CAP.VI.

DESFASURAREA CERCETARII

Cercetarea in sine prezinta cazurile a trei copii autisti pe care s-a aplicat terapia comportamentala ABA, evolutia acestora si modul in care s-a aplicat terapia. In cazurile lui Andrei si al lui Raul vorbim de o perioada de studiere de 5-6 luni, iar in cazul lui Vlad orice este vorba de 5 luni. Pentru ca tratamentul sa dea randamentul maxim a trebuit sa se tina cont de cateva reguli stabilite in urma a zecilor de ani de experienta si a observatiilor facute pe baza acestora. Fiecare dintre aceste reguli si aspecte ale aplicarii ABA s-au dovedit si in prezenta miscercetare a avea un real fundament, iar devierea de la acestea avand serioase implicatii. Cu toate ca parerile sunt impartite nefiind nici doua cercetari la fel, nici doi cercetatori cu aceeasi structura mentala, pregatire, etc si mai ales datorita diferntelor mari dintre subiecti si implicit loturile de subiecti. S-a reusit totusi atingerea unui consens intre cercetatori si practicieni, anume ca tratamentul adecvat trebuie sa contina urmatoarele elemente (Simeonnson, Olley si Rosenthal, 1987): 1. Accentuarea comportamentala - pe langa impunerea structurii si recompensarea comportamentelor potrivite, aplicarea unor interventii mai tehnice, printre care testele discrete, formarea prin aproximari succesive, producerea de schimbari in controlul stimulilor, stabilirea de discriminari intre stimuli si predarea imitarii (R. L. Koegel si Koegel, 1988 2. Participarea familiei. Parintii si alti membri ai familiei trebuie sa participe activ la educarea persoanei cu intarzieri de dezvoltare. Fara o astfel de participare, progresele realizate in medii profesionale (programe de educatie speciala, clinici, spitale) rareori duc la imbunatatiri in mediul familial sau comunitar (Bartak, 1978; Lovaas et al., 1973)

3. Instructie individuala. In primele 6-12 luni de tratament, instructia trebuie sa fie individuasizata si nu in grupuri, deoarece autistii si alte persoane cu intarzieri de dezvoltare invata mai bine in situatii individuale (R.L. Koegel, Rincover si Egel, 1982). aceasta pregatire trebuie supravegheata de profesionisti cu pregatire in Analiza comportamentala aplicata si in tratamentul individual. Tratamentul poate fi administrat de persoane cu pregatire temeinica in tratamentul comportamental, inclusiv studenti si membri ai familiei (Lovass si Smith, 1988), 4. Integrarea. Inainte de integrarea intr-o situatie de grup, individul trebuie invatat cat mai multe comportamente social acceptabile. Cand individul este gata sa intre intro situatie de grup, grupul trebuie sa fie cat de normal posibil. Autistii se descurca mai bine cand sunt integrati cu persoane normale decat cu alti autisti (Strain, 1983). In prezenta altor autisti, abilitatile sociale si lingvistice acumulate de individ dispar in cateva minute, probabil din cauza ca nu i se raspunde in aceeasi maniera (Smith, Lovaas si Watthen-Lovaas, 2002). Simpla expunere la persoane normale nu este totusi suficienta pentru a facilita un comportament adecvat. Autistii necesita o instruire explicita in privinta interactiunii cu semenii lor (Strain, 1983). 5. Complexitatea. Autistii trebuie sa fie invatati practic totul de la inceput. Ei au putine comportamente adecvate, iar comportamentele noi trebuie invatate unul cate unul. Dupa cum am spus mai devreme, aceasta se datoreaza faptului ca invatarea unui comportament arareori duce la aparitia altor comportamente neinvatate direct (Lovaas si Smith, 1988). De exemplu, invatarea de abilitati lingvistice nu duce la aparitia abilitatilor sociale, iar invatarea unei singure abilitati lingvistice, cum ar fi prepozitiile, nu duce direct la aparitia altor abilitati lingvistice, cum ar fi stapanirea pronumelor. 6. Intensitatea. Poate ca un corolar la nevoia de complexitate, o interventie eficienta necesita un numar foarte mare de ore, cam 40 pe saptamana (Lovaas si Smith, 1988). Zece ore pe saptamana nu sunt suficiente (Lovaas si Smith, 1988), si nici 20 (Anderson et al., 1987). Desi se observa cresteri ale functiei cognitive (cum sunt reflectate in scorurile IQ), nu inseamna ca subiectul se va integra in randul colegilor normali, ci doar ca el va regresa daca nu se continua tratamentul. In majoritatea celor 40 ore, cel putin in primele 6-12 luni de interventie, trebuie sa se puna accent pe remedierea deficientelor de limbaj (Lovaas, 1977). Mai tarziu, acest interval poate fi impartit intre promovarea integrarii si remedierea deficientelor de limbaj. 2

7. Diferente individuale. Exista diferente semnificative in raspunsurile subiectilor la tratamentul comportamental. In conditii optime, o minoritate semnificativa a copiilor castiga si mentin o functionare normala (McEachin et al., 1993). Acestia sunt copii ce pot fi etichetati ca avand invatare auditiva. Restul copiilor, cu invatare vizuala, nu ajung la o functionare normala cu tratamentul comportamental la acest moment si probabil vor necesita tratament individual pentru tot restul vietii lor pentru a-si mentine abilitatile existente si pentru a-si dezvolta noi abilitati. Programele de facilitare a comunicarii pentru cei cu invatare vizuala sunt promitatoare, dar mai au nevoie de alte cercetari si rezultate (vezi Capitolele 29 si 30). 8. Durata. Tratamentul trebuie sa dureze toata viata la un autist pentru ca intreruperea lui duce la pierderea beneficiilor acumulate pana atunci (Lovaas et al., 1973). Dupa cum s-a mai discutat, singura exceptie o reprezinta copiii care incep tratamentul foarte devreme si se integreaza deja la varsta de 7 ani. 9. Controlul calitatii. Data fiind vizibilitatea datelor UCLA, este important sa se specifice cat mai multe dimensiuni ale tratamentului, pentru a putea fi reprodus si de altii. Acest lucru este foarte important, pentru ca aproape oricine poate sa se dea drept persoana calificata sa aplice acest tratament daca a participat la un seminar de o zi sau o saptamana si daca a citit ME Book (Lovaas, 1981) sau prezentul manual. Pentru evitarea neintelegerilor, recomandam citirea Capitolului 34. Trebuie de asemenea creat un sistem de certificare a asistentilor specializati, pentru asigurarea calitatii tratamentului. Proiectul UCLA de certificare poate fi de ajutor in acest sens. In prezent exista doua nivele de certificare: Nivelul I (Asistent personal) si Nivelul II (Asistent supraveghetor). VI.2. Personalul terapeutic si parintii O metoda eficienta de a recruta membri pentru formarea echipei terapeutice este aceea de a contacta studenti in psihologie, educatie si alte specializari asemanatoare si de a ii ruga sa va ofere posibilitatea unei prezentari de 5-10 minute, descriindu-le in ce constau autismul si alte intarzieri de dezvoltare si in ce consta ajutorul pe care il cautati. Daca subiectul nu prezinta un comportament prea zbuciumat, il puteti prezenta. Daca elevul a reusit sa faca, deja, cateva progrese in cadrul tratamentului, aratati ceea ce a invatat si cum au fost asimilate aceste cunostinte.

Atunci cand unele persoane si-au manifestat interesul privind posibilitatea de a face parte din echipa,au fost invitate la o discutie care contine intrebari despre experienta cu indivizi de aceeasi varsta cu subiectul. Daca va placea modul in care persoana respectiva se prezinta si daca aceasta pare usor de instruit si nu se prezinta plina de pareri predeterminate privind modalitatile de predare, atunci acel aplicant este foarte posibil sa devina un bun tutore. Au fost evitate persoanele care sunt "experte" in alte domenii de tratament, pentru ca riscati ca acestea sa fie incapatanate si inflexibile, si, de aceea, foarte greu de format. Echipa formata initial a constat in sase membrii selectati pe baza unui interviu extrem de selectiv prin care s-au urmarit mai multe aspecte, precum: Sa aiba absolvita sau in curs de absolvire facultatea de psihologie sau alte studii adiacente; Sa fie o persoana flexibila, deschisa, rabdatoare; Sa isi doreasca sa lucreze cu copiii; Sa fie creativa, fara prejudecati si capabila sa se joace mult cu copiii; Sa nu aiba copii si de asemenea sa nu aiba experienta cu ei in general(pentru a putea fii mai usor de format in lucrul cu copii autisti); Motivatia principala sa nu fie baniii. Pe parcursul cercetarii echipa s-a modificat in functie de calitatile de care dadeau dovada membrii echipei si de posibilitatile financiare ascendente(donatiile diferitelor firme ale caror ajutor era solicitat). Pentru a evita epuizarea provocata de stres, nici o perosoana nu trebuie sa efectueze mai mult de 4-6 ore de tratament direct, zilnic. Sunt putine persoane care se pricep la o buna estimare a momentului cand sunt pe cale sa cedeze. In general, acest lucru se produce foarte repede, iar persoana care a cedat nervos va dori, probabil, sa plece intr-o zi, doua. Daca cineva lucreaza 6 ore, consecutiv, atunci, dupa fiecare ora, trebuie intercalate transferari ale subiectului din mediul de invatare prin contact direct in medii mai informationale, in scopul de a ii generaliza sarcinile stapanite de acesta. Generalizarea

indemanarilor dobandite reprezinta un proces mai putin intens ca tratamentul prin contact direct, atat pentru profesor cat si pentru elev, si e mai putin probabil sa duca la epuizare nervoasa. Echipa are nevoie sa i se ofere un amplu feedback pozitiv .A munci in concordanta cu vorba: "Strangi mai multe albine cu miere decat cu otet" este o buna strategie de lucru. In plus, trebuie evitate tratamentele preferentiale, referirea la unul din membrii echipei ca la "ajutorul minune". Acest lucru poate divide echipa .

Nu trebuie oferite cadouri costisitoare, mese gratuite sau alte asemenea favoruri; salariile, creditarile oferite de curs si aprecierea sunt suficiente. Este absolut esential ca intreaga echipa sa se intruneasca, o data pe saptamana, impreuna cu subiectul. Pe parcursul acestor intalniri, fiecare membru al echipei trebuie sa lucreze cu elevul in fata celorlalti, pentru a primi un feedback legat de performantele sale. Este esential ca acest proces de feedback sa se desfasoare intr-o maniera constructiva si sa fie mai mult pozitiv decat negativ. Membrii echipei trebuie sa se simta importanti fata de progresele elevului si sa aiba sentimentul ca sunt apreciati. In timp, in cadrul echipei de tratament, se va dezvolata o coeziune din ce in ce mai mare, iar fiecare membru va intari indemanarea si cunostintele celorlalti. In timpul intalnirilor saptamanale, vor fi trecute in revista castifurile si problemele elevului din saptamana precedenta, vor fi expuse dificultatile intampinate si se va efectua un feedback de determinare a modului cum ar putea fi surmontate aceste dificultati. Este imposibil, pentru o persoana singura, sa rezolve toate problemele complicate pe care le prezinta cazul unui singur subiect. Solutiile la aceste probleme reclama, mai degraba, un efort de grup, unde fiecare persoana primeste o intarire prin contributia sa la solutiile potentiale. Intalnirile saptamnale trebuie sa fie focalizate asupra muncii echipei si sa dureze 1-2 ore. Socializarea se va desfasura dupa incheierea sedintei. Daca unul dintre membrii echipei nu participa la intalnirile saptamanale, intarzie in mod repetat la sesiunile de tratament, introduce programe noi fara a se consulta cu restul echipei, se opune feedback-ului aplicat procedurilor de tratament sau se plange de salariu sau

