Aceptacin familiar del nio con sndrome de down

Indice 1. Introduccin 2. Revisin de la literatura 3. Reacciones instintivas. 4. Las Cosas Cambian Con El Tiempo 5. Influye negativamente al matrimonio la presencia de un nio con el sndrome de down?. 6. Restringe la presencia del nio las actividades sociales? 1. Introduccin Planteamiento Del Problema La sociedad los trata de retrasados, y su actitud de desprecio y marginacin. No hay forma de que esto no afecte a los padres, que son quienes tiene que ayudar al nio con sndrome de Down a superarse y probarle a la sociedad que tambin son seres, tan humanos como nosotros. Por esto es vital que estos nios sean aceptados, primero, entro del seno de su familia Ocurre por que en algunas ocasiones, el cromosoma 21 se pega a otro cromosoma del vulo o en el espermatozoide, lo que ocasiona una combinacin de defectos fsicos muy caractersticas como: ojos retrasados hacia arriba, orejas pequeas ( que pueden tener un doblez en la parte de arriba), boca pequea, labios delgados y lengua grande, nariz chica y hundida, algunos tienen mucha piel en el cuello y ste son corto, manos y dedos chicos y solo tienen un pliegue s piel en la palma de la mano. Exista una separacin entre el primero y el segundo dedos del pie; sus msculos son flojos y adoptan una posicin en sus piernas de rana; su llanto es dbil, cuando el nio llora su rostro se la arruga mucho. Generalmente es bajo de estatura. El grado de retraso mental vara de leve a moderado o grave. Generalmente estos nios pueden hacer casi todo los que cualquier otro nio, sin embargo, lo harn mas tarde, los programas de estimulacin los ayudarn a llegar mas pronto a sus metas. El sndrome de Down es uno de los defectos de nacimiento mas comunes y afecta a todas las razas y niveles econmicos por igual. Mucho padres ignoran cmo tratar a sus hijos, pues generalmente no se espera ste problema, y buscan fuentes de informacin, de las cuales no muchas son confiables; tambin tienen que enfrentarse al resto de la familia, que generalmente se aleja y acta con repulsin. Esto hace necesaria la existencia de fuentes de informacin confiables que ayuden a la familia a tratar de establecer relaciones con el nio que la sean favorables Objetivos Comprender a los padres de los nios con el Sndrome de Down. Apoyarlos y orientarlos para que sepan como atender y darle los cuidados necesarios a su hijo para que el nio se adapte ms fcilmente a la sociedad. Saber cmo les afecta a los padres de los nios con el Sndrome de Down el trato de su familia. Ellos necesitan mucho apoyo y comprensin de su familia, ya que si no lo tienen, los padres se sentirn muy tristes, angustiados, defraudados y solos, en cambio, si les dan su apoyo, ellos aceptarn ms fcilmente al su hijo, que tiene el Sndrome de Down. Saber cmo les afecta a los nios con el Sndrome de Down el trato de su familia. Si el nio percibe que sus padres algn miembro de su familia se avergenza de l, se volver ms introvertido, hurao y se sentir rechazado; en caso contrario, el nio tratar de integrarse como una persona completamente normal a su ambiente social porque se siente querido y protegido por su familia. Eso s, siempre acompaado por personas que lo quieren. Saber cmo tratar socialmente a los nios con el Sndrome de Down, para no excluirlos por pensar que son diferentes a nosotros, ya que lo nico que tienen diferente es que no coordinan bien su cuerpo. Debemos hacerles sentir parte de nuestro grupo y no rechazarlos. Agradecer a las personas que asesoran a los padres de los nios con el Sndrome de Down, porque dan su tiempo, su apoyo y su afecto tanto a los padres como a los nios que padecen este sndrome.

Justificacin Llevamos a cabo esta investigacin, por que al terminarla, despus de un largo y complejo procedimiento, queremos darla a conocer al resto de la sociedad yucateca, queremos compartir con otras personas las experiencias y sentimientos de las personas que se encuentran en esta situacin; ya que han vivido la experiencia de que aveces no todas las personas que conforman una familia logran comprender, inmediatamente, lo que significa tener dentro del seno familiar a un nio con Sndrome de Down. Cuando se da este caso, toda la familia debe comprender y aceptar a este nio, y cuando lo logre, se dar cuenta que tener a un nio con Sndrome de Down. Queremos, por medio de esta investigacin, fomentar dentro de la sociedad la comprensin hacia estas familias, ya que muchas personas se ponen a hablar acerca de este tema, lo critica y juzga diciendo que estos nios son anormales, algo extrao, sin ponerse a pensar en los sentimientos y experiencias que la familia tiene al enterarse que dentro de esta habr u nio con Sndrome de Down y las emociones que vive al convivir por un largo tiempo con estos nios. Por eso nosotros queremos hacerla llegar al resto de las personas lo que es y lo que significa convivir, y lo que hay que hacer para aprender como tratarlos, aprender que no son nios anormales sino que son nios muy especiales que se le conceden a alguna familia para unirla, no para separarla y crear conflictos dentro de ella. Hiptesis. Con el tiempo los padres de los nios con sindrome de Down podrian dejar atrs el rechazo y sustituirlo por la aceptacin. Los padres de los nios con sindrome de Down pueden llegar a tener una actitud sobreprotectora hacia ellos aislndolos del resto de la sociedad. Al enterarse los padres que el producto tiene sindrome de Down pueden intentar buscar informacin a cerca de esto y si no la encuentran podrian llegar a frustrarse. Pero en Yucatn, debido al nivel de ignorancia y pobreza, este patrn no se cumple Limitaciones De entre los padres que tienen hijos con sndrome de Down un numero elevado se neg a cooperar, puesto que consideraban que era parte de su vida y lo tomaban como una falta de respeto hacia ellos. El exceso de requisitos por parte de las instituciones para llevar acabo la investigacin. La falta de bibliografas que trata el tema en forma psicolgica ya que la mayora lo hacen en forma biolgica. 2. Revisin de la literatura Sentimientos y reacciones. Las familias que tienen hijos que sufren del sndrome de Down les recomendamos que lean esta resumen sobre los sentimientos y las reacciones que este tipo de nios pueden llegar a sentir. Aprendiendo a vivir con la discapacidad. La primera meta que usted y su nio deben alcanzar es hacerse a la idea de que el nio padece del sndrome de Down, y que ste no desaparecer; a esto se le llama aceptacin funcional. Para algunos padres esta etapa representa mucho problema, ya que no aceptan que su hijo padezca de esta enfermedad; pero en cambio, hay otros tipos de padres quienes si aceptan este hecho. Sentimientos y reacciones de los padres. La mayora de las veces, los padres de estos nios son mal aconsejados (familiares) y les tratan de hacer creer que deben de tomar este "problema" como de tipo fatalista; la mayora de los padres rechazan estas ideas y tratan de buscar ayuda profesional, ya que a pesar de haber aceptado "al nio", todava no aceptan a "la enfermedad". Preguntando a los padres que si alguno de ellos quera cambiar a algn elemento de su familia (o sea, al nio Down), exceptuando a los de hijos problemticos, casi ninguno dijo que quera hacerlo.

Primeras reacciones y sentimientos. Las mujeres embarazadas, cuando dicen que estn esperando un beb, quieren decir que estn esperando a un beb sano, sin discapacidades, a quien le brindarn mucho de su cario y amor. La mayora de los padres, sobre todo si Es su primer hijo, siempre planean las actividades que desempaarn con el nio cuando este nazca, grande es su sorpresa al obtener a un nio con este sntoma. Conmocin e incredulidad. Los padres, a menudo, se vuelven irracionales y confusos al momento en que se les dice que han tenido un nio Down; por impacto siempre piensan lo peor de esa situacin y se hacen a los "tontos" hacindose creer que no escucharon bien. Este estado de conmocin puede llegar a durar varios aos hasta que los papas reaccionan. 3. Reacciones instintivas. La mayora de los padres tienen dos sentimientos en el momento del nacimiento de su beb, sienten una necesidad de protegerlo, para lo que le brindarn apoyo y calidez, pero tambin tienden a tener un sentimiento de repulsin hacia su hijo; los dos sentimientos son totalmente normales, pero no se debe de exagerar en el sentimiento de proteccin, ya que por cualquier cosa que se diga del nio, podra ser interpretada exageradamente. Tampoco debe existir alguna exageracin sobre el sentimiento de rechazo, que tambin es normal sentir, ya que se podra hacer muy difcil el hablar sobre este tema. Los padres de estos nios, al sentirse muy afectados por la combinacin de estos dos sentimientos, tratan de encontrar un equilibrio entre estas dos. Algunas veces, los padres se sentirn culpables por tener este sentimiento de rechazo con el nio y lo compensaran con cuidados extremos para el nio. El mejor sitio para su nio discapacitado es el seno familiar, pero el nio debe ser tratado como un integrante ms de la familia y no solo como un receptor de los cuidados de esta, participando a menudo con las actividades familiares, por lo tanto Es importante encontrar u equilibrio dentro de la familia. Sentimientos de dolor. La mayora de los padres sufren un sentimiento de dolor al ser destruidos todos sus sueos con el nacimiento de un beb con el sndrome de Down. Sentimientos de incapacidad. Muchos padres pueden llegar a sentir un sentimiento de incapacidad que amenaza a su capacidad reproductiva; esto influye en el autoestima de la persona causarle depresin. Sentimientos De Incertidumbre La mayora de los padres casi no tiene idea de lo que les depara el futuro, de ello significa la condicin "sndrome de Down". Mucho sufrimientos y dificultades pueden evitarse se busca informacin exacta en fuentes fidedignas. Para reducir estos sentimientos de incertidumbre, a menudo buscan comparaciones, e intentan conocer a otros padres de nios con el sndrome de Down, pero todos los nios y todas las familias son distintos, y aunque tengan experiencias en comn, no se puede generalizar partiendo de un solo caso. A la hora de ayudar al nio, los sentimientos de incertidumbre se asocian con los de incapacidad, y esta incertidumbre tambin pueden llevar a la inconstancia. El hecho de informarse sobre la naturaleza del sndrome de Down y de cmo ayudar al nio, puede reducir estos sentimientos. Si es capaz de llevar a cabo actividades como ejercicios y juegos, puede ser de gran ayuda en el proceso de enfrentarse a la incapacidad y de superar los sentimientos de dolor. No obstante, a muchos padres esto les parece un recuerdo constante y doloroso de la condicin de su beb y stos conflictos solamente se pueden tratar con un profundo replanteamiento de nuestros valores y de lo que pensamos en la vida. Ya que cuando ms los

