Acta Paulista de Enfermagem

On-line version ISSN 1982-0194

Acta paul. enferm. vol.20 no.1 So Paulo Jan./Mar. 2007

http://dx.doi.org/10.1590/S0103-21002007000100011

ARTIGO ORIGINAL

Pacientes portadores da doena de Parkinson: significado de suas vivncias

Patients' experience with Parkinson's disease

Pacientes portadores de la enfermedad del Parkinson: el significado de sus vivencias

Lucia Hisako Takase GonalvesI; Angela Maria AlvarezII; Micheli Coral ArrudaIII
I

Docente do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina UFSC - Florianpolis (SC), Brasil II Acadmica de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina UFSC Florianpolis (SC), Brasil; Bolsista IC/PIBIC/UFSC- 2004/2005 Autor Correspondente

RESUMO OBJETIVO: Conhecer o significado do impacto que a doena de Parkinson (DP) exerce na vida de seu portador e da vivncia como histria de enfrentamentos em condio de cronicidade. MTODOS: A coleta de dados mediante histria oral temtica de Meihy, foi guiada por questes norteadoras abertas. Oito idosos integrantes do Grupo de Ajuda Mtua da Extenso da UFSC se dispuseram a participar do estudo no primeiro

semestre de 2005. O projeto foi aprovado pelo Comit de tica em Pesquisa com seres humanos, segundo Resoluo n.196/96 do Ministrio da Sade. RESULTADOS: Das histrias, emergiram quatro grandes temas significativos: "Ouvir o diagnstico de Parkinson sempre um impacto." "Conviver com Parkinson?... tem que se esforar!" "A doena deve ser assumida em famlia." "Conviver em grupo de pares ajuda, anima, socializa." CONCLUSO: O significado de ter e de viver com a DP revelado pelos portadores forneceram pistas relevantes para rever e expandir programas de sade consentneos com as reais necessidades de ateno do binmio portador de DP e famlia cuidadora. Descritores: Doena de Parkinson; Doena crnica; Assistncia ao paciente; Cuidadores; Acontecimentos que mudam a vida

ABSTRACT OBJECTIVES: To understand the impact of Parkinson's disease (PD) on Patients' life and the approaches available and used to cope with this chronic condition. METHODS: Data were collected with unstructured interviews using Meihy's oral history methodology. The sample consisted of eight elders from the UFSC Extension Mutual Help Group. Data were collected in the first academic semester of 2005. The project has been approved by the Ethics Committee on human subjects, Resolution n.196/96 of the Ministry of Health. RESULTS: Four important topics have emerged: "Learn about the diagnosis of Parkinson's disease always cause a great impact". "Living with Parkinson's Disease? ...you have to do your utmost!" "The diagnosis must be shared with the family". "Living with patients with Parkinson's disease may be beneficial for them; it may encourage and socialize them". CONCLUSIONS: The meaning of having or living with patients with Parkinson's disease may suggest new strategies regarding the revision and expansion of health programs to attend the needs of patients with Parkinson's disease and their family members. Keywords: Parkinson's disease; Chronic disease; Patient care; Caregivers; Life change events

RESUMEN OBJETIVO: Conocer el significado del impacto que el Mal de Parkinson produce en el portador del mismo y la vivencia como historia de enfrentamientos en condiciones crnicas. MTODOS: La recoleccin de datos mediante la Historia Oral Temtica de Meihy, fue guiada por medio de preguntas abiertas. Ocho ancianos integrantes del Grupo de Ayuda Mutua de Extensin de UFSC, se ofrecieron para participar del estudio en el primer semestre del ao 2005. El proyecto fue aprobado por el Comit de tica en Investigacin con Seres Humanos: CONEP/MS-UFSC. RESULTADOS: De la narracin de historias emergieron grandes temas significativos: "Escuchar el diagnstico del Mal de Parkinson siempre es un impacto"; "Convivir con Parkinson? ... tiene que esforzarse!"; "La enfermedad tiene que ser asumida en familia"; "Convivir en grupos de compaeros ayuda, anima y socializa". CONCLUSIN: El significado de tener y vivir con el Mal de Parkinson manifestados

por sus portadores han proporcionado apreciaciones relevantes para la revisin y expansin de los Programas de Salud coherentes con las necesidades reales para la atencin del binomio: portador de Parkinson y familia cuidadora. Descriptores: Enfermedad de Parkinson; Enfermedad crnica; Atencin al paciente; Cuidadores; Acontecimientos que cambian la vida