de alti membrii ai echipei, indepartati aceasta persoana, inainte sa produca stricaciuni. O asemenea persoana nu este suficient calificata pentru a indeplini importanta munca de a preda indivizilor cu intarzieri de dezvoltare. Din fericire, probabil multumita selectarii riguroase a personalului nu am avut incidente majore exceptand o perioada in care s-au inregistrat unele intarzieri ale tutorilor. In momentul de fata, aproape oricine poate sustine ca este competent in a oferi tratament comportamental pentru copiii mici suferind de autism. Realitatea este, totusi, ca tratamentul comportamental incipient si intensiv, pentru copiii cu autism este o specializare din cadrul Analizei Comportamentului Aplicata. Pentru a putea fi considerat profesionist in furnizarea unui asemenea tratament, este necesara o doza considerabila de specializare. Multi parinti au acumulat cateva informatii despre interventiile comportamentale intensive si intr-un stadiu incipient, si au ajuns la concluzia ca 47% din copiii ce au beneficiat de asemenea interventii au atins un nivel de functionare normala din punct de vedere educational, emotional si social. Totusi, aceasta statistica a fost obtinuta conditiile celui mai bun tratament in cadrul unor clinici. Tratamentul in cazul lucrului in echipa este estimat a avea o rata de recuperare intre 10% si 20%, in functie de nivelul de calificare al sefului de grup. Rata de recuperare pentru echipele care sunt conduse de persoane necalificate nu depaseste 5% . Fara un sef de echipa calificat, avand, in schimb, in acea echipa profesori implicati, ce lucreaza impreuna si isi canalizeaza resursele, este foarte posibil ca elevul sa faca progrese stabile, cu toate cu nu se stie inca pana la ce nivel de dezvoltare. Sefii de echipa in cazul centrului "Horia Motoi" au fost patru la numar,pe parcursul cercetarii au ramas trei si aveau minim un an de experienta in aplicarea terapiei. Nu trebuie lasat ca cerintele inerente ce apasa asupra parintilor pe parcursul tratamentului comportamental intesiv sa puna in pericol mariajul acestora sau relatia cu ceilalti copii din familie. O familie intacta reprezinta una dintre cele mai mari contributii la dezvoltarea subiectului. Cateodata mama, tatal, sau ambii parinti devinpeste masura de implicati in tratamentul copilului lor; nu se mai gandesc la si nu mai vorbesc despre nimic altceva. Ceilalti copii, restul familiei si prietenii sunt neglijati. In asemenea circumstante am vazut parinti care

si-au pierdut toate relatiile personale. Romantismul care i-a atras unul spre celalalt si care este esential in cadrul vietii maritale este suprimat. Asemenea implicari exagerate sunt periculoase, putandu-se solda cu un divort. Parintii trebuie sa aiba grija, fiecare de sine insusi si de celalalt. Se recomanda sa se ia cate o vacanta de la autism, cat mai des cu putinta. Recomandam intreruperea ingrijirii si parasirea casei timp de 24 de ore la cel putin 3 saptamani odata. Este indicata cazarea la un hotel, la cel putin 100 de km de casa si interzicerea oricaror conversatii legate de autism. Cel care are grija de copil va cere numarul de telefon mobil al parintilor numai daca este absolut necesar. Nu vor fi efectuate convorbiri telefonice acasa. Trebuie anticipat ca sentimentul de vinovatie pentru parasirea casei, chiar si pentru o perioada scurta de 24 de ore, va fi puternic. Oricum, repetati-va ca multi, sau cei mai multi dintre copiii suferinzi de autism sunt mult mai puternici decat va asteptati; revenirea, dupa 24 de ore, si descoperirea ca totul este in ordine poate fi cel mai bun remediu impotriva sentimentului de vinovatie. Unele persoane sugereaza ca tatal sau mama copilului sa se mute la o clinica de tratament, cu acesta, in timp ce celalalt parinte sa ramana acasa, la cateva sute de kilometri distanta. Pe masura ce indemanarea elevului creste, nu este neobisnuit sa observam ca acel elev ajunge sa prefere mediul educational fata de varianta de a sta, pur si simplu, nefacand nimic, aceasta este si situatia centrului unde se desfasoara activitatea terapeutica a cazurilor prezentate in cercetarea de fata. Acestia au acceptat spatiul cu tot ceea ce el implica si de asemenea si personalul terapeutic cu destul de mare usurinta, in doar cateva zile ajungand sasi doreasca sa ajunga la centru. Ajutorul dat in rezolvarea unei probleme dificile, precum si contributia pozitiva fata de generatiile viitoare sunt motivatiile de baza pentru cei mai multi dintre cei ce lucreaza cu indivizi cu intarzieri de dezvoltare. Observam si utilizam in fiecare zi principii de invatare operanta, caci in fiecare zi modificam comportamentul celor din jur, iar ceilalti, la randul lor, il modifica pe al nostru. Programele prezentate in manualul ABA variaza mult pe o scara a complexitatii. Un factor de evaluare a complexitatii unui program anume este dat de diferentele individuale care exista intre persoanele cu acelasi diagnostic, si chiar intre indivizii ce obtin aceleasi rezultate 7

la testele standardizate de inteligenta, capacitate de folosire a limbajului, sau functionare adaptativa generala Multi parinti sau profesori ai copiilor cu intarzieri de dezvoltare au inceput deja tratamentul comportamental si pot oferi un ajutor semnificativ in rezolvarea unor probleme cu incidenta mai mare. Multe dintre aceste probleme pot fi solutionate cu ajutorul unei organizatii numite FEAT (Familii pentru Tratamentul Incipient al Autismului). Comportamentele dificile pe care elevii cu intarzieri de dezvoltare le prezinta atunci cand se adapteaza la mediul educational, fie ca e vorba de educatie acasa sau la scoala sunt numeroase. Asemenea comportamente includ manifestari isterice deosebit de puternice si comportament auto-distructiv, manifestari auto-stimulante, lipsa de motivatie si dificultati de focalizare a atentiei. Pe parcursul manualului ABA al lui Lovaas se ofera numeroase si amanuntite descrieri privind tratarea acestor comportamente dificile, pe masura ce apar in procesul de predare al diverselor programe. Retinem, totusi, ca nu toti elevii cu semne de intarziere in dezvoltare prezinta toate comportamentele descrise. VI.3. Desfasurarea activitatatii pe parcursul cercetarii

In cadrul stadiilor incipiente ale predarii, sedintele de predare au continut maxim cinci sase probe, cu pauze scurte de joaca intre seturi de probe. Statul pe scaun in stadiile incipiente nu ar trebui sa depaseasca 2 minute intre pauze. Pe masura ce elevul avanseaza in programele am putut mari timpul de stat pe scaun de la sub 1 minut pana la 5 minute, permitand astfel mai multe probe. Primele sarcini care li se dau subiectilor sunt unele pe care noi stim ca acestia le pot face cu usurinta. Tot procesul terapeutic pleaca de la sarcini foarte usoare la cele mai complexe in ritmul pe care ni-l permit copii, fara insa de a sta pe loc, incercand in permanenta sa se obtina mai mult. In final, asa cum se procedeaza si la scoala, subiectului i se va cere sa stea pe scaun o perioada neintrerupta de 45 - 50 minute. Atunci cand vine timpul unei pauze de joaca, am

semnalizat inceputul acesteia cu instructiunea "Gata" si am ajutat copilul sa se ridice de pe scaun si sa mearga la joaca. In toate programele, am semnalizat inceputul pauzei de joaca doar dupa un raspuns corect (nesugerat ori de cate ori este posibil). Ne-am asigurat ca subiectul nu primeste pauza atunci cand nu asculta, cand este furios sau in urma unui raspuns incorect. Parintii au fost rugati inca de la inceput sa aduca liste cu ceea ce le face placere copiilor sa manance si sa bea ca sa le putem pregatii premiile, de asemenea liste cu ceea ce stiu sa faca, sa spuna si ce activitati si jocuri le plac. Pana ca subiectii sa inteleaga sistemul de recompensare, programul , regulile terapiei si faptul ca nu este optionala cooperarea cu terapeutul exista o perioada de acomodare in care ei trebuie sa cedeze , iar terapeutul sa preia controlul. In momentul in care copilul intelege ca daca are o criza de isterie, de protest, de refuz vis-a-vis de ceea ce ii cere terapeutul nu va obtine nimic si nu va putea pleca din lectie, nici macar nu va avea voie sa se ridice de pe scaun, si mai mult, daca va coopera va primi cate o recompensa din partea acestuia. In momentul cand acestia protestau noi continuam sa facem lectia ajutand copilul sa indeplineasca sarcina facandu-le prompt sau , daca era o criza puternica de isterie ii tratam cu ignor pana cand acestia se linisteau si atunci li se dadea un intaritor pozitiv pentru a le incuraja acest tip de comportament. Dupa ce s-a preluat controlul si ne-am adaptat reciproc cu terapia si intre noi, programele si itemii fixati in cadrul acestora au mers in ritmul in care a putut fiecare, dupa capacitatea lui. In permanenta echipa terapeutica a fost supravegheata si monitorizata, astfel incat greselile sa poata fii corectate din timp, echipa sa prinda cat mai multa experienta intr-un timp cat mai scurt si sa dea randamentul maxim. Supravegherea se face fie prin usile cu geamuri usor transparente (in 2 dintre camere), fie printr-o camera video conectata la un televizor instalat pe hol. S-a decis, dupa un timp, ca orice obiectie sau observatie sa se faca in momentul in care se va lua pauza mare de 10 minute de la fiecare ora, in care se iese din camera.

Cu respectiva camera video s-au inregistrat lectii de la inceput cu fiecare copil in parte, astfel incat sa nu existe dubii mai tarziu in legatura cu starea initala a dezvoltarii si manifestarile specifice ale subiectilor. Pentru o cooperare cat mai buna cu parintii si o informare reciproca in legatura cu starea copilului, evolutiile, obiectivele etc. Au loc sedinte in fiecare saptamana, la care prezenta tuturor este obligatorie , si de asemenea sunt informati parintii in legatura cu programul cu itemi si cu toate schimbarile din saptamana care urmeaza. La sfarsitul fiecarei zile se completeaza in dosare concepute individual pe subiecti, in care se afla liste cuprinzand itemii, cu data la care au fost introdusi si data la care au fost masterati , invatati de catre copil, iar pe de alta parte langa listele cu itemi exista liste in care se compleaza detaliat(in fiecare zi ) cum s-au desfasurat lectiile, starea generala a subiectului, factorii perturbatorii ( daca exista), ce itemi s-au introdus in ziua respectiva, in ce mod si cum arata acestia (daca este carte se precizeaza care este aceasta, daca sunt fructe, care sunt acelea si ce culoare au etc.), si ce itemi s-au verificat si cum au mers acestia. Pentru a nu le crea dependenta subiectilor, terapeutii au fost organizati in echipe si s-au incercat rotatii la intervale diferite de timp de la un copil la altul pana s-a ajuns la concluzia ca, pe de-o parte se simte nevoia schimbarii echipelor atat din partea echipelor cat si din partea terapeutilor, dar, pe de alta parte nu sunt recomandate nici schimbarile dese deoarece se ajunge la o acomodare benefica a terapeutilor atat cu personalitatea si particularitatile copilului, cu ritmul si programul acestuia. Astfel s-a ajuns la concluzia ca trecerea echipelor de la un subiect la altul este bine sa se faca la minim o luna si maxim doua luni. Pe langa obiectivele programelor se urmaresc si altele in functie de situatia fiecarui caz in parte, de exemplu: sa anunte nevoia de a merge la toaleta, dorinta de a i se da apa ("Vreau apa"), dorinta de a i se deschide usa, formule de politete la masa, de salut, "multumesc" etc., precum si raspunsuri la intrebari de genul "Cum te cheama?", "Cati ani ai?", "Cine este Andrei?"- "Eu", "Cum face pisica, catelul..." etc. Programele propru-zise sunt impletite cu multa joaca, timp in care terapeutul are sarcina de a interactiona cat mai mult pe toate caile cu subiectul : afectiv (gesturi de tandrete si alintare pentru a-i stimula interactiune sociala in general, pentru a-i antrena aceasta dimensiune si pentru a se face cat mai placut in timpul pauzelor astfel contrastand cu

