Convegno VALUTAZIONE DELLA COMUNICAZIONE IN HIV/AIDS

Istituto Superiore di Sanit - Aula Pocchiari 16 ottobre 2009

Parlare difficile esercita attrazione solo agli imbecilli

Flaiano

Grazie Piero

Programma Convegno Valutazione della comunicazione in HIV/AIDS

16 ottobre 2009
8.30

Registrazione partecipanti Saluti e presentazione del convegno Lucio DUbaldo, Gabriella Guasticchi I nuovi scenari dellAids - Giovani Rezza La comunicazione dellAids - Anna De Santi Intervallo

9.30 10

12.45 Esperienze e contributi nellapplicazione del manuale e discussione 13.30 Intervallo 14 Sessione pomeridiana Tavola rotonda, La voce dei pazienti Interventi dei rappresentanti di Associazioni di pazienti e familiari Moderatore: Raffaella Bucciardini Discussant: Damiano Abeni Partecipanti: rappresentanti Associazioni e delle Linee Telefoniche di supporto nellambito dellHIV/AIDS 16.00 Discussione 16.30 Una riflessione sullAids oggi Stefano Vella 17.30 Chiusura lavori Questionario ECM

10.45

11.15 Sessione mattutina Valutare la comunicazione in ambito HIV/AIDS Presentazione del Manuale di autovalutazione della comunicazione in HIV/AIDS Margherita Teodori Aspetti organizzativi della comunicazione - Rita Murri Comunicazione della diagnosi, della prognosi e piano terapeutico - Gabriella De Carli Counselling pre e post Test Luigina Tacconi Stefano Aviani Barbacci Comunicazione del dolore, Comunicazione nella fase terminale e nel lutto- Massimo Fantoni Comunicazione con i minori malati - Guido Castelli Gattinara

Il medico vede il male e il paziente sente un dolore. Sono due cose diverse.

Umberto Galimberti

criteri di qualit della comunicazione operatore/ paziente

efficacia: stabilisce in che misura la comunicazione efficace a soddisfare gli obiettivi prefissati appropriatezza: la misura in cui la comunicazione risulta pertinente nel soddisfacimento degli obiettivi considera lindividualit dei comunicanti e del contesto adeguatezza: rappresenta la quantit di comunicazione necessaria per raggiungere lobiettivo validit: la misura della qualit della comunicazione intesa come utilizzo di un linguaggio chiaro e semplice e presuppone che vi sia coerenza fra messaggi verbali e non verbali flessibilit: riguarda la valutazione dellatteggiamento che non deve essere troppo rigido, n troppo accondiscendente

5 semplici domande per comunicare in modo efficace

chi comunica a chi (fonti e ricevente) su che cosa si comunica (contenuto) perch si comunica (funzioni e scopi) come si svolge la comunicazione (canali, linguaggi, codici) 5. quali sono le conseguenze o gli effetti della comunicazione (volute o non volute) 1. 2. 3. 4.

cosa considerare nella comunicazione

il sesso let la classe sociale lintelligenza il livello di istruzione la competenza linguistica i sistemi di credenze gli atteggiamenti i valori i bisogni le aspettative le motivazioni i tratti della personalit

aree da esplorare nella comunicazione

Sentimenti
Che cosa prova? Come si sente? Cosa la spaventa? Come interpreta tutto questo? Che conoscenza ha della malattia e delle terapie? Cosa ne pensa? Che cosa si aspetta che accada? Che cosa desidera accada? Chi in grado di aiutarla? Come la sua vita ora? Che cosa cambiato da quando ammalata/o? Come la sua malattia ha influito sulla famiglia,sul lavoro e sui suoi progetti?

Idee

Aspettative e desideri

Contesto

Artioli et al.,2004

69% non verbale

16%

11%

4% Verbale Non verbale Contesto Paraverbale

69%

comunicazione non verbale Il fatto che io non tiro a indovinare. Io vedo. Vedo che siete un tessitore. Vedo la vostra mano destra solida e muscolosa, ben pi sviluppata di quella di un normale commerciante quale voi siete. Voi avete anche un solco nella dentatura, tra il canino sinistro e lincisivo, segno inequivocabile di innumerevoli tensioni di filo con i denti..
Arthur Conan, Sherlock Holmes, La lega dei capelli rossi

ambienti comunicativi

setting interno

setting esterno

filtri comunicativi
la cultura che determina convinzioni, modalit di percepire la vita e se stessi e riveste un ruolo determinante nella costruzione della relazione, permettendo di comprendere il contesto in cui vive il paziente e da cui possono emergere i suoi problemi i valori di cui loperatore deve essere consapevole, rispettando quelli del paziente e non imponendo i propri i problemi personali che possono rendere loperatore meno aperto, pi distratto nel prestare attenzione al paziente lo stato emotivo che potrebbe condizionare lo svolgimento di tutto il colloquio
G. Bellotti, M. Bellani, Il counselling nellinfezione da HIV, McGrawHill, 1997

alleati e nemici della comunicazione meccanismi di difesa

ostacoli e barriere comunicative

predicati visivi, auditivi, cinestesici

% di cattiva comunicazione
36% dei pazienti = non ricorda le informazioni fornite dal medico riguardo la prognosi e la terapia 70% dei pazienti = assume in modo scorretto le prescrizioni mediche 65% dei medici = sottostimano il desiderio dinformazione dei pazienti 5% (1 minuto) = tempo dedicato dai medici per trasmettere informazioni ai pazienti (in un colloquio di 20 minuti) 54 % dei medici = non prende in considerazione le proteste dei propri pazienti 45 % dei medici = non ascolta con attenzione i bisogni dei pazienti 50 % dei medici = non tratta correttamente i problemi psico-sociali e psichiatrici dei pazienti
Ley, Waitzkin, 1984

I danni della mancanza di tempo nella comunicazione

22 secondi = tempo dopo il quale il medico interrompe il resoconto del paziente sui propri sintomi 92 secondi = tempo necessario per il 90% dei pazienti per concludere spontaneamente il racconto dallinizio se non interrotti tra i 22 e 92 secondi = viene menzionato dal paziente il 75% dei sintomi

il paziente parla dei suoi problemi, pi gli vengono in mente informazioni nuove: se lo si interrompe quasi allinizio, si rischia di perdere una grande quantit di indicazioni preziose. Langewitz ,British Medical Journal , 2002

pi

verbi no della comunicazione

rifiutare: evitare di discutere del mondo dellaltro facendolo cosi sentire rifiutato come individuo.. non intendo assolutamente discutere con lei di questo.. disapprovare: sentirsi in diritto di esprimere un giudizio sullaltro .non credo proprio che lei debba fare questo.. difendersi: negare le opinioni dellaltro ..non credo proprio che lei abbia ragione.. imporre la propria opinione: privare laltro della possibilit di prendere decisioni dare risposte stereotipate: dare risposte senza senso e non personalizzare i messaggi cambiare argomento: selezionare gli argomenti da trattare sulla base delle proprie convinzioniparleremo di cio che io reputo importante.. negare: impedire lespressione dei sentimenti dellaltro

