Adesão Ao Tratamento Da Diabetes em Adolescentes

Faculdade de Psicologia e de Cincias da Educao Universidade do Porto
ADESO AO TRATAMENTO DA DIABETES EM ADOLESCENTES: FACTORES MOTIVACIONAIS
Dissertao apresentada Faculdade de Psicologia e de Cincias da Educao da Universidade do Porto para a obteno do grau de Mestre em Psicologia, elaborada sob orientao da Professora Doutora Marina Serra Lemos.
Sofia Prista de Amaral Guerra de Almeida Garrett
Resumo O presente estudo procura explorar a adeso teraputica da diabetes na adolescncia luz da motivao, mais especificamente, no mbito da teoria da auto-determinao (TAD) de Ryan e Deci (Deci & Ryan, 2000; Ryan & Deci, 2000). De acordo com esta teoria, a manuteno de cuidados de sade relaciona-se estreitamente com a autonomia ou autodeterminao dos indivduos. Por exemplo, a anlise do grau de regulao autnoma versus controlada do sujeito neste domnio, poder contribuir para compreender o nvel de adeso teraputica. A motivao autnoma tem sido sistematicamente associada a resultados positivos na rea dos cuidados de sade. Para alm da autonomia, a competncia percebida para realizar um determinado tipo de comportamento, tambm considerada pela teoria como um factor que aumenta a probabilidade de empenho e de resultados positivos nesse domnio. A amostra deste estudo constituda por 30 adolescentes portadores de Diabetes Tipo 1, dos quais 14 so do sexo masculino. As suas idades variam entre os 11 e os 19 anos. Foram utilizados os seguintes instrumentos de avaliao da motivao: Questionrio de Auto-Regulao (Q.A.R.), Escala de Competncia Percebida (E.C.P.) e Questionrio de Percepo do Cliente sobre o Ambiente Teraputico (Q.P.C.A.T.). Avaliou-se a adeso ao tratamento atravs de dois indicadores: o auto-relato da frequncia do seguimento do tratamento e o valor de HbA1c. Acrescentou-se, ainda, uma questo de associao livre para se aceder s representaes dos adolescentes acerca da diabetes. Os resultados da presente investigao sugeriram que os adolescentes parecem revelar uma orientao motivacional do seu comportamento face ao tratamento da diabetes predominantemente autnoma. A competncia percebida parece ser um factor motivacional com impacto na autonomia dos adolescentes e na adeso ao tratamento. O ambiente teraputico percepcionado pelos adolescentes como estimulador da autonomia, parece contribuir para um bom nvel de motivao autnoma e de competncia percebida podendo, atravs desta ltima, conduzir adeso a cuidados positivos de sade. Os resultados sugerem, ainda, que o auto-relato do seguimento do tratamento, a percepo do ambiente teraputico e o nvel de competncia percebida podem ser significativamente diferentes, tendo em conta a idade dos sujeitos. No nosso estudo, o tempo de doena parece ser, tambm, um factor individual particularmente relevante na adeso ao tratamento (valor de HbA1c). Por sua vez, a idade de diagnstico parece ter influncia, quer no nvel de competncia percebida, quer no valor de HbA1c. Relativamente s representaes dos adolescentes acerca da diabetes, nota-se uma concentrao na ideia de controlo, bem como nos nveis de insulina e acar; uma certa preocupao face aos procedimentos envolvidos no tratamento da diabetes e uma inquietao associada aos problemas de sade decorrentes da diabetes. Em concluso, os factores motivacionais, em particular o ambiente teraputico oferecido aos adolescentes com este tipo de doena e as questes do controlo e da auto-eficcia no tratamento, devem ser tidos em conta na organizao dos servios de prestao de cuidados aos adolescentes portadores de diabetes, reforando o papel essencial da psicologia da sade na compreenso do impacto psicolgico da doena, na promoo adeso ao regime teraputico e na adaptao s consequncias impostas pela patologia. II
Abstract The present study tries to investigate the adhesion to therapy in adolescent diabetes, considering motivation and specifically in terms of the Self-Determination Theory (SDT) by Ryan and Deci (Deci & Ryan, 2000; Ryan & Deci, 2000). According to this theory, the maintenance of health care is strictly related to self-determination. For example, the analysis of the degree of self-regulation in contrast to controlled regulation, may contribute to the understanding of the therapeutic adherence level. Autonomous motivation has been consistently associated with positive results in health care. Besides autonomy, perceived competence to perform a certain type of behaviour is also considered by this theory as a factor that increases the probability of a higher engagement and positive results in this domain. The study sample was constituted by 30 adolescents with Diabetes Type 1, 14 males and 16 females. Their ages ranged from 11 to 19 years old. The following instruments were used: Self-regulation Questionnaire, Perceived Competence Scale and Health Care Climate Questionnaire (Ryan & Deci, 2000). Two additional items were used: the self-report of the frequency of the therapeutic adhesion, and a free association task in order to access to the adolescents representations of their disease. The results of this study suggest that the adolescents reveal a predominantly autonomous motivational orientation of their behaviour in relation to the therapy of diabetes. Moreover, perceived competence seems to be a motivational factor with impact in the autonomy of the adolescents, and, thereby, in the treatment adherence. The therapeutic climate is perceived by the adolescents as supportive of their autonomy, and seems to contribute to a good level of autonomous motivation and perceived competence and, through the latest, may lead to the maintenance of a positive and favourable health care. The study also suggests that the selfreport of the therapeutic adhesion, the perception of the therapeutic climate and the level of perceived competence may be significantly different considering the age of the subjects. In our study, the duration of the disease may also be a relevant factor in the level of HbA1c (glicosilated hemoglobin). The age of initial diagnosis seems, by itself, to have some degree of influence in the level of perceived competence and in the level of HbA1C. In relation to the adolescents` representations of the disease, the idea of disease control, as well as the control of the levels of insulin and glucose, associated with a certain amount of preoccupation in relation to the procedures involved in the treatment of diabetes and some anxiety with health problems secondary to the diabetes, are highlighted. In conclusion, the motivational factors have to be considered in the organization of services involved in providing health care to these diabetic adolescents, stressing the essential role of Health Psychology in comprehending the psychological impact of this disease, in promoting adherence to the therapeutic regimen and in the adaptation to the consequences imposed by this pathology.
III
Rsum La prsent tude cherche explorer l'adhsion la thrapeutique du diabte dans l'adolescence, face la motivation, plus spcifiquement, dans le contexte de la thorie de l'autodtermination (TAD) de Ryan et de Deci (Deci et Ryan, 2000 ; Ryan et Deci, 2000). Conformment cette thorie, le maintien de soins de sant se rapporte troitement l'autonomie ou l'autodtermination des personnes. Par exemple, l'analyse du degr de rgulation autonome versus contrle du sujet dans ce domaine, pourra contribuer comprendre le niveau d'adhsion thrapeutique. La motivation autonome a t systmatiquement associe des rsultats positifs dans le secteur des soins de sant. Outre l'autonomie, la comptence perue pour raliser un certain type de comportement, est aussi considre par la thorie comme un facteur qui augmente la probabilit d'engagement et de rsultats positifs dans ce domaine. Nous avons tudi 30 adolescents porteurs du Diabte Type 1, dont 14 sont du sexe masculin. Leurs ges varient de 11 19 annes. Ont a utilis les instruments d'valuation de la motivation qui suivent: Questionnaire de lautorgulation (Q.A.R.), chelle de Comptence Perue (E.C.P.) et Questionnaire de Perception du Client sur lEnvironnement Thrapeutic (Q.P.C.A.T.). On a valu l'adhsion au traitement travers deux indicateurs : l'auto narration de la frquence du traitement et la valeur de HbA1c. On a encore ajout une question d'association libre a fin de pouvoir accder aux reprsentations des adolescents lgard du diabte. Les rsultats de la prsente recherche suggrent que les adolescents semblent rvler une orientation selon leur comportement face au traitement du diabte, majoritairement autonome. La comptence perue semble tre un facteur de motivation avec impact dans l'autonomie des adolescents et dans l'adhsion leur traitement. L'environnement thrapeutique aperu par les adolescents comme stimulateur de l'autonomie, semble contribuer un niveau positif de motivation autonome et de comptence perue, en pouvant, travers de cette dernire, conduire l'adhsion des soins les plus efficaces. Ceux-ci suggrent, encore, que l'auto narration de la frquence du traitement, la perception de l'environnement thrapeutique et le niveau de comptence perue peuvent tre significativement diffrents, face l'ge des sujets en evaluation. cette tude, le temps de maladie semble tre, aussi, un facteur individuel particulirement important dans l'adhsion au traitement (valeur de HbA1c). son tour, l'ge de diagnostic semble avoir de linfluence, soit au niveau de comptence perue, soit la valeur de HbA1c. l'gard des reprsentations des adolescents concernant le diabte, on remarque une concentration dans l'ide de contrle, de mme que aux niveaux d'insuline et de sucre ; une certaine proccupation face aux procdures impliques dans le traitement du diabte et une inquitude associe aux problmes de sant en liaison au diabte. En conclusion: les facteurs de la motivation, en particulier l'environnement thrapeutique offert aux adolescents avec ce type de maladie et les questions du contrle et de l'auto efficacit dans le traitement, doivent tre considrs dans l'organisation des services de prestation de soins aux adolescents porteurs du diabte, en renforant le rle essentiel de la psychologie de la sant en ce qui concerne la comprhension de l'impact psychologique de la maladie, comme la promotion de l'adhsion au rgime thrapeutique, et dans l'adaptation aux consquences imposes par la pathologie. IV
Ao Alexandre Ao Toms Aos meus pais
Agradecimentos
Na elaborao deste trabalho pude contar com a colaborao e a dedicao de muitas pessoas, sem as quais a concretizao deste projecto no teria sido possvel, pelo que gostaria de manifestar a minha gratido:
orientadora deste estudo, Professora Doutora Marina Serra Lemos, pela motivao e persistncia reveladas, pelos conhecimentos transmitidos, pelas oportunidades privilegiadas de anlise e discusso, fundamentais para o desenvolvimento deste trabalho.
Ao Professor Doutor Jos Paulo Almeida e s Enfermeiras do Servio de Endocrinologia Peditrica, pelo interesse e empenho demonstrados, que tornaram possvel a recolha de dados junto dos adolescentes portadores de diabetes.
Aos adolescentes portadores de diabetes, pela sua disponibilidade para responder e dar sugestes.
minha famlia e amigos, em especial aos meus pais e irmos, pelo apoio nas minhas dvidas e incertezas, pelo incentivo ao meu desenvolvimento pessoal e pela confiana em mim depositada ao longo deste percurso.
Ao Alexandre, pela experincia partilhada, pela disponibilidade revelada, pela pertinncia das sugestes e crticas que tanto contriburam para o enriquecimento do meu trabalho.
VI
Adeso ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais
ndice
Resumo Abstract Rsum Dedicatria Agradecimentos ndice Introduo 1. A Diabetes na adolescncia 1.1. A Diabetes: uma doena crnica 1.2. O tratamento da Diabetes Tipo 1
II III IV V VI 1 3 4 4 5
1.3. A adolescncia e a diabetes: funcionamento psicossocial e implicaes na 7 adeso teraputica 2. Motivao e adeso teraputica na doena crnica: A teoria da auto-determinao 2.1. Os componentes bsicos da teoria da auto-determinao 2.2. A teoria da integrao organsmica 2.3. A influncia dos contextos na motivao 2.4. Investigao da sade e doena no mbito da teoria da auto-determinao 3. Estudo emprico 3.1. Objectivos 3.2. Metodologia 3.2.1. Participantes 3.2.2. Instrumentos 3.2.3. Procedimento 4. Apresentao dos resultados 12 15 16 18 20 23 23 25 25 25 28 30
4.1. Caracterizao da motivao para o tratamento em adolescentes portadores 30 de diabetes 4.2. Anlise das relaes entre motivao e adeso teraputica 4.3. Anlise das representaes individuais dos adolescentes sobre a diabetes 5. Interpretao dos resultados 5.1. A motivao para o tratamento em adolescentes portadores de diabetes 5.2. Os factores motivacionais relacionados com a adeso teraputica 32 35 38 38 41
Sofia Almeida Garrett
5.3. Os contedos associados pelos adolescentes diabetes Concluses Referncias bibliogrficas Anexos
44 47 50
Introduo A Diabetes Tipo 1 uma doena crnica, cuja adeso ao tratamento particularmente difcil durante a adolescncia. De facto, o diagnstico da diabetes exige uma reorganizao dos hbitos pessoais e familiares a vrios nveis. Nesta conjuntura, o papel da psicologia fundamental com o intuito de melhorar os cuidados de sade e conseguir a adeso quer dos pais, quer da criana e do adolescente, minimizando as complicaes a longo prazo. Este estudo pretende colaborar na compreenso das dimenses psicolgicas da diabetes na adolescncia, consistindo numa base exploratria dos factores motivacionais para a adeso ao regime teraputico no mbito da teoria da auto-determinao (TAD). De acordo com Williams e col. (2002), a TAD tem a vantagem de salientar a autonomia do doente e contar com medidas validadas para cada um dos seus constructos. Este trabalho inicia-se com uma breve caracterizao da Diabetes Tipo 1 como doena crnica e respectivo tratamento. Explicita-se, tambm, o funcionamento psicossocial tpico da adolescncia, salientando as principais implicaes para a adeso teraputica da diabetes. Seguidamente apresentada a abordagem da Teoria da Auto-Determinao e o modo como esta pode ser particularmente til para a compreenso da adeso ao tratamento da diabetes. Destacamos, ainda, a investigao relevante acerca da sade e doena no mbito da TAD. Posteriormente, efectuada a exposio dos objectivos e da metodologia de um estudo emprico sobre a motivao para o tratamento da diabetes em adolescentes. Segue-se, sequencialmente, a apresentao dos resultados e a interpretao dos mesmos luz da teoria, avanando com possveis explicaes e confrontando os dados obtidos com a investigao no domnio. Por ltimo, as concluses constituem uma reflexo acerca do trabalho realizado, terminando com uma crtica construtiva atravs da apresentao de sugestes que poderiam orientar futuras investigaes.
1. A Diabetes na adolescncia
1.1. A Diabetes: uma doena crnica O conceito de doena crnica refere-se a uma alterao do estado de sade que (1) interfere com o funcionamento quotidiano por um perodo superior a 3 meses num ano; ou (2) causa um perodo de hospitalizao superior a 1 ms no ano; ou (3) ocorrncia simultnea de ambas as condies. (Pless & Pinkerton, cit in Almeida, 2003, p.22). Goodyer (1990, cit in Barros, 1999) acrescenta, ainda que as doenas crnicas: so indesejveis; parcialmente controlveis, ou mesmo incontrolveis; podem apresentar consequncias pouco previsveis; podem envolver reduo do leque de opes sociais, ocupacionais, escolares, profissionais e familiares; podem implicar perdas permanentes e/ou temporrias de sade e funcionalidade; podem abarcar perigo ou risco de vida. As doenas crnicas podem surgir em qualquer idade e incluem um leque muito variado, como por exemplo, a artrite reumatide, a epilepsia, a diabetes, entre outras. Este tipo de patologias implica no uma cura, mas uma gesto quotidiana (Ribeiro, 1998). A diabetes uma doena crnica que se caracteriza por uma alterao do metabolismo das protenas, gorduras e hidratos de carbono, resultante da incapacidade de produo suficiente de insulina pelo pncreas (Vsquez, Alegra & Lpez, 2003). A Diabetes Tipo 1 est relacionada com a destruio das clulas do pncreas e consequente ausncia total de produo de insulina. Deste modo, a sobrevivncia destes pacientes est dependente da administrao exgena de insulina (Eiser, 1985). A Diabetes Tipo 1 a perturbao metablica mais presente na idade peditrica, no havendo diferenas significativas de prevalncia entre os pacientes no que se refere ao gnero, a variveis sociais, econmicas, demogrficas, entre outras (ISPAD, 1995; 2000, cit in Almeida, 2003). O diagnstico , normalmente, efectuado antes dos 30 anos, principalmente na infncia e na adolescncia, sendo mais frequente entre os 5 e os 11 anos. (Eiser, 1985; Silva, 2003). Os sintomas mais frequentes da diabetes incluem: poliuria (excreo excessiva de urina), polidipsia (necessidade patolgica de beber frequentemente), polifagia (comer em demasia), geralmente associados perda rpida de peso e fadiga (Eiser, 1985). Com o objectivo de melhor se entender o enquadramento da Diabetes Tipo 1 segue-se uma breve smula dos processos biolgicos que lhe esto subjacentes. A insulina uma hormona que tem como funo assegurar a transformao dos nutrientes em energia para utilizao ou armazenamento, sendo assim responsvel pela
regulao do nvel de glicose no sangue. Neste sentido, a insulina permite ainda o transporte da glicose da corrente sangunea para o interior das clulas. Os diabticos do tipo 1 dependem da insulina exgena para sobreviver, tornando-se mais complexa a obteno da homeostasia no organismo, pois as doses excessivas de insulina podem conduzir hipoglicemia (reduzida concentrao de glicose no sangue), enquanto o dfice de insulina pode levar hiperglicemia (excessiva concentrao de glicose no sangue). Tanto a hipoglicemia como a hiperglicemia podem produzir efeitos nefastos para o organismo (Almeida, 2003). A hiperglicemia diabtica crnica pode conduzir, ainda que a longo prazo, leso, deteriorao, disfuno e falncia de vrios rgos, mais especificamente, os olhos (retinopatia com possibilidade de perda de viso), rins (nefropatia), corao (cardiopatia) e neuropatia do sistema perifrico autnomo. Podem, ainda, surgir problemas de circulao e perturbaes do foro genito-urinrio, disfuno sexual, gastrointestinal, para alm do risco de amputao das extremidades dos membros inferiores. Os pacientes diabticos tm, assim, maior propenso para desenvolver arteriosclerose e hipertenso (ISPAD, 1995; 2000, cit in Almeida, 2003). Outra consequncia da hiperglicemia poder ser o aumento da resistncia aco da insulina (Almeida, 2003). A hipoglicemia (devida ao excesso de insulina ou carncia alimentar) , tambm, considerada como um estado clnico grave, pois pode levar a convulses e perda de conscincia (Correia, 1998). A diabetes uma doena que, quando no controlada, pode ter consequncias muito negativas (algumas irreversveis), quer imediatas, quer a longo prazo. Esta doena crnica exige, assim, um enorme esforo a vrios nveis por parte dos pacientes com o intuito de evitar o seu agravamento e o aparecimento de outras doenas associadas.