padres se sientan en control de su destino y cuando mas hayan intentado planificar su futuro, mas grande ser el trauma de tener un beb discapacitado y mas grandes sern sus dificultades para aprender a vivir con l y sentir que su vida es tan importante y significativa como la de otros nios. Muy raramente, los padres presionan a los dems nios de la familia, como si quisieran compensar al discapacitado. Sentimientos De Enfado Y Honestidad La intensidad de las esperanzas y ambiciones influirn en el grado en que se experimenten sentimientos de enfado y amargura. La mayora de los padres necesitan una razn y a menudo piensan en las cosas que hicieron que pudiesen haber provocado esta situacin. Esto puede llevar a sentimientos de culpabilidad, por eso es importante que comprenda que nada de lo que hicieron o dejaron de hacer lo provoc. Pero an cuando se conocen las causas se puede sentir amargura, que parece que va menos con el tiempo. Hace falta reconocerla y comprender que es una reaccin normal y honesta, aunque es mejor controlarla. Se puede dirigir el enfado hacia uno mismo, hacia la pareja, los parientes, o la plantilla mdica o los terapeutas, pero la mayora de los casos no ser muy productiva Se puede dar el caso de que por culpa de la honestidad, no se pueda contar con ayuda cuando ms se necesita. Esta honestidad puede ir dirigida al beb y construirse en un resentimiento a largo palazo. Afortunadamente la mayora de la gente est capacitado para aprender a vivir con ese enfado. Sentimientos De Desconcierto Tener un nio que es diferente puede avergonzar. S los padres no aprenden a vivir con esa vergenza,, eso les puede llevar a un retraimiento social y a un eventual aislamiento. Pero tendrn que pelear con ese sentimiento tan pronto como sea posible, la mayora de los padres lo consiguen y cuando vuelven a la incorporarse con la comunidad, las cosas no suelen irles tan mal como pensaban. 4. Las Cosas Cambian Con El Tiempo A menudo los cambios se deben tanto a los cambios del beb como a los de los padres. Cuando deje atrs la crisis inicial, empezar a adaptares a la nueva condicin y al nio. Muchos padres se sienten ms vinculados con el beb a partir del primer contacto visual. Al tratar el tema del apego, muchas madres no lo sienten en forma inmediata, independientemente de que sus bebs sean o no normales, sin que se va desarrollando con el tiempo, por lo que la falta de sentimientos hacia el beb no se debe al diagnstico, sino a otros factores El periodo alrededor de los dos o tres meses puede ser bastante eufrico para los padres; han superado el trauma, tiene esperanzas y son optimistas. Sin embargo, entre dos 6y12 meses, muchos padres empiezan a ver la realidad de la discapacidad al hacer comparaciones con bebs normales, por lo tanto, puede ser bastante rpido y bien que se adapten al problema inicial, pero los problemas posteriores, causan una sensacin de desconcierto y, hay que volver a atrs estos sentimientos. Lo ideal sera comprender que el nio tiene limitaciones y puntos fuertes, y hay que proporcionarle el mimo tipo de atenciones que a cualquier otro nio, quiz as desarrolle el 70 o 80% de su potencial. No hay que tratarlo como si fuera normal, sino con la mayor normalidad posible. Qu efectos tendr en la familia? No hay ninguna prueba de que tener hermanos con sndrome de Down tenga algn efecto negativo importante o permanente sobre la gran mayora de los nios. Los nios con sndrome de Down que he conocido suelen ser muy tolerantes, con un grado de comprensin muy notable y una gran madurez en su trato con los dems. Si los padres encuentran difcil de aprender a aceptar la discapacidad del nio, los hermanos tambin tienden a encontrarlo difcil. Si los padres sienten resentimiento hacia el nio con sndrome de Down los dems nios a menudo desarrollan los mismos sentimientos. Cuando los padres tienen estas dificultades pueden evitar hablar con los nios; puede que les sea embarazoso salir con el nio o invitar a los vecinos a casa. Tales sentimientos son comunes al

principio, pero la mayora de los padres aprenden a vivir con ellos en los primeros meses. Siempre habr ocasiones en que algunos nios ofendan a los hermanos con una ilusin al discapacitado aunque sea momentneamente dolorosa para todos. Los padres son capases de adaptarse a los conocimiento de la condicin del nio. Cuando se escucha el diagnstico por primera vez, es posible que la familia entera viva en un estado de cierta tensin. Algunos experimentan un sentimiento protector hacia los padres y lamentaran el trastorno y dolor causado por el nacimiento del bebe. A veces el sentimiento de rechazo de los padres hacia el nuevo bebe chocar y molestara a un hijo mayor, que necesitara tiempo para adaptarse, y quizs alguna persona de confianza tendr que aplicarle la complejidad de los sentimientos en este momento. Los dems nios tambin pueden sentirse molestos s algn da los padres tienen que tomar la decisin de ingresar al nio con sndrome de Down en un internado o en un hogar. Esto puede provocar un sentido de culpabilidad entre los hermanos porque sienten que el hermano pasa a una institucin especial, a causa de ellos. Esto son dificultades momentneas, especialmente si existe una buena relacin dentro de la familia, que se interesa y dedica ms tiempo al hablar de los problemas, con lo que se puede aliviar mucho el dolor y la tensin nerviosa. Un dato importante que se infiere del limitado nmero de estudios que se han hecho sobre los padres y los hermanos de los nios con el sndrome de Down es que si se pregunta a los padres si el hecho de tener nios con Down ha tenido algn efecto negativo con los dems hijos, muchos piensan que s. Los problemas se pueden relacionar con: El grado de independencia que tiene el nio con el sndrome de Down. La presencia de trastornos de comportamientos. Los recursos de la sociedad para ayudar a la familia. Los padres suelen ver los problemas de los hijos de modo bastante distinto a como los enfocan los propios hijos. La mayora de los estudios demuestra que la mayor parte de los hermanos desarrollan fuertes lazos de afecto hacia su hermano afectado por el sndrome de Down, y sienten que se han beneficiado al criarse junto a l. El punto problemtico para los hermanos generalmente se relaciona con el grado de inferencia del miembro discapacitado de la familia en las actividades diarias. Las madres de nios con el sndrome de Down, especialmente los que estn creciendo y aprendiendo lentamente, tienen que organizar las rutinas del hogar cuidadosamente, especialmente en los momentos de mayor ajetreo, como la hora de ir a la escuela o el trabajo. Llevar una familia nunca es fcil, y tener a un miembro discapacitado no facilita las cosa. Incluso en aquellos casos en que los hermanos con el sndrome de Down sea muy discapacitado y tenga desordenes de comportamiento los padres creern que los malos efectos para los dems son peores de lo que realmente son. Cmo se lo voy a decir a los dems nios? Los padres nunca encuentran fcil contarle a sus hijos que el bebe tiene el sndrome de Down. Los nios son igualmente sensibles a las alteraciones del hogar. Las conversaciones cesan de pronto cuando llegan, hay cierta tensin en la familia. Es muy difcil disimular estas cosas y si se hace, se corre el peligro de estar transmitiendo a los dems nios que hay algo que esconder. Es mejor no desbordarlo con datos, sino explicarle las cosas simplemente, sin demasiado detalle. La mayora de los nios entre 6 y 10 aos parecen asumir las noticias sin problemas y continuar como antes. A medida que crecen aprenden nuevos detalles e informacin, siempre que sea fcilmente asequible. Al dar la noticia a los nios es conveniente que tanto el padre como la madre estn presentes. Si al informar a los nios no pueden estar presentes el padre y la madre intente explicar la razn a los mayores. Una razn honesta puede evitar malos entendidos. Al crecer el nio y al escucharle hablar abiertamente sobre la condicin, todo ser bastante natural. Muy a menudo, los padres reaccionan ms de la cuenta a las primeras preguntas casual sobre el

