Avaliao tica em pesquisa social: o caso do sangue Yanomami

Dbora Diniz
Resumo: Este artigo discute caso paradigmtico para a tica na pesquisa com seres humanos: a expedio de James Neel e Napoleon Chagnon no final dos anos 60 entre os yanomamis. A expedio Nell/Chagnon resultou na coleta de 12.000 amostras de sangue que se encontram armazenadas em universidades estadunidenses, dedicadas ao Projeto Genoma Humano. Neste artigo, o caso do sangue Yanomami o pano de fundo para a discusso de questes centrais sobre a participao de populaes vulnerveis na pesquisa cientfica nas Cincias Humanas e da Sade: termo de consentimento livre e esclarecido, pagamento pela participao na pesquisa, uso e divulgao de dados de pesquisa considerados secretos para a populao pesquisada. Palavras-chave: tica na pesquisa. Populao vulnervel. Yanomami.

Dbora Diniz Doutora em Antropologia pela Universidade de Braslia, professora adjunta da Universidade de Braslia, pesquisadora do Instituto de Biotica Direitos Humanos e Gnero (Anis) e integrante da diretoria da International Association of Bioethics (IAB)

Os grupos yanomamis so considerados um dos povos mais isolados do planeta. At meados do sculo XX, o povo Yanomami vivia praticamente sem contato com outros grupos. At onde h registros histricos, os primeiros contatos dos yanomamis com povos no-indgenas se deu no incio dos anos 50 e, de forma mais sistemtica, com os primeiros trabalhos antropolgicos e de missionrios religiosos nos anos 60. Sob a identidade yanomami h uma diversidade de grupos com diferentes lnguas e particularidades sociais. Estimase que 26.000 pessoas vivam nas sociedades yanomamis, em territrio fronteirio entre o Brasil e a Venezuela. Cerca de metade dessa populao encontra-se no lado brasileiro, agrupada em duzentas sociedades. Comparados com outros grupos amerndios, os yanomamis possuem uma ascendncia gentica particular, o que levou alguns pesquisadores a lanar a hiptese de que foram os primeiros a atravessar o Estreito de Bering1. essa particularidade gentica associada ao isolamento geogrfico em que os yanomamis viviam que os tornaram to sedutores para a pesquisa gentica nos anos 70 e para a pesquisa genmica nos ltimos anos. Desde 2001, o caso

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conhecido como sangue yanomami vem provocando uma enxurrada de discusses acadmicas, acusaes polticas e investigaes profissionais, colocando o debate sobre o patrimnio gentico de um povo e a pesquisa cientfica com populaes vulnerveis no centro da reflexo da tica em pesquisa com seres humanos2, 3, 4, 5. O caso data de finais dos anos 60, quando um grupo de pesquisadores estadunidenses iniciou extensa pesquisa gentica, epidemiolgica e antropolgica com diferentes grupos yanomami no Brasil e na Venezuela. Nessa ocasio, pelo menos 12.000 amostras de sangue yanomami foram coletadas e, hoje, parte delas ainda se encontra estocada em dife-rentes universidades nos Estados Unidos e ou-tras foram recentemente devolvidas s lideranas yanomamis6. Muito embora, durante duas dcadas, alguns antroplogos brasileiros especialistas em cultura yanomami tenham denunciado os equvocos ticos dessa pesquisa, foi somente com a publicao do livro Trevas no Eldorado: como cientistas e jornalistas devastaram a Amaznia e violentaram a cultura ianomami, de Patrick Tierney, em 2001, que o caso ganhou propores internacionais e devolveu para a comunidade de antroplogos estadunidenses o nus de seu enfrentamento pblico3, 7, 8, 9. Tierney um jornalista investigativo e militante de movimentos de direitos humanos que durante 11 anos investigou o caso do sangue yanomami. Antes mesmo da publicao do livro, originais da obra foram divulgados pela internet, o que, por um lado, fez crescer a polmica em torno do caso e, por outro, fez

