ALIANZA ESPAOLA DE FAMILIAS DE VONHIPPEL L1NDAU (AEFVHL)
el Santa Marta, 24 - Olas del Rey - Toledo
Tfnos.: 93 7123989/616 OS OS 14 (Susi Mart nez - presidenta) 607 68 07 S9 (Karina VIlar - vicepresidenta) www.alianzavhl.org - alianzavhl@hotmail.com Excma. Sra. Da. Mara Antonia Garbn Espigares Consejera de B. Social y Sanida tte- Iar; . HA.:u! 1 .Autnoma.de Melilla , .. 'k CI Rarnrez de Arellano, 10 - 3 3 pi REGISTRO NICO 52004 MELILLA Servicios Centrales de l a Consejera de . - Salud y Bienestar Social. TOLEDO " . , :. 1"1 o, 8 de Febr ira de 2011 <-< qq--! I Estimada Sra. Consejera: Le escribo como representante de nuestra asociacin, para informarle de que ha vuelto a ocurrir una vez ms (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau): dos jvenes de 21 y 28 aos son los nuevos perjudicados por la desatencin mdica de la grave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau. La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15 aos. nicamente le hacian revisiones oftalmolgicas. Con 21 aos comenz la sintomatologa tpica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en Medicina Interna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que, aparte de la glndula suprarrenal, muy probablemente le tendran que extirpar el rin. El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17 aos. Perdi la visin de un ojo a dicha edad, pero han continuado hacindole slo revisiones oftalmolgicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requiri intervencin urgente. Tras dicha operacin, han completado el estudo en Medicina Interna y diagnosticado tumores renales mltiples (es decir , cncer renal) y un tumor neuroendocrino pancretico (canceroso) que ya se ha diseminado dando metstasis hepticas. En este caso, haba varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre), pero a pesar de ello, no se le haban hecho estudios para valorar la afectacin de otros rganos. Entre ellos no hay ninguna relacin y residen en dos comunidades autnomas distintas. En ambos casos los afectados tienen informes mdicos que demuestran el diagnsti co de enfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte de responsabilidad de la administracin sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sin hacerles ningn control , pues el diagnstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitado la extirpacin del rin y las metstasis hepticas , como prueban los informes mdicos de sus respectivos Servicios de Salud. A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau. consensuado por expertos a nivel internacional. la inmensa mayoria de los mdicos no lo aplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo los tumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaos muy pequeos, de forma que es fact ible una intervencin quirrgica programada que en todos los casos salvara la vida de la persona, y en la mayora, salvara la funcin del rgano. ENTRADA N.o _. ' Excma. Sra. Da. Mara ngeles Palacios Snchez Consejera de Sanidad de la C.A. de la Regin de Murcia Ronda de Levante, 11 30071 - MURCIA Toledo, 8 de Febrero de 2011 Estimada Sra. Consejera: Le escribo como representante de nuestra asociacron, para informarle de que ha vuelto a ocurrir una vez ms (debido al desconocimiento de la enfermedad de von Hippel -Lindau): dos jvenes de 21 y 28 aos son los nuevos perjudicados por la desatencin mdica de la grave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau. La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Li ndau a los 15 aos. nicamente le hacan revisiones oftalmolgicas. Con 21 aos comenz la sintomatologa tpica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en Medicina Interna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que, aparte de la glndula suprarrenal , muy probablemente le tendran que extirpar el rin. El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17 aos. Perdi la visin de un ojo a dicha edad, pero han continuado hacindole slo revisiones oftalmolgicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requiri intervencin urgente. Tras dicha operacin, han completado el estudio en Medicina Interna y diagnosticado tumores renales mltiples (es decir, cncer renal) y un tumor neuroendocrino pancretico (canceroso) que ya se ha diseminado dando metstasis hepticas. En este caso, haba varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre), pero a pesar de ello, no se le haban hecho estudios para valorar la afectacin de otros rganos . Entre ellos no hay ninguna relacin y residen en dos comunidades autnomas distintas. En ambos casos los afectados tienen informes mdicos que demuestran el diagnstico de enfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte de responsabilidad de la administracin sanitaria en cuant o al avance de la enfermedad sin hacerles ningn control, pues el diagnstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitado la extirpaci n del rin y las metstasis hepticas, como prueban los informes