INTRODUO
A Doena de Parkinson (DP) definida como distrbio neurolgico progressivo, caracterizado principalmente pela degenerao das clulas (neurnios) da camada ventral da parte compacta da substncia negra e do lcus ceruleus. Tal degenerao resulta na diminuio da produo de dopamina, produzindo um conjunto de sintomas caracterizados principalmente por distrbios motores. Seu incio costuma ser insidioso, e dificilmente o portador identifica o momento exato em que notou alguma mudana em si; geralmente so parentes ou pessoas prximas que percebem alteraes sutis(1). A incapacidade produzida pelos sintomas motores da doena caracteriza-se pelos principais sinais da doena, que so: presena de tremor de repouso (sobretudo das mos), rigidez muscular do tipo plstica ou crea, bradicinesias que se traduzem por alentecimento dos movimentos e dificuldade em iniciar movimentos voluntrios, alm de instabilidade postural por perda de reflexos posturais (1-3). Os casos de demncia so comumente observados em pacientes com DP avanada, principalmente em idosos, embora tal fato no seja inteiramente compreendido. E ainda: uma proporo considervel de casos, podendo chegar a 40%, apresenta depresso em graus variados, que se manifesta nos pacientes por uma queda na motivao para exerccios fsicos e atividades associativas e na iniciativa para inovaes. Alm disso, podem apresentar sintomas como melancolia, perda de apetite, fadiga, distrbios do sono, perda da auto-estima e ansiedade(1-2). O diagnstico da DP estabelecido com a presena de dois dos principais sinais: tremor de repouso, rigidez muscular, bradicinesia e alteraes posturais, acrescidos de assimetria do quadro e da resposta inicial a uso de levodopa. Mas o estudo clnico do paciente ainda condio essencial para o correto diagnstico(1-2). Quanto ao tratamento, ainda no existem medicamentos capazes de interromper o curso da doena nem de evit-la; os existentes visam ao controle dos sintomas com o objetivo de manter o portador com autonomia, independncia funcional e equilbrio psicolgico, o que se obtm com a reposio de dopamina estriatal. A administrao de levodopa a terapia medicamentosa mais recomendada no controle satisfatrio dos sintomas. Porm, medida que a doena progride, tornase necessrio aumentar a dose e diminuir o intervalo das tomadas. Embora a levodopa permanea como recurso de primeira linha no tratamento da DP, em longo prazo surgem limitaes ao seu emprego, representadas por perda da eficcia, flutuaes do desempenho motor e alteraes mentais. Geralmente, necessrio associar outros medicamentos para potencializar a ao da levodopa ou

para combater os efeitos colaterais, como nuseas, vmitos e arritmias cardacas (13) . Quando o paciente no responde mais farmaco-terapia, o tratamento neurocirrgico utilizado, como a talamotomia ou palidotomia. Outra tcnica neurocirrgica utilizada a estimulao cerebral crnica aplicada no tlamo, globo plido ou ncleo subtalmico, com a vantagem de ser reversvel, caso ocorram manifestaes adversas(1-2). Entretanto, remdios e cirurgias no so os nicos recursos para combater os sintomas; so de fundamental importncia: os cuidados de enfermagem, de educao fsica, de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, entre outros, desenvolvidos tanto individualmente quanto em grupo, para restituio possvel da capacidade funcional, do bem-estar e da qualidade de vida(2,4). A doena ocorre em todo o mundo, afetando pessoas de ambos os sexos, independente de raa ou classe social. Predomina em pessoas idosas, com incio do quadro clnico geralmente entre os 50 e 70 anos de idade, embora no seja rara a incidncia mais precoce(1,3). A Doena de Parkinson universal(2) de prevalncia muito alta: no mundo inteiro so mais de dez milhes de pacientes. No Brasil, o nmero de portadores deve beirar os trezentos mil indivduos. Diante desses dados, cuja tendncia crescer, a necessidade de apoio ao portador se torna evidente. Os grupos de ajuda mtua, organizaes formais e autogerenciadas, geralmente integradas por pessoas com os mesmos interesses ou que partilham semelhantes problemas de vida, representam indispensvel recurso a ser estimulado nos servios de sade. A prtica tem demonstrado, pelas muitas experincias positivas de grupos de ajuda mtua que prestam apoio psicossocial s pessoas que passam por eventos traumticos e estressantes, que esse tipo de organizao grupal recurso valioso e pouco oneroso na preservao da sade mental da coletividade que vivencia eventos de vida de difcil enfrentamento. Por isso a Organizao Mundial de Sade(5-7) tem aconselhado e estimulado a incorporao dessa modalidade de prtica nos programas de educao para o cuidado da sade, com vistas a ajudar pessoas a enfrentarem seus problemas desestruturadores do bem-estar e da qualidade de vida(5,8-9), sem sair de sua comunidade. Contudo, ainda carecemos de estudos sistemticos que identifiquem o contedo especfico subsidiador de formulao de tecnologias, no s as instrumentais, mas, sobretudo as tecnologias assistivas leves, aquelas que so os atos de cuidar do usurio com suas reais necessidades de sade, acolhendo-o integralmente, com suas aflies, medos, dvidas, ambigidades, desconhecimentos acerca de sua sade, at o querer ou o desejo/expectativa de estar/sentir-se melhor(5,8-9). Assim sendo, props-se aqui iniciar a explorao dos significados que os portadores de DP imprimem vida no seu cotidiano, definindo o objetivo como segue. Conhecer o significado do impacto que a Doena de Parkinson exerce na vida de seu portador e da vivncia como histria de enfrentamentos em condio de cronicidade.

