trampa. Pero, cmo explicamos esto a un autista? Por medio de qu detalle en los ojos podemos decirle que estn haciendo trampa? Es ms fcil mostrarle a Thomas los naipes ocultos en la espalda del jugador. Entonces va a pensar que hacer trampa es ocultar naipes en la espalda - es fcil entender la asociacin. Aadamos a nuestro catlogo de palabras una acepcin nueva de la palabra falso. De esta manera podemos ayudar a Thomas, an cuando la ayuda no sea completa, ya que hay tantas maneras de hacer trampa y ser falso que es imposible prever cada circunstancia. Por eso l todava es vulnerable. La misma Temple Grandin dice que an cuando ella puede captar el estado de nimo de las personas, no logra entender los sutiles signos que anteceden falsedad y trampa. Ella se siente completamente perdida ante esas formas de expresin emocional. Si comprendiramos las enormes dificultades que los autistas tienen para comprender el comportamiento social, no nos extraara su comportamiento de imitacin (eco-comportamiento). Lorna Wing (1976) describe a las personas con autismo como activas, pero diferentes, (probablemente un sinnimo de ecocomportamiento social). Esas personas activas, pero diferentes quieren ser como nosotros, pero no comprenden las sutiles reglas del comportamiento social y por eso lo imitan hasta en el mnimo detalle como estrategia de sobrevivencia. Tal como la ecolalia el ecocomportamiento es totalmente engaoso. Se aprende a imitar el comportamiento humano, interviene su esposo. An no comprendo qu hay detrs de las convenciones sociales. Se puede ver la apariencia, pero... Oliver Sacks (1995)

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Yo trataba de imitar a la gente. Ya que haba empezado a reunirme con personas tena que ser alguien. Me preguntaban qu quera o qu pensaba. Yo adoptaba rasgos de personalidad de gente que conoca y los mostraba como mos. A menudo los tomaba de personas que parecan tener confianza en s mismas y yo era bastante hbil. Me convert en un camalen si adoptaba el modo de suspirar de Karin al hablar, poda utilizarlo estando con todos, excepto con ella y si adoptaba el gusto musical de Mara, pues no hablaba de msica con ella. Yo era como una lata vaca que se poda llenar con cualquier cosa.

Gunilla Gerland (1996)

Temple Grandin piensa que los nios ya a los tres o cuatros aos de edad han hecho logros que ella como autista nunca ha alcanzado. Los pequeos comprenden ya a los seres humanos de una manera que ella nunca puede esperar hacerlo.... Le pregunt qu saba de la mitologa griega, respondi que de pequea haba ledo varios relatos y que con frecuencia pensaba en caro el que vol tan cerca del sol que sus alas se derritieron, se precipit al suelo y muri. Entiendo a Nemesis e Hybris dijo, pero pude constatar que el amor entre los dioses la dej indiferente y desconcertada. Lo mismo pas con las obras de Shakespeare. Romeo y Julieta la haban dejado confundida y dijo: no entend lo que hacan... Ella dijo que poda entender emociones simples, fuertes, universales, pero se quedaba intrigada ante sentimientos ms complejos y la interaccin social. La mayor parte del tiempo, dijo, me siento como una antroploga en Marte.

Oliver Sacks (1995)

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CAPTULO 3
La otra imaginacin

Las personas con autismo requieren de un esfuerzo enorme para comprender las cosas sencillas de la vida cotidiana. Se necesita gran energa intelectual tan slo para entender que un cepillo de dientes verde y otro rojo, los dos, son realmente cepillos de dientes. Cinco cosas diferentes en las que podemos montar, diferente una de otra son bicicletas. Doce cosas diferentes de las que podemos beber cada una de diferente color y forma, tienen el mismo nombre vasos. Luego tenemos los juguetes: cochecitos y trenes, ositos de peluche, copias perfectas de la realidad (lo que de por s es ya difcil) con tantos detalles! Una de las preguntas ms importantes que los padres de nios autistas hacen es: Por qu no juega? Contemplemos esto desde la perspectiva del nio autista. El piensa de manera literal y por eso le es difcil interpretar los smbolos. Tanto en el lenguaja hablado como escrito las imgenes y los objetos son smbolos, lo que significa que toman el lugar de una cosa concreta. La palabra caballo por ejemplo, sustituye a un animal real. Para un nio con autismo es muy difcil entender la realidad que se esconde detrs de todos esos smbolos. A las personas comunes, los surrealistas, les gusta jugar con la realidad. Aparentan llamar por telfono, aparentan que una mueca es una persona real, aparentan que el tren de juguete es un tren de verdad. Poner la realidad de cabeza es muy divertido para los surrealistas, pero una verdadera pesadilla para un hiperealista. Jan, un nio con autismo, se sabe todas las marcas de coches, pero no puede entender por qu a un VW, un Ford o un Honda, a todos se les llama coches. Dos coches rojos pueden ser de marcas diferentes, los colores y tamaos tambin pueden variar. 59

Y qu se puede deducir de estas figuras de coche? Thomas reconoce el coche de arriba, pero no los dos de abajo que estn hechos con piezas de Lego. Si le damos las instrucciones para construir un carro de Lego lo har en poco tiempo y correctamente. Pero no llamara a esta construccin un coche. Eso sera ir demasiado lejos! En la literatura sobre autismo se aprende que los gestos pueden ser icnicos o no-icnicos. Sealar, por ejemplo, es icnico, ya que existe una asociacin entre el gesto y su significado. La asociacin es clara. Darle una palmadita a un nio en la cabeza es no-icnico, puesto que no existe ninguna asociacin clara entre la accin y su significado. Es necesario ir ms all de la percepcin literal. El gesto es demasiado impreciso en s mismo y debe ser interpretado. El significado de un gesto es algo que hay que aprender.

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Algunos telfonos de juguete parecen demasiado abstractos, la relacin con la realidad es casi imperceptible. Es necesario reflexionar para percibir que son telfonos, debemos partir de la percepcin exterior. No se trata de telfonos reales. Una persona con autismo se siente engaada. Sin embargo, partiendo de la percepcin exterior, no se trata de telfonos reales. Una persona con autismo se siente engaada. Qu es realmente lo que atrae de los juguetes al nio comn? Pueden ser los colores, cmo los siente, su textura o su forma. Precisamente esas caractersticas hacen muchas veces que los nios con autismo tengan dificultad en comprender para que son los juguetes. Fue por eso, entre otras cosas, que dejamos de comprarle juguetes a Thomas. Queramos que aprendiera a reconocer las cosas, por eso nos adaptamos a su manera de percibir las cosas. Partimos de su punto de vista usando su proceso de pensamiento. Cuando tena cuatro aos quera un acorden... Nunca ped juguetes porque no saba qu hacer con ellos. Yo quera cosas reales no me pareca que los juguetes fueran regalos adecuados... Abr todos los regalos que estaban en mi cama, pero all no haba ningn acorden. En uno de los paquetes haba una cosita fea de plstico azul. Decan que era un acorden. Precisamente lo que queras. Yo me sent confundida y desilusionada. No entenda nada. Esto no poda ser un acorden. Esto era algo pequeo, feo y azul claro. Yo ya haba visto los acordeones. Eran bonitos, de color rojo oscuro y lisos con hileras de botones blancos. Brillantes y con un hermoso sonido dentro. Ellos me mostraron que esto era un acorden y que se poda tocar. Son Trutt cuando lo extend hacia afuera y el mismo Trutt cuando lo plegu. Cmo podan decir que esto era un acorden? - trataban de engaarme? Era algo que haba que ver con el lenguaje.
Gunilla Gerland (1998)

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Veamos el ejemplo de los animales de peluche. Hay de todos los tipos: ositos, perros, delfines, ballenas, elefantes y panteras, pero no hay ningn parecido entre un animal real y uno de peluche. Por qu es que de pronto llamamos a este oso, un osito de peluche? Ciertamente porque es pequeo, hecho de peluche y podemos abrazarlo, pero una vez que aprendemos que un oso es un osito de peluche, qu pasa entonces con los otros animales que tambin estn hechos de peluche? Si comparamos un elefante con un osito de peluche que lleva ropa, apenas se parecen. Un da Thomas llev un animal de peluche a la escuela porque los nios iban a aprender cosas sobre los animales. El cont que los otros nios tambin haban llevado animales de peluche diferentes. Cuando volvi de la escuela insista en que el animal que haba llevado a la escuela era de peluche, pero no los otros que tena en fila encima de su cama. Claro que podramos haberle enseado a Thomas que todos los animales pertenecan al mismo grupo de animales de peluche, pero l no poda ver la relacin como lo hacen los nios comunes. Para entender es preciso poner gran esfuerzo de su parte y le causa mucha angustia, por eso slo acepta informacin de personas en las que confa. Liesbeth tiene nueve aos y Thomas casi siete: Ven Thomas, vamos a hacer una casa de muecas. S, vamos a hacer una casa de muecas. Thomas va a buscar su almohada y su cobertor, pero no para las muecas, sino para s mismo y mientras su hermana arregla todo, l se acuesta en el suelo. 62

Vamos a ver... la veranda es nuestra casa. S, es nuestra casa. Y el armario es la recmara de la mueca. S, el armario es una recmara. Vamos a usar unas cajas de zapatos para que las muecas duerman all. Van a dormir all dentro? Pero, son cajas de zapatos! S, pero ahora son camas para las muecas. S, camas para las muecas. Los pauelos de papel son las sbanas y las toallas, cobertores. Mientras tanto, Thomas va a la cocina y toma un cucharn del cajn. Vuelve con su hermana y le dice: Y este cucharn, este cucharn... es... nuestro cucharn. Peeters (1997) Y nosotros estbamos felices porque l estaba jugando!

Aqu vemos dos tipos diferentes de monos. Para Thomas el de la izquierda es una estatua y el de la derecha es un mono (no me pregunten por qu). Tomemos por ejemplo el Lego-Duplo que puede tener muchos tipos de monos diferentes. Cmo explicar que llamamos mono a una imagen de un juego? Simplemente, no hay ninguna explicacin. Quizs podamos reconocer la nariz, pero cmo se ve el mono mismo? 63

