ENFERMERA

PROCEDIMIENTOS DE CUIDADOS PALIATIVOS EN ENFERMERA

MDULO Principios, historia y filosofa de los cuidados paliativos

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INTRODUCCIN BREVE HISTORIA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS FILOSOFA OBJETIVOS BASES DE LA TERAPUTICA NECESIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS ESPECFICOS TIPOS DE PACIENTES EN FASE AVANZADA TERMINAL SEGN LA EDAD

INTRODUCCIN
En 1990 la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) adopt la definicin propuesta por la Asociacin Europea de Cuidados Paliativos como el cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. El control del dolor y de otros sntomas y de problemas psicolgicos, sociales y espirituales es primordial. Destacaba que los cuidados paliativos no deban limitarse a los ltimos das de vida, sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfermedad y en funcin de las necesidades de pacientes y familias. Posteriormente, la OMS ampli la definicin de cuidados paliativos: Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a travs de la prevencin y alivio del sufrimiento por medio de la identificacin temprana e impecable evaluacin y tratamiento del dolor y otros problemas, fsicos, psicolgicos y espirituales

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La definicin se completa con los siguientes principios sobre los cuidados paliativos:
Proporcionan alivio del dolor y otros sntomas. Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal. No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte. Integran los aspectos espirituales y psicolgicos del cuidado del paciente. Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte. Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en el duelo. Utilizan una aproximacin del equipo para responder a las necesidades de los pacientes y a sus familias, incluyendo soporte emocional en el due-

lo, cuando est indicado.

Mejoran la calidad de vida y pueden tambin influenciar positivamente en el curso de la enfermedad. Son aplicables de forma precoz a lo largo de la enfermedad, junto con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia

o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clnicas complejas. Esta situacin produce una gran demanda de atencin y de soporte, a la que debemos responder adecuadamente. Definidos de esta manera, los cuidados paliativos constituyen una forma de atencin continua, aplicables a lo largo de todo el proceso evolutivo del tratamiento del cncer y de sus diferentes etapas, enfatizando los recursos empleados y su intensidad en funcin de las necesidades o complejidad requerida, y no solo aplicndolos en el manejo de la crisis al final de la vida.

Enlaces de inters

Enlace a la definicin oficial de cuidados paliativos dada por la OMS (en ingls): http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

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CRITERIOS DE PACIENTE ONCOLGICO TERMINAL

CRITERIOS DE PACIENTE NO ONCOLGICO TERMINAL

Presencia de una enfermedad oncolgica avanzada, progresiva e incurable; con diagnstico histolgico demostrado. En algunas situaciones especiales y de manera excepcional, se aceptar la ausencia de diagnstico histolgico. En estas situaciones, en las que por la situacin clnica del paciente no se considera adecuado proceder a una investigacin exhaustiva de su neoplasia, se deber haber excluido tumores potencialmente tratables.

Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.

Haber recibido teraputica estndar eficaz y encontrarse en situacin de escasa o nula posibilidad de respuesta al tratamiento activo especfico para su patologa oncolgica. En determinadas situaciones se deben utilizar recursos considerados como especficos (quimioterapia oral, radioterapia, hormonoterapia, bifosfonatos, molculas en 3 y 4 lnea. etc.) por su impacto favorable sobre la calidad de vida.

El tratamiento especfico para la patologa de base ha sido optimizado al mximo posible para el paciente. En general, el tratamiento especfico, cuando existe, debe mantenerse en la fase final de la enfermedad. La sustitucin del tratamiento especfico por tratamiento paliativo puro es una excepcin justificada solo en situaciones de proximidad del xitus.

Presencia de problemas sntomas intensos, mltiples, multifactoriales y cambiantes.

Presencia de problemas sntomas intensos, mltiples, multifactoriales y cambiantes a pesar del empleo del adecuado tratamiento especfico.

Impacto emocional en el paciente, familia y equipo teraputico, relacionado con el proceso de morir.

Impacto emocional en el paciente, familia y equipo teraputico, relacionado con la presencia, explcita o no, de la muerte.

Pronstico vital limitado a los ltimos meses de vida, a excepcin de aquellas situaciones clnicas complejas que aconsejen cuidados paliativos por la previsin de ganancia en calidad de vida.