mdicos de sus respectivos Servicios de Salud. A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Li ndau, consensuado por expertos a nivel internacional, la inmensa mayora de los mdicos no lo aplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo los tumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaos muy pequeos, de forma que es factible una intervencin quirrgica programada que en todos los casos salvara la vida de la persona, yen la mayora, salvaria la funcin del rgano. ServIcIos Centrale s d I " Salud y 8 ' e a Conscena de lenestar Soc ial - TOLEDO ALIANZA ESPAOLA DE FAMILIAS DE VON HIPPELL1NDAU(AEF-VHL) . el Santa Marta, 24 - Olas del Rey - Toledo Tfnos.: 93 712 39 89/ 616 05 05 14 (Susi Martnez - pres identa) 607 68 07 59 (Karina Vi llar - vicepresidenta)
lAMA..... ., REGISTRO N/o n o O
de familias de van Hippel-Lindau .-' I I FEB2 1 r Excma. Sra. Da. M a Pilar Farjas Abada E f, Conselleira de Sanidade - Xunta de Gal i N.O .z. '( '? "7 ,::, ---:-4-- -- . San Lzaro, sIn ---,.-- .. _."_ 15703 - SANTIAGO DE COMPOSTELA Toledo, 8 de Febrero de 2011 Estimada Sra. Consejera: Le escribo como representante de nuestra asocracron, para informarle de que ha vuelto a ocurrir una vez ms (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau): dos jvenes de 21 y 28 aos son los nuevos perjudicados por la desatencin mdica de la grave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau. La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15 aos. nicamente le hacan revisiones oftalmolgicas. Con 21 aos comenz la sintomatolog a tpica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en Medicina Interna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que, aparte de la glndula suprarrenal , muy probablemente le tendr an que extirpar el rin. El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17 aos. Perdi la visin de un ojo a dicha edad, pero han continuado hacindole slo revisiones oftalmolgicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requiri intervencin urgente. Tras dicha operacin, han completado el estudio en Medicina Interna y diagnosticado tumores renales mltiples (es decir , cncer renal) y un tumor neuroendocrino pancretico (canceroso) que ya se ha diseminado dando metstasis hepticas. En este caso, haba varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre), pero a pesar de ello, no se le haban hecho estudios para valorar la afectacin de otros rganos. Entre ellos no hay ninguna relacin y residen en dos comunidades autnomas distintas. En ambos casos los afectados tienen informes mdicos que demuestran el diagnstico de enfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte de responsabilidad de la administracin sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sin hacerles ningn control , pues el diagnstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitado la extirpacin del rin y las metstasis hepticas, como prueban los informes mdicos de sus respectivos Servicios de Salud. A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau. consensuado por expertos a nivel internacional, la inmensa mayora de los mdicos no lo aplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo los tumores se detectan en etapas muy tempranas , con tamaos muy pequeos, de forma que es factible una intervencin quirrgica programada que en todos los casos salvara la vida de la persona, yen la mayor a, salvara la funcin del rgano. ALlANZA ESPAOLA DE FAMILIAS DE YON HIPPEL L1NDAU (AEFYHL) e l Santa Marta, 24 - Olas del Rey - Tol edo Tfnos.: 93 712 39 89/ 616 05 05 14 (Susi Mart nez - presidenta) 607 68 07 59 (Kari na VilIar - vicepresidenta) www.alianzavhl.org - alianzavhl@hotmail.com "; j .:: : i i:' ce .i=: DO .__... .- _ ._ .(; 11FEB . I 1" .. : ..... t , L ..\ REGI . i j .N . _. Servicios centran. Salud y Blenest.. Excmo. Sr. O. Javier Rafael Bengoa Rentera Consejero de Sanidad - Gobierno Vasco Oonostia-San Sebastian, 1 01010 - VITORIA-GASTEIZ (ALAVA) Toledo, 8 de Febrero de 2011 Estimado Sr. Consejero: Le escribo como representante de nuestra asocracron, para informarle de que ha vuelto a ocurrir una vez ms (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau): dos jvenes de 21 y 28 aos son los nuevos perjudicados por la desatencin mdica de la grave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau. La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Li ndau a los 15 aos. nicamente le hacan revisiones oftalmolgicas. Con 21 aos comenz la si ntomatologa tpica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en Medicina Interna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que, aparte de la glndula suprarrenal , muy probablemente le tendran que extirpar el rin. El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17 aos. Perdi la visin de un ojo a dicha edad, pero han continuado hacindole slo revisiones oftalmolgicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requir i intervencin urgente. Tras dicha