Aprendendo Sobre os Direitos da Criana e do Adolescente com Deficincia

Guia de Orientao a Famlia, Escola e Comunidade

Ficha tcnica
ISBN 85-89467-05-8 2003 Save the Children Sucia Escritrio para Amrica Latina e Caribe Pesquisa e texto Windyz Brazo Ferreira Edio, diagramao e design Casa da Comunicao, Rio de Janeiro, Brasil Reviso Lupa: agncia de textos, Rio de Janeiro, Brasil Capa Casa da Comunicao - Desenho de Withney Scheffer Primeira edio 2000 exemplares Walprint Grfica e Editora Rio de Janeiro, novembro de 2003

Save the Children Sucia uma organizao sem fins lucrativos, filiao religiosa ou poltica, constituda por aproximadamente noventa mil membros. Foi fundada em novembro de 1919 e desde ento tem orientado seu trabalho para a promoo e defesa dos direitos das crianas, o apoio infncia em situao de risco e a sensibilizao da opinio pblica a respeito do tema. Save the Children Sucia fundamenta seu trabalho na Conveno Internacional dos Direitos da Criana das Naes Unidas. membro da Aliana Internacional Save the Children, o maior movimento independente do mundo comprometido com a luta pelos direitos das crianas. O Escritrio Regional para Amrica Latina e Caribe est localizado em Lima, Peru, e realiza seu trabalho atravs de parceiros principalmente organizaes no governamentais da Argentina, Brasil, Chile, Colmbia, Costa Rica, Equador, El Salvador, Guatemala, Nicargua, Paraguai, Uruguai, Venezuela, alm do prprio Peru. O programa regional visa converter em realidade os direitos das crianas, auxiliando tanto a sociedade como o Estado. O trabalho realizado respeitando o contexto scio-cultural de cada pas, promovendo a perspectiva de gnero, a no-discriminao e o respeito aos diversos valores locais e nacionais. Save the Children Sucia busca difundir o conhecimento e o exerccio dos direitos das crianas na sociedade, favorecendo a participao qualitativa de crianas e adolescentes. Uma das reas programticas trabalhadas na Amrica Latina e Caribe a referente implementao do Princpio da No-Discriminao, estabelecido na Conveno dos Direitos da Criana, ratificada quase que universalmente a partir de sua aprovao, em 20 de novembro de 1989. Em funo desse tratado internacional os Estados Partes se comprometeram a garantir que nenhuma criana ou adolescente seja privado do uso ou gozo de seus direitos em funo da idade, gnero, raa, etnia ou deficincias fsicas ou mentais, que por ventura tenha ou venha a adquirir. Dentre esses, as crianas com deficincia so especialmente vulnerveis Discriminao, que ocorre em diversos espaos pblicos ou privados, e que podem comprometer o seu direito ao desenvolvimento. Essa publicao busca auxiliar os diversos agentes sociais tais como, pais, educadores, jornalistas a retrabalhar os seus conceitos incorporando uma perspectiva inclusiva e igualitria - sem discriminao.

A661 Aprendendo sobre os direitos da criana e do adolescente com deficincia: guia de orientao a famlia, escola e comunidade / [pesquisa de texto Windyz Brazo Ferreira]. - Rio de Janeiro: Save the Children, 2003 il. ; ISBN 85-89467-05-8. 1. Direitos das crianas. 2. Criana e adolescente - Estatuto legal, leis etc. 3. Crianas deficientes - Estatuto legal, leis etc. I. Ferreira, Windyz Brazo. II. Save the Children. 03-2145. CDU 342. 726-053.2/.6

ndice
Apresentao A pesquisa: equipe e metodologia Agradecimentos A histria de Carlos Voc sabia que Parte 1 - A Conveno dos Direitos da Criana Parte 2 - Leis brasileiras que garantem os direitos de pessoas com deficincia: como us-las? Contribuio: Josiana F. da Silva Parte 3 - A escola pode contribuir na garantia e disseminao dos direitos da criana? Parte 4 - Atitude e ao dos profissionais que atuam junto s crianas com deficincia: os direitos da famlia Parte 5 - Auto-advocacia: movimento de autodefesa das crianas com deficincia e de suas famlias 5 7 8 9 10 11 21 29 35 40

Apresentao
Relatrios internacionais estimam que existem em torno de 600 milhes de pessoas com deficincia no mundo, a maioria vivendo em pases pobres e em condies existenciais extremamente vulnerveis. Segundo a Organizao das Naes Unidas (ONU), nos pases economicamente pobres cerca de 10% da populao portadora de deficincia. Destes, menos de 1% tm acesso a qualquer tipo de tratamento de sade e reabilitao ou de educao. De acordo com o Censo Demogrfico 2000 (IBGE*), 24,5 milhes de brasileiros, ou 14,5% da populao total do pas, apresentaram algum tipo de incapacidade ou deficincia. So as pessoas com ao menos alguma dificuldade de enxergar, de ouvir, locomover-se ou com alguma deficincia fsica ou mental (IBGE 2000). Os grupos organizados em defesa das pessoas com deficincia j obtiveram muitas conquistas no mbito de seus direitos, contudo suas vozes ainda no so de fato ouvidas na sociedade e as experincias de discriminao vividas por essas pessoas permanecem invisveis. Os responsveis pelo estudo que deu origem a este Guia de Orientao a Escola, Famlia e Comunidade ouviram as vozes deste grupo social e esto tentando contribuir para tornar visveis algumas das experincias de violao dos direitos das crianas e dos jovens com deficincia na realidade brasileira. A publicao deste guia, com informaes prticas sobre os direitos da criana e histrias verdadeiras vividas por pessoas com deficincia, foi a forma que encontramos para continuar causando impacto em relao s atitudes discriminatrias e excludentes existentes na sociedade e provocando auto-reflexo quanto ao nosso preconceito contra as pessoas com deficincia. O presente guia foi escrito numa linguagem acessvel, simples e bastante prtica, a fim de estimular seu uso contnuo em casa, na sala de aula e na comunidade. Ou seja, gostaramos que qualquer pessoa que se torne adepta do movimento em defesa da Conveno dos Direitos da Criana e dos direitos das pessoas com deficincia possa usar o contedo deste guia com facilidade. Nosso objetivo , ao mesmo tempo, disseminar e ensinar os direitos da criana. Disseminar histrias de violao dos direitos estabelecidos na Conveno dos Direitos da Criana que foram (e so) cotidianamente vividas por crianas e jovens com deficincia. Ensinar como proceder para defender seus direitos. Como este guia tem os objetivos acima descritos, pode parecer contraditrio apresentar ao leitor principalmente histrias de violao dos direitos da criana. Assim, compartilhamos com voc as razes subjacentes nossa deciso de dar destaque s histrias de violao dos direitos e no as de respeito aos mesmos. Mas importante ressaltar que, hoje, as histrias de defesa, respeito e incluso socioeducacional das pessoas com deficincia so inmeras no Brasil e no mundo. Eis aqui a nossa razo. Aps a finalizao do estudo sobre os direitos da criana e do jovem com deficincia, passamos a apresent-lo em palestras e congressos para educadores e universitrios, incluindo os de comunidades, de escolas regulares e de universidades, alm de professores, estudantes, profissionais, tcnicos, etc. Essas apresentaes nos levaram a verificar que, em geral, a audincia se surpreende com os relatos: adquire

*IBGE, Sumrio Preliminar do Censo Demogrfico de 2000. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica. 2000. Resultados Preliminares da Amostra. (Disponvel em www.andifes.org.br)

informaes novas, demonstra um sentimento de indignao com a realidade vivida por esse grupo social e, muitas vezes, identifica-se com algumas das histrias (contextos e atitudes). Sistematicamente, aps as apresentaes, os participantes manifestaram seus pensamentos sobre o que ouviram e muitos disseram publicamente: Vou mudar minha atitude, pois no tinha conscincia de que esses tipos de violaes aconteciam. Dessa forma, ao estruturarmos este guia, adotamos como critrio para a escolha das histrias o desconhecimento que as pessoas geralmente tm sobre as mesmas. Consideramos que o guia tem como funes principais revelar o invisvel da violao e dar visibilidade o mximo possvel a forma como as violaes acontecem, sua freqencia, seu carter de injustia e as leis que podem ser acionadas em tais circunstncias para proteger a criana e o jovem. Neste guia oferecemos, portanto, informaes claras sobre: 1. a legislao brasileira que garante os direitos das crianas com deficincia e de suas famlias nos diversos segmentos da sociedade; 2. Os rgos que podem ser procurados para instaurao de um processo legal; 3. as formas como os educadores podem utilizar este conhecimento na escola a fim de contribuir para a disseminao e defesa desses direitos; 4. como os pais ou familiares devem agir quando considerarem que seus direitos foram desrespeitados por profissionais; e, finalmente, 5. apresentamos uma breve perspectiva sobre o movimento da auto-advocacia, que tem como representao mxima a luta das prprias pessoas com deficincia pelos seus direitos. Ao final de cada seo oferecemos uma proposta de atividade prtica s pessoas que tiverem interesse em disseminar as informaes abordadas. Com este guia, esperamos aumentar o nmero de pessoas comprometidas com a luta pela defesa dos direitos da criana e do jovem, que se disponham a ouvir e apoiar aqueles com deficincia na sua luta, que procurem iluminar caminhos e instigar a formao de grupos de defesa para exigir do Estado, das instituies, da comunidade e da famlia o respeito Conveno dos Direitos da Criana.