10

atitudinea ferma din timpul dectiilor), tactil (prin atingeri, imbratisari etc., pentru a stimula simtul tactil si incurajarea initiativelor de acest tip), vizual ( asigurandu-ne ca la joaca suntem in campul sau vizual, ca el sa stie ca se joaca impreuna cu cineva), auditiv ( stimuland astfel comunicarea la joaca si in general). Joaca trebuie sa fie cat mai placuta pentru copil, astfel incat acestuia sa ii faca placere sa vina la centru si sa se destinda si binedispuna intre lectii. Din cauza faptului ca centrul este nou infiintat si nu are foarte multe fonduri am fost nevoiti sa improvizam si sa ne folosim de orice obiecte ne inconjurau si de multa imaginatie si improvizatie, insa lucrurile au decurs bine in ciuda acesui inconvenient. In timp a fost contractata o doamna logoped care face vizite saptamanale lucrand cu fiecare copil in parte si lasandu-ne sarcini de indeplinit si invatandu-ne modul in care sa le indeplinim pentru a imbunatati pronuntia acestora. Cap.VII. INTERPRETAREA DATELOR

Asa cum am mai precizat, primele evaluari ale subiectilor s-au efectuat la aproximativ o luna de cand ei incepusera activitatea la centru pentru o obiectivitate mai mare a rezultatelor. S-a considerat ca in acest rastimp personalul terapeutic va putea sa cunoasca copii suficient de bine cat sa poata participa la aplicarea testului Portage impreuna cu parintii. De aceea nu putem stii cat au evoluat in prima luna. VII.1.Prelucrarea statistica a datelor Rezultatele de la prima evaluare Portage a subiectilor sunt urmatoarele: PAUL LA PRIMA EVALUARE Data evaluarii Varsta cronologica Varsta mintala 25.10.2010 33 luni (2 ani 9 luni) 22 luni (1 an 10 luni) 11

Scale Portage

Socializare Limbaj Autoservire Cognitiv Motor

17 luni (1 an 5 luni) 21 luni (1 an 11 luni) 19 luni ( 1 an 7 luni) 24 luni ( 2 ani) 31 luni (2 ani 7 luni)

IQ=66,66 1. Socializare Contactul vizual este redus si nu exista intentia de a cauta privirea celor din jur. Nu interactioneaza cu alti copii in joc. Totusi imita miscarile altor copii. Nu ofera jucarii sau obiecte celor din jur, si manipuleaza aceeste obiecte pentru a face zgomot. Nu cere sa i se citeasca din carti pentru ca acestea nu ii trezesc nici un interes lui Paul Adreseaza formule de politete precum "te rog" si "multumesc" numai cand i se aminteste sau i se cere. In acest caz poate fi vorba mai mult despre o manifestare ecolalica a lui Paul decat de intelegerea semnificatiei acestor formule de politete. 2. Limbaj In momentul evaluarii, Paul foloseste doar cateva cuvinte cu sens ( de ex: "apa", "suc", "lapte", "paine"). In plus pronunta cateva grupuri de sunete: ia, ie, le, la. Nu pronunta deseori consoana initiala din cuvintele pe care le repeta in mod ecolalic si care nu semnificatie. Tendinta la ecolalie este accentuata. Nu foloseste raspunsurile afirmative si negative atunci cand situatia o cere. Nu formuleaza intrebari si nu raspunde la intrebari care ii sunt adresate decat printr-un comportament verbal ecolalic, de repetare fara sens a intrebarii formulate de adult. Nu formeaza in vorbire propozitii compuse din 2 cuvinte alaturate si nici nu alatura substantive cu adjective sau adverbe. Poate sa numeasca trei parti ale corpului atat la el cat si la papusa.

12

Nu foloseste numele membrilor familiei atunci cand are nevoie de ajutorul lor. 3. Autoservire Poate sa dezbrace haine descheiate, mai ales daca acestea sunt usor de manipulat. In contitiile in care sunt foarte stramte, da impresia ca ii este frica sa le dezbrace pentru ca l-ar vatama.Nu stie sa se imbrace cu nici un articol vestimentar. Nu are controlul sfincterian format si nu foloseste nici o indicatie verbala sau gestuala in momentul in care simte nevoia de a merge la toaleta. Cand e pus pe olita incepe sa planga si nu ii place sa i se schimbe scutecul. Mananca singur, stie sa foloseasca lingurita, lingura in mod adecvat. 4. Cognitiv Este capabil sa asocieze obiecte asemanatoare si obiecte cu imaginile lor. Indica imaginile numite. Executa gesturi simple la cerere (ex: sa bata din palme) Nu poate sa completeze un incastru de trei figuri, nu poate copiatrasee pregrafice precum linii, cercuri, cruci, triunghiuri, etc. Nu cunoaste culorile, formele geometrice, numerele, si nu are formate conceptele de mare-mic, care in mod normal ar fi trebuit sa fie insusite pana la varta cronologica pe care o are Paul in momentul evaluarii. 5. Motor Dezvoltarea motorie este apropiata de nivelul normal corespunzator varstei cronologice a lui Paul. Nu prezinta intarzieri semnificative. ANDREI LA PRIMA EVALUARE Data evaluarii Varsta cronologica Varsta mintala Scale Portage 13.12.2010 38 luni (3 ani 2 luni) 22,4 luni (1 an 10 luni) Socializare 13 luni (1 an 1 luna) Limbaj 12 luni (1 an) 13

Autoservire Cognitiv Motor IQ=58,94 1. Socializare

32 luni (2 ani 8 luni) 20 luni (1 an 8 luni) 35 luni (2 ani11luni)

Nu interactioneaza in joc cu alte persoane, adulti sau copii si nu accepta prezenta aluia in jocul sau. Este interesat de obiecte, de jucarii ( mai ales masinile pe care le manipuleaza in mod corespunzator), precum si de mediul inconjurator pe care il examineaza. Imita uneori in joc obiceiuri obisnuite ale adultilor (baut, mancat, pupat, tinut de mana - uneste mainile papusilor) Contactul vizual este bun si cauta privirea mai ales in conditiile in care doreste sa obtina ceva de la adult (jucarie, alt obiect sau atentie). Nu raspunde la propriul nume prin nici un fel de gest. Nu are simtul pericolului atunci cand este langa obiecte interzise sau periculoase. 2. Limbaj Nu repeta nici un sunet prin imitatie, dar manifesta stereotipii verbale prin repetarea continua si fara sens a unor sunete sau silabe (de ex: "asi", "sico", ia-ia"). Nu foloseste nici un cuvant cu sens. Prin urmare limbajul expresiv este absent. Controlul voluntar al respiratiei este absent (nu poate sufla nici macar pentru a stinge o lumanare sau pentru a fluiera cu un fluier). Pe de alta parte nu are control voluntar asupra miscarilor aparatului fonoarticulator. Aceste fapte au implicatii directe in nedezvoltarea limbajului expresiv. Limbajul receptiv este putin mai dezvoltat si poate executa comenzi simple. Poate indica cel putin 12 obiecte familiare atunci cand i se cere, dar nu indica imagini din carti. Poate sa arate 3 parti ale corpului (cap, picior, mana). 3. Autoservire Mananca independent la masa folosind in mod adecvat lingura si furculita. 14

Poate sa dezbrace orice articol vestimentar care are deschisi nasturii, capsele sau sireturile (dezbraca pantalonii, pulovere, haine descheiate, sosete). Inchide si deschide fermoare fara sa actioneze inchizatoarea. Stie sa se imbrace numai cu pantalonii, dar nu si bluze, pulovere, sosete. Controlul sfincterian este bine format si indica nevoia de a merge la toaleta prin gesturi sau se orienteaza singur catre ea in propria casa. 4. Cognitiv Face asocieri de obiecte identice, dar nu reuseste sa asocieze obiecte la imaginile corespunzatoare. Nu indica imaginile numite. Poate sa completeze un incastru de 3 figuri. Nu cunoaste culorile, formele, marimile, prepozitiile. 5. Motor Motricitatea grosiera este mai bine dezvoltata decat cea fina, fiind capabil sa alerge, sa urce si sa coboare scarile, sa sara pe doua picioare, sa mearga cu spatele. Nu poate sa arunce si sa prinda mingea, dar da cu piciorul in ea. Dezvoltarea motorie fina este deficitara. Are pensa digitala formata, dar nu isi coordoneaza foarte bine miscarile mainilor si ale degetelor. Nu poate sa faca morisca cu mainile, si apuca obiectele preponderent cu toata mana fara sa se foloseasca de pensa digitala. Mazgaleste cu creionul fara a tine instrumentul de scris in pozitie corecta si nici nu are coordonarea mainii suficient de dezvoltata pentru a putea realiza trasee grafice care necesita precizie (linii orizontale sau verticale, cercuri, patrate, cruci, colorare in contur fara depasirea acestuia). Poate sa construisca turnuri din 7 - 8 cuburi. LEON LA PRIMA EVALUARE Data evaluarii Varsta 25.10.2010 66 luni (5 ani 6 luni) 15

cronologica Varsta mintala Scale Portage

32,6 luni (2 ani 8 luni) Socializare 18 luni (1 an 6 luni) Limbaj 17 luni (1 an 5 luni) Autoservire 41 luni (3 ani 5 luni) Cognitiv 27 luni (2 ani 3 luni) Motor 60 luni (5 ani)

IQ=49,39 1. Socializare La prima evaluare realizata, Leon nu are dezvoltat comportamentul de imitatie (nu imita miscarile copiilor in joc, nu imita actiuni simple sau obiceiuri ale adultilor). Nu manifesta nici un interes pentru copii sau adulti nefamiliari si evita sa interactioneze cu ei. Comportamentele ludice sunt aproape absente, Leon fiind dominat de autostimulari si stereotipii specifice copiilor autisti. Singurele jocuri care ii fac placere si in care a acceptat prezenta adultului sunt cele care presupun gadilaturi sau leganari. Nu initiaza comunicarea in relatie cu ceilalti. Datorita intarzierii in dezvoltarea limbajului, nu foloseste nici o formula de salut sau de politete precum "te rog" sau "multumesc". Din punct de vedere al socializarii, intregul comportament indica retragerea fata de lumea exterioara, lipsa de relationare cu semenii 2. Limbaj 3. Leon nu foloseste nici un cuvant cu sens pentru a denumi obiecte sau persoane din jurul lui. Cunoaste aproximativ 12 obiecte familiare pe care le indica atunci cand sunt numite, dar nu denumeste nici un obiect cunoscut. Nu stie sa raspunda afirmativ sau negativ (da/nu) la intrebarile legate de propriile sale nevoi sau dorinte. Nu foloseste nici o forma de interogatie. Limbajul expresiv este redus la vocalizarea unor sunete sau silabe diferite si in jocul sau vocalic pronunta cuvinte simple precum "apa", "da", "nu", "pa", "pipi", "caca", "par", "aici". Toate aceste cuvinte nu au semnificatie si nici nu sunt folosite in sensul reala al comunicarii (al dorintei de a comunica ceva prin ele celor din jur).

16

Poate indica 3 - 5 imagini dintr-o carte cand acestea sunt denumite si recunoaste 10 parti ale corpului. 4. Autoservire Se dezbraca singur si se imbraca in 50% din cauri. Nu isi pune sosetele sau dresul, si se incalta cu ajutor. Nu foloseste nici un cuvant pentru a indica nevoia de a merge la toaleta, ci se foloseste numai de gesturi. Uneori se mai intampla si accidente in timpul noptii. Foloseste tacamurile cand mananca, dar nu manuieste foarte corect lingura cand o duce spre gura cu alimente lichide pentru ca o inclina suficient de mult incat aproape tot lichidul se scurge inapoi in farfurie. Nu tolereaza foarte bine carnea. Se spala pe dinti prin indicatii verbale si imitatie. Nu se sterge cu prosopul foarte bine nici pe maini, nici pe fata. 5. Cognitiv Din punct de vedere al dezvoltarii cognitive Leon se afla la varsta de 2 ani si 3 luni. Poate face asocieri de obiecte identice, de obiecte cu imaginea lor. Completeaza un incastru de 3 figuri. Indica la cerere 10 parti ale corpului, dar nu le denumeste. Nu a achizitionat notiunile de mare-mic, culorile si nici formele. Nu intelege semnificatia prepozitiilor sau a altor cuvinte care indica relatii spatiale intre obiecte. Nivelul cogitiv se afla in stadiul operatiilor concrete. Nu are format conceptul de categorie, prin urmare nu poate asocia obiecte la categoria in care aceasta este inclusa. Nu cunoaste numerele si nici conceptul de multime de obiecte carei i se poate asocia un numar. Notiunile temporale si orientarea in timp sunt absente.

