Sie sind auf Seite 1von 40

CAMPANHA NACIONAL DE ESCOLAS DA COMUNIDADE

FACULDADE CENECISTA DE CAPIVARI

- PEDAGOGIA -

A EQUIPE MULTIDISCIPLINAR NO APOIO EDUCAO DA CRIANA COM SNDROME DE DOWN

KAUANA SOAVE

Capivari, SP 2010

CAMPANHA NACIONAL DE ESCOLAS DA COMUNIDADE

FACULDADE CENECISTA DE CAPIVARI

- PEDAGOGIA -

A EQUIPE MULTIDISCIPLINAR NO APOIO EDUCAO DA CRIANA COM SNDROME DE DOWN

Monografia apresentada ao Curso de Pedagogia da CNEC Capivari, para obteno do ttulo de Pedagogo, sob a orientao da ProfMs.Elizaete da Costa Arona.

KAUANA SOAVE

Capivari, SP 2010

Monografia defendida e aprovada em (dia), novembro de 2010, pela banca

examinadora constituda pelos professores:

____________________________________ ProfMs. Elizaete da Costa Arona

____________________________________ ProfMs. Andra Baggio Amaral

Soave, Kauana. A Equipe multidisciplinar no apoio educao da criana com Sndrome de Down. Monografia de Concluso do Curso de Pedagogia do Instituto Superior de Educao Cenecista de Capivari. 42 pginas, 2009.

RESUMO Este trabalho busca discutir a importncia do acompanhamento educacional da criana com Sndrome de Down, desde a primeira infncia, contando com o apoio de toda uma equipe de profissionais especializados e instituies que sero destacadas. A pesquisa apresentar um estudo de caso, desenvolvido por meio de uma entrevista com responsveise alguns profissionais da equipe multidisciplinar que auxiliam o desenvolvimento da criana com Sndrome de Down. Procurando identificar como o tema tem sido tratado no processo de apoio a incluso nas escolas. Ao discutir sobre a importncia do apoio de uma equipe especializada para trabalhar com a criana deficiente, espera conhecer as possibilidades de romper limites e barreiras prvias. Desta forma no captulo um, apresenta a histria do processo de incluso no Brasil e no mundo focando a incluso no ambiente familiar, no ambiente escolar e na sociedade. O captulo dois nos mostra a definio e a descrio do quadro da Sndrome de DownO captulo trs apresenta um estudo de caso mostrando como se d a parceria de trabalho entre educadores e equipe multidisciplinar no processo de incluso do aluno com sndrome de Down em trs instituies de trs municpios da regio de Piracicaba. Foi possvel observar como se d o processo de Apoio de diferentes profissionais aincluso de crianas com sndrome de Down nos dias de hoje, e comoa participao dos diversos especialistas seja da rea da sade como da rea da educao de grande importncia para viabilizar o sucesso na educao dos mesmos.

Palavras-chave: 1. Educao. 2. Incluso. 3. Sade. 4. Equipe Multidisciplinar.

Dedico esta monografia Aos meus pais que sempre foram a minha inspirao; A todas as pessoas que ocupam um lugar especial em meu corao, aos meus amigos, meus alunos, a todos que direta ou indiretamente participaram da minha formao profissional; A todos os amigos que tive o privilgio de conviver.

Agradecimentos especiais Ao meu Papai do Cu, por ter me ajudado na concretizao de um grande sonho.....o sonho de educar! A minha primeira professora MARINA TERESA CAPUCIN, por sua pacincia, motivao e cumplicidade desde os primeiros passos no jardim de infncia. A minha orientadora ProfMs. Elizaete da Costa Arona e a minha avaliadora ProfMs. Andra Baggio Amaral pela carinhosa e auxiliadora reviso de meus escritos. .

No h saber mais ou saber menos: h saberes diferentes" (Paulo Freire)

" O universalismo que queremos hoje aquele que tenha como ponto em comum a dignidade humana. A partir da, surgem muitas diferenas que devem ser respeitadas. Temos direito de ser diferentes quando a igualdade nos descaracteriza." (Boaventura de Souza Santos)

SUMRIO
INTRODUO ............................................................................................................................ 09

CAPTULO 1 O PROCESSO HISTRICO DA INCLUSO 1.1 -A construo da terminologia ........................................................................................ 11 1.2 -A histria da Incluso ..................................................................................................... 12 1.3- O Processo de incluso da criana com necessidades educacionais especiais no ambiente escolar ..................................................................................................................... 13 CAPTULO 2 COMPREENDENDO A SNDROME DE DOWN ............................................................. 17 2.1- CARACTERSTICAS FSICAS ................................................................................... 20 2.2-CARACTERSTICAS FISIOLGICA ......................................................................... 21 2.3-CARACTERSTICAS INTELECTUAIS...................................................................... 22

CAPTULO 3 A VISO DO PROCESSO DE INCLUSO DA CRIANA COM SINDROME DE DOWN: Estudo de caso.......................................................................................................... 23

3.1- Observando o processo de incluso na escola pblica do municpio de Capivari ..... 24 3.2- Observando o processo de incluso na escola pblica do municpio de Rio das Pedras ...................................................................................................................................... 25 3.3- Observando o processo de incluso na escola pblica do municpio de Piracicaba .. 26 3.4- Anlise dos dados observados nas trs instituies ...................................................... 28 CONSIDERAES FINAIS ................................................................................................. 30 REFERNCIAS ..................................................................................................................... 32 GLOSSRIO .......................................................................................................................... 34 ANEXO .................................................................................................................................... 36

INTRODUO
Este trabalho aborda o tema Equipe multidisciplinar no apoio educao da criana com Sndrome de Down. Procura compreender a Sndrome de Down, esclarecendo dvidas a respeito, utilizando-se de pesquisa bibliogrfica e estudo de caso. Para tal, foram consultados livros, peridicos e sites de estudo relacionados, e realizado um estudo de campo com trs instituies localizadas em municpios diferentes do interior de So Paulo. O estudo busca conhecer como so as instituies, suas funes e o trabalho desenvolvido com as crianas com necessidades educacionais especiais, em especial no acompanhamento aos alunos com sndrome de Down, os profissionais envolvidos, as metas e desafios superados pela criana em seu processo teraputico, social e pedaggico para o processo de incluso em rede regular de ensino. Durante muito tempo pessoas com qualquer tipo de deficincia eram escondidas, afastadas do convvio social, muitas vezes eram mortos ou explorados, em outros momentos os deficientes eram vistos como fruto de maldies, bruxos, pessoas sem a aparncia de Deus e sem valor algum a sociedade. No entanto, h algum tempo a condio do deficiente mudou, alcanando um maior respeito a qualquer pessoa com deficincia seja fsica ou mental, mesmo que ainda hoje haja muito a ser modificado, seu valor diante a sociedade est sendo conquistado aos poucos. Desta forma, foram criadas leis com o objetivo de garantirem seus direitos, em especial o direito a incluso escolar, outro aspecto abordado no trabalho.

Art.60-IV. Os rgos normativos do sistema de ensino estabelecero critrios de caracterizao das instituies privadas sem fins lucrativos, especializadas e com a atuao exclusiva em educao especial, para fins de apoio tcnico e financeiro pelo poder pblico. Pargrafo nico. O poder Pblico adotar como alternativa preferencial, a ampliao do atendimento aos educandos com necessidades especiais na prpria rede pblica regular de ensino, independentemente do apoio s instituies previstas neste artigo (LEI 9394/96 apud CARVALHO,1997, p.101).

