2011 Activiteitenverslag 2011

Nationale Vereniging voor Hulp aan Verstandelijk Gehandicapten vzw Albert Giraudlaan24 1030 BRUSSEL 02 247 60 10
02 219 90 61

www.nvhvg.be

NVHVG
1. 2. 3. Onze leden Raad van bestuur Personeelsteam 3 3 4

ONZE OPDRACHTEN
1. Documentatiecentrum 1.1. 1.2. Cijfers Publicaties van NVHVG - Teksten van het colloquium (05/12/09) - Witboek Het vergeetputbeleid 5 7 8 9 10 12

2.

De website - bezoekers - gelezen paginas - downloads Onze acties 3.1. 3.2. 3.3. 3.4. 3.5. 3.6. Colloquium: personen met een verstandelijk handicap in gevangenis Follow-up van het VN-verdrag Follow-up van de wetvoorstel Terwingen Collectieve klacht Gezinnen ondersteunen Juridische informatie

3.

14 14 15 16 17 18

4.

Vertegenwoordiging NVHVG op nationaal vlak 4.1. 4.2. 4.3. NHRPH CSH Belgian Disability Forum 4.3.1. 4.3.2. 4.3.3. 4.3.4. 4.3.5. 4.3.6. 4.4. VN-verdrag Andere acties ivm VN-verdrag Mobiliteitskaart State of Union over handicap Samenwerking met de Adviesraden Pin 3/12 18 19 21 21 22 22 23 23 24 24

Samenwerking met het Centrum voor Gelijke Kansen

5.

Vertegenwoordiging NVHVG op internationaal vlak 5.1. 5.2. European Disability Forum Inclusion Europe 25 25

NVHVG vzw
De N.V.H.V.G. werd in 1959 opgericht door een aantal ouders die zelf een kind met verstandelijke handicap hadden. Vanuit de bekommernis om hun eigen kind groeide een engagement voor alle kinderen met alle gradaties en vormen van verstandelijke handicap. Vrij vlug positioneerde de N.V.H.V.G. zich als een organisatie die zich bezig houdt met de verdediging en de bewaking van de rechten en belangen van personen met een verstandelijke handicap.

1.

Onze leden

NVHVG vzw bestaat uit Inclusie Vlaanderen vzw en l Association Francophone d Aide aux Handicaps Mentaux asbl AFrAHM. Samen vertegenwoordigen ze meer dan 12.000 personen met een verstandelijke handicap, hun ouders, naastbestanden, professionelen en sympathisanten. De afdelingen zijn sinds 1997 ondergebracht bij Inclusie Vlaanderen en AFrAHM.

2.

De Raad van Bestuur

Bestuurders Jean-Marie ELSEN, voorzitter Jeanne-Marie HAUSPIE Jan TUSSCHANS Etienne OLEFFE

Nemen deel aan de Raad van Bestuur met adviserende stem, twee directeurs in functie,

Thrse KEMPENEERS-FOULON Bernadette RUTJES

3.

Personeel

Secretaris-generaal

Thrse KEMPENEERS-FOULON

Vrijwilligers

Cline FRANOIS Willy LIBERT Thomas SERREYN

Onderhoud

Nicole LEZY Barry HASSANATOU

Secretariaat / Logistiek Marie-Christine MATHIEU Milagros SIEIRO-CORREIA Philippe HAESEN

Documentatie - informatie - projecten Maximilien LEJEUNE Valrie DECRUYENAERE Juridische dienst Marie HORLIN

Opdrachten
de verdediging van de rechten van personen met een verstandelijke handicap en van hun gezinnen, vanuit de overtuiging dat ook zij volwaardige burgers zijn de personen met een verstandelijke handicap verdedigen in alle domeinen die onder de bevoegdheid van de Federale Overheid vallen (juridisch statuut, toelagen, sociale zekerheid, ) de toepassing van de wetgeving opvolgen en bijhouden op de verschillende beleidsniveaus de acties van de verschillende communautaire en/of regionale verenigingen cordineren het deelnemen aan Europese en internationale samenwerkingsprojecten het beheer van het informatie- en documentatiecentrum

1.
1.1.

Het documentatiecentrum
De Bib in cijfers

318 nieuwe werken 96 nieuwe inschrijvingen 332 bezoekers Meer dan 1.100 inkomende mails Meer dan 800 telefoontjes Meer dan 420 postverzendingen

1.2.

De publicaties van NVHVG

Teksten van het colloquium Internering van personen met een verstandelijke handicap of een psychische aandoening. De teksten van het colloquium werden naar alle deelnemers alsook de sprekers en de politieke verantwoordelijken van het panelgesprek elektronisch verstuurd.

Witboek: het witboek werd door onze vereniging verspreid maar ook door onze partners: Similes vzw, de Fdration des associations Similes francophones en het Centrum voor Gelijkheid van kansen. De verspreiding werd naar twee typen doelpubliek uitgevoerd: ten eerste naar de betrokken politieke vertegenwoordigers en ten tweede naar de professionelen van de sector. We gaan door met de verspreiding met name via onze website waar het witboek met meer dan 250 downloaden op de eerste plaats van de downloaden voor 2011 staat.

2. De website www.nvhvg.be

Onze website werd in november 2009 online gezet ter gelegenheid van 50 jaar NVHVG.

