Pediatra Integral

rgano de expresin de la Sociedad Espaola de Pediatra Extrahospitalaria y Atencin Primaria

Programa de Formacin Continuada en Pediatra Extrahospitalaria

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Desde la Direccin J. del Pozo Machuca Presentacin M. de los Reyes Lpez, M.I. Hidalgo Vicario
Introduccin a la Biotica. Metodologa para tomar decisiones en tica clnica M. de los Reyes Lpez Consentimiento informado y capacidad para decidir del menor maduro B. Ogando Daz, C. Garca Prez La investigacin clnica en menores: aspectos ticos y legales I. Galende Domnguez Adolescencia de alto riesgo. Consumo de drogas y conductas delictivas M.I. Hidalgo Vicario, J. Jdez Gutirrez Sexualidad y anticoncepcin en la adolescencia C. Bonet De Luna La discapacidad y la enfermedad crnica en la infancia: problemas ticos y sociales M. Snchez Jacob El proceso de morir en el nio y en el adolescente R. Martino Alba Comentarios a las respuestas vol. X n 5 A.R. Machn Jimnez Noticias Preguntas

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Volumen XI Nmero 10 Diciembre 2007 AO XIII - CURSO III

Pediatra Integral
rgano de expresin de la Sociedad Espaola de Pediatra Extrahospitalaria y Atencin Primaria

Programa de Formacin Continuada en Pediatra Extrahospitalaria

C
PRESIDENTES DE HONOR: Dr. J.L. Bonal (Presidente
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PEDIATRA INTEGRAL (Programa de Formacin Continuada en Pediatra Extrahospitalaria) es el rgano de Expresin de la Sociedad Espaola de Pediatra Extrahospitalaria y Atencin Primaria (SEPEAP). PEDIATRA INTEGRAL publica artculos en castellano que cubren revisiones clnicas y experimentales en el campo de la Pediatra, incluyendo aspectos bioqumicos, fisiolgicos y preventivos. Acepta contribuciones de todo el mundo bajo la condicin de haber sido solicitadas por el Comit Ejecutivo de la revista y de no haber sido publicadas previamente ni enviadas a otra revista para consideracin. PEDIATRA INTEGRAL acepta artculos de revisin (bajo la forma de estado del arte o tpicos de importancia clnica que repasan la bibliografa internacional ms relevante), comunicaciones cortas (incluidas en la seccin de informacin) y cartas al director (como frum para comentarios y discusiones acerca de la lnea editorial de la publicacin). PEDIATRA INTEGRAL publica 9 nmeros al ao, y cada volumen se complementa con dos suplementos del programa integrado (casos clnicos, preguntas y respuestas comentadas) y un nmero extraordinario con las actividades cientficas del Congreso Anual de la SEPEAP. PEDIATRIA INTEGRAL se distribuye entre los pediatras de Espaa directamente. SWETS es la Agencia Internacional de Suscripcin elegida por la revista para su distribucin mundial fuera de este rea. Reservados todos los derechos. Absolutamente todo el contenido de PEDIATRA INTEGRAL (incluyendo ttulo, cabecera, mancha, maquetacin, idea, creacin) est protegido por las leyes vigentes referidas a los derechos de propiedad intelectual Todos los artculos publicados en PEDIATRA INTEGRAL estn protegidos por el Copyright, que cubre los derechos exclusivos de reproduccin y distribucin de los mismos. 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Algo que es particularmente importante cuando el agente recomendado es un frmaco nuevo o de uso infrecuente. La inclusin de anuncios en PEDIATRA INTEGRAL no supone de ninguna forma un respaldo o aprobacin de los productos promocionales por parte de los editores de la revista o sociedades miembros, del cuerpo editorial y la demostracin de la calidad o ventajas de los productos anunciados son de la exclusiva responsabilidad de los anunciantes. El uso de nombres de descripcin general, nombres comerciales, nombres registrados... en PEDIATRA INTEGRAL, incluso si no estn especficamente identificados, no implica que esos nombres no estn protegidos por leyes o regulaciones. El uso de nombres comerciales en la revista tiene propsitos exclusivos de identificacin y no implican ningn tipo de reconocimiento por parte de la publicacin o sus editores. 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SECRETARA DE REDACCIN: Ediciones Ergon, S.A. Srta. Carmen Rodrguez C/ Arboleda, 1. 28221 Majadahonda (Madrid) http://www.ergon.es Sociedad Espaola de Pediatra Extrahospitalaria y Atencin Primaria Vistenos en INTERNET: www.sepeap.org Edita: Sociedad Espaola de Pediatra Extrahospitalaria y Atencin Primaria (SEPEAP) Coordinacin Editorial: Ediciones Ergon, S.A.

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Pediatra Integral
rgano de expresin de la Sociedad Espaola de Pediatra Extrahospitalaria y Atencin Primaria

Programa de Formacin Continuada en Pediatra Extrahospitalaria

COURSE III Volume XI Number 10

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From the management J. Del Pozo Machuca Presentation M. de los Reyes Lpez, M.I. Hidalgo Vicario
Introduction to Bioethics. The methodology to make decision in Clinical Ethics M. de los Reyes Lpez Informed consent and the mature minor's capacity to decide B. Ogando Daz, C. Garca Prez Clinical research in minors: ethical and legal features I. Galende Domnguez High risk adolescence. Drug consumption and criminal behaviors M.I. Hidalgo Vicario, J. Jdez Gutirrez Adolescent sexuality and contraception C. Bonet De Luna Incapacity and chronic disease in the child: ethical and social problems M. Snchez Jacob The dying process in the child and adolescent R. Martino Alba Comment to the responses vol. X n. 5 A.R. Machn Jimnez News Questions

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Desde la Direccin

Cuando con el nmero 10 llegamos al final del Volumen XI, con el que se inici el III Curso de Formacin Continuada en Pediatra Extrahospitalaria, de la revista Pediatra Integral, rgano de expresin de la Sociedad Espaola de Pediatra Extrahospitalaria y Atencin Primaria, queremos recordar que, ante la creciente demanda y aceptacin de la revista, el Equipo de Direccin acord aumentar, en un nmero ms al ao, los publicados en cada volumen. El dinamismo que los extraordinarios avances en las ciencias mdicas imprimen al conocimiento actual de las distintas reas de la pediatra, tanto en los aspectos diagnsticos como teraputicos, obligan a una revisin permanente de estos conocimientos. Por ello, Pediatra Integral hace una revisin peridica, con puesta al da, de toda la pediatra incidiendo en los temas de mayor incidencia, en el quehacer peditrico diario, en las consultas extrahospitalarias y de Atencin Primaria, actualizando el conocimiento de los progresos en tcnicas de diagnstico y revisando los avances conseguidos en el arsenal teraputico, as como ocupndose, en profundidad, de la problemtica psicosocial que tan decididamente influye en la actualidad en la salud integral del sujeto peditrico, nio y adolescente, y de aspectos tan importantes como la paidopsiquiatra. El Curso III, que se inici con el Volumen XI (Enero-Febrero/2007), ha venido tratando, con enfoque extraordinariamente til y prctico, la patologa relacionada con la Grastroenterologa, Hepatologa, Nutricin, Endocrinologa y Neurologa, terminando este Volumen XI con el nmero 10 dedicado a Biotica. En los aos de vida que lleva la revista, cuando estimamos que ha alcanzado su mayora de edad, observamos que nos venimos ocupando slo de la actualizacin de temas clnicos y psicosociales pero tal vez tenamos abandonados temas importantes como el de la relacin mdico-enfermo. No cabe la menor duda que esta relacin se ha venido deteriorando de una forma progresiva y, al parecer, imparable, teniendo que llevar al mdico, en general, y al pediatra, en particular, a reflexionar sosegadamente sobre esta relacin entre el pediatra, el paciente peditrico y la familia y su entorno. La biotica juega, indiscutiblemente, una extraordinaria importancia porque la tica forma parte intrnseca de la buena praxis de la medicina clnica, plantendose la controversia cuando las dudas sobre determinadas circunstancias teraputicas ponen en evidencia la necesidad de estudios especficos que cuestionen la legitimidad de determinadas actitudes teraputicas. En

dicha situacin el pediatra ha de enfrentarse a otras circunstancias, no puramente clnicas, necesitando ampliar las perspectivas analticas de forma individualizada en cada caso. Es conveniente reflexionar sobre las bases donde se apoya la deontologa mdica: no slo respecto a la vida y a la integridad fsica y de la salud individual y colectiva con base en los principios fundamentales de la prctica mdica: autonoma, justicia y beneficencia. En la estructura de la relacin mdico-enfermo (o familiares) se han producido tan grandes avances que, esa misma circunstancia, puede hacer la relacin ms conflictiva y compleja, existiendo en los profesionales un considerable vaco, en la actualidad, en la formacin deontolgica y biotica. Estas circunstancias aconsejaron que el nmero 10, que cierra el Volumen XI, se ocupe de un tema tan importante como la Biotica. La Dra. Ins Hidalgo, junto con el Dr. Manuel de los Reyes, se han responsabilizado de coordinar este nmero que interpretamos, ha de ser de gran utilidad para nuestros lectores porque se ofrecen mtodos adecuados para deliberar y tomar decisiones en los muchos problemas ticos que se pueden presentar, y de hecho se presentan, a lo largo del ejercicio profesional del pediatra en sus diferentes reas incidiendo, especialmente, en la adolescencia por la problemtica especfica que esta edad peditrica lleva inherente. Al estructurar el sumario, han sabido tambin elegir autores expertos en cada tema, y de reconocido prestigio, que nos ayudarn a clarificar la problemtica que surge cuando entran en juego valores tan dispares como los derechos de decisin y libertad del enfermo; el coste psicolgico y econmico de la terapia recomendada y su eficacia, sin olvidar las circunstancias familiares y psicosociales. Con cierta frecuencia la dificultad de establecer un diagnstico preciso y precoz, unido a la necesidad de emitir un pronstico y a la urgencia, en ocasiones, de tomar decisiones, puede ocasionar, en la prctica clnica, situaciones de duda generadoras de conflictos ticos, para las que no siempre se encuentra formado el clnico. Es obvio que en un solo nmero no se puede abarcar toda la problemtica de la Biotica en Pediatra, por lo que es intencin de la direccin de Pediatra Integral, proyectar para el futuro nuevos nmero monogrficos dedicados a esta materia. Al cerrar este volumen deseamos avanzar el sumario del prximo Volumen XII, que se desarrollar a lo largo del ao 2008 857

y que tratar de los siguientes temas: Neumologa, dos nmeros; Dermatologa dos nmeros tambin; Hematologa un nmero; Oncologa dos nmeros; Cardiologa un nmero y, finalmente, los nmeros 9 y 10 en los que se abordarn distintos temas de Psicopatologa y Psiquiatra, respectivamente. Finalmente, deseo expresar mi agradecimiento, una vez ms, a todos los autores que han participado en los distintos temas,

enriqueciendo el contenido de los mismos y prestigiando a Pediatra Integral y, como siempre, mi felicitacin y agradecimiento al equipo humano de Ergon por su dedicacin y eficacia. Sevilla, diciembre de 2007. Dr. J. del Pozo Machuca Director Ejecutivo

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Presentacin

Hace diez aos se public en primicia en nuestro pas una monografa con el sugerente ttulo Problemas ticos en Pediatra*. Se afirmaba entonces que la Biotica haba adquirido peso especfico en Espaa y tomaba ya carta de naturaleza en los mbitos clnicos, que existan grupos que trabajaban con calidad y rigor esta materia, y que era un momento propicio para aplicar los fundamentos y mtodos de dicha disciplina a la prctica profesional de las diversas especialidades mdicas en cualquiera de sus campos, fueran stos las instituciones sanitarias o los centros de Atencin Primaria. El recuerdo de ese precedente, en el que alguno de nosotros particip, aliment la idea de alumbrar un decenio despus otros escritos relacionando de nuevo los aspectos clnicos y ticos en Pediatra. Ya no es novedad hacerlo, pero varias preguntas surgieron de inmediato: qu temas incluir, con qu enfoque, por qu ciertos asuntos y no otros, quines reflexionaran sobre ellos, etc.?, qu ha cambiado desde entonces, los referentes legales son los mismos ahora, los criterios ticos para resolver los conflictos valen siempre e igual para cualquier caso y circunstancia? Ciertamente no era fcil responder y agradar a todos, porque evidentemente no se trata de eso; y ms an, cuando todava es necesario justificar en determinados ambientes asistenciales o docentes la inclusin de estas imprescindibles reflexiones ticas. El camino se fue allanando y las respuestas vinieron al observar el nombre de la publicacin que acogera los artculos. Si se denomina Pediatra Integral, bueno es que aglutine temas que no son habituales en las revistas llamadas cientfico-tcnicas; que aporte perspectivas de alto contenido humanstico pero profundamente arraigadas al quehacer clnico del da a da; que se avance ms all del tipo de decisiones pragmtico-utilitaristas que tanto abundan en algunos textos y en no pocas tareas cotidianas; y, finalmente, pero no en ltima instancia, que se enmarque todo ello en un contexto terico serio que aporte ideas renovadas, planteamientos y cauces para seguir deliberando con prudencia. Una cosa tuvimos clara desde el inicio: los debates sobre cada tema en cuestin no quedaran cerrados, porque la variedad de las situaciones y la riqueza de matices impide analizarlos con verdades irrefutables, intemporales y, sobre todo, con una lgica apodctica. Dicho y hecho. Puede constatarse que no estn algunos temas clsicos de tica en la infancia; lo sabemos. Puede que se perciba

en esta monografa, Biotica en Pediatra una evidente preocupacin y un innegable inters hacia los adolescentes; tambin es cierto. Qu motivos pudieran concurrir para esto? Varios y de diverso tipo. Los problemas de la adolescencia desbordan el mbito puramente mdico porque las implicaciones no son slo sanitarias, sino sociales, culturales, psicolgicas, antropolgicas, morales, religiosas, econmicas, polticas y legales. La adolescencia es un perodo de grandes cambios biolgicos y del comportamiento, le acechan no pocos e importantes riesgos y en l se adoptan hbitos y conductas de salud que muy probablemente marcarn la edad adulta. Por eso, por la multiplicidad y complejidad de los problemas en esta etapa tan crucial, se requiere que los enfoques y actuaciones sean pluridisciplinares e interdisciplinares. Aflora una aparente paradoja. Por un lado, nuevos patrones de conducta juvenil nociva, muchos de ellos importados acrticamente o segn modas no exentas de intereses econmicos para terceros, hacen mella en los nios y adolescentes daando su salud y su mundo de relaciones. Pero, a la vez, se evidencian continuos gestos de generosidad, entrega y actitudes saludables de muchos jvenes que alimentan esperanzas de justicia social y distributiva, tan a menudo vulneradas en nuestra sociedad por los adultos. La monografa ya est editada y ahora sern los lectores quienes emitirn su juicio de valor sobre los contenidos y su abordaje, sobre los autores y sus anlisis, sobre los conflictos no resueltos y acerca de otras realidades que no pudieron ser contempladas. Es lo que tiene la finitud humana, que nos deja insatisfechos pero an puede albergar utopas. Una de ellas, hecha norma, ha festejado este ao su 10 aniversario. Se trata del Convenio relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina firmado el 4 de abril de 1997 en Oviedo y que entr en vigor como ley el 1 de enero de 2000, donde se postula que: el inters y el bienestar del ser humano debern prevalecer sobre el inters exclusivo de la sociedad o de la ciencia. En consecuencia, los avances y procederes cientfico-tcnicos en biomedicina deben estar al servicio de la persona y no al revs, en aras de contribuir a su desarrollo y plenitud; y, derivado de ello, la conducta de los diversos profesionales en los terrenos de la investigacin y de la asistencia tiene que ajustarse a determinados imperativos ticos y legales. Exigencias para los tiempos que corren que deben ser tenidas muy en cuenta! Por tanto, no bamos tan descaminados

*Couceiro A, coord. Revista Espaola de Pediatra 1997; 53 (314).

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An algo queda pendiente. En primer lugar, a todos y cada uno de los que han escrito en esta monografa nuestro ms profundo agradecimiento desde la amistad, nuestro reconocimiento por la experiencia vertida y compartida, y nuestro nimo para que sigan intentando dar coherencia a lo que piensan y hacen en su ejercicio profesional. En segundo trmino, nuestra gratitud a Ediciones Ergon, en la persona de Carmen Rodrguez, por

su paciencia y el esmero volcados en esta edicin. Y un ltimo deseo a quien esto lea: que le valga. Madrid, a 13 de diciembre de 2007. M. de los Reyes Lpez y M.I. Hidalgo Vicario Coordinadores de la monografa Biotica en Pediatra

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Introduccin a la Biotica. Metodologa para tomar decisiones en tica clnica*

M. de los Reyes Lpez
Especialista en Cardiologa. Magster en Biotica (UCM). Expresidente de la Asociacin de Biotica Fundamental y Clnica

Resumen

Palabras clave

La Biotica no es moda pasajera, sino modos de hacer y de pensar en nuestro quehacer cotidiano del mundo sanitario, y an ms all con visos de permanencia. Aunque no se perciba, la Biotica ayuda a realizar valores. Los mtodos que emplea para ayudar a tomar decisiones prudentes, es decir, responsables, semejan caminos de ida y vuelta, son tareas de bsqueda donde entre luces y sombras siempre hay riesgo de equivocarse. Eso es as porque el ser humano es falible, necesita orientacin clara, consejo compasivo, tiempo para la reflexin en conciencia, espacios de deliberacin y discernimiento, apertura de mente y amplitud de espritu; sin esto ltimo, todo lo anterior no adquiere su plenitud. Para que la deliberacin moral se haga realidad son necesarias ciertas condiciones individuales, talento y talante se podran llamar; y para que en los comits de tica para la asistencia sanitaria o de investigacin clnica pueda aplicarse aqulla es preciso que dicho proceso sea colectivo. De todo esto se habla aqu: del ejercicio profesional, de principios, tpicos y procedimientos en Biotica, pero fundamentalmente se dan razones; unas, sobre lo que se debe hacer so pena de reprobacin moral y acaso sancin jurdica y, otras, de lo que se exhorta a hacer aunque no exista obligacin legal de ello. No hay buena prctica sin la adecuada teora, pero sta no ser creble y asumible si no se comprende y concreta en la praxis. He ah el reto, que esperamos sea fecundo. Profesin mdica; Responsabilidad profesional; Biotica; Decisiones en tica clnica; Deliberacin moral.

Abstract

Key words

INTRODUCTION TO BIOETHICS. THE METHODOLOGY TO MAKE DECISION IN CLINICAL ETHICS Bioethics is not a passing mode, but rather the way of acting and thinking in our daily activities in the health care world, and even more, that which has a tendency to continue. Although it is not perceived, bioethics helps to establish values. The methods used to help in making wise decisions, that is, responsible ones, resembles a round trip. They are tasks that mean searching between lights and shades where there is always the risk of erring. This occurs because the human is fallible, needs clear orientation, compassionate advise, time for self-reflection, spaces for deliberation and making a judgment, opening of the mind and extension of the spirit. It is impossible to acquire all of the above without the latter. In order to convert moral deliberation into a reality, certain individual conditions are needed. These can be called talent and willingness. This process must be a group one so that the health care or clinical research Ethics Committee can apply all that is necessary. This all is commented on herein: professional exercise, principles, topics and procedures in Bioethics, but fundamentally, reasons are given. Some of these deal with what should be done under penalty of moral censorship and perhaps legal sanction and others on what they are urged to do although there is no legal obligation to do so. Good practice does not exist without adequate theory, but this would not be credible and acceptable if it is not understood and done in the practice. This is the challenge and we hope it will be fruitful. Medical profession; Professional responsibility; Bioethics; Decisions in clinical ethics; Moral deliberation.

Pediatr Integral 2007;XI(10):863-872

*Al final se adjunta un glosario, cuyos trminos tienen que ver especficamente con el contenido del artculo. En l se definen, detallan y amplan algunos importantes conceptos mencionados en el texto.

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La buena tica (clnica) debe comenzar con buenos datos clnicos." Javier Gafo, in memoriam PREMBULO INELUDIBLE: EL EJERCICIO PROFESIONAL, HOY

La Biotica es una moda pasajera en el campo sanitario o tiene visos de permanencia? No cabe duda de que ahora hay ms sensibilidad hacia esta materia debido, en parte, a que los conflictos de valores existentes pueden analizarse con el mtodo propio de una tica aplicada.
Encrucijadas de la prctica mdica: la reflexin ante todo Hoy da, el recto ejercicio profesional no consiste slo en la aplicacin tcnica de procedimientos diagnsticos o teraputicos, o en el arte interpretativo de las pruebas realizadas, sino que tambin es indispensable asumir un compromiso moral con el paciente individual y con la sociedad. El mundo de la salud y la enfermedad plantea cuestiones ineludibles y delicadas de ndole antropolgica, sanitaria, social, tica, econmica, poltica, legal y religiosa. Sirvan algunos ejemplos de ello: el dolor, el sufrimiento, la discapacidad y la muerte; los interrogantes sobre los fines de la Medicina, los medios tcnicos de que se dispone y los costes para sufragar las necesidades y expectativas de los pacientes y usuarios; las respuestas ante situaciones concretas de discriminacin, fragilidad o vulnerabilidad de las personas; o la verdadera misin de los profesionales sanitarios en sus respectivos contextos. Las nuevas metas que ha abierto el progreso de las ciencias, junto a sus posibles aplicaciones diagnsticas y teraputicas, tocan los mbitos ms delicados de la vida en su significado ms profundo. Acaso sea interesante y til sealar que la palabra teraputica no significa slo curacin, sino tambin servicio, cuidado. El mismo sentido tiene el trmino latino curatio, el de cuidado o cura, en oposicin a descuido o incuria. Por su parte, el verbo griego iatreo significa a la vez cuidar y curar; de ah procede la palabra iatrs, mdico, y de sta deriva yatrognico. En fin, que mdico no es s-

lo el que diagnostica, sino quien a veces cura y siempre cuida. Por eso curar con cuidado es, quiz, la ltima y originaria justificacin de nuestra actividad mdica. Segn el estado de cosas actual, podra resultar peligroso tratar de solucionar directamente los conflictos ticos y legales concretos de la prctica clnica con el mero intuicionismo, con toscos prejuicios o desde un marcado subjetivismo moral. Eso no es conveniente ni deseable y, por ello, hay que reflexionar previamente de manera ordenada a partir de unas bases elementales de fundamentacin. Slo as podr entenderse, en su verdadero contexto, que la mayor parte de los asuntos sobre los que dirimir conductas no se reducen a simples dilemas, sino que alcanzan la categora de problemas con mltiples facetas y niveles de decisin. En clnica y en (Bio)tica, los caminos son siempre de ida y vuelta Todo lo antedicho implica que la prctica de la Medicina se ha hecho ms compleja y conflictiva, que las relaciones intersubjetivas generan tensiones y no siempre satisfacciones, que no se tienen respuestas de certeza para toda condicin clnica, que las instituciones y organizaciones sanitarias a veces no se rigen por criterios de equidad y eficiencia y que, con harta frecuencia, los conflictos morales que surgen en la atencin sanitaria no se analizan con el sosiego debido ni se resuelven con la prudencia necesaria. Y una apostilla preliminar: un conflicto tico no es como algunos con visin reduccionista afirman un problema tcnico mal planteado o peor resuelto, sino ms bien lo contrario, la tica es inherente a la prctica de una Medicina Clnica de calidad. Llegados a este punto, es clave hacerse varias preguntas: Podemos detectar con facilidad los problemas ticos de la prctica mdica cotidiana? Somos capaces de discernir los valores morales que subyacen o afloran en los conflictos? Estaramos en condiciones de emitir juicios ticos razonables sobre cuestiones clnicas? Buscamos el acuerdo tras una deliberacin que pondere los intereses de todas las partes?

Sabemos integrar en las decisiones la racionalidad, las emociones, los sentimientos y las creencias? Responder afirmativamente a todo ello supondra un grado de madurez moral poco comn, ya que no basta la mera intuicin ni por supuesto son suficientes los mensajes que algunos apuntan: slo hay que tener olfato moral, la tica es algo subjetivo y no se puede ensear ni obligar, los actos son morales segn que el Derecho los permita o los prohba, slo debo guiarme por principios y convicciones elevadas, las acciones son buenas o malas slo segn las consecuencias que se deriven de ellas, la autoridad de la jerarqua le confiere la razn,... Como se ve, un variado elenco de opiniones y asertos. Pero, hay otros discursos? Ante semejantes incertidumbres, qu puede aportar la Biotica como disciplina prctica que es en nuestra sociedad espaola con pluralidad de ideas, valores y creencias? Pues algo fcil de enunciar pero nada sencillo de llevar a cabo: ayudar a tomar decisiones prudentes y a realizar valores; es decir, no trata de buscar consenso de cualquier manera o segn mercadeo de votos, sino elegir el o los cursos de accin ptimos (a veces el mal menor) huyendo de las posturas extremas irreconciliables. ste es el marco general, no ideal sino real; su aplicacin en cada caso en cada cuestin planteada en cada artculo de esta monografa obligar a deliberar con arreglo a un mtodo sistemtico de anlisis de los hechos, provocar el afloramiento de los valores en conflicto y, al final y slo entonces, intentar concretar los deberes morales y las acciones a implementar. Nada ms, pero tampoco menos. CUESTIONES DE FUNDAMENTACIN: UN MARCO DE REFERENCIA BSICO

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La Biotica no puede constituirse en moda sino que debe ser un modo de hacer y un talante para replantear nuestro quehacer cotidiano. Debe ser un modelo para buscar la calidad, la excelencia en nuestro trabajo, en la tica profesional del da a da. Porque la tica, en tanto que educacin en los valores, no es cuestin de modas sino de actualidad permanente y una necesidad imperiosa de nuestra sociedad civil.

Juicio clnico y tico: dos procesos que exigen prudencia y mtodo Antes de nada, dos precisiones lingsticas, que no por sabidas resultan menos controvertidas. Se trata de los vocablos tica y moral, que con el tiempo han pasado a ser complementarios y muchas veces intercambiables. tica es un trmino de origen griego que significa el estudio de las costumbres o hbitos de la vida de los seres humanos; Moral es el trmino latino para designar lo mismo. Sin embargo, tica ha venido a significar posteriormente el estudio filosfico de los juicios morales, ms atento a los problemas de fundamentacin que a las cuestiones de contenido, aunque tambin evala la idoneidad de los valores o principios en su aplicacin a ciertos campos; por su parte, moral se suele circunscribir a las opciones de valor personales o de grupo que determinan unas normas de conducta. Tambin, hay que resaltar que los juicios clnicos son siempre empricos y concretos; no basta el simple ojo clnico que toma decisiones en arco reflejo sin pasar por una fase de evaluacin sistemtica del paciente y sus circunstancias. Igualmente, los juicios ticos deben ser experienciales, y por eso tampoco es suficiente el olfato moral; por tanto, ser preciso efectuar el anlisis de los diversos cursos posibles de accin y someterlos a un proceso de deliberacin. El resultado de este ltimo no pretende convertir los conflictos en dilemas, en cuestiones con slo dos salidas, opuestas, disyuntivas y a veces extremas. La realidad nos demuestra que casi siempre el curso ptimo est en un punto intermedio y que las actuaciones, nunca imbuidas de certeza, debern efectuarse con tacto prudencial. En suma, que no slo se necesitan talento o aptitudes (conocimientos y habilidades), que no es poco, sino talante o actitudes; y ambos se pueden adquirir con esfuerzo, perseverancia y voluntad de mejora en el actuar cotidiano. Slo de este modo: propiciando la reflexin, la escucha activa, el respeto y la tolerancia por las opiniones ajenas y, adems, promoviendo la coherencia y autenticidad en la defensa de los propios valores ticos, se puede actuar prudentemente. La prudencia (phrnesis), segn esta lnea de razonamiento, sera aquella vir-

tud intelectual que permite tomar decisiones racionales en condiciones de incertidumbre. Ahora bien, las decisiones prudentes nunca son ciertas, pero s aspiran a ser razonables. De hecho, tras un proceso similar de deliberacin y seguimiento de un mismo mtodo, es posible que dos personas lleguen a conclusiones distintas y elijan cursos de accin diferentes, que no por ello dejen de ser prudentes. Y es aqu donde surgen las dudas y emergen ciertas tensiones; porque, aunque cueste reconocerlo y asumirlo, siempre habr unas personas abiertas y otras estrechas de mente, cuyas perspectivas difieran e incluso supongan graves antagonismos. La responsabilidad mdica (tica y jurdica): mucho ms que meros conceptos La responsabilidad es una condicin inexcusable de la naturaleza humana; por eso, el hombre debe vivir responsablemente, esto es, debe responder y dar razones de sus actos que, por definicin, son actos de libre eleccin. Ante quin debe responder? En primer lugar ante uno mismo, ante su conciencia. La conciencia moral es el juicio de la propia razn sobre la moralidad de las acciones que realizamos, es el primer tribunal de la razn moral. Pero tambin, el ser humano debe rendir cuentas a los dems es decir, a las personas y a la sociedad en su conjunto no slo porque nos las pueden exigir sino por las consecuencias que a otros les puedan afectar. Los mdicos, por el hecho de haber elegido dicha profesin, tienen (tenemos) unas obligaciones especiales con caractersticas algo diferentes de sus obligaciones generales como ciudadanos o de las obligaciones especficas que se impongan a s mismos como individuos particulares. Es ms, la sociedad establece unos mnimos que se refieren a lo que se considera maleficente es decir, la ignorancia, la impericia, la negligencia y la imprudencia pero no a lo que se ha dado en llamar la excelencia. As pues, asumir una responsabilidad tica implica el permanente respeto a los principios ticos que rigen el ejercicio de la profesin mdica. En este sentido, se trata de una categora previa y superior a la responsabilidad jurdica; ya que, sta

se puede satisfacer con el cumplimiento de las exigencias de diligencia debida y de los mandatos de las leyes aplicables. Por eso, el ethos profesional debe elevar sus miras y no conformarse con los mnimos de legalidad, debe orientarse hacia la excelencia. CUESTIONES DE APLICACIN: LA BIOTICA SIEMPRE ES TICA APLICADA

La Biotica puede ayudar a resolver conflictos, conciliar posturas enfrentadas y, probablemente, reeducar en los nuevos valores surgidos en el mbito sociosanitario. Otra cosa es cmo se lleva esto a cabo. Adems, falta por conocer an el verdadero calado del inters por la Biotica en los mbitos docente y asistencial de nuestro pas.
Principios bioticos de la profesin mdica Desde antiguo al menos desde el siglo IV a. de C., cuando se cree que fue compuesto el Juramento hipocrtico la profesin mdica ha tratado de establecer sistemas de autocontrol para evitar o paliar la mala prctica, y este propsito ha pervivido en la Medicina occidental hasta la actualidad. Aunque existen diversos paradigmas de fundamentacin de la Biotica, acaso el de los principios sea el que ms difusin y aplicacin ha tenido. Pero no hay que olvidar hoy da que una Biotica moderna, entroncada de lleno con las ticas civiles, supone la incorporacin de otros extraos a la cabecera del paciente, como algunos han descrito. El trmino hbrido Bio-tica fue acuado por Potter (1970). La plasmacin inicial de sus principios respeto por las personas, beneficencia, equidad ocurre con la publicacin del famoso Informe Belmont (National Commission, 1974-78). Poco despus Beauchamp y Childress proponan que los valores que entran en juego en los problemas que se discuten en tica mdica, y en general en Biotica, giraban en torno a cuatro principios bsicos: no maleficencia, autonoma, justicia y beneficencia. Estos principios, en su devenir (Gracia D. Fundamentos de Biotica. 1989), han adquirido la siguiente formulacin cada uno:

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TABLA I. Correspondencia entre la propuesta principialista y la casusta

Principialismo (4 principios)
No maleficencia Autonoma Beneficencia Justicia

Casuismo (4 tpicos)
Indicaciones mdicas Preferencias del paciente Calidad de vida Rasgos contextuales

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Principio de no maleficencia: no se debe hacer o promover un dao o perjuicio deliberadamente a otro, sea por accin u omisin. Recoge la clsica consigna latina de la tica mdica, primum non nocere, extrada del viejo aforismo hipocrtico favorecer, o al menos no perjudicar; eso incluye tambin la adecuacin de la relacin riesgo/beneficio. Su contenido tiene que ver especficamente con la competencia del mdico, y viene definido por la lex artis y los criterios de indicacin, de no indicacin y de contraindicacin; no obstante, siempre habr que establecer criterios prudentes de actuacin segn sean las circunstancias del caso (lex artis ad hoc). Esto permite entender que este principio no sea intemporal o absoluto, sino que haya que definirlo en cada momento, de acuerdo, entre otras cosas, con el desarrollo del arte mdico. Principio de autonoma: se deben respetar las preferencias de las personas capaces y se debe promover activamente la expresin de dichas preferencias. Se identifica con la capacidad de tomar decisiones y de gestionar aspectos de la propia vida y muerte. Principio de justicia: deben repartirse de forma equitativa, entre los miembros de una sociedad, las cargas y los beneficios. Las diferencias slo se pueden justificar si van en beneficio de todos o de los ms desfavorecidos. Se emplea para establecer los criterios de distribucin de los recursos limitados. Principio de beneficencia: se debe hacer o promover el bien hacia las personas respetando los ideales de vida buena de cada una de ellas. As como no puede hacerse el mal a otra persona aunque nos lo pida, tampoco se le puede hacer el bien en contra de su voluntad.

Procedimientos en Biotica En Espaa, Diego Gracia compil de manera exhaustiva hace aos los mtodos procedimentales existentes y ofreci, al final, su propuesta metdica (Procedimientos de decisin en tica clnica. 1991). Aqu slo se describirn sucintamente algunos de los ms empleados para tomar decisiones, con una breve argumentacin de sus fundamentos. El principialismo. Beauchamp TL y Childress JF formularon los cuatro principios (Principles of Biomedical Ethics. 1979) como deberes prima facie expresin tomada de Ross D (The Right and the Good. 1930); es decir, consideraron todos del mismo rango o nivel, aunque en caso de conflicto las circunstancias particulares de cada caso determinaran cul prevalece (deberes reales o efectivos). Lo fundamentan en el concepto de moralidad comn (la moral compartida en comn por los miembros de una sociedad, es decir, por el sentido comn no filosfico y por la tradicin). Ese sentido comn moral evitara los extremismos, tanto deductivistas considerar que los principios morales son absolutos y deben aplicarse automticamente en todas las situaciones, caiga quien caiga como inductivistas pensar que no hay ms tica que la de cada caso, de tal modo que las generalizaciones slo son inducciones incompletas a partir de stos. Pese al xito de su teora, en la bsqueda de ese equilibrio reflexivo han recibido crticas, por ejemplo: si tales principios son homogneos, si son todos expresin de deberes morales o si algunos de ellos configuran ms bien ideales morales. El nuevo casuismo. Jonsen AR, Siegler M y Winslade WJ (Clinical Ethics. 1986) postularon que la manera idnea de realizar juicios morales ade-

cuados consiste en evaluar en profundidad las situaciones concretas, analizar la experiencia y el conocimiento adquiridos por la tradicin y compararlas con casos similares. Lo justifican as porque (Jonsen AR y Toulmin S. The Abuse of Casuistry. A History of Moral Reasoning. 1988) algunos tipos de razonamiento y juicio morales no apelan a principios ni a reglas, a derechos o virtudes, sino a narraciones, casos paradigmticos, analogas, modelos a imitar, intuiciones inmediatas, o la capacidad crtica de discernimiento. La esencia de este mtodo que desconfa de los principios abstractos como herramientas tiles para abordar conflictos concretos consiste en ir gradualmente de los casos claros y resolubles a los ms complicados y difciles; y sobre eso, determinar qu mxima debera guiar el caso en su contexto especfico para generar confianza y sabidura prctica, lograr autoridad moral y consenso social. A la hora de clasificar los puntos de vista imprescindibles para enjuiciar los problemas ticos, se recurre a cuatro tpicos, subsumiendo en cada uno de ellos diversas preguntas. Dichas perspectivas son las siguientes: indicaciones mdicas (no maleficencia y beneficencia], preferencias del paciente (respeto a la autonoma), calidad de vida (beneficencia, no maleficencia y respeto a la autonoma personal) y rasgos contextuales (lealtad y justicia). Al final, el acto moral que se juzga tanto si es transitivo o dirigido hacia otro, como si es intransitivo o hacia uno mismo se califica como: obligatorio, permitido o prohibido. Pero an con distinto lenguaje, hay notable similitud de contenidos y cierta correspondencia entre principialismo y casuismo, variando, eso s, el enfoque del anlisis entre uno y otro mtodo (Tabla I). El principialismo jerarquizado . Entre nosotros, Gracia D ( Procedimientos de decisin en tica clnica. 1991) afirma que los mencionados principios ticos son slo esbozos morales sin contenido material, que derivan en realidad de un canon for-

mal (el hombre es persona, y en cuanto tal tiene dignidad y no tiene precio) con pretensiones de universalidad y de reciprocidad (en tanto que personas, todos los seres humanos son iguales y merecen la misma consideracin y respeto). Insiste tambin en que los principios admiten cierta jerarqua entre ellos y ninguno tiene carcter absoluto. Asimismo, ha hecho ver que determinados planteamientos procedimentales de corte anglosajn no se ajustan bien a la tradicin moral, social y cultural de los pases latinos. Para dicho autor, los principios de no maleficencia y de justicia obligaran con independencia de la opinin y voluntad de las personas, y por ello se dice que estn a un nivel superior (nivel 1) al de los principios de autonoma y de beneficencia (nivel 2). El primer nivel es exigible a todos por igual mediante la imposicin, la fuerza o la bsqueda de consensos racionales entre todos o la mayora de los ciudadanos, y es propio de las ticas civiles (tica de mnimos); en cambio, en el segundo nivel, cada uno fija su propio horizonte de valores, lo que es propio de las ticas particulares y de las ticas religiosas (tica de mximos). En los casos de conflicto, el nivel 1 tiene prioridad sobre el nivel 2 (Tabla II y glosario). El razonamiento moral no concluye aqu. Ninguno de estos cuatro principios tiene carcter absoluto, lo que significa que todos pueden admitir excepciones. Esto hace que las excepciones siempre han de plantearse como un mal menor; esto es, cuando a la luz de las consecuencias que se deriven de la aplicacin o no de un determinado principio en circunstancias particulares, se entienda que se respeta ms el canon cuando no se sigue el principio que siguindolo. Este carcter teleolgico indica que las excepciones nunca pueden convertirse en norma y slo puede apelarse a ellas en casos excepcionales. La carga de la prueba, es decir, la obligacin de justificar racionalmente la decisin, la tendr quien plantee la excepcin.

Principios

mbitos

Especificaciones
Indicacin correcta Metodologa validada Valoracin de hechos biolgicos Costes/resultados Distribucin de recursos Bien comn/bien individual

Nivel 1. tica de mnimos No maleficencia Competencia profesional

Justicia

Eficiencia Equidad

TABLA II. El principialismo jerarquizado: niveles, principios, mbitos y especificaciones

Nivel 2. tica de mximos Autonoma Preferencias individuales

Beneficencia

Calidad de vida Rectitud tica

Eleccin de alternativas Consentimiento informado (criterios de validez y autenticidad) Valores de la persona Riesgo/beneficio Decisiones de representacin

La deliberacin moral como mtodo idneo en tica clnica Cualquier mtodo de anlisis de los problemas ticos (los descritos u otros) puede ser vlido o no, dependiendo de quines lo apliquen y cmo lo hagan, qu fundamentos posea y cul sea su razonamiento, si lo que se busca a toda costa como fin es la solucin (nica y verdadera) al conflicto o, por el contrario, la importancia recae en el proceso mismo de reflexin, en el camino que se debe desbrozar ms que en la meta a la que llegar. Ah se fragua el xito o el fracaso de un mtodo u otro, en las personas que los ponen en prctica. Por eso, hay que avanzar respecto a lo antedicho y enfocar el asunto en un contexto referencial ms amplio del hasta ahora contemplado: la deliberacin es en s un mtodo, un procedimiento (Gracia D. La deliberacin moral: el mtodo de la tica clnica. 2001). Las ticas que articulan principios y consecuencias se conocen hoy con el nombre de ticas de la responsabilidad, si bien este trmino contrapuesto a ticas de la conviccin tiene un origen ms remoto (Weber M. El poltico y el cientfico. 1919). Un procedimiento para su puesta en prctica es el proceso de deliberacin, que consiste en la ponderacin de los factores que intervienen en un acto o situacin concretos a fin de buscar su solucin ptima o, cuando esto no es posible, la menos lesiva. La deliberacin puede ser individual o colectiva como ocurre en la clnica (ya sea dentro del marco de la relacin mdico-paciente, en las sesiones de los comits de tica asistencial

o de tica de investigacin clnica) o en los tribunales de justicia (sea por un juez o un jurado) y se delibera sobre lo que permite diferentes cursos de accin en orden a buscar el ms adecuado (Gracia D. La deliberacin moral: el papel de las metodologas en tica clnica. En: Comits de tica Asistencial-ABFYC, 2000). El bioeticista debe aparecer hoy da como un interlocutor socrtico (mayutico) ms que como un mero decisor o resolutor de problemas. Debiera ser el tbano que cuestiona las arraigadas presunciones de nuestro discurso, desmontando prematuras afirmaciones de verdad, conclusin y virtud. Por ello, quiz sea til advertir sobre qu nuevos roles deberan cultivar los bioeticistas (Leder D. Toward a Hermeneutical Bioethics, 1994): Articuladores de las diversas perspectivas de los participantes en el debate del caso, permitiendo que sus voces y preocupaciones emerjan, se escuchen y se valoren. Facilitadores del dilogo entre todas las partes interesadas, fomentando el entendimiento mutuo y el respeto. Referentes (por sus conocimientos y experiencia) en aquellos contextos y puntos de vista que sean especialmente confusos o sistemticamente motivo de controversia. En la tabla III, se indican una serie de condiciones necesarias para ejercitar la deliberacin y algunos consejos prudenciales para su prctica. Deliberar, tambin es un arte. El proceso de deliberacin tiene exigencias que, todas ellas, es indispensa-

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TABLA III. Deliberacin moral: condiciones para su prctica y consejos prudenciales

Buena voluntad y bsqueda de la verdad (no es un comportamiento natural, sino moral) Cierto grado de humildad o modestia intelectual (la soberbia y la vanidad, malas compaas) Ausencia de restricciones psicolgicas graves (miedos, angustia, prejuicios rgidos) Capacidad de dar razones que muevan los sentimientos (persuasin) Deseo de entendimiento y comprensin de la situacin (informacin, toda la necesaria) Escucha atenta e intercambio con otros de opiniones y argumentos (empatizar y dinamizar) Respeto por los otros cuando se est en desacuerdo (hay valores morales incompatibles) Precisa de conocimientos, habilidades y ciertos rasgos de carcter (talento y talante) Exige la ausencia de actitudes manipuladoras o coactivas (se pervierte el debate) Necesita la virtud de cada uno y la prudencia de todos (es un proceso educativo continuo) Cooperacin y colaboracin en equipo (confianza, sinceridad, lealtad, sentido de grupo) Anlisis pblico y crtico de los propios puntos de vista (el momento y la oportunidad) Bsqueda del consenso legtimo (no a cualquier precio) y aceptacin del disenso justificado No asumir la infalibilidad e inmutabilidad de las decisiones tomadas (hay incertidumbre) Ajustamiento al marco legal vigente (en el pas), aun cuando la tica pueda desbordarlo

cuenciales de describen sucesivamente en las tablas IV, V y VI (y tambin glosario). La experiencia demuestra que siguiendo un procedimiento como el descrito pueden resolverse muchos conflictos morales, o al menos clarificarse las situaciones, aun en el caso en que no desaparezcan las opacidades o los problemas. Finalmente, conviene recordar que el objeto del proceso de deliberacin moral no es tomar las decisiones, ya que slo tiene carcter consultivo (el ejemplo tpico son los comits de tica para la asistencia sanitaria); nicamente, en el caso de las sentencias judiciales la deliberacin adquiere carcter decisorio y ejecutivo. CONCLUSIN

TABLA IV. Deliberacin moral: procedimiento secuencial en tica clnica (I) (adaptado de Gracia D)

1. Presentacin del caso por la persona responsable, despus de recoger y ordenar todos los datos pertinentes (hechos) 2. Discusin de los aspectos mdicos, biolgicos y biogrficos, de la historia clnica (hechos) 2.1. Problemas de salud fsica y psquica (enfermedad mental) 2.2. Problemas psicolgicos y emocionales 2.3. Problemas de la relacin sanitaria 2.4. Problemas sociales y econmicos 2.5. Problemas legales (reales o potenciales) 3. Identificacin de los problemas morales que presenta (valores) Definir cada uno, establecer las posibles relaciones entre ellos, sealar el/los ms relevantes, sintetizar el principal recogiendo todos los matices necesarios 4. Identificacin de los valores ticos en conflicto (valores) 5. Eleccin del problema tico motivo de la preocupacin y proposicin para el debate colectivo (valores)

Tiene plena vigencia lo que algunos venimos afirmando desde hace tiempo: "Hemos concebido la educacin en Biotica como un empeo compartido e ilusionado para mejorar la calidad de nuestro quehacer como profesionales sanitarios, como ciudadanos responsables de una sociedad pluricreencial que debiera caminar hacia el logro de la excelencia en la tica de lo cotidiano" (La educacin en Biotica de los profesionales sanitarios en Espaa. ABFYC, 1999).
El debate moral sobre los problemas del mundo de la salud y la enfermedad no se agotar nunca, porque innumerables son las preguntas, las respuestas, la discusin acerca de fines y medios, las facetas de los conflictos y el modo de fundamentar o no los argumentos y motivos; por ello, hay que volver de manera recurrente sobre las cuestiones de actualidad. Nos urge a todos reflexionar sobre el cambiante contexto sociocultural y sanitario de nuestro pas en la actualidad. A nadie se le escapa que, respecto antao, han cambiado bastante los valores individuales, familiares, sociales, culturales y religiosos que imperan hoy da. Se dice que hay crisis de valores, pero de cules?, acaso siempre hubo los mismos?; de los de toda la vida, como a algunos gusta decir sin precisarlos, lo cual suena a hueco, porque cada poca va descubriendo o encubriendo valores segn

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ble cultivar: la escucha atenta (las emociones a veces lo impiden o dificultan), el esfuerzo por comprender la situacin objeto de estudio, el anlisis de los valores implicados, la argumentacin racional sobre los cursos de accin posibles y los cursos ptimos, la aclaracin del marco legal correspondiente, el consejo no directivo y, finalmente, la ayuda aun en el caso de que la opcin elegida por quien tiene el derecho y el deber de tomarla no coincida con la que el profesional considera correcta, o la derivacin a otro profesional en caso contrario.

Los problemas ticos consisten siempre en conflictos de valor, y los valores tienen como soporte necesario los hechos. Para proceder correctamente, se parte siempre de la historia clnica del paciente, pues sin un buen conocimiento previo de los datos biolgicos y biogrficos difcilmente se podrn valorar los aspectos ticos comprometidos. Por tanto, pueden establecerse unas etapas por las que debe pasar todo proceso deliberativo que quiera ser correcto (Gracia D. La deliberacin moral: el mtodo de la tica clnica. 2001). Los pasos se-

qu circunstancias. Hay quien aventura la ausencia o el dficit de valores espirituales como la causa fundamental de ciertos conflictos morales, pero eso no es suficiente para explicar ni dar respuestas convincentes a todos los problemas. Otros apuntan a la falta de autoridad o al relativismo tico de la sociedad de consumo de nuestro mundo occidental; pero sus contrarios, el autoritarismo o la imposicin sin dilogo de pautas de conducta tambin llevan su parte de culpa en la situacin creada. Por la enjundia del tema que nos congrega, no estara de ms disponer nuestro nimo con aquella mxima agustiniana, breve pero sustanciosa, que reza as: en lo importante, unidad; en lo dudoso, libertad; y en todo, caridad. Pues eso, paz y bien, porque sta es sin duda alguna la principal razn de ser de este captulo previo al anlisis de las situaciones concretas que vienen a continuacin. GLOSARIO (EN ORDEN ALFABTICO)**
Biotica Disciplina que estudia los aspectos ticos de la Medicina y la Biologa en general y las relaciones del ser humano con los restantes seres vivos. En la actualidad tambin se define con referencia a las Ciencias de la Salud o biosanitarias. Sin embargo, la Biotica, como toda tica aplicada, es el intento de analizar racionalmente los deberes que como individuos y como miembros de la comunidad humana tenemos para con nosotros mismos y para con todos los dems, en lo relativo a la vida biolgica, salud, enfermedad, gestin del propio cuerpo, etc. Se trata de ligar hechos biolgicos y valores. Este neologismo ha gozado de una cierta indefinicin o de una cierta polisemia, lo que explica que se la disputen diversas disciplinas o reas: de la deontologa profesional y el bioderecho a la tica mdica, de la investigacin a la clnica, de la Medicina a la ecologa, de las ticas civiles a las religiosas. No obstante, la acepcin (Biotica) usada para los fines de este documento es la de un gran espacio de debate racional, civil, plural y crtico de los problemas morales surgidos en torno a la vida o en torno al cuerpo. Biotica clnica: parte de la Biotica (microtica) que se ocupa de los problemas ticos de la aplicacin de la ciencia y la tecnologa mdica a las personas, sanas o enfermas. tica de las organizaciones sanitarias: parte de la Biotica (mesotica) que se

6. Identificacin de todos los cursos de accin posibles (deberes) Establecer un rbol de decisin con los cursos extremos e intermedios 7. Deliberacin del curso de accin ptimo (deberes) 7.1. Contraste con los principios ticos (deberes) Anlisis y discusin de los principios involucrados en el caso No Maleficencia y Justicia (nivel 1) Autonoma y Beneficencia (nivel 2) Identificar los conflictos entre los valores implicados 7.2. Evaluacin de las consecuencias previsibles (deberes) Anlisis del contexto y de las circunstancias Examen de si se puede y se debe hacer excepcin a los principios

TABLA V. Deliberacin moral: procedimiento secuencial en tica clnica (II) (adaptado de Gracia D)

8. Toma de decisin (deberes) 8.1. Contraste con el canon de moralidad Decisin correcta, buena, o aceptable como mal menor 8.2. Ajustamiento al marco legal (prueba de legalidad) 9. Justificacin o razonamiento final (Epicrisis) Argumentos en contra de la decisin y objeciones a aqullos, para su defensa pblica (prueba de publicidad) Valorar si la decisin, tomndola tras un tiempo prudencial, sera la misma (prueba de temporalidad)

TABLA VI. Deliberacin moral: procedimiento secuencial en tica clnica (III) (adaptado de Gracia D)

ocupa de la deliberacin sobre los valores relevantes para una organizacin sanitaria y de su aplicacin a todos los procesos (clnicos y de gestin) que realiza, en orden a convertirla en una institucin de excelencia. Ms precisamente, se debera decir que es una parte de la tica, ya que se incluye habitualmente en el campo de la tica de las organizaciones, en general, o en el campo de la tica empresarial. Calidad de vida Es la percepcin subjetiva de un individuo de vivir en condiciones dignas. No obstante, se han diseado cuestionarios y mtodos para tratar de evaluarla objetivamente con la mayor fiabilidad posible. Calidad de la asistencia sanitaria Asegurar que cada paciente reciba el conjunto de servicios diagnsticos y teraputicos ms adecuado para conseguir una atencin sanitaria ptima teniendo en cuenta todos los factores y conocimientos del paciente y del servicio sanitario y lograr el mejor resultado con el mnimo riesgo y la mxima satisfaccin del paciente durante el proceso. Coaccin Forma de influencia intencionada en las decisiones de otro mediante la presentacin de una amenaza creble de dao, evitable si se accede a los deseos de quien ejerce dicha influencia.