A famlia da criana com Sndrome de Down passa por vrios obstculos, desde o momento que recebe o diagnstico enfrentam desafios, preconceito, insegurana e diversas dvidas e preocupaes a respeito da Sndrome como: a causa da anomalia, a possibilidade de ter outra deficincia associada como auditiva visual ou intelectual, como agir, a quais profissionais recorrer e procurar acompanhamento para a criana, como ser seu desenvolvimento motor e intelectual. Muitas dvidas das famlias so compartilhadas pelos educadores, portanto se faz
9

necessrio que os educadores tenham uma compreenso das condies de sade e das limitaes de aprendizagem que estas crianas apresentam. Desta forma, no captulo um, apresenta a histria do processo de incluso no Brasil e no mundo focando a incluso no ambiente familiar, no ambiente escolar e na sociedade. O captulo dois nos mostra a definio e a descrio do quadro da Sndrome de Down e das deficincias mltiplas que podem ser associadas Sndrome de Down. O captulo trs apresenta como se d a parceria de trabalho entre educadores e equipe multidisciplinar destacando instituies como APAE de Piracicaba, CEAD de Rio das Pedras e o PROJETO GIRASSOL em Capivari, localizadas em municpios diferentes enfatizando suas funes o processo de terapia educacional e a possibilidade de incluso escolar em rede regular de ensino. A partir dessa reflexo, podemos dizer que a presente pesquisa buscar a resposta da pergunta que se coloca para a realizao da mesma: Sobre como realizado o processo de incluso das crianas com necessidades educacionais especiais em rede regular de ensino em diferentes Municpios da regio de Piracicaba.

http://www.google.com.br/

10

CAPTULO 1 O PROCESSO HISTRICO DA INCLUSO

1.1- A construo da terminologia


Durante toda a histria do processo de incluso em todas as pocas e localidades diversas uma das discusses mais frequentes : Qual o termo correto para se chamar uma pessoa com deficincia, o que seria mais adequado se pronunciar. De acordo com Sassaki (2005), podemos perceber que jamais houve ou haver um termo correto, vlido definitivamente em todos os tempos e espaos, ou seja, latitudinal e longitudinal, pois em cada poca so utilizados termos cujo significado seja compatvel com os valores vigentes em cada sociedade enquanto esta evolui em seu relacionamento com as pessoas que possuem este ou aquele tipo de deficincia. No comeo da histria das pessoas com deficincias, por volta do sculo XX a expresso que a maioria das pessoas utilizavam quando se referiam a uma pessoa com qualquer tipo de diferena era invlidos ou incapazes que significava indivduos sem valor ou incapazes. A expresso sofreu uma alterao por volta dos anos 1960 e passou a ser chamada de indivduos com capacidade residual, ou seja, pessoas com qualquer idade que tinham suas capacidades bem reduzidas. Na dcada de 1960 at a dcada de 1980 comeava-se a usar as expresses os defeituosos que significava indivduos com deformidades, os deficientes para indivduos com deficincia fsica, intelectual, auditiva, visual ou mltipla que os levava a executar funes bsicas de vida como andar, sentar, tomar banho, etc, que tinham por meta focar as deficincias e reforar o que as pessoas conseguiam fazer como a maioria. E o termo os excepcionais utilizado para significar indivduos com deficincia intelectual. Na dcada de 1980 iniciou-se uma conscientizao em que se foi atribudo o valor pessoas aquelas que tinham deficincias, igualando-os em direitos a qualquer membro da sociedade passando a utilizar a expresso pessoas deficientes. A partir do final da dcada de 1988 at meados da dcada de 1990 surgiu o termo pessoas portadoras de deficincia. O termo foi adotado nas Constituies Federal e Estadual e em todas as leis polticas.

11

Na dcada de 1990 at os dias de hoje os termos utilizados so pessoas com necessidades especiais o termo surgiu primeiramente para substituir deficincia por necessidades especiais. Surgiu, primeiramente, deficincia para substituir o termo Pessoas especiais, o especial no de forma qualitativa exclusiva das pessoas que tm deficincia, pois se aplica a qualquer pessoa. De acordo com Sassaki (2005) os movimentos mundiais de pessoas com deficincia, incluindo o Brasil, esto debatendo o nome pelo qual desejam ser chamadas. Aps reunies decidiram que querem ser chamadas de pessoas com deficincia este termo faz parte do texto da Conveno Internacional para Proteo dos Direitos e Dignidade das Pessoas com Deficincia, aprovado pela Assembleia Geral da ONU. Ento, a expresso portadora como substantivo ou adjetivo no se mais utilizada porque a condio de se ter uma deficincia faz parte da pessoa e essa pessoa no porta sua deficincia, ela tem uma deficincia. Dentre todas as expresses encontradas ao longo dos anos, o termo a ser utilizado neste trabalho ser pessoas com deficincias ou deficientes.

1.2- A histria da Incluso


H relatos histricos que demonstram como era o tratamento de pessoas com deficincias. Estas eram subjugadas a diversos tipos de maus tratos e descaso. Nos sculos XVII e XVIII os deficientes mentais eram internados em orfanatos, manicmios, prises e outros tipos de prises estatais. Ali ficavam junto de delinquentes, velhos, pobres... indiscriminadamente (JIMNEZ, 1993, p.22). Na Grcia antiga, era comum abandonar, ou at mesmo jogar no esgoto as crianas que no se enquadrassem no padro esperado, para que assim morressem, pela crena de que tinham estas condies, fora do padro era resultado de maldies divinas.
A prpria religio, com toda a fora cultural, ao colocar o homem como imagem e semelhana de Deus deve ser perfeito, incalculava a ideia da condio humana como incluindo perfeio fsica e mental. E no sendo parecidos com Deus os portadores de deficincia (ou imperfeies) eram postos margem da condio humana (MAZZOTTA, 2001, p.16).

J na idade mdia, por serem consideradas criaturas de Deus e no poderem ser castigadas serviam como fonte de diverso. Os deficientes mentais foram perseguidos e muitas vezes, castigados at a morte.
12

No perodo da reforma protestante, passaram a ser considerados endemoniados, sendo por vrios momentos algemados e aoitados para pagar seus pecados.

Nos finais do sculo XVIII, poca caracterizada pela ignorncia e rejeio do indivduo deficiente. Nas sociedades antigas era normal o infanticdio quando se observavam anormalidades nas crianas. Durante a Idade Mdia a Igreja condenou o infanticdio, mas, por outro lado, acalentou a ideia de atribuir a causas sobrenaturais as anormalidades de que padeciam as pessoas. Considerou-as possudas pelo demnio e outros espritos malficos e submetia-as a prticas de exorcismo (JIMNEZ, 1993, p.22).

