Communiqu de presse 3 septembre 2012 Le SOS de Vaincre la Mucoviscidose : Prise en charge des patients la limite du point de rupture

Les Virades de lespoir , grand rendez-vous annuel de mobilisation de la communaut mucoviscidose, des patients et de leurs familles, sont loccasion daccueillir et de sensibiliser le public afin de collecter des fonds utiles pour Vaincre la Mucoviscidose (5,8 millions deuros rcolts en 2011) et de faire un tat des lieux sur la maladie: recherche, prise en charge, cot Les Virades se tiendront le dimanche 30 septembre prochain partout en France. Une marche symbolique la Virade de Paris la marche des blouses blanches , 11h, sera un des moments forts de cette journe. Main dans la main, chercheurs, mdecins, kinsithrapeutes, infirmires toute la communaut de soignants marchera sous les couleurs de lassociation Vaincre la Mucoviscidose pour dmontrer leur solidarit et alerter lopinion sur une prise en charge des malades la limite du point de rupture dans les Centres de Ressources et de Comptences de la Mucoviscidose (CRCM). 4 messages dalerte constituent ce SOS lanc en fin de marche par Jean Lafond (Prsident de lAssociation Vaincre la Mucoviscidose) et Gabriel Bellon (Prsident de la Socit Franaise de Mucoviscidose) avec lassentiment de plus de 1200 soignants.

1- Sauver les CRCM en pril

Conus comme les fleurons dune prise en charge exemplaire dans le domaine des maladies rares, les CRCM ne doivent en grande partie leur survie quau courage opinitre de soignants et aux fonds issus de la gnrosit du public. Lefficacit de ces centres de soins nest pas en cause. Depuis leur mise en place en 2002, lesprance de vie des patients atteints de mucoviscidose augmente de presque un an chaque anne... alors quaucun traitement ne permet encore de gurir cette affection gntique, volutive et mortelle. 10 ans aprs leur cration, les CRCM ne sont toujours pas dimensionns et dots humainement face laugmentation de la cohorte globale de patients (50% de patients en plus), et la proportion plus importante dadultes ncessitant des soins plus lourds et plus consommateurs de temps. Ainsi, la situation gnrale se dtriore avec pour consquences souvent masques, des soins de moins bonne qualit, des consultations loignes, des examens moins frquents et in fine la mise en danger du patient. Ces lments ont t objectivs fin 2010 par une tude de Vaincre la Mucoviscidose prsente la Direction Gnrale de lOffre de Soins au Ministre de la sant. Cette dmarche est reste sans suite encore aujourdhui ! En effet, faute de moyens, de nombreux cas de reports de soins ou dexamens, pourtant essentiels, ont t signals lassociation. La cration des CRCM et la mise en place dquipes spcialises ont reprsent une amlioration des soins indniables. Mais laugmentation du nombre de patients na pas t anticipe. Le manque flagrant de moyens allous fait quaujourdhui le temps consacr au patient est plus limit, la frquence des visites plus espace explique Gabriel Bellon, Prsident de la Socit Franaise de Mucoviscidose (SFM).

- Un patient vient 6 fois par an au CRCM (1 venue / 2 mois) - Chaque venue, mme sous-value, gnre au moins 2 heures dactivits - 2/3 de la file active ncessite une prise en charge distance, autour des venues ou en dehors de toute venue - La prise en charge distance d'un patient consomme 76 min de temps de professionnels sur une priode de 2 semaines soit 5h tous les 2 mois

Lallongement de la dure de vie des malades, associ un manque de financement endmique, sont les causes bien identifies de cette situation. Les subventions de lassociation continuent dabonder, alors quelles devraient diminuer au profit des financements publics. En dix ans peine, elles ont presque tripl. Des trois enveloppes budgtaires prvues par lEtat pour crer des postes de soignants, celle de 2004, dun montant de 4,5 millions deuros, na jamais t verse. Les Migac (dotations budgtaires pour les activits ne pouvant tre tarifies lactivit) destines financer le fonctionnement des centres ne parviennent pas aux CHU ou sont utilises dautres postes. Sans doute, pour permettre le retour lquilibre financier ! Or, entre quilibre budgtaire et survie des malades, doit-on choisir ? , dplore Jean Lafond. Les CRCM et les centres de transplantation avaient demand pour lanne 2012, afin dassurer leur bon fonctionnement, des subventions dun montant de 2 223 500 . Lassociation a pu voter grce ses collectes une enveloppe de 1 765 120 permettant le financement sur 116 postes rpartis dans toute la France pour les 49 CRCM et 8 Centres de transplantation. On voit l combien les dons privs sont importants pour garantir la prise en charge des personnes malades faute dallocations suffisantes des autorits.

