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Avant-propos lavis N121 du CCNE.

A la suite de la remise, la fin de lanne 2012, du rapport de la Commission de rflexion sur la fin de vie en France, Penser solidairement la fin de vie , le Prsident de la Rpublique a saisi le Comit consultatif national dthique pour les sciences de la vie et de la sant (CCNE) en lui posant trois questions : - Comment et dans quelles conditions recueillir et appliquer des directives anticipes mises par une personne en pleine sant ou lannonce dune maladie grave, concernant la fin de sa vie ? - Comment rendre plus dignes les derniers moments dun patient dont les traitements ont t interrompus la suite dune dcision prise la demande de la personne ou de sa famille ou par les soignants ? - Selon quelles modalits et conditions strictes permettre un malade conscient et autonome, atteint dune maladie grave et incurable, dtre accompagn et assist dans sa volont de mettre lui-mme un terme sa vie ? Le CCNE a t amen plusieurs reprises rflchir sur ces questions au cours des vingt dernires annes. Dans le premier avis quil a mis sur ce sujet, en 1991, le CCNE dsapprouvait qu'un texte lgislatif ou rglementaire lgitime l'acte de donner la mort un malade (avis N26). En 1998, il se dclarait favorable une discussion publique sereine sur le problme de l'accompagnement des fins de vies comprenant notamment la question de l'euthanasie (avis N58). En 2000, il proposait la notion dengagement solidaire et dexception d'euthanasie. (avis N63). Lavis N121 Fin de vie, autonomie de la personne, volont de mourir prsente ltat actuel des rflexions du CCNE qui prend en compte les volutions de la loi et des pratiques au cours des dix dernires annes au sujet des droits des personnes malades et des personnes en fin de vie, et le rapport de la Commission Sicard. Plusieurs recommandations, et notamment les six qui suivent, font lobjet dun accord unanime de la part des membres du Comit : - la ncessit de faire cesser toutes les situations d'indignit qui entourent encore trop souvent la fin de vie ; - la ncessit de rendre accessible tous le droit aux soins palliatifs un droit reconnu par le lgislateur depuis quatorze ans ; - la ncessit de dvelopper laccs aux soins palliatifs domicile ; - la ncessit dassocier pleinement la personne et ses proches tous les processus de dcision concernant sa fin de vie. - le respect des directives anticipes mises par la personne. A lheure actuelle, et malgr leur nom de directives , elles ne sont considres par la loi que comme lexpression de souhaits, les dcisions tant prises par les mdecins. Le Comit demande que lorsquelles ont t rdiges en prsence dun mdecin traitant, et dans des circonstances o une maladie grave a t annonce, les directives anticipes soient contraignantes pour les soignants, sauf exception dment justifie par crit ;

- le respect du droit de la personne en fin de vie une sdation profonde jusquau dcs si elle en fait la demande lorsque les traitements, voire lalimentation et lhydratation ont t interrompus sa demande. - la ncessit de dvelopper la formation des soignants, leur capacit dcoute et de dialogue, et les recherches en sciences humaines et sociales sur les situations des personnes en fin de vie. -la ncessit de faire cesser toutes les situations disolement social et de dnuement des personnes malades, des personnes handicapes, et des personnes ges qui prcdent trop souvent la fin de leur vie, et de leur donner accs laccompagnement qui leur est indispensable. En ce qui concerne le droit dune personne en fin de vie avoir accs, sa demande, un acte mdical visant acclrer son dcs, et/ou le droit une assistance au suicide, le Comit na pas abouti lexpression dune rflexion et de propositions unanimement partages. La majorit des membres du Comit expriment des rserves majeures et recommandent de ne pas modifier la loi actuelle, estimant quelle opre une distinction essentielle et utile entre laisser mourir et faire mourir , mme si cette distinction peut, dans certaines circonstances, apparatre floue. Ils considrent que le maintien de linterdiction faite aux mdecins de provoquer dlibrment la mort protge les personnes en fin de vie, et quil serait dangereux pour la socit que des mdecins puissent participer donner la mort . En ce qui concerne plus spcifiquement lassistance au suicide, ils estiment que cette lgalisation nest pas souhaitable. , portant un jugement trs rserv sur les indications de lassistance au suicide et/ou de leuthanasie dans les pays qui les ont dpnalises ou autorises et manifestant une inquitude concernant llargissement de ces indications dans certains de ces pays. Enfin, ils considrent que toute volution vers une autorisation de laide active mourir pourrait tre vcue par des personnes vulnrables comme un risque de ne plus tre accompagnes et traites par la mdecine si elles manifestaient le dsir de poursuivre leur vie jusqu la fin. Pour certains membres du Comit, qui se sont exprims dans une contribution qui suit le texte adopt par la majorit du CCNE, la frontire entre laisser mourir et faire mourir a dj, de fait, t abolie ; les lois de 2002 sur les droits des malades et de 2005 sur la fin de vie en reconnaissant le droit dune personne demander au mdecin dinterrompre des traitements vitaux, ou son alimentation et son hydratation ont dj reconnu le droit des mdecins de faire mourir ou daider une personne, sa demande, mettre un terme sa vie . Pour ces membres, la question qui se pose dsormais est de savoir, dans ce cadre, pour quelles raisons certaines formes de demande daide mettre un terme sa vie seraient autorises alors que dautres ne pourraient ltre. Que le CCNE ne soit pas parvenu une rponse unanime sur ce sujet nest pas surprenant, sagissant de questions dont la complexit avait conduit nos prdcesseurs crire, dans lavis N63 : le dilemme est lui-mme source dthique ; lthique nat et vit moins de certitudes premptoires que de tensions et du refus de clore de faon dfinitive des questions dont le caractre rcurrent et lancinant exprime un aspect fondamental de la condition humaine.