Na dcada de 1960, ainda era possvel presenciar deficientes, colocados em ambientes de confinamento, vivendo isolados recebendo tratamentos muitas vezes inadequados sem nenhuma perspectiva de vida. Somente no final do XX, essa discusso ganhou um novo rumo, baseado na Declarao de Salamanca, realizada na Espanha no ano de 1994, onde representantes de 88 governos e 25 organizaes internacionais, em assembleia, reafirmam o compromisso para com a Educao para Todos; Em documento, reconhecendo a necessidade e urgncia de providncias na rea da educao, voltados para crianas, jovens e adultos, com necessidades educacionais especiais, dentro do sistema regular de ensino. (DECLARAO DE SALAMANCA, 1994). , porm, no sculo XIX que se iniciam os primeiros estudos cientficos da deficincia, mais inclinados para deficincia mental do que para outras deficincias.

O deficiente uma pessoa com direitos. Existe, sente, pensa e cria. Tem uma limitao corporal ou mental que pode afetar aspectos de comportamento, aspectos estes muitas vezes atpicos, uns fortes e adaptativos, outros fracos e pouco funcionais, que lhe do um perfil intra-individual peculiar. Possui igualmente discrepncias no desenvolvimento biopsicossocial, ao mesmo tempo em que aspira a uma relao de verdade e de autenticidade e no a uma relao de coexistncia conformista e irresponsvel. (FONSECA, 1995, p.9).

Com o passar dos tempos o deficiente passou a ser respeitado, e estimulado no desenvolvimento de suas habilidades intelectuais, e bem como facilitando seu processo de socializao.

1.3 - O Processo de incluso da criana com necessidades educacionais especiais no ambiente escolar
A incluso um movimento mundial de luta das pessoas com deficincias e seus familiares na busca dos seus direitos e lugar na sociedade.
13

O termo incluso claro em seu significado, pois s possvel incluir, algum que j foi excludo.
Aluno com deficincia, indivduo com uma restrio fsica, mental ou sensorial, de natureza permanente ou transitria, que limita a capacidade de exercer uma ou mais atividades essenciais da vida diria, causada ou agravada pelo ambiente econmico e social. (Conveno da Guatemala/ Decreto 3.956/2001, apud CARNEIRO, 2008, p.30).

A criana que nasce com algum tipo de deficincia precisa ser estimulada. Devem ser observadas suas necessidades, seu desenvolvimento global diante das atividades propostas. Para incluir uma criana com Sndrome de Down ou com alguma deficincia mltipla na sociedade e no espao escolar, presume-se no ser uma tarefa muito fcil, pois importante considerar a diversidade cultural e social de cada criana, baseado principalmente em sua estrutura familiar e do contexto social. Sendo assim, se os profissionais que desempenham seu trabalho se dedicarem e estimularem a criana, possivelmente apresentar um melhor desempenho. O processo de incluso e aprendizagem de uma criana com deficincia longo, muitas vezes no se obtm o resultado esperado de imediato, ou em alguns casos nunca se chega a um nvel desejado, pois h casos em que a criana no consegue alfabetizar-se, mas so capazes de desenvolver diversas aes como, cantar, contar histrias, danar, dentre outras atividades no to esperadas. Segundo Fonseca (1995) o deficiente pode no ver, mas no tem dificuldades em orientar-se ou em fazer msica. No ouve, mas escreve poesia. No aprende matrias escolares, mas pode ser excepcional numa atividade profissional ou num desporto. O autor acredita ainda que:
Qualquer criana normal ou deficiente mental ou com dificuldades de aprendizagem pode atingir um nvel mais avanado do que o seu funcionamento cognitivo atual pode prever. A modificabilidade cognitiva estrutural possvel, o indivduo normal ou deficiente mental est aberto a novas vias de desenvolvimento intelectual, (FONSECA, 1995, p.104).

A incluso da criana deficiente comea a ser realizada desde a gestao quando se descoberta a Sndrome, continua aps o nascimento com a socializao do beb com os pais, familiares e sociedade, durante a iniciao escolar e depois na vida adulta. A criana deve ser includa o mais cedo possvel para que a mesma se socialize com o ambiente, para que os pais conheam o espao educacional, os profissionais, o trabalho a ser realizado com a criana, e o acompanhamento da mesma, facilitando, assim, o trabalho e auxiliando no desenvolvimento da criana.
14

na escola que a criana se abrir para a incluso social, fora da proteo familiar, que mesmo sofrida se faz necessrio, pois; uma das situaes mais crticas da vida do deficiente a entrada na escola, isto , a ruptura entre o envolvimento familiar e o envolvimento social. Da a importncia de a entrada na escola ser prevista o mais cedo possvel. (FONSECA, 1995, p.10). Ao falar de incluso em espao escolar preciso repensar o sentido que est atribuindo educao. necessria uma mudana de paradigmas dos sistemas educacionais onde se centra mais no aprendiz, levando em conta suas potencialidades e no apenas as disciplinas e resultados quantitativos, favorecendo uma pequena parcela dos alunos. Fonseca defende que a aprendizagem da criana depende, de acordo com Vygotsky, do nvel de desenvolvimento potencial (NDP), considerando o conjunto de atividades que a criana capaz de realizar com a ajuda, colaborao e orientao de outras pessoas. (FONSECA, 1995, p.96). Desta forma, inseri-los em diferentes meios e proporcionar diferentes estmulos, o que pode a princpio ser difcil pra a criana, mas a diversidade de experincias rica para o aprendizado.
Nos deficientes, preciso mudar e transformar as suas relaes com a realidade preciso procurar outras experincias e outros meios de expresso, no apenas ocup-los em atividades preferenciais que tendem a fixar-se e a produzir o potencial de adaptabilidades das suas reas e dos seus nveis de realizao preferencial, mas sempre com a inteno de desenvolv-los em termos de novas capacidades adaptativas, reforando os seus esforos de modificabilidade. A estratgia de interveno no pode ser neutra ou acrtica, deixando que os deficientes passem o tempo em experincias hednicas repetitivas e inconsequentes. (FONSECA, 1995, p.93).

importante considerar a vivncia dos alunos, pois estes vm com conhecimentos de realidade que no pode ser desconsiderado, parte de sua histria de vida, exigindo uma forma diferenciada no sistema de aprendizagem. O paradigma da incluso busca ao longo dos anos a no excluso escolar propondo aes que garantam o acesso e permanncia do aluno com necessidades especiais no ensino regular. No entanto, esse paradigma forte e enraizado nas escolas e com todas as dificuldades e desafios, acabam por reforar o desejo de mant-los em espaos especializados. Para que a incluso acontea com eficincia e com bons resultados importante repensar sobre a qualificao e habilidade dos professores e tcnicos que atuam na rea e sobre a estrutura e suporte do ambiente escolar. O que confirmado por Bueno (1998) ao
15

defender que, para que a incluso se efetue, no basta estar garantido na legislao, mas demanda modificaes profundas e importantes no sistema de ensino. Essas mudanas devero levar em conta o contexto socioeconmico, alm de serem gradativas planejadas e continuas para garantir uma educao de tima qualidade. A maior dificuldade que a criana com Sndrome de Down enfrenta o preconceito e o medo, decorrentes da desinformao. A partir do momento em que a pessoa passa a conhecer e a se socializar com a criana, perde o medo e a inibio, passa a ver que a criana tem muitas qualidades e que apesar das diferenas uma criana com caractersticas semelhantes s outras crianas, apenas com algumas limitaes a mais. A batalha da pessoa com Sndrome de Down vencer todo o tipo de rotulao, mostrando que ele capaz de realizar vrias atividades, de superar limites, independente da deficincia, mostrar o seu modo particular de ser e sua potencialidade. Desta forma, no prximo captulo, ser apresentada uma reviso terica sobre o que seja a Sndrome de Down.