MTODOS

Abordagem de pesquisa Para atingir o objetivo proposto, na obteno dos dados adotou-se a tcnica de histria oral temtica(10-11), registrando-se por gravao, o relato guiado por perguntas norteadoras abertas para a captao do significado atribudo pelos portadores de DP s circunstncias particulares que vivenciavam. As perguntas compreenderam: Fale como foi receber ou ouvir a notcia de que estava sofrendo de doena de Parkinson. Como ocorreu a confirmao do diagnstico de Doena de Parkinson? Conte sua trajetria de vida a partir de ento. Que decises diferentes em sua vida cotidiana teve de tomar? Como a famlia entrou na histria e o que ela tem representado para o (a) senhor (a)? O que significa para o (a) senhor (a) participar do grupo de ajuda mtua de portadores de DP e de seus familiares, na UFSC? Tem algo mais a acrescentar s perguntas feitas ou algo que no foi perguntado e gostaria de comentar? Sujeitos do estudo Oito idosos portadores de DP, integrantes do Grupo de Ajuda Mtua da Extenso da UFSC, se dispuseram a participar do estudo no primeiro semestre de 2005, aps receber os devidos cuidados ticos de respeito humano, segundo a Resoluo n. 196/96 do CNS do Ministrio da Sade sobre pesquisa com seres humanos. O projeto teve a aprovao prvia do Comit de tica em Pesquisa com Seres Humanos na UFSC, parecer consubstanciado sob o protocolo n. 153/2004. Contexto do estudo O Grupo de Ajuda Mtua de Portadores de DP e respectivos Familiares do Programa de Extenso/UFSC, contexto do presente estudo, iniciativa de docentes da enfermagem, integrantes do grupo de pesquisa: GESPI (Grupo de Estudos de Cuidados de Sade de Pessoas Idosas) que, atendendo solicitao da comunidade especfica, vem desenvolvendo-o h dois anos, com o propsito de reunir periodicamente os interessados e profissionais variados da sade e voluntrios leigos para: discutir e trocar experincias tcnicas e de vida; acolher novos membros ao aconchego do grupo; promover ajuda e apoio entre os integrantes do grupo; ajudar a organizar e empreender movimentos reivindicatrios de matrias de interesse do grupo, cumprindo as funes prprias de um grupo de ajuda mtua ou de apoio psicossocial e educativo(5).

