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No es tan slo peculiar

Dado que las nias con Sndrome de Asperger pueden presentar sntomas diferentes a los de los nios, a algunas de ellas no se las diagnostica correctamente Por Jeneen Interlandi | Newsweek Web Exclusive 13 de noviembre de 2008 Liane Willey observaba detrs de un espejo de dos caras cmo un grupo de mdicos de la Universidad de Kansas examinaba psicolgicamente a su hija de 5 aos. Desde el da en que la nia naci, a Liane le preocup su comportamiento: cuando era tan slo un beb, no mamaba; cuando tena entre 1 y 2 aos, la nia morda a otros nios y se negaba a que la abracen. Constantemente, los mdicos le aseguraban a la madre que su hija era normal, que solamente era un tanto rara o peculiar. Sin embargo, con el paso de los aos, los trminos rara y peculiar se volvieron cada vez menos apropiados para describir a la nia. A la edad de 5 aos, por ejemplo, la pequea no tena amigos y estaba obsesionada con los monos. Si algn compaerito llegaba a la escuela con un mono de juguete o con algo que tuviera la imagen de un mono, mi hija enloqueca, comenta Liane. Intentaba quitrselo al nio porque no entenda que no todos los monos eran de ella. Es importante considerar que Liane tambin fue una nia peculiar y que, por ende, conoca el difcil camino que su hija tena por recorrer. Con el correr de los aos, lo intent todo: psicoterapia, terapia de grupo, antidepresivos, pero nada de eso logr darme una mejor idea del mundo ni de mi lugar en l, expresa. Buscaba algo que realmente le diera resultado a mi hija y que la diagnosticaran de una vez por todas. Para ayudarla, los doctores esperaban obtener algunas pistas del test psicolgico. El test Sally-Anne consista en un simple diagrama: Sally colocaba una esferita en la canasta y luego se iba de la habitacin. Despus, Anne entraba a la habitacin, sacaba la esferita de la canasta y la colocaba en una caja. Cuando Sally regresaba a la habitacin, los doctores le preguntaron a la nia dnde Sally buscara la esferita. Se espera que cualquier nio mayor de 5 aos diga que primero buscara la esferita en la canasta, porque Sally no sabe que la cambiaron de lugar. El hecho de que un nio diga que Sally buscara primero en la caja indica que l no entiende que otras personas no saben todo lo que l s sabe y viceversa. Cuando una persona no pasa el test de Sally-Anne, se dice que no est dotada de teora de la mente, ya que no son capaces de anticipar los pensamientos y sentimientos de otras personas. Finalmente, la hija de Liane no pas el test de Sally-Anne ni tampoco otras evaluaciones destinadas a detectar el Sndrome de Asperger (SA). Por lo tanto, los mdicos diagnosticaron a la nia con dicho sndrome que, dentro del espectro autista, se lo ubica entre los de alto funcionamiento. La buena noticia fue que lo detectaron temprano. Es muy comn que a las mujeres con sndrome de Asperger no se las diagnostique hasta llegar a la adultez. Al igual que las enfermedades cardacas, este sndrome es diez veces ms frecuente en los hombres; por eso, normalmente, los mdicos ni siquiera consideran detectarlo en mujeres. Sin embargo, algunos expertos sospechan que, a diferencia de las enfermedades cardacas, el sndrome de Asperger se manifiesta de manera diferente en las mujeres, siendo menos evidente y, por ende, los mdicos suelen pasar por alto el diagnstico.