verbi si della comunicazione

ascoltare: porre attenzione a quello che laltro esprime a livello verbale e non verbale confrontare: soffermarsi ed evidenziare similitudini o discrepanze chiarificare: chiedere di confermare il messaggio ricevuto attraverso una domanda di chiarimento (esempio: forse non mi sono espresso bene, potrebbe ripetermi con le sue parole quello che le ho detto?) focalizzare: concentrare la conversazione sui punti chiave da trattare incoraggiare: dimostrare ascolto con interesse aiutando laltro ad esprimersi parafrasare: ripetere con parole diverse il nucleo di quanto stato detto senza aggiungere n eliminare nulla rispecchiare: restituire alla persona ci che sta dando in termini di contenuto della comunicazione, di sentimenti ed emozioni, vale a dire, restituire il senso o significato di ci che sta dicendo riassumere: ripetere i punti principali affrontati nel colloquio ripetendo con poche e precise parole il nucleo della questione emersa

comunicare con .
silenzio ascolto apertura verso gli altri attenzione flessibilit adattabilit calore riservatezza umanit empatia curiosit fiducia

estroversione interesse coerenza sincerit rispetto competenza esperienza umilt discrezione sensibilit capacit di mettersi in discussione.
Carol P. Tresolini and Pew Fetzer Task Force Report on Advancing Psychosocial Health Education, Health Professions Education and Relationship-Centered Care, 1994

raccomandazioni
i pazienti con cui comunico, mi comprendono correttamente? chiedo ai pazienti o ai familiari con cui sto parlando se hanno capito quello che ho detto? cerco di formulare e trasmettere il mio messaggio in modo appropriato alla cultura, et del paziente? guardo in faccia il paziente o i familiari mentre comunico? cerco il momento e il luogo adatto per comunicare meglio? se pongo delle richieste, ne spiego il motivo? mi preparo prima se devo comunicare messaggi difficili o complicati? mi assicuro sempre che sia avvenuto il feedback chiedendo di ripetere quanto detto in quanto posso averlo formulato male?

Suggerimenti

a) Mantenetevi sul semplice b) Cercate di conoscere qualcosa della persona prima del colloquio c) Non date le notizie tutte in una volta d) Date tempo alle domande e) Fate voi stessi delle domande
chiedete, ad esempio, cosa sa della sua malattia, che cosa lo preoccupa chiedetegli di ripetervi che cosa lo ha colpito di ci che voi stessi gli avete detto.. Biondi et al., 1995

briciole di saggezza
- Parlate con linguaggio semplice e chiaro Chiedetevi: Cosa significa questa notizia per questo paziente? Incontratevi prima su un terreno tranquillo (fatevi raccontare la sua storia) Non date tutte le notizie in una volta; potete sempre ritornare sullargomento in incontri successivi Siate pronti a osservare, accogliere e rispondere alle emozioni del paziente Date tempo alle domande del paziente e fate voi stessi domande Evitate le docce fredde e lavorate sul positivo
Tuveri, 2005

griglia di analisi del comportamento del medico nel counselling

variabili quali-quantitative degli indicatori diretti idonee come scala di riferimento ____________________________________________________________________ indicatori non accettabile intermedio ottimale -3 -2 -1 +1 +2 +3 ______________________________________________________________________ luogo . corridoio studio medico posizione durata linguaggio .. .. . in piedi distanti meno di 3 minuti molte parole tecniche non spiegate seduti accanto 10 minuti e + parole comuni comprensibili per il paziente

R.Gallini, Schola Medici, Nuova Italia Scientifica, 1991

Griglia di analisi sui contenuti della comunicazione per la valutazione dei comportamenti relazionali del medico Indicatori di performance

si no

come quando

Ha presentato se stesso e il suo compito? Ha recepito la richiesta del paziente Ha lasciato parlare? Ha mostrato ascolto attivo dimostrando empatia? Ha abusato di domande chiuse? Ha fatto domande aperte? Ha fatto domande inappropriate? Ha esplorato adeguatamente i problemi clinici? Ha esplorato adeguatamente i problemi sociali? Ha esplorato adeguatamente i fattori di rischio? Ha utilizzato un linguaggio pertinente? Ha usato parole difficili? Ha fatto forzature? Ha dato risposte sufficienti? Ha dato informazioni appropriate? Ha prospettato obiettivi realizzabili? Ha dato indicazioni e indirizzi concreti? Ha discusso tutte le alternative? Ha verificato se il paziente ha compreso? Ha fatto commenti inappropriati? Ha sintetizzato i punti essenziali?
[1] Griglia di valutazione utilizzata durante i corsi di formazione sulla relazione di aiuto e counselling, Istituto Superiore di Sanit,, 1991 1995

Presentazione del Manuale di autovalutazione della comunicazione in ambito HIV/AIDS

Gruppo AIDS C.A.R.E.
Comunicazione, Accoglienza, Rispetto, Empatia

Anna De Santi*

Convegno 16 ottobre 2009

Istituto Superiore di Sanit Sanit Aula Pocchiari

*Area della Direzione Scientifica, Laziosanit Laziosanit-Asp - Roma

C. A. R. E.
COMUNICAZIONE ACCOGLIENZA RISPETTO EMPATIA

Gruppo C.A.R.E. - ISTITUTO SUPERIORE DI SANIT in collaborazione con LAZIOSANIT Agenzia di Sanit Pubblica della Regione Lazio

Composizione del gruppo C.A.R.E. Coordinamento

Anna DE SANTI Pierluigi MOROSINI Margherita Teodori Area della Direzione Scientifica, Laziosanit - Agenzia di Sanit Pubblica Regione Lazio, Roma Centro Nazionale Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute, Istituto Superiore di Sanit, Roma Area Formazione, Laziosanit - Agenzia di Sanit Pubblica Regione Lazio, Roma

Gruppo C.A.R.E. - ISTITUTO SUPERIORE DI SANIT in collaborazione con LAZIOSANIT Agenzia di Sanit Pubblica della Regione Lazio
Autori

Stefano AVIANI BARBACCI Centro Riferimento AIDS, Ospedale Belcolle, ASL di Viterbo Guido CASTELLI GATTINARA Dipartimento di Pediatria, Ospedale Pediatrico Bambino Ges, Roma Gabriella DE CARLI Centro di Riferimento AIDS e Servizio di Epidemiologia delle Malattie Infettive, Dipartimento di Epidemiologia e Ricerca Preclinica, INMI-IRCCS L. Spallanzani, Roma Anna DE SANTI Area Direzione Scientifica, Laziosanit - Agenzia di Sanit Pubblica Regione Lazio, Roma Massimo FANTONI Istituto di Malattie Infettive, Centro di Riferimento AIDS-UTD, Universit Cattolica del Sacro Cuore, Policlinico A. Gemelli, Roma Mario FALCIANO Centro Riferimento AIDS, Policlinico Universitario Umberto I, Malattie Infettive, Roma Fabio GEMELLI Centro Riferimento AIDS, Ospedale San Camillo de Lellis, ASL di Rieti Pierluigi MOROSINI Centro Nazionale Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute, Istituto Superiore di Sanit, Roma Rita MURRI Istituto di Malattie Infettive, Universit Cattolica del Sacro Cuore,Policlinico A. Gemelli, Roma Alfredo PENNICA Azienda Ospedaliera SantAndrea, Roma Luigina TACCONI Centro Riferimento AIDS - Ospedale di Latina Margherita TEODORI Area Formazione, Laziosanit - Agenzia di Sanit Pubblica Regione Lazio, Roma

Gruppo C.A.R.E. - ISTITUTO SUPERIORE DI SANIT in collaborazione con LAZIOSANIT Agenzia di Sanit Pubblica della Regione Lazio Collaboratori
Isabella Cascavilla, Centro Nazionale Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute, Istituto Superiore di Sanit, Roma Rosalba Di Simone, Area Formazione, Laziosanit - Agenzia di Sanit Pubblica Regione Lazio, Roma