17

Interesul pentru activitatea pregrafica(mazgalit, desen, pictat, imitarea unor trasee grafice) este absent. Nu imita decat linia orizontala si in realizarea ei nu are precizie. Mazgaleste cu creionul pentru perioade scurte de timp, aceasta fiind o activitate total lipsita de interes pentru Leon Motor Dezvoltarea motorie grosiera este foarte buna, apropiata de nivelul de dezvoltare al unui copil de varsta lui reala. Aria de dezvoltare motorie in care apare un deficit este motricitatea fina (taiat cu foarfeca, decupat dupa contururi drepte sau curbe, desenul si activitatea pregrafica in genere, coloratul in interiorul unor contururi). In plus acest deficit este accentuat de lipsa interesului pentru activitati care implica motricitatea fina, precum si de deficitul de atentie si lipsei de concentrare in timpul sarcinii specifice copiilor autisti. Cea de-a doua (si a treia in cazul lui Paul) evaluare cu testul Portage nu a avut loc simultan la cei trei subiecti din considerente obiective care tin de alegerea momentului oportun atat pentru parinti, personal si desfasurarea programelor curente tinand cont si de restul demersurilor terapeutice (generalizarea si socializarea). Respectand modelul prezentarii datelor obtinute din prima evaluare pentru o mai buna evidentiere a cazurilor si diferentelor aparute vom prezenta urmatoarele in aceasi ordine a cazurilor: PAUL LA ULTIMA EVALUARE Data evaluarii Varsta cronologica Varsta mintala Scale Portage 28.02.2011 37 luni (3 ani 1 luna) 39,4 luni (3 ani 3 luni) Socializare 39 luni (3 ani 3 luni) Limbaj 46 luni (3 ani 10 luni) Autoservire 33 luni (2 ani 9 luni) Cognitiv 42 luni (3 ani 6 luni) Motor 37 luni (3 ani 1 luna)

IQ=106,48 1. Socializare 18

Contactul vizual s-a imbunatatit considerabil. Paul cauta privirea celui cu care comunica si cauta prezenta celuilalt. Nu-i place sa fie lasat singur, cauta sa interactioneze cu adultii si cu copiii. Initiaza comunicarea si diverse jocuri. Pe copii ii ia in brate, doreste sa le vorbeasca si sa se joace cu ei. Ofera si imparte jucarii cu alte persoane. Imita foarte bine actiuni, miscari, gesturi, obiceiuri. Poate sa imite secvente de peste 10 miscari inlantuite realizate de alta persoana. A devenit interesat de cartile cu imagini si ii cere adultului sa-i citeasca din ele , sa-i povesteasca. Are chiar preferinte pentru anumite carti, si recunoaste toate obiectele uzuale din imagini si actiunile care se desfasoara in acele imagini. Coopereaza cu parintii cand i se dau sarcini. Spune "te rog" si "multumesc" in situatiile in care aceste formule de politete se impun. Isi asteapta randul in jocurile care presupun acest fapt. 2. Limbaj Dezvoltarea limbajului, cu ambele sale componente, receptiva si expresiva, a avut un salt extraordinar in cazul lui Paul. Pune intrebari precum "Ce este?" in scopul descpoeririi unor obiecte pe care nu le cunoaste. Foloseste onomatopee pentru a indica diverse animale si poate denumi chiar si animalele respective. Arata pe degete cati ani are, poate cere "mai mult" si spune "gata" daca nu mai doreste continuarea unei activitati. Paul foloseste propozitii simple si complexe, pana la 5 -6 cuvinte. Foloseste adverbe precum: acolo, aici si prepozitii care indica locatia unor obiecte: pe, sub, langa. Raspunde la intrebari de tipul: "Unde?", "Cine?". Povesteste uneori lucruri care i s-au intamplat, dar din acest punct de vedere inca nu povesteste asemenea unora dintre copiii de varsta lui. Cunoaste denumirea obiectelor din jurul lui, a celor din pliantele de la magazine, iar daca se intampla sa nu cunoasca denumirea incearca sa asocieze acel obiect cu utilitatea lui spunand "pentru ce" este folosit acel obiect.

19

Pronuntia cuvintelor este inca defectuoasa datorita efortului scazut al lui Paul de a pronunta corect, in ciuda faptului ca poate pronunta toate sunetele limbii romane. Poate sa-l pronunte chiar si pe "R", dar are nevoie de exercitii logopedice pentru a-l pronunta corect in cadrul cuvintelor. A invatat cantece scurte si poezii de asemenea pe care le recita cu placere cum ar fii: "Catelus cu parul cret", "Avion cu motor", "Podul de piatra". Limbajul lui este spontan, complex si cu rol de comunicare. 3. Autoservire A invatat sa se imbrace cu pantalonii, bluze, pulovere, sosete. Controlul sfincterian este mai bun si a inceput sa ceara la toaleta in 90% din cazuri. In momentul acestei evaluari nu mai poarte scutec decat pe parcursul noptii. Acum Vladut accepta linistit sa stea pe olita atata timp cat este nevoie. Adesea cere sa fie asezat, sau se duce singur la olita daca simte nevoia. A invatat sa infiga furculita in alimente. Daca se murdareste la gura sau la nas, se sterge singur cu servetelul daca i se aminteste. Nu sufla nasul. 4. Cognitiv Numeste actiuni din imagini, recunoaste si numeste actiuni realizate de alte persoane. Indica si denumeste la cerere toate partile corpului pe propriul corp, pe alta persoana si pe papusa (cunoaste chiar si parti precum: palma, ceafa, sprancene, pleoapa, sold, etc.). si-a insusit formele geometrice pe care le poate asocia imaginilor lor. Cunoaste toate culorile si le denumeste la cerere pe obiectele din jur. A invatat sa numere obiecte pana la 5. Completeaza puzzle de pana la 12 piese. Arata spre sine cand este intrebat.

20

Foloseste notiunile de mare - mic, inchis - deschis, in mod adecvat. 5. Motor Nivelul de dezvoltare al motricitatii este conform varstei sale reale, fiind prezent un mic deficit al motricitatii fine datorat insuficientei exersari a degetelor mainii si a muschilor implicati in realizarea traseelor grafice.

ANDREI LA ULTIMA EVALUARE Data evaluarii Varsta cronologica Varsta mintala Scale Portage 04.04.2011 41 luni (3 ani 5 luni) 30,8 luni (2 ani 6 luni) Socializare 19 luni (1an 7 luni) Limbaj 23 luni (1 an 11 luni) Autoservire 36 luni (3 ani) Cognitiv 32 luni (2 ani 8 luni) Motor 44 luni (3 ani 8 luni)

IQ=75,60 1. Socializare Andrei este un copil vesel, care isi exprima bucuria prin gesturi, expresivitate faciala si vocalizari atunci cand vede persoane de care este atasat sau cand se intampla ceva care il bucura. Ii place sa se joace mai mult singur decat cu alte persoane si este capabil sa se joace linistit un timp indelungat langa adult (20 - 15 min). Accepta absenta parintilor, continuandusi jocul. In jocul sau manipuleaza obiectele in mod adecvat. Ii plac jocurile cu alte persoane daca acestea presupun actiuni fizice precum tumbe, gadilat, alergare in urma careia este prins. Ii plac copiii si cand ii vede simte nevoia sa-i ia in brate. Daca se afla intr-un loc in care mai sunt si alti copii, nu suporta ideea ca un copil poate pleca din acel loc, iar el sa ramana intr-un fel singur. Nu interactioneaza insa in joc cu acestia, dar se poate juca langa alt copil, facand o activitate separata.

21

Coopereaza cu parintii in 75% din cazurile in care acestia solicita ceva de la el. 2. Limbaj Vocalizeaza, repeta sunete si cuvinte rostite de alte persoane. Amintesc faptul ca Andrei era un copil nonverbal, care nu imita nici un sunet produs de adult. Foloseste mai multe cuvinte prin care denumeste obiecte din mediul inconjurator, jucarii, persoane familiare. Recunoaste si denumeste toate culorile. Indica imagini din carti atunci cand acestea sunt numite. Recunoaste toate partile corpului pe sine, pe alta persoana si pe papusa, si denumeste 10 parti ale corpului. Raspunde la intrebarea "Ce este asta?", denumind obiectul, si la intrebarea "Cine?", numind persoana care a facut o actiune. Foloseste in vorbirea spontana raspunsuri de tipul "Da/Nu" atunci cand situatia o cere. Combina gesturi si cuvinte pentru a-si face cunoscute dorintele, inclusiv pentru nevoia de a merge la toaleta. Indeplineste 2 comenzi legate intre ele. Pronuntia este defectuoasa, cu sunete pe care nu le poate reproduce corect, desi incearca, fapt care ingreuneaza achizitia limbajului expresiv. Totusi progresele sunt foarte mari, si prin exercitii logopedice va reusi sa isi depaseasca dificultatile de pronuntie. 3. Autoservire Andrei a invatat sa se imbrace singur cu jachete, haine, camasa. Isi pune sosetele si manusile. In 75% din cazuri finalizeaza imbracatul, fiind capabil sa incheie fermoare potrivind inchizatoarea acestora.. Nu inchide si deschide nasturii la haine, dar a invatat sa deschieie nasturii mari la o jacheta pusa pe o platforma de invatare. Se incalta cu ghetele daca este ajutat, iar papicii ii poate pune singur in picioare. Mananca singur intreaga masa si foloseste tacamurile in mod corespunzator pentru a manca. 4. Cognitiv

22

Asociaza obiectele cu imaginile lor si poate indica atat obiecte din mediu cat si imagini atunci cand sunt denumite. Face asocieri de culori, forme cu imaginile lor. Intelege apartenenta obiectelor la categoriile din care fac parte si aranjeaja in consecinta obiecte pe categorii. Poate rezolva puzzle de pana la 16 piese cu minimum de ajutor sau fara. Construieste in mod imitativ un pod din trei cuburi, dar si alte constructii din 4 cuburi. Indica obiecte mari si mici la cerere, numeste si identifica obiecte "la fel" si "diferite". Cunoaste toate partile corpului pe care le indica la cerere pe propriul corp, pe alta persoana, pe papusa si in imagini. 5. Motor Dezvoltarea motorie este adecvata varstei reale pe care o are Andrei. Poate sa coboare trepte cu ajutor si singur, alearga schimband directia, isi mentine echilibrul pe o scandura lata, sare pe doua piciare de mai multe ori. A invatat sa se joace cu mingea pe care o arunca la distanta de 1 metru si jumatate, si prinde mingea. Poate sa despacheteze obiecte mici, sa puna papusi una langa alta pretinzand ca se tin de mana sau ca se saruta, poate tine in mana un trandafir realizat din plastilina fara a-l deforma, intoarce paginile unei carti una cate una. LEON LA ULTIMA EVALUARE Data evaluarii Varsta cronologica Varsta mintala Scale Portage 28.03.2011 71 luni (5 ani 11 luni) 38,2 luni (3 ani 2 luni) Socializare 20 luni (1 an 8 luni) Limbaj 26 luni (2 ani 2 luni) Autoservire 46 luni (3 ani 10 luni) Cognitiv 38 luni (3 ani 2 luni) Motor 61 luni (5 ani 1 luna)

IQ=53,8

23

1. Socializare Vocalizeaza cand I se da atentie si incearca sa raspunda in masura in care stie la intrebarile si indicatiile care I se adreseaza. Coopereaza in 50% din cazuri cu adultii din jurul sau. Foloseste formulele de politete "te rog" si "multumesc" cand I se aminteste. Saluta atunci cand intra intr-o incapere in care sunt mai multew persoane, uneori spontan, alteori avand nevoie sa I se aminteasca. Daca intra o persoana cunoscuta intr-o incapere in care se afla el, ii spune "Buna" urmat de numele acelei persoane. Interactioneaza numai cu adultii pe care ii accepta in jocul sau, dar nu si cu copii. Pe acestia din urma ii ignora. Jocul sau s-a imbunatatit si este capabil sa imite in joc obiceiuri ale adultilor, sa se joace cu un trenulet, se implica in jocuri verbale precum poeziile si cantecele de la care a invatat fie numai ultimul cuvant al versurilor, fie tot versul. Ii place sa fie alergat, prins si apoi gadilat, cere jocul "Di calutul!"ii place sa se joace cu sania in zapada. Am amintit toate aceste jocuri pentru ca in momentul inceperii terapiei Leon nu avea nici un joc mai elaborat care sa-l bucure sau sa-l atraga, preferand izolarea pentru a isi manifesta comportamentele stereotipe si de autostimulare (sarit pe doua picioare timp indelungat si fara intrerupere). 2. Limbaj Foloseste numeroase cuvinte cu sens pentru a denumi obiecte din mediul inconjurator, din imagini, jucarii preferate, pentru a numi persoane familiare. Foloseste limbajul expresiv si gesturile pentru a cere ceea ce doreste, inclusiv nevoia de a merge la toaleta. Cere alimente si jucarii preferate prin formule de genul "Te rog, vreau X" sau "Te rog, vreau sa beau Fanta", si denumeste foarte precis ceea ce doreste (seminte, jeleu, ciocolata, covrigei, etc.). Foloseste raspunsuri afirmative si negative cand I se adreseaza intrebari referitoare la ceea ce doreste. Poate sa ceara "mai vreau" atunci cand doreste continuarea unei actiuni care ii face placere. Raspunde la intrebari precum "Ce este asta?" prin denumirea obiectului respectiv, "Ce face?" prin denumirea actiunii pe care o indeplineste cineva din jurul lui sau din imagini prezentate Isi spune la cerere numele intreg si poate sa raspunda la cateva intrebari mai simple legate de propria sa persoana.