tema del sexo, y aplicamos todo tipo de detalles que los nios en realidad ni quieren saber ni quieren comprender. Cuando los nios que eran pequeos cuando naci el bebe con el sndrome de Down cumple 10 15 aos, merece la pena de preguntarle si quiere informacin ms detallada sobre la condicin En definitiva, todos los padres sienten un gran alivio cuando se lo cuentan a los dems nios. Normalmente se sorprenden y enorgullecen de lo bien que responden los hijos. En efecto lo ms difcil es encontrar el valor suficiente para decrselo. Contarlo a los parientes? La mayora de los padres encuentran un gran alivio cuando le cuentan a sus amigos y parientes, que van a tener un beb con el Sndrome de Down. Si tienen parientes que no estn bien, o estn muy ancianos, los padres la mayora de las veces no se los cuentan. La noticia puede causar angustia y confusin. La responsabilidad de explicar el diagnstico a los parientes casi siempre acostumbra a recaer sobre el padre. La madre y el beb estn en el hospital y todo mundo le pregunta al padre si todo va bien. No es fcil dar esta noticia, especialmente cuando uno mismo est conmocionado. Los parientes tambin deben superar el impacto, la incredulidad y el disgusto que les suscite la noticia. Quiz le pregunten al doctor si esta seguro, si no se equivoc; estas son preguntas que, aunque se hagan con la mejor intencin, duelen, porque es lo que las personas quieren creer. Los padres dicen que es un alivio salir del hospital con el beb sabiendo que la mayora de sus parientes ya estn enterados, por eso a algunos padres les resulta mejor decirlo en el periodo de gestacin que despus. A veces, a los parientes les resulta muy difcil y vergonzoso decirle a las personas con las que se llevan que en su familia hay alguien con el Sndrome de Down Las Reacciones De Los Abuelos Los abuelos desempean un papel muy especial cuando nace el beb. Pero tambin pueden ser la causa de muchas dificultades. Una manera de ayudar a las personas que tienen un beb con el Sndrome de Down es demostrndoles apoyo y decirles que pueden contar con ellos cuando quieran. Un poco de comprensin por parte de todos puede ayudar. Hay muchos padres de bebs con el Sndrome de Down que sienten una gran satisfaccin al hacer juegos de estmulo y ejercicios que pueden ayudar a que el nio se desarrolle mejor. Algunos abuelos estn abrumados y trastornados, y si no comprenden la condicin, pueden causar problemas. Los principales problemas que pueden provocar son: A los abuelos les resulta difcil aceptar o apreciar las consecuencias de esta condicin, an, cuando lo aceptan, algunos abuelos todava hablan de que el nio "lo superar", dicen "mralo". Comentarios como: "Ves lo bien que le va, estoy seguro de que ser un chico listo, aunque tenga el Sndrome de Down.", pueden afectar a los padres, que intentan ser ms realistas y deshacerse de sus propios sueos. En los primeros meses, muchos padres tienen miedo de ser optimistas, e intentan encontrar un equilibrio entre el temor a lo peor y la ilusin de lo mejor. La gente se centra en el aspecto negativo de la condicin para convencer a los dems de que son realistas. Esto es debido a que temen que los padres vean truncadas sus esperanzas en el futuro, y que se sientan defraudados si el nio no cumple con sus expectativas. El padre pesimista, que tiene pocas esperanzas en el futuro, corre el riesgo de incrementar las dificultades del nio al no ofrecerle un hambiente de oportunidad. Los padres pueden sentirse angustiados cuando los abuelos se muestran demasiado pesimistas, prediciendo un futuro triste basndose en sus conocimientos y experiencias que han tenido con personas del sndrome de Down. En casos extremos, los abuelos presionarn para que considere su ingreso en una residencia o para que el beb sea adoptado. Si los abuelos insinan que ellos nunca han tenido nada parecido en su lado de la familia surgen serios problemas, pues estos comentarios pueden ser muy dolorosos para el yerno o la nuera; a menudo se esgrimen como una acusacin hacia stos, a la vez que como una proteccin para su propio hijo o hija.

Los efectos pueden ser desastrosos, pues los padres de un nio con discapacidades pueden sentir que hay algo "malo" en ellos, que quiz han defraudado a su pareja o que la gente pensar que hay algo "malo" en ellos La comprensin de las causas de la condicin, especialmente en el caso del Sndrome de Down, contribuir a liberarse de estos sentimientos, pero an as, estos comentarios duelen. Finalmente, el problema ms difcil surge cuando los padres no se ponen de acuerdo sobre si cuidar ellos mismos al beb o buscar una adopcin. Esto no es comn, pero cuando ocurre puede producir tal angustia para todos los implicados que los abuelos tendrn que andar con mucho cuidado y dejar que el padre y la madre tomen la decisin adecuada ellos mismos. 5. Influye negativamente al matrimonio la presencia de un nio con el sndrome de down?. Todos estn de acuerdo en que durante la primera infancia, al menos, no hay evidencia que demuestre la existencia de ms dificultades en el matrimonio que en grupos similares de familias que no tienen un nio discapacitado. Si acaso, las familias de nuestra investigacin tienen un ndice ms bajo de rupturas matrimoniales de lo que se espera segn las estadsticas nacionales. Frecuentemente, cuando se les pregunta que efectos ha tenido sobre ellos tener un nio discapacitado, contestan que les ha acercado ms. Se pueden encontrar casos individuales, como cuando el nio tiene discapacidades mentales importantes y ha tenido algn trastorno de conducta, en los cuales han surgido dificultades matrimoniales. Estos problemas mas amenudo se deben al esfuerzo de arreglrselas con el nio al mismo tiempo que se intenta solucionar el conflicto entre los padres sobre lo que hay que hacer Medida que la sociedad cambie de actitud y prestemos ms atencin comunitaria a las personas con discapacidades, los padres encontraran ms apoyo y menos tensin en su trato con el nio o el joven, siempre y cuando los padres enfoquen el problema con amplia visin y animen al nio a ser lo ms independiente posible. Los estudios sobre matrimonios, junto con observaciones hachas por padres y profesionales, demuestran que muchos matrimonios se ven fortalecidos con el nacimiento de un nio con el sndrome de down . La conmocin y la crisis producidos por su nacimiento incrementan la necesidad mutua. Cuando la pareja responde a esa necesidad y se da mutuamente el necesario apoyo emocional y prctico, acostumbra a mejorar su relacin. Es una oportunidad para que ambos puedan demostrarse como nunca sus cualidades e inquietudes mutuas. Sera estupendo que todas las parejas consiguiesen esto. Pero por desgracia, para algunos el nacimiento de un beb puede ser una catstrofe. No obstante, al analizar los casos de estos matrimonios se pone de manifiesto que normalmente han tenido dificultades antes de que naciese el beb. En consecuencia se deduce que si los padres tienen una buena relacin, el beb les acercar an ms, pero si la relacin es pobre, entonces les puede causar un gran conflicto. Tambin se infiere que es en los matrimonios infelices donde surgen conflictos entre los padres acerca del tratamiento del hijo y tambin que estas suelen ser las parejas que encuentran ms difcil aceptar la condicin del beb. A menudo la gente echa la culpa de las tensiones familiares o rupturas matrimoniales al hacho de que un nio en la familia tenga el Sndrome de Down, la gente supone con demasiada facilidad que es responsable de todo lo malo que pueda ocurrir. La situacin requiere tolerancia, delicadeza y paciencia. Posibles conflictos entre las parejas. Las relaciones entre los cnyuges son muy complejas, y es muy difcil hablar de ello. Estas observaciones estn basadas principalmente en lo que cuentan las madres, ya que ellas estn ms dispuestas que los padres a hablar sobre los problemas y creen que hablar sobre los problemas es teraputico. Muchas madres parecen estar ms dispuestas que los padres a juntarse en grupos para hablar sobre sus sentimientos. Esto puede deberse al hecho de tenerlo ms fcil.. A muchos hombres les gusta ir directamente al problema y resolverlo, y si no pueden, no ven ninguna razn para hablar sobre el asunto. A veces sus esposas creen que se desinteresan, que no les importa o que estn intentando soslayar el problema. Los padres tienden ms a preguntarse sobre los efectos del nio sobre la familia y sobre la medre. Tienen ms tendencia a preguntar sobre las disposiciones de la atencin residencial y parecen ms dispuestos ha llevar a su hijo a una

institucin residencial. Los padres tienen el instinto de proteger a su familia, mientras que las madres tienen ms tendencia a proteger al nuevo nio. La sociedad cambia rpidamente, y cada vez hay ms padres que se comprometen con sus bebs. Una fuente comn de conflictos es que a las madres les parezca que el beb esta progresando ms de lo que creen los padres. El beb no aprende un nuevo comportamiento de repente y del todo, para luego seguir con el prximo, sino que el desarrollo es desigual. Aparecer un tipo de comportamiento y se pensar que est consolidado, pero luego desaparecer durante unos pocos das . Luego reaparecer un poco ms de tiempo, y as hasta que se convertir en un elemento muy bien establecido. Las madres tienden ayer la primera manifestacin del comportamiento porque estn con el beb ms tiempo. Desgraciadamente los padres pueden entrar en conflicto al discutir sobre la futura educacin del nio. Un padre puede creer que el otro tiene infundadas esperanzas en la capacidad del nio. Este conflicto se puede reducir si los padres reconocen que es difcil evaluar sus habilidades, pero es muy probable que no se pongan de acuerdo. Deberan buscar el mejor consejo profesional. Criar a un nio con Sndrome de Down es sobre todo una cuestin de tanteo. Un cnyuge puede sentir la necesidad de tener otro hijo, mientras que el otro cnyuge no lo quiere, quiz por miedo a que el nio siguiente sea tambin discapacitado, o quiz por querer dedicar su energa al nio con Sndrome de Down. Estos padres deben intentar examinar sus propios sentimientos y buscar ayuda profesional sino encuentran una solucin, esto no es un problema comn, pero puede ser difcil de tratar. Una dificultad ms frecuente surge cuando los padres difieren en su grado de aceptacin de la discapacitacin. Si un padre, reacciona como si no hubiera nada malo, puede ser muy doloroso para el otro. O si uno de los dos tiene que cuidar al nio, mientras que el otro no puede evitar el rechazo o el resentimiento, entonces tambin surgen problemas. Las parejas solucionan tales problemas a su manera. Tienen las familias con sndrome de down menos salud que los dems? La informacin aun siendo limitada sugiere que los grupos de familias con nios con el sndrome de Down no tienen ms enfermedades que las familias similares con nios normales segn estudios 3 de cada 4 familia no sufren una gran tensin adicional y del resto solo 1 de cada 3 es debido primordialmente debido a la discapacidad de nio. En el caso de los problemas matrimoniales se puede considerar la presencia del nio como una causa de problemas que, de hecho, tiene causas muy distintas. No obstante si los padres tienen dificultad en aprender en aceptar la condicin del nio o si las parejas estn en desacuerdo sobre el nio, o hay tensiones nerviosas que surgen de las dificultades con los parientes, algunos padres si sufrirn una tensin adicional y, como es sabido esta puede afectar la salud. 6. Restringe la presencia del nio las actividades sociales? Padres del nio discapacitados a menudo se sienten aislados. Existen dos tipos de aislamiento: Social Emocional El aislamiento social consiste en no poder salir y divertirse a causa del nio. El aislamiento emocional se da cuando los padres tienen la sensacin de que no tiene a nadie con quien compartir sus preocupaciones y problemas, y nadie que comprenda lo que es tener un nio con una discapacidad. Con el paso de los aos, los padres de los nios con el sndrome de Down a menudo encuentran reconfortante y beneficioso hablarse. En general los pocos estudios que han comparado a las familias con un nio que parece el sndrome de Down con familias con nios normales, no encuentran ninguna diferencia importante en los aspectos sociales. En las primeras semanas o en los primeros meses, algunas madres se sintieron marginadas, pero la mayora dicen que esto se deba al hecho de que no queran encontrarse con los dems.