Oltre alla stesura dei riquadri curata dagli autori e collaboratori, si segnala il contributo di ciascuno alla realizzazione del documento:
Morosini P.: Caratteristiche del manuale di autovalutazione, Istruzioni per luso, Modalit di applicazione, Modulo di valutazione del manuale da parte dei professionisti (in Appendice). De Santi A.: Aspetti generali della comunicazione con la persona con HIV/AIDS, Cenni sul counselling nellinfezione da HIV/AIDS, La comunicazione della diagnosi. Giulianelli M*., Pierro P*., Palummieri A*.: Sostegno psicologico al paziente con HIV/AIDS. Speranza T*., Palummieri A., Marranzini C*.: Sostegno agli operatori sanitari. * UOS Psicologia, Dipartimento Clinico e di Ricerca Clinica INMI-IRCCS L. Spallanzani, Roma

Bibliografia consultata sullefficacia dei protocolli comunicatvi

Baile WF, Buckman R, Lenzi R, et al. SPIKES A six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. The Oncologist 2000;4(4):302-11. Bellani ML. La comunicazione di cattive notizie in oncologia. In: Amadori D, Bellani ML, Bruzzi P, Casali PG, Grassi L, Marasso G, Orr W (Ed.). Psiconcologia. Milano: Masson; 2002. Biondi M, Costantini A, Grassi L. La mente e il cancro. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore.; 1995. Buton PN, Dunn SM, Tattersall MH. Communication with cancer patients: does it matter? J Palliat care 1995;11:34-8. Ford S, Fallowfield L, Lewis S. Doctor-patient interactions in oncology. Soc Sci Med 1996;42: 1511-19. Girgis A, Sanson-Fisher RW. Breaking bad news. 1. Current best advice for clinicians. Behav Med 1998;24(2):53-9. Girgis A, Sanson-Fisher RW. Breaking bad news: consensus guidelines for medical practitioners. Journal of Clinical Oncology 1995;13:2449-56. Lind SE, Del Vecchio Good MJ, Seidel S, et al. Telling the diagnosis of cancer. Journal of Clinical oncology 1989;7:583-9. Maynard DW. On realization in everyday life: the forecasting of bad news as social relation. Am Social Rev 1996;61:109-31. Rapporti ISTISAN 07/38 64 Okamura H, Uchitomi Y, Sasako M, et al. Guide lines for telling the truth to cancer patients. Jpn J Clin Oncol 1998;28 (1):1-4. Sell L, Devlin B, Bourke SJ, et al. Communicating the diagnosis of lung cancer. Respir Med 1993;87(1):61-3,. Toscani F, Cantoni L, Di Mola G, et al. Death and dying: perceptions and attitudes in Italy. Palliative Medicine 1991;5:334-43. Tuveri G (Ed.). Saper ascoltare, saper comunicare. Roma: Il Pensiero Scientifico; 2005. World Health Organization. Communicating bad news. Geneva: WHO; 1993.

Bibliografia principale consultata per la definizione dei modelli di efficacia della comunicazione e del counselling in hiv/aids
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Bibliografia principale consultata per la definizione dei modelli di efficacia della comunicazione e del counselling in hiv/aids
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Caratteristiche e funzioni del Manuale

Margherita Teodori*

*Area Formazione, Laziosanit-Asp - Roma

Perch un manuale?

Per migliorare gli aspetti comunicativi e relazionali nelle principali fasi della malattia con le persone HIV/AIDS e con i loro familiari

Come

con chiarezza e concretezza creando un buon clima e una buona relazione in ogni momento del percorso dellinfezione tra i professionisti sanitari la persona HIV/AIDS e i suoi familiari.

Loccasione

Nasce dalla rivisitazione di un precedente lavoro di un gruppo di professionisti sanitari e di esperti della comunicazione Il Manuale di autovalutazione della comunicazione in Oncologia curato da De Santi, Morosini, Noviello e Gruppo CARE Rapporti Istisan 07/83 rivolto ai pazienti oncologici

Corsi di formazione Aids (L. 135/90)

COORDINATORE DOTT.SSA GABRIELLA DE CARLI (INMI SPALLANZANI)

POLICLINICO UMBERTO I - AULA: DIPARTIMENTO MALATTIE INFETTIVE E TROPICALI

26-27 febbraio 2008 - ORE: 14-20

3 MODULO

A.

B. C.

HIV: problematiche nel paziente anziano. Il paziente over 50 con infezione da HIV: casi clinici paradigmatici (G. Liuzzi, INMI Spallanzani) - Problematiche ginecologiche (G. Pisani, AO S.Camillo-Forlanini) - Problematiche neuropsicologiche (P. Balestra, INMI Spallanzani) - Problematiche endocrinologiche e andrologiche (Prof. F. Lombardo, Umberto I) Valutazione della comunicazione nell'ambito dell'infezione da HIV (A. De Santi ASP Lazio) Questionario di gradimento

quando durante lo svolgimento dei corsi Aids del 2008 (L135/90) coordinati da Laziosanit-Asp da chi gruppo di professionisti (AIDS CARE) composto da medici referenti dei Centri di Riferimento AIDS della regione Lazio e da altri operatori sanitari (psicologi, infermieri, assistenti sociali, fisioterapisti) supportati da esperti dellISS e di Laziosanit

tappe per la realizzazione del manuale

- prima revisione dei riquadri

- discussione e confronto su tutti i criteri -rielaborazione sulla base dell esperienza professionale e degli studi di dimostrazione di efficacia (comunicazione soddisfazione dei pazienti, adesione alla terapia, qualit della vita, resistenza biologica alla malattia ed altro ancora) - integrazione di riquadri specifici e nuovi criteri orientati al miglioramento della relazione di aiuto alla persona Hiv/Aids e successivamente si procede alla autovalutazione in equipe.

La griglia

Un contributo innovativo dei partecipanti ai lavori sul manuale costituito dalla costruzione di una vera e propria griglia individuata sulla base di una selezione di criteri considerati fondamentali (ineludibili)

Il manuale di oggi il risultato del lavoro di diverse figure professionali e del contributo di gruppi di psicologi, di assistenti sociali, infermieri e fisioterapisti cui stato sottoposto il volume durante i lavori e dopo la stesura.

E perfezionabile
commenti, approfondimenti e valutazioni successive possono e devono contribuire a migliorare lo strumento le collaborazioni dovrebbero avvenire tra soggetti diversi (sia professionali che istituzionali comprese le associazioni di pazienti).

suggerimenti per la nuova edizione : approfondimento dellinterculturalit della pianificazione della gravidanza dei problemi connessi alla genitorialit delle persone con HIV/AIDS etc. - dalle ONG, - dai mediatori culturali, - dagli specialisti di settore.

A chi si rivolge?

medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali, infermieri, fisioterapisti, e coloro che si trovano ad operare con la persona HIV/AIDS

Caratteristiche del manuale

PARTE PRIMA: Manuale di autovalutazione PARTE SECONDA: Aspetti etici, organizzativi, psicologici della comunicazione con la persona HIV/AIDS e i suoi familiari.