operacin, han completado el estudio en Medicina Interna y di agnosticado tumores renales mltiples (es decir, cncer renal) y un tumor neuroendocrino pancretico (canceroso) que ya se ha diseminado dando metstasis hepticas. En este caso, haba varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre) , pero a pesar de ello, no se le haban hecho estudios para valorar la afectacin de otros rganos. Entre ellos no hay ninguna relacin y residen en dos comunidades autnomas distintas. En ambos casos los afectados tienen informes mdicos que demuestran el diagnstico de enfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte de responsabilidad de la administracin sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sin hacerles ningn control , pues el diagnstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitado la extirpacin del rin y las metstasis hepticas, como prueban los informes mdicos de sus respectivos Servicios de Salud. A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau, consensuado por expertos a nivel internacional, la inmensa mayora de los mdicos no lo aplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo los tumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaos muy pequeos , de forma que es factible una intervencin quirrgica programada que en todos los casos salvara la vida de la persona, y en la mayora, salvara la funcin del rgano. ALlANZA ESPAOLA DE FAMILIAS DE VON HIPPEL L1NDAU (AEF-VHL) el Santa Marta, 24 - Olas del Rey - Toledo Tfnos.: 93 712 39 89/6 1605 05 14 (Susi Martnez - presidenta) 607 68 07 59 (Karina Villar - vicepresidenta) w\Vw.al ianzavhl.org - alianzavhl@hotmail.com .;,._-_.... faJ REGISTRO NICO Servicios de la Consejera de Salud y Bien est ar Soci al - TOLEDO 2 1
1F ENTRADA N.o Excmo. Sr. o. Jos Ignacio Nieto Garca Consejero de Sanidad del Gobierno de La CI Villamediana, 17 26071 - LOGROO Toledo, 8 de Febrero de 2011 Estimado Sr. Consejero: Le escribo como representante de nuestra asocracion, para informarle de que ha vuelto a ocurrir una vez ms (debido al desconocimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau): dos jvenes de 21 y 28 aos son los nuevos perjudicados por la desatencin mdica de la grave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau. La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15 aos. nicamente le hacian revisiones oftalmolgicas. Con 21 aos comenz la sintomatologa tpica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en Medicina Interna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que, aparte de la glndula suprarrenal , muy probablemente le tendran que extirpar el rin. El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17 aos. Perdi la visin de un ojo a dicha edad, pero han continuado hacindole slo revisiones oftalmolgicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requiri intervencin urgente. Tras dicha operacin, han completado el estudio en Medicina Interna y diagnosticado tumores renales mltiples (es decir , cncer renal) y un tumor neuroendocrino pancretico (canceroso) que ya se ha diseminado dando metstasis hepticas. En este caso, haba varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre), pero a pesar de ello, no se le haban hecho estudios para valorar la afectacin de otros rganos. Entre ellos no hay ninguna relacin y residen en dos comunidades autnomas distintas. En ambos casos los afectados tienen informes mdicos que demuestran el diagnstico de enfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte de responsabilidad de la administracin sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sin hacerles ningn control, pues el diagnstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitado la extirpacin del rin y las metstasis hepticas , como prueban los informes mdicos de sus respectivos Servicios de Salud. A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau. consensuado por expertos a nivel internacional. la inmensa mayoria de los mdicos no lo aplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo los tumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaos muy pequeos, de forma que es factible una intervencin quirrgica programada que en todos los casos salvara la vida de la persona, yen la mayora, salvara la funcin del rgano. ALIANZA ESPAOLA DE FAMILIAS DE VON HIPPEL L1NDAU(AEF-VHL) el Santa Marta, 24 - Ol as del Rey - To ledo Tfnos .: 93 7123989/6 160505 14 (Susi Martnez - presi denta) 607 68 07 59 (Karina Villaf.. .yj s;l:.presidenta) .-- www. anzav IJ REGISTRO UNleO. .... . Servicios de Salud YBIenestar SoCial . -__ Excmo. Sr. D. Luis Mara Truan Silva Consejero de Sanidad del Gobierno de Canta Federico Vial, 13 - 2 a planta 39009 - SANTANDER Estimado Sr. Consejero: 1FEI3 201 ' . -' " .