Biotica y tica y Feminismo y Gnero y Direitos Humanos y Justia y Desenvolvimento Social

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Morrer com Dignidade: Um Direito Fundamental Debora Diniz e Srgio Costa1 Introduo Na totalidade dos pases desenvolvidos ou em fase de desenvolvimento, as alteraes demogrficas ocorridas nas ltimas dcadas tm apontado para uma maior longevidade da populao. Tome-se como exemplo a populao estadudinense: se, em 1950, o nmero de pessoas que ali viviam com idade acima de 85 anos era de 585.000, este nmero saltou para 3.1 milhes em 1990, e, em breve, alcanar a cifra de 5.3 milhes.2 Para a grande maioria dos estudiosos sobre o assunto, independentemente do pas onde se faa uma abordagem demogrfica de grupos populacionais com idade superior a 85 anos, o nmero crescente de pessoas situadas acima desta faixa etria constitui, de fato, uma questo poltica e de sade pblica da maior importncia. As razes para esse alargamento da expectativa de vida so mltiplas, desde a urbanizao das cidades a melhoria das condies de trabalho, sendo os avanos biomdicos ocorridos a partir da metade do sculo passado apontados como decisivos. Em conseqncia, questes de tica aplicada j clssicas, como a eutansia ou o direito de morrer, foram revigoradas. A possibilidade de intervir no ciclo da vida acelerando ou estendendo o momento da morte , talvez, uma das questes mais centrais tica aplicada em sade, sendo o Juramento de Hipcrates uma das referncias ticas mais antigas. H autores que, inclusive, creditam a consolidao da biotica nos Estados Unidos ao debate em torno da medicalizao da morte e da eutansia.3 O avano biomdico, em especial as tcnicas paliativas, trouxe para a cena do debate no apenas a discusso sobre a existncia ou no de um suposto direito a escolher o momento da morte, mas tambm o tema dos tratamentos extraordinrios que podem estender indefinidamente a vida, impedindo que as pessoas efetivamente morram. No toa que cresce a cada dia a discusso em torno da participao ativa dos profissionais da biomedicina na assistncia morte. Diferentemente do passado, em que decises sobre o tratamento eram exclusivas da equipe de sade, hoje, estimula-se que os usurios do sistema de sade participem da tomada de decises, especialmente daquelas consideradas centrais existncia humana, como so as relacionadas ao incio e ao fim da vida. O reconhecimento de que a deciso sobre o momento da morte no deveria ser apenas uma questo tcnica, mas essencialmente de ordem tica e, portanto, da esfera privada das pessoas, vem sendo considerado um verdadeiro desafio aos

profissionais de sade. Tradicionalmente treinados para enfrentar e resistir a morte, sob a alegao de que a misso biomdica a de salvar vidas, a resistncia moral em torno de qualquer debate formal sobre a eutansia ou mesmo o direito de morrer ainda imensa. H, no entanto, uma enorme incongruncia tica nesta resistncia, pois diversos estudos etnogrficos em centros de terapia intensiva, infantil ou adulta, mostram que a eutansia passiva, prtica conhecida por desligar os aparelhos ou deixar a morte seguir o seu curso so procedimentos correntes. O que h, na verdade, uma enorme resistncia em enfrentar abertamente esse tema, pois ele, por um lado, representa a falibilidade da biomedicina e, por outro, mostra que h situaes em que a melhor medida teraputica permitir que a morte ocorra livre de intervenes tecnolgicas ou biomdicas. Intencionalmente ou no, e diferente de outras situaes analisadas pela biotica no Brasil, o debate sobre a eutansia ou o direito de morrer vem sendo travado, essencialmente, beira do leito. Poucos so os debates pblicos ou os projetos de lei em tramitao no Congresso Nacional que propem regulamentar a prtica da eutansia passiva como um direito no Brasil.4 Mdicos e enfermeiras, em especial os envolvidos com o tratamento de doenas crnicas e degenerativas ou em centros de tratamento intensivo, so continuamente confrontados com diferentes escolhas sobre quando, como e onde morrer, preferncias diretamente relacionadas aos padres de bem viver das pessoas e no apenas a questes de ordem tcnica sobre oferta de tratamentos ou procedimentos cirrgicos, por exemplo. Na verdade, em algumas situaes crticas e terminais, dada a inevitabilidade da morte e o esgotamento das alternativas curativas ou paliativas biomdicas, a possibilidade de decidir sobre a prpria morte assume um papel de conforto moral. Um nmero crescente de pessoas, especialmente idosas, procura auxlio de mdicos e enfermeiras no apenas para tratar doenas, mas para garantir que a experincia da morte seja tambm resultado de escolhas individuais. A dificuldade no est apenas em reconhecer que h situaes clnicas em que a morte uma escolha mais confortvel que a manuteno de tratamentos ou o confinamento a uma unidade de tratamentos intensivos. O fato que, afora os casos-limite prximos de um consenso moral sobre a eticidade da eutansia voluntria, haver ocasies em que doentes e profissionais de sade vero as opes de tratamento de Essa diferena de maneira diversa.5 perspectivas aponta para a separao entre o conhecimento tcnico e a autoridade tica no cuidado com o corpo e com a sade. Haver situaes em que o doente e sua famlia podero insistir em tratamentos considerados