A pesquisa
A pesquisa e ao comunitria Crianas com Deficincia e a Conveno dos Direitos da Criana: um instrumento de 1 2 3 defesa fruto do compromisso da ONG Ed-Todos (parceria do The Enabling Education Network - EENET ) com a produo de conhecimentos construdos a partir do que ouvimos de pessoas que fazem parte de grupos sociais vulnerveis. Nesse estudo em particular, crianas e jovens com deficincia e suas famlias.

A equipe da pesquisa
Coordenao: Windyz B. Ferreira Professora Doutora em Educao, Universidade Federal da Paraba/UFPB E-mail: windyz_ferreira@hotmail.com Pesquisadora Assistente: Josiana Francisca da Silva Psicloga, Especialista em Educao Infantil, Prefeitura Municipal de Joo Pessoa e-mail: josianasilva@hotmail.com Pesquisadora: Olisangele Cristine Duarte de Assis Pedagoga (Licenciatura Plena com rea de Aprofundamento em Educao Especial, UFPB) Prefeitura Municipal de Bayeux e-mail: olisangele@hotmail.com Pesquisador: Martinho Guedes de Santos Neto Estudante de Graduao do Curso de Histria da UFPB/CCHLA e-mail: martinhoneto@hotmail.com

Metodologia
Instrumento: entrevistas informais e grupo de foco Populao: 163, incluindo crianas e jovens com deficincia com idade entre 0 e 18 anos, pais, parentes, professores e profissionais Histrias coletadas: 265 Confidencialidade: todos os nomes utilizados aqui so fictcios.
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A pesquisa pode ser solicitada pelo e-mail: edtodos@hotmail.com A Organizao No-Governamental Ed-Todos (visite o site: www.edtodos.org.br) tem como misso produzir, promover e disseminar conhecimentos sobre educao inclusiva e defender os direitos da criana e do jovem com base na Conveno dos Direitos da Criana (ONU, 1989). EENET- The Enabling Education Network, ONG com sede na Inglaterra, promove, defende e realiza estudos sobre a educao inclusiva. Para mais informaes, visite o website http://www.eenet.org.uk . E-mail: info@eenet.org.uk

Agradecimentos

Agradecemos com respeito e admirao s crianas e aos jovens com deficincia, e s suas famlias, que se dispuseram a compartilhar conosco suas vidas e experincias pessoais. Vocs nos ensinaram que ainda possumos uma compreenso muito superficial e limitada sobre a realidade dentro da qual vivem. Nesta caminhada de aprendizagem, vocs nos ensinaram a v-los antes de mais nada como crianas e jovens que possuem uma compreenso profunda e lcida acerca do que melhor para vocs. Aprendemos que suas vozes devem ser sempre ouvidas e o seu direito de falar e participar sempre garantidos por todos! Agradecemos a Save the Children Sucia pelo financiamento da pesquisa e apoio incondicional ONG EdTodos, que assume como misso defender o direito da criana e do jovem e de promover sistemas educacionais inclusivos e de qualidade para todos.

A histria de Carlos
Carlos tem 13 anos, deficincia mental e apresenta crises convulsivas. Ele aluno da classe especial numa escola da periferia de Joo Pessoa, na Paraba. Depois de faltar dois dias s aulas (o que no costumava fazer), no terceiro dia Carlos chegou na escola chorando. A professora perguntou me o que havia acontecido com Carlos e ela explicou que seu filho sofrera queimaduras com leite no fogo. Ela disse:Eu coloquei hoje duas camisetas nele para ele no ficar molhado (com o lquido que saa das bolhas). A diretora estava chegando no momento em que a me relatava o fato e pediu para Carlos levantar a blusa. Quando viu a queimadura, ela imediatamente colocou o menino no carro e o levou para o hospital. Carlos foi atendido por um especialista que identificou a gravidade da queimadura e providenciou de imediato uma cirurgia. O mdico havia acabado o seu planto de trabalho, mas retornou sala de cirurgia para atender o menino. Carlos contou para a diretora e para o mdico que o padrasto com raiva tinha jogado uma jarra de leite fervendo em suas costas. A me foi comunicada pela direo da escola que seu filho ficou internado no hospital e que iria passar por uma cirurgia de emergncia. No hospital, a me foi encaminhada ao setor de Servio Social onde confirmou o relato de Carlos. Durante a cirurgia, o menino sofreu uma parada cardaca, mas depois ficou bem. Durante o perodo de internao, a cada curativo, Carlos tinha que tomar uma anestesia geral por causa do grau do comprometimento da queimadura. Carlos retornou escola aps duas semanas e seu padrasto vai responder a processo judicial. A equipe do hospital convocou o Conselho da Infncia e do Adolescente para registrar o caso e decidir como conduzir a situao. Depoimento da diretora da escola

Voc sabia que

! ! ! ! !
Existe uma Conveno dos Direitos da Criana aprovada pela Organizao das Naes Unidas em 1989? (Parte 1) No Brasil existem leis que garantem os direitos dsa crianas com deficincia? (Parte 2) A escola pode contribuir na disseminao dos direitos das crianas atravs de atividades curriculares vinculadas aos Temas Transversais dos Parmetros Curriculares Nacionais? (Parte 3) Os pais tm o direito de exigir de qualquer profissional informaes completas e claras (resultados de exames, cpias de relatrios) sobre seus filhos? (Parte 4) Existe um movimento mundial denominado auto-advocacia liderado pelas pessoas com deficincia em defesa de seus direitos? (Parte 5)

Neste guia de orientao sobre os Direitos da Criana, voc vai ter a oportunidade de conhecer um pouco sobre cada um desses assuntos. Nosso objetivo no s oferecer informaes que lhe ajudaro a defender os direitos de todas as crianas e jovens quando estes forem violados, mas, principalmente, ensinar como promover os direitos das crianas e jovens com deficincia a partir da Conveno dos Direitos da Criana.

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Parte 1 - Conveno dos Direitos da Criana

O que uma conveno?
Uma conveno um documento internacional com poder legal, isto , um documento que oferece as bases jurdicas a partir das quais so estabelecidas as legislaes de cada pas. A Conveno dos Direitos da Criana foi aprovada pela Organizao das Naes Unidas (ONU) em 1989 com o objetivo de garantir mecanismos legais que oferecem as bases para aes jurdicas contra instituies, grupos sociais organizados ou indivduos que desrespeitam os seus artigos ao violarem os direitos de crianas e jovens. Entre em contato com o Conselho Municipal dos Direitos da Criana e do Adolescente de sua cidade para adquirir uma Conveno dos Direitos da Criana, ou acesse o website: Http://www.direitoshumanos.usp.br/documentos/tratados/crianca/convencao_sobre_os_direitos_da_crianca.html No Brasil, o Estatuto da Criana e do Adolescente (ECA) foi publicado pelo Ministrio da Ao Social em 1990 com base nas diretrizes estabelecidas pela Conveno dos Direitos da Criana. O Estatuto, portanto, estabelece as leis que regem os direitos das crianas e dos jovens brasileiros. Se voc ainda no tem o Estatuto da Criana e do Adolescente, poder obter um exemplar no Conselho Tutelar de sua cidade ou pedir informaes Associao Nacional dos Centros de Defesa da Criana e do Adolescente ANCED (vide Parte 2 deste guia).

Lembre-se
fundamental que todos pais, professores e aqueles que atuam junto a crianas e jovens com deficincia tenham uma cpia dos documentos acima mencionados e conheam o seu contedo a fim de estarem aptos a lutar pelos direitos das crianas sempre que necessrio e disseminar informaes corretas sobre esses direitos.

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Todos os artigos da Conveno dos Direitos da Criana so igualmente importantes?

SIM, todos os artigos so igualmente importantes, interdependentes e complementares, pois so artigos regidos pelos quatro princpios fundamentais e incondicionais estabelecidos na Declarao Universal dos Direitos Humanos (ONU, 1948). 1 - Universalidade Os Direitos Humanos so universais, ou seja, aplicam-se a todo ser humano sem distino. 2 - Responsabilidade Todos temos o dever de proteger, cumprir e respeitar os Direitos Humanos, e o Estado responsvel por garantir que esses direitos sejam assegurados atravs de medidas legais. 3 - Indivisibilidade Todos os direitos so interdependentes, existe uma complementaridade dos direitos que no hierrquica, e devem ser garantidos em sua totalidade pelo Estado. 4 - Participao Como cidados, todos os seres humanos tm o direito de estar envolvidos no processo de tomada de deciso sobre os Direitos Humanos. (Save the Children Sucia, 2002)4

Save the Children Sucia (2002). Workshop sobre os Direitos da Criana. 4 a 6 de Fevereiro. Lima, Peru.

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O que so Direitos Humanos?

Os Direitos Humanos so declaraes de princpios que definem como as pessoas devem se comportar na sociedade com relao s outras pessoas.

Tipos de direitos

Direitos sociais, econmicos e culturais, os quais estabelecem responsabilidades dos governos de garantir, por exemplo, o acesso a moradia, sade, emprego ou educao.

