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REVISTEA

ENERO 2013 NMERO DOS

Cada nal es un nuevo comienzo


Haciendo balance del 2012 podemos definirlo como un ao especialmente complejo por las graves dificultades de supervivencia que est atravesando de forma generalizada el tercer sector, derivadas fundamentalmente de los impagos de la Administracin. Para nuestra Fundacin, en concreto, ha sido un ao de lucha, de reivindicaciones, de sumarnos al mismo barco tanto las familias como los profesionales por un objetivo comn: conseguir, mantener y avanzar en los derechos de las personas con TEA y en la mejor atencin a sus necesidades. Ha sido un ao en el que familias y trabajadores de Mira'm hemos sufrido muchos cambios: el Patronato de la Fundacin ha tenido que tomar medidas drsticas que nos permitirn seguir adelante a pesar del ahogo econmico al que nos tiene sometido la Conselleria. A pesar de todo, el balance de 2012 con respecto al plan de actividades propuesto a principio de ao es muy satisfactorio: ms de 100 familias atendidas en intervencin; apertura de la 2 unidad de nuestro cole; realizacin de ms de 60 diagnsticos; inauguracin de un nuevo centro en Gandia para dar cobertura teraputica a las comarcas de la Safor y la Marina Alta; ms de 100 profesionales formados mediante los cursos de nuestro plan de formacin; consolidacin de una bolsa estable de voluntarios; xito de nuestras escuelas de padres que aumentan en cada sesin en nmero y participacin de las familias; nuevos convenios de servicios como el de Formato Integral para la Terapia Ocupacional y con otras asociaciones como AVATEL para la creacin del club de ocio ANJEL; convenio con el Dep. de Psicobiologa de la Universitat de Valencia para realizacin de un proyecto sobre el estrs en familias y personas con TEA y de otro sobre la atencin odontolgica; experimentacin de la herramienta Pictogram Room de Fundacin Orange; participacin en el proyecto de Calidad de Vida de la Confederacin Autismo Espaa; hemos formado parte del comit organizativo del XVI Congreso Nacional de AETAPI... entre otras muchas actividades que sera demasiado largo exponer aqu. El 2013 se presenta tambin con muchas incertidumbres: cundo llegar el dinero de servicios que hace muchos meses que hemos realizado? Seguiremos sufriendo los impagos de Conselleria?Cmo nos afectarn los recientes cambios polticos? Habr cambios en el modelo de atencin a las personas con TEA?... sombras que se ciernen sobre nosotros pero contra las que nos defenderemos con el mismo mpetu que este ao y con un plan de actividades y proyectos no menos ambicioso y riguroso que el del ao pasado. Creemos en lo que hacemos y sabemos que nuestro trabajo forma parte de la vida de muchas personas. Por lo que, aunque el 2013 ser un ao complejo, difcil y de muchos replanteamientos, seguiremos adelante con el nico objetivo de continuar realizando da tras da lo que sabemos hacer: mejorar la calidad de Vida de la personas con TEA y sus Familias. Os deseamos, de corazn, todo lo mejor para este nuevo ao que acabamos de comenzar.

Firmado
Marisa Sambls Beteta Direccin Fundacin Miram

C/Rugat 4-6 (46021) Valencia 96 320 90 70

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DONACIONES

Las donaciones, para las personas fsicas suponen una deduccin del 25%, para las empresas ser del 35% de la cuota ntegra de la Base Imponible del Impuesto de Sociedades.

Tu espacio
Este espacio lo queremos reservar para nuestras familias as como para las instituciones y colaboradores que tengan informacin importante que compartir. En este caso le damos la palabra a Concepcin Peir y Montse Chonchol, madres involucradas y miembros de las AMPAS y Consejo Escolar de los colegios de sus respectivos hijos. Representantes de las organizaciones sindicales ms representativas; los Presidentes de todos los Consejos Escolares del Distrito. Es evidente que la presencia de padres de nios con TEA dentro de todos estos rganos, en mayor o menor medida supondra un paso decisivo hacia una mejora en la situacin de nuestros hijos en los centros docentes, ya que participaramos activamente en las decisiones a tomar y nuestra voz se oira mas fuerte y potente. Por lo que desde nuestra experiencia os animamos a que particepis ms en est laboriosa labor.

La mayora de los padres de nios con Necesidades Educativas Especiales se enfrentan a solas con los problemas que surgen en el dia a dia de sus hijos en los Centros Educativos, ignorando rganos como el AMPA, el Consejo Escolar o incluso las Federaciones de Ampas de la Provincia. El AMPA es la asociacin que une y representa a todos los padres y madres de los Centros Educativos El Consejo Escolar es el rgano de gobierno del colegio, y en el estn representados todos los sectores de la comunidad educativa (Direccin, Secreta ria del Centro, Jefe de Estudios, un representante del Ayuntamiento, y representantes de: personal administrativo, profesores, padres y alumnos). El Consejo Escolar Municipal estar formado por: El Presidente, que ser el Alcalde del Ayuntamiento o Concejal en quien se delegue; Profesores y personal administrativo y de servicios de Centros Escolares del Municipio; Padres de alumnos y Alumnos de Centros escolares del Municipio; Un concejal delegado del Ayuntamiento; Directores de Centros pblicos del Municipio; Representantes de asociaciones de vecinos del Municipio; Representantes de la Administracin educativa;

