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TENDENCIAS | LATERCERA | Sbado 23 de marzo de 2013

VIENE DE PAG. 5

agresivo del tratamiento antileucmico. Y tambin muy riesgoso. Con este nuevo panorama, el tratamiento cambiaba a uno ms agresivo. De las terapias ambulatorias, Felipe pas a estar internado durante una semana, descansar dos y volver a la siguiente. Carla dej de comer, dorma apenas y pasaba todo el da en el hospital. Y de a poco, el nio comenz a sentir el impacto de esta quimioterapia ms agresiva. Ya no quera salir de la cama para intentar caminar. Estaba decado. Tres veces al da tenan que pincharlo para controlar su sangre. Lloraba porque tena llagas en la boca que no lo dejaban comer y se le caan mechones de pelo. El tratamiento, se explica en el documento presentado ante la Corte de Apelaciones, causa una debilitacin en el sistema inmunolgico que provoca un riesgo de contraer infecciones que pueden ser, incluso, fatales. Adems, no son fciles de aguantar: los nios se infectan, bajan las plaquetas y sangran. Con el cambio de diagnstico cambi el protocolo, cambi el nimo de Felipe y cambi tambin la conviccin de Carla. Paulatinamente comenz a dudar si la quimioterapia era la nica opcin. Cuando Luis me deca estas cosas (medicina natural) se me haca ms difcil decidir, porque ya era otra alternativa, dice. Y no era fcil tomar otro camino. Siempre haba un pero. Sin embargo, las dudas se intensificaron cuando le toc ver cmo moran algunos de los nios que estaban con tratamiento oncolgico y compartan pieza con Felipe. El ao pasado fue un ao sper difcil. Tuvimos nios con recadas que, desgraciadamente, no respondieron bien al tratamiento. De hecho, por lo mismo, hicimos una reunin con todas las madres de nios internados. Lamentablemente, los paps de Felipe estuvieron en ese ao, explica el equipo tratante. Fue fuerte la muerte de estos nios. Me dio impotencia. Pensaba qu sacaba con

hacerle el tratamiento para llegar a un final que no necesariamente iba a ser bueno. Con el tratamiento nadie me aseguraba que iba por buen camino (en casos como el de Felipe, la estadstica indica que tiene el 50% de probabilidades de sobrevida por los cinco siguientes aos al protocolo oncolgico). Con estas dudas, Carla consult con los doctores sobre qu pasara si tomaba en cuenta la opcin de su marido: Me dijeron que si lo sacaba, se mora. Esa respuesta la dej an ms indecisa. Despus de nueve semanas con la quimioterapia ms intensa, su hijo no estaba bien. Pero, por otro lado, tena miedo de que los doctores tuvieran razn. Qu pasa si lo saco? Puede pasar lo que me dicen los mdicos. Y si lo saco y despus me doy cuenta de que no hice todo lo necesario?. Lo ms complicado para ambos era justamente eso: dejar atrs el miedo de que su hijo se fuera a morir sin el tratamiento. Luis tambin tena dudas. Dice que hasta hoy las tiene. Yo siempre tena fe en que mi hijo iba a estar bien, pero igual uno piensa. Y si se muere? Lo voy a recordar? Se me va a olvidar? Y si queda con secuelas? Es ah cuando uno tiene que estar convencido de que s se va a curar. Y eso era lo que le mostraba a mi mujer.

Saba bien lo que significaba leucemia: exmenes, quimioterapia, pinchazos... quizs cuntos pinchazos. Pensaba en todo lo que iba a tener que sufrir, siendo un nio, para curarse. Fue fuerte la muerte de estos nios. Me dio impotencia. Pensaba qu sacaba con hacerle el tratamiento para llegar a un final que no necesariamente iba a ser bueno. (Carla)

Hasta que lleg ese da de finales de septiembre cuando la taquicardia y el miedo a que Felipe se muriera fueron ms fuertes que las dudas y los miedos de sacarlo del hospital. Me decid porque me di cuenta de que el tratamiento tambin lo poda matar, afirma Carla.