Caratteristiche del manuale

La prima parte
comprende 24 riquadri che i diversi professionisti socio-sanitari delle strutture (pubbliche, private e degli enti non profit) possono utilizzare come strumento di valutazione e auto-valutazione

per stimare le capacit di comunicazione individuali e di gruppo (equipe) nella relazione con la persona HIV/AIDS e i suoi familiari per costruire o meglio delineare la cornice per un ambiente idoneo (setting) in cui poter condurre una comunicazione efficace (regole, comportamenti ed altro ancora)
tratta gli aspetti generali della comunicazione con la persona HIV/AIDS (tempi e modi del processo comunicativo, il counselling, la comunicazione della diagnosi, il sostegno psicologico al paziente HIV/AIDS, il sostegno agli operatori sanitari che lavorano con le persone HIV/AIDS)

La seconda parte

Come funziona

E una specie di check-list che prevede una autovalutazione degli operatori sanitari e del proprio gruppo di lavoro, al fine di aumentare la loro sensibilit ai problemi psicologici e pratici delle persone HIV/AIDS e a porre attenzione a quei momenti considerati critici nellinfezione

I temi comunicativi
si riferiscono ai momenti interattivi particolarmente critici nellinfezione da HIV/AIDS e cio alla comunicazione:

alla persona: della diagnosi, della prognosi, del piano terapeutico; relativa agli esami diagnostici e allesecuzione di terapie; sul dolore, nel passaggio dalla fase di malattia stabilizzata alla fase terminale; nellquipe; con i minori HIV e con i loro familiari con il paziente in fase terminale e con i familiari nella fase di lutto.

I riquadri
Il manuale composto da 24 riquadri suddivisi in aree tematiche contraddistinte da un simbolo: Regole di buona educazione nella comunicazione()

Regole generali di buona comunicazione professionale e aspetti organizzativi () Comunicazione del dolore, della diagnosi e prognosi e del piano terapeutico () Comunicazione nella fase terminale e nel lutto () Comunicazione con gli specialisti e nellquipe () Comunicazione con i minori malati ()

I riquadri Ogni riquadro inizia con uno scopo (lobiettivo generale a cui dedicato il riquadro) e contiene da 5 a 25 criteri specifici. Per ognuno dei criteri e per lo scopo si chiede di dare una valutazione su una scala a 5 livelli. Per ogni riquadro si richiedono due tipi di valutazione, uno relativo ai singoli criteri e uno complessivo

Punteggio dei singoli criteri

0 1 2 3 4 5

Non si fa nulla, o quasi nulla, e non esistono progetti concreti per arrivare a soddisfare il criterio C un progetto concreto per arrivare a soddisfare il criterio, ma non si fatto ancora nulla o si fatto poco Criterio soddisfatto in modo parziale, non ancora accettabile Criterio soddisfatto in modo accettabile Criterio soddisfatto in modo pi che accettabile Criterio soddisfatto in modo eccellente

NC Criterio non condiviso, anche se considerato in parte pertinente NP Criterio considerato non pertinente o non applicabile al particolare contesto

Autovalutazione
a) Punteggio di autovalutazione complessiva b) Entit dellaccordo e unanimit 75% c maggioranza inferiore

d maggioranza del

c) Motivi del giudizio complessivo ed eventuali opinioni diverse da parte di alcuni membri dellquipe ____________________________________________ ____________________________________________ d) Commenti sui criteri ____________________________________________ ____________________________________________

Raccomandazioni per lautovalutazione In linea di massima si suggerisce di dare, in questa prima fase, a meno che non venga specificato diversamente, i punteggi: 3 = se lquipe pensa che lo scopo sia sostanzialmente raggiunto in almeno il 75% dei casi o delle occasioni pertinenti 4 = se lo scopo soddisfatto in almeno l85% dei casi o delle occasioni pertinenti 5 = se soddisfatto in pi del 95% o si pensa che quello che si fa possa essere di modello ad altri centri.

Raccomandazioni per lautovalutazione

Per i criteri relativi alla presenza di regole o procedure o linee guida, si suggerisce di dare i punteggi: 2 = se le regole o procedure non sono scritte ma sono comunque note e condivise dalla maggior parte dei professionisti che devono applicarle. 3 o 4 = se tali regole sono state scritte, aggiornate o confermate da non oltre un quinquennio e se sono conosciute e condivise rispettivamente dal 75%-80% o dall81-90% dei professionisti che le devono applicare.

Raccomandazioni per lautovalutazione

Per quanto riguarda la valutazione complessiva, si chiede anche di precisare: - lentit dellaccordo: 3 = unanimit, 2 = maggioranza di almeno il 75%, 1 = maggioranza inferiore. Questa richiesta ha lo scopo di favorire lespressione del parere da parte di tutti e di aiutare lquipe a chiarire i motivi delle eventuali differenze; - la motivazione del giudizio: al di sotto di Valutazione complessiva vi sono tre righe su cui riportare sinteticamente i motivi principali che hanno portato a formulare quel giudizio e le eventuali discordanze.

I criteri
I criteri sono strumenti per il raggiungimento dello scopo iniziale e riguardano aspetti specifici di buona qualit della comunicazione con il paziente e i suoi familiari. Perch tanti criteri? Il numero elevato di criteri deriva: dallesigenza di concretezza e specificit da un reale confronto tra professionisti e delle loro pratiche professionali da studi di dimostrazione di efficacia degli interventi di comunicazione (ad esempio sulla promozione della soddisfazione dei malati, sulla capacit di ritenere da parte dei pazienti le informazioni ricevute, ladesione alla terapia, qualit della vita e altro ancora)

Espressioni consigliate

frasi o espressioni in calce ai riquadri danno unidea di come mettere in pratica principi accettati da tutti ma descritti in modo astratto, quali essere empatici; ascoltare attivamente; accertare che cosa il paziente vuole sapere.

Giudizio complessivo e commenti sui criteri Alla fine dei criteri, (subito dopo i punteggi e lentit dellaccordo) vanno riportati i Motivi del giudizio complessivo ed eventuali opinioni diverse da parte di alcuni membri dellquipe Alla voce Commenti sui criteri vanno riportate annotazioni su singoli criteri che permettano di capire meglio il perch di giudizi particolari o di modificare in meglio i criteri.

Tempi di applicazione

Si prevede, sulla base delle esperienze fatte, che lautovalutazione in quipe mediante questo manuale con la specificazione dei relativi punteggi richieda parecchie ore, certo non meno di 4, e in almeno due incontri.

Conclusioni Il manuale oggi costituisce una base utile ai professionisti sanitari, per migliorare la qualit della relazione con le persone HIV/AIDS e con i loro familiari e pu rappresentare una occasione

per iniziare o perfezionare percorsi di formazione.

Conclusioni

Per fare questo non si pu prescindere da: le opinioni e le esperienze delle persone HIV/AIDS e/o dei familiari le opinioni e le esperienze delle associazioni di volontari e/o dei pazienti.

Bibliografia principale consultata per la definizione dei criteri e per il reperimento delle espressioni consigliate
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Regole generali di buona educazione nella comunicazione con malati e familiari

Anna De Santi*

*Area della Direzione Scientifica, Laziosanit-Asp - Roma

Riquadro 1

REGOLE GENERALI DI BUONA EDUCAZIONE NELLA COMUNICAZIONE CON MALATI E FAMILIARI Scopo Pazienti e familiari sono trattati dai professionisti con le buone maniere che dovrebbero essere presente in ogni rapporto interpersonale.