com o que autor revisasse algumas das graves acusaes que dirigia equipe de pesquisadores estadunidenses10. O livro apresentou srias acusaes contra dois conhecidos cientistas: James Neel, geneticista, e Napoleon Chagnon, antroplogo, cujas obras e filmes etnogrficos formaram uma gerao de antroplogos estadunidenses. No total, foram duas acusaes contra Neel (de ter provocado a epidemia de sarampo, acusao revista na verso definitiva do livro, e de ter mantido seu protocolo de pesquisa, ao invs de socorrido os yanomamis infectados pelo sarampo) e sete contra Chagnon5. Neel morreu dois meses antes da divulgao do livro, por isso no tem sido figura-chave nos desdobramentos da obra e sua defesa tem sido garantida por seus discpulos acadmicos e pela Sociedade Americana de Gentica Humana11. Curiosamente, foi um dos precursores da tica na pesquisa gentica nos Estados Unidos nos anos 701,5,11. O centro da controvrsia ficou em torno de Chagnon, personagem j muito contestado por parte da antropologia indigenista brasileira. Neel e Chagnon compunham uma equipe de pesquisadores cujo principal objetivo de pesquisa era investigar as bases genticas para a violncia e sua relao com as prticas reprodutivas. Os yanomamis transformaram-se na populao ideal para esse tipo de pesquisa por algumas razes: a) porque eram descritos como povo violento e selvagem; b) pelo profundo isolamento em que viviam, o que garantia uma homogeneidade gentica da populao; c) esse era um momento em que o debate sobre a tica na pesquisa era ainda incipiente, sendo raros os

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protocolos ticos de conduta da pesquisa. A construo social dos yanomamis como povo primitivo era atrativo adicional para testar as fronteiras entre a biologia e a cultura nas sociedades humanas: a busca do gene para a violncia e suas relaes com o comportamento reprodutivo poderia ser uma hiptese pela primeira vez testada em um grupo populacional especfico. Chagnon autor de um dos livros mais conhecidos e populares sobre os yanomamis, Yanomami: o povo selvagem 12. O argumento do livro, que vendeu mais de trs milhes de exemplares, cifra considervel para obras de Antropologia, o de que a violncia ocupa papel central nas sociedades yanomamis5. Em parceria com Neel, Chagnon defendeu a tese de que o comportamento violento teria fundamento gentico: os yanomamis seriam geneticamente propensos violncia1, 13. Essa caracterizao do povo yanomami como povo selvagem tinha duplo apelo: por um lado, era referncia idia, ainda vigente na poca, de que as sociedades indgenas eram grupos primitivos que representariam parte de um processo evolutivo da humanidade e, por outro, de que os yanomamis eram selvagens pela violncia estrutural. A selvageria seria, portanto, resultado de propenso gentica ao uso da fora fsica, mas tambm expresso do processo evolutivo das sociedades indgenas. Chagnon viveu entre os yanomamis durante longos perodos, o que lhe garantia autoridade discursiva no campo cientfico. Viver em diferentes sociedades prtica de trabalho de campo muito comum aos antroplogos,

chamada de trabalho etnogrfico. A etnografia o resultado de um trabalho de campo em profundidade, em que o pesquisador busca compreender, descrever e analisar as sociedades onde desenvolve pesquisas por meio de uma experincia profunda de vida na comunidade. A autoridade da etnografia forneceu a legitimidade necessria para a descrio dos yanomamis como o povo selvagem da Amaznia, uma construo social duramente contestada por outros antroplogos e, mais recentemente, por lideranas yanomamis. Durante quase vinte anos os trabalhos de Chagnon foram refutados por antroplogos latino-americanos, o que, acrescido a outras acusaes de m prtica cientfica, provocou a total proibio de o pesquisador entrar em terras yanomamis no ano de 1995 6,7. O objetivo deste artigo , por meio de um caso da histria brasileira da pesquisa cientfica, analisar as especificidades da pesquisa social e suas interfaces com os princpios da tica em pesquisa. O caso do sangue yanomami ser o fio condutor para a elucidao de questes centrais ainda na pauta da agenda da tica em pesquisa no Brasil. Nos ltimos anos, com a consolidao do Sistema CEP/Conep nas universidades e centros de pesquisa, cresceram tambm as crticas insensibilidade do sistema s metodologias e tcnicas de pesquisa dos saberes sociais. Vrios pesquisadores sociais relatam as dificuldades epistemolgicas que experimentaram ao submeter seus projetos ao sistema. O sistema foi elaborado tendo como referncia os campos biomdicos e suas particularidades metodolgicas, muito embora a Resoluo CNS 196/96 tenha pretenses de

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que todos os campos disciplinares submetam seus projetos de pesquisa aos comits. A crtica das humanidades no deve ser entendida como recusa reviso tica dos projetos de pesquisa, mas como desafio s regras do jogo propostas pelo sistema CEP/Conep. A partir dessa compreenso o Instituto de Humanidades da Universidade de Braslia inaugurou, em 2007, um comit de tica em pesquisa especializado em pesquisas sociais . o terceiro comit da UnB, mas sua especificidade est em avaliar projetos de pesquisa cujas tcnicas sejam caractersticas das Humanidades, tais como: entrevistas, observao participante, etnografia, histrias de vida, entre outras. O objetivo do comit no apenas o de aproximar os saberes sociais do sistema de reviso tica vigente no pas, mas tambm o de pensar em que medida a Resoluo CNS 196/96 e as regras do sistema contemplam as particularidades da pesquisa social. A pesquisa sociogentica A pesquisa sociogentica teve incio em 1968 e, a princpio seus objetivos de investigao no estavam claros. At onde se comprovou, aps a controvrsia pblica com o livro de Tierney, a pesquisa era parcialmente financiada pela Fundao de Energia Atmica dos Estados Unidos e tinha por objetivos: coletar o sangue de 12.000 yanomamis para futuras pesquisas genticas; testar novo protocolo de vacina contra o sarampo; incluir os yanomamis como grupo de controle para pesquisa sobre seqelas de exposio radioativa com populaes japonesas aps a II Guerra Mundial1,5. A chegada de