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Comunicacin y amor: Elementos esenciales para el cumplimiento de las funciones familiares en el seno de la familia del nio con con Sndome de Down. 1. Justificacin 2. Bibliografa
Justificacin Aspecto clave en el debate sobre familia del nio con Sndrome de Down es el relativo a las funciones que sta ejerce. Diversos son los criterios en relacin a la tipologa de las funciones familiares, ms el anlisis histrico concreto de la familia como institucin indica que en cada formacin econmico social sta cumple deberes que emanan de la base de la sociedad. Ahora bien, independientemente a las dismiles clasificaciones en relacin con las funciones familiares existen regularidades conceptuales en que sta debe desempear funciones de tipo econmicas, biosociales, espiritualculturales y educativas, comunes para todas las formaciones econmicas sociales, sin embargo en cada sociedad stas adquieren un contenido y orden jerrquico diferente. La familia del nio con Necesidades Especiales por Retraso Mental y dentro de ste el Sndrome de Down, desempea las mismas funciones, pero con matices que la diferencian, en aras de ir sentando las bases para la futura preparacin del menor frente al entorno que lo rodea, en busca de la normalizacin e integracin social y de un medio menos agresivo para su desarrollo como personalidad. La funcin econmica garantiza en sentido general la satisfaccin de las necesidades materiales, individuales y colectivas, matizadas por el sentido de pertenencia de cada uno de sus integrantes ante las tareas del hogar. Actividades que cuando se realizan de manera consciente y voluntaria propician un clima de satisfaccin personal y colectiva que redunda en la formacin y transformacin positiva de cada uno de sus miembros. El estmulo sistemtico ante el desempeo de las tareas favorece extraordinariamente el nivel de corresponsabilizacin, con la consecuente satisfaccin de sentirse til y necesario. La funcin biosocial (reproductora o biolgica), asegurada o bien dirigida propicia la estabilidad conyugal en la pareja y con ello el establecimiento de patrones de conducta adecuados de fcil trasmisin a los hijos, sentando las bases para la seguridad emocional e identificacin de stos para con la familia. La satisfaccin de las necesidades culturales en sentido general, se ven manifiestas en la funcin espiritual-cultural, incluido todo lo relativo a la educacin de los hijos. En ella est presente el legado cultural generacional que sin lugar a dudas sienta las bases educativas que comienza desde el nacimiento y no finaliza hasta con la muerte. Singular importancia se atribuye a la funcin educativa, al margen de que algunos autores la consideren dentro de la espiritual-cultural.

La funcin educativa es esencial, pero para el correcto cumplimiento de la misma es imprescindible prepararse para ella. Esta funcin, primordial para la educacin de los hijos, como se ha aludido con anterioridad, acta de manera interactiva junto al resto de las funciones. Ahora bien, para que la misma sea efectiva consideramos abordarla dirigida hacia dos vertientes fundamentales: COMUNICACION y AMOR.. Dos conceptos que se retroalimentan continuamente en la cotidianidad y que son decisivos para que se eduque y se garantice la reproduccin social de la descendencia. Las relaciones interpersonales en la familia slo se dan cuando el proceso de la comunicacin se sita en un lugar cimero, valorndolo como el elemento mediatizador de las relaciones econmicas, biolgicas, materiales y espirituales. Infinidad de autores aseveran y coincidimos con ese criterio que la primera responsabilidad de la familia es ser fomento de amor y ejemplo de las mejores tradiciones hogareas, reforzando una cultura de vida donde se respire una atmsfera de intercambio de opiniones, experiencias y sentimientos, que propicie el dilogo y la democracia entre sus miembros. El trmino comunicacin proviene del latn y significa comn. Cuando una persona se comunica con sus semejantes, trata de compartir informacin, una idea, una actitud, sentimientos, etc. Lo esencial en la comunicacin est en mantener un intercambio sistemtico entre la persona que enva el mensaje y la que lo recibe. La comunicacin constituye el eje de toda la interaccin que se da en la cotidianidad familiar. Es a travs de la actividad comunicacional y del rol que desempeen los miembros de la familia, que se trasmiten valores, experiencias, hbitos, normas, costumbres, modos y pautas de comportamiento. Adems propicia la incorporacin correcta de patrones y valores sociales, con mtodos de gratificacin y sancin. Es mediante la comunicacin que la persona plantea estmulos para propiciar modificaciones en las ideas, costumbres y actitudes. Cuando existe comunicacin se comparte informacin, retroalimentando el caudal de vivencias y experiencias entre los comunicadores. Con frecuencia en el trato habitual con las personas con Necesidades Especiales existe un retraimiento y por tanto se afecta la comunicacin con ellas por desconocimiento, sin considerar que son personas. En el seno familiar en ocasiones ocurre igual, entre otras causas por la no preparacin de sta, as como por el impacto devenido con el nacimiento del nio con Necesidades Especiales, que conlleva a situaciones extremas: al silencio absurdo o a la comunicacin excesiva con matices de ofensas y discriminaciones injustas. Conviene sealar que, en razn de comprender la situacin de la familia ante el nacimiento de un hijo con una Necesidad Especial, donde se afectan las relaciones interpersonales y con ello el cauce adecuado de la comunicacin, se hace necesario, no slo el nivel de la comprensin, sino llegar hasta el nivel del compromiso y ayuda a esa familia; y para ello es imprescindible saberse y hacerlos ubicar en la situacin de los integrantes de ese grupo social, sentir como ellos y disponerse a ayudarlos, con la mxima de que el nio es uno ms de la familia e igual a todos los dems. Los distintos somos los adultos. En el caso de las familias donde existe un nio con Sndrome de Down el proceso comunicativo no es posible sin que estn presentes el afecto y por sobre todas las cosas el amor. Qu es el afecto?. Segn el Dr. A. Clavijo Portieles: "El afecto es interpersonal por definicin. Y la familia es crisol y objeto principal de los afectos". Y... Qu es el amor?.

El amor es el eje del desarrollo de los valores sensibles, tiles, vitales, estticos, morales. No es posible entender la palabra amor, restringiendo su significado al trmino exclusivo del sentimiento del padre, madre, hijo, del familiar cercano, del religioso, del esposo, esposa. Visto en el sentido de universalizacin, el amor, humaniza, favoreciendo el desarrollo de la sociedad. Al tratarse de familias y en especial de nios con Sndrome de Down, el amor visualiza atributos de ternura, entrega, inters, generosidad, confianza; indispensables para la creacin y desarrollo de valores positivos. Sin ternura, podra alguien tomar en brazos a un nio con una Necesidad Especial?. Sin entrega, lograran los padres sensibilizarse con el llanto del hijo y dar respuesta a sus necesidades, hasta en horas de la madrugada?. Sin inters, podr alguien adentrarse en el mundo de esa familia en pos de facilitar ayuda?. Tres aspectos que se resumen en la palabra AMOR ; ste es indispensable en todo acto de la vida humana. Cuando se ausenta, se ausenta tambin la tranquilidad familiar. El amor, hecho realidad en la familia del nio con Necesidades Especiales, se trasluce en sonrisa, bondad, ternura, en desapego de ideas egocentristas, en tolerancia, sinceridad, responsabilidad, humildad, honestidad y compromiso. El trabajo con este tipo de familias, no es tarea fcil, de hecho parece una utopa, pero una utopa realizable. Dar amor a los nios y a sus familiares es comprenderlos y respetarlos. BIBLIOGRAFA: Algunos factores psicosociales en la dinmica familiar en un sector del Mdico de la Familia.- p. 3943 / Antonio Luque Barroso. ...- /et al/.- En Revista Cubana de Medicina General Integral (La Habana).- Vol. 12 No.1 : enero-marzo, 1996. Anlisis de las investigaciones sobre la familia cubana 1970-1987 / Ins Reca Moreira. ...- /et al/.Ciudad de La Habana: Editorial Ciencias Sociales, 1990. ARS MUZIO, PATRICIA. Mi familia es as.- Ciudad de La Habana:Editorial Ciencias Sociales, 1990. CANDEL GIL, ISIDRO. Programa de Atencin Temprana. Intervencin en nios con Sndrome de Down y otros problemas de desarrollo.-Madrid: Editorial GEPE,1993. CASADO, DEMETRIO. Discapacidad y medios de informacin .- Madrid : Editorial Real Patronato de Prevencin y de Atencin a Personas con Minusvala, 1990. CASTRO ALEGRET, PEDRO LUIS. Familia, sexualidad y discapacidad.- Ciudad de La Habana: Pedagoga 95, 1995. -----------------------------------------. Atencin psicolgica a familias con hijos minusvlidos en la Educacin Especial.- Ciudad de La Habana:Ponencia Pedagoga, 1993. -----------------------------------------. Qu es la familia y cmo educa a sus hijos.- p. 12-20 .- En Pedagoga Cubana (La Habana).- No. 5:enero-marzo,1990. CLAVIJO PORTIELES, ALBERTO. Crisis. Familia. Psicoterapia.- (En edicin), 1998. Educa a tu hijo del 1 al 9 / Amalia Amador Martnez ... /et al/ .- Ciudad de La Habana: Editorial Pueblo y Educacin, 1992.

El futuro empieza hoy. I Jornada sobre el Sndrome de Down / Carmen Fernndez-Miranda y Lozana...- /et al/.- Madrid: Ediciones Pirmide, SA,1994.