Pronstico vital limitado. Los pacientes susceptibles de una atencin especfica son aquellos que presenten una situacin ms cercana al final de la vida

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Es importante no etiquetar de enfermo terminal a un paciente potencialmente curable. Con estas caractersticas generales se intenta distinguir a los pacientes en fase avanzada terminal, de los pacientes crnicos evolutivos de larga supervivencia y/o ingresados en unidades de cuidados de larga estancia. La decisin por parte del personal clnico, para definir a un paciente como avanzado, debe ser tomada solo por profesionales cualificados, con experiencia asistencial, estando sujeta a revisin permanente dicha decisin por los cambios que se producen en los diferentes tratamientos aplicados. La definicin que la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos (SECPAL) incluye en sus estatutos dice: Los cuidados paliativos se basan en una concepcin global, activa y viva de la teraputica, que comprende la atencin de los aspectos fsicos, emocionales, sociales y espirituales de las personas en situacin de enfermedad terminal; siendo los objetivos principales el bienestar y la promocin de la dignidad y autonoma de los enfermos y de su familia, y los medios teraputicos, el control de sntomas, el apoyo emocional y la comunicacin cuando estemos delante de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, sin posibilidades razonables de respuesta a un tratamiento especfico y con una muerte previsible a corto plazo, causada ya sea por un cncer, sida o cualquier otra enfermedad crnica y progresiva.

Enlaces de inters

Definicin de la SECPAL de enfermedad terminal: http://www.secpal.com/guiacp/index.php?acc=dos

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BREVE HISTORIA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS

Desde los orgenes de la humanidad, los primeros datos que ofrecen los registros arqueolgicos sealan la existencia de prcticas de enterramiento. Esto, al menos en parte, permite suponer que la conciencia de la muerte es un rasgo que define la especificidad humana. La muerte, el morir y los ritos funerarios, dioses protectores y malignos en el ms all, y toda una serie de entidades ms o menos bien definidas se ven notablemente expresadas en la mitologa de los diferentes y distantes pueblos, confirmando con frecuencia, la unicidad de los sentimientos y actitudes ante la muerte y el morir de nuestros pueblos. En la antigedad clsica, el asma bronquial era considerada el aprendizaje de la muerte (Sneca: Carta LIV), y ya en la era pre-antibitica la neumona era llamada la vieja amiga del hombre, la cual le produca, por lo general, una muerte rpida y usualmente cmoda. Hace solo 100 aos el proceso de morirse era corto y usualmente ocurra en casa despus de una corta enfermedad, con el cuidado dado por la familia y los amigos. No es extrao, pues, que durante la antigedad clsica el suicidio del enfermo de enfermedad incurable por necesidad fuese una alternativa razonable; en Roma solo se penaba el suicidio irracional. Prevaleca la idea de que quin no era capaz de cuidar de s mismo, tampoco cuidara de los dems, por lo que se despreciaba el suicidio sin causa aparente. Se consideraba que el enfermo terminal que se suicidaba tena motivos suficientes. Se aceptaba el suicidio provocado por la impaciencia del dolor o la enfermedad, ya que, segn decan, se deba al cansancio de la vida [], la locura o el miedo al deshonor. La idea de bien morir (Eu-thanatos) era un Summun bonum (Humphry y Wickett, 1989). Hoy da, en la era del protocolo y la tecnologa no hay tal rapidez ni comodidad. La muerte ha sido arbitrariamente dividida en deseable y nodeseable (o fcil y difcil). Las muertes deseables (verdaderas mors repentina), generalmente ocurren fuera de las instituciones de salud (un infarto agudo de miocardio, por ejemplo), frente a las muertes no deseables (antiguamente se consideraban buenas muertes que suelen dar lugar a vigorosos tratamientos, progresin de sntomas, sufrimiento fsico, fallo orgnico y sistmico progresivo (como el cncer), condiciones todas ellas que deterioran la llamada calidad de vida.

