Sie sind auf Seite 1von 13

Mentalna retardacija: definicija, klasifikacija i suvremena podrka osobama s intelektualnim tekoama

Teodora Not
e-mail: tea_not@yahoo.com

UDK: 616.899.1:159.972:316.6 Struni rad Primljeno: 6. studenog 2008. Prihvaeno: 12. studenog 2008.

Omne ens est unum verum pulchrum et bonum. Svako je bie jedno, istinito, lijepo i dobro. Prisutnost intelektualnih tekoa ne opravdava ni jedan oblik diskriminacije. Zajednica u kojoj ive osobe s intelektualnim tekoama mora pokazati spremnost da prihvaa osobe s bilo kojim stupnjem mentalne retardacije te primjenjuje suvremene modele podrke tim osobama kako bi se ostvarili ciljevi rehabilitacije, tj. normalizacija, socijalna integracija, individualizacija te poticanje samostalnosti i autonomije. Bez kvalitetne skrbi i uea zajednice te osobe ostaju strogo institucionalizirane, neumreene u sustave podrke i nevidljivi stanovnici. Osobe s intelektualnim tekoama razliite su u sposobnostima, ali jednake u pravima. Za to pravedniji odnos prema njima neophodno je transformirati segregacijski i karitativni odnos, te mijenjati stavove i diktate netolerantnog drutva jer one su jednakopravne i zasluuju da uvaavamo njihovu razliitost, a ne da ih izjednaavamo. Moderna stremljenja iscrtana su u Akcijskom planu Vijea Europe za osobe s invaliditetom (The Council of Europe Disability Action Plan), kao i u nacionalnim strategijama pa treba osigurati mehanizme kojima e se garantirati potpuna primjena postojeih propisa. Od profesionalne se zajednice oekuje da diktira suvremene trendove koji e prihvaati osobe s intelektualnim tekoama i podizati njihovu kvalitetu ivota u svim njegovim dimenzijama.

Kljune rijei: osobe s intelektualnim tekoama, mentalna retardacija (definicije), suvremeni modeli podrke.

Uvod
Dobro je poznata injenica da su osobe s mentalnom retardacijom kroz povijest bile odbacivane, stigmatizirane, iskljuivane iz ivota zajednice, ako su uope imale ansu preivjeti. U kulturama gdje je norma

339

Nova prisutnost VI/3 (2008), str. 339-351

dobro zdravlje, mogunost privreivanja i pozitivno evaluirana socijalna uloga, mentalna retardacija smatrala se u potpunosti odstupajuom, nenormalnom pa time i negativno evaluiranom pojavom, sve do krajnosti: stigmatizacije i iskljuivanja iz javnog ivota kao najradikalnijeg oblika segregacije. Osobe s mentalnom retardacijom nisu doivljavale samo epizodna negativna miljenja i stavove, diskriminaciju i nasilje, ve su takvi postupci tijekom stoljea bili obrascem ponaanja prema njima.1 Kao da su oznaeni neizbrisivom tintom. Kontaminirani ljudskim neznanjem, nametnutom inferiornou, nebrigom, tobonjim injenicama i neispitanim mogunostima stoljeima su bili izloeni negativnom isticanju svoga tjelesnog ili duevnog oteenja i stigmatizirani od onih koji gaje kult ljepote i zdravlja. U tom smo pogledu ak i danas svjedoci da su ljudi skloni donositi povrne zakljuke o nesposobnosti onih koji nisu normalni, razvijati predrasude i stereotipe, uz sustavno onemoguavanje takvim osobama da pokau svoje sposobnosti. Prisutnost intelektualnih tekoa ne opravdava ni jedan oblik diskriminacije. Vrlo snana i sve organiziranija institucionalna skrb za osobe s mentalnom retardacijom postaje u posljednjim desetljeima drutveno poeljna, no ona nerijetko boluje od depersonalizacije. Takvim osobama oduzima se mogunost ikakvog izbora jer to i kako bi one mogle znati to hoe?, pa one su manje vrijedne... Namee im se stav poslunosti i pokornosti konstatacijom da su opasni i da ih treba drati pod kon
1 U doba antike Sparte (Likurgovi zakoni) malformiranu i oteenu djecu ostavljalo se da umru na stijenama Tajgeta, dok su ih Rimljani prema Senekinu zakonu bacali u Tiber, a Germani su ih izgladnjivali i ostavljali divljim zvijerima. Feudalno drutvo obiljeeno je toleriranjem invalidnosti, no bez pruanja ikakve pomoi. Briga je za njih preputena obitelji koja je poradi toga bila u socijalnoj izolaciji. Kransko milosre nalae pomaganje ubogima i siromanim, otvaraju se ubonice za stare i bolesne, ali nema interesa i mjesta za djecu s tjelesnim i mentalnim oteenjima. Prijelaz iz srednjega vijeka u novi nosi nadu u humaniji pristup. Doba humanizma i renesanse pridonosi tolerantnijem odnosu prema djeci roenoj s tekoama u razvoju. Osamnaesto stoljee znaajno je zbog velikih promjena u drutvenom vrednovanju osoba s invaliditetom. Francuska revolucija samom idejom o jednakim pravima svih na obrazovanje potie zapadnoeuropske zemlje na otvaranje institucija za djecu i odrasle s invaliditetom (usp. V. PULJIZ, Socijalne reforme Zapada: od milosra do socijalne drave, Zagreb, Studijski centar socijalnog rada Pravnog fakulteta Sveuilita, 1997.; Z. OSTAR, M. BAKULA ANELI, V. MAJEC SOBOTA, Poloaj osoba s invaliditetom u gradu Zagrebu, Revija za socijalnu politiku, Zg. 2006., br. 1, str. 5455. Znaajne promjene s obzirom na potrebu kvalitetne brige za invalidne osobe i njihova to smislenijeg osamostaljivanja, promatrajui i njihove potrebe, javljaju se u dvadesetom stoljeu. Osnivanje Ujedinjenih Naroda i donoenje Deklaracije o ljudskim pravima (1948) pridonosi sustavnijem promoviranju ljudskih prava na meunarodnoj razini (usp. B. TEODOROVI, D. BRATKOVI, Osobe s tekoama u razvoju u sustavu socijalne skrbi, Revija za socijalnu politiku, Zg. 2001., br. 34, str. 279290).