24

Recunoaste si denumeste toate partile corpului (pe propriul corp, la alta persoana, pe papusa si pe imagini cu oameni, parti ale corpului uman, sau imagini cu animale), recunoaste si denumeste toate culorile, simbolurile cifrelor de la 1 la 10. Poate indeplini comenzi simple si combinatii de doua comenzi legate intre ele. Limbajul receptiv este mai dezvoltat decat cel expresiv. 3. Autoservire Se dezbraca singur si se imbraca cu toate articolele vestimentare, finalizant actiunea de imbracare in aproximativ 75% dintre situatii. Isi incalta singur pantofii cu arici, poate incheia fermoare, isi pune singur sosetele si dresurile. Cere sa mearga la toaleta folosind gesturi si formulari verbale precum "Vreau la baie, fac pipi." sau "Deschide usa, fac pipi.". Dupa ce foloseste toaleta trage apa si se spala pe maini, avand nevoie de indicatii verbale uneori, si se sterge corect pe maini cu prosopul. In legatura cu toaleta trebuie mentionat faptul ca in mediul familial se orienteaza singur catre toaleta atunci cand are nevoie fara a fi nevoit sa ceara acest lucru, in timp ce intr-un mediu necunoscut sau in care depinde de alte persoane pentru a se orienta in spatiu, fie indica prin gesturi si prin formularile verbale de mai sus, fie asteapta pana in momentul in care este prea tarziu pentru a evita un accident. Aceasta ultima situatie nu se intampla decat in anumite perioade, existand posibilitatea ca aceste accidente sa reprezinte o forma de enurezis pe fondul unor frustrari resimtite in plan afectiv. Pana in prezent nu exista o explicatie sigura a accestor accidente care nu pot fi puse pe seama insuficientei controlului sfincterian. Mananca singur preponderent alimente lichide (supe) folosind in mod adecvat lingura. Poate totusi sa infiga furculita in bucati de mancare. 4. Cognitiv Face asocieri de obiecte similare, de obiecte la imaginile corespondente. Ii place sa asocieze texturi identice. Recunoaste si numeste obiectele din jurul sau, din imaginile cartilor, actiuni realizate de adultii din jur, actiuni din imagini. Numeste obiecte care produc sunete dupa zgomotul produs. 25

Numara cu ajutor pana la 10 si fara ajutor pana la 5, uneori si mai mult. Cunoaste toate simbolurile cifrelor de la 1 la 10 si le numeste corect la cerere, dar nu are inca format conceptul de multime de obiecte si asocierea unei multimi cu cifra corespunzatoare numarului de obiecte pe care il cuprinde. Cunoaste simbolurile literelor mari de tipar de la A la ... Numeste toate culorile si le indica si pe obiecte cand I se cere, precum si toate partile corpului. Poate rezolva puzzle de pana la 24 de piese si face cu placere orice puzzle pe calculator. Activitatea pregrafica ii trezeste un interes mai mare decat il avea la inceputul terapiei. Mazgaleste cu creionul, coloreaza fara a avea precizie si depasind contururile, picteaza, poate trasa prin imitatie linii orizontale, verticale si trasee circulare. Poate sta prins in actiunea de a picta 10 - 15 minute. 5. Motor Motricitatea fina este inca deficitara in sensul ca majoritatea actiunilor care presupun activitati motrice fine nu ii trezesc un interes deosebit lui Leon Totusi apuca corect creionul atunci cand coloreaza. Nu poate decupa dupa contururi. Comportamentul motor grosier este bine dezvoltat. Dupa incheierea studiilor de caz si aplicarea si interpretarea ultimelor teste de evaluare se pot evidentia progresele prin urmatoarele tabele: PAUL Datele evaluarii Socializare Limbaj Autoservire Cognitiv Motor 25.10/2010 17 21 19 24 31 varsta reala 33 33 33 33 33 31.01.2011 37 44 30 37 36 varsta reala 36 36 36 36 36 28.02.2011 39 46 32 42 37 varsta reala 37 37 37 37 37

26

Data evaluarii Socializare Limbaj Autoservire Cognitiv Motor

Andrei 13.12.2010 13 12 32 20 35

varsta reala 38 38 38 38 38

04/04/2011 17 23 35 32 44

varsta reala 41 41 41 41 41

LEON Data evaluarii 25.10.2010 Socializare 18 Limbaj 17 Autoservire 41 Cognitiv 27 Motor 60

varsta reala 66 66 66 66 66

28.03.2011 20 26 46 38 61

varsta reala 71 71 71 71 71

Pentru o imagine mai corecta, de ansamblu vom prezenta urmatorul tabel care contine scorurile tuturor subiectilor de la toate evaluarile si pe toate cele 5 dimensiuni ale testului Portage: PAUL PAUL PAUL Andrei Andrei 25/10/2010 31/01/2011 28/02/2011 13/12/2010 4/04/2011 17 21 37 44 39 46 13 12 19 23 LEON LEON 25/10/2010 28/03/2011 18 17 20 26

Data evaluarii Socializare Limbaj

27

Autoservire 19 Cognitiv 24 Motor 31 IQ VR VM 66.6 33 22

30 37 36 100 36 36.8

33 42 37 106 37 39.4

32 20 35 60 38 22.4

36 32 44 75 41 30.8

41 27 60 50 66 32.6

46 38 61 53.8 71 38.2

IQ= coeficientul de inteligenta calculat in baza testului Portage; VR= varsta reala, cronologica; VM= varsta mentala, de asemenea rezultata in urma aplicarii testului Portage. Aflarea I.Q.-ului este un factor important in cercetare si in lucrul cu copii autisti (chiar daca, din cauza specificului sindromului nu are aceeasi insemnatate ca in cazul altor copii) pentru ca pe baza stabilirii acestuia, a simptomelor, varstei, analizei functionale a comportamentului, abilitatilor, capacitatii de comunicare verbala si non verbala a copilului, a dificultatilor sociale, comportamentelor stereotipe si implicarea parintilor, se formuleaza programele individualizate. In ansamblu, rezultatele cumulate ale subiectilor, obtinute din prima testare si din cea finala, repartizate pe toate cele cinci dimensiuni urmarite, se prezinta astfel:

28

Din tabelul de mai sus putem evidentia diferenta dintre I.Q.-ul total al subiectilor de la prima testare (initial), si I.Q.-ul total al subiectilor rezultat de la a doua testare (final) vom elabora urmatoarea reprezentare grafica:

Pentru a evidentia ritmul in care copiii au masterat sarcinile, precum si ajutorurile acordate subiectilor de catre tutori in vederea indeplinirii acestora, vom selecta programul "Receptive Instruction" ( de intelegere a limbajului receptiv; aici, copiii trebuie sa indeplineasca sarcinile cerute verbal de catre tutore dupa ce acesta ii demonstreaza practic). 29

Vom considera acest program ca fiind relevant datorita obiectivitatii sarcinilor (in cazul verbalizarii, spre exemplu punandu-se problema si de diferente subiective, de la un caz la altul, nefiind relevante intotdeauna datele de masterare de la fiecare item, ci ansamblul; pe de alta parte, nu puteam considera relevante nici programele expresive, deoarece nu toti subiectii verbalizau la inceputul terapiei; programele receptive pentru invatarea persoanelor din anturaj nu par de asemenea ca fiind cele mai potrivite din cauza diferentelor afective mari dintre subiecti si a altor factori mai mult sau mai putin obiectivi, printre care si modul, intensitatea de relationare a persoanelor din anturaj, in special a familiei cu subiectii; nici identificarea receptiva a obiectelor nu este indicata deoarece unele obiecte sunt mai familiare decat altele pentru subiecti, depinzand foarte mult de frecventa utilizarii prealabile a respectivului obiect, precum si interesul pe care acesta si trasaturile sale le starnesc, in mod diferit, la subiecti, etc.). Programul selectat este unul de lunga durata, astfel putem observa anumite fenomene pe termen lung, evitand pe cat posibil variabile perturbatoare. In aceasta privinta vom selecta primul item, care este acelasi la toti subiectii: "Stai jos.", si ultima comanda simpla (inainte de a trece la urmatorul nivel de dificultate al programului, acela de sarcini duble, de ex: "Stai jos si bate din palme."), si datele in care acestea au fost introduse si masterate. DATA INTRODUCERII / DATA MASTERARII PAUL- "Stai jos."................................... 04.10.2010............................ 06.10.2010 - "Intoarce piesa."(de puzzle).........14.12.2010.............................16.12.2010 DATA INTRODUCERII / DATA MASTERARII ANDREI -"Stai jos."......................................08.11.2010...........................19.11.2010 - "Fa morisca."................................08.02.2011..............................09.02.2011 DATA INTRODUCERII / DATA MASTERARII LEON -"Stai jos.".......................................04.10.2010..............................18.10.2010 -"Arunca mingea.".........................29.11.2010..............................30.11.2010

30

VII.2.Studiile de caz Datorita faptului ca s-au conturat deja profilele complexe ale subiectilor in subcapitolul precedent, de prelucrare a datelor obtinute in baza evaluarilor cu testul Portage, dar si in baza observarii comportamentelor acestora in conditii variate, in subcapitolul acesta vom completa informatiile deja existente si vom face recomandari pentru viitor. I. PAUL Are un frate mai mic cu aproximativ un an care nu are nici un simptom autist. Mama este profesoara, iar tatal lucreaza pe calculator. Mama a fost cea care a insistat foarte tare ca PAUL sa intre in programul ABA. Simptome: contact vizual prost (ocoleste privirea), limbaj slab dezvoltat (spunea trei cuvinte la inceputul terapiei), motricitate atat grosiera cat si fina foarte redusa, control sfincterian inexistent, dezinteres pentru comunicarea cu ceilalti, lipsa empatiei, invartirea stereotipa a rotilor de la masinute, nu stia cum sa se joace, dupa ce si-a imbunatatit limbajul a aparut echolalia imediata si intarziata, dificultati mari in canalizarea atentiei si pastrarea acesteia, privirea cu coltul ochilor a obiectelor, interesul exagerat pentru partile mici si mai putin ale obiectelor, are momente in care se adanceste intr-o stare de absenta specifica din care este scos cu greu, slaba capacitate imitativa, nu punea intrebari si nu se angaja intr-un joc reciproc Paul reprezinta cazul care a prezentat saltul evolutiv cel mai inalt, dand dovada de o capacitate de memorare extraordinara, de o sponanietate foarte mare (spre finalul cercetarii, la inceputul acesteia neavand decat foarte putine initiative), capacitatea de a se exprima verbal, de a comunica si de a denumi obiecte inconjuratoare, persoane, actiuni si caracteristici a dobandit-o pe parcursul cercetarii, la inceput spunand aproximativ 3-4 cuvinte. Acesta a prezentat o evolutie rapida si neasteptata, depasind cu 39,88 de puncte IQ-ul calculat initial, fiind atat de schimbat incat a reusit sa surprinda intr-un mod foarte placut atat echipa terapeutica cat si parintii si chiar si vecinii sai. La inceputul terapiei nu prezenta control sfincterian, purtand in permanenta scutece, chiar si in timpul somnului si mesei satisfacandu-si necesitatile fiziologice, fara nici o retinere. In momentul in care trebuia sa-i fie schimbat scutecul protesta. In timp, s-a obisnuit sa faca si chiar sa ceara olita. 31