RESULTADOS
Caracterizao da amostra Os oito participantes do estudo representam idosos com idade entre 58 e 89 anos, sendo uma mulher e sete homens. Quanto religio seis referiram ser catlicos e dois disseram no professar qualquer religio. Sua procedncia e naturalidade variaram, sendo cinco do Estado de Santa Catarina (dois de Florianpolis, um de So Jos, um de Canoinhas e um de Caador), dois do Estado do Rio Grande do Sul (Sarandi e Santiago) e um do Estado de Minas Gerais (Dores do Indai). Como profissionais, trs eram engenheiros (civil, eletricista e rodovirio); um socilogo, um gerente de marketing; um garom; um caixa e uma dona-de-casa, todos aposentados. Entre eles, dois engenheiros e um socilogo exerciam seu ofcio como professores universitrios. Quanto ao domiclio e convivncia familial, todos

informaram residir atualmente em Florianpolis e viver em famlia, com seus cnjuges e a maioria tambm com filhos adultos. Significado da vivncia com a Doena de Parkinson A histria oral relatada pelos idosos portadores da DP e participantes do Grupo de Ajuda Mtua para portadores de DP e Familiares da UFSC/Programa de Extenso forneceram dados profusos de experincias de vida enquanto convivem e enfrentam a condio de cronicidade em meio a todo um contexto de famlia e sociedade. Os oito participantes j convivem com a doena h mais de quatro anos; o mais antigo h 12 anos. Conforme o mtodo adotado de anlise temtica de histria oral para a busca de resultados explanadores de categorias temticas, obtivemos, a princpio, emergncia de, no mnimo, quatros grandes temas com suas respectivas subcategorias indicadoras de significados, conforme seguem. Ouvir o diagnstico de Parkinson sempre um impacto. Expresso corriqueira nos consultrios mdicos a cada novo atendimento em que se revela o diagnstico, esse tema assim descrito pelo neurologista Telmo Reis (2): o primeiro impacto causado pelo diagnstico de DP motivo de surpresa e muita preocupao, sendo at difcil de admiti-lo.Trs sub-temas ou subcategorias pareceram-nos adequados para sintetizar e classificar o contedo das histrias. a) ser pego de surpresa, difcil... "No foi nada fcil, foi como se tivesse cado o mundo sobre a minha cabea."(S-2) "Um susto, um grande susto, foi uma fase difcil, principalmente porque voc no quer aceitar, at se rebela um pouco; levei uns 2 ou 3 anos para aceitar a idia."(S-3) "Fiquei seis meses num drama difcil."(S-6) "Pra mim, naturalmente foi um impacto grande, eu no estava naquele momento preparado para receber aquela notcia."(S-7) "Como eu desconhecia o caso da doena de Parkinson eu recebi com impacto forte, foi de lascar, foi muito complicado."(S-8) Mas disseram que h possibilidades de amortecer as situaes de impacto. b) O impacto pode ser amenizado com informaes profissionais precisas, sensveis e animadoras. "Como nada melhorava, procurei essa doutora, fizemos uma consulta por mais de trs horas, e ela disse: o teu problema mal de Parkinson mas no te assusta porque a medicao ajuda a controlar bastante; apesar de eu ser novo, deveria ter uns 42, 43 anos, 44 no mximo." "Eles no me assustaram muito, disseram que a medicao ia retardar o avano da doena. J estava meio avanado, mas que existia medicao pra no se preocupar, isso me deu certa tranqilidade."(S-1)