Neel e Chagnon entre os yanomamis foi, no entanto, surpreendida por avassaladora epidemia de sarampo que dizimou cerca de um tero de toda a populao indgena. E foi essa coincidncia nefasta um dos mais graves mal-entendidos do livro de Tierney: ele acusava os pesquisadores de terem provocado a epidemia do sarampo com o novo protocolo de vacina3. Essa acusao foi radicalmente refutada no apenas pelas evidncias histricas disponveis, que comprovavam que a epidemia tivera incio antes da chegada da equipe de pesquisa entre os yanomamis, mas principalmente por pesquisas epidemiolgicas contemporneas que demonstraram a impossibilidade de a nova vacina ter provocado o sarampo. A controvrsia em torno dessa acusao foi to extensa que a Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) realizou detalhada investigao sobre o caso e apresentou relatrio que demonstrava o equvoco da acusao de Tierney10. Superada a acusao de genocdio dos yanomamis pela pesquisa da vacina do sarampo, a controvrsia se mantinha pelas acusaes de Tierney sobre os mtodos de Chagnon para o recrutamento dos ndios para participao na pesquisa. Tierney acusou Chagnon de incitar a violncia para filmar os yanomamis em combate. Apresentou evidncias de graves interferncias na dinmica cultural para levantar dados, alm de outras prticas equivocadas de trabalho de campo. Desde ento, o caso do sangue yanomami tornou-se situao paradigmtica para analisar os desafios envolvidos para o controle social da tica na pesquisa em cincias humanas com populaes vulnerveis.

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Aps quase duas dcadas de silncio em torno do experimento, a publicao do livro e a solicitao dos yanomamis de devoluo do sangue reacenderam a controvrsia, cujo fato mais recente foi o anncio da devoluo de algumas partidas de sangue da Universidade Federal do Par (UFPA) para as lideranas yanomamis14. Esse novo captulo da histria do sangue yanomami envolveu diferentes geraes de pesquisadores, novos protocolos ticos de pesquisa com seres humanos e relaes diplomticas entre os pases, o que terminou por tornar ainda mais complexo e rico um debate ainda a espera de soluo. Genealogia familiar: o tabu Yanomami Um trao cultural dos povos yanomamis que o nome pessoal no revelado em pblico15. Nomear algum enunciando seu prprio nome grave insulto. Em geral, a resposta de um yanomami pergunta qual o seu nome? uma mentira. A descortesia no est em mentir, mas sim na insistncia de um no-yanomami em saber uma informao que socialmente considerada secreta. Insulto ainda mais grave perguntar o nome de pessoa j morta. Os nomes prprios so espcies de codinomes pejorativos e que descrevem marcas corporais, leses ou mesmo estigmas corporais. possvel, por exemplo, que o nome de uma criana yanomami com lbio leporino faa referncia a esta marca corporal. Mas o nome no ser apenas uma descrio de sua condio fsica: tambm uma enunciao depreciativa do indivduo. Por isso, os nomes so secretos e sua explicitao considerada um insulto15.

Nesse contexto social e cultural de nomes prprios como insultos, fcil imaginar os desafios de uma pesquisa gentica em que a reconstituio das genealogias familiares pressupunha a identificao de cada pessoa em dado ordenamento familiar. Era preciso coletar informaes no apenas individuais, mas de colaterais, de ascendentes, de descendentes e da famlia extensa. E, tradicionalmente, a medicina gentica realiza esse levantamento por meio dos nomes prprios. O fato de os nomes serem um tabu cultural exigia de Neel e Chagnon ou a interrupo da pesquisa ou estratgias culturalmente sensveis para a coleta das informaes sobre parentesco e filiao dos yanomamis. A escolha de Chagnon foi por ignorar os valores yanomamis e manter os parmetros tradicionais da pesquisa gentica: as genealogias foram montadas recuperando-se os nomes individuais e sua rede de parentesco, inclusive dos yanomamis j mortos. Como pesquisador responsvel pelo levantamento dessas informaes, Chagnon afirmou em um de seus livros que uma de minhas tarefas fornecer aos meus colegas genealogias mnimas para uso nos estudos familiares sobre genes hereditrios 5. Mas, ao invs de utilizar sua sensibilidade etnogrfica para identificar possveis estratgias de levantamento dos dados sem provocar ofensas aos valores locais, optou por dois procedimentos metodolgicos j na poca considerados eticamente questionveis: oferecia presentes s crianas para que revelassem os seus nomes e os nomes de seus familiares; e oferecia presentes aos inimigos dos yanomamis para que esses informassem os nomes dos yanomamis 3,5. O teste de veracidade