340

Teodora Not: Mentalna retardacija: definicija, klasifikacija i suvremena podrka osobama s intelektualnim tekoama

trolom, da ih treba strogo institucionalizirati, zapravo, segregirati jer su svi isti i njih, odnosno nas, treba zatititi.2

Definicije i klasifikacije mentalne retardacije


Osobe s mentalnom retardacijom ulaze u skupinu invalidnih osoba3. Koristimo i naziv osobe s tekoama u razvoju, osobe s posebnim potrebama, no u novije vrijeme za osobe s mentalnom retardacijom koristimo naziv osobe s intelektualnim tekoama, iako ni to nije najsretniji i najspretniji naziv. Iskustva nam govore kako razliitost u terminologiji moe naruiti dosljednost primjene zakona pa i negiranje nekih povlastica, odnosno, pojedinih prava. Kao to je vidljivo, termin nije u potpunosti odabran, a moemo samo potvrditi kako i upotreba definicije nije regulirana. Naime, u razliitim zakonima i podrujima djelovanja usmjerenima na osobe s intelektualnim tekoama rabe se razliite definicije, a neophodno je rabiti preciznu i konzistentnu definiciju u cjelokupnom zakonodavstvu i politici svih predvienih podruja djelovanja. Teko je dati opu definiciju mentalne retardacije koja bi respektirala sve vane aspekte i stupnjevite pojave te stoga navodimo neke od kriterija definicija. Kriterij za medicinsku definiciju jest uzrok, za socijalnu definiciju stupanj socijalne adaptacije, a za pedagoku to je sposobnost za odgoj i obrazovanje. Tekoe u nastajanju to kvalitetnije i ispravnije definicije mentalne retardacije prisutne su, kao to vidimo, i nadalje jer bez obzira na injenicu da smo u dvadeset i prvom stoljeu retardacija ostaje slojevitim fenomenom u onoj mjeri, u kojoj je osoba s mentalnom retardacijom kompleksna linost, a njezino definiranje prilino nepotpuno. Prevalencija mentalne retardacije u opoj je populaciji 11,5% (prema nekim podatcima do 3%).4 Proces dijagnosticiranja odnosno postupak
2 3 Usp. D. BRATKOVI, Modeli skrbi u svjetlu ljudskih prava osoba s intelektualnim potekoama, u: Mobilizacija i razvoj zajednice, akcijsko istraivanje u Hrvatskoj, Zagreb 2006., Map savjetovanja d.o.o., str. 198199. Prema Zakonu o hrvatskom registru osoba s invaliditetom (2001), invaliditet predstavlja trajno ogranienje, smanjenje, ili gubitak sposobnosti izvrenja neke fizike aktivnosti ili psihike funkcije, primjerene ivotnoj dobi osobe, i odnosi se na sposobnosti u obliku sloenih aktivnosti i ponaanja koje su openito prihvaene kao sastojci svakodnevnog ivota. Konvencija UNa o pravima osoba s invaliditetom (OSI), 2007. godine, koju je prihvatila RH, u lanku 12 izriito naglaava prava osoba s intelektualnim tekoama. Usp. D. KOCIJAN HERCIGONJA i dr., Mentalna retardacija: biologijske osnove, klasifikacija i mentalno-zdravstveni problemi, Jastrebarsko, Naklada Slap, 2000.