Prezinta tulburari de somn noaptea, in momentul in care nu doarme pe timpul zilei. Aparent, una dintre frustrarile cele mai mari ale mamei era atunci cand Paul se trezea plangand si nu stia sa spuna de ce si nici nu intelegea explicatiile mamei sale. A fost singurul subiect la care s-au putut introduce programe si niveluri mult mai complexe in cazul altora, cu succes, precum:

"Social Questions" (intrebari sociale, la care invata raspunsuri la anumite intrebare); "Wh Questions" ( la care invata raspunsuri la intrebari care incep cu: ce, cum, care, unde, cine);

"Factual Yes/ No" ( reprezinta un nivel superior al programul de "Yes/ No"-da si nu, in care invata sa raspunda cu da sau nu la intrebari de genul: "Este cana?", aratandu-ise o cana pe care o stie din programul de receptiv pentru "da", sau alt obiect pentru "nu");

" I don't Know.Ask" ("Nu stiu. Intreaba", unde subiectul este invatat ca atunci cand nu recunoaste un obiect sa spuna "Nu stiu" atunci cand este intrebat ce este si sa intrebe o persoana "Ce este?"cand nu stie);

"Receptive Instructions" cu doua si cu trei instructiuni legate. Comparativ cu ceilalti subiecti, Paul a cedat cel mai greu la preterapie, chiar si pe

parcursul terapiei protestand des, facand si crize de isterie. Acest lucru s-a dovedit a fi datorat inconsecventei comportamentelor parintilor, care mai tarziu au renuntat si sa il certe atunci cand avea un comportament inadecvat, rugandu-ne si pe noi sa procedam la fel. Frustrarea copilului crestea si percepea uneori mediul din centru din timpul lectiilor ca fiind ostil. Cu toate acestea ii facea mare placere sa vina , sa se joace, sa faca anumite lectii si sa primeasca laudele si aprecierile atunci cand indeplinea sarcina bine sau avea orice alt comportament pozitiv. El manca singur, putea sa isi exprime preferinte si chiar sa ceara anumite alimente pe care le vedea in jur sau stia ca se afla in frigider. Dupa ce termina de mancat era invatat sa spuna "Sarut mana pentru masa.". Punctul sau slab era motricitatea extrem de slaba, de aceea programele care implicau si motricitate, in special fina au mers foarte slab, chiar cel mai slab dintre toti subiectii. Aceste programe sunt: "Self Help", "Puzzle".

32

Generalizarea in acest caz a mers foarte bine. Monitorizarea acestui caz s-a terminat mai devreme decat a celorlaltor cazuri deoarece parintii au renuntat la terapie in ciuda faptului ca au fost avertizati de riscul destul de mare ca Paul sa piarda multe din achizitiile facute, iar modalitatea in care el invata era inca pe principiile ABA, parintii recunoscand in timpul sedintelor ca nu reusesc sa il invete multe lucruri intr-un mod obisnuit de invatare, iar tehnica terapiei nu au fost dispusi sa o invete, lasand in sarcina centrului atributiile. Initial au fost invocate motivatii de ordin material, insa organizatorii centrului au fost dispusi sa reduca considerabil suma cu care ei contribuiau, iar acest lucru nu a cantarit nici o clipa. Dupa aceea au fost invocate profundele neantelegeri dintre parinti, sotul, care initial nu a fost de acord cu terapia, amenintand cu divortul. Se presupune ca cei doi parinti au considerat ca fiul lor , care a evoluat intr-un mod neasteptat, nu mai are nevoie suficient de mult de aceasta terapie cat sa merite eforturile facute, chiar si cu riscurile mari asociate. Cu toate acestea era inca necesara continuarea terapiei pentru integrarea sa in gradinita, continuarea generalizarii de programe, combaterea acelor simptome inca ramase, acumularea de alte cunostinte, imbunatatirea motricitatii si a limbajului. II. ANDREI Are o sora mai mica cu aproximativ doi ani care nu prezinta simptome autiste. Parintii fac parte din clasa sociala, educationala si financiara medie spre superioara si sunt foarte cooperanti. Simptome: hiperkinetic, non-verbal, fara empatie, nu intelege sentimentele altor persoane , in special cele de tristete, motricitate grosiera si fina foarte slabe, are dificultati in concentrarea atentiei si mentinerea acesteia pe o activitate, echolalie imediata dupa ce a inceput sa verbalizeze, autostimulare vizuala (ii place sa se uite la rotile masinutelor cum se invartesc cand este impinsa, ii place sa se uite cand toarna apa dintr-un recipient intr-altul, ii place sa priveasca lumina de la xerox atunci cand acesta este utilizat), un inceput de autostimulare fizica ( dat din cap gen "nu"), autostimulare verbala ( face precum masina timp indelungat, ingana mult aproape mereu aceleasi sunete), are momente de "absenta", se interiorizare, slaba capacitate imitativa, nu se angajeaza intr-un joc reciproc si are tendinta de a se folosi de mana cuiva pentru a indica sau cere un obiect. Nu pune intrebari.

33

Andrei este un caz care a evoluat bine, spre bucuria tuturor, dar nu la fel de spectaculos ca si Paul., iar numarul de puncte cu care s-a depasit IQ-ul initial calculat este de 16,66 in aproximativ 4 luni. Cea mai fericita zi a fost la centru cea in care Andrei a inceput sa vorbeasca. Pana atunci scotea cateva sunete, din ce in ce mai clare si mai complexe sub forma de autostimulare. Punctele sale slabe sunt motricitatea, care se remarca si la nivelul aparatului fonator, printr-o rigiditate a mandibulei si a limbii, la nivelul unor miscari (cum ar fii sa faca morisca) etc., si nu in ultimul rand imitatia (care s-a imbunatatit considerabil dupa exersarea ei prin programe specifice). De asemenea, nu evita pericolele, nu ocoleste obstacolele, se impiedica si loveste des. In ceea ce priveste alimentatia, face proteste la multe tipuri de mancare pentru a primi alte variante pe care le prefera sau ca pedeapsa aplicata adultului atunci cand vrea sa domine. Parintii sunt extrem de cooperanti si se implica pe cat posibil in demersul terapeutic informandu-se din manuale, diverse materiale si specialisti in domeniu, iar atmosfera familiala pare a fi una pozitiva, armonioasa. In schimb sunt cei mai rezervati in privinta informarii celorlalti in legatura cu patologia fiului lor, chiar si a bunicilor. Pare a avea o disfunctie sexuala din cauza faptului ca se excita si are erectie in mod frecvent, asociate cu autostimulari precum scrasnitul dintilor si cu tensiune musculara mare, avand un obiect sexual declansator precis (burta, buricul, ceilalti copii atunci cand ei se schimba de haine si sunt pe jumatate dezbracati, sanii etc.). Atunci cand vele "obiectul sexual" si are dispozitia necesara devine anxios, tinde sa se dezbrace si isi maseaza zona genitala. Se recomanda consultul la un medic specialist privind aparenta disfunctie sexuala, exersarea motricitatii prin cele mai diverse moduri ( introdus siret prin orificii, gimnastica, jocuri cu degetele si cu palmele s.a.), precum si multe exercitii de miogimnastica atat cu un logoped specializat, precum si cu parintii si cu personalul terapeutic. La masa este recomandat sa nu i se mai ofere alte variante de alimente in schimbul celor care se doresc de catre adult si sa nu se ridice de pe scaun pana nu a terminat de mancat. Pentru aceasta nu trebuie sa i se puna in fata portii mari de mancare, daca el va mai dori i se va mai pune alta portie. Dupa ce va manca portia oferita va putea primi si alte feluri de alimente preferate. Astfel i se va intari

34

comportamentul pozitiv din timpul mesei si va invata faptul ca nu are sens sa protesteze, neobtinand nimic. III. LEON Nu are frati, iar parintii fac parte din clasa medie spre superioare atat financiar, social si educational. Acestia au fost in totalitate de acord cu aplicarea terapiei, insa nu ofera suficient timp copilului, iar de la primul diagnostician la care s-au prezentat au primit sfatul de a-l lasa pe copil "undeva la aer, pentru ca o sa-i treaca de la sine", sfat pe care l-au si urmat, dealtfel, si l-au lasat la bunici in provincie peste un an, ceea ce i-a agravat starea, fiind lipsit de mediul stimulativ de care are atata nevoie, cu atat mai mult cu cat este si un caz grav, iar varsta lui ni ii este foarte favorabila. Simptome: hiperkinetism, deficit mare de atentie, autostimulari vizuale la aproape orice, de la obiecte care cad, televizor, monitor, ceas, casetofon care merge, ii place sa potriveasca, sa adune si sa priveasca obiecte similare sau identice, nu suporta firimituri pe masa, nu isi poate desfasura activitatea pana nu le elimina, nu suporta sa vada bubite pe pielea sa sau a altcuiva, le rupe, sare foarte mult timp, se autostimuleaza cu limba in gura, cu din tii, se stramba si da din cap s.a., Are retard verbal, la inceputul terapiei repeta foarte putine cuvinte, care nu aveau si rol de comunicare. Nu este interesat de nici o persoana decat atunci cand are nevoie de aceasta pentru a-si satisface o dorinta. Are tendinta de a deveni violent din cauza frustrarilor pe care nu stie sa s-i le manifeste si ale tensiunilor mari pe care le resimte si a energiei mari neconsumate. De cele mai multe ori respinge persoanele care doresc sa i-l imbratiseze si sa il sarute, nu pune intrebari si nu stia sa se joace (deloc). Cazul lui Leon este unul deosebit datorita faptului ca este diagnosticat cu autism infantil sever, grav, avand prezente extrem de multe simptome si accentuate. Tabloul patologic este unul incarcat , caracterizarea de mai sus fiind una de ansamblu. Este ,cumva, inversul lui Paul in sensul ca programele la care el a mers cel mai bine au fost: "Self Help", "Puzzle". Pe langa acestea, imitand foarte bine, a mers foarte bine si la programele care implica acest lucru. De asemenea are o memorie foarte buna, in special vizuala. Acest copil, in momentul in care a fost diagnosticat, la inceput,a fost trimis sa stea in provincie cu bunicii sai un an la sfatul medicului, in ideea ca "Isi va reveni singur la aer curat.", astfel pierzand timp pretios in demersul sau terapeutic.

