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F A M I L I A Y R E S I L I E N C I A P O S I B L E E N F R E N T A R L A d i s c a p a c i d a d D E M A N E R A D I F E R E N T E ?

Prof. Mnica Cristina Dominguez.Lic. Mara del Rosario Berro Paternosto.Lic. Karina Nlida VitaliF F AMILIA Y RESILIENCIA ES POSIBLE ENFRENTAR LA DISCAPACIDAD DE MANERA DIFERENTE? "Es extraa la forma en que las cosas adquieren sentido cuandoterminan..., es entonces cuando comienza la historia."J. L. Godard

Cada sujeto nace con una predeterminacin gentica que lo ubicardentro de una especie, pero para constituirse como persona debetransitar por un proceso de humanizacin. Los "otros" significativos,sern los mediadores en este proceso y en un primer momento sersu madre (o quien cumpla su funcin) quien imprima en el psiquismode su hijo todo el bagaje de fantasas que culturalmente y de acuerdoa su historia determinarn el lugar que le es asignado a este nio...Luego se incorporarn otras figuras significativas como el padre y loshermanos quienes constituirn la primera "matriz extrauterina": lafamilia . Segn las palabras de la psicoanalista Aurora Prez lafamilia se constituir como la matriz de humanizacin. Existen al menos tres caractersticas esenciales en cuanto a lafuncionalidad de la familia, estas son: Identidad: dada por el sentido de un nosotros en contraposicinal yo. Satisfaccin: considerando la posibilidad de generar respuestasrelacionadas con las necesidades de sus integrantes. Estabilidad: identifica el proceso por el cual consigue ciertaunin organizada controlando momentos de crisis o ansiedad ohaciendo frente a factores internos o externos.

Octubre - 20092 A partir de estas conceptualizaciones generales podemos incursionaren algunos aspectos inherentes a los procesos

que transitan lasfamilias de nios con discapacidad y abordar desde una perspectivadiferente este trnsito. La familia frente a la discapacidad Las familias experimentan cambios que estn dados bsicamente porun ciclo vital, esto es cuando nace algn miembro, crece, sedesarrolla, muere. Todos estos cambios marcan al ser humano ypueden dar lugar a las crisis y modificaciones en los vnculos que sedan entre ellos.Todas las crisis que se suceden a lo largo del ciclo vital familiar van aproducir el crecimiento y desarrollo de toda la familia, ya que es unproceso activo y continuo, pero si hay dificultades durante dichoproceso puede implicar un estancamiento en el ciclo vital. Una de lasposibles causas de estancamiento puede ser el surgimiento de unaenfermedad ya sea fsica como mental.Cuando nace un hijo con necesidades educativas especiales derivadasde discapacidad se producen desadaptaciones pues el nacimiento deun hijo con discapacidad supone un shock dentro de la familia,percibindose como algo inesperado que rompe con las expectativassobre el hijo deseado.La familia que tiene un hijo con discapacidad afronta una crisis apartir del momento de la sospecha y posterior confirmacin deldiagnstico. La prdida de expectativas y el desencanto ante laevidencia de la discapacidad (o su posibilidad), ser demoledor; yhasta paralizante. La comunicacin del diagnstico de ladiscapacidad, produce un gran impacto en todo el ncleo familiar; larespuesta y reaccin de la familia y los parientes contribuir aacentuar o atenuar la vivencia de la amenaza que se cierne sobre suentorno. Algunas familias necesitarn mucho tiempo para procesar la

Octubre - 20093 informacin que les es dada. De la misma manera respondern conuna multiplicidad de conductas que van desde la desorientacin,enojo, desconcierto y confusin. Todo esto apunta a hacer frente alimpacto emocional que les causa la confirmacin del diagnstico: esun momento donde deben enfrentarse al dolor y es as que cadafamilia procesar esta crisis de diferentes modos, pues cada familiaes un sistema abierto en continuo movimiento, cambio yreestructuracin. Las respuestas ms comunes son la desobreproteccin, rechazo o indiferencia y sin dudas condicionarn laforma en que este hijo vea el mundo, enfrente su vida. Si los padresasumen una actitud de rechazo ante la discapacidad, el nio noconseguir ni an en el seno familiar sentirse aceptado desde laconformacin de sus capacidades potenciales, vivir limitado por unamirada que no lo sostiene ni lo contiene en su realidad. Se trata de"sostener" lo que soy, partiendo de lo que "puedo".Las familias pueden vivir el diagnstico como un hecho traumtico oun conflicto a resolver. Este es el punto que posiciona a los miembrosde la familia desde diferente perspectiva.Producto de este posicionamiento, puede acontecer