Criteri 1. I professionisti si presentano con nome, cognome e qualifica 2. Non danno del tu facendosi dare del lei (pu essere ammesso con i bambini, gli adolescenti o i giovani vicini allet adolescenziale e in casi particolari). 3. Evitano di parlare tra loro delle condizioni del paziente in sua presenza come se non fosse presente ovvero discutere di altri pazienti o problemi. 4. Si ricordano il nome dei pazienti e li chiamano come loro desiderano essere chiamati

Criteri 5. Evitano di parlare con il paziente ad esempio per raccogliere lanamnesi, stando in piedi con il paziente sdraiato a letto (esclusi i brevi scambi). 6. Evitano luso del cellulare se non in caso di comunicazioni urgenti e, in questo caso, si scusano. 7. Durante i colloqui guardano linterlocutore in viso. 8. Non usano parole difficili o poco comprensibili ai non tecnici e, se le usano, le spiegano.

Riquadro 3

REGOLE GENERALI DI BUONA COMUNICAZIONE PROFESSIONALE MODALIT E CONTENUTO

Pazienti e familiari ricevono informazioni sanitarie sufficienti, chiare e comprensibili, in un modo che tiene conto del loro livello culturale e del loro stato psicologico.

Scopo:

Criteri 1. Ai colloqui viene dedicato un tempo sufficiente, corrispondente al livello di gravit di ci che si vuole comunicare e della situazione specifica del singolo paziente, e si fa in modo di non essere interrotti. 2. I professionisti usano un linguaggio semplice evitando il pi possibile il gergo medicalese e tengono conto del livello culturale e della provenienza dellinterlocutore.

Criteri 3. I professionisti evitano di usare termini ambigui che possano rassicurare o allarmare ingiustificatamente il paziente anche se in alcuni casi pu venire effettuata una selezione delle informazioni da dare. 4. I professionisti si accertano che il paziente abbia capito bene informazioni importanti e/o complesse.* 5. I professionisti se necessario riassumono quello che ha detto loro spontaneamente il paziente sulle sue condizioni di salute chiedendo se hanno capito bene. *

Criteri 6. Al paziente viene spiegato dettagliatamente in che cosa consiste ogni intervento diagnostico e terapeutico, sia prima sia durante lesecuzione. 7. I professionisti non danno troppe informazioni in una volta (ad esempio contemporaneamente su diagnosi e terapia): nel caso, ne rimandano alcune a un colloquio successivo. 8. I diversi professionisti forniscono al paziente e ai familiari informazioni coerenti e non contraddittorie

Espressioni consigliate
Per accertare cosa il paziente ha capito di quello che gli si detto: - Vorrei che mi ripetesse con sue parole quello che le ho detto, perch vorrei essere sicuro di essermi spiegato bene; - Pu dirmi che idea si fatto di quello che le ho detto?; - Che cosa dir di quello di cui abbiamo parlato quando torner a casa?. Lincontro successivo: - Non sono sicuro di essere stato chiaro quando le ho spiegato la sua situazione. Vorrei che, per favore, mi dicesse che cosa si ricorda di ci che le ho detto. Per accertarsi di avere capito quello che il paziente sa gi delle sue condizioni di salute (componente dellascolto attivo) - Mi sembra di aver capito che lei sa che ; oppure - Quindi, se non mi sbaglio, lei non sa bene che malattia o disturbo ha, ma sospetta che.

Strategie di comunicazione efficaci Da Storey e Knight (2003), modificato al punto 4 e in alcuni esempi
1. Domande aperte (a cui non si possa rispondere con una sola parola, tipo SI o NO) e richieste di chiarimento
In questo modo si ottiene che linterlocutore dia informazioni pi complete. Esempi: Mi dica qualcosa di pi sul suo dolore;Che informazioni le potrebbero essere pi utili?; Mi pu fare un esempio?

2. Incoraggiamenti minimi

Dimostrare di ascoltare con interesse, ad esempio dire ogni tanto Humm o Ah-ah o S o E? o fare cenno di s con la testa o inclinarsi verso chi parla

3. Parafrasare e ripetere

In questo modo si dimostra a chi parla che si presta attenzione a quello che ha detto e si vuole essere sicuri di aver capito bene. Talvolta utile menzionare lemozione manifestata da chi parla. Esempi: Mi sta dicendo che si spaventa quando qualcuno le suggerisce di prendere la morfina contro il dolore? Ho limpressione che lei sia preoccupato di diventare un peso per i suoi cari.. E cos?

Strategie di comunicazione efficaci

4. Accertarsi che laltro abbia capito bene

In questo modo ci si assicura che laltro nona non abbia frainteso e si ricordi. Esempio: Vorrei che mi ripetesse con le sue parole quello che le ho detto perch vorrei essere sicuro di essermi spiegato bene oppure Cosa dir ai suoi familiari di quello che io le ho detto?

5. Contestare in modo cauto e In questo modo si riescono a metter in luce bisogni o emozioni conflittuali. Esempio: Lei mi ha detto di avere indiretto
una bel rapporto di fiducia reciproca con suo figlio, ma per non gli ha detto che sta cos male. Pensa che questo potr influiresui vostri rapporti?

6. Riassumere

In questo modo ci si assicura che i punti essenziali siano chiari sia a chi ha ascoltato che a chi ha parlato. Esempio: Mi lasci ora vedrei se ho capito bene. Lei consoce quale trattamento le consiglio e sa che penso che occorre fare in fretta. Tuttavia lei vorrebbe avere un po di tempo per pensare a quello che le ho detto e discuterne in famiglia. Mi chiamer entro una settimana per farmi saper che decisioni ha preso

Aspetti organizzativi della comunicazione

Rita Murri*

*Istituto di Malattie Infettive, Universit Cattolica del Sacro Cuore, Policlinico Universitario A. Gemelli, Roma

Riquadro 6

ASPETTI ORGANIZZATIVI DELLA COMUNICAZIONE Scopo

Le condizioni organizzative facilitano e promuovono la buon comunicazione e il sostegno di pazienti e familiari.

Criteri a. Lapproccio alla struttura

1. Il paziente sa quanto durer il colloquio con gli operatori sanitari (4.6.2). Non inferiore a 15 minuti nei colloqui cruciali 2. Il paziente sa come individuare un medico di riferimento (4.6.3) e ha il numero di telefono (eventualmente anche e-mail) per contattarlo (4.6.4); gli operatori hanno un cartellino di riconoscimento (4.6.9); esiste un bacheca con le informazioni sul personale sanitario (4.6.11) 3. Esiste una Carta dei Servizi aggiornata (4.6.8) in cui siano disponibili anche informazioni su servizi dedicati allassistenza del paziente (4.6.13), inclusi alloggi gratuiti per i familiari fuori sede (4.6.14)

BMJ 2002

Jurkovich GJ et al, J Trauma 2000

J Clin Oncol 2001

Criteri b. Il setting della comunicazione 1. La sede dei colloqui garantisce riservatezza e riduce le interruzioni, es. telefoniche (4.6.6) 2. La sede dei colloqui deve essere confortevole (4.6.7) 3. I pazienti hanno degli spazi dove poter condividere le proprie esperienze con altri (4.6.23)

IMPORTANZA DELLA PRIVACY

Jurkovich GJ et al, J Trauma 2000 Lind et al, J Clin Oncol 1989 : Intervista a familiari di pazienti con neoplasie: molto importante non essere interrotti da telefonate durante i colloqui

Criteri c. Le informazioni sulla malattia 1. Esistono opuscoli illustrati sulla malattia (4.6.10) 2. Il paziente sa come ricevere tempestivamente la propria cartella clinica o la relazione medica (4.6.21) 3. Si ricorre facilmente ad un sistema di mediazione culturale (4.6.15) 4. Non delegano i familiari alla traduzione delle notizie (4.6.16)