Marzo de 2013

Para nosotros estn tomando un riesgo mayor. No es lo mismo tratar a un nio en primera remisin que tratarlo en segunda. No es tan fcil sacarlo adelante como al principio (mdico tratante)

A seis meses de haberlo sacado del tratamiento de quimioterapia, dicen que ha sido la mejor de todas las decisiones. El sbado pasado celebraron los dos aos de Felipe con toda la familia, algo que no saban si iba a ser posible despus de la decisin de sacarlo de quimioterapia. Quizs para muchos puede sonar egosta que lo hayamos sacado, pero lo veamos tirar para abajo y no para arriba, cuenta ella. Claro que la opcin tuvo consecuencias no esperadas. El 19 de octubre, 10 das despus que avisaran en el hospital que no seguiran con los tratamientos de quimioterapia, lleg el recurso de proteccin a favor de su hijo y en contra de ellos por parte del hospital. La noticia fue como un balde de agua fra. El recurso especificaba que el tratamiento al cual fue sometido Felipe generaba un riesgo de contraer infecciones eventualmente fatales y que, por esta razn, los padres optaron por desistir del tratamiento mdico. La desidia de los padres del menor est perturbando y amenazando en forma gravsima su derecho a la vida, siendo ineficaces entonces los esfuerzos del equipo mdico a cargo del menor, especifica el recurso. Carla y Luis creen que lo de ellos no fue desidia, menos ser malos padres. Dicen que estn en su derecho, como padres, de decidir lo que creen mejor para su hijo. Pero durante todo el verano Carla no poda dormir por el miedo de que la Corte de Apelaciones fallara en su contra y finalmente tuvieran que volver al tratamiento de quimioterapia, despus de todo lo que le haba costado dejarlo.

Sin embargo, la semana pasada pudo dormir ms tranquila. Se rechaz, en primera instancia, el recurso del hospital porque no se advierte (...) la desidia de que se les acusa, dice el tribunal. Si bien no han reanudado el tratamiento de quimioterapia - se explica- no han dejado a su hijo al margen de la atencin mdica especializada que requiere. Y es que, aunque no quieren saber nada de quimioterapia, todos los meses vuelven al hospital para limpiar el catter que tiene Felipe, por donde le extraen sangre, mes a mes, para verificar si han reaparecido clulas blsticas. Hasta ahora, no se ha registrado una reactivacin de estas clulas, pero eso no significa que no est en riesgo. Para nosotros, estn tomando un riesgo mayor, no es lo mismo tratar a un nio en primera remisin, que tratarlo en segunda. Porque en segunda instancia, no es tan fcil sacarlo adelante como al principio, el tratamiento se vuelve mucho ms duro y las posibilidades de mejorar disminuyen. Y en el caso de Felipe, una posible recada es mayor, agrega el mdico tratante. Lo que ocurre, como explica el mdico, es que las clulas malignas pueden reaparecer en partes difciles de identificar, provocando una recada. Y si eso ocurre, hay una pregunta que para ambos padres est pendiente. No estn seguros de si, ante una recada, volveran al hospital; creen que es contradictorio llevarlo a un tratamiento del cual lo sacaron porque le haca dao. Mientras tanto, prefieren no ponerse en esa situacin y disfrutar a Felipe, que volvi a tener su personalidad extravertida. Dicen que slo han cambiado la dieta: eliminaron comida chatarra y dulces y privilegiaron alimentos como el brcoli o la coliflor. Carla asegura que el miedo a la muerte va desapareciendo. De a poco. Y que es feliz vindolo crecer lejos del hospital. Lo estoy disfrutando todos los das. No pienso que se puede morir. La nica certeza que tenemos es que l ahora est bien y que va a seguir as hasta que tenga que estarlo. T