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2 edio
COORDENADORIA NACIONAL PARA INTEGRAO DA PESSOA PORTADORA DE DEFICINCIA CORDE Esplanada dos Ministrios Bloco T anexo II 2 andar sala 206 70064-900 Braslia DF Fones: (61) 226-0501 429-3684 Fax: (61) 225-0440 www.mj.gov.br/sedh/dpdh/corde/corde.htm AMA - Associao de Amigos do Autista Rua do Lavaps, 1123 Cambuci 01519-000 So Paulo SP Fone/Fax: (11) 3272-8822 www.ama.org.br info@ama.org.br Direitos cedidos AMA por Ana Maria S. Ros de Mello Desenhos: Eduardo Ho, 10 anos Foto da capa: Alejandro Alconchel, 3 anos Responsvel pela diagramao: 1 edio, Teresa Jimenez Sanz 2 edio, Deise Megumi Somayama Edio em PDF, Mariana S. Rocha de Mello Primeira edio: Dezembro de 2000 Segunda edio: Novembro de 2001 Edio em PDF: agosto de 2003
Sumrio
Prefcio ................................................................................................. 7 Apresentao .......................................................................................... 8 I. Um Bom Comeo: Conhecer a Questo do Autismo .......................................... 11 Definio............................................................................................ 11 Incidncia ........................................................................................... 12 Causas do autismo ................................................................................. 12 Manifestaes mais comuns...................................................................... 13 O espectro de manifestaes autsticas ....................................................... 14 Como feito o diagnstico de autismo ........................................................ 15 Instrumentos para diagnosticar o autismo..................................................... 16 II. Passos que podem ajudar........................................................................ 17 Passo 1: Informe-se ao mximo. Entenda o diagnstico de seu filho. .................... 17 Passo 2: Permita-se sofrer. ...................................................................... 17 Passo 3: Reaprenda a administrar seu tempo. ................................................ 18 Passo 4: Saiba exatamente quais so os objetivos de curto prazo para seu filho. ...... 18 Passo 5: Por ltimo, evite: ....................................................................... 18 III. Tipos mais usuais de interveno.............................................................. 19 TEACCH* - Tratamento e educao para crianas autistas e com distrbios correlatos da comunicao.................................................................................... 19 ABA* - Anlise aplicada do comportamento ................................................... 20 PECS* - Sistema de comunicao atravs da troca de figuras .............................. 21 Outros tratamentos ............................................................................... 21 Medicao........................................................................................ 22 A incluso ........................................................................................ 22 IV. Algumas Tcnicas Com Crianas Autistas..................................................... 24 FC *- Comunicao Facilitada.................................................................... 24 O computador ...................................................................................... 25 AIT * - Integrao Auditiva ....................................................................... 26 -4-
SI* - Integrao Sensorial ......................................................................... 26 Movimentos Sherborne - "Relation Play" ....................................................... 27 V. Dietas Alimentares Usuais ....................................................................... 28 Dieta livre de glten e casena .................................................................. 28 Dieta de Feingold .................................................................................. 29 Outras dietas ....................................................................................... 29 VI. Coisas Para Fazer e Coisas Para Evitar........................................................ 30 Freqente locais pblicos com seu filho ....................................................... 30 Trabalhe pela independncia de seu filho..................................................... 30 Estabelea rotinas que facilitem a organizao de seu filho. .............................. 31 Ensine seu filho a quebrar rotinas .............................................................. 31 Anexo I: DSM-IV ....................................................................................... 32 Anexo II: CID-10 ...................................................................................... 34 Anexo III: CHAT ....................................................................................... 36 Algumas Perguntas Comuns:........................................................................ 39 Bibliografia ............................................................................................ 43 Para Guilherme, meu filho, que tantas vezes me fez chorar - algumas de tristeza, outras de alegria e outras pela pura emoo de conhecer e poder aventurar-me por um mundo que era assustador a princpio, mas que se mostrou fascinante quando explorado.
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Prefcio
A inteno ao escrever este guia era a de poder ajudar um nmero muito grande de pais e, porque no, tambm de estudantes e profissionais interessados em autismo. Pois se ningum faz curso para ser pai e a experincia de ter filhos um desafio para todos, o que dizer da experincia que alguns pais passamos ao percorrer o caminho do nascimento do filho ao diagnstico do autismo, prosseguindo com a educao do filho e o grande nmero de decises que temos que tomar muitas vezes sem o mnimo conhecimento ou preparo. Ajudar um pai a enfrentar esta situao tarefa grande demais para um livro to pequeno, mas a inteno dar um pequeno passo em direo a isso, de forma a ajudar cada pai a desbravar o seu prprio caminho e principalmente a no ter receio de procurar ajuda sempre que necessrio. A idia entregar a pais e profissionais um texto bsico e resumido que ajude a encarar a questo do autismo de forma realista e positiva. Esperamos sinceramente que seja til e que abra um canal que possibilite que cada vez mais cresa o interesse pelo autismo e a divulgao de todas as possibilidades de ajuda para autistas e familiares. Nota da segunda edio: A primeira edio teve tiragem de 1.000 exemplares, que foram distribudos muito rapidamente. Recebemos alguns retornos de pessoas que encontraram nela algumas respostas, mas nenhum pedido por mais assuntos, dvidas ou questes. Por isso, selecionamos informaes que julgamos interessantes para complementar a segunda edio, que tem uma tiragem bem maior. Com esta segunda edio encerramos a proposta inicial da cartilha, mas coloco meu e-mail anamaria@ama.org.br disposio de todos que quiserem fazer algum tipo de comentrio, solicitao, crtica ou sugesto, que quem sabe plantar as sementes de um futuro trabalho.