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fteis para os profissionais de sade, ao passo que possvel imaginar situaes em que o doente deliberadamente decide no manter tratamentos de prolongamento da vida, a despeito da orientao mdica. Reconhecer que haver situaes em que a recomendao biomdica de manuteno do tratamento no corresponde s expectativas dos doentes um novo desafio em especial para os mdicos, acostumados soberania da autoridade teraputica. Esse processo crescente de retirada do tema da morte do universo biomdico e de sua aproximao da esfera das decises cotidianas no deve ser entendido meramente como uma consolidao de valores morais individualistas entre ns. Por um lado, o debate sobre a eutansia voluntria , sim, fruto de valores liberais, em especial da autonomia, mas tambm se ampara em valores caros a outras tradies morais, em especial tradio crist por meio do princpio da dignidade humana.6 Os fundamentos ticos do debate sobre o direito de morrer so vrios, muito embora os princpios da autonomia e da dignidade sejam referncias obrigatrias para qualquer processo decisrio, inclusive nos pases em que regulamentaram em lei o direito alguma forma de eutansia, como foi a Holanda, a Colmbia ou a Blgica, por exemplo. Alm da explicitao dos fundamentos ticos que suportam a legitimidade do direito eutansia, a relativizao da autoridade biomdica para a deciso de conflitos morais no campo da sade e da doena parte de um processo amplo de crtica social, em que a consolidao da biotica um desses exemplos.7 A biotica vem se consolidando como um campo de pesquisa, ensino e interveno da tica social especializada em temas de intenso conflito moral.8 Muito embora o universo de questes bioticas oscile do meio ambiente pesquisa com animais no-humanos, a biotica brasileira especializou-se em temas relacionados ao processo de sade e doena com seres humanos. Questes clssicas prtica biomdica, como o aborto ou a eutansia, ou novos temas, como a clonagem ou a reproduo assistida, esto na pauta do debate biotico internacional e brasileiro por meio de projetos de lei, debates pblicos, acesso a servios de sade ou pesquisa cientfica. Os debates em torno da eutansia e da pesquisa com seres humanos foram decisivos para a estruturao da biotica nas universidades, em especial na primeira fase de implementao da biotica como disciplina acadmica nos Estados Unidos nos anos 1970.9 A centralidade do tema da eutansia para a consolidao acadmica da biotica deve ser analisada luz das mudanas demogrficas experimentadas por pases, como os Estados Unidos e Reino Unido, onde primeiramente a biotica se consolidou. Este artigo apresenta o estado da arte conceitual do debate biotico sobre o

direito de morrer entre idosos. Por ser um dos temas prioritrios produo intelectual em biotica, o tema da eutansia est repleto de sutilezas argumentativas, que procuram diferenciar a eutansia, como o exerccio de um direito fundamental, do extermnio praticado pela medicina nazista, em que idosos e deficientes foram arbitrariamente assassinados. A anlise e apresentao dos conceitos de eutansia passiva e ativa, eutansia voluntria e involuntria, e distansia permitir uma melhor avaliao dos avanos e resistncias na regulamentao da eutansia como um direito. Muito embora as solicitaes de eutansia possam ser feitas em todas as fases do ciclo da vida, este artigo procura lanar luzes sobre a situao de idosos em tratamento terminal, ou idosos portadores de doenas crnicas, incurveis ou degenerativas que desejam deliberar sobre sua prpria morte.10 Grande parte dos argumentos diz respeito, portanto, discusso sobre eutansia em contextos de medicalizao da morte entre idosos. O objetivo final mostrar que a eutansia, seja ela passiva ou ativa, deva ser resultado de um processo livre e informado e, por isso, deva ser compreendida como um direito fundamental amparado nos princpios ticos da autonomia e da dignidade. Uma Histria Paradigmtica Durante um longo perodo na histria da medicina, referir-se eutansia era tocar em um dos temas proibidos da tica biomdica. A sombra deixada pela experincia nefasta e totalitria do estado nazista aboliu toda e qualquer possibilidade de resgate do direito de morrer com a devida dignidade. A experincia eugnica conduzida por Hitler confundiu o senso comum: ainda hoje se usa indiscriminadamente o termo eutansia, seja como sinnimo de genocdio ou de morte digna. Infelizmente, para muitos profissionais da rea de sade, e no somente para os mdicos, eutansia ainda sinnimo de homicdio premeditado. Em nome disso, a proposta da biotica de resgate do tema em nome dos direitos individuais , para muitas pessoas, vista como uma violao dos preceitos bsicos da prtica biomdica. So comuns frases como: "a medicina foi feita para curar e no para matar", "mdicos no podem ser assassinos", "a enfermagem comprometida com o cuidado", dentre outras combinaes que apontam para a confuso conceitual deixada pela intolerncia do nazismo. Em 1988, um dos mais importantes peridicos mdicos do mundo, Journal of American Medical Association (JAMA), publicou um relato annimo que acendeu o debate sobre a eutansia internacionalmente.11 O relato intitulado "Its over, Debbie" foi creditado a um jovem mdico residente lotado em uma enfermaria de oncologia. A histria breve e a narrativa simplria, sendo sua fora derivada do fato de ser uma histria verdica publicada em um dos peridicos mais