1.2. O tratamento da Diabetes Tipo 1 A diabetes uma doena crnica, isto , incurvel. O planeamento de um tratamento e a sua implementao exige certos comportamentos por parte do paciente (adeso teraputica) que visam a gesto da doena (Almeida, 2003). O sujeito portador de diabetes deve ter determinados cuidados no seu dia-a-dia a fim de conseguir o controlo metablico e prevenir as situaes agudas de hiperglicemia e hipoglicemia. Estas exigncias teraputicas incluem, no caso da Diabetes Tipo 1, a administrao diria de insulina exgena, monitorizao frequente da glicemia sangunea, controlo da actividade fsica e da alimentao (Silva, 2003). 5
No que concerne monitorizao da glicose, esta deve ser realizada diariamente pelo doente, permitindo-lhe a regulao das doses de insulina a administrar, tendo em conta o exerccio fsico, a alimentao ou outras variveis que interfiram no nvel de glicose sangunea. uma forma de atribuir aos indivduos diabticos uma certa responsabilidade e autonomia no controlo da doena. No caso de crianas e adolescentes diabticos, esta automonitorizao deve ser compartilhada com os pais ou outros familiares, havendo ainda a superviso do pediatra (Pina, 1998). Na Diabetes Tipo 1 recomenda-se que a pesquisa do nvel de glicemia no sangue seja efectuada trs ou quatro vezes por dia, particularmente antes e depois das refeies. Esta pesquisa realizada atravs de uma picada na extremidade do dedo, extraindo uma gota de sangue que colocada numa tira que, posteriormente, lida por uma mquina calibrada. Os valores considerados aceitveis situam-se nos 60 mg/dl (antes das refeies) e nos 240 mg/ml (aps as refeies). Os diabticos devem ser auxiliados na interpretao dos resultados obtidos, a fim de adaptarem a terapia (Almeida, 2003). Contudo, a pesquisa de glicose no permite obter resultados que informem sobre o estado da doena nas ltimas semanas ou meses (ADA, 2000a, cit in Almeida, 2003). Com este intuito, efectua-se o doseamento da hemoglobina glicosilada (HbA1c) no sangue. A HbA1c uma parte constituinte da hemoglobina que se combina com a glicose, conduzindo a uma modificao da estrutura. A quantidade de hemoglobina glicosilada formada , assim, proporcional concentrao de glicose no sangue (ISPAD, 1995, 2000; ADA, 2000a, cit in Almeida, 2003). O valor da hemoglobina glicosilada no est dependente de situaes pontuais de hipoglicemia ou hiperglicemia, pelo que um indicador importante que representa o grau de adeso do paciente teraputica aconselhada (Sperling, 1996, cit in Almeida, 2003). Neste sentido, a American Diabetes Association (2003, cit in Silva, 2003) prope que se considerem os valores de HbA1c iguais ou inferiores a 6% como controlo glicmico normal, entre 6,1% e 8% como controlo glicmico aceitvel, e os valores superiores a 8% como mau controlo glicmico. No que concerne ao exerccio fsico, constata-se que benfico e deve ser considerado como um dos componentes relevantes da teraputica da diabetes. A actividade fsica reflectese numa maior utilizao da glicose e da gordura. A actividade fsica exerce, ainda, uma importante funo no que concerne preveno de doenas cardiovasculares e obesidade, atravs da diminuio da massa gorda e do aumento da massa muscular. A nvel psicolgico, o exerccio desempenha um papel primordial, pois permite uma adequada ocupao de tempos livres, contribuindo para a socializao e, simultaneamente, para a reduo da
ansiedade. A longo prazo, a actividade fsica poder contribuir para uma melhor aceitao da diabetes (Afonso, 1998). No que diz respeito alimentao, esta deve ser igualmente controlada com o intuito de manter o controlo metablico. A alimentao dever ser equilibrada e semelhante recomendada para qualquer pessoa sem diabetes, no existindo restries severas (Pina, 1998). Contudo, o planeamento alimentar fundamental, uma vez que a quantidade de insulina administrada deve ser concordante com o valor energtico do que se pretende ingerir e com o grau de exerccio fsico a realizar (ISPAD, 1995; 2000; cit in por Almeida, 2003). Os indivduos insulino-dependentes so aconselhados a fazer as refeies a horas determinadas e de acordo com o tempo de actuao da insulina que administram. Contudo, de acordo com Pina (1998) necessrio assumir uma atitude firme mas flexvel, ensinando a criana e o adolescente a fazer as suas refeies fora de casa, na escola, a participar em aniversrios e sadas em grupo sem com isso prejudicar nem o controlo metablico, nem o prazer do convvio (p.8). de realar que os objectivos para o tratamento proposto devem ser individualizados, ajustados faixa etria e realistas, pois as metas irrealistas podem ser geradoras de ansiedade e desmotivao. A educao e a motivao para o auto-controlo parecem permitir resultados mais positivos nos cuidados de sade (Pina, 1998). O tratamento da diabetes extremamente exigente, complexo e implica grande responsabilidade por parte do doente, durante toda a sua vida a partir do momento do diagnstico (Silva, 2003, p.35). Neste sentido, a prioridade ser promover o auto-tratamento, para alm de fornecer informao acerca da doena e das consequncias da falta de adeso (Saucier, 1993, cit in Almeida, 2003). Por fim, de referir que se for seguido um tratamento adequado, o sujeito portador de diabetes conseguir um equilbrio metablico que lhe permite o envolvimento nas actividades dirias praticamente sem restries, proporcionando-lhe uma boa qualidade de vida.
1.3. A adolescncia e a diabetes: funcionamento psicossocial e implicaes na adeso teraputica A adolescncia o perodo de transio entre a infncia e a idade adulta que, de um modo geral, se considera ter incio com a puberdade, processo este que conduz maturidade sexual. Contudo, as idades de comeo e trmino da adolescncia no esto claramente definidas. Esta fase caracterizada por evidentes alteraes no desenvolvimento fsico,
cognitivo, psicossocial e emocional (Papalia, Olds & Feldman, 2001), decorrentes das diversas tarefas desenvolvimentais implicadas. Neste trabalho importa realar, numa perspectiva desenvolvimental, as tarefas que surgem durante a adolescncia e que podem, por um lado, sofrer influncias pelo curso da diabetes, e por outro lado, ter implicaes na doena e na adeso ao tratamento. De acordo com a teoria do desenvolvimento psicossocial de Erikson (1968), a tarefa central da adolescncia o desenvolvimento da autonomia, da identidade e da integrao do self. fundamental que o adolescente aprenda a dar sentido ao prprio self, a agir de acordo com este, de modo coerente e consistente. Assim, nesta fase, a formao da identidade j no parece estar dependente da modelagem de outras pessoas, mas sim de processos como a reorganizao da estrutura psicolgica que considere as prprias capacidades, necessidades, interesses e desejos, com o intuito de serem expressos socialmente. Dificuldades srias na resoluo bem sucedida desta tarefa psicossocial podero traduzir-se pela confuso de identidade. No caso dos adolescentes portadores de diabetes, a doena pode funcionar como elemento gerador de stress, constituindo mais um factor que requer aceitao e integrao no self e que assume uma particular relevncia na adolescncia (Barros, 1999). A diabetes exige uma adaptao permanente e dinmica, durante a qual emergem sentimentos que flutuam entre o equilbrio/aceitao e a ansiedade/revolta/depresso (Leite, 2005). O relacionamento com os outros, tanto em casa como na escola, adquire tambm um papel preponderante na adolescncia, influenciando de modo consistente a sade e o bemestar dos jovens nos diversos domnios (Papalia et al., 2001). Durante a adolescncia, o grupo de pares assume uma grande importncia para a adaptao dos jovens e para a construo do auto-conceito, da identidade e da autonomia. Deste modo, o adolescente vai-se autonomizando relativamente tutela parental, procurando a integrao em novos grupos e sofrendo presses por parte destes que o podem levar a tomar certas atitudes irreflectidas. Nesta fase, o sujeito encontra-se, ento, mais vulnervel cultura do grupo (Barros, 1999). No entanto, as caractersticas da doena e do tratamento exigem uma moderao no que diz respeito alimentao e ao exerccio fsico (Albuquerque, 1998), sendo que uma postura de excessivo controlo por parte dos pais pode interferir no processo de socializao do adolescente e minar a construo de uma auto-estima e auto-determinao fortes. Contudo, o adolescente portador de diabetes deve tambm acompanhar o grupo nas actividades e sadas, o que pode criar dificuldades na conciliao dos cuidados com a sade, com a integrao no grupo de pares (Covinhas, 2003). 8
Nesta fase, a relao com os pais vai sofrendo algumas alteraes, uma vez que os adolescentes tentam demonstrar a sua capacidade de independncia, de cuidar de si prprios e dos outros. De um modo geral, os pais e os adolescentes conseguem a negociao de uma nova forma de interdependncia, que permite ao adolescente um papel de maior responsabilidade nas tomadas de deciso e na prtica das mesmas (Rocha & Fidalgo, 1998). Contudo, o desejo normativo de autonomia, pode gerar conflitos entre os pais e estes adolescentes que necessitam de um controlo rigoroso de cuidados de sade. No que se refere componente emocional, esta assume um papel essencial na atribuio de significado s transformaes fsicas e psicolgicas que ocorrem na adolescncia. Os jovens sentem-se preocupados quer com as auto-avaliaes, quer com o impacto que suscitam nos outros. No adolescente diabtico este processo ocorre de modo semelhante, embora acresam os aspectos ligados ao controlo da diabetes (Albuquerque, 1998), que podem contribuir para uma avaliao de si prprio menos positiva e mais fragilizada. Assim, a adaptao adequada do adolescente diabtico requer um locus de controlo interno, crenas de eficcia pessoal aliadas a aptides de confronto adequadas, e uma rede social e familiar de apoio eficaz (Barros, 1999). , tambm, comum na adolescncia o aparecimento dos primeiros namoros e relaes afectivas que se tornaro, eventualmente, estveis. Nesta conjuntura, surgem muitas vezes, dvidas e hesitaes. De acordo com Albuquerque (1998), na relao afectiva estvel a diabetes tem uma grande influncia, na medida em que so desenhados planos e projectos que implicam a longevidade e o ser-se saudvel para a criao de uma famlia. Deste modo, o controlo metablico adquire maior premncia na preveno de consequncias negativas da doena. Aparece uma dupla responsabilizao, pois para alm do controlo exercido no presente, este projecta-se no futuro que se pretende que seja de qualidade. Para alm dos factores mais gerais do desenvolvimento psicossocial que referimos e que podem dificultar a adeso teraputica, h que considerar os factores individuais que podem facilitar ou dificultar a vivncia da adolescncia associada diabetes. Em todo este processo, destaca-se a importncia do modo como cada adolescente interpreta, apreende e constri significaes acerca da doena e respectivas exigncias teraputicas, bem como a forma como lida com estes aspectos nos contextos sociais em que se insere (Barros, 1999). Em suma, a doena crnica e, no caso concreto do presente estudo, a diabetes pode dificultar a resoluo bem sucedida das tarefas psicossociais da adolescncia, devido ao facto de exigir a adeso teraputica para o controlo metablico. Por outro lado, a necessidade de resolver as tarefas psicossociais desta fase desenvolvimental, pode gerar obstculos adeso 9
ao tratamento, pois as dificuldades na formao da identidade e a necessidade de ser mais autnomo, pode conduzir negligncia do cumprimento das regras de sade. De facto, a adeso teraputica nas doenas crnicas representa, actualmente, um dos principais problemas que a medicina enfrenta, sendo este um factor essencial para o fracasso de diversos tratamentos (Amors, Snchez & Carrillo, 2003; Barros, 1999; Leite, 2005). Considerando a temtica da adeso teraputica, importante a distino entre dois conceitos que so, muitas vezes, utilizados indiscriminadamente: a concordncia, ou seja, em que medida o doente concorda e segue as prescries mdicas numa fase inicial (compliance, na literatura anglo-saxnica) e a adeso ao regime teraputico, que se relaciona com a extenso com que o doente continua o tratamento inicialmente acordado por deciso prpria, ainda que se confronte com situaes conflituais que limitam o seguimento do tratamento (adherence, na literatura anglo-saxnica) (Ribeiro, 1998). A concordncia ou cumprimento sugere que o doente segue as recomendaes e prescries dos tcnicos de sade, assumindo uma postura de passividade. Por seu turno, a adeso teraputica parece implicar uma postura activa por parte do doente na reduo de comportamentos de risco e na promoo de hbitos saudveis, resultando numa colaborao dinmica e responsvel do doente com o profissional de sade (Amors et al., 2003). Segundo Amors e col. (2003), as especificidades do tratamento da diabetes podem, por si s, dificultar a adeso teraputica. Por um lado, de considerar a complexidade e a frequncia diria do regime teraputico. Por outro lado, necessrio ter em conta a cronicidade da doena e o facto da adeso ao regime teraputico no trazer consequncias positivas, mas apenas evitar repercusses negativas da doena. A questo da adeso teraputica na diabetes coloca-se com mais nfase na fase da adolescncia, uma vez que durante a infncia os pais so os principais responsveis pelo cumprimento do tratamento. Neste sentido, Pina (1998) sugere que a criana portadora de diabetes passe a auto-administrar a insulina logo que demonstre capacidade para tal, sendo que os pais devem supervisionar este processo. A criana adquire, assim, de modo progressivo, autonomia e responsabilidade pelo seu prprio tratamento. De acordo com a mesma autora, este modo de actuao est dependente do desenvolvimento psicolgico, cognitivo e da personalidade da criana portadora de diabetes. Efectivamente, como vimos, a adolescncia uma fase do desenvolvimento qual est indexada o conceito de mudana e a construo da identidade, pelo que as condies impostas pela doena so, frequentemente, sentidas como mais perturbadoras do que noutras faixas etrias. Assim, na fase de transio para a idade adulta torna-se necessrio assegurar 10
que o adolescente tem um desenvolvimento adequado que lhe permita cumprir o tratamento e tornar-se autnomo, sem que seja afectada a interaco social, escolar e a qualidade de vida. De facto, s se podero considerar cumpridos os objectivos do tratamento da diabetes, integrando os aspectos preventivos de complicaes agudas e crnicas, no s orgnicas como psicossociais, com uma interveno activa no sentido de promover o bem-estar e a insero social (Pina, 1998, p.9). Uma outra das razes pelas quais a adeso teraputica dificultada na adolescncia prende-se com o desenvolvimento cognitivo. Assim, de acordo com Elkind (1984, cit in Papalia et al., 2001), h aspectos da imaturidade do pensamento adolescente, abrangendo a argumentao, a indeciso, a hipocrisia aparente (falta de coerncia entre um ideal expresso e a vivncia de acordo com o mesmo), a autoconscincia, o pressuposto da invulnerabilidade, entre outros. O pressuposto da invulnerabilidade est relacionado com o facto dos adolescentes considerarem que a sua vivncia nica e que as normas que regem a humanidade no se aplicam a si prprios. Segundo o mesmo autor, esta invulnerabilidade ou fbula pessoal uma forma de egocentrismo que pode aparecer indexada aos comportamentos de risco na fase inicial da adolescncia. Deste modo, transpondo o pressuposto da invulnerabilidade para a problemtica da diabetes, este poder constituir um dos aspectos que contribui para a no-adeso ao tratamento na adolescncia, uma vez que o sujeito poder pensar que as consequncias deste comportamento de risco no o atingiro. A adeso teraputica parece, contudo, estar associada relao de colaborao mdico-doente e no postura do clnico como especialista. Frequentemente, o paciente abandona o regime teraputico com o intuito de sentir que ele prprio um agente activo no seu tratamento e na definio dos seus objectivos, adquirindo, simultaneamente, uma sensao de controlo. , pois, fundamental que os profissionais de sade concedam a oportunidade ao doente para expressar o seu ponto de vista, as suas expectativas e temores, pois, s na posse desse conhecimento, ser vivel uma interveno teraputica (Silva, 2003, p.51). Podemos, ento, constatar que so diversos os factores que podem influenciar a adeso teraputica na adolescncia, dos quais se destacam: o nvel de controlo que os pais exercem sobre as actividades quotidianas dos filhos; a dificuldade em integrar um self com caractersticas de maior fragilidade e diferente dos adolescentes do grupo em que est inserido; o desenvolvimento cognitivo (invulnerabilidade ou fbula pessoal, tpico da adolescncia); a motivao do paciente para o tratamento/expectativas de xito e a relao de colaborao mdico-doente. 11
Em suma, a adeso teraputica , de um modo geral, mais difcil durante a adolescncia. No caso especfico da diabetes, esta coloca obstculos particulares tais como a necessidade de um estrito controlo dirio da alimentao, exerccio fsico e equilbrio energtico, que pode ter repercusso no convvio social e na participao das actividades com os pares. O regime teraputico exige, simultaneamente, uma monitorizao estrita, que contudo deve ser aliada a uma flexibilidade, autonomia e gesto responsvel e adaptativa que permita proteger a sade fsica e o bem-estar psicossocial e a realizao plena das tarefas psicossociais na adolescncia. este equilbrio que parece ser especialmente difcil e desafiador e que parece requerer autonomia ou auto-determinao, estando esta associada a caractersticas relevantes como a persistncia, flexibilidade e vitalidade. Esta ideia constitui o cerne do nosso estudo, pelo que se procura fazer uma anlise da adeso teraputica nos adolescentes portadores de diabetes, luz dos factores motivacionais e, mais especificamente, da autonomia e auto-determinao. Seguidamente, faremos uma abordagem mais pormenorizada dos factores
motivacionais de adeso ao tratamento de adolescentes portadores de diabetes, nomeadamente: os factores motivacionais internos ou do indivduo (competncia percebida e autonomia) e os factores motivacionais externos (eg. qualidade do ambiente teraputico), luz da teoria da auto-determinao.
