SACANDO ADELANTE A JESSE Un nio sordo en una familia oyente Mi hijo Jesse, quien tiene 13 aos y es sordo, me pregunt

la semana pasada qu saba yo de la sordera antes de que l naciera. Nada, dije. Tu inventaste la sordera!. Los nios sordos en familias oyentes inventan la sordera para su familia. Como muchos padres que sospechan que sus hijos no pueden or, nos tom mucho tiempo oficializar el diagnstico de Jesse. Yo, de otra parte, fui diagnosticada prontamente y con frecuencia como neurtica, sobreprotectora, aprensiva; fue despus de 20 meses que descubrimos que nuestro hijo era sordo profundo. Se han escrito buena cantidad de tratados acerca de la desgracia experimentada por los padres oyentes al descubrir que su hijo es sordo. Esta desgracia es en parte creada por la actitud de nuestra cultura frente a la sordera. El estigma severo de la sordera, su poca frecuencia y la temprana intervencin mdica en su educacin, todo ello contribuye a incrementar esa desgracia y hacerle muy difcil a los parientes ver que su hijo sordo es primero y ante todo un nio quien, en las palabras de 1. King Jordan, ...Puede hacer cualquier cosa excepto or.

Nosotros tambin nos sentimos muy solos. No conocemos personas sordas y nuestros amigos no tienen hijos sordos. Nos sentimos abrumados. TODO EL MUNDO nos da consejos - en primera instancia los audilogos, pero tambin los doctores, patlogos del habla, suegras, tas que conocieron en un autobs a alguien que tiene un hijo, o un to, o una abuela sorda... la lista va creciendo. Estamos vulnerables; no sabemos a quin escuchar.

Nos sentimos inadecuados. Yo supe qu clase de madre podra ser cuando tuve hijos: una madre perfecta. No cometera ninguno de los errores cometidos por mi madre. Mis hijos creceran rodeados de amor, de aprobacin, seran felices y un crdito para m Pero Jesse no era lo que yo tena en mente en los baby shower. Debo agregar que tampoco lo son mis otros hijos, quienes han tenido la audacia de crecer como ellos han deseado, pese a lo que yo soaba cuando estaban en sus cunas. Pero, definitivamente pareca que esta pequea persona haca aicos mis sueos y eso era ms de lo que yo poda manejar. Yo no saba cmo ser una perfecta madre para un sordo. Dios, yo pensaba, has cometido un gran error. Has enviado a ese nio a la CASA EQUIVOCADA. No conoces a esa sper mam de la calle siguiente? Esa que hace galletas para las ventas, que va a toda clase de paseos, que fue scoutt? Esa madre puede con la sordera YO NO PUEDO.