341

Nova prisutnost VI/3 (2008), str. 339-351

vjetaenja u nas, reguliran je Pravilnikom5 koji je u skladu s klasifikacijom ICD 10 (engleska kratica za International Classification of Diseases, Meunarodna klasifikacija bolesti, 10 revizija MKB 10, eneva 1992). Definicija prema MKB 10: Mentalna retardacija stanje je zaostalog ili nepotpunog razvoja uma, posebno karakterizirano oteenjem sposobno sti koje se oituju za vrijeme razvoja, odnosno, sposobnosti koje pridonose cjelokupnom stupnju razvoja inteligencije (miljenje, govor, motorika i sposobnosti ostvarivanja drutvenog kontakta). MKB 10 definira i etiri razine intelektualnih tekoa (laka, umjerena, tea i teka mentalna retardacija).6 Definicija prema DSM IV (Dijagnostiko statistiki prirunik za du evne poremeaje, 1996) glasi: Mentalna retardacija oznaava znaajno ispodprosjeno intelektualno funkcioniranje, praeno znaajnim ogranienjem adaptivnog funkcioniranja s poetkom prije osamnaeste godine.7 AAMD (Ameriko udruenje za mentalnu retardaciju) prema Luckassonu i suradnicima i AAMD (2002) postavljajui definiciju i klasifikaciju mentalne retardacije definira je kao oteenje gdje su znaajna ogranienja i u intelektualnom i u adaptivnom ponaanju izraena u pojmovnim (konceptualnim), socijalnim i praktinim adaptivnim vjetinama. Oteenje nastaje prije
5 Pravilnik o sastavu i nainu rada tijela vjetaenja u postupku ostvarivanja prava iz socijalne skrbi i drugih prava prema posebnim propisima, prema kojem se utvruje vrsta i stupanj teine tjelesnog ili mentalnog oteenja i prema kojem se mentalna retardacija definira kao znatno oteano ukljuivanje u drutveni ivot, a povezano je sa zaustavljenim ili nedovrenim razvojem intelektualnog funkcioniranja to je utvreno na osnovi medicinske, psihologijske, defektoloke i socijalne ekspertize (istim se Pravilnikom definira pravo na osposobljavanje za samostalan rad za osobe s tjelesnim ili mentalnim tekoama). Karakteristika lake mentalne retardacije jest IQ (kvocijent inteligencije) priblino 5069 i razvojna dob 712 godina, umjerene mentalne retardacije IQ 3549, za razvojnu dob 47 godina, tee mentalne retardacije IQ 2034 za razvojnu dob 24 godine, a teke (duboke) mentalne retardacije IQ ispod 20 za razvojnu dob do 2 godine. Svaka od navedenih subkategorija ima specifinosti za kognitivni (spoznajni), socijalni i emocionalni razvoj linosti o kojima ovdje nije neophodno ekstenzivno govoriti. Sve navedene subkategorije mogu se javiti uz neka druga oteenja pa kaemo da se radi o viestrukim oteenjima to nije neuobiajeno (cerebralna paraliza, oteenja vida, sluha i govora). Dijagnostiki kriteriji prema DSM IV podijeljeni su na A kriterij koji podrazumijeva znaajno ispodprosjeno intelektualno funkcioniranje gdje je IQ priblino 70 ili nii. B kriterij sadri istodobni deficit ili oteenje sadanjeg adaptivnog funkcioniranja (uspjenosti), kojim osoba zadovoljava standarde za dob, koje postavlja kulturoloka skupina, na barem dva podruja od sljedeih: komuniciranje, briga o sebi, ivot kod kue, socijalne/interpersonalne vjetine, uporaba zajednikih sredstava, samousmjerenost, funkcijske akademske vjetine, slobodno vrijeme, zdravlje i sigurnost. C kriterij podrazumijeva poetak prije osamnaeste godine. Usp. D. KOCIJAN HERCIGONJA i druga navedena djela. Znaajno ispodprosjeno intelektualno funkcioniranje definirano je IQ koji je otprilike 70 ili je nii (priblino dvije standardne devijacije ispod srednje vrijednosti).

342

Teodora Not: Mentalna retardacija: definicija, klasifikacija i suvremena podrka osobama s intelektualnim tekoama