35

Ritmul in care Leon a evoluat, atat in programele curente, cat si in generalizare fiind unul foarte lent, insa achizitiile raman fixate. El a castigat pe parcursul a aproximativ 6 luni 3,80 de puncte, desi s-a insistat foarte mult, iar munca cu acesta s-a dovedit a fi cea mai solicitanta pentru echipa terapeutica. Se recomanda implicarea familiei in mai mare masura, accentuarea socializarii lui prin punerea in contact cu cat mai multe persoane in cat mai multe locatii si situatii, si modificarea atitudinii vis-a-vis de subiect in conformitate cu specificul sau patologic. Cap.VIII. CONCLUZIILE STUDIILOR Privind interpretarile testelor Portage, inscrierile din fisele de observatii si de protocol ale programelor, precum si pe baza observatiei directe a subiectilor, a comportamentelor acestora, putem trage urmatoarele concluzii: 1) Prima ipoteza, cu privire la cresterea I.Q.-ului subiectilor depistat la testare dupa 56 luni de aplicare a terapiei ABA, s-a confirmat. I.Q.-ul copiilor avand un castig de 19,4 puncte; 2) Cea de-a doua ipoteza s-a confirmat din observatiile notate in dosarele subiectilor in cadrul programului de "Receptive Instruction", urmarind prima comanda si ultimile comenzi simple. Modul in care subiectii invatau sarcina la inceput era mult mai greoi, fiind necesare mult mai multe prompturi decat la sarcinile de mai tarziu, dupa ce ei s-au obisnuit cu programele si au acumulat o serie mai mare de cunostinte; 3) Ipoteza cu numarul trei, referitoare la faptul ca se va accelera ritmul de achizitionare a noilor abilitati dupa 5-6 luni de aplicare a terapiei ABA s-a confirmat, urmarind data de introducere, precum si data masterarii in toate cele trei cazuri, a primului item, comanda si a ultimelor, din programul "Receptive Instructions". Astfel, s-a observat faptul ca in cazul lui Paul nu exista nici o diferenta intre timpul de masterare a primului, respectiv a ultimului item simplu din acest program ( 2 zile), in cazul lui Andrei prima sarcina a fost masterata in 11 zile, iar ultima doar intr-o zi, iar Leon a masterat prima sarcina in 14 zile, iar ultima intr-o singura zi. Insumat, subiectii au masterat primele comenzi simple in 27 de zile, iar ultimele comenzi simple din program in doar 4 zile ( invatind sa indeplineasca ultimele sarcini cu 23 de zile mai putin decat pe primele );

36

4) Ipoteza care presupune ca in urma aplicarii terapiei ABA timp de 5-6 luni se va observa o ameliorare a comportamentului pe urmatoarele planuri :

achizitia de comportamente adecvate; reducerea comportamentelor negative; transformarea comportamentelor neadecvate in comportamente adaptative,

s-a confirmat, subiectii prezentand schimbari comportamentale majore pe toate planurile (in familie, la centru, in parc, la masa etc.). Printre cei care au observat schimbarile au fost: personalul terapeutic, familiile, vecinii, medicii care i-au diagnosticat, medicii pediatri ai subiectilor, Cu totii am putut remarca faptul ca au achizitionat comportamente sociale, pozitive, numarul celor negative scazand din cauza faptului ca o parte din ele au fost transformate direct (ex. In momentul in care aparea o forma de autostimulare, care parea foarte bizara sau chiar periculoasa pentru cei din jur, subiectii erau pusi sistematic sa aiba o alta manifestare prin care se va putea descarca de energie, dar care se apropie mai mult de ceea ce se poate numi fapt acceptat social), sau indirect (prin faptul ca, invatand comportamente si descoperind, afland cat mai multe lucruri in legatura cu mediul inconjurator, si-au diversificat preocuparile, momentele in care intervenea plictiseala,si crizele de isterie devenind mult mai rare). I.Q.-ul subiectilor este considerabil mai mare, si daca tinem cont de faptul ca subiectii care sufera de sindromul autist dupa varsta de trei ani fie stagneaza in dezvoltare, fie prezinta regres, este evidenta contributia terapiei ABA aplicata timp de 5 luni in cazurile lui Andrei si Paul, si de 6 luni in cazul lui Leon Odata cu acumularea de noi informatii se accelereaza ritmul de dezvoltare si se imbunatatesc comportamentele, Se poate spune ca odata cu inaintarea in programul terapeutic subiectii invata mult mai repede itemii, se obisnuiesc mult mai repede si mai usor la programele noi si invata mult mai usor si din mediul inconjurator. De asemenea prompturile, ajutorurile sunt din ce in ce mai putine ca numar cand se introduce un nou item, iar autostimularile sunt transformate in actiuni acceptate social. Fie datorita faptului ca ei au invatat jocuri, si-au diversificat activitatile si si-au insusit cunostinte importante care le deschid orizontul si ii fac sa fie mai deschisi catre mediul inconjurator si anturaj. Astfel se confirma si aceasta ultima ipoteza prin care se intelege faptul ca odata cu formarea unei baze

37

cat mai solide de cunostinte se observa o accelerare a ritmului de invatare in general si de asemenea inmultirea comportamentelor pozitive. Odata cu invatarea si intelegerea functionalitatii limbajului si a comunicarii in general scad frustrarile si numarul acceselor de furie si se inlocuiesc cu stari de relationare, copilulu exprimandu-si dorintele si nevoile si simtindu-se inteles. Multi dintre copii cu autism pot prezenta tulburri de comportament. Neavnd structura verbal-social prin care s articuleze ceea ce simt, ei se vor exprima prin tipete, agresarea celor din jur, azvrlirea de obiecte, etc. Comportamentul agresiv al copilului cu autism nu este o form de reavoint, ci este cel mai bun rspuns (din perspectiva lor) pe care l pot avea la ceea ce li se ntmpl n acel moment. Cel mai bun rspuns al educatorului este sl nvete pe copilul cu autism s nlocuiasc acel comportament agresiv cu un alt rspuns, adecvat social. Controlul comportamentului este foarte eficient dac este fcut ntr-o manier pozitiv, prin recompensarea continua si sistematica a ceea ce este acceptabil. De exemplu: dac un copil care tipa, ataca alti copii sau pur si simplu azvrle obiecte va primi cte o recompens pentru zilele n care are un comportament acceptabil, la un moment dat cu sigurant va arta semne de ameliorare. O conditie este monitorizarea sistematica, pentru nceput, a momentelor n care comportamentul lui este acceptabil. Copiii cu autism dezvolt fixatii pe obiecte, persoane, personaje din carti sau persevereaz cu aceleasi miscri la infinit, etc. Fixatia pe care un copil cu autism o dezvolt nu trebuie interzis, ci gandita ca un nou nceput. Conceperea programului educational trebuie s se fac avnd ca baz pasiunile, interesele si fixatiile copilului cu autism. De exemplu, cu un copil cu autism cu fixatie pe pesti se pot folosi pesti decupati ca s nvete operatiile aritmetice, forme geometrice, mrimi, miscri specifice, s participe ntr-un joc pe aceasta tema, etc. Dac fixatiile lor ajung s perturbe participarea n clas la un nivel considerabil (sunt distructive sau consum foarte mult timp, incat copilul nu poate participa la alte activitati), atunci trebuie luat n considerare inlocuirea comportamentului. Punctul de plecare ar fi ncercarea de a vedea prin ochii lor de ce fac un anumit lucru si de a inlocui treptat ceea ce este nepotrivit cu un comportament care ar fi acceptabil. Nu putem sa interzicem un

38

comportament daca nu avem cum sa-l invatam sa inlocuiasca acel comportament cu altul care satisface aceeasi nevoie (ex: cautarea unittii corpului prin invrtire continua, ca un ventilator, poate fi cu succes nlocuit cu explorarea senzorial a propriului corp prin exercitii specifice kinetoterapeutice). O educatie creativa a copilului cu autism, care foloseste fixatiile lor in manier pozitiva, acceptabila, poate avea rezultate uimitoare. Copilul cu autism este cel mai bun profesor al nostru - tot ce vine din lumea lor trebuie sa fie un indiciu care s ne ajute sa construim comunicarea cu ei. ABA este o tehnologie dezvoltata in scopul maximizarii capacitatii de invatare. Ghideaza profesorul in maximizarea acelor elemente de instruire unu-la-unu ce conduc la un proces de invatare eficient si durabil in timp. La prima vedere poate parea o metoda nenaturala, asta deoarece elevul are din start un sistem de invatare defectuos, deci elemente prezente in orice proces normal de invatare trebuie exagerate. Chiar daca sarcinile predate in primele ore ale tratamentului pot parea minore (ex: sa stea pe scaun, sa vina la cel care il cheama, "mainile cuminti", etc.), toata practica dovedeste faptul ca, desi multi elevi nu au stat niciodata pe un scaun pentru o perioada mai indelungata de timp (nici macar in timpul mesei) sau au stat fara a constientiza motivul, ei vor invata intrun timp variabil, sa indeplineasca aceste sarcini.. Cei mai multi elevi cu intarzieri in dezvoltare nu au raspuns niciodata la chemarea parintilor. Multi dintre acestia si-au chinuit destul de tare parintii, tipand si lovind, tiranizandu-i intr-un anume fel. Unii elevi au avut si atitudini de conformare in trecut, sporadice, in functie de starea in care se gaseau. Pentru a reusi in mediul educational, un elev trebuie sa invete sa se conformeze dorintelor adultilor. Daca elevul nu va face acest lucru, nimeni nu va putea sa-l invete ceea ce ii este necesar sa stapaneasca, pentru a-si dezvolta mai multe manifestari de comportament normal. De aceea, sarcinile de inceput sunt special proiectate, cu intentia de a stabili fundatia necesara invatarii deprinderilor descrise in terapia ABA, si pentru a cladi increderea elevului in terapeut si mandria fata de sine insusi. Pe masura ce programul ABA avanseaza (in 90% din cazuri cu succes), creierul elevului se schimba. El "INVATA CUM SA INVETE". Procesul de invatare devine astfel din ce in ce mai natural. 39

Cel mai rau lucru pe care un parinte sau profesor il poate face unui copil autist este sa creada ca acesta este capabil sa invete in acelasi mod in care o fac copiii normali, si sa il plaseze "prinda". intr-un mediu tipic (fie si cu extra-suport), asteptand ca acesta sa Dezvoltarea copilului presupune o capacitate uimitoare de a invata o multime de

lucruri intr-un timp scurt. copiii autisti sunt mult in urma la acest capitol, chiar si la varste fragede. Pur si simplu nu exista nici o cale ca ei sa invete "natural" daca nu sunt pregatiti in scopul achizitionarii deprinderilor de baza necesare ca ei sa inteleaga ce se intampla in lumea in care traiesc. Sa presupunem ca micutul se afla la scoala , iar profesorul vorbeste despre omizi si fluturi. Copilul tipic va invata aceasta intr-o singura lectie si va prezenta un interes pe termen lung pentru subiect, ceea ce il va ajuta sa se bucure de mediul inconjurator, ii va da ceva (o informatie) ce poate impartasi cu parintii, cu prietenii. Insa ganditi-va cate notiuni trebuie sa aiba fixate pentru a pricepe aceasta lectie simpla: 1. categorii de insecte si de mancare 2. ideea de transformare (un lucru se transforma in altul) 3. conceptul de "a manca" si "a dormi" 4. adverbul "in jurul" (construieste un cocon in jurul sau) 5. ideea de secventiere (mai intai construieste, apoi iese din cocon) Aceasta este doar o lista partiala: ei trebuie sa stapaneasca deprinderea de a fi atent la explicatiile profesorului, de a-si mentine concentarrea timp indelungat. A astepta ca un copil care nu stapaneste cateva din aceste notiuni si comportamente sa invete "natural" este o greseala, ca si plasarea lui intr-o sala de clasa "normala". Prin urmare aceasta repetitie continua cum ar fi statul la masa sau alte actiuni "nenaturale" caracteristice ABA, toate acestea sunt rezultatul unei cercetari riguroase asupra procesului de invatare, o amplificare a procesului firesc prin care toti copiii il folosesc pentru a invata si a se dezvolta. Acest proces de invatare poate o sa para mai natural daca il comparam cu modul in care un parinte isi invata instinctiv copilul sa zambeasca.