Autores: .MsC. Angel Luis Gmez Cardoso. Vice-Director Acadmico del Centro de Diagnstico y Orientacin. Camagey, Cuba. .MsC. Olga Lidia Nez Rodrguez. Directora del Centro de Diagnstico y Orientacin. Camagey, Cuba. olguita@teledata.mz

Sndrome de Down
Indice 1. Introduccin 2. Introduccin A La Gentica 3. Causas Polignicas Y Multifactoriales 4. El sndrome de down 5. El Cuidado Del Nio Con Sndrome De Down. 6. La Familia. 7. Conclusin 8. Bibliografa 1. Introduccin Un desafo posible... Acepto el desafo."Una vez diagnosticado el Sndrome de Down intrauterino, no existe ya otro modo de prevenir la enfermedad que suprimir la vida del feto.- Con independencia de que las actuales leyes espaolas lo permiten, es la propia concepcin personal sobre el valor de la vida humana aunque est limitada en sus manifestaciones la que debe primar en la toma de decisiones.-" Cuntos padres de nios con Sndrome de Down habrn soado con darle hacia atrs a una suerte de mgico reloj biolgico para plantearse racionalmente muy al comienzo de la concepcin tener un hijo o simplemente - haciendo caso de asesores genticos - no tenerlo?.El nio con Sndrome de Down, tiene como todos los nios una gran tarea humana que realizar; desarrollar su personalidad psicolgica y alcanzar la madurez de todas las cualidades especficamente humanas.- Es absolutamente necesario comprender que todo nio con el Sndrome de Down o sin l, constituye un ser individual.El desarrollo de su personalidad y de su ser fsico y mental, depender de los factores genticos hereditarios y de las influencias culturales y ambientales que, unidas, distinguen a toda persona de cualquier otro nacido.- Los factores nombrados componen un potencial que quede efectivizarse en crecimiento y buena salud, con educacin y entrenamiento en un ambiente acogedor.Los momentos posteriores al diagnstico del Sndrome son cruciales para el ncleo familiar, esto puede causar angustia, hasta una desmedida desesperacin, es entonces donde los interrogantes

desbordan todas las medidas: Es responsabilidad de los padres buscar la ayuda necesaria para averiguar las aptitudes de sus hijos y las reas de posible desarrollo, comprender sus limitaciones, fsicas y mentales y procurarles las condiciones para crecer y aprender en la medida de su capacidad.En la medida en que estos nios tienen cierta singularidad dentro del total de los deficientes mentales, cada uno de los que padece Sndrome de Down posee su particularidad individual.El desequilibrio gentico causa muchas variantes, que se reflejan en l potencial mental y fsico de cada nio, la atenuacin de estas variables estn dadas por la estimulacin que reciben los nios, lo que les permitir un desarrollo integral.Una vez superadas las primeras etapas del nio en su adaptacin familiar, se debe buscar la integracin a un Jardn comn para facilitar su socializacin y as ir avanzando en su educacin formal.- Por lo cual es necesario que la educacin en un sentido amplio con todos los factores y condiciones que en ella intervienen, cree las oportunidades y preste la ayuda necesaria para que el proceso se d en las mejores condiciones posibles.Dentro de la labor docente cuando nos encontramos frente aun caso de integracin, en este caso con un nio con Sndrome de Down, pasan por la mente miles de interrogantes: Cmo acto? Qu dirn los compaeros? Lo aceptarn los padres? De que manera trabajar? Cmo tratarlos?.- En general no estamos formados ni preparados para recibir nios diferentes fsicamente y en consecuencia sentimientos de duda, miedos, inseguridad y responsabilidad nos invaden en estos casos, pero por qu no tomar el compromiso, como un desafo a nuestra labor especfica, replantendonos y enriquecindonos en nuestra tarea, buscando y encontrando nuevas estrategias metodolgicas y de accin?.-

ANOMALA

CARACTERES GENTICOS CLNICA

ASOCIADAS A AUTOSOMAS

Sndrome de Down

Trisoma del cromosoma 21 Retraso mental. Aspecto mongoloide.

Sndrome de Edwards

Trisoma del cromosoma 18 Retraso mental y psicomotor

Sndrome de Patau

Trisoma del cromosoma 13 Retraso mental. Labio o paladar hendido. Alteraciones del sistema nervioso central Retraso mental. Llanto caracterstico

Sndrome del maullido de Delecin parcial del gato cromosoma 5

ASOCIADAS A CROMOSOMAS SEXUALES

Sndrome de Turner

Ausencia de un cromosoma Talla baja. Desarrollo sexual infantil X (45 XO) Constitucin cromosmica XXY Talla alta. Ginecomastia. Desarrollo masculino Retraso mental. Genitales grandes

Sndrome de Klinefelter

Sndrome del cromosoma Cromosoma X con un sitio X frgil frgil cerca del extremo del brazo largo Sndrome de triple X Un cromosoma X de ms (XXX)

Fenotipo normal. Coeficiente intelectual bajo

Medicina En El Siglo XX: En el siglo XX se han vencido muchas enfermedades infecciosas gracias a las vacunas, los antibiticos y la mejora de las condiciones de vida. El cncer se ha convertido en una enfermedad frecuente, pero muchas formas de la enfermedad se pueden combatir con eficacia debido al desarrollo de numerosos tratamientos. En este siglo tambin se han iniciado investigaciones bsicas sobre los procesos vitales. Se han realizado importantes descubrimientos en muchas reas, en especial en lo que concierne a la base de la transmisin de defectos hereditarios y a los mecanismos fsicos y qumicos de la funcin cerebral. Hacia 1975, los mdicos fueron capaces de diagnosticar enfermedades congnitas o hereditarias antes del nacimiento. Se pueden obtener muestras del lquido amnitico que rodea al feto, e incluso sangre fetal, para determinar si existe alguna enfermedad hereditaria de la sangre, el sndrome de Down, defectos de la mdula u otras enfermedades congnitas. Incluso se puede conocer el sexo antes del nacimiento. 2. Introduccin A La Gentica Las Anomalas o enfermedades congnitas son enfermedades estructurales o funcionales presentes en el momento del nacimiento. El desarrollo embrionario y fetal puede ser alterado por diversos factores externos como: radiaciones, calor, sustancias qumicas, infecciones y enfermedades maternas. Las anomalas congnitas tambin pueden ser causadas por una alteracin gentica del feto, o una alteracin gentica.Ms del 20% de los fetos malformados terminan en aborto espontneo; el resto nacen con una enfermedad congnita. Hasta un 5% de los recin nacidos presenta algn tipo de anomala congnita, y stas son causa del 20% de las muertes en el periodo postnatal. Un 10% de las

enfermedades congnitas son hereditarias por alteracin de un solo gen; otro 5% son causadas por alteraciones en los cromosomas.Causas Genticas: Algunas anomalas genticas presentan sntomas evidentes ya en el momento del nacimiento. Pueden ser causadas por mutaciones de un gen, de varios genes, o por alteraciones cromosmicas complejas. Muchas enfermedades se heredan de modo recesivo: ninguno de los padres padece la enfermedad pero ambos son portadores del gen causante de ella. Cuando ambos padres presentan un gen dominante A y un gen recesivo a, sus descendientes pueden heredar una de las cuatro posibles combinaciones: AA, Aa, aA, o aa. Si el gen recesivo a transmite la enfermedad, existe un 25% de probabilidades de que cada hijo est enfermo. En otras anomalas congnitas la presencia de un solo gen recesivo produce la enfermedad.Consideramos necesario que para comprender la explicacin gentica del Sndrome de Down hay que conocer el mecanismo general de la reproduccin.- El vulo contiene 23 cromosomas, estos a su vez contiene los genes (descripciones que determinan los caracteres peculiares como son fsicos: el color de pelo, de sus ojos, etc..- Cada espermatozoide tambin contiene 23 cromosomas, la concepcin se lleva a cabo cuando el espermatozoide se junta con el vulo entonces el gameto contiene 46 cromosomas, ste nmero es el normal en el ser humano.En los testculos y en los ovarios tiene lugar un proceso, llamado Meiosis; en l se reduce de 46 a 23 el nmero de cromosomas (nmero haploide), de esta forma, cuando ocurre la fecundacin se reestablece el nmero de 46 cromosomas (nmero diploide).Cuando el proceso de meiosis no se produce de manera normal el resultado puede ser que el vulo o espermatozoide contengan un cromosoma de ms, entonces el gameto contendr un total de 47 cromosomas en este caso se da el Sndrome de Down.Este sndrome aparece cuando un individuo tiene tres copias del cromosoma 21 en lugar de dos.En aproximadamente el 95% de los casos, la causa de la anormalidad gentica es la no-disyuncin durante la formacin de un gameto progenitor, dando como resultado 47 cromosomas con una copia supernumeraria del cromosoma 21 en las clulas del individuo afectado.El 5% restante de los casos de este sndrome puede resultar de una traslocacin en los cromosomas de uno de los padres.Agentes Externos: En torno a un 10% de las anomalas congnitas estn causadas por factores externos: como la radiacin de bombas atmicas, la radioterapia. El riesgo para el feto es menor en las radiografas utilizadas para la elaboracin de diagnsticos. Someter a una gestante a temperaturas elevadas (como la de un bao muy caliente) tambin puede producir anomalas congnitas.En los aos cincuenta se descubri que la placenta (rgano de unin del feto a la madre) no es una barrera protectora frente a sustancias qumicas presentes en la sangre materna porque muchos nios nacieron con focomelia (miembros ausentes de forma total o parcial) debido a la utilizacin de sedantes, alcohol, anticonvulsivos, cocana, etc. Diferentes infecciones padecidas por una gestante pueden lesionar al feto. La ms tpica, la rubola, puede producir retraso mental, ceguera y/o sordera en el recin nacido. Otras infecciones que pueden daar al feto si se producen durante la gestacin son el sndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA), la varicela, la toxoplasmosis y la infeccin por citomegalovirus. Las mujeres con diabetes mellitus tipo I (insulino-dependiente), mal controlada durante la gestacin, pueden tener hijos con cardiopatas congnitas y otros problemas. La fenilcetonuria (enfermedad del metabolismo) puede producir polimalformaciones y retraso mental en el nio, si no se controla durante el embarazo.3. Causas Polignicas Y Multifactoriales Hoy en da no se conoce la causa de las dos terceras partes de las anomalas genticas. Se piensa que algunas malformaciones cardiacas y de la columna vertebral son polignicas, es decir, producidas por la presencia simultnea de varios genes anmalos. Otras anomalas congnitas