-' ...... rfhl TRADAN.o ..l. 4-'7 Toledo, 8 de Febrero de 2011 Le escribo como representante de nuestra asocracion, para informarle de que ha vuelto a ocurrir una vez ms (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau) : dos jvenes de 21 y 28 aos son los nuevos perjudicados por la desatencin mdica de la grave enfermedad hereditaria conocida como van Hippel-Lindau. La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de van Hippel-Lindau a los 15 aos. nicamente le hacian revisiones oftalmolgicas. Con 21 aos comenz la sintomatologa tpica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en Medicina Interna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que, aparte de la glndula suprarrenal , muy probablemente le tendran que extirpar el rin. El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de van Hippel-Lindau a los 17 aos. Perdi la visin de un ojo a dicha edad, pero han continuado hacindole slo revisiones oftalmolgicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requiri intervencin urgente. Tras dicha operacin , han completado el estudio en Medicina Interna y diagnosticado tumores renales mltiples (es decir , cncer renal) y un tumor neuroendocrino pancretico (canceroso) que ya se ha diseminado dando metstasis hepticas. En este caso, haba varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre) , pero a pesar de ello, no se le haban hecho estudios para valorar la afectacin de otros rganos. Entre ellos no hay ninguna relacin y residen en dos comunidades autnomas distintas. En ambos casos los afectados tienen informes mdicos que demuestran el diagnstico de enfermedad de van Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte de responsabilidad de la administracin sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sin hacerles ningn control , pues el diagnstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitado la extirpacin del rin y las metstasis hepticas , como prueban los informes mdicos de sus respectivos Servicios de Salud. A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau. consensuado por expertos a nivel internacional. la inmensa mayoria de los mdicos no lo aplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo los tumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaos muy pequeos, de forma que es factible una intervencin quirrgica programada que en todos los casos salvara la vida de la persona, y en la mayora, salvara la funcin del rgano. ALlANZA ESPAOLA DE FAMILIAS DE VON HIPPELL1NDAU(AEF.VHL) el Santa Marta, 24 - Olas del Rey - Toledo H nos.: 93 712 39 89/6 1605 05 14 (Susi Martnez - presidenta) c1!T vicepresidenta) U ServicIos de la Consejera de Salud y BIenestar Social - TOLEDO ] 1 FEB201 Hble. Sr. Vicenc; Thoms Mulet ENTRADAN.o ;4 'i+{ 2...- Conseller de Salut i Consum PI. d'Espanya, 9 07002 - PALMA DE MALLORCA Toledo , 8 de Febrero de 2011 Estimado Sr. Consejero: Le escribo como representante de nuestra asociacron , para informarle de que ha vuelto a ocurrir una vez ms (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau) : dos jvenes de 21 y 28 aos son los nuevos perjudicados por la desatencin mdica de la grave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau. La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15 aos. nicamente le hacan revisiones oftalmolgicas. Con 21 aos comenz la sintomatologia tpica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en Medicina Interna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que, aparte de la glndula suprarrenal , muy probablemente le tendran que extirpar el rin. El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17 aos. Perdi la visin de un ojo a dicha edad, pero han continuado hacindole slo revisiones oftalmolgicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requiri intervencin urgente. Tras dicha operacin , han completado el estudio en Medicina Interna y diagnosticado tumores renales mltiples (es decir, cncer renal) y un tumor neuroendocrino pancretico (canceroso) que ya se ha diseminado dando metstasis hepticas. En este caso, haba vari os miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre), pero a pesar de ello, no se le haban hecho estudios para valorar la afectacin de otros rganos. Entre ellos no hay ninguna relacin y residen en dos comunidades autnomas distintas. En ambos casos los afectados tienen informes mdicos que demuestran el diagnstico de enfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte de responsabilidad de la administracin sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sin hacerles ningn control , pues el diagnstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitado la extirpacin del rin y las metstasis hepticas, como prueban los informes mdicos de sus respectivos Servicios de Salud. A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau, consensuado por expertos a nivel internacional, la inmensa mayora de los mdicos no lo aplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo los tumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaos muy pequeos, de forma que es factible una intervencin quirrgica programada que en todos los casos salvara la vida de la persona, yen la mayora, salvara