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ha crecido, desde 1990, el grupo de madres chilenas mayores de 34 aos

En 30 aos Chile ha triplicado la tasa de prevalencia de nios con sndrome de Down. Entre otras cosas, por el retardo de la maternidad.

PLANETA DOWN
HOY NACEN EN CHILE MS NIOS CON SNDROME DE DOWN QUE NUNCA EN LA HISTORIA.

Son 500 cada ao y, si lo proyectamos a 20 aos, sern tantos que llenarn el Estadio Nacional.Por qu? Yqu est haciendo el pas para asumir el costo social que esta poblacin en aumento significa? Un desafo que urge responder.

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Entre 20 y 25 aos es, desde el punto de vista gentico, la edad ideal para tener hijos.
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NOVIEMBRE 2011 Por Carola Solari / Produccin periodstica: Magdalena Donoso y Constanza Anguita Fotografa: Carolina Vargas / Produccin fotogrfica: Paulina Wiegand.

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madre.

l 26 de abril pasado, cuando Ftima Esperanza naci, se produjo un silencio en el pabelln del Hospital Clnico de la Universidad Catlica: un silencio espeso, recuerda su madre. Un minuto antes de que la nia saliera del vientre, en la radio sonaba Pasajera en trance, de

hija, le dije. A partir de ese momento sent una necesidad de poner la verdad por delante y contarle a todo el mundo lo que es un hijo Down, dice. Unas horas despus la periodista llam a sus amigas, al jardn infantil de su hija mayor y tambin a su editora para contarle que haba nacido Ftima y tena sndrome de Down. La siguiente entrega de la columna que semanalmente escribe en revista Ya, no se trat sobre hombres, como en los ltimos 3 aos. Sino sobre una madre que da sus primeros pasos en el planeta de los nios Down.

Charly Garca; el anestesista tarareaba, el neonatlogo observaba las maniobras de la obstetra que realizaba la cesrea, y el marido sostena la cmara de fotos. Pero a las 17:40, cuando la nia se asom al mundo, decada y morada, todo pareci detenerse. Las expresiones cambiaron. El anestesista retrocedi a un rincn, el neonatlogo mir a la guagua y esquiv mi mirada. La obstetra esboz una sonrisa tmida, dice la periodista Claudia Aldana (36), la madre. Qu le pasa a mi guagua? pregunt Claudia. Est obstruida, voy a limpiarla respondi el neonatlogo. Puedo darle un beso antes de que se la lleven?, replic la Tras envolver a la recin nacida en una manta, el doctor la acerc a su madre para que la besara. Me llam la atencin que me la pas de espaldas. Tuve que girarla para verle su carita. De inmediato me di cuenta: tena los ojos achinados, recuerda Claudia, que durante todo el embarazo tuvo la sospecha de que la guagua no vena bien, pero no obtuvo un diagnstico certero a travs de las ecografas que le practicaron. Tiene sndrome de Down? pregunt. Nuevamente silencio. Tuvo que volver a preguntar, esta vez con ms firmeza: Tiene sndrome de Down?. Ya va a venir a hablar el mdico con usted y su marido fue la escueta respuesta que le dio la matrona. Claudia nunca haba conocido a un nio con sndrome de Down hasta que tuvo a Ftima, su segunda hija. De hecho, siempre les tuvo un poco de miedo. Durante su embarazo, ante la sospecha de ella que se senta fsicamente muy mal de que poda venir con algn problema, sus mayores temores eran que la guagua muriera o viniera con sndrome de Down. Imaginaba que un nio Down era como un bultito, incapaz de nada, dice ahora con Ftima en brazos, que ya tiene 6 meses. Hoy s que son capaces de muchas cosas, agrega. Sin embargo, se conmueve al recordar las primeras horas de vida de su guagua. Lo que ms me doli fue que el equipo mdico fuera tan torpe en darnos la noticia. Nadie nos deca nada. Mientras me cosan en el pabelln, pregunt si ya le haban mostrado la guagua a la familia, que esperaba ansiosa en la sala de espera. Queramos preguntarles primero a ustedes si queran mostrarla ahora, me dijo la matrona. Obvio que s, es nuestra

