Alimentacin y deglucin en el Beb mdicamente complejo con sndrome de Down Simposio educativo sobre Sndrome de Down Serie 2012

Arwen Jackson, MA, CCC-SLP Jacklyn Kammerer, MS, OTR

Quines somos?
Arwen Jackson, MS, CCC-SLP es patloga de habla y lenguaje que cuenta con capacitacin extensa y se especializa en alimentacin y deglucin dentro de los servicios de terapia para pacientes externos, as como en varias clnicas multidisciplinarias del Childrens Hospital Colorado. Adems, Arwen se interesa en nios con diagnsticos mdicos complejos, entre ellos, los nios con sndrome de Down, traqueotoma y dependencia de un ventilador, alergias y trastornos de la voz. Jacklyn Kammerer, MS, OTR es terapeuta ocupacional que cuenta con capacitacin extensa y se especializa en alimentacin y deglucin dentro de los servicios de terapia para pacientes externos, as como en varias clnicas multidisciplinarias del Childrens Hospital Colorado. Adems, Jacklyn se interesa en nios con trastornos de procesamiento sensorial, problemas complejos de la va area y gastrointestinales (programa aerodigestivo) y desarrollo de bebs.

Advertencia financiera
No tenemos ninguna relacin financiera pertinente con intereses comerciales de ningn tipo. Arwen Jackson, MA, CCC-SLP Jacklyn Kammerer, MS, OTR

Objetivos de aprendizaje
Revisar el desarrollo tpico de la alimentacin Entender los patrones atpicos comunes en nios con SD Identificar diferencias y semejanzas en la alimentacin y dificultades de deglucin Revisar los diagnsticos mdicos que tienen efecto en la alimentacin Analizar las perspectivas teraputicas para apoyar la alimentacin y las horas de las comidas de un nio con SD

Comer es un comportamiento aprendido

Anatoma + Fisiologa + Experiencia Se necesitan asociaciones repetitivas, coherentes y positivas con la hora de las comidas para aprender a comer

Antes de nacer
Los reflejos orales se desarrollan en el tero Llevarse la mano a la boca desde las 9.5 semanas Deglutir desde las 11 semanas Asociacin entre succionar y deglutir a las 32 semanas Coordinacin entre succionar, deglutir y respirar a las 37 semanas

Preparacin para comer de los recin nacidos

Habilidades motoras Nacen con patrones considerables de flexin fisiolgica Se llevan las manos a la boca a partir de los 0.5 meses Habilidades motoras orales Preparados para succionar desde que nacen Succionar es un acto reflejo Coordinacin entre succionar, deglutir y respirar Puede hacer dos o ms succiones en secuencia antes de hacer una pausa para respirar o deglutir El reflejo de bsqueda ayuda a buscar lquido del pecho materno o bibern Prensin al pecho materno y/o al bibern Sensorial Succin no nutritiva para autoconsolarse: dedos, chupn, etc. Regulacin de estado Texturas de los alimentos Slo lquidos: leche materna o de frmula

Habilidades motoras

Desarrollo normal para apoyar la alimentacin exitosa Del nacimiento a los 3 meses de edad

Posicionamiento de flexin Manos a la lnea media Manos a la boca

Tranquilizarse y autoconsolarse

Habilidades motoras orales Simetra de los movimientos orales Patrn de succin Reflejos orales presentes Bsqueda, succin/deglucin, mordida fsica, nauseoso Succin nutritiva y no nutritiva Progresin sensorial oral
Estmulo sensorial de manos, ropa, superficies, visitantes Slo lquidos: por pecho materno o bibern