El Lego-Duplo est hecho para nios pequeos que estn en una fase de desarrollo inicial y parecen entenderlo. No se preocupan si los monos son o no semejantes a los verdaderos; la forma, el color, la textura, todo es diferente. Para Thomas, sin embargo, como su percepcin y su proceso de pensamiento van en otra direccin, llamar aquella cosa del Lego-Duplo un mono, Simplemente no va! Ni mucho menos debemos esperar que juegue con l, ya que entonces deber: Fingir que el mono trepa por los rboles Fingir que l mismo trepa Fingir que hay un rbol Fingir que aqullo es un mono Y adems fingir que el mono es un ser humano no es cierto? Fingir que un mono puede hablar como un ser humano? Qu aventura tan surrealista! Olvdenlo. En realidad Thomas ha jugado muchas veces a fingir. Una vez me enyesaron una pierna y entonces l finga que tambin se haba lastimado la pierna. Caminaba por toda la casa con muletas repitiendo como un eco: Claro que voy a estar todo adolorido si tengo que usar esto durante ocho semanas. Por las noches no poda yo subir al piso superior para darle las buenas noches, as que le propuse despedirnos antes de que l subiera. Lo sent en mis rodillas y con las manos le mostraba como que suba la escalera dicindole: Mira, voy subiendo la escalera 64

para darte las buenas noches. Entonces Thomas, visiblemente preocupado, respondi: Pero mam, y ahora cmo vas a bajar la escalera? Creo que l realmente me comprendi esa vez. Tambin tratamos de hacerle los cuentos de hadas, lo ms realistas posible. Recuerdan a Blanca Nieves y la manzana roja envenenada? Lo que hago es contarle a Thomas historias basadas en su propia experiencia, en lugar de confrontarlo con un mundo de fantasa que no comprende. En el vdeo del Libro de la Selva, Thomas not que el cielo en el escenario se volva cada vez ms claro conforme avanzaba la pelcula, pero lo que no vio fue que Mowgli estaba siendo estrangulado por la serpiente Ka. Not, sin embargo, que un buitre era ms oscuro que los otros. A Thomas le gustan los juegos con material para construir. Los ladrillos, ventanas y puertas se ven bastante reales, aunque mucho ms pequeas (casi como coches en miniatura) y no se necesita la fantasa para jugar con ellos. En la caja dice: Los pequeos carpinteros pueden construir con ladrillos verdaderos usando cemento de juego y puertas y ventanas de plstico de alta calidad. Puedes completar tu juego bsico con una variedad de piezas adicionales para planear y construir tu casa soada de acuerdo a tu imaginacin. Como lo pueden deducir, Thomas sigue las instrucciones al pie de la letra. Construir una casa de acuerdo a su imaginacin es pedirle demasiado. Una vez dijo que quera un duende, pero un duende verdadero. Yo me sent conmovida. Estaba feliz de que por fin tuviera un deseo como cualquier nio. Paseando por el vecindario, vio un da en un jardn, un duende hecho de plstico o de piedra y entonces dijo: Mira mam, ese es un duende verdadero, quiero uno igual a ese. La ancdota que contina ya fue citada en el libro Autismo, de comprensin terica a pedagoga prctica, sin embargo siento que es importante mencionarla aqu porque ilustra una vez ms el concepto de sorpresa.

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Las fiestas navideas se acercaban con todas sus sorpresas. A m me desagrada esta temporada porque desestabiliza la rutina diaria de Thomas, pero he descubierto una manera de sacarle ventajas a la poca. Una sorpresa debe ser agradable y para l agradable es saber de antemano, lo que va a suceder. Yo le muestro folletos con los juguetes que Santa Claus le va a traer y le explico lo que puede hacer con ellos y cmo usarlos. Recortamos todas las ilustraciones y las pegamos en hojas de papel rojo. Despus hago un calendario con papel blanco, una hoja por cada da hasta la Navidad sta con papel rojo. As l puede arrancar una hoja cada da y saber cunto tiempo falta para la Navidad. Tambin vamos al almacn para ver los juguetes en la realidad, porque no se ven igual en el folleto. Si es posible los probamos, para estar seguros de que no son demasiado complicados y de que puede usarlos. En la vspera de Navidad le digo dnde est escondido su regalo y qu envoltura tiene. Sus hermanos y su hermana piensan que la sorpresa pierde su encanto si de antemano se les dice lo que es y dnde est. Y cuando el gran da llega, cuando l ve la hoja roja del calendario, entonces por primera vez es un momento feliz para todos los nios, incluyendo a Thoma. Esta vez, l no rehusa el juguete, ni hace berrinches. Tiene frente a s lo que esperaba, su sorpresa estaba prevista. Parpadea algunas veces y abre y cierra la boca. Su mano derecha est inmvil al lado del cuerpo y con la otra se jala un mechn de pelo. Salta torpemente un par de veces y yo casi lloro de alegra de verlo tan feliz.

Peeters (1994)

Saber lo que va a suceder ha sido muy til para Thomas, no obstante ha habido otras cosas que ha aprendido a travs de su hiperselectividad. Una condicin es que el regalo de navidad necesariamente tiene que estar envuelto en papel rojo y verse exactamente como el regalo que recibi la primera navidad: un gran mueco en un paquete envuelto en papel rojo. Por eso, para Thomas un regalo de navidad tena aquel aspecto. Los otros paquetes no eran regalos de navidad.

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Nosotros aprendimos esto y lo pusimos en prctica en casa. Paulatimanente fuimos introduciendo otros regalos envueltos en papel de color diferente. Los regalos podan ser diferentes, pero l tena que saber de antemano lo que era, si no, no era una sorpresa. Para su cumpleaos le dimos un mueco grande. Ensayamos en la escuela. Helen traa un regalo con una linda envoltura para su mam. Los nios tenan curiosidad. Qu le iba a regalar Helen a su mam? Qu haba en el paquete? Thomas estaba seguro de que era una mueca grande. Aqu necesitamos un detalle ms. Luego que Thomas haba recibido su sorpresa quera quedarse en la cama de mam y por eso siempre abra sus regalos all. Desde entonces todos los paquetes se abran en la cama de mam. El poder de la hiperselectividad y de los detalles puede ser dominante a causa de la falta de las percepciones ms simples. El papel rojo de la envoltura es lo ms importante, pero tambin Thomas tiene que saber lo que contiene la sorpresa y se tiene que abrir en la cama de mam. Si se cambia algn detalle o el orden, la situacin se arruina de manera infeliz.
El cambio constante de las cosas nunca me daban la oportunidad de prepararme para ellas. Por eso me gustaba y consolaba hacer las cosas una y otra vez.

Donna Williams (1992)

Esta hiperselectividad tiene consecuencias considerables. Primeramente, las personas con autismo tienen dificultad para reconocer las cosas, ya que todo les parece nuevo. En otras palabras. No les gusta que cambien las cosas a su alrededor o no quieren cambiar nada absolutamente, porque para ellas la variacin ya existe en cantidad. Este rasgo caracterstico e identificativo del autismo, una oposicin al cambio, es mejor conocido como la insistencia en que todo permanezca igual.

Van Dalen (1995)

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Por eso es posible darse cuenta por qu los nios con autismo se interesan tanto por un detalle insignificante en un juguete. Le dan vuelta a las ruedas de un coche de juguete interminablemente, en lugar de ponerlo a rodar como si manejaran, es decir, no lo ven en su totalidad como un objeto integral con un fin lgico. Otros nios tratan de jugar como los nios comunes. Muchas veces puede parecer que estn jugando utilizando smbolos, sin embargo observndolos ms de cerca es posible verificar que juegan lo mismo una y otra vez, de la misma forma, con los mismos detalles. Como Thomas cuando baa su mueco. Siempre tiene que ser en la misma baera roja pequea en un lugar especfico del jardn. Siempre es el mismo mueco y l le lava siempre el pelo (an cuando realmente no tiene pelo), con el mismo champ verde. Lo hace siempre de la misma manera: primero huele el champ, luego lo vierte sobre el mueco. No muestra empata alguna al sumergir al mueco con los ojos abiertos en la baera. Este no es juego simblico, sino ms bien una forma de eco-juego. El pensamiento hiperselectivo tambin exige tomar en cuenta hasta el menor detalle! Y si un solo detalle cambia, nada funciona. Muchas veces oimos decir que las personas con autismo estn atadas a las rutinas. Se puede decir que estas rutinas provienen de una comprensin hiperselectiva de acciones especficas asociadas a lugares especficos. No s cuntas veces he soado que Thomas aprendiera a jugar como mis otros hijos, que aprendiera a entender que un mueco simboliza un beb y que aprendiera a querer a su mueco y besarlo como mis otros hijos lo hacen. Es solamente cuando se tiene un hijo que tiene dificultades para todo que uno comprende lo maravilloso que es poder jugar un juego simple. A veces me siento invadida por tanta tristeza que la vida se vuelve una gran pena. Y es peor an cuando los que nos rodean no comprenden y hacen preguntas como: Y tienes tambin que ensearlo a jugar?! Estos sentimientos estn expresados en el siguiente poema. Lo he ledo muchas veces. Me hace sentir triste e irritada y conforme pasa el tiempo me siento an ms triste e irritada.

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Si t misma tienes un hijo con autismo, vas a poder identificarte con estos sentimientos. El teatro de muecas La niita era rubia La mueca tambin La niita tena los ojos cafs Los ojos de la mueca eran azules La pequea amaba profundamente a su mueca Nadie saba si la mueca amaba a la pequea Pero la niita muri Y la mueca qued Ahora nadie sabe si la niita an ama a la mueca Y la mueca ya no caba en el cajn La mueca abre todas los bolsos La mueca se mete en todos los armarios La mueca es ms grande que todo lo que hay en la casa La mueca est por todas partes La mueca llena toda la casa Tenemos que deshacernos de la mueca Tenemos que deshacernos de ella para siempre Tenemos que matar a la mueca y sepultarla. La mueca Carlos Queiroz (1966) Si fingir y jugar con juguetes sencillos es demasiado complicado para los nios con autismo, es natural que se apeguen a rutinas que se pueden repetir indefinidamente. Entonces se sienten mejor ya que se establecen horarios, memorizando informacin u otros detalles, o como Thomas: se aprenden todas las marcas de coches de memoria. Un mundo as es menos desconcertante, ya que la informacin y los detalles de los hechos son mucho ms estables que las personas. La informacin es confiable porque no cambia.

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La capacidad de categorizacin permite a los individuos la comprensin de su ambiente y con ello les crea el sentimiento de control sobre l. Si las personas con autismo tienen dificultades para categorizar, adoptan comportamientos repetitivos como un medio para crear control. Rosch (1973) Para un nio comn esto podra ser bonito: un caballo con flores en la cabeza. Para las personas con autismo es completamente errneo. Dan de s lo mejor para entender la realidad, procesando en su pensamiento todos los detalles y ciertas cosas corresponden slo a lugares especficos. Las flores se encuentran en los jardines o en los campos, pero no en la cabeza de un caballo. Para los autistas resulta completamente absurdo, es como encontrar un zapato en un plato o un bolgrafo en la sopa. Durante un ejercicio de capacidad motora global le pidieron a una mujer adulta con autismo que llevara piedras de un lugar a otro en un campo. Se le dijo que llevara una piedra a la vez en un cucharn. Cuando vio el cucharn enmedio de una especie de actividad deportiva comenz a llorar. As no tiene que ser! dijo llorando: El mundo est de cabeza. Un cucharn tiene que estar en una cocina. No slo no comprenda todo a su alrededor, sino que hasta su pequea comprensin del mundo se le estaba arrebatando. Hay dos formas de ver este tipo de situaciones: para algunos puede ser una verdadera calamidad, para otros puede ser muy divertido retirada!

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Dinosauros en bicicleta? Un dinosauro que patina? Un dinosauro con audfonos en la cabeza? Lo que es divertido para los nios comunes puede ser estpido e incluso asustar a los nios con autismo. De hecho algunas cosas slo pueden pertenecer a un contexto especfico. Nuestros otros hijos haban hecho un mueco de nieve. A Thomas no le gusto. Le quit la bufanda y el sombrero y los arroj en el vestbulo junto al perchero, donde deban estar. Puso los dos carbones que eran los ojos en la chimenea y luego se comi la zanahoria. No entendan los hermanos que cada cosa deba estar en su lugar? Sin embargo, en ocasiones Thomas poda ver lo divertido en uno de esos errores. Se poda reir durante horas y era difcil detenerlo. Para hacerlo reir de vez en cuando, ponamos un vaso de la cocina en el bao, cuando lo vea se doblaba de la risa. El vaso no deba estar all. Qu divertido verlo en ese lugar! Todos estos ejemplos muestran lo difcil que es para los autistas manejar nuestra fantasa, imaginacin, decoraciones y esttica. Como si la realidad para ellos no fuera complicada de por s. En la realidad de Thomas todo tiene un lugar especfico, con ciertas personas, actividades y detalles para cada lugar. Detrs de su mundo est nuestro mundo fingido. El intenta sin descanso viajar a nuestro mundo sin perderse entre estas dos realidades. Debemos hacer lo mismo: ir de nuestro mundo al suyo y viceversa. La energa que Thomas invierte en el viaje es, sin embargo, mucho mayor que la que invertimos nosotros en el mismo proceso.