Aantal bezoekers tussen april 2011 en april 2012

2500

2000

1500

1000

500

0 Apr 11 Mei Jun Jul Aug Sep Oct Nov Dec Jan Feb Maa 12

Aantal gelezen paginas tussen april 2011 en april 2012

60000

50000

40000

30000

20000

10000

0 Apr 11 Jun Aug Oct Dec Feb

Gelezen paginas: Welkom Het colloquium Het Vergeetputbeleid Archief Wie zijn wij ? Documentatiecentrum Contact & linken Inclusion International Onze verwezenlijkingen Documenten Lobbying Concrete realisaties Legitimatiekaart Europese richtlijn Catalogus Kinderbijslag voor kinderen met een handicap Doelstellingen Memorandum 2010 Helpende naastbestanden (mantelzorgers) Fenylketonurie test Ons helpen Voor niets ter wereld Colloquium sterk Fotos Historisch overzicht CGK Organisatieschema Politiek & sociale hulp Literaire prijs Inclusie Juridische bescherming Gevangenis Gezinnen ondersteunen Video Om ons te bereiken Convention VN NHRPH CSH Inclusion Europe Parlementsverkiezingen Activiteitenverslag Nationale samenwerking Zaken in opbouw Internationale samenwerking BDF EDF Studiedagen 80348 34172 17064 6148 5899 5338 4997 4886 4841 4580 4089 3932 3281 2960 2891 2800 2754 2727 2709 2646 2631 2568 2568 2566 2528 2518 2491 2470 2442 2415 2409 2404 2400 2346 2339 2309 2218 2208 2102 2042 2041 1993 1293 1260 658

Gemiddeld aantal bezoekers tussen 01/04/11 en 01/04/12 (12 maanden): 1890 per maand (= 63 per dag). Gemiddeld aantal paginas per maand: 24.045 (801 per dag). De gemiddeld bezoeker raadpleegde tussen 10 en 14 paginas. Dit is een duidelijk merkbare stijging (van 5 paginas in 2010 tot 12 paginas in 2011). Waarschijnlijk als gevolg van uitbreiding van de informatie.

Downloaden :

300

/Witboek - Livre Blanc.pdf /RA2009_FR_photo_def.pdf

250

/hervertoning_Ik zeg.pdf /hervertoning_Ik zegFR _2_.pdf

200 /AV2009_NL_photo.def.pdf 150 /Actes du colloque Fr.pdf /Memo lections2010.doc 100 /Actescolloque25-02-11.pdf 50 /wcii_vorprogramm_etr_en.pdf /Memo lections NL.doc 0 1 /wcii_vorprogramm_etr_fr.pdf /091105 Actes_NL.pdf

3.

Onze acties

3.1.

Colloquium over de internering van personen met een verstandelijke handicap en/of een psychische aandoening

Op 25 februari 2011 organiseerde onze vereniging, in samenwerking met de verenigingen Similes Franstalig en Nederlandstalig en het Centrum voor Gelijkheid van Kansen, een colloquium dat als titel had: Het vergeetputbeleid: internering van personen met een verstandelijke handicap of een psychische aandoening

10

Dit evenement lokte bijna 250 deelnemers en had twee belangrijke doelstellingen. Enerzijds de samenwerking tussen professionelen van de gezondheidssector en justitie te bevorderen en anderzijds de politieke verantwoordelijken over deze alarmerende problematiek te interpelleren. De genterneerde personen horen niet thuis in de gevangenis. Deze personen moeten ten laste genomen worden door de sector van de gezondheidszorg en toegang krijgen tot zorgen en sociaal-educatieve programma's die aan hun toestand aangepast zijn. In een pleidooi gericht aan politieke verantwoordelijken, hebben NVHVG en de partnerverenigingen hun eisen meegedeeld. Ze hebben ook de huidige situatie, die de wetgeving inzake mensenrechten helemaal niet respecteert, aan de kaak gesteld. Volgens Rginald de Bco zijn artikels 6 en 10 van de wet van 21 april 2007 betreffende de internering van personen die lijden aan een geestesstoornis in strijd met artikel 5 1, lid e) van het Europees Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens en met het arrest Aerts c. Belgi van 30 juli 1998 van het Europese Hof voor de rechten van de mens (Recueil des arrts et dcisions 1998-V, 46). Het Hof bepaalt in het bijzonder dat er een verband moet bestaan tussen enerzijds het motief dat aangevoerd wordt voor de toegestane vrijheidsberoving en anderzijds de plaats en het regime van de detentie. In principe is dus de detentie van een persoon als geesteszieke enkel rechtmatig gelet op lid e) van 1 (van artikel 5) als die plaatsvindt in een ziekenhuis, een kliniek of een andere aangepaste instelling.

Persconferentie. Van links naar rechts: Jacqueline, ouder van een genterneerde persoon, Dr Fernand Rihoux, beheerder van de Fdration des associations Similes francophones, Dr Lievens, voorzitter van de Fdration des associations Similes francophones Jozef Dewitte, Directeur van het Centrum voor gelijkheid van kansen, Thrse Kempeneers-Foulon, Secretaris Generaal NVHVG.