CHILE: PAS DE NIOS DOWN

El sndrome de Down es un trastorno gentico causado por una copia extra del cromosoma 21. Provoca un grado variable de retardo mental y frecuentemente est asociado a otras malformaciones congnitas y otros problemas mdicos: de audicin, tiroides, cardiopatas congnitas, anomalas gastrointestinales, lentitud del desarrollo motor y problemas de inmunidad. Es, de hecho, la causa gentica ms frecuente de retardo mental. Y su incidencia en Chile se ha disparado. Hoy, de los 250 mil nios que nacen anualmente en Chile, 500 tienen sndrome de Down: son 2 por mil nacidos vivos. De aqu a 20 aos ser una poblacin enorme y las polticas pblicas, que se hacen a largo plazo, debieran considerar cmo apoyarlos en salud, porque tienen muchas enfermedades asociadas y requieren mucha vigilancia mdica multidisciplinaria y permanente. Tambin requieren terapias de estimulacin precoz, que es fundamental para su desarrollo y toma muchos aos; y ayuda para lograr la insercin social, que preocupa mucho a los padres. Un hijo as es un problema enorme para una familia, del que toda la sociedad debiera tomar conciencia en la medida que cada da estn naciendo ms nios portadores de esta patologa, advierte el doctor Julio Nazer, neonatlogo del Hospital Clnico de la Universidad de Chile y coordinador en nuestro pas del Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congnitas, ECLAMC, que desde 1967 registra y monitorea en 180 hospitales de 9 pases latinoamericanos, a cada nio que nace con alguna malformacin congnita. El ECLAMC es el estudio que ha demostrado que en treinta aos Chile ha triplicado la tasa de prevalencia de nios con sndrome de Down. En 1972 era de 1,03 por mil nacimientos. En 2009 fue de 2,93, la tasa ms alta de Latinoamrica y muy por encima de las tasas de muchos pases europeos y asiticos. Si uno compara a Chile con Irn, que tiene una tasa de 0,3 por mil nacimiento, o con Espaa, donde es de 0,6, se da cuenta que aqu la tasa es realmente alta explica el doctor Nazer.

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A qu se debe tanta diferencia con otros pases? Al aborto electivo, que en esos pases es legal, dice el mdico y seala que en Espaa, desde que se legaliz el aborto en 2006, el nacimiento de nios con sndrome de Down disminuy a la mitad. Hoy en Espaa a las mujeres mayores de 35 aos, que son el grupo de ms riesgo, se les ofrece realizar un estudio citogentico que toma una muestra del lquido amnitico (amniocintesis), que es la prueba diagnstica ms certera de la trisoma 21. Cuando se detecta la anomala, 95 por ciento de ellas opta por la interrupcin voluntaria del embarazo, seala Nazer. Pero hay un segundo aspecto, an ms relevante, que preocupa especialmente a los mdicos: que las chilenas cada vez tienen hijos a mayor edad. Desde 1990 el grupo de madres mayores de 34 aos en Chile, segn datos del Ministerio de Salud, creci en un 50 por ciento. Adems, el estudio ECLAMC muestra que Chile es el pas con la mayor cantidad de madres mayores de 34 aos de Latinoamrica, y la edad materna es el factor de riesgo ms importante para el sndrome de Down: un tercio de los nios afectados nacen de madres de 40 aos o ms. La pediatra y genetista Fanny Corts, quien hace estudios cromosmicos para diagnosticar sndrome de Down en la Clnica Las Condes, seala que desde el punto de vista gentico, la edad ideal para tener hijos es entre los 20 y 25 aos. Puede parecernos horroroso, pero esa es la mejor edad para embarazarse. Los genetistas consideramos de riesgo a una madre mayor de 35 aos y altamente riesgosa a una mayor de 40, dice. Ese riesgo est medido y estandarizado. Si a los 25 aos la probabilidad de tener un hijo Down es 1 en 1400, a los 30 es de 1 en 482, y a los 40, 1 en 74.
Claudia Aldana recuerda que tras el nacimiento de su hija Ftima, muchos le decan que era una bendicin y un angelito. Ni lo uno ni lo otro, sino una nia diferente, dice ahora.