parecen ser multifactoriales, esto es, producidas por genes anormales que interactan con agentes ambientales perjudiciales. Algunas malformaciones se producen con ms frecuencia en padres de edades avanzadas; por ejemplo, el riesgo de que nazca un nio con sndrome de Down se incrementa con la edad de la madre. Diagnstico.Se han desarrollado diferentes pruebas diagnsticas para detectar los genes defectivos y las anomalas fetales. Muchas enfermedades congnitas se pueden diagnosticar mediante amniocentesis, mediante la realizacin de la biopsia de vellosidades corinicas.- Tambin se puede obtener una muestra de sangre fetal del cordn umbilical. Existen algunas pruebas diagnsticas menos agresivas que las anteriores. La ms utilizada es la ecografa (basada en los ultrasonidos), til para diagnosticar malformaciones, la edad fetal, los embarazos mltiples y el sexo fetal. Los niveles elevados de alfa-fetoprotena en sangre materna pueden indicar la presencia de una espina bfida; los niveles bajos pueden indicar sndrome de Down. En este caso tambin pueden aparecer niveles anormales en sangre materna de estriol no conjugado y de gonadotrofina corinica humana. 4. El sndrome de down El Sndrome de Down recibi su nombre del mdico que lo describi por primera vez.- Dado que habitualmente involucra a ms de un defecto, se lo conoce como un sndrome, es decir, grupo de enfermedades que ocurren juntas.El Sndrome de Down, antes llamado Mongolismo, es una malformacin congnita causada por una alteracin del cromosoma 21 que se acompaa de retraso mental leve, moderado o grave.Las caractersticas de los enfermos con Sndrome de Down son: Labios: a menudo tiene la boca abierta y la protusin habitual en la lengua hace que los labios estn baados por la saliva y ms tarde pueden tornarse secos y fisurados; la boca se mantiene abierta porque tiene la nasofaringe estrecha y la amgdalas muy grandes.Lengua: tiene surcos profundos e irregulares, a partir delos dos aos tiene su aspecto caracterstico con papilas linguales muy desarrolladas.- Debido a la falta de tono muscular tiene tendencia a salirse fuera de la boca.Dientes: la denticin de leche es algo ms tarda que en el nio normal; suele ser irregular e incompleta, la forma de los dientes es a veces anmala y tiene alteraciones en el esmalte.Voz: la mucosa es engrosada y fibrtica; la laringe parece estar situada ms all de lo habitual; la voz es gutural y su articulacin difcil.Nariz: suele ser ancha y rectangular; el dorso se presenta aplanado debido a una escasa formacin de los huesos nasales.Ojos: presentan un pliegue de la piel en la esquina interna de los ojos (llamado epicanto).Orejas: tienen una configuracin extraa, estn poco desarrolladas, a veces son pequeas y su borde superior se encuentra con frecuencia plegado, los conductos auditivos son estrechos.Cuello: suele ser corto y ancho.Estatura y desarrollo seo: sigue un ritmo normal hasta la pubertad y posteriormente la estatura permanece detenida a unos centmetros por debajo de la normalidad.- Su pecho tiene una forma peculiar: el esternn puede sobresalir o presentar una depresin, en el nio con dilatacin de corazn, el pecho puede aparecer ms lleno en ese lugar.Crneo: es pequeo, su parte posterior est ligeramente achatada, las zonas blandas del crneo son ms amplias y tardan ms en cerrarse.- En la lnea media, donde confluyen los huesos hay frecuentemente una zona blanda adicional, algunos presentan reas e que falta el cabello.Extremidades: tiene por lo general un aspecto normal, sus brazos y piernas son cortos en relacin con el resto del cuerpo: su crecimiento general est atrofiado.Manos: en las palmas de las manos muestran un nico pliegue transversal, con dedos cortos que se curvan hacia adentro.-

Pies: las plantas de los pies presentan un pliegue desde el taln hasta los dos primeros dedos, la separacin entre el primer y el segundo dedo es superior a lo normal.Piel: generalmente se seca y se agrieta con facilidad.En muchos casos presentan cardiopatas congnitas en un 40% aproximadamente, problemas en el tracto digestivo en un 3 o 4%.- Con cierta frecuencia tienen deficiencias auditivas, miopa, cataratas congnitas y tienden a desarrollar leucemia.Su desarrollo sexual aparece bastante tarde y puede quedar incompleto en lo que se refiere a rganos reproductores.- Los varones tiene menor secrecin hormonal, genitales pequeos y esta generalmente admitido que son estriles.- En las mujeres la menstruacin suele ser normal y se dan casos de madres Down, cuyos hijos son normales en un 50% de los casos conocidos.Son muy sensibles a las infecciones, localizadas preferentemente en odos, ojos y vas respiratorias.El cociente de inteligencia vara desde 20 hasta 60 esto se logra por medio de un test y es siempre relativo (un inteligencia media es de 100), pero con procedimientos educativos especficos algunos enfermos consiguen desarrollar ms su capacidad de inteligencia.Mtodos de deteccin del sndrome: Para detectar la anormalidad cromosmica durante el periodo prenatal se pueden emplear: La Amniocentesis consiste en la extraccin de una muestra del lquido amnitico que rodea al feto humano en el interior del tero. Las clulas fetales que se obtienen de este lquido se cultivan en un laboratorio para descartar la presencia de anomalas cromosmicas, defectos enzimticos, o alteraciones del crecimiento del feto. Esta tcnica suele practicarse durante el cuarto mes de embarazo en aquellos casos en que se sospeche que puedan existir anomalas hereditarias en los padres, cuando la edad de la embarazada pueda predisponer al feto a padecer anomalas genticas, o cuando la mujer haya sufrido una exposicin a sustancias que pueden daar el desarrollo del feto.Despus de la inyeccin de un anestsico local en la piel del abdomen, se introduce una aguja muy fina a travs de ste y de la pared uterina dentro del amnios, el saco que contiene el lquido amnitico y se extraen por succin alrededor de 30 ml de lquido para ser analizado.El anlisis de las clulas fetales permite pronosticar ms de 75 anomalas, as como el sexo del feto. El uso ms frecuente de esta prueba es probablemente para la deteccin precoz del sndrome de Down.La biopsia de vellosidades corinicas es que en las clulas fetales cultivadas se puede estudiar una funcin concreta o analizar su ADN para detectar una anomala congnita.Algunas alteraciones sanguneas maternas pueden sugerir la gestacin de un hijo con sndrome de Down: niveles bajos de alfa-fetoprotena y niveles anormales de estriol no conjugado y gonadotrofina corinica humana.Tres Formas Genticas Del Sndrome De Down.TRISOMA 21: La anomala cromosmica causante de la mayora de los casos de sndrome de Down es la trisoma del 21, presencia de tres copias de este cromosoma. Por tanto, los pacientes presentan 47 cromosomas en vez de 46 (cifra normal del genoma humano) en todas sus clulas. Se deriva de un error en la divisin celular del esperma o del vulo, es casual y ocurre en el 90/95% de los casos con Sndrome de Down.TRASLOCACIN: parte del material gentico de uno de los cromosomas 21 se queda adherido al otro, o sea que parte de su material gentico est fuera de su lugar normal. Esta alteracin ocurre en un 4% de los casos con este sndrome, por lo tanto el nio con esta patologa tiene exceso de material cromosmico 21.MOSAICISMO: Es muy infrecuente, es accidental y es provocado por un error en las primeras divisiones celulares del vulo fecundado.- Algunos enfermos presentan alteraciones cromosmicas slo en algunas clulas de su organismo, no en todas.-

La incidencia global del sndrome de Down se aproxima a uno de cada 700 nacimientos, pero el riesgo vara con la edad de la madre. La incidencia en madres de 25 aos es de 1 por 2000 nacidos vivos, mientras que en madres de 35 aos es de 1 por cada 200 nacimientos y de 1 por cada 40 en las mujeres mayores de 40 aos.La mejora en los tratamientos de las afecciones asociadas al Down ha aumentado la esperanza de vida de estos enfermos, desde los 14 aos de hace unas dcadas, hasta casi la normalidad en la actualidad. Los pacientes con grandes dificultades para el aprendizaje pueden ser internados en instituciones, pero la mayora deben vivir en su domicilio, donde desarrollan de forma ms completa todos sus potenciales. El crecimiento mental sigue una lnea ascendente hasta los 30 o 35 aos, aunque este crecimiento sea muy lento despus de los 15 aos, por lo tanto precisan un entorno protector, pero pueden desempear trabajos sencillos a empresas e industrias.La salud del hijo que est an por nacer, preocupa sobre todo a las madres que superan los 35 aos, ya que entonces son ms frecuentes los problemas genticos. Hay pruebas seguras y efectivas para detectar los desrdenes genticos que causan subnormalidad y otros problemas. La prueba ms comn es la amniocentesis. En el 95% de los casos en los que se realiza, el feto es normal. Ciertos mdicos recomiendan a todas las mujeres de ms de 35 aos someterse a esta prueba.Aclarando diferencias: La deficiencia sera una prdida o anormalidad de una estructura o funcin psicolgica, fisiologa o anatmica.La discapacidad consistira en una restriccin o ausencia, debido a la deficiencia, de la capacidad de realizar una actividad normal afectando globalmente al individuo.La minusvala seria la desventaja de un individuo a consecuencia de una deficiencia o discapacidad que le limita o impide el desempeo de un rol normal.Deficiencia Mental."Dos aspectos describen el desarrollo cognoscitivo de los retrasados mentales (...) la reducida rapidez del desarrollo y la fijacin en los estadios inferiores de la organizacin cognoscitiva".Lambert, J., 1981, pg. 138 El trmino "deficiencia mental" es para referirse al conjunto de personas que tienen algn dficit orgnico (entre ellos los sujetos con Sndrome de Down).- La deficiencia mental comprende a un grupo de enfermedades cuyo principal caracterstica es el dficit de la funcin intelectual.El deficiente mental presenta una problemtica de caractersticas sociales, basada en su "anormalidad" intelectual, y le provoca dificultades y trastornos tanto en su relacin con los dems, segn los valores y las demandas de la propia sociedad, como en su conducta individual.- Esta situacin ha provocado histricamente una marginacin y una desadaptacin de estos individuos, pues la sociedad no acepta las diferencias incluso puede verlas como un peligro para su propia integridad.- En este ambiente social se ha desarrollado el tratamiento del deficiente mental que atraviesa por diversas fases en su atencin, pero siempre con la idea de "diferencia e inferioridad" presentes.El trismico 21 tarda algn tiempo en procesar la informacin y responder.- El mensaje que le llega efecta un recorrido por su estructura cognitiva y pierde informacin en la discontinuidad sinptica que presentan sus conexiones interneuronales.Se sabe que el crecimiento mental de los sujetos disminuidos mentales est directamente relacionado con el nivel de disminucin mental: cuanto ms disminuido, ms lento es su crecimiento mental.- De la misma manera cuanto ms disminuido es el individuo, ms corto es el perodo del crecimiento mental.El currculum tradicional se centra en los conocimientos tiles y en las habilidades bsicas que son estrategias de aprendizaje muy generales, como resolver problemas, utilizar la memoria con eficacia y seleccionar los mtodos de trabajo apropiados pero son a menudo descuidadas.-