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importantes da pesquisa mdica. Debbie era uma mulher de vinte anos, internada em um centro de tratamento oncolgico, em fase terminal de cncer de ovrio. Durante uma crise de dor, o mdico residente foi acionado para v-la. Era a primeira vez que os dois se encontravam. Sonolento e cambaleante estes so os adjetivos que resumem o estado de esprito do residente na narrativa o mdico recebido por uma mulher destruda pela dor. O nico dilogo travado entre dois resumiu-se a um suplcio de Debbie que lhe dizia "doutor, acabe com isso". Bastou esta frase para que o mdico injetasse uma dose excessiva de morfina em Debbie, o suficiente para provocar-lhe a morte imediata. O autor do relato, que assumiu para si a responsabilidade pelo ato, sabia que o medicamento mataria Debbie e justificou o feito em nome do direito de Debbie de deliberar sobre sua prpria morte. A histria de Debbie provocou uma avalanche de discusses bioticas sobre a eutansia e o direito de morrer, inclusive levando o JAMA a investigar a veracidade do relato buscando em todos os hospitais estadunidenses onde, de fato, a histria poderia ter se desenrolado. Indiferente ao fato de se a narrativa foi verdica ou fruto da criatividade de algum residente, a histria trouxe fatos plausveis, no muito diferente do que pode ocorrer em vrios hospitais no mundo. A histria de Debbie tem o mrito de trazer para a discusso os equvocos em torno do tema da eutansia. Eutansia entendida como o resultado do exerccio de um direito individual - o direito de deliberar sobre a prpria morte - no pode se basear em avaliaes apressadas, irresponsveis e autoritrias como foi a tomada pelo mdico residente. Debbie e o mdico residente no se conheciam, o que torna a relao entre dois, essencialmente, superficial, impedindo at mesmo que o mdico avaliasse o significado do pedido de Debbie: se uma solicitao para por fim a dor, ou se um pedido de ajuda para morrer. A partir da publicao deste relato, alguns acordos conceituais passaram a se formar no debate biotico.12 O primeiro foi o de que no correto confundir eutansia voluntria, isto , aquela que se fundamenta em um processo informado e autnomo, com a eutansia involuntria ou o homicdio.13 Eutansia voluntria praticada quando a pessoa doente deseja morrer, est devidamente informada sobre sua situao clnica e no se encontra em estado depressivo no momento da deciso. O diagnstico de sua doena e a existncia ou no de possibilidades teraputicas no devem ser traados por apenas um mdico, mas por uma equipe multidisciplinar de sade. Estes foram requisitos ticos e tcnicos no cumpridos no caso de Debbie. Em nome disso, a histria de Debbie foi entendida por muitos crticos como um simples caso de homicdio ou de eutansia involuntria: uma mulher em