UN HIJO AS
Qu significa tener un hijo con sndrome de Down? Hay tres pilares. El primero, que tienen rasgos fsicos particulares, como los ojos achinados. Lo segundo, son nios ms vulnerables de enfermar. Y lo tercero, es la discapacidad intelectual, que es lo que ms afecta a los padres. No todos los nios Down son iguales. Nacen con diferentes habilidades. Sin embargo, la estimulacin es fundamental para lograr mayores niveles de autovalencia. As lo seala la doctora Macarena Lizama, pediatra de la UC especializada en nios con sndrome de Down y autora de los Cuadernos de apoyo para padres que entregan en el Hospital Clnico de la UC cuando nace un nio con trisoma 21. Estimular. Ese es el verbo fundamental que aprenden a conjugar los padres de estos nios. Porque hoy todos los pediatras lo subrayan: La estimulacin temprana motora, de lenguaje y cognitiva es vital desde los primeros das de vida y durante los pri-

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DE AQU A 20 AOS, LAS PERSONAS CON SNDROME DE DOWN EN CHILE SERN UNA POBLACIN ENORME Y LAS POLTICAS PBLICAS DEBIERAN CONSIDERAR CMO APOYARLOS EN SALUD, PORQUE REQUIEREN MUCHA VIGILANCIA MDICA MULTIDISCIPLINARIA Y PERMANENTE. ADEMS DE TERAPIAS DE ESTIMULACIN PRECOZ, LO QUE ES FUNDAMENTAL PARA SU DESARROLLO, ADVIERTE EL DOCTOR JULIO NAZER.

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meros seis aos, para que desarrollen habilidades y herramientas para desenvolverse en el futuro, puntualiza la doctora Lizama. Pero ese pie forzado es difcil para muchas familias. Cuando te nace un hijo con sndrome de Down no tienes opcin. Tienes que llevarlo a estimulacin temprana para que logre un buen desarrollo. Lo que tiene un costo, que en los centros de excelencia puede llegar a 500 mil pesos por varias disciplinas. El nico centro gratuito en la capital, Edudown, en San Bernardo, es para familias de escasos recursos. Y la clase media? No tiene apoyo, reclama Irma Iglesias, directora de la Fundacin Down21 Chile y mam de Catalina, de 11 aos, que tiene sndrome de Down. El primer estudio nacional sobre discapacidad y el nico hasta ahora, realizado en 2004, arroj estos resultados: 55,4 por ciento de las personas con discapacidad en Chile pertenece a la clase media; 39,5, a la clase baja y 5,1, a la clase media-alta y alta. En el mismo estudio se midi el impacto socio-econmico que tiene la discapacidad en la familia: de las personas con alguna discapacidad en Chile, 50 por ciento seala que la ha afectado mucho. Y casi 6 por ciento, que la ha afectado en extremo, seala. Qu tipo de subvencin del Estado recibe una familia de clase media que tiene un hijo Down? Ninguna, ya que los apoyos econmicos a la discapacidad que hoy se otorgan como el subsidio a la discapacidad mental que, adems, les da derecho a recibir asistencia mdica gratuita est dirigido a menores de edad carentes de recursos, cuyas familias tengan ingresos inferiores a la pensin mnima, situacin que verifican los municipios mediante la Ficha de Proteccin Social. El escaso apoyo que brinDavid Ergas, de 25 aos (en la foto junto a sus padres), es uno de los pocos jvenes chilenos con sndrome de Down que tiene tantos aos de escolaridad. Hizo la enseanza completa en el colegio Francisco Miranda y durante tres aos sigui el Programa de Habilidades Sociales y Laborales para personas con discapacidad cognitiva que dicta la Universidad Central. Hoy trabaja en el Sence, gana un sueldo y quiere irse a vivir solo. En todo este camino sus padres han sido fundamentales. da el Estado a las familias que tienen un hijo discapacitado, podra cambiar con el Programa de Apoyo a Personas con Discapacidad Severa y Alta Dependencia que est trabajando el Senadis en conjunto con el Ministerio del Trabajo y agrupaciones de la sociedad civil ligadas a la discapacidad mental (ver recuadro). Irma, que se considera de clase media, gasta solo en Catalina tiene 2 hijos ms 450 mil pesos al mes, entre la mensualidad del colegio y las terapias de apoyo. Su hija va en cuarto bsico de un colegio ingls de Via con integracin. Sabe leer y escribir y habla ingls, aunque no lo escribe. Irma que antes trabajaba