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El desarrollo moderno de los cuidados paliativos tiene su origen en el movimiento hospice, liderado en el Reino Unido por Cicely Saunders a finales de los aos setenta. Su libro Cuidados de la enfermedad maligna terminal recoge toda la experiencia del equipo del St Christophers Hospice en sus primeros aos de trabajo. Posteriormente se desarrollaron progresivamente equipos de atencin a domicilio, centros de da y equipos de soporte hospitalario. En 1987, la Medicina Paliativa fue establecida como especialidad en el Reino Unido. En el resto de Europa, los cuidados paliativos se desarrollan a partir de finales de los setenta. Los trabajos de Vittorio Ventafridda en Miln sobre el tratamiento del dolor en el cncer, el establecimiento de la Asociacin Europea de Cuidados Paliativos y el desarrollo de polticas institucionales por algunos gobiernos han sido algunos de los hitos determinantes de su desarrollo. El concepto de Unidad de Cuidados Paliativos en hospitales para enfermos agudos surge en Canad, en el Royal Victoria Hospital, en Montreal. El trmino cuidados paliativos parece ms apropiado para describir la filosofa del cuidado que se otorga a los pacientes en fase terminal mientras que el concepto de hospice se refiere a la estructura fsica de una institucin.

El Ars moriendi
Entre los aos 1403 y 1408, Jean de Gerson, clrigo, catedrtico y canciller de la Sorbona, public su obra Opus tripartitum, en cuya tercera y ltima parte aparece el ttulo De arte moriendi. Se trata de un escrito en el que se describe el proceso del morir desde la perspectiva de la espiritualidad cristiana. Esta obra se propag rpidamente por Francia, posteriormente se tradujo a diversos idiomas y fue la primera publicacin en torno a esta temtica hasta bien entrado el siglo XVI. A partir de esa poca, las instrucciones para la preparacin cristiana a la muerte continuaron escribindose como secciones de manuales teolgicos y pastorales ms amplios o, en menor medida, como tratados separados. Desde esta perspectiva, el Ars moriendi es un testimonio elocuente de la honda conviccin de la Iglesia de que morir y ayudar a morir constituye un verdadero arte, en cuya realizacin la inteligencia y el sentimiento, ayudados por la gracia de la fe y de los sacramentos, y por la relacin pastoral interpersonal constituyen los elementos integrantes fundamentales.

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Los hospices
Los movimientos de hospice, segn Robert Twycross, pueden ser comparados con los hospicios medievales de finales del siglo XIX. Por esas fechas el desarrollo de la ciencia mdica y los nuevos descubrimientos teraputicos para poder curar las enfermedades, que hasta entonces eran letales, provocaron en los mdicos un cambio profesional; hasta entonces el mdico funga como un gran cuidador, y con estos avances, cambia para asumir un papel autoritario y paternalista, pues los pacientes ya no estaban en manos de Dios, sino en las suyas. Al mdico se le ense a curar, por lo que los enfermos moribundos perdieron importancia mdica, ya que no se poda hacer nada por ellos. Los mdicos anteriores atendan a sus enfermos con el nico propsito de aliviar los sntomas propios de la enfermedad y proporcionarles bienestar. La mayora de las personas moran en casa. Los vivos estaban familiarizados con los muertos y con la idea de su propia muerte que era un hecho cotidiano y, como tal, era vivido con naturalidad. Saunders explica que si nos trasladamos unos siglos atrs podemos ver que los primeros hospices aparecieron en el mundo bizantino. En Europa, desde el siglo IV, existieron instituciones cristianas y fue en el periodo de Constantino donde se les da el nombre de hospitales y hospicios. En Roma, Fabiola, una discpula de San Jernimo, funda el primer hospital en el ao 400 con el fin de atender a todos los peregrinos que llegaban a Ostia, puerto de Roma, que reciba gente de frica, Asia y el Este. En la Edad Media las personas llegaban a los hospicios por comida y alojamiento. All los enfermos eran cuidados, pero como la ciencia no estaba tan adelantada muchos moran, y solo quedaba proporcionarles ayuda espiritual. Estos hospicios estaban instalados en rutas transitadas donde atendan a viajeros, hurfanos y peregrinos. Principalmente se destinaban hacia una labor caritativa ms que hacia una curativa y no eran lugares solo para moribundos. En el siglo XII San Bernardo ya utilizaba la palabra hospice para sealar el lugar donde llegaban los peregrinos. San Vicente de Pal, entre 1581 a 1660, crea hospicios en toda Francia destinados a gente de escasos recursos econmicos.