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En la realidad de Thomas todo tiene un lugar especfico, con ciertas personas, actividades y detalles para cada lugar. Detrs de su mundo est nuestro mundo fingido. El intenta sin descanso viajar a nuestro mundo sin perderse entre estas dos realidades. Debemos hacer lo mismo: ir de nuestro mundo al suyo y viceversa. La energa que Thomas invierte en el viaje es, sin embargo, mucho mayor que la que invertimos nosotros en el mismo proceso. Por desgracia el autismo an est asociado al clich del nio encerrado en s mismo. La palabra autismo resulta en realidad bastante inadecuada para explicar otro proceso de pensamiento. Realmente los autistas se comportan de una manera que podra compararse con las personas de otra cultura.

Ser autista no significa no ser humano, sino significa ser diferente. Significa que lo que es normal para otros no es normal para m, y lo que es normal para m no es normal para otros. En cierto modo estoy mal equipado para sobrevivir en este mundo, igual que un extraterrestre sin manual de orientacin. Pero mi personalidad est intacta. Mi individualidad sin dao alguno. Le encuentro significado y valor a la vida y no quiero ser curado de m mismo... Reconoce que somos igualmente extraos el uno para el otro y que mi forma de ser no es slo una variante daada de la tuya... Cuestiona tus conclusiones. Define tus condiciones Colabora conmigo para construir puentes entre nosotros. Jim Sinclair (1992)

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2a. PARTE: AYUDA PEDAGGICA

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CAPTULO 4

Horarios diarios y hiperselectividad

Las personas con autismo parecen estar perdidas en el tiempo. Para ellas procesar la informacin es extremadamente difcil porque, por naturaleza, la informacin es abstracta, invisible y temporal. El tiempo mismo, es an ms incapturable, temporal y totalmente abstracto. Por eso, un paso importante hacia la autonoma sera aprender a predecir los acontecimientos del da. Esto da la impresin de que la vida est de algn modo bajo control, lo que proporciona tranquilidad y seguridad. Para una persona con autismo, una agenda diaria con un horario de las actividades del da es siempre muy individualizado en su forma (se pueden usar palabras, dibujos u objetos), en su duracin (cuntas actividades son mencionadas) y en su uso (debe llevar los smbolos para las actividades o no). Este tema, incluyendo todo lo mencionado arriba se ha tratado en detalle en numerosos libros y publicaciones. El objetivo de este captulo es ver con detenimiento, cmo un procesamiento del tiempo puede ser influido por el pensamiento a partir de los detalles, la hiperselectividad. Horario diario utilizando objetos Utilizando objetos concretos se le pueden mostrar a una persona con autismo las actividades que va a desarrollar a lo largo del da. Ya mencionamos antes que el lenguaje de los objetos tiene varios dialectos: una bolsa para las compras es diferente de un bolso con el equipo de natacin, un vaso verde es diferente de uno rojo. Si yo, por ejemplo, estoy estudiando francs y he aprendido que la palabra para vaso es verde, me sentir confundida si alguien 75

usa en cambio la palabra globet. Para alguien que comienza a aprender el lenguaje de los objetos, un vaso verde no es lo mismo que un vaso rojo, ya que los colores (en detalle) son diferentes. Digamos que queremos explicarle a un nio que vamos a lavarle el pelo. El objeto que usamos es una botella de champ. Cada vez que vayamos a lavarle el pelo vamos a usar la misma botella de champ hasta que el nio entienda la asociacin: ahora mam me muestra la botella de champ y eso significa que me va a lavar el pelo. Algunos nios comprendern poco a poco que otro tipo de champ podr usarse para la misma actividad, pero para otros ms sto significa un gran cambio. O la persona aprende a categorizar, por ejemplo que todos los tipos de champ pertenecen a la misma categora y por lo tanto cumplen la misma funcin (se puede ensear a categorizar con ejercicios agrupando objetos, en este caso con objetos reales) O continuar siendo difcil para la persona en cuestin y entonces debemos usar siempre exactamente el mismo objeto Objetos en tarjetas Simn es un nio con autismo no verbal y tiene un nivel de desarrollo relativamente bajo para su edad. Le encantan las grageas de chocolate de colores, Non-Stop. Tiene una tarjeta con una gragea real pegada para mostrarla cuando quiere esos dulces. La tarjeta est forrada de plstico (porque si no, se comera la gragea de inmediato y no aprendera a pedir los dulces). Un da pusimos una de esas tarjetas cerca del plato de Simon, pero esa vez no pidi nada, ni siquiera toc la tarjeta. Cuando mir la tarjeta con detenimiento, descubr que tena pegada una gragea de otro tipo, no una Non-Stop, sino una Smartie y para Simon esta era una diferencia enorme. Cuando le queremos decir a Jan que es la hora de lavarse le damos una tarjeta con una esponja de bao pegada. Para algunos alumnos de la escuela tenemos que usar siempre la misma esponja. Para otros no es importante la diferencia. 76

Horarios con figuras Para muchas personas con autismo, las fotografas expresan an ms claramente un significado que los dibujos, aunque no para todos, ya que muchas fotografas estn recargadas de informacin. Herman es un adolescente con autismo y un da su pap iba a recogerlo de la escuela. La profesora haba pegado una foto del pap en el horario de Herman. Ella not que Herman se haba emocionado, que caminaba de un lado a otro y regularmente iba a mirar la foto. Cuando el padre lleg, la profesora le cont lo que pasaba y l padre se alegr de que al parecer, Herman ansiaba que llegara. Cuando Herman ya estaba en el coche el padre lo not tenso sin saber por qu. Durante el viaje a casa Herman haba tenido un arranque de ira. Ms tarde los padres entendieron lo que lo haba alterado tanto a Herman. En la foto que la profesora haba pegado al esquema, se poda ver en el fondo una silla proveniente de la casa de campo de la familia. Por lo cual Herman crey que su padre lo llevara all y cuando gir para dirigirse a casa, Herman advirti que iban en direccin equivocada. Esa fue la causa del malentendido. Este ejemplo nos muestra el problema con las fotografas pegadas a un horario. La foto contiene muchas veces demasiada informacin y ciertos nios autistas fijan su atencin en un detalle que para ellos puede tener un significado muy especial. Esto puede ocasionar situationes estresantes. Haz de cuenta que t crees que tu hijo sabe que es hora de comer cada vez que le muestras la foto de la cocina. A partir de la foto tu hijo cree que le van a dar Cornflakes (pues eso tambin est en la foto), pero en cambio le das un sandwich. Tambin puede ser al contrario. Al nio no le gustan los Cornflakes y t le muestras la foto donde aparece el paquete de los detestables cereales. Tener en cuenta que todo est previsto es esencial para elegir un esquema adaptado al individuo. Es absolutamente necesario individualizar tanto como sea posible, no slo a partir del nivel de entendimiento del nio (es decir su capacidad de abstraccin) lo cual es fundamental, sino tambin de acuerdo a su nivel de 77

hiperselectividad o sea, la manera cmo el nio procesa la informacin visual. La foto de un plato tiene ms significado para Eric que la ilustracin de un comedor, ya que la primera le da la informacin que necesita. Cuando ve la foto del plato, sabe de inmediato que es hora de comer. Para Frank es completamente distinto. Si se le muestra la foto de un plato, va directamente al comedor y busca un plato del mismo tamao, color y diseo del de la foto y eso no es en absoluto lo que la profesora quiere comunicarle. Por otro lado, cuando ve la foto de un comedor, entonces es completamnte claro para l que es la hora de comer. Cuando empec con el horario diario para Thomas, estaba segura de que l entenda las fotos y por eso me parecan la opcin adecuada para su esquema, aunque pronto me d cuenta de que otras fotos no podan utilizarse. Thomas recordaba todos los detalles de cada foto. Si haba visto la imagen de una bicicleta entenda muy bien que bamos a ir a andar en biciclieta, pero entonces tambin quera llevar puesta la misma ropa y zapatos que en la foto. Por esos das estbamos reconstruyendo nuestra casa y nada estaba en su lugar, ni las puertas, ni el piso. Ya as era bastante difcil para Thomas, pero cuando adems surgieron problemas de comunicacin por las fotos, la situacin se volvi catica. Desde su punto de vista todo era muy extrao. Hacamos todo lo que podamos para que todo se viera como en las fotos, pero nunca era igual. Lo mismo pasaba en el cuarto de bao. Thomas entenda que era la hora de ir al bao, pero segn su manera perfeccionista, quera que todo estuviera dispuesto exacta-mente como en la foto la botellita de champ a la izquierda, la verde grande en el centro, la botella de enjuague a la derecha y el talco en su lugar y hasta la toalla sucia tena que estar colgada en la pared. Mientras que l, ya tena que tener puesta la piyama. 78

Cuando Thomas estaba en un grupo de nios autistas, la profesora le mostr una vez la foto de un autobs azul con un nio a punto de subir en l y le dijo: Mira, ste es Tommy en la maana. A t, el autobs va a recogerte en la maana para ir a la escuela. Y esto es lo que sucedi a la maana siguiente: El autobs no era azul, sino naranja y Thomas insista en llevar gorra, exactamente como el nio de la foto que la profesora le haba mostrado. Para los padres que por primera vez entran en contacto con el apoyo visual, una situacin similar puede ser bastante desalentadora. Dijeron apoyo? Esto ms bien parece dar origen a situaciones crticas continuas. Por eso, una vez ms, es en extremo importante tener en cuenta el proceso mental hiperselectivo de las personas con autismo. Ocurrieron varios malentendidos durante el periodo de las fotos. Una situacin bastante ilustrativa fue cuando bamos a nadar. Thomas se haba preparado tan bien como haba podido en cuanto a todos los detalles, despus de haberle mostrado una foto de la nueva alberca y lo que la rodeaba. Cuando llegamos sent que Thomas estaba muy tenso. Ms tarde comprend por qu. Para captar una mejor perspectiva, el fotgrafo haba tomado la foto desde una puerta abierta. La puerta estaba cerrada cuando llegamos, as que nuestra perspectiva era diferente. Thomas not la diferencia de inmediato y por eso se sinti engaado. Horario com dibujos Despus de toda esta confusin pareca razonable cambiar el horario y reemplazar las fotos por dibujos. Por desgracia Thomas pareca entender muy poco cuando usbamos los dibujos. Si miramos el dibujo de una bicicleta o un cepillo dental, se ven bastante abstractos. Para Thomas no pareca haber ninguna relacin entre las fotos y los dibujos. Como lo mencion anteriormente un horario puede considerarse un lenguaje visual para personas con autismo. Sin embargo, insisto, es vital que realmente capten la informacin visual que se les muestra, si no, no tiene ningn objeto valerse del horario. No queremos que nos hablen en chino verdad? Siempre hay una

