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Qu hay adentro?
Entender el diagnstico 1 Qu es la Enfermedad de Crohn (EC)? 2 Se ir algn da? Breve introduccin al sistema gastrointestinal A quin le da la Enfermedad de Crohn? 3 4 6
Qu causa la Enfermedad de Crohn? 8 Cules son los indicios y sntomas? 9 Ms all del intestino Patrones de la enfermedad Determinar el diagnstico Algunas preguntas que hacerle a su mdico Tratamiento Cmo manejar sus sntomas Otras consideraciones Ciruga Dieta y nutricin Terapias complementarias y alternativas El estrs y factores emotivos Mantenimiento de la salud general Cmo vivir su vida Esperanza para el futuro El conocimiento y el apoyo dan fuerza! Glosario 10 11 12 14 16 21 22 22 24 27 27 29 29 32 33 37
Entender el diagnstico
Su mdico le acaba de decir que usted sufre de la enfermedad de Crohn. Ahora qu?
Lo ms probable es que usted nunca antes haya odo hablar de esta enfermedad. Es ms, la mayora de las personas no estn familiarizadas con la enfermedad de Crohn y ahora usted tiene que enfrentarse a ella. Probablemente tenga muchas preguntas. Algunas de las ms comunes son: Qu es la enfermedad de Crohn? Tiene cura la enfermedad de Crohn y cul es el pronstico? Cmo me dio a m? Podr trabajar, viajar o hacer ejercicio? Debo seguir una dieta especial? Cules son mis opciones de tratamiento? Necesitar ciruga? Cmo cambiar mi vida la enfermedad de Crohn, tanto ahora como en el futuro? El propsito de este folleto es proporcionarle respuestas que le ayudarn a contestar esas preguntas, y explicarle paso a paso los puntos claves de la enfermedad de Crohn y lo que podr esperar en el futuro. No se va a convertir en un experto de la noche a la maana, pero aprender ms y ms con el paso del tiempo. En cuanto ms informado est, podr manejar su enfermedad mucho mejor y participar activamente en su propio equipo de salud.
Qu es la enfermedad de Crohn?
La enfermedad de Crohn se llama as en honor al Dr. Burrill B. Crohn, quien public un papel de gran importancia junto con sus colegas Oppenheimer y Ginzburg en 1932 describiendo lo que hoy se conoce como la enfermedad de Crohn.
La enfermedad de Crohn pertenece a un grupo de afecciones conocidas como enfermedad inamatoria intestinal (EII). La enfermedad de Crohn es una afeccin crnica inamatoria del tracto gastrointestinal. Los sntomas incluyen dolor abdominal con clico, nuseas, ebre, prdida de apetito, prdida de peso y fatiga, y, a veces, sangrado rectal. Cuando usted sufre de la enfermedad de Crohn, no tendr los mismos sntomas todo el tiempo. Es ms, a veces no tendr ningn sntoma. Cuando no tiene ningn sntoma, esto se llama remisin. Al leer acerca de las enfermedades inamatorias del tracto gastrointestinal, necesita saber que la enfermedad de Crohn no es lo mismo que la colitis ulcerosa, otro tipo de EII. Los sntomas de estas dos enfermedades son bastante similares, pero las reas afectadas de su cuerpo son diferentes. La enfermedad de Crohn puede afectar cualquier parte del tracto gastrointestinal, desde la boca hasta el ano, pero la colitis ulcerosa est limitada al colontambin llamado el intestino grueso. La enfermedad de Crohn ms comnmente afecta la parte donde
termina el intestino delgado (el leo) y donde comienza el colon. La enfermedad de Crohn tambin puede afectar todo el grosor de la pared intestinal, mientras que la colitis ulcerosa slo involucra la parte ms profunda de la pared intestinal. Y por ltimo, en la enfermedad de Crohn la inamacin del intestino puede saltarsedejando reas normales entre las reas afectadas por la enfermedad intestinal. En la colitis ulcerosa, esto no ocurre. En slo el 10 por ciento de los casos las caractersticas de la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn coinciden, esta enfermedad se conoce como colitis indeterminada.
Se ir algn da?
Nadie sabe exactamente qu es lo que causa la enfermedad de Crohn. Tambin, nadie puede predecir cmo la enfermedaduna vez diagnosticadaafectar a una persona en particular. Para algunas personas pueden pasar aos sin tener ninguna clase de sntomas, mientras que otros tienen brotes, o ataques ms frecuentes. Sin embargo, una cosa es cierta: la enfermedad de Crohn es una afeccin crnica.