Texturas de los alimentos

Desarrollo normal para apoyar la alimentacin exitosa 4-6 meses de edad

Habilidades motoras Mejoramiento del control de cabeza y cuello y la posicin de sentado Transicin a sentarse en una silla alta Alcance y prensin simtricos Empieza a tratar de alcanzar objetos de inters, dirigidos visualmente Llevar las manos al bibern y darle palmadas Juguetes y manos a la boca Habilidades motoras orales Continuacin de patrones de succin Reflejos orales empiezan a desvanecerse Aumento de la movilidad de la lengua Progresin de la sensacin oral Llevarse a la boca manos y objetos Denticin (6 meses) estimula la exploracin oral Texturas de los alimentos Lquidos: para nutricin y crecimiento Purs: para experimentar y desarrollar habilidades motoras orales
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Habilidades motoras Sentarse solo con cierto apoyo; cerca de alcanzar la independencia Optimizacin de las habilidades motoras finas Prensin digital radial Empuja con el dedo ndice Empieza a comer con los dedos y a beber en vaso Habilidades motoras orales Desarrollo de patrones de masticacin Mordisqueo (6 meses): la lengua y la mandbula se mueven juntas Masticacin vertical (8 meses): desarrollo de movimientos laterales de la lengua, con patrones de movimiento mandibular hacia arriba y hacia abajo Mayor optimizacin con alimentacin con cuchara La lengua se queda inmvil para aceptar la cuchara El labio superior limpia la cuchara Progresin sensorial oral Explosin de exploracin oral Importante para aprender propiedades sensoriales de los objetos no alimenticios Texturas de los alimentos Lquidos: para nutricin y crecimiento Purs y slidos que se derriten en la boca: para experiencia y desarrollo de las habilidades motoras orales
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Desarrollo normal para apoyar la alimentacin exitosa 6-8 meses de edad

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Desarrollo normal para apoyar la alimentacin exitosa 9-12 meses de edad

Habilidades motoras Disociacin apta de las manos: una para estabilizar y la otra para jugar Come con los dedos de manera independiente Desarrollo de la prensin de pinza Liberacin activa Se lleva la cuchara llena a la boca Habilidades motoras orales Aumento de disociacin de las estructuras orales Lateralizacin de la lengua para mover la comida de un lado a otro Patrones de masticacin rotativos movimientos mandibulares diagonales Mordida controlada con alimentos blandos Progresiones sensoriales Mucho juego sensorial con los alimentos Para explorar el sabor, textura, temperatura, olor, etc. Texturas de los alimentos Lquidos: para nutricin continua Purs de diversas espesuras y texturas Slidos que se derriten en la boca Slidos blandos Algunos alimentos de mesa machacados o picados en trozos gruesos
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La nusea como mecanismo de proteccin

Los alimentos presentados son adecuados para el nivel de desarrollo Y habilidades motoras orales del nio?

PURS
Estos alimentos se ofrecen con cuchara, pueden variar en consistencia desde uniformes, delgados y acuosos hasta grumosos, espesos o duros.
Cualquier alimento de mesa que se lice Grupo de cereales Cereal caliente (cereal de arroz, avena, crema de trigo, malt-o-meal) Grupo de verduras Alimentos para beb (camote, calabaza, chcharos, frijoles) Pur de papa o de camote Salsa para espagueti (marinara o Alfredo) Grupo de frutas Alimentos para beb (pur de manzana, duraznos, peras) Purs de bayas Pur de manzana Pltano machacado Grupos de lcteos Yogurt Quesos suaves untables Sorbete y nieve (se consideran lquidos delgados con respecto a la funcin de deglucin) Leche/grasa Pudn o natilla Helado, yogurt congelado (se consideran lquidos delgados con respecto a la funcin de deglucin) Grupo de carnes Frijoles refritos Humus Crema de cacahuate (no se recomienda durante el primer ao debido al potencial de alergias) Grasas y dulces Queso crema y queso crema de sabores Salsa de tomate ketchup Salsa barbecue Gravy Gelatina, mermelada Salsa de chocolate, jarabe de mantequilla o caramelo Aguacate machacado