Direitos civis e polticos, os quais limitam o poder do governo de interferir na liberdade individual, por exemplo, na opo de uma pessoa por um partido poltico ou por uma religio.

Todas as crianas e todos os jovens tm direitos iguais porque todos so seres humanos. Esses direitos independem de sua raa, cor, religio, cultura, deficincia ou condio pessoal e familiar.

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Na Conveno dos Direitos da Criana, os artigos 2o, 3o, 6o, 12 e 23 fornecem os elementos legais para a elaborao de estratgias de incluso e formas de garantir que todas as crianas, incluindo aquelas com deficincia, tenham acesso escolarizao e ao sucesso escolar. Art. 2o - Os Estados asseguraro a toda criana sob sua jurisdio os direitos previstos nesta conveno sem discriminao de qualquer tipo baseada na condio, nas atividades, opinies ou crenas de seus pais, representantes legais ou familiares. Art. 3o - Todas as medidas relativas s crianas tomadas por instituies de bem-estar social pblicas ou privadas, tribunais e autoridades administrativas devero considerar, primordialmente, os interesses superiores das crianas e se comprometero em assegurar a proteo e os cuidados necessrios ao seu bem-estar, particularmente no tocante segurana e sade das crianas, ao nmero e competncia de seus profissionais e existncia de superviso adequada. Art. 6 - Todos os Estados reconhecem que toda criana tem direito vida e asseguraro ao mximo a sobrevivncia e o desenvolvimento da criana. Art. 12 - Aos Estados cabe assegurar criana o direito de exprimir suas opinies livremente, levando-se em conta sua idade e maturidade. Ser dada criana a oportunidade de ser ouvida em qualquer procedimento judicial e administrativo que lhe diga respeito em conformidade com as regras processuais do direito nacional. Art. 23 - Os Estados reconhecem que toda criana com deficincia fsica ou mental dever desfrutar uma vida plena e decente; reconhecem o direito da criana deficiente de receber cuidados especiais; estimularo e asseguraro a prestao de assistncia adequada ao estado da criana, que ser gratuita e visar a assegurar criana deficiente o acesso educao, capacitao, aos servios de sade, aos servios de reabilitao, preparao para emprego e s oportunidades de lazer de forma que ela atinja uma completa integrao social. Os Estados promovero ainda o intercmbio e a divulgao de informaes a respeito de mtodos e tcnicas de tratamento, educao e reabilitao para que se possam aprimorar os conhecimentos nestas reas.
o

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O que discriminao?
A discriminao um tratamento desfavorvel contra um indivduo ou grupo social e pode ocorrer em duas formas: com deficincia reprovadas ou eliminadas de um concurso pblico em favor daqueles que no possuem deficincia. Um outro exemplo poderia dizer respeito a mulheres que no so aceitas para uma determinada funo por serem do sexo feminino ou so aceitas e recebem um salrio inferior ao do sexo oposto; ! no tratamento igualitrio dado a pessoas que so diferentes. Por exemplo, uma escola cujos professores ensinam da mesma forma crianas que podem aprender e estudantes que tm dificuldade para aprender. Isso significa que um ato discriminatrio est sendo praticado, pois a escola deve adotar estratgias de ensino diversificadas que oportunizem igualdade de aprendizagem para TODAS as crianas. Outro exemplo interessante diz respeito ao tempo de durao de prova no sistema educacional. Constitui uma prtica discriminatria estabelecer o mesmo tempo de prova para pessoas cegas e no cegas, ou surdos e ouvintes, pois o cego e o surdo necessitam de mais tempo para realizar a mesma prova, alm de recursos 5 6 especficos: Braille e LIBRAS /intrprete de Lngua dos Sinais.

! no tratamento desigual (diferenciado) dado a membros de um mesmo grupo social. Por exemplo, pessoas

Voc sabia que

Alm do Artigo 2 da Conveno dos Direitos da Criana (ONU, 1989), que estabelece que o Estado dever tomar todas as medidas apropriadas para assegurar que a criana seja protegida contra todas as formas de discriminao ou punio baseadas na condio, nas atividades, opinies ou crenas de seus pais, representantes legais ou familiares, a Constituio Federal Brasileira de 1988 determina que: Artigo 3o, inciso IV constitutem objetivos fundamentais da Repblica Federativa do Brasil promover o bem de todos sem preconceitos de origem, raa, sexo, cor, idade e quaisquer outras formas de discriminao. Artigo 5
o o

todos so iguais perante a lei, sem distino de qualquer natureza, garantindo-se aos brasileiros ( ) a inviolabilidade de seu direito vida, igualdade, segurana ( ) [e] punir qualquer discriminao atentatria dos direitos e liberdades fundamentais.
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Sistema Braille: criado por Louis Braille (cego) em 1809 na Frana. O sistema consiste de um arranjo de seis pontos em relevo, dispostos em duas colunas de trs pontos, que permite a reproduo das combinaes das letras e pontuao do alfabeto e possibilita a aquisio da leitura e escrita atravs do tato. Lngua Brasileira de Sinais. Informaes podem ser obtidas no Instituto Nacional de Educao de Surdos (INES - Rio de Janeiro).

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Histrias de discriminao
As histrias de discriminao das pessoas com deficincia ocorrem na famlia, na escola e na comunidade. Os relatos abaixo, contados pelas pelas prprias pessoas que as vivenciaram, denotam a falta de conhecimento, de apoio e de orientao bsica sobre a deficincia, assim como a inexistncia de servios para responder s necessidades da criana e de sua famlia. Apresentamos a seguir experincias vividas por crianas e jovens com deficincia em vrios contextos sociais.

Famlia
Mesmo com deficincia fsica fui para a escola. Meus pais nunca acreditaram que eu pudesse estudar e conseguir ser alguma coisa na vida, sempre me trataram como um intil. Irenaldo, 18 anos, tem deficincia fsica J enfrentei muito preconceito na sociedade e ainda continuo enfrentando. Na minha casa, alguns dos meus irmos no me consideram uma pessoa normal, ou seja, igual a eles. Carla, 17 anos, tem deficincia fsica Minha filha adotada deficiente fsica. Minha famlia tem me criticado muito porque eu adotei uma menina com problema. Minha me diz que estou perdendo tempo em trazer a menina para a escola, pois ela no vai aprender nada. Mas eu sei que ela est se desenvolvendo. Eu no tenho quem olhe ela e, como eu trabalho noite, levo ela comigo para o trabalho. Me de Francisca, 8 anos Na minha famlia as pessoas no ligam para mim e me discriminam por eu ter paralisia cerebral. Agora que eu estou aqui neste centro, eu fao teatro e dana e me esqueo disso. Eu tenho planos de ser atriz. Sandra, 17 anos Quando meu filho nasceu, o pai nem chegava perto dele e um dia a av virou pra mim e disse: Reza pra Deus tirar ele de voc, pois ele doente. Me de Cludio, que tem 4 anos e deficincia mental

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Escola
Ricardo tem trs anos e viso subnormal. Ele estuda numa creche em sala de aula comum, mas a professora o deixa isolado de forma que seus coleguinhas no se aproximem dele. Ela disse que no tem condies e nem tempo para trabalhar com ele, por isso evita que as outras crianas se aproximem dele. Profissional A gente tentou muitas vezes matricular nosso filho numa escola regular, mas no tivemos sucesso. Sempre ouvamos NO dos diretores e a justificativa era que no estavam preparados para lidar com este tipo de aluno e que ele precisa de uma escola especializada. Me de Paulo, que tem 10 anos e deficincia mental Edson foi inserido com sucesso na escola particular que se mobilizou para receb-lo. Entretanto, o pai de um outro aluno recusou-se a aceitar a idia de que o seu filho estudaria com um aluno deficiente. Este pai mobilizou os outros pais e os convenceu a retirar os seus filhos da escola caso Edson permanecesse na mesma. A turma de Edson foi fechada e ele foi obrigado a deixar a escola. Profissional. Edson tem 7 anos e deficiente auditivo e visual Eu estudei no Instituto dos Cegos. Pra mim foi uma vitria estudar na melhor escola do Nordeste. Com 15 anos fui para a escola regular. Os professores e os meus colegas no me respeitavam. Uma vez minha professora disse: No sei pra que cego estuda neste colgio. Eles do muito trabalho e deveriam estudar numa escola especial s para eles. Na rua, s vezes as pessoas me do esmolas, como se tivessem pena de mim. Fernando tem 18 anos Me sinto discriminada na escola com a falta de respeito. A coordenao est sempre colocando dificuldades para os meus trabalhos. Quando eu necessito de uma adaptao, mil e uma desculpas so levantadas, principalmente pela professora de matemtica. Morgana tem 17 anos e cega

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Comunidade
Eu no consigo ficar em p, por causa da minha deficincia ando me arrastando. A maior dificuldade que eu tenho no nibus e na rua porque as pessoas acham que eu sou um mendigo s porque me arrasto no cho. No nibus sempre uma dificuldade para que eu venda balas. Carmelo tem 18 anos Um dia eu estava dentro do nibus com minha me. E como eu no tenho braos nem pernas uma mulher veio at mim para levantar a minha roupa. Eu fiquei com muita raiva e perguntei pra ela: O que ? Nunca viu? Marta tem 7 anos Minha filha gosta de brincar de escolinha. Ela gosta de ser a professora, mas ela brinca sozinha porque no tem com quem brincar. Um dia Cassia estava na calada olhando as crianas brincarem na rua e, de repente, eu ouvi ela chorando. Fui correndo ver o que era e as crianas estavam atirando pedra nela e a chamando de doida. Pus ela pra dentro de casa e falei com as crianas para no fazerem mais isso. Nunca mais eu deixei minha filha sozinha na calada. Ela muito sozinha e eu fico triste quando no tem aula aqui (no centro de reabilitao) porque aqui o nico lugar em que ela pode brincar com os colegas. Me de Cassia, que tem 11 anos e deficincia mental Quando eu fui tirar minha carteira de identidade o rapaz foi super grosseiro comigo. Disse que eu devia voltar a aprender a assinar o nome e que nem analfabeto escreve pior do que eu escrevi. Isso me deu uma revolta porque se eu fizesse s um trao ele deveria considerar como minha assinatura. Tenho certeza de que ele s fez isso porque eu sou cega. Morgana tem 17 anos

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O que ns podemos aprender com as experincias relatadas nessas histrias?