osamnaeste godine ivota. Ta definicija oslanja se na teoretski model koji u osnovi prezentira multidimenzionalni pristup mentalnoj retardaciji temeljei se na odnosu izmeu funkcioniranja pojedinca i mogue podrke u sljedeih pet dimenzija: u intelektualnom funkcioniranju, adaptivnom ponaanju, sudjelovanjuukljuivanju, interakciji i socijalnim ulogama, zdravlju (tjelesno i mentalno zdravlje i etiologija) i kontekstu (okolina i kultura). Dakle, taj model naglaava multidimenzionalnost mentalne retardacije i medijatorsku ulogu podrke u samom funkcioniranju pojedinca. Multidimenzionalni utjecaj na funkcioniranje pojedinca pojavljuje se kroz primljenu podrku, a potreba za podrkom reciprocitetno utjee na funkcioniranje pojedinca. Model i intenzitet podrke odreuje se individualno prema karakteristikama svakog pojedinca. Podrka moe biti povremena (kratkotrajna pomo, epizodna u situaciji izmjene ivotnih okolnosti), ograniena djelomina (mogua kao vremenski ograniena, ali ne i sporadina pomo), opsena (nije vremenski ograniena), redovita (u odreenim situa cijama i potrebama) i na kraju sveobuhvatna (potrebna trajno i u velikoj mjeri te u svim situacijama tijekom ivota). Danas se ogranienja u intelektualnom funkcioniranju prikazuju kvocijentom inteligencije (IQ) koji se mjeri standardiziranim testovima inteligencije, koji odstupa priblino 2 standardne devijacije od aritmetike sredine: IQ manji od 7075 pretpostavlja znaajno ispodprosjeno funkcioniranje, ono koje je ispod razine koju postie 97% tipinih pojedinaca. S obzirom na multidimenzionalne implikacije inteligencije na mentalne retardacije, ogranienja i procjene moraju se promatrati kroz prizmu ostalih etiriju dimenzija. Adaptivno ponaanje ini skup pojmovnih, socijalnih i praktinih vjetina koje je osoba usvojila u svrhu funkcioniranja u svakidanjem ivotu. Ono to nazivamo ogranienjima u adaptivnom ponaanju ne nalazimo u tipinim uobiajenim ponaanjima, ali ne procjenjujemo po najboljim ponaanjima u svakodnevnom ivotu. Adaptivno ponaanje mora se uvijek promatrati u kontekstu kulture iz koje pojedinac potjee, jer ona moe snano utjecati pri usvajanju vjetina, motivaciji za usvaja nje i koritenje usvojenog. Znatna odstupanja nalazimo za jedno, ili za sva tri podruja adaptivnog ponaanja.8
8 Podruje pojmovnih adaptivnih vjetina sadri receptivan i ekspresivan jezik, akademske vjetine: itanje i pisanje, pojam novca i samousmjeravanje. Socijalne vjetine ukljuuju interpersonalne vjetine: razvijanja odgovornosti, samopostignue, povjerenje, potivanje zakona, izbjegavanje rtve i dr. Podruje praktinih vjetina unutar aktivnosti svakodnevnog ivljenja obuhvaa hranjenje, pokretljivost, oblaenje i svlaenje, usvojenost higijenskih navika. Instrumentalna aktivnost svakodnevnog ivljenja ukljuuje pripremu obroka, odravanje domainstva, putovanja, uzimanje lijekova, upotrebu novca, telefona i sl. U praktine vjetine spadaju i radna okolina i zadravanje te trajnost sigurne okoline.

343

Nova prisutnost VI/3 (2008), str. 339-351

Dimenzija ukljuivanja, interakcije i socijalne uloge promatra sudjelovanje i interakciju osobe s mentalnom retardacijom. Ta je dimenzija direktno vezana za broj prilika koje se pruaju pojedincu kao i za odgovor socijalne sredine u kojoj se nalazi osoba s intelektualnim tekoama. Nije nepoznata injenica da institucionaliziranje za sobom povlai manje kontakata s drutvenom sredinom, a izdvajanje iz domicilnih sredina pridonosi i manjoj uspjenosti osobe. Znanost je ve odavno spoznala da je neophodna integracija osoba s intelektualnim tekoama, a cijela promijenjena filozofija odnosa prema njima zahtijeva njihovu inkluziju, tj. ostanak osobe u zajednici, prihvaanje od te iste zajednice i svekoliku podrku. Inkluzija ne podrazumijeva izjednaavanje svih ljudi, nego uvaavanje svakog pojedinca. Osobi s intelektualnim tekoama nije neophodna znanost koja e sve to utvr diti, ve naa spremnost na razliitost. I prihvaanje te razliitosti. Gledajui na socijalnu ulogu osobe s intelektualnim tekoama treba gledati i na nje zinu obitelj (roditelje, brau i sestre i druge lanove) koja se poesto susree s tekoama koje ih sve zajedno mogu dovesti do problema interakcije unutar obitelji i u komunikaciji s vanjskim svijetom. Stoga je socijalna integracija temeljni princip normalizacije osoba s intelektualnim tekoama. Dimenzija zdravlja, koja ukljuuje i tjelesno i mentalno, podjednako je vana kao i prethodne dimenzije jer utjee i na ostale aspekte funkcioniranja pojedinca koji su obuhvaeni ostalim dimenzijama procjene. Osoba s intelektualnim tekoama moe imati zdrav psihiki ivot kad je prihvaena u drutvu i primjereno ukljuena u interakciju sa svojom okolinom. Te osobe imaju relativno visok rizik za nastanak psihijatrijskih i bihevioralnih poremeaja.9 Poremeaji se pojavljuju u 2560% ove populacije, a visoka je prevalencija u korelaciji s razliitim nepovoljnim biolokim, psiholokim i sociolokim imbenicima koji su pak izravno povezani s biolokim stanjem i psihosocijalnim funkcioniranjem osobe s intelektualnim tekoama u okolini. Veina osoba moe imati zdrav psihiki ivot ako su prihvaene u drutvu i primjereno ukljuene u interakciju s okolinom (dakle, ako imaju pozitivno subjektivno iskustvo). Sam pojam psihikog zdravlja mentalno retardiranih poeo se rabiti pred dvadesetak godina, najprije u SADu i Velikoj Britaniji, gdje se i poelo sa specijalizacijama za to podruje. U nas je situacija na tom polju vrlo nepovoljna jer nema veeg interesa, a i minimalan je broj onih koji se intenzivno bave tim
9 Vidi: A. DOEN, European perspective in Development of the Care of Mental Health in Person with Intellectual Disabilities i N. BEAIL, A Human Right for People who have Intellectual Disabilities, u: 6th European Congress of Mental Health in Intelectual Disability, Zagreb, 2007.