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da informao era feito enunciando o nome da pessoa e avaliando a intensidade da indignao que a enunciao provocava ou, nas palavras de Chagnon, fiz uso das brigas e animosidades locais para selecionar meus informantes 5. Com essa dupla estratgia Chagnon levantou grande parte das genealogias yanomamis, o que, por sua vez, permitiu a Neel iniciar os protocolos de vacina e os grupos de controle da pesquisa genmica. A estratgia utilizada por Chagnon pode ser analisada a partir de trs pontos centrais: em que medida a oferta de bens tcnica legtima para convencer as pessoas a participar de uma pesquisa? Como deve ser feita a coleta de informaes consideradas socialmente secretas e quais os compromissos ticos de um pesquisador no manuseio e divulgao desse tipo de dado? Como lidar e respeitar os valores culturais dos yanomamis sobre o corpo e vestgios corporais, uma vez que a pesquisa pressupunha coleta de amostras de sangue? Quanto a essa ltima questo cabe relatar que o corpo ocupa espao socialmente privilegiado entre os yanomamis, a tal ponto que, imediatamente aps a morte de algum, todos os vestgios corporais devem ser cremados e destrudos. Nesse contexto, o sangue no apenas indcio de que algo permanece do passado e no foi destrudo, mas risco moral, pois pode trazer danos pessoa j morta5, 14, 15. A estocagem do sangue e o consentimento livre e esclarecido Foi somente aps a publicao do livro de Tierney que os yanomamis tomaram conhecimen-

to de que as amostras de sangue estavam em universidades estadunidenses e em alguns laboratrios dedicados pesquisa genmica. Vrias lideranas yanomamis acusaram a equipe de Neel de no ter informado que o sangue seria permanentemente estocado. A compreenso inicial era de que a coleta se justificava para a vacinao contra o sarampo e para a pesquisa sobre o novo protocolo da vacina. Muitos cientistas que criticaram essa estocagem do sangue por mais de 30 anos lembram que, no final dos anos 60, o termo de consentimento livre e esclarecido, ou ao menos procedimentos semelhantes para garantir o processo de informao para a participao na pesquisa cientfica, j era parte de protocolos internacionais de pesquisa1, 5. Chagnon refutou essa acusao com dois argumentos: a) de que teria informado todos os participantes da pesquisa sobre os usos e finalidades da coleta do sangue, bem como sobre a estocagem por tempo indeterminado para pesquisas futuras; b) de que maiores detalhes sobre a pesquisa no foram fornecidos uma vez que os yanomamis no seriam capazes de compreender a complexidade da informao cientfica2. O primeiro argumento de defesa de Chagnon de difcil comprovao ftica. No h como confirmar ou refutar a alegao do antroplogo de que teria informado aos yanomamis sobre todos os procedimentos da pesquisa, bem como sobre a questo da estocagem permanente. O segundo argumento foi o que maior controvrsia gerou durante as investigaes mais recentes2. A tese de que h uma incomensurabilidade permanente entre as culturas e, portanto, a impossibilidade de explicar e informar

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populaes indgenas sobre caractersticas, mtodos, riscos e resultados de uma pesquisa , hoje, largamente refutada por antroplogos da sade e por cientistas sensveis diversidade cultural e comprometidos com a tica na pesquisa. H, e isso dado inegvel, um maior desafio na traduo do vocabulrio cientfico para culturas, cuja cincia e medicina sustentam-se em premissas diversas da biomedicina. Isso no significa, no entanto, a impossibilidade da traduo cultural e mesmo da razovel compreenso por parte dos indgenas do protocolo de pesquisa. Durante as investigaes conduzidas pela Associao Americana de Antropologia (AAA), Chagnon esclareceu como apresentou a pesquisa aos yanomamis e como esses concordaram em participar2. Em seus termos, o dito era que a equipe de Neel gostaria de examinar o sangue dos yanomamis para saber se haveria algo que provocaria doenas, isto , se havia shawara (doenas epidmicas) 2, 16. Essa explicao e, talvez, Chagnon, como especialista na cultura yanomami, estivesse consciente disso ressoou em valores e crenas culturais yanomamis que facilitaram a conduo da pesquisa. De acordo com vrios antroplogos da sade especialistas na cultura yanomami, h uma preferncia cultural por medicamentos injetveis entre os ndios, crena sustentada na idia de que esses medicamentos seriam mais poderosos que os ministrados por via oral15. As evidncias levantadas durante a investigao da AAA sugerem que Chagnon, ao explicar o experimento nos termos de um tratamento de sade e, especialmente, ao apelar para uma expectativa cultural de que os medicamentos