Apresentao
O autismo um distrbio do desenvolvimento humano que vem sendo estudado pela cincia h quase seis dcadas, mas sobre o qual ainda permanecem, dentro do prprio mbito da cincia, divergncias e grandes questes por responder. H dezoito anos, quando surgiu a primeira associao para o autismo no pas, o autismo era conhecido por um grupo muito pequeno de pessoas, entre elas poucos mdicos, alguns profissionais da rea de sade e alguns pais que haviam sido surpreendidos com o diagnstico de autismo para seus filhos. Atualmente, embora o autismo seja bem mais conhecido, tendo inclusive sido tema de vrios filmes de sucesso, ele ainda surpreende pela diversidade de caractersticas que pode apresentar e pelo fato de, na maioria das vezes, a criana autista ter uma aparncia totalmente normal. Ultimamente no s vem aumentando o nmero de diagnsticos, como tambm estes vm sendo concludos em idades cada vez mais precoces, dando a entender que, por trs da beleza que uma criana autista pode ter e do fato de o autismo ser um problema de tantas faces, as suas questes fundamentais vm sendo cada vez reconhecidas com mais facilidade por um nmero maior de pessoas. Provavelmente por isto que o autismo passou mundialmente de um fenmeno aparentemente raro para um muito mais comum do que se pensava. O autismo intriga e angustia as famlias nas quais se impe, pois a pessoa portadora de autismo, geralmente, tem uma aparncia harmoniosa e ao mesmo tempo um perfil irregular de desenvolvimento, com bom funcionamento em algumas reas enquanto outras se encontram bastante comprometidas. Para tentar ilustrar como difcil entender o que est acontecendo e a terrvel sensao inicial de um pai, ao perceber que algo no vai bem com o filho mas ele no consegue entender o que , colocamos algumas descries de crianas e depoimentos como o trecho que colocamos a seguir, do artigo de Leo Kanner em que ele descreve Donald T: "Donald T. foi avaliado pela primeira vez em outubro de 1938, com a idade de cinco anos e um ms... 'Comer', dizia o relatrio (dos pais), 'foi sempre um problema para ele. Essa criana nunca demonstrou um apetite normal. Ver as crianas comendo doces ou sorvete nunca constituiu uma tentao para ele'... Com a idade de um ano cantava ou murmurava de boca fechada algumas melodias com perfeio. Antes dos dois anos de idade, tinha uma memria invulgar para rostos e nomes, sabia o nome de um grande nmero de casas de sua cidade natal. A famlia o encorajava a aprender e recitar pequenos poemas e at decorou o salmo XXIII e vinte e cinco perguntas e respostas do catecismo presbiteriano. Os pais observaram que ele no aprendia a perguntar ou responder perguntas a menos que contivessem rimas ou coisa parecida, e ento quase nunca perguntava nada a no ser com palavras isoladas". Ou do trecho do artigo em que Asperger descreve Fritz V. na poca com 6 anos. -7-8-
"Ele aprendeu rotinas prticas do cotidiano muito tarde e com grande dificuldade... em compensao, ele aprendeu a falar muito cedo e falou sua primeira palavra com dez meses, bem antes de poder andar. Ele rapidamente aprendeu a expressar-se com frases e logo falou 'como um adulto'... Desde cedo Fritz nunca fez o que lhe era pedido. Ele fez apenas o que queria, ou o oposto ao que lhe era pedido. Ele sempre foi agitado e irrequieto, e tendia a agarrar tudo o que estava ao seu alcance. Proibies no o detinham. Uma vez que ele tinha um impulso destrutivo pronunciado, qualquer coisa que caia em suas mos era logo rasgada ou quebrada." Ou o seguinte depoimento da me de um menino autista: "Aos dois anos e meio ele nunca havia pronunciado uma nica palavra. Era uma criana habilidosa e embora tivesse comeado a andar apenas com dois anos, conseguia equilibrar-se de forma impressionante e fazer piruetas incrveis nos brinquedos do playground. De repente, sem nada que explicasse a atitude, cantou PARABNS A VOC, batendo palmas e pronunciando todas as palavras, coisa que s repetiu uma vez espontaneamente. Aos trs anos de idade aprendeu a controlar a respirao no fundo da piscina e a atravess-la nadando embaixo da gua. O tempo passava e, por mais que quisssemos ou fizssemos, amos percebendo que nosso filho, embora fosse uma criana linda e de aparncia normal e tivesse habilidades motoras incomuns, tinha um profundo retardo mental, no ia falar nunca e, finalmente, quando nosso filho tinha quatro anos conhecemos o nome do que o nosso filho tinha - nosso filho era autista". O autismo se diferencia do retardo mental porque, enquanto no primeiro a criana apresenta um desenvolvimento uniformemente defasado, no autismo o perfil de desenvolvimento irregular e pode ser desafiadoramente irregular, deixando os pais, e muitas vezes tambm alguns profissionais, perplexos. Uma famlia que recebe um diagnstico mdico de autismo passa a saber que aquele quadro ambguo, aquele "algo errado" que percebia junto a tantas integridades em seu filho ou filha, um srio comprometimento individual. Algumas famlias se agarram f, outras cincia, outras tentam fugir da realidade a qualquer custo, e a maioria passa por todas essas formas de enfrentamento da situao. A experincia da AMA, que uma experincia de pais e de educadores de autistas, constatou a importncia de trs caminhos a serem conscientemente buscados pelas famlias que se deparam com a questo do autismo em suas vidas: CONHECER a questo do autismo ADMITIR a questo do autismo
BUSCAR APOIO de um grupo de pessoas que tambm estejam envolvidas com a mesma questo e que procuram conviver com ela da melhor maneira possvel. Este trabalho tem a inteno de abranger todos estes aspectos da acomodao familiar a esta nova situao, para que cada famlia enfrente a sua realidade que se apresenta diferente de tudo o que sonhou -, de modo construtivo.