11

Pleidooi van NVHVG, door Jean-Marie Elsen, voorzitter NVHVG

De politieke verantwoordelijken werden ten slotte uitgenodigd tijdens een discussie panel te antwoorden. De volgende politici waren aanwezig op het podium: Stefaan DECLERCK, minister van Justitie liane TILLIEUX, Waalse minister van Gezondheid, Gelijke kansen en Sociale actie velyne HUYTEBROECK, Brusselse minister belast met de hulp aan personen met een verstandelijke handicap Nancy BLEYS, raadgeefster Kabinet van Jo Vandeurzen Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Greet VAN GOOL, Adjunct Directeur van het Kabinet van Jean-Marc DELIZE, Staatsecretaris personen met een handicap Isabel MOENS, vertegenwoordiger van Laurette ONKELINX, minister van Sociale zaken en Volksgezondheid Philippe HENRY de GENERET, COCOM afdeling Gezondheid en openbaar ambt, raadgever van Benot CEREXHE, Brusselse minister van Openbaar ambt, Gezondheidsbeleid en Opleiding van de middenstand Git CEULEMANS, adjunct- Kabinetschef Vlaamse Gemeenschapscommissie, Kabinet Brigitte GROUWELS, Brussels minister van Welzijn, Gezondheid, Gezin, Media en Patrimonium

12

Politieke panel: minister Stefaan Declerck antwoordt op het pleidooi van de verenigingen.

Het geheel van de interventies van de verschillende sprekers vindt u in de teksten van het colloquium, die op de website van NVHVG staan. http://www.nvhvg.be/?actie=onderdeel&onderdeel=112&titel=Colloquium Het colloquium was ook de gelegenheid om het witboek te verspreiden dat een stand van zaken geeft en de eisen gemeenschappelijke en specifieke van de partnerverenigingen samenvat.

Pers aandacht Ondanks een uitgebreide perscampagne heeft het colloquium de verwachte weerslag in de media niet gehaald. We kunnen nochtans 3 publicaties vermelden: verschijn van een artikel in La Libre Belgique (Hannick Hovine) interview van Thrse Kempeneers-Foulon, Secretaris generaal NVHVG, voor de RTBF TV-Journaal van 25 maart 2011 Uitzending van de Radio Chrtienne Francophone (RTF) over de acties van NVHVG waaronder onze eisen betreffende het interneringsbeleid, september 2011. Dit is 5 maal her-uitgezonden.

13

Uitwisselingen en samenwerkingen Het colloquium heeft contacten tussen professionelen van de sectoren handicap en geestelijke gezondheid bevorderd. Dit heeft geresulteerd in een samenwerkingsakkoord tussen de Agence wallonne pour lintgration de la personne handicape (AWIPH) en het gewestelijke centrum voor psychiatrische zorgen CRP Les Marronniers met een Inrichting voor de Bescherming van de Maatschappij (IBM). Ten gevolge van een contact tussen de filmregisseur en de medische directeur van de CRP Les Marronniers, ook spreker op ons colloquium, werd de documentaire van Victoria Deluxe vzw Ik zeg altijd de waarheid maar niemand gelooft mij , weer verspreid. Tot vandaag krijgen we nieuws, getuigend van het vermenigvuldigend effect van het evenement op vlak van communicatie en samenwerkingen tussen de verschillende betrokken actoren.

3.2.

Opvolging van de VN- Verdrag Handicap

Hoewel mensen met een handicap ongeveer 15% van de wereldbevolking uitmaken, stoten ze ook vandaag nog op heel wat hindernissen die hun actieve en daadwerkelijke participatie aan het politieke, economische, sociale en culturele leven in de weg staan. Om aan deze situatie een einde te maken, keurde de Algemene Vergadering van de Verenigde Naties op 13 december 2006 unaniem het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap goed. Deze tekst, die met de massale steun van organisaties van personen met een handicap werd goedgekeurd, huldigt twee belangrijke principes:

enerzijds definieert deze een handicap als een evolutief en systematisch begrip: een handicap is het resultaat van een wisselwerking tussen een persoon met een beperking en de obstakels waarmee een niet-inclusieve samenleving hem of haar confronteert;

anderzijds luidt deze een echte mentaliteitsverandering rond handicap in: een mens met een handicap is niet langer iemand zonder stem of mening die afhankelijk is van hulp of liefdadigheid, maar een persoon met rechten, net als alle andere burgers. Belgi ondertekende het verdrag inzake de rechten van personen met een handicap op 30 maart 2007 en ratificeerde het op 2 juli 2009. Het verdrag trad op 1 augustus 2009 in Belgi in werking. Belgi diende in juli 2011 zijn eerste periodieke rapport in bij het Comit inzake de rechten van personen met een handicap van de Verenigde Naties. Dit rapport werd geschreven op basis van bijdragen van alle federale en gefederaliseerde entiteiten in ons land. Het geeft een overzicht van de maatregelen die Belgi tot nu toe heeft genomen om de rechten van personen met een handicap te verwezenlijken. Om bij de uitvoering zo goed mogelijk rekening te houden met de door de mensen met een handicap (en hun omgeving) en belangenorganisaties van personen met een handicap ervaren dagelijkse realiteit, vraagt het verdrag om bovenop de eigen internationale systemen nationale instanties op te richten die in de landen die het hebben ondertekend, op de toepassing van het verdrag moeten toezien.