injetveis so mais eficazes, teria confundido os yanomamis fazendo-os crer que a coleta de sangue era parte de um protocolo de ao de sade pblica, tal como as aes contra a malria j conduzidas naquela poca5. O recrutamento para a pesquisa: troca de presentes Um dado cultural comum a vrios estudos etnogrficos com populaes indgenas brasileiras o fascnio dos ndios por presentes. Atualmente, no h qualquer possibilidade de entrada em terras indgenas sem a oferta de comida, roupas ou outros utenslios no produzidos em terras indgenas. O ponto de partida de uma pesquisa cientfica ou de trabalho jornalstico com populaes indgenas o recebimento de uma lista de presentes que o pesquisador ou o jornalista dever levar consigo para a chegada no campo. Muitos pesquisadores justificam o cumprimento dessa lista de presentes como forma de contribuir para o bem-estar da comunidade durante o trabalho de campo. Outros, justificam a prtica como forma de ser bem aceito na comunidade ou como resqucio da tradio colonial, pois essa era prtica corrente entre missionrios e colonizadores. O ponto-chave dessas diferentes interpretaes do significado da oferta de presentes que a maioria dos pesquisadores e jornalistas no considera o cumprimento da lista de presentes como forma de pagamento pela pesquisa ou reportagem e, regra geral, no enfrentam o tema da troca de presentes como uma questo tica. O argumento de que a troca de presentes por informaes justa razoavelmente bem aceita na comunidade de antrop-

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logos que trabalha com populaes indgenas e, em geral, no ponto moralmente questionvel5. Muitos antroplogos recusam o paralelo entre o pagamento financeiro para o recrutamento de voluntrios para uma pesquisa biomdica em sociedades urbanas com a troca de bens em comunidades indgenas. O principal argumento para essa recusa da equivalncia entre o pagamento e a troca de presentes a tese de que a pesquisa antropolgica e o mtodo etnogrfico em particular baseia-se em um senso de aproximao e de confiana no automaticamente conquistado. Os presentes seriam um mecanismo gentil de aproximao entre pessoas que no possuem vnculos ou proximidade cultural. Uma pesquisa etnogrfica tradicional exige que um antroplogo viva na comunidade que ir realizar a pesquisa por longos perodos de tempo e ser aceito no grupo condio de possibilidade para o levantamento de dados. Nesse contexto, a releitura da troca como forma de pagamento e, portanto, de induo dos yanomamis a participarem na pesquisa no inferncia bem aceita entre a comunidade de antroplogos e de cientistas sociais em geral. Uma resposta desafiadora a esta releitura da troca como pagamento apontou a diferena entre a pesquisa com seres humanos e a pesquisa em seres humanos17. As diferenas metodolgicas e de mensurao de risco de uma pesquisa com e de uma pesquisa em pessoas no podem ser ignoradas. Uma pesquisa antropolgica, tal como a conduzida por Chagnon, uma pesquisa com pessoas, ao contrrio de muitas pesquisas biomdicas que so

invasivas ou exigem que se administrem medicamentos em pessoas. Essa diferena da pesquisa com para a pesquisa em seres humanos no deve ser entendida apenas como exerccio lingstico, mas como fronteira importante para a discusso sobre os parmetros ticos que guiam diferentes metodologias e campos de pesquisas. No h qualquer dvida de que a pesquisa de Chagnon resultou em malefcios aos yanomamis o principal deles foi o estigma de povo selvagem , mas os riscos envolvidos na construo equivocada de um povo so de magnitude e impacto diferentes dos riscos de uma pesquisa biomdica que pode provocar a morte ou efeitos colaterais srios ao bem-estar fsico ou mental dos participantes. A recusa da releitura da troca como forma de pagamento no deve ser entendida como rejeio dos antroplogos ao acompanhamento tico de suas pesquisas, mas particularmente como recusa da transposio irrefletida de parmetros disciplinares de um campo para outro. A questo tica mais importante nesse debate encontrar mecanismos que garantam o carter livre e esclarecido do consentimento para participar em uma pesquisa. O desafio para os antroplogos no o de incorporar os protocolos de pesquisa j consolidados para a pesquisa em seres humanos em sua rotina de pesquisa etnogrfica. O verdadeiro desafio encontrar mecanismos que comprovem a autenticidade do consentimento de populaes vulnerveis, com ou sem a troca de presentes. H o consenso e no apenas entre a comunidade de cientistas sociais de que coletar mitos e crenas algo bem diferente que coletar sangue ou testar