344

Teodora Not: Mentalna retardacija: definicija, klasifikacija i suvremena podrka osobama s intelektualnim tekoama

problemima. Problemi tretmana nastaju zbog monodisciplinarnog pris tupa, tretmana bez dijagnoze, tretmana u nespecijaliziranim ustanovama i neprilagoenoj okolini, zbog terapije problema ponaanja umjesto terapije osobe s problemom ponaanja. Sve to zadaje probleme strunjacima koji provode rehabilitacijske programe za osobe s dualnim dijagnozama. No koncept mentalnog zdravlja osoba s intelektualnim tekoama dolazi u prvi plan u razmatranju F. J. Menolascina (Child Psychiatry Hum Dev 1988., 18, 3). Mentalno retardirani mogu nas pouiti kako cilj tretmana nije uklanjanje destruktivnog ili ometajueg ponaanja, nego nae uenje novih humaniziranih oblika ponaanja, fokusiranih na nau solidarnost sa svim osobama, koja nas navodi da budemo otvoreni za vezivanje i daje nam dubok uvid u elementarnu ljudsku potrebu za uzajamnom ljubavlju. Autor naglaava kako se psihiko zdravlje sastoji od osnovnih ljudskih potreba poput drutvenog prihvaanja, odnosa i pozitivnih osjeanja. Etiologija potpada pod treu komponentu dimenzije zdravlja i, prema klasifikaciji iz 2002. godine, sastavljena je od biomedicinskog i socijalnog faktora, faktora ponaanja i edukacijskog faktora rizika.10 Multidimenzionalni pristup mentalnoj retardaciji ukljuuje dimenziju konteksta koji se odnosi na uvjete koji su meusobno povezani, a znaajni su jer osobe u njima svakodnevno ive. To je ekoloka perspektiva koja sadri neposrednu i iru socijalnu okolinu (mikrosustav), susjedstvo, ili ustanove koje pruaju edukacijskorehabilitacijsku podrku (mezosu stav) te iri utjecaj kulture, samog drutva, sociopolitiki utjecaj i drugo (makrosustav). Procjena ove dimenzije ne provodi se standardiziranim mjerama, ali je neophodna pri zaokruivanju procjene u razumijevanju funkcioniranja pojedinca s intelektualnim tekoama.

Suvremena podrka osobama s intelektualnim tekoama


Stoljea napora u promjenama stavova o osobama s intelektualnim tekoama donijela su poboljanja u procesu normalizacije, socijalne ukljuenosti i podizanja kvalitete ivota. Pritom su velik utjecaj, kao glas koji dopire iz tame, imale same osobe s invaliditetom. Zbog velikih ljud skih rtava i ranjavanja u II. svjetskom ratu, u porau dolazi do novog pogleda na invalidnost kao problem zajednice. Naime, zajednica poinje
10 Biomedicinski faktor ukljuuje genetiki i metaboliki faktor; socijalnom pripada stimulacija i pozornost roditelja i obitelji; faktori ponaanja sadre ozljeujue aktivnosti, uporabu lijekova u trudnoi i sl., a edukacijski faktor ukljuuje dostupnost edukacijskih podrki koje potiu i potpomau intelektualni razvoj uz razvoj adaptivnih vjetina.