Cdigo De conducta: conjunto de normas escritas (principios, guas o directrices) que la organizacin o institucin elabora, y que pretende los siguientes fines: clarificar las relaciones que establece, determinar las diversas responsabilidades, orientar el trabajo profesional, integrar a las personas en un proyecto de cooperacin y regular las conductas de quienes trabajan en ella. Deontolgico (en referencia a los Colegios profesionales): normas deontolgicas establecidas por un colectivo profesional determinado, para regular las actividades que realizan sus miembros en el desarrollo de su ejercicio profesional especfico. Puede incluir procedimientos disciplinarios porque los Colegios tienen facultades delegadas para ello. Comit de tica Para la Asistencia Sanitaria (CEAS). Tambin denominado Comit de tica Asistencial. Es un grupo interdisciplinar de carcter consultivo, que tiene como finalidad primordial la siguiente: ayudar desde la Biotica a reflexionar y a tomar decisiones a la propia institucin, a los profesionales sanitarios y a los pacientes y usuarios sobre los problemas ticos que se pueden producir en la clnica asistencial, tanto en organizaciones pblicas como privadas, con el objetivo de mejorar la calidad de la asistencia sanitaria y proteger los derechos de todos los ciudadanos con ella relacionados.

**Se agradece la deferencia en el uso de los trminos y sus definiciones, que proceden en su gran mayora de: Gracia D, Jdez J, eds. En: tica en la prctica clnica. Madrid: Fundacin de Ciencias de la Salud-Triacastela; 2004.

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Para la Investigacin Clnica (CEIC). Es un grupo interdisciplinar que se encarga de ponderar los aspectos metodolgicos, ticos y jurdicos de los ensayos clnicos, a travs del anlisis de los protocolos de los mismos y del balance de riesgos y beneficios para los sujetos de investigacin.

Conflicto de intereses Este trmino se aplica a aquellas situaciones en las que un inters secundario y siempre de tipo personal generalmente econmico, pero tambin ideolgico o profesional se antepone a un inters primario sea el bienestar de los pacientes atendidos, la obtencin de conocimiento vlido generalizable en investigacin, el inters de la ciencia o de la sociedad condicionando la capacidad de juicio presuntamente independiente del profesional. El inters secundario no tiene por qu ser ilegtimo, incluso puede ser deseable, pero lo que se cuestiona es el peso relativo de esos intereses sobre el inters primordial. Los conflictos de inters en las relaciones sanitarias se deben declarar siempre. Si ese concepto se extiende al mbito de relaciones entre instituciones o entidades hay que contemplar tambin otras consideraciones (vase Valores ticos). Deliberacin Proceso de ponderacin de los factores que intervienen en un acto o situacin concretos a fin de buscar la solucin ptima o, cuando esto no sea posible, la menos lesiva para los valores en juego. Se delibera sobre lo que es susceptible de cambio y permite diversos cursos de accin, en orden a la bsqueda del ms adecuado de stos, intentando preservar de forma equilibrada los valores presentes en cada situacin. La deliberacin puede ser individual o colectiva. Deliberar: considerar atenta y detenidamente el pro y el contra de los motivos de una decisin, antes de adoptarla, y la razn o sinrazn de los votos antes de emitirlos. Resolver una cosa con premeditacin (DRAE). Derechos de la personalidad Se habla mejor de derechos fundamentales (constitucionales), o ms an de derechos humanos, al referirnos a los derechos bsicos inherentes a todo ser humano por el mero hecho de serlo. Algunos derechos bsicos reconocidos son: el derecho a la vida, el derecho a la integridad fsica y moral de la persona, el derecho a la proteccin de la salud, entre otros. Equidad Forma de aplicacin del principio de justicia con arreglo a dos criterios, el de universalidad y el de correccin de las diferencias. Se puede formular del modo siguiente: a igualdad de necesidades corresponde igualdad de acceso a la atencin disponible e igual calidad de asistencia para todos. Segn estos criterios equitativos, los recursos se deben distribuir de forma que lleguen a todos por igual, o en caso de desigualdad tengan preferencia los

ms desfavorecidos. En este contexto, es muy relevante considerar el llamado criterio de suficiencia, segn el cual: la salud es un bien primario que se debe repartir equitativamente, ya que las necesidades sanitarias desatendidas dificultan la igualdad de oportunidades para alcanzar los propios fines. Hay unas obligaciones bsicas de justicia que, indudablemente, tienen un lmite. Este lmite suele hacerse coincidir hoy con lo que se ha dado en llamar el mnimo decente o mnimo decoroso de asistencia sanitaria. ste debera hallarse cubierto por igual para todos los ciudadanos, y por tanto en l debera ser considerado injusto cualquier tipo de discriminacin, segregacin o marginacin. El mnimo decoroso ha de tener unos lmites que vienen marcados en los llamados catlogos de prestaciones sanitarias. El principio de justicia, pues, es el que se utiliza para establecer los criterios de distribucin de recursos escasos. Principio de Justicia: deben distribuirse de forma equitativa entre los miembros de una sociedad las cargas y los beneficios. Las diferencias slo se pueden justificar si van en beneficio de todos o de los ms desfavorecidos. De entre los varios sentidos del trmino justicia conmutativa, distributiva, legal, social se suele emplear este ltimo para establecer los criterios de distribucin de los recursos limitados. Se trata de saber cules son las prestaciones de asistencia sanitaria que deben estar cubiertas por igual para todos los ciudadanos, y por tanto tuteladas por el Estado. El mximo nivel de justicia (llamada postconvencional) sera aquel donde las decisiones que se tomen tambin contemplan el ponerse en lugar del otro, lo que excluye que se entienda por justo si slo se satisfacen las necesidades de un grupo. En otro orden, colaborar en la elaboracin de las leyes que nos han de regir y en su cumplimiento tambin forma parte del contenido del principio de justicia. Estado de necesidad Situacin en la que una persona, para evitar un mal propio o ajeno, lesiona un bien jurdico de otra persona o infringe un deber, siempre que: a) el mal causado no sea mayor que el que se trate de evitar; b) la situacin de necesidad no haya sido provocada intencionalmente por el sujeto; y c) el necesitado no tenga, por su oficio o su cargo, obligacin de sacrificarse. tica Trmino de origen griego que significa estudio de las costumbres o hbitos de los seres humanos. Actualmente, se refiere al estudio filosfico de los juicios morales, ms atento a los problemas formales de fundamentacin y coherencia lgica que a las cuestiones de contenido (el trmino moral es complementario de ste). Sin embargo va ms all, tratando de evaluar la idoneidad de ciertos valores o principios en su aplicacin a los campos concretos. Un ejemplo tpico es la Biotica, ya que se trata de una tica aplicada.

tica de mximos: todo ser humano aspira a la perfeccin y felicidad y, en consecuencia, al mximo, a lo ptimo. Lo que sucede es que este ptimo no es idntico para todos, sino que depende del sistema de valores religiosos, morales, culturales, polticos, econmicos, etc., que cada uno acepte como propio. Por tanto, los mximos son distintos para cada cual, que a la vez debe tener libertad para gestionarlos privadamente. De ah que, este nivel de mximos se halle regido por los principios bioticos de autonoma y beneficencia. En este nivel, cada uno es autnomo para ordenar y conducir su vida de acuerdo con sus propios valores y creencias y, por tanto, autnomamente, buscando su propio beneficio, es decir, su perfeccin y felicidad de acuerdo con su propio sistema de valores. tica de mnimos: en cuanto miembro de una sociedad, todo ser humano tiene que aceptar y respetar un conjunto de reglas y valores comunes. Esos valores pueden establecerse por dos vas: mediante la imposicin o la fuerza, y mediante la bsqueda de consensos racionales o al menos razonables entre todos o la mayora de los ciudadanos. Esto supone que todos y cada uno, partiendo de sus propios sistemas de valores y, por tanto, de sus respectivas ticas de mximos, han de buscar el establecimiento de un conjunto de valores comunes que rijan la vida social de esa comunidad. Esos valores comunes toman las formas de usos, costumbres y normas jurdicas. Estas ltimas definen las actividades de obligado cumplimiento para los ciudadanos y su garante es el Estado, que para hacerlas cumplir puede utilizar la fuerza. Las principales reas que ha de cubrir ese espacio de tica mnima son: la proteccin de la integridad fsica, psquica y espiritual de los individuos (principio de no maleficencia) y la proteccin de la integridad interpersonal y social, evitando la discriminacin, la marginacin o la segregacin de unos individuos por otros en las cuestiones bsicas de convivencia (principio de justicia).

Excelencia Superior calidad o bondad que hace digno de singular aprecio y estimacin algo (DRAE). Lex artis El Derecho acepta como norma o ley lo que la ciencia determina en cada momento como actuacin correcta; por tanto, acepta como conducta mdica correcta aquella que la Medicina tiene por tal. Eso significa que la Medicina debe definir en cada momento los criterios cientficos generales de actuacin o de buena prctica clnica; y a esto se le llama lex artis. Por consiguiente, es un criterio valorativo de la correccin de un determinado acto mdico o de un comportamiento profesional ya que tiene naturaleza instrumental o de medio. Pero, dada la diversidad de situaciones clnicas, de pacientes y de contextos sanitarios, es imprescindible establecer criterios prudentes

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de actuacin en determinadas circunstancias, es decir, en cada caso concreto; por eso, la lex artis siempre debe ser ad hoc. Manipulacin Forma de influencia intencionada en las decisiones de otro mediante la distorsin, el sesgo o la falsificacin deliberada de la informacin necesaria para tomar dichas decisiones, o mediante la induccin de procesos mentales que pueden alterar o condicionar el desarrollo normal del procedimiento de decisin. Mayutica Mtodo socrtico con que el maestro, mediante preguntas, va haciendo que el discpulo descubra nociones que en l estaban latentes (DRAE). Medicina basada en la evidencia Es la Medicina basada en pruebas objetivas de eficacia, efectividad y eficiencia. La Medicina basada en la evidencia se ha definido como la integracin de la experiencia personal con la mejor demostracin externa disponible y procedente de la investigacin sistemtica; se trata, pues, de una evaluacin critica. O tambin, como la utilizacin consciente y juiciosa de las mejores demostraciones provenientes de la investigacin clnica para la toma de decisiones, tanto en el cuidado de cada paciente en particular como en la gestin de los servicios sanitarios. Evidencia: la palabra evidencia suele tomarse con diferente significado en ingls (evidence, prueba que apoya una tesis, testimonio) respecto del empleado en espaol (certeza clara y manifiesta de la que no se puede dudar; DRAE). Su traduccin literal (evidence, por evidencia) puede confundir los conceptos, aunque est ya acuada por el uso debido a cierto desdn en la precisin del lenguaje. Nivel de evidencia: en la lgica de probabilidades significa grado de certidumbre; es decir, de conocimiento seguro y claro de algo. Moral Trmino de origen latino para designar el estudio de las costumbres o hbitos de vida de los seres humanos. Etimolgicamente significa lo mismo que tica; sin embargo, con el tiempo han pasado a ser trminos complementarios. La moral suele definirse como el estudio de las costumbres o hbitos de vida tanto en su realidad emprica (moral descriptiva) como en su dimensin prescriptiva (moral normativa), a diferencia de la tica, que se ocupa con preferencia de las cuestiones de fundamentacin. La moral responde ms bien a opciones de valor personales o grupales que determinan una norma de conducta asumida. Persuasin Forma de influencia intencionada en las decisiones de otro mediante la presentacin abierta de argumentos racionales que impelen al persuadido a aceptar libremente la opinin

del que persuade, tras un proceso de discusin crtica de dichos argumentos. Prudencia (deliberacin moral) Es la virtud intelectual que permite tomar decisiones racionales, o al menos razonables, en condiciones de incertidumbre. Las decisiones prudentes no aspiran tanto a ser ciertas cuanto a ser razonables; por eso, han de ser el resultado de un proceso de deliberacin. Diferentes personas pueden tomar ante un mismo hecho decisiones distintas, que no por ello dejen de ser prudentes. Tambin, se entiende por prudencia la virtud de valorar en cada situacin clnica los riesgos de actuar o no actuar. La prudencia pone un lmite a nuestros actos basndose en el riesgo de infringir mayores daos de los que tratamos de paliar. Utilitarismo Teora consecuencialista basada en maximizar la utilidad o el mayor beneficio para el mayor nmero de personas. Se distingue un utilitarismo de acto y otro de regla. El primero afirma que lo justo o equivocado de una accin debe juzgarse slo por la bondad o maldad de sus consecuencias. El segundo acepta que la experiencia reiterada sobre las consecuencias de un mismo acto permite deducir una regla, de acuerdo con la cual todo el mundo debera ejecutar la accin en circunstancias anlogas. Valores (ticos) Cualidades que se estima presentan los seres, en virtud de las cuales unas resultan ms apetecibles o preferibles frente a otras. En la estimacin de los valores morales, la preferencia se traduce en deber de respeto y, adems, genera principios de conducta. Se habla tambin de valores ticos orientados a la accin, es decir, los mnimos morales imprescindibles para generar y afianzar la confianza en las relaciones institucionales que proporcionan credibilidad y legitimidad social. Sirvan algunos como ejemplo: integridad, confianza, independencia, libertad, veracidad, transparencia, sinceridad, dignidad, respeto, dilogo, compromiso cvico, eficiencia, equidad, responsabilidad cooperativa, legalidad, liderazgo, etc. Vulnerable Que puede ser herido o recibir lesin, fsica o moralmente (DRAE). Se aplica aqu a los sujetos, tanto en el mbito de la investigacin como de la asistencia clnica. Vulnerar: transgredir, quebrantar, violar una ley o un precepto, daar, perjudicar (DRAE).

2.**

Codi de Deontologia. Normes d'tica Mdica. Barcelona: Consell de Col.legis de Metges de Catalunya; 2005. Documentos oficiales de las citadas corporaciones de Colegios mdicos, que es necesario tener en cuenta para conocer el marco deontolgico del ejercicio profesional en Espaa. American College of Physicians. Ethics manual. 5 ed. Ann Intern Med 2005; 142 (7): 560-82. (URL: http://www.acponline. org/ethics/ethicman5th.htm). 4.** Asociacin Mdica Mundial (AMM). Manual de tica Mdica; 2005 (versin en espaol), ISBN: 92 990028 00. (URL: http://www.wma.net/s/index.htm). 5.** British Medical Association Ethics Department. Medical ethics today. The BMA's handbook of ethics and law. 2 ed. Londres: BMJ; 2004. (URL: http.//www.bma.org.uk/ethics). Documentos oficiales de otras organizaciones mdicas relevantes de gran influencia (estadounidense y britnica), que analizan en profundidad diversos aspectos de tica mdica. 6.*** Callahan D. The goals of medicine: setting new priorities. Hastings Center Report, 1996 26; S1-27 (versin en espaol). Los fines de la Medicina. El establecimiento de unas prioridades nuevas. Barcelona: Fundaci Vctor Grfols i Lucas; 2004. Documento clave promovido por el prestigioso Hastings Center, de indispensable lectura y que conserva vigencia desde su elaboracin. 7.** Gracia D. Los fines de la medicina en el umbral del siglo XXI. En: Como arqueros al blanco. Estudios de biotica. Madrid: Triacastela; 2004. p. 79-91. 8.** Gracia D. La tica y las profesiones sanitarias. En: Como arqueros al blanco. Estudios de biotica. Madrid: Triacastela; 2004. p. 265-278. 9.** Gracia D. Nuevos desafos en la tica de las profesiones sanitarias. En: Como arqueros al blanco. Estudios de biotica. Madrid: Triacastela; 2004. p. 279-99. Reflexiones y distinciones muy atinadas acerca de los fines y los medios de la Medicina, en aras de evitar la confusin tan frecuente entre ambos. Tambin, del mismo libro y autor, hay otros dos captulos que resultan muy esclarecedores sobre las profesiones sanitarias y su tica. 10.*** Informe Belmont. Principios ticos y recomendaciones para la proteccin de las personas objeto de la experimentacin biomdica y de la conducta. En: Ensayos clnicos en Espaa (1982-1988). Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo; 1990. p. 121-31. 11.*** Beauchamp TL, Childress JF. Principios de tica biomdica (Versin en espaol de 4 ed. inglesa). Barcelona: Masson; 1999. 12.*** Jonsen AR, Siegler M, Winslade WJ. tica Clnica. Aproximacin prctica a la 3.**

BIBLIOGRAFA
Los asteriscos reflejan el inters del artculo a juicio del autor. 1.** Organizacin Mdica Colegial. Cdigo de tica y Deontologa Mdica. Madrid: Consejo General de Colegios de Mdicos; 1999.

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toma de decisiones ticas en la medicina clnica (versin en espaol de 5 ed. inglesa). Barcelona: Ed. Ariel. Fundaci Vctor Grfols i Lucas; 2005. Atenindonos a la cronologa de su aparicin en lengua inglesa y a la enorme trascendencia e influencia mundial que han logrado, se resean a continuacin (en su versin espaola): el Informe Belmont (1978), de la National Commission de EE.UU.; y dos libros imprescindibles para entender una parte fundamental del origen y el devenir de la Biotica uno es de los creadores del principialismo (1979), y otro de los del casuismo (1986), considerados ya autnticos clsicos de la disciplina. 13.*** Gracia D. Fundamentos de Biotica. Madrid: Eudema Universidad; 1989. 14.*** Gracia D. Procedimientos de decisin en tica clnica. Madrid: Eudema Universidad; 1991. Un pionero y magno representante de la Biotica en Espaa, reconocido hoy da internacionalmente, public su monumental obra acerca de la historia de la Biotica y sus fundamentos hace casi dos dcadas. Este libro es la exposicin ms completa que se ha realizado hasta ahora, desde la perspectiva histrica y la sistemtica, sobre la fundamentacin de los juicios morales en Medicina. En su peregrinar le sucedi otro libro, complemento del anterior, que aborda el complejo problema de los mtodos de anlisis y los procedimientos de toma de decisiones en el mbito de la tica clnica, y que finaliza con una propuesta metdica propia. 15.*** Gracia D. La deliberacin moral. El papel de las metodologas en tica clnica. En: Sarabia J, De los Reyes M, eds.

Comits de tica Asistencial. Madrid: Asociacin de Biotica Fundamental y Clnica; 2000. p. 21-41. 16.*** Gracia D. La deliberacin moral: el mtodo de la tica clnica. Med Cln (Barc) 2001; 117: 18-23. Estos dos textos son importantes en el pensamiento actual de Diego Gracia. En el primero, esclarece la rigurosa distincin entre dilemas y problemas morales, lo que le lleva a un exhaustivo anlisis de cada uno de esos enfoques. En el segundo, describe en profundidad y con altura de miras la analoga entre formas de razonar, en clnica y en tica. Su discurso, en ambos artculos, se centra en la deliberacin moral como el mtodo idneo; al finalizar, propone un proceso secuencial para deliberar que sirva de ayuda, sobre todo, a los Comits de tica. 17.*** Gracia D, Jdez J (eds). tica en la prctica clnica. Madrid: Fundacin de Ciencias de la Salud-Triacastela; 2004. 18.** Couceiro A (ed). Biotica para clnicos. Madrid: Triacastela; 1999. Este destacado libro, que tuvo su precedente con la novedosa publicacin de once artculos en Medicina Clnica (2001) bajo el ttulo Biotica para clnicos, es el exponente primordial de un estilo distinto de pensar, escribir y analizar los problemas de la Biotica clnica e incluso institucional en Espaa. Su lectura es una recomendacin habitual para quien est verdaderamente interesado en adquirir un bagaje de temas bien actualizado. Algunos de sus captulos tienen especfica mencin en esta monografa y por tanto no se referencian aqu, remitiendo al lector a su ndice. Se resea tam-

bin en este epgrafe un texto muy interesante que aporta una cuidadosa seleccin de artculos originales de diversas tendencias, que fueron publicados en aos anteriores por autores espaoles y anglosajones. 19.** Consejo de Europa. Convenio para la proteccin de los Derechos Humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biologa y la Medicina (Convenio de Oviedo). Madrid: Ministerio de Asuntos Exteriores; 1997. (Se incluye el informe explicativo de la Comisin Europea en la ed. de la Asociacin de Biotica Fundamental y Clnica, 1997). Ley desde el 1 de enero de 2000 (BOE n 251, de 20 de octubre de 1999). 20.*** Ley 41/2002, de 14 de noviembre, bsica reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica (BOE n 274, de 15 de noviembre de 2002; 40126-32). 21.* Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesin y calidad del Sistema Nacional de Salud (BOE n 128, de 29 de mayo de 2003). 22.* Ley 44/2003, de 21 de noviembre, de Ordenacin de las profesiones sanitarias (BOE n 280, de 22 de noviembre de 2003); artculo 9. 23.* Real Decreto 223/2004, de 6 de febrero, por el que se regulan los ensayos clnicos con medicamentos (BOE n 33, de 7 de febrero de 2004). Normativa espaola bsica, relativa a ciertas materias mencionadas en este artculo.

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Consentimiento informado y capacidad para decidir del menor maduro

B. Ogando Daz, C. Garca Prez*
Mdica de Familia. Magster en Biotica (UCM). Centro de Salud Casa de Campo. rea 6. Servicio Madrileo de la Salud. *Enfermero. Profesor Asociado EU Enfermera, Fisioterapia y Podologa. UCM. ESAD. rea 8. Servicio Madrileo de la Salud

Resumen

Palabras clave

La atencin a los adolescentes plantea en ocasiones a los profesionales sanitarios cuestiones sobre derechos y deberes tanto de los propios menores como de sus padres o tutores, y situaciones de conflicto en las que no siempre se manejan con claridad conceptos clave como la confidencialidad, el consentimiento informado y la capacidad en la toma de decisiones sanitarias. Ante algunos temas especialmente sensibles, como el acceso a los datos de la historia o la inclusin de los padres en determinadas decisiones, se hace patente la necesidad de mejorar tanto las actitudes como las habilidades precisas para optimizar la atencin a este grupo de pacientes, sin perder de vista la exigencia de conjugar el respeto a la autonoma y la proteccin de la salud de grupos vulnerables. Algunas aportaciones tanto bioticas como jurdicas han intentado aclarar estas dudas a travs de la doctrina del menor maduro, que precisa de una interpretacin juiciosa de las circunstancias y consecuencias de la decisin a tomar. Son claves en esta doctrina el respeto a la confidencialidad, el consentimiento informado y la evaluacin de la capacidad del adolescente para decidir, recayendo en los profesionales mdicos esta valoracin. Este artculo revisa los elementos centrales de anlisis que aporta la biotica a la relacin clnica con el adolescente, con el objetivo de ayudar a los profesionales sanitarios en la atencin a los menores y sus familias. Menor maduro; Toma de decisiones; Autonoma; Confidencialidad; Capacidad.

Abstract

Key words

INFORMED CONSENT AND THE MATURE MINOR'S CAPACITY TO DECIDE Health care in adolescents sometimes poses questions on the rights and obligations for the health care professionals both in regards to the minors themselves as well as to their parents or guardians. Conflictive situations are also posed in which key concepts such as confidentiality, informed consent and health care decision making capacity are not always clearly handled. When faced with some especially sensitive subjects, such as access to clinical history data or inclusion of the parents in certain decisions, the need to improve both the attitudes as well as the skills needed to improve care for this group of patients become clear, without overlooking the demand to combine respect of independence and protection of the health of the vulnerable groups. Some bioethical and legal contributions have tried to clarify these doubts through the doctrine of the mature minor, that must make a wise interpretation of the circumstances and consequences of the decision to be made. Respecting confidentiality, informed consent and evaluation of the capacity of the adolescent to decide are keys to this doctrine, the responsibility of this evaluation falling on the medical professionals. This article reviews the central elements of analysis that are provided by bioethics to the clinical relationship with the adolescent, in order to help the health care professionals in the care of the minors and their families. Mature minor; Decision making; Independence; Confidentiality; Capacity.

Pediatr Integral 2007;XI(10):877-883

INTRODUCCIN

Es extraordinariamente complejo valorar la maduracin moral de los individuos, as como su aplicacin en la toma de decisiones sanitarias.
A pesar del desarrollo contemporneo de la concepcin del menor como

sujeto activo y rector de su propio destino, sigue siendo controvertido el momento en el que los ms jvenes son ya capaces de hecho de tomar decisiones por s mismos. Esta toma de decisiones ir inevitablemente acompaada en el mundo sanitario de una incertidumbre variable que hay que saber manejar. En ese

proceso, es preciso sopesar riesgos, inconvenientes y ventajas de las distintas opciones, las circunstancias y las consecuencias, las alternativas posibles y un largo etctera de factores que hacen que, por regla general, la toma de decisiones sanitarias no sea una tarea sencilla.

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El desarrollo moral de los individuos no es un fenmeno estanco que llegue a su plenitud a una edad prefijada, sino que pasa por unas etapas sucesivas en las que el nio evoluciona desde un estadio amoral a otro de respeto hacia la autoridad de los individuos de ms edad. Se considera que a partir de los 8 aos comienza un lento proceso por el cual el nio va interiorizando las normas de tal modo que, al final, las acata no slo por temor a las represalias, sino por la progresiva definicin de sus propios principios internos, en un proceso de inicio de definicin de su autonoma moral. Estos criterios internos comienzan identificndose con un principio bsico de justicia, entendido como el trato igual de las cosas iguales, y el trato desigual de las cosas diferentes. En una fase algo posterior, en torno a los 11-12 aos se complementar con criterios ms complejos como la equidad, en la que se ponderarn las circunstancias y necesidades concretas de cada caso, inclinndose en caso de desigualdad por favorecer al ms necesitado. En este esquema general, parece existir un cierto consenso respecto a que el desarrollo moral de los jvenes puede haber alcanzado la madurez en torno a los 13-15 aos, y casi con seguridad en torno a los 16-18 aos. No existen en la actualidad sistemas que permitan medir de forma objetiva la maduracin moral de un individuo, aunque se presupone que la mayora de ciudadanos adultos han llegado a un nivel convencional de respeto a las normas interpersonales y sociales. En cualquier caso, una adecuada maduracin moral no implica capacidad para la toma de decisiones en todas las circunstancias posibles. En el debate sobre el menor maduro, es necesario observar que hay tanto una aproximacin tica como jurdica que son complementarias y no contradictorias. Comparten ambas la dificultad de valorar un elemento tan intangible como es la madurez, pero no medida en abstracto, sino la capacidad para decidir en aspectos tan sensibles como los relacionados con la salud, que no son otros que aquellos que tienen que ver, como afirma el profesor Diego Gracia, con la gestin prudente y responsable de la sexualidad, el cuerpo, la vida y la muerte.

DOCTRINA TICA Y JURDICA DEL MENOR MADURO

En un plano terico, se reconoce la titularidad de derechos de los menores y su capacidad para ejercerlos siempre que gocen de madurez suficiente.
En la actualidad, en nuestro ordenamiento jurdico se reconoce la plena titularidad de los derechos de los menores de edad y su capacidad evolutiva para ejercerlos segn su grado de madurez; de tal modo que, los menores pueden ir ejerciendo paulatinamente esos derechos a partir aproximadamente de los 12 aos siempre y cuando estn capacitados para ello. Para esta doctrina, los nios menores de 12 aos no parecen tener un sistema de valores propio, de tal manera que no son capaces de definir su propia beneficencia, de valorar lo que consideran bueno para ellos en un momento determinado. Segn el desarrollo moral antes sealado, es en torno a los 12 aos cuando los adolescentes empiezan a pensar en abstracto, pueden entender conceptos como los de causa y efecto y establecer hiptesis, son capaces de considerar mltiples factores y prever consecuencias futuras, pueden entender el concepto de probabilidad, etc. Es decir, tienen, con carcter general, algunas de las habilidades consideradas como necesarias para poder participar en una toma de decisiones prudente y responsable. Por ello, esta doctrina establece que a partir de los 12 aos se debe recabar el consentimiento de los menores (siempre que tengan suficiente juicio) en los temas que les afectan, y los jueces (y los profesionales sanitarios) han de tener en cuenta su opinin. Si esta opinin debe ser vinculante o no lo veremos ms adelante. Este reconocimiento de la capacidad legal de obrar de derecho del menor, cuando se trata del ejercicio de derechos fundamentales de la persona, debe acompaarse de un reconocimiento de una capacidad suficiente de obrar de hecho. La fundamentacin terica es clara: los derechos civiles, subjetivos o de la personalidad se generan en el individuo desde el mismo momento en que ste es capaz de disfrutarlos. Por ello, y a modo de resumen, la doctrina de los derechos del menor establece en los 12 aos la

fecha en la que un menor puede disfrutar, si goza de madurez suficiente, de sus propios derechos humanos. El menor, con carcter general, deja de ser considerado como un sujeto pasivo que precise solamente proteccin y tutela por parte de sus padres o del estado. Se le comienza a considerar como un sujeto activo, participativo y creativo, con capacidad de modificar su entorno y su propio medio personal y social, favoreciendo su participacin en la bsqueda y satisfaccin de todas sus necesidades. Promover su autonoma personal sera la mejor manera de garantizar la proteccin a la infancia desde un punto de vista social y jurdico. Esta doctrina se fundamenta entre otros textos legales en el Cdigo Civil, que de hecho establece ciertas limitaciones a la representacin legal que ostentan los padres frente a los menores no emancipados y que no todos los padres conocen y/o respetan. Por ejemplo, menciona explcitamente los actos relativos a los derechos de la personalidad (como son el derecho a la intimidad espiritual, corporal o sexual, a la salud, a las relaciones paternofiliales, a la propia muerte, la sexualidad y la procreacin), u otros que el hijo, de acuerdo con las leyes y sus condiciones de madurez, pueda realizar por s mismo, as como aquellos en los que exista conflicto de intereses entre los padres y los hijos (artculo 162 del Cdigo Civil espaol). Por tanto, los derechos de personalidad no pueden ser objeto de patria potestad en el caso del menor maduro. Se reconocen tambin en nuestro ordenamiento jurdico (Ley Orgnica 1/1996 de Proteccin Jurdica del Menor) a los menores los siguientes derechos: al honor, a la intimidad personal y familiar, a la propia imagen, a la inviolabilidad del domicilio familiar y de la correspondencia, al secreto de las comunicaciones, a la informacin y a la libertad de ideologa, conciencia y religin. Como vemos son muchos y muy trascendentes los valores en juego, ya que los derechos mencionados responden a cuestiones fundamentales, y su gestin es personalsima desde que se tiene suficiente capacidad, salvo que el adolescente renuncie explcitamente a sus derechos o quiera compartir la toma de decisiones con sus padres o re-

presentantes. Compartir y participar en las decisiones favorece la resolucin de los problemas que puedan surgir con el menor y que de una forma u otra tambin afectan al entorno familiar. En caso de que el menor no quiera o no pueda decidir, lo harn por l sus padres o representantes siempre teniendo en cuenta el mejor inters del menor, aspecto en ocasiones tambin difcil de determinar y que genera muchos conflictos en casos de padres separados con patria potestad compartida y que discrepan en cuanto a la decisin final. De cualquier forma, las decisiones de sustitucin o representacin deben tomarse buscando el mayor beneficio del menor, puesto que la patria potestad no puede ejercerse en contra de los intereses y el beneficio del menor. Los jueces podran suspender la patria potestad de alguno de los progenitores o de ambos y promover la tutela del menor en caso de que las decisiones tomadas fueran consideradas como maleficentes. Pero esta valoracin no le corresponde al fiscal, cuya funcin no es definir lo que es el mayor beneficio para el nio, sino velar porque los padres respeten ese principio y lo apliquen en su toma de decisiones. Con carcter general, se considera que es la familia la que debe definir la beneficencia del menor, ya que sta es su principal funcin. El Estado slo puede cuidar de su no-maleficencia, contando con la opinin de expertos y peritos (profesionales sanitarios) en caso de duda. Es evidente que esta doctrina es generosa en su reconocimiento del menor como un sujeto activo que va desarrollando sus capacidades de obrar, pero su traduccin a la prctica genera mucha incertidumbre en los profesionales sanitarios y aun en los propios jueces. Para esta doctrina y cindonos a los aspectos sanitarios, aquellos menores que sean capaces de comprender la naturaleza y las consecuencias de una determinada actuacin en el mbito de la salud deben ser considerados como suficientemente maduros para consentir o rechazar la misma. Sera necesario que el profesional valorara si el menor tiene habilidades psicolgicas suficientes para tomar la decisin por s mismo, sin contar explcitamente con sus padres o representantes legales. Desde el punto de vista tico, la tenden-

cia es respetar las decisiones de los menores considerados maduros, siempre que sean decisiones libres, informadas y coherentes con su escala de valores. Esto nos obliga a una reflexin compartida con el menor en la que, en un clima de confianza donde la confidencialidad de los datos y de la informacin ser sin duda pieza clave, consigamos poner en comn cul es esa escala de valores del menor por la que se regirn sus decisiones. Por todo lo dicho, esta concepcin del menor es ciertamente comprometida y comprometedora, creando un estrecho vnculo entre el menor y los profesionales sanitarios que le atienden, sin olvidar los derechos y deberes de los padres, y se presenta como un reto para la calidad tica de la asistencia. APORTACIONES DE LA LEY 41/2002 DE AUTONOMA

No hay una edad definida en la que los menores sean plenamente capaces o incapaces. La Ley de Autonoma establece a los 16 aos la mayora de edad sanitaria.
La ley 41/2002 bsica reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica es un buen referente en estas cuestiones; dado que, de alguna forma, como el resto de la legislacin vigente, traduce los acuerdos tcitos previos que la sociedad establece y que el legislador acota. En primer lugar, establece que todas las actuaciones en el mbito sanitario deben contar con el consentimiento libre e informado del paciente, aunque pone algunas limitaciones como la urgencia vital o la salud pblica. Ms all del formulario, el consentimiento informado es un proceso comunicativo y prudencial a travs del cual el adolescente y su pediatra o mdico de familia toman conjuntamente decisiones acerca de un problema de salud, despus de haber compartido la informacin relevante y aclarado las dudas. El proceso debe ser voluntario y el adolescente debe mostrar una capacidad suficiente para afrontar la decisin. La ley 41/2002, fundamentada en el respeto a las decisiones autnomas de los ciudadanos, hace referencia explcita al menor en su artculo 9, donde se ex-

ponen los lmites del consentimiento informado y consentimiento por representacin. En el punto 3 de este artculo dice: Se otorgar el consentimiento por representacin en los siguientes supuestos: a) cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones, a criterio del mdico responsable de la asistencia, o su estado fsico o psquico no le permita hacerse cargo de su situacin. Si el paciente carece de representante legal, el consentimiento lo prestarn las personas vinculadas a l por razones familiares o de hecho; b) cuando el paciente est incapacitado legalmente; y c) cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervencin. En este caso, el consentimiento lo dar el representante legal del menor despus de haber escuchado su opinin si tiene doce aos cumplidos. Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados, pero emancipados o con diecisis aos cumplidos, no cabe prestar el consentimiento por representacin. Sin embargo, en caso de actuacin de grave riesgo, segn el criterio del facultativo, los padres sern informados y su opinin ser tenida en cuenta para la toma de la decisin correspondiente. Existen varias excepciones a lo anterior, algunas recogidas en el punto 4 el citado artculo: La interrupcin voluntaria del embarazo, la prctica de ensayos clnicos y la prctica de tcnicas de reproduccin humana asistida se rigen por lo establecido con carcter general sobre la mayora de edad (18 aos) y por las disposiciones especiales de aplicacin. La ley de autonoma tambin limita a los 18 aos la capacidad legal para redactar un documento de voluntades anticipadas y tambin se limita la donacin de vivo a la mayora de edad civil. Segn esta ley, es el mdico responsable del caso el encargado de valorar esa capacidad, quedando tambin a criterio suyo la posibilidad de informar a la familia en casos graves. A pesar de ello, parece evidente que cualquier profesional implicado en la atencin de los menores debe tomar parte en la valoracin de la capacidad puesto que interviene en la informacin y consentimiento, respetando la confidencialidad.

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FIGURA 1. Valoracin de la capacidad en funcin de la edad segn la ley de autonoma

Menor

< 16 aos: presuncin legal de incapacidad

> 16 aos: presuncin legal de capacidad

Valoracin. Capacidad positiva: respeto decisin

Valoracin. Capacidad negativa: decisin por representacin

Valoracin. Capacidad negativa: decisin por representacin

Valoracin. Capacidad positiva: respeto decisin

Carga de la prueba Carga de la prueba

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Qu significa en la prctica el artculo 9 de la Ley de autonoma? Tanto la ley como el respeto que merecen las decisiones autnomas nos obligan a valorar la capacidad de todos los pacientes para consentir o rechazar una medida concreta propuesta. La edad no es un criterio absoluto de capacidad, lo que supone es una inversin del sentido de la carga de la prueba, de la siguiente manera: Por encima de los 16 aos se presupone la capacidad con carcter general; por lo que, en caso de que a criterio del mdico que atiende al adolescente ste no tenga capacidad suficiente en ese momento para tomar esa decisin en concreto (aqu y ahora), el facultativo debe demostrar que, a su juicio, no tiene capacidad suficiente, de forma que pueda negarle su derecho a tomar sus propias decisiones sanitarias. En este caso, deber encontrar a un representante legal para la toma de decisiones por representacin, que hasta los 18 aos suelen ser los padres y, en caso de no encontrarlo, acudir al fiscal. Por debajo de los 16 aos, la presuncin legal general es de incapacidad; por lo que, para aceptar la decisin del menor (consentir o rechazar la medida propuesta) sin participacin de sus representantes legales, el facultativo debe poder demostrar que, a su juicio, tiene capacidad suficiente para tomar esa decisin concreta en ese momento concreto (aqu y ahora). De ser as, no sera necesario contar con el consentimiento de los re-

presentantes legales para respetar su voluntad (vase fig. 1). APLICACIN PRCTICA EN LA TOMA DE DECISIONES SANITARIAS: CONSENTIMIENTO INFORMADO Y VALORACIN DE LA CAPACIDAD

La continuidad asistencial, la confidencialidad, el consentimiento informado y la capacidad son los ejes principales de abordaje de la tica de la relacin clnica con el adolescente.
Dentro de la atencin sanitaria a los adolescentes, el pediatra y el mdico de Atencin Primaria puede encontrar distintos conflictos ticos que afectan a la relacin clnica, sobre todo en lo referente a la continuidad asistencial, la confidencialidad, el consentimiento informado y la capacidad. Sobre estos ejes principales se van colocando las distintas situaciones clnicas en el contexto asistencial ms prximo, de mayor conocimiento del entorno y de la trama de relaciones familiares y afectivas en el que se fundamenta la Atencin Primaria. Es en este entorno de mayor cercana y compromiso donde la relacin clnica debe respetar con mayor nfasis los ejes sealados. Ser esencial la confidencialidad sobre todo para los datos especialmente sensibles, como son: los que afectan a las relaciones afectivosexuales, la salud mental o los hbitos txicos, garantizando al adolescente la custodia de los mismos, as como que stos se utilicen slo para los fines para los que fueron recogidos (en esencia: la asistencia, prevencin y promocin de la salud,

la docencia e investigacin clnica y epidemiolgica). El titular de los datos sanitarios, as como del derecho a la informacin, es el paciente, sin que existan limitaciones por edad, salvo la posibilidad de hecho de gestionar esa informacin. Adems, es el escenario propicio para desarrollar el consentimiento informado, no como un documento o formulario escrito que libra de toda responsabilidad, sino como lo que en verdad es, un proceso comunicativo, deliberativo y prudencial entre el pediatra y el adolescente capaz, en el curso del cual toman conjuntamente decisiones acerca de la manera ms adecuada de abordar un problema de salud. Y, por ltimo, la Atencin Primaria es el entorno en el que con mayor precisin es posible valorar la capacidad de los adolescentes para tomar una decisin concreta en un momento determinado, tomando en consideracin las actitudes y valores que puedan haberse compartido con anterioridad, as como las experiencias y comportamientos previos. Claramente reconocido el derecho y la obligacin de recabar el consentimiento informado para todas las actuaciones en materia sanitaria, la cuestin se centra ahora en la medida de la capacidad pues, como se ha dicho con anterioridad, de ella depende el que se respete o no la decisin del adolescente, o que se deba encontrar un representante legal capaz de tomar las decisiones de sustitucin. La capacidad y madurez de una persona, sea sta mayor o menor de edad, debera medirse por sus capacidades formales de juzgar y valorar las situaciones

y no por el contenido de los valores que asuma o maneje o por la aparente irracionalidad de las decisiones. El error clsico ha sido considerar inmaduro o incapaz a todo aquel que tena un sistema de valores distinto del considerado adecuado por los profesionales, y que pretenda tomar decisiones en contra de la opinin experta. Tomar decisiones casi siempre es complicado, sobre todo si se trata de decidir en situaciones de elevada incertidumbre, cuando las opciones entre las que se debe elegir tienen a la vez consecuencias positivas y negativas, o tienen adems una implicacin emocional elevada. Para que un adolescente pueda tomar decisiones en asuntos relacionados con su salud es necesario que quiera participar en el proceso, que quiera asumir la decisin sobre lo que debe hacerse y que entienda la informacin que se le da. La capacidad o competencia se define como el lado operativo o funcional de la autonoma moral. Se refiere al grado de posesin de una serie de habilidades psicolgicas que permite determinar si las decisiones tomadas son realmente expresin de la autonoma personal. Una persona se considera competente para tomar una decisin concreta si comprende la informacin que recibe y los valores en juego, si aprecia las consecuencias ms relevantes de las diferentes opciones y si asume la decisin tomada en coherencia con sus valores personales. Para poder determinar si una persona es competente para adoptar decisiones trascendentes, debe mostrar, entre otros, un estado cognoscitivo normal (es decir, orientacin tmporoespacial, memoria conservada, capacidad de concentracin y habilidad para el clculo elemental, manejo coherente del lenguaje, etc.). Existen distintos criterios de capacidad definidos por distintos autores que se resumen en la tabla I, pero est an pendiente la determinacin de los criterios y estndares necesarios, as como la elaboracin de protocolos que faciliten y unifiquen la valoracin de la capacidad. En la actualidad, no existen instrumentos totalmente validados en espaol que permitan desarrollar un protocolo de valoracin de la capacidad, siendo a fecha de hoy sta una valoracin prudencial basada en el propio juicio del profesional.

1. Susceptibilidad de ser informado: que el adolescente pueda: Recibir y comprender la informacin Reconocer la informacin como relevante Recordar la informacin 2. Capacidades cognitivas y afectivas: que el adolescente pueda: Autorreferenciar los acontecimientos que le suceden Razonar adecuadamente sobre las alternativas y sus consecuencias comparando riesgos y beneficios Jerarquizar las alternativas 3. Toma de decisiones: que el adolescente pueda: Seleccionar una de las opciones posibles y comunicarla Expresar, hacerse cargo y reafirmarse en la decisin tomada 4. Revisin crtica del proceso de decisin: Una vez tomada la decisin, que el adolescente pueda razonar y discutir y contar a otro cmo y por qu ha tomado esa decisin

TABLA I. Criterios generales para la valoracin de la capacidad

Incapaces Capacidad nula Nivel I Nivel II Nivel III

Capaces Capacidad plena

FIGURA 2. Escala mvil de capacidad de JF Drane

Nivel I: capacidad requerida baja (conocer y asentir); Nivel II: capacidad requerida intermedia (comprender y elegir); Nivel III: capacidad requerida alta: (apreciar y decidir plenamente).

Hay que tener en cuenta adems que el grado de capacidad que se exige para tomar decisiones no es siempre el mismo, sino que va a depender del tipo de decisin y de sus consecuencias y que puede variar a lo largo del tiempo en un mismo individuo. Se aplica entonces la llamada escala mvil de capacidad de JF Drane (Fig. 2). En esta escala, se evalan las respuestas en tres niveles: Nivel I: grado de capacidad requerido BAJO. Aplicable en las siguientes decisiones: Consentimiento en procedimientos con riesgo/beneficio favorable. Rechazo de procedimientos con riesgo/beneficio desfavorable. Nivel II: grado de capacidad requerido INTERMEDIO. Tipo de decisiones para aplicar: Consentimiento o rechazo de procedimientos con balance riesgo/beneficio indeterminado.

Nivel III: grado de capacidad requerido ALTO. Aplicable en: Consentimiento en procedimientos con riesgo/beneficio desfavorable. Rechazo de procedimientos con riesgo/beneficio favorable. En todo lo referido con anterioridad, la capacidad que puede evaluar un profesional de la salud es la capacidad de obrar natural o de hecho, que sera la que reconoce a las personas, en un momento determinado, suficiente inteligencia y voluntad para realizar vlidamente un acto jurdico concreto o ejercitar un determinado derecho. Los profesionales no tienen potestad para establecer por su cuenta la capacidad de obrar legal. La modificacin de esta capacidad, la incapacitacin legal, es una potestad y una responsabilidad exclusiva de los jueces. Por lo tanto, establecer la incompetencia de un adolescente es afirmar que, aqu y ahora, no puede ejercer su derecho, legal

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mente reconocido, al autogobierno personal; esto es, a tomar por s mismo una determinada decisin sanitaria, y que son otras personas las que deben tomarla en su lugar. Por esto, es conveniente realizar de forma explcita la valoracin de la capacidad, sobre todo si los adolescentes tienen que tomar decisiones complejas, registrando adecuadamente en la historia clnica dicha valoracin y su resultado. La evaluacin de la capacidad es, en suma, un proceso deliberativo y prudencial y uno de los principales retos de la biotica actual. Todos los miembros del equipo que atiende al menor deben estar implicados, aunque el pediatra o mdico de familia que va a llevar a efecto la decisin del paciente sea el responsable ltimo de establecer su capacidad o incapacidad. CONCLUSIONES

cer la participacin de los padres, sugerida, no impuesta. BIBLIOGRAFA

Los asteriscos reflejan el inters del artculo a juicio del autor. 1.* Antequera Vinagre JM. El menor en la asistencia sanitaria: intimidad y consentimiento informado. Rev Pediatr Aten Primaria 2002; 4 (15): 495-504. Analiza desde el punto de vista jurdico la legislacin sobre intimidad, confidencialidad y consentimiento informado y los derechos de los menores. Resume claramente la legislacin aplicable para orientar a los clnicos, incluyendo el anlisis de un caso comn en la asistencia primaria. 2.* Barrio Cantalejo IM. El problema de la capacidad de los menores para tomar decisiones sanitarias: nuevo contenido en la responsabilidad profesional de la enfermera. Enfermera Clnica 1998; 8: 161-5. Este trabajo recoge las ideas principales de la doctrina del menor maduro, incorporando a la enfermera como parte sustancial del proceso de ayuda en la toma de decisiones clnicas con los menores y sus familias, aportando tambin la reflexin de un caso clnico. 3.** Drane JF. Las mltiples caras de la competencia. En: Couceiro A, ed. Biotica para clnicos. Madrid: Triacastela; 1999. p. 163-76. Clsico trabajo sobre la competencia o capacidad, del ao 1985 pero vigente en la actualidad. En l se define la escala mvil de capacidad, tomando en consideracin los riesgos y beneficios de la decisin y graduando el nivel de capacidad requerido. 4.** Gracia D. Biotica y pediatra. Rev Esp Pediatr 1997; 53: 99-106. El Profesor Gracia repasa algunos de los puntos fundamentales de los estudios sobre el desarrollo moral, desde un punto de vista histrico, filosfico y psicolgico, destacando la fuerza del paternalismo en pediatra. 5.***

6.***

Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Bsica Reguladora de la Autonoma del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Informacin y Documentacin Clnica. BOE, 15 de Noviembre de 2002. Todos los profesionales sanitarios deben conocer de primera mano el texto de la ley de autonoma, de muy fcil lectura y comprensin. Aunque su interpretacin en situaciones muy concretas resulte complicada, debemos conocer los lmites que la ley nos impone, sin olvidar los mximos de excelencia que la tica nos sugiere. 7.* Mira JJ, Rodrguez-Marn J. Anlisis de las condiciones en las que los pacientes toman decisiones responsables. Med Cln (Barc) 2001; 116: 104-10. Este artculo analiza de forma general el complejo proceso de la toma de decisiones en la clnica, fundamentalmente en lo que se refiere a la teraputica. No se refiere especficamente a adolescentes, pero seala los puntos de complejidad de decidir de forma responsable en condiciones de incertidumbre. 8.***

Se debe facilitar al menor la oportunidad de ejercer sus derechos respecto a la toma de decisiones.
Un adolescente maduro es capaz de deliberar sobre sus objetivos personales y actuar bajo la direccin de su propia autonoma. Dar valor a las opiniones y elecciones de los adolescentes y abstenerse de obstruir sus acciones, a menos que stas produzcan un claro perjuicio a otros o a ellos mismos, sera la mejor forma de potenciar su autonoma y desarrollo personal. Negarles slo en funcin de la edad la libertad de actuar segn sus propios criterios o escamotearles la informacin necesaria para que puedan emitir un juicio es una profunda falta de respeto. La edad no debe ser un criterio absoluto de capacidad o incapacidad, ni en los menores ni en los adultos. Con carcter general y sea cual sea la edad del menor es preciso informarle, escucharle tomando nota de sus opiniones y respetar al adolescente maduro en sus decisiones, siempre de forma prudencial, a la vez que se intenta favore-

Simn Lorda P, Barrio Cantalejo IM. La capacidad de los menores para tomar decisiones sanitarias: un problema tico y jurdico. Rev Esp Pediatr 1997; 53: 107-18. Analiza la evolucin de las teoras sobre la capacidad de los menores para tomar decisiones sanitarias, desde el punto de vista legal y psicolgico. Reflexiona sobre la participacin de menores en la investigacin clnica. Expone los criterios, estndares y protocolos de valoracin de la capacidad en menores. 9.** Simn P, Rodrguez JJ, Martnez A, Lpez R, Jdez J. La capacidad de los pacientes para tomar decisiones. Med Cln (Barc) 2001; 117: 419-26. En la serie Biotica para clnicos, este artculo se encarga de la valoracin de la capacidad de los pacientes en general para tomar sus propias decisiones en el mbito sanitario. Complementa el citado anteriormente de la misma serie, siendo los dos artculos ms interesantes en nuestro medio que abordan actualmente el complejo tema de la capacidad. 10.*** Tejedor Torres JC, Crespo Hervs D, Nio Rez E. Consentimiento y confidencialidad en medicina del nio y del adolescente. Med Cln (Barc) 1998; 111: 105-11. En este artculo, se analiza la toma de decisiones ampliando el espectro de edad, incluyendo una reflexin sobre las decisiones de sustitucin, el asentimiento en nios y el consentimiento y confidencialidad en adolescentes. Tambin, aporta una visin de la situacin en el entorno de otros pases de la Unin Europea.

Gracia D, Jarabo Y, Martn Espldora N, Ros J. Toma de decisiones en el paciente menor de edad. Med Cln (Barc) 2001; 117: 179-90. Dentro de la serie Biotica para clnicos, este artculo recoge la bibliografa fundamental del tema, hace un repaso histrico, presenta el marco tico y normativo, y concluye con una deliberacin prctica, en la que analiza 4 casos clnicos muy comunes en la asistencia primaria (anticoncepcin postcoital, interrupcin voluntaria del embarazo, consumo de sustancias txicas y trastornos de la conducta alimentaria).

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Casos clnicos
Caso clnico 1: se trata de un adolescente de 14 aos que acude solo a la consulta de Pediatra para la vacuna correspondiente al calendario vacunal en vigor. Ha acudido en ocasiones anteriores, tambin solo, por problemas menores, dado que sus padres trabajan en las horas de consulta. No presenta ninguna enfermedad ni antecedentes de inters, no ha sufrido reacciones alrgicas a ninguna vacuna previa. Se le informa de los riesgos y beneficios de la vacuna, las alternativas y se le aclaran las dudas. A juicio del pediatra, comprende la informacin y valora la situacin de forma correcta. El menor no expresa inconveniente en informar a sus padres de su deseo de ser vacunado. Caso clnico 2: se trata de un adolescente de 15 aos que no se quiere vacunar. Acude a la consulta con su ma-

dre que s quiere que se vacune, pero el padre (no presente en la entrevista) se opone, lo que pone de manifiesto el menor para apoyar su actitud. Los padres estn separados, comparten la patria potestad y la custodia la tiene la madre que es con quien vive el paciente. El calendario vacunal ha sufrido algunas modificaciones y retrasos por diversos motivos, entre ellos por la previa negativa del muchacho a ser vacunado. Es deportista, cuida su alimentacin y hbitos y declara que desconfa de las vacunas por sus efectos adversos y sus posibles efectos sobre la inmunidad a largo plazo que le parece no estn bien delimitados. Se muestra colaborador y razonable en la entrevista, participa en la informacin, argumenta sus puntos de vista y acepta las alternativas a la vacunacin. La madre insiste en que sea vacunado a toda costa. Resolucin: en ambos casos, para la resolucin, habr de sopesarse el ries-

go real del adolescente tanto de vacunarse como de no hacerlo. Valorar las posibilidades de tratamiento de las distintas opciones (contraer la enfermedad si no se vacuna, o posibles efectos adversos). Evaluar la capacidad del menor y contar con la opinin de los padres y del conocimiento previo del paciente y su familia. Tomar tambin en consideracin la informacin que puedan aportar otros miembros del equipo, como la enfermera de Pediatra o la trabajadora social. Tener en cuenta que se trata de una actividad preventiva voluntaria, pues ninguna vacuna es obligatoria aunque est incluida en el calendario vacunal. Sugerir posibles alternativas como priorizar aquellas vacunas de procesos ms graves o potencialmente mortales. Acudir al Fiscal de Menores cuando se hayan agotado otras vas ms razonables, dado que, por lo general, los casos de vacunacin no se consideran como una actuacin de grave riesgo.