un verdaderocrecimiento y enriquecimiento familiar, con la oportunidad demadurar o, por el contrario, se pueden desencadenar trastornos dedistinta intensidad, como el peligro de trastornos o desviaciones enalguno de los miembros de la familia, o incluso en sus vnculos.El proceso de aceptacin depende de varios factores: la caractersticas emocionales y personales de los progenitores, la dinmica familiar, las relaciones de pareja, los apoyos sociales externos, el orden de nacimiento del recin nacido (si es el primognito,si es el menor, hijo nico, entre hermanos o al contrario, etc.), el nivel sociocultural y econmico Octubre - 20094 En este sentido, Ajuriaguerra (1980) sostiene que las familias con unhijo discapacitado reaccionan siguiendo ciertas pautas de conducta: cuando los lazos familiares son fuertes: el hecho contribuye a launin, y el hijo se incorpora en el seno de la familia unida o loslazos padre y madre se estrechan excluyendo al nio; cuando los lazos son dbiles tiende a perjudicar al nio.Debemos tener en cuenta que los conflictos no surgen a nivel familiarcomo consecuencia directa de la discapacidad, sino en funcin de lasposibilidades de la familia de adaptarse o no a esta situacin.Partamos del punto de la constitucin de la estructura familiar:Cuando una familia es conformada no se produce una simpleunificacin de personas con un fin, sino que cada integrante traeconsigo su propia historia, sus deseos, sus anhelos y tambin la ideade perpetuarse. Este conjunto de factores conformarn un entramadoespecial que actuar de red para recibir al hijo esperado, tambinimaginado... La discapacidad de alguna manera "atenta" contra esaimagen del nio esperado y debe dar paso a la aceptacin del nioreal a partir de una nueva reorganizacin familiar, un nuevo modo defuncionamiento, una nueva forma de ver las circunstancias, y en estepunto volvemos a referirnos a la posibilidad de rehacerse ante ladificultad.Por lo que es necesario atender tanto a las familias como a sucontexto, para descubrir sus posibilidades y para rescatar losrecursos que ste es capaz de facilitarle.Entonces es preciso atender las fortalezas del grupo familiar, como:

flexibilidad, conexin, recursos sociales y econmicos.

Octubre - 20095 Un camino diferente para transitar el dolor Hay personas que pueden salir de situaciones difciles y traumticas yconstruirse una vida mejor. Que, de hecho, son esos traumas los queles llevan a superarse a s mismos. Esta capacidad se llamaResiliencia.Resiliencia, es un trmino acuado en el seno de la Fsica y se utilizaen la Ingeniera emplendose para designar a los materiales quetienen la capacidad de volver a su estado original luego de someterlosa una presin deformadora.En Psicologa, este trmino se utiliza para definir la capacidad de lossujetos de construir en la adversidad y sobrevivir a la misma. Existenvarias definiciones, pero todas estn orientadas a caracterizar aaquellas personas que se desarrollan de manera sana, en situacionesinsanas, y que terminan siendo transformadas por ellas luego desuperarlas.La resiliencia es un proceso que implica el "renacer". Por supuesto, eneste devenir juega un papel importante la relacin de ese sujeto consu entorno, el cual incluye su familia, el ambiente social y el culturalen el que se desenvuelve.Entonces, un sujeto resiliente es aquel que: Una infelicidad no es nunca maravillosa. Es unfango helado, un lodo negro, una escarcha de dolor que nos obliga a hacer una eleccin:Someternos o esperarlo.La resiliencia define el resorte de aquellos que,luego de recibir el golpe, pudieron superarlo.BORIS CYRULNIK (1999)