J Clin Oncol 2001

Jurkovich GJ et al, J Trauma 2000 Lind et al, J Clin Oncol 1989 : Intervista a familiari di pazienti con neoplasie: molto importante non essere interrotti da telefonate durante i colloqui

UN LINGUAGGIO CHIARO E SEMPLICE VIENE SPESSO IDENTIFICATO COME UNO DEI BISOGNI PIU IMPORTANTI DEL PAZIENTE
Girgis A et al Behav Med 1999 Kim MK et al Laryngoscope 1999 Kirwan JM et al Br J Cancer 2003

Criteri d. Lorganizzazione degli operatori sanitari

1. Gli operatori sanitari organizzano riunioni tra professionisti diversi che collaborano allassistenza dei pazienti per facilitare lo scambio di informazioni tra professionisti e la comunicazione di informazioni coerenti e complete al paziente e ai familiari (4.6.5) 2. I rapporti con psicologi e psichiatri sono regolati da accordi o procedure scritte per il tempestivo ricorso alle loro consulenze (4.6.17) 3. Esistono provvedimenti che premiano limpegno del personale (4.6.24)

Criteri e. Le associazioni dei pazienti 1. E favorita la presenza delle associazioni dei pazienti nei comitati etici

A QUALI DIRITTI DEL PAZIENTE FANNO RIFERIMENTO QUESTI CRITERI?

Diritti dei pazienti

Diritto al reperimento sicuro e rapido di referenti sanitari Diritto ad uninformazione completa, confortevole, con tempi e setting opportuni Diritto alla condivisione della propria esperienza Diritto ad unassistenza multidisciplinare ed integrata, con linguaggio idoneo Diritto ad essere rappresentati

Counselling pre e post Test

Luigina Tacconi*, Stefano Aviani Barbacci**

*Centro Riferimento AIDS - Ospedale S.M.Goretti AUSL Latina **Centro Riferimento AIDS - Ospedale Belcolle, Asl di Viterbo

Counselling e HIV
Il Counselling in HIV/AIDS in 8 punti chiave (OMS):
Offrire supporto nei momenti di crisi, prestare attenzione alle emozioni Proporre azioni realistiche adattate alle diverse persone e circostanze Aiutare le persone ad accettare le informazioni sanitarie e agire conformemente ad esse Comunicare la necessit di modificare comportamenti non sicuri con linguaggio adeguato Incoraggiare il cambiamento, laddove necessario, a prevenire e controllare linfezione Ridurre il rischio che persone infette possano trasmettere lHIV ad altri Conservare il migliore stato emotivo e fisico ed offrire supporto sociale alle persone infette e a chi se ne prende cura Assicurare la conservazione della produttivit personale familiare e sociale delle persone e la loro integrazione nel contesto economico e relazionale

Riquadro 7

Pre-test counselling Scopo

Fornire allutente una corretta valutazione del rischio, dare informazioni utili alla modifica dei comportamenti a rischio e favorire ladesione dellutente agli eventuali controllo reputati necessari

Criteri 5. Loperatore, rassicurando lutente, spiega lobbligo di confidenzialit, il concetto di anonimato (non necessaria limpegnativa n un documento) e la ragione della necessit di compilare una scheda ambulatoriale 6 e 7. Loperatore, nella valutazione del rischio riferito dallutente, fornisce spiegazioni in modo chiaro e semplice e non esprime giudizi di carattere morale 8. Chiede, con domande aperte, quali siano le conoscenze dellutente sulle modalit di acquisizione dellinfezione

Criteri
9. Spiega come evitare o ridurre i comportamenti a rischio, offrendo anche informazioni al riguardo di carattere pratico 10. Fornisce informazioni su come linfezione non si trasmette allo scopo di evitare paure ingiustificate 13. Fornisce informazioni su altre patologie che si trasmettono con modalit analoghe e consiglia, se opportuno, ulteriori indagini o misure di profilassi 15 e 16. Spiega le modalit del ritiro della risposta rilasciando, per iscritto, i dati utili allo scopo 17. Precisa che, in nessun caso, si possono dare risposte per telefono

Riquadro 8

Counselling alla consegna del test con risultato negativo Scopo

Consegnare la risposta del test, reiterare il messaggio di tenere comportamenti sicuri e assicurare ladesione ai controlli programmati

Criteri 4. Loperatore comunica lesito favorevole e consegna la risposta scritta 6. Si chiariscono ulteriori dubbi 7. Si rinforzano i messaggi preventivi 10. Se sono stati reputati opportuni o necessari, si spiega per quale motivo utile sottoporsi ad ulteriori controlli 12. Ci si rende disponibili per ulteriori interventi di counselling, ove lutente ne senta la necessit, indipendentemente dallesecuzione di successivi prelievi

Espressioni consigliate Sono riuscito a farmi comprendere o sente la necessit di chiarire ancora qualche dubbio? C qualcosaltro che vorrebbe chiedermi? Pensa di riuscire a modificare il/i suo/i comportamento/i a rischio?

Riquadro

Counselling post-test e la comunicazione della diagnosi di infezione da HIV Scopo

Il paziente viene informato correttamente sulla diagnosi, la prognosi e sullevoluzione della malattia con modalit comunicative che tengano conto, nei tempi e nelle espressioni, della sua cultura e del suo desiderio di sapere.

Criteri
3. Si comunica al paziente il risultato positivo del test in modo chiaro, senza essere bruschi, senza assumere atteggiamenti compassionevoli, cercando di esprimere, verbalmente e non, che non si tratta di una diagnosi infausta Si fa una pausa per permettere al paziente di raccogliere le idee, di esprimere ci che sente, senza sovraccaricarlo di informazioni Si accerta cosa il paziente sa gi sullinfezione da HIV/AIDS Si rispetta il desiderio del paziente di non approfondire il colloquio sulla propria condizione, pur avendolo informato della diagnosi, offrendo disponibilit a completare le informazioni in seguito

4.

5. 7.

Criteri
9. Si manifesta disponibilit ad aiutare il paziente ad informare i familiari e gli eventuali partners, offrendo counselling e supporto

11. Si lascia speranza; non si danno percentuali di sopravvivenza o tempi di sopravvivenza precisi o si precisa che non si sa abbastanza per prevedere esattamente cosa succeder alla singola persona e che si far comunque del proprio meglio; in ogni modo si comunica che si tratta di una infezione cronica, che necessita di un follow-up continuativo e che potr essere controllata da una adeguata terapia nella maggioranza dei casi 14. Si d disponibilit al paziente di rispondere a tutte le domande che egli ritiene opportuno rivolgere al professionista per tutti i chiarimenti di cui ha bisogno

Criteri
10. Viene rispettato il diritto del paziente a non informare i familiari o i figli pur sottolineando limportanza cruciale di informare il/la proprio/a partner sullinfezione da HIV 15. Dopo avere comunicato la diagnosi di infezione da HIV si offre al paziente la possibilit di rimandare la discussione e la scelta del piano terapeutico, quando necessario, a unaltra occasione 16. Ci si adopera perch paziente e familiari non ricevano informazioni diverse o addirittura contraddittorie da professionisti diversi della stessa quipe attraverso momenti di confronto allinterno dellquipe 17. Ci si accerta delle reazioni del paziente usando lascolto attivo

Espressioni Consigliate
Per preparare la comunicazione di brutte notizie: Il nostro potrebbe non essere un colloquio semplice Dovremo parlare di una situazione che potrebbe essere difficile Per sapere che cosa il paziente sa della malattia: Per essere sicuro di non darle informazioni superflue o inattese, vorrei che mi dicesse che cosa sa della sua situazione clinica Quando per la prima volta si accorto del sintomo x, a cosa ha pensato che fosse dovuto? Per indagare che cosa il paziente vuole sapere: Vuole che cerchi di spiegarle meglio la sua situazione o le basta quello che sa? C qualche altra informazione che vorrebbe? Posso esserLe di aiuto nel parlare della sua condizione clinica ai suoi familiari o al suo/a partner?