16

CAPTULO 2 COMPREENDENDO A SNDROME DE DOWN


Pueschel (2000) retrata Sndrome de Down em diversos artigos. Discute a preocupao dos futuros pais ainda na gestao quanto possibilidade de o beb esperado ter alguma deficincia. Comumente referem ao medo de no saberem como criar uma criana com necessidades especiais, e ao se depararem com esta realidade tem dificuldades em compreender as questes mdicas, bem como, as causas da Sndrome de Down, onde buscar orientao sobre o desenvolvimento e tratamento da criana. Frequentemente no sabem como agir, ou onde encontrar motivao para buscar a superao, dessa forma, este autor servir de base para a construo do captulo, juntamente outros autores. At hoje no foram encontradas respostas satisfatrias acerca da doena. Antigamente alguns mdicos e cientistas acreditavam que somente nascia um beb com Sndrome de Down quando a me, no incio da gestao havia entrado em contato com alguma causa infecciosa durante os dois primeiros meses da gestao. Outros estudiosos acreditavam e avaliavam aspectos genticos, desenvolvendo vrias hipteses e estudando como provvel causa; o alcoolismo, a sfilis, tuberculose e muitas outras propostas sem fundamento. Sir John Langdon Down, mdico britnico

conhecido por diagnosticar o distrbio gentico conhecido hoje como Sndrome de Down.

http://www.google.com.br/

Down atravs de suas pesquisas descobriu que a Sndrome de Down era causada poruma alterao gentica. As pessoas o admiravam pelo seu interesse em seguir uma carreira desprezada pela maioria dos estudiosos. Down se preocupava, tinha curiosidade em descobrira causa do que levou as crianas serem atingidas por alienao mental ou incapacidade de praticarem as mesmas atividades que outras crianas, assim sendo consideradas idiotas por serem diferentes.

No entanto, a anomalia cromossmica somente foi identificada com comprovao cientfica em 1959 por Lejeune e seus colaboradores
17

A criana com Sndrome de Down tinha um pequeno cromossomo extra. Em estudos de tais crianas, ele observou 47 cromossomos ao invs de 46 esperados e, ao invs dos dois cromossomos 21 comuns, encontrou trs cromossomos 21 em cada clula, o que levou ao termo trissomia 21. Geneticistas detectaram subseqentemente, que alm deste, havia outros problemas cromossmicos com crianas com Sndrome de Down, ou seja, translocao e mosaicismo. (PUSCHEL, 1993, p.54).

http://www.google.com.br/

Em 1960 foi descrito os primeiros casos de translocao1 por Polani e em 1961 o primeiro caso de mosaicismo2. Atualmente, os problemas para se criar uma criana com Sndrome de Down foram minimizados, sendo mais fcil, pois encontra um pouco mais de apoio seja na rea da sade como na rea da educao, com leis que tem sido desenvolvidas e discutidas em todo o

mundo a respeito da necessidade de proporcionar uma vida de qualidade, como nos retrata
1

Translocao: A translocao, que aparece nos em 5 por cento dos casos, significa sem entrarmos em pormenores genticos, a totalidade ou uma parte de um cromossoma est unido totalidade ou parte de outro cromossoma. Os cromossomas mais frequentemente afetados por esta anomalia so os grupos 13-15 e 21-22. A Translocao pode acontecer no momento da formao do espermatozide ou do vulo, ou ainda no momento em que se produz a diviso celular. Todas as clulas sero portadoras de trissomia, contendo um par de cromossomas que estar sempre ligado ao cromossoma de translocao. Neste caso, apenas poder ser identificado atravs de uma anlise cromossmica- o caritipo (SAMPEDRO, BLASCO, HERNNDEZ, 1993, p.226).
2

Mosaicismo: Neste caso, o erro de distribuio dos cromossomas produz-se na segunda ou terceira divises celulares. As consequncias deste acidente no desenvolvimento do embrio dependero do momento em que se produzir a diviso defeituosa. Quanto mais tarde for, menos clulas sero afetadas pela trissomia e viceversa. A criana ser portadora no par 21, de clulas normais e trimssomicas, ao mesmo tempo. (SAMPEDRO, BLASCO, HERNNDEZ, 1993, p.226).

18

na carta da Organizao das Naes Unidas ONU:

A Assembleia Geral consciente que os Estados membros assumiram em virtude da Carta das Naes Unidas, em obter meios, em conjunto, ou separadamente, para cooperar com a organizao das Naes Unidas, a fim de promover nveis de vida mais elevados, trabalho permanente para todos, condies de progresso, desenvolvimento econmico e social proclama a presente DECLARAO DOS DIREITOS DAS PESSOAS PORTADORAS DE DEFICINCIAS e solicita que se adotem medidas em planos nacionais e internacionais para que esta sirva de base e referncia comuns, para o apoio e proteo destes direitos. (DECLARAO DOS DIREITOS DAS PESSOAS PORTADORAS DE DEFICINCIAS DA ORGANIZAO DAS NAES UNIDAS-ONU, RESOLUO NO 30/84, DE 09/12/1975).

Assim como foi assinado dentro de documentos oficiais da ONU uma Declarao de Direitos das Pessoas Portadoras de Deficincias, a Conferncia Mundial de Educao, realizada na cidade de Salamanca, na Espanha em 1994, trouxe referncia a necessidade de considerar as diferenas entre os alunos e ajustar os espaos de direito a estas necessidades:

Em vez de focalizar a deficincia da pessoa, enfatiza o ensino e a escola bem como as formas e condies de aprendizagem; em vez de procurar, no aluno, a origem de um problema, define-se pelo tipo de resposta educativa e de recursos e apoios que a escola deve proporcionar-lhe para que obtenha sucesso escolar; por fim, em vez de pressupor que o aluno deva ajustar-se a padres de normalidade para aprender, aponta para a escola o desafio de ajustar-se para atender diversidade de seus alunos (DECLARAO DE SALAMANCA, 1994, p.12).

Os educadores, assim, como todos envolvidos no espao escolar precisam conhecer a iniquidades que envolvem seus alunos, em especial os que apresentam limitaes sejam estas intelectuais ou motoras. Portanto, hoje temos mdicos e especialistas que auxiliam na compreenso do desenvolvimento da criana e no tratamento destas, bem como realizando estudos e pesquisas sobre o tema, no que tm esclarecido aos pais e tranquilizando-os em relao ao seu desenvolvimento e limitaes.

Pais que esto criando um filho portador de deficincia tm tido cada vez mais acesso aos servios de apoio necessrios para ajudar seus filhos a atingir o mximo de seu potencial. O objetivo proporcionar os recursos e oportunidades oferecidos aos pais de crianas normais, enquanto dada uma assistncia complementar para aliviar as experincias extras que acompanham o cuidado de uma criana portadora de deficincia. (PUESCHEL, 1993, p.33).