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Estes trs desvios, que ao aparecerem juntos caracterizam o autismo, foram chamados por Lorna Wing e Judith Gould, em seu estudo realizado em 1979, de "Trade". A Trade responsvel por um padro de comportamento restrito e repetitivo, mas com condies de inteligncia que podem variar do retardo mental a nveis acima da mdia. muito difcil imaginar estes trs desvios juntos. Um exerccio que pode ajudar o proposto em palestra no Brasil pela pesquisadora Francesca Happ, de imaginarse na China, ou em um pas de cultura e lngua desconhecidas, com as mos imobilizadas, sem compreender os outros e sem possibilidades de se fazer entender. por isso que o autismo recebeu tambm o nome de Sndrome de "Ops! Ca no Planeta Errado!".
Incidncia
A incidncia do autismo varia de acordo com o critrio utilizado por cada autor. Bryson e col., em seu estudo conduzido no Canad em 1988, chegaram a uma estimativa de 1:1000, isto , em cada mil crianas nascidas uma seria autista. Segundo a mesma fonte, o autismo seria duas vezes e meia mais freqente em pessoas do sexo masculino do que em pessoas do sexo feminino. Segundo informaes encontradas no site da ASA - Autism Society of America (www.autism-society.org, 1999), a incidncia seria de 1:500, ou 2 casos em cada 1000 nascimentos (Centers for Disease Control and Prevention 1997) e o autismo seria 4 vezes mais freqente em pessoas do sexo masculino. O autismo incide igualmente em famlias de diferentes raas, credos ou classes sociais.
Causas do autismo
As causas do autismo so desconhecidas. Acredita-se que a origem do autismo esteja em anormalidades em alguma parte do crebro ainda no definida de forma conclusiva e, provavelmente, de origem gentica. Alm disso, admite-se que possa ser causado por problemas relacionados a fatos ocorridos durante a gestao ou no momento do parto. A hiptese de uma origem relacionada frieza ou rejeio materna j foi descartada, relegada categoria de mito h dcadas. Porm, a despeito de todos os indcios e da retratao pblica dos primeiros defensores desta teoria, persistem adeptos desta corrente que ainda a defendem ou defendem teorias aparentemente diferentes, mas derivadas desta. J que as causas no so totalmente conhecidas, o que pode ser recomendado em termos de preveno do autismo so os cuidados gerais a todas as gestantes, especialmente cuidados com ingesto de produtos qumicos, tais como remdios, lcool ou fumo.
Definio
Autismo uma sndrome(*) definida por alteraes presentes desde idades muito precoces, tipicamente antes dos trs anos de idade, e que se caracteriza sempre por desvios qualitativos na comunicao, na interao social e no uso da imaginao. (*) sndrome s. f. (gr. Syndrome) Conjunto dos sintomas que caracterizam uma doena(**) (**) Doena s. f. (lat. Dolentia, dor). Alterao da sade que comporta um conjunto de caracteres definidos como causa, sinais, sintomas e evoluo; mal, molstia, enfermidade. Fonte: Dicionrio da Lngua Portuguesa Larousse Cultural - 11 -
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Problemas de alimentao so freqentes, podendo se manifestar pela recusa a se alimentar ou gosto restrito a poucos alimentos. Problemas de sono tambm so comuns. Considera-se que em 30% dos casos de autismo ocorra epilepsia. O aparecimento da epilepsia mais comum no comeo da vida da criana ou na adolescncia. As manifestaes citadas so as mais comuns, mas no so condies necessrias ou suficientes para o diagnstico de autismo.
comum o aparecimento de estereotipias, que podem ser movimentos repetitivos com as mos ou com o corpo, a fixao do olhar nas mos por perodos longos e hbitos como o de morder-se, morder as roupas ou puxar os cabelos.
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diferenciar pessoas, lugares ou momentos. Esta aproximao usualmente segue um padro repetitivo e no contm nenhum tipo de troca ou compartilhamento. A dificuldade de sociabilizao, que faz com que a pessoa autista tenha uma pobre conscincia da outra pessoa, responsvel, em muitos casos, pela falta ou diminuio da capacidade de imitar, que um dos pr-requisitos cruciais para o aprendizado, e tambm pela dificuldade de se colocar no lugar do outro e de compreender os fatos a partir da perspectiva do outro. 3. Dificuldade no uso da imaginao - se caracteriza por rigidez e inflexibilidade e se estende s vrias reas do pensamento, linguagem e comportamento da criana. Isto pode ser exemplificado por comportamentos obsessivos e ritualsticos, compreenso literal da linguagem, falta de aceitao das mudanas e dificuldades em processos criativos. Esta dificuldade pode ser percebida por uma forma de brincar desprovida de criatividade e pela explorao peculiar de objetos e brinquedos. Uma criana autista pode passar horas a fio explorando a textura de um brinquedo. Em crianas autistas com a inteligncia mais desenvolvida, pode-se perceber a fixao em determinados assuntos, na maioria dos casos incomuns em crianas da mesma idade, como calendrios ou animais pr-histricos, o que confundido, algumas vezes, com nvel de inteligncia superior. As mudanas de rotina, como mudana de casa, dos mveis, ou at mesmo de percurso, costumam perturbar bastante algumas destas crianas.