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como relacionadora pblica se ha encargado personalmente de hacer todas las adaptaciones curriculares de los contenidos que pasan en cada ramo, para que la experiencia de su hija en el colegio no se limite a una integracin social, sino que tambin aprenda. La fundacin que encabeza, Down21, desarroll adems un manual de lectura especial para nios con sndrome de Down y hace capacitaciones a colegios y profesores para entrenarlos en la enseanza de estos nios.

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Nosotros, como Fundacin, estamos por la educacin inclusiva. Consideramos que aunque no sea una buena inclusin e integracin, es mejor que la escuela especial que te aleja del mundo real. Porque lo que un nio Down necesita es poder entenderse con las personas que no tienen discapacidad, dice Irma. En 2008, Chile ratific ante la ONU la Convencin Internacional para los Derechos de las Personas con Discapacidad, en el que se compromete a incorporar la discapacidad a las estrategias de desarrollo. Siguiendo ese mandato, poco antes de dejar su cargo, la ex Presidenta Bachelet promulg, en febrero de 2010, la ley 20.422 de igualdad de oportunidades que establece la inclusin social de personas con discapacidad en las escuelas pblicas y particular subvencionadas chilenas. Tambin hay algunos colegios particulares que se han abierto a la integracin escolar. Pero los cupos son escasos. Mximo 2 alumnos integrados por curso. Y la demanda, por cierto, sobrepasa esas vacantes. Llevar a la prctica la inclusin escolar sigue siendo un tremendo desafo. Es complejo, implica muchas modificaciones curriculares y persiste cierta resistencia de los profesores porque es ms trabajo, no se sienten preparados, a pesar de que hay casos en que muestran gran compromiso. Hasta ahora, ha sido una integracin ms social que acadmica, seala Solange Tenorio, directora del departamento de educacin diferencial de la Universidad Metropolitana de Ciencias de la Educacin, UMCE, y parte del equipo que ha realizado evaluaciones de la integracin escolar para el Ministerio de Educacin. Hace unos meses Marcos Montero y Marcela Caviedes, apoderados de Antonia, denunciaron en los medios de comunicacin que el colegio Santa Teresita del Nio Jess de Santiago Centro, les haba anunciado que no renovara la matricula de su hija con sndrome de Down el prximo ao, porque la nia no aprenda. Paula intent comunicarse con el colegio y los padres, lo que no fue posible. Sin embargo, la directora del Servicio Nacional de Discapacidad, Senadis, Ximena Rivas fue enftica en comentar este caso: Es el sistema el que debe adaptarse al nio, pero no siempre se cumple. Incluir no significa aceptar a un alumno distinto en una escuela. Sino adaptar el contexto social, cultural, de contenidos y curriculums para que aprendan, sociabilicen y se sientan un alumno ms. Una de las barreras para la inclusin real es el desconocimiento. Hay distancia, incluso temor, porque no los conocemos, seala Carmen Peralta, directora ejecutiva de la Fundacin Descbreme, que a travs de los medios de comunicacin ha difundido el mensaje de personas con discapacidad mental que preguntan: Yo estoy listo, y t?.