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En el ao 1842, el trmino hospice fue utilizado por primera vez para referirse al cuidado de pacientes terminales en Lyon, Francia. Dicha palabra tiene sus races en el latn y proviene de hospes que significa husped. Otra persona que contina con este movimiento es Mme. Jeanne Garnier, quien con la ayuda de la Asociacin de Mujeres del Calvario crea hospices o calvaries. En 1899, en la ciudad de Nueva York, Anne Blunt Storrs funda el Calvary Hospital. En la actualidad esta institucin contina atendiendo a pacientes terminales de cncer, utilizando los cuidados paliativos. Una hermana Irlandesa de la Caridad abre en Dubln Our Ladys Hospice, en el ao 1879. En 1948 se instalan casas protestantes en Londres, el St. Lukes Home for the Dying Poor es una de ellas, donde Cicely Saunders trabaj durante siete aos de voluntaria. Los hospices son definidos en muchos pases como espacios diseados para dar el mejor confort, bienestar, soporte emocional y espiritual, tanto para el paciente como a toda la familia, cuando los enfermos llegan a una fase avanzada de su enfermedad terminal. El objetivo de estos lugares es tratar de que sus pacientes puedan disponer de los meses o das que les quedan con una gran calidad de vida; mantenerlos libres de dolor, conscientes y controlar los sntomas que se hacen presentes por la enfermedad en s. Se busca que el ambiente sea lo ms parecido posible a su hogar y que puedan tambin estar rodeados de sus seres queridos para as continuar con su vida familiar y morir con dignidad. En los hospices se practican los cuidados paliativos, estos no alargan la vida, tampoco la aceleran, simplemente la atencin del paciente se realizar con personal especializado, que tratar no solo de cubrir las necesidades de salud; tambin se ocuparn de la problemtica espiritual y psicolgica por la que atraviesan el paciente y su familia. Dicha atencin tendr que continuar despus del fallecimiento, ya que resulta fundamental para el bienestar de los familiares y amigos. Esta es la filosofa que da inicio al moderno Movimiento de Hospice y Cuidados Paliativos, cuando en la dcada de los sesenta Cicely Saunders funda el St. Christophers Hospice en el sur de Londres.

Enlaces de inters

Enlace a artculo de la SECPAL sobre la historia y desarrollo de los cuidados paliativos: http://www.secpal.com/presentacion/index.php?acc=historia%20CP

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Cicely Saunders
Cicely Saunders naci el 22 de junio de 1918, en Barnet, al sur de Londres. Provena de una familia acomodada donde no era bien visto que estudiara enfermera, por lo que inicia sus estudios en Oxford de Poltica, Filosofa y Economa. En 1939, con la separacin de sus padres y el inicio de la segunda Guerra Mundial estudia Enfermera y concluye sus estudios en 1944, en la escuela del St. Thomass Hospital Nightingale Shcool de Londres. Siempre fue una excelente enfermera, pero esta actividad resultaba perjudicial para su salud, ya que presentaba problemas de espalda. Los mdicos le aconsejaron que realizara en otro tipo de tareas y toma la decisin de ingresar de nuevo en Oxford, esta vez para estudiar Trabajo social, donde conoce, en 1947, a David Tasman, un polaco judo que se encontraba en fase terminal con un cncer avanzado. David contaba por entonces con 40 aos de edad. Se enamoran, l da un sentido ms a su vida, ya que se encontraba solo. Juntos comenzaron a pensar que haca falta un sitio diferente a un hospital para atender a pacientes terminales, tratar el dolor, fueran cuidados con ms amor, ayudados por personal capacitado para atender otras necesidades Al morir David, Cicely pone en marcha el proyecto que tenan en mente. Contina su labor de trabajadora social en el Hospital St. Lukes, dedica su tiempo en las lecturas de memorias del centro, recopilando informacin del Dr. Howard Barret, quien fuera el fundador de dicho lugar. Este doctor le propone estudiar Medicina, por lo que a los 33 aos ingresa en St. Thomass Hospital School y termina sus estudios en 1957. Durante siete aos se dedica a la investigacin del cuidado a pacientes terminales con la finalidad de hacer algo para solucionar la situacin de abandono en la que se encontraban estos enfermos en los grandes hospitales. En esta poca se da cuenta de que los pacientes utilizan opiceos aproximadamente cada cuatro horas, comienza a escucharlos y a tomar nota de sus necesidades. Este mtodo se fue aplicando en el Hospital St. Lukess, a travs de la capacitacin al personal del cuidado y la atencin a este tipo de pacientes. De inmediato se ve su eficiencia, por lo que comienza a difundirse rpidamente entre el personal dedicado a la salud. En 1961 nace la fundacin St. Cristophers Hospice, pero hasta 1967, en el mes de julio, no se abre el primer hospice en Sydenham, al sur de Londres, con el nombre de St. Cristopher. Posteriormente pone en marcha el denominado movimiento hospice que dara lugar a lo que hoy conocemos como cuidados paliativos que proporcionan: una atencin total, activa y continuada de los pacientes y sus familias por un equipo multidisciplinar; no con la finalidad de alargar a toda costa la supervivencia del paciente terminal, sino de mejorar su calidad de vida y cubrir todas sus necesidades.