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Esta brecha de gnero puede llegar a tener implicaciones para la salud y el bienestar de las nias y, adems, varios especialistas predicen que, al diagnosticar cada vez ms nias, el perfil del trastorno en su conjunto cambiar. De manera anecdtica, explicaron que las nias con Asperger parecen tener discapacidad motora, una gama ms amplia de intereses obsesivos y, a pesar de su discapacidad social, muestran un fuerte deseo de relacionarse con otras personas. No obstante, se necesita investigar mucho ms antes de que dichas ancdotas puedan organizarse en una sola idea. En ltima instancia, deberamos buscar diferentes sntomas en nias, dice Katherine Loveland, profesora de psiquiatra e investigadora del autismo en la Universidad de Tejas en Houston. Sin embargo, en este momento tenemos ms preguntas que respuestas. Responder dichas preguntas ha resultado ser una tarea difcil: para sacar conclusiones reales, deben estudiarse muchas ms nias, lo que implica que, en primer lugar, muchas de ellas tendrn que diagnosticarse. Cualquier persona que conoce un nio con sndrome de Asperger puede afirmar que es imposible que el trastorno (caracterizado por intereses obsesivos y la incapacidad de relacionarse con otras personas) se pase por alto. Para empezar, las cosas con las que los nios se obsesionan llaman la atencin por ser muy peculiares. Por ejemplo, imaginemos a un nio de 7 aos con conocimiento enciclopdico acerca de aspiradoras o ventiladores oscilatorios, pero que casi no tiene amigos. Ahora, reemplacemos los ventiladores oscilatorios por algo ms convencional, como, por ejemplo, caballos o libros e imaginemos a una nia en vez de un nio. Una obsesin por los caballos, incluso si es sumamente intensa, puede pasar desapercibida. Las nias tienden a obsesionarse con cosas que no son tan extraas, afirma Elizabeth Roberts, neuropsicloga del Instituto de Asperger del Centro de Estudio Infantil de la Universidad de Nueva York. Eso dificulta distinguir lo normal de lo anormal. Esta observacin coincide con un estudio hecho a 700 nios en el ao 2007 que demostr que, a diferencia de lo que sucede con los nios, los intereses obsesivos de las nias son similares a aquellos de las nias que no sufren el sndrome. Adems de tener obsesiones que son ms aceptadas socialmente, dice Roberts, las nias con Asperger que ella trata son, a diferencia de los nios, expertas en copiar los comportamientos, los gestos y la forma de vestir de las personas a su alrededor. Segn mi experiencia personal, las nias suelen encajar mejor en la sociedad que los nios, comenta. Por lo tanto, pasan mucho tiempo observando a otras nias para copiarlas. Sin embargo, si el entorno social cambia, puede desencadenarse un gran problema. A medida que uno pasa de la secundaria a la universidad, o de un grupo de amigos a otro, se encuentra con nuevas reglas que aprender, expresa una mujer con Asperger que pidi permanecer annima. No slo pierdes tu propia identidad, sino que adems, rodearse de las personas equivocadas y copiar su comportamiento sin comprender los motivos puede llegar a ser un gran problema.

Desde luego que, adems de los diferentes sntomas, el condicionamiento cultural tambin impide el diagnstico. Lo que sugiere una torpeza social patolgica en un nio, puede parecer timidez o simplemente buenos modales anticuados en una nia. Tendemos a interpretar la timidez en los nios como una rareza, dice Loveland, mientras que en las nias, lo podemos ver hasta como un rasgo positivo. Si bien se suele diagnosticar a los nios cuando comienzan a manifestar frustracin en forma de agresin y a tener problemas en la escuela, en las nias (incluso en aquellas que padecen el SA) es menos notable, dado que aprenden a internalizar sus sentimientos y a no manifestarlos, lo cual las pone ms ansiosas. An cuando es cierto que el SA pasa desapercibido en las nias, las costumbres sociales tambin pueden agravar su sndrome. Prximas a la adolescencia, las nias enfrentan la gran presin de ser ms amables y ms comprensivas que los nios. Cuando llegan a la escuela secundaria, las relaciones sociales son tan complejas que aquellas nias que padecen el SA no logran adaptarse al cambio, dice Janet Lainhart, doctora del Instituto del Cerebro de la Universidad de Utah. Los nios con SA tambin