Las afecciones crnicas son condiciones persistentes. Pueden ser controladas con tratamiento, mas no curadas. Eso quiere decir que la EC es una enfermedad a largo plazo. De hecho, muchas de las enfermedades mdicas tales como la diabetes, la presin alta y las enfermedades cardiacas son tratadas con xito mas no curadas. Ocasionalmente las personas pueden desarrollar complicaciones graves que pueden ser serias tal como el cncer colorrectalpero esto ocurre en un nmero muy pequeo de personas afectadas por la EII. Los estudios muestran que las personas que sufren de la EII usualmente tienen la misma expectativa de vida que aquellas personas sin la EII. Es importante recordar que la mayora de las personas que sufren de la enfermedad de Crohn llevan una vida muy activa, feliz y productiva.
Figura 1
El primero es el esfago, un tubo delgado que conecta la boca al estmago. La comida pasa por el estmago y entra al intestino delgado. Esta es la seccin donde la mayora de los nutrientes son absorbidos. El intestino delgado luego se dirige al colon, o intestino grueso, el cual conecta al recto. La funcin principal del colon es absorber el exceso de agua y sales del material de desecho (lo que sobra despus de que la comida ha sido digerida). Tambin almacena el desecho slido, convirtindolo en heces, y lo excreta por el ano. Cuando ocurre la inamacin, las funciones principales son afectadas, incluyendo la absorcin de agua. Como resultado, la diarrea puede ser un sntoma muy comn durante los brotes de la enfermedad de Crohn.
reas rurales, y ms a menudo en climas del norte que del sur. Sin embargo, algunos de estos patrones de enfermedad estn cambiando gradualmente. Por ejemplo, el nmero de casos de la EII est aumentando en partes del mundo en vas de desarrollo, incluyendo la China, India y Amrica del Sur.
La conexin gentica
Los investigadores han descubierto que la enfermedad de Crohn tiende a correr en las familias. De hecho, los parientes de primer grado de una persona afectada por la Ell tienen un riesgo de brote de entre el 5,2 y el 22,5 por ciento. Tambin depende de cul miembro de familia sufre de la EII, etnicidad, y la clase de EIIya sea enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa. Sus genes claramente tienen un papel importante, aun cuando todava no se ha identicado un patrn hereditario. Eso quiere decir que actualmente no hay manera de predecir si la enfermedad de Crohn se manifestar en algn miembro de la familia.
Otras afecciones que pudieran ocurrir en algunos pacientes incluyen las constricciones, el estrechamiento de los intestinos; suras, desgarramientos en la pared del ano; y abscesos. Un absceso es una masa sensible llena de pus por una infeccin.
Variedad de sntomas
Los sntomas y complicaciones posibles de la enfermedad de Crohn dieren, dependiendo de qu parte del tracto gastrointestinal est
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afectada. Los siguientes son cinco tipos de la enfermedad de Crohn: Colitis de Crohn (granulomatosa): afecta solamente el colon. Enfermedad de Crohn gastroduodenal: Afecta el estmago y el duodeno (la primera parte del intestino delgado). Iletis: Afecta el leon. Ileocolitis: Es la forma ms comn de la enfermedad de Crohn que afecta el colon y el leon (la ltima seccin del intestino delgado). Yeyunoletis: Produce parches desiguales de inamacin en el yeyuno (la mitad superior del intestino delgado).
Patrones de la enfermedad
Enfermedad de Crohn obstructiva/ broestenosante El curso de esta enfermedad de Crohn vara de persona a persona y de ao en ao. Por lo general sigue un patrn de brotes (cuando ocurren los sntomas y empeora la afeccin) y remisiones. Este patrn es el curso crnico de recadas de la enfermedad de Crohntambin conocido como enfermedad de Crohn obstructiva/broestenosante. La enfermedad de Crohn broestenosante est caracterizada por la constriccin o estrechamiento del intestino. Enfermedad de Crohn luminal La enfermedad de Crohn luminal se reere a la enfermedad de Crohn que causa cambios inamatorios en el lumen o tubo del intestino. Aproximadamente el 55 por ciento de los pacientes con la enfermedad de Crohn luminal estn libres de sntomas o en remisin en un ao determinado. Otro 15 por ciento presenta actividad baja de la enfermedad, mientras que el 30 por ciento experimenta una actividad alta. Un paciente que se mantiene en remisin
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por un ao tiene el 80 por ciento de probabilidad de mantenerse en remisin un ao ms, mientras que aquellos experimentando la enfermedad activa en el ao anterior, tienen el 70 por ciento de probabilidad de un rebrote recurrente sintomtico el ao siguiente. Enfermedad de Crohn stulante Otro patrn de la enfermedad de Crohn es conocido como enfermedad de Crohn stulante. Las fstulas son canales anormales entre dos bucles del intestino, o entre el intestino y otra estructura (tal como la vagina, la vejiga, o la piel). El riesgo de las personas con la enfermedad de Crohn de desarrollar, de por vida, una fstula es del 20 al 40 por ciento. El pronstico para este tipo de enfermedad de Crohn depende del lugar y complejidad de las fstulas. Sin embargo, la mayora tiende a recurrir despus de tratamiento mdico o quirrgico. Para mayor informacin, visite nuestro sitio Web entrando a www.ccfa.org. Slo est disponible en ingls.