A AMA alerta que h graus diferenciados de autismo e que h, em instituies especializadas (como a prpria AMA), intervenes adequadas a cada tipo ou grau de comprometimento. E, ainda, a especialidade da AMA no apenas a interveno em crianas com diagnstico de autismo, mas tambm a interveno em crianas com atrasos no desenvolvimento relacionados ao autismo.
para isto necessrio primeiramente ser honesto acerca dos prprios sentimentos. Procure a sua prpria fonte de apoio, que pode ser um terapeuta, um religioso, um amigo ou algum da famlia. Lembre-se: o autismo para sempre, mas no uma sentena de morte. Voc no fez nada para que isto acontecesse, mas pode fazer muito para melhorar as perspectivas de vida de seu filho. Voc pode escolher se vai ficar parado ou caminhar, se vai esperar ou agir. Portanto, respeite seu tempo; mas depois... mos obra.
Passo 4: Saiba exatamente quais so os objetivos de curto prazo para seu filho.
Este ponto muito importante. atravs dele que voc vai saber o que esperar e tambm vai poder avaliar se a instituio escolhida a que mais atende o que voc espera. Se os objetivos propostos lhe parecerem exagerados ou modestos, tente se informar e conversar para avaliar bem essa diferena de expectativas
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constroem alguns significados. Mesmo que bastante restritos, se comparados com outras pessoas, representam progressos em relao s suas condies anteriores ao trabalho com o mtodo TEACCH.
levada a trabalhar de forma positiva, para que no ocorram os comportamentos indesejados. A repetio um ponto importante neste tipo de abordagem, assim como o registro exaustivo de todas as tentativas e seus resultados. A principal crtica ao ABA tambm, como no TEACCH, a de supostamente robotizar as crianas, o que no nos parece correto, j que a idia interferir precocemente o mximo possvel, para promover o desenvolvimento da criana, de forma que ela possa ser maximamente independente o mais cedo possvel. Outra crtica a este mtodo que ele caro. Esta sim uma crtica procedente, e por esta razo que muitos pais nos Estados Unidos mobilizaram-se para serem treinados por especialistas, em grupo, e assim poderem eles mesmos tratar os seus filhos.
tratamento os aproxima a estas expectativas, no s no momento da escolha, mas de forma contnua e permanente. Muitos pais declaram que no sentiram melhora no filho, mas que a atuao do profissional foi muito boa e relaxante para eles mesmos. Nestes casos, muitas vezes, pode-se dizer que o tratamento vale a pena, mas imprescindvel que no se perca o controle, pois no raro acontecer que o momento no qual os pais optam por descontinuar este tipo de tratamento seja um momento traumtico, e bastante freqente que a interrupo v sendo postergada por tornar-se uma deciso difcil de ser tomada.
Medicao
Alguns lembretes sobre medicao so importantes e podem ajudar a famlia na tomada de decises. Em primeiro lugar, toda a medicao deve ser dada apenas se receitada por um mdico. Em segundo lugar, recomendamos famlia que se informe com o mdico sobre o que se espera da medicao adotada, qual o prazo esperado para poder perceber os efeitos e quais os efeitos colaterais da medicao. Toda medicao deve ser ponderada levando em conta seus riscos e benefcios. Uma boa regra a de que uma medicao, para valer a pena, deve ter efeitos claramente visveis. Se o efeito da medicao no for visivelmente o esperado, no vale a pena correr os riscos.
A incluso
Quando se pensa em termos de incluso, comum a idia de simplesmente colocar uma criana autista em uma escola regular, esperando assim que ela comece a imitar as crianas normais, e no crianas iguais a ela ou crianas que apresentam quadros mais graves. Podemos dizer, inicialmente, que a criana autista, quando pequena, raramente imita outras crianas, passando a fazer isto apenas aps comear a desenvolver a conscincia dela mesma, isto , quando comea a perceber relaes de causa e efeito do ambiente em relao a suas prprias aes e vice-versa. Algumas crianas autistas podem demorar muito neste processo de aquisio da conscincia sobre si prprio, e outras podem jamais vir a desenvolv-la. Um atendimento especializado, antes da incluso numa escola regular, pode ajudar a criana a desenvolver a conscincia de si mesma, preparando-a para utilizar-se de modelos, posteriormente. Podemos, portanto, tentar exemplificar com a seguinte pergunta: se voc precisar ir China, que alternativa lhe parece a melhor, arrumar a mala, tomar o avio e ir, ou preparar-se aprendendo os costumes e o idioma do povo da cidade para onde voc vai, durante um ano? - 22 -
Outros tratamentos
Existem outras formas de tratamento, como tratamentos psicoteraputicos, fonoaudiolgicos, equoterapia, musicoterapia e outros, que no tm uma linha formal que os caracterize no tratamento do autismo, e que por outro lado dependem diretamente da viso, dos objetivos e do bom senso de cada profissional que os aplica. Aconselhamos os pais que optarem por um tratamento deste tipo a analisarem as prprias expectativas e as do profissional pelo qual optaram e em que medida o - 21 -
O nosso ponto de vista que melhor preparar-se e ter um intrprete por perto, e por isso que geralmente atuamos no sentido de desenvolver a conscincia desta criana em relao s suas potencialidades, antes de tentar a incluso, e sempre estamos em contato com a criana e com a escola, para ajudar em caso de dificuldade.