Firmado
Concepcin Peir -Presidenta AMPA y Miembro del Consejo Escolar del Ceip Maestro Tarrazona (Pto.Sagunto) Montse Chonchol -Vocal AMPA Vicent Pla Paredes (Sedav) y Miembro Consejo Escolar del CEIP LHorta (Paiporta)

Musicoterapia en familia
El ao que acabamos de terminar pusimos en marcha los programas de musicoterapia entre herman@s. La inclusin de los hermanos y hermanas en estas sesiones nos ha permitido trabajar el vnculo entre ellos, dotndoles de herramientas de comunicacin no verbales que proporcionan un medio creativo y de expresin libre. A travs de estas sesiones, l@s herman@s comparten un momento y espacio nico para disfrutar y comunicarse a travs de la msica. La experiencia nos ha demostrado que en ambos ni@s se abren nuevos canales de comunicacin innatos en todos nosotros que nos permiten compartir y expresar aspectos tan importantes en el desarrollo como son las emociones.

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Comunidad Miram
Comunidad Miram ser un espacio en el que compartiremos con todos vosotros aquellas actividades, eventos, fotografas y dems contenidos que consideremos de especial inters. Para comenzar nos gustara presentaros una fotografa en la que podemos ver a Emiliano Fabris, coordinador del rea de familias de la Fundacin Miram, participar en una mesa redonda en el ltimo Congreso de AETAPI en Valencia. Como muchos de vosotros sabis, Anjel es una asociacin sin nimo de lucro cuyo fin es la constitucin y funcionamiento de un centro juvenil de relacin social para adolescentes y jvenes con problemas del lenguaje y la comunicacin. Sus coordinadoras, Marta y Emilia, nos han hecho llegar algunas de las actividades que realizan los sbados. Podis ver ms informacin sobre el proyecto en la pgina web www.dcam.upv.es/anjel

Emiliano participando en el Congreso de AETAPI 2012

En este nmero tambin nos gustara ensearos esta divertida fotografa de nuestr@s ni@s disfrutando en el parque de bolas.

Un sbado en el parque

Quien ser?

Musicoterapia en Gandia
Cada vez son ms las familias de la comarca de la Safor que confian en nosotros. Es por ello que nos complace informar que ampliamos nuestros servicios en Miram Gandia. A partir de enero os ofreceremos Musicoterapia individual, en grupo o con herman@s. No dudes en consultarnos.

Grafiti

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Agenda
FORMACIN
Como todos sabis, este ao 2013 tenemos una agenda muy apretada con respecto a las actividades de formacin. Los prximos cursos sern los siguientes: Curso de 9 habilidades de comunicacin: En este taller de un da se explica cmo ensear habilidades de comunicacin crticas que llevan a una mayor independencia en casa, en el trabajo y en la escuela para cualquier alumno, sin importar la modalidad comunicativa. Ms informacin en www.fundaciomiram.org. 19 de enero de 2013. Curso de introduccin a la musicoterapia: En este taller de dos das de duracin se har una introduccin al concepto de musicoterapia desde una perspectiva profesional as como a las diferentes tcnicas utilizadas as como los modelos ms representativos. Ms informacin en www.fundaciomiram.org. 16-17 de febrero de 2013. Curso de PECS bsico: En este taller de dos das de duracin se har una introduccin al sistema de comunicacin por intercambio de imgenes denominado PECS. Ms informacin en www.fundaciomiram.org. 2-3 de marzo de 2013. Las familias implicadas con nuestra Fundacin saben que a finales de cada mes llevamos a cabo una escuela para padres. En el mes de enero contaremos con la presencia de Manuel vila, inspector de educacin especial recientemente jubilado que lleva ms de 30 aos trabajando por mejor la Educacin Especial. l informar a los padres y madres de sus derechos y deberes as como los de sus hijos: Modelos de escolarizacin, procesos de dictamen y recursos en el aula sern algunos de los conceptos de los cuales se hablar en dicha reunin. Te esperamos. Emiliano Fabris, coordinador del rea de apoyo a las familias, os informar de manera ms detallada.

SIGUE LAS SEALES


La Fundacin Miram, dentro su objeto social, tiene como misin la divulgacin e informacin a la sociedad en general de los Trastornos del Espectro Autista. Por ese motivo nos adherimos a la campaa que ha iniciado AUTISMO ESPAA (Confederacin de la cual es miembro la Fundacin Miram): El autismo te habla, sigue la seales. Se trata de una campaa de sensibilizacin para conocer los sntomas del TEA. La importancia de la deteccin precoz y la intervencin especializada es crucial en los primeros aos de la persona con TEA. En esta primera campaa nos vamos a centrar en la comunidad educativa: El equipo tcnico de la Fundacin se desplazar a aquellos centros educativos interesados. La charla puede centrarse en el claustro en general, en los equipos psicopedaggicos, en los maestros...La intencin es poder dar a conocer las seales ms representativas del TEA. Esta iniciativa no supone coste alguno para el centro educativo.
Para ms informacin ponerse en contacto con Cristina Gallego. (cristina.gallego@fundaciomiram.org)

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IV

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