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La investigacin clnica en menores: aspectos ticos y legales

I. Galende Domnguez
Mdica especialista en Farmacologa Clnica. Magster en Biotica y Doctora en Farmacologa por la UCM

Resumen

Palabras clave

La investigacin en nios es necesaria, ya que los nios no son adultos de menor peso como tradicionalmente se ha asumido. Sin embargo, es necesario conciliar esta necesidad con la proteccin que la sociedad debe proporcionarles para evitar que se repitan abusos ocurridos en dcadas previas. Tanto las agencias reguladoras como otras autoridades sanitarias y organizaciones e instituciones pblicas internacionales, han elaborado una serie de recomendaciones para que estos estudios sean realizados respetando los principios y normas ticas bsicas en investigacin clnica, particularmente en las poblaciones consideradas vulnerables, como los nios. Tambin, las agencias reguladoras de pases occidentales, incluidos Estados Unidos, Canad y Europa, han establecido una serie de medidas para fomentar la investigacin de los frmacos en poblacin peditrica si se pretende solicitar la autorizacin para poder prescribirlos a nios. Investigacin en nios; Ensayos clnicos en Pediatra; Aspectos ticos; Legislacin sobre investigacin en menores.

Abstract

Key words

CLINICAL RESEARCH IN MINORS: ETHICAL AND LEGAL FEATURES The investigation in children is necessary since the children are not adult of smaller weight as traditionally has been assumed. Nevertheless, it is necessary to conciliate this necessity with the protection that the Society must provide them to avoid the repetition of abuses that happened in previous decades. The Regulating Agencies as other Sanitary Authorities and public organizations and international institutions, have elaborated a series of recommendations so that these studies are made respecting the principles and basic ethical norms in clinical investigation, particularly in the populations considered vulnerable like the children. Also the Regulating Agencies of occidental countries, including the United States, Canada and Europe, have established a series of measures to foment the investigation of drugs in paediatric population if it is asked for the authorization to be able to prescribe them to children Research in Children; Paediatric clinical trials; Ethical issues; Regulatory aspects in Paediatric Research.

Pediatr Integral 2007;XI(10):884-892

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INTRODUCCIN La investigacin clnica en nios ha pasado a lo largo de la historia por diferentes etapas, que sucesivamente se han ido condicionando unas a otras. En los siglos XVIII y XIX, los experimentos de Jenner, Lister o Pasteur fueron realizados en nios para estudiar la eficacia de algunas vacunas o el tratamiento de las infecciones de las heridas. Ms tarde, ya en el siglo XX, los experimentos realizados en el orfanato judo de Nueva York para conocer cmo se producan el escorbuto y el raquitismo, o los llevados a

cabo en la escuela estatal para enfermos mentales en Willowbrook (1958-1960), donde de forma deliberada se contagi la hepatitis a los nios all internados con el fin de entender mejor la enfermedad, hizo que cuando estos hechos se conocieron, se intentara proteger a los nios, excluyndolos de los proyectos de investigacin. Tambin, la investigacin y desarrollo de nuevos frmacos ha pasado por diferentes etapas en cuanto a su realizacin en la poblacin peditrica. As, en las primeras dcadas de 1900 se probaron, sin

ningn control, algunos medicamentos. Un ejemplo es la formulacin en jarabe de la sulfonamida, que para facilitar su administracin en nios utiliz el dietiln-glicol. Como resultado, se produjeron numerosas muertes en los nios a los que se les haba administrado. Ello llev a que en Estados Unidos se promulgara la famosa Drug and Cosmetic Act (1938), que exiga la correcta identificacin de todos los componentes. A pesar de otros incidentes similares, hasta que ocurri la denominada tragedia de la talidomida no se incorpor a la legislacin americana la En-

mienda de Kefauver-Harris (1962); a partir de entonces, comenzaron a exigirse estudios de seguridad antes de autorizar la comercializacin de un medicamento. Una consecuencia derivada de los anteriores sucesos fue considerar a los nios poblacin vulnerable y por tanto la sociedad deba protegerles de posibles abusos, tambin en la investigacin. Las recomendaciones ticas, y la incorporacin de las mismas en la legislacin, consiguieron que no se realizara investigacin en nios. Sin embargo, este hecho, muy al contrario de lo que se pretenda, volvi a situar a los nios en un exceso de riesgo al asumir que los resultados de la investigacin en adultos eran directamente extrapolables a los nios. Dejar fuera de los ensayos clnicos con medicamentos a los nios ha dado lugar a que alrededor del 70% de todos los frmacos autorizados por la FDA no incluyeran suficiente informacin para su utilizacin en nios. Adems, segn datos recientes, la mayora de los nios en Estados Unidos estn tomando frmacos, siendo el incremento en el porcentaje anual de gasto en medicamentos mayor en nios que en adultos. Dicho de otra manera, slo entre un 20 y un 30% de los frmacos autorizados por la FDA tienen autorizado su uso en indicaciones peditricas. Otros estudios realizados en Reino Unido apuntan en el mismo sentido al indicar que un tercio de los nios en edad peditrica admitidos en un hospital general reciban uno o ms medicamentos fuera de indicacin (off-label); es decir, en condiciones de uso (formulaciones, dosis o vas de administracin) o para indicaciones no autorizadas. En los adultos la administracin de medicamentos fuera de indicacin es espordica, sin embargo en nios es la regla. En nuestro medio, segn datos no publicados, la proporcin de frmacos que se utilizan fuera de indicacin es cercana al 90% en Cuidados Intensivos Neonatales, el 70% en Cuidados Intensivos Peditricos, el 50% en Digestivo, 47% en Cardiologa, el 40% en Psiquiatra y el 36% en Pediatra General. Otras razones, como los frecuentes errores de medicacin que se producen cuando se administran frmacos estudiados en adultos a los nios en relacin al peso (digoxina) o a la superficie cor-

poral, y la mayor incidencia de efectos adversos y toxicidad (o ineficacia) como, por ejemplo, la aparicin del sndrome gris del recin nacido tras la administracin de cloramfenicol o de kernicterus tras el tratamiento con sulfamidas, han dado lugar a que las agencias reguladoras de pases occidentales hayan tomado medidas para intentar que se realicen, con las debidas garantas, pero de forma prioritaria, ensayos clnicos con frmacos que son necesarios para el tratamiento de enfermedades predominantemente peditricas. Los Estados Unidos, Canad y Europa han establecido una serie de medidas para fomentar la investigacin de los frmacos en menores si pretenden solicitar la autorizacin para poder prescribirse en nios. Paralelamente, tanto las agencias reguladoras como otras autoridades sanitarias y organizaciones e instituciones pblicas internacionales han elaborado una serie de recomendaciones para que estos estudios sean realizados respetando los principios y normas ticas bsicas en investigacin clnica, y particularmente en poblaciones vulnerables como los nios. En el presente artculo, se abordarn las peculiaridades de la investigacin clnica en menores, algunas de las barreras ticas para su reclutamiento e inclusin en los ensayos clnicos, as como una aproximacin a la evaluacin tica de los proyectos en funcin del riesgo asumible en relacin con el beneficio esperado para los nios que participen en la investigacin. Tambin, se har referencia a los aspectos legales no slo de la legislacin nacional sino de nuestro entorno de mayor relevancia. PECULIARIDADES DE LA INVESTIGACIN CLNICA EN MENORES

Los nios no son adultos de menos peso, por lo que no es correcto extrapolar las dosis (mg/kg/da) a partir de los resultados obtenidos en adultos. Adems, los menores no son una poblacin homognea, y las diferencias farmacocinticas y farmacodinmicas condicionan la eficacia y/o la toxicidad de un frmaco administrado a la misma dosis en nios de diferentes grupos de edad.

Si ya la extrapolacin de los resultados de la experimentacin animal a la investigacin en seres humanos adultos no siempre es posible, es mucho ms difcil generalizar esos resultados cuando se refieren a nios, incluso a partir de datos de la investigacin en adultos. Por un lado, est la falta de modelos experimentales para determinadas enfermedades cuya prevalencia es casi exclusiva en los nios (sndrome de Down o fibrosis qustica, por ejemplo) pero, adems, en la etapa infantil es cuando se desarrolla el lenguaje y otras funciones cognitivas. La fisiologa y fisiopatologa de las enfermedades que no son exclusivas de los nios tambin son diferentes a las del adulto. Adicionalmente, el comportamiento de los frmacos para su tratamiento tambin es diferente, lo que puede dar lugar tanto a ineficacia como a toxicidad grave (sulfixosazol y kernicterus, cloramfenicol y sndrome gris del recin nacido, oxgeno a elevadas concentraciones y fibroplasia retrolental y ceguera). La farmacocintica y la farmacodinamia para muchos frmacos son diferentes en los nios, incluso en nios de diferentes tramos de edad (neonatos/escolares/adolescentes) respecto a las de los adultos. Factores como el crecimiento, la superficie corporal, la organognesis, el desarrollo enzimtico, la proporcin de agua corporal, la fijacin de los frmacos a las protenas plasmticas o a los tejidos, tiene gran importancia en la absorcin, distribucin, metabolismo y excrecin de los frmacos, modificando su biodisponibilidad y, como consecuencia, la respuesta a los mismos. Una misma dosis de un frmaco dado, extrapolada de la dosis/kg de peso del adulto, administrada a un nio en distintos tramos de edad puede ser tanto ineficaz como txica dependiendo, por ejemplo, de que se necesite metabolizar en un metabolito activo para ejercer su efecto teraputico, o que se precise eliminar del organismo por un sistema enzimtico que an es inmaduro. Esta heterogeneidad en el grupo de los nios y sus diferentes clasificaciones en funcin de la edad han hecho ms difcil, si cabe, la generalizacin de los resultados de la escasa investigacin que se ha realizado en nios. Algunos consideran 4 tramos diferentes: recin nacidos,

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pre-escolares, escolares y adolescentes, pero desde el punto de vista de la farmacocintica es ms relevante separar los grupos de menor edad en, por ejemplo: 1) recin nacido prematuro (menos de 36 semanas de gestacin); 2) a trmino (de 0 a 27 das), caracterizado por una importante inmadurez en los rganos y sistemas; 3) lactantes y prvulos (de 28 das a 23 meses), en la que se producen cambios en el aclaramiento de los frmacos segn el grado de madurez individual; 4) nios (de 2 a 11 aos) en cuyos primeros tramos (pre-escolar: hasta los 5 aos) la farmacocintica de una determinada sustancia es poco predecible, ya que puede haber un mayor aclaramiento renal y heptico que en la edad adulta; y 5) adolescentes (de 12 a 17 aos), en cuyo inicio puede haber interferencia por los cambios hormonales y, adems, ser sta diferente en funcin del sexo. Por otro lado, la consideracin como poblacin vulnerable, debido a que no se les reconoce la capacidad para tomar sus propias decisiones, obliga a que sean los padres o tutores quienes tomen la decisin por ellos (decisiones por sustitucin), aunque, en funcin de la edad del nio se valora el grado de conformidad (asentimiento o disentimiento). BARRERAS TICAS EN EL RECLUTAMIENTO DE PACIENTES EN EDAD PEDITRICA

Una de las barreras ticas ms importantes para incluir a nios en un proyecto de investigacin es asumir como demostrada la eficacia no demostrada de una pauta de tratamiento, slo porque es la que habitualmente utilizamos. Incluso cuando la patologa del nio tambin la padece el adulto, la mejor opcin teraputica puede ser diferente en ambos grupos. La subjetividad en la valoracin del riesgo y las peculiaridades del consentimiento informado conforman el tro de razones ms importantes que condicionan la escasa participacin de los menores en los proyectos de investigacin.
Se han identificado una serie de barreras ticas que dificultan, y a veces im-

piden, el reclutamiento de los nios para participar en ensayos clnicos con medicamentos. En primer lugar, los abusos a la autonoma del menor, anteriormente comentados, y sus consecuencias que llevaron a las agencias reguladoras a dictar restricciones a esta participacin de los nios en proyectos de investigacin slo si la patologa es exclusivamente peditrica y se prev un beneficio directo para los nios incluidos en el estudio. El tipo de investigacin y si existe o no equipoise, entendida como la incertidumbre desde el punto de vista del investigador sobre qu tratamiento de los que se estudian es mejor (theoretical equipoise), en lugar de ser referida a la aceptacin por parte de un grupo de expertos sobre la eficacia de los tratamientos y que se mantiene a lo largo de todo el estudio (clinical equipoise). La importancia de este punto es capital, ya que en ella se sustenta la justificacin tica de la asignacin aleatoria, caracterstica distintiva de los ensayos clnicos. Un mdico slo debe dar a su paciente aquello que se considera la mejor opcin disponible. La asignacin aleatoria a diferentes grupos de tratamiento slo puede ser admisible desde el punto de vista tico si cualquiera de las dos opciones en estudio tienen la misma probabilidad de ser igualmente eficaces para los sujetos participantes, puesto que ninguna de ellas se reconoce como la mejor opcin. Algunos autores consideran que se debe incluir tambin en la valoracin de mejor tratamiento no slo los resultados de eficacia y seguridad, sino tambin las preferencias del paciente, el coste del tratamiento o la mayor facilidad de administracin del mismo. El balance beneficio/riesgo para los sujetos de la investigacin propuesta ha sido, y sigue siendo, uno de los aspectos ticos ms tenidos en cuenta en la valoracin por parte de los Comits de tica en Investigacin Clnica (CEIC) de los proyectos de investigacin, pero sobre todo cuando se trata de ensayos clnicos en nios. La valoracin tanto de los beneficios esperables como, y sobre todo, de los riesgos previsibles est muy condicionada por la subjetividad. Aunque existe el acuer-

do unnime sobre la necesidad de minimizar los riesgos, cuando se trata de considerar actividades que suponen un riesgo mnimo, existen muchas discrepancias. Un estudio llevado a cabo en el ao 2002, en una muestra de 188 Institutional Review Board (IRB similares a los CEIC) en Estados Unidos, revel que a pesar de que el 62% decan conocer y estar de acuerdo con la definicin de riesgo mnimo* cuando se trataba de clasificar diferentes actividades en funcin del riesgo, las discrepancias entre los IRB eran considerables, e incluso una misma actividad (prueba cutnea de alergia, rutinaria en consultas) era clasificada como de ligero incremento sobre el riesgo mnimo por el 43% y ms que un ligero incremento sobre el riesgo mnimo por el 27% de los IRB encuestados. De forma similar, la interpretacin de lo que se consideran beneficios directos para los sujetos-nios por su participacin en la investigacin, el 60% contestaron que recibir apoyo psicolgico externo durante la investigacin; el 51%, realizar exmenes mdicos y tratamientos adicionales, no necesarios para el objetivo de la investigacin, y el 10%, compensacin econmica por su participacin. Sin embargo, slo los beneficios mdicos derivados de los procedimientos de la investigacin se deberan considerar como beneficios directos para los nios. Aunque dao y riesgo se utilizan por muchos con el mismo significado otros, siguiendo a Rowe, hacen una clara distincin entre ambos trminos. As, el dao tanto fsico como psicolgico, e incluso econmico sera el resultado inesperado de una accin con dos componentes, su magnitud y su probabilidad. Esta ltima sera el equivalente de riesgo. Habitualmente, la probabilidad de dao se puede calcular a partir de datos empricos y se suele expresar como proporcin. La magnitud, por otro lado, indica la gravedad o severidad del dao. En general, la percepcin de dao, siendo siempre muy subjetiva, suele ser mayor cuando la magnitud es grande, aunque la probabilidad de que suceda sea muy baja. Sin embargo, para los expertos, normalmente, el dao se mide como morbilidad

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*Se define el RIESGO MNIMO como aquel encontrado en la vida diaria o durante la realizacin de un examen fsico rutinario o la realizacin de un test psicolgico en nios sanos.

y mortalidad, mientras que la sociedad lo percibe ms segn su gravedad, si es o no reversible y cmo influye en su vida diaria o afecta a los descendientes; es decir, se valora tambin como el dao afecta, no slo a los sujetos de la investigacin, sino tambin a su familia y, en su caso, a la sociedad. En el caso de la investigacin en nios, adems, la valoracin del dao es realizada por los padres, y en contadas ocasiones por los nios de mayor edad. Para algunos autores, este apartado debera considerar las preferencias del paciente, llegando a sugerir incluso que la valoracin del riesgo es un derecho de los sujetos de la investigacin. La propuesta es: se debera involucrar a los pacientes (padres y nios) en la valoracin de la relacin beneficio/riesgo de la investigacin, y no dejar la decisin en manos del CEIC correspondiente. El proceso del consentimiento informado y del asentimiento del menor es, para muchos mdicos investigadores, el principal problema para incluir a nios en proyectos de investigacin. Por un lado, su consideracin como sujetos incapaces para poder otorgar el consentimiento (por definicin, son incapaces segn la ley los menores de edad) y, por otro, la dificultad a la hora de valorar la competencia para poder obtener su asentimiento. La capacidad de un sujeto est en funcin de su inteligencia, racionalidad, madurez y desarrollo del lenguaje; la competencia se refiere a la habilidad para comprender la informacin que se proporciona y poder valorar las consecuencias de una decisin es una caracterstica que admite diferentes grados y puede variar de acuerdo a la naturaleza de la decisin. Por tanto, es importante que la informacin que se proporcione a los nios, y a sus padres y/o tutores, sea acorde su nivel de entendimiento y en lenguaje fcilmente comprensible. Ello exige un doble esfuerzo pues ser necesario explicar los objetivos del estudio, los posibles riesgos e incomodidades, los beneficios esperados, la voluntariedad de su participacin, las alternativas disponibles en caso de no querer participar, la libertad para retirarse a lo largo del estudio, etc., tanto a los padres como a los nios, y en diferentes trminos. No slo es un proceso que consume un mayor tiempo de consulta, sino que re-

quiere un esfuerzo adicional para asegurarnos de que se ha comprendido lo que la participacin del nio significa. Evidentemente, la edad del nio y la patologa en estudio son dos condicionantes muy importantes a la hora de obtener el consentimiento-asentimiento. Las enfermedades graves y de fatal pronstico y los ensayos clnicos con vacunas (nios sanos) son los extremos que pueden ilustrar la mayor o menor predisposicin para que un nio participe en un ensayo clnico. En general, se debe obtener tanto el consentimiento de padres o tutores como el asentimiento del nio, y no se podr incluir a un nio en un ensayo clnico aunque haya un consentimiento de los padres si el nio disiente. Slo en circunstancias excepcionales no se respetara este desacuerdo y sera suficiente con el consentimiento paterno. Las legislaciones de los diferentes pases establecen el lmite a partir del cual se debe obtener el asentimiento (la Academia Americana de Pediatra considera que los nios con edad mental de 7 o ms aos deben dar su asentimiento; sin embargo, algunos estudios indican que la mayora de los nios menores de 9 aos no entienden el proceso del consentimiento informado, aunque puede variar segn la naturaleza del ensayo). En los nios, el asentimiento-consentimiento tiene una serie de peculiaridades. De los elementos bsicos del consentimiento informado, la informacin que se debe proporcionar y comprensin de la misma por el nio estn fuertemente influidas por el desarrollo cognitivo o capacidad de razonamiento propio de la edad, pero que puede estar influenciada por la experiencia acumulada del nio a travs de la educacin, valores familiares o contactos anteriores con el mdico o la investigacin (sobre todo en nios con enfermedad crnica), lo que influir decisivamente en la comprensin de la propuesta. La voluntariedad puede verse afectada por influencia indebida o sutil por parte de los padres o de su mdico y personal sanitario de forma intencionada o no, en especial si la relacin con estos ltimos es prolongada, y tambin por la naturaleza de la decisin incluyendo: la gravedad de la decisin, la inmediatez de la necesidad de decidir y si las consecuencias de la decisin son reversibles o no.

Tambin la garanta de confidencialidad, es decir, el compromiso por parte del investigador de respetar la decisin del menor, de sus padres o tutores, o de ambos, sobre la informacin a la que se puede tener acceso durante la realizacin de la investigacin es un elemento importante a considerar, sobre todo en el perodo de la adolescencia. Algunas situaciones contempladas en la legislacin pueden obligar al mdico a romper la confidencialidad (enfermedades infecciosas de declaracin obligatoria, intentos de suicidio u homicidio, malos tratos); sin embargo, otras (informacin gentica o sobre la paternidad) deben manejarse con especial cuidado y de acuerdo a los deseos de padres o tutores, siempre que ello no conlleve un riesgo adicional para el nio. El estudio de enfermedades de transmisin sexual o del aborto en adolescentes son situaciones que generan muchas dudas en cuanto a la obligacin de mantener la confidencialidad, sobre todo respecto a los padres y tutores. El anlisis de los casos de forma individualizada y una valoracin objetiva de las posibles consecuencias deben guiar la pauta a seguir (romper la confidencialidad en beneficio del nio-adolescente, en contra de su voluntad?, involucrar a otro adulto, diferente de los padres, en la toma de decisin?). En la tabla I, se presenta una propuesta de cmo considerar la opinin del menor ante su participacin en un proyecto de investigacin. En nuestro medio, no parecen ser importantes los aspectos econmicos que conlleva la participacin de un sujeto, en este caso nio, en un ensayo clnico. Sin embargo, en otros pases, la imposibilidad de pagar un tratamiento o asistencia sanitaria en caso de enfermedad, o la compensacin econmica por los gastos derivados de la participacin en el estudio, hace que la decisin de incluir a un nio en un ensayo clnico pueda ser tomada por razones econmicas. CONSECUENCIAS DE LA FALTA DE INVESTIGACIN CLNICA EN NIOS

La consecuencia ms importante de la falta de investigacin en nios es la incertidumbre en la que tenemos que tomar decisiones, lo que conlleva una mayor probabilidad de errores, ineficacia y toxicidad.

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TABLA I. Cmo considerar la opinin del menor ante su participacin en un proyecto de investigacin

Permiso de los padres Consentimiento

Recin nacidos Pre-escolar Escolar (> 6-7 aos) Adolescentes nico e imprescindible Imprescindible Necesario

Asentimiento del menor

No factible Al menos, s/no Con informacin adaptada al menor Valorar el rechazo (sobre todo en no teraputicos) Imprescindible Respetar siempre la negativa

Legalmente requerido

TABLA II. Algunas consecuencias que actualmente se derivan del uso de medicamentos en nios

1. Toxicidad a corto plazo o fracaso teraputico, por dosificacin errnea o administracin equivocada 2. No disponer de formulaciones peditricas apropiadas obliga a, por ejemplo, diluir el contenido de una cpsula en agua para su administracin, lo que conlleva a desconocer la verdadera biodisponibilidad, eficacia y/o toxicidad de los frmacos 3. En el caso de neonatos o nios muy pequeos, se pueden cometer errores en la administracin, o administrar dosis equivocadas, por tener que preparar diluciones o inyectar pequeos volmenes, sobre todo en situaciones de urgencia o unidades de cuidados intensivos peditricos (p.ej.: en prematuros) 4. Riesgo de contagio de infecciones, u otro tipo de trastornos, al reconstituir las formulaciones con agua no estril o prolongar su uso ms all de la fecha de caducidad de la preparacin reconstituida 5. Envases de medicamentos no adecuados para nios, que pueden llevar a intoxicaciones o envenenamientos accidentales 6. Interacciones con remedios tradicionales o hierbas medicinales 7. Las diferencias culturales pueden conducir a malas interpretaciones al leer las instrucciones de uso de los medicamentos 8. Desconocimiento de la seguridad a largo plazo 9. Informacin disponible escasa o inadecuada

tamientos especficos para estas patologas es muy costoso, no permite por su escasa prevalencia realizar ensayos clnicos aleatorizados y, en general, son incurables; por lo que, los tratamientos van dirigidos a impedir la evolucin de la enfermedad, tratar los sntomas y mejorar la calidad de vida. Recientemente, la Organizacin Mundial de la Salud ha publicado un documento en el que identifica una serie de problemas con el tratamiento con medicamentos en nios y adolescentes en el mundo, y las consecuencias que la situacin actual conlleva. Algunas de estas consecuencias se detallan en la tabla II. CONDICIONES MNIMAS QUE DEBE REUNIR UN PROYECTO DE INVESTIGACIN CLNICA EN NIOS. ASPECTOS LEGALES

La proteccin individual del menor que participa en un proyecto de investigacin exige que exista una relacin beneficio/riesgo favorable y que el procedimiento de consentimiento informado sea adecuado.
Las recomendaciones ticas para la realizacin de investigacin clnica en nios deben considerar, en primer lugar, la proteccin individual de cada nio sujeto de investigacin, pero tambin deben permitir realizar la investigacin necesaria para mejorar la medicina peditrica. En el informe de la Comisin Nacional Americana (National Comision, 1978), se especifican los siguientes criterios que debe cumplir un protocolo de investigacin a realizar en nios (vase tabla III). Adems, la Legislacin Federal Americana (45 CFR 46 Subpart D; rev. 2005) clasifica la investigacin en nios en 4 tipos, en funcin del riesgo para los participantes: A. Investigacin que no suponga un riesgo mayor que el mnimo. Como se ha especificado antes, el riesgo mnimo se define como el encontrado en la vida diaria o durante la realizacin de un examen fsico rutinario o la realizacin de un test psicolgico en nios sanos. Este tipo de investigacin se podra realizar en nios siempre que un CEIC considere que se

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La principal consecuencia de no realizar investigacin en nios es que stos no pueden beneficiarse de intervenciones (tratamientos farmacolgicos) que podran mejorar su situacin clnica. En el caso de patologas que afectan tanto a adultos como a nios, ya se han comentado anteriormente los riesgos que se asumen al extrapolar los resultados (posibles reacciones adversas que aparecen slo en nios, ineficacia o toxicidad por desconocimiento de la dosis ptima), y las dificultades adicionales que supone la administracin de un tratamiento que ha sido formulado, por ejemplo, en cpsulas, y que se pretende administrar a lactantes o nios. En esta situacin, por otro lado muy frecuente, es preciso investigar para conocer qu pauta de tratamiento (dosis, intervalo y vas de administracin) es la ms idnea para los distintos grupos de edad. En general, a todos los padres les gustara que los frmacos que se administren a sus hijos hayan sido estudiados en nios, pero no en sus hijos. Esta situacin

es tanto causa como consecuencia de la escasa investigacin realizada en nios. Cuando las enfermedades son predominantemente peditricas, los nios pueden no tener otra opcin que la administracin de un frmaco fuera de indicacin; el mdico toma la decisin de prescribir el tratamiento en situacin de incertidumbre (prueba ensayo-error). Es frecuente responsabilizar a la industria farmacutica de este vaco aduciendo que la investigacin en menores (enfermedades infantiles), adems de las dificultades prcticas que conlleva (extraccin de una muestra de sangre, por ejemplo), es ms cara que la investigacin en adultos, y adems no es rentable porque no permite recuperar la inversin que se ha hecho (hay menos nios y estn menos enfermos). Un caso especial es el de las enfermedades raras (aquellas que tienen una prevalencia menor de 1 por 2.000 habitantes) que generalmente afectan a los nios, y que en el 80% de los casos son de origen gentico. El desarrollo de tra-

cumplen las recomendaciones referidas en la tabla III, se haya obtenido el consentimiento de padres o tutores y el asentimiento del nio. B. Investigacin que supone un riesgo mayor que el mnimo, pero con perspectiva de obtener un beneficio directo para cada sujeto que participe en la investigacin. En este caso, adems de los requisitos anteriores debe cumplirse que: i) El riesgo est justificado por el potencial beneficio para el sujeto, y ii) El potencial beneficio es, al menos, equivalente al de las alternativas disponibles. C. Investigacin que supone un riesgo mayor que el mnimo, y sin perspectiva de obtener un beneficio directo para cada sujeto que participe en la investigacin, pero proporcionar un conocimiento generalizable acerca de la patologa en estudio. Las condiciones para poder justificar este tipo de investigacin en menores deben incluir adems todas las siguientes condiciones: i) El riesgo supone slo un ligero incremento sobre el riesgo mnimo, y ii) Es similar al experimentado en una situacin mdica equivalente, y iii) El conocimiento generalizable que se espera obtener es vital para comprender y mejorar la patologa en estudio. D. Investigacin que no sera aprobable ya que no ofrece un beneficio directo para el sujeto y supone un incremento importante sobre el riesgo mnimo pero que ofrece la oportunidad de entender, prevenir o aliviar un grave problema que afecta a la salud o bienestar de los nios (en este caso se precisara la aprobacin de un panel especial del Department of Health and Human Services DHHS). En los algoritmos, se representan los tipos de investigacin antes referidos. Por otro lado, no se consideraran justificados los proyectos de investigacin en nios que estn bajo custodia del Estado, a menos que: 1) La investigacin est relacionada con su situacin de orfandad, de nios abandonados o similares.

1. El proyecto ha de ser cientficamente vlido y relevante 2. Se dispone de los resultados previos de estudios en animales, en adultos y en nios mayores, antes de incluir a nios pequeos, siempre que sea posible 3. Se ha minimizado el riesgo por medio de procedimientos seguros consistentes con el diseo del estudio, y dirigidos al diagnstico y tratamiento, siempre que sea posible 4. Se han tomado las medidas necesarias para garantizar la confidencialidad de los datos y de la identidad de los nios y de sus padres 5. Se han seleccionado los sujetos de forma equitativa

TABLA III. Criterios que debe cumplir un protocolo de investigacin en nios

2) La investigacin se realiza en una escuela o equivalente en la que la mayora de los nios implicados no estn bajo la custodia del Estado. Adems, si tal investigacin es aprobada, el IRB debe solicitar que se nombre un representante para cada nio, con la facultad de intervenir como lo haran sus padres. Los nios que se encuentran en instituciones para enfermos mentales o confinados en correccionales deberan participar en la investigacin slo si se cumplen las condiciones de la misma en enfermos mentales institucionalizados, adems de las anteriores. En Espaa, y referido a los ensayos clnicos con medicamentos, la legislacin vigente (Ley 29/2006, de Garantas y Uso Racional de los Medicamentos y Productos Sanitarios, el Real Decreto 223/2004, sobre ensayos clnicos con medicamentos y la Orden SCO 256/2007, sobre normas de Buena Prctica Clnica) dictadas al amparo de las Directivas Europeas 20/20001/CE y 28/2005/CE, contiene varios artculos referidos a la investigacin en menores. Adems de las condiciones generales para la realizacin de ensayos clnicos en seres humanos (entre otras, dictamen favorable de un CEIC, consentimiento en este caso de padres o tutores), segn el Real Decreto 223/2004, la realizacin de ensayos clnicos en menores exige que stos sean de inters especfico para la poblacin que se investiga, y slo cuando dicha investigacin sea esencial para validar datos procedentes de ensayos clnicos efectuados en personas capaces de otorgar su consentimiento informado u obtenidos por otros mtodos de investigacin (Artculo 4). Establece adems otras garantas en caso de ensayos sin inters teraputico para los menores, como son: que se adopten las medidas necesarias para garantizar que el riesgo sea mnimo; que del ensayo se

puedan obtener conocimientos relevantes sobre la enfermedad o situacin objeto de investigacin, de vital importancia para entenderla, paliarla o curarla; que los conocimientos no puedan ser obtenidos de otro modo (Artculo 6.2). Tambin, se especifican las condiciones en las que se debe obtener el consentimiento informado de padres y tutores y el asentimiento del menor (obligatorio si el menor tiene 12 o ms aos), as como la obligatoriedad de informar al Ministerio Fiscal de la autorizacin de un ensayo en el que est previsto incluir a menores (Artculo 7.3.a). Respecto a este ltimo punto, en la legislacin actual es una obligacin del promotor notificar la autorizacin por parte de la Agencia Espaola del Medicamento y Productos Sanitarios, indicando los centros en los que se realizar el ensayo. En el Real Decreto 561/1993, ya derogado, era una obligacin del mdico-investigador notificar la inclusin de cada menor al Ministerio Fiscal (Fiscal Jefe de la Audiencia Provincial correspondiente).
INICIATIVAS PARA POTENCIAR LA INVESTIGACIN EN NIOS

Agencias Reguladoras, como la FDA o la EMEA, y organismos internacionales, como la OMS, han emitido documentos legales o recomendaciones que intentan promover la realizacin de ensayos clnicos en menores.
A lo largo del artculo, se han descrito, si no todas, muchas de las dificultades por las que es complicado realizar investigacin en nios y, tambin, algunas razones por las que es necesario que sta se haga. Tambin, se ha mencionado lo poco rentable que puede resultar para la industria farmacutica la investigacin en esta poblacin, tanto en patologas propiamente infantiles (y ms si se trata de enfermedades raras) como en las que son comunes en los adultos.

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890

En Estados Unidos, para intentar que se promocione este tipo de investigacin menos rentable, las autoridades competentes de los diferentes Estados han incentivado a las compaas farmacuticas con diferentes medidas, unas econmicas y otras relacionadas con el procedimiento de autorizacin de comercializacin de los productos en investigacin y otros de la misma compaa. Ya se ha hecho referencia a los medicamentos hurfanos para el tratamiento de las enfermedades raras. La calificacin, por parte del Comit correspondiente, de un frmaco como medicamento hurfano, no significa que ese medicamento sea autorizado en esa indicacin si los resultados no son los esperados, pero s facilita los trmites en el procedimiento de autorizacin y puede permitir un mayor tiempo de vigencia de la patente (evitando la puesta en el mercado de copias o genricos). En el caso de los ensayos clnicos en nios, en 1997, la Food and Drug Administration (FDA) puso en marcha una serie de incentivos para las empresas farmacuticas que realizaran ensayos clnicos en nios, mediante la promulgacin de la FDA Modernization Act (FDAMA). En ella, se estableca un programa de 5 aos de incentivos (hasta 2002) con 6 meses de prrroga en la patente para los nuevos frmacos que realizaran ensayos clnicos en nios. En 1998, al amparo de la Final Pediatric Rule Issued by FDA, se solicitaron estudios en nios a ms de 200 medicamentos autorizados y a ms de 100 industrias. Esta exclusividad fue renovada en enero de 2002 y extendida hasta 2007 mediante la 2002 Best Pharmaceuticals For Children Act (BPCA). En ella, y como consecuencia de que algunos grupos de frmacos y grupos de edad de los nios permanecen sin estar adecuadamente estudiados, se permite la realizacin de estos estudios a terceros (diferentes de las compaas farmacuticas propietarias de los frmacos para los que ha expirado la patente), financiados a travs de la Fundation for the Nacional Institutes of Health. En 2003, se promulg la Pediatric Research Equity Act (PREA). Hasta la fecha (septiembre de 2007) todas estas iniciativas han llevado a la realizacin de ms de 2.000 ensayos clnicos en nios, que ms de 140 frmacos hayan sido beneficiados por ese perodo de pr-

rroga en la exclusividad, y que 64 hayan modificado la informacin. Por este motivo, recientemente, el 27 de septiembre el Presidente de Estados Unidos ha firmado la Ley HR 3.580, Food and Drug Administration Amendments Act of 2007, junto con representantes del HHS y la FDA, y ha renovado la autorizacin de la Pediatric Research Equity Act of 2007 (PREA) y la Best Pharmaceuticals for Children Act of 2007 (BPCA) con el objetivo de seguir promoviendo la investigacin y el desarrollo de los tratamientos para los nios, ya que con ambas normas se consigue beneficiar tanto a quienes desarrollan esos tratamientos como a aquellos que tienen que utilizarlos. En Europa, las iniciativas son mucho ms recientes. En 2006 se ha publicado el Reglamento 1901/2006 del Parlamento Europeo y del Consejo, y actualmente est en discusin el documento Consideraciones ticas para los ensayos clnicos en nios. El Reglamento, aplicable a todos los medicamentos que pretendan ser utilizados en nios, tanto si ya ha expirado su patente como si no, entr en vigor el 26 de enero de 2007. En l se establece la creacin de un Comit Peditrico, en el seno de la EMEA, que ser quien evale y apruebe, si procede, los planes de investigacin y las condiciones en las que se deben desarrollar. Se prevn incentivos como la ampliacin de un ao en la proteccin comercial del medicamento cuando se justifique, mediante resultados, el beneficio clnico que supone. Tambin, prev la creacin de una red de investigadores y centros a nivel europeo, as como una base de datos en la que se registren los ensayos clnicos en curso. Las recomendaciones del grupo de trabajo para el desarrollo de la aplicacin de la Directiva 2001/20/CE y las normas de buena prctica clnica, sobre las consideraciones ticas para los ensayos clnicos realizados en nios, constituyen un buen punto de referencia, al contextualizar la aplicacin prctica de los principios ticos bsicos en la investigacin biomdica (consentimiento informado y asentimiento del menor, con sus peculiaridades segn la edad del menor y otras situaciones relevantes como la urgencia mdica) en el marco legal vigente en la Unin Europea y los Estados Miembros.

CONCLUSIONES Finalmente, y a modo de conclusin, es necesario que toda la sociedad sea consciente de la importancia que tiene la investigacin clnica en nios, y que se considere tanto como un derecho de los nios para asegurar una terapia apropiada y basada en la medida de lo posible en datos cientficos como una obligacin y responsabilidad de los agentes sanitarios a la hora de ofrecer una atencin mdica crtica, revisable y fundamentada (siempre que sea posible) en la evidencia clnica. BIBLIOGRAFA
Los asteriscos reflejan el inters del artculo a juicio del autor. 1.*** Afshar K, Lodha A, Costei A. Vaneyke N. Recruitment in pediatric clinical trials: an ethical perspective. J Urol 2005; 174: 835-40. Artculo muy interesante en el que los autores explican cules son los principales problemas ticos con los que se encuentra un investigador cuando quiere incluir a menores en un proyecto de investigacin. 2.* The European Commission. Ethical Considerations for Clinical Trials performed in Children.http://ec.europa.eu/enterprise/pharmaceuticals/paediatrics/docs/paeds_ethics_consultation20060929.pdf (acceso 4 octubre de 2007). Documento, tipo Recomendacin, elaborado por un grupo de trabajo de la Unin Europea, en el que se dan pautas para que los Comits de tica en Investigacin Clnica (CEIC) y similares evalen los ensayos clnicos en poblacin peditrica. Tambin, detallan los requisitos al respecto que solicitan los CEIC y equivalentes, en los pases de la UE. 3. Food and Drug Administration. http://www.fda.gov/cder/pediatric/exgrant.htm http://www.fda.gov/cder/pediatric/Prea_label_post-mar_2_mtg.htm (acceso 4 octubre de 2007). En estas pginas de la web de la FDA, se accede a informacin actualizada de los frmacos que estn acogidos a las normas (FDAMA, BPCA, PREA), de la marcha de los estudios y cambios que se van produciendo en las pautas de tratamiento e indicaciones. Freedman B. Equipoise and the ethics of clinical research. N Engl J Med 1987; 317: 141. Artculo clsico en la tica de la investigacin donde se explica el significado de la clinical equipoise y su diferencia con la theoretical equipoise. La existencia de clinical equipoise o indeterminacin teraputica justifica desde el punto de vista tico la asignacin aleatoria. 5.** Gifford F. Freedmans clinical equipoise and sliding-scale all dimension4.***

considered equipoise. J Med Philos 2000; 25: 399. Para este autor, las preferencias de los pacientes deben ser incluidas a la hora de valorar los resultados de los ensayos clnicos, no slo la eficacia y la seguridad deben ser tenidas en cuenta para definir la clinical equipoise. Meadows M. Drug research and children. FDA Consum 2003; 37 (1): 12-7. Informacin de carcter general de la pgina de la FDA. 7. Muro M. Comunicacin personal (Datos no publicados). Datos presentados por la Dra. Muro, pediatra del Hospital Universitario de Getafe, en una reunin celebrada en Madrid, en junio de 2007. 6.

8.

Reglamento (CE) N 190/2006 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 12 de diciembre de 2006, sobre medicamentos para uso peditrico, y por el que se modifican el Reglamento (CEE) n 1768/92, la Directiva 2001/20/CE y el Reglamento (CE) n 726/2004. DOUE de 27.12.2006; L378/1-L378/19. Reglamento Europeo, en vigor desde este ao, para promover los ensayos clnicos en nios. 9.*** Shah S, Whittle A, Wilfond B, Gensler G, Wendler D. How do institutional review boards apply the federal risk and benefit standards for pediatric research. JAMA 2004; 291: 476-82. Artculo original en el que se presentan los resultados de una encuesta realizada a los pre-

sidentes de IRB de centros que realizan investigacin en nios. Se les pregunta sobre actividades rutinarias o no, y se les pide le asignen un grado de riesgo segn la Clasificacin Federal. 10.** WHO Promoting safety of Medicines for Children. http://www.who.int/medicines/publicationsessentialmedicines/promotion_safe_med_children.pdf) (acceso 4 octubre de 2007). Documento elaborado por la OMS en el que se justifica la necesidad de velar por la seguridad de los medicamentos de uso peditrico, ya que actualmente no disponemos de suficientes datos fiables sobre cmo afectan los medicamentos disponibles a esta poblacin.

LIGERO INCREMENTO DEL RIESGO MNIMO Y POSIBILIDAD DE BENEFICIO DIRECTO

1. Valorar el RIESGO

A. Riesgo mnimo

Ligero incremento sobre el riesgo mnimo

D. Riesgo mayor que el mnimo

B. Beneficio directo para el nio

C. Sin beneficio directo para el nio

Beneficio > riesgo

Beneficio = alternativas disponibles

ALGORITMO DE DECISIN EN FUNCIN DEL RIESGO PARA LOS NIOS POR SU PARTICIPACIN EN UN PROYECTO DE INVESTIGACIN. 1. SI EL PROYECTO SUPONE UN LIGERO INCREMENTO SOBRE EL RIESGO MNIMO, PERO SE ESPERA UN BENEFICIO DIRECTO PARA EL NIO

Consentimiento de padres o tutores. Asentimiento del nio 891

ALGORITMO DE DECISIN EN FUNCIN DEL RIESGO PARA LOS NIOS POR SU PARTICIPACIN EN UN PROYECTO DE INVESTIGACIN. 2. SI EL PROYECTO SUPONE UN LIGERO INCREMENTO SOBRE EL RIESGO MNIMO, NO SE ESPERA UN BENEFICIO DIRECTO PARA EL NIO, PERO S UN CONOCIMIENTO GENERALIZABLE PARA MEJORAR LA SALUD O EL TRATAMIENTO DE UNA ENFERMEDAD EN NIOS

LIGERO INCREMENTO SOBRE EL RIESGO MNIMO, SIN BENEFICIO DIRECTO

1. Valorar el RIESGO

A. Riesgo mnimo

Ligero incremento sobre el riesgo mnimo

D. Riesgo mayor que el mnimo

B. Beneficio directo para el nio

C. Sin beneficio directo. Conocimiento generalizable

Beneficio > riesgo

Beneficio = alternativas disponibles

Ligero incremento sobre el riesgo mnimo y similar a situacin mdica

Conocimiento de vital importancia

Consentimiento de padres o tutores. Asentimiento del nio

ALGORITMO DE DECISIN EN FUNCIN DEL RIESGO PARA LOS NIOS POR SU PARTICIPACIN EN UN PROYECTO DE INVESTIGACIN. 3. SI EL PROYECTO SUPONE UN RIESGO MAYOR QUE EL MNIMO

RIESGO MAYOR QUE EL MNIMO

1. Valorar el RIESGO

A. Riesgo mnimo

Ligero incremento sobre el riesgo mnimo

D. Riesgo mayor que el mnimo

NO APROBABLE

Sin beneficio directo para el nio e incremento importante sobre el riesgo mnimo

Problema grave que afecta a la salud o bienestar de los nios

Aprobacin por panel del DHHS*

DHHS: Department of Health and Human Services. 892

Adolescencia de alto riesgo. Consumo de drogas y conductas delictivas

M.I. Hidalgo Vicario, J. Jdez Gutirrez*
Pediatra. Doctora en Medicina y Ciruga. Acreditada en Medicina de la Adolescencia. Centro de Salud Barrio del Pilar. Madrid. *Mdico. Magister en Biotica. Magister en Administracin y Direccin de Servicios Sanitarios. Jefe de rea de Investigacin, Innovacin y Desarrollo. Fundacin para la Formacin e Investigacin Sanitarias de la Regin de Murcia

Resumen

Palabras clave

La adolescencia constituye un fenmeno cultural cuyo perodo de tiempo es impreciso. En los ltimos aos, ha ido aumentando debido al comienzo ms precoz de la pubertad y a la prolongacin del tiempo hasta que el joven se incorpora a la vida adulta. A lo largo de los siglos, se ha manifestado como una poca difcil, complicada y llena de peligros. En este artculo, se realiza una revisin sobre las conductas de riesgo durante la adolescencia y su posible evolucin a conductas problemticas y delictivas. Se presentan los factores de riesgo y de proteccin para el adolescente, las consecuencias clnicas que originan las conductas problemticas, cul debe ser la actuacin mdica, as como las medidas preventivas. Igualmente, se realiza una valoracin biotica de cmo se puede ayudar a los adolescentes y al entorno en la toma de decisiones responsables, respecto a los diferentes riesgos a los que estn expuestos. Se hace especial hincapi en el importante papel del pediatra de Atencin Primaria para prevenir y actuar ante estos problemas. Adolescencia; Drogas; Violencia; Delito; Conductas delictivas; Biotica; Menor maduro.

Abstract

Key words

HIGH RISK ADOLESCENCE. DRUG CONSUMPTION AND CRIMINAL BEHAVIORS Adolescence constitutes a cultural phenomenon whose period of time is vague. In the last years it has been increasing due to the precocious beginning of puberty and to the prolongation of the time until the young person gets up itself to the adult life. Throughout centuries it has been showed like a difficult time, complicated and full of dangers. In this article, a revision is made on the risk conducts during the adolescence and its possible evolution to problematic and criminal behaviors. The factors of risk and protection for the adolescent are shown, as well as the clinical consequences that originate the problematic behaviors, what should be the medical performance, and what the preventive measures to be adopted. Also, a bioethics assessment is made of how is it possible to help adolescents and their next-of-kin, in the responsible decision making, with respect to the different risks to which they are exposed. Special emphasis is made in the important role of primary care pediatricians to prevent and to face these problems. Adolescence; Drugs; Violence; Crime; Criminal behavior; Bioethics; Mature minor.

Pediatr Integral 2007;XI(10):895-910

INTRODUCCIN Nuestros jvenes de ahora aman el lujo, tienen psimos modales y desdean la autoridad, muestran poco respeto por sus superiores, pierden el tiempo yendo de un lado para otro, y estn siempre dispuestos a contradecir a sus padres y tiranizar a sus maestros. Scrates, siglo V a de JC Desde los tiempos ms antiguos se han venido registrando quejas sobre los adolescentes y se constata que esta etapa de la vida es difcil, complicada y llena

de peligros. Debido a los cambios fsicos, psicolgicos, emocionales y sociales que se producen, aparecen ms conflictos con los progenitores, con resistencia a su autoridad, cambios en el estado de nimo y aparicin de conductas arriesgadas. La adolescencia es un fenmeno cultural producto de la civilizacin occidental, es como una ceremonia de iniciacin del paso de la infancia a la edad adulta. Constituye un perodo de tiempo impreciso, cuya duracin ha ido aumentando en los ltimos tiempos, debido al comienzo ms precoz de la pubertad y a la prolon-

gacin del perodo de formacin escolar y profesional. El final de la adolescencia no est claramente delimitado, variando en funcin de los criterios fsicos, mentales, afectivos, sociales y culturales que se adopten para definir al adulto. El proceso puede ser muy corto en reas donde el joven comienza a trabajar pronto (rural, marginales, etc.) y va prolongndose en reas desarrolladas debido al mayor tiempo que usa el joven para preparar su insercin sociolaboral. Durante esta poca de la vida, se logra un importante crecimiento y desarro-

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llo fsico y se alcanzan los objetivos psicosociales necesarios en la evolucin del adolescente a la edad adulta, como son: adquirir una independencia respecto a los padres, tomar conciencia de la imagen corporal y aceptacin de su cuerpo, relacin con los amigos y adopcin de estilos de vida, y establecer una identidad sexual, vocacional, moral y del yo. La naturaleza de los adolescentes no ha cambiado a lo largo de los siglos, enfrentndose a obstculos similares. Lo que s ha cambiado es el ambiente en el que viven; por ello, en la actualidad aparecen nuevos problemas y riesgos. Los medios de comunicacin nunca han estado tan llenos de violencia, ni han sido tan explcitos e irresponsables desde el punto de vista sexual, ha aumentado la oferta y disponibilidad de las drogas, la infeccin por virus de la inmunodeficiencia humana y el SIDA han hecho la actividad sexual ms arriesgada que nunca, ha aumentado la accesibilidad a las armas, y ha disminuido de forma muy importante la influencia de la familia, entre otros. Todo ello influye en que durante esta poca se produzcan con mayor frecuencia conductas de riesgo, que en la mayora de los casos van a ir disminuyendo y desapareciendo con el crecimiento y desarrollo del joven; pero, en determinados situaciones derivarn hacia conductas delictivas y antisociales. El profesional sanitario de Atencin Primaria ocupa una posicin estratgica para poder actuar tanto en la prevencin primaria (educacin sanitaria), secundaria (deteccin precoz de las conductas de riesgo) y tambin la terciaria, colaborando en el tratamiento multidisciplinar, que variar segn el problema de que se trate y la situacin del joven. CONDUCTAS DE RIESGO

Durante la adolescencia se establecen las conductas de riesgo que se pueden extender a la edad adulta. Es preciso distinguir entre las que son transitorias y facilitan el desarrollo del joven, de las que pueden llegar a ser problemticas.
Cuando se atiende a adolescentes, se debe tener presente el concepto de riesgo, es decir, la probabilidad de que ocurra algn hecho indeseable. Los ries-

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gos se interrelacionan con una compleja red de factores e intereses sociales, culturales econmicos y ambientales. El conocimiento de estos riesgos debe ayudarnos a demostrar la necesidad de realizar programas preventivos, organizar mejores sistemas asistenciales y actuar de forma adecuada, pero debemos distinguir entre factores, situaciones y conductas de riesgo. Factores de riesgo: Aquellos elementos que tienen una gran posibilidad de originar o asociarse al desencadenamiento de un hecho indeseable, o de una mayor posibilidad de enfermar o morir. Pueden ser la causa de un dao o actuar como moduladores del mismo si influyen en l. P. ej.: el alcohol y la conduccin. Situaciones de riesgo: Aquellas circunstancias que ofrecen un riesgo a toda la comunidad o grupo social. P. ej.: permisividad en el uso de drogas; las exigencias que se imponen a la prctica de determinados deportes, o excesivo culto a la imagen corporal. Conductas de riesgo (CR): Actuaciones repetidas y fuera de determinados lmites, que pueden desviar o comprometer el desarrollo psicosocial normal durante la infancia o la adolescencia, con repercusiones perjudiciales para la vida actual o futura. El adolescente sin experiencia, o con sta muy limitada, se compromete en conductas destructivas, sin conocer los riesgos a corto y largo plazo. Las conductas de riesgo son: uso y abuso de tabaco, alcohol y otras drogas, conducta sexual arriesgada, hbitos dietticos alterados, sedentarismo, conductas de violencia e inseguridad que conducen a los accidentes y a la delincuencia. Es muy importante la edad de inicio y la madurez, lo que puede ser una CR para una adolescente joven puede ser una conducta normativa para otro mayor. P. ej.: en una adolescente de 13 aos las relaciones sexuales completas constituyen una conducta de mucho riesgo, pero si tiene 19 se considera normativa con slo el riesgo inherente a la conducta. Tambin, es importante la intensidad, si se repiten con excesiva frecuencia o exceden los lmites del comportamiento social aceptable. Estas conductas son voluntarias, se establecen durante la adolescencia y juventud, extendindose a la edad adul-

ta. Siguen la trayectoria del desarrollo del adolescente por lo que son predecibles; as, el uso de tabaco, alcohol y la actividad sexual aumentan con la edad en la adolescencia. Se encuentran relacionadas entre s, influenciadas por el ambiente en que se vive y evolucionan de una forma predecible: un adolescente sexualmente activo es ms probable que consuma tabaco y alcohol precediendo a la marihuana y otras drogas. De esta forma, la participacin en conductas de riesgo (abuso de drogas) predice otras concurrentes como actividad sexual insegura con el riesgo de embarazo e infecciones de transmisin sexual, conducta delincuente y antisocial, violencia, problemas psiquitricos y fracaso en la escuela. El inicio precoz conlleva un peor pronstico. Se ha visto que los adolescentes que se inician en CR antes de los 15 aos tendrn ms problemas en la edad adulta que los que se inician posteriormente, por ello en cierta manera son prevenibles. Suele existir conciencia del peligro que se corre, pero prima un sentimiento de invulnerabilidad y una necesidad de demostrar a uno mismo y al entorno la capacidad de desafo de la norma. Diversos autores, como Jessor y Baunmrind, exponen que los problemas de conducta son parte del normal desarrollo del adolescente, juegan un papel en la transicin a la edad adulta, ya que pueden ser instrumentos para ganar el respeto y aceptacin de los compaeros, establecer la autonoma de los padres, repudiar las normas y valores de la sociedad tradicional, y luchar contra la ansiedad y frustracin, entre otras. El desafo para el mdico es distinguir entre conductas de riesgo transitorias que facilitan el desarrollo del joven y aquellas mismas conductas que por su frecuencia e intensidad pueden llegar a ser conductas patgenas. FACTORES DE RIESGO Y PROTECCIN EN LA ADOLESCENCIA

Es importante conocer los factores de riesgo y proteccin que afectan a un individuo, ya que segn predominen unos u otros, pueden hacer a un sujeto ms vulnerable o ms resistente a los diferentes riesgos.