FC *- Comunicao Facilitada
A Comunicao Facilitada foi um meio facilitador da comunicao desenvolvido em Melbourne, Austrlia, inicialmente para pessoas portadoras de paralisia cerebral, e mais tarde adotado tambm para pessoas com autismo. Podemos resumi-la ao uso de um teclado de mquina de escrever ou computador, no qual uma pessoa autista transmite seus pensamentos com a ajuda do facilitador, que lhe oferece o necessrio suporte fsico. Inicialmente, era a realizao do sonho de muitos pais e profissionais, que acreditavam que crianas autistas pensavam muito mais do que conseguiam transmitir por meios convencionais, e, com este novo recurso, passariam a manifestar o real contedo de seus pensamentos. - 23 - 24 -
Mais tarde comeou-se a questionar seriamente se a opinio emitida era a do assistido ou a do facilitador, principalmente pela constncia de graves denncias feitas por pessoas autistas atravs deste meio, cuja veracidade, na grande maioria dos casos, era de impossvel constatao. Em 1995, o maior jornal da Associao Americana de Psicologia, The American Psychologist, na pgina 750 do nmero 50, publicou um artigo de John Jacobson de ttulo Histria da Comunicao Facilitada: Cincia, Pseudocincia e Anticincia. Neste artigo, Jacobson menciona pesquisas srias e conclusivas que provaram que no s as pessoas autistas no tm capacidade para expressar tudo aquilo que se supunha que expressavam atravs da FC, como tambm os facilitadores, ainda que inconscientemente, influenciavam o contedo da mensagem comunicada.
O computador
O uso do computador como apoio a crianas portadoras de autismo relativamente recente em comparao s outras intervenes citadas. Existem poucas informaes disponveis, mesmo na Internet, sobre a utilizao do computador como apoio ao desenvolvimento destas crianas. Algumas crianas ignoram o computador, enquanto outras se fixam em determinadas imagens ou sons, sendo muitas vezes difcil decifrar o que tanto as atrai. A AMA de So Paulo desenvolveu uma tcnica que teve resultados muito interessantes. Consiste na utilizao do computador como apoio ao aprendizado da escrita em crianas que j haviam adquirido a leitura e, por dificuldades na coordenao motora fina ou por desinteresse, no conseguiam adquirir a escrita atravs dos mtodos tradicionais de ensino. O programa utilizado no era nenhum programa especialmente desenvolvido para isto, mas sim um programa de desenho comum, como o "Paint Brush", ou Paint. A sistemtica, muito simples, apresentou resultados positivos comprovados em pelo menos trs crianas que apresentavam uma resistncia muito grande ao aprendizado da escrita, e com as quais haviam sido tentadas diversas tcnicas de ensino, sem sucesso durante pelo menos um ano. Inicia-se com traos simples e sesses muito curtas, com apoio sempre que necessrio. O trabalho vai evoluindo em tempo e complexidade na medida em que a criana vai conseguindo movimentar o mouse da forma esperada e sem apoio. Depois de algum tempo introduzido o quadro negro, e depois o lpis e papel. muito importante limitar o espao disponvel para desenho ou escrita. No incio esse espao maior, e vai diminuindo na medida em que a criana vai desenvolvendo a habilidade.
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utilizao de farinhas (que contm glten) em produtos que no informam isto no rtulo, como remdios, vitaminas ou temperos. Para eliminar a casena da dieta devem ser retirados o leite e seus derivados, como sorvetes, iogurtes, queijos e etc. Para retirar o glten, a prtica mais comum a utilizao de farinhas de milho ou arroz. Este tipo de dieta no pode ser feito sem o acompanhamento de um especialista, pois requer algumas medidas como encontrar um alimento que substitua o clcio que est deixando de ser ingerido ao retirar-se o leite da dieta.
Dieta de Feingold
O Dr. Benjamin Feingold, pediatra e alergologista, o autor do livro "Por que seu filho hiperativo?, publicado em 1974, no qual ele sugere que a hiperatividade pode ser causada por corantes, conservantes e aditivos artificiais presentes em muitos alimentos. Alm disso, ele acredita que comidas que possam conter "salicilatos naturais" podem tambm causar efeitos indesejados sade em determinadas pessoas. Contm esta substncia algumas frutas comuns como ma, cereja e uva e outros alimentos ou temperos como caf, cravo e pprica. A Associao Feingold sugere que todos os "salicilatos" sejam retirados de uma vez e depois que sejam introduzidos e testados um a um para determinar se acontece alguma reao. Algumas pessoas preferem eliminar da alimentao todos os produtos sintticos e deixar para pensar mais tarde sobre a retirada dos "salicilatos". algum tempo vai perceber que realmente valeu a pena.
Antes de fazer com seu filho alguma atividade programada por voc em local pblico, esteja certo de que conseguir manter a situao sob controle, de forma que, caso ocorram imprevistos, vocs possam facilmente se retirar. Evite tentar controlar a situao por meio de refrigerantes, saquinhos de pipoca ou salgadinhos, pois ele ir facilmente associar que sair de casa sinnimo de comida. Se voc quiser dar a ele algum tipo de reforo alimentar, prefervel faz-lo, desde o comeo, ao chegar de volta em casa.