Lavis N121 reprsente une tape dans la rflexion du Comit, que les contraintes du calendrier lies au renouvellement tous les deux ans dune partie de ses membres, prvu le 15 juin lont amen finaliser en ltat. Mais le CCNE, dans son ensemble, considre que la rflexion sur le sujet de la fin de la vie nest pas close et quelle doit se poursuivre sous la forme dun dbat public. Le Prsident de la Rpublique ayant mentionn, dans sa saisine, la prsentation prochaine dun projet de loi sur ces sujets, ce dbat public devrait, comme le prvoit la loi relative la biothique, comporter des tats gnraux runissant des confrences de citoyens choisis de manire reprsenter la socit dans sa diversit . Le CCNE continuera sa rflexion sur les questions concernant la fin de vie et en rendra compte aprs le dbat public dont il propose la tenue. Le 30 juin 2013 Jean Claude Ameisen prsident du CCNE

Comit Consultatif National dEthique pour les Sciences de la vie et de la sant

AVIS N 121 Fin de vie, autonomie de la personne, volont de mourir

Membres du groupe de travail

Rgis Aubry (rapporteur) Michal Azoulay Franois Beaufils Ali Benmakhlouf Alain Claeys Andr Comte-Sponville Anne-Marie Dickel Frdrique Dreifuss-Netter Jean-Pierre Kahane Xavier Lacroix Claire Legras (rapporteur) Claude Matuchansky Francis Puech Louis Schweitzer Jean-Louis Vild Bertrand Weil

Personnalits auditionnes : Jean Leonetti, ancien ministre Didier Sicard, Prsident de la Commission de rflexion sur la fin de vie en France (2012), Prsident dHonneur du CCNE Yves Kagan, mdecin interniste griatre, Fondation griatrique de Rothschild, Paris

Fin de vie, autonomie de la personne, volont de mourir.

A la suite de la remise du rapport de la Commission de rflexion sur la fin de vie en France 1, le Prsident de la Rpublique a pos au Comit consultatif national dthique pour les sciences de la vie et de la sant trois questions qui touchent lexpression de lautonomie des individus au sujet de leur fin de vie : Comment et dans quelles conditions recueillir et appliquer des directives anticipes mises par une personne en pleine sant ou lannonce dune maladie grave, concernant la fin de sa vie ? Selon quelles modalits et conditions strictes permettre un malade conscient et autonome, atteint dune maladie grave et incurable, dtre accompagn et assist dans sa volont de mettre lui-mme un terme sa vie ? Comment rendre plus dignes les derniers moments dun patient dont les traitements ont t interrompus la suite dune dcision prise la demande de la personne ou de sa famille ou par les soignants ? . Le Comit sest dj interrog sur le problme de l'accompagnement de la fin de vie et sur celui de leuthanasie. Dans son premier et bref avis sur le sujet2, en 1991, le CCNE en tait rest la formulation de quelques principes forts, partir desquels il dsapprouvait qu'un texte lgislatif ou rglementaire lgitime l'acte de donner la mort un malade. En 19983, il a appel de ses vux une discussion publique sereine sur le problme de l'accompagnement des fins de vie, comprenant notamment la question de l'euthanasie et insist sur l'importance d'une rflexion en commun sur la question des circonstances prcdant le dcs. En 2000, il a conduit une rflexion plus complte4. Constatant que la question de l'euthanasie proprement dite ne peut tre isole du contexte plus large que reprsente le fait de mourir aujourd'hui dans un monde fortement marqu par la technique mdicale, ses qualits videntes, mais aussi ses limites, il a recommand une mise en uvre rsolue des soins palliatifs et condamn lacharnement thrapeutique. Le Comit, tout en soulignant avec force la valeur structurante et incontournable de linterdit de donner la mort autrui, a alors constat que si l'application de la loi amenait qualifier l'euthanasie d'homicide volontaire, d'assassinat ou de non-assistance personne en danger, les juridictions faisaient preuve, lorsquelles taient saisies en la matire, de la plus grande indulgence. Raffirmant la valeur centrale de la limite taye par linterdit de donner
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Penser solidairement la fin de vie , Commission de rflexion sur la fin de vie en France, La Documentation franaise, dcembre 2012. 2 Avis n26 du 24 juin 1991 concernant la proposition de rsolution sur l'assistance aux mourants, adopte le 25 avril 1991 au Parlement europen par la Commission de l'environnement, de la sant publique et de la protection des consommateurs. 3 Avis n 58, Rapport et recommandations sur le Consentement clair et information des personnes qui se prtent des actes de soin ou de recherche . 4 Avis n 63 du 27 janvier 2000, Fin de vie, arrt de vie, euthanasie .s