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Autor: N. Creskoff OTR Aprobado por el Comit de Educacin de Pacientes y Familias Enero de 2011 2010 The Childrens Hospital, Aurora, CO
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SLIDOS QUE SE DERRITEN EN LA BOCA

Estos alimentos se derriten o suavizan fcilmente con saliva y se desintegran de inmediato cuando se mastican un poco, se machacan o amasan con las encas. Grupo de cereales Pirates Booty Puffed Rice/Corn Snacks (Veggie Booty, White Cheddar) Ruedas Gerber Bastones de verduras deshidratadas Galletas Graham Galletas de barquillo Grupo de cereales/grasa Galletas dulces de mantequilla Galletas saladas de mantequilla Galletas trituradas, migas de galleta Grupo de frutas Fruit Booty Grasas y dulces Cheetos Galletas dulces de mantequilla Galletas saladas de mantequilla Galletas Graham Chocolate Minimalvaviscos Algodones de azcar Cono de helado Galletas de barquillo Galletas trituradas, migas de galleta

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Slidos blandos, slidos blandos mecnicos

Estos alimentos pueden machacarse y luego deglutirse, o se desintegran fcilmente en la boca sin necesidad de masticar. Grupo de cereales Panes suaves Grupo de frutas Pasta suave, bien cocida, como los fideos Frutas suaves (en especial, frutas enlatadas, Ramen como naranjas mandarinas, peras, kiwis, pltanos y sanda en rebanadas muy finas) Arroz bien cocido (puede ser ms difcil de manejar para algunos nios) Panqueques, tostadas a la francesa o waffles Grupo de lcteos (suavizados con grasas y azcares como Queso en rebanadas finas mantequilla y jarabe). Grupo de carnes Cereales/grasa Huevos revueltos (no deben darse antes de Muffin, pastel los 9 meses) Barras de frutas y cereales Puede ser ms difcil para algunos nios comer estos alimentos sin masticar. Galletas suaves, como Fig Newtons Bastones de carne o salchichas Viena Grupo de verduras Leguminosas / frijoles cocinados Verduras suaves, bien cocidas, como las que Carne molida o carnes blandas, pescado o contienen las sopas (zanahorias, papas, pollo calabaza)
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TEXTURAS MIXTAS
Estos alimentos contienen ms de una textura y requieren las habilidades motoras orales ms maduras para poder manejarlos. Grupos de verduras y carnes Estofados Sopas con verduras, pasta, arroz y carne Alimentos para beb etapa 3 seleccionados Grupos de frutas y lcteos Yogurt con trozos de frutas

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Autor: N. Creskoff OTR Aprobado por el Comit de Educacin de Pacientes y Familias Enero de 2011 2010 The Childrens Hospital, Aurora, CO

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Desarrollo atpico de las habilidades motoras

Tono muscular anormal Puede afectar la posicin para poder comer bien por la boca Tono alto: espstico Tono bajo: flcido, flojo Tono fluctuante: atetoide, atxico Retrasos de habilidades motores gruesas y finas Puede afectar el desarrollo de las habilidades que se requieren para comer solo Retrasos especficos del diagnstico

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Proyeccin de la lengua Protrusin vigorosa de la lengua Retraccin de la lengua Retraer la lengua; tiene aspecto grueso y apiado Proyeccin de la mandbula Movimiento repentino y fuerte hacia abajo Retraccin de la mandbula Retraer la mandbula; es difcil abrir la boca por completo Mordida tnica Mordida vigorosa, tensa; a menudo, difcil de relajar Retraccin de los labios Retraer las comisuras de los labios, por lo que la boca se ve como una lnea horizontal Siempre sonriente Fruncimiento de los labios Intentos por contrarrestar la retraccin de los labios que causan que se cierren de manera fruncida Temblores Movimientos rpidos y pequeos, por lo general durante actividad deliberada Fasciculacin Contracciones desorganizadas y arrtmicas de las fibras musculares en la superficie
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Desarrollo atpico de las habilidades motoras orales Patrones motores orales anormales