Outras dietas
Podem ainda ser mencionadas a dieta quetognica e a dieta rotativa. A dieta quetognica, desenvolvida por alguns mdicos no Hospital John Hopkins em Nova York para indivduos que sofrem convulses, uma dieta rica em gorduras e pobre em protenas e carboidratos. Ainda no so conhecidos estudos conclusivos sobre os efeitos desta dieta. A dieta rotativa consiste na variao de alimentos. Alguns dizem que essa variao deve ser de forma especfica de preferncia a cada quatro dias. Outros preferem retirar do cardpio, dois a trs dias por semana, alimentos como arroz ou batatas. Muito resumidamente, esta dieta tem como base a idia de que um alimento que ingerido diariamente desenvolve um efeito prejudicial ao organismo.
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neste momento voc mais que um pai ou uma me. Voc um pai ou uma me que est cumprindo um papel muito importante para seu filho.
Anexo I: DSM-IV
Os mais atuais critrios de diagnstico da DSM-IV at o momento, que ilustram as caractersticas do indivduo autista, so: Importante: As informaes a seguir servem apenas como referncia. Um diagnstico exato o primeiro passo importante em qualquer situao; tal diagnstico pode ser feito apenas por um profissional qualificado que esteja a par da histria do indivduo.
A. Um total de seis (ou mais) itens de (1), (2), e (3), com pelo menos dois de (1), e um de cada de (2) e (3). Marcante leso na interao social, manifestada por pelo menos dois dos seguintes itens: a. destacada diminuio no uso de comportamentos no-verbais mltiplos, tais como contato ocular, expresso facial, postura corporal e gestos para lidar com a interao social. dificuldade em desenvolver relaes de companheirismo apropriadas para o nvel de comportamento. falta de procura espontnea em dividir satisfaes, interesses ou realizaes com outras pessoas, por exemplo: dificuldades em mostrar, trazer ou apontar objetos de interesse. ausncia de reciprocidade social ou emocional. Marcante leso na comunicao, manifestada por pelo menos um dos seguintes itens: a. atraso ou ausncia total de desenvolvimento da linguagem oral, sem ocorrncia de tentativas de compensao atravs de modos alternativos de comunicao, tais como gestos ou mmicas. em indivduos com fala normal, destacada diminuio da habilidade de iniciar ou manter uma conversa com outras pessoas. ausncia de aes variadas, espontneas e imaginrias ou aes de imitao social apropriadas para o nvel de desenvolvimento. Padres restritos, repetitivos e estereotipados de comportamento, interesses e atividades, manifestados por pelo menos um dos seguintes itens: a. obsesso por um ou mais padres estereotipados e restritos de interesse que seja anormal tanto em intensidade quanto em foco. - 32 -
b. c.
d.
b. c. 3.
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b. c. d.
fidelidade aparentemente inflexvel a rotinas ou rituais no funcionais especficos. hbitos motores estereotipados e repetitivos, por exemplo: agitao ou toro das mos ou dedos, ou movimentos corporais complexos. obsesso por partes de objetos. B. Atraso ou funcionamento anormal em pelo menos uma das seguintes reas, com incio antes dos 3 anos de idade:
1. 2. 3.
interao social. linguagem usada na comunicao social. ao simblica ou imaginria. C. O transtorno no melhor classificado como transtorno de Rett ou doena degenerativa infantil.
2. 3.
raramente procura conforto ou afeio em outras pessoas em tempos de tenso ou ansiedade, e/ou oferece conforto ou afeio a outras pessoas que apresentem ansiedade ou infelicidade. ausncia de compartilhamento de satisfao com relao a ter prazer com a felicidade de outras pessoas e/ou de procura espontnea em compartilhar suas prprias satisfaes atravs de envolvimento com outras pessoas. falta de reciprocidade social e emocional. Marcante leso na comunicao: ausncia de uso social de quaisquer habilidades de linguagem existentes. diminuio de aes imaginativas e de imitao social. pouca sincronia e ausncia de reciprocidade em dilogos. pouca flexibilidade na expresso de linguagem e relativa falta de criatividade e imaginao em processos mentais. ausncia de resposta emocional a aes verbais e no-verbais de outras pessoas. pouca utilizao das variaes na cadncia ou nfase para refletir a modulao comunicativa. ausncia de gestos para enfatizar ou facilitar a compreenso na comunicao oral. - 34 -
4.
5. b. 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. - 33 -
c.
Padres restritos, repetitivos e estereotipados de comportamento, interesses e atividades, manifestados por pelo menos dois dos prximos seis itens: 1. 2. 3. 4. 5. 6. obsesso por padres estereotipados e restritos de interesse. apego especfico a objetos incomuns. fidelidade aparentemente compulsiva a rotinas ou rituais no funcionais especficos. hbitos motores estereotipados e repetitivos. obsesso por elementos no funcionais ou objetos parciais do material de recreao. ansiedade com relao a mudanas em pequenos detalhes no funcionais do ambiente. Anormalidades de desenvolvimento devem ter sido notadas nos primeiros trs anos para que o diagnstico seja feito.
d.