Quando se pensa em uma criana com deficincia, a primeira reao que a criana ser desajeitada, que no saber pensar ou fazer nada sozinha, apenas sofrer em meio
19

comunidade junto discriminao e ao preconceito. Mas isso no verdade, pois, as crianas que nascem com Sndrome de Down tm caractersticas prprias da Sndrome presentes em sua aparncia e em sua maturao, no entanto, o potencial a ser desenvolvido responder ao estmulo ofertado. As crianas, se estimuladas desde pequenas, surpreendem e muito, pois podem superar suas limitaes. O desenvolvimento da criana Down pode ser semelhante ao de outras crianas. No entanto, como seu ritmo considerado mais lento necessrio ateno para tranquilizar os pais a auxiliar na estimulao e no desenvolvimento de determinadas habilidades. Os pais devem estar atentos a tudo o que a criana tomar como iniciativa de fazer sozinha, devendo estimular e apoiar os seus esforos. Os pais tm sido uma importante fora para as mudanas no atendimento aos deficientes. (MAZZOTTA, 2001, p.64). importante ajudar a criana a crescer, evitando que ela seja dependente, alcanando autonomia para cuidar de si prpria em atitudes bsicas, como se alimentar, se vestir e, outras conquistas que possa vir a ter diante de suas necessidades. Desta forma, os programas educacionais devem auxiliar na aquisio de conhecimento cognitivos e competncias para o dia a dia.
Educao e reabilitao tudo o que permite ao indivduo aprender e reaprender nova aquisies, novas competncias e novas atitudes. Tudo que possa ajudar a crescer, desenvolver e readaptar. Sem educao e reabilitao, os deficientes no podero atingir uma vida de valor e de significado humano. Programas educacionais e reabilitativos adaptados fazem a diferena entre uma vida gratificante e qualquer coisa muito inferior quilo que possamos pensar que a vida ou deva ser. (FONSECA, 1995, p.67).

A criana com Down precisa participar da vida familiar como as demais crianas. Deve ser tratada com respeito, carinho, dedicao e naturalidade. Embora possa no atingir avanados nveis de escolaridade pode trabalhar e praticar diversas outras atividades e funes de acordo com suas limitaes. Ela pode praticar esportes, oficinas de artes, msicas, danas, teatro, pode viajar, enfim se socializar, tendo sempre respeitadas suas caractersticas e limitaes.

2.1- CARACTERSTICAS FSICAS


A criana com sndrome de Down apresenta como principais aspectos fsicos a face arredondada, o pescoo curto e grosso com excesso de pelo, a cabea um pouco menor com a
20

parte de trs um pouco achatada, baixo tnus muscular. Seus cabelos so lisos, as mos so pequenas e largas, com uma linha nica que cruza a palma da mo e prega nica no quinto dedo. Suas mos e ps tm tamanhos reduzidos, seus olhos so levemente puxados e com pequenas dobras de pele nos cantos. Apresenta boca de tamanho reduzido, lngua protusa* hipotnica e cada para fora da boca. Suas orelhas e seu nariz so pequenos, sendo este com ponta achatada. A posio anatmica dos olhos, nariz e boca so mais prximos um do outro. So de baixa estatura e apresentam diminuio do tamanho do rgo genital.

http://www.google.com.br/

2.2- CARACTERSTICAS FISIOLGICAS


Como caractersticas fisiolgicas a criana com Sndrome de Down apresenta: Dficit de audio e de viso, otite mdia de repetio, que provoca frequentemente perda auditiva, hiperflexibilidade articular, displasia da falange mdia, atraso da fala relacionado hipotonia*, problemas neurolgicos, atraso motor. Em alguns casos existe o hbito de suco de dedo, podendo vir a interferir na alimentao, alteraes da coluna cervical, grande possibilidade de obesidade,

envelhecimento precoce. Apresentam com frequncia problemas cardacos, cardiopatia congnita*, coordenao motora deficiente. Quando beb mais molinho, uma vez que no tem estrutura muscular fortalecida. As mulheres costumam apresentar puberdade tardia e menopausa precoce.
*

Significado das Palavras com asterisco esto no Glossrio 21

frequente a presena de anomalias cardacas, luxao* em decorrncia do afrouxamento do ligamento*, problemas ortopdicos, permetro ceflico reduzido*, comprometimento do sistema imunolgico*, risco de desenvolvimento de epilepsia* e da doena de Alzheimer*, distrbios da tireide. Enquanto crianas demonstram grande curiosidade pelo sexo oposto. H possibilidade de doenas de refluxo*, a incidncia de cries baixa, no entanto no raro a presena de malformaes gastrintestinais*. Na viso h grande possibilidade de estrabismo*, catarata*, glaucoma* e nistagmo*.

2.3- CARACTERSTICAS INTELECTUAIS


As caractersticas mentais podem variar de um atraso global do desenvolvimento neuropsicomotor nas crianas menores, at um retardo mental nas crianas maiores. Embora a Sndrome de Down seja classificada como uma deficincia mental, no podemos predeterminar qual ser o limite de desenvolvimento do indivduo. Segundo Holanda (2006) no h um padro previsvel de desenvolvimento, uma vez que este no depende, exclusivamente, da alterao cromossmica, mas tambm, do restante do potencial gentico, bem como importantes influncias do meio. A participao dos pais na estimulao sem dvida fundamental. As crianas com Sndrome de Down apresentam um grau de inteligncia rebaixado, entretanto a criana consegue controlar seus movimentos como rolar, se arrastar, engatinhar, controlar a cabea, andar, sentar e correr, exceto se houver algum comprometimento alm da Sndrome. O ritmo das crianas prprio e um pouco mais lento se comparado ao ritmo de outras crianas, tendo assim que ser respeitado.

Como o cromossomo 21 se encontra nas clulas de toda criana com Sndrome de Down, ele exerce uma influncia na formao do corpo em todas essas crianas de forma semelhante. A anomalia cromossmica causa a alterao e mau funcionamento de diversos rgos. Ela afeta o crebro e esta a causa das dificuldades intelectuais. Porm, a intensidade com que se manifestam estas alteraes altamente varivel de uma pessoa para outra. A freqncia do surgimento da Sndrome varia por volta de 1/1000 nascimentos vivos. (LEJEUNE, 2009, p.249).

Mesmo a criana sendo Down, tendo todas as limitaes impostas, diante de seu prprio ritmo se estimulada desenvolve habilidades, supera limites e atinge metas como
22

qualquer outra pessoa. A criana Down no guarda rapidamente informaes auditivas e tem dificuldade na comunicao da fala, apresenta um grande ndice de dficit de ateno em relao a memria.