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gran diferencia entre lo que queremos que los nios usen y lo que ellos realmente son capaces de usar. Habiendo comprobado entonces que los dibujos an presentaban demasiadas dificultades para Thomas, los objetos parecan darle informacin ms clara y ms concreta. Puede pensarse que fue un retroceso, pero lo ms importante es que funcion! En la escuela y en casa l practicaba juntando, clasificando y asociando los objetos con los dibujos. Thomas empez a comprender cmo clasificar y a entender los dibujos. Fue un alivio, ya que haba descubierto que los dibujos brindan muchas posibilidades y se pueden evitar todos los detalles que hay en una foto, que slo crean confusin. Sin embargo, an usando los dibujos, la forma de pensar de Thomas a partir de los detalles emerga de vez en cuando. Un da se disgust bastante. En uno de los dibujos de su horario haba gotas de lluvia en el parabrisas del autobs y ese da que Thomas iba a tomar el autobs y acababa de mirar el horario, no llova para nada. Esa vez debe haber credo de nuevo, que lo habamos engaado. Durante un curso de capacitacin en Finlandia tena bajo mi responsabilidad a Kai, un adolescente no verbal con autismo. Kai tena un horario diario con dibujos, que utilizaba casi independientemente. La escuela estaba enmedio del bosque y yo haba planeado salir de paseo con frecuencia. Para explicarle esto claramente dibuj un rbol en el horario, pero Kaj no entendi el significado. Protest cuando le mostr que saldramos a pesear y tampoco yo entenda por qu se negaba, ya que en su registro apareca que le encantaba salir a pasear. Durante el paseo, poco a poco apareci la respuesta. Los rboles eran ciertamente diferentes del que yo haba dibujado y lo que era an ms importante, estaban llenos de nieve! Kai no entenda el concepto de rbol, estaba encerrado en su comprensin hiperselectiva y la percepcin visual para l de rbol eran las conferas que vea cada da en el bosque. Mi dibujo de un rbol frutal era otra cosa que un pino nevado! Al volver al saln de clases dibuj un pino y la reaccin de Kai no se dej esperar. Al da siguiente, al ver el nuevo dibujo, entendi claramente que saldramos a pasear. 80

Muchas escuelas se valen de pictogramas. No me parece un mal mtodo, sin embargo, muchas veces me asalta la idea de que todos los alumnos de una clase utilizan el mismo pictograma. En la clase el apoyo visual parece ser sinnimo de usar pictogramas. Es una verdadera lstima. Est muy lejos de ser un mtodo individualizado. Los pictogramas funcionan bien como lenguaje visual para algunos alumnos, pero no para todos. Muchas personas con autismo no comprenden ni siquiera lo que significan. Todos hemos visto alguna vez los smbolos para hombre y mujer en las puertas de los sanitarios y vestidores. Esas figuras nos dan la informacin de que debe son zonas reservadas. Pero, pongmonos en el lugar de una persona con autismo, le ayudaran realmente estos smbolos pictogrficos? Yo considero que primero es necesario desarrollar imgenes internas propias de personas, cosas y actividades antes de entender y reconocer la mayora de los pictogramas.

Horarios diarios con lenguaje escrito Los tipos de letra usados para los horarios pueden igualmente causar problemas para los nios hiperselectivos. La mayor parte de las personas con autismo que saben leer y escribir conocen varios tipos de escritura, pero para algunos nios (especialmente al principio) el cambio de un tipo de escritura a otro, puede acarrear problemas. Desde el punto de vista del que piensa a travs de detalles esto es bastante obvio.

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Almuerzo Autobs Vdeo Nadar Dormir

Almuerzo Autobs Vdeo Nadar Dormir

Almuerzo Autobs Vdeo Nadar Dormir

Almuerzo Autobs
Vdeo

Nadar
Dormir

Horario diario ms fcil... un retroceso? Un horario diario puede ser interpretado como una especie de lenguaje visible para una persona con autismo y creo que es muy importante elegir el tipo de horario correcto, aqul con el cual la persona se sienta segura, an cuando no sea el que nosotros hubiramos elegido. Un ejemplo paralelo puede ser el siguiente: Yo hablo ingls y francs. Cuando viajo al extranjero puedo hablar ambos idiomas. A pesar de todo, esto implica un esfuerzo para m. Despus de haber hablado todo el da francs e ingls, es relajante hablar con un colega en mi propia lengua, y eso que no considero difcil ninguno de los dos idiomas. Los fines de semana o en las vacaciones me olvido muchas veces del horario de Thomas. A veces, l mismo se encarga de eso. Aunque ya puede valerse de instrucciones por escrito, vuelve de manera espontnea a los antiguos dibujos y a las fotos. Habr quin piense que esto es un retroceso. En mi opinin este no es el caso, por el contrario, es bastante claro si se tienen en cuenta sus dificultades con la comprensin y el significado. Primeramente el horario diario deber ser un auxiliar que exija el mnimo de esfuerzo para el autisma. Es obvio que yo misma nunca escribira mi propio horario en francs o en ingls no es as? A veces, durante las vacaciones Thomas se junta con un grupo de nios menores que l, y le pregunta a su profesora Karen si puede usar su horario con imgenes que le gusta mucho. Y cuando le pregunto: Thomas t ya sabes leer y escribir, entonces por qu quieres llevar las fotos y los dibujos? Y el responde:Mam, yo puedo ver directamente en las fotos y dibujos lo qu significan. En otras palabras, no necesita traducir los objetos a un cdigo de smbolos (letras y palabras).

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Lenguaje familiar solamente para padres y hermanos Algunas formas de comunicacin son llamadas pre-comunicacin porque no son entendidas por todos y es difcil difundirlas. Nosotros nos esforzamos para que esta forma de pre-comunicacin se oriente hacia una comunicacin ms universal comprensible para todos. Sin embargo debe sealarse la enorme importancia emocional de algunas formas de pre-comunicacin para los padres y otros miembros de la familia. Si un nio pequeo aprende una o dos palabras y stas tienen un significado singular que slo los padres pueden entender, esto puede llamarse pre-comunicacin. Tal comunicacin crea una relacin de proximidad muy fuerte entre ellos. Si al parecer no se aprenden otras palabras, por lo menos por un tiempo, por qu entonces deshacerse de esta pre-comunicacin? Sigamos trabajando con formas alternativas de comunicacin, pero aprovechemos la proximidad. Sin embargo debe sealarse la enorme importancia emocional de algunas formas de pre-comunicacin para los padres y otros miembros de la familia. Si un nio pequeo aprende una o dos palabras y stas tienen un significado singular que slo los padres pueden entender, esto puede llamarse pre-comunicacin. Thomas habla fludamente y se hace entender de manera excelente, sin embargo, la palabra canastito significa para l algo as como mi mam me quiere muchsimo. Yo soy la nica que entiende el significado y este podra ser un ejemplo de precomunicacin. Cuando uso la palabra canastito Thomas sabe lo que quiero decir, y cuando est contento conmigo me dice canastito. La ancdota es la siguiente, un da l quera un canasto para su cuarto (tiene sus propias ideas sobre decoracin). Yo tena varios canastos y lo dej escoger uno. Escogi uno y luego me pregunt si haba escogido el ms bonito. Le contest inmediatamente que s y se puso muy contento. Este es el canastito que me dio mi mam. Me sent muy conmovida pues l estaba tan contento. Haba alguna razn intelectual para corregirlo aqu? Todos guardamos particularidades hacia los que queremos.Debemos deshacernos de ellas? Sern un retroceso? No lo considero as.

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Hay tanto que podra escribirse sobre apoyo visual, pero mi propsito aqu es describir que vastas pueden ser las consecuencias de pensar a partir de detalles, as como del uso de horarios diarios y de diversas formas de ayuda visual.

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CAPTULO 5 Ensear habilidades y cmo generalizarlas

Cuando mi madre, estando en la puerta iba a salir, yo estaba aterrorizada. Iba a abandonarme? El hecho de haber aprendido que me recogan todos los das del jardn de nio, no lo poda yo transferir a esta situacin. Nadia me deca que tambin me recogeran de este lugar desconocido. Lo que suceda en el jardn de nios no se poda asociar con este lugar. Todo lo que se refera al jardn de nios estaba en un compartimiento especfico de mi mente, que slo tena que ver con ese lugar, el jardn de nios. Gunilla Gerland (1998) Es realmente importante hacerle la vida lo ms previsible que sea posible a una persona con autismo, para que sienta que la tiene bajo control y con ello pueda desarrollar un sentimiento bsico de bienestar. Esta es la base de la enseanza y la educacin. Los nios crecen rpidamente y es responsabilidad, tanto de los padres como de los profesionales, estimularlos para que sean independientes. Debemos ensearles las habilidades que necesitarn posteriormente: para el trabajo, para manejar su comportamiento, cmo comportarse en la escuela y en su tiempo libre, cmo comunicarse e interactuar con otros, cmo prepararse para afrontar diferentes situaciones, cmo comportarse en la escuela y cmo cuidar el hogar. Mientras aprenden todas estas habilidades confrontamos muchas veces las consecuencias que la hiperselectividad causa en el procesamiento de la informacin. Aqu abajo he reunido algunos ejemplos, y no debemos olvidar el gran impacto que esas dificultades

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presentan para la capacidad de generalizar. En otras palabras: no porque uno limpie la mesa en la escuela, quiere decir que uno lo har en casa o viceversa.
Otra consecuencia de mi manera de ver el mundo era que yo no consideraba natural que una cosa pudiera encontrarse detrs o debajo de otra. Si lo vea lo entenda, pero mi asociacin no iba ms all de lo que vea. En el momento en que vea una pelota rodar debajo del bur y se quedaba all, saba que todas las pelostas podan encontrarse debajo de los burs. Tambin entenda que la pelota estaba all, aunque no la viera. Llegu a generalizar a tal grado, que comprend que otras pelotas podran estar escondidas debajo de otros muebles. Pude aadir estas experiencias a mi conocimiento del mundo y aplicarlas en el futuro. Pero nadie me dijo que podra haber otras cosas ms que pelotas debajo del bur o que cualquier objeto podra ir a dar debajo o detrs de otras cosas y por eso no se vean. Mis padres se rean de m y me regaaban por mi irremediable pereza, en su mundo, yo ni siquiera me tomaba la molestia de levantar algo para ver si all estaba lo que buscaba. Chiquilla tan floja no ha creado Dios! Ja, ja, ja.