"A medicao que me foi dada de entrada ela melhorava muito os sintomas de forma que eu passei uma boa lua-de-mel com a doena, ai eu acho que 5, 6 ou mais anos, 6 ou 7 anos eu convivi muito bem com a doena."(S-3) "Quando me disseram que eu tava assim, eu fiquei meio chocado, mais como o meu mdico foi um mdico excelente, ele pediu para mim fazer exerccios, natao , danar que foi o que eu segui e terminou como eu estou hoje, muito bem."(S-6) "Mas a mdica com quem eu me trato muito positiva e objetiva, ela foi sincera abriu o jogo logo."( S-8) Em meio ao impacto de ouvir e aceitar ou no a doena, e da necessidade de seguir um tratamento, as expresses de intensa emoo fizeram acompanhar as falas no relato de suas histrias. c) Mobiliza emoes intensas. "Fiquei com muita raiva, mas foi uma coisa rpida, no demorou muito essa raiva, mas no incio foi difcil de aceitar."(S-2. "Uma certa tristeza."(S-5) "... e ainda tava um pouco duvidando do diagnstico, no acreditando, no tava aceitando, fui at So Paulo, fiz vrias consultas com especialista da USP"(S-3) Conviver com Parkinson? ... tem que se esforar. Passado o impacto da noticia do diagnostico ou ainda em meio ao impasse de absorver a idia, conscientizavam-se da necessidade de operar profundas mudanas na conduo da vida. Ao admitir o diagnstico e tratamento, ocorriam mudanas no programa de vida, alterando a ordem de prioridades da vida pessoal(2), o paciente tende a assumir novas atitudes diante dos fatos. Quatro subtemas sintetizam esta categoria. a) Mudando os hbitos de vida. "A primeira coisa que eu fiz foi a preocupao: no comeo era exatamente medicar direitinho, fazer exerccio pra ir controlando; e a segunda que eu fui obrigada a tomar e que talvez se d um apuro eu sou capaz de pedir retorno, foi me aposentar, que aposentadoria uma coisa muito boa quando a pessoa tem sade, foi uma coisa muito boa pra mim. Basicamente, foi isso que teve que mudar, tive que me aposentar e parar com algumas atividades da engenharia". "Outra coisa que eu no posso dirigir, porque ao sair com o carro e se eu pioro no caminho a fica complicado, uma das coisas que me complicou. Eu nem renovei minha carteira de motorista"(S-1). "A minha vidinha mudou bastante"(S-2). "Comecei a tentar arrumar minha vida para a nova condio, evitando por exemplo, estresses desnecessrios; requeri a aposentadoria na universidade, enfim, passei a ser um, a me comportar como um portador de doena degenerativa". "A primeira deciso foi interromper a minha carreira, essa foi a grande deciso, tive que me aposentar, na poca eu tava terminando o meu doutorado e no tive condies de terminar, eu no tinha como digitar, a capacidade de leitura para o trabalho se reduziu, ento eu tive que tomar a deciso e reconhecer que eu no tinha porque

estar enfrentando coisas que pioravam a minha condio ao invs de melhorar, abandonar a carreira acadmica e me aposentar, foi a deciso mais difcil"(S-3). "Questo de um ano e pouco eu deixei o ltimo trabalho ento seria a parada, pelo menos por enquanto, de trabalhos, de atividades remuneradas, estou me dedicando bem mais sade, gastando mais tempo com a sade"(S-4). "J gasto bem mais tempo para fazer coisas particulares, porque o tempo me mais disponvel, ento parte bancria, parte de casa, eu passei a poder contribuir"(S-4). "No pude mais dirigir, fez falta, eu j me tornei um dependente"(S-5). "Mudei as minhas atividades, algumas terapias foram usadas, hidroterapia que foi recomenda, fisioterapia, a ginstica, a musicoterapia e a fonoaudiologia"(S-7). "Eu tinha carro mecnico tive que trocar por um hidramtico"."Comecei a usar bengala, eu uso a bengala freqentemente, tenho a bengala de trabalho e tenho a bengala social" ."Meu estilo de vida mudou mais estou satisfeito, estou vivo continuo caminhando, tem gente pior do que eu, muito pior"(S-8). b) Aceitando as limitaes "Inicialmente eu no tinha vergonha de dizer pra outros que tinha, como no tenho vergonha hoje, vou num casamento e se tiver que sentar na primeira fila, eu sento, no tem problema"."Mas todo mundo dirige: meu filho, minha filha e minha esposa, ento eles podem me levar pra onde eu quero"(S-1). "Eu tive que mudar as estratgias de enfrentamento, o isolamento e a depresso"(S-3). "No pude mais dirigir, andava para tudo, agora dependo da mulher"(S-5). "Eu comecei naturalmente a admitir, cada vez mais, que tinha que buscar um caminho de convivncia e no adiantava se rebelar, se isolar, tinha que buscar condies adequadas para poder superar aqueles sintomas, ou seja de meditao, de exerccios ou com atividades capazes de desviar um pouco a ateno; a gente tem que conviver com isso e administrar para no entrar em pnico"(S-7). "Mas eu me condicionei e aceitei: estou com o Parkinson e tenho que conviver com ele, eu estou administrando esse processo da minha vida, vou levando"(S-6). c) Seguindo orientaes profissionais. "Procurei o mdico que diagnosticou, receitou alguns remdios, ai eu no parei mais de tomar"."O que eu fao para complementar so os remdios, ginstica de memria, uma hora no computador jogando joguinho freecel, fao ginstica de alongamento do sistema Pilates 2x/semana, mais dana e a fonoaudiologia"(S-5). "Eu fiquei em tratamento seis meses tomando, no me recordo o nome do medicamento; a, com esse medicamento e minha fora de vontade, que ele pediu para mim fazer natao e danar bastante e eu usava uma bolinha chinesa que pra mim foi bom, eu considero que foi bom porque terminei aquele tremor, hoje eu no tenho". "A minha mdica esteve no Chile recentemente e me trouxe nova orientao, aumentou um comprimido por dia e me orientou como devo caminhar,