Desarrollo atpico de las habilidades de procesamiento sensorial

Tipos de disfuncin sensorial que pueden influir en el desarrollo tpico de la capacidad de comer: Hipersensibilidad oral Hiposensibilidad oral Problemas globales de procesamiento sensorial

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Hipersensibilidad oral
Manifestaciones clnicas Dificultad para tolerar texturas de los alimentos Aceptacin reducida de sabores, temperaturas y olores Respuesta de repugnancia/exagerada al roce en y alrededor de la boca Respuesta nauseosa hiperactiva Aversin a lavarse los dientes Falta de exploracin oral, apropiada para la edad, de manos/juguetes Tratamiento Alimentos de mesa licuados; espesar poco a poco Evitar mezclar consistencias de alimentos Los slidos que se derriten en la boca o los slidos blandos mecnicos suelen aceptarse con mayor facilidad Cambiar slo una variable sensorial a la vez Realizar cambios graduales en sabor/textura Trabajar para normalizar la respuesta sensorial con actividades de desensibilizacin
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Hiposensibilidad oral
Manifestaciones clnicas Registro lento de los alimentos en la boca Conciencia deficiente de tener alimento en la cara/labios Se llena en exceso la boca Puede provocar nusea o atragantamiento Guarda la comida en la boca Pasa la comida sin preparar adecuadamente el bolo para deglutirlo Puede provocar nusea o atragantamiento Babea Preferencia por sabores fuertes Tratamiento Actividades de alerta oral Variedad de texturas de los alimentos Variedad de temperaturas de los alimentos Intensificar el sabor de los alimentos con condimentos/salsas Manipular los alimentos en porciones seguras: trozos del tamao de un bocado
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Otros comportamientos atpicos comunes en los nios con SD

Bsqueda oral
Masticacin intensa de objetos peligrosos o extraos

Patrones atpicos de mordida

Morder slo con los molares Evitar el frente de la boca, excepto para beber o con purs

Dependencia de texturas de alimentos en pur, alimentos para beb en frasco o alimentos caseros licuados Dependencia de los cuidadores para comer purs, debido a los patrones menos eficientes, pero funcionales de prensin motora fina

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Diagnsticos mdicos comunes y/o diferencias estructurales en nios con SD

Diagnsticos cardiacos que podran producir fatiga Hipotona (tono inferior al normal) Traqueomalacia Laringomalacia Estenosis subgltica Disfagia Brote tardo de los dientes Gastrointestinal Estreimiento Enfermedad celiaca Reflujo
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Un nio con sndrome de Down puede presentar dificultades para comer o deglutir
Comer/deglutir Crecimiento deficiente crnico Estado nutricional comprometido Rechazo de alimentos/melindroso para comer Disminucin de la variedad y volumen de la ingesta oral Atragantarse, sentir nusea, toser y vomitar mientras come Incapacidad de masticar/deglutir Adquisicin retrasada de habilidades para comer por su cuenta Incapacidad de mantener habilidades orales cuando se le alimenta por sonda Transiciones difciles de alimentacin por sonda a alimentacin oral Problemas de alimentacin conductuales o aprendidos Deglutir Toser o atragantarse mientras come o inmediatamente despus de comer Antecedentes de dificultades pulmonares crnicas que pueden incluir el diagnstico de neumona por aspiracin Necesidad crnica de oxgeno Disfuncin de las cuerdas vocales Es difcil aumentar de peso y se cree que esta dificultad se deriva de una disfuncin motora oral o farngea Dificultad para iniciar la deglucin

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Diferencia entre un estudio de trago de bario modificado en posicin vertical y un estudio del tracto gastrointestinal superior
Estudio de trago de bario modificado
Lo realiza un patlogo del habla, terapeuta ocupacional y un radilogo Evala la deglucin orofarngea e incluye cavidad oral, faringe, laringe y esfago cervical Detecta la presencia de aspiracin y sus causas