2- Soutenir la transplantation pulmonaire et imposer un statut de greff

La survie aprs la greffe a augment et aujourdhui, on recense 500 patients greffs (soit 8% des patients). Or, le personnel et les moyens manquent pour suivre dans la dure ces patients et les 100 nouveaux greffs annuels alors que la greffe est incontournable en cas dinsuffisance respiratoire terminale. Vaincre la Mucoviscidose milite pour quun statut de greff soit mis en place et permette, ds linscription sur liste dattente, louverture simplifie et coordonne dun certain nombre de droits : soutien psychologique, aide-mnagre, cong spcifique pour les proches Depuis fin 2008, lassociation finance et anime un programme majeur de recherche sur la transplantation pulmonaire. 4 millions deuros ont t consacrs ce programme cofinanc avec lassociation Grgory Lemarchal. En 2012, 16 des 34 projets le constituant sont encore financs pour un montant global de 1 081 069 .

3- Augmenter lallocation adulte handicap (AAH) infrieure au seuil de pauvret

Actuellement un basculement positif et extrmement rassurant se produit : la majeure partie des patients atteints de mucoviscidose a plus de 18 ans et la proportion de patients adultes ne fera quaugmenter dans les annes venir. Cependant, la situation socioprofessionnelle de ces nouveaux patients adultes recouvre des ralits trs diffrentes entre ceux qui parviennent travailler malgr les soins quotidiens (2h minimum) et les autres, temps partiel ou sans emploi. Les patients qui ne peuvent pas travailler bnficient de lallocation aux adultes handicaps (AAH 743 ) ou dune pension dinvalidit. Leurs ressources sont donc bien souvent infrieures au seuil de pauvret (954 pour une personne seule) et ne permettent pas de vivre dignement.

4- Exonrer les patients du reste charge

La mucoviscidose fait partie des ALD permettant une prise en charge 100% par lassurance maladie des soins lis cette pathologie. Pour autant, les patients supportent difficilement le poids croissant du reste charge caus par les franchises, les participations forfaitaires, les dremboursements ou encore le cot des complmentaires. Par exemple, le forfait journalier hospitalier de 18 euros, les frais doptique, dentaires, certaines prestations comme lostopathie Vaincre la Mucoviscidose se bat pour la prise en charge 100 % de tous les traitements et matriels figurant sur le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) publi par la HAS et celle concernant le primtre de prestation de compensation du handicap (PCH) qui exclut aujourdhui laide pour les activits domestiques* et la prise en charge du transport et de lhbergement des proches *Les patients atteints de mucoviscidose ont un besoin crucial daide-mnagre pour garantir une hygine scrupuleuse de leur domicile, indispensable pour viter les infections. Ils ne peuvent souvent assurer eux-mmes cette hygine pour des raisons de sant (fatigabilit, danger que reprsente la poussire pour eux).

Focus sur le financement de la recherche par lassociation Vaincre la Mucoviscidose