As inmeras experincias de discriminao vivenciadas por crianas e jovens com deficincia, em geral, indicam:

! desconhecimento sobre os direitos das pessoas portadoras de deficincia: praticamente a totalidade dos
entrevistados no teve acesso Conveno dos Direitos da Criana ou no conhece a legislao brasileira (vide prxima seo) que trata dos direitos das pessoas com deficincia;

! pouco se conhece sobre deficincias: falta acesso a informaes relevantes acerca das caractersticas das
deficincias e das possibilidades de sucesso das crianas e jovens em atividades comuns na vida regular;

! falta de informaes disseminadas sistematicamente: as pessoas sabem que h legislaes, mas no as

conhecem. As autoridades locais (Sade, Educao, Servio Social, etc.) e a mdia no Brasil no disseminam informaes necessrias para as pessoas com deficincia e suas famlias poderem defender seus direitos;

! mito da incapacidade das pessoas com deficincia: parece existir uma crena de que pessoas com deficincia
so incapazes de aprender e no possuem potenciais e habilidades a serem desenvolvidos como qualquer outro ser humano;

! escolas e professores sentem-se, e esto, despreparados para receber alunos com deficincia;
independentemente de suas caractersticas, na maioria das vezes as crianas nem so aceitas na escola;

! o preconceito contra as pessoas com deficincia uma experincia comum em suas vidas; e ! crianas e jovens com deficincia vivem experincias de negligncia e maus-tratos por causa da deficincia.

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Atividade para conscientizao que pode ser utilizada em grupos de trabalhos

Objetivos:

! Aprender sobre direitos da criana e violao dos mesmos. ! Conscientizar sobre o contedo da Conveno dos Direitos da Criana.
Atividades:

! Faa cpias mo ou fotocpias (cartazes ou transparncias) com os cinco artigos da Conveno dos
Direitos da Criana apresentados na pgina 14. Pea aos participantes para lerem esse material.

! Escreva as histrias de violao dos direitos anteriormente apresentadas em tiras de cartolina ou papel
(uma em cada tira) e distribua entre os participantes. ! Pea para cada um ler uma histria e analisar qual forma de violao ocorreu com base nos artigos do texto da Conveno. ! Forme grupos de trs, quatro ou cinco pessoas para compartilhar suas histrias. Cada grupo deve escolher apenas uma das histria compartilhadas e apresent-la como um teatro, mas com um final feliz. ! Encerre a sesso apresentando as definies de direitos, violao e discriminao.
ATENO! Esta folha pode ser fotocopiada e distribuda entre os participantes ou transformada em uma transparncia para ser projetada. Isso facilitar a realizao da tarefa e a consecuo dos objetivos estabelecidos.

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Parte 2 - Leis brasileiras que garantem os direitos das pessoas com deficincia: como us-las? 7
O movimento em defesa dos direitos da criana e do adolescente uma luta universal representada por indivduos, grupos organizados, organizaes governamentais, organizaes no-governamentais e outros. Esse movimento se fortaleceu com a publicao pelas Naes Unidas da Conveno dos Direitos da Criana (CDC) em 1989, a qual como vimos na Parte 1 deste guia um documento legal ratificado por governos dos pases membros da ONU. A CDC, portanto, norteia toda a legislao dos pases e o movimento em defesa dos direitos da criana e do adolescente. No caso especfico da legislao brasileira em defesa das pessoas com deficincia, nosso estudo revelou que embora muita gente saiba que no Brasil existem leis que garantem os direitos das crianas e dos jovens com deficincia, em geral no se sabe como ter acesso legislao e menos ainda como proceder para lutar pelos direitos desse grupo social fazendo uso da legislao existente. Dessa forma, aqui oferecemos um mapa do percurso que qualquer pessoa (a prpria pessoa com deficincia, pai ou me, vizinho, professor, mdico, etc.) deve seguir para defender os direitos de crianas e jovens com deficincia.

Esta seo foi construda com dados coletados no campo por Josiana F. da Silva, que vice-presidente da ONG Ed-Todos e atua na rea de educao de crianas/jovens e adultos com deficincia h 20 anos (vide Equipe de Pesquisa).

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Conhea um pouco sobre a legislao do Brasil que garante os direitos da criana e do jovem com deficincia
Constituio Brasileira (1988)
Art. 3 - Proteo e bem estar da criana e do jovem dever do Estado garantir a todas as crianas e jovens o direito proteo e aos cuidados necessrios ao seu bem estar. Art. 203, V - Benefcio pessoa portadora de deficincia a garantia de um salrio-mnimo de benefcio mensal pessoa portadora de deficincia e ao idoso que comprovem no possuir meios de prover a prpria manuteno ou de t-la provida pela sua famlia, conforme dispuser a lei. (Captulo II da Seguridade Social, Seo IV da Assistncia Social)
o

Lei N 7853, de 24 de outubro de 1989

Dispe sobre o apoio s pessoas portadoras de deficincia, sua integrao social, sobre a Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (CORDE), institui tutela juridiscional de interesses coletivos ou difusos dessas pessoas, disciplina a atuao do Ministrio Pblico, define crimes e d outras providncias. Esta lei assegura o pleno exerccio dos direitos bsicos da pessoa portadora de deficincia, incluindo as reas de educao, sade, formao profissional e trabalho, recursos humanos, edificaes (acessibilidade) ao lazer e previdncia social. (Citao retirada do livro Direito educao, necessidades educacionais especiais: subsdios para atuao do Ministrio Pblico brasileiro. Orientaes gerais e marcos legais. Braslia/DF, MEC/SEESP, 2001).

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Estatuto da Criana e do Adolescente - ECA Lei Federal No. 8.069/90 Ministrio da Justia
Art. 5
o

nenhuma criana ou adolescente ser objeto de qualquer forma de negligncia, discriminao, explorao, violncia, crueldade e opresso, punindo na forma da lei qualquer atentado por ao ou omisso aos seus direitos fundamentais. (p. 5) Art. 18 dever de todos velar pela dignidade da criana e do adolescente, colocando-os a salvo de qualquer tratamento desumano, violento, aterrorizante, vexatrio ou constrangedor. (p. 8)

Lei de Diretrizes e Bases da Educao Nacional Lei Federal No. 9.394 Ministrio da Educao
Captulo V - Art. 58 3o. A oferta da educao especial, dever constitucional do Estado, tem incio na faixa etria de zero a seis anos, durante a educao infantil. (MEC/SEESP, p. 209)

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Outros documentos legais8 relevantes na defesa da pessoa com deficincia

Portaria n . 1793 de dezembro de 1994 Trata da necessidade de complementar os currculos de formao de docentes e outros profissionais que interagem com portadores de necessidades educacionais especiais.
o o

Portaria n . 319 de 26 de fevereiro de 1999 Institui a Comisso Brasileira do Braile, de carter permanente. Portaria no. 1679 de 2 de dezembro de 1999 Dispe sobre os requisitos de acessibilidade de pessoas portadoras de deficincias, para instruir os processos de autorizao e de reconhecimento de cursos e de credenciamento de instituies. Decreto no. 3298 de 20 de dezembro de 1999 Regulamenta a lei 7853/89 e dispe sobre a Poltica Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia, consolida as normas de proteo e d outras providncias. Lei no. 10098 de 19 de dezembro de 2000 Estabelece normas gerais e critrios bsicos para a promoo da acessibilidade de pessoas portadoras de deficincias ou com mobilidade reduzida e d outras providncias. Resoluo no. 2 de 11 de setembro de 2001 Institui Diretrizes Nacionais para a Educao Especial na Educao Bsica. Decreto no. 3956 de 8 de outubro de 2001 Promulga a Conveno Interamericana para Eliminao de Todas as Formas de Discriminao Contra as Pessoas Portadoras de Deficincia.

Todas esses documentos podem ser encontrados na ntegra no livro Direito educao, necessidades educacionais especiais: subsdios para atuao do Ministrio Pblico brasileiro. Orientaes gerais e marcos legais. Braslia/DF, MEC/SEESP, 2001).