Determinar el diagnstico
El procedimiento para determinar el diagnstico comienza con el historial mdico y familiar completo del paciente, incluyendo detalles completos de los sntomas. Tambin se lleva a cabo un examen fsico.
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Ya que muchas otras enfermedades pueden producir los mismos sntomas que la enfermedad de Crohn, su mdico se basa en varios anlisis mdicos para descontar otras posibles causas tales como una infeccin. Los anlisis pueden incluir: Anlisis de las heces: Para descartar una infeccin o para revelar si hay sangre. Anlisis de sangre: Puede detectar la presencia de inamacin y anticuerpos o anemia. Colonoscopia y Endoscopia del Tracto Digestivo Superior: Se lleva a cabo con un lente o tubo con una cmara y una luz en la punta para mirar la pared de su tracto gastrointestinal. Se pueden obtener biopsias con estos tubos. Tambin hay una cmara miniatura especial que puede ser tragada por el paciente y usada especialmente para evaluar los nueve pies (aprox. 2,75mts) de intestino delgado que no es fcilmente accesible con los endoscopios. CT (tomografa computarizada) o MRI (imagen por resonancia magntica) son procedimientos que pueden ser usados para mirar ya sea el grosor de la pared del intestino y/o evaluar si existen fstulas y obtener uido infectado en el abdomen conocido como abscesos. Colografa tomogrca computarizada (colonoscopia virtual) es una tcnica relativamente nueva para tomar imgenes de plipos. El uso de esta tcnica en la enfermedad de Crohn no est respaldada por investigaciones y es controversial hasta este momento. Para mayor informacin, por favor vea nuestra hoja, Cmo diagnosticar la EII, disponible entrando a www.ccfa.org. Slo est disponible en ingls.
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Cules son los efectos secundarios del medicamento? Qu debo hacer si los noto? Qu debo hacer si los sntomas regresan? Si no puedo hacer una cita imediatamente, hay un medicamento opcional que puedo comprar sin receta mdica que pueda substituir a mi medicamento recetado? De ser as, cules? Debo cambiar mi dieta o tomar suplementos dietticos? De ser as, me puede recomendar un nutricionista o un suplemento diettico especco? Necesito hacer algn cambio en mi estilo de vida? Cundo debo regresar para una cita de seguimiento? Cules son mis opciones si no puedo pagar por mis medicamentos?
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Tratamiento
Hay tratamientos disponibles muy efectivos que pueden controlar su enfermedad de Crohn y aun entrar en remisin.
Estos tratamientos funcionan al disminuir la inamacin anormal en el sistema gastrointestinal. Esto le permite al colon reponerse. Tambin ayuda a aliviar los sntomas de diarrea, sangrado rectal y dolor abdominal. Los dos objetivos bsicos del tratamiento son obtener la remisin y una vez que eso se haya logrado, mantener la remisin. Si no se puede establecer la remisin, entonces el siguiente objetivo es reducir la enfermedad para mejorar la calidad de vida del paciente. Algunos de los medicamentos usados para llevar esto a cabo pueden ser los mismos, pero administrados en dosis diferente y en perodo de tiempo diferente. No todos los tratamientos son iguales para todos los que sufren de la enfermedad de Crohn. El enfoque debe ser adoptado a la persona porque la enfermedad de cada persona es diferente. El tratamiento mdico puede dar lugar a la remisin la cual puede durar meses y hasta aos, pero la enfermedad brotar de vez en cuando por la reaparicin de una inamacin o por algo que la active. Un brote de la enfermedad tambin puede ser activada por una combinacin de tales como sura, fstula, estrechamiento o absceso. Los brotes de la enfermedad de Crohn pueden indicar la necesidad de cambiar la dosis, frecuencia o tipo de medicamento.