14

Artikel 33 2 van het verdrag gaat dieper in op deze verschillende instanties: 'In overeenstemming met hun rechts- en administratieve systeem onderhouden en versterken de staten die partij zijn op hun grondgebied een kader, met o.m. een of meer onafhankelijke instanties, al naargelang, om de uitvoering van dit verdrag te bevorderen, te beschermen en op te volgen of ze wijzen daarvoor een instantie aan of richten die op.' Om de toepassing van het verdrag te bevorderen, moet elke staat daartoe onafhankelijke instanties aanwijzen of oprichten. Die moeten in nauw overleg met de sector van personen met een handicap verzekeren dat er gewerkt wordt aan een omgeving waarin mensen met een handicap hun rechten ten volle kunnen laten gelden in overeenstemming met het verdrag. Op de interministerile conferentie van 12 juli 2011 hebben de federale overheid, de gemeenschappen en de gewesten samen beslist om het mandaat tot oprichting en uitbouw van de onafhankelijke instantie toe te vertrouwen aan het Centrum voor gelijkheid van kansen en voor racismebestrijding. Deze onafhankelijke overheidsinstelling is krachtens de Wet van 10 mei 2007 ter bestrijding van bepaalde vormen van discriminatie sinds 2003 bevoegd voor materies die verband houden met handicap. Het Centrum beschikt hierdoor over heel wat ervaring en expertise in verband met dit onderwerp. Om die opdracht zo goed mogelijk te vervullen, heeft het Centrum binnen haar werking een speciale dienst en een daarmee samenhangende begeleidingscommissie opgericht. De dienst staat samen met de andere afdelingen van het Centrum in voor het bevorderen, beschermen en volgen van de onafhankelijke instantie. Hij moet ook het strategische driejarenplan en de jaaractieplannen voorbereiden. De dienst kan hiervoor een beroep doen op een vijfkoppig team (vier medewerkers en een diensthoofd) met een heel uiteenlopende achtergrond en dito ervaring, zoals het verdrag aanbeveelt. De begeleidingscommissie verzekert de vertegenwoordiging en de participatie van het maatschappelijk middenveld. Ze telt 23 leden (11 Nederlandstaligen, 11 Franstaligen en 1 Duitstalige). Die zijn afkomstig uit de verenigingen van personen met een handicap, de academische wereld, sociale partners en zijn afgevaardigd voor hun kennis, hun ervaring en hun belangstelling omtrent de rechten van mensen met een handicap. De commissie keurt het strategisch driejarenplan en de jaaractieplannen goed en steunt de werking van de dienst. Het Belgian Disability Forum (BDF) heeft de taak op zich genomen om een waarnemingsverslag over de uitvoering van het VN-verdrag over de rechten van de personen met een handicap (UNCRPD) op te stellen. Het verzamelen van concrete informatie over de rele situatie is daar een belangrijk onderdeel van. In dit kader, met al de bij de brusselse adviesraad voorgestelde verenigingen, heeft de NVHVG actief mee gewerkt aan de uitwerking van dit opvolgingsverslag.

3.3.

Opvolging van het wetsvoorstel tot invoering van een globaal beschermingsstatuut voor meerderjarige wilsonbekwame personen

Ter herinnering: op 9 juli 2008 hebben volksvertegenwoordigers Luc Goutry (CD&V) en Sarah Smeyers (N-VA) een wetsvoorstel ingediend tot wijziging van de wetgeving inzake de onbekwaamheidsstatuten wat de invoering van een globaal statuut betreft. Gezien het onderwerp handicap, was dit voorstel op zijn minst controversieel. De tekst was in het licht van het verdrag strijdig met de fundamentele rechten van de personen met een handicap. Dankzij de druk van de verenigingen uit de sector, is een nieuw wetsvoorstel tot stand gekomen: het wetsvoorstel Terwingen tot invoering van een globaal berscherminsstatuut voor meerderjarige wilsonbekwame personen. Dit wetsvoorstel past de door de NVHVG verdedigde principes toe, met name:

15

een systeem vertrekkende van het principe dat de beschermde persoon bekwaam is, een duidelijke scheiding tussen de beschermingsregeling voor minderjarigen en de regeling voor meerderjarigen, een systeem uitgewerkt op grond van het huidige voorlopig bewind over de goederen (artikel 488 bis van het Gerechtelijk Wetboek), een duidelijk onderscheid tussen de bescherming van de goederen en de bescherming van de persoon, het behoud en de versterking van de rol van de vertrouwenspersoon in het dispositief voor de bescherming van de volwassenen, de samenstelling, de ondersteuning en de versterking van het sociaal netwerk rond de persoon met een handicap, met andere woorden de invoering van netwerken van vertrouwenspersonen . het ter beschikking stellen aan de vrederechter van middelen om zijn opdracht in dit kader te vervullen : reorganisatie van zijn bevoegdheden, oprichting van nieuwe posten, ter beschikking stellen van een sociale en boekhoudkundige dienst.

Dit jaar, heeft de NVHVG verder gewerkt aan lobbying om haar eisen te verdedigen. De aan het wetsvoorstel gelinkte amendementen houden rekening met de eisen van de NVHVG, met name de invoering van de rol van bewindvoerder voor de privstichting die zich uitsluitend inzet voor de beschermde persoon en de invoering van de rol van vertrouwenspersoon voor de nakomelingschap als de ouders aangewezen werden tot bewindvoerders.

3.4.