El consumo de drogas y las conductas delictivas constituyen un fenmeno complejo y multifactorial y es preciso tener en cuenta los aspectos propios del desarrollo del adolescente, los comportamientos de riesgo a los que se exponen, as como los factores de riesgo y de proteccin. Lo que hace a los individuos ms vulnerables a la experimentacin, abuso, o a una determinada conducta patgena, es la combinacin de varios factores de riesgo. Por el contrario, la presencia de factores de proteccin puede condicionar su inhibicin, reduccin o modulacin. Los factores de riesgo pueden dividirse en los siguientes. Factores socioculturales y ambientales presentes en una determinada cultura y momento histrico Leyes y normas sociales favorables. En el caso del uso de drogas, aunque la sociedad no acepte, s puede ser aceptado y estimulado dentro del grupo en el cual el joven se relaciona. Disponibilidad y presencia de drogas o armas. A mayor disponibilidad de drogas, mayor consumo. La estrategia de aumentar el precio de una sustancia se acompaa de una disminucin del consumo. En EE.UU., los adolescentes tienen 5 veces mayor probabilidad de morir de suicidio si hay un arma de fuego en casa. En los nios, el ser testigos de violencia aumenta el riesgo de que reaccionen con violencia ms tarde en la vida y se asocia con problemas emocionales, sociales, de conducta y de atencin. Baja percepcin del riesgo del uso de drogas o del uso de la violencia. Los jvenes que piensan que el consumo de drogas tiene efectos negativos consumen menos que los que no piensan as. Exposicin a ambientes violentos conduce al uso de la violencia. Comunidad con alto grado de deprivacin social y econmica. Estas comunidades constituyen un riesgo de consumo de drogas y conductas delictivas, ya que se asocia a unas pobres relaciones sociales, desempleo y educacin limitada. Elevada movilidad con cambios de residencia, colegio, etc., se asocia a un

mayor riesgo de uso de drogas y conductas violentas. Medios de comunicacin. Actualmente, existe una exposicin continua de las drogas sin hacer mencin a los efectos secundarios. Adems, su uso lo equiparan al glamour, xito social, diversin, deporte, atractivo y deseo. Es necesario ensear a los adolescentes a ser crticos con el consumo y la publicidad engaosa. De igual forma, la difusin a travs de los medios de comunicacin, de contenidos violentos y agresivos, conduce en los jvenes a la tolerancia social, al aprendizaje de conductas agresivas, a la desinhibicin y a asumir lo frecuente como normal. Sobre todo si es exhibido por personajes pblicos, famosos de gran influencia para ellos.

Factores individuales y de relaciones interpersonales

Biolgicos Susceptibilidad heredada: los hijos de alcohlicos tienen mayor probabilidad de abuso de alcohol que los hijos de no alcohlicos. Los hijos de padres con problemas psicopatolgicos, igualmente tendrn ms problemas. La adolescencia debido al afn de experimentar, a la inmadurez, la inexperiencia y al sentimiento de omnipotencia, es un perodo de extrema vulnerabilidad para conductas de riesgo. El sexo varn se asocia a un mayor riesgo de abuso de drogas y violencia. Edad. En el caso de las drogas, el inicio del uso de stas antes de los 15 aos aumenta el riesgo de abuso para el futuro. El riesgo disminuye a partir de los 20 aos. Inicio asincrnico de la pubertad. Las mujeres con desarrollo puberal temprano y los varones con desarrollo retrasado tienen ms baja su autoestima y ms riesgo de desarrollar conductas de riesgo. El uso de alcohol y drogas aumenta el riesgo de violencia y otras conductas problemticas. Factores psicolgicos y cognitivos Las creencias y expectativas hacia las drogas estn directamente relaciona-

das con el uso de stas. Los consumidores valoran positivamente las consecuencias del consumo a diferencia de los que no consumen. A medida que el individuo considera ms probable su consumo, minimiza los efectos adversos y valora ms los positivos. Igualmente ocurre con las creencias que apoyan la violencia. Problemas psiquitricos como: ansiedad, depresin, trastorno por dficit de atencin e hiperactividad, personalidad antisocial, trastornos de la conducta y esquizofrenia, conducen a un mayor riesgo de abuso de drogas y conductas delictivas. Baja inteligencia y autoestima, inmadurez, rebelda, impulsividad, dificultad para relacionarse, fracaso escolar y agresividad temprana en la vida, conllevan un mayor riesgo. La falta de empata (ponerse en el lugar del otro) conduce a una mayor inclinacin para resolver los conflictos de forma violenta.

Factores familiares Educacin paterna: padres permisivos que no establecen lmites claros o con estilo autoritario, que no ofrecen espacio para el desarrollo del joven, tienen hijos con mayor riesgo de uso de drogas y conductas problemticas. El tener padres antisociales y con una interaccin disfuncional puede conducir a un aislamiento del nio/joven y asociarse con grupos violentos y conductas antisociales. Actitudes positivas de los padres hacia las drogas o el consumo abusivo de stas, influyen en la opinin de los hijos y aumenta la posibilidad de consumir. Adems, si los hijos colaboran con los padres (poner un vaso de vino, encender un cigarrillo, comprar tabaco) tienen mayor riesgo. A veces, acta de repelente para el hijo al haber visto los efectos negativos de la adiccin. Los conflictos familiares, abuso fsico y sexual y la mala relacin padres-hijos, ms que la estructura familiar, han sido asociados con el abuso de drogas y conductas delictivas. La invalidacin de la figura paterna, que con frecuencia se observa en varones con

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TABLA I. Factores protectores

Factores dependientes de la comunidad y sociedad Servicios de salud, recreativos y sociales Conexin con instituciones culturales, religiosas y de otros tipos Vecindario seguro sin tolerancia a las drogas y sin violencia Factores individuales Inteligencia y autoestima altas Habilidades para afrontar la adversidad, empata Opinin optimista del futuro Alto grado de motivacin para obtener logros y el futuro Ausencia de antecedentes familiares de drogadiccin y violencia Tener normas y valores convencionales, religiosidad Ausencia y/o correcto tratamiento de los trastornos psiquitricos Factores familiares Buenas relaciones padres-hijos. Hogar estable Disciplina y supervisin de los padres Mensajes apropiados sobre las drogas y la violencia Factores dependientes de la escuela Buena relacin de los jvenes con la escuela Escuelas de calidad que ofrezcan oportunidades para el xito y la participacin Factores dependientes de los amigos Amigos que no abusan de las drogas ni presentan conductas delictivas Amigos con valores convencionales e intereses compartidos

Las razones que dan los jvenes para el consumo son: sentirse mayor, ser aceptados, socializacin, experimentar, sentir placer, por rebelda, para satisfacer la curiosidad, aliviar la ansiedad, la depresin, el estrs o el aburrimiento y resolver problemas personales. En los adolescentes, a menudo, la distincin entre uso, abuso y dependencia es difusa. Se han descrito una serie de etapas del consumo de drogas por los adolescentes (Tabla II). Muchos jvenes que experimentan con tabaco, alcohol o drogas ilegales, no progresarn hasta la adiccin, pero muchos otros que se inician de forma casual irn avanzando hacia un consumo cada vez ms problemtico. El tema es que de entrada no se sabe quines pasarn a un consumo problemtico. Son cruciales la deteccin e intervencin precoz. Datos epidemiolgicos En nuestro pas, desde el ao 1994, se realiza de forma bianual la encuesta sobre drogas a la poblacin escolar de 14-18 aos, y sus datos indican que la prevalencia de los consumos estn aumentando en casi todas las sustancias, especialmente el de cannabis y cocana, aunque siguen siendo las drogas legales (alcohol y tabaco) las de uso ms prevalente que, como sabemos, constituyen la puerta de entrada a otras drogas (Tabla III). Los primeros contactos con drogas suelen producirse a lo largo de la segunda dcada de la vida y la edad de inicio al consumo de las sustancias, tanto legales como ilegales, ha permanecido bastante estable durante los ltimos aos. Actualmente, se mantiene el patrn de consumo caracterstico de los jvenes, en ambientes ldicos con amigos, durante el fin de semana, y el porcentaje de consumo va aumentando con la edad. Se ha producido una creciente presencia femenina y el policonsumo constituye una caracterstica esencial. Adems, ha ido disminuyendo la percepcin del joven del riesgo asociado al uso de drogas. El alcohol es, con mucha diferencia, la droga ms utilizada entre los jvenes. La edad media de inicio es de 13,7 aos. Un 65,6% de los estudiantes refieren haber consumido bebidas alcohlicas en el ltimo mes y un 34,8% han sufrido into-

estos problemas, puede explicar la dificultad de los hijos para asumir la autoridad y el valor de la ley y las normas.

Factores escolares El fracaso escolar, una mala adaptacin y el dficit de atencin, son tambin factores importantes. Falta de compromiso y mala relacin con la escuela. El abuso de drogas y la delincuencia se han relacionado con el absentismo escolar, el rechazo y fracaso escolares. Igualmente, se deben considerar las actitudes de rechazo que surgen en la escuela hacia los alumnos problemticos, que van a condicionar ms conductas de riesgo en el joven y ms rechazo hacia los estudios, un sentimiento de exclusin y mayor vulnerabilidad hacia las conductas delictivas. Factores relacionados con el grupo de amigos Presiones del grupo, aunque los estudios realizados no son concluyentes. Tener amigos consumidores de drogas es el predictor ms fuerte de consumo de drogas en el adolescente.

Igualmente sucede al tener amigos con conductas delictivas. Percepcin sobreestimada del consumo de drogas de otros compaeros. Los factores protectores son los inversos a los de riesgo, los contrarrestan y adems potencian otros factores de proteccin y pueden verse en la tabla I. CONSUMO DE DROGAS

El profesional sanitario debe conocer las razones de los jvenes para el consumo de drogas, la situacin epidemiolgica actual, distinguir entre uso, abuso y dependencia a una droga y las distintas fases de progresin desde la curiosidad hasta la adiccin y destruccin por una droga. Igualmente, los efectos que una droga origina en la vida del joven.
El consumo de drogas en la adolescencia constituye un problema de salud pblica y una gran preocupacin para los padres, profesionales de la salud, profesores y la sociedad en general. Ningn otro problema de salud, a esta edad, conduce a tan trgicos efectos en trminos de mortalidad, morbilidad, afectacin del potencial futuro y los devastadores efectos en la familia del joven.

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Etapa 0 - Curiosidad Siempre alguien le ofrecer una droga. Si su autoestima es baja es probable que se decida y no sepa decir NO. Al consumir se encuentra bien sin consecuencias desagradables. Hay jvenes que lo dejarn aqu y no volvern a consumir Etapa 1 - Aprendizaje El consumo tiene lugar dentro de las actividades del grupo, y su presin es muy importante. Experimenta sobre todo durante los fines de semana. Al usar la sustancia tiene sensaciones positivas y pocas adversas. Con el uso de drogas encuentra un alivio temporal a los problemas que puedan surgir Etapa 2 - Bsqueda Busca el estado de nimo que produce. Se siente orgulloso de ser experto, aunque a veces tiene cierto sentido de culpabilidad. Aumenta el consumo. Empieza a usar la droga de forma individual, sin tener que estar dentro de las actividades grupales. Empieza la modificacin de su conducta, del rendimiento escolar y bajan las notas, tiene cambios bruscos de humor, altercados con los padres y tendencia al aislamiento Etapa 3 - Preocupacin Obsesin por la sustancia y por los cambios psicolgicos que ocasiona. Pierde el control de su vida. Cambios emocionales marcados (desde euforia a profunda depresin, pasando por las ideas suicidas). Absentismo, fracaso y abandono escolar. Llega a cometer robos, empezar peleas y mentiras patolgicas, distanciamiento de los amigos que no consumen drogas, y hasta a perder el empleo, si lo tiene. Uso diario y habitual el policonsumo de sustancias. Empieza la venta de drogas, llegando al comercio sexual para conseguir la dosis que desea Etapa 4 - Destruccin Necesita, a cualquier precio, la sustancia para no llegar al sndrome de abstinencia, fsico o psicolgico, pero la droga ya no le produce euforia. Con frecuencia sufren depresin y tienen sentimientos de culpa, remordimiento y verguenza. El deterioro afecta a su salud fsica y mental, y el abuso amenaza su vida, y los cambios que sufre irn en relacin con la sustancia y la frecuencia de consumo. El uso es diario, y la sobredosis, usual Conceptos Uso: es un consumo espordico, sin llegar a afectarle ni a sus relaciones sociales, pudindose llegar al abandono si se desea Abuso: es el uso excesivo de una droga cuando se consume regularmente. Afecta al rendimiento escolar, al trabajo, o a sus relaciones familiares y sociales. Puede convertirse en adicto Intoxicacin: es el estado patolgico provocado por la accin de las drogas Adiccin: segn la OMS es un estado de intoxicacin crnica y peridica originada por el consumo repetido de una droga, caracterizada por una compulsin a continuar consumiendo por cualquier medio, una tendencia al aumento de la dosis, una dependencia psquica y generalmente fsica de los efectos, as como por tener unas consecuencias perjudiciales para el individuo y la sociedad Tolerancia: es la necesidad de consumir una cantidad notablemente superior de la sustancia a fin de conseguir la intoxicacin o el efecto deseado Abstinencia: conjunto de sntomas que se presentan cuando se deja de tomar, total o parcialmente, una sustancia que se ha ido consumiendo de forma reiterada, prolongada y a dosis elevadas Dependencia: manifestaciones fisiolgicas, comportamientales y cognoscitivas en el que el consumo de drogas adquiere la mxima prioridad para el individuo

TABLA II. Etapas del consumo de drogas por los adolescentes

xicaciones etlicas (borracheras). En general, el uso de bebidas alcohlicas de alta graduacin (combinados, cubatas y licores) es ms frecuente que el de bebidas como el vino, la cerveza o la sidra. En los ltimos 10 aos (1994-2004), la prevalencia de intoxicaciones etlicas en los 30 das previos a la encuesta pas de un 20,7% en 1994 al 34,8% en 2004 y la proporcin de bebedores de riesgo en esos 30 das, del 8,6% en 1996 al 12,3% en 2004. Diversos estudios han observado que el alcohol est relacionado con los accidentes de trfico en un 40%. Respecto al tabaco, la edad media de inicio es de 13,2 aos. Uno de cada cuatro jvenes entre 14 y 18 aos fuma diariamente. La prevalencia de consumo de tabaco se ha mantenido prcticamente

1994
Alcohol Tabaco Cannabis Cocana xtasis Tranquilizantes Speed, anfetas Alucingenos 83,7 60,6 20,8 2,4 3,5 5,9 3,3 4,7

1996
83,6 64,4 26 3,2 5,1 5,9 5,1 6,5

1998
84,2 63,4 28,5 4,8 3,5 6,4 3,5 5,4

2000
76,1 61,8 31,2 5,4 5,7 6,8 5,7 5,2

2002
75,7 59,8 36,9 7,4 6,1 6,5 6,1 4,3

2004
80,6 60,4 42,7 8,5 4,6 6,6 4,6 4,5

Fuente: Encuesta escolar sobre drogas1994-2004.

TABLA III. Consumo de drogas en la poblacin escolar. Prevalencia del consumo de drogas, alguna vez, entre los estudiantes de 14-18 aos. Espaa 1994-2004

estable entre 1994 y 2004, aunque se aprecia un leve descenso de la misma entre los jvenes de 14-16 aos. Es la causa ms importante de enfermedad y muerte prevenible. La OMS en 1999 afirmaba que ms del 60% de los jvenes haban pro-

bado el tabaco a la edad de 15 aos, y casi la tercera parte de todos ellos seran fumadores activos antes de cumplir los 18 aos. En general, las prevalencias de consumo de las drogas legales e ilegales son ms elevadas en hombres que en muje-

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TABLA IV. Sntomas del abuso de drogas en adolescentes

Datos fsicos
Prdida de peso Hipertensin arterial Enrojecimiento ojos Irritacin nasal Resfriado/alergia Ronquera Tos crnica Hemoptisis Dolor retroesternal Dific. respiracin Hepatomegalia Huellas de inyecciones

Hbitos personales
Uso gotas oculares Alteraciones sueo Alteraciones apetito Menos higiene Cambio forma de vestir Prdida inters Nuevos amigos Nuevos intereses Nuevos gustos musicales

Aspectos acadmicos
Alt. de la memoria Juicio inadecuado Falta a clase Fallo rendimiento escolar Problemas con profesores Expulsin escolar

Aspectos de conducta
Riesgo Oscilaciones estado nimo Depresin Reacciones de pnico Psicosis agudas Paranoia Problemas con compaeros Problemas con familia Robos Promiscuidad Problemas legales

res, pero no ocurre igual con el consumo de tabaco en poblacin escolar, donde se aprecia que un 32% de las chicas entre 14 y 18 aos fuman habitualmente, frente al 25% de los chicos. Esto puede tener importantes efectos sanitarios en el futuro. Las drogas ilegales de consumo ms frecuente en la poblacin escolar son los derivados del cannabis. En 2004, un 42,7% de los escolares haba consumido hachs o marihuana alguna vez en la vida frente al 20,8% en 1994. Su uso se ha duplicado y tres de cada cuatro escolares manifiestan que conseguir hachs o marihuana es fcil o muy fcil. El uso de cocana se ha multiplicado por cuatro en el perodo 1994-2004. Su uso ocasional ha pasado del 2,4% en 1994 al 8,5% en 2004. El uso en el ltimo mes, que se acostumbra a correlacionar con el uso habitual, ha pasado del 1,1% en 1994 al 3,4% en 2004. No existen datos epidemiolgicos acerca del uso de nuevas sustancias como la ketamina, el GHB o los nuevos alucingenos de sntesis. Sin embargo, estudios de campo, informes de organismos oficiales, datos de incautaciones policiales y ONGs que trabajan en espacios recreativos sugieren que, al menos en ciertos entornos, su uso tambin est creciendo. Consecuencias clnicas del uso y abuso de drogas Los adolescentes se consideran a s mismos invulnerables al dao originado por sus elecciones de conductas y estilos de vida. Aunque cada droga produce sntomas y complicaciones mdicas singula-

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res, en general su consumo provoca importantes alteraciones fsicas, psicolgicas y sociales (Tabla IV) que, tanto padres como profesionales, deben tener en cuenta. Adems de su asociacin con accidentes de trfico, homicidios y suicidios, tambin se las relaciona con una actividad sexual temprana, fracaso escolar, trastornos mentales y delincuencia, adems de las posibles consecuencias en la edad adulta, como las enfermedades cardiovasculares, las alteraciones psiquitricas y los cnceres. Se debe tener presente que la adolescencia tiene unas caractersticas especiales. Cuanto antes se empieza con el uso de una sustancia, mayor es la probabilidad de aumentar la cantidad y la variedad de uso; los jvenes son menos capaces que los adultos en limitar el uso y atribuyen a la droga la solucin a todos sus problemas; adems, en la actualidad la experiencia es muy distinta a dcadas anteriores: el nmero de los que prueban es mayor y aparecen nuevas sustancias y combinaciones cuya sintomatologa se confunde. Incluso las sustancias conocidas son diferentes, la marihuana de los aos 70 contena menos del 0,2% de THC (delta-9-tetrahidro-canabinol) y en la actualidad se ha aumentado entre 5-15 veces. Igualmente, al iniciar el consumo, no hay seales ni sntomas que les haga a los jvenes acudir a la consulta mdica, slo acuden generalmente al servicio de urgencia como consecuencia del abuso y de la dependencia. Por ello, al inicio es difcil que acudan a la consulta mdica y que acepten ayuda. Aunque la mayora de los jvenes que experimentan con drogas no avanzan a

niveles graves, el tabaco y el alcohol se consideran las drogas de entrada hacia drogas ilegales. Se ha observado que los adolescentes que fuman tabaco tienen 16 veces ms probabilidades de consumir grandes cantidades de bebidas alcohlicas y 11,4 veces ms probabilidades de consumir drogas ilegales. El abuso de drogas altera la dinmica de las relaciones sociales y conduce a la toma de decisiones violentas. Adems, se asocia a un aumento del riesgo de exposicin a violencia, llevar armas, y mayor posibilidad de homicidio entre los adolescentes y bandas callejeras. Un inicio precoz del uso de alcohol y drogas aumenta el riesgo de abuso de la violencia que suele continuar en la edad adulta. El uso de drogas tiene una gran relacin con la violencia juvenil. Determinadas formas de beber pretenden una prdida rpida del control, y de esta forma es fcil que se instauren entretenimientos destructores de grupo, sin ninguna inhibicin ni norma. Algunos usos de pastillas y de sustancias de diseo hacen sentir al joven una mayor potencia y ganas de accin, sin lmites y sin inhibicin. CONDUCTAS DELICTIVAS

La conducta delictiva juvenil es un fenmeno de mbito mundial, vinculado al tipo de sociedad. Tcnicamente, se considera delincuente juvenil a aquella persona que no posee la mayora de edad penal y que comete un hecho castigado por las leyes.
La agresividad puede considerarse que es una caracterstica de la naturaleza humana y ha sido esencial en la evo-

lucin y supervivencia de la especie (defensa, bsqueda de alimento). Existe un pico de la misma a los dos-tres aos de edad y en la mayora de los sujetos va disminuyendo, hasta un nuevo pico en la adolescencia, aunque el porcentaje de violentos en esta edad es escaso. Este comportamiento normal suele ser temporal, condicionado a la situacin (cultura, momento histrico, valores sociales) y forma parte de la experiencia adolescente. Algunos pueden evolucionar hacia conductas violentas antisociales. La violencia es toda accin u omisin intencional que, dirigida a una persona, tiende a causarle dao fsico, psicolgico, sexual o econmico y, dirigida a objetos o animales, tiende a daar su integridad. Incluyen agarrar, empujar, golpear con el puo u objeto, y amenazar con armas, entre otras. Hay varios tipos de violencia (Tabla V). Puede existir una evolucin entre agresividad y violencia: agresin verbal, lenguaje hostil, agresin fsica, violencia letal. Hay que tener en cuenta que no todo comportamiento agresivo es antisocial o criminal, no todo comportamiento antisocial es violento, pero la violencia siempre es un comportamiento antisocial. Hay diversos factores que tratan de explicar el comportamiento violento (factores biolgicos, genticos, del entorno y psicolgicos). Son teoras complementarias, que explican el comportamiento humano (estmulos, procesos biolgicos, y consecuencias de nuestra conducta). Definen la violencia como la agresividad descontrolada e hipertrofiada y, de alguna manera, defienden que el agresivo nace y el violento se hace. Ms de 3.000 estudios han demostrado que los nios aprenden actitudes y conductas violentas de verlo en la TV. El 57% de los programas contienen algn grado de violencia. La relacin entre la violencia en los medios y la conducta agresiva es casi tan fuerte como la relacin del tabaco con el cncer de pulmn. La conducta delictiva juvenil es un fenmeno de mbito mundial. Algunos pases lo definen en relacin con el Cdigo Penal (infracciones por menores de edad) y en otros por una variedad de actos aadidos y relacionados con las leyes de fondo, por lo que las cifras pueden ser muy

Maltrato fsico: acciones que, voluntariamente realizadas, provocan o pueden provocar dao o lesiones fsicas Maltrato emocional: acciones (normalmente de carcter verbal) o actitudes que provocan o pueden provocar daos psicolgicos Negligencia: abandono o dejacin de las obligaciones en los cuidados de una persona Abuso sexual: cualquier comportamiento en el que una persona es utilizada como medio para obtener estimulacin o gratificacin sexual Maltrato econmico: utilizacin ilegal o no autorizada de los recursos econmicos o de las propiedades de una persona Vandalismo: violencia dirigida a propiedades con la intencin de provocar su deterioro o destruccin

TABLA V. Tipos de violencia

diferentes. La delincuencia es un fenmeno estrechamente vinculado a cada tipo de sociedad y es un reflejo de las principales caractersticas de la misma. Herrero Herrero la define como: el fenmeno social constituido por el conjunto de las infracciones, contra las normas fundamentales de convivencia, producidas en un tiempo y lugar determinados. Por su parte, Lpez Rey ofrece un concepto conjunto de delincuencia y criminalidad como fenmeno individual y socio-poltico, que afecta a toda la sociedad, cuya prevencin, control y tratamiento requieren de la cooperacin de la comunidad al mismo tiempo que un adecuado sistema penal. Tcnicamente, el delincuente juvenil es aquella persona que no posee la mayora de edad penal y que comete un hecho que est castigado por las leyes. Actualmente, y teniendo en cuenta nuestro Cdigo Penal, la responsabilidad penal de los menores y las leyes orgnicas de nuestro pas, podemos definir la delincuencia juvenil como el fenmeno social constituido por el conjunto de las infracciones penales cometidas por los mayores de 14 aos y menores de 18. Situacin epidemiolgica En los ltimos aos, se ha producido un importante aumento de la violencia, delincuencia y de las conductas delictivas en la adolescencia. El 10% de los nios americanos son objeto de acoso escolar. El homicidio (lesiones y accidentes de trfico) y suicidio son las 2 y 3 causas de muerte entre los adolescentes. Muchos jvenes han sido vctimas de violencia o testigos de ella. En el estudio Youth Risk Behavior (2003), 1/3 de los estudiantes de 14-18 aos manifestaban haber participado en una pelea

durante el ltimo ao. La mayora de la violencia suceda entre amigos, conocidos, compaeros ntimos y la distincin entre vctima y agresor no estaba siempre clara. El anlisis de la delincuencia juvenil en Espaa, segn los datos estadsticos proporcionados por el Ministerio del Interior, nos muestra que, en el ao 2005, el nmero de detenidos fue de 248.426 dentro de la delincuencia en general, siendo los detenidos, dentro de la delincuencia juvenil, 22.573 para ese mismo ao; por lo que, los delincuentes juveniles representaran en torno al 10% de la delincuencia total. Por lo que respecta al tipo de delitos cometidos, se pueden ver en la tabla VI. Las infracciones ms significativas son los delitos contra las personas (homicidios, lesiones y delitos contra la libertad sexual); los delitos contra la salud pblica (trfico de estupefacientes); y los delitos ms frecuentes contra el patrimonio (robos con violencia o intimidacin, robos con fuerza, sustracciones en interior de vehculos, tirones, sustraccin de vehculos, etc.). El cuarto motivo de ingreso en los centros de reforma de menores es por maltrato y/o violencia domstica, habindose producido una subida de un 2% entre los aos 2005 y junio de 2006. Respecto a la procedencia social de los delincuentes juveniles no est totalmente aclarada. Otra de las cuestiones importantes al hablar de conductas delictivas es la reincidencia. En este sentido, los datos procedentes de la investigacin realizada en los Tribunales de Justicia reflejan que los porcentajes de reincidencia son muy pequeos; en la jurisdiccin de menores, se mueven entre el 16,7% para los de 12-13 aos, el 18,1 para los de entre 14 y 15

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TABLA VI. Tipo de delitos cometidos por menores. De Anuario estadstico del Ministerio del Interior, 2005

Motivo de la detencin
Robos con fuerza en las cosas Robos con violencia o intimidacin Tirones Sustraccin en interior de vehculos Sustraccin de vehculos Hurtos Otros contra el patrimonio Homicidio/asesinato Lesiones Otros contra las personas Estupefacientes Contra la libertad sexual Otros en general Total

Menores de 13
33 21 3 9 15 341 28 0 6 5 4 1 83 549

13
23 24 6 9 31 187 21 0 5 2 1 0 38 347

14
497 565 48 150 422 276 187 6 134 52 42 68 361 2.808

15
840 862 95 285 713 418 299 12 227 106 77 91 835 4.860

Total de 13 a 15
1.360 1.451 149 444 1.166 881 507 18 366 160 120 159 1.234 8.015

16
1.071 1.013 120 339 862 595 394 42 356 170 155 97 1.332 6.546

17
1.089 1.016 132 425 863 6.323 510 40 441 201 313 90 1.711 7.463

Total de 16 a 17
2.160 2.029 252 764 1.725 1.227 904 82 797 371 468 187 3.043 14.009

Total menores
3.553 3.501 404 1.217 2.906 2.449 1.439 100 1.169 536 592 347 4.360 22.573

De 18 a 20
3.796 2.684 401 1.545 2.352 2.507 2.216 137 1.840 1.333 1.905 411 21.076 42.203

aos y un 2,4% para los de 16 y 17 aos; si bien, stos son los datos que hacen referencia a los antecedentes penales de estos jvenes, esto es, sujetos sobre los que previamente ha recado una sentencia penal firme y ejecutada. Se observan diferencias en las conductas delictivas entre varones y mujeres Las diferencias fundamentales son la ms baja participacin de estas ltimas, que se inician ms tarde y que la prevalencia comienza a decrecer a una edad ms temprana. Algunas de las razones que explican por qu las mujeres se muestran menos propensas a comportarse de forma problemtica se encuentran en algunas variables psicosociales, como el control familiar, estilo de vida o las relaciones afectivas. Manifestaciones clnicas Existen una serie de caractersticas del joven delincuente como son: impulsividad, agresividad, baja autoestima, falta de afectividad, poco equilibrio emocional, inadaptacin, frustracin, afn de protagonismo, falta de habilidades sociales, clase social baja, familia desestructurada con fracaso escolar y consumidor de drogas. Segn Herrero Herrero, se pueden distinguir 3 tipologas de delincuencia: 1. Menores con psicopatologa con trastorno y alteracin de la personalidad que tiende a realizar actos antisociales. 2. Menores con alteracin de la socializacin primaria. Ha existido una alteracin del vnculo familiar, con si-

tuaciones de abandono, que les hace estar enfadados con la sociedad y les conduce a la delincuencia. Otros optan por la huida, abandonan la casa y son reclutados por los responsables de la delincuencia organizada. 3. Menores con personalidad normal en situaciones disfuncionales que no perturban de manera anormal la conciencia, la capacidad espontnea de decisin, ni la emotividad o la afectividad. Esta categora englobara a la mayor parte de los menores delincuentes, entre los que podemos incluir: actos de vandalismo (ataques al mobiliario urbano), como consecuencia de las perturbaciones biopsicosociales que se producen en la pre adolescencia y adolescencia por motivos de desarrollo y cambio. Los que cometen pequeos hurtos, robos o fraudes por motivos de autoafirmacin personal frente a compaeros, creyendo producir en ellos la admiracin, delitos contra el patrimonio o la indemnidad sexual por puro placer, siendo incapaces de resistir a sus estmulos seductores y los que delinquen para satisfacer meras apetencias. ASPECTOS BIOTICOS

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Se realiza una valoracin biotica de cmo se puede ayudar al adolescente y a su entorno, en el manejo de los valores y en la toma de decisiones responsables respecto a los distintos riesgos a los que van a ser expuestos, sobre todo al uso de drogas y a las conductas delictivas.

En otros trabajos de este nmero monogrfico, a los que remitimos, se ha abordado: una introduccin a la biotica junto a una metodologa para tomar decisiones en la relacin clnica; un anlisis del consentimiento y la capacidad para decidir de los menores, centrndose en el menor maduro; una discusin de los aspectos ticos y legales sobre la investigacin clnica con menores; adems de un abordaje del tema de la sexualidad y la anticoncepcin; y dos trabajos sobre la discapacidad y sobre el proceso de morir en nios y adolescentes. Especialmente complementarios son los trabajos sobre la introduccin de la Biotica, sobre el consentimiento y la capacidad y sobre el manejo de la sexualidad y la anticoncepcin, para entender bien este apartado y contextualizarlo adecuadamente. En relacin a las drogas y conductas delictivas, hay que revisitar los temas caractersticos del manejo de valores, de deliberacin prudencial sobre principios, consecuencias y excepciones, de bsqueda del fomento de la responsabilidad y el empoderamiento, de toma de decisiones informadas y de valoracin de la capacidad y madurez del menor, as como al tema de la confidencialidad en la atencin al menor, buscando promover soluciones integradas en lo posible en los contextos sociales educativos naturales del adolescente (escuela y familia, principalmente). Con el fin de presentar un marco de anlisis sin repetir el enfoque de los otros trabajos, traemos aqu como propuesta la sntesis de un trabajo previo.

Marco tico general de los consumos de drogas (Jdez, Marijun, 2004): 1. Proponemos un discurso tico que entendemos como frtil para hablar de los consumos de drogas. En l: a) Se apuesta por la deliberacin ms all del maniquesmo del dilema; b) Se distinguen niveles de la vida moral (mnimos y mximos) en los que se articulan el anlisis de principios y consecuencias; c) No se pierde de vista la relevancia de la clarificacin de fines aunque pese la urgencia de manejar unos medios; d) Se sita el nfasis en los procesos como mejor garanta para obtener resultados; e) Se toma conciencia de los distintos planos en que se imbrica el anlisis de cada situacin, desde las estructuras (macrotica, eje legislativo-judicial), pasando por los contextos y las instituciones (mesotica, eje polticosocial) y aterrizando en los aspectos ms individuales y relacionales (microtica, eje individual). f) Se persigue la promocin y ejercicio de la responsabilidad que permite navegar entre el Scila de la mejor decisin deseable, y el Caribdis de la decisin menos mala posible, no renunciando a la primera, antes bien dando pasos para hacerla posible ya, aunque todava no sea plenamente. 2. Situamos las consideraciones sobre algunos aspectos ticos de los consumos de drogas en el doble marco de la tica de mximos y la tica de mnimos, articuladas entre s por criterios de coherencia. 3. El orden de los mximos es el orden del bien articulado por cada persona, el terreno de los proyectos privados de felicidad, el campo de la exhortacin y la propuesta. 4. En este sentido, ingerir, inhalar o inyectarse una sustancia, el uso y consumo de la misma es, en principio, un acto personal. 5. El uso y consumo de las sustancias que denominamos drogas permite al ser humano cambiar su vida psquica, estado de nimo o percepcin de la realidad, lo que en s mismo no entraa un juicio intrnsecamente negativo.

6. Se abre as el enorme campo del juego de la libertad y de la autonoma con todas sus paradojas. Disciplinas como la filosofa, la tica y ms concretamente la biotica proponen algunas herramientas para analizar los contextos de toma de decisiones considerables como autnomas: voluntariedad, informacin, competencia, intencionalidad, validez y autenticidad. Las opciones de mximos deben perseguir promover a sujetos responsables, reflexivos y prudentes que se siten ante las sustancias (drogas) que de hecho existen en la realidad. En nuestro contexto socioeconmico eso incluye fomentar a ciudadanos consumidores lcidos, autnomos, prudentes, que no por buscar su proyecto felicitante, deben ignorar la necesidad de posicionarse ante la justicia en un mundo global. 7. Sin embargo, con frecuencia esta gestin intransitiva del uso y consumo de drogas puede producir efectos negativos para el propio proyecto personal, para las relaciones con terceros y para la sociedad. 8. Respecto a las repercusiones sobre el propio proyecto personal, adems de lo ya dicho, puede ser til rescatar elementos de las virtudes clsicas, como la templanza, entre la renuncia y el exceso, bien que pasndolo por el tamiz de la modernidad que, a menudo, presenta hoy las virtudes como habilidades enseadas o motivadas bajo consejo tcnico, para fomentar el autocontrol o la responsabilidad. Esta necesidad de formarse o entrenarse cuando el propio desarrollo personal de cada uno demuestra carencias o reas necesitadas de mejora se aplica, no slo a los problemas de las drogas, sino a todos los mbitos de la vida personal. 9. El impacto sobre terceros y sobre la sociedad en general nos traslada al orden de los mnimos, el terreno de lo exigible a todos (incluso coercitivamente). En este mbito, se persigue tambin promover la responsabilidad, proteger a personas vulnerables, prevenir riesgos a terceros. En definitiva, gestionar los lmites y ordenar las conductas. Canalizar los distintos ele-

mentos de los diversos controles sociales. 10. En resumen, el temple moral de una sociedad se medir por su capacidad para, primero, contribuir a la formacin de sujetos autnomos, responsables y que ejerzan su ciudadana; segundo, prevenir los potenciales efectos negativos de algunos consumos; y tercero, controlar esos efectos negativos, minimizando el impacto de los mismos y corrigindolos en la medida de lo posible. Esto exige articular la prevencin, el uso ni compulsivo ni abusivo, y la reintegracin personal y social cuando ste se produce; es tambin el terreno de la educacin, de la cultura, del fomento de la responsabilidad, articulando mnimos dignos para la construccin de una sociedad de ciudadanos, junto con el respeto de los proyectos de vida de cada individuo; en suma, un terreno para la deliberacin.
Drogas, delincuencia, adolescencia, relacin clnica y tica Sobre este marco general, qu decir sobre la tica en situaciones de consumo de drogas en adolescentes, as como de las manifestaciones delictivas. En el caso de las drogas, en una poca de la vida que es, por definicin, etapa de transiciones y desarrollo fsico, cognitivo y emocional, lo sustantivo tiene que ver con la promocin de mximos. Se trata de transitar del modo ms adecuado posible por esta etapa de autonoma en vas de desarrollo. En efecto, como afirman Gracia y cols. en un trabajo citado en varios de los artculos de este monogrfico, nunca ha resultado fcil dar una respuesta clara y contundente al tema de cundo comienzan los seres humanos a ser moral y jurdicamente responsables de sus actos. Son conocidas las distintas fases en las que se divide el desarrollo en la infancia, desde distintos puntos de vista (cognitivo, fsico, psicosocial, afectivo, etc.). En el orden del desarrollo moral, los trabajos de Piaget y Kohlberg son clsicos, distinguiendo el nivel preconvencional, el convencional y el postconvencional, cada uno con un par de estadios: desde la moralidad heternoma, pasando por la moralidad individualista e

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instrumental, a la moralidad normativa interpersonal, a la moralidad del sistema social, a la moralidad de los derechos humanos y el bienestar social, hasta la moralidad de principios ticos universalizables, reversibles y prescriptivos. Este desarrollo psicolgico y moral tiene su correlato en las doctrinas normativas del menor maduro y de la emancipacin. Quedan marcadas pues unas etapas (hasta los 7, hasta los 12, hasta los 16, hasta los 18, siempre aproximativamente, y analizando a cada nio en concreto) y una tendencia a promover la autonoma como sujetos de los menores, incluso como mejor forma de garantizar social y jurdicamente la proteccin de la infancia (Exposicin de motivos de la LO 1/1996, de 15 de enero, de proteccin jurdica del menor). Con todo, el desarrollo moral propuesto por Kohlberg no termina, ni mucho menos, en un gran nmero de personas en el nivel postconvencional. Por tanto, el tema no es madurez o inmadurez. Estamos hablando de procesos en los que la mentalidad sera identificar la madurez existente en cada momento, reconocerla, fortalecerla, mientras se ofrece acompaamiento, escucha, acogida y comprensin frente a las incertidumbres y complejidades de la vida. En este sentido, con todo lo peculiar de la transicin de la adolescencia, habida cuenta que el proceso no tiene garantas de culminar en el nivel postconvencional, la madurez de los adolescentes remite al reto de la madurez de los adultos (familiares, educadores, profesionales, etc.). Reto de manejar la libertad de elegir, no slo para ser diferente (proyecto de vida personal), sino tambin para identificarse con lo semejante (convivencia social), trasunto de un sinfn de pensadores a lo largo de la historia del pensamiento. Libertad como disponibilidad para actuar de acuerdo con los propios deseos o proyectos (dimensin ejecutiva). Pero tambin libertad para querer lo que quiero (dimensin volitiva). Incluso la libertad paradjica de querer lo que no queremos y de no querer lo que de hecho queremos, segn las clsicas constataciones de Ovidio (video meliora proboque, deteriora sequor, veo lo que es mejor y lo apruebo, pero sigo haciendo lo peor) o de San Pablo (por qu hago el mal que aborrezco y no el bien

que quiero?). Cunto de esto no hay en el mundo del consumo abusivo de drogas y la delincuencia? No en vano, el propio uso y consumo de drogas implica la alteracin de la vida psquica, el estado de nimo y la percepcin de la realidad, lo que hace ms compleja su valoracin. Qu decir, adems, de todas las influencias sociales de nuestras sociedades de consumo y bienestar? Tambin los filsofos han propuesto claves ticas para el consumo, como Adela Cortina (consumo autnomo, justo, prudente corresponsable, y felicitante). Y an ms all de la madurez, los profesionales afrontan el reto de la formacin, para entablar relaciones abiertas, respetuosas y eficaces, en este entorno de mximos, propuestas, promocin de la autonoma y clarificacin de los proyectos personales de vida buena. Pero esto lo retomaremos un poco ms abajo. Vamos a ver antes, brevemente, alguna reflexin en torno a los mnimos, para lo cual hablamos de las conductas delictivas. En este caso de las conductas delictivas, las reflexiones tienen ms que ver con el respeto de unos mnimos en el orden de la vida social. Aqu el juicio moral no es indiferente, de rechazo del perjuicio a terceros. Se persigue promover la responsabilidad (derecho a la educacin como mnimo), proteger a las personas vulnerables, proteger de los riesgos a terceros y gestionar los controles (lmites). Sin embargo, el problema no est en juzgar condenable una conducta o calificarla de reprobable. El problema es que la mera prohibicin (control legal penal) se ha demostrado insuficiente siempre. Los controles sociales, psicolgicos, morales e incluso normativos no penales, complementarios y ms bsicos que aqul, son cruciales. Ms tarea para educadores, familias, etc. Si en el mbito de los mximos, apuntamos al refuerzo de la autonoma y al fomento de la responsabilidad, en ste de los mnimos, atendemos a la dimensin universalizable del fenmeno moral, a los deberes exigibles en justicia a cualquier ser racional. Ahora bien, ms all de estas consideraciones generales de mximos y de mnimos, el gran reto de la clnica no es ya de marco general, sino de abordaje de casos concretos que exigen toma de de-

cisiones especficas en situaciones de incertidumbre. No hay adolescencia en general, sino adolescentes, aunque sea til agruparlos en patrones (p. ej.: Megas, Elzo, 2006). Es este escenario de trabajo el que obliga a no olvidar que la asistencia slo cabe vehicularla a travs de la relacin clnica, generando espacios de confianza y confidencia, entornos en los que se pueda acudir en pocas de zozobra para dirimir cuestiones importantes sobre la gestin del propio cuerpo y la propia salud. Relaciones que acogen a la persona, aunque no compartan sus acciones. Relaciones que traslucen un talante respetuoso pero que, lejos de resultar indiferente, deviene interpelante, pues confronta con la posibilidad de tomar mejores decisiones si son el resultado de un proceso colaborativo donde se favorece un cuestionamiento (por virtud y por necesidad, pues los seres humanos nos engaamos fcilmente) y un auto-cuestionamiento que fomenta la tolerancia, la responsabilidad y la deliberacin prudencial, ms all del estilo sentimental de cada sujeto. Cmo puede apuntarse este enfoque con casos como el de la madre de Enrique o el de la consulta de Coral? La madre de Enrique Aunque la cita viene a nombre de Enrique, adolescente de 14 aos, acude a consulta su madre. Est muy preocupada porque su hijo se le escapa de las manos. Va mal en los estudios y parece haber tirado la toalla, adems de haber tenido problemas disciplinares por peleas y enfrentamientos. Fuma, los fines de semana ha llegado varias veces bastante bebido, tras algn botelln. Va con unas compaas nada recomendables y sospecha que puede consumir algunas pastillas o marihuana. Plantea si sera posible hacerle un anlisis de txicos en orina para confirmar sus temores. En el caso de la madre de Enrique, se presenta un familiar que acude angustiado buscando orientacin. En este contexto, la adecuada sintonizacin y control de la reactividad suele jugar un papel importante para la evolucin de la entrevista. Una vez ms hay que estar atentos a identificar las dos demandas que se producen, la del problema del hijo y la de la angustia que eso genera en la madre,

para intentar abordarlas sin mezclarlas. Si ambas demandas se presentaran juntas en la consulta (hijo arrastrado por la madre), sera un reto aadido. Si la actitud del profesional no est truncada por una alta reactividad hacia el problema o hacia la persona (no se prejuzga, no se siente ofendido, identifica el problema de la madre, etc.), se facilitar el progreso en la entrevista hacia una fase resolutiva con un desenlace constructivo. La entrevista supone acoger la preocupacin de la madre, escucharla y explorar el problema, as como, slo despus de lo anterior, confrontar sobre la conveniencia de un anlisis como el requerido, as como sobre los lmites a la confidencialidad que plantea.

La consulta de Coral (inspirado en el caso 17 de Stimmel, 1998) Coral L. es una chica de 15 aos que acude un da a atencin continuada para que le hagan un test de embarazo (de confirmacin de uno que se ha hecho ella de farmacia). Si est, en efecto, embarazada, quiere abortar. Ser discutido al final en el caso clnico.
EVALUACIN DEL ADOLESCENTE EN RIESGO. DETECCIN

El abordaje del paciente adolescente o joven-adolescente tiene especial inters tanto por los elementos de prevencin primaria como secundaria. Precisa de algunas consideraciones especficas tiles para los problemas de consumo y abuso de drogas El recibimiento debe ser cordial. Inicialmente nos dirigiremos a todos los que acuden a la consulta, ya que de entrada no sabemos nada acerca del problema. Asegure un ambiente de privacidad y cree un clima de conversacin Si el mdico atendi al adolescente durante la infancia y tiene el recuerdo de que la ltima vez que lo vio era todava un nio, debe esforzarse por mostrar al adolescente un cambio en su actitud dirigindose a l como a un adulto Comenzaremos las preguntas dirigindonos al hijo/a e intentando que sea ste/a quien verbalice la razn de la visita o aclare las circunstancias relacionadas con la misma. Muestre inters genuino por conocer su versin. Comience con preguntas abiertas. Tras un dilogo podr utilizar preguntas ms directas Hay que dejar claro al adulto que damos por hecho que su hijo/a es nuestro paciente y que esperamos de l/ella que se responsabilice de su propio tratamiento. Utilice la empata como hilo conductor En adolescentes, se recomienda orientar mejor que aconsejar. Evite juicios y sermones. En caso necesario se puede mostrar una actitud abierta de discrepancia y crtica, resaltando modelos de comportamientos positivos y apoyndolos en modelos de identificacin valorados por los adolescentes A los adolescentes no suelen preocuparles los efectos a largo plazo (por ejemplo, en el caso de recomendaciones preventivas). Hay que insistir sobre los efectos a corto plazo Cuando se trata de negociar cambios, hay que empezar con modificaciones ligeras respecto del comportamiento inicial. Cuando vaya a abordar temas delicados cree un contexto facilitador. Reformule lo que ha entendido que le han contado para verificar. Ante conductas perjudiciales para su salud, anmele a que verbalice los motivos, mostrndole posibles incoherencias y contraponiendo informacin La negociacin acerca de qu informacin se compartir con los padres potencia el sentimiento de confidencialidad con el adolescente y refuerza nuestra vinculacin teraputica La reunin conjunta final con el adolescente y su progenitor o acompaante nos permite planificar con ambos las medidas a seguir para resolver el problema que origin la demanda La entrevista con adolescentes suele requerir ms tiempo de lo habitual

TABLA VII. La entrevista con adolescentes en el contexto de las drogas (DAP, 2002; Gracia et al., 2004)

Realizar una completa historia clnica, y hablar a solas con el adolescente en un clima de confianza y asegurando la confidencialidad constituyen la mejor forma de detectar y diagnosticar conductas de riesgo.
La mejor forma de detectar y diagnosticar un trastorno por uso y abuso de substancias, as como las situaciones de violencia y las conductas delictivas, es realizar una completa historia clnica en los exmenes de salud en un ambiente de confianza y asegurando la confidencialidad. Tambin, se deben aprovechar las consultas por problemas agudos. En el caso de los delincuentes, es ms complicado; ya que, en muchos casos, suelen estar fuera del sistema y no acuden a las consultas. La actitud del pediatra y profesional de la salud debe ser abierta, cordial, comprensiva y tolerante, evitando el autoritarismo y los prejuicios. Es importante

Estas pistas deben encarnarse en la relacin clnica con adolescentes. Apoyan la evaluacin y deteccin (fase exploratoria), as como las propuestas teraputicas (fase resolutiva).

crear un clima de confianza y empata para poder realizar una completa historia y preguntar acerca de toda su actividad diaria, adems de sobre el uso y abuso de drogas y sobre si estn o han estado envueltos en conductas violentas y delictivas; para ello, se debe hablar a solas con el adolescente sin la presencia de los padres/cuidadores. Tambin, se debe valorar el funcionamiento familiar, ambiental y la accesibilidad a drogas y armas. En la tabla VII, se dan algunas pinceladas sobre la entrevista con adolescentes que, aunque centrada en el contexto de las drogas, en realidad es aplicable a cualquier entrevista con adolescentes. Es necesario realizar una exploracin detallada y, en ocasiones (abuso de drogas), la utilizacin de determinadas pruebas complementarias. Como parte de su

actividad el pediatra ofrecer guas anticipadas y consejo. El profesional debe sospechar y saber reconocer las manifestaciones mdicas y psicolgicas de un abuso de drogas, as como la presencia de ambientes de violencia; y cuando identifique un problema, obtener informacin de los padres, de la escuela y del entorno. Tambin, es preciso identificar las drogas que se usan, y en qu etapa de consumo se encuentra el joven. La dificultad principal est en que, a priori, no se sabe quines no pasarn de la experimentacin o del consumo ocasional, y cules irn ms lejos. Por otro lado, hay que tener presente que existen una serie de barreras de los propios profesionales para realizar una adecuada deteccin y atencin a los jvenes que se inician o abusan de drogas, as como ante conductas delictivas: falta de tiem-

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TABLA VIII. La prueba de deteccin de RAFFT

R Bebes o tomas drogas para relajarte (R), sentirte mejor contigo mismo o para integrarte? A Alguna vez bebes o tomas drogas si ests slo (Alone)? F Alguno de tus amigos (Friends) ms cercanos consumen bebidas alcohlicas o drogas? F Algn miembro de tu familia (Family) cercana tiene problemas con alcohol o drogas? T Te has metido en problemas (Trouble) por consumir bebidas alcohlicas o drogas?