Comunicazione della diagnosi, della prognosi e piano terapeutico

Gabriella De Carli*

*Centro di Riferimento AIDS e Servizio di Epidemiologia delle Malattie Infettive, Dipartimento di Epidemiologia e Ricerca Preclinica - INMI-IRCCS L. Spallanzani, Roma

Riquadro

10

COMUNICAZIONE AL PAZIENTE DELLA DIAGNOSI, DELLA PROGNOSI E DEI LORO CAMBIAMENTI

Questa formulazione dei criteri stata fatta pensando a condizioni gravi.

Scopo Il paziente viene informato correttamente sulla diagnosi e la prognosi e sulla loro evoluzione, con modalit comunicative che tengano conto nei tempi e nelle espressioni della sua cultura e del suo desiderio di sapere.

Criteri 10. Si comunica che si tratta di una condizione che richiede attenzione, in modo tale che il paziente non ne sottovaluti limportanza. In ogni modo si comunica che si tratta di una malattia cronica, che necessita di un follow-up continuativo e che nella maggioranza dei casi potr essere controllata da una adeguata terapia.

Riquadro

10

Commenti sui criteri Il quadro si riferisce principalmente alla diagnosi di infezione/malattia da HIV. Sono sicuramente necessarie integrazioni per quanto riguarda la comunicazione relativa alla diagnosi e prognosi di altre patologie associate con maggiore frequenza allinfezione da HIV, quali quelle tumorali.

Riquadro

11

COMUNICAZIONE AL PAZIENTE DEL PIANO TERAPEUTICO E DELLE SUE MODIFICHE Scopo

Il paziente ha la possibilit di chiarire le sue curiosit e i suoi dubbi sulla terapia e si sente coinvolto tanto quanto desidera nelle decisioni di trattamento. Perch il consenso informato sia moralmente oltre che legalmente valido occorre che il paziente comprenda le informazioni fornite dal medico e sia in grado di esaminare le possibili conseguenze dellintervento diagnostico o terapeutico proposto.

Criteri 5. Si accerta che il paziente abbia compreso tutte le informazioni fornite ed in particolare lindicazione alla terapia e lobiettivo terapeutico. 6. Si cerca attivamente una decisione condivisa con il paziente e si ottiene ladesione verbale, o scritta, al piano terapeutico o al suo rifiuto. 7. Si offre al paziente la possibilit di ritardare di almeno alcuni giorni linizio del trattamento e di fare partecipare una persona di sua fiducia a un eventuale nuovo incontro.

Criteri 8. Non si mostra irritazione o risentimento per la decisione del paziente di ricorrere a un secondo parere. 13. Non si mostra irritazione nei confronti del paziente che ricerchi altre soluzioni terapeutiche, comprese quelle alternative o complementari. 14. Nei confronti del paziente che rifiuta la cura o che ricerchi terapie sostitutive non convenzionali viene comunque offerta unampia informazione sulle terapie standard.

 Riquadro 11
Commenti sui criteri Si discute la terapia convenzionale, sperimentale, alternativa, complementare Espressioni consigliate 5-6. Dubbi da chiarire: Sono a sua disposizione per ogni domanda di chiarimento, non abbia timore di farle. So quanto difficile, spesso quasi impossibile, capire tutto subito. 8. Offerta di incontro con persone di fiducia: Vuole che ne parliamo assieme con qualche suo familiare o con una altra persona di cui si fida?.

Riquadro

13

DISTURBI ASSOCIATI ALLASSUNZIONE DI TERAPIA ANTIRETROVIRALE (HAART) Scopo Il paziente non ha disturbi a causa della terapia che assume o perlomeno ha la convinzione che il personale faccia di tutto per alleviare gli effetti collaterali e che tenga conto anche delle componenti emotive e relazionali o sociali.

Criteri 1. Si fa di tutto per prevenire o alleviare i disturbi associati allimpiego di farmaci antiretrovirali (prescrizioni di sintomatici, eventuali aggiustamenti posologici, variazioni terapeutiche mirate, approccio psico-terapeutico, ecc.). 9. I professionisti cercano di aumentare il senso di controllo del paziente sui disturbi (informazioni prima e durante lassunzione di farmaci riguardo alla possibile comparsa di effetti collaterali, informazioni sul significato di tali disturbi, sulla loro possibile intensit e durata, sulla loro possibile gestione, offerta di consigli pratici).

Criteri

5. Si indagano le componenti e le conseguenze emotive, sociali, relazionali, affettive dei disturbi associati allassunzione di farmaci antiretrovirali (difficolt a recarsi al lavoro, difficolt nelle relazioni sociali, ecc.). 6. I professionisti non danno limpressione di ignorare o minimizzare i disturbi associati alluso di farmaci antiretrovirali, quali percepiti dal paziente.

Comunicazione del dolore

Comunicazione nella fase terminale e nel lutto

Massimo Fantoni*

*Istituto di Malattie Infettive, Centro di Riferimento AIDS UTD - Universit Cattolica del Sacro Cuore, Policlinico A. Gemelli, Roma

Riquadro 14

DOLORE E ALTRI SINTOMI GRAVI

Scopo

Il paziente non prova il dolore fisico o, se lo prova, ha la convinzione che il personale faccia di tutto per alleviarlo. Il paziente ha la percezione che il personale tiene conto anche delle componenti cognitive ed emotive della sofferenza.

Criteri

3. Viene utilizzato uno strumento per la misurazione del livello soggettivo di dolore 9. Viene registrata regolarmente, non solo lintensit del dolore, ma lazione efficace delleventuale farmaco (in quanto tempo e per quanto tempo. Perch importante autovalutarsi?

and undertreatment of pain in HIV disease: multicentre study Underestimation La sottovalutazione della dimensione soggettiva del Franois Larue, Alain Fontaine, Sophie M Colleau BMJ 1997;314:23 sintomo trattabile overtreatment undertreatment

La trasmissione oggettiva dellinformazione clinica Limportanza del passaggio trasversale (quipe) e longitudinale (tempo) dellinformazione

15. I professionisti informano il paziente sulle diverse opzioni per il trattamento del/i sintomo/i Perch importante autovalutarsi?
Lalleanza terapeutica nellindividuare il prezzo dellannullamento del sintomo La scelta sul profilo di tossicit (le possibili miscele di farmaci antalgici)

Riquadro 16

4.15 Comunicazione con il paziente nel passaggio dalla fase di malattia stabilizzata alla fase terminale

Scopo
Il paziente viene informato del fallimento delle terapie specifiche (antiretrovirali antitumorali,anti-tubercolari etc.) ma rassicurato che non sar lasciato solo e che si far tutto il possibile per alleviare le sue sofferenze e la sua angoscia. Il paziente si sente coinvolto nella scelta delle strategie palliative

Criteri
2. Si invita il paziente a discutere i possibili successivi obiettivi di cura e di vita, assicurandolo che si pu comunque fare ancora molto per aiutarlo, che non lo si abbandoner e che si far il possibile per consentirgli di continuare a vivere come lui desidera, per esempio senza dolore e altri sintomi, non da solo, assistito con rispetto. 8. Si invita il paziente, se non lo ha ancora fatto, a designare una persona di fiducia che possa rappresentarlo nel caso non sia pi in grado di decidere.