Serie del tracto gastrointestinal superior

Lo realiza un radilogo y un tcnico en radiologa

Evala la deglucin esofgica a partir de la unin cricofarngea (entrada al esfago) hasta la unin gastroesofgica (entrada al estmago) Detecta anomalas de la mucosa esofgica y signos de dismotilidad El paciente se coloca en posicin vertical y en posicin supina Se evalan las anomalas de la mucosa y motilidad esofgicas La duracin de la prueba es de entre 10-15 minutos, pero a veces se requieren ms imgenes varios minutos despus de haber ingerido el bario
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El paciente se coloca en posicin vertical, sentado o de pie Se evala la eficiencia de la masticacin, la propulsin y la proteccin de la va area La duracin de la prueba es de menos de 5 minutos de imgenes fluoroscpicas y la duracin total del estudio es de aproximadamente 10 minutos

Estudio de trago de bario modificado en posicin vertical

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Reflujo gastroesofgico
Pasaje del contenido gstrico hacia el esfago Presentaciones comunes:
Regurgitacin sin esfuerzo hasta vmito violento Arcadas Gas Irritabilidad Dificultades para dormir

Presentaciones relativas a la alimentacin:

Rechazo de alimentos Selectividad de texturas Saciedad temprana Alimentacin durante el sueo Alimentacin en volmenes pequeos
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Cuando un nio no puede comer por la boca:

Sonda de gastrostoma (sonda G) Sonda nasogstrica (sonda NG) Sonda orogstrica (sonda OG)

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Sonda de gastrostoma
Sonda o botn G Se inserta una sonda a travs de una incisin pequea en el abdomen hasta el estmago y se usa para nutricin enteral a largo plazo

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Sonda nasogstrica
Sonda NG Se inserta una sonda por las narinas (fosas nasales) que pasa por el esfago hasta llegar al estmago. Por lo general se usa para alimentacin a corto plazo

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Transicin de la alimentacin por sonda a la alimentacin oral

Trabajar en colaboracin con los mdicos gastroenterlogos y dietistas para recibir apoyo Asegurar que las habilidades motoras orales puedan soportar la alimentacin oral Asegurar que la deglucin sea segura y funcional para la ingesta oral Normalizar la influencia de las respuestas sensoriales Apoyar la alimentacin oral tpica y los horarios de comida habituales Alimentaciones por sonda durante el da De ser posible, completar alimentaciones por bolo, en lugar de alimentaciones por goteo continuo Programar las alimentaciones por sonda asociadas con las horas de las comidas
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Evaluaciones de alimentacin en el Childrens Hospital Colorado

Clnica peditrica de alimentacin oral Equipo multidisciplinario: pediatra del desarrollo, dentista, dietista, terapeuta ocupacional, patloga de habla y lenguaje Evaluaciones individuales de alimentacin Terapeuta ocupacional O patloga de habla y lenguaje Apoyo de dietista, segn se necesario Estudio de trago de bario modificado en posicin vertical Para evaluar la disfuncin de deglucin y la necesidad de estrategias compensatorias, como espesar los lquidos Equipo multidisciplinario: terapeuta ocupacional, patloga de habla y lenguaje, dietista Otras clnicas: Clnica GEDP Clnica Aerodigestiva Clnica Sie Clnica de Paladar Hendido Clnica Rett Instituto de Cardiologa Clnica FEES

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Terapia ocupacional y Terapia de habla y lenguaje

Una estrategia en colaboracin de Intervencin alimentaria/Terapia de alimentacin
Terapia individual Patloga de habla y lenguaje (SLP) o terapeuta ocupacional (OT) Frecuencia determinada por las necesidades y progreso del paciente Terapia grupal Hasta 6 nios ms o menos de la misma edad Dirigida tanto por OT como por SLP Una vez a la semana en intervalos de 12 semanas Terapia intensiva de alimentacin 1-2 sesiones al da con OT o SLP hasta por 2 semanas (puede ser menos tiempo, segn la disponibilidad del paciente) Candidatos ideales: no locales, beneficios del aumento de frecuencia, ensayos de alergias alimentarias en conjuncin con evaluacin mdica del equipo en el Childrens Hospital Colorado y/o el National Jewish Hospital Atencin centrada en educacin y capacitacin de los padres

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Algunos aspectos que deben tomarse en cuenta para estimular las experiencias positivas a la hora de la comida...