profundo sofrimento pede socorro para debelar a dor e o mdico a assassina.14 A eutansia involuntria ocorre quando o doente no deseja a morte ou quando no se conhece sua vontade. O simples fato de Debbie ter dito "acabe com isso, doutor" no foi considerada razo suficiente para justificar a opo pela eutansia. Outros comentaristas, no entanto, tomaram a histria como um caso paradigmtico para demonstrar a importncia de se regulamentar os procedimentos para legitimao da eutansia como uma prtica assistencial em sade. 15 A Centralidade da Autonomia A principal divergncia em torno da histria de Debbie no foi tcnica, isto , em que medida um quadro clnico terminal de cncer justificaria ou no um pedido de eutansia, mas sim tica. Na histria da biotica, poucos comentaristas se detiveram a discutir as situaes clnicas ou os quadros de dor que justificariam a prtica da eutansia. O n argumentativo daqueles que apontavam os equvocos da narrativa foi o da centralidade do respeito ao princpio da autonomia para a prtica da eutansia. A pergunta no era se um quadro de cncer terminal justificaria ou no algum preferir a morte manuteno do tratamento, mas, sim, em que medida esta teria sido uma escolha informada e autnoma quando realizada no meio da noite por uma mulher fragilizada pela dor fsica e por um jovem mdico sonolento. No caso de Debbie, no haveria como saber se esta era sua escolha ou um impulso provocado pela dor intensa, pois o mdico no cumpriu com nenhum dos procedimentos existentes para garantir sua integridade moral. Sem riscos de exagero, Debbie foi imprudentemente assassinada por um jovem residente, cansado ou compadecido com sua dor. Sua morte no pode ser considerada um ato de respeito a sua vontade, sendo um equvoco qualific-la como eutansia voluntria. Desde ento, o princpio da autonomia assumiu uma posio central no debate sobre o direito de morrer, sendo considerado uma pea fundamental para a eticidade da prtica. A autonomia um dos pilares das teorias bioticas vigentes. A publicao do livro "Princpios da tica Biomdica", de Tom Beauchamp e James Childress, em 1978, foi decisiva para a consolidao do princpio do respeito autonomia como um mecanismo legtimo para a resoluo dos conflitos morais em sade.16 Beauchamp e Childress no se referem apenas autonomia, mas consolidam a importncia do respeito autonomia individual como uma pea-chave para a biotica.17 As decises so consideradas autnomas no apenas quando resultam de deliberaes individuais ou quando so derivadas de preferncias ou desejos individuais, mas principalmente quando resultam de processos informados e esclarecidos sobre tratamentos, teraputicas,

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prognsticos, riscos, malefcios e benefcios de cada conduta biomdica. Ou seja, para uma deciso ser considerada autnoma no basta que a pessoa esteja livre de constrangimentos morais contrrios a suas escolhas, mas tambm que se promova sua autonomia especialmente por meio da informao qualificada, honesta e compreensvel. A exigncia de que a deciso pela eutansia seja fruto de um processo deliberativo informado e autnomo trouxe novas questes ao debate.18 Se a autonomia um dos requisitos ticos fundamentais para a legitimidade da eutansia voluntria, o que fazer quando a pessoa no expressou sua vontade? Em que medida a famlia poderia assumir a responsabilidade decisria e ser considerado agente legtimo, seja por manter tratamentos ou para interromp-los? H casos em que a eutansia involuntria pode ser considerada nos mesmos termos da eutansia voluntria? O primeiro desafio foi ento reconhecer que, muito embora a autonomia seja o princpio balizador para a legitimidade da eutansia voluntria, h pessoas que no tm condies de se pronunciar sobre suas preferncias dado a gravidade de seus quadros clnicos. A situao clssica de algum em morte cerebral internado em uma unidade de terapia intensiva um exemplo recorrente ao debate. Outro exemplo comum o de idosos em processo demencial avanado, como o caso daqueles que sofrem do Mal de Alzheimer, em que no h mais como considerar a capacidade cognitiva e avaliativa para expresso da vontade individual. Alguns tericos acreditaram resolver esta questo sugerindo que, na ausncia da vontade explcita no momento da deciso, deveria se considerar tambm como vlidos instrumentos legais anteriores, como o testamento, cartas ou mesmo pronunciamentos informais. Ou seja, apesar de no ser possvel apelar para a vontade expressa no momento da deciso, a eutansia se manteria como um resultado da vontade individual, tendo sido esta expressa em outros momentos e situaes. Na verdade, grande parte das solicitaes de eutansia no se d pela formalizao explcita da vontade, registrada em cartas ou testamentos, mas por arranjos argumentativos entre a famlia, os cuidadores e a equipe de sade. A expectativa tica de que decises sobre eutansia somente ocorram aps a consulta informada aos doentes no corresponde rotina de unidades de tratamento intensivo ou de ambulatrios de pacientes de alto risco, mas sim a um mundo idealizado por filsofos morais e que foi incorporado pela biotica. A prtica da eutansia passiva, isto , o desligamento de aparelhos ou a retirada de mecanismos artificiais de sustentao da vida, , na maior parte dos casos, uma prtica pacificamente acordada entre famlia e equipe de sade, especialmente quando os pacientes so idosos em estgios terminais da vida. Nesses casos,