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Voc sabia que

Existem rgos nos mbitos federal, estadual e municipal que so responsveis pela proteo dos direitos das crianas e adolescentes em geral, incluindo aquelas com deficincia? CORDE - Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia Setor do Ministrio da Justia (mbito federal) responsvel pela coordenao das aes governamentais direcionadas aos portadores de deficincia. Conselho Municipal dos Direitos da Criana e do Adolescente um rgo deliberativo e controlador das aes em todos os nveis, assegurada a participao popular paritria por meio de organizaes representativas segundo as leis federal, estadual e municipal. (ECA Lei 8.079/90, Art. 88, II) Conselho Tutelar um rgo autnomo (ou seja, independente do governo ou de partidos polticos) constitudo por pessoas da comunidade e que encarregado pela sociedade de zelar pelo cumprimento dos direitos da criana e do adolescente definidos no Estatuto da Criana e do Adolescente. (MAS, 1990, Art.131) Atribuies do Conselho Tutelar

! Oferecer medida de proteo criana e ao adolescente, sempre que seus direitos forem violados
(ECA, Art.98);

! Garantir matrculas e freqncia obrigatria em estabelecimento oficial de ensino fundamental (ECA,

Art.101, III),

! Incluir crianas e jovens em programas comunitrios ou oficiais de auxlio famlia, criana e ao

adolescente (ECA, Art.101, IV), ! Atender e aconselhar os pais, aplicando as medidas previstas no Art. 129, I a VII do ECA. ANCED - Associao Nacional de Centros de Defesa da Criana e do Adolescente ANCED tem como misso a proteo jurdico-social da criana e do adolescente, a partir dos 30 Centros de Defesa da Criana e do Adolescente espalhados em todo o pas nas regies Norte, Nordeste, Centro-Oeste, Sudeste e Sul. Para informaes envie um email para anced@terra.com.br Rua Joo Lopes, 83, Centro, Fortaleza - CE. CEP: 60060-130

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Lembre-se dos passos para iniciar um processo em defesa dos direitos da criana e do adolescente com deficincia
! ! ! !
Localizar um Conselho Tutelar em sua cidade; Levar um documento (registro de nascimento da criana ou do adolescente) para registrar a ocorrncia; Voc ser encaminhado para falar com um(a) conselheiro(a) de planto; O Conselho Tutelar tomar as medidas previstas nas leis, bem como o encaminhar aos rgos competentes e pertinentes situao de violao vivenciada pela pessoa com deficincia.

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Atividade para conscientizao sobre os direitos da criana que pode ser utilizada com grupos de trabalho Usando a lei para defender crianas e jovens com deficincia
Objetivos:

! Conhecer as leis existentes (contedos). ! Refletir sobre procedimentos a serem adotados em casos diversos.
Tarefas:

! Ler as histrias 1 e 2 a seguir. ! Solicitar aos participantes que reflitam individualmente sobre a situao descrita na histria vivenciada
pela criana ou pelo jovem com deficincia (5 minutos).

! Dividir em grupos de trs, quatro ou cinco e solicitar que as pessoas compartilhem suas reflexes e
decidam quais procedimetos devem ser adotados em tais contextos com base na legislao e nos rgos existentes (45 min. a 1 hora). (Obs.: um dos membros do grupo deve assegurar o mesmo tempo de fala para todos: 3 a 5 minutos para cada participante.)

! O grupo deve apresentar os artigos da CDC que foram violados, a legislao que d base luta
processual pelos direitos da criana e, finalmente, os procedimentos a serem adotados.

! Avaliao (individual):
Escrever o que aprendi sobre os direitos das crianas e dos jovens com deficincia e como posso disseminar essas informaes em minha comunidade ou apoiar o movimento em defesa dessas crianas. (Obs.: a apresentao pblica da auto-avaliao deve ser voluntria.)

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Histria 1:
Sempre que tentava uma creche para Gustavo a resposta era a mesma: No aceitamos porque ele deficiente. A me dele sempre explicava que ele s tinha paralisia nas pernas e que era capaz de aprender como qualquer outra criana. Mesmo assim no conseguiu vaga em nenhuma creche. Hoje Gustavo fica em casa com as tias e a av. Ele assiste TV o dia todo. Tia de Gustavo, 3 anos

Histria 2:
Eu brigo na escola com meus colegas e professores quando me aborreo. As pessoas me vem como um menino ruim porque eu no obedeo. Os meus pais me batem muito e muito forte quando eu fao coisa errada. A minha me, s vezes, me amarra com uma corda grande, mas de um jeito que ela pode ficar me olhando.
Orlando tem 9 anos e dificuldade de aprendizagem. Ele chorou ao falar da famlia

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Parte 3 - A escola pode contribuir na disseminao dos direitos das crianas?

SIM, a escola no s pode contribuir, como deve abordar esse tema no seu contedo curricular e nas atividades realizadas na classe! Na verdade, abordar os direitos das crianas uma tarefa da escola estabelecida no mbito dos Parmetros Curriculares Nacionais (PCNs). Esse assunto pode ser trabalhado atravs dos temas transversais, como veremos a seguir.

O que so Parmetros Curriculares Nacionais ou PCNs?

Os PCNs foram publicados pelo MEC em 1996 e oferecem as diretrizes nacionais curriculares que devem ser utilizadas para apoiar as discusses pedaggicas, a elaborao de projetos educativos, o planejamento das aulas, a reflexo sobre a prtica educativa e a anlise do material didtico. (PCNs,Vol.8, p.7). Nos PCNs foram incorporados os chamados temas transversais com vistas a criar espao no mbito do currculo para tratar de assuntos de relevncia da atualidade, da regio onde a escola se insere e que so fundamentais para a formao da cidadania. (PCNs,Vol.8, p.15)

Objetivo dos PCNs

Oportunizar s crianas brasileiras pleno acesso aos recursos culturais relevantes para a conquista de sua cidadania. Tais recursos incluem tanto os domnios do saber tradicionalmente presentes no trabalho escolar, quanto as preocupaes contemporneas com o meio ambiente, com a sade, com a sexualidade e com as questes ticas relativas igualdade de direitos, dignidade do ser humano e solidariedade. (Ministrio da Educao, p. 7)

Voc sabia que

Todas as escolas da rede pblica possuem pelo menos um conjunto dos Parmetros Curriculares Nacionais (PCNs)? Se a sua escola no possui um conjunto, solicite-o na Secretaria de Educao de seu municpio.

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Quais so os temas transversais?

Os temas transversais so: tica, pluralidade cultural, meio ambiente, sade, orientao sexual e temas locais. Ser transversal significa que esses temas esto integrados ao contedo curricular convencional. Sempre que possvel, assuntos atuais relacionados aos temas transversais devem ser trabalhados em sala de aula nos contedos das disciplinas.

Quais os objetivos dos temas transversais?

Os temas transversais tm como objetivo tornar os alunos capazes de eleger critrios de ao pautados na justia, detectando e rejeitando a injustia quando ela se fizer presente, assim como criar formas no-violentas de atuao nas diferentes situaes da vida. (PCNs,Vol.8, p. 55)

Mas o que est acontecendo nas escolas com os alunos e alunas com deficincia?
Nosso estudo revelou que:

! h uma falta de conhecimentos consistentes e de conscientizao da comunidade escolar sobre os ! ! ! ! ! ! ! ! !

direitos dos estudantes com deficincia; no ambiente escolar h ocorrncia freqente de situaes de discriminao explcita contra esses alunos, na forma de maus-tratos, isolamento; em geral, as pessoas no acreditam nas potencialidades da criana com deficincia e no enriquecimento da comunidade escolar como um todo com a convivncia com estas crianas; as escolas e os professores consideram-se despreparados para receber estudantes com deficincia e para integr-los tanto no contexto escolar quanto junto aos colegas; os professores parecem acreditar que, se dispuserem de tempo para responder ao aluno com deficincia ou para envolv-lo nas atividades, os outros alunos sero prejudicados; pais de crianas sem necessidades educacionais diferenciadas no aceitam que seus filhos possam conviver e aprender com alunos com deficincia; agresses verbais, rotulao e desrespeito criana com deficincia so prticas comuns na escola; comum os professores ignorarem as ocorrncias de discriminao e no protegerem a criana ou o jovem com deficincia; no h iniciativas na escola para a conscientizao da comunidade escolar sobre os direitos da criana com deficincia e sobre o enriquecimento trazido com a convivncia com as diferenas; os pais de crianas e jovens com deficincia tendem a ser subjulgados pelas presses oriundas da discriminao sofrida pelos filhos nas escolas e no lutam pelos direitos garantidos na lei; e

30

! na maioria das vezes, os pais de alunos com deficincia no encontram apoio da escola em relao s
experincias negativas vividas por seus filhos e acabam por considerar que melhor retir-los da escola, a fim de proteg-los de situaes que consideram de risco. A seguir apresentamos histrias de violao dos direitos vividas por estudantes nas suas escolas ou salas de aula:

Histrias de violao dos direitos de crianas e jovens com deficincia na escola

Juliana foi para a escola este ano (2002) com 12 anos porque eu no consegui que nenhuma escola aceitasse minha filha com Sndrome de Down. Hoje ela est numa escolinha particular onde bastante dedicada e faz tudo o que a professora pede. Me Breno tem 13 anos e estudava numa escola regular. Ele era tratado como palhao pelos colegas. Um dia eles colaram um papel com um desenho de um pnis nas costas de Breno e por onde ele passava as pessoas faziam gozaes, inclusive alguns funcionrios. Eu tirei o Breno da escola, embora ele j esteja na 4 srie. Penso em contratar um professor particular para ele. Me de Breno, que tem deficincia mental A professora (da escola particular) discriminava meu filho e o isolava dos outros colegas na sala de aula. Os meninos batiam nele e o chamavam de doidinho. Eu procurei a diretora, que me ignorou. Ento, sem o apoio da escola e diante da situao, resolvi retir-lo da escola. Me adotiva de Paulino, que tem 16 anos e deficincia mental Eu me recuso a colocar meu filho, que tem deficincia mental, na escola regular, pois ele no fala e vai ser maltratado pelos outros alunos. Eu no confio em deixar o meu filho sozinho num ambiente estranho. Me de Augusto, 5 anos O que sempre me chateou foi que as pessoas me viam e me chamavam de ceguinho. Eles tinham um preconceito comigo. A partir da comecei a beber, ficava embriagado quase o dia todo. Minha famlia tinha um pouco de cuidado, mas no o suficiente para impedir que eu bebesse. Hoje, depois que meus pais me trouxeram para o instituto, eu s estudo e fao esportes. Anderson, 16 anos

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Quando eu comecei a ir escola, os colegas me olhavam como se eu tivesse uma doena contagiosa e alguns ainda me chamavam de aleijada e nem queriam conversar comigo. Quase todos os dias eu chegava em casa chorando. Karla tem 18 anos e deficincia fsica Ronaldo na idade escolar foi estudar numa escola regular onde s permaneceu um ano, pois a professora disse que ele no tinha condies de estudar e que tirava a concentrao das outras crianas. Ele tem muita vontade de estudar, mas as escolas no o aceitam. Me de Ronaldo, que tem deficincia mental

Voc sabia que...

Existe no Brasil uma Procuradoria Federal dos Direitos do Cidado h dez anos e que comprometida com a causa das pessoas com deficincia? A Procuradoria Federal dos Direitos do Cidado publicou o Manual O acesso de pessoas com deficincia s classes e 9 escolas comuns da rede regular de ensino ? O Manual da Procuradoria tem como objetivo disseminar uma cultura antidiscriminatria das pessoas com deficincia?

O Manual gratuito e pode ser adquirido atravs do website da Procuradoria www.pgr.mpf.gov.br/pfdc/pfdc.html Ou pelo email: pfdc001@pgr.mpf.gov.br. Fone da PFDC: (061) 3031- 6000 ou fax da PFDC: (061) 3031-6106.

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Atividade para conscientizao sobre os direitos da criana que pode ser utilizada com grupos de trabalho Deficincia como assunto a ser abordado atravs dos temas transversais
Tema transversal: tica (MEC 2001, pp.31-32).
Objetivos:

! Inspirar valores de igualdade e eqidade. ! Incluir contedos sobre respeito mtuo, justia, dilogo e solidariedade na atividade de sala de aula. Como agir perante o outro?
Tarefas:

! Solicitar aos participantes que pensem sobre uma situao em que eles individualmente vivenciaram desrespeito,
injustia, falta de oportunidade para serem ouvidos ou falta de solidariedade (5 minutos).

! Dividir em grupos de trs, quatro ou cinco e solicitar que as pessoas compartilhem suas experincias. (Obs.: um dos
membros do grupo deve assegurar o mesmo tempo de fala para todos: 3 a 5 minutos para cada participante.)

! O grupo deve analisar as experincias compartilhadas e refletir sobre como as pessoas deveriam ter agido com o outro
para eticamente garantir que houvesse respeito, justia, dilogo e solidariedade.

! Entregar ao grupo algumas das histrias narradas pelas crianas com deficincia (vide pginas anteriores) em folhas e
solicitar que reflitam sobre como seria agir eticamente naquelas situaes. Avaliao (individual):

! Escrever o que aprendi sobre como ajo, vejo e percebo as pessoas com deficincia e em que eu deveria mudar para ser
mais tico(a). (Obs.: a apresentao pblica da auto-avaliao deve ser voluntria.)

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Lembre-se ! Todas as crianas devem estar na escola. Esse um direito incondicional garantido pela Conveno dos Direitos da
Criana e pela Lei de Diretrizes e Bases da Educao Nacional Brasileira.

! Todas Significa Todas! Ou seja, as crianas com deficincia, as crianas negras, as crianas pobres, as meninas
grvidas, as crianas com o vrus da AIDS, as crianas com doenas graves

! Todas as crianas devem ter garantidos os seus direitos educao no sistema regular de ensino e no devem ser
excludas, diminudas, discriminadas ou maltratadas por nenhum membro da comunidade escolar. ! Para isso, as Escolas e os Professores devem assumir a responsabilidade social de garantir esse direito a qualquer criana em situao vulnervel e de proteg-la contra qualquer forma de violao de seus direitos. ! As crianas e os jovens com deficincia possuem uma clara viso acerca do preconceito e tratamento desigual que sofrem na vida escolar. Evidentemente, as crianas se ressentem disso e buscam formas de superar as barreiras criadas pela atitude das pessoas, professores, colegas e familiares, embora isso nem sempre seja possvel. ! Retirar a criana com deficincia da escola apenas contribui para fortalecer as barreiras sua incluso e s oportunidades educacionais e sociais.

Lute pelos direitos das crianas com deficincia usando a lei!

Use os Temas Transversais para Apoiar a Disseminao dos Direitos das Crianas!!!

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Parte 4 - Atitude e ao dos profissionais que atuam junto s crianas com deficincia: os direitos da famlia
Desde o nascimento as crianas com deficincia e suas famlias necessitam de apoio de profissionais, incluindo mdicos, teraputas e educadores especializados. Espera-se que esses profissionais do servio pblico ou privado sejam capazes de oferecer informaes bsicas, orientaes de rotina relevantes e tratamentos medicamentosos ou teraputicos que iro garantir o desenvolvimento pleno da criana em suas diferentes fases de crescimento. A atitude dos profissionais ao atuar junto s famlias ou s prprias crianas com deficincia tem um papel fundamental sobre o modo como a famlia vai agir frente s necessidades e obstculos que encontrarem no dia-a-dia. Como vimos, o Art. 3 da CDC estabelece que todas as medidas relativas s crianas devero, primordialmente, considerar os interesses superiores das mesmas e de seus pais (ou responsveis) e assegurar a proteo e os cuidados necessrios ao seu bem-estar, particularmente no tocante segurana e sade, ao nmero e competncia dos profissionais disponveis, e existncia de superviso adequada ao profissional. o O Art.6 da CDC, por sua vez, estabelece que toda criana tem direito vida e ter a sua sobrevivncia e o seu desenvolvimento assegurados. Considerando-se que historicamente as pessoas com deficincia tm sido sistematicamente excludas de oportunidades de participao familiar, social, educacional, etc., a CDC procura enfatizar os direitos desse grupo social em seu Art. 23, o qual estabelece que o Estado deve:
o

! reconhecer que toda criana com deficincia fsica ou mental dever desfrutar uma vida plena e decente, alm
de receber cuidados especiais e assistncia gratuita adequados s suas condies;

! assegurar criana com deficincia o acesso aos servios de sade e de reabilitao, de forma que ela atinja o
mximo de seu desenvolvimento e uma completa integrao social; e ! promover o intercmbio e a divulgao de informaes a respeito de mtodos e tcnicas de tratamento, educao e reabilitao para que o conhecimento nessas reas possa ser continuamente aprimorado. Apesar de a CDC e de a legislao brasileira garantirem esses direitos, os dados de nosso estudo revelam que as condies do servio pblico ainda esto muito aqum do mnimo necessrio para garantir o pleno e saudvel desenvolvimento das crianas com deficincia e o acesso a tratamentos mdicos e de reabilitao de qualidade. Alm disso, as crianas e os jovens com deficincia e suas famlias vivenciam com frequncia situaes de negligncia, opresso e recebem poucas informaes ou recebem orientaes inadequadas sobre como proceder, o que, em vez de favorecer o desenvolvimento da criana, traz prejuzos relevantes, conforme as histrias a seguir ilustram.