Collectieve klacht tegen de Belgische Staat

Al vele jaren klagen meerdere ouderverenigingen in gans Belge het tekort aan opvang en begeleiding voor hun kinderen met een handicap met een grote ondersteuningsnood aan. Zij zijn verontwaardigd dat er geen hulp geboden wordt aan de meest kwetsbaren in onze maatschappij en eisen van de Belgische overheden dat ze hun engagementen nakomen zoals afgesproken in de internationale akkoorden. De verenigingen hebben er verschillende keren aan herinnerd hoe dringend hun noden waren, dat er dramas dreigen bij de families en dat hun angst steeds toeneemt voor de vraag: Wat na de dood van de ouders ?. Men kan niet anders dan vaststellen dat ondanks de vele beloften- er heel weinig vooruitgang te merken is, wat een gebrek aan juiste prioriteiten aantoont. Het is daarom dat de NVHVG, in samenwerking met vijftien andere verenigingen, gelet op de inertie van de publieke overheden en de klaarblijkelijke schending van de fundamentele rechten van de betrokken personen, besloten hebben om een juridische actie in te leiden tegen de Belgische Staat. Al de verenigingen zijn actief in het verdedigen van de fundamentele rechten van personen met een handicap en representatief voor de sector van de handicap in de drie gewesten van het land. De FIDH, wettelijk bevoegd om dergelijke klacht neer te leggen, heeft de actie ingediend op 13 december 2011. De collectieve klacht werd ingediend ten voordele van de volwassen personen met een handicap en grote ondersteuningsnood en hun families, tegen het gebrek aan oplossingen voor opvang en verblijf, zo flagrant is immers de schending van hun fundamentele rechten en zo hoogdringend zijn de politieke veranderingen van de Belgische Staat op dit vlak.

16

Belgi stelt zich bloot aan een veroordeling door het Europees Comit voor Sociale Rechten door overtreding van de artikelen 13 tot 16 evenals van het artikel 30 van het herziene Europees Sociaal Handvest, meer bepaald: Voor het gebrek aan effectieve toegang tot sociale en medische hulpverlening, tot sociale diensten, tot opvang en verblijf, Voor de schending van het recht op autonomie, sociale integratie en deelname aan het gemeenschapsleven, Voor het gebrek aan sociale, juridische en economische bescherming en bescherming tegen armoede en sociale uitsluiting

van de volwassen personen met een handicap en een grote ondersteuningsnood en van hun families als gevolg van het gebrek aan mogelijkheden voor opvang en verblijf.

Met een persoon met een handicap en grote ondersteuningsnood wordt bedoeld iedere persoon die een andere persoon nodig heeft om de eenvoudige handelingen van het dagelijkse leven te kunnen uitvoeren voor zijn eigen overleving en/of de andere nodig heeft voor zijn levensprojecten. (Bernard Ennuyer, Les malentendus de la dpendance. De lincapacit au lien social , Paris, Dunod, 2002) Concreet telt men bij de personen met een handicap en grote ondersteuningsnood personen met autisme evenals personen met een meervoudige handicap, een niet-aangeboren hersenletsel, een zwaar gebrek in de hersenmotoriek (CMG), een matige tot diepe verstandelijke handicap, een bijkomende handicap. Deze groep van uitzonderlijk kwetsbare mensen vertegenwoordigt ongeveer 1% van de Belgische bevolking. Vandaag stellen we vast dat niettegenstaande de gestelde eisen aan de publieke overheden door meerdere verenigingen en dit sinds talrijke jaren, minstens 50% van de volwassen personen met een handicap en grote ondersteuningsnood verstoken blijven van een effectief recht op toegang tot oplossingen voor opvang en verblijf aangepast aan hun noden (dagcentra, verblijfsvoorzieningen, ontspanningscentra, ) daar het aantal oplossingen en/of plaatsen voor opvang sterk ontoereikend is. Het algemeen gekende gebrek aan plaatsen voor opvang en verblijf in gespecialiseerde centra brengt uiterst schadelijke gevolgen met zich mee voor de volwassen personen met een handicap en grote ondersteuningsnood en hun families: talrijke volwassen personen met een handicap en grote ondersteuningsnood zijn gedwongen om in het gezin te blijven wonen, volledig ten laste van hun familie, wat het risico verhoogt op verarming en sociale uitsluiting van het ganse gezin. de rele mogelijkheid om een keuze te maken voor een oplossing voor dagopvang of een gewenst verblijf door de persoon met een handicap of zijn familie (stedelijk of landelijk, dag- of 24uursverblijf,) wordt door het nijpende plaatsgebrek teniet gedaan, terwijl de uitoefening van deze keuzevrijheid toch een fundamenteel recht is. daar de vraag het aanbod sterk overtreft, zowel in Brussel als in Walloni en Vlaanderen, vinden de personen met een lichte tot matige handicap gemakkelijker een plaats in de voorzieningen, terwijl anderen met dringender behoeften aan omkadering en zorgen regelmatig geweigerd worden omdat ze te duur en te belastend zijn voor de structuur die hen opvangt.

17

de weigering van de persoon met een handicap door zijn moeizaam gevonden opvangverblijf is frequent; het is zo dat door gebrek aan voldoende alternatieven net als aan een wetgeving die de persoon met een handicap beschermt, de opvangcentra zich in een dominante positie bevinden. Doordat de vraag veel groter is dan het aanbod hebben zij een monopolie over de toekomst van de resident in hun verblijf. de ouders zien zich genoodzaakt uiteindelijk een plaats te aanvaarden voor hun kinderen in voorzieningen die soms echt niet aangepast zijn: de voorziening die uiteindelijk gevonden wordt na jarenlang wachten is dikwijls niet uitgerust, het omkaderende personeel niet talrijk genoeg en niet opgeleid voor de aard van de handicap, en de aangeboden diensten niet voldoende gespecialiseerd. sommige volwassen personen met een handicap en grote ondersteuningsnood worden noodgedwongen geplaatst in een voor hen onaangepaste psychiatrische inrichting waar hen vaak schadelijke over-medicatie wordt toegediend. als er al een voorziening gevonden wordt, bevindt deze zich vaak heel ver van de woonplaats.