Gunilla Gerland (1998) Cuando se tiene autismo la mente trabaja de modo diferente. Se hace lo que se puede, se investiga cmo funcionan las cosas y se hacen asociaciones concretas para entenderlas y darles significado (se asocia un detalle perceptual especfico con otro detalle perceptual porque falta una base flexible de comprensin directa). Un cucharn debe por eso estar siempre en la cocina, un espejo en el cuarto de bao, etc. Por esa razn los cambios en las asociaciones pueden resultar en una angustia enorme o en una buena carcajada. La asociacin misma es en s demasiado rgida. La base para dar significado y para la comprensin es sencillamente demasiado inconsistente para permitir generalizaciones espontneas y rpidas en otros contextos. Esta es la causa de las dificultades para generalizar en el autismo. 88

He oido a personas con autismo decir que tienen dificultades con la automatizacin. Cmo influye el pensar a partir de detalles en el proceso de aprendizaje y en la generalizaicn de las habilidades en otros contextos se puede ilustrar con las siguientes historias. Profesora en el saln de clases y la mam en casa El autobs de la escuela dejaba a Thomas en casa todos los das. Un da hubo reunin de padres de familia a la hora del almuerzo y le dije a Thomas que ese da yo lo llevara a casa. El nio pareca contento y hasta le dijo a su profesora que mam lo recogera ese da. Tambin le dijo que yo primero ira a verlo a su clase de gimnasia. Yo tena la intencin de hacerlo, especialmente porque Thomas pareca entusiasmado. Cuando llegu a la escuela, Thomas estaba muy cambiado y no estaba nada contento. Se vea realmente confundido. Su entrenador dijo que haba trabajado igual de bien que siempre. Camino a casa iba completamente intratable, todava no entiendo cmo logr llegar a casa con l. Se comport terriblemente mal. Qu es lo que haba pasado. Estaba tan disgustado de verme como una extraa, eso se poda pensar? Este es otro ejemplo de cmo las personas con autismo procesan la informacin de forma diferente. Mam es realmente alguien (un detalle) que pertenece a la casa (un contexto), no a un saln de clases. As como las flores no deben estar sobre la cabeza de un caballo ni un cucharn en la sala de gimnasia. Si los pades no pertenecen al saln de clase, la profesora s, pero la profesora tampoco debe venir a casa de los alumnos. Puedo recordar la rabieta de Thomas cuando su profesora nos visit. Ese no era su lugar! La asociacin era mam-casa, profesora-escuela. Thomas pensaba en zonas restringidas.
Todos aqueles que eu no conhecia tinham uma face vazia, ou seja, toda a gente excepto a minha famlia. No me apercebia que essas faces eram pessoas da mesma forma que aquelas que eu conhecia o eram. Aquelas faces eram to vazias de contedo como o mobilirio; e eu pensava que, tal como o mobilirio, essas pessoas pertenciam aos

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compartimentos nos quais eu as via. No as considerava nem crianas nem adultos, capazes de se moverem entre diferentes compartimentos por sua prpria vontade tal como um sof no seria capaz. Eu podia ir de compartimento em compartimento, sabia-o. Mas se eu visse algum que no conhecia, pela primeira vez, num dado local, e depois o visse noutro, pensava que no era a mesma pessoa. Para mim, a face estava vazia e nada havia nela que me dissesse que j a vira antes.

Gunilla Gerland (1998) Muchos de los problemas que las personas con autismo tienen, estn relacionados con el estrs y provienen de su manera de pensar diferente. Por qu Pieter habla solamente con su terapeuta y no con la profesora? Por qu escribe Ellen slo cuando est con su terapeuta ocupacional? Por qu Jan solamente en la escuela se sienta y hace cuentas? Por qu Bert come sopa en la escuela, pero nunca en casa? Por que Michael va al sanitario en casa, pero en la escuela tiene que llevar paal? Los que no entienden esto de la hiperselectividad y su importancia para las personas con autismo tienen una tendencia a creer que los verdaderos problemas tienen como origen la pereza y el desgano. Por eso, un ejemplo ms de la comprensin hiperselectiva que Thomas tiene de las reglas: durante el recreo Thomas sali y empez a arrancar el csped del jardn. Su profesora le dijo que no hiciera eso en el jardn. Thomas entendi esto y entonces se alej unos 50 m ms, empezando a hacer lo mismo all. Es que no tiene remedio o lo haca por maldad? El significado de lo que la gente me deca, cuando captaba que haba algo ms que meras palabras, lo interpretaba como vlido slo para ese momento o esa situacin. As, cuando me rieron severamente por haber pintarrajeado los muros del 90

parlamento durante una visita de estudio, dije que no lo volvera a hacer. Diez minutos ms tarde me sorprendieron pintarrajeando ahora las paredes de la escuela. No es que no me preocupara lo que me haban dicho ni que me hiciera la graciosa; era slo que no estaba haciendo lo mismo que haba hecho antes. La gente no poda comprender mi comportamiento, ni yo el suyo. No era tanto que yo no considerara sus reglas, sino aprender todas esas reglas para cada situacin especfica. Donna Williams (1996) Esto no tiene que ver para nada con mala voluntad. Tiene que ver con el hecho de tener que aprender un nuevo conjunto de reglas para cada situacin.
De igual modo, el fenmeno de los sordos que oyen est

relacionado con el mnimo impacto que comentarios ocasionales tienen en m. Los comentarios implcitos e indirectos, hechos una sola vez, generalmente no tienen resultado. Mi experiencia es que los comentarios explcitos hechos por personas diferentes y dichos en situaciones diferentes, tienen ms impacto de significado. Lo mismo, para oir significados se requieren puntos de vista diferentes. Van Dalen (1995) El pensamiento hiperselectivo puede en ocasiones volverse extremo. En la escuela, Thomas se haba machucado los dedos en una puerta. Le debe haber dolido mucho. Las uas se le pusieron azules y los dedos se vean lastimados. Se le poda ver el dolor en la cara y tena lgrimas en los ojos. Se morda los labios para no gritar. Su profesora, Anne, que lo conoce bien, le dijo: Si te duele mucho, puedes llorar, sabes? Thomas respondi: Slo lloro cuando estoy con mam y a veces con mi hermana. (Se trata aqu de nuevo de un nio obstinado o con mala voluntad?)

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A primera vista puede parecer que s y muchas veces es difcil para los padres hacer que la gente comprenda que esta actitud no tiene nada que ver con mala voluntad u obstinacin. Es sencillamente imposible para las personas con autismo precisamente en esa ocasin pensar y actuar de otra manera. Para nios autistas la transferencia espontnea de habilidades y comportamientos de un contexto a otro es difcil. El primer contexto puede ser una persona, un lugar o una combinacin de ambos. Ya que el contexto est asociado a un detalle ms que a su significado global y las personas con autismo asocian los contextos especficos con detalles especficos, relacionan tambin comportamientos y habilidades especficas para esos contextos. Si un detalle importante no est presente en otro contexto, se sienten perdidos y hasta angustiados.

Tomemos el proceso de pensamiento de Karel como ejemplo. Un da est de excursin y no se siente muy bien. Els, su profesora cree que necesita ir al bao. Hace dias que no evaca. Lo lleva al bao, pero no sucede nada. Llama a los padres pues teme que el nio se ponga mal y les explica la situacin. Entonces la madre pregunta de qu color es el asiento del sanitario. Pregunta extraa piensa Els y va a averiguarlo pues no recuerda directamente. La respuesta es que es blanco.

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Aja! dice la madre. Karel tiene que usar un sanitario que tenga el asiento negro. Els cubre el asiento con plstico negro y lleva a Karel al sanitario. De inmediato el nio se sienta en l. Ahora s pudo reconocer el sanitario.Qu gusto. Las vacaciones pueden continuar! Cuando se piensa a partir de detalles, o como Van Dalen dice, se intenta unir todos los destalles y si se ha aprendido que una taza de bao blanca y un asiento negro forman un sanitario y que en l se pueden hacer las necesidades, es difcil darse cuenta directamente de que una taza de bao blanca y un asiento blanco pueden usarse para lo mismo. Esto es lo que fue difcil generalizar para Karel. Para una persona con autismo el razonamiento se da ms o menos as: Nosotros consideramos que 1 + 2 = 3 Karel considera que: una taza de bao blanca + un asiento negro = sanitario donde se evaca Nosotros no estaramos de acuerdo en que 1 + 5 = 3 Igual que Karel tampoco lo estara si una taza de bao blanca + un asiento blanco = sanitario donde se evaca As pues qu se supone que Karel debera haber hecho en esa situacin? Um modo de pensar diferente y no mala voluntad Muchos de los aspectos de la vida diaria que son sencillos y naturales para nosotros pueden ser inesperadamente difciles para las personas que le dan tanta importancia a los detalles. Est claro que las agujetas rojas son diferentes de las negras. Por eso es posible

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encontrar a una prsona con autismo que con facilidad ate agujetas rojas, pero no negras. Los zapatos con cuatro orificios para las agujetas se ven diferentes de los que tienen ocho orificios. De esta manera es lgico que una persona piense que es dificil ponerse los zapatos, mientras otra no. Esto tambin puede suceder con los botones de la ropa: con botones, cierres, o contactel. Con gran paciencia Els le ense a Thomas a atarse los zapatos, usando una tabla donde se pone el zapato y por fin lo aprendi, pero hacer lo mismo con el zapato puesto no era tan fcil, an cuando demandaba la misma habilidad. La gente que sabe lo que es el autismo puede comprenderlo. Hay una gran diferencia entre atar un zapato sujeto a una tabla y un zapato que se trae puesto. Quitarse la chaqueta no es lo mismo que abrir la mochila. Ahora podemos entender mejor por qu Klas se puede lavar las manos cuando est en casa, pero no cuando esta en casa de la abuela. Tomando un ejemplo paralelo se puede decir que no porque uno pueda manejar un coche compacto como un Renault o un Fiat, tambin pueda manejar un jeep o una limousina. Thomas ha aprendido a cepillarse los dientes en la escuela. Marleen, su profesora, dividi el proceso en pequeos pasos. Cada paso estaba relacionado con una imagen para mostrarle cmo tena que hacerlo. Aunque Thomas haba aprendido a lavarse los dientes no poda hacerlo en el saln de clases cuando Bert, otro profesor, estaba all. Bert vea cmo Thomas no escupa el agua al enjuagarse, sino la mantena en la boca. Echaba la cabeza hacia, atrs fijaba la mirada en el techo y mantena el agua en la boca hasta que casi se ahogaba. Marleen sealaba que esto nunca haba pasado antes, confirmaba que esto no le haba pasado a ella. No poda entender qu es lo que estaba mal. Thomas haba podido hacerlo bien antes. Decidi ir a la clase una vez ms para ver cuando Thomas se cepillaba los dientes. Entonces todos percibieron cmo le tocaba la cabeza por detrs al mismo tiempo que le deca que escupiera. Entonces, lo que Thomas haba esperado es que Bert le diera la seal para escupir. Thomas haba aprendido a cepillarse los dientes siguiendo pequeos pasos 94

en los que cada detalle era igualmente importante. Sin el toque en la cabeza y la palabra escupe, no funcionaba. Con frecuencia observamos que las personas con autismo desarrollan ciertas rutinas como resultado de su comprensin hiperselectiva de cmo deben hacerse las cosas. Es por eso importante tomar gran consideracin a esto en la enseanza de habilidades, pues de lo contrario pueden ser muy dependientes de ciertos detalles. Durante las clases Filip haba aprendido qu era papel-tapiz. Al entrar en otro saln de clases el profesor le pregunta sealando el tapiz lo que era, pero Filip no pudo responder. No haba aprendido el arte de generalizar. Mientras que los nios comunes llegan a comprender que tapiz es el papel que cubre las paredes, para Filip es el papel-tapiz con rayas como el que cubre las paredes de su saln de clases. No hace generalizaciones espontneas de tapiz para otros lugares, ya que l slo se haba captado un tapiz especfico y no el concepto global: es decir que es para cubrir las paredes y es de diferentes colores y diseos. Un profesor sin capacitacin especial en autismo tal vez piense: Yo lo he odo definir lo que es papel-tapiz y lo he visto sealar la pared en el consultorio del terapeuta del lenguaje, entonces por qu no lo dice ahora?, qu le pasa? Yo me pregunto en cambio si Filip en verdad tiene algn problema personal o es simplemente el resultado de su forma de pensar?
Yo quera entender realmente y esto me llev a crear una terora sobre cmo funcionaban las cosas que aplicaba a todo lo que vea. Siempre que mi mam vena suceda lo mismo: entraba por el vestbulo. Quera decir esto que yo tena que estar en vestbulo para que ella llegara? As tena que ser, pensaba. Y si ella vea que yo no estaba en el vestbulo cuando llegara se ira sin m? Y tal vez si yo no estaba en el vestbulo cuando ella llegara, ella pensara que yo no quera ir a casa. Realmente yo nunca haba visto a mam en ningn otro cuarto que en el vestbulo, por eso yo asociaba su llegada con el cuarto, como si ella se materialisara en la entrada. Todo tena que encadenarse de forma lgica y ahora lo haba descubierto: si yo

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estaba en el vestbulo, el lugar a donde mam llegaba, entonces ella aparecera. Si por el contrario yo estaba en el cuarto equivocado, los otros cuartos donde mam nunca estaba, entonces ella no vendra. Siempre que no me vigilaban me iba al vestbulo y me sentaba en el suelo. Era el mejor lugar donde poda estar, el ms tranquilo, donde poda sentarme y esperar que me recogieran ms temprano.