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Los mdicos han estado usando varios medicamentos para tratar la enfermedad de Crohn durante muchos aos. Otros son avances signicativos. Los medicamentos recetados ms comnmente estn comprendidos en las siguientes cinco categoras: Aminosalicilatos: Estos incluyen medicamentos que contienen 5-aminosaliclico (5-ASA). Algunos ejemplos son la sulfazalazina, mesalamina, olsalazina y balsalazida. Estas drogas no estn especialmente aprobadas por la FDA (Food and Drug Administration) para su uso en la enfermedad de Crohn. Sin embargo, pueden funcionar al nivel de la pared del tracto gastrointestinal para reducir la inamacin. Tambin se cree que son efectivas en el tratamiento de episodios leves a moderados de la enfermedad de Crohn y tiles como tratamiento de prevencin de recadas de esta enfermedad. Funcionan mejor en el colon y no son particularmente efectivos si la enfermedad est limitada al intestino delgado. Corticosteroides: Estos medicamentos afectan la habilidad del cuerpo para iniciar y mantener un proceso de inamacin. Adems, su misin es mantener el sistema inmunolgico bajo control. Los corticosteroides se usan para las personas con la enfermedad de Crohn moderada a severa. Son muy ecaces en el control a corto plazo de brotes; sin embargo, no se recomienda su uso a largo plazo o para mantenimiento debido a sus efectos secundarios. Si no puede dejar de tomar esteroides sin que sus sntomas sufran recada, existe la posibilidad de que su mdico necesite agregar otros medicamentos para ayudarle a controlar su enfermedad. Es muy importante no dejar de tomar esteroides repentinamente. Inmunomoduladores: Esta clase de medicamentos modula o suprime la respuesta del sistema inmunolgico para evitar inamacin continua. Los inmunomoduladores son, por 17
Indic
budesonida (EntecortEC) Corticosteroides prednisona (Deltasone) prednisolona (Pediapred Lquido Oral, Medrol)
azatioprina (Imuran, Azasan) Inmunomoduladores 6-Mercaptopurina (Purinethol) ciclosporina (Neoral, Gengral, Sandimmune) metotrexato
iniximab (Remicade) Terapias biolgicas adalimumab (Humira) certolizumab (Cimzia) natalizumab (Tysabri)
Antibiticos
Para ferme
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d de Crohn
Va de administracin
cacin (uso)
que no estn aprobados por la FDA, se que estos medicamentos son efectivos los episodios leves a moderados de la rmedad de Crohn y tiles en la prevende recadas de la enfermedad.
Oral o rectal
la enfermedad de Crohn leve a mode. La budesonida es una clase nueva de roide no sistemtica tambin para la rmedad de Crohn leve a moderada. bin es efectiva para el control a corto o de brotes.
uso en las personas que no han rendido adecuadamente a los aminosalios y corticosteroides. Sirve para reducir ependencia a los corticosteroides. de tomar hasta tres meses para que a efecto.
Oral o intravenosa El metotrexato muy rara vez es administrado de forma subcutnea (una inyeccin debajo de la piel)
las personas la enfermedad de Crohn erada a severa. Efectivo para mantener misin y disminuir gradualmente los costeroides.
Oral o inyeccin
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lo general, usados en las personas que no han tenido xito con los aminosalicilatos y los corticosteroides o slo han tenido un resultado parcial. Pueden ayudar a reducir o a eliminar la necesidad de tomar corticosteroides. Tambin su efectividad puede ayudar a mantener la remisin en las personas que no han respondido a otros medicamentos recetados para este propsito. El efecto de los inmunomoduladores puede tomar varios meses. Terapias biolgicas: Las terapias biolgicas, tambin conocidas como agentes anti-FNT, representan la clase ms reciente de terapia usada para las personas con la enfermedad de Crohn de moderada a severa. FNT (factor de necrosis tumoral) es un qumico producido por nuestros cuerpos para causar la inamacin. Los anticuerpos son protenas producidas para adherirse a estos qumicos y permitirle al cuerpo destruir el qumico y reducir la inamacin. Antibiticos: Los antibiticos pueden ser usados cuando ocurran infeccionestal como los abscesosen la enfermedad de Crohn. Tambin pueden ser tiles con fstulas en el rea anal y el rea vaginal. Para mayor informacin, vea nuestro folleto Cmo Entender los Medicamentos para la EII y sus Efectos Secundarios en el sitio Web www.ccfa.org. 20
Motrin), y el naproxeno (Aleve). Los AINEs pueden irritar su sistema digestivo. Muchos de los medicamentos sin receta mdica pueden tener efectos adversos en la enfermedad de Crohn propiamente dicha o interactuar con algunas de las medicinas recetadas para tratar su enfermedad de Crohn. La manera ms segura de manejar los medicamentos sin receta mdica es seguir las pautas e instrucciones de su mdico y farmaceuta. Para mayor informacin, favor de leer nuestro folleto, Cmo Manejar los Brotes y otros Sntomas de la EII. Slo est disponible en ingls.