Deze situatie is dramatisch op menselijk vlak. Ze is eveneens de flagrante schending van meerdere internationale conventies die de rechten van de personen met een handicap beschermen en door de Belgische Staat moeten worden gerespecteerd op straffe van internationale aansprakelijkheid. Het Europees Comit voor Sociale Rechten, belast met deze procesvoering, zal zijn beslissing met betrekking tot Belgi uitspreken binnen een termijn van anderhalf jaar. Met de GAMP stonden we aan de basis van dit initiatief van de collectieve klacht. Samen hebben we de gerechtelijke bevoegde instanties en de juridische grondslagen van de actie bestudeerd. Ook hebben we de sector opgetrommeld, zowel in Brussel als in Walloni en Vlaanderen.

18

3.5.

Gezinnen ondersteunen

De NVHVG beantwoordt de juridische vragen van de familie. Voorbeelden van vragen van de families: voorlopig bewind over het vermogen en verlengde minderjarigheid : vordering tot aanstelling van de voorlopig bewindvoerder ; vordering tot aanstelling van een vertrouwenspersoon, vernietiging van een contract, opheffing van de staat van verlengde minderjarigheid, rechtsgevolgen van het voorlopig bewind of van de verlengde minderjarigheid in de verschillende rechtsdomeinen, vermogen en handhaving van de uitkeringen wat het successierecht betreft en wat de fiscale aspecten betreft; vragen over de reglementering in het domein van de handicap; burgerlijke en strafrechtelijke verantwoordelijkheid van een persoon met een verstandelijke handicap

3.6.

Juridische informatie en lezingen

In de hoedanigheid van spreker neemt de NVHVG deel aan lezingen over een juridisch thema, zoals bijvoorbeeld de juridische beschermingsstatuten, bij de afdeling Syndroom van Williams en het wetsvoorstel Terwingen bij Alteo. Ook schrijft de NVHVG in La Voix des parents en De stem om een juridische problematiek onder de aandacht te brengen.

4.

Vertegenwoordiging NVHVG op nationaal vlak

4.1.

Nationale Hoge Raad voor de Persoon met een Handicap - NHRPH

De NHRPH is een adviesraad die van de FOD Sociale zekerheid afhangt. Het koninklijke besluit van 9 juli 1981 bepaalde dat de Raad belast is met het onderzoek van alle problemen betreffende de personen met een handicap, die tot de federale bevoegdheid behoren. De Raad mag hierover, op eigen initiatief of op verzoek van de bevoegde ministers, adviezen geven of voorstellen doen, onder meer met het oog op de rationalisatie en de cordinatie van de wettelijke en reglementaire bepalingen. De minister die bevoegd is voor de tegemoetkomingen aan personen met een handicap moet het advies van de Nationale Hoge Raad voor personen met een handicap vragen met betrekking tot elk ontwerp van Koninklijk Besluit ter uitvoering van de wet van 27.02.1987.

19

De Raad is samengesteld uit 20 leden (10 Franstalige en 10 Nederlandstalige) die speciaal bevoegd zijn wegens hun deelname aan de activiteiten van organisaties die zich voor personen met een handicap inzetten of wegens hun sociale of wetenschappelijke activiteiten. De bevoegde ministers zijn er ook vertegenwoordigd: Eerste Minister, Staatssecretaris voor het Gezin en Personen met een handicap, Arbeid en Tewerkstelling, Financin, Dienst Gehandicaptenbeleid. De Raad vergadert nmaal per maand. Als lid van NHRPH, verdedigt NVHVG de rechten van personen met een verstandelijke handicap op het gebied van tegemoetkomingen, fiscaliteit, gezondheid, toegankelijkheid, sociale redzaamheid, Deze themas worden aangepakt in verschillende werkgroepen.

4.2.

Commissie voor Sociaal Hulpbetoon - CSH

De minister bevoegd voor de tegemoetkomingen kan het advies inwinnen van de Commissie voor sociaal hulpbetoon over aangelegenheden met betrekking tot individuele gevallen. De Commissie geeft een advies over alle gevallen die haar door de minister worden voorgelegd. De Commissie treedt dus niet op eigen initiatief op maar uitsluitend op verzoek van de minister. De minister moet in het bijzonder het advies inwinnen van de Commissie voor sociaal hulpbetoon voor personen die verzaking vragen van terugvordering van onterechte ontvangen tegemoetkomingen.

4.3.

Belgian Disability Forum (BDF)

De maatschappelijke integratie van personen met een handicap en de erkenning van hun fundamentele rechten zullen steeds de motor zijn achter alles wat het BDF doet.

4.3.1.

VN-verdrag over de rechten van de personen met een handicap

Het VN-verdrag over de rechten van de personen met een handicap neemt in de werking van het BDF een steeds belangrijkere plaats in. De verdragtekst, de onderliggende filosofie en de afgeleide structuren worden in groeiende mate de leidraad voor het BDF en zijn werking. Het feit dat het BDF zijn werking modelleert naar het UNCRPD is tegelijk een functionele en een filosofische keuze. Het laat het BDF toe een sleutelpositie in te nemen als onafhankelijke speler die het verdrag onderschrijft voor een grotere betrokkenheid en participatie van de personen met een handicap in de Belgische en Europese samenleving.