Bastiaens L, Francis G, Lewis K. The RAFFT as a screening tool for adolescent substance use disorders. Am J Addict 2000 Winter; 9 (1): 10-6.

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po, de entrenamiento para manejar de forma adecuada la presencia de problemas, la dificultad para reconocer los sntomas clnicos, la poca familiaridad con los factores individuales, familiares y sociales que influyen en las conductas problemticas, la poca colaboracin familiar, el no conocer las herramientas de deteccin, el pesimismo acerca del pronstico tras el tratamiento de estas conductas y el no saber dnde buscar ayuda para la evaluacin y el tratamiento de los pacientes. Un estudio realizado por Academia Americana de Pediatra en 1995 constat que menos del 50% de los pediatras investigaban el abuso de drogas y otras conductas problemticas en su consulta. El uso de determinadas pruebas complementarias en el caso de las drogas (anlisis de orina) nunca ser rutinario, y se realizar con el conocimiento y consentimiento del joven. Los padres, en ocasiones, acuden al mdico para que este realice un test urinario para drogas sin que lo sepa el joven. Deben conocer que esto no es tico y que se pone en peligro la relacin mdico-paciente; la obligacin del mdico ser averiguar porqu estn preocupados los padres y ofrecer una evaluacin del paciente. La Academia Americana de Pediatra en 1996 estableci que No es apropiado realizar un test involuntario en adolescentes con capacidad de decisin, incluso con el consentimiento de los padres y debe ser realizado slo si hay fuertes razones mdicas o legales. Respecto a los tests de deteccin de metabolitos de drogas en orina, hay que tener en cuenta que un resultado negati-

vo no excluye la posibilidad de uso de drogas, y que puede haber falsos positivos, ms frecuentes cuando ms rpidos y baratos son. Estos tests no aportan nada acerca de la frecuencia del consumo, del dao que est ocasionando, ni de la posibilidad de dependencia de la sustancia. Los adolescentes que fracasan o dejan el colegio, que se pelean y usan drogas, presentan aproximadamente 7 veces ms riesgo de conductas violentas y de lesiones relacionadas con la violencia. La prueba de deteccin de RAFFT sirve para identificar los adolescentes que inician un consumo problemtico de drogas (Tabla VIII). Igualmente, para detectar conductas violentas y delictivas puede ser de utilidad unas simples preguntas al adolescente: tiene expectativas de futuro?, ha sido expuesto a la violencia en casa, otros ambientes o los medios de comunicacin?, cmo reacciona al enfado?, es normal para l pelearse?, se siente seguro en casa y en la escuela?, ha sido alguna vez herido en una pelea?, ha estado en la crcel?, etc. TRATAMIENTO-PREVENCIN DEL ADOLESCENTE EN RIESGO

El mejor tratamiento para el abuso de sustancias y las conductas delictivas es la prevencin. sta se realizar en la consulta de forma oportunista y durante los controles de salud. Igualmente, trabajando en los diferentes ambientes del joven: familia, escuela y sociedad.
El tratamiento del consumo de drogas y de las conductas delictivas es multidisciplinar y depender de la etapa del consumo o de la situacin de la conducta delictiva, del apoyo familiar con que cuenta el joven, del apoyo social y de la experiencia de los diferentes profesionales. En el caso de las drogas, hay que tener presenta que se consumen por una serie de efectos positivos (relajacin, estimulacin, desinhibicin, creatividad, etc.) que actan de refuerzo para su consumo. Para que una persona cambie su actitud frente al consumo de una sustancia, habr de convencerse de que los elementos positivos buscados no compensan los posibles efectos negativos, darse cuenta de ello y motivarse a cambiar la conducta aprendida.

Para poder cambiar una conducta problemtica, as como el consumo de drogas, es necesario conocer en qu etapa cognoscitiva se encuentra el joven, segn el modelo establecido por Diclemente y Prochaska. Se distinguen: precontemplacin, el joven admite el consumo (o la conducta delictiva) pero niega preocupacin respecto a ella. La estrategia del mdico ser sembrar la duda y aumentar el conocimiento de los problemas de las drogas y las conductas problemticas. En la etapa de contemplacin el joven comienza a considerar el consumo de drogas o la conducta delictiva como un problema potencial. El mdico revisar los riesgos del abuso y de la delincuencia y los beneficios del cambio de conducta; es clave en esta etapa fortalecer la autoeficacia del joven. En la fase de determinacin el joven est motivado y tiene necesidad de hacer algo, el mdico debe ayudar al joven a establecer una actuacin razonable y alcanzable. Durante la etapa de accin el joven sigue el plan para cambiar la conducta problemtica. Los desafos durante la etapa de mantenimiento sern mantener el plan y prevenir la recada. Si sucede esto ltimo, el mdico trabajar para guiar al joven de regreso a la etapa de contemplacin y reiniciar la etapa del ciclo del cambio. El mejor tratamiento para el abuso de sustancias y las conductas delictivas es la prevencin. sta se realizar en la consulta durante los controles peridicos de salud y tambin de forma oportunista, trabajando en los diferentes entornos sociales: familia, escuela y sociedad. Las intervenciones tienen ms xito cuando se dan de forma continuada y se implican todos los profesionales. Es necesario analizar las situaciones y factores de riesgo, y promocionar los factores protectores. Actualmente, la prevencin debe realizarse de una forma integral e inespecfica, como prevencin de conductas de riesgo durante la adolescencia. Las tcnicas a utilizar son, sobre todo, el consejo en la consulta y programas de prevencin en la escuela (PPE). El pediatra debe actuar en la consulta desde la visita prenatal revisando la historia familiar y aconsejando a los padres en la educacin de sus hijos, durante la infancia temprana los padres deben ser

modelo y hablar con sus hijos sobre los medios de comunicacin, la violencia y las drogas. En la edad escolar, adems de informacin, se les debe ensear a contrarrestar la presin de los amigos. En la infancia tarda, inicio de la adolescencia, es cuando comienza la experimentacin y el pediatra debe hablar e investigar de forma confidencial sobre estos temas. El consejo se dar de forma positiva y adaptado a la edad, madurez y personalidad del joven. En la escuela se pueden realizar programas preventivos (PPE) basados en un modelo de aprendizaje social, actuando sobre la capacidad de resistencia a la presin, habilidades sociales, resolucin de problemas, as como el aumento de la autoestima, para intentar evitar la violencia y retrasar la edad del primer contacto con drogas (los programas de prevencin primaria dirigidos a evitar que los jvenes prueben el tabaco son ms efectivos que los que se centran en dejar de fumar). El enfoque debe ser participativo y multidimensional, es decir, que incluya tambin actividades dirigidas a los padres y participacin comunitaria. Respecto a la evidencia cientfica para nios y adolescentes, en cuanto al consejo en la consulta y las intervenciones para prevenir y tratar el uso y la dependencia de tabaco, alcohol y otras drogas, es insuficiente en la actualidad, no habiendo estudios acerca de la eficacia de las intervenciones realizadas en la consulta (Evidencia III-2, Recomendacin I segn United States Preventive Services Task Force (USPSTF). S se ha demostrado evidencia en el consejo antitabaco y antialcohol de forma breve y oportunista (en menos de 3 minutos) a los adultos realizado en la consulta de Atencin Primaria. Se ha visto que es efectivo al aumentar el nmero de fumadores o bebedores que lo dejan y siguen sin usar la droga un ao despus (USPSTF, Recomendacin A). En relacin a los PPE dirigidos a nios y adolescentes entre 6 a 18 aos, se ha observado que aumentan los conocimientos y las actitudes negativas sobre el consumo de tabaco y de bebidas alcohlicas, respecto a los nios y adolescentes que no realizan esa intervencin (Evidencia II, Recomendacin B segn la USPSTF). Igual sucede con el consumo

1. Prevencin antes que represin: la mejor forma de prevenir la delincuencia juvenil es la de impedir que surjan delincuentes juveniles, para ello son necesarios programas de asistencia social, econmica, educacional y laboral 2. Disminuir el uso del sistema de justicia ordinaria tradicional: emplear otras vas y medios para resolver los conflictos generados con la delincuencia juvenil antes de que intervenga el Juez. Esto implica: Disminuir la intervencin estatal, dando mayor intervencin a otros grupos de la vida social en la solucin del conflicto y en la bsqueda de alternativas viables, como la familia, la escuela, la comunidad Disminuir el encarcelamiento o medidas de internamiento en rgimen cerrado de los menores, limitndolo a aquellas circunstancias excepcionales 3. Flexibilizar y diversificar la reaccin penal: medidas flexibles, que se puedan ajustar y adaptar peridicamente a las circunstancias y necesidades del menor, segn las condiciones, el avance y el progreso en el tratamiento o en la ejecucin de la medida puesta 4. Aplicar a los menores infractores todos los derechos reconocidos a los adultos 5. Profesionalizar y especializar a la Polica en materia de menores, as como a los Jueces, Fiscales y Abogados: una mejora en el aspecto tcnico de estos profesionales, permitir una mayor efectividad y eficacia en la reforma de los jvenes delincuentes. Afortunadamente, en Espaa se est funcionando en esta lnea

TABLA IX. Medidas y directrices elaboradas por Naciones Unidas y diversos profesionales para prevenir y tratar las conductas delictivas

de otras drogas (Evidencia I, Recomendacin A ,segn la USPSTF) aunque desafortunadamente, esto no se traduce en un menor consumo de stas. A pesar de la evidencia actual, los xitos obtenidos en el consejo breve en la consulta a los adultos para el tabaco y alcohol, as como los beneficios que se pueden obtener de prevenir la adiccin a las diferentes drogas, se debe seguir aconsejando en la consulta a la poblacin infantojuvenil y establecer estrategias para evitar o disminuir el consumo de drogas, as como los daos y consecuencias asociados al uso de stas. Son necesarios estudios posteriores para demostrar la evidencia de la intervencin. En cuanto a la prevencin de la violencia, incluyendo el maltrato, no hay estudios que demuestren la eficacia del consejo breve en la consulta. Es posible que las intervenciones en la comunidad, que incluyen visitas domiciliarias, pudiesen tener algn efecto. La USPSTF concluye que no hay suficiente evidencia cientfica (Recomendacin C) para incluir o excluir el consejo clnico sobre la violencia juvenil como medida preventiva en adolescentes asintomticos y adultos. La familia es un marco nico para educar desde el nacimiento a sus hijos en valores y proteccin, aprovechando la convivencia y el ejemplo diario. Es la unidad central encargada de la integracin social del nio. El gobierno y la sociedad tienen la obligacin de ayudar a la familia a cui-

dar y proteger al nio y asegurar su bienestar fsico y mental. Debern prestarse servicios apropiados acorde con sus necesidades. Una intervencin preventiva en poltica sanitaria para regular la publicidad, la violencia y la disponibilidad de sustancias, ayudara a mantener la distancia entre los jvenes y el riesgo. La prevencin de la delincuencia juvenil es parte esencial de la prevencin del delito en la sociedad; por ello, es necesario que sta procure un buen desarrollo de sus jvenes y que se aplique una poltica de prevencin de la delincuencia. Es importante elaborar medidas que eviten criminalizar y penalizar al nio por una conducta que no causa graves perjuicios a su desarrollo ni perjudica a los dems. Igualmente, es preciso reforzar medidas de apoyo comunitario a los jvenes, incluido el establecimiento de centros de desarrollo, instalaciones y servicios de recreo, a fin de hacer frente a los problemas especiales de los menores expuestos a riesgo social, estableciendo servicios especiales para brindar alojamiento apropiado a los jvenes que no puedan seguir viviendo en sus hogares o que carezcan de l. Frente a la cada vez mayor cantidad de voces en nuestra sociedad, que claman por una mayor represin, violencia y radicalidad del sistema ante las conductas delictivas en los jvenes (que se ha comprobado que no constituyen medidas eficaces para disminuirlas), en la tabla IX se han esquematizado las medidas y di-

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rectrices elaboradas por Naciones Unidas y diversos profesionales (criminlogos, psiclogos, educadores, socilogos, abogados, etc.) para prevenir y tratar estas conductas delictivas. BIBLIOGRAFA
Los asteriscos reflejan el inters del artculo a juicio del autor. Megas E, Elzo J. Jvenes, valores y drogas. Madrid: Fundacin de Ayuda contra la Drogadiccin (FAD); 2006. Megas E. Hijos y padres: Comunicacin y conflictos. Madrid: FAD; 2002. Trabajos de la serie de investigaciones sociolgicas sobre los valores y las drogas, de mbito nacional de la FAD. El primero con jvenes de 15 a 24 aos, donde se deriva un ensayo de tipologa de 5 clusters de jvenes, en torno a dos ejes principales de activismo/pasividad e integracin/no integracin: a) integrado/normativo 33%; b) retrado 21%; c) ventajista/disfrutador 20%; d) alternativo 15%; e) incvico/desadaptado 11%. El segundo, apunta una tipologa de las familias espaolas con hijos entre 13 y 19 aos: endogmica (24%); conflictiva (15%); nominal (43%) y adaptativa (18%). 2.*** Encuesta Estatal sobre uso de drogas en enseanzas secundarias 2004. Ministerio de Sanidad y Consumo. Delegacin del Gobierno para el Plan Nacional sobre Drogas. www.mir.es/pnd Se presenta la evolucin del consumo de drogas de los jvenes en los ltimos 10 aos en nuestro pas. Encuesta bianual sobre drogas realizada a la poblacin escolar de 14 a 18 aos desde 1994 a 2004. 3.** Herrero Herrero C. Tipologas de delitos y de delincuentes en la delincuencia juvenil actual. Perspectiva criminolgica. Actualidad Penal 2002; 41: 1089-97. El autor aborda los tipos de delitos y las caractersticas de los delincuentes juveniles. 4.*** Hidalgo I, Garrido G, Hernndez M. Health status and risk behavior of adolescents in the North of Madrid, Spain. J Adolesc Health 2000; 27: 351-60. En este artculo se presentan los resultados de un estudio realizado en los adolescentes de Madrid sobre el estado de salud, actividad fsica, relaciones familiares y escolares, as como los comportamientos de riesgo: el uso de tabaco, alcohol y otras drogas, las relaciones sexuales y los accidentes. 5.*** 1.***

Atencin a la Adolescencia. Formacin Mdica Continuada en Atencin Primaria 2006; 4: 4-49. Se aborda cmo debe realizarse la atencin a la adolescencia y se hace especial hincapi en las actividades preventivas durante esta poca, valorndose la evidencia cientfica de cada una de ellas disponible en la actualidad. 7.*** Igra V, Irwin Jr CE. Theories of adolescent risk-taking behavior. En: Diclemente RJ, Hansen WB, Ponton LE, eds. Handbook of adolescent health risk behavior. New York: Plenum Press; 1996. Excelente y completa revisin sobre todos los factores de riesgo que influyen en los diferentes comportamientos de riesgo de los adolescentes. Kulig JW. The Committee of Substance Abuse. Tobacco, alcohol and other drugs: the role of the pediatrician in prevention, identification and management of substance abuse. Pediatr 2005; 115: 816-21. Se hacen recomendaciones a los pediatras para la prevencin, el diagnstico y el tratamiento de los jvenes con abuso de drogas. 9.** Morant Vidal J. La delincuencia juvenil. 2003. URL: http://noticias.juridicas.com/articulos/55-Derecho%20Penal/. Se plantea el concepto de delincuencia juvenil y su distincin de otros conceptos afines, el perfil del delincuente juvenil, el volumen y tipologa de delitos, la delincuencia juvenil femenina y su comparacin con la masculina, la delincuencia juvenil y movimientos migratorios y las recomendaciones con respecto al problema de la delincuencia juvenil. 10.*** Naciones Unidas. Directrices para la prevencin de la delincuencia juvenil Directrices de Riad. Asamblea General de la ONU. Resolucin 45/112, 14 de diciembre de 1990. URL: http://www.unhchr.ch/spanish/html/menu3/b/h_comp47_sp.htm Se exponen los principios fundamentales, las directrices a seguir, las medidas de prevencin general y los procesos de socializacin que incluyen a la familia, la educacin, la comunidad, los medios de comunicacin, la poltica social, la legislacin y administracin de justicia a menores; as como la investigacin, la formulacin de normas y la coordinacin. 11.** Urra Portillo J. Siglo XXI. Legislacin del joven infractor. En: Problemas criminolgicos en las sociedades complejas. Pamplona: Universidad Pblica de Navarra; 2000. Exposicin detallada de los aspectos legislativos del adolescente que infringe la ley. 12.** US Preventive Services Task Force (USPSTF). Guide to Clinical Preventive Services 3ed ed. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality; 2005. [En Lnea]. [Fecha de consulta: 20 de octubre de 2007]. URL: http://www.ahrq.gov/clinic/uspstfix.htm 8.**

13.*** Miller WR, Rollnick S. La entrevista motivacional. Preparar para el cambio de conductas adictivas. Barcelona: Paids Ibrica; 1999. Junto a los famosos Prochasca y DiClemente, autores de referencia en el desarrollo de los procesos de motivacin en relacin con las conductas adictivas. Presentan las bases, la prctica con casos aplicados y pistas para la enseanza de la entrevista motivacional, fundamental para la asistencia socio-sanitaria. 14.* Jdez J, Marijun M. tica de los consumos de drogas. En: VV.AA. Consumo y control de drogas. Reflexiones desde la tica. Madrid: Fundacin de Ciencias de la Salud/Fundacin de Ayuda contra la Drogradiccin; 2004. Reflexin interdisciplinar sobre los consumos y los controles de drogas. Aproximacin desde la fundamentacin de la biotica como deliberacin prudencial y responsable, en un marco general, no aplicado al anlisis de casos concretos. 15.*** Stimmel B. Utilizing standardized patient protocols. To improve clinical skills in identifying tobacco, alcohol and other drug use. A manual of cases. New York: Josiah Macy, Jr. Foundation; 1998. Material docente con 29 casos para caracterizar a pacientes que acuden a consulta con problemas de consumo de drogas, con el fin de entrenar y mejorar las habilidades de deteccin y manejo de dichos problemas. Los casos 4, 9, 15, 17, 28 son de adolescentes y el 12, 13 y 25, de jvenes de 18-25 aos. 16.* Karnik NS, McMullin MA, Steiner H. Disruptive behaviors: conduct and oppositional disorders in adolescents. Adolesc Med 2006; 17: 97-114. Artculo sobre los comportamientos disruptivos (desde el trastrono negativista desafiante hasta el trastorno de personalidad anti-social), con pistas para detectarlos y orientarlos en la consulta externa, desde una perspectiva de desarrollo y proceso. 17.*** Megas E, Jdez J. DAP. Programa de Formacin y Consulta Drogas y Atencin Primaria. Madrid: Fundacin de Ciencias de la Salud/Fundacin de Ayuda contra la Drogadiccin; 2002. Programa de formacin y material de consulta que incluye un Manual clnico (CD-1) y un Manual de Entrevista Clnica (CD-2) con 8 vdeos facilitadores para trabajar las habilidades de comunicacin en Atencin Primaria y drogas, 3 de los cuales incluyen situaciones tpicas con adolescentes. 18.*** Gracia D, Jarabo Y, Martn Espldora N, Ros J. Toma de decisiones con el paciente menor de edad. En: Gracia D, Jdez J, eds. tica en la prctica clnica. Madrid: Fundacin de Ciencias de la Salud; 2004. p. 127-60. Libro esencial para la toma de decisiones ticas con el paciente menor de edad.

Hidalgo Vicario MI, Redondo Romero AM. Consumo de drogas en la adolescencia. Pediatr Integral 2005; IX (2): 1-19. Los autores exponen la problemtica del consumo de drogas en la adolescencia, cmo realizar el diagnstico, el tratamiento y las medidas preventivas. 6.*** Hidalgo Vicario MI, Gonzlez Rodrguez MP, Montn lvarez JL. Protocolo de

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Caso clnico
LA CONSULTA DE CORAL (inspirado en el caso 17 de Stimmel, 1998): Coral L. es una chica de 15 aos que acude un da a atencin continuada para que le hagan un test de embarazo (de confirmacin de uno que se ha hecho ella de farmacia). Si est, en efecto, embarazada, quiere abortar. Primer minuto de la entrevista: el primer minuto de una entrevista puede condicionar todo el desarrollo de la misma. Se establece el clima de comunicacin en el que contribuyen los aspectos de proxmica (disposicin y uso del espacio) del lugar en el que se realice el encuentro, se realiza el saludo, identificacin del motivo de consulta y de la agenda de los temas que preocupan a pacientes y familiares. El profesional tiene que hacerse una composicin de lugar para progresar en la siguiente fase de recogida de informacin desde la que se pasa a plantear la intervencin que sea precisa. En circunstancias como las de esta entrevista, en las que el comienzo puede resultar violento (embarazo en adolescente de 15 aos que demandara un aborto), el profesional tiene que estar alerta en el control de su reactividad para no escalar la situacin hacia una ruptura. Especialmente clave es este papel de los profesionales sanitarios cuando son enganche de personas que se mueven en el eje de la no-integracin social. Transicin entre la fase de recogida de informacin y la fase de educacin o discusin de la intervencin recomendada: la distincin entre las distintas fases de una entrevista semi-estructurada es, por supuesto, convencional y funcional. Suele haber una cierta secuencia natural que tampoco viene mal disciplinar an ms practicando, para aumentar el rendimiento de nuestras entrevistas mediante la mejora de nuestras intervenciones, la estructura de las mismas, etc. Un motivo de consulta como el del caso de Coral puede ser un buen ejemplo de cmo se puede obtener informacin (parte exploratoria) y, a la vista de su demanda, se est en disposicin de ir co-

mentando stas y otras preocupaciones que se han podido detectar (parte resolutiva). En la obtencin de informacin permiten un intercambio ms fluido: el uso de preguntas abiertas, las tcnicas de apoyo narrativo, la validacin y normalizacin de la inquietud de la madre, el despliegue de una actitud emptica, etc. El profesional permanece abierto a dar oportunidades a la adolescente y lo explicita. LA CONSULTA DE CORAL (2), tras una buena fase exploratoria: toca en una banda de rock duro como solista. Su nombre artstico es Dirty Sue. Cree que el padre ser su novio, el batera de la banda. No le ha dicho nada. Tuvo la regla a los 13, y es sexualmente activa desde los 14. Ha tenido alguna infeccin urinaria y candidiasis. Los estudios no me hacen. Se ha peleado varias veces en el colegio. Fuma un paquete al da. Fuma porros, toma algunos tripis y diversas pastillas. Alguna raya de coca de vez en cuando. Me ofrece, yo no pillo. Bebe cerveza y calimochos cuando est de botelln. De concierto, sobre todo cubatas. Mi madre es alcohlica, de cogorzas. Mi padre, bebe, pero es ms fuerte, aunque es un cafre. Paro poco por casa. Tiene brotes de asma que trata con Ventoln. Va con sus colegas a zonas ultra a partidos de baloncesto y ftbol. Ha tenido alguna detencin por hurtos en centros comerciales. Come slo 1 vez al da. Pesa 47 kg y mide 1,62. Ha perdido 8 kilos en los ltimos 3 meses, pero no le preocupa. Al contrario, quiere llegar a 45. Funciones de la entrevista: las funciones de una entrevista lgicamente se entremezclan y expresan de mayor o menor manera a lo largo de las distintas fases de la misma. En este punto de la entrevista, de cara a abordar la fase plenamente resolutiva con el plan de accin o intervencin que corresponda, se ha recogido informacin, se ha conectado con la adolescente. El profesional est en disposicin de ir haciendo balance de la preocupacin inicial y de otras que l ha detectado a lo largo de la fase exploratoria (historia bastante completa sexual y de consumos, as como antecedentes mdicos asma, posible trastorno de la alimentacin a explorar y exploracin del entorno familiar, escolar y social), para su-

gerir un plan de accin. Esto es especialmente significativo en la relacin con una joven-adolescente que ha podido rebajar sus resistencias al ver cmo era tratada como una persona adulta, respetada y escuchada. Si el mdico atendi a la joven-adolescente durante la infancia y tiene el recuerdo de que la ltima vez que la vio era todava una nia, debe esforzarse por mostrar el cambio en su actitud, dirigindose a l como a un adulto. Compromiso para el prximo contacto: es importante que quede claro cul es el punto de salida de la entrevista y qu perspectivas de seguimiento hay sin amenazar la capacidad de decisin autnoma de la adolescente. La atribucin de responsabilidad a la jovenadolescente, que ella en este caso reclama o reivindica, suele generar o reforzar de hecho la responsabilidad. La situacin de Coral est lejos de ser ideal. Quiz se encuentra en ese 11% de jvenes que los trabajos de Megas y Elzo han denominado como incvicos/desadaptados. Ya se llega tarde para la prevencin primaria y quiz secundaria. Adems de una posible enfermedad biogrfica, en expresin de Maras, en relacin a las adicciones, tambin es claro que hay un contexto social disfuncional, que requiere exploracin e intervencin de un equipo. Lejos de tirar la toalla, recordemos el ltimo punto del marco tico apuntado: primero, contribuir a la formacin de sujetos autnomos, responsables y que ejerzan su ciudadana; segundo, prevenir los potenciales efectos negativos de algunos consumos; y tercero, controlar esos efectos negativos, minimizando el impacto de los mismos y corrigindolos en la medida de lo posible. Hay mucho que hacer y es bsico mantener el enganche con la adolescente. Vemos, en consecuencia, lo relevante que es en la prctica para afrontar nuestras obligaciones ticas el aprovechar la herramienta de la entrevista clnica y cuidar la relacin, aun con estos clientes tan problemticos. En la tabla VII, se exponen de modo sinttico algunas pinceladas sobre la entrevista con adolescentes que, aunque centrada en el contexto de las drogas, en realidad es aplicable a cualquier entrevista con adolescentes.

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ALGORITMO: EVALUACIN DEL ADOLESCENTE EN RIESGO

ADOLESCENTE

Exmenes de salud y oportunista

Historia clnica

Examen fsico

Pruebas complementarias

Caractersticas: Confidencialidad Hablar a solas Confianza Escuchar con empata Orientar, negociar, ayudar Aspectos bioticos Seguimiento y conexin

Valorar funcionamiento y apoyos, familia, escuela y entorno

Consentimiento joven

Valorar acceso a drogas, armas, riesgos

Evitar: Autoritarismo Prejuicios personales Barreras

Pruebas deteccin RAFFT

Detectar factores de riesgo Reconocer manifestaciones mdicas y psicolgicas de problemas y conductas de riesgo

Prevencin y tratramiento

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Sexualidad y anticoncepcin en la adolescencia

C. Bonet De Luna
Centro de Salud Segre. rea 2, Madrid

Resumen

Palabras clave

En este artculo, se reflexiona sobre qu es ser adolescente en este determinado momento socio-histrico. Se hace hincapi en la diferencia entre el sexo como aspecto biolgico que compartimos con otros animales y la sexualidad como constructo social propiamente humana. Se explicitan las diferencias de gnero en las tomas de decisiones en cuanto al tema relacional y sexual, evidenciando cmo determinados supuestos que estn en el imaginario social favorecen conductas de riesgo. Se dan claves de cmo la tica puede ser una herramienta muy til para ayudar a los adolescentes a tomar decisiones prudentes, inteligentes y responsables en cuanto a sus hbitos sexuales y afectivos. Finalmente, se reflexiona sobre la anticoncepcin de emergencia y la importancia de la educacin. Adolescencia; Sexualidad; tica y educacin.

Abstract

Key words

ADOLESCENT SEXUALITY AND CONTRACEPTION What is it to be an adolescent in this socio historical moment, is an intended reflexion in this paper. Differeces between sex as a biological need that we share with other animals and sexuality as a social construct is stressed. Gender roll differences that are globally mantained by adolescents, may explain risky behaviours. Ethics, is a usefull tool for professionals, to help adolescents in making sensible, prudent and liable decissions in sexual affective relationships. Finally there are some reflexions about emergency contraception, and the importance of education. Adolescent; Sexuality; Ethics and education.

Pediatr Integral 2007;XI(10):911-918

INTRODUCCIN

Se definen los hitos madurativos que deberan alcanzarse en la adolescencia y algunos conceptos ticos clave para entender el artculo.
La adolescencia es el perodo de la vida que se inicia en la pubertad y acaba con el adulto joven. Es un perodo lleno de cambios, crecimiento y maduracin en el plano fsico, psicolgico y social. Para ello, es necesario que los padres se comporten de forma cambiante con respecto a su hijo en crecimiento. Sera deseable que en la adolescencia se consiguiesen una serie de capacidades. Identidad: saber quines son, qu sentido tiene su vida e identificarse con su grupo de iguales en cuanto a

la identidad personal, sexual y de gnero. Integridad: adquirir un sentido claro de lo malo, lo correcto y lo bueno. Es importante no confundir estos trminos. Lo correcto es lo que en tica se llama tica de mnimos y est relacionado con lo pblico y comn. Es lo que una sociedad democrtica acuerda definir en su cdigo legal teniendo que ser acatado por todos, salvo pena. Lo bueno es lo llamado tica de mximos y tiene que ver con lo que cada uno define para s de forma privada, pero que no puede imponerse a otros. Con lo correcto las personas acatan la ley. Con lo bueno las personas tratan de llegar a la excelencia (o a la felicidad), que es un proyecto privado.

Intimidad: definida por Cornell como la capacidad para las relaciones maduras. Decir esto es confuso, ya que intimidad no es madurez, sino uno de los criterios que define una relacin afectivo-sexual madura. La intimidad tiene que ver con lo ms recndito de cada uno, con lo que no se comparte habitualmente. La intimidad se considera un deber correlativo a derecho y, por lo tanto, est protegida por ley. Independencia psicolgica: adquirir la capacidad de tomar las decisiones por s mismo, sin depender de los dems. Pero en realidad dependemos de los dems siempre. Sin embargo, hay diferentes grados de dependencia-independencia. En tica, este trmino se puede equiparar al de auto-

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noma y es la capacidad para tomar sus propias decisiones con suficientes grados de libertad. Para ello, son necesarias una serie de capacidades que se suelen conseguir con el crecimiento y el desarrollo psicolgico y moral. Independencia fsica: adquirir la capacidad para ganarse la vida y ser independientes en cuanto a cuidados y necesidades corporales. Adems de stas, aadiramos la madurez, que forma parte de todas las anteriores, pero que en este tema tiene una relevancia fundamental. La madurez tiene que ver con aspectos cognitivos, afectivos y con el desarrollo de habilidades. Para darse, necesita experiencia y tiempo. Habitualmente, se mide a travs de la capacidad, aunque no es lo mismo. La madurez implica una comprensin adecuada de la realidad y un sentido del yo. Es ser capaz de ver y sopesar distintos cursos de accin ante situaciones, entendiendo los pros y contras de cada una de las posibilidades. Tambin, significa tener voluntad y ser suficientemente constante con las decisiones y valores en el tiempo. Est relacionada con la responsabilidad, que conlleva ser capaz de prever las consecuencias de las acciones y hacerse cargo de ellas. Ser maduro es tambin ser consecuente y congruente con las propias emociones y no disociar entre ortodoxia y ortopraxia. Sera interesante definir qu son las relaciones maduras y a qu edad se considera madura una relacin; porque, como hemos visto, la madurez es un proceso. Por tanto, una relacin puede ser madura a una edad e inmadura en otra porque los proyectos de relacin son distintos (goce exclusivo, compromiso en distintos grados, convivencia y procreacin). En las relaciones de pareja, adems de intimidad, para ser afectivamente maduras, tendra que haber veracidad, compromiso, cuidado, responsabilidad y afecto. Sin embargo, se pueden mantener relaciones sexuales maduras, sin muchos de estos componentes afectivos. Para algunos sexlogos es importante diferenciar entre afec-

to y sexo. Otras personas consideran que lo afectivo y lo sexual deben ir siempre unidos. En este caso, se evidencia que la definicin pertenece al mbito privado, de lo que cada cual considera bueno y por tanto respetable, aunque no sea compartido. LA DEFINICIN SOCIAL DE LA ADOLESCENCIA

La adolescencia es un constructo social que depende de la poca sociohistrica en la que uno crece.
La adolescencia desde el punto de vista sociolgico es un constructo: el fenmeno adolescente aparece en el S. XX. En la revolucin industrial, se consideraba adulto al nio mayor que trabajaba. No haba transicin entre infancia y madurez. En la dcada de los 50-60, la adolescencia era una etapa preparatoria para el futuro adulto. Lo que los adolescentes hacan entonces era estudiar, aprender o trabajar para labrarse un futuro. En la dcada de los 90, la obligacin de los jvenes, ms que prepararse, es consumir y divertirse, entrando en lo que Fernando Conde llama un inmenso parque temtico o una etapa cerrada en s misma en la que es fcil entrar, pero en la que no hay consignas claras (ni motivacin) de cmo hacerse adultos. De hecho, lo que se considera adolescencia empieza a prolongarse porque se dificultan los tradicionales ritos de paso que caracterizan el rol de adulto: trabajo, tener casa propia, tener pareja estable y vivir independientes. En nuestra cultura, adems, son los medios de comunicacin los que definen cmo se tienen que vestir, qu tienen que consumir y cmo deben divertirse y comportarse. Por supuesto que las relaciones, el ocio y el sexo tambin vienen definidos socialmente. La independencia que pedimos a los adolescentes y que a veces ellos creen tener (al igual que la nuestra) no es ms que una quimera. LO QUE EST OCURRIENDO

Para hablar de tica es fundamental partir de los hechos. En este apartado, se revisan los comportamientos y creencias de los adolescentes frente al sexo y su sexualidad.

Good ethics starts with good facts (M. Grodin). Los estudios cuantitativos sobre sexualidad y sexo en adolescentes son mltiples. En este trabajo, se va a hacer hincapi en estudios cualitativos, que nos den la visin del propio adolescente en su relato. 1. La necesidad social del sexo. El sexo impregna el discurso social. Est en todas partes. Para los varones, existe un deseo permanente que todo lo invade, es incontrolable y forma parte del ser varn. El sexo es algo pblico (sobre todo en las primeras relaciones), donde es casi ms importante contarlo que hacerlo. Las chicas, hablan ms de emociones y miedos y menos de deseo. Buscan una pareja, en el sentido de posibilitar sus propias necesidades emocionales y afectivas antes que las sexuales. Algunas, ms experimentadas, frivolizan esos primeros deseos afectivos considerndolos inmaduros y dan menos trascendencia a las relaciones, centrndose ms en el sexo sin afecto. 2. Eppur si muove. No parecen estar orgullosos de ser vrgenes a los 18 aos, pues no se considera normal. La experiencia sexual es un grado y no entras del todo en el grupo si no has cumplido. Con este requisito, es casi un mandato mantenerlas. Ellas con alguien mayor y experimentado que las cuide y ellos con alguien accesible. Los adultos y los padres en general no son interlocutores vlidos para este tema. 3. Los miedos. En ellas al dao, si no se cuida el primer acto fsico. Hay tambin miedo a que se juegue con su afecto, que se trivialice lo que para ellas es importante y sean usadas slo como medio. Miedo a la infidelidad, a tener que hacerlo sin estar preparadas porque el varn, instalado en su deseo, puede hartarse de esperar y dejarlas por otra ms accesible. El mantener relaciones aun sin estar preparadas, tambin puede ser visto como un acto de amor. Para los varones, el no saber hacerlo bien (sobre todo si ella tiene experiencia y puede comparar), no dar la talla o que le

abandonen. Tambin expresan miedo a hacrselo con una fea, lo que presiona a las chicas a una imagen corporal y fsica apropiada para ser elegidas. 4. Los entornos para desfasar. Al igual que en las drogas, hay dos vidas, la de la semana y la del finde, donde muchas veces mantienen encuentros sexuales mezclados con consumos de drogas. Este contexto de ocio no facilita sino que se opone a las relaciones prudentes. El pensar en el uso de medidas preventivas se convierte en actos de voluntad personal con ribetes casi heroicos. 5. La desmitificacin de las enfermedades de transmisin sexual (ETS) y los embarazos. Los riesgos, no son para tanto, dicen y, si ocurren, se viven ms como un accidente. El HIV parece haber desaparecido de su mundo. Algunas otras creencias son que los condones quitan placer y la pldora engorda. Adems de esto, un estudio cualitativo en diferentes pases evidencia que en general hay ms restricciones sexuales para las mujeres. Persisten los estereotipos de que ellos pueden y deben mantenerlas, pero si ellas hacen lo mismo se las considera objetos. Los varones calculan el riesgo de infectarse con una ETS, en funcin de que la pareja sea limpia. Esto viene determinado segn su nivel educativo y su comportamiento (fcil o resistente a mantener relaciones sexuales). Usar preservativo puede ser indeseable para las mujeres, ya que proponerlos o llevarlos encima puede etiquetarlas de experimentada y sucia. Paradjicamente, se supone que ellas son las responsables de la prevencin de embarazos, lo que las coloca en comunicaciones de doble vnculo. Para muchas chicas pedir a su pareja que use preservativo puede violentarlas, porque denota desconfianza (sospechar que tiene algo contagioso), quita espontaneidad a la relacin, disminuye el placer y adems se supone que deben actuar de forma ms inocente. Es interesante ver cmo las expectativas sociales respecto a los roles de gnero hacen confusas los ses y los noes. Al no poder una chica decir s en una relacin inicial aunque quiera, por

sentir que la van a etiquetar, dice un no ambivalente, que dificulta entender el no asertivo que puede ocurrir posteriormente. Los chicos pueden entender que cuando una chica dice no en realidad lo que quiere decir es s, lo que facilita conductas no consensuadas, incluso forzadas, que habitualmente se silencian. SEXO Y SEXUALIDAD

que la norma se interiorice y aparezcan sentimientos de culpa y vergenza cuando se transgrede. Adems, si esto no fuera suficiente, est la ley para defenderla. SEXUALIDAD Y TICA

Los afectos tienen que ver con fenmenos yoicos y con valores. La tica es la disciplina que dirime conflictos de valor.
Con la sexualidad, se enlaza fcilmente con los sentimientos y los afectos que son fenmenos de implicacin del yo. Esto ha sido evolutivamente seleccionado para la crianza. Segn Maturana y Eibl-Eibesfeldt el primer vnculo se da entre la madre y el hijo. A partir de ste, se facilit el vnculo en la pareja para poder criar con ms posibilidades. Por otra parte, los afectos tienen a su vez que ver con valores. La tica es la disciplina que maneja y evala valores. Los problemas que surgen en los conflictos de valor exigen una metodologa que aporta la tica. Para facilitar la realizacin de valores, debera emprenderse una educacin afectiva que se concretase en hbitos del corazn. Los valores sobre sexo y sexualidad han evolucionado y mucho. Un cambio fundamental que hay que tener muy claro es que la sexualidad es de mbito privado. En nuestro pas (y en occidente en general), la sexualidad se considera no slo privada sino que pertenece a la esfera ms ntima. Por ello, parece que poco puede decir la tica sobre la sexualidad que se ejerce entre sujetos competentes, si no afecta a terceros y si no hay peligro de salud pblica. Barbara Hatcher dice que una relacin sexual es moral, si no hay explotacin del uno por el otro, si es honesta, si es placentera para ambos y protegida de un embarazo no deseado y ETS. Si la tica de la sexualidad se dirime desde lo privado, veamos qu dice la ley en lo pblico. LA LEY Y LA SEXUALIDAD

Para no andar confundidos es importante tener claro que no es lo mismo. Sexo es al significante lo que sexualidad al significado. En un acto sexual entre humanos hay poco sexo (Lacan). El sexo tiene que ver con lo bio-fisiolgico e instintivo. La sexualidad es un conjunto de posibilidades afectivo-creativas que la inteligencia humana construye sobre la realidad biolgica del sexo. Al ser la sexualidad un constructo, se podra definir como un gigantesco dominio simblico, en el que influyen aspiraciones, afectos, vnculos, creencias, valores, etc., y que influye (y a su vez est influida) por economa, poltica, derecho, poder y psicologa.
SEXUALIDAD Y NORMA

En todas las pocas y culturas el sexo y la procreacin han necesitado ser reguladas.
La sexualidad y la procreacin siempre han producido cierto miedo respetuoso en todas las culturas. Son de sobra conocidos los ritos de desfloracin o el rechazo social de la mujer con menstruacin como algo impuro pero poderoso (an perdura la creencia que con la regla, se corta la mayonesa). No solo la procreacin y la capacidad de dar vida era (y es) algo numinoso o sagrado, sino que de siempre es conocido, que se viven muchas pasiones con el sexo y los afectos. Hay tres factores que dan al sexo una trascendencia conflictiva: 1) la funcin generativa; 2) la intensidad del deseo; y 3) las implicaciones afectivas. Por ello se han creado las normas. Si existe una norma y sta es asumida socialmente, el grupo presiona para que se cumpla. Esta presin social, hace

Se resumen las leyes que regulan en Espaa las relaciones sexuales.

Constitucin Espaola: Art. 10: La dignidad de la persona, los derechos inviolables, el libre desarrollo

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de la personalidad, el respeto a la ley y a los derechos de los dems son fundamento del orden poltico y de la paz social. Cdigo Penal (Ley Orgnica 10/1995 de 23 de nov): Art. 181.2: Se consideran abusos sexuales los que se efecten: 1 Sobre menores de 13 aos. 2. Sobre personas que se hallen privadas de sentido o abusando de su trastorno mental. Se entiende, por tanto, que a partir de los 13 aos se tiene capacidad para consentir una relacin sexual. Cdigo Civil: Art. 162: Los padres que ostenten la patria potestad tienen la representacin legal de sus hijos menores no emancipados. Se exceptan: los actos relativos a derechos de la personalidad u otros que el hijo, de acuerdo con las leyes y sus condiciones de madurez, pueda realizar por s mismo. Ley Orgnica 1/1982 de 5 de mayo de proteccin civil del derecho al honor, a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen: Art. 3.1: El consentimiento de los menores e incapaces deber prestarse por ellos mismos si sus condiciones de madurez lo permiten, de acuerdo con la legislacin civil. Ley Orgnica 1/1996 de 15 de enero de proteccin jurdica del menor: en su exposicin de motivos, ya destaca que el desarrollo legislativo postconstitucional refleja el reconocimiento pleno de la titularidad de derechos en los menores de edad y de una capacidad progresiva para ejercerlos, introduciendo la condicin de sujeto de derechos a las personas menores de edad. Art. 2: En la aplicacin de la presente Ley primar el inters superior de los menores sobre cualquier otro inters legtimo que pudiera concurrir. Asimismo, cuantas medidas se adopten al amparo de la presente Ley debern tener un carcter educativo. Las limitaciones a la capacidad de obrar de los menores se interpretarn de forma restrictiva. Art. 4.1: Los menores tienen derecho al honor, a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen. Este de-

recho comprende tambin la inviolabilidad del domicilio familiar y la correspondencia, as como del secreto de las comunicaciones. Art. 11: Las Administraciones Pblicas facilitarn a los menores la asistencia adecuada para el ejercicio de sus derechos. Ley 41/2002 Bsica Reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y Documentacin clnica. Art. 9.3: Se otorgar el consentimiento por representacin en los siguientes supuestos: cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervencin. En este caso, el consentimiento lo dar el representante legal del menor despus de haber escuchado su opinin si tiene doce aos cumplidos. Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados, pero emancipados o con diecisis aos cumplidos, no cabe prestar el consentimiento por representacin. Sin embargo, en caso de actuacin de grave riesgo, segn el criterio del facultativo, los padres sern informados y su opinin ser tenida en cuenta para la toma de la decisin correspondiente. La interrupcin voluntaria de embarazo, la prctica de ensayos clnicos y la prctica de tcnica de reproduccin asistida, se rigen por lo establecido con carcter general sobre la mayora de edad.

EDUCACIN Y TICA

La tica poco puede decir sobre la sexualidad, que es de mbito privado, siempre que no afecte a terceros o haya peligro para la salud pblica. Los afectos pueden producir conflictos de valor, que se analizan. La educacin de los afectos en la responsabilidad es el concepto tico fundamental.
Hay tres aspectos que conviene tener claros para abordar el tema de la tica de la sexualidad adolescente: 1. Diferenciar pblico de privado. 2. Saber cul es nuestro rol como profesionales.

3. Tratarlos como seres capaces y competentes, salvo que se demuestre lo contrario. La tica es una disciplina que dirime conflictos de valor. Es un proyecto creativo inteligente, que posibilita autonoma, bienestar y aumento de posibilidades positivas. Se construye, deliberando. Adems, es laica, lo que impide que utilicemos argumentos de revelacin o teolgicos, salvo en contextos privados. La tica, partiendo de lo que hay, nos hace reflexionar sobre lo que sera bueno que hubiese. Para ello, maneja dos vertientes fundamentalmente: una de principios (no maleficencia, beneficencia, justicia y autonoma), pero sin olvidar las consecuencias de aplicar estos principios. En las relaciones sexuales, la tica de acto sexual en s no tiene trascendencia, ya que es de manejo privado. Sin embargo, puede haber consecuencias no deseadas, como embarazos, enfermedades de transmisin sexual, dao a terceros, etc., que pueden acarrear conflictos de valor. Paradjicamente, aunque la felicidad sea un proyecto privado, se realiza en interaccin con otros. Por ello, el abordaje tico de la sexualidad debera hacerse desde la educacin en relaciones humanas incluyendo, como uno de sus aspectos, la sexualidad. Aqu es importante tener claro que somos profesionales, no los padres del adolescente. Es evidente que la libertad se alcanza con el aumento de las capacidades y de las posibilidades reales y las posibilidades aumentan con la educacin, que no es lo mismo que adiestramiento. La realidad es que la desvinculacin, el sexo por el sexo, la ausencia de normas y de responsabilidad est pasando factura a aquellas personas que no tiene claro qu proyecto es el que desean. La sociedad postmoderna, donde los deberes brillan por su ausencia, vive una sexualidad banalizada y desvinculada sin normas ni coacciones, pero llena de motivaciones y anhelos frustrados que producen infelicidad. La realidad de la sexualidad occidental es que cada vez se espera ms de ella en lo terico y menos en la prctica. Por todo ello, es importante la introspeccin y la tica. No como instancia post-

moderna de normas, sino como posibilidad creadora inteligente. No es cierto que hablar de sexualidad o de sexo con los adolescentes les incite a practicarlo. Lo que es evidente, es que la sociedad adulta de consumo y la TV estn introduciendo a los nios en una sexualidad violenta, frustrada y confusa. La LOGSE introdujo la educacin afectivo-sexual como asignatura transversal sin mucho xito porque se qued en el nombre. Pero la mera informacin se ha demostrado insuficiente. El adolescente joven tiene pocos conocimientos y experiencias y tiene que aprender a vivir. Los adultos deberamos facilitarles el paso a una vida adulta relacional suficientemente buena. Para ayudarles a reflexionar, tendremos en primer lugar que dar ejemplo. Luego, habr que poner nuestros valores y creencias encima de la mesa como argumento de reflexin, sin imposicin y sin dogmatismos. Hay que partir de sus creencias y de las fuerzas culturales que condicionan su conducta y hablar de valores, sealando disociaciones cognitivas y sabiendo escuchar sin prejuicios lo que tengan que decir, asumiendo que independientemente de los que nos parezca, las relaciones sexuales las estn manteniendo. Hay que desarrollar estrategias de control de dao y minimizacin de riesgos. Tambin, hay que ser honestos y reconocer que en las relaciones afectivo-sexuales, adems de capacidad, se necesita suerte. Algunos de los temas que sera interesante trabajar con ellos para conseguir elecciones ms inteligentes y responsables seran: Autoestima. Una autoimagen aceptable como rasgo general de un adolescente sano es uno de los factores decisivos para motivar comportamientos adecuados. Yo valgo, yo decido. La autoestima fomenta la responsabilidad personal e intersubjetiva, entendiendo los errores como necesarios para el aprendizaje y asumiendo sus consecuencias. Sentido de identidad-autonoma con y frente al grupo, pudiendo criticar algunas de las normas o al menos hacindoles ms conscientes de que existen.

Autocontrol, lmites y demora de la gratificacin. stos tienen que haberse trabajado desde pequeos de forma que, aunque a veces apetezca, puede que sea mejor esperar si las condiciones no son seguras, no estn preparados o su pareja no lo est. El deseo es estupendo siempre que lo controlemos y no nos controle l. Finalmente, habra que reflexionar sobre el ocio y la importancia de controlar estados emocionales disparadores de riesgo (aburrimiento, soledad, ansiedad) buscando estrategias de afrontamiento.