Es necesario la creacin de nuevos programas y estrategias educativas que facilitar la enseanza a los nios con deficiencias, dado que tienen ciertas diferencias en cuanto al procesamiento de sus estrategias cognitivas.Los nios con retraso mental tienen menos conocimientos acerca de su propio conocimiento y de su memoria, procesan la informacin ms lentamente y apenas poseen estrategias para utilizar esa informacin que aprendieron.Tratamiento Y Rehabilitacin.Hoy se puede asegurar que ningn medicamento ha probado su eficiencia para mejorar los problemas que lleva consigo el Sndrome de Down.- No hay ninguna medicina milagrosa, el nico, milagro que cabe esperar es su adecuada educacin.Los principales objetivos de la educacin deben ser: La coordinacin motora, de movimientos gruesos y finos.La comunicacin interpersonal.El lenguaje.Los hbitos de autonoma personal y competencia social.Evitar la adquisicin de conductas inadecuadas.Los aprendizajes escolares.La preparacin para el trabajo. El desarrollo de la personalidad.La educacin comienza desde el nacimiento; la primera infancia del nio es muy importante para su desarrollo pleno y la relacin madre hijo configura la afectividad y la personalidad.- En el caso de un nio cuya deficiencia es conocida desde el nacimiento las relaciones se distorsionan y por lo tanto los primeros aprendizajes se ven afectados, de manera que la educacin debe ser tan temprana como sea posible, que ayude a la estimulacin del lenguaje y el desarrollo cognitivo del nio con Sndrome de Down.Las posibilidades de aprendizaje de un nio con este Sndrome son amplias y sus adquisiciones de habilidades varias pueden hacer de este nio un sujeto bien integrado familiar y socialmente.- El nivel intelectual vara muchsimo, hay algunos deficientes severos y an profundos, como as tambin los hay con cocientes intelectuales muy prximos a la normalidad.Dentro del programa educativo merecen especial atencin los objetivos que se centran en la coordinacin motora, tanto en movimientos gruesos como finos.El lenguaje es el problema que ms angustia a las familias por su complejidad y por lo tanto requiere mayor atencin.- El habla no es un fenmeno unitario, en l intervienen la respiracin, la fonacin, la articulacin, el ritmo, la audicin por lo tanto se debe empezar con una reeducacin adecuada lo ms temprana posible.La comprensin verbal parece ser mayor que la posibilidad de expresin debido a la lentitud de las respuestas y a las dificultades de evocacin.Las alteraciones de la configuracin neuronal, la hipotona generalizada y las relaciones familiares distorsionadas durante la infancia son las principales causas de los problemas de las personas con Sndrome de Down, cuyo nico remedio es una educacin adecuada, impartida desde el nacimiento.Estos nios requieren el mismo cuidado que cualquier oro pequeo.- Habr que tener en cuenta precauciones especiales para evitar que sufra infecciones ya que estos nios son muy propensos a enfermedades de tipo respiratorio, por lo tanto necesitan supervisin mdica continuamente.Durante su 1 ao de vida tiene problemas de alimentacin, su lengua prominente impide al beb succionar adecuadamente.Luego, cuando ya recibe alimentos slidos, quizs tenga miedo de tragar si su lengua no consigue encausar convenientemente los alimentos.- La repeticin de experiencias desagradables pueden causar pnico al introducir algo slido o grumoso en su boca.- Al nio con Sndrome de Down debe ayudrsele a adaptarlo gradualmente a los alimentos para que se habiten.- Si a un nio le da

miedo comer slidos no debe obligrsele, es mucho ms eficaz llamar su atencin y ensearle como masticamos para que imite.Muchos nios que padecen el Sndrome de Down poseen baja estatura y es frecuente que sus padres los estimulen a tomar alimentos concentrados durante el periodo de crecimiento, y no pocos despus, en la adolescencia, tiene graves problemas de exceso de peso.- Dejando a parte la desventaja social que crea un aspecto fsico carente de atractivo, el nio que padece exceso de peso resiste peor las afecciones y se hace indolente e inactivo.Normalizacin, integracin y N. E. E.Se debe hablar de Normalizacin porque no se puede pretender convertir en normal a una persona con sndrome de Down o con cualquier otra discapacidad, sino que se le debe reconocer los mismos derechos fundamentales que los dems ciudadanos de su mismo pas y de su misma edad evolutiva.- Se debe tener en cuenta el horizonte operativo de cada individuo para desarrollar ciertas actividades que cada persona ser capaz de ejecutar con mayor eficiencia y que vara con su desarrollo, su naturaleza fsica y psicolgica.La normalizacin posibilita el desarrollo ptimo de sus capacidades y que el nio logre valerse por s solo en todo lo que sus capacidades se lo permitan.Toda persona debe tener la oportunidad de aprender y enriquecerse en su desarrollo humano.Tambin se debe tener muy en cuenta la Integracin, tomando este trmino como significado de participacin y de cooperacin con los dems.- Esto pretende una interaccin e intercambio entre el sujeto discapacitado y el contexto que lo rodea (comunidad, familia, compaeros).La integracin es un proceso que se inicia en la afirmacin de la discapacidad.- Cuya afirmacin conllevar a la familia (como grupo primario y apoyo de ese nio) a aceptar la discapacidad, lograr un equilibrio para ayudar a esa persona y as iniciar todo un trabajo para que esa persona logre un desarrollo integral de su personalidad.Para esto la familia tendr que estar bien informada del diagnstico y pronstico de la discapacidad; con la ayuda de profesionales que estarn en contacto, tanto, con el discapacitado como con la familia.Normalizacin e integracin connotan una dimensin personalista de respeto hacia todo hombre por entender que por sobre las limitaciones o perturbaciones que este presente, tiene como tal el derecho a un desarrollo armnico y pleno de sus potencialidades, a constituirse en un miembro participante dentro de su comunidad en iguales condiciones de deberes y derechos que el resto de sus conciudadanos.- Por lo tanto la normalizacin y la integracin deben interactuar para darle atencin integral al discapacitado.El hecho de posibilitar a un discapacitado la igualdad de oportunidades, los derechos y los deberes de cualquier persona considerada normal, no significa que a travs de la normalizacin se pueda evitar la minusvala.Ambos conceptos engloban a la familia, a la escuela y a la comunidad.El principio de Normalizacin y de Integracin escolar, exponen la necesidad de definir una poblacin a la cual va dirigida la propuesta; unida a estos conceptos aparece el de Necesidades Educativas Especiales (N. E. E.).El hecho de que el alumno presente N. E. E. significa que tiene mayores dificultades para aprender que la mayora de los nios de su edad o que posee una discapacidad que le dificulta aprovechar los recursos educativos que la escuela comn proporciona y necesita, por lo tanto, condiciones de aprendizaje especialmente adaptadas, as como la provisin de los recursos especficos.-Entonces las necesidades educativas se describen en trminos de todo aquello que es necesario realizar para alcanzar los fines generales de la educacin.Hablar de N. E. E. no remite a las personas que poseen alguna discapacidad sino que tienen una necesidad que puede ser fsica, intelectual, social, emocional, lingstica o de otro tipo y todos los

nios pueden experimentar estas dificultades en el aprendizaje en algn momento de su escolarizacin.Por lo tanto la escuela tiene el deber de organizar una manera de ensear a todos los nios de modo que tengan acceso y/o puedan alcanzar los objetivos generales de la educacin.- Para esto tendr que definir contenidos curriculares que sern adecuados y prioritarios para ese alumno, como ser la forma en que podrn acceder a los mismos, as como poner en juego recursos educativos especiales (aquellos adicionales o diferentes a los que las instituciones escolares tienen disponibles habitualmente).Se plantea la necesidad de mencionar el Curriculum como el proyecto de base que preside las actividades escolares, preciso sus intenciones y propicia las guas de accin adecuadas y tiles para los docente, que tienen la responsabilidad directa de su ejecucin.El curriculum comn garantiza la posibilidad de acceder a experiencias educativas propias de la escuela que son generadoras de competencias y que se expresan a travs de objetivos educacionales.Las adaptaciones de acceso al curriculum consiste en modificaciones de los recursos disponibles a fin de facilitar que algunos nios con necesidades educativas especiales puedan incorporarse al desarrollo del curriculum comn a un curriculum adaptado.- Las adaptaciones curriculares son modificaciones realizadas a partir del curriculum comn y se hacen para atender las necesidades de cada nio.- Estas reformas se refieren a uno o ms de los diferentes elementos, como lo son los objetivos, contenidos, metodologa, actividades, criterios y formas de evaluacin, manteniendo para los alumnos con necesidades educativas especiales la vigencia de los fines de la educacin.Desde el punto de vista terico la educacin actual da respuestas a los alumnos con necesidades educativas especiales en varios artculos tiende a la integracin, pero en la prctica falta mucho.Es un derecho del nio con N. E. E. concurrir a una escuela comn donde se desarrolle su identidad, ubicarse en la sociedad, sentir su pertenencia a ella, ejercer su derecho a ser reconocido en su individualidad, en su valor nico como ser humano.La integracin en la escuela comn es un difcil desafo pero posible, porque la integracin de un nio ser mayor cuanto mayor sea su participacin en las actividades escolares.El desafo consiste en generar entornos que ayuden al nio a apropiarse del conocimiento, que atienda a sus necesidades especiales en funcin de sus posibilidades y confiar en sus potencialidades educativas.Las docentes deberan propiciar un lugar en donde los nios trabajen cooperativamente y no competitivamente.- Apoyar a los alumnos con N. E. E. depender de las diferentes estrategias de integracin que el docente aplique y que estn acordes a las posibilidades del alumno.6. La Familia. Grupo primario de relaciones de toda persona.Se define a la familia como sistema cuyos miembros estn relacionados entre s, y lo que pudiera afectar a un miembro incidir en los dems positiva o negativamente, condicionando su accionar y salud emocional.Cuando se detecta un miembro discapacitado en una familia en general las reacciones psicolgicas (sobre todo de los padres) suelen pasar por una serie de fases o estados: Shock (recibimiento del diagnstico inesperado) Negacin (no reconocen que el nio posee discapacidad) Angustia (entristecimiento ante lo evidente) Enfado (frase: que he hecho para merecer esto?) Depresin (estado de ansiedad al no saber que hacer) Culpabilidad (reproches autorreproches) Reconciliacin (resignacin y bsqueda de solucin) Aceptacin (aceptacin y encuentro con las mltiples posibilidades de educacin de estos chicos) Las familias con un hijo con dificultades necesitan en 1 lugar, informacin sobre la deficiencia o enfermedad.- La falta de informacin estresa y desconcierta, impidiendo cualquier cambio hacia