Otras consideraciones
Ciruga
Muchas personas con la enfermedad de Crohn responden bien al tratamiento mdico y nunca tienen que someterse a una intervencin quirrgica. Sin embargo, entre el 66 y el 75 por ciento de individuos pueden requerir ciruga en algn momento durante su vida. La ciruga podra ser necesaria cuando las terapias mdicas ya no controlan bien la enfermedad. Tambin puede servir para reparar una fstula o sura. Otra razn para una intervencin
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quirrgica es la presencia de una obstruccin intestinal tal como una constriccin (un segmento estrecho del intestino), u otra complicacin tal como un absceso abdominal. En la mayora de los casos el segmento afectado del intestino y cualquier absceso asociado con ste son extirpados. Esto se llama una reseccin. Por lo general los dos extremos del intestino que estn en buen estado se unen en un procedimiento llamado anastomosis. Mientras que la reseccin y la anastomosis pueden permitirle vivir muchos aos libre de sntomas, esta ciruga no es considerada como una cura para la enfermedad de Crohn ya que los sntomas frecuentemente recurren en o cerca del lugar de la reparacin. Tambin es posible que se requiera un estoma si se lleva a cabo la ciruga para la enfermedad de Crohn. Despus de que los cirujanos extirpan el segmento del intestino, desvan el intestino delgado a la piel para que la materia fecal pueda vaciarse a una bolsa externa adherida al abdomen. Es posible que sea necesario este procedimiento si el recto est afectado y se requiere su extirpacin. Sin el recto, no se puede llevar a cabo una anastomosis. En este caso, el estoma es permanente. Tambin se puede formar un estoma si la infeccin o inamacin es severa y una anastomosis inmediata no es segura. Bajo estas circunstancias, el estoma por lo general es temporal y se podra cerrar despus de varios meses una vez que la inamacin o infeccin severa se haya controlado. El propsito de la ciruga en la enfermedad de Crohn es conservar el intestino y permitirle al individuo volver a tener la mejor calidad de vida posible. Sin embargo, a diferencia de la ciruga para la colitis ulcerosa, la ciruga para la enfermedad de Crohn no ofrece una cura.
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Dieta y nutricin
Es posible que se est preguntando si ciertas comidas contribuyeron o causaron su enfermedad de Crohn. La respuesta es no. Sin embargo, una vez que la enfermedad se ha desarrollado, sus sntomas pueden disminuir si presta atencin a su dieta, reemplaza nutrientes perdidos y promueve curacin. No hay una sola dieta o plan alimenticio benecioso para todos los que sufren de la enfermedad de Crohn. Las recomendaciones dietticas deben ser formuladas slo para usteddependiendo de la parte afectada de su intestino y los sntomas que est sintiendo. La enfermedad de Crohn vara de una persona a otra y aun la misma persona puede experimentar cambios con el paso del tiempo. Lo que fue benecioso para su amigo no necesariamente le va a convenir a usted. Lo que le funcion el ao pasado podra no funcionarle ahora.
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Podr haber momentos en que puede ser benecioso modicar su dieta, particularmente durante un brote. Su mdico puede recomendarle dietas diferentes en diferentes ocasiones, incluyendo: Dieta baja en sodioUsada durante terapia con corticosteroide para reducir la retencin de agua. Dieta baja en braUsada para evitar oclusiones en los pacientes con la enfermedad de Crohn quienes tienen estrechez y para evitar estimulacin del movimiento intestinal en la enfermedad de Crohn. Dieta baja en grasasTpicamente recomendada durante un brote de la enfermedad de Crohn cuando la absorcin de grasas pudiera convertirse en un problema. Dieta libre de lactosaPara aquellos que tienen intolerancia a los productos lcteos. Dieta alta en calorasPara aquellos que sufren de prdida de peso o retraso en el crecimiento. Algunos pacientes con EII pueden tener deciencias de ciertas vitaminas y minerales (incluyendo la vitamina B-12, cido flico, vitamina C, hierro, calcio, zinc, y magnesio) o tener dicultad en ingerir sucientes alimentos para obtener las caloras necesarias. Su proveedor de salud puede identicar y corregir estas deciencias con suplementos vitamnicos y nutricionales. Mantener un diario de los alimentos que consume puede ser de gran ayuda. Le permite ver la conexin entre lo que usted come y los sntomas que pueden surgir. Si ciertos alimentos le estn causando problemas digestivos, trate de evitarlos. Aun cuando algunos alimentos especcos no empeoran la inamacin subyacente de la en-
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fermedad de Crohn, ciertos alimentos tienden a empeorar los sntomas. A continuacin hay algunas sugerencias de tiles: Reduzca la cantidad de comida grasa o alimentos fritos en su dieta, los cuales pueden causarle diarrea y gas. Coma porciones ms pequeas a intervalos ms frecuentes. Limite el consumo de leche o productos lcteos si tiene intolerancia a la lactosa. Si no tiene intolerancia a la lactosa, no necesita limitar los productos lcteos. Evite las bebidas gaseosas si tiene problemas excesivos de gas. Limite la cafena cuando tiene diarrea fuerte, ya que la cafena puede actuar como laxante. Los alimentos blandos y suaves pueden tolerarse mejor que los alimentos picantes o muy condimentados, aunque no siempre. El limitar el consumo de ciertos alimentos que contengan mucha bra tales como las nueces, las semillas, y los vegetales crudos podran disminuir sus sntomas, especialmente si tiene un segmento estrecho de intestino. Es importante mantener una nutricin apropiada en el manejo de la enfermedad de Crohn. La buena nutricin es esencial en cualquier enfermedad crnica, pero especialmente en la enfermedad de Crohn. El dolor abdominal y la ebre pueden causar prdida de apetito y prdida de peso. La diarrea y el sangrado rectal pueden robarle al cuerpo uidos, minerales, y electrolitos. Estos son nutrientes en el cuerpo que deben permanecer balanceados para que el cuerpo funcione adecuadamente. Eso no quiere decir que usted debe comer ciertos alimentos y evitar otros. La mayora de los 26
mdicos recomiendan una dieta bien balanceada para evitar la deciencia nutricional. Una dieta saludable debe incluir una variedad de alimentos de todos los grupos alimenticios. La carne, el pescado, el pollo y los productos lcteos (si los tolera) son fuente de protena; el pan, los cereal, almidones, las frutas, y los vegetales son fuente de carbohidratos; la margarina y los aceites son fuente de grasas. Un suplemento diettico tal como un complejo multivitamnico le puede ayudar a suplementar su dieta. Para mayor informacin, consulte a un dietista y lea nuestro folleto Dieta y Nutricin, disponible entrando al sitio Web www.ccfa.org.