23

CAPTULO 3 A VISO DO PROCESSO DE INCLUSO DA CRIANA COM SINDROME DE DOWN: Estudo de caso

A atuao de diferentes profissionais e de diversas especializaes, no processo de ensino e terapia da criana com Sndrome de Down um dos requisitos para que este tenha suas chances de desenvolvimento ampliadas. Como auxlio do trabalho pedaggico no desenvolvimento da criana com necessidades especiais, encontramos uma equipe multidisciplinar composta por: pedagogas que oferecem atividades voltadas s necessidades de cada aluno, contribuindo cognitivamente, descobrindo novas habilidades, tendo como objetivo trabalhar a incluso, professores de disciplinas complementares (artes, msica, dana, teatro e educao fsica), as denominadas oficinas, psicloga que realiza avaliaes e proporciona uma estrutura emocional ao aluno e a famlia atravs de orientaes, psicopedagoga, fisioterapeuta cujo objetivo habilitar as crianas e demais alunos em suas aptides motoras, respeitando sempre os limites de cada aluno, nutricionista a responsvel por propiciar uma alimentao mais saudvel com base no cardpio de acordo com as necessidades para garantir melhores resultados, fonoaudiloga responsvel pela terapia favorecendo condies prprias comunicativa mais afetiva, terapeuta ocupacional realiza em diversas atividades com o objetivo de avaliar, habilitar e reabilitar disfunes de aspectos fsicos, psicolgicos, sociais e ocupacionais alm de atividades baseadas na vida diria, assistente social quem faz a ligao entre a instituio e a famlia trabalhando enfocados no acolhimento e orientaes entre outros como, neurologista, dentista, cardiologista, pediatra e o apoio da famlia que assim como o professor so de suma importncia para a formao e desenvolvimento da criana excepcional. Para garantir a afirmao de que a equipe multidisciplinar pode realiza um trabalho importante junto ao pedagogo responsvel pelo processo educacional e em por grande parte do conhecimento da criana com Sndrome de Down, foi realizado um estudo de caso em trs municpios diferentes do estado de So Paulo, sendo eles Capivari, Rio das Pedras e Piracicaba. Estes municpios foram escolhidos devido facilidade de acesso a informaes por estarem em uma mesma regio.
24

3.1- Observando o processo de incluso na escola pblica do municpio de Capivari


Em Capivari, cidade onde se situa a faculdade, o estudo foi realizado no espao implantado para atendimento de suporte a crianas no processo de incluso, onde funciona o projeto Girassol (Anexo 1 e 5). O projeto Girassol funciona como um Centro de Atendimento s Necessidades Educacionais Especiais, criado pela Prefeitura Municipal de Capivari, atravs da Secretria da Educao de Capivari, com parceria das Secretrias da Sade e do Desenvolvimento Social. A finalidade do Centro oferecer atendimento, tratamento, orientao e encaminhamento s crianas e jovens, alunos dos cursos regulares das Escolas Municipais, com necessidades educacionais especiais. O Centro Girassol realiza o atendimento especializado a crianas com deficincia visual, mental, auditiva, fsica, entre outros, realizados por uma equipe multidisciplinar, que faz um trabalho de atendimento e orientao s escolas e pais de alunos. A equipe multidisciplinar de profissionais composta por: psicopedagoga, assistente social, fonoaudiloga, educador fsico, psiclogo, terapeuta ocupacional e professores especializados em Libras e Braille. Atualmente, esto atendendo trs casos de crianas com Sndrome de Down, sendo: um caso de deficincia mltipla associado cegueira total, um caso com grave comprometimento de fala e um caso com problemas cardacos importantes que aps passar por cirurgia seu quadro clnico foi amenizado e estabilizado. O aluno com Sndrome de Down e cegueira atendido pelo setor de psicologia, psicopedagogia e pedagogia especializada. Alm de frequentar o Centro Girassol, tambm faz acompanhamento no Centro de Preveno a Cegueira de Americana. O aluno com Sndrome de Down e com problemas de fala atualmente atendido no setor de psicopedagogia e fonoaudiologia, porm j passou por atendimento no setor de psicologia. O aluno com Sndrome de Down e problemas cardacos atendido no setor de psicopedagogia e psicologia. O Girassol presta atendimento apenas de crianas que esto matriculadas no ensino regular, fazem tratamento em horrio contrrio.
25

Realiza um trabalho de apoio aos pais escola e aos professores, dando orientaes de como trabalhar com crianas com determinadas deficincias. Dos trs alunos observados, dois sabem ler e esto alfabetizados, fazem diversas atividades e j conseguiram alcanar um timo grau de desenvolvimento. Porm o aluno com Sndrome de Down e cegueira faz apenas atividades que possibilitem o processo de socializao, pois apesar da idade o aluno no consegue frequentar sala de aula devido sua dificuldade com o limite intelectual associado cegueira. Sua condio passou por diferentes fases, pois a cegueira foi adquirida e progressiva, porem durante seu processo de incluso j participou de vrias oficinas como arte, dana e natao sendo que atualmente somente frequenta a oficina de arte e est passando por uma fase de avaliao para os profissionais identificarem como atrair sua conquistaram a ateno e assim melhorar seu desenvolvimento.

3.2- Observando o processo de incluso na escola pblica do municpio de Rio das Pedras
No Municpio de Rio das Pedras o estudo de caso foi realizado no CEAD - Centro Educacional de Assistncia ao Deficiente, uma Escola de Educao Especial ligada ao Municpio que se destina ao atendimento de pessoas com necessidades educacionais especiais. A partir de 20/07/2002 foi denominado Escola Municipal Cantador Wilson Civolani, (Anexo 2). A escola dispe de vrios profissionais da rea da educao e da rea da sade como fonoaudiloga, Fisioterapeuta, Assistente Social, Terapeuta Ocupacional, Psicloga, Psicopedagoga e Professor de Educao Fsica que juntos trabalham como equipe multidisciplinar trabalhando e auxiliando no desenvolvimento de alunos com necessidades especiais (necessidades neurolgicas e deficincia mental). A escola atende diariamente setenta e trs usurios entre escolaridade e regime ambulatorial. O CEAD conta hoje com seis alunos com sndrome de Down, eles esto divididos em duas turmas com professoras diferentes. Um deles est no processo de alfabetizao, aprendendo as letras e os nmeros, todos os alunos apresentam dificuldade na fala, mas somente dois alunos fazem acompanhamento com a fonoaudiloga. Os outros quatro alunos fazem acompanhamento com especialistas da equipe escolar como fonoaudiloga, terapeuta ocupacional e psicloga.
26

Quem avalia o aluno a equipe, assim decidido se ele ter que fazer algum tipo de acompanhamento ou deixar de fazer se j for possvel receber alta. Os alunos includos na rede de ensino frequentam o CEAD apenas para recebem acompanhamento Fonoaudiolgico, Psicolgico e Psicopedagogico se houver necessidade. O CEAD no mantm contato com os professores da rede sobre o quadro ambulatorial dos alunos a no ser se o professor ou a escola em que o aluno frequenta precisar de alguma informao ou auxilio a respeito. Quando h necessidade, este contato feito atravs do caderno de recados do aluno. O CEAD atende crianas com deficincias mental que no precisam estar matriculados em rede escolar regular.

3.3- Observando o processo de incluso na escola pblica do municpio de Piracicaba


No municpio de Piracicaba o estudo de caso foi realizado com a instituio responsvel pelo acompanhamento s crianas com sndrome de Down, a APAE Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais, (Anexo 3 e 4). A APAE- Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais nasceu em 1954, no Rio de Janeiro. Caracteriza-se por ser uma organizao social, cujo objetivo principal promover a ateno integral pessoa com deficincia, prioritariamente com deficincia intelectual ou mltipla.
O desenrolar e a manifestao do movimento apaeano induziram autoridades do Executivo e do Legislativo a tratarem do problema do excepcional. Algumas leis foram votadas. Alguns governos passaram a conceder ajuda s APAEs que se instalavam (MAZZOTTA, 2001, p.46 e p.47).