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o protocolo de uma nova vacina entre pessoas. Coletar mitos uma pesquisa com seres humanos, ao passo que coletar sangue uma pesquisa em seres humanos17. O que a pesquisa de Neel e Chagnon mostrou que, apesar da diferena de magnitude e impacto de risco da pesquisa em cincias humanas, h questes ticas importantes que precisam ser enfrentadas a partir das particularidades disciplinares de cada campo18. Isso no significa assumir, entretanto, que as pesquisas em cincias humanas estejam isentas de riscos ou conseqncias nefastas para os grupos. Informaes secretas: consentimento e privacidade De maneira geral, no h risco relevante em coletar genealogias familiares ou mitos de determinado povo. Uma das razes da controvrsia contempornea do caso do sangue yanomami foi exatamente ter posto em xeque esse consenso do baixo risco dos resultados das pesquisas etnogrficas em cincias sociais. Os livros de Chagnon descreviam os yanomamis como um povo selvagem (fierce people). Suas obras foram extensamente lidas e discutidas por uma gerao de antroplogos nos Estados Unidos e por lideranas polticas no Brasil nos anos 70 e 80. No Brasil, o impacto dos escritos de Chagnon deu-se mais no campo da poltica que no universo acadmico: o argumento do povo selvagem foi uma das evidncias utilizadas por governantes para justificar a reduo das terras yanomamis nos anos 90 4,8. Vrias lideranas indgenas e defensores dos direitos humanos acusaram Chagnon de ter

provocado srios danos aos yanomamis por essa descrio cultural de povo selvagem. Desde finais dos anos 80, antroplogos brasileiros discutem com a Associao Americana de Antropologia os equvocos etnogrficos das pesquisas de Chagnon e o impacto poltico daqueles trabalhos para os rumos da poltica indigenista brasileira4. O principal argumento de defesa de Chagnon a essa acusao foi o de que no seria correto responsabiliz-lo pelos maus usos de suas pesquisas: se os governantes brasileiros apoiaram-se em suas etnografias para justificar a reduo das terras yanomamis, ele no poderia se responsabilizar por isso. Essa defesa superficial de Chagnon, no entanto, ignorou o cerne da discusso: a acusao mais importante de que havia equvocos graves em seus relatos etnogrficos em especial, a descrio dos yanomamis como povo selvagem. Mas havia ainda outro ponto a ser discutido sobre os relatos etnogrficos de Chagnon. Os dados apresentados diziam respeito a informaes secretas e tabus culturais, como o caso dos nomes prprios. O antroplogo no apenas levantou esses dados por meio de estratgias consideradas controversas, mas principalmente os tornou internacionalmente pblicos por meio de livros e filmes. preciso lembrar que um dos mtodos de Chagnon para coletar essas informaes era recrutar crianas em troca de presentes, provocando os inimigos dos yanomamis. Com os nomes prprios levantados e as genealogias recuperadas, a equipe de Neel iniciou a coleta das amostras de sangue para fins de pesquisa, mas, ao que tudo indica, sob o argumento de que a coleta era parte de

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um procedimento preventivo de sade pblica. Como dito, no tarefa simples explicar um procedimento de pesquisa para populaes sem contato regular com o vocabulrio cientfico. Grande parte dos yanomamis no tem acesso educao formal em escolas, no so bilnges na lngua portuguesa e ainda tm poucos contatos com populaes no-indgenas. Esse contexto era ainda mais singular quando a pesquisa foi realizada nos anos 60 e 70. Ao que parece, Chagnon no apenas explicou e convenceu os yanomamis a participarem da pesquisa, explicando-a em termos de um tratamento mdico, mas desencadeou uma desarmonia social ao distribuir bens por informaes, alm de ter recrutado grupos extremamente vulnerveis, como as crianas. Durante as investigaes conduzidas pela Associao Americana de Antropologia, alguns adultos yanomamis, crianas poca da pesquisa, contaram o malestar que a participao na pesquisa havia lhes provocado no passado: ter revelado os seus prprios nomes e os nomes de seus familiares era algo que ainda lhes incomodava, mas a seduo dos presentes teria sido muito tentadora em um contexto de total escassez daqueles bens3, 5. O argumento de que possvel levantar e utilizar dados secretos em uma pesquisa, desde que garantidas a privacidade na divulgao dos dados, no resolveria o mal-estar provocado pela simples enunciao desses dados pelos yanomamis. O fato de o nome ser tabu cultural provoca incmodo moral em sua enunciao. Durante longo tempo, esse no foi tema a ser discutido nas pesquisas antropolgicas, uma vez que os grupos