la funcin del rgano. ALIANZA ESPAOLA ~ ~ ~ ~ ~ ~ r a ) ' " Tfnos.: 93 712 31' o: ENTRADA N. o .2. ti?"i" 1f Excmo. Sr. D. Jos Ramn Quirs Garca Consejero de Salud y Servicios Sanitarios del Principado de Asturias CI General Elorza, 32 - Planta 1a 33001 - OVIEDO Toledo, 8 de Febrero de 2011 Estimado Sr. Consejero: Le escribo como representante de nuestra asociacin, para informarle de que ha vuelto a ocurrir una vez ms (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau): dos jvenes de 21 y 28 aos son los nuevos perjudicados por la desatencin mdica de la grave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau. La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15 aos. nicamente le hacan revisiones oftalmolgicas. Con 21 aos comenz la sintomatologa tpica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en Medicina Interna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que, aparte de la glndula suprarrenal, muy probablemente le tendran que extirpar el rin. El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17 aos. Perdi la visin de un ojo a dicha edad, pero han continuado hacindole slo revisiones oftalmolgicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requir i intervencin urgente. Tras dicha operacin, han completado el estudio en Medicina Interna y diagnosticado tumores renales mltiples (es decir, cncer renal) y un tumor neuroendocrino pancretico (canceroso) que ya se ha diseminado dando metstasis hepticas. En este caso, haba varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre) , pero a pesar de ello, no se le haban hecho estudios para valorar la afectacin de otros rganos . Entre ellos no hay ninguna relacin y residen en dos comunidades autnomas distintas. En ambos casos los afectados tienen informes mdicos que demuestran el diagnstico de enfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte de responsabilidad de la administracin sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sin hacerles ningn control , pues el diagnstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitado la extirpacin del rin y las metstasis hepticas, como prueban los informes mdicos de sus respectivo s Servicios de Salud. A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau, consensuado por expertos a nivel internacional, la inmensa mayora de los mdicos no lo aplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo los tumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaos muy pequeos, de forma que es factible una ntervencin quirrgica programada que en todos los casos salvara la vida de la persona , y en la mayora, salvara la funcin del rgano. ------- o ALlA MlUA5.QE.VONHIPPEL L1NDAU (AEF-VHL) del Rey - Toledo Tfnoss I (flfS)Otj)N/ 6i Mart nez - presidenta) Salu;Sy . v.icepresidenta) lenes . ,. er e. . Hl:<Jr" Ijnzavhl@hotmaI1.com 1F. 201 r r;;:;:;::;::-:--::--- . ENTAADAN.o Hble. Sr. Boi Ruiz ----_ Conseller de Salut - Generalitat de Catalunya Travessera de les Corts, 131-159 (Pavell Ave Maria) 08028 - BARCELONA Toledo, 8 de Febrero de 2011 Estimado Sr. Consejero: Le escribo como representante de nuestra asocracron , para informarle de que ha vuelto a ocurrir una vez ms (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau): dos jvenes de 21 y 28 aos son los nuevos perjudicados por la desatencin mdica de la grave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau. La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Li ndau a los 15 aos. nicamente le hacan revisiones oftalmolgicas. Con 21 aos comenz la sintomatologa tpica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en Medicina Interna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que, aparte de la glndula suprarrenal , muy probablemente le tendran que extirpar el rin. El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17 aos. Perdi la visin de un ojo a dicha edad, pero han continuado hacindole slo revisiones oftalmolgicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebelos o que requiri intervencin urgente. Tras dicha operacin, han completado el estudio en Medicina Interna y diagnosticado tumores renales mltiples (es decir, cncer renal) y un tumor neuroendocrino pancreti co (canceroso) que ya se ha diseminado dando metstasis hepticas. En este caso, haba varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre) , pero a pesar de ello, no se le haban hecho estudios para valorar la afectacin de otros rganos. Entre ellos no hay ninguna relacin y residen en dos comunidades autnomas distintas. En ambos casos los afectados tienen informes mdicos que demuestran el diagnstico de enfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte de responsabilidad de la administracin sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sin hacerles ningn control , pues el diagnst ico se hizo con tiempo suficiente para haber evitado la extirpacin del rin y las metstasis hepticas, como prueban los informes mdicos de sus respect ivos Servicios de