O Movimento Apaeano uma grande rede, constituda por pais, amigos, pessoas com deficincia, voluntrios, profissionais e instituies parceiras - pblicas e privadas - para a promoo e defesa dos direitos de cidadania da pessoa com deficincia e a sua incluso social. Atualmente o Movimento congrega a Fenapaes - Federao Nacional das APAES, 23 Federaes das APAES nos Estados e mais de duas mil APAES distribudas em todo o Pas, que propiciam ateno integral a cerca de 250.000 pessoas com deficincia. o maior movimento social do Brasil e do mundo, na sua rea de atuao. A Fenapaes - Federao Nacional das APAES uma organizao social sem fins lucrativos, reconhecida como de utilidade pblica federal e certificada como beneficente de assistncia social; de carter cultural, assistencial e educacional, que congrega como filiadas,
27

atualmente, mais de duas mil APAES e outras entidades congneres, que compem a Rede APAE, tendo como misso institucional promover e articular aes de defesa dos direitos das pessoas com deficincia e representar o Movimento perante os organismos nacionais e internacionais, para a melhoria da qualidade dos servios prestados. O levantamento de dados para o estudo de caso da APAE de Piracicaba foi realizado junto diretora e pedagoga da instituio. O acesso da criana na instituio frequentemente realizado desde bebezinho, onde passa por acompanhamento fsico, mental e psicolgico. A criana at os trs anos de idade frequenta apenas o setor teraputico formado por fisioterapeuta, que desenvolve atividades de estimulao de toda parte motora como sentar, engatinhar e andar; por fonoaudiloga, que trabalha desde beb com a fase inicial da alimentao na amamentao e mais tarde na estimulao e no desenvolvimento da linguagem; pela terapeuta ocupacional, realizando atividades com sons e vrios outros instrumentos onde a criana tem que se concentrar memorizar e desenvolver habilidades para a realizao das atividades de vida diria; e com a pedagoga e psicopedagoga trabalhando toda a fase de descoberta da criana, a alfabetizao, o apoio da famlia, dentre outros. Quando a criana completa trs anos ela vai aos pouquinhos sendo inserido na rea pedaggica da prpria instituio, vai entrando em contato com o ambiente escolar. Mesmo estando inserida no ambiente escolar no deixa de frequentar o setor teraputico. O professor avalia a criana no decorrer do processo e ele quem encaminha a criana aos especialistas ou diz que a criana no necessita mais do acompanhamento mdico de determinado profissional. Apesar de a criana ser introduzida no ambiente escolar desde pequena, no significa que a mesma ser alfabetizada. Atualmente a APAE do municpio de Piracicaba conta com vrios alunos Down, esto trabalhando para conseguir realizar a incluso onde parte dos alunos sero includos em rede regular de ensino e outra parte permanecer na instituio at receber avaliao e alta do setor teraputico.

3.4- Anlise dos dados observados nas trs instituies

28

Ao fazer uma anlise do que foi observado nos trs Municpios vemos que cada lugar tem uma forma de trabalhar com a criana, uma forma de desenvolver melhor o atendimento e consequentemente estabelecer o processo de incluso de crianas com necessidades especiais. Os Centros de atendimento estimam fazer com que as crianas consigam ter uma boa evoluo, um bom desempenho, condies sociveis e preparo para ser realizada a incluso. Um fator observado nesse processo do estudo de caso foi possibilidade de diante da dificuldade de se ter profissionais capacitados em todas as escolas nas diferentes reas de acompanhamento teraputico para orientar os educadores, seria a implantao do servio de matriciamento, a exemplo da proposta j utilizada pelo municpio de Capivari, onde por meio do trabalho de parceria entre a Secretaria Municipal de Educao e a Secretaria Municipal de Sade, foi possvel ter profissionais da sade auxiliando no processo de incluso. Nesta proposta, o Projeto Girassol foi criado com uma rede de sade como equipe de referncia para fazer o matriciamento, alm do atendimento teraputico dos casos que fossem necessrios.

Apoio matricial e equipe de referncia: uma metodologia para gesto do trabalho interdisciplinar em sade busca ampliar as possibilidades de realizar-se clnica ampliada e integrao dialgica entre distintas especialidades e profisses. O matriciamento funciona em forma de rede e tem papel importante na realidade em que vivemos nos dias de hoje. O projeto de matriciamento busca garantir as equipes maior apoio quanto responsabilizao do processo de assistncia, garantindo a integralidade da ateno em todo o sistema de sade (...) possibilita implementar mudanas de programas e aes que descentralizem o acesso especialidade e ao mesmo tempo disponibilizar recursos e equipamentos para que efetivamente possa ocorrer esta interveno. Estabelecer a construo de distintas especialidades e profissionais na construo de rede (...) a fim de reduzir filas de espera (ARONA, Sade e Sociedade, 2009).

Durante o desenvolvimento do processo de matriciamento era feito a juno da Secretaria de Educao com a Secretaria da Sade do municpio, onde a escola tinha acesso a informaes a respeito das necessidades do aluno a partir do tratamento da criana com deficincia, e os profissionais da Sade recebiam informaes quanto ao rendimento escolar da criana e estratgias de trabalhos a serem desenvolvidas. Quando uma Secretaria tem ligao direta com a outra e, assim, promovem reunies, palestras, estudos, orientaes a pais, professores e escolas. Desta forma, mesmo no tendo muitos profissionais disponveis a proximidade no trabalho dos diferentes profissionais envolvidos com a criana com sndrome de Down aumenta as chances de o educador ter mais informaes a respeito das especificidades da criana e, assim, desenvolver um trabalho mais coerente com cada realidade.

29

O que nos chama a ateno perceber como est o processo de incluso nos dias de hoje, observando os trs municpios vemos que em Capivari no projeto Girassol para receber acompanhamento teraputico da equipe multidisciplinar os alunos precisam obrigatoriamente estar matriculados e ser frequentes na rede regular de ensino, s assim receberam o atendimento que necessitam. J o municpio de Rio das Pedras ocorre o contrrio os alunos no precisam estar matriculados ou frequentar a rede regular de ensino para receberem o atendimento teraputico, inclusive o Centro oferece atendimento a crianas matriculadas em escolas particulares, visando o melhor desenvolvimento do aluno. Em Piracicaba, na APAE, os alunos recebem acompanhamento teraputico na instituio e ao completarem trs anos j comeam a serem inseridos no sistema pedaggico da mesma. Atualmente, os alunos que frequentam as APAEs esto sendo inseridos na rede regular de ensino mas isso ainda no aconteceu no municpio de Piracicaba, o processo lento e esto, aos poucos, conseguindo aplicar o que seria a incluso.