pesquisados no tinham acesso aos resultados das pesquisas etnogrficas. Pesquisava-se entre os yanomamis, coletavam-se os dados, e esses eram distribudos e discutidos em outro universo social e cultural. A distncia entre a informao cientfica e as culturas que originavam as etnografias era to imensa que no havia o risco da imputao do dano pelos relatos etnogrficos por parte das populaes pesquisadas: um yanomami no leria o livro de Chagnon ou veria um de seus filmes. Essa distncia social resolvia o desafio da tica da representao cultural de um povo: os yanomamis sofreram as conseqncias da representao como um povo selvagem antes mesmo que conhecessem os escritos e filmes de Chagnon. Mas em que medida Chagnon poderia ser responsabilizado pelos maus usos de seus relatos etnogrficos? Ele co-responsvel pela discriminao sofrida pelos yanomamis em nome do estigma de povo selvagem? Responder a essas perguntas provoca novo desafio reflexo tica em cincias humanas que se aproxima do debate sobre as obrigaes ps-pesquisa nas cincias biomdicas: em que medida Chagnon deveria devolver seus resultados de pesquisa aos grupos yanomamis? As pesquisas em cincias sociais no so lucrativas como as financiadas por laboratrios, por exemplo, mas possvel ganhar dinheiro, benefcios e prestgio por meio das pesquisas. Chagnon, excepcionalmente, ganhou muito dinheiro, pois seus livros e filmes foram extensamente lidos e assistidos em vrios pases. Estima-se que recebeu mais de 1 milho de dlares em direitos autorais de suas obras5. H um dever moral de dividir esses ganhos financeiros e simblicos com os grupos pesquisados?

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Se sim, como proceder? As obrigaes pspesquisa devem tambm estar na pauta das discusses nas cincias humanas ou esse deve ser tema restrito s cincias biomdicas? Na verdade, essas so perguntas inquietantes para todas as reas do conhecimento, mas ainda relativamente recentes para as cincias sociais. O sangue nas universidades estadunidenses Estima-se que 12.000 amostras de sangue yanomami estejam estocadas em universidades estadunidenses. Essas amostras, coletadas durante a pesquisa de Neel e Chagnon, so valiosas para fins de pesquisa gentica, dadas as particularidades populacionais e geogrficas dos yanomamis. A demanda das lideranas yanomamis pela devoluo do sangue para posterior destruio em territrio yanomami. Grande parte das amostras de pessoas j mortas, o que torna seu armazenamento ainda mais ultrajante para os valores culturais yanomamis. Quando um yanomami morre, todos os seus vestgios corporais tm que ser eliminados4. Aps a destruio, o corpo cremado e os restos mortais distribudos entre as pessoas da famlia e amigos mais prximos. Os restos mortais so valiosos, por serem utilizados para a preparao de alimentos em festas dedicadas ao morto. As pessoas prximas ao morto devem comer os alimentos preparados com as cinzas, forma de garantir que no tiveram qualquer participao na morte. A explicao social para este ritual que no h morte natural: todas as mortes so provocadas por bruxaria. O que o ritual dos alimentos garante que a bruxaria

no foi realizada por aqueles que se alimentaram das cinzas, isto , os familiares e amigos. Davi Kopenawa, um dos lderes yanomamis mais conhecidos internacionalmente, em carta endereada ao governo brasileiro solicitava a devoluo imediata de todas as amostras de sangue. Em suas palavras, ns Yanomami queremos mandar esta carta para vocs porque estamos tristes com sangue de nossos parentes mortos que est nas geladeiras nos Estados Unidos. Olha, falei com meu povo yanomami de Toototobi onde os americanos tiraram o sangue. Os velhos falaram que esto com raiva porque esse sangue dos mortos est guardado por gente de longe. Nosso costume chorar os mortos, queimar corpos e destruir tudo que usaram e plantaram. No pode sobrar nada, se no o povo fica com raiva e o pensamento no fica tranqilo. Os americanos, esses, no respeitam nosso costume, por isso queremos de volta nossos vidros de sangue e tudo que tiraram do nosso sangue para estudar 19. nesse contexto de total proibio de permanncia de restos corporais de pessoas mortas que a estocagem do sangue deve ser analisada. A existncia de 12.000 amostras de sangue de yanomamis j mortos uma afronta aos valores culturais relacionados morte e dignidade individual. Alguns geneticistas e antroplogos estadunidenses so contrrios devoluo do sangue para os yanomamis em nome da riqueza do material para o Projeto Genoma Humano5. Recentemente, foi anunciada a devoluo de algumas dessas amostras armazenadas na Universidade Federal do Par, mas o sentimento de pesar cientfico imenso, especialmente se con-