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FILOSOFA
Cada individuo tiene derecho al alivio del dolor y de otros sntomas penosos. Los cuidados paliativos deben ser dispensados segn los mximos principios de equidad, sin tener en cuenta el lugar de atencin, estatus social o condicin econmica III Congreso europeo de cuidados paliativos. Barcelona, dic./1995 Esta declaracin de principios, asumible por todos, planteaba ya las cuestiones clave a quin, cmo, cundo, donde y por quin? Se debe tener en cuenta que los cuidados paliativos son una respuesta a las necesidades de las personas al final de sus vidas, pero estas necesidades son concretas, especficas y personalizadas, y requieren ser respondidas en el contexto cultural, social y sanitario donde vive esa persona enferma y su familia, ya que un paciente en una parte del mundo puede presentar dificultades y necesidades distintas a las del resto. Los pacientes llegan a conocer estos cuidados a travs de la recomendacin del mdico que les sugiere hablar con gente del equipo especializado en el control del dolor y sntomas, o por una derivacin especfica de ste, porque verifica que los problemas y necesidades de los enfermos no estn satisfechas. En cuanto al tipo de paciente no solo se incluyen los enfermos terminales sino tambin aquellos que frente a ciertas situaciones (hospitalizaciones, intervenciones quirrgicas, etc.) no pueden controlar su depresin, angustia, dolor Incluso los que sus sntomas no sean controlados por sus propios mdicos, porque no saben cmo controlarlos, o porque son muy complejos de tratar. Otra forma de acceder a ellos es por medio de su difusin en la sociedad, que a medida que van siendo conocidos, son demandados por los propios pacientes o por sus familiares. La European Society for Medical Oncology, en 1999 cre un grupo de trabajo que acaba de presentar sus conclusiones. Este grupo reconoce que existe una confusin en los conceptos que delimitan: cuidados continuos o de soporte, cuidados paliativos y el cuidado de la fase final. Para clarificar estos hechos se han definido los mismos y se han enfatizado sus objetivos, grado de implicacin, nivel de actuacin y optimizacin de los recursos.

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Teniendo en cuenta estos criterios se han definido como:

Cuidados de soporte

Aquellos que tratan de optimizar el confort y suministrar un soporte funcional y social, a los pacientes y a sus familias, en todas las fases de la enfermedad. Esta dimensin del cuidado enfatiza el papel del onclogo en la optimizacin de la calidad de vida para todos los pacientes (incluidos los potencialmente curables).
Cuidados paliativos

Aquellos cuidados cuyo objetivo es optimizar los soportes y los recursos para conseguir el confort, y suministrar un soporte funcional y social a los pacientes y familias, cuando la cura no es posible. Esta dimensin de cuidados, enfatiza las necesidades especiales hacia el control de los sntomas tanto fsicos como psicosociales, y la educacin y la optimizacin de los recursos de la comunidad.
Cuidados al final de la vida

Son los cuidados paliativos aplicados cuando la muerte es inminente. Los pacientes que se enfrentan a esta realidad y sus familias tienen unas necesidades intensas y especiales que frecuentemente requieren cuidados individualizados e intensos. Tratando de justificar la necesidad de una filosofa en los cuidados paliativos se partir de tres argumentos, utilizando la filosofa de L. Wittgenstein:
La filosofa de los cuidados paliativos debe comprenderse dentro del marco ms amplio de la filosofa de la medicina, cuyo fin es analizar a fondo

la estructura, la lgica y su desarrollo desde una perspectiva filosfica. Dentro de este gran espacio de investigacin, los cuidados paliativos constituyen una particularidad que, como toda prctica mdica, debe ser contemplada filosficamente.
Este segundo argumento resulta ms importante. El destinatario de este tipode cuidados es el ser humano y ello significa que para desarrollar

adecuadamente dicha praxis es necesario un hondo conocimiento de la realidad humana no solo en sus aspectos somticos o biolgicos, sino de todas las dimensiones del anthropos. La tarea del cuidar no se refiere exclusivamente a la dimensin somtica del ser humano sino que incluye, inevitablemente, la dimensin psicolgica, social y espiritual. El hombre tiene unas particularidades muy determinadas y solo es posible cuidarle dignamente si se contemplan y respetan dichas particularidades.