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de las madres chilenas tiene la confirmacin del diagnstico de sndrome de Down antes del parto.

EL DIAGNSTICO PRENATAL
Solo 20 por ciento de las madres chilenas tiene la confirmacin del diagnstico de sndrome de Down antes del parto. El resto se reparte entre la sospecha y el subdiagnstico, seala el doctor Fernando Abarza, especialista en Medicina Materno-fetal de la Universidad Catlica. La sospecha puede aparecer en las primeras ecografas, antes de los 3 meses de embarazo, cuando pueden detectarse algunos marcadores que sugieren la presencia de este trastorno: aumento en la translucencia nucal (espacio que hay detrs de la nuca) y ausencia del hueso nasal, que en los nios Down se desarrolla ms tarde. Encontrar esos marcadores y relacionarlo con la edad materna, es lo que enciende la alarma de riesgo, explica el doctor Abarza. Cuando hay sospecha, se le explica a la madre que la nica manera de llegar a un diagnstico certero es realizando uno de estos dos exmenes: biopsia de vellosidades coriales o amniosintesis, ambos procedimientos invasivos que toman una muestra fetal que es analizada cromosmicamente; conlleva un riesgo de un 1 por ciento de aborto. Conocer el diagnstico antes del nacimiento puede ser de gran ayuda para que los padres y la familia se preparen para lo que viene. Si lo sabes en la semana 12, te quedan 25 para asimilar la noticia, llorar lo que tienes que llorar y hacerle frente a lo que viene. Yo me pas el embarazo aprendiendo de sndrome de Down, informndome de centros de estimulacin y buscando un cardilogo. Porque a los 5 meses de embarazo supe que mi hija vena con una malformacin cardiaca y apenas naciera tena que operarla, dice Julia Vial (34), la conductora del programa Intrusos, cuya nica hija, antes me ayud a estar lista para recibirla bien, agrega. Sin embargo, estos exmenes no siempre se ofrecen y los padres por desconocimiento no los solicitan. Julita, de un ao y medio, tiene sndrome de Down. Saberlo
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INCLUIR A LOS NIOS CON DISCAPACIDAD COGNITIVA SIGNIFICA ADAPTAR EL CONTEXTO SOCIAL, CULTURAL, DE CONTENIDOS Y CURRCULOS PARA QUE LOGREN APRENDER, SOCIABILIZAR Y SENTIRSE UN ALUMNO MS EN EL COLEGIO. UNA DE LAS BARRERAS PARA LA INCLUSIN REAL ES EL DESCONOCIMIENTO: EXISTE DISTANCIA, INCLUSO TEMOR, SEALA CARMEN PERALTA, DIRECTORA EJECUTIVA DE LA FUNDACIN DESCBREME.