porque eu subo escada quando estou travado e deso normal, quando travar, vai marchando, levantando o joelho o mximo possvel, e resolveu meu problema"(S6). d) Vivendo cada dia segundo as possibilidades. "A minha teoria : estar envolver-se nas coisas, no ficar aptico esperando coisas acontecerem, principalmente valorizar o que no deve ser valorizado"(S-4). "Recentemente, agora uns quinze dias atrs, reunimos em Porto Alegre, somos em cinco homens e batemos um papo, todos tm idade avanada, sou o do meio, ento ns chegamos a concluso que melhor fazer uma festa, reunir, agora enquanto est vivo do que reunir no velrio. Batemos papo gostoso, passamos dois dias, tomamos vinho comendo macarronada e churrasco, estou levando a vida desse jeito"(S-8). A Doena de Parkinson tem que ser assumida em famlia. A enfermeira Celia Caldas(4) j descrevia em seus escritos como resultados de observao prtica e de pesquisa: as famlias podem ser grandes aliadas no xito do tratamento dos doentes parkinsonianos, fator externo de maior importncia para a aceitao, organizao e adaptao s dificuldades e limitaes impostas pela doena. E acrescenta: o ato de compartilhar experincias com o parente doente de modo compreensivo, afetuoso e encorajador contribui, em grande medida, para que ele no se sinta desanimado, isolado e desamparado. Os sujeitos deste estudo confirmaram tal afirmao manifestando-se positivamente em relao famlia. a) A companhia da famlia essencial para a estabilidade emocional e aumento da auto-estima. "Eu acho que o apoio familiar, no meu caso fundamental. D estabilidade emocional necessria para enfrentar a doena. Tambm recebi da famlia estmulo e apoio para procurar pessoas, para trabalhar com grupo, para buscar informao a respeito da doena, para enfrentar, e apoio nas atividades sociais, porque essas estratgias desenvolveram uma srie de contatos, de relacionamentos que freqentemente exigem a presena de minha mulher e meu filho no enfrentamento da doena. Eu acho que na vida normal isso j muito importante. E se tem uma doena degenerativa como o Parkinson isso passa a ser muito mais importante"(S3). "Eu at agora posso dizer que eu deixei a famlia de fora, ela tem informao dos meus exames, da minha doena, mas no tem participao. Num dado momento eu acho que vai ter que envolver, mas enquanto eu puder no vou envolv-los. Hoje eu no preciso da ajuda deles, ento porque eu vou jogar mais problemas num grupo que est todo trabalhando, fazendo o que tem que fazer, qual o objetivo de eu jogar mais problemas para eles se eu posso levar controle sobre isso"(S-4). "A minha famlia muito unida, continua a me tratar bem como sempre. Eles complementam a minha vida"(S-5). b) Sentir-se amparado pela famlia facilita o enfrentamento da doena. "Acho que se a pessoa com problema neurolgico no tiver o apoio da famlia bem mais complicado, porque a pessoa tem que se sentir amparada"."Tive que acostumar a conviver com isso, minha famlia ajudou muito"(S-1).