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 El tercer argumento es decisivo. La muerte constituye uno de los temas fundamentales de la filosofa. La pregunta por el sentido de la muerte,

por su razn de ser es un tpico constante en la historia de la filosofa. Cuando el ser humano vive en la cercana de dicha experiencia, siente con mucho ms mpetu esta cuestin tan radical y desafiante. No solo la muerte se convierte en problema, sino la propia vida. Esto significa que a la hora de cuidar a los pacientes se debe considerar muy seriamente esta cuestin, pues la percepcin del sentido o del sinsentido de la muerte guarda una relacin directa con el estado de nimo de la persona moribunda. Enfrentarse de manera terica a la muerte es fundamental para poder actuar en su cercana. No solo la cuestin de la muerte es un desafo fundamental para el ser humano, sino tambin el sentido de su sufrimiento. La razn del mal y el sentido del dolor constituyen temas transversales en el tejido de la filosofa occidental. Iluminar estas cuestiones es bsico para poder orientar y ayudar a las personas a vivir su vulnerabilidad y tolerancia no solo fsicamente, sino mentalmente. El tab actual de la muerte y del sufrimiento es un obstculo fundamental que debe superarse en la accin de cuidar. La filosofa no analiza la razn inmediata del sufrimiento y de la muerte, es decir, las causas fisiolgicas o anatmicas de una determinada alteracin o disfuncin somtica, sino que trata de responder a la pregunta por el sentido del mismo.

LECTURA RECOMENDADA
Resumen de orientacin programas nacionales de lucha contra el cncer: directrices sobre poltica y gestin. 2a ed. ISBN 92 4 359023 5; OMS 2002. Disponible en: http://www.who.int/cancer/media/en/423.pdf

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OBJETIVOS
La existencia de cuidados paliativos es un indicador preciso del respeto por la dignidad Xavier Gmez Batiste Filosficamente, el alivio del sufrimiento es el objetivo dominante de los cuidados paliativos. Los cuidados paliativos tienen como objetivo especial aliviar, en los pacientes con enfermedades crnico-degenerativas o en fase terminal, una gama extensa de sntomas de sufrimientos, de orden fsico, psquico, mental y espiritual. Por lo tanto, exigen un equipo multi e interdisciplinar de especialistas, con capacidades especficas y sintonizados entre s. Estos cuidados deberan comenzar en las fases tempranas del diagnstico de una enfermedad que amenaza la vida, simultneamente con los tratamientos curativos. De la misma forma, incluso en las fases finales de la enfermedad, en las que el tratamiento es predominantemente paliativo, puede existir un espacio para el intento destinado a las medidas curativas. Por otro lado, el duelo puede requerir atencin durante una fase prolongada Tal y como seala Centeno, los objetivos de cualquier programa de cuidados paliativos son: 1.Controlar sus sntomas, particularmente el dolor. En un Programa de Cuidados Paliativos los sntomas son el primer objetivo en una estrategia teraputica, pero no el nico, ni con frecuencia, el objetivo ms difcil de conseguir. En cualquier caso los profesionales han de ser expertos en el control sintomtico ya que es frecuente que estos pacientes tengan sntomas mltiples e intensos, multifactoriales y muy cambiantes. Como por ejemplo dolor, dificultad respiratoria severa, nuseas y vmitos, depresin, heridas que no cicatrizan bien 2. Prestar a los pacientes una atencin personalizada e integral que abarque todas las esferas afectadas por la enfermedad: aspectos psicoemocionales, comunicacin, informacin, asistencia espiritual (con participacin activa del enfermo). 3.Servir de soporte a la familia y facilitar al paciente la relacin y la comunicacin dentro de su medio familiar. Este programa debe contar con recursos suficientes para atender las necesidades o problemas sociales del enfermo y de su familia. 4.Mantener a los profesionales que realizan el trabajo de cuidar al paciente en fase avanzada terminal en condiciones ptimas, evitando el desgaste emocional y otras repercusiones psicolgicas negativas.