345

Nova prisutnost VI/3 (2008), str. 339-351

drugaije prihvaati invalide razmiljajui o njihovu osposobljavanju za rad na drugaiji nain, s obzirom na oteenja koja su zadobili i dob u kojoj je oteenje nastalo. Smatra se da pojavom ranjavanja i invaliditetom nije nestalo i pravo na rad pa se pitanje tog istog prava na rad, koje za osobe s intelektualnim tekoama nije ni postojalo (jer im je obino bilo oduzeto zbog stjecanja prava na neka druga prava), proiruje i na sve druge kategorije invalidnosti. Ako se oni prvi mogu osposobiti za neke druge poslove, treba istraiti mogunosti i za osobe s intelektualnim tekoama. Suoeni s nekim specifinim fenomenima modernog svijeta, poput brze i uurbane komunikacije te ubrzanog i iscrpljujueg ritma ivota, danas sa zabrinutou opaamo kako nestaje naa zadaa prihvaanja razliitosti i kako osoba s intelektualnim tekoama jo nije ni osjetila pravo na dostojanstvo, a ve ga je izgubila. Stoga javne institucije drave i civilnog drutva moraju sve uiniti da osobe s invaliditetom ostvaruju neosporivo pravo ostanka u svojim lokalnim zajednicama uz svekoliku podrku te iste zajednice (kolovanje, socijalna i zdravstvena zatita, zapoljavanje) te tako postanu vidljivi i neiskljueni, zapravo, socijalno ukljueni lanovi drutva. Problemi osoba s invaliditetom nastaju zbog drutvenog ogranienja i na temelju drutvene evaluacije stanja, a ne zbog same njihove razliitosti. Nije potrebno da se osobe s tekoama mijenjaju, mi se moramo mijenjati i ne smijemo podlei onome to zovemo podreenost veine manjini. Govorei o njima treba govoriti s aspekta njihove sposobnosti, a ne njihove nemogunosti jer se, u protivnom sluaju, u zajednici uvruje negativna slika o osobama s intelektualnim tekoama. Promjene u poimanju osoba s intelektualnim tekoama slubeno su podrane donoenjem i prihvaanjem meunarodnih dokumenata. Ujedinjeni Narodi (UN) donose Deklaraciju o ljudskim pravima (1948), ime zapoinje sustavnija zatita i promocija ljudskih prava.11 Meu mnogobrojnim dokumentima UNa istiu se Standardna pravila UNa o izjednaavanju mogunosti za osobe s invaliditetom (1993) (Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities). Taj temeljni meunarodni dokument propisuje pravila kojih se trebaju pridravati drave u osiguranju ivotnih uvjeta i ostvarivanju prava osoba s invaliditetom. Pravila nisu obvezujua, no postaju snano i moralno sredstvo pritiska na drave. Time se omoguava da razliita podruja ivota barem naelno budu dostupna svima. S obzirom na to bilo je nuno unijeti mnoge promjene u segregacijski i karitativni odnos drutva i prema osobama s intelektualnim tekoama,
11 Usp. B. TEODOROVI, D. BRATKOVI, Osobe s tekoama, nav. dj., str. 279290.

346

Teodora Not: Mentalna retardacija: definicija, klasifikacija i suvremena podrka osobama s intelektualnim tekoama

mislei pritom i na djecu i na odrasle, transformirati ga u praviniji odnos usmjeren na izjednaavanje mogunosti, socijalnu ukljuenost i jednakopravnost. Barnes i Oliver12 ipak upozoravaju kako pozitivno definirana graanska prava jo nisu konano rjeenje problema diskriminacije osoba s intelektualnim tekoama. Promatrajui mogunosti djelovanja u tom smjeru navode na potrebu snane antidiskriminativne legislative i prakse, zasnovane na socijalnom modelu rehabilitacije, uz naputanje medicinskog modela skrbi i modela deficita.13 Socijalni model u rehabilitaciji istie prava pojedinca, a rjeenje vidi u restrukturiranju drutva. Socijalna potpora podrazumijeva inovativnost i suradnju lokalnih i dravnih institucija u partnerstvu s takvim osobama (i njihovim obiteljima). Djeci s intelektualnim tekoama u razvoju neophodno je pristupiti cjelovito, prema socijalnom modelu podrke u zajednici. To primarno znai pruiti podrku obitelji kako bi optimalno funkcionirala od vremena uoavanja tekoa i postavljanja dijagnoze pa nadalje kroz rehabilitaciju, odgoj i obrazovanje koje mora tei u maksimalno integriranim uvjetima i mora biti usklaeno sa sposobnostima djeteta. Ciljevi programa moraju se usmjeriti poticanjem sposobnosti u skladu s psihofizikim karakteristikama dobi, osiguravanjem uvjeta za optimalan intelektualni, tjelesni, emocionalni i socijalni razvoj. Potrebno je osigurati uvjete za uspjenu integraciju u svakodnevni ivot s veim stupnjem samostalnosti (koliko je najvie mogue) i djelovati na usvajanje onih oblika ponaanja koji omoguuju uspjenu socijalizaciju.14 Ako pomo nedostaje, ili nije kontinuirana, obitelj izlaemo izolaciji, osjeaju nemoi i nadasve odbaenosti, ruei tako sve to smo predvidjeli djejim pravima koja proizlaze iz prava ovjeka. Model rehabilitacije u zajednici, uz neophodno redefiniranje odnosa skrbi i zastupanja, samozastupanja i socijalne integracije progovara kao alternativa aktualnom i poprilino vrstom institucionalnom modelu skrbi koji ima za posljedicu marginalizaciju, oslabljenje socijalne soli12 Usp. C. BARNES, M. OLIVER, Disability Right: retoric and reality in the UK, Disability Society, (2005), br. 10 (1), str. 111116. 13 Medicinski model polazi od nedostatka, a rjeenje vidi u zatiti i izbjegava nju rizika, izdvajanju iz sredine i neiskoritavanju mogunosti osoba s posebnim potekoama. Usp. D. BRATKOVI, Modeli skrbi, u navedenom djelu. Model deficita usmjeren je otklanjanju ili smanjenju tekoa u socijalnoj integraciji. Samu osobu zapravo se ne nastoji prilagoditi okolini. 14 Ni u kojem sluaju nije dopustivo pred osobu s intelektualnim tekoama, bilo da se radi o djetetu ili odrasloj osobi, postavljati zadae s previsokim ciljevima jer uzastopnim frustriranjem zbog nemogunosti ispunjavanja zadanog i naeg oekivanja stavljamo osobu u poziciju osjeaja manje vrijednosti te snizujemo i onako nisko samopotovanje. Manje je vano da osoba svlada osnovne akademske vjetine, nego da se osjea sretnom, ispunjenom i prihvaenom.