"O marido tambm companheiro, est sempre me dando apoio em todas as oportunidades que surgem para ns doentes, para a gente ter uma melhora de vida"(S-2). "A famlia sempre procurou me dar apoio, eles sempre me auxiliam"(S-6). "A minha famlia no interferiu, aceitou a situao e continua me tratando bem"(S8). "A minha mulher entrou de corpo e alma, dedicao excepcional, realmente tem sido exemplar na ajuda que tem me prestado, uma companheira inseparvel que est todo momento procurando saber o que eu estou precisando, a me transportar de um lado pro outro pra comparecer aos compromissos, os trs filhos tambm, quatro netos e naturalmente encaram esse problema meu com muito carinho e tem procurado me ajudar sempre que possvel que estamos prximos. No tenho do que reclamar, na realidade me sinto amparado sempre. Representam quase tudo na minha vida"(S-7). Conviver em grupo de pares ajuda, anima, socializa. Os grupos de ajuda mtua tm cumprido com as suas funes. Os sujeitos deste estudo, participantes de grupo de ajuda mtua, manifestaram-se positivamente confirmando alguns dos benefcios desse recurso grupal, que vem sendo cada vez mais adotado nos servios de sade. a) As reunies de grupo de ajuda mtua animam as pessoas.. "A gente passou a adorar aquele grupo"(S-1). "Pra mim foi um achado eu fui vendo que era bom pra mim e pra todos, por que eu fico mais entusiasmada quando vou l"(S-2). "Acho de importncia enorme, talvez seja o motivo de no desesperar"(S-4). "Com problema de Parkinson e depresso complica mais ainda, tentei eliminar a depresso, foi quando eu comecei a manter contato com Jos. e com a doutora Maria, no sei quem mais da rea do Parkinson, que s vezes eu tenho oportunidade aleatoriamente, e eu senti que esse convvio estava me dando um novo enfoque, uma nova orientao, um novo caminho para conviver com o Parkinson"(S-8). b) Em grupo pode-se sentir til uns para com os outros. "Quanto mais a gente puder fazer em nosso benefcio individual e principalmente coletivo muito importante e uma forma de contribuir. Eu me sinto importante em poder ajudar"(S-4). "Isso me ajuda muito, me instru, em partes todos esto sentindo a mesma coisa, mesmo uns pior outros melhor, a gente vai se confrontando entre ns e adquirindo experincias."(S-5) "A pessoa que necessita, precisa de apoio, a gente ajudando sempre vlido."(S-6) " uma demonstrao de solidariedade entre as pessoas"(S-7).

"Um grupo bastante positivo, um grupo que coopera."(S-8). c) Participar de grupo favorece a criao de novas amizades. "Ai descobri esse grupo aqui que foi uma grande coisa ... eu fiz bastante amizade e est unindo as pessoas... com o pessoal aqui ... me sinto feliz, bom pra mim e pro grupo, ai o que eu puder fazer estarei presente pra ajudar" "Muito bom, essa ajuda que eu falei antes, que fiz bastante amizade, j fizemos excurso juntos, d grande prazer, olha coisa melhor impossvel, isso muito bom no grupo e a gente sempre est conhecendo pessoas diferentes, excelente, muito bom, a vantagem de dar apoio a quem necessita"(S-6) "Olha, significa tanta coisa boa, porque eu no tenho curso universitrio, ento isso contribuiu bastante para eu comear a entender, depois que eu entrei nessa rea de ajuda mtua eu senti que todos ns somos teis para alguma coisa, com todas as dificuldades ns somos teis ao prximo, isso me deu nimo para fazer alguma coisa que at agora eu no fazia, de cooperar, participar."(S-8)

DISCUSSO
A trajetria da cronicidade(9), de convivncia com a Doena de Parkinson um processo de vida reiniciada num ponto de corte, do choque do impacto de saber-se portador de doena crnica at o ter de aceitar e conviver com a condio de cronicidade por toda a vida. um processo que se alonga cada vez mais, considerando os recursos tecnolgicos modernos sobretudo as tecnologias mdicas, que vm contribuindo no tratamento e no controle das doenas crnicodegenerativas de modo efetivo, aumentando a longevidade dos pacientes. E essa longevidade, expe os pacientes tambm s vulnerabilidades prprias do processo de envelhecimento, aumentando consideravelmente a carga do viver cotidiano. A trajetria da cronicidade pautada por eventos alternados de vida: ora de melhora, ora de piora; de plats de estabilidade do estado de equilbrio, o que confere ao paciente bem-estar e melhor qualidade de vida; mas tambm de plats de desequilbrio com sofrimentos de difcil reverso, mesmo cumprindo rigorosamente os preceitos teraputicos e cuidativos disponveis na atualidade. Os dois primeiros temas emergidos na histria oral dos idosos portadores de DP: "Ouvir o diagnstico de Parkinson sempre um impacto" e "Conviver com Parkinson? ... tem que se esforar!" so falas plenas de significados, que traduzem os demorados impasses no enfrentamento da nova situao de vida, nos quais afloraram as intensas emoes de sofrimento como tristeza, solido, medo, angstia, incerteza, desnimo, verbalizados na expresso: difcil. A notcia sempre pareceu ter vindo de surpresa, algo nunca esperado e por isso de difcil absoro. Em meio negao, aceitao ou no, ou pelo menos a conformar-se com a situao, passam a sentir necessidade de operar alguma mudana interna, pessoal. Mesmo sofridamente, percebem a necessidade de abrir mo de certos valores e prticas prazerosas que fizeram parte de suas vidas, em favor de um estilo de vida centrado em orientaes teraputicas e cuidativas promotoras de mais bem-estar. e qualidade de vida. Passaram, ento, a atentar para o aparecimento de novos recursos para experiment-los na esperana de encontrar benefcios especficos sua situao particular. Em constataes baseadas em pesquisa(11) a mudana do estilo de vida das pessoas com doenas crnico-degenerativas envolve quase sempre a famlia, de tal forma a incorporar o processo de enfrentamento da cronicidade no funcionamento