sufren problemas sociales, pero como el proceso de maduracin de sus pares es mucho ms lento, no podemos culparlos si son incapaces de establecer relaciones con los de su gnero. No todos coinciden en que los sntomas del sndrome de Asperger varan entre nios y nias. Ami Klin, director del grupo de investigacin de autismo en Yale, advierte que todava no puede definirse ninguna caracterstica del sndrome como rasgo de algn gnero en particular. Es una posibilidad, afirma, pero no conozco a nadie que lo haya comprobado y se me ocurren varias excepciones a cualquier regla que intente describir qu intereses o caractersticas particulares presenta cada gnero. No obstante, es cierto que todos coinciden en que, sin diagnstico, es poco probable que las nias accedan a un tratamiento adecuado que incluya educacin especial y terapia conductual, lo cual ha resultado ser muy til en los nios con Asperger. Adems, la extrema necesidad de relacionarse con otras personas, combinada con la imposibilidad de comprender las intenciones de aquellos que las rodean, hacen de las nias con Asperger una presa fcil para los abusadores sexuales. Eso s es una verdadera diferencia y es mi principal preocupacin sobre las nias que estn en el espectro: que sean ms susceptibles a la violacin, el abuso y la adiccin a las drogas por sus deficiencias sociales y porque no reciben la orientacin necesaria, comenta Klin. A pesar de la urgente necesidad de investigar ms, Klin sostiene que los cientficos que estudian los Trastornos del Espectro Autista (TEA) han excluido del estudio a las nias. Dado que son muy pocas, suelen dejarse de lado en los estudios para no alterar los resultados; como consecuencia, slo un pequeo grupo de trabajo se enfoca en la brecha de gnero en el sndrome de Asperger, an cuando dichos estudios pueden conducir a un mejor diagnstico tanto del autismo como del SA.

Los anlisis genticos preliminares indican que los diferentes genes en cada gnero pueden causar autismo; adems, por lo menos un estudio de Imagen por Resonancia Magntica (IRM) ha detectado diferencias en la anatoma del cerebro de los nios y de las nias en el espectro. Simon Baron-Cohen, un reconocido investigador del autismo, ha demostrado que un alto nivel de testosterona fetal tambin puede ser de gran influencia. Sin embargo, dicho trabajo todava tiene que repetirse, principalmente, afirman Loveland y otros, por la falta de financiacin y de inters. Mucha gente cree que el trabajo de Baron-Cohen es polticamente incorrecto, sostiene Loveland. Siempre que se intenta hablar sobre la base biolgica de las diferencias sexuales, se genera controversia. Mientras tanto, con el objetivo de mejorar los sistemas de apoyo para nias con SA, varias escuelas y clnicas que trabajan con nios en el espectro han comenzado a formar clubes slo para nias. En su prctica en Utah, Lainhart cre un grupo de nias y mujeres de entre 12 y 30 aos de edad, y lo primero que quisieron saber fue cmo organizar una cena o un baile. Quieren entender verdaderamente cmo hacer estas cosas de nias; slo necesitan una gua que las ayude, sostiene. Desde luego que, para obtener dicha gua, es estrictamente necesario un diagnstico temprano. Finalmente, result ser que no slo la hija de Liane fall el test Sally-Anne. Liane misma no logr distinguir lo que ella saba de lo que Sally saba, y entonces los doctores la diagnosticaron junto con su hija. Liane afirma que todo cambi despus del diagnstico, Fue como una luz que se apag, sostiene. Logr encontrar el tratamiento correcto y, despus de pasarme la vida imitando a otros, finalmente constru mi propia identidad. Adems, el diagnstico temprano ha ayudado a su hija, que ahora es una adolescente saludable, a evitar varias trampas de las que Liane fue vctima. Su experiencia ha sido totalmente diferente de la ma, afirma. Ella ha recibido educacin especial y terapia conductual desde muy joven y, si hoy conocieran a mis tres hijas, no sabran distinguir cul de ellas tiene el sndrome de Asperger.
Este artculo ha sido traducido por alumnos de la carrera de Traductor Pblico de Ingls de la Universidad CAECE, sede Mar del Plata, Argentina. Alumnas colaboradoras: Narela Puga y Carolina Lombardi Materia: Traduccin Tcnico-Cientfica II Docentes a cargo: Traductora Pblica Laura Otero, MA Traductor Tcnico-Cientfico Guillermo Valsangicomo