ANTICONCEPCIN DE EMERGENCIA

Se analizan los conflictos que pueden aparecer ante la prescripcin de la pldora postcoital y los distintos cursos de accin, desde los principios y las consecuencias.
La anticoncepcin de emergencia (AE) es el conjunto de mtodos (frmacos o dispositivos intrauterinos) utilizados precozmente, tras un coito sin proteccin, con el objetivo de evitar un embarazo no deseado. La pldora postcoital es el rgimen de anticoncepcin de emergencia recomendado por la OMS, tanto por su tolerancia como por su eficacia (1% de fallos). Consiste en la toma en una sola dosis de 1,5 mg de Levonorgestrel (LNG) lo antes posible, preferiblemente en las primeras 24 horas tras una relacin sexual sin proteccin. El LNG acta inhibiendo o retrasando la ovulacin, evitando la implantacin y/o causando la regresin del cuerpo lteo, variando su mecanismo de accin segn el momento del ciclo menstrual en que se tome. Diferentes investigaciones coinciden en que no tiene ningn efecto una vez ocurrida la implantacin. Sus indicaciones son: coito sin proteccin anticonceptiva, fallo del mtodo anticonceptivo, violacin y tratamientos con frmacos teratognicos y posibilidad de embarazo. Este frmaco debe ser usado slo en casos de emergencia y no es apropiado como mtodo anticonceptivo de uso regular. La administracin reiterada dentro de un ciclo menstrual est desaconseja-

da debido a la posibilidad de alteraciones en el ciclo. Los efectos secundarios descritos ms frecuentemente son las nuseas (23%) y los vmitos (1-5%). No est recomendado si existe enfermedad heptica grave. No est indicada su utilizacin durante el embarazo, no por presentar efectos teratognicos sino por la futilidad de su uso. No se precisa, por tanto, realizar una prueba de embarazo previa a su prescripcin. Como vimos anteriormente, la ley permite las relaciones sexuales desde que se pueden ejercer los derechos de personalidad (a partir de 13 aos) y hay madurez. Y considera su manejo de mbito privado. La Ley de Autonoma permite a los adolescentes de 16 aos cumplidos, tomar decisiones de salud independientemente de los padres, respetando sus derechos de personalidad. Por ello, salvo riesgo de salud pblica o a terceros, habra que mantener la confidencialidad sin avisar a los padres. Esto no sera as si la adolescente da muestras de incompetencia o si han sido conculcados alguno de sus derechos. Para algunos profesionales, el problema se plantea cuando es menor de 16 aos. Aqu hay un conflicto de lealtades (adolescente-padres) ya que la Pediatra es una relacin clnica triangular. Como valores enfrentados est la autonoma del adolescente, frente al manejo de la beneficencia. Definir qu es lo bueno en cada caso, en funcin de qu y quin decide, puede ser complicado. Adems, hay que valorar la madurez y no hay cuestionarios que lo hagan sino que es el propio profesional en la interaccin clnica, quien debe hacerlo. Lo que ensea la Biotica es que en cada caso particular habra que deliberar sobre cul es el mejor curso de accin. Pero importa dejar claro que los adolescentes tienen derecho a la intimidad, que la madurez, si vienen a pedir la postcoital, es un ndice de la misma, que las relaciones sexuales las estn manteniendo (independientemente de lo que nos parezca) y que las consecuencias de no darla, podran ser un embarazo indeseado. En nuestra democracia, la postcoital se construye como un medicamento y, por lo tanto, es un derecho que tiene la menor, que debemos manejar con justicia y

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responsabilidad. Pero tambin es cierto que para muchos profesionales es abortiva, generndose problemas de conciencia. Definir qu es el cigoto o el embrin excede los objetivos de este artculo y adems no puede darse una definicin ontolgica. En este caso, como en el del aborto, no hay hechos concretos que ayuden, sino que manejamos creencias y en las creencias se est. Adems, en estas discusiones, al estar manejando significados, no se est tratando el contenido de la comunicacin (como se cree), sino que se estn dirimiendo niveles relacionales y de poder. Esto dificulta mucho el entendimiento. No obstante y respetando la conciencia del profesional, nos encontramos que tambin la paciente tiene un derecho a manejar de forma privada su sexualidad. De esta forma, ante problemas de conciencia, lo adecuado sera derivar inmediatamente a la paciente a otro profesional que la recete, salvando entonces ambos valores. Ante el miedo de algunos profesionales de que los padres puedan denunciar si se receta a menores de 16 aos sin su consentimiento, existe tambin la posibilidad de denuncia por no haber recetado a su hija un medicamento que pudo impedir un embarazo. Por ello, no es ticamente correcto decidir desde el miedo legal, sino desde la responsabilidad como profesionales. Los argumentos sobre que no es madura para tomarla, chocan frontalmente con su mayor inmadurez para ser madre. Otra de las inquietudes de algunos profesionales es que se est usando de forma irresponsable por parte de las adolescentes; ya que, no hay control, ni registros y la pueden solicitar en distintos centros. Aunque esto puede darse, los estudios indican que no es frecuente y menos, si cuando se da, hay un contexto informativo y educativo. En general y para quitar angustia a los profesionales, decir que la mayor parte de las veces, las cosas estn bastante claras y que si existen dudas a priori, se puede consultar con el Comit de tica (CEA) de la zona o pedir formacin a quien corresponda. Las consultas al CEA, con el caso concreto delante, dado que la eficacia del LNG disminuye pasadas las pri-

meras 12 h y que las demandas suelen ser en fin de semana, no parecen tiles. Para terminar, insistir en la actitud de todo este artculo: no es responsable dar la AE sin contexto educativo. La postcoital es un medicamento de emergencia y est para evitar males mayores. Su manejo debe hacerse con responsabilidad, sin dar la falsa idea de haz lo que quieras que luego te tomas la pastilla y fuera. No es un anticonceptivo regular y no se puede manejar como medicina de complacencia o como arma poltica. La educacin en responsabilidad es la respuesta. BIBLIOGRAFA
Los asteriscos reflejan el inters del artculo a juicio del autor. 1.** Beck U, Beck-Gernsheim E. El normal caos del amor. Las nuevas formas de relacin amorosa. Barcelona: Paids; 2001. Libro sociolgico interesantsimo, en el que se evidencian las tensiones actuales entre la autonoma y la pareja, en un mundo que espera todo de las relaciones en teora, pero apuesta por la individualidad. 2.** Bonet C. Educacin para la salud, reflexiones desde dentro. Rev Pediatr Aten Primaria 2006; 8: 11-15. Se reflexiona sobre la frecuente confusin entre educacin y adiestramiento. El profesional sanitario debe tener claro su rol y que la autonoma la define el paciente. 3.** Cornell i Canals J, LLusent Guillaumet A .La relacin mdico-adolescente. La entrevista clnica. En: Medicina de la adolescencia. Atencin Integral. Madrid: Ergon; 2004. p. 3-11. En este captulo del libro del adolescente, se dan claves prcticas para el manejo tico del mismo. Se hace hincapi en los logros que hay que conseguir en el crecimiento y el perfil adecuado de profesional que atiende a este grupo etario. 4.** Conde Gutirrez del lamo F. Entre Hikikomoris y el botelln. XVII Congreso de la Sociedad Espaola de Medicina del Adolescente de la AEP. Pediatr integral 2006; Supl. 1: 60-5. He querido incluir un artculo de F. Conde porque ha hecho estudios muy interesantes en adolescentes espaoles. En ste hace una revisin entre las tensiones de crecer y mantenerse en la infancia. Tambin, analiza los factores contextuales, que dificultan las elecciones sanas entre los adolescentes. 5.** Declaracin de la Comisin Central de Deontologa de la OMC sobre la objecin de conciencia del mdico. 1997. Revisado en mayo de 2002. En: www.medicinainformacion.com/etica_libros3.htm). Declaraciones sobre el derecho de los profesionales a la objecin de conciencia, basn-

dose en sentencias y al derecho a la libertad de conciencia, pero siempre teniendo en mente su responsabilidad hacia el paciente. Gracia D. La deliberacin moral: el mtodo de la tica clnica. Med Cln (Barc) 2001; 117: 18-23 Este artculo es bsico para entender el mtodo de la tica. Describir los hechos, centrar el problema y colocar en la discusin deliberativa los valores, para conseguir decisiones no ciertas, sino prudentes. Gracia D, Jarabo Y, Espldora N, Ros J. Toma de decisiones con el paciente menor de edad. Med Cln (Barc) 2001; 117: 179-190) Este artculo es de referencia para centrar los problemas ticos. A partir de casos clnicos habituales, ofrece metodologa para la toma adecuada de decisiones. 8.** Gracia D. El estatuto de clulas embrionarias. En: Como arqueros al blanco. Madrid: Triacastela; 2004. p. 369-94. Artculo bsico para entender la complejidad del estatuto del embrin. Las obligaciones morales sern diferentes segn se conceptualice o no como persona. Es un proceso complejo donde la informacin gentica es necesaria pero insuficiente, recalcndose la importancia de factores epigenticos en su formacin. 9.*** Grupo de Opinin del Observatori de Bioetica i Dret. Documento sobre salud sexual y reproductiva en la adolescencia. En: www.bioeticayderecho.com En este documento, se insiste sobre el derecho del menor a la intimidad y a las relaciones, sealando las obligaciones de los profesionales a respetarlas. 10.** Marina JA. Ser padre y madre hoy. Libro de ponencias Los hijos raros: claves para que padres y madres entiendan. Madrid; 2004. p. 5-27. En: www. fad.es En esta web hay varias ponencias interesantes. Marina preconiza la educacin sentimental y es un artculo til para padres y profesionales. 11.*** Marina JA. El rompecabezas de la sexualidad. Barcelona: Anagrama; 2004. Para cualquiera que necesite entender la sexualidad como el constructo social que es, este libro es bsico. Como es habitual en Marina, es algo desordenado en los temas, pero lcido y de apasionante lectura. 12.*** Marston C, King E. Factors that shape young peoples sexual behaviour: a systematic review. Lancet 2006; 368: 15816. Artculo cualitativo muy interesante y actual, que pone en evidencia los estereotipos que estn marcando a nivel global las conductas sexuales entre adolescentes. Pone en evidencia las comunicaciones dobles vinculares para las chicas y la falta de asertividad en la comunicacin. 13.*** Megas Quirs I, San Julin E, Mndez Gago S, Pallars Gmez J. Jvenes y sexo: el estereotipo que obliga y el rito 7.*** 6.***

que identifica. Madrid: Injuve; 2005. En www.fad.es Junto con el anterior, son los estudios cualitativos que centran lo que es en sexualidad. Est hecho con mucho rigor y en nuestro pas, lo que permite hacerse una idea clara de cmo construyen los adolescentes espaoles la sexualidad y los peligros y disonancias que conlleva. 14.*** Simn Lorda P, Barrio Cantalejo MI. La capacidad de los menores para tomar decisiones sanitarias: un problema tico y jurdico. Rev Esp Pediatr 1997; 53 (2): 107-18. Artculo bsico en el que se centran los problemas de medicin de la capacidad en me-

nores. Seala la importancia de la comprensin de la informacin y del alcance de las decisiones. A partir de la adolescencia intermedia, suelen tener capacidad suficiente para muchas decisiones. A mayor gravedad en las consecuencias de la decisin, mayor capacidad de decisin se necesita. Se diferencia entre asentir y consentir. 15.*** Watzlawick P, Beavin J, Jackson D. Teora de la comunicacin humana: interacciones, patologas y paradojas. Barcelona: Herder; 2006. Este libro es bsico para entender comunicaciones no slo patolgicas sino paradjicas. La paradoja deja al sujeto inerme porque la comunicacin es ambivalente. Me ha parecido in-

teresante incluirlo, ya que las disfunciones en la comunicacin son frecuentes entre adolescentes y a veces en nuestra comunicacin adulta con ellos. 16.*** Couceiro A. Sexualidad y anticoncepcin en la adolescencia: consideraciones histricas y ticas. Rev Esp Pediatr 1997; 53 (2): 162-. Este artculo es una excelente revisin y constituye una serena y metdica aproximacin a tan espinoso tema, que no ha perdido vigencia. Analiza adems, en un interesante algoritmo, la complejidad del razonamiento en casos de conflictos morales, distinguiendo bastante bien los mbitos de lo privado y lo pblico en circunstancias delicadas.

Caso clnico
Acude al Servicio de Urgencias un viernes por la noche una adolescente

de 15 aos, sola, refiriendo que ha mantenido relaciones sexuales la noche anterior y se le ha roto el preservativo.

Quiere que le demos la pldora postcoital y no quiere que informemos a sus padres.

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ALGORITMO: ADOLESCENCIA

ADOLESCENCIA

Definicin biolgica

Desarrollo de las capacidades Intimidad, identidad, madurez, independencia, Sexualidad

Definicin social

Lo que est pasando (los hechos)

Desde la ley: Uso de derechos personales (13 aos) Ley Orgnica 10/1995 Autonoma en las decisiones de salud (16 aos) Ley 41/2002

Desde la tica: tica de acto Consecuencias

Responsabilidad Educacin

Anticoncepcin de emergencia

Derecho del profesional (a la objecin)

Derecho de la menor (al medicamento)

Derecho de los padres (a saber)

Deliberacin

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La discapacidad y la enfermedad crnica en la infancia: problemas ticos y sociales

M. Snchez Jacob
Pediatra de Atencin Primaria. Magster en Biotica. Centro de Salud La Victoria. Valladolid

Resumen

Palabras clave

La discapacidad en la infancia est aumentando en los ltimos aos debido al avance tcnico en la asistencia sanitaria. Por otra parte, las enfermedades crnicas alcanzan al 10% de la poblacin infantil, cifra nada desdeable. Ambas situaciones precisan un enfoque interdisciplinar con el fin de que la atencin sea integral y continuada y un gran esfuerzo de coordinacin entre Atencin Primaria y Especializada. Si en una enfermedad aguda es importante el papel de la familia y de los ms allegados, en el caso de las enfermedades crnicas y situaciones de discapacidad, se pone a prueba la capacidad de compromiso de la sociedad en general para integrar a las personas con discapacidad como ciudadanos con plenos derechos. Existen varias clasificaciones y modelos conceptuales sobre la discapacidad en funcin de la visin para entender la enfermedad o los estados relacionados con la salud, lo que genera cierta confusin en la terminologa. La incorporacin de la biotica en el mundo de la discapacidad es reciente y las referencias en pediatra escasas; por lo que, se abordan algunos problemas desde los cuatro principios clsicos de esta disciplina. Enfermedad crnica; Discapacidad; Diversidad funcional; Derechos; Dependencia.

Abstract

Key words

INCAPACITY AND CHRONIC DISEASE IN THE CHILD: ETHICAL AND SOCIAL PROBLEMS The rate of children with disabilities has been on the increase in the last few years due to the technology advancements in healthcare assistance. On the other hand, chronic diseases are reaching up to 10% of child population, of which is a great importance. Both situations require an interdisciplinary approach so as to attain an integrated and continuous assistance and a great effort of coordination between Primary Care and Specialized Assistance, as well. If immediate family and close relatives play a great role in severe illnesses, chronic diseases and situations will have to involve the commitment of the society in order to integrate the handicapped as citizens with their full rights. Various classifications and conceptual methods about disabilities are available depending on the understanding of the disease or situations related to health, of which generates a certain degree of confusion in its terminology. The addition of Bioethics in the field of disabilities is fairly recent and the references to Paediatrics are scarce, therefore causing numerous problems on the four classic principles of this discipline. Chronic disease; Disability; Functional diversity; Rights; Dependence.

Pediatr Integral 2007;XI(10):919-925

INTRODUCCIN El captulo que me propongo analizar es tremendamente complejo debido a los diversos conceptos del enunciado: discapacidad, enfermedad crnica, problemas ticos y sociales. Cada palabra por s sola sera objeto de un amplio y riguroso anlisis, sobre todo si somos capaces de pensar en la vulnerabilidad del enfermo crnico y en los derechos de las personas con discapacidad. La comple-

jidad viene acentuada por cierta confusin en la terminologa que hace que coexistan diferentes definiciones y clasificaciones. Por si fuera poco, y al margen de los profesionales de la salud, existe una poderosa reivindicacin por parte de los grupos de afectados que hacen que la terminologa tradicional, para algunos colectivos, resulte inadecuada. Teniendo en cuenta la delicada problemtica que planteo, lo har utilizando la terminolo-

ga que, hoy por hoy, se sigue utilizando tanto en el mundo de la medicina como en el del derecho y en gran parte de la sociedad.

El introducir consideraciones sociales y ticas debera formar parte de cualquier tipo de aprendizaje y/o asistencia en el mundo socio-sanitario pero, si cabe, aun ms en las situaciones que podramos enmarcar bajo el epgrafe de la tica de la fragilidad.

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TABLA I. Nios menores de 6 aos con limitaciones, segn tipo de limitacin. Espaa, 1999

Nios con Tasas por limitaciones 1.000 habitantes menores de 6 aos

Mantenerse sentado, de pie o caminar Ver Ceguera total Or Sordera total Mover los brazos, debilidad o rigidez Caminar, debilidad o rigidez de piernas Ataques, rigidez en el cuerpo, prdida de conocimiento Hacer las cosas como los dems nios de su edad Nio lento o alicado Comprender rdenes sencillas (de 2 a 5 aos) Nombrar algn objeto (de 2 a 3 aos) Habla dificultosa (de 3 a 5 aos) Otros problemas que precisan cuidados especiales Total de nios menores de 6 aos con limitaciones (*) 8.805 8.353 793 5.092 1.005 5.324 11.763 4.951 16.114 6.616 4.717 4.937 13.428 23.480 49.577 3,99 3,78 0,36 2,30 0,45 2,41 5,32 2,24 7,29 2,99 2,13 2,23 6,08 10,63 22,44

han sentido discriminadas a lo largo de la historia se reclame la implantacin del recientemente publicado modelo de la diversidad. El modelo de la diversidad desarrolla una nueva visin que, partiendo de un cambio terminolgico, desplaza el eje terico de anlisis de la diversidad desde el concepto de capacidad hacia el concepto de dignidad, reflexionando y tratando de dar soporte a dicho concepto.

(*)Un mismo nio puede estar en ms de una categora de limitacin. Fuente: Instituto Nacional de Estadstica, Encuesta sobre Discapacidades, deficiencias y estado de salud 1999. Resultados detallados. Madrid; 2002.

Por otra parte, los nios con necesidades especiales requieren de los profesionales de la salud una visin interdisciplinaria, dentro de un enfoque de continuidad de atencin y atencin integral en la que se encuentra implicada tanto la asistencia primaria como la especializada. De no ser as, es imposible alcanzar el bienestar y calidad de vida que tericamente los mdicos pretendemos para nuestros pacientes.

JUSTIFICACIN Hoy nadie duda de que las enfermedades crnicas en la infancia estn aumentando en nuestra demanda asistencial, debido a la mayor supervivencia asociada a los avances cientfico-tcnicos de nuestro mundo actual. Por poner un ejemplo, anualmente surgen en Espaa 350 nuevos casos de parlisis cerebral y 70 de ceguera en nios que pesaron al nacer menos de 1.500 g. Al mismo tiempo, la discapacidad secundaria a muchas enfermedades crnicas exige una respuesta global y, por tanto, responsable por parte de la sociedad en general y de la medicina y la legislacin en particular. Enfermedades crnicas La falta de criterios uniformes en cuanto a las definiciones utilizadas proporciona resultados dispares a la hora de cuantificar el nmero de nios con problemas crnicos de salud. Segn los datos publicados en la Encuesta Nacional de Salud (Ministerio de Sanidad y Consumo), en el ao 2006, el 10% de la poblacin menor de 15 aos valora como deficiente su estado de salud; porcentaje que se correspondera con problemas crnicos ms o menos graves y/o incapacitantes. Segn la referida encuesta

(hay que tomar los datos con precaucin ya que pueden estar afectados por errores de muestreo), el 11,86% de los nios tienen alergia crnica y el 7%, asma. Discapacidad Con un criterio que en principio parece adecuado, en los menores de 6 aos no se habla de discapacidad, sino de las limitaciones que las han causado o pueden llegar a causarlas; ya que, es muy difcil conocer si una discapacidad va a tener carcter de larga duracin o va a ser transitoria y, por otra parte, existen muchas limitaciones que son inherentes a la edad. Segn los datos de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, el nmero de nios menores de 6 aos con limitaciones es de unos 50.000, lo que supone un 2,2% de la poblacin de este grupo de edad (Tabla I). Los factores congnitos son responsables del 47% de las limitaciones en los menores de 6 aos. Como dato curioso, cabe sealar que el certificado de minusvala slo se concede al 2,24% de los menores de 6 aos con limitaciones. En una sociedad pluralista como la nuestra, con un ms que aceptable nivel de bienestar, se comprende que desde el propio colectivo de personas que se

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CONCEPTOS BSICOS EN LAS CLASIFICACIONES TRADICIONALES La Organizacin Mundial de la Salud (OMS) tiene varias familias para los estados de salud de clasificaciones que peridicamente se revisan y actualizan. Las que nos interesan en este momento son: CIE-10. Clasificacin Internacional de Enfermedades, Dcima Revisin. Brinda un marco conceptual basado en la etiologa y diagnstico. CIDDM: 1980. Clasificacin internacional de deficiencias, discapacidades y minusvalas. Basada en las consecuencias de las enfermedades. Su terminologa es la que se ha venido utilizando hasta ahora en la prctica totalidad de las referencias al tema. Segn sta: Deficiencia: dentro de la experiencia de la salud, es la prdida o anormalidad de una estructura o funcin psicolgica, fisiolgica o anatmica. Discapacidad: dentro de la experiencia de la salud, es toda restriccin o ausencia (debido a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad, en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. Minusvala: dentro de la experiencia de la salud, es una situacin desven-

Parte 1: funcionamiento y discapacidad Funciones y estructuras corporales

Dominios 1. Funciones corporales 2. Estructuras corporales Cambios en el funcionamiento corporal (fisiolgica) Cambios en la estructura corporal (anatmica) Aspectos positivos Aspectos negativos Integridad funcional y estructural Funcionamiento Deficiencia Discapacidad

Parte 2: factores contextuales Factores ambientales

Influencias externas sobre el funcionamiento y la discapacidad El efecto facilitador o de barrera de las caractersticas del mundo fsico, social y actitudinal

Actividades y participacin
reas vitales (tareas, acciones) Capacidad. Ejecucin de tareas en un entorno uniforme Desempeo/realizacin Ejecucin de tareas en un entorno real Actividad. Participacin Funcionamiento Limitacin en la actividad Limitacin en la participacin Discapacidad

Factores personales
Influencias internas sobre el funcionamiento y la discapacidad El efecto de los atributos de las personas

Constructos

TABLA II. Visin de conjunto de la CIF (Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud)

Facilitadores

No aplicable

Barreras/obstculos

No aplicable

tajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeo de un rol que es normal en su caso (en funcin de la edad, sexo y factores sociales y culturales).

Se define como problema crnico de salud y nios con necesidades asistenciales especiales el problema de salud que interfiere con las actividades cotidianas de los menores, que se mantiene por un perodo superior a los 6 meses y que requiere unos recursos especficos y complejos.

HACIA UNA NUEVA CLASIFICACIN: LA CIF La CIF (Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud) pertenece a las clasificaciones desarrolladas por la OMS. El ltimo borrador aparece en el 2001. Tiene como objeto brindar un lenguaje unificado y estandarizado y un marco conceptual para la descripcin de salud y los estados relacionados con la salud. La CIF clasifica el funcionamiento y la discapacidad asociados con las condiciones de salud. La CIE-10 y la CIF son complementarias y se recomienda que se utilicen conjuntamente las dos clasificaciones de la OMS. La informacin sobre el diagnstico unida a la del funcionamiento nos proporciona una

visin ms amplia y significativa del estado de salud de las personas, que puede emplearse en los procesos de toma de decisiones. Es una clasificacin de componentes de salud, en lugar de ser una clasificacin de consecuencias de enfermedad. Asimismo, ya no se habla de factores de riesgo, sino de factores ambientales y personales que describen el contexto en el que vive el individuo. El funcionamiento y la capacidad de una persona se concibe como una interaccin dinmica entre los estados de salud (enfermedades, trastornos, lesiones, traumas, etc.) y los factores contextuales que incluyen tanto los personales como los ambientales (Tabla II). Concepto de funcionamiento: es un trmino genrico que incluye funciones y estructuras corporales, actividades y participacin. Indica los aspectos positivos de la interaccin entre un individuo (con una condicin de salud) y sus factores contextuales (factores ambientales y personales). Discapacidad: es un trmino genrico que incluye dficit, limitaciones en la actividad o restricciones en la participacin. Indica los aspectos negativos de la interaccin. Deficiencia: es la anormalidad o prdida de una parte del cuerpo (p.ej.: estructura) o una funcin corporal (p.ej.:

funcin fisiolgica). Con anormalidad se hace referencia, estrictamente, a una desviacin significativa respecto a la norma estadstica establecida, y slo debe utilizarse en este sentido. Limitacin en la actividad: son las dificultades que una persona puede tener en la ejecucin de las actividades. Participacin: es la implicacin de la persona en una situacin vital. Representa la perspectiva social respecto al funcionamiento. Restriccin en la participacin: son problemas que una persona puede experimentar en su implicacin en situaciones vitales. Factores contextuales: son los factores que constituyen, conjuntamente, el contexto completo de la vida de un individuo, y en concreto el trasfondo sobre el que se clasifican los estados de salud de la CIF. Tienen dos componentes: factores ambientales y factores personales. Factores ambientales: son los aspectos del mundo extrnseco o externo que forma el contexto de la vida de un individuo, y como tal afecta al funcionamiento de esa persona. Incluyen al mundo fsico natural con todas sus caractersticas, el mundo fsico creado por el hombre, las dems personas con las que se establecen o asu-

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FIGURA 1. Situacin actual del conocimiento respecto a las interacciones entre los componentes de la CIF (Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud)

Condicin de salud (trastorno o enfermedad)

Funciones y estructuras corporales

Actividad

Participacin

social y es responsabilidad colectiva de la sociedad hacer las modificaciones ambientales necesarias para la participacin plena de las personas con discapacidad en todas las reas de la vida social. El problema es ms ideolgico o actitudinal, y requiere la introduccin de cambios sociales, lo que en el mbito de la poltica constituye una cuestin de derechos humanos, a travs de la garanta jurdica de la igualdad de oportunidades. Modelo de la diversidad Se trata de un modelo basado en los postulados de los movimientos de vida independiente, que demanda la consideracin de la persona con discapacidad como un ser valioso (valor en s mismo) por su diversidad. Se utiliza el trmino diversidad funcional para sustituir el de discapacidad. Pretende as, eliminar la negatividad en la definicin y ajustarse a una realidad en la que la persona funciona de manera diferente o diversa de la mayora de la sociedad. El modelo propone, por primera vez, el uso conjunto de la biotica y los derechos humanos como palancas de un cambio social profundo necesario e imprescindible para la plena igualdad de oportunidades y la no discriminacin del colectivo de mujeres y hombres con diversidad funcional.

Factores ambientales

Factores personales

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men diferentes relaciones o papeles, las actitudes o valores, los servicios y sistemas sociales y polticos, y las reglas y las leyes. Factores personales: son los factores que tienen que ver con el individuo como la edad, el sexo, el nivel social, experiencias vitales, etc., que no estn actualmente clasificados en la CIF pero que los usuarios pueden incorporar al aplicar la CIF. Facilitadores: son todos aquellos factores ambientales en el entorno de una persona que, cuando estn presentes o ausentes, mejoran el funcionamiento y reducen la discapacidad. Entre ellos, se incluyen aspectos tales, como que: el ambiente fsico sea accesible, la disponibilidad de tecnologa asistencial, la actitud positiva de la poblacin respecto a la discapacidad, y tambin los servicios, sistemas y polticas que intenten aumentar la participacin. Tambin, la ausencia de un factor puede ser un facilitador; por ejemplo: la ausencia de estigma o actitudes negativas entre la poblacin. Los facilitadores pueden prevenir que un dficit o limitacin en la actividad se convierta en una restriccin en la participacin. Barreras: son todos aquellos factores ambientales en el entorno de una persona que condicionan el funcionamiento y crean discapacidad. Por ej.: ambiente fsico inaccesible, falta de tecnologa asistencial o actitudes negativas de la poblacin.

Se puede considerar la CIF como un idioma en donde el funcionamiento de un individuo en un dominio especfico se entiende como una relacin compleja o interaccin dinmica entre la condicin de salud y los factores contextuales (ambientales y personales) (Fig. 1).

MODELOS CONCEPTUALES DE LA DISCAPACIDAD Modelo mdico Considera la discapacidad como un problema de la persona directamente causado por una enfermedad, trauma o condicin de salud, que requiere de cuidados mdicos prestados en forma de tratamiento individual por profesionales. El tratamiento de la discapacidad est encaminado a conseguir la cura, o una mejor adaptacin de la persona y un cambio de su conducta. La atencin sanitaria se considera la cuestin primordial y en el mbito poltico, la respuesta principal es la de modificar y reformar la poltica de atencin a la salud. Modelo social Considera el fenmeno fundamentalmente como un problema de origen social y especialmente como un asunto centrado en la completa integracin de las personas en la sociedad. La discapacidad no es un atributo de la persona, sino un complicado conjunto de condiciones, muchas de las cuales son creadas por el ambiente social. Por lo tanto, el manejo del problema requiere la actuacin

Estos tres modelos conceptuales surgen segn la forma de explicar la discapacidad a lo largo de la historia.

PROBLEMAS TICOS Y SOCIALES Desde la definicin de biotica de disciplina que trata de racionalizar la incertidumbre y articular la correccin tcnica con la correccin moral, y siguiendo los 4 principios clsicos, expondr lo que a mi juicio constituyen problemas, as como lo que podra llamar buenas prcticas a promover. BENEFICENCIA A diferencia de los adultos que suelen presentar un nmero relativamente escaso de patologas crnicas muy comunes, los nios pueden sufrir una gran gama de enfermedades crnicas que casi siempre (exceptuando el asma y la patologa alrgica) son de escasa prevalencia. Este hecho implica una mayor difi-

cultad para llegar al diagnstico, aceptando desgraciadamente que no toda sintomatologa puede llegar a filiarse. Pero desde luego, est claro que un esfuerzo en el diagnstico redundar en un beneficio teraputico. Problema: con frecuencia, en la prctica asistencial se asiste a nios sin diagnstico (enfermedades raras, trastornos del desarrollo y del comportamiento, nios institucionalizados procedentes de familias desestructuradas, etc.) o con una demora injustificada en el mismo. Buena prctica a promover: la patologa crnica y la discapacidad infantil en la que se implican aspectos biolgicos y psicosociales requieren sensibilizacin, formacin especfica y compromiso de los profesionales. Todo ello con el fin de proteger el mejor inters del menor. AUTONOMA Los nios con una enfermedad crnica y/o discapacidad tienen la misma autonoma moral que aquellos sin patologa, alcanzando en ocasiones la madurez que se le presupone al adulto de forma ms precoz. Problema: ha sido una prctica comn en el pasado considerar a los nios discapacitados como incapaces, realizando prcticas como la esterilizacin sin su consentimiento. La actitud paternalista en la que prevalece el deseo de los padres y/o cuidadores frente al de los hijos, alegando por su bien, sigue siendo un hecho muy frecuente. No hay que olvidar que el principio de autonoma y beneficencia estn ntimamente ligados, y que el bien para cada persona lo decide uno mismo, siempre que sea capaz de decidir libremente y de forma autnoma. Buena prctica a promover: procurar la autonoma del nio con discapacidad en la toma de decisiones, en funcin de su madurez. Poner en prctica la teora del menor maduro y aplicar la Ley 41/2002 de 14 de noviembre, comnmente denominada Ley de Autonoma del Paciente, utilizando el consentimiento informado por representacin, slo en los casos estrictamente necesarios. JUSTICIA Pidiendo los derechos que corresponden: la consideracin como ciudada-

nos de pleno derecho de las personas con discapacidad ha sido producto de la lucha de los propios colectivos, que han arrancado a sus conciudadanos las lentes que impedan ver, de forma consciente o inconsciente, que todos los ciudadanos en mayor o en menor medida tenemos la obligacin de colaborar para que las barreras fsicas y psquicas (an existen estigmas sociales) desaparezcan. Recientemente se ha aprobado en Espaa la Ley de dependencia con el objetivo de garantizar ayuda social a los individuos que estn en una situacin de dependencia. La Ley supone un reconocimiento de que la dependencia est vinculada a la justicia y que cuidar a los dependientes es una obligacin de la que todos somos responsables y no slo los ms allegados. Problema: las personas con discapacidad, durante muchos aos se han sentido discriminadas, pues se han desatendido sus derechos como ciudadanos. Desde el punto de vista de la asistencia sanitaria, donde los recursos son limitados, el gasto mdico atribuible a ellos es muy superior al del resto de la poblacin. Buena prctica a promover: reconocer la dependencia como parte de la dignidad del ser humano es imprescindible para relacionar la justicia social con las necesidades de las personas dependientes. Por otra parte, el tratamiento mdico y las ayudas que se pueden ofertar, sin discriminar, se deben enfocar desde el criterio de indicado-no indicadocontraindicado y no desde presiones y demandas del paciente o familiares claramente desproporcionadas. NO MALEFICENCIA El principio de no maleficencia obliga a no hacer nada perjudicial fsico, psquico o moral para el paciente y prima sobre el de beneficencia. En la prctica, es fcil vulnerarle, pues en general estamos ms habituados a pensar en hacer el bien, que en no daar. Problema: la excesiva fragmentacin de las especialidades hace que, en ocasiones, se ponga nfasis en determinados aspectos puntuales olvidando a la persona en conjunto. Se pueden duplicar u omitir determinadas exploraciones y, a veces, se convierte al nio y a su familia en

autnticos peregrinos. En definitiva, se daa con la mejor de las intenciones. Por poner un ejemplo, un nio con parlisis cerebral puede ser visto por mltiples profesionales: neurlogo, traumatlogo, oftalmlogo, rehabilitador, fisioterapeuta, logopeda, pediatra de Atencin Primaria, etc. Buena prctica a promover: intentar que un profesional sea el que coordine al resto. Para ello, necesita una formacin especfica en el mbito de la discapacidad, adems de una motivacin y sensibilidad especiales. En resumen, se puede decir que se requiere una formacin especfica en el mbito de la discapacidad infantil para poder coordinar a los diferentes profesionales que atienden al nio, se debe procurar la autonoma del menor en la toma de decisiones en funcin de su capacidad y hay que seguir insistiendo en la plena igualdad de oportunidades y derechos de los afectados. BIBLIOGRAFA
Los asteriscos reflejan el inters del artculo a juicio del autor. 1.*** Gmez de Terreros I, Garca F, Gmez de Terreros M, eds. Atencin integral a la infancia con patologa crnica. Granada: Alhulia SL; 2002. Libro muy recomendado y de obligada lectura para los pediatras con sensibilidad social y que deseen tener una visin integral y multidisciplinar de la pediatra. Dirigido por un pediatra con amplia experiencia en Pediatra Social. 2.** Daz JA, Vall O, Ruiz MA. Informe tcnico sobre problemas de salud y sociales de la infancia en Espaa. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo; 2005. Dada la escasez de informes tcnicos en Espaa, merece la pena actualizarse ante los problemas de salud en la infancia. Aunque recoge aspectos parciales de las necesidades de la infancia, incluye una extensa bibliografa muy til. 3.** Jimnez A, Huete A. La discapacidad en Espaa: datos estadsticos. Madrid: Real Patronato sobre discapacidad; 2003. Disponible en: http://usuarios.discapnet.es/AJimenez/Documentos/AJL/epidemiologia.pdf Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y estado de salud, realizada por el Instituto Nacional de Estadstica con colaboracin del Instituto de Migraciones y Servicios Sociales y de la Fundacin ONCE. La publicacin de los resultados detallados de esta encuesta se produjo en junio del 2002. 4.* Encuesta Nacional de Salud. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo; 2006.

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5.*

6.**

7.**

Disponible en http://www.msc.es/estadEstudios/estadisticas/encuestaNacional/encuesta2006.htm Clasificacin internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud. Disponible en: http://www.salud.gob.mx/ unidades/dgied/cemece/cif/cif_definiciones.html Querejeta GM. Discapacidad/dependencia. Unificacin de criterios de valoracin y clasificacin. Disponible en: http://usuarios.discapnet.es/disweb2000/ cif/discapacidad-dependencia.pdf. Palacios A, Romaach J. El modelo de la diversidad. La biotica y los derechos hu-

manos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional. Valencia: Diversitas; 2006. Disponible en: http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Bibliografia/P/El+Modelo+de+la+Diversidad.htm. Libro de reciente aparicin cuyos autores son miembros del movimiento de vida independiente y expertos en biotica. Recomendado para quienes deseen conocer el panorama actual de este movimiento en el mbito internacional. Utiliza por primera vez la biotica como herramienta fundamental de un cambio conceptual. Advierto que sus planteamientos no son universalizables y que el lector inevitablemen-

te rechazar ciertas posturas sobre todo en las consideraciones sobre la nueva gentica. 8.** Puyol A. Justicia y dependencia. Biotica & Debat 2007; XIII (47): 1-6. Interesante aportacin, a raz de la aprobacin de la Ley de Dependencia, de las razones filosficas y ticas de la habitual desconexin entre justicia y dependencia. 9.* Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las personas en situacin de dependencia. Disponible en: http://www.boe.es/boe/dias/2006/12/15/pd fs/A44142-44156.pdf

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Caso clnico
Nio de 13 aos con encefalopata connatal no filiada, tetraparesia espstica, hidrocefalia y derivacin ventrculo peritoneal. Deficiencia mental severa. No habla. Incontinencia de esfnteres. Camina con dificultad distancias cortas. Acude a un centro de educacin especial todas las maanas. Hace 6 meses, presenta hemorragia subaracnoidea se-

cundaria a aneurisma de arteria comunicante anterior, por lo que permanece ingresado tres meses con ventilacin mecnica. Tras dicho episodio aumenta su hipertona y pierde la marcha desplazndose en silla de ruedas. Por este motivo, y en un intento de que recupere la marcha que antes tena, la madre desea realizar un esfuerzo extra y acude todos los das a un centro privado para realizar fisioterapia, por lo que slo puede asistir 1-2 das/semana al centro de educacin especial.

Tratamiento: lioresal (baclofeno), depakine (valproato) y omeprazol, junto con la administracin de toxina botulnica peridicamente. El cuidador principal es la madre, que se divorci cuando el nio tena 3 aos (al parecer el marido la abandon). La familia de la madre le ayuda de forma incondicional, fundamentalmente los abuelos y una ta, ofrecindole mucho cario. Es un nio muy bien cuidado y muy querido por su familia y por todos los profesionales que le asisten. Todo el mundo se vuelca con l.

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El proceso de morir en el nio y en el adolescente

R. Martino Alba
Hospital Infantil Universitario Nio Jess. Madrid

Resumen

Palabras clave

La mayora de los pediatras no atienden a nios en situacin terminal. Sin embargo, el pediatra se enfrenta con enfermedades crnicas o de pronstico letal que, desde el mismo momento del diagnstico, llevan aparejadas un pronstico vital recortado. Morir es un proceso con diferentes fases que culminan en el evento final de la muerte. Reconocer al paciente como terminal (aceleracin del empeoramiento clnico, ausencia de respuesta a la escalada de tratamientos o recada repetida de su proceso basal) es decisivo para adecuar los objetivos teraputicos a su realidad. El objetivo es procurar que el nio viva con dignidad hasta la muerte. Hay que evitar tanto acelerar como retrasar el proceso de fallecimiento. El pediatra de cabecera cumple una funcin importante de ayuda cuando una familia se enfrenta a la posibilidad y a la realidad de la muerte. Sin embargo, los mdicos no reciben formacin a lo largo de sus estudios o de su residencia para afrontar la muerte de sus pacientes. Es necesario desarrollar una cultura de cuidados al final de la vida para lograr la atencin integral del enfermo terminal y de su familia, tanto en aspectos fsicos como emocionales, sociales y espirituales. Nios; Cuidados paliativos; Muerte; Formacin.

Abstract

Key words

THE DYING PROCESS IN THE CHILD AND ADOLESCENT The majority of pediatricians do not treat terminal children. Nevertheless, pediatricians have to face chronic illnesses or diseases with fatal prognosis, that at the time of the diagnosis have associated a limited life prognosis. Dying is a process with different and subsequent phases which reaches the final event. To recognize the clinical situation of the child as a terminal one or a dying child, is decisive to find an adequate therapy. The purpose is living with dignity until the final moment. We have to avoid both prolonging and accelerating the dying process. Primary care pediatricians play an important role in helping the family face the possibility or reality of death. However, in Spain physicians do not receive formation to face their patients death. It is necessary to develop a culture of end of life care to reach a global care of the dying patient and his family, in physical, emotional, social and spiritual aspects. Children; Palliative care; Death; Formation.

Pediatr Integral 2007;XI(10):926-934

INTRODUCCIN

La muerte de un nio no es un acontecimiento esperable en nuestro medio.

La muerte de un nio es una de las experiencias ms dolorosas que existe para unos padres. Este acontecimiento invierte, de alguna manera, el orden natural de la vida, en el que los padres espe-

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ran y aspiran ver crecer a su hijo hasta la edad adulta. La muerte de los adultos est aceptada en la cultura e incluso para algunas situaciones existe un trmino especfico para designarlas. El trmino viudo expresa la prdida del cnyuge; el de hurfano sirve para designar al nio que ha perdido a sus padres. Es llamativo que no existe un trmino en las lenguas

de nuestro entorno (espaol, ingls, alemn) para expresar la situacin permanente de prdida de un hijo. La mayora de los pediatras, a lo largo de su ejercicio profesional, no atienden a nios en situacin terminal ni asisten a los fallecimientos de sus pacientes. La orientacin de una especialidad que estudia el crecimiento y desarrollo de

una nueva vida influye tambin en que el pediatra contemple a sus pacientes con una perspectiva de vida y, raras veces, valore la posibilidad de la muerte. Sin embargo, el pediatra se enfrenta con enfermedades crnicas, invalidantes o de pronstico letal que, desde el mismo momento del diagnstico, llevan aparejadas un pronstico vital recortado. MORTALIDAD Y MUERTE

Mortalidad es un concepto estadstico. La muerte es un suceso concreto que acontece en la totalidad de las personas.
En el mundo desarrollado, la mortalidad infantil ha disminuido gracias, fundamentalmente, a la mejora de las condiciones higinicas y la prosperidad social. La mortalidad infantil se refiere a la que sucede en el primer ao de vida. De sta, casi dos tercios de las muertes infantiles acontecen durante el primer mes de vida. La mayor parte se deben a anomalas congnitas, complicaciones perinatales e infecciones. Del resto, un 20% se deben a acontecimientos inesperados (sndrome de muerte sbita del lactante, maltrato infantil, accidentes). Durante la edad preescolar y escolar, los accidentes suponen el 45% de las muertes, lo que, en la adolescencia, constituye el 80% de las causas de fallecimiento. En Europa y Estados Unidos, es excepcional que las familias experimenten el fallecimiento de un hijo durante la infancia o la adolescencia. La muerte es la evolucin natural de muchas enfermedades y la consecuencia de sucesos que pueden sufrir los nios en su propio entorno; por lo que, el pediatra general ha de contar con ella en su ejercicio profesional. Mortalidad es un concepto estadstico. La muerte es un suceso concreto que acontece en la totalidad de las personas. La muerte mdica En la medicina moderna, a partir del siglo XVI, la muerte ha sido considerada el peor enemigo de la vida humana. En la segunda mitad del siglo XX, el hombre reemplaza la amenaza de la muerte por la de la enfermedad y ah, la medicina parece tener la potestad de librarle de ella. La muerte mdica es el resultado de la en-

fermedad, es el final en el curso de un proceso biolgico modificable, en lugar de ser el final de una vida natural. Tiene lugar y pertenece a las instituciones sanitarias. El papel de la familia ha cambiado; antes eran los encargados ntimos de proporcionar los cuidados fsicos y la compaa espiritual de un ser querido que se mora; hoy unos profesionales extraos les sustituyen. Desde la perspectiva de las familias, la muerte mdica supone un acontecimiento controlado por otros al que asisten personas allegadas, en vez de ser un suceso personal y familiar. La muerte es un fenmeno tcnico conseguido por el cese de los cuidados; es decir, por una decisin del mdico y su equipo. Ellos son los dueos de la muerte y de las circunstancias de la muerte. MORIR ES UN PROCESO

sivamente su vitalidad y sus funciones bsicas: estado de conciencia, actividad motora, capacidad y necesidad para comer y que termina con alteraciones del ritmo respiratorio hasta que se produce una parada cardiaca. El pronstico vital es de horas o das. Cuando la experiencia profesional y el estado del conocimiento permiten identificar la fase agnica de la enfermedad el objetivo debe ser humanizar la muerte en todo lo posible. EL PROBLEMA DE LA TERMINALIDAD

Reconocer al paciente como terminal es decisivo para adecuar los objetivos teraputicos a su realidad.
En la actualidad, es mejor hablar de situaciones clnicas al final de la vida, donde la enfermedad terminal se encuentra entre la enfermedad incurable avanzada y la situacin de agona. Enfermedad incurable avanzada es una enfermedad de curso progresivo, gradual, con diverso grado de afectacin de la autonoma y de la calidad de vida, con respuesta variable al tratamiento especfico, que evolucionar hacia la muerte a medio plazo. Enfermedad terminal se refiere a la fase evolutiva e irreversible con sntomas mltiples, impacto emocional, prdida de autonoma, con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento especfico y con un pronstico de vida limitado a semanas o meses, en un contexto de fragilidad progresiva. Establecer un pronstico temporal es una de las tareas ms difciles para un mdico. Ante el empeoramiento clnico, a veces, se incrementan las medidas teraputicas, si no se reconoce al paciente como terminal. Los recursos teraputicos curativos se intensifican en un intento de detener la evolucin de la enfermedad o la situacin clnica. sta es una reaccin lgica en el ejercicio de la profesin (Fig. 1). En la pediatra, hay enfermedades que, desde el momento de su diagnstico, tienen asociado un pronstico letal. Aunque muchas enfermedades congnitas son incurables, la mayor parte no producen la muerte de forma inminente. El nio puede vivir durante un tiempo sin grandes complicaciones o con cuidados especiales. En un determinado momento, se incrementa el nmero de infecciones, ingresos,

Morir es un proceso cuyas fases se modifican e integran constantemente hasta culminar en el evento final de la muerte.
Proceso es una secuencia natural de hechos que se siguen unos a otros. El concepto de proceso es decisivo en la atencin a pacientes moribundos; ya que, morir es un proceso cuyas fases se modifican e integran constantemente hasta culminar en el evento final de la muerte. Concebir la muerte como proceso permite acompaar al paciente y a su familia en el itinerario que conduce a su fallecimiento. Identificar las diferentes fases y las necesidades del paciente posibilita adecuar el esfuerzo teraputico a la consecucin del mayor bien y bienestar para el paciente. El uso de la tecnologa permite, a veces, prolongar la vida del paciente durante un perodo de tiempo variable. En ocasiones, lo que realmente se prolonga es el proceso de morir o se consigue que el paciente sobreviva con una grave afectacin neurolgica u otro tipo de secuelas que comprometen seriamente su calidad de vida. Cuando la muerte se produce de forma gradual, el fallecimiento de una persona viene precedido por la agona. Se denomina as al perodo de la vida en el que el organismo va perdiendo progre-

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FIGURA 1. Escalada de tratamientos en la fase terminal

Evolucin de la enfermedad

Terminalidad

Agona Tratamientos

TABLA I. Fases de aceptacin de la propia enfermedad (Bluebond Langer)

Tengo una enfermedad grave Estoy muy grave pero me pondr mejor Estoy siempre enfermo pero me pondr mejor Estoy siempre enfermo y no me voy a poner mejor Me voy a morir

convulsiones, etc. y, a pesar de la escalada de tratamientos, los beneficios para el nio, o los intervalos libres de complicaciones son menores. Se produce una inflexin en la evolucin del paciente, manifestada como una aceleracin del empeoramiento clnico, ausencia de respuesta a la escalada de tratamientos o recada repetida de su proceso basal (por ejemplo, en el caso, una recada en el postrasplante inmediato de una leucemia). Es importante reconocer este punto de inflexin pues, desde ese momento ha de cambiar todo el planteamiento de diagnstico, monitorizacin, tratamiento y cuidados del paciente. Si no se reconoce al paciente como terminal, se puede llegar al fallecimiento aplicando sistemas de monitorizacin, rutinas de diagnstico u opciones teraputicas que no sirven al confort y al bienestar del paciente, ni a humanizar su muerte. LOS NIOS Y LA MUERTE

El hecho es que los nios enfermos y sus hermanos son, normalmente, conscientes de su propia situacin.
Los nios alcanzan un entendimiento de los conceptos de enfermedad y muerte, en diferentes etapas, a travs de

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un proceso personal que depende de su nivel evolutivo y madurez cognitiva, ms que de su edad cronolgica. Hasta los 5 aos, el nio percibe la muerte como un estado de separacin. A partir de los 6 aos, el nio ve la muerte como un cese permanente de la existencia, entiende que la enfermedad est causada por grmenes y otras fuerzas externas y comienza a adquirir un entendimiento de las causas internas de la enfermedad. En torno a los 10 aos, la muerte es considerada un proceso biolgico inevitable. El conocimiento maduro del concepto de muerte depende de las habilidades cognitivas del nio, de las experiencias previas y de factores socioculturales, as como de las actitudes de sus padres hacia la muerte y su capacidad para hablar abiertamente sobre ella. Las experiencias de otras muertes en el entorno familiar o social del nio contribuyen a que ste vaya elaborando un concepto de la muerte. Por ello, los padres han de ser conscientes de la importancia de aprovechar los momentos de prdida para educar a los hijos en la muerte. Cuando se habla con un nio sobre su propia muerte, hay que tener en cuenta: la experiencia de enfermedad y el nivel de desarrollo del nio, la vivencia y el grado de comprensin de otras muertes que haya conocido, las creencias culturales y religiosas de la familia sobre la muerte, los recursos del nio en el afrontamiento de situaciones de dolor y tristeza y las circunstancias esperables en las que va a acontecer su fallecimiento. La observacin de nios con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacin sobre su enfermedad,

incluyendo la posibilidad de su propio fallecimiento, aunque no se les haya dicho nada (Tabla I). El hecho es que los nios enfermos y sus hermanos son, normalmente, conscientes de su propia situacin. Para poder hablar de la muerte con un nio hay que adaptarse a l y establecer diferentes vas de comunicacin, tanto de orden verbal como no verbal. Hay que ayudar a los nios a hablar de sus sentimientos de furia, temor, tristeza, aislamiento o culpabilidad o a expresarlos a travs del dibujo, los juegos, el arte o la msica. Los nios pueden guardar silencio con el objetivo de proteger a sus padres, experimentando al mismo tiempo el aislamiento de aquellos a quien ms necesitan. Las insinuaciones del nio para hablar de su situacin pueden ser muy sutiles. EL NIO Y SU FAMILIA

Ningn nio puede llegar a ser comprendido sin el conocimiento de su familia.

La comprensin de un nio enfermo es una cuestin todava ms compleja; puesto que, la mayora de las veces, se ignora cmo percibe su enfermedad, qu atribuciones hace acerca de sus trastornos y de las pruebas diagnsticas a las que es sometido, cul es la intensidad del dolor y de los sufrimientos que padece, qu expectativas tiene respecto a su curacin y cmo vive las relaciones con sus padres, modeladas por el sufrimiento de ambos. Cuando el nio padece una enfermedad, sobre todo si es grave o el nio precisa hospitalizacin, la vida de la familia se estructura y organiza en torno al cuidado del nio. En los pacientes con enfermedades crnicas o dependientes de tecnologa, supone a veces cambios (o prdida) de trabajo y de domicilio. La vida social de los padres se ve condicionada, pues el cuidado continuado exige presencia y dedicacin casi permanentes. En ocasiones, los hermanos pasan a un segundo lugar y padecen un cierto grado de abandono por parte de los padres. El estudio de la repercusin de la enfermedad sobre la familia implica conocer las distintas fases de la enfermedad, sus efectos en el funcionamiento familiar, los recursos de que dispone la fa-

milia para afrontar estos cambios y, finalmente, las ayudas que, en cada momento, deben ofrecer los profesionales de la salud. Si esto es as para cualquier enfermedad, cunto ms cuando el nio padece una enfermedad letal o est en una situacin terminal. La familia se rebela, tiene miedo, sufre. A veces los padres experimentan sentimientos de culpa por no haber sabido proteger al nio. Cuando la muerte es la evolucin natural de una enfermedad ya conocida, a menudo el paciente, la familia y el equipo asistencial han contemplado ya la muerte como posibilidad. Esto proporciona un tiempo para forjar un duelo anticipado y prepararse a la muerte. El conocimiento anticipado de la muerte ayuda al propio paciente a prepararse para el acontecimiento y le da la oportunidad de despedirse de los suyos. La familia puede organizarse para estar junto al nio en los ltimos momentos y opinar sobre la oportunidad de las medidas instauradas y el lugar ms adecuado para el fallecimiento. VIVIR CON DIGNIDAD HASTA LA MUERTE

lizacin en el proceso de la muerte: evitar el dolor, evitar la suciedad y evitar la soledad. Por eso, los cuidados bsicos en la atencin al moribundo consisten en asegurar al paciente que se va a tratar o evitar su dolor, se le van a proporcionar los cuidados higinicos bsicos para que se sienta cmodo, digno y presentable ante los dems y no se le va a dejar solo. Dnde Cuando se les pregunta a los enfermos terminales, a la mayora de ellos les gustara morir en su casa. Sin embargo, la mayor parte de ellos mueren en instituciones, como hospitales o residencias. Cuando se trata de nios, la preferencia por morir en la propia casa es ms clara. Cuando se pone a disposicin de las familias un sistema adecuado de atencin a domicilio, la mayor parte de ellas prefieren cuidar a su hijo en casa y se reafirman en esta opinin tras el fallecimiento. Cuando se compara la experiencia de las familias cuyos hijos fallecen en su propio hogar con aquellas en las que el fallecimiento se ha producido en un hospital, la adaptacin de las primeras es mucho mejor, ms rpida y duradera. Adems, requieren menos ayuda psicolgica y lo recuerdan como algo positivo. Los deseos de la propia familia, el estado clnico del nio, la incertidumbre en el pronstico y la capacitacin del personal que le atiende pueden influir en la toma de decisiones sobre el lugar del fallecimiento. Cundo Cuando le llegue el momento. El respeto a la dignidad de la persona supone tanto el no acelerar como el no retrasar el proceso de la muerte. El tratamiento mdico de mantenimiento de la vida (life-sustaining medical treatment) o de prolongacin de la vida (life-prolonging medical treatment) comprende todas aquellas intervenciones que pueden prolongar la vida de los pacientes. El trmino limitacin (foregoing) se refiere tanto a interrumpir un tratamiento iniciado como a no instaurar uno nuevo. La interrupcin de un tratamiento de mantenimiento de la vida (withdrawal) se define como la suspensin y la

retirada de una terapia mdica instaurada con la intencin expresa de no sustituirla por otra equivalente o alternativa, sabiendo que el paciente morir como consecuencia de este cambio en la teraputica. La no instauracin de un tratamiento de mantenimiento de la vida (withholding) se define como la decisin de no emprender un tratamiento que, aunque pueda ser mdicamente apropiado y potencialmente beneficioso en un paciente habitual, no sera capaz de modificar el pronstico en un paciente en fase terminal. Las rdenes de no reanimacin pueden asimilarse a este concepto. Con quin Hay que animar, sin forzar, a la familia a que pase el mayor tiempo posible con su hijo, no slo antes de morir, sino tambin una vez muerto y que participe en los cuidados, que le asee y le ponga sus ropas preferidas. En estas situaciones, hay que intentar acomodar las estructuras y las normas a las necesidades de la familia. Si la familia slo puede estar pocas horas al da con el nio, la posibilidad de que estn junto a su hijo cuando fallezca es muy baja. Cuando la familia no ha estado presente en el fallecimiento conviene que vea el cuerpo de su hijo muerto. Cuando la muerte se produce por un accidente o cuando se han diagnosticado malformaciones intratero en un recin nacido los padres pueden imaginar fantasas y mutilaciones que no responden a la realidad. Ver el cuerpo puede ayudar no slo a mostrar que la realidad es menos terrible que la fantasa sino tambin proporciona una imagen de la muerte y le da a la familia la posibilidad de despedirse. Hay que propiciar el contacto fsico con el nio y, si es posible, que los padres le tomen en brazos, antes y despus del fallecimiento. Las expresiones de afecto que despierta el contacto fsico contribuyen a elaborar mejor el proceso de duelo. EL DUELO

Hay que evitar los factores de alienacin, deshumanizacin y despersonalizacin en el proceso de la muerte: evitar el dolor, evitar la suciedad y evitar la soledad.
La persona, por el hecho de serlo, posee una serie de atributos que la caracterizan. Vivir con dignidad significa poder disponer y disfrutar de unas condiciones mnimas para conservar la autoestima como persona y ser respetado por los dems como tal. Conservar la propia identidad, mantener autonoma en las decisiones, disponer de una situacin higinica y social aceptable, disfrutar de las relaciones personales importantes para uno mismo. Cmo Eligiendo y facilitando, en la medida de lo posible, las circunstancias en las que una persona prefiere acercarse al momento de su muerte, de acuerdo a sus principios, su realidad y sus valores. Por tanto, hay que evitar los factores de alienacin, deshumanizacin y despersona-

El duelo es un proceso en el que la persona va incorporando a su vida la realidad de la prdida.