muito embora no exista um registro oficial da vontade do idoso, apenas os relatos de familiares e cuidadores, as equipes de sade tendem a acatar as deliberaes da famlia, especialmente quando se tratam de doenas incurveis, terminais, sem qualquer possibilidade de cura ou tratamento e que implicam em extremo sofrimento fsico para os idosos. Alguns autores, inclusive, recusam-se a denominar a retirada de mecanismos de sustentao artificial da vida ou dos meios extraordinrios de tratamento como eutansia passiva. Preferem classific-la simplesmente como "recusa de tratamento", haja vista a carga emocional e moral que o conceito de eutansia carrega consigo. A recusa de tratamento deve ser entendida como uma deciso pela no medicalizao da morte, especialmente em situaes onde os recursos biomdicos no so capazes de oferecer qualquer benefcio ao doente alm da experincia da obstinao teraputica. O prolongamento da vida no por si s um benefcio, especialmente quando se trata de pacientes terminais para os quais no h qualquer possibilidade de mudana ou reverso do quadro clnico. Afastar a recusa de tratamento do debate sobre a moralidade da eutansia confortante tanto para os doentes quanto para os profissionais de sade. Recusar um tratamento ftil ou extraordinrio no deve ser entendido nos mesmos termos descritivos de uma eutansia ativa pela injeo de potssio ou de um suicdio assistido em que uma mquina de matar oferecida ao doente. Alguns profissionais biomdicos entendem a recusa de tratamento como um ato de desobedincia autoridade tcnica ou uma ameaa ideologia do vitalismo, mas esta uma mudana de mentalidades que, gradativamente, vem sendo alterada no cotidiano dos hospitais e centros de sade. A recusa de tratamento deve ser, simplesmente, entendida como a expresso de uma vontade individual de enfrentamento da morte sem o recurso da medicalizao. A Recusa de Tratamento e a Distansia Caso se considere o respeito autonomia um princpio chave para a tica nos cuidados em sade, importa pouco se a conceituao cientfica mais adequada a de eutansia passiva ou a de recusa de tratamento. O fato que, regra geral, as pessoas no qualificam suas escolhas por abreviar a vida, seja ativamente por uma injeo letal como foi o caso de Debbie ou passivamente pela retirada de aparelhos, como eutansia. Termos mais amenos como deixar a morte seguir seu curso ou reconhecer que no h mais o que fazer so expresses equivalentes e que resumem, sob outro lxico moral, a prtica da eutansia passiva ou da retirada de tratamento. A recusa do tratamento pode ser feita em vrias fases do desenvolvimento de uma doena, sendo o mais comum aps tentativas sem

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sucesso de reverso do quadro clnico, acompanhadas de longas internaes hospitalares. A histria de Sigmund Freud , talvez, um dos exemplos mais elucidativos deste processo decisrio. Freud, aos 83 anos, aps submeter-se a 32 cirurgia na v esperana de extrair um tumor de mandbula pediu a um colega para acelerar a morte. Teve o pedido aceito. Assim como Freud inmeras outras pessoas sabem o que significa acelerar o processo da morte. E agem guiados pela convico de que esta uma deciso que lhes de direito. Mas em que situaes seria legtimo uma pessoa recusar o tratamento? Diferentemente da eutansia ativa, em que a morte intencionalmente provocada, as situaes de eutansia passiva no requerem uma ao to direta e agressiva da equipe de sade. Para que uma recusa de tratamento acelere ou provoque a morte de uma pessoa preciso que esta pessoa j esteja em um processo de debilitao grave em que a morte seja eminente. Costuma-se caracterizar algum como portador de uma doena incurvel ou irreversvel com alta probabilidade de morte, quem, em um curto intervalo de tempo, no mais do que seis meses, ir falecer sem interveno mdica. Ou seja, terminal o doente que apresenta duas caractersticas fundamentais: a da incurabilidade e a do fracasso teraputico dos recursos mdicos. Grande parte das situaes de recusa de tratamento entre idosos se d em casos terminais, sendo rara a situao de recusa de tratamento em que o quadro curvel ou reversvel. possvel, portanto, considerar o carter ftil do tratamento como uma pr-condio s situaes de eutansia passiva ou de recusa de tratamento entre idosos, o que refora ainda mais a tese do direito individual. Um tratamento considerado ftil ou extraordinrio quando a nica justificativa para mant-lo a medicalizao da morte, isto , o prolongamento da vida do doente por meios artificiais de sustentao da vida ou por medicamentos, a despeito da irreversibilidade do quadro clnico e da eminncia da morte.19 H casos em que a medicalizao da morte to agressiva e intil que alguns autores passaram a se referir como distansia.20 A distansia um fenmeno recente e que representa a crescente medicalizao da sade, especialmente pelo exagero no uso de tecnologias mdicas. A distansia ocorre, principalmente, entre idosos e poderia ser definida como a deciso ou o conjunto de procedimentos mdicos cujo intuito impedir a morte de um doente j em vias de morrer. em torno da distansia ou dos tratamentos fteis que o debate biotico mais cresce, especialmente pelo impacto que a prtica causa na qualidade de vida tanto do doente quanto de seus cuidadores e familiares. Grande parte do debate pblico e jornalstico em torno do direito de morrer discute