2. Motivao e adeso teraputica na doena crnica: A teoria da auto-determinao A teoria da auto-determinao (TAD) valoriza a autonomia ou auto-determinao como fundamental para o desenvolvimento e bem-estar geral, bem como para o sucesso na aco regulada e persistente, como por exemplo na adeso a um determinado tratamento. Assim, descreve-se seguidamente a teoria da auto-determinao e o modo como esta pode ser relevante para a compreenso da adeso ao tratamento da diabetes. A TAD consiste numa macro-teoria da motivao humana, que destaca a importncia do desenvolvimento e do funcionamento da personalidade integrada em contexto social (Deci & Ryan, s.d.). A TAD baseia-se na meta-teoria organsmico-dialctica, que considera que o ser humano possui uma propenso natural para o crescimento psicolgico e para a integrao (Deci & Ryan, s.d.). Deste modo, h uma tendncia para desenvolver os prprios interesses e procurar desafios. O crescimento psicolgico activo permite, assim, a expresso dos talentos e a consequente actualizao do potencial humano.
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A integrao da experincia vivida proporciona, por sua vez, uma sntese e organizao o que conduz construo de um self coerente e unificado. Contudo, esta tendncia natural para a integrao envolve condies especficas do ambiente social, no podendo, por isso, ser considerada como adquirida por si s. Existe, ento, um vasto espectro que varia desde o self activo e integrado at ao self passivo e fragmentado, dependendo de factores especficos que fazem parte da vida social e que influenciam, inevitavelmente, as experincias e comportamentos do indivduo, podendo facilit-las ou, por outro lado, bloquelas (Deci & Ryan, 2002). A associao entre o organismo activo e o contexto social revela-se fundamental para as principais predies da TAD sobre o desenvolvimento, o comportamento e a experincia de vida (Deci & Ryan, s.d.). Segundo a TAD, a integrao das experincias implica dois fenmenos distintos: a autonomia e a homonomia, sendo que o primeiro diz respeito regulao interna e autoregulao holstica, e o segundo se refere integrao do prprio com os sujeitos que o rodeiam. Neste sentido, o desenvolvimento saudvel requer a complementaridade das funes assumidas por estes dois fenmenos, aos quais acresce ainda a necessidade de competncia. As necessidades psicolgicas bsicas (competncia, relacionamento e autonomia) so definidas como inatas, universais e essenciais ao bem-estar (Deci & Ryan, 2000). A competncia est relacionada com o facto do sujeito sentir confiana no seu modo de interagir no ambiente social em que est inserido. Desta forma, natural que o indivduo procure situaes em que pode mostrar aos outros a sua competncia, permitindo-lhe exercitar e desenvolver as suas capacidades atravs do desafio. A competncia , assim, descrita como uma necessidade psicolgica bsica, sendo encarada como um sentimento de confiana e eficcia na sua aco (Deci & Ryan, 2002). O relacionamento outra necessidade psicolgica bsica includa na TAD. O relacionamento diz respeito ao sentimento de estar ligado aos outros e comunidade em que se est inserido, emergindo deste modo, um sentimento de pertena. Este conceito implica uma unidade e ligao segura com os outros para o bem-estar psicolgico, no estando subjacente qualquer inteno de obteno de estatuto ou outros objectivos. Neste sentido, o relacionamento tem a ver com a homonomia que um dos aspectos da integrao psicolgica que se refere importncia de se estar relacionado e ser aceite pelos outros (Deci & Ryan, 2002). A autonomia, por sua vez, refere-se ao facto de o sujeito se considerar como a origem das suas aces e do seu comportamento de um modo geral. A autonomia implica que o comportamento do indivduo reflicta os seus valores de uma forma integrada, ou seja, uma 13
tomada de iniciativa da expresso do prprio self, ainda que possa ser influenciado pelo ambiente que o rodeia. A autonomia aparece associada a experincias de liberdade e de autenticidade, ou seja, a um locus de causalidade percebido interno (Ryan, Deci & Grolnick, 1995). A TAD no considera os conceitos de autonomia e de dependncia como necessariamente antagnicos. Um indivduo pode actuar exclusivamente em funo da opinio dos outros, e ento o seu comportamento no est a ser autnomo, mas conformista, ou pode ainda, actuar de um modo autnomo reflectindo os seus prprios valores, embora tenha em conta factores e influncias externas (Deci & Ryan, 2002). , ainda, importante clarificar os conceitos de intencionalidade e autonomia que se revestem de especificidades distintas. Intencionalidade, refere-se a um propsito, ao querer atingir um determinado objectivo. Por seu turno, a autonomia implica uma sensao de liberdade e flexibilidade, interesse espontneo e vitalidade, ou seja, as aces autnomas so de certo modo a expresso do prprio self. Uma aco pode ser intencional, mas no autnoma, se por exemplo, o indivduo iniciar o comportamento devido a presses externas ou para ganhar um determinado prmio (Ryan et al., 1995). De acordo com a teoria da auto-determinao, o contexto social imediato e os recursos internos adquiridos pelas diversas experincias de interaco do sujeito com o seu ambiente influenciam a motivao e, consequentemente, o comportamento do indivduo. O desenvolvimento da autonomia torna-se mais facilitado se os contextos familiar e social em que o sujeito est inserido lhe disponibilizam ateno, mostrando interesse pelas suas aces e incentivando a explorao e a auto-iniciativa. Assim, torna-se crucial que os contextos anteriormente referidos proporcionem, ainda, ao indivduo uma estruturao adequada, bem como um suporte da sua autonomia e um envolvimento interpessoal ajustado. de referir que a promoo da autonomia , ainda, um aspecto central na investigao no mbito parental (Grolnick & Ryan, 1989, cit in Ryan et al., 1995). De acordo com Miller (1981, cit in Ryan et al., 1995) as crianas cujos pais eram demasiado controladores e que colocam diversos obstculos ao desenvolvimento da sua autonomia, tinham maior probabilidade de vir a manifestar psicopatologias diversas (Ryan et al., 1995). Devido importncia atribuda ao contexto como influente nos recursos individuais, a TAD considerada organsmico-dialctica. Esta teoria prope, ento, trs orientaes motivacionais que se distinguem pelo nvel de auto-determinao que revelam: autnoma, controlada e impessoal. Estes trs tipos de orientao motivacional coexistem em todos os indivduos, embora em diferentes propores (Deci & Ryan, 2002). 14
A orientao autnoma refere-se regulao do comportamento, tendo em conta os interesses pessoais e os valores inerentes ao prprio sujeito (Lemos, 1999). Todos temos, em algum grau, motivao intrnseca e motivao extrnseca, mas a orientao autnoma promove a sua integrao adequadamente. Por seu turno, na orientao controlada o sujeito comporta-se de acordo com indicaes e regras precisas estando, por isso, relacionada com as regulaes externa e introjectada. Este tipo de regulao expressa-se atravs de comportamentos como o evitamento da culpa ou da vergonha, associados manipulao pelo prprio de contingncias relacionadas com a auto-estima (Deci & Ryan, 2002). A orientao impessoal est associada aos comportamentos que no so premeditados ou intencionais, associando-se ausncia de motivao. Deci e Ryan (s.d.) sintetizaram a investigao que tem sido conduzida no mbito da teoria da auto-determinao, afirmando que a orientao autnoma se correlaciona positivamente com a auto-estima e auto-actualizao e com diversos aspectos associados ao bem-estar. Na mesma reviso, os autores concluram, pelo contrrio, que a orientao controlada aparece associada presso externa e ao mal-estar. Em suma, de acordo com esta teoria, a aquisio progressiva de autonomia e iniciativa parece funcionar como um bom preditor do desenvolvimento saudvel. A integrao do self e a auto-determinao do comportamento representam os produtos do desenvolvimento da autonomia. Estes produtos promovem, por sua vez, a progresso do desenvolvimento, pois os sujeitos cujos comportamentos so mais autnomos, parecem ter maior facilidade em assimilar as suas experincias, conduzindo a uma maior elaborao e coerncia do self (Ryan et al., 1995).
2.1. Os componentes bsicos da teoria da auto-determinao A TAD uma teoria geral sobre a motivao e a personalidade que integra quatro mini-teorias que se completam, originando um todo coerente. Estas mini-teorias pretendem explicar o comportamento humano e os fenmenos baseados na motivao, integrando o conceito anteriormente referido de necessidades psicolgicas bsicas e tendo, ainda, subjacente a perspectiva organsmica (Deci & Ryan, 2002; Deci & Ryan, s.d.). A TAD inclui as seguintes mini-teorias: a teoria da avaliao cognitiva, a teoria da integrao organsmica, a teoria das orientaes causais e a teoria das necessidades bsicas (Deci & Ryan, 2002).
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A teoria da avaliao cognitiva analisa a associao entre os factores contextuais ou sociais e diferentes tipos de motivao. Por seu turno, a teoria da integrao organsmica est relacionada com o conceito de internalizao, principalmente ao nvel do desenvolvimento da motivao extrnseca. A teoria das orientaes causais centra-se, por sua vez, nas diferenas individuais e relativamente estveis na orientao motivacional em relao ao ambiente social. Neste sentido, esta teoria reala aspectos da personalidade que podem estar relacionados com a regulao do comportamento. Por ltimo, a teoria das necessidades bsicas aparece associada, como o prprio nome indica, ao conceito de necessidades bsicas e sua relao com a sade psicolgica e bem-estar (Deci & Ryan, s.d.). No mbito deste trabalho importa dar mais relevo teoria da integrao organsmica que seguidamente se descreve (Deci & Ryan, s.d.).
2.2. A Teoria da integrao organsmica A teoria da integrao organsmica (TIO) assenta na ideia de que o sujeito tende, naturalmente, a integrar as suas experincias de vida. Relativamente a esta teoria, importa comear por explicitar o conceito de motivao intrnseca. Este refere-se a uma motivao alicerada na satisfao inerente ao prprio comportamento, isto , no se baseando em contingncias ou reforos externos independentes dessas aces. Um sujeito motivado intrinsecamente demonstra iniciativa prpria para comear uma determinada actividade devido ao interesse e experincia que esta lhe pode proporcionar. Em contraste, a motivao extrnseca tem inerentes contingncias ou reforos que so externos actividade que o indivduo realiza (Deci & Ryan, 2002). Um dos contributos fundamentais da teoria da integrao organsmica foi o facto de passar a considerar a internalizao como um contnuo, e no como um conceito com dois plos antagnicos (internalizao vs. externalizao). Assim, nesta teoria, consideram-se diferentes tipos de motivao extrnseca, desde a mais externa (e menos autnoma), mais internalizada (e mais autnoma). Neste sentido, medida que a regulao do comportamento vai sendo internalizada, comea a fazer parte do self integrado, servindo de base ao comportamento auto-determinado. Apenas as regulaes que foram integradas no self e que, portanto, passaram a fazer parte deste, podero contribuir para o aparecimento de comportamentos auto-determinados. Pelo contrrio, as regulaes de comportamento que no foram integradas pelo self, podero ter um efeito controlador do comportamento (Lemos, 2005; Deci & Ryan, 2002).
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A TIO inclui um contnuo que vai desde a total falta de motivao (em que no existe qualquer inteno para agir) que corresponde ausncia de regulao e ao comportamento que no auto-determinado, at motivao intrnseca que pressupe a regulao intrnseca e o comportamento auto-determinado. Entre estes dois plos situa-se a motivao extrnseca que inclui quatro nveis de regulao: externa, introjectada, identificada e integrada (Deci & Ryan, 2002). A ausncia de motivao leva inaco ou aco de um modo passivo. Estas formas de agir podem advir da baixa percepo de competncia (Deci, 1975, cit in Deci & Ryan, 2002). As restantes classificaes do contnuo referido esto, pelo contrrio, relacionadas com o comportamento motivado. A regulao externa diz respeito regulao menos autnoma da motivao extrnseca, uma vez que se baseia em recompensas ou evitamento de punies. Neste caso, est presente um locus de causalidade percebido externo (Deci & Ryan, 2002). A regulao introjectada implica uma regulao do tipo externo mas que foi, parcialmente internalizada. Este tipo de motivao extrnseca situa-se, ainda, a um nvel superficial de internalizao, no sendo considerado como integrado no prprio self, pelo que tem um efeito muito controlador no comportamento do sujeito. Os comportamentos cuja regulao introjectada incluem o evitamento da culpa ou da vergonha, logo este tipo de regulao parece estar associada manipulao pelo prprio de contingncias relacionadas com a auto-estima (Lemos, 1999; Deci & Ryan, 2002). A regulao por identificao representa a regulao que conduz ao comportamento auto-determinado. Implica a conscincia do valor da regulao comportamental, bem como a importncia do comportamento a nvel pessoal (Lemos, 1999). Este tipo de regulao envolve a identificao consciente com uma determinada aco, bem como com o seu valor e, consequentemente, associa-se a um elevado grau de autonomia percebida ou autodeterminao. Esta co-ocorrncia pode explicar-se, de certa forma, pelo facto do fenmeno de identificao estar, frequentemente, relacionado com um locus de causalidade percebido interno (Deci & Ryan, 2002). A regulao integrada considerada a forma mais autnoma do comportamento extrinsecamente motivado. A integrao ocorre quando as identificaes referidas esto de acordo com as necessidades, valores e objectivos que so constituintes do prprio self. Este tipo de regulao possui diversos pontos de contacto com a motivao intrnseca, apesar de fazer parte da motivao extrnseca pelo facto do indivduo realizar uma determinada aco 17
ou tarefa para atingir um resultado que considera pessoalmente importante. Por seu turno, quando um comportamento motivado intrinsecamente, o sujeito inicia uma actividade tendo apenas em conta o interesse inerente mesma (Deci & Ryan, 2002). A internalizao implica, assim, que o indivduo se empenhe activamente para que a regulao externa se torne, progressivamente, numa auto-regulao. Note-se que este contnuo com vista a uma progressiva internalizao no implica que os sujeitos passem por todas as fases de regulao, como num processo desenvolvimental. No entanto, de referir que na generalidade dos casos, a regulao do comportamento se torna cada vez mais internalizada medida que o desenvolvimento progride (Chandler & Connel, 1987, cit in Deci & Ryan, 2002), uma vez que este implica funes cognitivas mais elaboradas (Loevinger & Blasi, 1991; Piaget, 1971; cit in Deci & Ryan, 2002). fundamental considerar as experincias do sujeito e o seu suporte relacional, pois estes factores so cruciais para que o indivduo adopte uma determinada forma de regulao do comportamento em detrimento de outras. Neste sentido, o comportamento extrinsecamente motivado parece, pelo menos numa fase inicial, estar associado a um ou mais indivduos significativos que podem contribuir para o aparecimento do comportamento pretendido atravs de recompensas ou demonstraes de valorizao. Assim, o sujeito investir numa dada tarefa, esperando obter aprovao do outro, pelo que a necessidade de relacionamento de grande importncia no processo de internalizao.