Se llama duelo a la reaccin emocional ante una prdida. Es una reaccin universal, pues est presente en todas las

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TABLA II. Fases de aceptacin de la muerte. Elisabeth Kbler-Ross

Negacin y aislamiento Casi siempre se produce al principio del duelo aunque regresa una y otra vez. Es una defensa provisional que pronto se ve sustituida por una aceptacin parcial Ira Supone que se va tomando conciencia del diagnstico y de la realidad de la situacin. Provoca reacciones de disgusto y queja contra todas las personas del entorno Pacto Asumida la realidad de lo irreversible supone un intento de posponer los hechos. La mayor parte de pactos se hacen con Dios y, generalmente, se guardan en secreto Depresin Se trata de una depresin preparatoria. A menudo se acrecienta por la diferente percepcin del hecho entre el paciente y los que le rodean Aceptacin Es una fase silenciosa, casi desprovista de emociones, en la que la persona que va a morir necesita ms silencio y es menos proclive a la comunicacin

una amenaza a su integridad; y 3) el sufrimiento puede acontecer en relacin con cualquier faceta de la persona en su identidad, en su cuerpo, en su papel social o en su mundo de relacin. Cuando los mdicos estn concentrados en la curacin de la enfermedad corporal, pueden ocasionar sufrimiento en el paciente como persona, en cualquiera de los mltiples aspectos en los que una persona se identifica, se relaciona y se realiza como tal. La nica manera de comprender qu es lo que le ocasiona un dao a la persona y, por tanto, qu le hace sufrir, es preguntarle a la misma persona que sufre. Hablar de la muerte Enfrentarse a la muerte es tan difcil para el mdico como para el paciente. La notificacin de malas noticias es una de las tareas ms arduas a las que debe enfrentarse un mdico. Buckman denomina malas noticias a cualquier informacin capaz de alterar drsticamente la visin que tiene un paciente sobre su futuro, tanto si la misma tiene lugar al comunicar el diagnstico de una enfermedad considerada mortal como si se trata de informar del fracaso de la teraputica curativa que se le administra. El momento ms difcil y, al mismo tiempo, ms importante de la relacin entre el pediatra y la familia es el diagnstico, especialmente cuando conlleva asimismo un pronstico letal. En ese momento, se inicia un proceso de comunicacin en el que el pediatra tiene que ofrecer, al mismo tiempo, apoyo a la familia. El pediatra de cabecera, cuando tiene la confianza de los padres, asume un papel importante en acompaar y asesorar a las familias que tienen un hijo con una enfermedad incurable. En ocasiones, tiene que actuar de consejero, incluso en los momentos en que se llevan a cabo decisiones de retirada de tratamientos de mantenimiento de la vida. Acompaamiento Durante la enfermedad, especialmente si sta es grave o prolongada, el mdico establece con el paciente y su familia un vnculo y una relacin especiales. La familia y el equipo asistencial comparten momentos, situaciones y vivencias difci-

culturas, aunque sus manifestaciones sean diferentes. El duelo es un proceso en el que la persona va incorporando a su vida la realidad de la prdida. Comienza en cuanto se comprende que hay peligro para alguien y termina en el momento en que se recuerda a quien muri sin experimentar un intenso dolor. Elisabeth Kbler Ross identific, mediante entrevistas a pacientes terminales, diferentes fases en la aceptacin de la propia muerte (Tabla II). El proceso de duelo reestructura la vida emocional, social y espiritual de los afectados por la muerte de un allegado. Cobo Medina denomina la fase previa a la muerte duelo anticipado. El duelo anticipado es el proceso de vivencias, emociones, sentimientos, reacciones y vivencias psicolgicas que presenta una persona ante el conocimiento de la muerte prxima anunciada de un ser querido. Supone familiarizarse con la idea del morir sin dar al ser querido por muerto. El duelo anticipado es el primer acto de un proceso de dolor afectivo que culminar en duelo propiamente dicho despus de la muerte del ser amado, en una continuidad natural y sin intervalo. EL PAPEL DEL MDICO

tras el fallecimiento. El pediatra de cabecera cumple una funcin importante de ayuda cuando una familia se enfrenta a la posibilidad y a la realidad de la muerte. Debe estar capacitado para conocer las reacciones emocionales de los nios frente a estas situaciones para poder facilitar apoyo y consejo a los nios y ayudar a la familia a aceptar el dolor. Dolor y sufrimiento El alivio del sufrimiento es considerado como uno de los objetivos primordiales de la medicina por los pacientes y las personas no profesionales, pero no tanto as por los mdicos. En la literatura mdica la palabra sufrimiento aparece siempre asociada a dolor, sin embargo, el dolor no es la nica fuente de sufrimiento en las personas que van a morir. La magnitud del sufrimiento en cada persona no tiene una relacin directa con la intensidad del dolor que padece. Las personas que padecen dolor experimentan sufrimiento por el dolor, cuando sienten que no lo pueden controlar, cuando desconocen el origen del dolor, cuando el dolor no tiene un sentido o cuando se prolonga demasiado. Aunque el dolor persista, el sufrimiento puede ser aliviado cuando se descubre el origen del dolor, cuando se le otorga un significado, cuando se muestra que puede ser controlado o cuando hay una perspectiva de que pueda eliminarse. Cassel distingue tres aspectos bsicos del sufrimiento: 1) el sufrimiento lo experimentan las personas; 2) el sufrimiento aparece cuando la persona experimenta

El momento ms difcil y, al mismo tiempo, ms importante de la relacin entre el pediatra y la familia es el diagnstico, especialmente cuando conlleva asimismo un pronstico letal.
Los profesionales sanitarios han de hacer sentir a la familia el apoyo durante la enfermedad, el proceso de la muerte y

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les de comprender por otros. A veces, los propios allegados no pueden ofrecer a la familia lo que sta necesita en su situacin de sufrimiento. Por eso, el equipo que atiende al nio y su familia debe tambin acompaar. Nosotros lo hemos definido como: Toda la actividad que, conscientemente, realiza el equipo humano que atiende al nio para que l y su familia no se sientan solos, puedan mantener, intensificar o fortalecer los vnculos entre ellos y se preparen a recibir e integrar el hecho de la muerte de la forma ms tranquila y humana posible, respetando y apoyando sus valores y convicciones ticas y religiosas. Esto supone tambin ofrecer la posibilidad de mantener el vnculo con los profesionales tras el fallecimiento. CUIDADOS AL FINAL DE LA VIDA/CUIDADOS PALIATIVOS

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Los cuidados paliativos pretenden conseguir la atencin integral del enfermo terminal y de su familia, tanto en aspectos fsicos como emocionales, sociales y espirituales.
Los cuidados paliativos resultan beneficiosos cuando ningn tratamiento va a modificar sustancialmente la evolucin esperada de la enfermedad hacia la muerte. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida para los pacientes y sus familias, de acuerdo a su mundo de valores, independientemente de dnde est localizado el paciente. La Asociacin Americana de Pediatra (AAP) recomienda el uso de los cuidados paliativos en un modelo integral junto con los tratamientos curativos, en el que los cuidados paliativos se ofrecen desde el mismo momento del diagnstico de la enfermedad y continan a lo largo de su curso, tanto si el nio fallece como si sobrevive. Por eso, los destinatarios de los cuidados paliativos son, no slo aquellos que se encuentran en una fase terminal, sino tambin los nios que padecen enfermedades letales. Si se asume que los cuidados paliativos no tienen lugar en el tratamiento hasta que se han agotado todas las opciones curativas, puede que ni siquiera se pueda hablar de ellos en una fase precoz de la enfermedad y se pierda la oportunidad de hablar de posi-

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Todo nio ser tratado con dignidad y respeto y se le permitir conservar su intimidad independientemente de su capacidad fsica o intelectual Los padres sern considerados los primeros cuidadores y se implicarn como colaboradores e interlocutores fundamentales en todo lo que se refiere a los cuidados y decisiones concernientes a su hijo Todo nio tendr la oportunidad de participar en las decisiones que afecten a sus cuidados, segn su edad y capacidad de comprensin Toda familia tendr la oportunidad de consultar con un pediatra experto en la enfermedad de su hijo Se deber informar a los padres, al nio y a sus hermanos segn su edad y capacidad de comprensin. Tambin sern consideradas las necesidades de otros parientes La honestidad y apertura sern la base de toda comunicacin, que ser sensible y apropiada a la edad y a la capacidad de comprensin El hogar familiar continuar siendo el lugar de los cuidados siempre que sea posible. Cualquier otro cuidado ser proporcionado por personal adecuadamente capacitado en un entorno centrado en el nio Todo nio tendr acceso a la educacin. Se procurar que el nio pueda participar en otras actividades infantiles Cada familia tendr como referencia a un profesional clave que le facilite la elaboracin y el mantenimiento de un sistema adecuado de apoyo Toda familia tendr acceso a un cuidado profesional en su propia casa o en un hogar especializado para toda la familia con un soporte medico y de enfermera adecuados Toda familia dispondr de una enfermera peditrica en casa cuando lo precise Toda familia tendr facilidad para ser aconsejada para obtener ayudas econmicas Toda familia tendr acceso a ayuda domstica en situaciones de estrs Se ofrecer apoyo en el duelo a toda la familia y se mantendr todo el tiempo que sea necesario

TABLA III. Carta de la ACT (Asociacin para el cuidado de los nios con enfermedades amenazantes o en situaciones terminales y sus familias)

Text of the ACT Charter booklet. Orchard House, Orchard Lane Bristol 1998.

bles tratamientos intiles en la fase terminal de la enfermedad. La AAP enuncia los siguientes principios: 1. Respeto a la dignidad de los pacientes y sus familias. Hay que contar con sus deseos y preferencias en lo que se refiere a pruebas diagnsticas, monitorizacin y tratamientos. Se deben atender las necesidades de la familia tanto durante la enfermedad como despus del fallecimiento para mejorar su capacidad para superar la situacin (Tabla III). 2. Acceso a unos cuidados paliativos competentes. Adems de aliviar el dolor y otros sntomas fsicos, hay que procurar poner los medios para mejorar la calidad de vida del nio y su familia (educacin, consejo a la familia, ayuda a los hermanos, ayuda espiritual y cuidado de respiro). El cuidado de respiro (respite care) consiste en proporcionar al nio los cuidados que necesita por personal cualificado para que los cuidadores habituales de su familia puedan descansar y recuperarse.

3. Cuidar a los que cuidan. Corresponde al equipo de cuidados paliativos dar soporte a los profesionales sanitarios que cuidan al nio. El apoyo institucional debe incluir la posibilidad de asistir a los funerales, el consejo continuado por psiclogos o personal capacitado y la realizacin programada de sesiones o ceremonias de recuerdo. 4. Mejorar el apoyo profesional y el social a los cuidados paliativos peditricos. El xito de estos programas depende de la posibilidad de consulta telefnica y eventual atencin domiciliaria por profesionales cualificados las 24 horas del da. ESTAMOS PREPARADOS PARA LA MUERTE?

Los mdicos no reciben formacin a lo largo de sus estudios o de su residencia para afrontar la muerte de sus pacientes.
La muerte de un paciente es una experiencia estresante para los mdicos.

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Cuanto ms cuando se trata de un nio, donde parece que se contradice el orden natural de las cosas. El tratamiento de un nio con una enfermedad potencialmente mortal provoca en el personal sanitario que lo atiende una serie de sentimientos y ansiedades frente a las cuales se desarrollan mecanismos psicolgicos dirigidos a disminuir su intensidad y hacerlos ms tolerables. Los procesos de afrontamiento de la muerte suponen un desgaste importante para los profesionales. La capacidad para soportar y asimilar estas situaciones depende, en muchos casos, y sobre todo en ausencia de un entrenamiento especfico, de los recursos personales del profesional. Los mdicos no reciben formacin a lo largo de sus estudios o de su residencia para afrontar la muerte de sus pacientes. Los cuidados al final de la vida suponen una visin integral de la persona que va a fallecer. Abordar de manera separada el tratamiento de la enfermedad, la adecuacin del esfuerzo teraputico, los mtodos de toma de decisiones, el confort del paciente o la relacin con el nio y su familia impiden tratar a la persona como tal. Corresponde a la buena prctica clnica en la atencin a los pacientes con enfermedades crnicas, de pronstico letal o en situaciones clnicas terminales, la aplicacin de una filosofa de cuidados paliativos, que contemple el mejor inters del paciente, no slo desde el punto de vista orgnico. Para ello, es necesario incluir en los programas de formacin de residentes de Pediatra la adquisicin de conocimientos respecto a enfermedades de pronstico letal, cuidados paliativos, control de los sntomas, procedimientos de decisin en tica clnica y habilidades en la comunicacin con los pacientes y sus familias, as como aspectos bsicos de las culturas ms frecuentes en el mbito sociocultural de cada uno. La formacin debe incluir no slo fundamentos tericos sino destrezas y habilidades en el saber estar, en el saber escuchar, saber acompaar y en la comunicacin de buenas y malas noticias. La formacin sobre la muerte y los cuidados al final de la vida no puede ser una for-

macin terica desconectada de la realidad. El lugar de trabajo es el marco natural para llevar adelante la formacin. Es el lugar donde suceden los acontecimientos. En l se dan los hechos concretos, se plantean los problemas, se convive con los nios y sus familias. Se aplican las tecnologas y se decide no instaurarlas o retirarlas. Los clnicos a veces no reconocen que se pueda aprender a ayudar a la gente a morir y que esto sea materia de estudio y actualizacin. Quiz sta sea una de las razones que hacen que sea difcil ensear a los mdicos en formacin en este campo. A los mdicos se les ha enseado a pensar y a actuar como si la muerte de cada paciente fuera algo accidental, no inevitable. Aunque algunas facultades de medicina han incluido en sus programas de pregrado formacin en aspectos ticos, en el postgrado o en la formacin como especialistas, prcticamente no se aborda el problema. BIBLIOGRAFA
Los asteriscos reflejan el inters del artculo a juicio del autor. 1.* Aris P. Historia de la muerte en occidente. Barcelona: El Acantilado; 2000. Libro clsico que acerca al lector a la relacin del hombre con la muerte en nuestro entorno cultural y la explica a travs de la evolucin histrica. Recopila una serie de conferencias en la Johns Hopkins University. 2.*** Bays R. Psicologa del sufrimiento y de la muerte. Barcelona: Martnez Roca; 2001. Excelente libro que aborda no slo conceptos generales sino situaciones clnicas concretas. Muy bien documentado con abundantes referencias bibliogrficas del mbito mdico. 3.*** British Medical Association. Withholding and withdrawing life prolonging medical treatment. Guidance for decision making. Londres: BMJ Books; 2001. Una revisin exhaustiva de los problemas que se plantean en la adecuacin y la limitacin de tratamientos de mantenimiento de la vida. Se acaba de publicar la tercera edicin (2007). 4.*** Buckman R. Breaking bad news. Why is still so difficult. BMJ 1984; 288: 1597-9. Artculo original sobre la comunicacin de malas noticias, en el que se han apoyado muchos posteriores. 5.**

6.**

Cobo C. Ars Moriendi. Madrid: Daz de Santos; 2001. Trata de la ltima fase de la vida de un ser humano, cuando sabe que la enfermedad que sufre le conduce a una muerte prxima. Describe y aborda el duelo anticipado. Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care. AAP. Palliative Care for Children. Pediatrics 2000; 106 (2): 351-7. Este artculo es una de las declaraciones (statements) que elabora la AAP sobre diferentes temas. Plantea lo especfico de los cuidados paliativos en el nio y hace recomendaciones sobre los estndares mnimos para un servicio de este tipo. Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health. AAP. El pediatra y el duelo infantil. Pediatrics (ed. esp.) 2000; 49: 118-20. Orientaciones de orden prctico sobre el papel del pediatra ante la muerte de sus pacientes y la funcin que ejerce en el acompaamiento a la familia. 9.*** Garca A.; http://tanatologia.org/tanatologia.html Una web de informacin elaborada por el presidente de la Sociedad Espaola e Internacional de Tanatologa. Mucha informacin, enlaces interesantes y recursos muy tiles sobre todos los aspectos relacionados con la muerte. 10.** Kbler-Ross E. Sobre la muerte y los moribundos. Barcelona: Grijalbo Mondadori; 1975. El libro clsico de E. Kbler Ross que la dio a conocer mundialmente. Relata y analiza entrevistas personales con personas que se enfrentaban a la proximidad de su muerte. 11.** Kbler-Ross E. Los nios y la muerte. Barcelona: Lucirnaga SL; 1999. Experiencias de familias que han perdido hijos en diferentes circunstancias. 12.*** Goldmann A, ed. Care of the dying child. New York: Oxford University Press; 1994. Este libro describe los aspectos mdicos, psicolgicos y prcticos del cuidado de los nios que fallecen por enfermedades crnicas y de sus familias. Aborda el control del dolor y de los sntomas, la comunicacin con los nios, el apoyo a la familia y al personal sanitario. 13.** Martino Alba R, Casado Flores J, Ruiz Daz MA. Actitudes y necesidades de los intensivistas peditricos ante la muerte de sus pacientes. An Pediatr (Barc) 2007; 66: 351-6. Estudio realizado en el seno de las unidades de cuidados intensivos peditricos espaolas. Se plantea la muerte del nio desde el punto de vista del profesional que le atiende. 14.* Poch C, Herrero O. La muerte y el duelo en el contexto educativo. Barcelona: Paids; 2003. Proporciona recursos y hace sugerencias concretas para tratar el tema de la muerte con 8.** 7.***

Cassel EJ. The nature of suffering and the goals of medicine. N Engl J Med 1982; 306: 639-45. Una reflexin sobre la profesin mdica y los objetivos de la Medicina en una poca marcada por el progreso tcnico.

los nios. Puede servir para aconsejar a padres y educadores sobre cmo abordar muertes de nios con otros nios. 15.* Polaino-Lorente A, Martnez P. El impacto del nio enfermo en la familia. Acta Pediatr Esp 1999; 57: 180-4.

Revisin sobre los cambios, las consecuencias y las exigencias que para una familia supone la enfermedad de un nio. 16.*** Sahler O, Frager G, Levetown M, Cohn F, Lipson M. Medical education about end-of life care in the pediatric setting:

principles, challenges and opportunities. Pediatrics 2000; 105: 575-84. Resultados del trabajo de un grupo de consenso sobre educacin para los cuidados de los nios al final de su vida. Identifica los aspectos relevantes que ha de incluir la formacin y hace sugerencias sobre su aplicacin.

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Caso clnico
Se trata de un paciente de 12 meses conocido desde el nacimiento. Se le diagnostic de una polineuropata sensitivomotora y un retraso psicomotor grave en un hospital terciario, donde haba sido trasladado desde la maternidad de origen por una falta de movilidad de extremidades probablemente postural. Tiene crisis convulsivas que requieren tratamiento anticomicial. Durante los primeros meses de su vida ingresa varias veces en el hospital de rea por infecciones respiratorias. Es alimentado por sonda nasogstrica lo que le produce en un par de ocasiones aspiraciones por mal manejo de la sonda, lo que requiere traslado a una unidad de cuidados intensivos. La familia dispone en casa de pulsioxmetro, oxgeno y aspirador de secreciones. Desde el ao de vida se comienza a ver relajacin de un hemidiafragma en las radiografas de trax, al mismo tiempo que se incrementan la frecuencia y la severidad de las infecciones respiratorias. A los 15 meses se objetiva relajacin del otro hemidiafragma y aumentan las visitas a urgencias por dificultad en el manejo de las secreciones. A los 18 meses, el nio fallece en su domicilio. Los padres avisan al hospital para comunicarlo. Comentarios: a continuacin abordamos algunos aspectos del manejo de

un nio con enfermedad crnica de evolucin progresiva, que nos permite reflexionar sobre la correccin o la oportunidad de las diversas intervenciones. Proponemos que el caso se comente en grupo. Se facilitan preguntas para la discusin. 1. Comunicando malas noticias: los padres se quejan de que, inicialmente, no se les haba transmitido la posible gravedad del diagnstico. La informacin recibida en el hospital terciario supone: gravedad del diagnstico, incertidumbre pronstica y desconfianza en los profesionales del primer hospital. Los padres creen que se les ha ocultado informacin. 2. Punto de inflexin: terminalidad: desde el ao de vida se evitan los ingresos hospitalarios y se facilita a la familia la atencin ambulatoria en urgencias. A los 15 meses, se transmite a la familia que ha llegado el momento en que el nio ya no es capaz de vencer sus complicaciones. Se habla de la muerte, del mejor inters del nio, de la no indicacin de tratamientos de mantenimiento de la vida y del cuidado centrado en la familia. 3. Fallecimiento: en las frecuentes visitas a la urgencia se habla del lugar de fallecimiento, del propio domicilio. El nio fallece en su casa y los padres llaman al hospital antes que a su propia familia. El mdico que le atenda habitualmente acude al domicilio y firma el certificado de defuncin. Los padres deciden despedir al nio en casa y hacer el velatorio en el propio domicilio.

4. Acompaamiento y duelo: tras el fallecimiento la familia recupera las historias clnicas y los informes de los diferentes hospitales y episodios y acude al pediatra para preguntar dudas, solicitar aclaraciones sobre cmo se procedi en uno u otro momento y si se hizo lo mejor para el nio. Los propios padres se preguntan si sus decisiones fueron en mejor inters de su hijo. En estas visitas, se comenta sobre el recuerdo del hijo, si en la familia se habla de l, si se han quitado las cosas de su habitacin o si, con el tiempo, sta se dedica a otro uso. Las visitas se van espaciando hasta que, tras un ao, la familia deja de venir. Preguntas para el trabajo en grupo: Cree que es importante la primera informacin? Hay que decir la verdad aunque sea desagradable? Est de acuerdo con la actuacin a los 15 meses? Cree usted que sera capaz de hablar de la muerte a la familia con antelacin sin saber cundo se va a producir? Si usted es el mdico responsable, ira a firmar el certificado de defuncin al domicilio? Qu le parece que la familia vuelva a preguntar sobre los informes y los episodios de hospitalizacin? Cree que se debe dar a la familia la opcin a mantener el contacto tras el fallecimiento del paciente?

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Comentarios a las respuestas del Programa de Formacin Continuada en Pediatra Extrahospitalaria vol. 10 n 5
A.R. Machn Jimnez
Pediatra. Consulta Privada. Arrecife de Lanzarote. Las Palmas

Pediatr Integral 2007;XI(10):937-941

Dolor torcico agudo en el nio

1. Respecto a la costocondritis: c. Puede originarla el ejercicio fsico. 2. En la pleuritis seca o fibrinosa: b. El dolor es punzante. 3. El diagnstico de prolapso de vlvula mitral se har en base a: b. Eco-cardiografa. 4. En cuanto al dolor psicgeno: a. El paciente presenta signos tpicos adicionales. 5. En la punzada precordial infanto-juvenil: e. Cede espontneamente.
Comentario 1. Entre las causas msculo-esquelticas de dolor torcico (DT), la condrocondritis hace referencia al dolor de las uniones anteriores de las costillas y esternn, que afecta de 2 a 4 uniones condrocostales o condroesternales; habitualmente, es unilateral, en primeras costillas, que se presenta despus del ejercicio. El dolor es agudo y se desencadena al presionar sobre el rea afecta, puede durar desde segundos, a varios minutos y se incrementa con la inspiracin profunda. 2. En las pleuritis secas, existe inflamacin de la pleura parietal inervada por los nervios intercostales, es un dolor punzante, que empeora con la inspiracin profunda (se produce una mayor excursin de los pulmones, sobre la pleura parietal inflamada) y mejora con la respiracin superficial y acostndose sobre el lado afecto. 3. Entre los principales exmenes complementarios, con los que el pediatra debe contar, para descartar patologa potencialmente grave y de origen cardiaco estn el ECG y la radiologa de trax. La realizacin de otros estudios depende de los hallazgos exploratorios y de los resultados de estas dos pruebas; en el caso del prolapso de vlvula mitral se har en base al ecocardiograma. 4. Entre un 10-15% de DT, de origen psicgeno, se produce por ansiedad, depresin o desordenes de conversin y siempre se presentan signos adicionales. 5. El sndrome de pellizcamiento, precordial cash sndrome, punzada de Teixidor se observa en jvenes varones, es de caractersticas agudas, duracin breve (segundos), de inicio sbito, localizado en parte anterior izquierda de trax, cerca del pex; ocurre en reposo y sobre todo al voltearse, cede espontneamente. No se conocen bien las causas, aunque probablemente sea de origen muscular o ligamentoso, aunque otros autores lo atribuyen a causa pleural. Preguntas caso clnico 6. Para un correcto diagnstico se precisa: c. Son aconsejables analtica y radiologa. 7. Por el tipo de dolor y los hallazgos clnicos que se presentan: b. Parece descartable, en principio, una metstasis. 8. El tratamiento adecuado consiste en: c. Anti-inflamatorios y analgsicos.

Comentario Validando el algoritmo diagnstico de DT agudo, que se nos ofrece, vemos que es un dolor que no impresiona de grave, por tanto subagudo y que precisa de estudio, por lo que son aconsejables analtica y radiologa. Se conoce que el paciente es asintomtico de su patologa de base, est bien controlado y que practica deporte; el tipo de dolor y los hallazgos clnico-analticos (VSG normal) hacen ms probable un dolor de origen msculo-esqueltico y descartable una metstasis, por lo que el tratamiento adecuado consistira en anti-inflamatorios y analgsicos. Dolor abdominal agudo en la infancia

9. A travs de qu tipo de fibras se transmite el dolor abdominal de tipo visceral? c. Fibras aferentes vegetativas tipo C. 10. Cul es la localizacin ms frecuente de invaginacin intestinal? e. leo-clica. 11. En cuanto a la radiografa abdominal en la invaginacin intestinal: b. Puede estar alterada hasta en un 90% de los casos. 12. Entre las causas de dolor abdominal ms frecuentes en un lactante de 7 meses no est: d. Enfermedad inflamatoria intestinal. 13. Es cierto en la linfadenitis mesentrica: d. Se ha relacionado con infeccin intestinal por Yersinia enterocolitica.
Comentario 9. El dolor abdominal, de tipo visceral o esplcnico, lo encontramos en las vas aferentes vegetativas tipo C, situadas en los receptores de las vsceras huecas o slidas intraabdominales o en el peritoneo visceral. El dolor suele ser sordo (se percibe con poca precisin), localizacin vaga/difusa, de intensidad fluctuante. 10. La invaginacin intestinal es la causa ms frecuente de leo mecnico en el nio pequeo, con una mxima incidencia en lactantes entre 3-12 meses (0,5-4/mil). La localizacin leo-clica supone entre el 70-75% de las mismas. 11. Dentro de las tcnicas exploratorias por imagen, la radiologa de abdomen, en sus distintas posiciones (bipedestacin, decbito supino, decbito lateral derecho), es la tcnica de mayor utilidad en el diagnstico del dolor abdominal agudo (DAA); ya que, nos da idea de la distribucin del aire intestinal, de la existencia de niveles hidro-areos localizados o generalizados, distensin de asas, etc., y en el caso que nos ocupa, puede estar alterada, hasta en el 90% de los estudios. 12. En la etiologa del DAA, debemos saber que la edad es factor determinante en la diferenciacin de patologas; as, en los menores de 2 aos, los trastornos digestivos por orden de frecuencia, seran: clico del lactante, GEA, leo mecnico (invaginacin/vlvulo), intolerancias alimentarias, estreimiento/fisura anal, enfermedad de Hirschsprung y traumatismos. Por tanto, la enfermedad

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inflamatoria intestinal debemos buscarla en edades posteriores. 13. La linfadenitis mesentrica representa la inflamacin de los ganglios linfticos situados entre los repliegues del mesenterio. La etiologa de esta inflamacin es muy variada y se ha relacionado con infecciones vricas (todas las que provocan infeccin aguda de las vas respiratorias superiores), bacterianas, entre las que se incluye con ms frecuencia la Yersinia enterocolitica, as como por la existencia de linfomas y metstasis tumorales. La Yersinia enterocolitica es un bacilo gram negativo, de la familia de las enterobactericeas. La infeccin por esta bacteria est asociada con diferentes sndromes clnicos, con distintas formas de presentacin, en funcin de la edad. En lactantes y nios pequeos, la manifestacin clnica ms frecuente es la de enteritis aguda y que cursa sin complicaciones. En nios mayores y adolescentes, suele presentarse ms en forma de iletis terminal y/o linfadentis mesentrica, que en ocasiones puede ser indistinguible de una apendicitis aguda y con la que podremos encontrar matices diferenciales, como es la existencia de fiebre alta inicial, dolor severo y espasmdico, prctica ausencia de anorexia y la presencia de nuseas sin vmitos. Preguntas caso clnico 14. Qu diagnsticos hubieras pensado inicialmente al entrar este nio en tu consulta? d. Respuestas a y b. 15. El paciente no present rectorragia en jalea de grosellas. Anulara esto la posibilidad diagnstica de invaginacin intestinal? b. No. 16. La actitud ante este paciente a su llegada al hospital derivado por sospecha de invaginacin intestinal debera haber sido: d. Proceder a ecografa abdominal urgente. Comentario 14. La existencia en un lactante de patologas previas conocidas, factores predisponentes, as como sintomatologa compleja de inicio brusco, nos debe orientar inicialmente a ingestin de frmacos, txicos o estado post ictal, pudiendo este ltimo estar derivado del primero (hipotona, alteracin de conciencia). Respecto a factores predisponentes de las intoxicaciones, diremos que se producen de forma accidental, en el 90% de los casos, ms frecuentes en nios que en nias, la edad de mxima incidencia est entre 1 y 4 aos y que los medicamentos representan entre el 45-50% de los casos. 15. La sintomatologa inicial de la invaginacin incluye, en un 90% de los casos, decaimiento, palidez, agitacin y llanto intenso, agregando en el 80% de los casos vmitos de contenido gstrico o bilioso. La existencia de rectorragas, aunque constituye un signo patognomnico, es una manifestacin en muchas ocasiones tarda. En otros casos, la sintomatologa puede limitarse a la existencia de crisis repetidas de dolor abdominal, con reduccin espontnea de la invaginacin (suelen ser invaginaciones que slo afectan al ilen, sin penetrar en el colon), tal como sucedi en el caso que nos ocupa. 16. La ecografa abdominal es un examen bsico en el diagnstico precoz de la invaginacin intestinal. La invaginacin se presenta como una imagen en donut o diana, con un anillo perifrico hipoecoico, el cual representa las paredes edematosas del intestino invaginado y una zona central hiperecoica, representacin de las reas de la mucosa comprimida. Si bien no son imgenes patognomnicas de invaginacin, diversas series ofrecen una sensibilidad del 100% y un valor predictivo negativo entre el 97-100%. Adems ofrece otras ventajas, como el ser un procedimiento rpido, no invasivo, de bajo coste y que no expone a radiaciones ionizantes.

Intoxicaciones por productos del hogar

17. En una apreciacin del impacto de los accidentes en el mundo... c. Son la primera causa de muerte de 1 a 40 aos. 18. Hay grandes variaciones en la morbilidad y mortalidad por accidentes en la infancia segn edad, sexo, status socioeconmico, cultural, grupo tnico o lugar donde se habita. De todas estas variables, cul presenta ms influencia? c. Status socioeconmico. 19. Ante un cuadro clnico con sntomas inespecficos, de persistencia inexplicada y exmenes complementarios no concordantes con el estado del nio, debemos sospechar: c. Sndrome de Mnchausen. 20. Seale de las siguientes respuestas relacionadas con la televisin y los txicos, tabaco, alcohol y violencia, la que considere ms correcta: e. Todas son ciertas. 21. Cmo podramos contribuir a disminuir las intoxicaciones en la infancia y adolescencia? e. Todas son ciertas.
Comentario 17. En los pases industrializados, los accidentes infantiles representan la primera causa de muerte en nios de 1 a 15 aos, adems de ser origen de graves y numerosas secuelas incapacitantes. Segn la OMS, son la tercera causa de mortalidad global y la primera en los de 1 a 40 aos. 18. La mejora de los niveles asistenciales y avances en el campo de la pediatra, as como la elevacin del nivel socio-econmico de la poblacin, van paralelos a una disminucin de una serie de enfermedades comunes propias de la infancia, pero al mismo tiempo se acompaan de un aumento importante de la mortalidad, morbilidad e invalidez motivadas por otras causas, entre las que cabe destacar los accidentes infantiles. En la produccin del accidente intervienen tres factores, el husped, el agente y el medio; y en esta ltima variable, es quizs el status socio-econmico el que mayor predisposicin presentara para todos los grupos de edades, sexo, etnias, etc. 19. En 1977 Meadow introdujo este trmino para referirse a los padres (la madre es la causante habitual) que, mediante la simulacin de una sintomatologa falsa, logran que a sus hijos les sean realizados innumerables estudios en hospitales. Son reflejo de una psicopatologa en el perpetrador y son tres sus posibles manifestaciones: fabricacin parental de sntomas y signos no concordantes, alteracin de muestras de laboratorio, tales como sangre y orina y autntica induccin de una enfermedad o lesin. 20. El proceso de socializacin y aprendizaje del nio tiene mucho que ver con su progresivo contacto con la realidad que percibe. De ah, la importancia del entorno REAL familiar, escolar, pblico, etc., y tambin VIRTUAL, como TV e Internet. El nio tiene especial dificultad para pasar del mundo real a la ficcin o viceversa o para establecer relaciones causa-efecto, as como su tendencia a imitar conductas que se le presentan como positivas, aunque se trate de evidentes contravalores. Por estas razones, cuando se habla de efectos negativos de los contenidos de TV, sobre el nio y el adolescente, se hacen en referencia a sexo, violencia y con menor frecuencia (aunque no de menor importancia) a la publicidad de carcter fraudulento y que condicionan la natural credibilidad del menor por parte de los anunciantes (moda, alimentos, juguetes, etc.). Nadie duda de la influencia de los contenidos televisivos en los estilos de vida y que la TV tiene un papel importante, tanto en la promocin de hbitos saludables, como en la de conductas nocivas. 21. Las medidas preventivas a tomar descansan sobre 3 bases: 1) Medidas educativas, sobre quienes estn al cuidado del nio (padres, tutores, maestros) o sobre el propio nio a partir de cierta edad.

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2) Legislativas (Estado, Comunidades Autnomas), en la que se implanten normas tcnicas de seguridad. 3) Investigacin (estudios epidemiolgicos). El pediatra ser pieza clave en estas medidas, ya que, adems de impartir medidas educativas, debe realizar los estudios epidemiolgicos: recogida y anlisis de datos, elaborar estrategias de prevencin, alertar de problemas y solicitar/reclamar a la Administracin las medidas necesarias de prevencin. Preguntas caso clnico 22. Cul debe ser la conducta del pediatra? e. c y d son verdaderas. 23. Ante el carcter inespecfico de los sntomas, si el estudio del hierro es normal: e. Todas son verdaderas. 24. Las fuentes habituales de contaminacin por plomo son: e. a, b y c son ciertas. Comentario 22. Como en toda historia clnica es esencial la recogida de datos, como: motivo de la consulta, enfermedad actual (sntomas referidos, derivados y habituales), antecedentes familiares, ambientales y personales (embarazo, parto, nacimiento, alimentacin, crecimiento/desarrollo, inmunizaciones, psicomotor); y de otra parte, en el caso que nos ocupa, es sugerible la prctica de estudio ferrocintico, ante la frecuente existencia de anemia ferropnica, aunque antes de iniciar tratamiento con terapia marcial, es conveniente procurar eliminar el factor causal: alimentacin inadecuada, malabsorcin, infecciones, parasitosis, etc. 23. Como hemos comentado en la respuesta anterior y con estudio del hierro normal, tendramos que derivar la anamnesis, a la posible exposicin a txicos ambientales por la inespecificidad de los sntomas, evaluacin del estado nutritivo, as como a la prctica de otros estudios analticos. 24. El plomo se absorbe por va respiratoria, cutnea o digestiva. En las formas de intoxicacin aguda, que es realmente rara, la forma ms frecuente de produccin es por la inhalacin de gases que contienen plomo; en las forma crnicas, ha tenido clsicamente fuentes como las caeras de plomo, juguetes de plomo (soldaditos), alimentos enlatados, pinturas, barnices, etc., con participacin de la va digestiva, ya que la va cutnea slo tiene inters en caso de que existan heridas o excoriaciones. Atencin extrahospitalaria de pequeos traumatismos y quemaduras menores

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25. En relacin a los adhesivos tisulares, cundo no estara indicada su aplicacin? e. c y d son correctas. 26. Ante una herida, en qu caso no estara indicado administrar profilaxis antibitica? c. Herida facial de ms de 6 horas de evolucin. 27. Cul de las siguientes frases no es cierta? b. El tamao del instrumental de sutura no es importante. 28. Cul no es un criterio de derivacin de una quemadura a un centro especializado? b. Quemadura de segundo grado, SCQ < 10%. 29. En un nio de 2 aos que presenta quemadura de 1er grado en extremidad superior derecha, con reas aisladas de segundo grado superficial, producidas por agua caliente en la ducha, cul es la respuesta incorrecta? e. Cura y traslado a centro especializado.
Comentario 25. El 2-octil cianocrilato es un adhesivo tisular tpico que, al entrar en contacto con la piel, se polimeriza para formar una pelcula ad-

29.

hesiva, que une los bordes de la herida que previamente se han aproximado. Presenta ventajas, ya que no precisa administracin de anestesia local, es de fcil aplicacin, acorta el tiempo de sutura, no precisa de apsitos, puede mojarse y no precisa extraccin del material. Es de eleccin en el cierre de heridas incisas, simples, limpias, con bordes rectos y sin tensin, aunque de tamao inferior a 5 cm; asimismo, se utiliza en ciruga ambulatoria y programada, para el cierre superficial de heridas, suturadas en planos profundos. Las heridas constituyen una solucin de continuidad de la funcin barrera de la piel, por la que pueden penetrar grmenes, de la flora habitual de sta o de la superficie u objeto con el que se ha contactado. Los grmenes ms frecuentes en la piel son el S. aureus y el S. pyogenes, otras bacterias implicadas estn en relacin con localizaciones especficas (p.ej.: en la zona perineal o perioral, anaerobios o bacterias gram-negativas), el mecanismo de produccin (p. ej.: mordeduras de animales, Pasteurella) o agentes propios del entorno (p. ej.: en entorno acutico, hongos, mycobacterias o Aeromonas). El uso profilctico de antibiticos estara indicado en lesiones muy contaminadas, con grandes soluciones de continuidad y grandes desgarros. No es importante el instrumental, pero s el material empleado para las suturas; as, debemos conocer que, existen suturas mecnicas (grafes o grapas), suturas qumicas (pegamentos biolgicos), bandas adhesivas y suturas cosidas, siendo estas ltimas las que presentan mayor variedad, atendiendo a sus diferentes caractersticas: traumticas o atraumticas (se refieren a la unin entre hilo-aguja), por el tipo de aguja (redondas, triangulares, espatuladas) o por el tipo de hilo (reabsorbibles o no reabsorbibles). Atendiendo a la localizacin, extensin y caractersticas de las heridas, utilizaremos unas u otras. Las quemaduras son lesiones potencialmente graves. Responsables de un elevado nmero de hospitalizaciones, ya que pueden producir una morbilidad persistente, derivadas de la aparicin de cicatrices inestticas o limitantes. Uno de los aspectos ms importantes en estos casos es determinar si existe indicacin de hospitalizacin del paciente para su tratamiento y para eso es necesario conocer la extensin y profundidad de las lesiones. La gravedad de las lesiones va a depender de la fuente de calor y del tiempo de exposicin a la misma. Los criterios de seleccin para la hospitalizacin de un paciente con quemaduras son: Quemaduras de 2 grado con superficie corporal quemada (SCQ) entre 10-20%. Quemaduras de 3er grado con SCQ de hasta un 10%. Otras situaciones especiales seran las quemaduras que afecten a manos, pies, cara o regin perineal, las que presenten afectacin de la va respiratoria y en las que existe presencia de lesiones asociadas como, p. ej.: fracturas. Como hemos citado anteriormente, atendiendo a los criterios de seleccin, no se encuadra la derivacin a centro hospitalario.

Preguntas caso clnico 30. Qu alternativas de reparacin de la herida de la barbilla sera la ms correcta? d. Steri-strips, ya que no est a tensin. 31. Si el lugar de la cada hubiera sido en un camino de montaa por donde circula ganado, deberamos administrar profilaxis antibitica, cul sera el antibitico indicado? e. Todos los anteriores. 32. En relacin a la sedacin con midazolam, no es correcto: b. Aplicaremos 0,3 cc de midazolam (15 mg/3 cc) en cada fosa nasal.

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Comentario 30. La aplicacin de bandas adhesivas se debe realizar en heridas simples, limpias, lineales, no profundas y sin tensin. 31. Como hemos comentado en la pregunta 26, los agentes implicados en la contaminacin de las heridas son los que colonizan la piel (S. aureus, S. pyogenes), los que contactan con la piel (anaerobios, en el caso de flora bucal) y otros propios del entorno donde se producen (contaminacin por material orgnico). Los antibiticos mencionados ofrecen sensibilidad a estas diferentes bacterias, siendo la eritromicina slo alternativa, en caso de alergia a los penicilnicos. 32. Las benzodiazepinas son los medicamentos ms utilizados para la sedacin del enfermo peditrico. Las tres benzodiazepinas ms utilizadas son: midazolam, diazepam y lorazepam. En cuanto al tiempo medio de accin, sabemos que el diazepam es de accin prolongada, lorazepam de accin intermedia y midazolam de accin corta. En el momento actual, el midazolam es la nica benzodiazepina adecuada para sedacin en los procedimientos breves; ya que, tiene un comienzo de accin rpido (2-3 minutos), tiempo de distribucin corto (25-30 minutos), su efecto mximo dura entre 2030 minutos y el tiempo de eliminacin es de 2-3 horas en sujetos normales. En administracin nasal, las dosis que se indican son de 0,3 a 0,4 mg/kg, con un inicio de accin hacia los 15 minutos. En el caso que nos ocupa y haciendo referencia a los kg del paciente, las dosis que se requieren son 0,5 cc en cada fosa nasal. COMENTARIOS BIBLIOGRFICOS VOL. X N 5 Se han utilizado, los propios del volumen X, nmero 5 y los artculos y libros que se relacionan a continuacin: Dolor torcico agudo en el nio Dolor torcico Ferres i Serrat F, Garca Algas F. En: Pou i Fernndez J, coordinador. Protocolos diagnsticos y teraputicos. Tema 10. Urgencias. Disponible en: http://www.aeped.es/protocolos/urgencias/diez/dolor.toracico.pdf Exposicin clara y concisa de las diferentes causas de dolor torcico, distinguiendo entre las de origen no cardiaco y las de origen cardiaco, clnica de presentacin de los de causa musculoesqueltica y los criterios de ingreso hospitalario ante estudio electrocardiogrfico y radiolgico de trax normales. Dolor torcico en el nio Garca Angleu F, Gonzlez Villa, Herrera del Rey C. En: Zabala Argelles, Juan I, coordinador/protocolo 10 de la Sociedad Espaola de Cardiologa Peditrica. Disponible en: http://www.aeped.es/protocolos Referencia de las diferentes patologas cardiacas: congnitas, adquiridas y arritmias, que condicionan dolor torcico, as como su diagnstico en funcin de la necesidad de pruebas complementarias. Dolor torcico en urgencias de pediatra: un proceso habitualmente benigno Gastesi Larraaga M, Fernndez Landauce A, Mintegui Raso M, Vzquez Ronco M, Benito Fernndez J. An Esp Pediatra 2003; 59: 234-8. Estudio retrospectivo efectuado en Servicio Urgencias del Hospital de Cruces, de pacientes que consultaron por dolor torcico, concluyendo que: es motivo infrecuente de consulta, no existe correspondencia con la gravedad si no est asociado a otra enfermedad y la realizacin de exmenes complementarios debe individualizarse.

Dolor torcico en nios Santamara Daz H, Danglot-Bank C, Gmez-Gmez M. Revista Mexicana de Pediatra 2007; 74 (3); 119-25. Buen trabajo de revisin de las patologas que condicionan dolor torcico, su fisiopatologa y clnica, tanto en las de origen cardiaco, como en las de origen no cardiaco. Dolor abdominal agudo Dolor agudo en la urgencia peditrica Carranza Parejo V, Ruiz Ledesma C, Risquete Garca R, Gutirrez Carrasco I, Calleja Cabeza P, Gonzlez Hachero J. Vox Paediatrica 2006; 14 (1): 30-6. Artculo muy completo, en el que se hace una amplia exposicin de las diferentes patologas, con hincapi en el diagnstico, no slo en las de causa quirrgica, sino tambin en las de causa mdica. Invaginacin intestinal, preguntas comunes en imgenes San Romn J, Davaso F, Krzindel T, Kucharczyk M. Arch Argentinos de Pediatra 2006; 104 (5): 470-3. Artculo en el que exponen con gran claridad la utilidad de la ecografa como medio diagnstico del dolor abdominal agudo y, sobre todo, el referido a la invaginacin intestinal. Intoxicaciones por productos del hogar Intoxicaciones. Medidas generales Durn Hidalgo I, Camacho Alonso J, Cano Espaa J. En: Pou i Fernndez J, coordinador. Protocolos diagnsticos y teraputicos/Urgencias. Disponible en: http://www.aeped.es/protocolos/urgencias/diezysiete/intoxicaciones.medidasgenerales.pdf Exposicin de las medidas iniciales ante la sospecha de intoxicacin por txicos conocidos o no conocidos (soporte vital, exploracin fsica y signos clnicos, pruebas completarias) y de medidas especficas (interrupcin, exposicin, tratamiento con antdotos, eliminacin txico absorbido). Accidentes e Intoxicaciones infantiles (medidas preventivas) Mateu Sancho J. Pediatr Integral 2001; 6(1): 55-72. Excelente artculo, en el que se exponen con claridad las medidas educativas de prevencin a adoptar ante los diferentes causas de accidentes, mostrando adems paneles informativos (cartelera) por edades entre los que son ms frecuentes estas lesiones. Prevencin de las intoxicaciones infantiles Pou i Fernndez J. En: Mintegui S, coordinador. Manual de intoxicaciones en pediatra. 1 edicin. Madrid: Ergon; 2003. p. 373-9. Al igual que en el anterior, se exponen las medidas de prevencin en intoxicaciones y los pilares en los que se debe fundamentar la misma (investigacin epidemiolgica, educacin y legislacin). Atencin extrahospitalaria de pequeos traumatismos y quemaduras menores Analgesia y sedacin en Pediatra Lpez Castilla JD, Soult Rubio JA. Pediatr Integral 2006; (4): 267-76. Excelente trabajo que expone los diferentes medicamentos que tenemos para controlar el dolor (leve, moderado o severo), as como las indicaciones y uso de sedacin. Manual de suturas Lpez Garca de Viedna A. Madrid: Ed. Menarini; 2005.

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Amplio manual en el que se exponen tanto en imgenes como en texto, las indicaciones, tcnicas y materiales para llevar a cabo las suturas. Tratamiento quemaduras en Pediatra Mayol Gmez J. En: Pou i y Fernndez J, coordinador. Protocolos diagnsticos y teraputicos en pediatra/urgencias. Disponible en: http://www.aeped.es/protocolos/urgencias/veinteytres/tratamientoquemadurasenpediatria.pdf Exposicin de forma muy clara y simple de los grados de las quemaduras, su fisiopatologa, diagnstico, criterios de derivacin a medio hospitalario y tratamiento.

Infecciones de la piel y partes blandas (II): heridas (tratamiento, profilaxis general y antitetnica (v.1/2007) Saavedra Lozano J, Garrido Colino C. Guia_ABE. Infecciones en Pediatra. Gua rpida para seleccin del tratamiento antimicrobiano emprico [en lnea][actualizado el 15/06/2007] Se presentan en este artculo y de forma muy esquemtica, de una parte, los microorganismos causales de infeccin en las heridas y, de otra, la necesidad o no de estudios complementarios, indicaciones de ingreso hospitalario, tratamiento general de las heridas y vacunacin antitetnica segn estadio vacunal del lesionado.

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Noticias/Informacin
NOTICIAS NOMBRAMIENTO DE SOCIOS DE HONOR DE LA SEPEAP En la Asamblea General de la Sociedad Espaola de Pediatra Extrahospitalaria y Atencin Primaria (SEPEAP) que tuvo lugar en Barcelona dentro del XXI Congreso Nacional de la Sociedad, celebrado durante los das 11 al 14 de octubre de 2007, a propuesta de la Junta Directiva de la SEPEAP, tuvo lugar el nombramiento, por aclamacin, y entrega del ttulo correspondiente de Socios de Honor a los Dres. Luis Gonzlez-Trapote, Francisco Ardoy Medina y Jos Luis Arche Andrs. En el mismo acto, por dicha Asamblea, y a propuesta tambin de la Junta Directiva de la SEPEAP, fue nombrado Presidente de Honor de la Sociedad el Dr. Jos del Pozo Machuca, director de Pediatra Integral. Los nuevos galardonados con el Ttulo de Honor de la Sociedad Espaola de Pediatra Extrahospitalaria y Atencin Primaria, fueron felicitados por la Junta Directiva de la Sociedad y por miembros asistentes al acto.

El Dr. Jos Luis Bonal Villanova felicita al Dr. Luis GonzlezTrapote, presidente del XXI Congreso Nacional de la SEPEAP, hacindole entrega del nombramiento de Socio de Honor

El Dr. Francisco Ardoy Medina, presidente del XX Congreso Nacional de la SEPEAP, recibe el nombramiento de Socio de Honor de la Sociedad, de manos del presidente de la misma Dr. Jos Luis Bonal Villanova

El presidente de la Sociedad Espaola de Pediatra Extrahospitalaria y Atencin Primaria, Dr. Jos Luis Bonal Villanova, acompaado de los miembros de la Junta Directiva, Dr. Antonio Redondo Romero y las Dras. Carmen Gancedo Garca e Ins Hidalgo Vicario, felicitan al Dr. Jos Del Pozo Machuca hacindole entrega del diploma de Presidente de Honor y de una placa conmemorativa

El presidente de la SEPEAP, Dr. Jos Luis Bonal Villanova, hace entrega del Diploma de nombramiento de Socio de Honor e impone la insignia de la Sociedad, al Dr. Jos Luis Arche Andrs, destacado miembro de la Sociedad

PEDIATRA INTEGRAL RESPONDE

cas o temas clnicos relacionados con la Pediatra de Atencin Primaria. Los interesados en esta Seccin deben dirigir sus preguntas al Jefe de Redaccin: PEDIATRA INTEGRAL Dr. Jess Pozo ERGON C/ Arboleda, 1 28220 Majadahonda (Madrid).