347

Nova prisutnost VI/3 (2008), str. 339-351

darnosti, ograniavanje potpunog pristupa mogunostima i krenje provedbe europskih i svjetskih normi i standarda. Razvijene zemlje svijeta zatvaraju i prenamjenjuju postojee institucije i razvijaju moderne modele podrke za te osobe, poveavajui spremnost zajednice na razliitost i puno prihvaanje, ukljuujui aktivno otklanjanje prepreka za kvalitetniji ivot osoba s intelektualnim tekoama. Model rehabilitacije u zajednici ukazuje na kvalitetniji, humaniji i dostojanstveniji pravac razvitka toleriranja razliitosti i skrbi za takve osobe jer osobe s intelektualnim tekoama osobe su s neotuivim pravima, kao i osobe bez takvih tekoa (uvjetno reeno zdrave osobe). Stoga i suvremeni ciljevi rehabilitacije tih osoba ukljuuju normalizaciju, potpunu i pravednu socijalnu integraciju, individualizaciju i poticanje samostalnosti i autonomije. Institucija u tom sluaju postaje posljednje utoite kad se iscrpe svi drugi izvori. Sam socijalni model oblikuje i jednostavno, sasvim loginim slijedom, namee model inkluzije, a inkluzija sama po sebi ne podrazumijeva izjednaavanje svih ljudi, ve potpuno uvaavanje razliitosti svakog pojedinca. Inkluzija prua i podrava interakciju izmeu osoba s tekoama i bez intelektualnih tekoa, te smanjuje diskriminatorne obrasce ponaanja u svim podrujima ivota. Postojee probleme s podruja socijalnih usluga i socijalne skrbi (ublaavanje siromatva, socijalne iskljuenosti i promicanje vee soci jalne ukljuenosti) te njihovo ublaavanje, zemlje Europske unije postavile su kao jedan od kljunih prioriteta i donijele su 1996. godine Europsku socijalnu povelju, koja je na snazi od 1997. godine, a 2000. godine u Lisabonu je Vijee Europe donijelo zajedniku strategiju i ustrojilo europski proces socijalnog ukljuivanja, te model otvorene koordinacije kao europski program borbe socijalnog ukljuivanja.15

Stanje u Hrvatskoj
Kako u svemu tome stoji Hrvatska? Od Hrvatske, kao zemlje kandidatkinje za Europsku uniju, oekuje se sudjelovanje i kooperativnost na dravnoj, regionalnoj i lokalnoj razini u procesu kojem je cilj socijalna ukljuenost, i to usvajanjem strategija i politikom poboljanja statusa
15 Europski se pristup temelji na razumijevanju da siromatvo i socijalna iskljuenost nisu primarno rezultat ljudske slabosti pojedinaca, ni njegovih promaaja, nego strukturalnih problema u drutvu. Usp. Neumreeni: lica socijalne iskljuenosti u Hrvatskoj. Izvjee o drutvenom razvoju, Hrvatska 2006., Zagreb, Program Ujedinjenih naroda za razvoj (UNDP) u Hrvatskoj, 2006., v. http://undp.interactive1.hr/show. jsp.

348

Teodora Not: Mentalna retardacija: definicija, klasifikacija i suvremena podrka osobama s intelektualnim tekoama

najosjetljivijih skupina. U tim su skupinama i osobe s intelektualnim tekoama. Od proljea 2007. godine kroz socijalnu politiku i skrb obvezno je provoditi Memorandum o zajednikom ukljuivanju (Joint Inclusion Memorandum JIM). Iz JIMa proizlaze smjernice buduih aktivnosti s obzirom na prednosti i slabosti postojee socijalne politike, a to konkretno znai da je razvoj mrea socijalnih usluga za ove osobe neujednaen, potranja za nekim socijalnim uslugama premauje ponudu jer je trite socijalnih usluga nedovoljno razvijeno, a k tome se uviaju velike razlike u cijenama izmeu dravnih i nedravnih usluga. Okvir za reformu sustava socijalne skrbi i socijalnih usluga je Projekt razvoja sustava socijalne skrbi (Ministarstvo zdravstva i socijalne zatite i Svjetska banka), zatim Akcijski plan Vijea Europe za promicanje prava i potpunog sudjelovanja u drutvu osoba s invaliditetom: poboljanje kvalitete ivota osoba s invaliditetom u Europi 2006.2015. godine, te Nacionalni planovi za osobe s invaliditetom, koji prate Akcijske planove Vijea Europe. Hrvatska je sudionik svih vanih meunarodnih sporazuma o ostvarivanju ljudskih prava i obvezna je uskladiti nacionalno zakonodavstvo s antidiskriminacijskim odredbama. Iako u veini zakona postoje referencije kojima su, poprilino manjkavo i nedosljedno, obuhvaene osobe s intelektualnim tekoama, sekundarno zakonodavstvo negativno djeluje na zakonske odredbe kojima se titi poloaj osoba s intelektualnim tekoama.16