2.3. A influncia dos contextos na motivao De acordo com Deci e Ryan (1980, cit in Deci & Ryan, 2002) a motivao intrnseca pode ser influenciada por dois processos distintos, que envolvem: mudanas ao nvel do locus de causalidade percebida, ou ao nvel da competncia percebida. Os factores contextuais podem, atravs de ambos os processos referidos, introduzir alteraes no nvel de motivao intrnseca. O locus de causalidade percebida est intimamente ligado necessidade de autonomia (Ryan et al., 1995). Assim, se uma determinada situao provoca um deslocamento do locus de causalidade percebida no sentido mais externo, a motivao intrnseca naturalmente se tornar mais reduzida. Se, por outro lado, a mudana incentivada pelo acontecimento ocorrer no sentido de tornar o locus de causalidade mais interno, partida a motivao intrnseca sofrer um acrscimo (Deci & Ryan, 2002). O segundo processo que pode influenciar a motivao atravs do contexto social em que o sujeito est inserido, a competncia percebida. Esta aparece relacionada com a 18
necessidade de competncia. Quando um acontecimento aumenta a competncia percebida, a motivao intrnseca ter maior tendncia a aumentar. Pelo contrrio, se uma situao provoca a diminuio da competncia percebida, a motivao intrnseca tender a diminuir (Deci & Ryan, 2002). Os contextos sociais podem ser percebidos como mais controladores ou, por outro lado, mais informativos. Estas caractersticas contribuem para a influncia do contexto nas percepes de causalidade e competncia e, consequentemente, na motivao intrnseca (Deci & Ryan, 2002). O aspecto controlador diz respeito presso exercida pelo contexto social no sentido de um determinado resultado especfico. Evidentemente, a percepo deste carcter controlador do ambiente provoca um decrscimo da motivao intrnseca. Por seu turno, o aspecto informativo do ambiente origina feedback que ajuda o sujeito a ter experincias de iniciativa competente, favorecendo o aumento da motivao intrnseca. Neste sentido, o conceito de significado funcional refere-se ao facto do indivduo ir construindo inputs do ambiente social, em funo dos componentes informativo e controlador dos estmulos provenientes do meio. Assim, quando o aspecto controlador de um acontecimento se encontra muito presente, a motivao intrnseca tende a diminuir (Deci & Ryan, 2002). De acordo com Koestner, Ryan, Bernieri e Holt (1984, cit in Deci & Ryan, 2002), a empatia e a ausncia de controlo fomentam a motivao intrnseca. Por outro lado, Zuckerman, Porac, Lathin, Smith e Deci (1978, cit in Deci & Ryan, 2002), e Swann e Pittman (1977, cit in Ryan & Deci, 2002), sustentam que permitir a escolha sobre o que fazer e como fazer, aumenta a motivao intrnseca. Como ficou anteriormente explcito, o ambiente constitui uma influncia relevante na liberdade para determinar o prprio comportamento. Assim, certas caractersticas do ambiente e, mais especificamente, do modo de interagir com os adolescentes portadores de diabetes, podem ser consideradas como facilitadoras das experincias de autonomia e competncia. Lemos (1999, 2005) sistematiza as caractersticas contextuais que, agindo sobre as necessidades psicolgicas bsicas de competncia, autonomia e relacionamento, podem afectar o funcionamento autnomo. Assim, os ambientes estruturados e que apoiam a autonomia aparecem associados ao sentimento de competncia, devido quantidade de informao existente sobre o modo de atingir resultados desejados, e tambm devido ao nvel de consistncia, previsibilidade e orientao inerentes a estes contextos. Pelo contrrio, os ambientes inconsistentes (o caos) dificultam as experincias de competncia. 19
Apoiar a autonomia implica conferir liberdade ao sujeito para determinar por si o prprio comportamento. O oposto desta postura a coaco, atravs da imposio, vigilncia e ameaa de castigo, o que aumenta a passividade e a rigidez e inibe o comportamento exploratrio e a procura de novos desafios. As estratgias de apoio autonomia podem englobar: estimular a autonomia na direco da aco prpria atravs da definio de objectivos; estimular a autonomia nas estratgias (possibilidade de escolha das estratgias e ajudar na definio de planos compatveis com as competncias pessoais); destacar as relaes entre as actividades propostas e os interesses do indivduo; minimizar as recompensas externas e o controlo; reconhecer a importncia das opinies dos indivduos e os seus sentimentos, quando no possvel oferecer escolhas ou necessrio estabelecer limites. igualmente importante aprovar tentativas de realizao independente, reforar a responsabilizao pela realizao prpria e valorizar o pensamento independente. Estas estratgias de apoio autonomia devem ser acompanhadas por um feedback informativo constante. Deste modo se conclui que apoiar a autonomia apoiar activamente a capacidade de autodeterminao do sujeito, o que claramente diferente de assumir posturas de permissividade, negligncia e passividade na interaco com os adolescentes portadores de diabetes. Em suma, a manuteno da motivao intrnseca e a internalizao da motivao so dois processos fundamentais para o desenvolvimento. Estes processos so facilitados pela integrao do sujeito em ambientes estruturados que apoiam a autonomia e dificultados por contextos desestruturados/caticos e coercivos.
2.4. Investigao da sade e doena no mbito da teoria da auto-determinao No que se refere Diabetes Tipo 1, amplamente conhecida a dificuldade na adeso ao tratamento, sobretudo em adolescentes. Esta problemtica poder estar relacionada com as alteraes fisiolgicas e psicolgicas inerentes a esta fase de desenvolvimento. Neste mbito, a orientao motivacional (autonomia vs. regulao extrnseca) do sujeito para o tratamento poder influenciar a adeso teraputica. Williams, McGregor, Zeldman, Freedman e Deci (2004), num estudo longitudinal com uma populao de diabticos do tipo 2, concluram que o aumento do suporte de autonomia percepcionado pelo paciente promove o incremento das percepes de autonomia e de competncia, traduzindo-se numa melhor adeso ao tratamento e, consequentemente, num controlo glicmico mais adequado.
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Segundo Williams, Freedman e Deci (1998) os pacientes com diabetes cujos tcnicos de sade estimulam, atravs do ambiente teraputico criado, uma orientao motivacional autnoma, encontram-se mais motivados para a adeso ao tratamento (controlando os nveis de glicose e seguindo as orientaes dos terapeutas). A investigao de Hill e Sibthorp (2006) salienta a importncia dos adolescentes serem ajudados a lidar com a diabetes (que afecta diversos domnios do desenvolvimento), atravs da internalizao de competncias de auto-gesto da doena. Os resultados deste estudo indicam, ainda, que o suporte de autonomia percebido pelo doente aparece positivamente associado competncia percebida pelo paciente para a gesto da doena. Do e Loureiro (2006) efectuaram uma reviso da literatura sobre a influncia da relao teraputica na compensao das pessoas com diabetes. Concluram que para o tratamento do indivduo portador de diabetes essencial a compreenso da pessoa como um todo integrado e inserida num meio psicossocial. , tambm, importante considerar a participao activa destes doentes na gesto da doena. De acordo com as mesmas autoras, os estudos evidenciam uma relao entre a qualidade de interaco do prestador de cuidados e o doente na promoo de resultados positivos ao nvel dos cuidados de sade. Este artigo no foca, em particular, a importncia da autonomia e da TAD para a promoo da sade e bemestar, embora realce outros aspectos ligados ao nosso estudo, como o caso da relao teraputica. Foram efectuadas, tambm, diversas investigaes acerca da teoria da autodeterminao relacionada com a sade e outras doenas, para alm da diabetes. Assim, Kennedy, Goggin e Nollen (2004) realizaram um estudo para testar a utilidade da TAD na predio da adeso terapia medicamentosa em doentes com HIV. Os resultados mostraram que um incremento no suporte de autonomia percebido pelos pacientes contribua para potenciar a motivao autnoma e, consequentemente, aumentar a adeso teraputica, atravs de uma relao indirecta mediada pela competncia percebida. Os mesmos autores realam, ainda, a importncia dos factores individuais e do papel dos prestadores de cuidados de sade (ambiente teraputico e familiar) na promoo da adeso ao regime teraputico. Williams e col. (2002) utilizaram os princpios da TAD para promover comportamentos saudveis em adultos (cessao tabgica e reduo do colesterol atravs do cumprimento da dieta). Neste estudo, cr-se que facilitando a motivao autnoma e promovendo a competncia percebida do doente, possvel a mudana de ambos os comportamentos de risco, para hbitos mais saudveis.
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Tambm Williams, McGregor, Sharp, Levesque, Kouides, Ryan e Deci (2006) realizaram uma interveno para motivar a cessao tabgica em adultos, atravs do suporte de autonomia, o que conduziu ao incremento da autonomia e da competncia percebidas pelos sujeitos, resultando num maior cumprimento da medicao e numa abstinncia tabgica mais prolongada. Os autores constataram que a percepo de suporte da autonomia dos sujeitos contribuiu para a internalizao da motivao autnoma, da competncia percebida e da cessao tabgica. , ainda, de referir o estudo de Halvari e Halvari (2007) que, apesar de ser uma abordagem que abrange a rea da sade oral, mais uma vez demonstra a aplicabilidade da Teoria da Auto-Determinao a outros domnios da sade, para alm da doena crnica. Estes autores realizaram uma interveno centrada na promoo, quer da competncia percebida, quer da motivao autnoma. Ambos os factores foram positivamente correlacionados com os comportamentos ligados a cuidados orais (eg. lavar os dentes; utilizao do fio dental) e, consequentemente, associados sade oral. Em suma, a TAD tem uma vasta aplicabilidade no mbito da sade e da doena, na promoo dos comportamentos auto-determinados, na fomentao dos cuidados de sade e na adeso aos tratamentos.
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3. Estudo emprico
3.1. Objectivos Com o presente estudo pretende-se examinar a influncia de factores motivacionais na adeso ao tratamento de adolescentes portadores de diabetes. Tendo em conta os determinantes motivacionais da persistncia e da eficcia no seguimento de um tratamento considerados pela TAD e suportados pela investigao em contextos de sade no mbito desta teoria, o presente estudo analisou o grau de autonomia e a auto-eficcia dos adolescentes com diabetes face ao tratamento, bem como as suas percepes acerca da autonomia oferecida pelo ambiente teraputico. Para alm disso, recolheram-se dados sobre a adeso dos adolescentes ao tratamento: o valor da hemoglobina glicosilada (HbA1c) e a frequncia do seguimento do tratamento auto-relatada. Mais especificamente, em primeiro lugar o presente estudo teve como objectivo 1) caracterizar o grau de autonomia ou auto-determinao dos adolescentes relativamente ao tratamento da diabetes, a competncia percebida para seguir o tratamento e a percepo dos adolescentes em relao ao suporte da autonomia proporcionado pelo ambiente teraputico. Pretendeu-se, tambm, 2) analisar as relaes entre as variveis principais do estudo, que incluem: os factores motivacionais (auto-regulao, competncia percebida e ambiente teraputico) e os indicadores de adeso teraputica (valor de HbA1c e frequncia do tratamento relatada pelos adolescentes). Para tal, mais concretamente, procurou-se: 2.1) analisar a relao entre o grau de autonomia ou auto-determinao de um grupo de adolescentes e a adeso ao tratamento da diabetes. Como vimos, o estilo de regulao autnoma refere-se ao modo mais autodeterminado de motivao, estando frequentemente relacionado com a manuteno de comportamentos que conduzem a resultados positivos nos cuidados de sade (Williams, Ryan & Deci, s.d.). 2.2) Tivemos, ainda, como objectivo avaliar a competncia percebida, potencialmente associada ao valor de HbA1c e frequncia do seguimento do tratamento referido pelos adolescentes. Para alm desta possvel relao directa, 2.2.1.) analisa-se a relao da competncia percebida com o estilo de regulao e com a percepo do ambiente teraputico, o que permitir suportar (ou no) os pressupostos da TAD e fundamentar a hiptese de uma influncia indirecta da competncia percebida sobre a adeso teraputica, atravs da sua relao com estas duas variveis. De facto, a competncia percebida pode influenciar a adeso teraputica, pois segundo a teoria da auto-determinao, os sujeitos que se sentem mais 23
competentes relativamente a um dado comportamento, revelam-se mais capazes de o manter e demonstram resultados positivos no que se refere aos cuidados de sade (Williams et al., s.d.). O modo como o paciente percepciona a experincia das sesses teraputicas pode, tambm, influenciar a adeso teraputica. Entende-se por ambiente teraputico, a atitude do terapeuta, que pode preponderantemente estimular a autonomia do paciente, ou regular extrinsecamente, de um modo mais directivo, o comportamento deste. 2.3) Neste sentido, averiguar a percepo dos adolescentes sobre o ambiente teraputico permitir, tambm, analisar a sua influncia sobre a adeso ao tratamento da diabetes. Para alm desta influncia directa (percepo do ambiente teraputico adeso ao tratamento), de acordo com a teoria, esta percepo pode ter um efeito indirecto sobre a adeso teraputica, atravs da influncia que tem no grau de auto-regulao. Assim, como fica implcito, procurou-se: 2.3.1.) avaliar o impacto da percepo do ambiente teraputico sobre a auto-regulao. Tambm a investigao de Williams et al. (1998) descrita na seco anterior, parece reforar que se torna pertinente relacionar a orientao motivacional para adeso ao tratamento de um grupo de adolescentes diabticos com a percepo que estes tm sobre o seu ambiente teraputico. de realar que quando se avalia a auto-regulao est a ter-se em conta uma caracterstica que , simultaneamente, individual e influenciada pelo ambiente. Neste sentido, justifica-se a pertinncia da avaliao da percepo do ambiente teraputico no mbito deste estudo. 3) Examina-se, ainda, a influncia das variveis individuais idade, tempo de doena e idade do sujeito aquando do diagnstico (idade de incio) nos factores motivacionais e nas medidas de adeso teraputica. A idade parece ter influncia nos resultados e na adaptao doena crnica, uma vez que o desenvolvimento cognitivo e sociocognitivo determina o modo como o sujeito interpreta e constri significaes acerca da doena e do respectivo tratamento no contexto da sua vida. De acordo com a literatura da Psicologia da Sade, a idade aquando do diagnstico e o tempo de doena parecem ser factores que podem interferir na forma como esta aceite e, consequentemente, na adeso ao tratamento (Barros, 1999). 4) Por ltimo, procura-se entender quais as principais representaes dos adolescentes acerca da diabetes, atravs da anlise de uma questo de associao livre. importante frisar que esta anlise no foi considerada como central no nosso estudo, mas apenas como uma primeira base exploratria neste mbito.
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3.2. Metodologia Nesta seco explicitado o modo como o estudo foi efectuado. Neste sentido, caracterizam-se os participantes, os instrumentos e o procedimento utilizados, bem como as anlises de dados realizadas.