Nosotros fuimos una familia afortunada. Muchas personas nos ayudaron a reponernos del shock inicial, sordos y oyentes que nos hicieron posible ver a nuestro hijo, no como un ser humano afligido, sino como un ser humano sordo. Personas sordas nos ayudaron a comprender que si empezbamos a comunicarnos con nuestro hijo, entonces l en realidad crecera normalmente, adquirira lenguaje, se educara, y sera un miembro de la comunidad oyente, de la comunidad de sordos, del mundo. Hay diversas formas de ser humano: una forma negra, una forma blanca, una forma masculina, una forma femenina, una forma sorda, una forma oyente, y todo ello es humano. La igualdad no significa que todos los humanos tengamos que ser lo mismo. La igualdad significa que debemos respetar las diferencias entre los seres humanos. La sordera es una diferencia: no tiene que ser un dficit. Una vez que los padres comprendan esto, pueden dar el salto imaginativo de entender que ellos pueden dejar a sus hijos ser sordos y a la vez hacerlos miembros de la familia. Jesse me sign el otro da: yo uso un lenguaje silencioso; tu usas uno sonoro. Esa es la diferencia entre personas sordas y oyentes. Nosotros empezamos a aprender ese lenguaje silencioso y Jesse se convirti en un miembro de nuestra familia. Yo descubr que por no conocer su voz, no significaba que no lo conociera a l. Nosotros, las personas oyentes, vemos nuestras voces como una expresin de nuestro ser y nos cuesta mucho abandonar esa profunda sensacin. Cuando Jesse tena dos y tres aos el charlaba, signando muchas cosas. El era adorable. Como cualquier nio oyente que empieza a hablar, l deca (signaba) absolutamente todo lo que se le pasaba por su cabeza. Nunca se callaba. Cuando mis amigos, sus abuelos, tos y tas nos visitaban, ellos prcticamente no le entendan, y mucho de la vida se pierde en la traduccin. En efecto, ellos vean a Jesse, nuestro pequeo Jesse, como un afligido. Ah s, todos pensaban que l era gracioso, pero su sordera era vista como una tragedia. Yo les tema a los visitantes - me dejaban deprimida y con incertidumbre. Nadie tena la intencin de hacer dao, pero era tan decepcionante que sus preguntas fueran siempre sobre el habla, la lectura de labios, y una y otra vez yo les explicaba que un nio no puede adquirir un lenguaje hablado con unos odos que no estn oyendo. Una y otra vez, yo les explicaba que para Jesse, el ingls en la boca se vea muy poco diferente al chino, que nadie de dos aos de edad conoce mucho ingls, que nadie puede leer labios de un lenguaje que no conoce, y que adems tan solo el 30% del ingls es visible en la boca. An estoy explicndolo. Haba siempre alguien que me pasaba un artculo acerca de la ms novedosa cura milagrosa. En aquellos das, la acupuntura era an una fantasa mayor. Hoy en da, los implantes son la noticia. La sordera como una tragedia que quizs la comunidad mdica podra curar era la visin general y el tema de conversacin. Haba tambin, siempre, alguien con una historia acerca de un suceso increble sobre un sordo. Esa criatura modelo de 30 aos, casado, millonario y un perfecto

hablante! Adems tena una madre maravillosa! Me recuerdo dudando acerca de si mis hijos oyentes serian millonarios con un habla perfecta a los 30 aos. Me resenta con todos los que esperaban que yo produjera ese milagroso fenmeno con mi hijo sordo! Vivamos cerca a Filadelfia. Dos mujeres sordas - Lilian Hoshauer y April Nelson fundaron el Deaf Hearing Communjcation Center (DHCC) y nosotros asistamos all para aprender seas. Aprendimos mucho ms que seas. El DHCC nos nutri y nos cambi. Jesse amaba las noches del martes en el DHCC y yo tambin. El entraba al saln (haba siempre una hora social antes de las clases) y empezaba a charlar con alguien. El sign mi madre me dijo que si uno saca una medicina del gabinete y se la come, uno se puede morir!. Se vea implacable. Una amorosa abuela sorda lo alz, lo bes, lo abraz y le dijo (le sign) que l era adorable. Y lo llev donde un grupo de amigos suyos y le dijo, Jesse, cuntales de las medicinas. Mientras lo miraba, con orgullo y complacida, Jesse cont su historia nuevamente, ellos lo abrazaron, le sonrieron, se rieron y hablaron con l. Yo estaba convencida que Jesse era el nio ms maravilloso de Amrica, y l tambin lo estaba. Las personas sordas en el DHCC eran la familia que los padres oyentes con hijos sordos no tienen - esa familia extendida de parientes y amigos que admiran y adoran a tu hijo, que te dan confianza y hacen que nos sintamos seguros, capaces y orgullosos. En el DT-ICC la sordera NO era una tragedia o una afliccin. En el DHCC la sordera era normal. Jesse era un pequeo nio corriente, adorable, y yo era uno madre corriente. Yo aprend a respetar la cultura del sordo y a la comunidad de sordos como una parte rica y esencial en la vida de mi hijo. A travs del DHCC, aprend a ver a Jesse como un nio y a la sordera simplemente como otra forma de ser humano. Pienso que los padres oyentes no pueden desarrollar esta perspectiva, no pueden dar ese salto imaginario, sin la ayuda de las personas sordas. El estigma de la sordera en nuestra cultura es abrumador. La idea de que La SORDERA y la NORMALIDAD pueden ser compatibles es un contrasentido, porque el modelo de la normalidad es OYENTE. Los padres acuden a programas oralitas que prometen el habla, que prometen hacer a los nios oyentes. La lengua de seas, que hace a la sordera tan terriblemente visible, es rechazada. Los padres no entienden la diferencia entre habla y lenguaje, o que uno puede conocer el ingls sin tener que hablarlo. El ingls es nuestro lenguaje nativo y nosotros mgicamente pensamos que existe dentro del nio sordo, esperando a ser milagrosamente desencadenado por una terapeuta del lenguaje. Histricamente la educacin del sordo se ha basado en un modelo mdico de la sordera como enfermedad o patologa y el oyente como normal. La patologizacin de la sordera ha conducido inevitablemente a una educacin dedicada a aniquilar en lugar de acomodar la diferencia de la sordera. Desde el