Octubre - 20097 organizar y reorganizar las estrategias y metodologas tantasveces como sea necesario, revisando y evaluando los logros ylas prdidas.Para esto es necesario que, en las relaciones entre los componentesdel grupo familiar, se produzcan las siguientes prcticas: actitudes demostrativas de apoyos emocionales (relaciones deconfirmacin y confianza en la competencia de losprotagonistas); conversaciones en las que se compartan lgicas (por ejemplo,acuerdos sobre premios y castigos) y conversaciones donde se construyan significados compartidosacerca de la vida, o de acontecimientos perjudiciales, concoherencia

narrativa y con un sentido dignificador para susprotagonistas.Es decir que los elementos bsicos de la resiliencia familiar seran: cohesin , que no descarte la flexibilidad ; comunicacin franca entre los miembros de la familia; reafirmacin de un sistema de creencias comunes, y resolucin de problemas a partir de las anteriores premisas.Las estrategias familiares para estimular la resiliencia pueden serenumeradas de la siguiente manera:1. Ser un modelo de esfuerzo y optimismo para el nio.2. Identificar las fortalezas y debilidades de las familias paraenfrentar los desafos de la vida.3. Que exista un clima familiar afectuoso, clido, emocionalmenteapoyado, con lmites y estructura claros y razonables.4. Estimular y fomentar la expresin del inters y amor dentro delgrupo familiar, ya que ste comportamiento favorece el conocimientode las personas y permite detectar diferentes vivencias en las que sepuede intervenir para favorecer la resiliencia de cada individuo.

Octubre - 20098 5. Fomentar la participacin activa de cada uno de los integrantes enlos quehaceres familiares.6. Estimular y modelar la capacidad de escucha y aprendizaje frente alas circunstancias que la vida pone ante nosotros.7. Demostrar y fomentar la confianza en cada uno de los miembrosde la familia, en sus capacidades de enfrentar crisis o problemas ysalir adelante.8. En situaciones de estrs familiar reflexionar acerca de diferentessoluciones, escuchar la opinin de todos, independientemente de laedad.Un trabajo que apuntale los pilares resilientes, debe considerar lasconexiones de la familia con otros sistemas y recursos capaces decompensar y sostener las dificultades u obstculos para el desarrolloindividual del hijo con discapacidad. Casa de la Resiliencia; Stefan VANISTENDAEL.

Octubre - 20099 Promover la resiliencia familiar, apoyndose en las propias fortalezasque la familia posee, es promover el desarrollo integral infantil. Eneste sentido, las actitudes que permiten promover actitudesresilientes en el nio con discapacidad son: Procurar amor incondicional. Expresar dicho amor verbal y fsicamente de manera apropiadaa la edad. Elogiar los logros y comportamientos deseados. Equilibrar las consecuencias o sanciones de errores con cario ycomprensin, as el nio puede fallar sin sentir demasiadaangustia, o miedo de la perdida de la aprobacin del amor. Instarlo a que acepte la responsabilidad de suscomportamientos y, al mismo tiempo, promover su confianza yoptimismo sobre los resultados deseados. Apreciar a cada nio como persona a acompaarlo en susdificultades y logros. Favorecer la capacidad ldica, la imaginacin y la creatividad. Permitir la expresin de sentimientos, emociones y sentido delhumor. Desarrollar las relaciones con otros a travs de juegos libres, yen el establecimiento de normas y lmites.Para concluir podramos decir que la promocin de la resilienciafamiliar no es tarea de un sector determinado sino de aquellosectores de la salud y de la educacin que tienen contacto con lafamilia. Cada uno de los profesionales podemos constituirnos como tutores de la resiliencia familiar. Recordemos, para finalizar, que: UNA PERSONA QUE ES RESILIENTE INSPIRA Y CONTAGIA A LOS DEMS

Octubre - 200910 Bibliografa: Nuez Blanca. EL NIO SORDO Y SU FAMILIA. Aportes desde la psicologa clnica. EdTroquel. 1991. Vanistendael, Stefan. COMO CRECER SUPERANDO PERCANCES - RESILIENCIA:Capitalizar las fuerzas del individuo. Secretario Nacional para la Familia- Ano 1998.Cyrulnik, Boris. LA MARAVILLA DEL DOLOR, Barcelona Granica, 2001Mara Pilar Sarto Martn. FAMILIA Y DISCAPACIDAD, conferencia dada en el IIICongreso "La Atencin a la Diversidad en el Sistema Educativo". Universidad deSalamanca. Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad (INICO), anexado el 24de junio de 2009Barrios Cepeda, Alexandra. AUTOCONCEPTO Y

CARACTERSTICAS FAMILIARES DENIOS RESILIENTES CON DISCAPACIDAD: el caso de una poblacin del caribecolombiano, investigacin y desarrollo vol. 13, n 1 (2005)