Perch importante autovalutarsi?

 La consapevolezza che il percorso decisionale va condiviso e costruito insieme, soprattutto alla fine La capacit di affrontare il tema prognostico Le implicazioni politiche, culturali, antropologiche, medico-legali: limportanza del coinvolgimento degli operatori sanitari
Overcoming cultural barriers to giving bad news: feasibility of training to promote truth-telling to cancer patients. Costantini A, Baile WF, Lenzi R, Costantini M, Ziparo V, Marchetti P, Grassi L. J Cancer Educ. 2009;24(3):180-5

J GEN INTERN MED 2002;17:914922.

Come comunicare cattive notizie (manuale pag.63)

1. Il modello della non-comunicazione generalmente il pi diffuso nei paesi mediterranei di cultura latina. 2. Il modello della comunicazione completa invece tipico dei paesi anglosassoni come USA, Canada, Australia e nord Europa. 3. Il modello che viene invece suggerito come preferibile quello della comunicazione personalizzata che sintetizza i diversi protocolli comparsi recentemente in letteratura Communicating bad news, OMS, 1993: documento che fornisce linee guida per apprendere le abilit richieste e realizzare interventi nella pratica clinica 4. Protocollo di Girgis e Sanson-Fisher, 1998: documento che fornisce linee guida per comunicare cattive notizie. 5. Protocollo di Okamura e coll, 1998: documento che fornisce linee guida per comunicare la verit al paziente adottate in Giappone dal National Cancer Center e altri ospedali.

6. Protocollo di Baile, Buckman e coll., 2000 denominato SPIKE (vedi tabella)

La Comunicazione di cattive notizie secondo il Modello S.P.I.K.E.S.

Criteri
13. I professionisti che si occupano di comunicare con il paziente in questa fase hanno ricevuto una formazione specifica e possono avvalersi in caso di necessit di mediatori culturali.

Perch importante autovalutarsi?

Are We Training Our Fellows Adequately in Delivering Bad News to Patients? Patients? A Survey of Hematology/ Hematology/Oncology Program Directors. Hebert HD, Butera JN, Castillo J, Mega AE. J Palliat Med. Med. 2009

89% of program directors reported that they themselves received little to no formal training in delivering bad news 37% of current fellows receive little to no formal training 40% receiving some training 23% receiving moderate to extensive training 43% reported little to no institutional support for training

Riquadro 17

COMUNICAZIONE CON I FAMILIARI NELLA FASE DEL LUTTO

Scopo
I familiari hanno la possibilit di collaborare allassistenza nella fasi ultime della malattia, nel rispetto dei loro desideri e della volont del paziente. I familiari riescono a esprimere il loro affetto al paziente morente senza aumentare la sua angoscia per cosa succeder dopo la sua morte. I familiari ricevono sollievo per la perdita e non vanno incontro a lutti patologici per durata e intensit. Alcune indicazioni possono variare a seconda del contesto di assistenza o di morte (domicilio, ospedale, hospice).

Criteri

8. In caso di sforzi eccessivi, li si invita a riposare invitandoli a considerare che risparmiare energie potrebbe permettere loro di non crollare in un momento successivo. Perch importante autovalutarsi?
Il setting domiciliare Limportanza dellalleanza assistenziale

La qualit del lutto

Le ore che precedono e seguono la morte del paziente lasceranno un ricordo indelebile nei familiari. La qualit di tale ricordo dipender in buona parte da azioni, non-azioni, gesti, parole, silenzi dellquipe assistenziale
tecnicamente qualificati e umanamente sim-patici ed em-patici + =

Comunicazione con i minori malati e con i loro familiari

Guido Castelli Gattinara*

*Dipartimento di Pediatria, Ospedale Pediatrico Bambino Ges, Roma

Riquadro 24

COMUNICAZIONE CON I MINORI CON HIV E CON I LORO FAMILIARI

NB. Questo riquadro riprende alcuni criteri specifici per i bambini e adolescenti che sono riportati anche nei capitoli pertinenti (ad esempio Regole generali di buona comunicazione o Criteri per linvio agli specialisti).

Scopo Si comunica con i minori in modo adatto al loro livello cognitivo ed emotivo, sempre coinvolgendo i genitori in considerazione del rapporto duale del paziente genitore.

Criteri base

Il momento della definizione della diagnosi coincide con il momento in cui il progetto esistenziale dei genitori va in crisi. C un frattura nella evoluzione della storia esistenziale del bambino e della famiglia.

Criterio temporale

Ladattamento alla realt della malattia un processo che ha bisogno di tempo

Paura Rabbia
Solitudine, colpa

patteggiamento
Realizzazione conseguenze

Salute

diagnosi

accettazione
Aumento consapevolezza, apertura con gli altri

Negazione shock

depressione

Criterio evolutivo

5 Comunicare

con genitori e bambino un processo che cambia nel tempo

genitori figlio
Neonato CRESCITA Adolescente

Man mano che il bambino cresce, la comunicazione diretta con loperatore diventer sempre pi frequente fino a poter escludere i genitori in et adolescenziale, se questo utile al ragazzo.

Quesiti

5. Esiste un opuscolo informativo adatto ai bambini delle diverse fasce di et che spiega la sieropositivit, la condizione di malattia e le modalit per curarla?

Considerazioni

quando la cattiva notizia riguarda un bambino

Gli adulti spesso si illudono che i bambini non capiscono e non provano emozioni negative e dolorose. Questo perch il bambino ha una capacit limitata di tollerare lo stress e il dolore (short sadness span), ma non vuol dire che non sente lo stress, limpotenza e la paura.

Quesiti 7, 14, 15, 16 Esiste una attenzione specifica per il bambino? Esistono figure competenti per rilevare le reazioni ed il disagio del minore? Esistono figure di supporto dedicate?

valutazione della comunicazione come un processo, non un evento Tre livelli contemporaneamente presenti Informare (orientato alla cura) Sostenere (orientato al prendersi cura) Condividere (orientato alla reciprocit) Orientato a due soggetti: genitore e bambino Importanza di rendere entrambi un soggetto attivo che collabora nellaffrontare la malattia in funzione dellet e delle sue conoscenze

negazione I genitori afferma: proprio sicuro? Ci pu essere un errore, i medici sbagliano! Domanda chiusa: crede che si tratti di un errore? (si ignora la parte emotiva) Risposta ostile: non ci pu essere questo tipo di errore! Domanda aperta: cosa le fa pensare che sia un errore (pu consentire di elaborare la negazione) Risposta empatica: deve essere difficile accettare qualcosa che sembrava impossibile. ( risponde alla parte emotiva) Utile riconoscere che ci vuole tempo per venire a patti con la diagnosi

Senso di colpa Una madre al cui figlio ha trasmesso lHIV: se fossi stata pi attenta, se non avessi incontrato quelluomo Domanda chiusa: in che occasione ha acquisito lHIV? Risposta ostile : avrebbe dovuto pensarci prima di Domanda aperta: provi a spiegarmi quali sono i suoi sentimenti, cosa pensa di fare ora Risposta empatica: deve essere davvero doloroso sentirsi in colpa per una malattia che

Commenti sui criteri

Considerano la dualit dei soggetti coinvolti Considerano ladeguatezza degli strumenti rivolti al minore Considerano la modifica nel tempo per processo di comunicazione allinfanzia Considerano la sua protezione dal senso di colpa e da quello di abbandono