5. * Seu filho alguma vez brinca de faz-de-conta, por exemplo, simulando colocar ch com um bule de brinquedo em uma xcara de brinquedo? 6. Seu filho costuma apontar coisas com o dedo indicador para pedi-las? 7. * Seu filho costuma apontar coisas com o dedo indicador para demonstrar seu interesse nelas? 8. Seu filho consegue brincar adequadamente com pequenos brinquedos (carrinhos, por exemplo) sem apenas mord-los, ou jog-los? 9. i. Seu filho s vezes leva objetos at voc apenas para mostr-los? Durante o encontro, a criana manteve contato ocular com voc? Seo B: Anotaes do observador: ii. * Obtenha a ateno da criana e apontando para um objeto interessante da sala exclame, "Olhe! Veja aquele (diga o nome do objeto) l!". Observe o rosto da criana e veja se ela olha na direo em que seu dedo est apontando procurando o objeto. (a) iii. * Obtenha a ateno da criana e oferea-lhe as miniaturas de uma xcara de ch e um bule e diga: "Pode servir-me um ch?". A criana faz de conta que serve o ch, bebe etc.? (b) iv. * Diga criana: "Mostre-me a luz." ou "Onde est a luz?" A criana aponta para a luz usando o dedo indicador? (c) - 35 - 36 -
v. A criana consegue empilhar blocos? (Se afirmativo, qual o nmero de blocos?). * Indica as questes crticas. (a) Para anotar SIM, certifique-se de que a criana est olhando para o objeto e no para sua mo. (b) Voc pode anotar SIM se a criana brincou de faz-de-conta em qualquer jogo imaginativo proposto por voc. (c) Se a criana no sabe o que luz, repita o mesmo tipo de instruo para "Onde est o urso de pelcia." Ou algum objeto fora do alcance da criana. Aponte SIM se a criana olhou para seu rosto enquanto voc estava apontando. British Journal of Psychiatry (1996), 168, pp158-163 British Journal of Psychiatry (1992), 161, pp 839-843
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Em crianas autistas com inteligncia normal, o processo de aquisio da linguagem, de uma forma geral, precisa de muito apoio, pois, diferentemente do que ocorre com crianas normais, parece haver uma grande desvinculao entre o uso das palavras e a compreenso de seu significado. At que idade posso ainda ter esperana que meu filho venha a falar? Em autismo quase impossvel afirmar-se categoricamente alguma coisa, pois sempre correremos um grande risco de errar. Contudo, h casos de crianas autistas de alto nvel de funcionamento que comeam a falar as primeiras palavras perto dos quatro anos de idade e passam a dominar a comunicao verbal em tempo relativamente curto. H relatos de casos de crianas que iniciaram o processo da fala aos sete anos de idade, mas isto no o usual, e alguns pais se agarram a estes casos de aparecimento tardio da fala sempre na esperana de que os filhos venham a falar a qualquer momento. Isto no bom, pois, quando os filhos no falam, os pais acabam se frustrando e desviando a ateno de intervenes importantes que poderiam ser efetuadas. O principal problema de crianas de nvel de funcionamento mais baixo, em relao comunicao, est na falta da inteno de se comunicar, e no tanto na ausncia de linguagem verbal. tambm bastante comum que crianas autistas, independentemente de seu nvel de desenvolvimento, apresentando uma linguagem verbal bastante fluente, no tenham uma compreenso clara do mecanismo de causa e efeito envolvido na comunicao, e no saibam, por exemplo, que se faz uma pergunta com o intuito de receber uma resposta ou que quando temos problemas podemos pedir ajuda utilizando palavras. Iniciar um processo de comunicao alternativa tem sido uma prtica cada vez mais comum, pois, ao contrrio do que muitas pessoas pensavam, a introduo de uma comunicao alternativa, por exemplo o PECS, tem ajudado o desenvolvimento da linguagem verbal, nos casos em que isto possvel, contribuindo na organizao do pensamento e na percepo de que o ato de comunicar-se pode ter conseqncias. Como a educao pode ajudar uma criana autista? A educao uma das maiores ferramentas para ajudar uma criana autista em seu desenvolvimento, para no dizer at que a maior delas. Atualmente existem algumas variaes de abordagens mais utilizadas para o ensino especial de crianas autistas, mas a maioria delas concorda nos pontos fundamentais. Na maioria dos mtodos de educao especializados para a criana autista, iniciase por um processo de avaliao para poder selecionar os objetivos estabelecidos por rea de aprendizado. A forma de levar a criana aos objetivos propostos varia conforme o mtodo adotado, mas na grande maioria dos mtodos a seleo de um sistema de comunicao que seja realmente compreensvel para a criana tem tanta importncia quanto as estratgias educacionais adotadas. - 40 -