ocasiones es una reaccin a los sntomas de la enfermedad misma. Individuos que sufren de la enfermedad de Crohn necesitan comprensin y apoyo emocional de sus familias y mdicos. Debido a que la depresin puede estar asociada con enfermedades crnicas, su mdico puede recomendarle un medicamento antidepresivo y/o referirlo a un profesional de la salud mental. Aunque la sicoterapia formal por lo general no es necesaria, algunas personas se benecian cuando hablan con un terapeuta que est bien informado acerca de la EII o con las enfermedades crnicas en general. Adems, la CCFA ofrece grupos locales de apoyo para ayudar a pacientes y sus familias a enfrentar la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Por favor lea la lista de otros recursos que ofrece la CCFA en El Conocimiento y el Apoyo dan Poder que se encuentra en la ltima seccin de este folleto.
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Cuando viaje, lleve consigo ropa interior extra, papel higinico o toallitas hmedas. Cuando su viaje sea ms lejos o ms largo, hable primero con su mdico. Entre sus planes de viaje deber incluir una buena reserva de su medicamento, el nombre genrico por si acaso se le agota o lo pierde, y el nombre de mdicos en el rea que estar visitando. Trate de vivir su vida lo ms normalmente posible, continuando las actividades que haca antes del diagnstico. No hay razn por la cual no debe hacer las cosas que haca antes o que soaba hacer algn da. Aprenda de otras personas estrategias para afrontar la enfermedad. Su ocina regional de la CCFA ofrece grupos de apoyo as como reuniones de informacin. Ayuda mucho compartir sus conocimientos con otras personas. nase a la comunidad de la CCFA, en lnea, libre de costo, entrando al sitio www. ccfacommunity.org para obtener el apoyo que necesita a Travs de participar en foros, comparti ancdotas personales y mucho ms. Los nios y adolescentes con la EII tienen su propio sitio Web donde pueden encontrar informacin especializada acerca de campamentos, cmo afrontar la enfermedad en la escuela y otros consejos tiles. chenle un vistazo en el www.ucandcrohn.org. Organice un grupo de apoyo con su familia y amigos que le ayude a manejar su enfermedad. Siga las instrucciones de su mdico acerca de sus medicamentos (aun cuando se sienta perfectamente bien). Lleve a un miembro de su familia o a un amigo, como apoyo, a su consulta mdica.
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Mantenga una actitud positiva. Esa es la receta bsicay la mejor! A pesar de que la enfermedad de Crohn es una enfermedad crnica seria, no es una enfermedad mortal. No cabe duda de que es difcil vivir con esta enfermedadtiene que tomar medicina y, de vez en cuando, hacer otros cambios. Es importante recordar que la mayora de las personas con la enfermedad de Crohn pueden vivir una vida productiva. Tambin recuerde que cuando toma medicamentos para mantener su estado de salud, puede reducir considerablemente los brotes de la enfermedad de Crohn. Los sntomas desaparecen entre brotes, y la mayora de las personas se sienten bien.
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intestinal en los sntomas de la EII. Se espera que el conocimiento obtenido de las investigaciones ms recientes conduzca a nuevos tratamientos que controlen o prevengan la enfermedad. Las investigaciones patrocinadas por la CCFA han logrado grandes adelantos en el campo de la inmunologa, el estudio del sistema de defensa inmunolgico; microbiologa, el estudio de organismos microscpicos con el poder de causar enfermedades; y la gentica. A travs de los esfuerzos continuos de investigacin de la CCFA, se aprender mucho ms y eventualmente se encontrar una cura. Para recibir otros folletos y hojas de resumen de datos esenciales sobre la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, favor llamar a la CCFA at 888.MY.GUT.PAIN (888-694-8872) o vistenos en el Internet en www.ccfa.org.