especialmente o tema do distansia, ou seja, o do prolongamento desnecessrio da sobrevivncia sem qualquer considerao pelo bem estar ou preferncias individuais. A distansia a prtica que mais diretamente ameaa a promoo do princpio da dignidade humana nos cuidados em sade para com os idosos. tambm a experincia que maior temor provoca em idosos hospitalizados ou submetidos a tratamentos de doenas crnicas. Muitas pesquisas mostram que os idosos no temem diretamente a morte, mas a aproximao da morte acrescida de sofrimento fsico e mental, tratamentos prolongados e obstinaes teraputicas. Este receio, infelizmente, no infundado. A ideologia do vitalismo que move as carreiras biomdicas ainda um valor moral central que motiva mdicos e enfermeiras a manter um idoso em estgio terminal sob pesadas drogas e reanimaes contnuas. O princpio da santidade da vida humana que defende ser a vida humana intocvel, muito embora cada vez mais relativizvel pelas pesquisas cientficas com seres humanos e pelas tcnicas de reproduo humana, um apelo moral que justifica o mecanicismo que motiva a distansia. No s no se permite que as pessoas exeram seu direito de decidir sobre como, quando e onde morrer, mas principalmente corre-se o risco de ser obrigado a se manter vivo pela ideologia do vitalismo. Se, por um lado, para que a eutansia voluntria seja considerada uma possibilidade na assistncia em sade preciso que o princpio do respeito autonomia seja no apenas promovido, mas tambm garantido, por outro, preciso que o princpio da dignidade seja seriamente respeitado para que se evite exageros de medicalizao conduzindo o doente a um quadro de distansia. A ideologia do vitalismo, seja por insistncia de cuidadores e familiares ou por determinao dos prprios estabelecimentos de sade, precisa ser seriamente enfrentada. H duas possibilidades de se analisar e enfrentar esta questo. Primeiro, nas situaes em que o doente expressou-se contrariamente manuteno do tratamento, consider-la como uma violao de direitos e liberdades individuais. Segundo, por uma perspectiva de justia social, preciso lembrar a afirmao corrente que 50% dos gastos individuais em sade so utilizados nos ltimos seis meses de vida. A referncia a interesses coletivos na argumentao sobre o direito de morrer no significa que idosos possam ter seus aparelhos desligados ou que lhes sejam negados leitos pelo simples fato que lhes restam pouco tempo de vida. Estes so casos de eutansia involuntria e que devem ser qualificados como homicdios e enfrentados como uma grave violao dos direitos humanos dos idosos. O que vale ser ressaltado, no entanto, o fato de que, partindo-se do pressuposto

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das liberdades individuais, ou seja em situaes em que os doentes expressaram-se a favor da recusa de tratamento ou da eutansia passiva, a questo da melhor alocao de recursos deve ser uma varivel tambm considerada como fundamento tico para justificar a legitimidade da deciso. O Direito de Morrer Embora no Brasil o debate em torno da legalizao da eutansia ainda seja incipiente quando comparado a outros pases, tais como a Holanda que despenalizou a prtica desde 1993, tendo-a legalizado em 2001, ou a Colmbia, que autorizou a eutansia passiva em 1997, este um assunto que ganha cada dia mais fora.21 E isso acontece no apenas nos meios acadmicos, especialmente com a profissionalizao da biotica, mas tambm na prpria sociedade, como reflexo da veiculao de casos envolvendo o direito das pessoas, especialmente dos idosos, de decidir sobre a continuidade ou no da prpria vida. Nos ltimos anos, devido s acusaes direcionadas ao dr. Morte, mdico estadunidense criador da mquina de suicdio assistido, e ao auxiliar de enfermagem brasileiro acusado de matar mais de uma centena de doentes, em geral idosos, em um hospital do Rio de Janeiro, o debate em torno da eutansia recobrou o seu vigor, tornandose um dos temas prioritrios da biotica.22 Permitir ou mesmo facilitar a morte de algum no necessariamente transforma um mdico ou uma enfermeira em assassino. H uma diferena fundamental entre estes personagens. O profissional de sade, que age guiado pela solidariedade ao sofrimento e pratica a eutansia em respeito vontade individual ou que se recusa a praticar a distansia pauta-se na certeza de que a deliberao livre sobre o momento de morrer um direito inalienvel do doente e que deve ser respeitado em nome da manuteno de sua dignidade. O mdico e a enfermeira que auxiliam algum a morrer fundamentam seus atos no em suas crenas pessoais sobre qual o melhor momento da morte ou em idias sobre o ciclo natural da vida ou ideologias vitalistas. Eles tomam esta deciso a partir de dois princpios ticos que devem guiar no somente a prtica profissional de mdicos e enfermeiras, mas a compreenso de inmeras situaes de conflito moral em sade: os princpios do respeito autonomia e dignidade. Os profissionais de sade devem ser companheiros e facilitadores deste processo de institucionalizao do direito de morrer, j que as razes que justificam ou no a eutansia so estritamente individuais, sendo, por isso, impossvel a definio de qualquer regra que obrigue, por exemplo, o desligamento de aparelhos em casos clnicos graves de idosos. no lado oposto deste quadro de respeito autonomia do doente o