3.2.1. Participantes A amostra deste estudo constituda por 30 adolescentes portadores de Diabetes Tipo 1 que frequentavam o Gabinete de Enfermagem de Endocrinologia Peditrica do Hospital de So Joo, no Porto. Os participantes foram seleccionados tendo em conta os seguintes critrios: diagnstico de Diabetes Tipo 1 e cientes do mesmo; no hospitalizados; idade compreendida entre os 11 e os 19 anos. Assim, trata-se de uma amostra de convenincia, uma vez que os sujeitos iam integrando o estudo conforme compareciam no Gabinete de Enfermagem e apenas nos dias em que a investigadora estava presente. Relativamente aos participantes, 14 (46.7%) so do sexo masculino e 16 (53.3%) do sexo feminino. As suas idades variam entre os 11 e os 19 anos (M=14.63; DP=2.01). O tempo de escolarizao est compreendido entre os 6 e os 13 anos (M=8.53; DP=1.85), sendo que 40.0% da amostra j foi alvo de pelo menos uma reteno escolar. O tempo de doena dos participantes varia de 1 a 14 anos (M=6.57; DP=3.74) e as idades dos participantes aquando do diagnstico da diabetes situam-se entre os 2 e os 13 anos de idade (M=8.07; DP=3.06).
3.2.2. Instrumentos Os instrumentos utilizados neste estudo (Questionrio de Auto-Regulao Q.A.R., Escala de Competncia Percebida E.C.P. e o Questionrio de Percepo do Cliente sobre o Ambiente Teraputico Q.P.C.A.T.) pretendem aceder aos constructos principais da teoria da auto-determinao, uma vez que esta pode ser associada aos comportamentos relacionados com os cuidados de sade (cf. Anexo 1). Um dos objectivos da presente investigao foi caracterizar a motivao de um grupo de adolescentes para a adeso ao tratamento da diabetes. Mais especificamente, para avaliar o grau de autonomia ou auto-determinao, utilizou-se o Questionrio de Auto-Regulao (Q.A.R.), uma verso em estudo traduzida e adaptada para o efeito do original Treatment Self-Regulation Questionnaire (TSRQ) (Ryan & Deci, 2000). Este questionrio composto por 15 itens que avaliam os motivos que levam o adolescente a aderir ao tratamento da diabetes. No Q.A.R distinguem-se trs subescalas, avaliando a regulao autnoma, a
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regulao controlada e a amotivao. O grau de regulao1 autnoma refere-se ao modo mais ou menos auto-determinado de motivao, estando a regulao mais autnoma frequentemente relacionada com a manuteno de comportamentos que conduzem a resultados positivos nos cuidados de sade. Por seu turno, o grau de regulao controlada avalia em que medida o indivduo regulado pelo controlo externo e, por ltimo, a amotivao avalia o grau de desmotivao. O TSRQ foi, em primeiro lugar, utilizado para avaliar a motivao para iniciar o tratamento no estudo de Ryan, Plant e OMalley (1995, cit in Williams et al., s.d.). Posteriormente, este questionrio foi adaptado para integrar a investigao de Pelletier, Tuson e Haddad (1997, cit in Williams et al., s.d.) sobre a motivao para a psicoterapia. A verso original do TSRQ (Ryan & Conell, 1989) foi, ainda, adaptada para portugus, integrando o estudo acerca da cessao tabgica em adultos (Guerra, Lemos, Queirs & Rosas, 2003). Neste estudo, os Alpha de Cronbach obtidos para cada subescala foram: 0.81 (orientao autnoma), 0.72 (orientao controlada) e 0.55 (amotivao). Para alm da verso para os cuidados de sade, existem outras verses nos seguintes domnios especficos: acadmico, prossocial, aprendizagem, exerccio, religio e amizade. Na resposta ao Q.A.R., o sujeito posiciona-se numa escala de 1 (afirmao nada verdadeira) a 7 (afirmao totalmente verdadeira). de realar que os itens 1, 3, 6, 8, 11 e 13 pertencem subescala de regulao autnoma na adeso ao tratamento da diabetes. Por seu turno, os itens 2, 4, 7, 9, 12 e 14 fazem parte da subescala de regulao controlada na adeso ao tratamento da diabetes. Os itens 5, 10 e 15 integram a subescala de amotivao para a adeso ao tratamento da diabetes. No que concerne cotao deste questionrio, calcula-se a mdia dos itens referentes a cada subescala. Deste modo, obtm-se trs valores que reflectem a motivao autnoma, a motivao controlada e a amotivao para o tratamento da diabetes. Pode tambm calcular-se o ndice de autonomia relativa, subtraindo a mdia dos itens associados motivao controlada, mdia dos itens associados motivao autnoma. Salienta-se, ainda, que os resultados de cada uma das trs subescalas podem ser usados de forma independente. Habitualmente, os sujeitos que se sentem mais competentes relativamente a um dado comportamento, neste caso especfico os comportamentos de adeso ao tratamento da
Os autores da teoria da auto-determinao referem-se a estilo ou nvel/grau de regulao de modo indiferenciado. Contudo, a teoria organsmico-dialctica, acentuando o papel dos contextos em que o sujeito se insere. Deste modo, a utilizao de um ou outro conceito no independente de uma conceptualizao mais personolgica ou mais contextual.
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diabetes, revelam-se mais capazes de os manter e demonstram resultados positivos no que se refere aos cuidados de sade. A competncia percebida para lidar com o tratamento da diabetes foi, tambm, avaliada atravs da Escala de Competncia Percebida (E.C.P.) verso para investigao adaptada de Ryan e Deci (2000). Esta escala constituda por 4 itens que procuram apurar at que ponto o sujeito se sente capaz de aderir ao tratamento da diabetes. O valor de Alfa de Cronbach obtido para os itens de competncia percebida na escala original foi de 0.90, o que indica uma boa consistncia interna (Williams et al., s.d.). A E.C.P. foi utilizada em variados estudos, nomeadamente na investigao de Williams et al. (1998) sobre sujeitos portadores de diabetes (Alpha de Cronbach=0.80), sendo que a competncia percebida para seguir o tratamento funcionou como preditor do valor obtido no controlo da glicemia e, mais concretamente, da hemoglobina glicosilada (HbA1c). Foi, ainda realizada uma adaptao portuguesa da escala para o estudo acerca da cessao tabgica em adultos (Guerra et al., 2003). Neste estudo, o Alpha de Cronbach obtido foi de 0.83, valor este bastante semelhante aos supramencionados. Na resposta E.C.P., o sujeito posiciona-se, tal como no questionrio anterior, numa escala de 1 (afirmao nada verdadeira) a 7 (afirmao totalmente verdadeira). O resultado obtm-se atravs da soma da pontuao obtida em cada um dos 4 itens. Aps a descrio destes dois questionrios, importa ter em conta que a autonomia percebida (avaliada pelo Q.A.R.) um conceito distinto da competncia percebida (acedida pela E.C.P.), tendo os constructos validade discriminativa (Deci & Ryan, s.d.). Para avaliar a percepo do cliente sobre o ambiente teraputico utilizou-se o Questionrio de Percepo do Cliente sobre o Ambiente Teraputico (Q.P.C.A.T.) verso em estudo adaptada, para o efeito, a partir de Ryan e Deci (2000). O questionrio original (Health Care Climate Questionnaire H.C.C.Q.) abarca 15 itens que pretendem aceder percepo do sujeito sobre o modo como o seu cuidador de sade (eg. terapeuta, mdico,...) funciona, isto , se tem uma orientao tendencialmente incentivadora da autonomia do sujeito, ou pelo contrrio, uma posio mais controladora. O H.C.C.Q. foi validado atravs de um estudo com pacientes que compareciam consulta com o seu mdico (prestador de cuidados primrios). Este questionrio foi utilizado, pela primeira vez, na publicao de um estudo com doentes obesos que participavam num programa para perda de peso. Posteriormente, a mesma escala integrou inmeras investigaes, de que so exemplos: cessao tabgica em adultos (Williams, Gagne, Ryan & Deci, 1999, cit in por Williams et al., s.d.); dieta e exerccio regular (Williams et al., 1998, cit in Williams et al., s.d.); adeso 27
prescrio de medicamentos (Zeldman et al., 1998, cit in Williams et al., sd.). O valor de Alfa obtido para os 15 itens nesta escala foi de 0.90, o que indica uma boa consistncia interna (Williams et al., s.d.). Existe, ainda, uma verso reduzida da escala H.C.C.Q., constituda por 6 itens, que foi utilizada neste estudo. O valor de Alfa de Cronbach obtido para os 6 itens nesta escala foi de 0.82, o que segundo os autores indica uma boa consistncia interna (Williams et al., s.d.). A escala de resposta a este questionrio anloga dos questionrios anteriormente apresentados (de 1- afirmao nada verdadeira a 7- afirmao totalmente verdadeira). O resultado obtm-se atravs da soma da pontuao obtida em cada um dos 6 itens. Os instrumentos Q.A.R., E.C.P. e Q.P.C.A.T. foram adaptados para a problemtica da diabetes (Lemos & Garrett, 2007) de acordo com a sugesto dos autores (Williams et al., s.d.) e encontram-se em estudo. , ainda, de referir que foi tambm usada uma questo (Costumas seguir o tratamento proposto pelo mdico?), apresentada em folha parte, para procurar entender a regularidade com que seguido o tratamento, como medida de resultado de adeso teraputica. referida questo os sujeitos deviam responder numa escala de 1 a 5 do seguinte modo: 1= nunca, 2= raramente, 3= algumas vezes, 4= quase sempre, 5= sempre (Cf. Anexo 1). Atravs dos registos do gabinete de enfermagem, foi possvel aceder ao valor de hemoglobina glicosilada (HbA1c) obtido no dia em que foram recolhidos os dados junto de cada adolescente. A HbA1c funciona, tambm, como medida de resultado de adeso teraputica. Os adolescentes foram, ainda, solicitados a escrever uma lista de palavras que associam diabetes (Escreve uma lista de palavras que associas diabetes), no tendo sido estabelecido qualquer limite do nmero de palavras. Foi tambm realizada, junto dos adolescentes, uma recolha complementar de dados que incluiu: data de nascimento, idade de diagnstico da diabetes, ano de escolaridade em frequncia, presena/ausncia de reteno escolar. Algumas destas variveis poderiam constituir-se em possveis variveis independentes.
3.2.3. Procedimento Em primeiro lugar, foi entregue na Comisso de tica do Hospital de S. Joo toda a documentao necessria para o pedido de autorizao para a realizao do estudo na instituio. Uma vez obtido o parecer favorvel da Comisso de tica (Cf. Anexo 2) foi iniciada a investigao no Servio de Endocrinologia do referido hospital. 28
Os sujeitos portadores de diabetes, antes de se dirigirem Consulta de Endocrinologia Peditrica, comparecem habitualmente, na Sala de Enfermagem, onde efectuado o controlo da hemoglobina glicosilada e so fornecidas informaes importantes para o tratamento. Assim, quando surgia um adolescente que preenchia os critrios de incluso na amostra, a enfermeira apresentava a investigadora aos pais. Posteriormente, a investigadora solicitava aos pais a autorizao para que o adolescente pudesse, caso concordasse, participar no estudo (Cf. Anexo 3). O sujeito portador de diabetes, por seu turno, assinava, tambm, o consentimento informado, no qual se explicava o objectivo do estudo e as condies de participao (Cf. Anexo 3). Posteriormente, procedeu-se recolha dos dados demogrficos e informaes escolares. Os instrumentos (Q.A.R., E.C.P e Q.P.C.A.T) e a questo adicionada sobre a frequncia do seguimento do tratamento da diabetes, foram aplicados individualmente pela investigadora aos adolescentes portadores de diabetes, estando em algumas situaes presentes os pais, embora no interferissem nem estivessem a observar as respostas dos adolescentes. de salientar que a questo adicionada sobre a frequncia do seguimento do tratamento se situa entre os questionrios Q.A.R. e Q.P.C.A.T., para no interferir na resposta aos instrumentos anteriores que esto relacionados com a competncia percebida e com a motivao para o tratamento da diabetes. A questo da associao livre constituiu a finalizao do processo de recolha de dados junto de cada adolescente portador de diabetes. No que concerne ao procedimento, apenas foi solicitado a cada sujeito que escrevesse uma lista de palavras que associa diabetes (sem qualquer limite do nmero de palavras). No caso dos adolescentes no entenderem o que estava a ser pedido, a investigadora explicitava do seguinte modo: Quando ouves a palavra diabetes, que outras palavras te vm cabea?. Na sala de enfermagem, foi registado o valor de hemoglobina glicosilada (HbA1c) obtido no dia em que foram recolhidos os dados junto de cada adolescente. A recolha de dados iniciou-se em Fevereiro de 2007 e terminou em Janeiro de 2008. Na maioria das vezes, a administrao dos instrumentos decorreu no Gabinete de Enfermagem (espao prximo da sala de enfermagem) com a durao mdia de vinte minutos. Por escassas vezes este gabinete no se encontrava disponvel e tornou-se necessrio recorrer sala de espera.
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4. Apresentao dos resultados Nesta seco so apresentados os resultados das anlises efectuadas. Os dados foram introduzidos numa matriz do SPSS (verso 15.0) para anlise estatstica. Em primeiro lugar, revelada a anlise estatstica descritiva e, posteriormente, apresentam-se as associaes entre as variveis estudadas atravs das anlises de correlao. Seguidamente, apresentam-se os resultados das anlises de varincia entre determinadas variveis individuais e as variveis principais do estudo. Por ltimo, so revelados os resultados obtidos da anlise qualitativa proveniente da questo de associao livre.
Com o intuito de avaliar a fiabilidade dos questionrios, calculou-se o Alpha de Cronbach. Assim, os valores obtidos foram: 0.87 (Escala de Competncia Percebida), 0.89 (Questionrio de Percepo do Cliente sobre o Ambiente Teraputico), 0.91 (subescala de regulao autnoma do Q.A.R.), 0.74 (subescala de regulao controlada do Q.A.R.) e 0.77 (subescala de amotivao do Q.A.R.). Estes resultados parecem indicar uma boa consistncia interna.
4.1. Caracterizao da motivao para o tratamento em adolescentes portadores de diabetes Quadro 1 Valor da Mdia, Desvio-Padro, Mnimo e Mximo dos Factores Motivacionais
Varivel Regulao autnoma Regulao controlada Amotivao ndice de autonomia relativa Competncia Percebida Ambiente Teraputico M 5.57 4.34 3.23 +1.232 4.98 5.30 DP 1.20 1.24 1.71 1.29 1.25 1.22 Min. 3.00 1.50 1.00 -1.00 2.00 3.17 Mx. 7.00 7.00 7.00 4.00 7.00 7.00 N 30 30 30 30 30 30
As respostas ao questionrio de auto-regulao (Q.A.R.) foram analisadas tendo em conta trs subescalas, tal como se refere na seco da metodologia: a subescala de regulao autnoma, a subescala de regulao controlada e a subescala de amotivao para o tratamento da diabetes. Calculou-se, ainda, o ndice de autonomia relativa. Como se pode observar atravs do Quadro 1, o valor da mdia da subescala de regulao autnoma foi o mais elevado quando comparado com os das outras variveis
Este valor enquadra-se numa escala de 13 pontos, desde 6 a +6.
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principais do estudo. Tendo em conta o valor mximo da escala (7), de referir que a mdia de regulao autnoma foi bastante elevada. No que diz respeito subescala de amotivao, a mdia obtida representa o valor mais baixo das trs subescalas do questionrio de auto-regulao. Os valores da mesma subescala encontram-se bastante dispersos. Em termos relativos o valor da mdia obtido para esta subescala pode ser considerado reduzido (uma vez que a escala tem como ponto mximo o valor 7). Para o ndice de autonomia relativa para o tratamento da diabetes foi obtido um valor mdio que se situa no positivo. Vinte e trs dos adolescentes obtiveram valores positivos para o referido ndice, sendo que apenas cinco obtiveram um valor negativo e dois dos sujeitos obtiveram o valor 0.00. Quanto percepo acerca do ambiente teraputico (Q.P.C.A.T.), o valor o segundo mais elevado das mdias obtidas nas principais variveis do estudo. Em termos absolutos, a mdia obtida nesta varivel pode ser, tambm, considerada elevada. Quadro 2 Valor da mdia, desvio-padro, mnimo e mximo das variveis consideradas como medidas de adeso ao tratamento da diabetes
Varivel HbA1c Frequncia do seguimento do tratamento (auto-relato) M 10.02 4.03 DP 2.08 0.67 Min. 6.60 3.00 (algumas vezes) Mx. 14.00 5.00 (sempre) N 30 30
O valor da hemoglobina glicosilada (HbA1c) de cada adolescente foi registado como medida de resultado da adeso teraputica. Como se observa no Quadro 2, o resultado mdio deste ndice bastante elevado. O valor mximo (14.00%) coincide com a moda, tendo este resultado sido obtido por apenas trs dos participantes. Os valores de HbA1c encontram-se bastante dispersos. de realar que nenhum dos participantes obteve valores de hemoglobina glicosilada inferiores a 6% (controlo glicmico normal) e que apenas quatro sujeitos da amostra revelam um valor de hemoglobina glicosilada aceitvel, ou seja, valores que se localizam entre 6.1% e 8% (American Diabetes Association, 2000; 2003, cit in Silva, 2003). Os restantes participantes obtiveram valores de HbA1c superiores a 8%. No que diz respeito ao auto-relato do seguimento do tratamento, 17 dos adolescentes referem seguir o tratamento quase sempre. Reala-se, tambm, que 7 participantes afirmam seguir sempre o tratamento da diabetes e que 6 sujeitos mencionam seguir algumas vezes
31
o tratamento. Nenhum dos adolescentes inquiridos referiu seguir o tratamento raramente ou nunca.