Salud. A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Li ndau, consensuado por expertos a nivel internacional, la i nmensa mayora de los mdicos no lo aplican - muy probablemente porque desconocen su existencia . Con dicho protocolo los tumores se detectan en etapas muy tempranas , con tamaos muy pequeos, de forma que es factible una intervencin quirrgica programada que en todos los casos salvara la vida de la persona, y en la mayor a, salvara la funcin del rgano. ---- ----------------- ---- -- -- ---- ALlANZA ESPAOLA DE FAMILIAS DE VON HIPPEL L1NDAU (AEFVHL) el Santa Marta, 24 - Olas del Rey - Toledo Tfnos.: 93 7 123989/6 160505 14 (Susi Mart nez - presidenta) 607 68 07 59 (Karina Villar - vicepresidenta) www.alianzavhl.org - alianzavh1@hotmail.com ENTRADA N.o 11 FEB 2011 Excma. Sra. Da. Adela Mara Nieto Snchez de Sanidad y ..l:'dad Aut noma de Ceuta Avda. Africa, N2 (Edi icio tilm&1Qnal}JICO . 51071 _CEUTA ServIcios Central es de la COMe lera de ! Salud y Bienestar Soc ial TOLEDO Z I I Toledo, 8 de Febrero de 2011 ' 1' o'(j r r Estimada Sra. Consejera: I- . ._.- .. .. Le escribo como representante de nuestra asociacin, para informarle de que ha vuelto a ocurrir una vez ms (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau): dos jvenes de 21 y 28 aos son los nuevos perjudicados por la desatencin mdica de la grave enfermedad hereditaria conocida como van Hippel-Lindau. La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de van Hippel-Lindau a los 15 aos. nicamente le hacan revisiones oftalmolgicas. Con 21 aos comenz la sintomatologa tpica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en Medicina Interna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que, aparte de la glndula suprarrenal , muy probablemente le tendran que extirpar el rin. El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de van Hippel-Lindau a los 17 aos. Perdi la visin de un ojo a dicha edad, pero han continuado hacindole slo revisiones oftalmolgicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requiri intervencin urgente. Tras dicha operacin, han completado el estudio en Medicina Interna y diagnosticado tumores renales mltiples (es decir, cncer renal) y un tumor neuroendocrino pancretico (canceroso) que ya se ha diseminado dando metstasis hepticas. En este caso, haba varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre) , pero a pesar de ello, no se le haban hecho estudios para valorar la afectacin de otros rganos. Entre ellos no hay ninguna relacin y residen en dos comunidades autnomas distintas. En ambos casos los afectados tienen informes mdicos que demuestran el diagnstico de enfermedad de van Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte de responsabilidad de la administracin sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sin hacerles ningn control, pues el diagnstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitado la extirpacin del rin y las metstasis hepticas, como prueban los informes mdicos de sus respectivos Servicios de Salud. A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau, consensuado por expertos a nivel internacional, la inmensa mayora de los mdicos no lo aplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo los tumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaos muy pequeos, de forma que es factible una intervencin quirrgica programada que en todos los casos salvara la vida de la persona, yen la mayora, salvara la funcin del rgano. -------------- --- --- t ENTRADA N...2({ r f, --1' I tj DE VON HIPPELL1NDAU(AEFVHL) Servicios Cen! . nt' Marta, 24 - Olas del Rey - Toledo r __ 05 14(Susi Mart nez - presidenta) ocia E 59 (Karina Villar _vicepres identa) 11FE www.al iallza\:hl.org - alianzavhl@hotmail. com 201 , ----- - - - - - -.... Excma. Sra. Da. Mara Jess Montero Cuadrado Consejera de Salud de la Junta de Andaluca Avda. de la Innovacin sIn - Edif. Arena, 1 41020 - SEVILLA Toledo , 8 de Febrero de 2011 Estimada Sra. Consejera: Le escribo como representante de nuest ra asociacron, para informarle de que ha vuelto a ocurrir una vez ms (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau): dos jvenes de 21 y 28 aos son los nuevos perjudicados por la desatencin mdica de la grave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau. La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Li ndau a los 15 aos. nicamente le hacan revisiones oftalmolgicas. Con 21 aos comenz la sintomatologa tpica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en Medicina Interna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que, aparte de la glndula suprarrenal , muy probablemente le tendran que extirpar el rin. El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel -Lindau a los 17 aos. Perdi la visin de un ojo a dicha edad, pero han continuado hacindole slo revisiones oftalmolgicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requir i intervencin urgente. Tras dicha operacin , han completado