Voorbereiding van het schaduwrapport van het BDF De voorbereiding van het alternatief verslag van het BDF over de implementatie van het UNCRPD stond centraal in de werking van het BDF in 2011.

20

Deelname van de verenigingen Zoals al aangekondigd in december 2010 zullen de bijdragen van de aangesloten organisaties en de vertegenwoordigende organen op federaal en regionaal vlak de grondslag vormen voor het schaduwrapport. Om de werkzaamheden te cordineren is een opvolgingscomit aangesteld met een vertegenwoordiger uit elke betrokken organisatie. In 2011 is het comit tweemaal bijeengekomen, op 07/04/2011 en op 04/10/2011.

4.3.2.

Andere acties rond het UNCRPD

In de loop van 2011 heeft het BDF ook actief meegewerkt aan: De implementatie van het cordinatieorgaan voorzien in art. 33.1. Een belangrijke stap in 2011 was de aanduiding van de contactpunten in de deelstaten en de federale cordinatiecel. Die structuren zullen in de volgende jaren uitgroeien tot belangrijke doorgeefluiken voor het BDF in het kader van de implementatie van het VN-verdrag inzake de rechten van de personen met een handicap. De invoering van het onafhankelijk orgaan voorzien in art. 33.2. Dat orgaan is opgericht binnen het Centrum voor gelijkheid van kansen en voor racismebestrijding onder de naam Begeleidingscommissie van de Dienst Verdrag rechten van Personen met een Handicap. Het BDF heeft bij de Staatssecretaris belast met Personen met een Handicap en bij de directie van het Centrum zelf het principe verdedigd dat de personen met een handicap zelf over een wezenlijk aantal zetels in dat orgaan moeten beschikken. De eerste officile vergadering van deze commissie zal plaatsvinden op 25/01/2012. Meerdere leden van de algemene vergadering van het BDF maken er deel van uit. De concrete implementatie van het art. 33.3. Op het vlak van de toepassing van art. 33.3 is er duidelijk het minst vooruitgang geboekt. De enige concrete verwezenlijking in 2011 was de effectieve vertegenwoordiging van de vertegenwoordigende organisaties van personen met een handicap binnen de begeleidingscommissie van de Dienst Verdrag rechten van Personen met een Handicap (art.33.2). De 4e conferentie van de Staten die partij zijn bij het verdrag inzake de rechten van de personen met een handicap, New York, 6-9 september 2011, met als themas: de toepassing van het UNCRPD op het niveau van de internationale samenwerking en de garanties voor de volle en volledige deelname aan het politieke en openbare leven.

4.3.3.

BDFvoorstel voor een mobiliteitskaart

Voor 2011 besloot het European Disability Forum (EDF) in zijn communicatieplan de bewegingsvrijheid voor alle Europese burgers over het hele grondgebied van de Unie centraal te plaatsen. Het idee van de mobiliteitskaart zoals het BDF dat drie jaar geleden voorstelde is overgenomen in de communicatiecampagne van het EDF. Hoewel het BDF tevreden was dat zijn vraag gevolg kreeg, betreurde het dat de campagne zo algemeen bleef.

21

Zulke eisen zijn lovenswaardig, maar kunnen alleen effect hebben op zeer lange termijn. Het BDF was liever de stapsgewijze weg gegaan, eerst de mobiliteitskaart en dan vervolgens de bijkomende functies. Bij de vorming van een nieuwe federale regering in Belgi was het BDF aangenaam verrast om in de regeringsverklaring te lezen dat er een Handipass komt. We mogen dus binnen de twee jaar een eerste concreet resultaat verwachten. Het BDF volgt de zaak natuurlijk met argusogen. Het BDF in 2011 zal het EDF vertegenwoordigen tijdens de vergaderingen van de werkgroep Barrier free city for all, opgestart door Eurocities, de Europese vereniging van de grote steden. De werkgroep Barrier free city for all is een initiatief gefinancierd door de Europese Commissie om vernieuwende acties te ontwikkelen en ervaringen uit te wisselen ter verbetering van de mobiliteit en toegankelijkheid in de grote steden. De vergaderingen van de werkgroep zijn voor het EDF en het BDF een mooie gelegenheid om de verantwoordelijken voor toegankelijkheid en mobiliteit in een twaalftal grote steden te ontmoeten en hen te sensibiliseren voor de principes van access for all, universal access en ook de concrete verwezenlijking van het VN-verdrag in de stad, leefwereld van het merendeel van de Europese burgers.

4.3.4.

De State of the Union over handicap

We onthouden vooral hoe het BDF mee de ontmoeting op 6 december tussen het BDF en de voorzitters van de drie belangrijkste Europese instanties, nl. Jos Manuel Barroso voor de Europese Commissie, Jerzy Buzek voor het Parlement en Herman Van Rompuy voor de Europese Raad, mogelijk maakte. Van hun kant beloofden de drie voorzitters te ijveren voor de EU-ondertekening van het Facultatieve Protocol van het UNCRPD, het EDF uit te nodigen voor een vergadering van het College van Europese Commissarissen in 2012, het EDF te betrekken bij een vergadering van de Algemene Directeurs van de Commissie m.b.t. de implementatie van het UNCRPD, het Europees Parlement van de personen met een handicap te organiseren in 2012 en binnen twee jaar opnieuw een ontmoeting te organiseren over de State of the Union over handicap om de geboekte vooruitgang te evalueren.

4.3.5.