4.2. Anlise das relaes entre motivao e adeso teraputica Quadro 3 Correlaes entre as Variveis Motivacionais e a Adeso Teraputica
Variveis 1. HbA1c 2. FST 3. E.C.P. 4. RC (Q.A.R.) 5. RA (Q.A.R.) 6. AM (Q.A.R.) 7. IAR 8. Q.P.C.A.T.
1.
r=-0.442* r=-0.530** r=-0.034 r=-0.302 r=-0.061 r=-0.249 r=-0.236
2.
r=0.611** r=0.139 r=0.319 r=0.230 r=0.164 r=-0.034
3.
4.
5.
6.
7.
8.
r=0.282 r=0.651** r=0.176 r=0.336 r=0.442* r=0.336 r=0.576** r=0.041 r=0.214
Nota. 1.Valor de hemoglobina glicosilada; 2.Frequncia do Seguimento do Tratamento auto-relatado; 3.Mdia da Escala de Competncia Percebida; 4.Mdia Regulao Controlada (Q.A.R.); 5.Mdia Regulao Autnoma (Q.A.R.); 6.Mdia Amotivao (Q.A.R.); 7.ndice de Autonomia Relativa; 8.Mdia Percepo do Ambiente Teraputico. * p< 0.05; ** p<0.01
Observando o Quadro 3, de salientar que a regulao autnoma no se correlaciona de modo estatisticamente significativo com as medidas de adeso teraputica (valor de HbA1c e auto-relato da frequncia do seguimento do tratamento). A varivel competncia percebida (E.C.P.), por seu turno, correlaciona-se de modo estatisticamente significativo com: a regulao autnoma (Q.A.R.) (r=0.651; p=0.000), o ambiente teraputico (r=0.442; p=0.015), o valor de HbA1c (r=-0.530; p=0.003) e a frequncia do seguimento do tratamento (r=0.611; p=0.000). Assim, verfica-se que quanto mais elevada a competncia percebida, maior a regulao autnoma para a adeso teraputica, a percepo do ambiente teraputico como estimulador da autonomia do paciente e a frequncia auto-relatada do seguimento do tratamento e menor o valor de HbA1c. Relativamente ao ambiente teraputico (Q.P.C.A.T.), constata-se que este se correlaciona de modo estatisticamente significativo com: a regulao autnoma para a adeso teraputica (r=0.576; p=0.001) e, tal como anteriormente referido, com a competncia percebida (r=0.442; p=0.015). Deste modo, quanto mais o ambiente teraputico for percebido como estimulador da autonomia na adeso teraputica, mais elevada a regulao autnoma para a adeso teraputica, bem como a competncia percebida. Mas a percepo do ambiente teraputico no se relaciona significativamente com a adeso ao tratamento.
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Denota-se ainda que, no que diz respeito s medidas de adeso teraputica, quanto maior for a frequncia auto-relatada do seguimento do tratamento, menor o valor de hemoglobina glicosilada (HbA1c) apresentado pelos adolescentes portadores de diabetes (r=0.442; p=0.015).
Seguidamente, apresentam-se os resultados das anlises de varincia (One-Way ANOVA) das variveis principais do estudo em funo da idade, tempo de doena e idade do doente aquando do diagnstico da diabetes (idade de incio). Com este intuito, foram constitudos 3 grupos para cada uma das variveis independentes (idade, tempo de doena e idade de incio). Para a definio dos grupos no existem critrios consensuais, sendo esta uma questo discutvel. No nosso estudo, os grupos foram definidos com base nos tercis. Assim, para a varivel idade definimos: grupo 1 (11-13 anos), grupo 2 (14-15 anos) e grupo 3 (16-19 anos). No que concerne varivel tempo de doena, constituram-se os seguintes grupos: grupo 1 (1-4 anos), grupo 2 (5-7 anos) e grupo 3 (8-14 anos). No que se refere varivel idade de incio definimos: grupo 1 (2-6 anos), grupo 2 (7-9 anos) e grupo 3 (10-13 anos). Utilizou-se o teste Post-Hoc de Scheffe para se averiguar entre que grupos de cada varivel se situavam as diferenas encontradas na anlise de varincia. Nos Quadros 4 e 5 podem observar-se os resultados das anlises de varincia efectuadas e os respectivos graus de significncia.
Quadro 4 Anlise de Varincia entre as Variveis Idade, Tempo de Doena e Idade de Incio e os Factores Motivacionais
Variveis Idade TD II
1. E.C.P.
F(2,27)=4.02*
2. RC F(2,27)=0.05
F(2,27)=1.17 F(2,27)=1.46
3. RA F(2,27)=0.49
F(2,27)=0.45 F(2,27)=0.78
4. AM
F(2,27)=0.99
5. IAR F(2,27)=0.66
F(2,27)=0.79
6. Q.P.C.A.T.
F(2,27)=4.24*
F(2,27)=2.96
F(2,27)=3.49
*
F(2,27)=0.32 F(2,27)=0.47
F(2,27)=0.83
F(2,27)=0.47
F(2,27)=0.57
Nota. TD- Tempo de doena; II (Idade de Incio); 1.Mdia da Escala de Competncia Percebida; 2. Mdia Regulao Controlada (Q.A.R.); 3.Mdia Regulao Autnoma (Q.A.R.); 4.Mdia Amotivao (Q.A.R.); 5.ndice de Autonomia Relativa (Q.A.R.); 6.Mdia Percepo do Ambiente Teraputico. * p< 0.05; ** p<0.01
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Quadro 5 Anlise de Varincia entre as Variveis Idade, Tempo de Doena e Idade de Incio e os Indicadores de Adeso Teraputica
Variveis Idade Tempo de doena Idade de incio Nota. * p< 0.05; ** p<0.01 HbA1c F(2,27)=0.12 F(2,27)=3.43* F(2,27)=9.65** Frequncia do seguimento do tratamento (auto-relato) F(2,27)=6.43** F(2,27)=1.07 F(2,27)=2.40
Observando os Quadros 4 e 5, denota-se que entre os grupos da varivel idade, existem diferenas estatisticamente significativas relativamente competncia percebida, ambiente teraputico e seguimento do tratamento auto-relatado. Para a varivel competncia percebida, foram encontradas diferenas entre a mdia do grupo 1 (M=5.94, DP=1.08) e a do grupo 2 (M=4.52, DP=0.97). O grupo 3 (M=4.73, DP=1.31) no difere significativamente de nenhum dos outros grupos. Estes resultados sugerem que o nvel de competncia percebida mais elevada e significativamente diferente nos sujeitos mais novos (11-13 anos) do que nos adolescentes com 14 e 15 anos. Por seu turno, relativamente ao ambiente teraputico, destacam-se diferenas significativas entre os grupos 2 (M=4.53, DP=1.03) e 3 (M=5.77, DP= 1.17) da varivel idade. O grupo 1 (M=5.71, DP=1.09) no se diferencia significativamente dos outros grupos. Os resultados indicam que para os adolescentes do grupo 2 (14-15 anos) o ambiente teraputico percebido como apoiando menos a autonomia para o tratamento da diabetes do que nos sujeitos entre os 16 e os 19 anos. No que diz respeito ao auto-relato do seguimento do tratamento, de salientar que foram encontradas diferenas entre os grupos 1 (M=4.38, DP=0.74) e 3 (M=3.55, DP= 0.52) e entre os grupos 2 (M=4.27, DP=0.47) e 3 da varivel idade. O grupo 1 no se diferencia significativamente do grupo 2. Os resultados obtidos indiciam que os adolescentes mais velhos (16-19 anos) referem seguir o tratamento da diabetes com menos frequncia do que os sujeitos mais novos (11-13 anos) e do que os adolescentes do grupo 2 (14-15 anos). No que concerne aos grupos da varivel tempo de doena, apenas se constatam diferenas estatisticamente significativas relativamente ao valor de HbA1c. Assim, o grupo 2 (M=11.46, DP=2.13) difere significativamente do grupo 3 (M=9.18, DP=1.28). O grupo 1 (M=9.88, DP=2.36) no difere significativamente de nenhum dos outros grupos. Os resultados apontam para um menor valor de HbA1c nos adolescentes com um tempo de
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doena mais prolongado (8-14 anos) em relao aos adolescentes com um menor tempo de doena (5-7 anos). Por ltimo, entre os grupos definidos para a varivel idade de incio, verificam-se diferenas estatisticamente significativas relativamente competncia percebida e ao valor de HbA1c. No que diz respeito competncia percebida, foram encontradas diferenas entre os grupos 1 (M=5.72, DP=0.72) e 2 (M=4.33, DP=1.33). O grupo 3 (M=4.95, DP=1.25) no difere significativamente de nenhum dos outros grupos. Estes resultados sugerem que a competncia percebida mais elevada nos indivduos cuja idade de diagnstico menor (2-6 anos) do que nos sujeitos cujo diagnstico foi realizado entre os 7 e os 9 anos de idade. Quanto ao valor de HbA1c constataram-se diferenas estatisticamente significativas entre os grupos 1 (M=8.71, DP=1.12) e 2 (M=11.84, DP=1.78) e entre os grupos 2 e 3 (M=9.44, DP=1.86). O grupo 1 no se diferencia significativamente do grupo 3. Os resultados obtidos apontam para um menor valor de HbA1c nos sujeitos cuja idade de diagnstico se situa entre os 2 e os 6 anos, do que nos indivduos cuja idade de diagnstico se encontra entre os 7 e os 9 anos. Contudo, os adolescentes cuja idade de diagnstico se situa entre os 10 e os 13 anos parecem apresentar valores de HbA1c inferiores aos daqueles cuja idade de diagnstico se encontra entre os 7 e os 9 anos.
4.3. Anlise das representaes individuais dos adolescentes sobre a diabetes Relativamente anlise das respostas obtidas por associao livre com o termo diabetes, comeou-se por aplicar as regras clssicas de reduo para anlise das associaes livres (Di Giacomo, 1987, cit in Rothes, 2006). Dado que as respostas dos adolescentes apenas envolviam expresses ou palavras isoladas, foram aplicadas as seguintes regras: os adjectivos foram transformados em substantivos, sendo que estes foram colocados no singular e no gnero masculino; os sinnimos foram transformados na forma mais utilizada pelos participantes. Aps a aplicao das regras anteriormente referidas, obteve-se uma lista de palavras. A partir desta, foi possvel proceder a dois tipos de anlise, geralmente utilizados em estudos que abarcam a tcnica de associao livre (eg. Afonso, 2003, cit in Rothes, 2006): (1) descrio geral dos campos semnticos, atravs do clculo da amplitude (traduz o nmero de categorias tornadas acessveis na representao = nmero de expresses no repetidas), fluidez (traduz a expressividade ou facilidade com que os participantes se exprimem perante a questo colocada = nmero total de expresses) e riqueza (indica em que medida o grupo utiliza representaes comuns = razo entre a amplitude e a fluidez) das respostas; (2) 35
descrio do contedo dos campos semnticos atravs do clculo da frequncia das palavras mencionadas (a frequncia funciona como critrio para distinguir a importncia das expresses referidas, logo as mais citadas sero consideradas mais pertinentes e relevantes para o grupo). A descrio geral dos campos semnticos implica, tal como anteriormente referido, o clculo da amplitude, da fluidez e da riqueza (ou ndice de homogeneidade). O nmero de expresses no repetidas foi 19 (amplitude), sendo o nmero total de expresses 98 (fluidez). Por seu turno, a riqueza a razo entre a amplitude e a fluidez, variando entre zero e um, pelo que se pode constatar que quanto mais prximo for do valor zero, mais o grupo recorre a expresses comuns, ou seja, mais o grupo assume um dicionrio comum. No presente estudo, o resultado da riqueza foi de 0.19, o que indicia pouca riqueza e homogeneidade mais elevada no que se refere s representaes dos adolescentes portadores de diabetes acerca desta doena. Seguidamente, apresenta-se o Quadro 6 que diz respeito descrio do contedo dos campos semnticos atravs do clculo da frequncia das expresses mencionadas.
Quadro 6 Expresses mencionadas pelos adolescentes, por ordem decrescente de frequncia

Expresses Controlo Insulina Acar Problema Pesquisa Glicemia Fora de vontade Exerccio fsico Consequncias fsicas associadas Sade/doena Alimentao Modo de vida Agulhas Viver Endocrinologia Severidade Amputao Tratamento Pais-galinha Frequncia 14 14 12 8 7 6 6 5 5 5 5 2 2 2 1 1 1 1 1
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Atravs desta anlise, a frequncia funciona como critrio para distinguir a importncia das expresses referidas, logo as mais citadas sero consideradas mais pertinentes e relevantes para o grupo. Considerando que a frequncia varia entre 1 e 14, a diviso da escala em 3 grupos estabelece os seguintes limites de cada agrupamento: 1-4.5 (expresses ocasionalmente referidas); >4.5-9 (expresses moderadamente referidas); >9-14 (expresses frequentemente referidas). Deste modo, as expresses frequentemente referidas so: controlo, insulina e acar. As expresses moderadamente referidas incluem: problema, pesquisa, glicemia, fora de vontade, exerccio fsico, consequncias fsicas associadas, sade/doena e alimentao. Por ltimo, as expresses ocasionalmente mencionadas foram: modo de vida, agulhas, viver, endocrinologia, severidade, amputao, tratamento e pais-galinha.
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5. Interpretao dos resultados Nesta seco so evidenciadas, luz da teoria, possveis explicaes acerca dos resultados obtidos, bem como o confronto dos nossos resultados com a investigao no domnio.