el estudio en Medicina Interna y diagnosticado tumores renales mltiples (es decir, cncer renal) y un tumor neuroendocrino pancretico (canceroso) que ya se ha diseminado dando metstasis hepticas. En este caso, habia varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre) , pero a pesar de ello, no se le haban hecho estudios para valorar la afectacin de otros rganos . Entre ellos no hay ninguna relacin y residen en dos comunidades autnomas distintas. En ambos casos los afectados tienen informes mdicos que demuestran el diagnstico de enfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte de responsabilidad de la administracin sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sin hacerles ningn control , pues el diagnstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitado la extirpacin del rin y las metstasis hept icas, como prueban los informes mdicos de sus respect ivos Servicios de Salud. A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau, consensuado por expertos a nivel internacional. la inmensa mayora de los mdicos no lo aplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo los tumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaos muy pequeos, de forma que es factible una intervencin quirrgica programada que en todos los casos salvara la vida de la persona, yen la mayora, salvara la funcin del rgano. DE VON HIPPEL L1NDAU (AEFVHL) U REGISTRO UNIC Marta, 24-01as del Rey - Toledo ServIcIos 05 05 14 (Sus i Mart nez - presidenta) Salud y Bienestar Social - TO 9. (Kar ina VilIar - vicepresidenta) www.alianzavhl..org-alianzavhl@hot maiI.com 11FE 201 1 i ., ENTRADA N.o .24 rg b (,,0 \. I Excma. Sra. Da. Luisa Mara Noeno Ceamanos Consejera de Salud y Consumo del Gobierno de Aragn Va Uni versitas, 36 50071 - ZARAGOZA Toledo, 8 de Febrero de 2011 Estimada Sra. Consejera: Le escribo como representante de nuestra asocracron, para informarle de que ha vuelto a ocurrir una vez ms (debido al desconocimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau): dos jvenes de 21 y 28 aos son los nuevos perjudicados por la desatencin mdica de la grave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau. La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15 aos. nicamente le hacan revisiones oftalmolgicas. Con 21 aos comenz la sintomatologa tpica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en Medicina Interna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que, aparte de la glndula suprarrenal, muy probablemente le tendran que extirpar el rin. El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17 aos. Perdi la visin de un ojo a dicha edad, pero han continuado hacindole slo revisiones oftalmolgicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requiri intervencin urgente. Tras dicha operacin, han completado el estudio en Medicina Interna y diagnosticado tumores renales mltiples (es decir, cncer renal) y un tumor neuroendocrino pancretico (canceroso) que ya se ha diseminado dando metstasis hepticas. En este caso, habia varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre) , pero a pesar de ello, no se le haban hecho estudios para valorar la afectacin de otros rganos. Entre ellos no hay ninguna relacin y residen en dos comunidades autnomas distintas. En ambos casos los afectados tienen informes mdicos que demuestran el diagnstico de enfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte de responsabilidad de la administracin sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sin hacerles ningn control , pues el diagnstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitado la extirpacin del rin y las metstasis hepticas, como prueban los informes mdicos de sus respectivo s Servicios de Salud. A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau, consensuado por expertos a nivel internacional, la inmensa mayora de los mdicos no lo aplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo los tumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaos muy pequeos, de forma que es factible una intervencin quirrgica programada que en todos los casos salvara la vida de la persona, y en la mayor a, salvara la funcin del rgano. ----- ------------------------ -------- ALIANZA ESPAOLA DE FAMILIAS DE VON HIPPEL L1NDAU (AEF-VHL) el Santa Marta, 24 - Olas del Rey - Toledo Tfnos. : 93 71239 89/6 1605 05 14 (Susi Mart nez - presidenta) 607 68 07 59 (Karina ViIlar - vicepresident a) www , ServicIos de la Con sejp.;;-;;;- Salud y Bienestar Social TOLEDO " F ' 2 ' J I .. . 1 Excmo. Sr. D. Fernando Baolas Bolaos .._ Consejero de Sanidad del Gobierno de Canar N.O 2 '7b'q-:::> Avda. Juan XXIII, n17 - 6 3 Planta __.