SORTEAR TODOS LOS OBSTCULOS

ltimamente en Espaa se le ha dado amplia cobertura al primer joven con sndrome de Down, Pablo Pineda, en titularse de abogado en una universidad europea. Pineda, en las entrevistas que ha realizado, ha difundido este mensaje: que el sndrome de Down no es una enfermedad, sino una caracterstica ms de la persona y que, a travs de su ejemplo, quiere demostrar que si uno pone todo de su parte, se puede hacer lo que quiera. En Chile, tambin hay casos emblemticos. David Ergas, un joven con sndrome de Down de 25 aos, desde hace dos aos trabaja en el Sence, donde su tarea es digitalizar en una planilla Excel todos los datos que recoge el organismo; tambin es el encargado, dentro del equipo de trabajo, de organizar los cumpleaos. David fue el primer estudiante con sndrome de Down en completar la enseanza media en el colegio Francisco Miranda, uno de los establecimientos pioneros en la integracin escolar en Chile. Adems tiene otro rcord. Pertenece a la primera generacin de jvenes con discapacidad cognitiva que ha pasado por una universidad chilena, la Universidad Central, pionera tambin en el desarrollo del Programa de Habilidades Sociales y Laborales para personas con discapacidad, que dura tres aos. Su caso es relevante, porque son muy pocos los jvenes con sndrome de Down en Chile que pueden jactarse de tener tantos aos de escolaridad. Segn cifras del Senadis, solo 13 por ciento de las personas con discapacidad tiene educacin media completa. Y apenas 2 por ciento, estudios universitarios completos. Cmo lo hizo David? La respuesta est en sus padres, los artfices de que l tuviera las mismas oportunidades que sus otros cuatro hermanos. Porque fueron ellos, Tamara y Jacques, los que gestionaron que tanto el colegio Francisco Miranda como la Universidad Central se abrieran a aceptar a estudiantes con discapacidad cognitiva en tiempos en que la integracin educacional no era tema. Tuvimos la suerte, en esos aos, de estar muy bien asesorados y que nos dijeran que David poda dar un paso ms, que la integracin era posible aunque en la prctica no exista, dice la madre de David. En 1989 fui a todos los colegios de Santiago viendo si podan recibir a mi hijo, que haba estado en un jardn infantil integrado, el Sumalao, y haba sido una experiencia excelente. Pero no me lo reciban, agrega. Qu hacer? Crearon la fundacin Hineni para desarrollar programas de integracin escolar. La fundacin fue la que asesor al colegio Francisco Miranda, que estaba revitalizando su proyecto educativo, para que se abriera a integrar alumnos con discapacidad.

QU PASAR CUANDO YO NO EST?

En junio de este ao, Edmundo Tolvo, un adulto de 36 con sndrome de Down fue internado en el Hospital Siquitrico, por no tener quien lo cuidara. Su madre, de 79 aos, estaba enferma y haba sido hospitalizada, dejando a Edmundo solo. Este caso, que fue denunciado en los medios de comunicacin, es uno de los que ha motivado al Servicio Nacional de Discapacidad, Senadis, a impulsar un proyecto llamado Programa de Apoyo a Personas con Discapacidad Severa y Alta Dependencia que vienen trabajando desde hace un ao. Es un programa transversal de cuidado y atencin del ciclo completo de las personas con discapacidad cognitiva: desde apoyar la rehabilitacin que requieren, hasta el desarrollo de un sistema de programas de atencin a personas en situacin de dependencia: nios que quedan hurfanos o adultos que no tienen quien los cuide, seala Ximena Rivas, directora del Senadis. Si bien se trata de un programa ambicioso y de largo plazo, esperan echar a andar en 2012 un plan piloto. Adems, buscan promover cambios legislativos que resuelvan problemas puntuales, como los planes de isapre de las personas con discapacidad que son contratadas. Generalmente el plan de isapre que tienen por su familia es mejor que al que acceden
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cuando tienen un contrato de trabajo, porque sus sueldos no son altos. Es un tema a resolver, porque ellos pueden trabajar, pero se les produce esta contradiccin de que para firmar un contrato de trabajo tienen que renunciar al plan de salud familiar que es mejor que al que acceden solos, seala Ximena Rivas.

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de los nios con sndrome de Down nace de madres de 40 aos o ms.