Ocinas regionales locales Los programas locales son proporcionados a travs de 12 divisiones regionales que sirven los 50 estados y Washington, D.C. Para encontrar programas, grupos de apoyo y eventos en su rea, vaya a www.ccfa.org/chapters o llame al Centro de Recursos de Informacin de la CCFA. (ver abajo) El Poder de Dos Puede encontrar apoyo y consuelo hablando por telfono o comunicndose por medio del correo electrnico con alguien que conoce las dicultades que implican vivir con la colitis ulcerosa. Usted tambin puede proporcionar una mano amiga a aquellos que necesitan ayuda. Nuestro programa Conexin Poder de Dos lo pondr en contacto con personas anes de acuerdo a sus necesidades o su solicitud de ayudar a otroscontestando preguntas, o simplemente estando dispuesto a escuchar. Centro de Recursos de Informacin (CRI) (IRC por sus siglas en ingls) Especialistas del Centro de Recursos de Informacin de la CCFA, ofrecen informacin por medio de chat, telfono y correo electrnico. El CRI est aqu para ayudarlo a entender el proceso de diagnstico, tratamiento, y cmo vivir con la EII. Especialistas de Informacin estn disponibles en el 888.MY.GUT.PAIN (888-694-8872) de lunes a viernes, de las 9 a.m. a las 5 p.m. Tiempo Estndar del Este, o por correo electrnico al info@ccfa.org. Comunidades CCFA en Lnea La CCFA auspicia un Sitio Web donde puede obtener el apoyo que necesita para controlar su enfermedad. Participar en paneles de discusin, leer o compartir ancdotas personales y mucho ms. La Comunidad de la Enfermedad de Crohn y Colitis est lista a recibir personas como usted. nase hoy entrando al sitio www.ccfacommunity.org/.
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Sitio Web para Nios y Adolescentes Los nios y los adolescentes con EII tienen su propio sitio Web donde pueden encontrar informacin especializada sobre campamentos, cmo afrontar la enfermedad en la escuela y otros consejos de ayuda. Entre a www.ucandcrohns.org/ Campamento Oasis El Campamento Oasis es un programa de campamento residencial mixto. Su misin es enriquecer las vidas de los nios con EII proporcionndoles una comunidad de apoyo en un campamento. Para mayor informacin o para encontrar el campamento ms cercano a usted entre a ccfa.org/kidsteens/about_camp o llame al Centro de Recursos de Informacin de la CCFA. Aliacin Al aliarse a la CCFA, usted obtendr: Take Charge, nuestra revista nacional Under the Microscope, nuestro boletn con actualizaciones de las investigaciones Noticias, programas educativos, y servicios de apoyo de su sede CCFA local Descuentos en ciertos programas y mercanca Una tarjeta I cant wait (No puedo esperar proporciona ayuda de acceso a baos pblicos) 35
Contribuir a la investigacin para encontrar una cura para estas enfermedades tan difciles Los miembros tambin pueden contribuir a las investigaciones para encontrar una cura para estas enfermedades tan difciles. Afliese hoy mismo! La CCFA patrocina eventos especcos muy importantes para aumentar el conocimiento y conciencia de la enfermedad y recabar fondos para encontrar una cura de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. A continuacin se encuentran algunos de estos eventos. Pngase en contacto con su sede local de la CCFA o entre a www.ccfa.org para encontrar un evento cerca de usted.
Take Steps for Crohns & Colitis es la caminata y celebracin nacional de la CCFA. Take Steps le permite a los pacientes y sus familias recaudar dinero para investigaciones cruciales y para crear conciencia de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Entre a www.cctakesteps.org para obtener mayor informacin.
Usted puede cambiar vidas, ayudar a encontrar curas, y correr o caminar 13.1 millas con Team Challenge, el programa de entrenamiento de media maratn de la Fundacin de la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa (CCFA, por sus siglas en ingls). Cuando usted se una a Team Challenge, entrenar para un emocionante evento de resistencia y a la vez recaudar fondos para investigaciones. Llame al 866-931-2611 o visite www.ccteamchallenge.org para enterarse cmo puede brindar esperanza inscribindose hoy en la media maratn.
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Glosario
AINEs: Drogas antiinamatorias no esteroides tal como la aspirina, ibuprofeno, ketoprofeno y naproxeno. Aminosalicilatos: Medicamentos que incluyen compuestos que contienen cido 5-aminosaliclico (5-ASA). Algunos ejemplos son la sulfazalazina, la mesalamina, la olsalazina y la balsalazida. Anastomosis: La conexin quirrgica de partes normales separadas o espaciadas Ano: Oricio al nal del recto que permite la eliminacin de los desechos slidos. Antibiticos: Drogas, tales como la metronidazola y la ciproaxina, que pueden ser usadas cuando ocurre una infeccin. Anticuerpo: Una inmunoglobulina (una protena inmune especializada) producida al introducir un antgeno en el cuerpo. Antgeno: Cualquier substancia que provoca una respuesta inmune en el cuerpo. Brote o rebrote: Episodios o ataques de inamacin con sntomas asociados. Colitis ulcerosa: Una enfermedad que causa inamacin en el intestino grueso (el colon). Colitis: Inamacin del intestino grueso (el colon). Colon: El intestino grueso. Complicaciones extraintestinales: Complicaciones que ocurren fuera del intestino.