homicida quem se situa. Ele, o vilo do debate sobre a eutansia, baseia seus atos em atitudes arbitrrias, egostas e desrespeitosas que ignoram no apenas o sofrimento, mas a integridade de quem sofre. Enquanto o lugar do mdico ou da enfermeira ao lado do doente seja pelo cuidado paliativo ou pela eutansia, devolvendo-lhe a dignidade ameaada pelo sofrimento fsico e moral, pelas internaes contnuas ou pela medicalizao extrema. fundamental, portanto, que se resgate a diferena entre eutansia, distansia e homicdio. Assim como os profissionais de sade que reconhecem a soberania da autonomia e da dignidade permitindo que doentes terminais deliberem sobre sua prpria morte no so monstros, a fronteira entre o direito de morrer e a eutansia involuntria, entendida como homicdio, deve ser bem estabelecida. No h nada em comum entre as duas prticas. A suposta confuso entre as duas categorias fruto de um perodo da histria que a humanidade se envergonha e teme qualquer possibilidade de retorno. Felizmente, no vivemos sob o regime de um estado totalitrio que estabelece regras perversas sobre quem pode ou no viver. O debate sobre a eutansia, em tempos de direitos humanos, est relacionado liberdade de cada indivduo de reger sua prpria vida, e no uma herana tardia da medicina nazista.

1 Doutora em Antropologia, Pesquisadora da Universidade de Braslia e Diretora da ANIS: Instituto de Biotica, Direitos Humanos e Gnero; Mdico, Professor de Biotica do Instituto Camillo Filho (PI). Alguns dos argumentos presentes neste artigo foram discutidos pelos autores em outras ocasies, em especial no livro Costa, Srgio e Diniz, Debora. Biotica: Ensaios. Braslia: LetrasLivres. 2001. 2 Carr, William. "Physician-Assisted Death Should Be Legalized". In : Winters, Paul. Death and Dying. San Diego. Greenhaven Press, Inc., 1998: 73-79. 3 Adre, Judith. Virtue in Bioethics: Chossing Projects Well. In : Bioethics as Practice. Chapel Hill: University of North Carolina Press, 2002: 102-134. 4 O projeto de lei do deputado Roberto Gouveia (PT-SP) em tramitao no Congresso Nacional uma exceo legislativa. 5 Costa, Srgio. "Doutor, eu quero morrer". In : Costa, Srgio e Diniz, Debora. Biotica: Ensaios. Braslia: Letras Livres, 2001; 155158. 6 Para uma boa apresentao aos argumentos liberais, vide Dworkin, Ronald. "Morrer e Viver". In : Domnio da Vida: Aborto,