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As, la transicin de los cuidados curativos a paliativos es a menudo gradual, y debe basarse en las necesidades individuales de la persona ms que en un plazo concreto de supervivencia esperada. Uno de los momentos ms difciles en el cuidado del paciente oncolgico ocurre durante esta transicin del tratamiento tradicional al tratamiento paliativo. Cuando la cura ya no es posible y cuando la enfermedad provoca sufrimiento al paciente. La medicina moderna considera vlido un cambio de objetivo a fin de alcanzar un perodo terminal y un deceso confortable y tranquilo. En oncologa, cuando un paciente con una neoplasia maligna ya no es susceptible de un enfoque teraputico especfico para su enfermedad, y la expectativa de vida es corta, se dice habitualmente que est en fase terminal. En la prctica, estamos ante un paciente con enfermedad avanzada en fase terminal cuando existe un estado clnico que provoca expectativas de muerte en un corto tiempo. Enlaces de inters

Enlace a la pgina de la Asociacin Espaola Contra el Cncer, que desarrolla los objetivos generales en cuidados paliativos: https://www.aecc.es/SobreElCancer/CuidadosPaliativos/

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BASES DE LA TERAPUTICA
Las bases de la teraputica en pacientes con una enfermedad avanzada en fase terminal sern: 1. Una atencin integral que tenga en cuenta los aspectos fsicos, emocionales, sociales y espirituales. Forzosamente se trata de una atencin individualizada y continuada. 2.El enfermo y su familia son la unidad a tratar. La familia es el ncleo fundamental del apoyo al enfermo, adquiriendo una relevancia especial en la atencin domiciliaria. La familia requiere medidas especficas de ayuda y educacin. 3.La promocin de la autonoma y la dignidad al enfermo tienen que regir en las decisiones teraputicas. Este principio solo ser posible si se elaboran conjuntamente con el paciente los objetivos teraputicos. 4.Una concepcin teraputica activa, incorporando una actitud rehabilitadora y activa que nos lleve a superar el no hay nada ms que hacer, nada ms lejos de la realidad que demuestra un desconocimiento y una actitud negativa ante esta situacin. 5.La importancia del ambiente. Se debe intentar crear una atmsfera de respeto, confort, soporte y comunicacin que influir de manera decisiva en el control de los sntomas. Los tratamientos curativos y paliativos no son mutuamente excluyentes, sino que son una cuestin de nfasis. As, se aplicar gradualmente un mayor nmero y proporcin de medidas paliativas cuando la enfermedad avanza y el paciente deja de responder al tratamiento especfico. En el momento en que se agote el tratamiento especfico, comenzar una situacin de progreso de la enfermedad, dirigindose los objetivos teraputicos a la promocin del confort del enfermo y de su familia. El nico papel del tratamiento especfico ser ayudar en este sentido.

LECTURA OBLIGATORIA
El movimiento Hospice: cuidados paliativos en la situacin terminal de enfermedad. Carlos Centeno. Clnica 5 (1993) 91-104. http://medicinapaliativa.com/pdf/rev04-35.pdf

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NECESIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS ESPECFICOS

Estudios realizados en Australia estiman que un 37,5% de los pacientes con necesidad de cuidados paliativos sufren situaciones intermedias o complejas que pueden requerir la intervencin de un equipo especfico de cuidados paliativos. Combinando, adems, los clculos de otros autores, se podra establecer una cobertura apropiada de cuidados paliativos por parte de los equipos especficos del 60% para pacientes oncolgicos, y del 30% para pacientes no oncolgicos (siempre teniendo en cuenta solamente las causas de las enfermedades seleccionadas por McNamara, que son cncer, enfermedad pulmonar obstructiva crnica, insuficiencia respiratoria, insuficiencia cardiaca, insuficiencia renal, insuficiencia heptica, sida, enfermedad de la neurona motora/ELA, Parkinson, enfermedad de Huntington y enfermedad de Alzheimer) Segn esos clculos, y las estimaciones de la necesidad de cuidados paliativos previamente descritas, las tasas previstas de atencin por parte de equipos especficos seran de 1.620 a 2.385 por milln de habitantes y ao. En cuanto al nmero de dispositivos especficos, en el Reino Unido, estndar europeo en provisin de cuidados paliativos, la tasa es de 1 por cada 81.000 habitantes. En Australia, la tasa recomendada es de 1 por cada 100.000 habitantes, y en dos programas espaoles (Catalua y Extremadura) se han descrito tasas de 1 por 100.000 a 200.000 habitantes, y 1 por cada 135.000 habitantes, respectivamente.