Gunilla Gerland (1998) Rutinas y situaciones: El efecto de la Luna de Miel Muchas personas con autismo tienen cantidad de rutinas. En algunos casos las rutinas estn asociadas a contextos especficos. Se pueden or comentarios como: En casa de la mam, golpea cinco veces en la silla antes de sentarse, pero no lo hace eso en la casa de la abuela. Si se comprenden los mecanismos de la hiperselectividad se puede imaginar que las sillas de la abuela no son iguales que las de casa y tal vez ni siquiera merezcan los golpecitos. A veces, en las vacaciones, cuando estn lejos de casa, junto con sus padres y hermanos, los nios con autismo abandonan algunos comportamientos problemticos. En ciertos casos puede ser til para el nio cambiar su ambiente natural, ya que normalmente no puede generalizar espontneamente ni adaptar su anterior comportamiento al nuevo ambiente. Otras veces se puede uno valer de la misma incapacidad de generalizacin para ayudarlos a deshacerse de comportamientos indeseables. Sin embargo hay que recordar adoptar reglas visuales claras y precisas en el nuevo ambiente, pues de lo contrario el nio mismo crea sus propias rutinas que despus pueden ser difciles de erradicar. Siempre es positivo probar y ver cmo funciona.

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Cuando el autobs escolar parta por la maana, Thomas sola decirme adis con la mano, siempre. Si no lo haca me inquietaba. Despus descubr que slo lo haca cuando el autobs se paraba junto a la acera donde est nuestra casa, pero no cuando se paraba del otro lado. O sea, que no tena nada que ver con que me dijera adis con la mano a m o no, lo que pens al principio. Le expliqu la situacin a Thomas y desde entonces mueve la mano est donde est parado el autobs. Tengo sin embargo que recordarle hacerlo de vez en cuando. Seguramente lo haca tomando en cuenta el ngulo visual hacia dnde estuviera viendo. An cuando mis pensamientos estn guardados como recuerdos especficos individuales, puedo cambiar mis imgenes mentales. Puedo por ejemplo imaginarme cmo una iglesia puede estar pintada de colores diferentes y cambiar la torre de una iglesia al techo de otra iglesia. Pero cuando oigo decir: torre de una iglesia es la primera iglesia que veo en mi imaginacin casi siempre el recuerdo infantil y no la iglesia que yo misma he construido. Esta posibilidad de construir imgenes en mi mente, me ha ayudado a entender cmo se generaliza. Temple Grandin (1995) Un pltano que no es un pltano A Thomas le encantan los pltanos. Todos los das se lleva uno a la escuela. Un da la profesora le pregunt si quera llevar otra fruta a la escuela porque no se haba terminado el pltano. Quizs no querra traer ninguna fruta? Cuando volvi a casa Thomas dijo que la profesora no le haba dado su pltano. Lo que haba pasado es que la profesora recoga cada maana todas las frutas de los nios para drselas despus. Thomas, que saba bien cul era su pltano por los detalles, crey que se lo daran despus. En ese sentido tena toda la razn. No le haban dado su pltano.

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Thomas nunca come pltanos en casa. Le pregunt por qu: No son iguales todos los plranos? Thomas dices que no. En la escuela los pltanos estn en las mochilas, lo que es cierto. En casa los pltanos estn en el frutero y se ven diferentes. Por eso empec a poner un pltano en la mochila aunque Thomas estuviera en casa y desde entonces se lo come tambin all. Cuando cont la historia del pltano en un seminario, otra madre relat una historia semejante. Su hija solamente quera comer pltanos que tuvieran la marca Chiquita pegada en la fruta y no quera comer ninguna otra fruta. Cuando la madre entendi la manera hiperselectiva de pensar de la nia, empez a pegar la marca Chiquita a otras frutas y gracias a eso la nia come ahora todo tipo de fruta. Thomas coma sopa en casa de la abuela, pero nunca en la nuestra. Descubr que la abuela le serva la sopa en un tazn especial y compr uno igual. Ahora tambin come sopa en casa. Podemos ver aqu cmo es posible utilizar la hiperselectividad de manera positiva. A fin de cuentas es mucho mejor y ms agradable para todos trabajar con los procesos de pensamiento, adaptndose y siendo positivo, que obligar a cambios y ocasionar con ello constantes problemas de comportamiento. La mejor manera de evitar comportamientos indeseables es previnirlos de antemano.

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Ms sobre cuestiones de alimentacin y otros problemas de mal comportamiento y mala educacin Los padres y profesionales del tema mencionan con frecuencia las dificultades para las personas con autismopara las personas con autismo en relacin con la alimentacin. La alimentacin de algunos es muy simple, mientras que otros crean mltiples rutinas al comer. No me refiero aqu a otros factores que puedan estar relacionados con la alimentacin, tales como problemas sensoriales, sino me concentro en la cuestin de pensar a partir de detalles. Cuando Thomas era pequeo quera tomar siempre el mismo alimento infantil, que deba calentarse siempre en la misma cacerola. Este puede ser el caso de cualquier nio. Pero con nuestros hijos el problema puede adquirir enormes proporciones. Si un nio comn tiene hambre, reconoce la comida y come, aunque el empaque no sea el mismo (en caso de Thomas la cacerola). No todos los nios autistas, sin embargo, reaccionan as. Si algo en el empaque es diferente, entonces todo cambia. Para un extrao estos nios pueden parecer consentidos. Me parece que debemos respetar su proceso de pensamiento y utilizarlo para ayudarlos a ser ms flexibles. Importante es recordar que no se comportan as para provocarnos y no podemos esperar que cambien a nuestra manera de pensar de un momento a otro. Intentemos ver las cosas desde la perspectiva de una persona con autismo. Le decimos a Gert, un nio autista que le vamos a dar pollo. Gert entiende bien muchas palabras, entre ellas la palabra pollo. En el almuerzo se enoja. Pues que no le bamos a dar pollo? Para l hay una diferencia abismal entre lo que su profesora le ha enseado sobre los pollos en la granja y en casa y el pollo que est en su plato ahora. Supongamos que le piden a Usted ir a comprar pollo. La apariencia de los pollos que se venden en el supermercado es muy diferente independientemente del empaque, o no?

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Un da Tomas vio partir un pollo antes de ser empacado. Como un primer paso para que reconociera un pollo, le daba yo siempre una pierna en la comida, ya que desde el punto de vista perceptual es la parte ms fcil de reconocer. La foto de un pollo es muy diferente del pollo que comemos, del que se ve en el plato o se compra en las tiendas.

Pasos intermedios, pros y contras En el parque cerca de nuestra casa hay una gran jaula con pjaros muy lindos y algunos pollos. Thomas y yo bamos de paseo y vimos a un grupo de nios alrededor de la jaula. Cuando Thomas vio a los pollos dijo claro y en voz alta: Oh, pollos, vamos a comerlos, pero primero los desplumaremos. Los otros nios lo miraron asustados. Thomas se vea como un nio tan bueno! Los alimentos se pueden preparar de diferente manera y verse diferentes tambin. No hay ninguna relacin icnica entre un platillo y otro. Por ejemplo, comemos mucho pavo y si se mira desde una perspectiva hiperselectiva se nota una gran diferencia entre un pavo asado, una rebanada de pavo en un sndwich o un payo de pavo. Durante otro paseo vimos algunos nios alrededor de una jaula de conejos. Thomas se acerc, mir y despus pregunt: Vamos a comerlo?Al orlo los nios se asustaron. Pero para Thomas es diferente. Por lo menos ahora hab visto un conejo real, pues lo que ve en el plato es diferente de un conejo real. El conejo en salsa que le servimos en el plato no tiene nada que ver con el animal de la 100

jaula. En casa, Thomas come siempre la comida separada en el plato y muchos padres tienen experiencias semejantes con sus hijos autistas. Cuando era pequeo rehusaba comer papas si tenan aunque fuera un poco de salsa. Tampoco se coma la carne si estaba cubierta de verduras. Un plato con divisiones parece ser la mejor solucin. Ahora que ya habla puede explicar por qu actuaba as, si no, no saba que eran papas. Lo mismo con las espinacas. Las quiere siempre en salsa de mantequilla. A pesar de que las dos cosas leencantan, las come por separado. Si no, no s si son espinacas o no. Y ahora, vamos a comer huevos. Thomas come slo huevos cocidos porque es la nica forma en que se ven como huevos! Fue un verdadero reto hacerlo comer huevos cocidos de una tacita. Los llama huevo en la tacita y siempre quiere que le den la misma tacita. Si observamos un huevo frito o revuelto concluimos que no tienen la apariencia de un huevo real. Thomas llama al huevo frito huevo en el sartn y no le gustan. Por eso, cuando est muy enojado con alguien, dice: Voy a decirle a mi mam que fra un huevo en el sartn para ti. Tambin hay una gran diferencia entre un pez recin sacado del mar o del ro y uno cocinado. Para Thomas un pescado es un salmn, as que empec a darle salmn y lo comi sin problema. Era algo desagradable ver que empezaba comiendo los ojos del pescado, pero era preciso dejrselos al pez, ya que un pescado verdadero tena ojos. Le quitaba la cabeza y la cola para que no se los comiera tambin y era pura suerte que no se opusiera. Lo importante era que primero viera el pescado entero en el plato, si no, no estara seguro de que era un pescado.

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Tambin tena que llamar al pescado bribn para que se lo comiera, porque as l se consideraba un buen chico que haba derrotado a un pescado bribn. El segundo paso fue poner el pescado entero en la mesa y rebanarlo para que viera que era el mismo pescado. De poco a poco le ponamos una rodaja de limn al bribn excepto en la rebanada de Thomas porque, como sabemos o come pescado, o limn. La cabeza y la cola del pescado se quedaban en la mesa para que viera que estbamos comiendo el mismo pescado y decamos de vez en cuando que el pescado era un bribn. Mi siguiente paso era lograr que Thomas probara una rebanada de pescado que no se vea como tal, pero para esto era necesario contar con apoyo visual, de lo contrario no lo comera. Coloqu la figura de un salmn (recortada del paquete) en la mesa, para que pudiera echarle una ojeada y estar seguro de que coma el pescado bribn. Para l este fue un gran paso. Yo estaba impresionada y conmovida. Tambin me qued sorprendida de ver cmo intentaba hacer las cosas lo mejor que poda, a pesar de sus limitaciones. No era fcil para l. Las personas con autismo tienen que esforzarse mucho ms de lo que podamos imaginar. Pienso que probablemente, en las mismas circunstancias nosotros preferiramos comer siempre lo mismo.