Lassociation soutient significativement les quipes de recherche institutionnelles, issues principalement de lINSERM, du CNRS, du CEA, des universits et des hpitaux. Lappel projets de recherche annuel de lassociation a pour objectif de mobiliser les quipes de recherche, et donc leurs moyens humains et matriels, vers les problmatiques qui concernent la mucoviscidose. Ainsi, Vaincre la Mucoviscidose a accord 376 subventions de recherche dun montant global de 14,5 millions deuros au cours des 4 dernires annes dans le financement direct de projets de recherche. Toutes les thmatiques de recherche susceptibles denrichir la connaissance de problmatiques qui concernent les patients atteints de mucoviscidose peuvent tre soutenues : gne et protine CFTR, canaux membranaires associs et protines partenaires, tude de lpithlium respiratoire, thrapie gnique et/ou cellulaire, inflammation, mucus et scrtions, physiopathologie des infections respiratoires et des autres manifestations cliniques, recherche clinique. Lassociation apporte un soutien majeur et indispensable la recherche. Les travaux raliss par les quipes soutenues contribuent significativement leffort mondial pour le dveloppement de thrapies efficaces. Sans ces soutiens, linvestissement des quipes de recherche sur la mucoviscidose serait trs limit.

Rsultats de lappel projets de recherche 2012 : 64 projets ont t valids par le conseil dadministration, reprsentant une somme globale de 2 366 396 . Au travers de ces financements, 31 jeunes chercheurs seront soutenus directement : 22 doctorants et 9 post-doctorants. Les projets concernent lensemble des thmatiques dintrt pour la mucoviscidose :

Gntique, thrapie gnique et thrapie cellulaire : 8 projets, 364 108

Ces projets visent principalement tudier la rgulation du gne CFTR, la mise au point de vecteurs pour la thrapie gnique, et les mcanismes de fonctionnement et de rgnration de lpithlium respiratoire. Etude de CFTR et autres canaux cellulaires : 9 projets, 547 790 Ces projets tudient principalement la protine CFTR ; certains ont pour objectifs la mise au point de correcteurs et activateurs de CFTR. Etude des mcanismes dinfection : 23 projets, 693 948 Ces projets analysent les proprits des principaux germes auxquels les patients atteints de mucoviscidose sont sensibles : bactries, champignons et mycobactries. Ces travaux ont pour objectif damliorer lefficacit des antibiotiques utiliss actuellement et didentifier de nouvelles cibles pour la mise au point dalternatives ces antibiotiques. Etude des mcanismes dinflammation : 10 projets, 372 646 Ces projets sintressent aux facteurs chimiques et cellulaires impliqus dans les processus inflammatoires afin de permettre la mise au point de thrapies anti-inflammatoires. Recherche clinique : 14 projets, 387 904 Ces projets tudient principalement linfection, la fonction musculaire, la dpression, la pubert, et la nutrition dans la mucoviscidose.

Rappel sur la maladie

La mucoviscidose est une affection hrditaire qui se caractrise par la production d'un mucus trs pais affectant l'appareil respiratoire, digestif et gnital. Le gne affect a t isol en 1989. Celui-ci se trouve sur le chromosome n7. A transmission autosomique rcessive, le gne porteur de cette maladie se situe sur un chromosome non sexuel. Si le gne est mut et quil est transmis par les deux parents, lenfant dveloppe la pathologie. Cela entrane la production par les cellules pithliales d'une protine dfectueuse. Le mucus qui en rsulte provoque de nombreux problmes graves : obstruction des conduits bronchiques, difficults respiratoires, mauvaise digestion des nutriments, retard de croissance, diarrhes chroniques, fatigue extrme, sueur trop sale. Le traitement de la mucoviscidose varie en fonction du stade de la maladie et des organes affects. Des progrs significatifs font quaujourdhui 50% des 6 400 personnes atteintes de mucoviscidose en France sont des adultes. Cependant, les challenges auxquels les mdecins et les scientifiques font face restent nombreux et ncessitent la mobilisation de tous. Aujourd'hui, l'espoir de gurir n'est pas un rve fabriqu pour apaiser nos inquitudes, ne laissons pas le champ libre la mucoviscidose, combattons l vivement, pouvoirs publics en tte, la victoire est notre porte, en avant ! (J.Lafond)
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Presse-Papiers Catherine Gros Isabelle Closet catherine.gros@pressepapiers.fr isabelle.closet@pressepapiers.fr Tel 01 46 99 69 69 Port : 06 11 72 84 17 06 28 01 19 76 Vaincre la Mucoviscidose Clotilde Mallard cmallard@vaincrelamuco.org Tel : 01 40 78 91 50