A educao vista desta forma tem como meta ensinar tanto matrias acadmicas quanto coisas que outras crianas costumam aprender atravs da prpria experincia, como comer e vestir-se de forma independente. Como reconhecer se uma terapia est realmente auxiliando meu filho? Uma regra que simplifica bastante as coisas : "Sempre que for tentar alguma coisa nova, tente-a sabendo claramente o porqu". Isto , se voc souber qual a proposta da terapia e quais os benefcios esperados, voc ter como avaliar a eficincia desta terapia. Por exemplo, tomemos a comunicao como base de raciocnio. Se algum lhe disser que com determinado tratamento a comunicao de seu filho vai melhorar, importante perguntar a esta pessoa o que ela entende por comunicao, de que maneira isto vai melhorar em seu filho e, por ltimo, em que consiste o tratamento. Sempre que algum tenta colocar limites no meu filho, ele grita e fica muito nervoso. O que fazer? Se o seu filho autista, importante que voc analise bem esta importante questo. Em primeiro lugar, necessrio reconhecer a importncia de colocar limites, e isso s vezes muito difcil para qualquer pessoa. Mas ateno, no tente colocar todos os limites ao mesmo tempo, porque na maioria das vezes impossvel. Faa uma lista dos comportamentos que precisam de limites, estabelea prioridades e aposte na coerncia. A resistncia tentativa de colocao de limites normal, mas o mais freqente que esta resistncia diminua e a criana passe a adotar rapidamente padres mais adequados de comportamento. Como integrar socialmente uma criana autista comprometida? De forma geral, a integrao social de uma pessoa autista no um empreendimento fcil, porque envolve a tarefa de colocar em um meio social no preparado uma pessoa (autista) de comportamentos estranhos e desconhecidos para todas as outras pessoas. Muitas pessoas acham que a sociedade deve aprender a conviver com a diferena, mesmo que isto implique algumas vezes em passar por situaes constrangedoras. Talvez uma forma de encarar este problema mais claramente seja v-lo como um processo que envolve a educao tanto da pessoa autista como das demais pessoas envolvidas. Ento veremos que o importante comear selecionando prioridades e, dentro destas, comear pelas mais fceis, e por perodos curtos de tempo, incrementando o processo na medida em que ele se desenvolve. bom lembrar que nvel de dificuldade e durao (tempo) so dois fatores de igual importncia e devem ser aumentados separadamente. - 41 -
Que tipo de contedos escolares uma criana autista em grau leve pode chegar a acompanhar ou aprender? Depende da criana e tambm, claro, do tipo de apoio que ela receber. Considerando uma criana autista, alfabetizada e acompanhando uma sala regular, importante planejar apenas em curto prazo, enfrentando um pequeno desafio de cada vez. Assim possvel analisar o resultado de cada passo, dimensionar uma possvel mudana de estratgia, recuar um pouco quando necessrio e avanar mais no que for possvel. Planejar em longo prazo pode ser um erro muito comprometedor com este tipo de criana. Portanto, como em muitas outras coisas, devemos evitar a ansiedade e o exagero de expectativas. Como devo agir com meu filho/filha autista, na vida familiar quotidiana? A vida familiar costuma passar por uma violenta crise nos primeiros momentos que se seguem ao diagnstico, mas em pouco tempo ela tende a passar por algumas adaptaes para acomodar-se nova situao. Um dos primeiros pontos, e um ponto importante, que os membros da famlia tm que conviver uns com os outros. Provavelmente a pessoa com diagnstico de autismo vai ter uma dificuldade adicional para compreender as regras sociais mais simples. Ao mesmo tempo em que a pessoa autista no vai saber preservar seu prprio espao, pode tender a invadir o dos outros. Portanto, muito importante tentar desde muito cedo colocar claramente limites tanto para preservar o espao da criana autista quanto dos demais membros da famlia.
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Bibliografia
Catherine Maurice, Behavioral Intervention for Young Children with Autism: A Manual for Parents and Professionals (Austin, Texas: PRO-ED, 1996) Este livro foi escrito pela me de trs crianas, duas das quais autistas: sua filha mais velha e o filho mais novo. O livro, muito bem organizado, est centrado principalmente no ABA - Applied Behavior Analysis, incluindo um extenso programa educacional. Este livro, de 400 pginas, tambm traz uma til e vasta gama de informaes sobre autismo, tratamentos e pesquisas, para pais e profissionais. Disponvel apenas em ingls. Lynn M. Hamilton, Facing Autism (Colorado Springs, Colorado: WaterBrook Press, 2000) Livro escrito tambm por uma me de um menino autista e, como o anterior, tem como tema central o ABA - Applied Behavior Analysis, traz uma srie de informaes muito interessantes, incluindo vrios relatos da experincia da autora e endereos de instituies de autismo. O livro tem 367 pginas, est disponvel em ingls e vale a pena como fonte de informaes. Uta Frith, Autism Explaining The Enigma (Cambridge, Massachussets: Blackwell, 1989) Um livro para ser lido ao menos uma vez na vida por todas as pessoas que estudam autismo. Discute o autismo e a evoluo do pensamento sobre ele, de uma forma ampla, interessante e sem radicalismos. Alm da edio em ingls existe tambm, pelo menos, uma edio em espanhol. Jos Salomo Schwartzman, Autismo Infantil (Braslia: CORDE, 1994) Um pequeno livro completo e escrito em portugus numa linguagem acessvel. Leitura obrigatria para pais e estudiosos. S. E. Bryson; B. S. Clarck; I. M. Smith, First Report of a Canadian epidemiological study of autistic syndromes (J. Child Psychol. Psychiatr.; v. 29, n.4, p. 433-45, 1988) Shirley Cohen, Targeting Autism (University of California Press, 1998). Lisa Lewis, Special Diets for Special Kids (Arlington, Tex.: Future Horizons, Inc., 1988) Para aprofundar-se no assunto: Internet: Em portugus: - 43 -
www.ama.org.br www.autismo.com.br www.geocities.com/Athens/Parthenon/3245/ www.sc.gov.br/webfcee/fcautismo.htm www.autismo.med.br em espanhol: www.autismo.com www.psiquiatria.com em ingls: www.pecs.com www.autism.org www.autism-resources.com www.rci.rutgers.edu www.teacch.com
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