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El drama de los helados Los tres sabores favoritos de Thomas siempre son pistache, fresa y naranja. Un da, paseando por la ciudad le promet que iramos a tomar un helado. Haba un local bonito frente a su parada de autobs preferida. Le gustaba el ruido de los tranvas y pens que sera una oportunidad magnfica para entrenar sus habilidades para comer fuera de casa. Nos sentamos en una esquina para impedir que se levantara y saliera. Busqu tambin un par de sillas con brazos e intent elegir un buen lugar desde donde l pudiera mirar y escuchar a su alrededor. Despus ped el helado con sus sabores favoritos. El helado vena en un tazn y se vea muy diferente del helado en cono al que estaba acostumbrado. Yo lo haba preparado dicindole que los helados no siempre se vean igual. Me senta tranquila. Quizs exced en mi seguridad, porque lo llev de nuevo a la ciudad la semana posterior. Thomas estaba de buen humor y yo tambin. No estaba acostumbrada a que las cosas resultaran tan fciles con tan pocos preparativos. Nos sentamos en el mismo lugar. Thomas mismo dijo que no siempre hay que tomar los mismos sabores, pero de todos modos, pidi el mismo helado. Nos trajeron los helados, pero esta vez eran un poco diferentes. La bola verde debera haber estado en el fondo, la naranja en el centro y la rosa en el tope. Le dije que esto no importaba, pero l estaba completamente en contra. Con horror mir cmo empez a tratar de cambiar las bolas de lugar, la verde que estaba en el centro, quera ponerla en el fondo. La naranja que estaba hasta arriba, en el centro y finalmente la rosa que estaba en el fondo, en el tope. Mientras tanto, el helado se derreta y embarraba la mesa, su playera y las piernas. La gente nos miraba. Thomas se pona cada vez ms enojado con el helado que ya no era ms que una salsa, y con el tonto camarero que debera haber puesto las bolas en orden. Todo termin en que tuvimos que salir del local, llevando de la mano a Thomas que iba muy enojado, pasando entre la gente que miraba y haca los consabidos comentarios sobre nios maleducados y falta de disciplina en estos tiempos. 103

Cuando despus reflexion en la situacin y comprend lo que haba pasado, intentamos hacer todo de nuevo semanas despus. Le dije a Thomas que le indicara al tonto camarero cmo servir el helado. Por su parte l no llamara tonto al camarero ni hablara en voz alta y comera con decoro, etc. Para estar seguros escrib nuestro acuerdo, antes de irnos. Ped los helados indicando en qu orden deberan servirse las bolas. Primero una verde en el fondo (segn Thomas en el fondo no es lo mismo que hasta abajo), despus la naranja en el centro (esto no es lo mismo que entre) y finalmente en el tope la rosa (no hasta arriba, como ya lo habrn imaginado). Le expliqu al camarero lo importante que esto era y se fue sonriendo, lleno de buenas intenciones. Minutos despus volvi con los helados. Por amabilidad haba decorado los helados con sombrillas y los haba rociado con caramelo de colores. No necesito decirles lo alterado que se puso Thomas. Lo primero que hizo fue sacudirles lo que tenan arriba y tratar de quitarles cada uno de los granos de caramelo, lo que se imaginarn era imposible. Al igual que la vez anterior, el paseo haba resultado en una catstrofe y termin en un arranque de rabia. El amable camarero no entenda nada. Qu pensara de todo esto? Meses despus Freek, el hermano de Thomas, me cont por qu insista en que las bolas de helado estuvieran en un orden especial era para que se vieran como un semforo: verde, amarillo y rojo! Y ese orden debera respetarse, ni ms ni menos. Dedicado a todos los padres que son criticados por la falta de disciplina y por el comportamiento de sus hijos autistas, aqu viene un poema divertido para brindarles un poco de consuelo.

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Peter y Polly Se ensucian al jugar en el patio de la escuela Se comportan como cerdos Los otros nios los miran Y la profesora tambin Uf, qu cerdos! La profesora toma pluma y papel y escribe disgustada: Queridos padres Tengan mejores hijos la prxima vez Y los padres responden: Querida profesora Estamos siempre casndonos y divorcindonos As que ahora probamos tener hijos de diferentes tipos.

Sandor Weres, In:Vers Gaat Vreemd (1995)

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El pensamiento a partir de detalles puede influir en el aprendizaje escolar. Pinta los objetos alargados de rojo y los cortos de verde. En este ejercicio Thomas no percibi cada objeto como una unidad, aunque tratndose del tren, not, con precisin meticulosa, que algunos vagones eran menores que otros.

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Contar 1+1=2 2+2=4 3+4=7 5+4=9 6+3=9 4+5=9 1+1=2 2+2=4 3+4=7 5+4=9 6+3=9 4+5=9

Cuando le presentamos las operaciones en una disposicin diferente, en dos columnas, de pronto Thomas no pudo sumar. Tuve que cubrir una de las columnas. Con algunos nios de nivel de desarrollo bajo, he observado que se debe tener cuidado en no darles demasiada informacin de una sola vez. Puede ayudar si se cubre una parte de la tarea o el trabajo (por ejemplo, un rompecabezas o cuentas de vidrio). Pasado el tiempo Thomas aprendi a generalizar. Ahora puede trabajar con dos columnas. Un da me pareci que haba terminado la tarea demasiado rpido. Cuando le pregunt si ya estaba listo respondi que s. A su manera de ver ya estaba listo. Faltaba un punto (vase la lnea 13 + 4 =) y l lo haba completado. Por eso, a su jucio ya estaba listo con la tarea! 17 6 = 12 + 4 = 19 7 = 13 + 4 = .. 16 6 = 17 3 = 16 + 4 = 12 1 = 16 3 = 14 + 4 = 17 2 = 20 3 =

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La transicin de maysculas a minsculas y luego a manuscrito qued estrechamente asociada para Thomas, con la persona que lo ense. Ms tarde empez a asociar diferentes estilos con el papel en que escriba: maysculas en papel blanco o manuscrito en papel rayado. Esto era un gran problema, pero dibujando las rayas cada vez ms finas hasta hacerlas casi invisibles, aprendi finalmente a generalizar y a usar manuscrito en hojas blancas. Aqu el detalle contextual importante era una persona o un tipo de papel. Para aprender a generalizar es fundamental esforzarse en ampliar los contextos y es muy importante que los especialistas trabajen junto con los padres para obtener resultados.

Otras cuestiones acerca de la hiperselectividad o pensar a partir de detalles En dos artculos Van Dalen ha referido cmo la hiperselectividadpensar a partir de detalles- puede tener serias consecuencias. Como conclusin las resumir a continuacin, aadiendo comentarios aqu y all. El lector podr encontrar los artculos ntegros, publicados en Engagement, una publicacin de la Asociacin Holandesa de Autismo (NVA NederlandsVerening Autismo). Consecuencias 1. Todo es variable Cierto es que los detalles cambian continuamente, por eso podemos comprender por qu las personas con autismo tienen la necesidad de que las cosas sean siempre de la misma manera (incluso su necesidad de movimientos repetitivos). 2. El tiempo pasa ms de prisa Puede parecer que las personas con autismo son lentas, mientras que ellos mismos se consideran rpidos (tienen que procesar mucha informacin y cantidad de detalles; detalles que nosotros ni siquiera notamos y por eso no invertimos tiempo en ellos.

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3. Pensar a partir de detalles influye en la percepcin espacial Si se est en un espacio pequeo hay menos detalles en que reparar que en espacios grandes. Es por eso que las personas con autismo prefieren estar en espacios pequeos. Consecuencias de ese tipo no deben verse como reglas estrictas. Algunas son realmente esenciales mientras que otras lo son en menor medida y no debemos olvidar que todo es individual. En ese sentido debemos tomar en cuenta consecuencias potenciales. Para Thomas es importante tener a su alrededor espacios sin muchos estmulos. Recuerdo una vez en que tuve que quitar toda la decoracin superflua para que no arrojara los objetos al suelo. Thomas trabaja mejor en un ambiente lo ms neutral posible en la escuela. Por otro lado en su cuarto tiene cantidad de cosas. Cada cosa tiene su lugar y detesta que lo limpiemos. Desde su punto de vista, claro, todo tiene sentido. Si ordenamos las cosas segn nuestras reglas, tiene que valerse de toda su energa mental para devolverlas al lugar que tenan. El asocia todas las actividades con la disposicin especfica de los objetos en su cuarto. Un ejemplo: Thomas entra en su cuarto y encuentra a su hermano Jeroen jugando con su Nintendo y le grita: No te da vergenza? Cuando juegues con mi Nintendo tienes que prender la lmpara naranja. La blanca tiene que estar en el suelo y la silla del escritorio tiene que estar as. La lmpara de gato tiene que estar prendida, igual que la lamparita arriba de mi cama! A veces pienso que hubiera ahorrado mucha de energa de haber vivido en una casa ms pequea. Todo estara ms a la mano. No habra escaleras entre los cuartos. S, todo lo que uno hace tiene que hacerlo una y otra vez. Subo y bajo las escaleras diez veces al da y no me acuerdo de lo que iba a hacer la primera vez. Cuando estoy cansada me sucede esto muy frecuentemente. Gerrie, hablando con Suzan y Annie van Keymeulen (1995)

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4. Ansiedad Construir las cosas (juntar y agrupar los detalles) toma tiempo, ya sea respecto a personas, objetos o situaciones. ...mi primer encuentro con un objeto fsico es parcial. El temor que siento debido a la percepcin parcial, se puede comparar con el encuentro con una silueta en la oscuridad; uno sabe que hay algo all, pero no logra discernir exactamente lo que es. Van Dalen (1995) 5. Vista faceteada Me gusta comparar los ojos de las personas con autismo con los ojos faceteados de los insectos. Hay cantidad de pequeos detalles, pero no estn integrados. Van Dalen (1995) La cara de las personas no parecen estar bien integradas. Gunilla Gerland crea que detrs de las fachadas, las casas estaban vacas y huecas. Algunas personas con autismo tienen la misma impresin de las personas. Detrs de las caras, la fachada, no hay nada. 6. La cuestin de generalizar Ya se ha discutido sobre esto en este libro en la pgina ... Gunilla Gerland llama a estos problemas automatizacin en la comunicacion personal. 7. Ver y significado Siempre es laborioso traducir la percepcin a un significado. Las personas con autismo necesitan tiempo para procesar la informacin que reciben. Volvamos a ver todos los pasos que sigue Van Dalen para reconocer un martillo:

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Primero, ve todas las partes diferentes Segundo, las agrupa Tercero, busca una palabra para identificar el objeto Por ltimo, entiende su uso se puede clavar clavos con l. Gunilla Gerland habla de su inters por las gras. Primero ve su forma y sus componentes. Slo despus entiende su funcin. El proceso de percepcin se da poco a poco y no siempre automticamente. Este tipo de percepcin requiere de sorprendente energa para las personas con autismo. Las personas con autismo, cuando consultan su horario, parecen tomar mucho tiempo. De hecho, lo necesitan. Necesitan tiempo para reconocer las imgenes, dibujos, objetos o palabras y para captar todos los detalles que hay en su horario. Requieren de buena cantidad de energa para procesar la informacin y comprenderla. Una vez concluido el proceso pueden llevar a cabo lo planeado. Es sabido que las personas con autismo parecen ms ciegas que videntes y ms sordas que oyentes. As soy yo. La ceguera tiene que ver con el hecho de que, a causa de mi hiperselectividad no capto de inmediato el significado de un objeto cuando lo veo. Obtener el significado completo exige cierto tiempo de observacin desde diversos ngulos. Ya que la percepcin para los no-autistas es implcita e inmediata, no estn conscientes del fenmeno por ello se dificulta la comunicacin. Van Dalen (1995) 8. El valor de la paciencia Con Thomas, esto se refiere particularmente al lenguaje hablado. Cuando le hacemos una pregunta, primero parece que no oye. Para captar su atencin es siempre mejor llamarlo por su nombre. La informacin le llega poco a poco y despus de un rato, ms largo que para la mayora de los nios comunes, le llega la

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informacin. Muchas veces Thomas repite la pregunta murmurando. Cuando lo hace sabemos que ha recibido el mensaje y notamos que se da cuenta de que se le ha pedido algo. Luego lo hace. A veces se puede comparar este proceso con una mquina tragamonedas la moneda cae al fin. Cuando quiere contarnos una historia, lo hace literalmente mencionando todos los detalles. Si lo interrumpimos para decir que ya la hemos oido, empieza de nuevo desde el principio. Una vez not lo siguiente en relacin a una accin retardada. Una casita para pjaros se haba cado cerca de nuestra casa. Al pasar la vi sin reparar en nada especial, sin embargo tuve la sensacin de que algo estaba mal. (Esta seal de advertencia est muy cerca de la sensacin difusa de temor que mencion antes.) Despus de esto vi algo as como en el caso del martillo, una configuracin de interrelaciones de todas esas partes, pudiendo unir todo aquello a continuacin, en un nombre: casita para pjaros! Hasta entonces no la haba reconocido en las partes rotas. Juntar las partes de nuevo se me ocurri despus, cuando ya haba captado el significado total de la situacin... ...Antes de pasar a la accin, las personas con autismo atraviesan por una serie de fases de percepcin sacando deducciones. Si esta larga cadena de deducciones es interrumpida por circunstancias externas, es muy importante comprender que el autista se ve obligado a empezar de nuevo desde el principio, ya que la hiperselectividad ha cambiado la situacin completamente. En otras palabras, una interrupcin neutraliza cualquier resultado intermedio, confrontando a la persona autista con la casita de pjaros rota, literalmente, por primera vez... Van Dalen (1994) Mi mente es como el CD-ROM de una computadora como un vdeo que se puede hacer correr rpido. Pero al llegar a la secuencia del vdeo que buscaba tengo que mirarlo en su totalidad. Temple Grandin en Sacks (1995) 112

9. Comportamiento repetitivo Cada vez que hay alguna interrupcin en la larga cadena de deducciones del ciclo de percepcin (desde la percepcin inicial hasta la comprensin), hay que empezar de nuevo desde el principio. Por lo cual es mejor hacer slo una cosa a la vez, en lugar de varias cosas al mismo tiempo. Para ser entendida, cada nueva informacin requiere, como siempre, de muchos pasos y ensayos diferentes, no es una recepcin inmediata. El comportamiento repetitivo puede tambin ser un signo de una situacin sin solucin. 10. Los procesos de percepcin cansan Es muchas veces ante las interacciones sociales que los procesos de percepcin cansan, ya que demandan gran cantidad de energa. Es cuando me siento realmente cansado. 11. Las personas normales tienen varias maneras de funcionar Las personas con autismo realizan una sola accin a la vez. Pueden ver o hacer, pero no ambas cosas al mismo tiempo. Se requiere tal esfuerzo que en ciertos casos pueden llegar al agotamiento. No debemos creer, por lo tanto, que Thomas es perezoso cuando dice: Estoy demasiado cansado para hablar o pensar me agota. 12. Elegir es mucho ms difcil La hiperselectividad o la cantidad de detalles implicados y cada uno de los mltiples pasos en las percepciones intermedias que deben hacerse nos recuerdan lo difcil que puede ser elegir. 13. Causa y efecto Puesto que hay tantas posibilidades, no es siempre fcil estar seguro de cul es la causa y cul es el efecto en una relacin. Tomemos el ejemplo de una planta seca. Para la mayora est claro que la planta se ha secado porque falta de agua. Para las personas con autismo esta realidad simple no es tan fcil de entender. Pueden creer que este fenmeno causar algo terrible o que es resultado de un suceso anterior. 113

14. La casualidad Si entendemos bien el punto 12, es fcil imaginar que en la vida de las personas con autismo, muchas cosas parecen dominadas por la casualidad. Cmo se puede determinar si se ha juzgado correctamente una situacin? En situaciones nuevas Thomas piensa siempre de antemano, en cantidad de posibilidades. Sus continuas preguntas lo demuestran. En el aeropuerto Thomas oye que un perro ladra y pregunta: Mam, es un perro grande o pequeo? Va a morderme? Cmo se ve? Lo llevan con correa o va suelto? Est en una jaula, Thomas. Se puede salir? Puede morderme a travs de la reja? Si me ve se me echa encima? Si se sale de la jaula viene a morderme? Qu hago si empieza a correr? Puede correr ms rpido que yo? Qu hars t si se me echa encima? A causa de pensar a partir de detalles, l considera todas las posibilidades y podemos imaginar lo difcil que puede ser en interacciones sociales. Dona William (1996) ha contado la siguiente historia en la que habla irnicamente de su reaccin ante un perro dormido. Cuando otra persona dotada, con autismo, la ley, se empez a rer diciendo: As es exactamente. Esa es la manera exacta en que yo proceso la informacin.

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Circunstancias acerca del perro que no poda moverse Qu? (Las circunstancias) La incapacidad del perro de moverse Cmo? (Los sntomas) El perro no parece capaz de moverse de un lado a otro Por qu? (La causa) El perro est pegado al suelo El perro est muerto El perro est hecho de madera El perro est durmiendo Cundo/dnde/cmo? (Las soluciones) Soltar al perro Enterrar al perro muerto y conseguir uno que se mueva Ponerle ruedas en las patas al perro de madera Esperar a que el perro despierte Hay tantas posibilidades que cualquiera de ellas parece (casi) probable. Cuando estbamos de visita en el zoolgico alguien dijo: Miren, un oso panda rojo est en el rbol! Todos los nios lo miraron y Thomas tambin. Haba realmente un panda y todos lo vean, todos menos Thomas. Cmo poda ser? Todos nos remos. Pero Thomas, no digas que no ves al panda. Thomas respondi: No deberan rerse de m. Panda es un tipo de FIAT y es un buen coche. Rojo es mi color favorito. Yo no veo ningn panda rojo en el rbol. Un coche en un rbol? Completamente surrealista, pero para alguien con autismo el mundo es imprevisible.

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15. Conclusin Si entendemos la importancia de los dos ltimos puntos, las consecuencias de este proceso de pensamiento nos parecen claras. En un medio adaptado a las personas con autismo muchos objetos y posibilidades superfluos se han eliminado y por eso el significado es ms fcilmente perceptible. Hay semejanzas muy claras entre un artista, un cientfico creativo y una persona con autismo. Los artistas y las personas con autismo necesitan de un cierto grado de proteccin para alcanzar sus mejores logros y su ambiente ms cercano debera respetar esto.

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La creatividad del artista y del cientfico se plasman en imgenes abstractas, esculturas, teoras cientficas slidas, etc. La creatividad de una persona con autismo en cambio, resulta en la percepcin significativa de un objeto fsico como un martillo o una casita para pjaros. Una persona con autismo est de esta manera, continuamente activa en un trabajo creativo; la mayora de sus esfuerzos producen obras de arte incompletas y ocasionalmente una verdadera obra maestra. Con profundo agradecimiento a J.G.T. Van Dalen

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POST SCRIPTUM
Locke, en el siglo XVII, postul (y reprob) un idioma imposible en el que cada cosa individual, cada piedra, cada pjaro y cada rama tuviera un nombre propio; Funes proyect alguna vez un idioma anlogo pero lo desech por parecerle demasiado general, demasiado ambiguo. En efecto, Funes no slo recordaba cada hoja de cada rbol de cada monte, sino cada una de las veces que la haba percibido o imaginado. Resolvi reducir cada una de sus jornadas pretritas a unos setenta mil recuerdos, que definira luego por cifras. Lo disuadieron dos consideraciones: la conciencia de que la tarea era interminable, la conciencia de que era intil. Pens que en la hora de la muerte no habra acabado an de clasificar todos los recuerdos de su niez. Los dos proyectos que he indicado (un vocabulario infinito para la serie natural de los nmeros, un intil catlogo mental de todas las imgenes del recuerdo) son insensatos, pero revelan cierta balbuciente grandeza. Nos dejan vislumbrar o inferir el vertiginoso mundo de Funes. ste, no lo olvidemos, era casi incapaz de ideas generales, platnicas. No slo le costaba comprender que el smbolo genrico perro abarcara tantos individuos dispares de diversos tamaos y diversa forma; le molestaba que el perro de las tres y catorce (visto de perfil) tuviera el mismo nombre que el perro de las tres y cuarto (visto de frente). [] Pens que cada una de mis palabras (que cada uno de mis gestos) perdurara en su implacable memoria; me entorpeci el temor de multiplicar ademanes intiles. Jorge Luis Borges, Funes el memorioso (1987).

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Para una traduccin fiel de sus libros: www.intermediabooks.net

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EPLOGO DE LA VERSIN LATINOAMERICANA

Padres de Familia, Maestros y Terapeutas se preguntan todos los das por qu los nios con autismo, muestran desconcierto, ansiedad, ante las interacciones sociales y el aprendizaje? Qu tanto comprenden de lo que oyen y ven? Mam, eso es un ser humano o un animal? es una versin completa y comprensiva de esa manera simple y singular que tienen los nios con autismo para percibir e intentar comprender el mundo de una manera concreta. En este libro Hilde De Clercq ha logrado explicar en una frase Pensando a partir de detalles, ese enigma que limita el aprendizaje, la comunicacin y las relaciones humanas. El autismo que aqueja a tantos nios, adolescentes y adultos es un conjunto de manifestaciones que se presentan como respuesta a un mundo saturado de significados, ante los cuales se crea una modalidad cognitiva de confianza, atender a detalles, pormenores, parcialidades del mundo fsico que den una posibilidad de entendimiento, una probabilidad de adaptacin. Este libro nos explica cmo las limitaciones sociales en el autismo, se derivan del no poder desarrollar conceptos, categoras y amplias clasificaciones de la experiencia. Es estar enfocados y orientados por lo trivial, por un pensamiento dominado por leyes parciales de entendimiento, en lugar de usar las reglas de la lgica comn que permiten la conciencia del todo. La perspectiva limitada y concentrada en detalles arresta al nio con autismo en un mundo fragmentado de significados, paralelo al nuestro.
Hilde es una madre sensible y experta, que ha logrado en este libro ensearnos cmo pensar en los detalles de la educacin y en la convivencia con las personas con Autismo. Dr. Carlos Marcn Salazar Director Nacional de La Clnica Mexicana de Autismo

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BIBLIOGRAFIA

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