una adaptacin.- Por ello es necesario evaluar a la familia por medio de una serie de entrevistas personales con los padres, tratando de definir aquellos aspectos positivos que les van a ayudar a mejorar y solucionar las dificultades con las que vayan encontrndose, as como a disfrutar de su entorno familiar.- Por lo tanto la evaluacin debe hacerse entre padres y profesionales, para llegar a una conclusin comn, existe una serie de dificultades al evaluar a una familia: No existe un criterio nico de cual es el modelo funcional familiar perfecto.- La nocin de cada familia es nica, con sus caractersticas y un estilo diferente.No existen medidas de evaluacin que analicen el funcionamiento familiar y detecten una posible patologa familiar.Los profesionales que trabajan directamente con los nios no han sido formados para tratar la dinmica familiar.- Es fundamental que la persona que trabaja directamente con los nios tenga una formacin buena en, al menos, como interaccionar con la familia, as como la capacidad de detectar problemas mayores y como derivarlos a los profesionales adecuados.Algunas familias no demuestran ningn inters en participar en el programa o aceptar el apoyo o servicios que se les ofrecen.- Deben ser concientes de esto y respetar a aquellas familias que han expuesto su rechazo.Es labor del profesional informar y formar a los padres, no olvidarse de esa familia.La escuela y la familia son mbitos muy significativos en el proceso de socializacin de todo nio, es importante que ambos contextos se interrelacionen sobre la base del respeto mutuo, la cooperacin y el apoyo coordinado.El proceso de integracin del discapacitado comienza en este ncleo que pasada la etapa natural de shock y desequilibrio por la presencia del minusvlido iniciar su accin en pos del desarrollo armnico de la personalidad del mismo.- Dicha aceptacin permitir un anclaje slido a la realidad y el basamento de una posterior labor integrativa en el entorno social educativo y comunitario.Esta aceptacin y reconocimiento apela necesariamente al trabajo con profesionales que estarn en contacto con la familia y por ende con el discapacitado, aceptar implica dimensionar adecuadamente al otro, conocer sus caractersticas, posibilidades y limitaciones.La familia deber estar puntualmente informada del diagnstico y pronstico de la discapacidad, lo que le permitir abocarse a la rehabilitacin integral, con metas claras y realistas.A veces nos preocupamos demasiado por ayudar a nuestros nios con necesidades especiales a adquirir habilidades y conocimientos, y nos olvidamos de aspectos adaptativos que afectan a la raz de todos los comportamientos: habilidades de competencia social, adquisicin de hbitos de autonoma e independencia personal, habilidades de comunicacin, etc. Al mismo tiempo, no caemos en la cuenta de que la ayuda a la familia en su proceso de aproximacin y adaptacin al nio, resulta vital para el buen funcionamiento de sta y del propio nio. Por tanto, hemos de insistir ms en esta faceta de trabajo con la familia, cualquiera que sea la edad del nio que tenemos entre manos, de manera que padres y profesionales vayamos, de verdad, en la misma direccin. Es evidente que este planteamiento no est exento de dificultades, pero es la nica manera de conseguir nuestros objetivos. Cmo podemos pretender que haya integracin escolar y social, si no hay integracin familiar?... 7. Conclusin Podemos plantearnos, en un contexto de alumnos supuestamente normales la integracin de un nio con determinado dficit? Un marco educativo en el rea de la normalidad que posibilite una adecuada competencia programtica, un desenvolvimiento afectivo con pautas normales y un sentimiento de adhesin al grupo de alta cohesividad y solidaridad puede generar espacios para integrar alumnos con dificultades especficas en diferentes reas de su desarrollo biopsicosocial con estrategias adecuadas a cada caso.Integrar a los alumnos con discapacidad no es ms ni menos que aceptarlos, reconocerlos como miembros de pleno derechos de nuestra condicin humana.Esta integracin implica la concepcin de una escuela que pretenda "disminuir los aspectos

diferenciales de las personas con discapacidad y realizar las similitudes, que sea capaz de adaptarse a las necesidades de cada alumno.- La integracin educativa no se reduce a la simple presencia fsica en los centros educativos comunes de los alumnos que estaban escolarizados en escuelas especiales, sino que consiste en proporcionar un marco educativo adecuado que posibilite el desarrollo de los nios en funcin de sus posibilidades y en funcin de sus capacidades".Puede considerarse a la integracin escolar como un factor de cambio, que lleva a la concepcin de una escuela nueva, abierta a la diversidad de estudiantes, y que parte de la base de que ningn nio deja de ser educable por dificultades en la adquisicin de conocimientos que ste posea.Surge entonces, el planteo de nuevos objetivos y metodologas a emplear, tendientes a favorecer en el nio el desarrollo social, cognitivo, psicomotrz, los cuales sern alcanzados en la medida en que este nio encuentre condiciones adecuadas para relacionarse con los dems.Cada nio aprende en la medida en que interacta con los dems, para lo cual encuentra un clima propicio n el mbito escolar "normalizado".- Por lo tanto la escuela especial tambin debe cambiar, adoptando el modelo de un sistema de apoyo en la educacin comn.El maestro aprende del nio que el afecto es un factor estimulador del aprendizaje, y que la rebelda puede revertirse en un espacio adecuado, que la seguridad que se le muestra al nio es de igual manera favorecedora del aprendizaje.- Esto requiere una educacin personalizada que lleva a veces al maestro a dejar de lado la globalidad del grupo.Se requiere para ello no solo una escuela nueva destinada al trabajo con nios discapacitados, sino que est dirigida a un cambio en la poblacin, tendiente a la apertura de la sociedad.Sostenemos que debe buscarse el mximo grado de autonoma en los nios discapacitados, lo que requiere la existencia de una educacin integral y con un alto grado de coherencia que considere la capacidad psquica, la resolucin de problemas, los valores, la comunicacin y sus distintos medios, la motricidad, etc.- Debe tenerse confianza en las posibilidades del nio, as como en las nuestras, siempre buscando avanzar, ya que todo puede servir en el nio con Sndrome de Down, siempre que se lo estimule correctamente.Esto no quiere decir que debe haber mayor estimulacin, sino que debe mejorarse.- Desde el punto de vista psicomotrz, el aprendizaje es fundamental desde el nacimiento.- En los primeros 24 meses se hace necesaria una intervencin teraputica a travs de la estimulacin temprana apuntando al desarrollo psico-afectivo del nio; privilegiando el vnculo madre hijo, lo que posibilita un desarrollo armonioso de las diferentes capacidades dentro de sus posibilidades.Luego una educacin adecuada y planificada cobra vital importancia en el proceso de desarrollo, que determinar su vida futura, su bienestar, su impulso a mejorar, y su insercin en la vida social.La educacin formal se hace necesaria para los nios con esta patologa, donde su mejor maestro ser su compaero de clase.- Concurrir a la escuela posibilita abrirse al mbito extrafamiliar.Hasta los cuatro aos el nio aprender a vestirse, alimentarse y el desarrollo psicomotor atraviesa una etapa de mayor importancia; y luego, hacia los diez aos se inicia la autonoma del hogar.Desde los diez hasta los dieciocho, se inica en su formacin profesional, grupo de amigos, etc. para luego comenzar a trabajar ms independientemente del hogar siempre que se le brinde la posibilidad de acceder a dicha autonoma, ayudndolo, motivndolo a que lo logre.La escuela ser el mbito propicio en que encontrar su grupo de amigos, aquellos con los que compartir sus vivencias, esto ayudar tambin a que se separe gradualmente de su familia, comenzar a tomar sus propias decisiones.Es cierto que las personas con Sndrome de Down tienen dificultades a la hora de recibir informacin, organizarla, dar respuestas espontneas, de regular y controlar su propio aprendizaje pero de ninguna manera se puede decir que las personas con esta patologa son incapaces de aprender por ms que tengan todas esas dificultades.- Nos hacemos inteligentes siempre y cuando el sistema familiar o escolar nos de la oportunidad de poder demostrar, asimilar y desarrollar esa capacidad.8. Bibliografa Material de la ctedra "Seminario de Integracin". Profesoras: Ada Martinelli y Paola Bui.-

Enciclopedia Microsoft Encarta 2000.Biologa 5 edicin Curtis y Barnes.Nuevas perspectivas en la educacin e integracin de los nios con Sndrome de Down.- Jos Francisco Guerrero Lpez.- Paids 1995.-

Trabajo enviado por: Bachman, Silvana.Drach Bel, Paula.-

drachbel@netesquel.com.ar