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Histrias de despreparo profissional

Momento da notcia
Quando meu filho nasceu, os mdicos me disseram que ele era diferente. No hospital, a enfermeirachefe disse para mim: Seu filho doido, mongolide e retardado. Eu fiquei descontrolada. Depois os mdicos fizeram um exame e detectaram que ele tinha Sndrome de Down. Me de Leonardo, 8 anos Quando eu estava grvida, o mdico pediu uma ultra-sonografia e depois me disse que eu teria um filho especial. No me explicou o que isso queria dizer. Eu fiquei desconfiada. Quando Claudio nasceu, as pessoas do hospital ficavam olhando. No dia seguinte a enfermeira chegou para mim e disse: Voc sabe que teu filho um mongolide? Eu fiquei com raiva e triste ao mesmo tempo. Me de Claudio, 4 anos

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Negligncia
Reinaldo teve convulses e falta de oxignio no crebro durante o parto. Aos trs meses, percebemos que ele no segurava a cabea. Fomos ao hospital e os mdicos insistiram em dizer que ele no tinha nada. Mesmo assim, ns levamos Reinaldo a um neuropediatra, que atravs de exames disse que o menino tinha leses no crebro. Ele comeou a fazer fisioterapia imediatamente, mas eu acho que ele no melhorou muito. Me de Reinaldo, 4 anos Viviane passou da hora de nascer. O mdico disse que faltou oxignio no crebro dela. Ns tivemos alta antes de 24 horas e eu no recebi nenhuma orientao ou explicao. Um dia depois que samos do hospital, Viviane teve convulses.Voltamos ao hospital, onde minha filha passou 15 dias na UTI. Um ms depois eu percebi que ela era dura e no olhava para ningum. Eu a levei a um neuropediatra, que disse: Se voc tivesse trazido a menina atravs de um encaminhamento do hospital assim que ela nasceu, a deficincia seria menor. Me deViviane, que tem 4 anos e deficincia mltipla

Incompetncia
Minha filha tem 11 anos e no anda. Eu acho que ela devia usar uma cadeira de rodas, mas o mdico no aconselha, diz que ela vai andar. Eu estou nessa espera desde que ela tinha trs anos, portanto, h oito anos. Vejo que ela est ficando isolada quando vai a uma festa, pois no pode brincar com as outras crianas. Me de Rita, que tem deficincia mental Quando Vernica tinha um ms de nascida, eu percebi que ela no se mexia, tinha o pescoo mole e no tinha reflexo. Com cinco meses, eu a levei ao mdico que disse que Vernica era assim porque era o meu quarto filho e receitou algumas vitaminas. Com um ano de idade, Vernica foi para outro mdico, que a encaminhou para o neurologista. O neurologista passou uma medicao e a mandou para a associao que trata de crianas com deficincia. L, Vernica fez fisioterapia e comeou a andar. Como eu no tinha condies financeiras para levar minha filha ao tratamento, eu desisti. Ento, o mdico enviouVernica para outro centro de reabilitao. Ela ficou l at os quatro anos de idade e depois eu desisti tambm por falta de dinheiro. Me deVernica, que tem 16 anos e deficincia mental

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Voc sabia que

Os pacientes e suas famlias tambm tm direitos que so garantidos por lei e podem ser usados para processar profissionais que atuam sem a devida tica? Segundo o livro Os direitos do paciente (Gauderer,1998) , o paciente ou a sua famlia tm os seguintes direitos com relao aos profissionais que procura:
10

! De tirar todas as dvidas e perguntar sobre vantagens e desvantagens do tratamento indicado (pp.17-20); ! De levar acompanhante. As entidades que atuam na defesa das crianas e adolescentes recomendam que pais,
familiares ou responsveis sempre estejam presentes (pp.20-21);

! De abrir para conhecer o contedo dos exames e pedir cpias de todos os exames, pois estes pertencem ao
paciente e no ao mdico/profissional/instituio (p.17 e pp.22-24);

! De fazer anotaes e gravar a consulta em gravador ou vdeo (p.18); ! De pedir informaes sobre a qualificao (credenciais) dos profissionais e da instituio que os esto
atendendo (pp.21-22);

! De pedir opinio de outros profissionais, se no estiver totalmente convencido de que as informaes

obtidas, diagnsticos ou tratamentos so corretos ou os melhores para o seu caso, ou de seu (sua) filho(a) (pp.26-27); e ! De fazer denncias por escrito nos Conselhos Federais ou Regionais (de Medicina, Fisioterapia, Fonoaudiologia, Psicologia, etc.) e utilizar o texto da lei para apoiar as mesmas.

Lembre-se
Existem associaes de combate negligncia mdica que defendem a tica profissional. Em situaes que envolvem uma conduta profissional discutvel quanto criana e ao adolescente com deficincia, siga os seguintes passos:

! Pea um documento ao profissional explicitando as reais condies de seu filho; ! Leve um acompanhante (que poder mais tarde servir de testemunha) e, se possvel, leve um gravador.
Durante a consulta, relembre o mdico (ou outro profissional) de suas palavras inadequadas ou orientaes incorretas e pea a ele para repeti-las; ! Procure o Conselho Tutelar de sua cidade para registrar a ocorrncia e utilize as provas do erro ou conduta discutvel; e ! Inicie o processo contra os profissionais que violam os direitos de seus filhos com deficincia ou os seus direitos como pais ou responsveis.
10

Publicado por DP&A Editora, ISBN 85-86584-26-6. Disponvel em: dpaedit@ism.com.br

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Atividade para conscientizao sobre os direitos da criana que pode ser utilizada com grupos de trabalho Defendendo os direitos da pessoa com deficincia contra condutas profissionais imprprias
Objetivos:

! Conhecer os direitos do(a) paciente/cliente. ! Aprender sobre como proceder quando considerar que um profissional agiu inadequadamente.
Tarefas:

! Solicitar aos participantes que pensem sobre uma situao em que vivenciaram desrespeito na ao
profissional, por falta de cuidados profissionais ou negligncia, incompetncia profissional ou por no terem tido acesso a uma informao (ou outra experincia relevante) (5 minutos). ! Dividir em grupos de trs, quatro ou cinco e solicitar que as pessoas compartilhem suas experincias. (Obs.: um dos membros do grupo deve assegurar o mesmo tempo de fala para todos: 3 a 5 minutos para cada participante.) ! O grupo deve analisar as experincias compartilhadas e refletir sobre como as pessoas deveriam proceder para garantir os seus direitos como pacientes com base no estudo dos dados apresentados nesta seo do Guia. ! O grupo deve ler a histria abaixo e discutir quais artigos da CDC ou da legislao brasileira foram violados e como proceder nessa situao. Avaliao (individual):

! Escrever o que aprendi sobre os direitos do paciente e como pretendo disseminar essas informaes e agir
daqui em diante. (Obs.: a apresentao pblica da auto-avaliao deve ser voluntria.)

Histria
O neurologista retirou de sua gaveta um livreto com poesias que tinha sido escrito por uma me com um filho deficiente e nos disse: Agora, me, voc deve comear a escrever estes livrinhos. Meu marido, depois que saiu de l com a informao de que nosso filho no melhoraria, me abandonou. Hoje, eu acho que tudo aconteceu por culpa do mdico. Depoimento da me

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Parte 5 - Auto-advocacia: movimento de autodefesa das crianas com deficincia e de suas famlias
Na apresentao deste guia, explicitamos as razes pelas quais escolhemos dar prioridade s histrias de violao dos direitos da criana e do jovem com deficincia. Como dissemos, as apresentaes dos resultados de nosso estudo revelaram que, em geral, as pessoas se surpreendem com sua prpria falta de conhecimento sobre as experincias de discriminao vividas pelas pessoas com deficincia ao longo de suas vidas. Nesta seo, pretendemos oferecer a voc uma perspectiva mais otimista do que aquela que passamos nas sees anteriores, pois, se a violao dos direitos da criana um fato, tambm um fato a existncia de iniciativas positivas de promoo e defesa de seus direitos. O movimento mundial de auto-advocacia apenas uma forma de promoo e defesa dos direitos das crianas com deficincia.

O que advocacia?
Advocacia a representao das vises, sentimentos e interesses de uma pessoa ou de um grupo de pessoas por um outro indivduo ou organizao. Por exemplo, ns contratamos um advogado para elaborar um processo e defender nossos direitos ou interesses.

O que auto-advocacia?
Auto-advocacia a ao ou expresso da voz de uma pessoa ou grupo de pessoas em seu prprio nome, sem a interveno de terceiros. No Brasil, existem organizaes (associaes, ONGs, etc.) de pessoas com deficincia e organizaes para pessoas com deficincia. As organizaes de pessoas com deficincia so aquelas constitudas e dirigidas pelas prprias pessoas com deficincia, as quais lutam pelos seus direitos civis e sociais. Nesse sentido so organizaes que podem ser classificadas como promotoras da auto-advocacia. Por outro lado as organizaes para as pessoas com deficincia so aquelas que oferecem servios educacionais, de reabilitao, profissionais, etc. , para este grupo social. Essas organizaes, portanto, no so de auto-

40

advocacia e, em geral, tambm no so de advocacia, a menos que estejam oferecendo algum servio em defesa dos direitos das pessoas com deficincia.

Voc sabia que

A auto-advocacia significa empoderamento daqueles que defendem os seus prprios direitos e assume que estas pessoas possuem as habilidades necessrias para exercer a advocacia em seu prprio nome, no precisando de um terceiro para falar por elas? A auto-advocacia espelha a experincia de outros grupos sociais (por exemplo, o movimento dos negros e de emancipao das mulheres) que visaram a substituio da interveno de terceiros por uma ao direta prpria? No caso das pessoas com deficincia, as associaes de surdos, associaes de cegos e as associaes ou grupos de pais de crianas com deficincia representam no Brasil um movimento de auto-advocacia? A auto-advocacia como um exerccio de empoderamento reduz a vulnerabilidade explorao e discriminao? A auto-advocacia como um exerccio de empoderamento melhora a auto-estima da pessoa para viver em sociedade como um igual? Para se formar um grupo de auto-advocacia necessrio reunir pessoas que enfrentam barreiras sociais semelhantes para discutirem seus direitos, suas necessidades e, gradualmente, elaborarem uma pauta de aes diretas baseadas nos direitos garantidos pela lei? importante que o grupo se organize enquanto tal e busque a sua consolidao em termos legais, por exemplo, como uma associao ou ONG. As Organizaes No-Governamentais (ONGs) so entidades de natureza privada (no pblicas) 11 sem fins lucrativos, que juridicamente so associaes ou fundaes ? Se voc se organizar enquanto grupo em defesa de seus interesses, criando um grupo de autoadvocacia, voc aprender mais, ter mais fora e obter melhores resultados? Pense nisso!