Esta nueva Seccin de Preguntas y Respuestas est dedicada a contestar, por expertos, a las preguntas formuladas por los miembros de la SOCIEDAD ESPAOLA DE PEDIATRA EXTRAHOSPITALARIA Y ATENCIN PRIMARIA y a los lectores de PEDIATRA INTEGRAL, sobre dudas prcti-

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HUMANIDADES

Amistad

J.M. Cenzano

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Tal vez fuera Jaime el primero en entrar al saln de estudio el da del comienzo del curso. Elegir el pupitre adecuado en un lugar discreto del aula sera sin duda una buena estrategia para pasar inadvertido por el tutor, o al menos no estar en lnea directa de su vista. Ser veterano es un punto se dijo a s mismo para ocultar la murria que impregnaba todo su ser. Ya haba hecho primero de bachiller y el segundo curso se le antojaba fuerte y difcil, por eso resultaba fundamental para l conseguir el sitio propicio dentro de la clase que le permitiera copiar alguna chuleta y hablar en voz baja con los compaeros prximos sin ser descubierto. La sala de estudio era una estancia amplia y bien iluminada. Contaba con cuatro filas de pupitres individuales, si bien las dos centrales se hallaban adosadas formando dplex, dejando dos pasillos laterales entre ellas y las dos lneas pegadas a la pared. En el muro frontal estaba colgado el encerado (una pizarra gigante que ocupaba toda la anchura del estudio) y en el rincn izquierdo, para no entorpecer la vista y sobre una alta tarima de dos peldaos, la enorme mesa del profesor. El tercer puesto de la fila derecha fue el seleccionado por Jaime como ms idneo: el profe tendra que girar la cabeza abiertamente para mirarle desde el escritorio; si la vigilancia se estableciera de pie y desde el fondo de la sala, el asiento quedaba muy alejado; y como ltima ventaja, dispona de una repisa de tiras de madera sujeta contra la pared y encima de su cabeza, para depositar libros y objetos, que le permitira colocar papeles escritos entre las barras para copiar vocabulario de latn. Levant la tapa del pupitre y dej en el cajn un cuaderno firmado con su nombre como seal de toma de posesin de su menguada territorialidad. Despus volvi al patio. El da era fro y nublado y contribua con su tono entre morado y gris a estimular la tristeza. Algn alumno chutaba el baln sin ganas y otros formaban corrillos comentando preocupados las dificultades del curso venidero, las angustias de estudiar matemticas con lgebra, o latn, y lo horroroso que sera llegar a vrselas un da con el griego. El pitido agudo de un silbato marc el momento de entrar a las clases. Los balones fueron lanzados a chupinazos a encararse con el cielo, cayendo vertical y pesadamente contra el asfalto para rodar ante el desinters de los muchachos apostados en las filas, a la espera de

ser recogidos por el provisional encargado de juegos. Las aulas dotadas de lmparas esfricas de luz mortecina dieron el giro final a la rosca de melancola, conforme los chicos iban ocupando arbitrariamente los asientos. Eh!, que aqu estoy yo coment malhumorado Jaime al comprobar que alguien le usurpaba su preciado lugar. Y eso, por qu? respondi Felipe con no mejor cara. Porque est mi cuaderno dentro demostr el primero levantando la tapa del pupitre y zanjando la discusin tras percatarse de que el otro era un novato, a pesar de sus nuevas pretensiones. Es que ste y yo vamos juntos y seal a Pascual, sentado ya en la siguiente mesa. Pues lo siento, pero si quieres ponte aqu delante o vete a otro sitio. Lo que inicialmente comenzase como una relacin desabrida cambi pronto de signo. Las pequeas bromas durante el tiempo de estudio, pataditas y susurros, soplos de ayuda en las preguntas de los profesores y sobre todo dos almas nuevas y vacas de rencor, incidieron en la llegada de una buena amistad. Se reunan a la salida vespertina del colegio y se entretenan jugando con la peonza, se comunicaban secretos acerca de cmo afilarle la bola para que bailase ms o el modo de enroscar el cordel para que nunca cayese la trompa al revs se enseaban mutuamente la manera de recogerla con la mano y volverla a lanzar hasta conseguir desplazar unas monedas colocadas dentro de un crculo pintado con tiza en el suelo Pero tambin hablaban de sus familias, mostraban inquietud por si sus padres se mudaban de ciudad y temor ante la posibilidad de ser trasladados a otro colegio, sin saberlo muy bien alababan su amistad a travs del miedo a que los separasen algn da, pero desconocan que eso fuera un reconocimiento de afecto. Durante el trayecto de vuelta casa, se narraban pelculas vistas o imaginarias de hroes legendarios tales como Ltigo negro o caballos alazanes tan integrados con sus jinetes que podran calificarse de inteligentes. Exageraban sus contenidos, pero en nada importaba su verosimilitud con la exaltacin de la imaginacin para llegar a habitar un mundo de fantasa. Con cierta frecuencia Jaime sola quedarse a merendar en casa de Felipe y despus se entretenan leyendo cuentos de El jeque blanco, El guerrero del antifaz o Roberto Alczar y Pedrn, a continuacin se disfrazaban de esos mismos personajes y se liaban a esconderse en los cuartos de la casa viviendo aventuras del desierto o persecuciones detectivescas que duraban casi hasta la hora de cenar, en una excitacin cinematogrfica parecida al xtasis; sus caras aparecan rojas, exultantes de vida, con los ojos llenos de expresin, cuando la madre interrumpa los juegos para advertirles de que ya eran las nueve y se haca tarde, y que probablemente rieran a Jaime y no le dejaran volver. Solamente esas circunstancias de peso les convencan para acabar sus representaciones. Un da de diciembre, Felipe no acudi a clase. Dijeron que estaba enfermo. A la semana siguiente corri el rumor de que estaba grave con meningitis. Jaime fue a visitarlo, pero no le permitieron entrar, el mdico dice que puede ser contagioso.

Un sentimiento parecido a la desolacin se apoder de l. Mira que si se muere. Jugaba en el patio con otros compaeros, tambin a ellos les contaba pelculas imaginarias e interminables, pero nada era igual un vaco afectivo semejante al fro intenso le atera el alma. A pesar de los consejos y prohibiciones volvi a insistir en sus visitas hasta que le dejaron pasar. Me han pinchado varias veces en el hueso de la espalda y ya me sale el lquido claro sentenci Felipe. Y eso, qu es? Ah!, no s; debe de ser que estoy mejor. Y, te duele la cabeza? No, ya no. Pero an no puedo sentarme bien porque me tira la espalda. Enseguida llegaron las vacaciones de Navidad. Jaime pasaba con su amigo la mayor parte del da. Al punto de la maana ventilaban la habitacin del enfermo, cambiaban las sbanas, descorran los visillos para que entrasen los rayos del sol, y con la cama recin hecha oliendo a limpio (ignorando que se era el olor a tomillo), los dos amigos se ponan tranquilamente a leer por un perodo de tiempo que nunca llegaba a superar el cuarto de hora, porque sus mentes inquietas les empujaban a imaginar la cama como un gran bombardero. Amarraban una cuerda desde la barra de la cabecera metlica del lecho hasta los pies que haca las funciones de antena; fabricaban telfonos con dos botes perforados unidos por una liza tensa encargada de transmitir la voz y finalmente dos sillas tendidas en el suelo con los respaldos yuxtapuestos se convertan en carlinga estrecha de un avin de caza preparado para abatir eficazmente los MIG 17 japoneses que intervinieran en la accin, y daba comienzo la hazaa blica cuyo Objetivo Birmania o Paralelo 38 cobraba vida con guin improvisado de sptimo arte. En otras ocasiones la cama era convertida en carabela (la Santa Mara, nada menos) y colocaban una silla invertida sobre una mesa camilla, de modo que las cuatro patas hicieran las funciones de cofa en el palo mayor para otear el horizonte y que un Rodrigo de Triana vociferase al Almirante de Castilla el descubrimiento de una nueva tierra plagada de palmeras cocoteras, cascadas de agua cristalina y tesoros de incalculable valor amontonados en sendas tortuosas que llegaban hasta la playa. Por las tardes, debido al calor de la estufa y al aire enrarecido por la transpiracin de dos cuerpos activos, les daba aturdimiento. La fiebre moderada de Felipe contribua a su amodorramiento. Por esa razn, Jaime montaba un anticuado proyector de pelculas mudas de 8 mm y arrojaba directamente sobre la blanca pared escenas de Charlot patinando y zancadilleando con su bastn de caa a un grueso y flatulento seor que sin hacer nada especial resultaba altamente repulsivo por el modo de cortejar a una damisela patinadora de boquita de pin y ojos de almendra. Al final la almibarada jovencita tomaba del brazo al pcaro y rado hombrecillo parpadeando velozmente los ojos mientras el gordo pataleaba en el suelo lleno de rabia como una tortuga panza arriba. A pesar de que diariamente repetan la sesin, rean cada escena como si se mantuviera integra la comicidad y no se hubiera perdido la capacidad de sorpresa. Su ingenuidad era tan inmaculada que ado-

raban al hroe mentecato y pueril por el mero hecho de no asustarse del mostacho grosero del gigante, de mirar sin horror las mefistoflicas cejas del grasiento malvado, y de rendir con sus gracejos al corazn de la chica. Aquellos das de ocio y enfermedad se consumieron sublimando una amistad. Cobraron tanta importancia el uno para el otro, que sus familias que antao nicamente cruzaban saludos formales de cortesa, empezaron a parase por la calle para intercambiar impresiones sobre los chicos o comentar sus travesuras y hasta ofrecerse como huspedes temporales para las vacaciones de esto. Tambin las hermanas, un poco mayores que los muchachos, identificaron sus gustos y aproximaron su relacin hacindose amigas. Los domingos acudan a la sesin infantil de cine, apenas terminado el postre con prisas, y enriquecan las fuentes de la imaginacin con aventuras de influencia americana, despreciando las cintas de origen italiano cuyo humor estilo De Sica, expresado a travs de ragazzas voluptuosas, no comprendan. Apreciaban que iba despertando en ellos un vago sentido de sensualidad, pero sin llegar a causarles inquietud ni deseo. Al salir comentaban sus puntos de vista acerca del cinemascope y desentraaban los caracteres de los personajes favoritos, haciendo pronsticos para su futuro como si el triunfo o el secreto de la vida fuera captar definitivamente el rol de cualquier inveterado artista y asimilarlo, fagocitarlo, hasta convertirlo en realidad. El verano fue un xito. El hermano mayor de Felipe, que estudiaba ingeniera, volvi a casa. La mayor parte de sus amigos estaban en la mili y adems haba reido con la novia, con lo cual el tiempo libre lo dedicaba a pasear en una rubia vieja de carrocera de madera y motor renqueante. Se ofreca a llevar a la crioletera (como l deca) a un huerto que tenan a las afueras cuyo estanque de riego haca las veces de piscina y tambin de excursin al ro. Era conditio sine qua non baarse metidos en un neumtico de camin bien inflado que haca de flotador, de otro modo no haba bao por mucho que se suplicara lo contrario. La voz popular haca correr el rumor de que cada ao haba un ahogado por causa de misteriosos remolinos en el caudaloso cauce, pero lo cierto era que la imprudencia temeraria se rega como la verdadera guadaa de las muertes por ahogamiento. Otro terrible temor era el corte de digestin que conduca indefectiblemente a tener que esperar tres horas antes de la inmersin, por caliente que estuviera el agua o aunque pretendiesen mojarse slo los pies en la orilla. La norma era rgida por perentoria que resultase la breve excursin. Pero vala la pena. Las hermanas tambin iban, y aquella euforia fruto de cnticos y travesuras, de despreocupacin y seguridad, de armona, arraigaba en forma de sentimientos nobles: lealtad, fidelidad, amistad, firmeza, vnculo Otras veces, era el padre de Felipe quin los llevaba a las fiestas de los pueblos en su Citren 11 ligero y les compraba cardo americano o espumosos copos de azcar pero lo ms entraable de todo lo constituan las bromas y chistes que el buen seor, pcnico de naturaleza y optimista de espritu, haca de cualquier insignificancia, jalonando sus actuaciones con una risa contagiosa y noble. Eran das dichosos.

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En algunas ocasiones, mientras los padres disfrutaban de la indolencia de las trridas noches de la cancula sentados junto a los veladores de una terraza en torno a un vaso de granizado de horchata, insomnes a causa de la siesta vespertina y el caf, ellos se acuclillaban en el bordillo de la acera o se apostaban sobre el escaln del umbral de un portal aprovechando los efluvios nocturnos para manifestar sus cuitas. Haba cuestiones que les preocupaba sobremanera y que no se atrevan a formular en sus casas, de tal modo que se confiaban recprocamente las inquietudes relativas a cambios experimentados en sus cuerpos o las sensaciones nuevas que les agitaba los sueos repletos de fantasas. Se explayaban narrando la inseguridad que les proporcionaba su apariencia externa o sacando a relucir a la tenue luz de la intimidad los ms ambiciosos ideales extrados de un utpico mundo de valores altruistas, apuntando hacia un inconformismo venidero en contra de los principios convencionales de la sociedad marchita. Los dos aos siguientes no difirieron en nada del tiempo vivido. La nica salvedad, quizs, pudiera cifrarse en que, tanto Jaime como Felipe, percibieron en sus corazones el aguijn de los primeros amores. En vez de pasar las maanas recogiendo las bolitas de los chopos para lanzarlas con cerbatanas de caa, o fabricarse con mimbres arcos y flechas o consumir las tardes de lluvia construyendo gras con piezas de Meccano, cruzaban calles y paseos en busca de chicas rubias de trenzas largas a quien dirigir sus suspiros o proyectar sus agitadas melancolas. Perciban sentimientos nuevos, inquietudes insospechadas, deseos inciertos, dudas incomprensibles, y todos esos magmas de emociones eran confiados entre s con una confidencialidad ntima y profunda propia de amigos entraables. O tal vez estaban hermanando sus mentes con un vnculo afectivo ms slido e intenso que los lazos de sangre? Pese a que sus corazones se desesperezaban buscando senderos que les condujeran hasta el amor de las chicas, ellos eran capaces de discernir el halo invisible, el cordn de oro que ataba sus auras a un destino sideral comn; entendan que sus espritus, como entes siameses, conservaban su independencia, pero limitaban su libertad a una lnea de fusin de la cual no podan ni deseaban desprenderse. Y estos sentimientos los intuan, porque an no podan analizarlos ni comprenderlos en su esencia, y se regalaban mutuamente en el orgullo de poseerlos como quien se siente vanidoso con su sangre o soberbio por su ancestro, portadores de una fortuna difcil de explicar. Trataban de encontrar chicas que fueran amigas o hermanas o primas que poseyeran tambin un nexo comn, de tal modo que pudiesen compartir (a cuatro) un espacio comn donde desenvolverse. Se ayudaban mutuamente a escribir cartas de amor y versos, y a llevar recados, uno en nombre del otro, hasta sus destinatarias favoritas. Se aconsejaban tambin para obtener ms xito en sus afanes y se revelaban sus fracasos para obtener a cambio el blsamo de la comprensin y el impulso del nimo Su capacidad de sentir era infinita aunque resultase limitada su potencia para razonar.

A tenor de este relato, podra inferirse que los muchachos eran portadores de almas gemelas o bien poseedores de idntico modelo de personalidad o ejemplos de similitud de carcter bsico. Nada ms lejos de la realidad. Haber llegado a creerlo as sera consecuencia sin duda de un defecto de narracin o de imprecisin en los detalles, puesto que si Jaime estaba dotado de un espritu racional con especial capacidad analtica y era observador del orden y el mtodo a travs de una tendencia innata hacia el pragmatismo, Felipe gozaba de una imaginacin fantasiosa que lo conduca hacia el idealismo romntico y soador, ms afn a la aventura y al misterio que a la rutina cotidiana. Ambos posean talento, pero si la tendencia de uno era aficionarse al juego de ajedrez, el otro inverta su tiempo aprendiendo a tocar la guitarra elctrica; si el primero elega juegos convencionales para hacer deporte, tales como ftbol o bicicleta, el segundo practicaba equitacin montado sobre una barril tumbado en el suelo, simulando el galope tendido con el balanceo estrepitoso del fudre. Tambin la actitud hacia la vida futura resultaba diferente. Mientras uno pensaba ser ingeniero de caminos, el otro soaba con prospecciones petrolferas en la selva amaznica o con vuelos arriesgados en avioneta en competitivos raids areos colmados de picados y tirabuzones, llenando de bucles el cielo La facilidad para el anlisis por medio del desmenuzamiento de los conceptos o las probabilidades servan de contrapunto a la habilidad sinttica para componer ilusiones desde cualquier situacin cotidiana con una chispa de ingenio dando lugar a un brote creativo y ameno. Y estos perfiles diferenciadores se acusaban ms cuando compartan sus actividades con el resto del grupo de amigos, porque cada cual se expresaba con toda naturalidad. Sin embargo, cuando disfrutaban del tiempo solos, adaptaban imperceptiblemente sus gustos y tendencias en un terreno intermedio, en un punto de convergencia apto para sentirse cmodos y que les permitiera exhibir todo tipo de confidencias. Sin olvidar la camadera hacia otros compaeros, haban elaborado en comn la ms sincera amistad. Felipe enferm otra vez. En esta ocasin no estaba muy clara la cause de su mal. Jaime, a pesar de las mltiples obligaciones que le absorban, acuda a visitarlo todos los das. Le contaba sus anhelos, le hablaba de proyectos, de aventuras En muchos momentos dejaba volar la imaginacin y le narraba situaciones fantsticas fruto de su ingenio. Felipe no contestaba. No poda contestar, pero en sus pupilas enfocadas al infinito apareca una chispa de luz dando un especial brillo a sus ojos. Casi sonrea al or hablar de los juegos y de las historias estivales. Cmo te agradezco que vengas, Jaime! musit entre sollozos la hermana Pilar slo t consigues animarlo un poco. Aquellos iris oscuros orlados por una corona blanquecina parecan apagarse gradualmente perdidos en un vaco insondable. La enfermedad de Alzheimer haba horadado el cerebro vaciando la mente, pero no haba podido secar la pequea fuente que brotaba de su corazn. Jaime cogi el sombrero, se apoy en el bastn y abandon entristecido la casa del amigo de toda la vida.

CRTICA DE LIBROS

El pediatra, mximo responsable del cuidado de la salud infanto-juvenil, debe ser consciente plenamente del trascendente papel nutricional del comedor escolar: un lugar dedicado no slo a repartir comida como resalta la Dra. Polanco en el prlogo sino a ser vehculo de educacin sanitaria y creacin de buenos hbitos alimentarios para el nio y su familia. Tan ambicioso objetivo ha sido plenamente conseguido con este libro, especialmente bien editado por McGraw-Hill: a travs de 12 captulos perfectamente elaborados y un inestimable anexo detallando los ms adecuados mens escolares, el lector interesado, con el pediatra a la cabeza, va a ver plenamente aclaradas sus posibles dudas y facilitada su labor de Educacin Nutricional cerca del nio y de su entorno, padres y educadores fundamentalmente.

EL LIBRO BLANCO DE LA ALIMENTACIN ESCOLAR J. Romn Martnez lvarez, I. Polanco Allu, coordinadores. McGraw Hill-Interamericana de Espaa, SAU; 2007. La originalidad, inters y aprovechamiento del libro que se comenta estriban en el hecho de tratarse de la ms reciente publicacin dedicada monogrficamente al importante papel del comedor escolar en la adecuada nutricin del nio. Para tan brillante resultado, ha sido factor determinante la colaboracin institucional entre la Sociedad Espaola de Diettica y Ciencias de la Alimentacin y la Asociacin Espaola de Pediatra (AEP), as como el relevante papel de coordinacin de 21 autores, expertos en nutricin y salud, por parte del Dr. Jess Romn Martnez lvarez, Presidente de la primera de las entidades citadas, y la Prof. Isabel Polanco Allu, Secretaria General de la AEP. El hecho de que nuestros nios, cada vez ms precozmente escolarizados a causa de la actividad laboral de sus padres, se vean obligados a realizar la comida del medioda en el comedor escolar, ha determinado que una parte muy importante de la educacin nutricional infantil tenga lugar, precisamente en esas tempranas edades en pleno desarrollo educacional psicomotor y social, no en la familia, sino en el comedor del centro educativo correspondiente. De ah el autntico protagonismo actual del comedor escolar como elemento determinante en la adquisicin de hbitos nutricionales saludables del nio y del adolescente durante su larga etapa de estancia colegial. Dentro de la permanente actividad de Educacin Sanitaria que todo pediatra lleva a cabo en su trabajo clnico diario, la Educacin Nutricional, el saber lo que el nio debe comer en cada una de las etapas de su vida, para su mejor crecimiento y desarrollo, ha de incluir, hoy en da, el detallado conocimiento de lo que representa el comedor escolar como elemento indispensable para el desarrollo de hbitos nutricionales saludables durante la infancia y adolescencia. He aqu el principal objetivo de este recomendable libro: resaltar la evidente necesidad de saber elaborar y ofrecer dietas y mens equilibrados, en los comedores escolares, a un grupo tan vulnerable de nuestra sociedad como es el compuesto por los incluidos en la edad peditrica, seres humanos en permanente crecimiento y desarrollo. El indudable impacto sobre su salud actual y futura as lo justifica.

Dr. Carlos Marina Pediatra y Profesor de la Universidad Europea de Madrid

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4. Trastornos paroxsticos no epilpticos J.L. Herranz Fernndez 5. Cefaleas en el nio E. Ortiz Gordillo Comentarios a las preguntas vol. X n 4 J.C. Silva Rico, N. Silva Higuero

TEMAS PUBLICADOS Volumen XI Nmero 8 Neurologa 1. Desarrollo de las habilidades relacionales-comunicativas del lactante (del nacimiento a los 18 meses) P. Prez-Olarte 2. Deteccin y manejo en Atencin Primaria de las alteraciones en la relacin-comunicacin del lactante (del nacimiento a los 18 meses) P. Prez-Olarte 3. El trastorno por dficit de atencin e hiperactividad P.J. Rodrguez Hernndez, E. Cardo Jaln 4. La parlisis cerebral. Actualizacin del concepto, diagnstico y tratamiento I. Lorente Hurtado 5. Alteraciones del permetro craneal: microcefalia y macrocefalia J.J. Garca Peas, F. Romero Andjar Comentarios a las preguntas vol. X n 3 M. Sampedro Campos Volumen XI Nmero 9 Neurologa 1. Convulsin febril M. Nieto Barrera, M. Nieto Jimnez, E. Nieto Jimnez 2. Epilepsia en Atencin Primaria M. Rufo Campos, M. Rufo Muoz 3. Epilepsia: tratamiento M. Rufo Campos

TEMAS DE LOS PRXIMOS NMEROS Volumen XII Nmero 1 Neumologa 1. Metodologas diagnsticas en Neumologa Peditrica J.P. Gonzlez Valencia 2. La tos y tos persistente M. Ridao Redondo 3. Infecciones vricas del tracto respiratorio inferior C. Rodrigo de Liria 4. Bronquiolitis . Cansino Campuzano 5. Bronquitis y neumona J. Perics Bosch Volumen XII Nmero 2 Neumologa 1. Asma e hiperreactividad bronquial M.J. Mateo Moraleda 2. Asma inducida por ejercicio S. Garca de la Rubia 3. Educacin y tratamiento del asma J. Pellegrini Belinchn 4. Tuberculosis pulmonar P. Gonzlez Rodrguez 5. Fibrosis qustica: complicaciones pulmonares O. Asensio de la Cruz

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Preguntas
A continuacin se exponen las preguntas y respuestas, que deber contestar en la Hoja de Respuestas, siguiendo las indicaciones adjuntas.

Introduccin a la Biotica. Metodologa para tomar decisiones en tica clnica

1. Respecto a la prctica mdica, sealar la afirmacin ms adecuada: a. Para ser un buen mdico es suficiente con la correcta aplicacin tcnica e interpretacin de pruebas diagnsticas o teraputicas. b. La bondad del mdico es la prueba fehaciente de su calidad como profesional. c. El paradigma de la medicina consiste en la curacin de las enfermedades, no en el cuidado de los pacientes. d. El juicio clnico tiene su base en la intuicin y en los aos de experiencia mdica. e. Cualquiera de las anteriores no basta para definir la profesin mdica en toda su diversidad y complejidad. 2. Respecto a la prctica mdica, sealar qu afirmacin no es verdadera: a. La Medicina basada en la evidencia no da certeza cientfica. b. La tica no tiene que ver con la medicina de calidad. c. Las habilidades relacionales no se valoran en la prctica asistencial diaria. d. Los problemas ticos no son slo problemas tcnicos mal planteados y peor resueltos. e. Las decisiones ms sensatas son racionales y razonables. 3. Respecto a la Biotica, sealar la falsedad de algn aserto: a. La prudencia es una virtud prctica que se adquiere con formacin mdica continua. b. La competencia en aptitudes profesionales (conocimientos y habilidades) no basta para el discernimiento racional. c. Ciertas actitudes (carcter y conducta) facilitan la razonabilidad ante los conflictos. d. tica y moral son trminos cargados de prejuicios y faltos de reconocimiento hoy da. e. Los juicios ticos abordan realmente problemas, no meros dilemas. 4. Respecto a los principios de la Biotica, sealar la falsedad de alguna afirmacin: a. Aunque ahora se denomine Biotica, los mdicos siempre han establecido ciertos sistemas de autocontrol de su ejercicio profesional. b. De los llamados cuatro principios, alguno tiene carcter absoluto y, por eso, jerrquicamente, es ms importante que otros.

c. El Informe Belmont, con sus tres principios, surgi para responder a interrogantes sobre la investigacin en los seres humanos. d. La lex artis no la define el Derecho, sino que la determina el desarrollo de la ciencia y el arte mdicos. e. La excelencia profesional no viene regulada por ley, la maleficencia s. 5. Respecto a los procedimientos en Biotica, sealar la afirmacin que no es verdadera: a. El principialismo considera todos los principios del mismo rango, y debe ser el sentido comn moral el que haga prevalecer alguno de ellos en caso de conflicto. b. El casuismo recurre a tpicos para enjuiciar los problemas ticos y, desde ah, determina mximas que generan sabidura prctica. c. Tanto el deontologismo como el teleologismo de estricta observancia no tienden al fundamentalismo. d. La carga de la prueba (obligacin de justificar la decisin) la tiene quien plantee la excepcin. e. El principialismo jerarquizado articula responsablemente principios y consecuencias, pero siempre en referencia a un canon formal de moralidad. 6. Respecto a la deliberacin moral, sealar qu afirmacin no es verdadera: a. La tica de mnimos se la marca cada persona para s, mientras que la tica de mximos la impone el Estado como norma de obligado cumplimiento. b. El buen razonamiento moral no es patrimonio de ningn mtodo en particular, sino de quin lo haga y cmo se realice. c. Deliberar es ponderar la razn o sinrazn de los votos antes de emitirlos, pero tambin resolver una cosa con premeditacin. d. La deliberacin en tica tiene carcter consultivo, en el mbito judicial determina sentencias. e. Un bioeticista responsable no resuelve ni decide por otros, debe ser un facilitador del dilogo y un consejero cualificado. 7. Respecto a la deliberacin moral, sealar la falsedad de alguna afirmacin: a. Los debates morales nunca se agotarn, lo que hay son personas incapaces de deliberar. b. Los valores morales persisten en el tiempo y son siempre los mismos, con independencia de las circunstancias y los contextos.

c. Hay valores positivos o virtudes, negativos o vicios y neutros. La urgencia puede determinar la prioridad de realizar ciertos valores, aunque no sean tan relevantes. d. Sin voluntad de verdad no puede haber buena voluntad, pero los caminos en su bsqueda son diversos y no siempre confluentes. e. El autoritarismo y el relativismo morales son malas compaas para la deliberacin imparcial. Consentimiento informado y capacidad para decidir del menor maduro

8. Respecto al menor maduro, seale lo INCORRECTO: a. La doctrina del menor maduro sostiene que aquellos menores que sean capaces de comprender la naturaleza y las consecuencias de una determinada actuacin sanitaria, son considerados como suficientemente maduros para consentir o rechazar la misma. b. En el menor maduro prima exclusivamente la proteccin del menor. c. La patria potestad se ejercer siempre en beneficio del menor. d. Se reconoce la capacidad legal de obrar de derecho del menor cuando se trata del ejercicio de derechos fundamentales de la persona, pero el menor debe mostrar suficiente capacidad de obrar de hecho. e. La valoracin de la madurez del individuo para tomar decisiones sanitarias es responsabilidad de los facultativos. 9. Respecto al consentimiento informado, seale la respuesta INCORRECTA: a. Toda actuacin en el mbito de la salud de un paciente necesita el consentimiento libre y voluntario una vez recibida la informacin y valoradas las opciones propias del caso. b. El consentimiento ser verbal por regla general. c. Los pacientes tienen derecho a ser advertidos sobre la posibilidad de utilizar los procedimientos de pronstico, diagnstico y teraputicos aplicados, en un proyecto docente o de investigacin, sin que ello comporte ningn riesgo adicional para su salud. d. La ley reconoce excepciones al consentimiento informado: riesgo para la salud pblica y riesgo inmediato grave para la integridad fsica o psquica del enfermo.

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e. Entre los 16 y los 18 aos el consentimiento se recaba del representante legal. Seale cul de los siguientes NO es un criterio general de capacidad: a. Presencia de un estado cognoscitivo normal (no patolgico). b. Tener aptitudes para recibir, comprender y procesar racionalmente informacin. c. Tener aptitudes para la evaluacin de alternativas, riesgos y beneficios. d. Tener aptitud para expresar y comunicar la decisin tomada. e. Haber expresado con anterioridad sus deseos. Respecto a la valoracin de la capacidad, seale lo INCORRECTO: a. Existe una presuncin general de capacidad desde el punto de vista moral para los adultos y los adolescentes mayores de 14 aos, y legal a partir de los 18 aos. b. La capacidad que puede evaluar un profesional de la salud es la capacidad de obrar natural o de hecho. c. Establecer la incompetencia de un paciente es afirmar que, aqu y ahora, no puede ejercer su derecho de tomar por s mismo una determinada decisin sanitaria. d. En la actualidad no existen instrumentos totalmente validados en espaol que permitan desarrollar un protocolo de valoracin de la capacidad. e. El grado de capacidad que se exige para tomar decisiones no es siempre el mismo, sino que va a depender del tipo de decisin y de su consecuencias. Respecto a la confidencialidad de los datos de los menores seale lo INCORRECTO: a. Los datos sanitarios estn especialmente protegidos al ser considerados como altamente sensibles. b. La confidencialidad en el caso de los menores es compartida siempre con los padres por un principio de beneficencia. c. El adolescente puede determinar a quin desvelar sus datos de salud. d. Existen imperativos legales que obligan a romper la confidencialidad (riesgo para la salud pblica, grave riesgo para terceros o para el propio paciente). e. El titular del derecho a la informacin es el paciente, pudiendo informarse a las personas vinculadas a l en la medida que el adolescente lo permita de forma expresa o tcita. En cul de las siguientes situaciones NO se limita legalmente a los 18 aos la capacidad para consentir: a. Participacin en un ensayo clnico. b. Tcnicas de reproduccin asistida. c. Consentimiento para la vacunacin. d. Interrupcin voluntaria del embarazo.

e. Redactar un documento de instrucciones previas. Preguntas caso clnico 14. Respecto al caso clnico nmero 1, seale la actitud ms CORRECTA: a. El pediatra decide que al no ser una situacin urgente es necesario contar con el consentimiento paterno y que no le pondr la vacuna si no vienen sus padres. b. El pediatra le cita con la enfermera adjuntando una nota informativa para los padres, y le pide que la traiga firmada para poderle vacunar. c. El pediatra vacuna al menor conforme al protocolo del centro, en el que no se incluye formulario de consentimiento por escrito, recogiendo en la historia tanto la valoracin de la capacidad del menor como su consentimiento verbal. d. Derivarlo a salud mental para que evalen su capacidad. e. Poner la situacin en conocimiento del Ministerio Fiscal. 15. Respecto al caso clnico nmero 2, seale la actitud ms CORRECTA: a. Vacunar al paciente, pues se trata de un menor de 16 aos y su madre que tiene la custodia as lo quiere. b. Respetar su voluntad despus de valorar su capacidad, acogiendo a la madre en su preocupacin por el cuidado del adolescente. c. Posponer la decisin al no ser urgente, recabando la opinin del padre en una entrevista conjunta. d. Derivarlo a salud mental para que evalen su capacidad. e. Trasladar la decisin al Ministerio Fiscal. La investigacin clnica en menores: aspectos ticos y legales

16. Respecto a la administracin de frmacos en nios, es cierto que: a. La dosis equivalente (calculada como mg/kg/da) respecto a la autorizada para un adulto, es la de mayor eficacia en los nios. b. Si los frmacos se administran por igual va (p. ej.:, oral) la biodisponibilidad es la misma en los nios de diferente edad. c. La toxicidad de los frmacos en los menores puede ser consecuencia de inmadurez en las vas de eliminacin. d. La administracin de frmacos off-label est legalmente establecida para los menores. e. La mayora de los medicamentos son investigados tanto en nios como en adultos, antes de autorizar su comercializacin. 17. La investigacin en menores debe cumplir los siguientes criterios:

a. Los nios ms pequeos participarn en los proyectos que no se puedan realizar en los nios ms mayores. b. No se debe realizar investigacin en nios si la patologa tambin la padece el adulto. c. Los estudios en modelos animales y en laboratorio son suficientes para predecir el comportamiento de un frmaco en los nios. d. En la legislacin no se contempla la investigacin en menores. e. Ninguno de los criterios anteriores es cierto. 18. En el anlisis tico de los proyectos de investigacin que incluyen a menores, NO es importante considerar: a. Los aspectos estrictamente metodolgicos. b. El consentimiento del menor. c. El cumplimiento de los legalmente establecido. d. El posible riesgo para los nios que participan en el estudio. e. El beneficio esperado para la sociedad. 19. El consentimiento informado del menor para participar en un proyecto de investigacin: a. No es necesario ya que son sus padres o tutores quines deben otorgarlo. b. Aunque los padres den el consentimiento, si el menor no quiere participar se respetar siempre la decisin del menor. c. El menor mayor de 12 aos ya puede otorgar su consentimiento, sin necesidad del consentimiento de padres o tutores. d. Existen excepciones legales que permiten la participacin de un menor en un ensayo clnico en contra de su voluntad. e. La participacin de un menor en un ensayo clnico debe notificarse al Ministerio Fiscal. 20. Respecto a la valoracin de los protocolos de investigacin en menores, en principio NO se considerarn ticamente justificados si: a. El riego de la investigacin es menor que el mnimo. b. El riesgo es mayor y sin beneficio directo para el menor. c. El riesgo es mayor pero existe un beneficio directo para el menor. d. La importancia del conocimiento que se espera obtener es suficiente para justificar el exceso de riesgo. e. Se excluyen a los menores bajo la tutela del Estado. Adolescencia de alto riesgo. Consumo de drogas y conductas delictivas

21. Unos padres muy preocupados acuden a la consulta con su hijo de 14 aos porque han descubierto que fuma marihuana. An-

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te esta situacin la actitud mdica sera: a. Derivarlo a un centro especializado en consumo de drogas. b. No dar importancia ya que a esta edad el consumo suele ser experimental. c. La utilizacin frecuente de marihuana no interfiere en la memoria a corto plazo. d. No es til distinguir entre experimentacin, abuso y dependencia. e. Realizar una valoracin psicosocial y mdica para determinar en qu etapa de consumo se encuentra. Sobre las conductas de riesgo es importante tener en cuenta: a. La edad de inicio y la madurez del joven. b. La intensidad de las conductas. c. Estn relacionadas entre s e influidas por el ambiente. d. El inicio precoz conlleva un mejor pronstico. e. Son ciertas a, b y c. Sobre las conductas delictivas: a. En los ltimos aos han aumentado. b. Claramente se ha observado que sucede en las clases bajas sociales. c. Suele asociarse a baja autoestima, falta de afectividad y desestructura familiar. d. Todas son ciertas. e. Son ciertas a y c. En el discurso tico que puede resultar til para analizar los consumos de drogas debe considerarse: a. tica de mximos y mnimos. b. Se hace nfasis en los procesos. c. Se persigue la promocin y ejercicio de la responsabilidad. d. Se tiene en consideracin la clarificacin de los fines. e. Todas. El temple moral de una sociedad en el asunto de los consumos abusivos de drogas se mide por: a. Contribucin a la formacin de sujetos autnomos y responsables. b. Prevencin de los potenciales efectos negativos de algunos consumos. c. Control de los efectos negativos de algunos consumos, minimizndolos y corrigindolos. d. Ninguna es cierta. e. Son ciertas a, b y c.

cusin de la intervencin recomendada, NO se debe: a. Utilizar una secuencia natural para obtener la mxima informacin. b. Comentar las diferentes demandas y preocupaciones detectadas. c. Intercambio fluido con la paciente. d. Utilizar preguntas cerradas. e. Estar abiertos a todas las necesidades del paciente. 28. Respecto al compromiso establecido mdico-paciente para el prximo contacto debe quedar claro: a. Lo que se pretende con la entrevista y el seguimiento. b. Que no se amenaza la decisin autnoma de la adolescente. c. Abordar los diferentes problemas: drogas, contexto social disfuncional. d. Abordaje en equipo. e. Todas son necesarias.
Sexualidad y anticoncepcin en la adolescencia

33. La Biotica: a. Da soluciones ciertas a los problemas de relacin clnica. b. Es una disciplina filosfica que sirve para poco en la clnica. c. Cada uno maneja unos criterios que son igualmente vlidos. d. Sirve para la toma de decisiones prudentes (no ciertas) en clnica. e. Es lo mismo que religin.
Preguntas caso clnico 34. La ley de autonoma 41/2002: a. Dice que puede tomar decisiones de salud a partir de los 10 aos cumplidos. b. Dice que hay que avisar a los padres por ser menor de edad. c. Dice que hasta los 18 aos no puede ejercer su autonoma en este aspecto. d. Dice que si demuestra madurez a criterio del profesional, puede decidir ella. e. Dice que la madurez la mide el psiquiatra. 35. La actuacin ms prudente en este caso es: a. Avisar a los padres inmediatamente aunque no quiera. b. Dar parte al juez y esperar que conteste. c. No darla y derivar a su mdico el lunes. d. Darla (o derivarla inmediatamente a otro profesional que lo haga en caso de objecin) tras hablar con ella y asegurar que es una decisin madura. e. No darla hasta hacer un test de embarazo negativo por ser teratgena. 36. El mejor manejo en la Entrevista Clnica, sera: a. Decirla que busque a su pareja para hacer educacin sanitaria en ese momento. b. Asustarla y llamar a los padres, para que sea ms responsable la prxima vez. c. Decirla que dado que ha mantenido relaciones de forma voluntaria, que apechugue con las consecuencias. d. Darla en contexto informativo, explicando la emergencia y derivndola a su medico para planificacin familiar. e. Explicarla que las relaciones prematrimoniales son malas y que no debera tenerlas a su edad. La discapacidad y la enfermedad crnica en la infancia: problemas ticos y sociales

Preguntas caso clnico 26. Ante la consulta de Coral, la actitud inicial del profesional NO debe ser: a. Abierta, cordial, dispuesta a la escucha. b. Ver todos los temas que preocupan a la joven. c. Enviarla a un centro para abortar. d. Valorar su desarrollo psicosocial. e. Evaluar su situacin sociofamiliar y apoyos de que dispone. 27. En la fase de transicin entre la recogida de informacin y la fase de educacin/dis-

29. La adolescencia: a. Son puramente los cambios hormonales que empiezan con la pubertad. b. Es biologa ms un constructo social que cambia segn la poca. c. Aparece cuando se mantiene relaciones sexuales. d. Es cuando aparece el pensamiento concreto. e. No tiene relacin con la sociedad en la que viven porque ellos se definen a s mismos. 30. La tica de mximos: a. Consiste en un grupo de leyes que dicta cada sociedad. b. En medicina, se puede equiparar al cdigo deontolgico. c. Es de obligado cumplimiento, so pena legal. d. Son mis valores, que tienen que compartir todos. e. Es un proyecto privado que busca la excelencia. 31. La deliberacin: a. Es el cumplimiento de la ley. b. Es el mtodo de la tica. c. Consiste en convencer a los dems de lo que tiene que hacer. d. Consiste en que prevalezca lo que dice la religin. e. Es discutir teniendo claro que tengo razn. 32. La competencia: a. Es necesaria para la toma de decisiones autnomas. b. Se mide rpidamente con test especficos para adolescentes. c. No es necesaria para la autonoma. d. Aparece con la mayora de edad legal. e. Es algo estable que sirve para cualquier situacin.

37. Cul de estas afirmaciones es correcta: a. Las enfermedades crnicas afectan al 5% de la poblacin infantil. b. Las limitaciones en los menores de 6 aos afectan al 2,2% de los nios. c. Los factores congnitos son responsables del 90% de las limitaciones. d. Las enfermedades crnicas estn estacionadas en los ltimos aos. e. Las enfermedades crnicas son de gran prevalencia y, por ello, de fcil diagnstico.

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38. En relacin con las clasificaciones de la OMS: a. La discapacidad es la prdida o anormalidad de una estructura o funcin. b. La discapacidad hace referencia al rol social de la persona. c. La CIF utiliza los factores de riesgo al igual que la CIE-10. d. La CIF utiliza factores ambientales y personales. e. La CIE y la CIF no son complementarias. 39. En relacin con la CIF: a. Los factores contextuales son sinnimos de ambientales. b. La ausencia de estigma social es un facilitador. c. Las barreras son factores personales que limitan el funcionamiento. d. La deficiencia es una anormalidad socialmente considerada. e. La CIF es una clasificacin de consecuencias de enfermedad. 40. En cuanto a los modelos conceptuales: a. El modelo mdico considera que la discapacidad es un problema de la persona causado por una enfermedad. b. El modelo mdico persigue normalizar la sociedad.

c. El modelo mdico propugna la igualdad de oportunidades. d. El objetivo del modelo social es rehabilitar a la persona para que se integre en la sociedad. e. El modelo de la diversidad surge desde las consideraciones de la comunidad cientfica. 41. En relacin con los problemas ticos y sociales detectados: a. En general los nios con enfermedades crnicas de baja prevalencia son rpidamente diagnosticados. b. En el nio con discapacidad se requiere el consentimiento informado por representacin. c. La Ley de Dependencia supone un reconocimiento de que la dependencia est vinculada a la justicia. d. Los colectivos con discapacidad se han sentido plenamente integrados en la sociedad. e. La fragmentacin de especialidades en el nio con discapacidad redunda en su mejor inters. Preguntas caso clnico 42. El nio del caso clnico presenta: a. Una deficiencia.

b. Una discapacidad. c. Una minusvala. d. b y c son ciertas. e. a, b y c son ciertas. 43. En el caso clnico: a. La fisioterapia en el centro de educacin especial cubre las expectativas de la madre. b. Tiene un grado de participacin aceptable. c. Tiene un grado de funcionamiento aceptable. d. La atencin y el cario de la familia es un elemento facilitador. e. Cuando alcance la mayora de edad habr que valorar su capacidad moral en la toma de decisiones. 44. El caso que se presenta es un nio con necesidades asistenciales especiales porque: a. Se mantiene por un perodo superior a los 6 meses. b. Interfiere en las actividades cotidianas. c. Requiere unos recursos especficos y complejos. d. b y c son ciertas. e. a, b y c son ciertas.

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Normas de publicacin

PEDIATRA INTEGRAL es el rgano de Expresin de la Sociedad Espaola de Pediatra Extrahospitalaria y Atencin Primaria. Su objetivo es desarrollar un programa integrado de formacin continuada orientado, preferentemente, al pediatra extrahospitalario. Pediatra Integral publica, preferentemente, artculos encargados por el Comit de Redaccin de la revista, aunque pudieran admitirse, en circunstancias especiales, artculos no solicitados. Los artculos que se publiquen debern ser originales y estar escritos especialmente para la revista. Los autores se responsabilizarn del cumplimiento de esa norma al ceder el copyright (por escrito) a la revista y firmar una declaracin segn la cual ninguna parte del artculo haya sido publicado con anterioridad. ARTCULOS DE REVISIN Estarn orientados a dar una visin objetiva y prctica de los distintos temas, considerando siempre al pblico a quien va dirigida la publicacin. Cada artculo desarrollar completamente el tema solicitado. De manera general, deber establecer un orden sumarial constituido por: introduccin (en la que se defina y site el tema abordado), epidemiologa, fisiopatologa, clnica, diagnstico, diagnstico diferencial, tratamiento (nutricional, farmacolgico, quirrgico, etc.) y prevencin. En los temas no referidos a enfermedades o patologas concretas, el ndice podr ser establecido segn los criterios del autor y las indicaciones generales de los editores. Los trabajos se acompaarn, siempre que el contenido del tema lo aconseje, de un algoritmo diagnstico-teraputico, un caso clnico y preguntas tipo test referidas al trabajo y al caso clnico. PRESENTACION DE LOS TRABAJOS Los artculos se presentarn en folios DIN A4, con un mximo de 25 folios mecanografiados a doble espacio, tamao 12. Las hojas irn numeradas correlativamente y el mtodo de envo de originales, ser en formato electrnico va e-mail, sealando el sistema o sistemas en que est grabado y cualquier otro dato que pueda ayudar a la editorial. Primera hoja: ttulo, autor (es), centro (s) de trabajo y direccin completa del primer firmante (que deber ser siempre el profesional al que se solicite el trabajo). Junto a ello, deber ir adherida con un clip una fotografa tamao carnet (en color) del primer firmante o del grupo de autores en su totalidad. Resumen: de un mximo de 200 palabras y un mnimo de 100. contendr un texto suficiente como para conocer el contenido del trabajo. Adems se traducir al ingls (abstract).

Palabras clave: un mximo de 5 y un mnimo de 2, escogidas de acuerdo con el contenido del artculo. Se traducirn al ingls. Texto del artculo: cada apartado del trabajo (introduccin, epidemiologa, fisiopatologa, clnica, etc.) deber ir precedido por una frase resumen, a ser posible no mayor de dos renglones (remarcada en negrita), que resuma lo ms interesante comentado en el apartado correspondiente y que sirva para que el lector pueda hacer una lectura rpida de los contenidos ms importantes del trabajo. Bibliografa: no deber ir colgada en el texto, sino que se referenciar al final, en orden alfabtico de autores. El autor del artculo deber realizar un resumen de un mximo de 40-50 palabras sobre cada una de las bibliografas, sealando, adems, con asteriscos (entre 1 y 3) su utilidad para la prctica diaria. El resumen debe informar a los lectores sobre todo de las conclusiones del trabajo. Se recomienda que el nmero de citas no sea superior a 15 y, a ser posible, preferentemente espaolas. La bibliografa se escribir siguiendo normas habituales en las revistas biomdicas. Por ejemplo: Artculo: deben mencionarse todos los autores cuando sean seis o menos. Cuando sean siete o ms, deben citarse los tres primeros y despus aadir et al. P. ej.: Touati G, Prieur AM, Ruiz JC, Noel M, Czernichow P. Beneficial effects of one-year growth hormone administration on chronic steroid therapy. Effects on growth velocity and body composition. J Clin Endocrinol Metab 1998; 83: 4039. Captulo de libro: Fernndez LG, Lpez L. Enfermedades de depsito del sistema reticuloendotelial. En: Prez L, Muoz J, eds. Hematologa y oncologa. Madrid: Ergon S.A.;1997; p. 187-96. Libro: Tanner JM. A History of the Study of Human Growth. Cambridge: Cambridge University Press; 1981. Tablas: un mximo de 6 que debern ir numeradas con caracteres romanos por orden de aparicin en el texto. Tendrn un ttulo breve en la parte superior que describa con claridad el contenido de la tabla. La tabla debe comprenderse sin necesidad de leer el texto del trabajo. Si se utilizan abreviaturas, debern ser explicadas al pie de la tabla. Deber evitarse las repeticin de datos entre la tabla y el texto. Figuras: grficos, dibujos y fotografas sern de calidad y se numerarn en caracteres rabes por orden de aparicin en el texto, siendo el mximo de figuras permitido 6. En el caso de que se enven en soporte informtico, debern tener una resolucin de 300 ppp y una anchura mnima de

6 cm. Si se reproducen fotografas de pacientes, estos se procesarn para que no sean identificables y si, por motivos clnicos, debe mantenerse la imagen del paciente, debern acompaarse de un permiso escrito de los padres que autorice su reproduccin. Algoritmo: al final del texto de cada artculo deber figurar, si procede, uno o varios algoritmos (no ms de 3) que recojan, de forma clara y precisa, lo expuesto en el texto. Sern de la mayor calidad posible y se debern comprender sin necesidad de leer el texto del trabajo. Si se utilizan abreviaturas, debern ser explicadas al pie del algoritmo. Caso clnico: el autor redactar un caso clnico (real) sobre el tema abordado y que contenga los datos suficientes para que cualquier pediatra que haya ledo el tema pueda realizar una orientacin diagnstico-teraputica certera. La exposicin del caso clnico incluir: anamnesis, exploracin y pruebas complementarias (con valores de referencia normales para el laboratorio correspondiente en el caso de que se trate de resultados no habituales o propios de una determinada especialidad), etc. El autor podr incluir, si lo considera til o necesario para el diagnstico, tratamiento o evolucin del caso clnico, tablas, fotografas, radiografas, etc., que lo ilustren. Preguntas tipo test: el autor redactar un total de 8 preguntas tipo test, cuyas respuestas correctas facilitar en hoja aparte: 5 preguntas de respuesta mltiple (5 respuestas posibles) con una nica respuesta verdadera relacionadas con el artculo de revisin. 3 preguntas de respuesta mltiple (5 respuestas posibles) con una nica respuesta verdadera relacionadas con el caso clnico. Si fuera posible, una de las preguntas se referir al diagnstico diferencial, otra al diagnstico y la ltima al tratamiento. Copyright y originalidad: en hoja aparte se explicitar el compromiso del autor de ceder el copyright a la revista Pediatra Integral y declaracin de que el contenido del trabajo es completamente original y no ha sido publicado previamente (firmado por todos los autores).

Hoja de datos fiscales (incluida): en la que se detallen los datos fiscales; ya que, el autor recibir, en concepto de colaboracin, la cantidad de 500 a la publicacin del trabajo. El envo de originales debe hacerse a: Pediatra Integral Secretara de Redaccin Ediciones Ergon, S.A. C/ Arboleda, 1 28220 Majadahonda (Madrid) Tel.: 91 636 29 30 E-mail: carmen.rodriguez@ergon.es El autor recibir una prueba impresa (galeradas) antes de la edicin de la publicacin, deber corregirla y devolverla urgentemente antes de 48 horas. El Comit de Redaccin se reserva el derecho de rechazar los trabajos que no juzgue apropiados, as como de proponer modificaciones de los mismos cuando lo considere necesario. Antes de enviar el trabajo se aconseja COMPROBAR EL CONTENIDO DEL ENVO, que debera estar formado por los siguientes componentes: 1. Primera hoja (con fotografa del autor/es). 2. Resumen (en espaol y en ingls). 3. Palabras clave (en espaol y en ingls). 4. Texto del artculo dividido en los diferentes apartados y con frases de lectura rpida en cada apartado. 5. Bibliografa comentada y puntuada (mediante asteriscos). 6. Tablas y figuras (referidas al artculo de revisin). 7. Algoritmo/s, (si lo/s hubiera). 8. Caso clnico. 9. Tablas y figuras (referidas al caso clnico si las hubiera). 10. Preguntas tipo test referidas al artculo. 11. Preguntas tipo test referidas al caso clnico. 12. Respuestas a las preguntas de los apartados 10 y 11 (en hoja aparte). 13. Cesin del copyright a Pediatra Integral y declaracin de originalidad. 14. Archivos en formato electrnico, con todos los contenidos y referencia del sistema y programas (versin) utilizados. 15. Hoja con los datos fiscales del autor.