Zakljuak
Osobe s intelektualnim tekoama diljem Europe i svijeta stigmatizirane su i suoavaju se sa znaajnim preprekama u ostvarivanju svojih temeljnih prava. Diskriminacija tih osoba vidljiva je i u Hrvatskoj. Obrazovanje se najveim dijelom provodi u segregirajuim uvjetima te se uglavnom samo djeca s lakim intelektualnim tekoama koluju u redovitim uvjetima. kolujui se u nepovoljnijim segregirajuim uvjetima veinom ostaju nepripremljena za zapoljavanje. Nadalje, ogranien im je pristup radu, a poslodavci nisu senzibilizirani za zapoljavanje osoba s intelektualnim tekoama pa je, bez obzira na zapoljavanje uz potporu, broj zaposlenih je prilino malen. Velik dio njih ivi u instituciji s vrlo rigidnim sistemom koji namee depersonilizaciju. Socijalna iskljuenost
16 Prava osoba s intelektualnim tekoama. Pristup obrazovanju i zapoljavanju, Hrvatska, Izvjee o monitoringu 2005., Budapest, Open society institute, EU monitoring and advocacy program, 2005.

349

Nova prisutnost VI/3 (2008), str. 339-351

koju doivljavaju niti je njihov izbor, niti je njihovo pravo. Modele skrbi, kojima je obuhvaena veina njih, potrebno je gasiti zbog brojnih nepovoljnosti za njih, a razvijati socijalni model, odnosno, model skrbi u zajednici.17 Budunost lei u potpunom prihvaanju razliitosti, aktivnom otklanjanju prepreka, senzibiliziranju zajednice za prihvaanje, inkluzivnom pristupu u rehabilitaciji i u obrazovanju, potpori obiteljima, sustavnom analiziranju i praenju potreba (screening), partnerstvu s drugim akterima i deinstitucionalizaciji.18

17 Autorice Teodorovi i Bratkovi snano se zalau na podruju Hrvatske za model rehabilitacije utemeljen u zajednici kritizirajui postojei sustav zbog sporosti promjena. Usp. D. BRATKOVI, Modeli skrbi, u navedenom djelu; Siromatvo, nezaposlenost i socijalna iskljuenost, Zagreb, Program Ujedinjenih naroda za razvoj (UNDP) u Hrvatskoj, 2006. 18 Izlazak iz ustanove u model skrbi temeljen u zajednici moemo usporediti s dijelom govora Lyndona B. Johnsona, predsjednika SADa, iz 1965.: Kad se na slobodi nae osoba koja je godinama bila sputana lancima, ne moete je samo dovesti na startnu crtu i rei Slobodna si natjecati se sa svima drugima i biti uvjereni da ste potpuno pravedni. Dakle, nije dovoljno samo otvoriti vrata prilikama... ne traimo samo jednakost kao pravo i teoriju, nego jednakost kao injenicu i jednakost kao ishod.

350

Teodora Not: Mentalna retardacija: definicija, klasifikacija i suvremena podrka osobama s intelektualnim tekoama

Summary

Mental retardation: definition, classification and contemporary support for people with intellectual disabilities
The presence of intellectual disabilities does not justify any kind of discrimination. A community with people who have intellectual disabilities must demonstrate a readiness to accept those with any degree of mental retardation, and to apply contemporary models of support to such individuals thus fulfilling the main goals of primary rehabilitation which include: normalization, social integration, individualization and the stimulation of their independence and autonomy. Without quality care and participation from the community, those people remain strictly institutionalized, unwired into systems of support, thus becoming invisible habitants. People with intellectual disabilities differ in abilities; however they do have equal rights. In order to achieve further just relations, it is necessary to modify the segregated and caritative approach and to change the opinions and notions of a nontolerant society, since such individuals are all equal and deserve to have their differences be respected and not to made the same. Modern trends have been outlined in The Council of Europes Disability Action Plan, as well as in national strategies, therefore we must ensure the mechanisms which will guarantee a full application of the existing rules. It is expected that the professional community dictate modern trends which will accept individuals with intellectual disabilities and will improve their quality of life in all its dimensions. Key words: people with intellectual disabilities, mental retardation (definitions), contemporary models of support

351