-_ 35071 - LAS PALMAS DE GRAN CANARIA Toledo, 8 de Febrero de 2011 Estimado Sr. Consejero: Le escribo como representante de nuestra asociacin, para informarle de que ha vuelto a ocurrir una vez ms (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau): dos jvenes de 21 y 28 aos son los nuevos perjudicados por la desatencin mdica de la grave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau. La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15 aos. nicamente le hacian revisiones oftalmolgicas. Con 21 aos comenz la sintomatologa tpica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en Medicina Interna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que, aparte de la glndula suprarrenal , muy probablemente le tendran que extirpar el rin. El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17 aos. Perdi la visin de un ojo a dicha edad, pero han continuado hacindole slo revisiones oftalmolgicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requiri intervencin urgente. Tras dicha operacin, han completado el estudio en Medicina Interna y diagnosticado tumores renales mltiples (es decir , cncer renal) y un tumor neuroendocrino pancretico (canceroso) que ya se ha diseminado dando metstasis hepticas. En este caso, haba varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre), pero a pesar de ello, no se le haban hecho estudios para valorar la afectacin de otros rganos. Entre ellos no hay ninguna relacin y residen en dos comunidades autnomas distintas. En ambos casos los afectados tienen informes mdicos que demuestran el diagnstico de enfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte de responsabilidad de la administracin sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sin hacerles ningn control, pues el diagnstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitado la extirpacin del rin y las metstasis hepticas, como prueban los informes mdicos de sus respectivos Servicios de Salud. A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau, consensuado por expertos a nivel internacional, la inmensa mayora de los mdicos no lo aplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo los tumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaos muy pequeos, de forma que es factible una intervencin quirrgica programada que en todos los casos salvara la vida de la persona, y en la mayora, salvara la funcin del rgano. DEVON HIPPEL L1NDAU(AEF-VHL) lJ REGISTRO UNICQ Mart a, 24 - Olas del Rey - Toled o Servicios 05 14 (Susi Mart nez - presidenta) Salud y Bienestar Social - 59 Villar - vicepres identa) www.alianzavhlorg- alianzavh1@hotmail.com 1'1FEB 20n. L l-------,,,, xn :=-- - --, ENTRADA N.o el.. -s""S b Excma. Sra. Da. Mara Jess Mejuto Carril Consej era de Sanidad y Dependencia de la Junta de Extremadura Adriano,4 06800 - MRIDA (BADAJOZ) Toledo, 8 de Febrero de 2011 Estimada Sra. Consejera: Le escribo como representante de nuestra asociacron , para informarle de que ha vuelto a ocurrir una vez ms (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau): dos jvenes de 21 y 28 aos son los nuevos perjudicados por la desatencin mdica de la grave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau. La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Li ndau a los 15 aos. nicamente le haci an revisiones oftalmolgicas. Con 21 aos comenz la sintomatologa tpica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en Medicina Interna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que, aparte de la glndula suprarrenal , muy probablemente le tendran que ext irpar el rin. El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17 aos. Perdi la visin de un ojo a dicha edad, pero han continuado hacindole slo revisiones oftalmolgicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requiri intervencin urgente. Tras dicha operacin, han completado el estudio en Medicina Interna y diagnosticado tumores renales mltiples (es decir, cncer renal) y un tumor neuroendocrino pancreti co (canceroso) que ya se ha diseminado dando metstasis hepticas. En este caso, haba var ios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (ent re ellos , su madre) , pero a pesar de ello, no se le haban hecho estudios para valorar la afectacin de otros rganos. Entre ellos no hay ninguna relacin y residen en dos comunidades autnomas distintas. En ambos casos los afectados tienen informes mdicos que demuestran el diagnstico de enfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte de responsabilidad de la administracin sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sin hacerles ningn control , pues el diagnstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitado la extirpacin del rin y las metstasis hepticas, como prueban los informes mdicos de sus respectivos Servicios de Salud. A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau. consensuado por expertos a nivel internacional, la i nmensa mayoria de los mdicos no lo aplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con di cho protocolo los tumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaos muy pequeos, de forma que es fact ible una intervencin quirrgica programada que en todos los casos salvara la vida de la persona, yen la mayora, salvara la funcin del rgano.