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siderarmos as restries que o governo brasileiro impe a entrada em terras yanomamis para as pesquisas biomdicas6. Os argumentos para a no devoluo so basicamente trs: a) no h garantia de que o sangue ser devolvido na integralidade, pois bastam amostras mnimas para que pesquisas genticas sejam realizadas; b) dadas as restries do governo brasileiro de entrada em terras yanomamis, as amostras de sangue so um material gentico insubstituvel para estudos comparativos e investigativos; c) as estratgias de negociao com os yanomamis baseiam-se nos princpios do tudo ou nada e seria possvel encontrar mecanismos de compensao para os yanomamis em troca da estocagem do sangue5. Consideraes finais O caso do sangue yanomami desafia vrios parmetros de avaliao e controle social em tica na pesquisa com e em seres humanos17. No restam dvidas que a expedio de pesquisa de Neel e Chagnon utilizou procedimentos controversos, metodologias equivocadas. Pode-se inclusive afirmar que os resultados da pesquisa etnogrfica no so confiveis. Um dos lados dessa controvrsia fcil de ser enfrentado: dificilmente as pesquisas de Chagnon sero novamente consideradas legtimas para quem se interessa pela cultura yanomami, bem como para a comunidade cientfica em geral. Mas h outro lado desse debate que ainda se mantm aceso: a importncia do consentimento livre e esclarecido e seus desafios em populaes vulnerveis; a

fronteira entre pesquisa e tratamento biomdico; as obrigaes ticas ps-pesquisa em cincias biomdicas e cincias humanas e o uso de informaes secretas, privadas e confidenciais. Nesse sentido, o caso do sangue yanomami pode ser considerado exemplo paradigmtico da controvrsia que envolve a tica em pesquisa com seres humanos nas diversas reas do conhecimento. O caso do sangue yanomami nos mostra tambm a importncia de aproximar diferentes campos do conhecimento ao debate sobre tica em pesquisa. No Brasil, o tema da tica em pesquisa ainda um campo circunscrito aos saberes biomdicos, com forte resistncia das humanidades em se submeter ao sistema de avaliao tica vigente (CEP/Conep)20. A resistncia no deve ser entendida como ato ingnuo de recusa ao controle social da pesquisa acadmica, mas como crtica aos fundamentos metodolgicos e epistemolgicos do atual sistema de avaliao tica. inegvel que o tema da tica em pesquisa deve ser metadisciplinar. No entanto, os critrios de funcionamento dos comits de tica em pesquisa e, em especial, as lentes de avaliao da eticidade de um projeto de pesquisa, ao estarem assentadas em campos disciplinares especficos, so pouco convidativas a outros saberes. O desafio , ento, reconhecer que se o cumprimento de preceitos ticos condio de possibilidade para a execuo de qualquer projeto de pesquisa no pas, tambm preciso assumir a tarefa de imediatamente revisar as regras do jogo, a fim de harmoniz-las aos saberes sociais e tcnicas de pesquisa.

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Avaliao tica em pesquisa social: o caso do sangue Yanomami

Resumen La sangre Yanomami: un desafo para la tica en la investigacin Este artculo analiza un caso que es paradigmtico para la temtica de la tica en investigacin: la expedicin de James Neel y Napoleon Chagnon entre los grupos Yanomami a fines de la dcada de 1960. La expedicin de Neel/Chagnon result en la recoleccin de 12.000 muestra de la sangre, que se encuentran almacenadas en universidades de E.E.U.U. dedicadas al proyecto Genoma Humano. En este artculo, el caso de la sangre yanomami es el marco para la discusin acerca de cuestiones centrales sobre la participacin de poblaciones vulnerables en las investigaciones cientficas en las Ciencias Humanas y en la salud: termo de consentimiento libre y esclarecido, pago por la participacin en la investigacin, uso y divulgacin de los datos de la investigacin considerados secretos para la poblacin investigada. Palabras-clave: tica en la investigacin. Poblacin vulnerable. Yanomami.

Abstract The Yanomami blood: evaluation ethics in social research This paper analyses a paradigmatic case for the ethics in research with beings human: the sociogenetic expedition of James Neel and Napoleon Chagnon among the Yanomami groups in the late 1960s. The Neel/Chagnon expedition collected 12.000 blood samples, which are still available in American universities dedicated to the Human Genome Project. In this paper, the Yanomami blood expedition is a reference case to analyze three key points to the inclusion of vulnerable population in scientific researches in Social Sciences and Health Sciences: the informed consent, the payment for the participation in the research and the use and dissemination of the results which are considered a cultural taboo. Key words: Research ethics. Vulnerable population. Yanomami.

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Avaliao tica em pesquisa social: o caso do sangue Yanomami