punto de vista del mundo oyente, esto es denominado sobreponerse a la sordera. Nuestro lenguaje refleja estas actitudes. Nuestros nios tienen desordenes de comunicacin y son diagnosticados en centros de Habla y Audicin precisamente! aquello que se les dificulta o que no pueden hacer Otros nios tienen profesores; los nuestros tienen terapeutas o patlogos Hasta que yo tuve un hijo sordo, pens que los patlogos cortaban cadveres Alice Walter, en un ensayo deca que los nios negros en Norte Amrica crecen creyendo que su negrura es algo que est mal en ellos. Los nios sordos frecuentemente crecen con el mismo terrible mensaje. En ese mismo ensayo ella cuenta acerca de la profesora de su hija de cinco aos, en un pequeo pueblo sureo - una muy clida abuela negra. Alice Walker comenta que ella estaba muy complacida de que su hija negra pudiera mirar a los ojos de su profesora negras, ver su historia y visualizar su destino. Los nios sordos generalmente donen negada esta posibilidad. Si un nio es uno criatura afligida que necesita mucha patologa entonces un padre oyente no puede realmente sentirse cmodo como padre. En un mundo donde la sordera es un dficit y no una diferencia, los padres oyentes estn seriamente impotentes. Pero si la sordera es una diferencia, entonces nosotros podemos sobreponemos y educar a nuestros hijos como nios que usan, primordialmente, una lengua silenciosa en lugar de una ruidosa. Podemos ser padres corrientes si nuestros hijos son nios corrientes. Podernos reemplazar el modelo oyente para el xito por un modelo sordo para el xito. Uno escucha mucho acerca de padres siendo cmplices del sistema educativo. Cualquiera que haya estado en una relacin por ms de cinco minutos sabe que no puede existir una complicidad si no hoy igualdad. Los padres pueden tener un papel igual en la educacin cuando ya no se sientan ms impotentes. Y los padres ya no se sentirn impotentes cuando comprendan que sus hijos sordos son primeros y ante todo nios con los mismos derechos, necesidades y capacidades de todos los seres humanos. Siempre, me parece, oigo decir que el mundo es oyente y por lo tanto nuestros nios deben estar preparados para el Mundo Oyente, Esa era la bandera que pregonaba el oralismo y ahora es usada para justificar inadecuados principios. La cuestin es, uno puede funcionar bien como persona sorda en un mundo oyente, o como persona negra en un mundo blanco: nadie necesita hacerse pasar como, para ser aceptado. Es una falacia pensar que uno solo puede funcionar bien en un mundo oyente siendo oyente! Es un gran y maravilloso alivio para los padres darnos cuenta, por fin, que nuestros hijos pueden crecer sintindose orgullosos, uno no tiene que sentirse afligido por un nio que es diferente. Esto no significa que no sea un problema