da unidade famlial. Nesse sentido, os idosos deste estudo relataram admitir, com o passar do tempo, sua dependncia dos cuidados de outrem, no importando em qual nvel ou qual aspecto da vida. Perceberam que viver com DP partilhando sua experincia pessoal com a famlia tornara-se um imperativo, enfrent-la sozinhos se lhes afigurava quase impossvel. Assim, essas manifestaes levaram-nos a cunhar o terceiro tema emergido como: "A doena deve ser assumida em famlia". Aflora nos relatos, a importncia do apoio incondicional da famlia. Seus cuidados, solidariedade e companhia dissipavam os sentimentos de insegurana, dvida, medo, solido, desamparo e, ao mesmo tempo, moviam-se de mais coragem para tocar a vida e encontrar satisfao no cotidiano, buscando viver momentos possveis de prazer e bem-estar, a cada dia. Por fim, o tema: "Conviver em grupo de pares ajuda, anima, socializa", emergiu como manifestao positiva dos sujeitos deste estudo, participantes do grupo de ajuda mtua, os quais vm experimentando seus benefcios desde que se integraram ao grupo. As manifestaes so da alegria de fazer novas amizades, de compartilhar problemas da vida, de solidarizar-se com as alegrias e tristezas dos outros, de se entre ajudarem, de se divertirem juntos, de se telefonarem, enfim um espao novo formado de rede de suporte social. A emergncia de tal categoria significativa confirma o potencial desse tipo de trabalho grupal para o cuidado da vida e de sade dos que convivem longamente com a situao de cronicidade. Representa, tambm, um recurso que contribui grandemente para a sade e o bem-estar familial, na medida em que facilita e divide a tarefa cuidadora da famlia(11-13).

CONCLUSO
Guardadas as limitaes interpretativas prprias desta equipe de pesquisa, o empenho aprofundado possvel de anlise levou-nos a destacar quatro grandes temas seqenciados segundo a trajetria vivida pelos pacientes portadores de Doena de Parkinson, retratando o significado por eles atribudo: "Ouvir o diagnstico de Parkinson sempre um impacto," Sempre difcil, uma surpresa"; "Conviver com Parkinson?... tem que se esforar!"; "A doena deve ser assumida em famlia"; "Conviver em grupo de pares ajuda, anima, socializa". O significado da vivncia de ter e viver com a Doena de Parkinson revelado pelos portadores, no relato de suas historias, fornece pistas relevantes para rever e expandir os programas de sade que sejam consentneos com as reais necessidades de ateno do binmio: portador de Parkinson e famlia cuidadora (9, 12-14) . Agradecimentos: As autoras agradecem aos membros da Associao Parkinson Santa Catarina (APASC) que compreenderam a importncia de se desenvolver pesquisas que desvendem conhecimentos para o aprimoramento das tecnologias cuidativas e colaboraram abrindo espaos que facilitaram aos portadores de DP, participantes do Grupo de Ajuda Mutua, a se disporem como sujeitos do presente estudo. Ao Programa CNPq/PIBIC UFSC com alocao de uma bolsista IC, tornando vivel a realizao da presente pesquisa.

REFERNCIAS

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Autor Correspondente: Lucia Hisako Takase Gonalves R. Agostinho Sielski, 84 - Santa Mnica Florianpolis - SC CEP. 88035-320 E-mail: lucia@nfr.ufsc.br Artigo recebido em 28/07/2006 e aprovado em 08/01/2007