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Corticosteroides: Estos medicamentos afectan la habilidad del cuerpo de iniciar y mantener un proceso de inamacin. Adems, trabajan para mantener el sistema inmunolgico en orden. Crnico(a): De larga duracin o largo plazo. Diarrea: Evacuacin excesivamente frecuente o heces excesivamente lquidas. Enfermedad de Crohn: Una enfermedad inamatoria crnica que principalmente involucra el intestino delgado y el intestino grueso, pero tambin puede afectar otras partes del sistema digestivo. Su nombre se debe al Dr. Burrill Crohn, el gastroenterlogo estadounidense quien primero descubri la enfermedad en el ao 1932. Enfermedad inamatoria del intestino (EII): Un trmino usado para referirse a un grupo de afecciones incluyendo la enfermedad de Crohn (inamacin en el tracto gastrointestinal) y la colitis ulcerosa (inamacin en el colon). Constriccin: El estrechamiento en una seccin del intestino causado por cicatrizacin. Fstula: Un canal anormal que ocurre entre dos bucles del intestino o entre el intestino y otra estructura cercana (tal como la vejiga, la vagina o la piel). Fisura: Una grieta en la piel, por lo general en el rea del ano en la enfermedad de Crohn. Gastroenterlogo: Un mdico que se especializa en problemas del tracto gastrointestinal. Genes: Componentes bsicos de vida que transeren caractersticas especcas de una generacin a la siguiente. Inamacin: Una respuesta a la lesin del tejido que se presenta con enrojecimiento, hinchazn y dolor.
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Inmunomoduladores: Estos incluyen la azatriopina, 6-mercaptopurina (6-MP), y ciclosporina. Esta clase de medicamentos bsicamente invalidan el sistema inmunolgico para que no pueda causar inamacin. Intestino: El rgano tubular largo en el abdomen que completa el proceso de la digestin. Consiste del intestino delgado y el intestino grueso. Intestino delgado: Conectado al estmago e intestino grueso; absorbe nutrientes. Intestino grueso: Tambin conocido como el colon. Su funcin principal es absorber agua y deshacerse de los desechos slidos. Manifestaciones extraintestinales: Complicaciones que ocurren fuera del intestino. MCA: Medicina Complementaria y Alternativa un grupo de diversos sistemas mdicos y de cuidado de la salud, prcticas, y productos que generalmente no son considerados parte de la medicina convencional. Megacolon txico: Una condicin seria y rara en la cual el intestino grueso se ensancha, perdiendo su habilidad de contraerse debidamente y mover el gas intestinal. Esto puede resultar en la perforacin (ruptura) y la necesidad de una ciruga inmediata. Oral: Por la boca. Osteoporosis: Una enfermedad en la cual los huesos se hacen porosos y propensos a fracturas. Rectal: Teniendo que ver con el recto. Recto: La parte ms baja del colon. Remisin: Perodos en los cuales los sntomas desaparecen o disminuyen y la buena salud regresa.
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Sistema Gastrointestinal: Se reere colectivamente al esfago, el estmago, y al intestino delgado e intestino grueso. Sistema inmunolgico: El sistema natural de defensa del cuerpo contra las enfermedades. Estoma: Una abertura quirrgica en el cuerpo de afuera para adentro. Tenesmo: Ganas dolorosas de evacuar el intestino sin resultados. Terapias biolgicas: Drogas creadas de anticuerpos que se unen con molculas para bloquear la inamacin. Ulcera: Una llaga en la piel o en la pared del tracto gastrointestinal. Ulceracin: El proceso de formacin de una lcera.
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Acerca de la CCFA
Establecida en 1967, la Crohns & Colitis Foundation of America, Inc. (Fundacin de Crohn y Colitis de Amrica, Inc., CCFA, por sus siglas en ingls) es una organizacin sin nes de lucro, privada, nacional, dedicada a encontrar la cura de la EII. Nuestra misin es patrocinar la investigacin; proporcionar recursos educativos para los pacientes y sus familias, profesionales mdicos, y al pblico; y dar servicios de apoyo para las personas con la enfermedad de Crohn o la colitis. La intercesin tambin es un componente principal de la misin de la CCFA. La CCFA ha jugado un papel crucial en obtener fondos para las investigaciones de la EII en National Institutes of Health (Institutos Nacionales de Salud) y en avanzar la legislatura que mejorar la vida de los pacientes en todo el pas. Pngase en contacto con la CCFA para recibir las ltimas noticias en el manejo de los sntomas, los resultados de investigaciones y legislatura gubernamental. Tambin se puede aliar vea la pgina 35 para una lista de los benecios de la aliacin.
Este folleto est apoyado por una subvencin educativa sin restricciones de Aetna Foundation.
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La Crohn & Colitis Foundation of America es una organizacin sin nes de lucro que depende de la generosidad de contribuciones privadas para avanzar su misin de encontrar una cura para la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa.
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