Samenwerking met de adviesraden

De Belgische realiteit is van die aard dat beslissingen met een invloed op het leven van personen met een handicap worden genomen op het niveau van de deelstaten. Enige cordinatie is dus noodzakelijk, zeker ook door de reglementeringen en verdragsteksten die op supranationaal niveau zijn vastgelegd. Daarom besloot het BDF de voorzitters van de organen die personen met een handicap vertegenwoordigen op federaal en gemeenschapsniveau rond de tafel te brengen. Die groep kreeg de naam Platform van adviesraden. Het initiatief werd goed onthaald. Na de eerste vergadering op 30/09/2011 werd besloten driemaandelijks samen te komen. Hierbij moet opgemerkt worden dat er in Vlaanderen nog niet zon vertegenwoordigende structuur bestaat, ondanks herhaaldelijk aandringen van de sector. Een vertegenwoordiger van het pas opgerichte verenigingsplatform zal daarom voor Vlaanderen deelnemen aan de vergaderingen.

22

4.3.6.

Pin 03/12

In 2011 werd ook een eenvoudig, maar ongetwijfeld erg efficint dingetje boven de doopvont gehouden: de 03/12-pin. De datum verwijst natuurlijk naar de internationale dag van de handicap. Niet minder dan 36 Belgische organisaties van het domein van de handicap hebben aan de actie deelgenomen. Het BDF was er ook bij. Het deed dat vanuit zijn maatschappelijke doelstelling: het contact met de Europese instanties verzekeren. Zo heeft het BDF van het EDF en de Europese Commissie de toestemming verkregen om de pin en een prentkaart met duiding in het Nederlands, Frans, Engels en Duits te verspreiden onder de deelnemers van de Europese dagen van de handicap die de Europese Commissie en het EDF jaarlijks organiseren. Het centrale idee was het concept te tonen aan de Europese leiders inzake handicap en hun te vragen het ook toe te passen in hun land. Zo zijn er 800 pins uitgedeeld. De pin viel duidelijk in de smaak.

4.4.

Centrum voor gelijke kansen - samenwerking

De samenwerking met het Centrum voor Gelijke Kansen is niet in tijd beperkt. De medewerking tussen NVHVG en het Centrum is permanent voor de behandeling van de klachten. Het CGK heeft ons geholpen met de voorbereiding van het witboek Het vergeetputbeleid en van het colloquium ivm de internering van personen met een verstandelijke handicap (februari 2011) en met de collectieve klacht te Straatsburg.

5.

Vertegenwoordiging NVHVG op internationaal vlak

5.1. EDFFEPH : European Disability Forum

www.edf-feph.org

Gelet op het feit dat de Europese en nationale organisaties van personen met een handicap en van families van personen met een handicap zichzelf niet konden vertegenwoordigen, verenigden ze zich in 1997 in het Europees Forum van personen met een handicap (EDF). Het EDF is een uniek en onafhankelijk platform met als doel de bescherming en de verdediging van de rechten van personen met een handicap op proactieve wijze in de Europese instellingen en de beleidsinstanties. Invloed uitoefenen op de wetgeving in de Europese Unie is wel degelijk zowel de ambitie als de dagdagelijkse activiteit, en dit des te meer omdat de beslissingen en de initiatieven van de Unie een rechtstreekse weerslag hebben op alle niveaus van het dagelijks leven van de personen met een handicap.

23

NVHVG komt tussen in de acties van het EDF door een actieve aanwezigheid van mevrouw Thrse Kempeneers-Foulon als Secretaris en lid van het Bureau, alsook van meerdere uitvoerende comits. Voornaamste thema's door het EDF ontwikkeld: bescherming tegen discriminatie; gelijke kansen op werk; recht op het maken van levenskeuzes, toegang tot de goederen en de diensten, toegang tot vervoer, artikel 12: rechtspersoonlijkheid In het bijzonder:

De goedkeuring van een Europese verdrag De goedkeuring van de Europese kaart voor mobiliteit Een Europese richtlijn rond de e-toegankelijkheid

5.2.

Inclusion Europe

www.inclusion-europe.org

Inclusion Europe, een Europese vereniging van de organisaties van personen met een verstandelijke handicap en hun familie, is een vereniging zonder winstoogmerk opgericht in 1988. De vereniging verdedigt de rechten en de belangen van personen met een verstandelijke handicap in Europa. De NVHVG die dezelfde waarden verdedigt, is zeer actief binnen deze organisatie.

Elke jaar organiseert Inclusion Europe tal van seminaries, studiereizen, werkgroepen, ontmoetingen en lezingen om over de belangrijkste themas omtrent de personen met een verstandelijke handicap en hun familie te discussiren.

24

In 2011, heeft Inclusion Europe de volgende evenementen georganiseerd: een ronde tafel omtrent de juridische verantwoordelijkheid en de steun voor de besluitvorming te Brussel; Kinderrechten voor allemaal! te Brussel; Hoor onze stem , tweede europese lezing voor selfadvocates in Portugal; Europe en Action 2011 : sinds 2004, heeft dit congres gewerkt aan een uitwisseling van ideen en ervaringen tussen personen met een verstandelijke handicap, hun familie, vakmannen en politici. In 2011 was het gekozen thema : de toetreding van de families voor inclusie van personen met een verstandelijke handicap in de maatschappij, Cyprus.

Thrse Kempeneers heeft NVHVG vertegenwoordidg als speaker en als moderator in verschillende workshops.

25