5.1. A motivao para o tratamento em adolescentes portadores de diabetes Um conceito central na teoria da auto-determinao o grau de autonomia, sendo que os indivduos podem gerir o seu comportamento atravs de uma auto-regulao mais autnoma (ex.: seguir a dieta sobretudo com base na iniciativa prpria, por acreditar que contribui para o controlo glicmico) ou mais controlada (ex.: seguir a dieta sobretudo com base em: presses externas do mdico ou presses internas assentes na culpabilidade). A investigao revela que quanto mais elevada for a motivao autnoma do sujeito, melhores so os resultados do tratamento e controlo da diabetes (Williams et al., 2004). No nosso estudo, a mdia obtida para a motivao autnoma foi de 5.57, enquanto a motivao controlada foi de 4.34 e, por ltimo, para a amotivao foi de 3.23. Estes valores parecem indicar que os adolescentes se encontram predominantemente motivados. Tendo em conta o estudo, anteriormente referido, no mbito da teoria da auto-determinao para a promoo do controlo glicmico em adultos, verifica-se que na motivao autnoma para seguir a medicao e realizar o teste da glicemia, foi obtido o valor 5.97. Numa outra investigao de Williams e col. (2006) que relaciona a teoria da auto-determinao com a interveno para a cessao tabgica, foi obtido o valor de 5.99 para a motivao autnoma. Estes resultados so semelhantes ao obtido na nossa investigao para a motivao autnoma no seguimento do tratamento da diabetes, sendo este elevado. Quanto ao valor obtido para a motivao controlada no nosso estudo, constata-se que este se situa num nvel moderado, assemelhando-se, tambm, aos valores encontrados para esta varivel nos estudos supramencionados. No ndice de autonomia relativa para o tratamento da diabetes, mais de trs quartos dos adolescentes obtiveram valores positivos, sendo que apenas 5 dos participantes obtiveram um valor negativo. Estes resultados indicam que, na maioria dos participantes, h uma preponderncia da motivao autnoma relativamente controlada. Pelo contrrio, nos sujeitos em que o ndice negativo, a motivao controlada tem um valor superior motivao autnoma, sugerindo que a regulao do comportamento se baseia, maioritariamente, em presses externas e/ou internas. , tambm, interessante constatar que dois dos sujeitos obtiveram o valor 0.00 para este ndice, o que demonstra que a motivao 38
autnoma e a motivao controlada tm valores idnticos. De um modo geral, os resultados no ndice de autonomia relativa sugerem a presena de um estilo de regulao de comportamento misto (autnomo e controlado), cujo funcionamento se baseia quer em presses externas, quer em decises prprias. Uma das hipteses explicativas para esta conjuntura pode residir no facto da adolescncia ser um perodo em que ocorre a construo da identidade e a progressiva autonomia relativamente tutela parental. No que concerne competncia percebida, de acordo com Williams e col. (2004), os sujeitos percepcionam-se como competentes, na medida em que sentem que so capazes de controlar aspectos importantes envolvidos no tratamento da doena. No caso da presente investigao, o valor mdio (4.98) referente competncia percebida dos participantes foi mdio-elevado. Este resultado parece ser bastante semelhante, quando comparado com o estudo conduzido no mbito da teoria da auto-determinao na promoo do controlo glicmico na auto-gesto da diabetes de Williams e col. (2004), no qual a mdia da competncia percebida nos sujeitos foi, inicialmente, 4.84. No entanto, importa salientar que os participantes daquele estudo so adultos portadores de diabetes do tipo 2, pelo que a comparao efectuada no se torna to vlida devido s especificidades da amostra. Apesar disso, esta comparao permite obter um referencial para situar os valores que foram obtidos. O nvel de competncia percebida obtido no nosso estudo, no parece poder reflectir-se negativamente na adeso ao tratamento. Quanto ao valor mdio da percepo acerca do ambiente teraputico, constata-se que este foi elevado (M=5.30). Este valor significa que o ambiente teraputico percebido como bastante estimulador de autonomia do paciente no que se refere adeso ao tratamento da diabetes. Este resultado particularmente relevante, uma vez que segundo Williams et al. (2004), quando o ambiente teraputico percebido pelo paciente como estimulador da sua autonomia, h uma maior probabilidade deste se tornar autonomamente motivado e de aumentar a sua competncia percebida para o tratamento, reflectindo-se positivamente nos cuidados de sade. Relativamente ao valor de hemoglobina glicosilada, este tal como anteriormente referido, um importante indicador do controlo glicmico do sujeito portador de diabetes, pois reflecte a mdia dos valores de glicemia dos ltimos trs meses. Na amostra do presente estudo, apenas quatro dos sujeitos revelam um valor de hemoglobina glicosilada aceitvel, ou seja, valores que se localizam entre 6.1% e 8%. Os restantes participantes obtiveram valores de HbA1c superiores a 8% e, portanto, so considerados como tendo um mau controlo glicmico. Nenhum dos sujeitos demonstrou um controlo normal ou ptimo (HbA1c<6%). 39
De acordo com Eiser (1985), o controlo metablico em indivduos portadores de diabetes mais difcil durante a adolescncia, provavelmente devido a mudanas hormonais tpicas desta fase de desenvolvimento. Esta poderia ser uma das explicaes para a mdia dos valores de hemoglobina glicosilada neste estudo ser to elevada. , ainda, de referir que para alm das alteraes hormonais durante a adolescncia, o padro irregular da alimentao, do exerccio fsico, as infeces virais e a falta de auto-suficincia no tratamento, parecem constituir factores adicionais que contribuem para a dificuldade no controlo da diabetes (Pina, 1998). Outra explicao para os resultados obtidos neste ndice pode residir na influncia de factores psicolgicos e psicossociais no controlo da diabetes. Esse foi um dos objectivos do nosso estudo, cujos resultados salientaremos adiante. de realar que, na presente investigao, mais de metade dos adolescentes declaram seguir o tratamento quase sempre e cerca de um quarto dos participantes menciona seguir sempre o tratamento da diabetes. Nenhum dos adolescentes inquiridos referiu seguir o tratamento raramente ou nunca. Os resultados neste ndice poderiam fazer crer que os valores de hemoglobina glicosilada obtidos reflectissem um melhor controlo metablico, o que na verdade no se verificou. Estes resultados podem indiciar alguma desejabilidade social que a questo, naturalmente, suscita. Acrescente-se que os pais por vezes estavam presentes aquando da resposta dos adolescentes aos questionrios, embora a investigadora procurasse desviar a ateno das figuras parentais para que estas no se centrassem na actividade dos participantes. No entanto, este factor poder ter influenciado a resposta dos adolescentes. , tambm, de destacar que esta questo apenas pretende aceder s percepes dos adolescentes, constituindo uma medida assumidamente subjectiva do seguimento do tratamento por parte dos mesmos. Estes resultados podem apontar para uma percepo enviesada ou optimista do seu prprio comportamento, ou para uma desvalorizao da importncia de um seguimento rigoroso do tratamento. Ambas as explicaes possveis tm valor e interesse para o planeamento do apoio aos adolescentes com diabetes. O diagnstico da diabetes implica que a famlia se reorganize estruturalmente com o intuito de adaptar o seu modo de vida s exigncias do seguimento do tratamento da criana ou adolescente (Albuquerque, 1998). Diversos domnios de funcionamento do sujeito esto envolvidos no tratamento da diabetes, pelo que seguir as indicaes teraputicas se pode tornar bastante difcil. Deste modo, esta discrepncia entre o valor de HbA1c e o seguimento do tratamento auto-relatado, dever ser tida em conta na organizao dos servios necessrios de apoio a adolescentes portadores de diabetes.
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5.2. Os factores motivacionais relacionados com a adeso teraputica Seguidamente, faz-se referncia s correlaes anteriormente apresentadas,
procurando interpret-las de acordo com a teoria subjacente. No que concerne motivao autnoma, nota-se que esta se encontra correlacionada, por um lado com a competncia percebida e, por outro lado, com a percepo do paciente sobre o ambiente teraputico. Estes resultados revelam que quanto maior for a motivao autnoma para a adeso ao tratamento, mais elevado o nvel de competncia percebida e a percepo de estimulao da autonomia do paciente que advm do ambiente teraputico. Assim, de acordo com os dados obtidos, a regulao autnoma no parece associar-se directamente com as medidas de adeso teraputica. No entanto, o sujeito tem maior probabilidade de ver aumentada a sua competncia percebida para realizar o tratamento, quando os comportamentos que conduzem a resultados positivos nos cuidados de sade so realizados por iniciativa prpria, isto , com base na motivao autnoma. , tambm, importante como factor que influencia a motivao autnoma, que o ambiente teraputico seja percepcionado como genuno, sem julgamentos de valor em relao ao paciente. Os profissionais de sade devem ensinar os sujeitos portadores de diabetes a realizar os comportamentos desejveis para cuidarem da sua sade, para que estes internalizem a regulao do comportamento, tornando-se progressivamente mais autnomos e competentes (Williams et al., 2004). O que est em causa o mtodo de ensino, que deve ser estimulador de uma regulao autnoma do comportamento do adolescente relativamente adeso teraputica. De acordo com a TAD a postura de controlo, por parte dos profissionais de sade face adeso ao tratamento, deve ser evitada. De facto, segundo Williams e col. (1998) os pacientes portadores de diabetes cujos tcnicos de sade estimulam, atravs do ambiente teraputico criado, uma orientao motivacional autnoma, encontram-se mais motivados para a adeso ao tratamento (controlando os nveis de glicose e seguindo as orientaes dos terapeutas). Tal como apontam os nossos resultados, quanto maior for a motivao autnoma para a adeso ao tratamento, mais elevadas so a competncia percebida e o ambiente teraputico percebido como estimulante da autonomia do adolescente na adeso teraputica. Contudo, no nosso estudo, a qualidade do ambiente teraputico no se correlaciona directamente com o valor de HbA1c. No que se refere competncia percebida constata-se que esta se correlaciona de modo estatisticamente significativo com o valor de HbA1c, a frequncia auto-relatada do seguimento do tratamento, a motivao autnoma e o ambiente teraputico. Assim e de 41
acordo com a TAD, verifica-se que quanto mais elevada for a competncia percebida menor o valor de HbA1c e maior a frequncia auto-relatada do seguimento do tratamento, a motivao autnoma e o ambiente teraputico percebido como estimulador da autonomia do paciente na adeso teraputica. A competncia percebida sugere ter, no presente estudo, uma relao directa com um valor mais baixo de HbA1c, tal como referido tambm na investigao de Williams e col. (2004). Parece, ainda, constatar-se no nosso estudo e tambm de acordo com a teoria, que quanto mais o indivduo se sente competente no seguimento do tratamento da diabetes, maior a motivao autnoma para o seguimento do tratamento da diabetes, o que parece facilitar um controlo glicmico mais adequado. Sobre este resultado, de referir o estudo de Halvari e Halvari (2007) que, apesar de ser uma abordagem que abrange a rea da sade oral, permite reforar que uma interveno centrada na promoo da competncia percebida e da motivao autnoma, conduziu ao aumento de comportamentos e cuidados de sade. Relativamente percepo do ambiente teraputico, constata-se que esta se relaciona positivamente e de modo significativo com a motivao autnoma e, tal como anteriormente referido, com a competncia percebida. Deste modo e apoiando a TAD, um ambiente teraputico estimulador da autonomia do paciente, poder contribuir para a internalizao da motivao autnoma e da competncia percebida. Neste sentido, uma mudana na motivao autnoma poder produzir alteraes no valor da HbA1c, mas de forma indirecta, pelo que esta relao poder ser mediada pela competncia percebida (Williams et al., 2004). Relacionado com esta questo, Kennedy e col. (2004), realizaram uma investigao cuja problemtica de sade no a mesma do nosso estudo, sendo no entanto os resultados bastante semelhantes. Assim, um incremento no suporte de autonomia percebido pelos pacientes contribua para potenciar a motivao autnoma e, consequentemente, aumentar a adeso teraputica, atravs de uma relao indirecta mediada pela competncia percebida. Tambm a investigao de Hill e Sibthorp (2006) salienta a influncia da promoo do suporte de autonomia percebido pelos adolescentes no aumento da competncia percebida pelo paciente para a gesto da doena. Tal como referem Do e Loureiro (2006), para o tratamento do indivduo portador de diabetes essencial uma interaco de qualidade entre o prestador de cuidados e o doente, para que surjam resultados positivos ao nvel dos cuidados de sade. O nosso estudo parece ir de encontro teoria apresentada, uma vez que o ambiente teraputico estimulador da autonomia do paciente parece conduzir ao aumento da motivao autnoma e da competncia percebida, sendo que esta revelou estar correlacionada com a reduo da hemoglobina glicosilada. 42
Relativamente s medidas de adeso teraputica, constatamos que quanto maior a frequncia do seguimento do tratamento mencionada pelos adolescentes, menor o valor de (HbA1c) dos adolescentes diabticos. Este resultado faz sentido, uma vez que a teraputica proposta pelos mdicos visa equilibrar o valor de HbA1c que, na maioria dos pacientes diabticos, se encontra acima do valor desejvel. Neste sentido, frequentemente, a teraputica vai sendo ajustada e se os sujeitos a cumprirem, de um modo geral, conseguem reduzir o valor de HbA1c.
Analisaram-se, ainda, possveis influncias de caractersticas individuais na motivao para a teraputica da diabetes. Quanto varivel idade, foram encontradas diferenas significativas relativamente competncia percebida entre o grupo dos adolescentes mais novos (11-13 anos) e os sujeitos entre os 14 e os 15 anos, sendo o valor da mdia mais elevado para os primeiros. Verificmos uma menor competncia percebida no grupo dos 1415 anos, que poder relacionar-se com uma vivncia mais difcil da diabetes nesta faixa etria, na qual os adolescentes se confrontam com vrias tarefas psicossociais tpicas desta idade e com as quais os mais novos ainda no se confrontaram. No que diz respeito frequncia do seguimento do tratamento auto-relatado, nota-se que os adolescentes mais velhos (16-19 anos) referem seguir o tratamento da diabetes com menos frequncia do que os sujeitos mais novos (11-13 anos) e do que os adolescentes entre os 14 e os 15 anos. Estes resultados podero encontrar explicao na necessidade de uma progressiva independncia do sujeito relativamente tutela parental que outrora controlava as actividades, a dieta e a administrao de insulina da criana portadora de diabetes. Chegada a adolescncia, os sujeitos tornam-se mais responsveis pelo tratamento, mas podero ver a sua tarefa de construo da identidade e do desenvolvimento psicossocial afectados pela diabetes (Eiser, 1985). Deste modo, pode haver uma reduo na frequncia do seguimento do tratamento, relacionada com uma maior independncia e at com uma certa dificuldade na aceitao da doena. Pode tambm haver um relato mais fiel da frequncia real do tratamento. Quanto ao ambiente teraputico, os resultados indiciam que nos adolescentes mais velhos (16-19 anos) aquele percebido como mais estimulador de autonomia para o tratamento da diabetes do que nos sujeitos entre os 14 e 15 anos. Os profissionais de sade do gabinete de enfermagem mencionaram a dificuldade acrescida no controlo metablico dos adolescentes por volta dos 14 anos, que normalmente diminui no final da adolescncia com a resoluo das tarefas desenvolvimentais tpicas desta fase. Este facto pode conduzir eventualmente a uma percepo de maior suporte de autonomia do ambiente teraputico face 43
adeso teraputica dos adolescentes mais velhos e, simultaneamente a uma percepo de maior presso externa (regulao controlada do comportamento) face aos adolescentes mais novos. No que concerne varivel tempo de doena, os resultados apontam para um menor valor de HbA1c nos adolescentes com um tempo de doena mais prolongado (8-14 anos) em relao aos adolescentes com um menor tempo de doena (5-7 anos). Este aspecto pode reflectir uma eventual influncia do aumento do conhecimento acerca da diabetes e dos procedimentos de sade a adoptar, bem como da experincia e aceitao da doena ao longo do tempo. Relativamente varivel idade de incio da doena, verificamos que a competncia percebida mais elevada nos indivduos cuja idade de diagnstico inferior (2-6 anos) do que nos sujeitos cujo diagnstico foi realizado entre os 7 e os 9 anos de idade. Uma possvel explicao poder residir no facto do diagnstico realizado em idades mais precoces conduzir a uma experincia de tratamento mais prolongada no tempo, contribuindo para um sentimento de maior competncia destes indivduos face ao tratamento. Constatamos, ainda, que os adolescentes cuja idade de diagnstico se situa entre os 7 e os 9 anos apresentam valores de HbA1c mais elevados (pior controlo metablico) do que nos sujeitos cujo diagnstico foi realizado entre os 2 e os 6 anos ou entre os 10 e os 13 anos. De facto, a idade de diagnstico parece ter importncia no percurso do controlo da diabetes. Uma das hipteses poder ser o facto da idade de diagnstico mais precoce introduzir, desde logo, um estilo de vida associado s limitaes impostas pela doena, s quais o indivduo adere, resultando numa competncia percebida mais elevada e num melhor controlo metablico. O diagnstico realizado mais tardiamente pode sugerir uma maior compreenso da doena e da necessidade de adeso teraputica da diabetes, podendo contribuir para um valor de HbA1c mais adequado. O diagnstico pelos 7-9 anos poder ser um factor de risco acrescido.