30

CONSIDERAES FINAIS
O presente trabalho pretendeu mostrar que a criana com necessidades educacionais especiais necessita de melhores condies para conseguir alcanar seus objetivos e para exercer seus direitos legais na sociedade. Apresenta algumas diferenas, mas, possui potencial para serem trabalhados. Desta forma, para alcanarem suas metas e superarem obstculos, precisa, ento, desde a gestao de pessoas com dedicao e amor para estimular e que esteja apta para trabalhar dia a dia seu desenvolvimento intelectual, psicomotor e cognitivo. Como precisa de cuidados e de incentivos, a famlia tem sido, junto com os profissionais que acompanham a criana, um valor real de suma importncia, pois a famlia quem decide o futuro da criana, quem procura atendimento especializado, escolhendo bons profissionais para orient-la. Existe nos dias de hoje, Centros que desenvolvem trabalhos para que essas crianas, desde o nascimento at a fase adulta, recebam atendimentos teraputicos e pedaggicos. Estes centros so essenciais para apoiar o desenvolvimento global das crianas com sndrome de Down. Desta forma, preciso que haja uma parceria entre todos que atuam no processo de atendimento teraputico, na educao e nos cuidados essenciais desta criana. Assim, tambm, preciso que haja unio entre poderes polticos, sociais e educacionais para que as crianas com necessidades educacionais especiais sejam includas na sociedade e no meio escolar, com a possibilidade de alcanar algum xito nesta incluso, tendo a possibilidade de desenvolver uma aprendizagem diante de sua adversidade. Somente desta forma, ela ter os direitos garantidos e com total apoio e estrutura. A educao direito de todo ser humano, mas acredito que para a incluso ser efetiva e eficaz preciso muitas mudanas. Seria necessria maior capacitao dos professores, com acesso a especializao na rea de Educao Especial, conhecer melhor as especificidades de cada patologia que pode provocar uma deficincia no desenvolvimento da aprendizagem, e saber como trabalhar e agir em determinadas circunstncias. Deste modo, acredito ser necessria constante avaliao da efetividade da incluso, e das condies em que esta se apresenta. Apesar de buscarmos nos informar sobre o processo de incluso deveramos fazer sempre mais e melhor, auxiliar, ajudar as crianas para que assim consigam lutar e exercer seus direitos de igualdade.
31

Percebe-se que do mesmo modo em que o pedagogo tem papel de suma importncia no desenvolvimento e aprendizagem do aluno, a equipe multidisciplinar est sempre lado a lado auxiliando. Em se tratando da incluso, a Secretaria da Educao e a Secretaria da Sade deveriam trabalhar em parceria, j que so pontos em comum no tratamento da criana Down. Mas isso no ocorre, o pedagogo realiza o seu papel que o de ensinar e a equipe multidisciplinar desenvolve os seus servios especializados, no mantm vnculo algum e, dificilmente, um profissional, no sabe o que ocorre com a criana no tratamento quando no se trata da sua rea exata. Com base neste trabalho, percebe-se que novos caminhos podem ser tomados, basta dar o primeiro passo em direo a verdadeira incluso, aquela que acima da assistncia mdica e pedaggica visa o olhar em cima das condies reais do que incluso. Analisando diferentes municpios, percebemos que cada um tem o seu mtodo de trabalhar com as crianas deficientes, os municpios possuem estruturas diferentes, porm todos esto caminhando em busca de um trabalho que seja eficaz, apesar de isso no ser to simples, mas precisamos fazer com que os nossos professores e toda a equipe envolvida no desenvolvimento da criana com Sndrome de Down busquem caminhos e estratgias visando atingir a incluso de todas as crianas.

http://www.google.com.br/

32

REFERNCIAS BIBIOGRFICAS
ARONA, Elizaete da Costa. Sade e Sociedade. Capivari, 2009. CARNEIRO, Moaci Alves. O acesso de alunos com deficincia s escolas e classes comuns: Possibilidades e limitaes. Petrpolis- RJ: Vozes, 2008.

CARVALHO, Rosita E. A nova LDB e a Educao Especial. Rio de Janeiro: WVA, 1997. FONSECA, Vitor da. Educao Especial: Programa de estimulao precoce uma introduo de idias. Porto Alegre: Artes Mdicas Sul, 1995.

GOMES, Mrcio. Construindo as trilhas para a Incluso. Petrpolis- RJ: Vozes, 2009.

MAZZOTTA, Marcos J. da Silveira. Educao Especial no Brasil: Histria e Polticas Pblicas. 3. ed. So Paulo: Cortez, 2001.

OAKLANDER, Violet. Descobrindo crianas: a abordagem gestltica com crianas e adolescentes. So Paulo: Summus, 1980.

PADILHA, Anna Maria Lunardi. Possibilidades de histrias ao contrrio: Ou como desencaminhar o aluno da classe especial. So Paulo: Plexus Editora, 2004.

PUESCHEL, Siegfried M. Sndrome de Down: Guia para pais e educadores. Campinas: Papirus, 1993.

STAINBACK, Susan, STAINBACK, William. Incluso: Um guia para educadores. Porto Alegre: Artes mdicas Sul, 1999.

33

GLOSSRIO

LNGUA PROTUSA: quando a lngua fica para fora da boca

GLAUCOMA: O nervo ptico a parte do olho que carrega a informao visual at o crebro. formado por mais de um milho de clulas nervosas. Quando se eleva a presso no olho, as clulas nervosas tornam-se comprimidas, o que as danifica, e eventualmente at causa sua morte. A morte destas clulas resulta em perda visual permanente. O diagnstico e o tratamento precoces do glaucoma podem prevenir esta situao.

REFLUXO: um conjunto de queixas que acompanha alteraes do esfago resultante do refluxo (retorno) anormal do contedo estomacal, naturalmente cido para o esfago.

MALFORMAES

GASTROINTESTINAIS:

malformaes

no

trato

intestinal devido a uma anomalia do desenvolvimento do sistema nervoso caracterizada pela ausncia de clulas.

ESTRABISMO: Estrabismo um defeito no alinhamento dos olhos, ou seja, eles apontam para diferentes direes. CATARATA: A Catarata a turvao progressiva do cristalino que interfere na absoro da luz que chega a retina, causando uma viso progressivamente borrada. NISTAGMO: O termo nistagmo usado para descrever os movimentos oculares oscilatrios, rtmicos e repetitivos dos olhos. um tipo de movimento involuntrio dos globos oculares, geralmente de um lado para o outro e que dificulta muito o processo de focagem de imagens.

ALZHEiIMER: A doena de Alzheimer uma doena do crebro, degenerativa, isto , que produz atrofia progressiva, que produz a perda das habilidades de pensar, raciocinar, memorizar, que afeta as reas da linguagem e afeta no comportamento.

34

EPILEPSIA: uma alterao na atividade eltrica do crebro, temporria e reversvel, que produz manifestaes motoras, sensitivas, sensoriais, psquicas ou neurovegetativas (disritmia cerebral paroxstica)

PERMETRO CEFLICO: uma medida antropomtrica que pode fornecer dados sobre a nutrio ocorrida nos dois primeiros anos de vida. DISPLASIA DA FALANGE MDIA: esta doena provoca anomalias nos dedos. AFROUXAMENTO DO LIGAMENTO: associa-se a uma leso. HIPOTONIA MUSCULAR: uma condio na qual o tnus muscular (a quantidade de tenso ou resistncia ao movimento num msculo) est anormalmente abaixo, envolvendo reduo da fora muscular.

CARDIOPATIAS CONGNITAS: so aquelas desde o nascimento e deve-se a algum erro gentico ou a infeces- principalmente rubola- sofridas pela me durante a gravidez.

LUXAO: quando no h fratura, porm h grande deformidade e dor intensa, pois prximo s articulaes passam nervos que geralmente so comprometidos pelo osso deslocado.

SISTEMA IMUNOLGICO: um conjunto de estruturas que so responsveis por garantir a defesa e por manter o corpo funcionando livre de doenas.

35

36

37

38

39

40