40

La inceput un copil nu are nici o idee cum sa-i raspunda parintelui. Eventual se uita ceva mai insistent, insa in momentul in care parintele primeste cel mai mic raspuns, copilul va primi un mare suras, imbratisari puternice, etc. Acest lucru se repeta iar si iar pana cand cel mic da mamei si tatalui un mare zambet si contactul cu privirea. Copilul autist are nevoie de acest tip de atentie intensiva, sau chiar de atentie intensiva cumulata cu sprijin individualizat pt a invata concepte foarte simple cum ar fi "pe" si "in". Daca acest lucru este facut in mod corect, atunci copilul va invata cum sa invete din ce in ce mai repede, si cu din ce in ce mai putina interventie artificiala. Programele ABA sunt concepute astfel incat sa urmeze principiul terapeutic de la simplu la complex. Programele de inceput, desi aparent sunt foarte simple (potriviri de obiecte identice, asocieri de imagini, instructii simple, imitatie nonverbala), acestea vor forma baza cognitiva. Ele au menirea de a forma deprinderi de asociere mintala, de analiza a asemanarilor si deosebirilor, de sinteza a elementelor percepute, fara de care o formare a operatiilor mintale mai elaborate nu poate fi posibila. In acelasi timp, aceste programe de inceput il vor invata pe copil sa fie atent la ceea ce ii cere o alta persoana si sa ii raspunda corect (cu atat mai mult cu cat terapia ABA este o metoda ce urmareste sa-i ofere solutii adaptative copilului care nu poate gasi singur aceste solutii). Pe masura ce terapia avnseaza, programele devin din ce in ce mai complexe, si bazandu-se pe achizitiile formate din primele programe ele vor dezvolta capacitatea copilului de a clasifica obiectele din jurul sau in categorii, de a opera in plan mintal cu elementele componente fiecarei categorii, de a numara, a ccula, a citi, a scrie, a raspunde la intrebari, a vorbi despre diverse subiecte. Prin urmare nu se va introduce nici un program nou mai complex pana cand operatiile mintale necesare pentru a forma baza pentru acest program nu sunt exersate si formate prin programe mai simple. De exemplu: nu se va putea face apartenenta la cateorii pana cand copilul nu poate face asocieri de obiecte non-identice, daca nu stapaneste fiecare categorie de obiecte precum si cate elemente componente ale acestor categorii. Copilul va trebui sa poata

41

face analiza si sinteza unor elemente percepute, operatii care, dupa cum am aratat sunt formate si exersate prin programe mai simple (asociere si sortare).

42

Centrul Logopedic Oneti Profesor logoped, V.Tudor STUDIU DE CAZ-Autism B.R.-biat , nscut n Com.Oituz ,23 aprilie ,1996 Diagnosticul:1.Sd.autist prin discontact ; agresivitate psihic asupra propriei persoane , manifestri hiperchinetice. 2..ntrziere n dezvoltarea psihic i de limbaj Anamnez personal n cursul sarcinii mama a fcut tratament pentru meninerea sarcinii i pentru nlturarea unor infecii cu complicaii(tratament cu litiu). Natrea la 9 luni prin cezarian;3 kg. -gnguritul :normal

43

-mersul :11 luni Primele cuvinte: dup 3ani Dezvoltarea somatic ,statural i toracal n limitele normalului:aspect atrgtor , corp proporionat ,expresie inteligent. Anmneza familial Este al doilea din cei doi copii.primul copil este normal fr probleme de dezvoltare. La natere mama avea 26 ani i tatl 30. Mama are 8 clase +profesionala (n prezent casnic)tatl a fost omer i n prezent este liber profesionist . Regimul de via este ordonat,echilibrat .mama este o bun gospodin , devotat copiilor i interesat de reuita lor. n relaia cu ceilali membri evoluia este bun . de la slab cooperare i izolare ntr-o lume a lui cu dese crize, la relaii bune cu fratele lui i dispus s coopereze cu toat lumea. A fost luat n eviden la vrsta de 3ani i 6 luni la Centrul Logopedic Oneti. Copilul este n evidena Spitalului Clinic de Psihiatrie i a Centrului de Neuropsihiatrie infantil .Staionar de zi , unde se interneaz pe perioade scurte pentru investigaii. Iniial inventarul posibilitilor psihice i de limbaj (la vrsta de 3 ani ) l plasa n jurul vrstei de aproximativ 2 ani i 6 luni . Examenul neurologic: EEG cu anomalii bioelectrice difuze fr leziuni decelabile cerebrale . Recomandrile -tratament cu neuroleptice ,Respolept , Encefabol ,Vitamine i Ritalin ; -integrarea n colectivitatea precolar i instituirea unui program educaional recuperatoriu ,cuprinznd stimularea psihic i tratament logopedic. De-a lungul internrilor avute pn n prezent ,cte dou i apoi una n fiecare an obsrvaia clinic i reevalurile dezvoltrii i comportamentului relev evoluia favorabil a Sindromului autist de la CARS41 puncte la Cars scor total :26,5 corespunztor autismului uor ,Vs evolund de la 2,6 ani -3,1 -4,2-4,5-5,1. Scurt caracterizare a modului de manifestare a sindromului autist(la nceputul activitii de terapie) Prezint puternice tulburri ale afectivitii:nu este ataat de mam (face confuzii ntre mam i alte femei ;nu reacioneaz cnd mama se ndeprteaz .rsul ,plnsul , zmbetul neadecvate situaiei n care e pus copilul; reacii coleroase ndreptate asupra obiectelor i asupra propriei persoane ;opoziionism, labilitate , neurovegetativ cu predominarea excitaiei , atenie labil, slab putere de concentrare .Se constat o mare dexteritate n micri , sereotipii (se poate juca la infinit cu acelai tip de joc ).Nu suport s fie atins , nu-l intereseaz jucriile care ntruchipeaz oameni , animale ;are micri graioase , manipuleaz cu uurin obiectele , fascinat de obiectele mecanice. Vorbirea este aproape inexistent , fr participarea emoional . Se remarc caracterul reproductiv-imitativ (ecolalie) i nu cel de comunicare al limbajului .ecolaliile sunt imediate sau ntrziate ; folosete neadecvat pronumele personal (vorbete despre sine la persoane a IIIa ). Nu este atent la ce i se spune ; d impresia c nu aude , nu-i fixeaz privirea asupra persoanelor din jur , nu caut contactul vizual cu acestea .i place muzica . Manifest o mare abilitate n a-i manevra pe ceilali pentru a-i satisface necesitile . evit contactul cu ceilali copii.

44

Limbajul i posibilitile de articulare -cunoate mai multe cuvinte n limba englez dect n romn (rezultatul statului ndelungat n faa televizorului la desene animate); -nu se constat anomalii buco-linguo-faciale; -vocea este normal; -imaginile fonematice sunt labile i difuze ; -stereotipul dinamic articulator tulburat ; -discrepan ntre posibilitile intelectuale i vorbire (n sfera limbajului expresiv) De ex. este capabil s se joace cu jocuri tip puzzlesaranjnd imgini care pentru copiii dcu 2-3 ani mai mari ca el prezint dificulti. Examinarea a fost foarte dificil pentru o corect evaluare a comportamentului datorit imposibilitii de testare prin teste standardizate . Metoda de baz a fost observarea nregistrndu-se dezvoltarea motric ,cunoatrea prilor corpului , recunoatera formelor , culorilor , orintarea spaial , noiuni , rspunsuri la comenzi ,numratul , folosirea creionului . (nregistrarea comportamentului s-a fcut ,pe ct posibil, n timp i medii diferite). n evaluare am folosit scara PORTIGE. Principiul de baz n terapie a fost:a construi pornind de la ce poate copilul (folosind chiar sereotipurile i preferinele . de asemenea am urmrit reducerea treptat a ajutorului acordat copilului , stimularea i recompensa iniiativelor ce vin din partea acestuia .Programul a fost foarte flexibil pentru a asigura adaptarea la situaii noi , neprevzute n program sau la dispoziia n care s-a aflat copilul i la posibile progrese. Programul educaional stabilit are o serie de obiective pentru aria de dezvoltare cognitiv .verbal (unde n general achiziiile se fac mai lent mai lent (ase vedea anexele ). Obiecti ul fundamental al terapiei :formarea i dezvoltarea abilitilor de comunicare. n acst scop instruciunile au fost simple concrete exprimate verbal i simultan cu imaginea Al doilea obiectiv : formarea unei reprezentri generale despre lume i mediul n catre n care ea se desfoar , perceperea succsesiunii momentelor zilei , formarea motivaiei ,dezvoltarea capacitii de a nelege c te poi face neles , dobndirea unei experiene n legtur cu ceea ce este la un moment dat semnificativ . Programul educaional terapeutic a fost alctuit n conformitate cu aceste obiective , n vederea acionrii pe diferite laturi :articulatoriu .limbaj, memorie , atenie, gndire , afectivitate. Am urmrit iniial trezirea interesului i crearea unui tonus pozitiv .Am nceput cu emiterea onomatopeelor (izolat, n cntec , poezii ), iniierea unor jocuri :umflat baloane ,suflat n lumnri , etc) n activitate am antrenat toi analizatorii . nvarea cuvintelor i propoziiilor s-a realizat dup modelul descris n literatura de speccialitate pentru alalie (silabe duble , silabe , cuvinte asociate cu fenomene din natur , stri afective , cuvinte monosilabice , bi i trisilabice ). Pentru trezirea interesului , dezvoltarea proceselor psihice cognitive , am apelat la procedee neverbale : sortri de obiecte , dominouri , puzzles, reproducerea gesturilor , formarea deprinderii de a asculta poveti .pentru a asculta, a nelege , a participa am efectuat jocuri de tipul :Cum face?Cine face? Am lucrat mult cu setul de imagini Portige , cu diapozitivre care urmresc formarea noiunilor de mrime, form , culoare, poziie , succesiune spaial i

45

temporal , denumire de aciuni, formarea i dezvoltarea vocabularului (noiuni ca . familie, fructe , legume, mbrcminte , mobilier, rechizite ). Permanent cuvintele nsuite au fost legate de obiecte , imagini , demonstraii.Propoziiile au fost fost reluate , repetate de mai multae ori . Pentru memorarea , nelegerea , compararea noiunilor , folosirea propoziilor i orintarea spaial i temporal am folosit mult material intuitiv i demonstraia . Jocurile folosite au fost de tipul Ghicete ce am ascuns, Eu ntreb tu rspunzi; am lucrat mult cu trusa Logi . Am tecut treptat la extensia propoziiei dela 2,3 la 4,5 cuvinte . n vederea pregtirii pentru integrarea n clasa I a colii de mas am pus din ce n ce mai mult acent pe analiza i sinteza fonematic la nivel de propoziie , cuvnt ,silab. Pe baz de imgini am trecut la nsuirea unor momente semnificative din poveste . Progresele au fost semnificative, referitor la numrul de cuvinte nsuite corect ct i capacitatea de flexionare dup numr i gen; a nsuit i mimimica i gesticulaia , orientarea n schema corporal proprie i a altuia , n spaiu i timp. Ffiind vorba de un copil autist a fcut salturi semnificative i pe linia socializrii.Evoluia a fost de la ignorarea iniial a celor din jur pn la dorina de a coopera i de a fi remarcat. n prezent se simta bine n grup .comunic , coopereaz Efectul tratamentului cu Ritalin s-a fcut simit destul de repede : a disprut instabilitatea psihomotorie , a crescut gradul de concentrare a ateniei n timpul activitilor . n relaia afectiv cu prof.lpgoped evoluia a fost excelent )simte dorina de a fi luat n brae ,mngiat)i place s fie ludat i evideniat.n cea mai mare parte, stereotipiile au disprut : nu-l deranjeaz dac ceva se modific n mediul ambiant . Avnd o evoluie att de favorabil copilul a primit avizul pentru integrarea n clasa I a colii de mas . Frecventarea clasei I nu a pus probleme deosebite , copilul situdu.se printre primii din clas(manifest aptitudini deosebite la activitile matematice). A continuat s fecventeze Cabinetul Logopedic pentru probleme de vocabular, expresivitatea citiri i povestirii ct i pentru dizortografie manifestat n redarea formei grafice a literelor , greeli n scrierea dup dictare , aezare n pagin ,etc.fiind supus unui program de terapie specific continuat la coal de nvtoare i acas de mam.

PRINCIPIILE I OBIECTIVELE PROBRAMULUI DE TERAPIE PENTRU AUTISM -Stabilirea progresiv a contactelor sociale. -Aplicarea metodei TEACH (atitudini comportamentale i program de nvare independent fa de adult dar nu i de structur)prin care copilul este nvat principalele deprinderi de lucru , pe care i le nsuete ca pe o chestiune de rutin. -n predare regulile s fie foarte flexibile n funcie de contexte particulare -Folosirea metodelor directe de formare a deprinderilor de conversaie

46

-nlturarea deprinderilor de hiperlexie(verificarea permanent a ceea ce nelege copilul din ce citete a i se cere s citeasc texte despre fapte reale ) -Dezvoltarea limbajului n manier funcional i comunicativ n context innd cont de cele cinci dimensiuni ale programului TEACH(vocabular, context, form, funcie semantivc ,funcia de comunicare). -ncurajarea gndirii i flexibilitii n comportament.. -Monitorizarea i manajmentul comportamentului.

47