Cuando David se gradu de cuarto medio, sus padres coinci-

dieron en que todo el esfuerzo que haban realizado no tena sentido si l ya no tena ms que hacer y se iba para su casa. Y nuevamente, a travs de la fundacin Hineni, empezaron a buscar alguna universidad que se abriera a integrar a jvenes con discapacidad. Logramos interesar a la Universidad Central garantizndole que, si haba prdidas econmicas, la fundacin se haca responsable. Para comenzar se necesitaba una masa crtica de 14 estudiantes y nos encontramos con que el gran problema eran los paps: si va a la universidad, va a tener acceso a drogas, sexo y alcohol, nos decan. Afortunadamente, hubo padres que se dieron cuenta que esta era una gran oportunidad , dice Jacques. Hoy, adems, existe en la Universidad Andrs Bello un diploma de Habilidades Especficas orientado a dar formacin laboral a personas con necesidades educativas especiales. Aunque no otorga un grado acadmico, certifica las competencias laborales adquiridas por los alumnos, que les permiten desempearse como ayudantes de gastronoma, prvulos, veterinaria y administracin. De l ya egres el primer alumno con sndrome de Down, y hay otros dos estudiando. David hizo una de sus prcticas en el Sence, donde se qued trabajando. Gana un sueldo, paga impuestos. An vive en la casa familiar, pero ya ha manifestado su inters en irse a vivir solo, y sus padres estn buscando la manera de apoyarlo para que lo consiga, tal como han hecho sus hermanos y muchos de sus amigos que no tienen discapacidad. Porque David se mueve con soltura entre las personas que no tienen sndrome de Down. Pero hay un tema que an no est resuelto y en el que sus padres no saben cmo ayudarlo. Si me preguntas cul es el lado oscuro de la integracin, son
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CUANDO TE NACE UN HIJO AS, NO TIENES OPCIN. TIENES QUE LLEVARLO A ESTIMULACIN TEMPRANA PARA QUE LOGRE UN BUEN DESARROLLO. PERO TIENE UN COSTO, QUE EN LOS CENTROS DE EXCELENCIA PUEDE LLEGAR A 500 MIL PESOS . EL NICO CENTRO GRATUITO EN LA CAPITAL ES PARA FAMILIAS DE ESCASOS RECURSOS. Y LA CLASE MEDIA? NO TIENE APOYO, RECLAMA IRMA IGLESIAS, DE LA FUNDACIN DOWN21.
URGENTE: PLAN DE SALUD DIFERENCIADO
Preocupada por la cantidad de nios con sndrome de Down que le tocaba recibir en la maternidad del Hospital San Borja Arriarn, la neonatloga Katherine Rossel, advirti hace ya siete aos que era urgente que los equipos de salud de todo Chile se capacitaran y mejoraran la vigilancia de estos nios. En ese entonces pasaba que no exista un protocolo para dar la noticia. Lo comunicaba el camillero o quien iba pasando y de manera inadecuada: Le sali mongolito, le decan a los padres. En 2004 la doctora public en la revista Pediatra electrnica un artculo donde reclamaba la urgencia de implementar una estrategia especial para los recin nacidos con sndrome de Down. En Chile an no existe un programa de salud diferenciado que permita anticipar la morbilidad de estos nios y efectuar apoyo emocional oportuno a los padres, anotaba en la publicacin. Siete aos despus, el programa diferenciado que reclamaba sigue siendo una tarea pendiente. Solo han surgido iniciativas espontneas, como la que implement el equipo de neonatologa del Hospital San Borja Arriarn, en el que ella participa. La estrategia que desarrollaron se dirigi a tener especial cuidado en facilitar el apego de esos recin nacidos con la madre (porque muchas tras saber que tena este trastorno, no queran verlo) y a establecer un protocolo mdico de vigilancia de esos nios con el fin de detectar malformaciones y problemas de salud. Hoy, la doctora Rossel est convencida que si estn naciendo tantos nios con trisoma 21 es prioritario aumentar los recursos para ellos Si hay una patologa que debera entrar al Auge es el sndrome de Down, porque produce un desgaste econmico enorme, acusa.

las relaciones de pareja. Es lo ms complicado para David. l se ha enamorado de nias que no tienen discapacidad; esas son las que le gustan. Y es muy difcil explicarle por qu esas amigas, que lo acogen y van con l al cine, no pololean con l, comenta Jacques. Tienes que buscarte una achinadita, como t le dice su padre. Pap no es justo, responde David.

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