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Eutansia e Liberdades Individuais. So Paulo: Martins Fontes, 2002: 251-308 e para uma perspectiva catlico-crist brasileira, vide: Barchifointaine, Christian de Paul. "A dignidade no processo de morrer". In : Barchifontaine, Christian e Pessini, Leo (org.). Biotica: Alguns Desafios. So Paulo: Loyola, 2001: 283-296; Lepargneur, Hubert. Reflexes acerca da eutansia". In : Barchifontaine, Christian e Pessini, Leo (org.). Biotica: Alguns Desafios. So Paulo: Loyola, 2001: 297- 336 e para uma perspectiva ampla das religies, vide: Pessini, Lo. "A eutansia na viso das maiores religies". In : Barchifontaine, Christian e Pessini, Leo (org.). Biotica: Alguns Desafios. So Paulo: Loyola, 2001: 261-282. Diniz, Debora e Guilhem, Dirce. "A Teoria Principialista". In : O que biotica?. So Paulo: Brasiliense, 2002: 34-38. Diniz, Debora. Conflitos Morais e Biotica. Braslia: LetrasLivres, 2001. Adre, Judith. Virtue in Bioethics: Chossing Projects Well. In : Bioethics as Practice. Chapel Hill: University of North Carolina Press, 2002: 102-134; Singer, Peter. "Justificando a Eutansia Voluntria". In : Vida tica. Rio de Janeiro: Ediouro, 2002: 242-250. Um debate intenso na biotica tambm o da eutansia neonatal, especialmente com a difuso das idias de Peter Singer e Helga Kuhse sobre qualidade de vida e bebs gravemente deficientes. Esta discusso no ser contemplada neste artigo, mas uma boa referncia inicial o livro Kuhse, Helga e Singer, Peter. Should the baby live? The Problem of Handicapped Infants. Oxford: Oxford University Press, 1985.
11 Anonymous. "Its over, Debbie". In : Moreno, Jonathan. Arguing Euthanasia. The Controversy over Mercy Killing, Assisted Suicide, and the "Right to Die". New York: Simon and Schuster, 1995: 31-32. 12 10 9 8 7

Killing, Assisted Suicide, and the "Right to Die". New York: Simon and Schuster, 1995: 33-36. 15 Engelhardt, Tristam. "Fashioning an Ethic for Life and Death in Post-Modern Society". In : Moreno, Jonathan. Arguing Euthanasia. The Controversy over Mercy Killing, Assisted Suicide, and the "Right to Die". New York: Simon and Schuster, 1995: 42-50.
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Beauchamp, Tom e Childress, James. "O Respeito Autonomia". In : Princpios da tica Biomdica. So Paulo: Loyola, 2002: 137-208. Diniz, Debora e Guilhem, Dirce. "A Teoria Principialista". In : O que biotica?. So Paulo: Brasiliense, 2002: 34-38. Horta, Mrcio. Eutansia: Problemas ticos da Morte e do Morrer. Biotica 1999; 7 27-33 A literatura estadunidense utiliza tratamentos fteis como sinnimo de distansia. Um excelente estudo em biotica sobre a distansia o de Pessini, Lo. Distansia: at quando prolongar a vida? So Paulo: So Camilo/Ed. Loyola, 2001; Lepargneur, Hubert. Biotica da Eutansia. Argumentos ticos em torno da Eutansia. Biotica 1999; 7 41-48. Diniz, Debora. "A Despenalizao da Eutansia Passiva: O Caso Colombiano". In : Costa, Srgio e Diniz, Debora. Biotica: Ensaios. Braslia: LetrasLivres, 2001: 169174; Holm, Sren. Legalizar a Eutansia? Uma Perspectiva Dinamarquesa. Biotica 1999; vol 7; n 1; 101-106 Diniz, Debora. "O Dr. Morte e a Eutansia". In : Costa, Srgio e Diniz, Debora. Biotica: Ensaios. Braslia: LetrasLivres, 2001: 159161; Diniz, Debora. "Assassinato de Aluguel no Eutansia". In : Costa, Srgio e Diniz, Debora. Biotica: Ensaios. Braslia: LetrasLivres, 2001: 165-168.

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Uma apresentao interessante dos conceitos sobre eutansia pode ser encontrada em: Lacewell, Linda A. A Comparative View of the Roles of Motive and Consent in the Response of the Criminal Justice System to Active Euthanasia. Med. Law (1987) 6: 449463. Leonard-Taitz, Jrold. Euthanasia, the Right to Die and the Law in South Africa. Med. Law (1992) 11: 597-610; Rachels, James. "Active and Passive Euthanasia". In : Kuhse, Helga e Singer, Peter. Bioethics: An Anthology. Oxford: Blackwell, 1999: 227230. The Members of Task Force on Life and Law. Euthanasia. 1993. 180pp; Pellegrino, Edmund D. Compassion Needs Reason Too. Journal of the American Medical Association, 270(7), 1993: 874-5. Gayliln, Willard; Kass, Leon; Pellegrino, Edmund; Siegler, Mark. "Doctors Must Not Kill!". In : Moreno, Jonathan. Arguing Euthanasia. The Controversy over Mercy

Bibliotecria Responsvel: Ktia Soares Braga (CRB/DF 1522) Jornalista Responsvel: Fabiana Paranhos (DRT/DF 2496) Tiragem: 50 exemplares Servio Editorial: Editora LetrasLivres Caixa Postal 8011 CEP 70.673-970 Braslia-DF Brasil

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Biotica y tica y Feminismo y Gnero y Direitos Humanos y Justia y Desenvolvimento Social

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SrieAnis 34, Braslia, LetrasLivres, 1-8, maio, 2004

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