para un padre oyente reconocer que su hijo sordo pertenece a un grupo minoritario al cual ellos mismos no pertenecen. Pero ello no es una tragedia. Todos nuestros hijos abandonan el nido y se convierten lo que ellos son. Si le permitimos a nuestros hijos sordos ser sordos y los criamos como seres humanos sordos, no como a. oyentes imperfectos, entonces pueden tomar su propio papel en el mundo sordo y oyente y nosotros podemos ocupar nuestro propio papel como sus orgullosos padres. Mi hijo Jesse ser parte del mundo oyente porque l sabe leer y escribir. Su identidad, orgullo y amor propio como ser humano vendr de las personas sordas, corno siempre sucede con las minoras. Su estatus de minora es particularmente nico porque las personas sordas no solo comparten una cultura comn, sino tambin un lenguaje comn que no es compartido por muchas personas oyentes. Eso no hace a Jesse menos humano ni menos normal ni restringe su participacin en el mundo oyente. Jesse recientemente escribi acerca de sus metas en la vida. El deca: Es difcil para m decidir sobre las metas en la vida porque soy sordo. Djenme elaborar esto un poquito. Vern, este es un mundo imperfecto. Ms, si no todas las personas de los grupos minoritarios, (sordos, negros, hispanos, etc.) estn de acuerdo. Lo que estoy diciendo es que hay un fenmeno que existe en el mundo. Este fenmeno del que estoy hablando empieza con una gran y repulsiva D: discriminacin. Hay todava muchas personas cuyas caras muestran simpata ante la palabra sordo y se quedan boquiabiertos al pensar en un mundo carente de oyentes. Esas personas piensan: Dios mo, las personas sordas NO PUEDEN OIR, debe haber algo terriblemente extraviado en ellos. Entonces ellos no respetan a los sordos y piensan que son inferiores. Muchos sordos adultos y nios (especialmente si no conocen a otros adultos sordos) sienten que es malo ser sordo. Yo me siento orgulloso de ser quien soy: SORDO. No pienso que deba haber una cosa como sobreponerse a la sordera porque considero que los sordos deben tratar de tener xito como sordos. Cuando se usa la frase sobreponerse a la sordera, siento que significa....convertirse en ms oyente, lo cual es absolutamente ridculo, No cree Ud. que una persona debe ser lo que es? Yo soy sordo; debo salir adelante como persona sorda. Nosotros los padres tenemos una larga y dura lucha para aprender sobre la sordera y para sacar adelante a nuestros hijos sordos. Tenemos mucho de que sobreponemos nosotros mismos - el estigma de la sordera, la ansiedad que sentimos por lo innecesariamente difcil de nuestro mundo para nuestros hijos. La lucha contina. Hay tambin beneficios. He aprendido acerca de una cultura y un lenguaje del cual no conoca nada antes. He hecho amigos entre sordos y oyentes que de otra manera nunca hubiera conocido. .Jesse tambin me ha dado otro regalo muy especial. Por Jesse yo descubr que, en efecto, yo puedo sacar adelante a un nio sordo y que ese nio, como mis otros hijos, puede ser un profundo motivo de

orgullo y alegra para m. Jesse me dijo que l era un maravilloso modelo de rol para m; l no se ha dado cuenta cuan increblemente acertado est. Jesse ha sido mi gran maestro acerca: de la sordera, del mundo y de m misma. Tener un hijo sordo le cambia a uno la vida. Cuando de buena voluntad le permitimos al nio que sea sordo, los cambios ya no sern dolorosos ni espantosos y se convertirn ms bien en la oportunidad para que nuestra imaginacin y nuestro espritu crezcan. Por eso, estoy en deuda con mi hijo sordo Jesse y con todos los nios y adultos sordos con quienes l comparte su destino. Roberta Thomas, Directora Ejecutiva La Sociedad Americana para Nios Sordos.