Enlaces de inters La ltima informacin sobre recursos humanos y materiales (estructura, tipo de actividad, pacientes atendidos por patologas, profesionales y actividad docente) est disponible en el siguiente enlace del Directorio SECPAL, que realiza una encuesta estatal anual desde el ao 1997 que sirvi de referencia para el documento Bases para su desarrollo. Plan Nacional de Cuidados Paliativos, del Ministerio de Sanidad y Consumo. No obstante, hay que tener en cuenta que, desde el ao 2004, numerosas Comunidades Autnomas han mejorado y ampliado sus recursos. http://www.secpal.com/directorio/

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TIPOS DE PACIENTES EN FASE AVANZADA TERMINAL SEGN LA EDAD

Cuando se habla de pacientes terminales se suele pensar en personas adultas y de edad avanzada; sin embargo, tambin los nios y los adolescentes se mueren.

El paciente en fase avanzada terminal infantil

Cuando se trata de un paciente terminal infantil, se tiende a aplicar los cuidados de los adultos; sin embargo, lo importante es ver cmo el nio ve la muerte desde su propia ptica y cmo vive la enfermedad terminal. En cuanto al sentido de la muerte en los nios, se enfrentan al significado de sta con varios grados de compresin segn sea su desarrollo intelectual, as:
Los nios menores de 3 aos: no pueden comprender la muerte, por tanto no les crea temor. Sin embargo reconocen la presencia y ausencia

de sus padres o cuidadores y manifiestan reacciones emocionales fuertes cuando se separan de ellos. No temen la muerte, temen la separacin.
Los nios entre 3 y 5 aos: no entienden la muerte como una separacin permanente porque no tienen un sentido del tiempo bien desarrollado.

Cada vez que se separan de sus padres supone para ellos una privacin de su proteccin y por tanto es como una muerte. Ven la muerte como un castigo.
Los nios entre 5 y 9 aos: asocian la muerte con el castigo y creen que alguien es el responsable. No pueden concebir la muerte permanente.

Incluso si hablan de ella, la muerte es un estado temporal del cual uno puede recuperarse cuando desee. A esta edad tienen ms miedo a las tcnicas y a los procedimientos dolorosos, a la separacin de los padres o cuidadores y al aislamiento que a la propia muerte.
Los nios entre 9 y 12 aos: son capaces de entender el concepto de no ser. Entienden que la muerte sea una separacin permanente. Temen

la muerte pero tienen, en esta edad, una vida fantasiosa tan activa que todo lo idealizan. Por ejemplo, piensan en volver a la familia de un modo mgico o si se muere su padre se revela contra eso pensando en la existencia heroica de Peter Pan. Es posible que los nios de esta edad sean incapaces de distinguir entre el deseo y la realidad; por lo tanto, pueden sentirse culpables y responsables de su propia enfermedad y muerte, as como de la de los otros, porque hayan tenido malos pensamientos o acciones.

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El paciente en fase avanzada terminal adolescente

En este tipo de pacientes el duelo se complica. Tiene que sobreponerse a situaciones muy difciles, pues est en una edad en la que se encuentra en conflicto consigo mismo, es contradictorio, rebelde y no suele aceptar los hechos. Los adolescentes entienden que la muerte es una separacin permanente de esta vida conocida y que se debe a cosas impersonales, como el cncer, los accidentes, etc. Cuando tienen enfermedades terminales y saben que se estn muriendo, pasan por el mismo proceso de autosufrimiento que los adultos.

El paciente en fase avanzada terminal adulto

A este tipo de paciente nunca se le debe ver como una persona aislada, sino dentro de un contexto familiar. Es el paciente quien debe determinar cundo y hasta dnde quiere proseguir el tratamiento, pero suele ocurrir lo contrario (es el mdico, solo o con el consentimiento de la familia, quien marca las pautas que hay que seguir).

REFLEXIN

Qu diferencias existen en la clasificacin de los cuidados paliativos en el paciente oncolgico y en el paciente no oncolgico en fase avanzada terminal?

Cree usted que hoy en da existen barreras para la atencin en cuidados paliativos? Observa cambios en la atencin paliativa desde el siglo pasado al momento actual? Considera que los cuidados paliativos estn integrados en la filosofa de trabajo de los profesionales sanitarios?

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