5.3. Os contedos associados pelos adolescentes diabetes Por ltimo, procura-se discutir os resultados provenientes da questo de associao livre, avanando com possveis explicaes enquadradas na teoria. Contudo, tal como anteriormente referido, esta anlise no foi considerada como central no nosso estudo, mas apenas como uma primeira base exploratria das representaes dos adolescentes sobre a diabetes. No que se refere descrio geral dos campos semnticos atravs do clculo da amplitude, fluidez e riqueza, pode constatar-se que os resultados sugerem pouca riqueza, logo 44
maior homogeneidade relativamente s representaes dos adolescentes portadores de diabetes acerca desta doena. Assim, esta doena parece remeter para significados comuns e semelhantes entre os adolescentes. Quanto descrio do contedo dos campos semnticos atravs do clculo da frequncia das expresses mencionadas, de notar que parece existir uma concentrao na ideia de controlo, bem como nos nveis de insulina e acar (expresses mais referidas), que surgem como as expresses mais relevantes e pertinentes para o grupo. A ideia de controlo pode reflectir-se quer a nvel fsico (nveis de insulina e acar), quer a nvel psicolgico, podendo mesmo estar aliado a alguma presso externa no cumprimento dos tratamentos. O controlo pode, ainda, sugerir sentimentos de perigo e de ameaa devido s limitaes que o tratamento da diabetes naturalmente impe. A TAD valoriza a autonomia ou autodeterminao como fundamental para o desenvolvimento e bem-estar geral, bem como para o sucesso na aco regulada e persistente, como por exemplo na adeso a um determinado tratamento. Para que a regulao externa se torne, progressivamente, numa auto-regulao necessrio que o indivduo se empenhe activamente (Deci & Ryan, 2002). Esta associao da doena ideia de controlo pode dificultar este processo. Pina (1998) salienta que os objectivos para o tratamento proposto devem ser individualizados, ajustados faixa etria e realistas, pois as metas irrealistas podem ser geradoras de ansiedade e desmotivao. Segundo a mesma autora, a educao e a motivao para o auto-controlo parecem permitir resultados mais positivos nos cuidados de sade. Os adolescentes parecem, tambm, preocupar-se com o tratamento da diabetes, como sugerem as frequentes expresses como pesquisa, glicemia, exerccio fsico, alimentao, fora de vontade (expresses moderadamente referidas). Outras expresses mencionadas sensivelmente com a mesma frequncia, tais como problema, consequncias fsicas associadas, sade/doena, parecem indiciar que os adolescentes encaram a diabetes como um problema de sade que lhes pode trazer consequncias negativas. De facto, o tratamento da diabetes abarca uma grande complexidade e exige diversas reorganizaes a nvel pessoal e familiar, durante toda a vida a partir do momento do diagnstico (Barros, 1999). Assim, possvel compreender que o sujeito associe esta doena s limitaes que o tratamento impe a todos os nveis e, principalmente na fase da adolescncia, cuja integrao das tarefas desenvolvimentais que lhe esto subjacentes se torna mais difcil. Por seu turno, as expresses ocasionalmente mencionadas parecem estar relacionadas com o modo de viver com a diabetes, ou seja, a adeso prolongada ao tratamento, a proteco exagerada dos pais, a severidade da doena e eventual amputao de membros. Estas 45
expresses parecem sugerir uma perspectiva de viver o dia-a-dia e, simultaneamente, uma projeco no futuro, uma vez que se trata de uma doena crnica e, portanto, sem cura. Deste modo, natural que surja o receio de complicaes agudas com a progresso da doena. Em suma, algumas das dificuldades de adeso sistemtica ao tratamento da diabetes podem ser compreendidas luz destas representaes dos adolescentes. A explorao desta linha de investigao e a anlise das suas relaes com a adeso teraputica poder contribuir para o conhecimento mais aprofundado desta problemtica.
46
Concluses A aquisio progressiva de autonomia e iniciativa considerada como um bom preditor do desenvolvimento saudvel. A integrao do self e a auto-determinao do comportamento representam os produtos do desenvolvimento da autonomia. Os aspectos que descrevem a auto-determinao incluem: persistncia, flexibilidade e vitalidade, sendo que estas caractersticas tm maior probabilidade de surgir em sujeitos que sentem que fazem as prprias escolhas e isentos de qualquer presso externa (Deci & Ryan, 2002). Os sujeitos cujos comportamentos so mais autnomos parecem ter maior sucesso na aco auto-regulada e persistente, como por exemplo, na adeso a um determinado tratamento (Ryan et al., 1995). Os resultados da presente investigao sugerem que os adolescentes adoptam uma orientao motivacional do seu comportamento face ao tratamento da diabetes predominantemente autnoma, uma vez que os valores obtidos para este estilo de regulao so superiores aos obtidos para a motivao controlada. Estes resultados sugerem um bom nvel de autonomia e de internalizao da regulao comportamental nestes adolescentes. Por outro lado, o nvel de autonomia encontrado no parece comprometer a adeso teraputica. Contudo, o nvel de autonomia dos adolescentes tambm no se reflecte, neste estudo, directamente no nvel de adeso teraputica. Antes, a competncia percebida surge como a varivel motivacional mais eficaz em termos de traduo comportamental prtica e mesmo como possvel veculo da influncia das outras variveis motivacionais sobre a adeso teraputica. A competncia percebida constituiu outro factor motivacional com impacto no atingimento dos objectivos do sujeito (neste caso a adeso ao tratamento da diabetes), afectando a prpria autonomia e contribuindo quer directa quer indirectamente, para a manuteno dos cuidados de sade dos adolescentes portadores de diabetes. Os resultados do nosso estudo suportam estas relaes. De acordo com a TAD, os factores ambientais tambm tm influncia na regulao do comportamento do sujeito. Mais especificamente, tal como se constata atravs da teoria e da investigao no domnio, tambm no caso dos adolescentes portadores de diabetes se evidencia a relao entre ambiente teraputico e motivao autnoma e entre ambiente teraputico e competncia percebida. O ambiente teraputico percepcionado pelos adolescentes portadores de diabetes como estimulador da autonomia, parece contribuir para um bom nvel de motivao autnoma e de competncia percebida e, atravs desta ltima, pode conduzir manuteno de cuidados positivos de sade. Contudo, o ambiente teraputico no apareceu directamente correlacionado com as medidas de adeso teraputica. Os 47
resultados deste estudo sugerem que, para alm das caractersticas objectivas do ambiente teraputico, conferidas pelo estilo, atitude e comunicao do terapeuta, a percepo subjectiva do indivduo acerca do clima teraputico desempenha um papel importante na adeso do adolescente ao tratamento. Em suma, a problemtica da autonomia afigura-se relevante na adeso ao tratamento. No que concerne influncia de caractersticas individuais na motivao para a teraputica da diabetes, tivemos em considerao as seguintes variveis: idade, tempo de doena e idade de diagnstico. Os resultados sugerem que o auto-relato do seguimento do tratamento, a percepo do ambiente teraputico e o nvel de competncia percebida podem ser significativamente diferentes, tendo em conta a idade dos sujeitos. No nosso estudo, o tempo de doena parece ser, tambm, um factor individual particularmente relevante no valor de HbA1c obtido. Por sua vez, a idade de diagnstico parece ter influncia, quer no nvel de competncia percebida, quer no valor de HbA1c. Assim, os resultados apontam para certas variveis relacionadas com a idade e a durao da doena que podero constituir factores de risco na adeso ao tratamento da diabetes. Foi, ainda, realizada uma breve anlise exploratria acerca das representaes dos adolescentes sobre a diabetes. Assim, de notar que parece existir uma concentrao na ideia de controlo, bem como nos nveis de insulina e acar, que surgem como as expresses mais relevantes e pertinentes para o grupo. Os adolescentes parecem, tambm, preocupar-se com o tratamento da diabetes, da salientarem aspectos como pesquisa, glicemia, exerccio fsico, alimentao, fora de vontade. Outras expresses mencionadas sensivelmente com a mesma frequncia, tais como problema, consequncias fsicas associadas, sade/doena, parecem indiciar que os adolescentes encaram a diabetes como um problema de sade que lhes pode trazer consequncias negativas. Estas preocupaes mencionadas pelos adolescentes acerca da diabetes deveriam ser tidas em conta na interveno e na promoo da adeso ao tratamento com estes doentes. Na interpretao dos resultados deste estudo devem ser consideradas algumas limitaes. Desde logo, o tamanho da amostra no permite generalizaes. Contudo, dada a consistncia dos resultados encontrados com a teoria e a investigao no domnio e o seu interesse para a organizao dos servios de apoio aos adolescentes portadores de diabetes, o estudo de uma amostra mais alargada permitiria confirmar as tendncias aqui evidenciadas. Outra dificuldade inerente a esta investigao foi o local de administrao dos instrumentos. Na maioria das vezes, esta decorreu no Gabinete de Enfermagem (espao prximo da sala de enfermagem). Porm, quando este gabinete no se encontrava disponvel, tornou-se 48
necessrio recorrer sala de espera, o que consistiu numa outra limitao da investigao devido ao rudo envolvente e falta de privacidade dos participantes inquiridos. Importa, ainda, reflectir sobre alguns aspectos que poderiam ser interessantes para investigaes futuras. Relativamente amostra, tal como supramencionado, parece ser fundamental aumentar o nmero de participantes e recolher dados junto do hospital que permitam verificar se os sujeitos envolvidos so representativos da populao de adolescentes diabticos. A amostra deveria ser, tambm, mais homognea relativamente idade, pois neste estudo h um leque demasiado abrangente, representando potencialmente nveis de desenvolvimento psicolgico bastante distintos, cujas mdias podem esconder diferenas relevantes. Seria, ainda, pertinente ter em conta a informao e percepo mdicas sobre a adeso ao tratamento da diabetes pelos adolescentes e desenvolver questionrios especficos neste domnio para a patologia referida. Avaliar o grau de auto-regulao, a competncia percebida e a percepo do ambiente teraputico e sua relao com as medidas de adeso teraputica atravs de um estudo longitudinal (em vrios momentos durante a adolescncia) poderia tambm revelar-se muito pertinente, uma vez que durante a adolescncia as tarefas desenvolvimentais vo assumindo diferentes contornos que podem influenciar a adeso ao tratamento da diabetes e outras variveis a esta associadas. Poder-se-ia, ainda, replicar este estudo com adolescentes portadores de outras doenas crnicas (eg. asma, doena cardaca congnita, epilepsia), procurando identificar os desafios mais difceis colocados aos adolescentes pelas exigncias especficas do tratamento de diferentes doenas crnicas e aqueles que so desafios comuns aos vrios tipos de tratamento. Parece-nos, tambm, importante desenvolver a investigao no campo das representaes dos adolescentes acerca da diabetes, constituindo por exemplo dois grupos em funo da idade e comparar as representaes de cada um dos grupos. Poderia tambm ser interessante comparar as representaes sobre a diabetes em dois grupos: adolescentes portadores desta doena e adolescentes saudveis. Por ltimo, sugerem-se com base neste estudo, determinadas temticas que parecem ser relevantes analisar em posteriores investigaes. Assim, poder-se-ia explorar as dificuldades sentidas pelo adolescente, quer na doena, quer no seu tratamento, identificando momentos especficos e atendendo particularmente aos temas: fora de vontade; interferncia da doena na relao com os pares e no lazer; controlo sentido (associado s presses externas para seguir o tratamento) vs. autonomia (dimenso relacionada com o modo mais autodeterminado de motivao). 49
Referncias bibliogrficas
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53
Anexo1
Instrumentos
E.C.P. Escala de Competncia Percebida (Adeso ao Tratamento da Diabetes) (Adaptado de R. Ryan & E. L. Deci, 2000)
Assinala com uma cruz (numa escala de 1 a 7), at que ponto cada uma das frases verdadeira para ti.
Nada verdadeira
Algo verdadeira
Totalmente verdadeira
1. Sinto confiana na minha fora de vontade para cumprir o

1 2 3 4 5 6 7
tratamento da diabetes.
1 2 3 4 5 6 7
2. Presentemente, sinto-me capaz de ter os cuidados necessrios por
causa da diabetes.
1 1 2 2 3 3 4 4 5 5 6 6 7 7
3. Sinto que sou capaz de no falhar nos cuidados necessrios a ter
por causa da diabetes.
4. Consigo fazer o que necessrio para o tratamento da diabetes.
Q.A.R. Questionrio de auto-regulao (Adaptado de R. Ryan & E. L. Deci, 2000)
Este questionrio pretende perceber quais os motivos que te levam a seguir o tratamento da diabetes. As pessoas tm diferentes razes para o
fazer e gostaramos de saber em que medida as razes que apresentamos seguidamente so verdadeiras para ti.
Por favor assinala com uma cruz (numa escala de 1 a 7) at que ponto cada uma das frases seguintes verdadeira para ti.
As razes que me levam a seguir o tratamento da diabetes so: 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 3 3 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5
Algo verdadeira 4 4
6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6
Totalmente verdadeira 7 7 7 7 7 7 7 7 7 7 7 7 7 7 7
Nada verdadeira 1. Porque sinto que quero ser responsvel pela minha prpria sade 1 2. Porque me sentiria culpado/a ou com vergonha de mim prprio/a 1 se no seguisse o tratamento da diabetes. 3. Porque pessoalmente acredito que o melhor para a minha sade 1 4. Porque os outros ficariam aborrecidos comigo se eu no seguisse 1 o tratamento da diabetes. 5. Realmente no penso muito nisso 1 6. Porque pensei cuidadosamente e acho que isso muito 1 importante para vrios aspectos da minha vida 7. Porque me sentiria mal comigo prprio/a se no seguisse o 1 tratamento da diabetes. 8. Porque para mim uma deciso importante 1 9. Porque sinto presso de outras pessoas para seguir o tratamento 1 da diabetes. 10. Porque mais fcil fazer o que me dizem do que pensar muito 1 sobre o assunto 11. Porque est de acordo com os meus objectivos de vida 1 12. Porque quero ter a aprovao dos outros 1 13. Porque muito importante para ser saudvel 1 14. Porque quero mostrar aos outros que sou capaz de o fazer 1 15. Realmente no sei bem porqu 1
Costumas seguir o tratamento proposto pelo mdico:
Sempre Quase sempre Algumas vezes Raramente Nunca
Q.P.C.A.T. - Questionrio de Percepo do Cliente sobre o Ambiente Teraputico (Adaptado de R. Ryan & E. L. Deci, 2000)
Por favor assinale com uma cruz (numa escala de 1 a 7), at que ponto cada uma das frases seguintes verdadeira para si.
Nada Verdadeira Verdadeira
Algo
Totalmente Verdadeira
1. Sinto que o terapeuta me proporciona escolhas e opes sobre como resolver 1 2 3 4
o(s) meu(s) problema(s) da diabetes. 1 2 3
2. Sinto que o terapeuta compreende o modo como eu encaro os aspectos
relacionados com o(s) meu(s) problema(s) da diabetes. 1 2 3
3. O meu terapeuta demonstra confiana na minha capacidade de seguir o
tratamento da diabetes. 1 2
4. O meu terapeuta tem em ateno o modo como eu gostaria de gerir o tratamento
da diabetes. 1
5. O meu terapeuta encoraja-me a fazer perguntas sobre o(s) meu(s) problema(s)
da diabetes. 1
6. O meu terapeuta tenta compreender qual a minha atitude face ao(s) meu(s)
problema(s) da diabetes antes de sugerir qualquer mudana.
Anexo 2
Parecer da Comisso de tica do Hospital de S. Joo
Anexo 3
Consentimento Informado (Pais e adolescentes)
UNIVERSIDADE DO PORTO FACULDADE DE PSICOLOGIA E DE CINCIAS DA EDUCAO
Adeso ao tratamento da diabetes em adolescentes: factores motivacionais
Est em curso um estudo com adolescentes portadores de diabetes, em que se procura analisar os factores que podem contribuir para uma melhor adeso ao tratamento. Este estudo faz parte dos esforos para melhorar os cuidados prestados aos adolescentes com diabetes. Neste sentido, a colaborao do seu filho(a) da maior importncia. -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------No mbito do projecto de investigao, realizado por Sofia Prista de Amaral Guerra (Faculdade de Psicologia e de Cincias da Educao da Universidade do Porto), sob orientao da Professora Doutora Marina Serra de Lemos (Faculdade de Psicologia e de Cincias da Educao da Universidade do Porto), eu
, declaro que autorizo a participao do(a) meu (minha) filho(a) , no estudo sobre adolescentes portadores de diabetes. Tenho conhecimento de que os dados recolhidos durante este estudo sero estritamente confidenciais, sendo utilizados apenas para fins de investigao e de que a participao do meu (minha) filho (a) ser voluntria, podendo interromper este consentimento a qualquer momento e sem qualquer consequncia.
Porto, de , de 20 (Assinatura)
UNIVERSIDADE DO PORTO FACULDADE DE PSICOLOGIA E DE CINCIAS DA EDUCAO
Adeso ao tratamento da diabetes em adolescentes: factores motivacionais
Est em curso um estudo com adolescentes portadores de diabetes, em que se procura analisar os factores que podem contribuir para uma melhor adeso ao tratamento. Este estudo faz parte dos esforos para melhorar os cuidados prestados aos adolescentes com diabetes. Neste sentido, a sua colaborao da maior importncia. -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------No mbito do projecto de investigao, realizado por Sofia Prista de Amaral Guerra (Faculdade de Psicologia e de Cincias da Educao da Universidade do Porto), sob orientao da Professora Doutora Marina Serra de Lemos (Faculdade de Psicologia e de Cincias da Educao da Universidade do Porto), eu
, estou disposto(a) a participar no estudo sobre adolescentes portadores de diabetes. Tenho conhecimento de que os dados recolhidos durante este estudo sero estritamente confidenciais, sendo utilizados apenas para fins de investigao e de que a minha participao ser voluntria, podendo interromper este consentimento a qualquer momento e sem qualquer consequncia.
Porto, de , de 20 (Assinatura)

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ADESO AO TRATAMENTO DA DIABETES EM ADOLESCENTES: FACTORES MOTIVACIONAIS

Sofia Prista de Amaral Guerra de Almeida Garrett

Ao Alexandre Ao Toms Aos meus pais

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