11

Consulte o website www.filantropia.org.br ou procure a edio especial da revista Veja, ano 34, no. 51 - Guia para fazer o bem, sobre filantropia - www.veja.com.br.

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Histrias de respeito Conveno dos Direitos da Criana e de aes em defesa destes direitos
As histrias apresentadas a seguir ilustram experincias vividas por crianas e jovens com deficincia que mostram no s ser possvel respeitar o que a Conveno dos Direitos da Criana estabelece, como tambm criar formas diversas para apoiar o desenvolvimento e a insero social e educacional de qualquer criana ou jovem que enfrenta barreiras para viver num contexto social que foi construdo por aqueles que no possuem deficincia para aqueles que no as tm (CSIE, s/d )12.

Histria de aceitao e adoo na famlia

Quando o Renato nasceu o mdico nos comunicou que ele tinha Sndrome de Down. Ns ficamos assustados e no sabamos o que aquilo significava. O mdico nos acalmou e disse que existia na cidade um grupo de apoio a famlias de crianas que nasciam com essa sndrome. Recebemos uma orientao bsica sobre o tipo de tratamento necessrio para Renato se desenvolver bem e fomos logo contactados por Flvia, me de Ricardo, 13 que foi a fundadora da associao . Ela nos explicou tudo sobre a Sndrome de Down, nos apresentou seu filho, que hoje j um rapaz e estuda. Ns nos sentimos mais seguros sobre o caminho que deveramos seguir. Me de Renato, 5 anos Meu sobrinho foi deixado no hospital pela minha irm porque ele nasceu com deformidade nos bracinhos e perninhas. Quando eu soube disso, conversei com meu marido e fomos os dois buscar Felipe. Eu tenho duas filhas e moro num barraco de dois cmodos. A gente pobre mas queria muito ter um filho homem, assim decidimos adotar o menino. Felipe um menino feliz e brinca com suas irms e colegas da vizinhana. Tia e me adotiva de Felipe, que tem 6 anos e deficincia fsica.

Histria de apoio na famlia

Em casa todos me apiam e tambm brincam comigo. Eles me do dinheiro e me levam para passear em todo lugar. S que eu no posso sair de casa sozinha porque eu posso desmaiar. Eu moro com minha irm e meus vizinhos tambm gostam de mim. Todo mundo conversa comigo em casa e eu tambm estudo. Estou numa escola especial. Sueli tem 17 anos e deficincia mental.

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Centre for Studies on Inclusive Education (Centro de Estudos em Educao Inclusiva), Bristol, Inglaterra. Website: http://www.inclusion.uwe.ac.uk A AME DOWN foi fundada no incio de 1990. No teve apoio local suficiente para continuar. A fundadora da entidade ainda oferece palestras a estudantes quando convidada e d apoio a famlias quando contactada, entretanto considera a associao desativada pois no conseguiu formar um grupo de pais atuante.

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Camila nasceu com Sndrome de Down, e embora o pai dela tenha me deixado ao saber disso, eu no me deixei abater e decidi registrar a minha filha sozinha. Meu pai me deu e d todo o apoio. Nos primeiros anos de vida, Camila tinha problemas de sade, ela tinha um problema cardaco, mas ela fez uma cirurgia e melhorou bastante. Ela sempre teve assistncia de profissionais especializados. Eu sempre lutei muito para que a minha filha freqentasse o mesmo ambiente das crianas normais. Com o nascimento da minha outra filha,Andressa, que hoje tem sete anos, a situao de Camila melhorou mais, pois sua irm uma grande companhia, principalmente quando chegou o momento de freqentar a escola. Eu s coloco a Andressa na escola que aceita tambm a Camila. Atualmente Camila j tem dez anos e fala poucas palavras. Ela muito meiga, carinhosa e bem aceita nos ambientes sociais. Continua freqentando escola regular privada, mas estuda em classe separada da irm. Apesar disso, Camila vai para a escola de nibus escolar junto com sua irm e as coleguinhas, mas continua na sala de aula do jardim II. Me

Histrias de incluso na escola

Apesar da deficincia fisica, Csar est estudando numa escola regular e j est sendo alfabetizado aos seis anos. Ele tem um pouco de dificuldade para aprender, mas est aprendendo. Na escola ele bem tratado pelos colegas e a professora cuida dele com carinho e respeito. Ela faz questo de ensinar os coleguinhas de Csar a respeitarem ele e o ajudarem quando necessrio. Por exemplo, quando ele vai ficar sozinho na sala durante o recreio, alguns colegas ficam com ele na classe e tambm perdem o recreio. Quando ele vai para casa, ele faz as tarefas com a minha ajuda e das irms. Ele fica meio que chantageando o pai para que ele lhe faa os gostos, mas isso coisa de criana, no porque ele deficiente. Me Minha filha tem deficincia auditiva. Eu tenho lutado muito para que ela estude. Depois de ter ouvido muitos NOs, eu j estava cansada e desabafei com a diretora da escola a que tinha ido. Eu contei para a diretora a nossa luta para colocar minha filha numa escola. A diretora, ento, depois de me ouvir, decidiu matricular minha filha na sala de alfabetizao, j que no tinha experincia em lidar com deficincia, mas assim mesmo decidiu tentar. No primeiro dia de aula Sueli utilizou gestos para explicar que no queria ficar na classe dos pequeninos. A diretora se viu em uma situao delicada, mas assim mesmo decidiu ouvir a menina e colocar Sueli na sala de segunda srie, com crianas de sua idade. Minha filha est muito contente com o grupo, mas a diretora disse que a escola est perdida quanto forma de avaliar minha filha. Me

Histrias de incluso na comunidade

Meu filho Marcelo tem 17 anos e Sndrome de Down. Ele j estudou em muitas escolas especiais e escolas regulares de ensino. J foi at convidado a se afastar por estar apresentando comportamento rebelde na sala de aula, conforme a professora me disse. Mas eu sei que esses comportamentos s aconteciam na escola, pois em outras atividades o comportamento de Marcelo muito bom. Marcelo gosta mesmo de atividade corporal e esportiva como a capoeira, a dana e a natao. Ele faz apresentaes fora de Joo Pessoa. Este ano pela primeira vez meu filho viajou sozinho, fora do estado, com a equipe da atual escola especial que freqenta. Ele j ganhou medalha dentro da cidade e fora do estado. Me

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Daniel e Flvia so portadores de deficincia mental e os dois tm 18 anos. Eles j namoraram e tinham relao sexual. Eles tinham conscincia da sua sexualidade e sabiam que tinham que se proteger para que ela no engravidasse. Hoje eles no namoram mais porque Flvia queria ter relaes sexuais sempre e Daniel diz que no tem dinheiro para pagar o motel, o lanche e o nibus. Profissional Um grupo de jovens com deficincia aqui da minha escola, mais ou menos uns quinze alunos, ficou mais de 30 minutos na parada de nibus e nenhum quis parar porque eles no pagam a tarifa. Eles voltaram para a escola e me contaram. Eu fui com eles at a parada e, quando o nibus estava vindo, parei no meio da rua e ele foi obrigado a parar. Depois liguei para a empresa e dei queixa. Isso nunca mais aconteceu. Diretora de um centro de arte Eu fiz o concurso pblico e passei, estou ganhando bem e meu prximo passo a universidade. E tudo isso eu consegui sem que a minha famlia acreditasse em mim s porque eu sou deficiente fsico. Irenaldo, 18 anos As histrias acima revelam que as crianas e jovens com deficincia podem ter uma vida digna, podem ser respeitados como seres humanos, membros da famlia e da comunidade, pois este um Direito incondicional de todas as pessoas e deve, portanto, ser preservado e garantido pelo Estado. Embora as histrias de respeito Conveno dos Direitos da Criana aqui apresentadas nos possibilitem vislumbrar um contexto social onde todos tenham o direito de ser parte, ser um membro da sociedade, ainda h muito o que ser feito para promover mudanas sociais e de atitude em relao aos direitos de pessoas que nascem com deficincia ou aqueles que adquirem deficincias ao longo da vida. Ainda precisamos descobrir onde, como e quando as violaes dos direitos acontecem e aprender sobre como apoiar a auto-advocacia de pessoas com deficincia, a fim de garantir s mesmas o direito de voz e participao direta na defesa de seus interesses.

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Suecia
Save the Children Sucia Rua Jos de Alencar, 916 Empresarial Ilha do Leite Sala 903 - Cobertura Ilha do Leite - Recife CEP 50070-030 www.scslat.org