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Considere el nivel de comunicacin de su hijo durante la hora de la comida

Observe la comunicacin no verbal, como la mirada y la expresin facial Posicionamiento para interaccin cara a cara Preferencias de comida
Presentar el alimento Considerar los siguientes pasos para el futuro

Secuencia y rutina a la hora de la comida

Verbal

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Estrategias no verbales para estimular la disposicin a comer

COMUNICACIN NO VERBAL: Esta forma de comunicacin es importante porque a menudo transmitimos mensajes sin usar palabras. Considere lo siguiente durante las comidas: SU posicin SUS expresiones faciales SU lenguaje corporal Observe y espere Imitacin Igualdad de turnos Procure que la expresin de su rostro coincida con lo que dice Disminuya la ansiedad

_______________________________________________________________________________________________________________ Autor: N. Creskoff OTR Aprobado por el Comit de Educacin de Pacientes y Familias Enero de 2011 2010 The Childrens Hospital, Aurora, CO

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Estrategias verbales para estimular la disposicin a comer

COMUNICACIN VERBAL: Lo que sale de su boca en la mesa es igual de importante que lo entra! El lenguaje es una herramienta eficaz para guiar, estimular y reforzar positivamente la interaccin con los alimentos y el acto de comer. Considere lo siguiente:
Dirija la atencin Preste atencin a todos los aspectos de la comida y a todos los miembros de la familia Ofrezca los elogios que correspondan Ensee las reglas y estructura bsicas de las comidas Hable de la boca y lo que hace con ella Describa las propiedades de los alimentos Haga comentarios tranquilizadores Ofrezca opciones Evite las preguntas y rdenes; ofrezca estmulo y sugerencias para la interaccin con los alimentos Use lenguaje sencillo y repetitivo

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Autor: N. Creskoff OTR Aprobado por el Comit de Educacin de Pacientes y Familias Enero de 2011 2010 The Childrens Hospital, Aurora, CO

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Considere la importancia de la estabilidad postural durante las comidas

Los nios necesitan estabilidad postural para la movilidad distal. Qu significa eso para un nio con sndrome de Down y cmo afecta eso su alimentacin?
Proporcione apoyo para una posicin cmoda y segura cuando le d de comer al nio con el bibern
Impacto en la funcin de deglucin Impacto en las habilidades de desarrollo necesarias para llevar las manos al bibern Mltiples sistemas se coordinan para lograr una experiencia de alimentacin exitosa Impacto en las alimentaciones por sonda

Proporcione apoyo al nio en la silla alta para que pueda alcanzar con facilidad los purs y la cuchara para sujetar, tocar, explorar y aprender.
Los diseos de las sillas altas varan mucho Si coloca toallas enrolladas, proporcionar apoyo lateral para que el beb pueda permanecer sentado con facilidad en la silla alta sin caerse hacia alguno de los lados o inclinarse sobre la bandeja para apoyarse El apoyo postural permite movimientos orales ms controlados
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Alimento para el pensamiento

Piense en su hijo con sndrome de Down
Los alimentos presentan todo un desafo o son los ms indicados para su hijo? Piense en el entorno durante las comidas: Es catico? Se oye msica? Televisin? Hay luces brillantes? Otras personas comiendo? Las comidas con su hijo son divertidas y sociales? Se encuentra su hijo en la MEJOR posicin para apoyar su alimentacin?

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