la mort autrui, il a alors estim lgitime de proposer linscription dans le code de procdure pnale dune exception deuthanasie permettant au juge de mettre fin toute poursuite judiciaire, en fonction des circonstances et des mobiles d un acte deuthanasie. Le CCNE, dans le cadre du prsent avis, prend bien sr appui sur sa rflexion antrieure, qui a galement abord la question de la ranimation nonatale, celle du refus de soin et celle des questions thiques lies au dveloppement et au financement des soins palliatifs 5. Aujourdhui comme hier, en effet, la demande daide mourir suscite un conflit de perspectives et de valeurs entre lesquelles il est trs difficile de trancher. Toutefois, treize ans plus tard, cette question se pose dans un cadre lgislatif profondment renouvel. Fort de lapport de nombreux travaux rcents et des rflexions dveloppes dans plusieurs pays, et conscient de la singularit profonde de chaque fin de vie, le Comit a ainsi souhait sinterroger dabord sur les origines du dbat actuel sur la question de la volont de mourir, afin de comprendre les raisons de son actualit et de lacuit quil peut prendre, mais aussi de mesurer la porte des changements quil ouvre. Il a ensuite pes tout lapport thorique et pratique des lois dont notre pays sest rcemment dot en matire de droits des patients et daccompagnement des personnes en fin de vie. Il a interrog enfin les volutions possibles de la loi, puis tent dclairer les questions poses par lhypothse dune lgalisation du suicide assist.

Avis n 65 du 14 septembre 2000, Rflexions thiques autour de la ranimation nonatale ; avis n 87 du 14 avril 2005, Refus de traitement et autonomie de la personne ; avis n108 du 12 novembre 2009 sur les questions thiques lies au dveloppement et au financement des soins palliatifs.

Premire partie Origines du dbat actuel sur la mort volontaire IUn contexte marqu par trois traits saillants

La question de pouvoir mettre un terme la vie surgit dans un contexte marqu par trois traits saillants : des volutions mdicales et sociologiques, la place de la mdecine par rapport la vie, le choix de certains pays de tolrer ou lgaliser leuthanasie ou le suicide assist. I--1- Des volutions mdicales et sociologiques. La longvit croissante des individus et le vieillissement corrlatif de la population6, adressent au systme de soins et plus largement notre socit des questions cruciales : comment accompagner la perte dindpendance et dautonomie des personnes trs ges, sans trop entamer les forces de leurs proches, mais aussi sans que la sollicitude et un souci de protection tendent rduire la libert de ces personnes ? Comment soigner et accompagner, et jusquo traiter des personnes malades ou handicapes particulirement fragiles, prsentant des situations cliniques complexes et poly-pathologiques ? Comment affronter la croissance du nombre de personnes atteintes de maladies neurodgnratives ? Une autre consquence - longtemps impense - des avances techniques et scientifiques de la mdecine est la possibilit de vivre longtemps avec une maladie qui ne gurira pas. Donnant une place plus grande aux maladies chroniques, la mdecine moderne procure souvent aux personnes une esprance de vie plus longue, mais au prix dexistences extrmement mdicalises, parfois dans des conditions d inconfort extrme ou de souffrance. Des progrs mdicaux majeurs, par exemple en ranimation, ont aussi un revers lorsqu il en rsulte des situations inextricables. Que faire lorsque la survie se fait au prix de trs lourdes squelles motrices, sensorielles, cognitives ? Ces situations extrmes, mais aussi celles des personnes dmentes ou totalement dpendantes, sont parfois prsentes ou ressenties comme une mort sociale, une mort incomplte , au risque de perdre de vue le progrs personnel et collectif qu elles reprsentent. Pourtant, lesprance de vie sans incapacit crot plus vite que lesprance de vie ellemme ; depuis les annes 1970, le nombre moyen de mois de dpendance par personne est

En cinquante ans, le nombre des personnes ayant plus de 85 ans est pass de 200 000 1,4 million.

pass de 12 97. On peut vivre pleinement plus longtemps, mme si le tempo de la vie des personnes ges nest videmment pas le mme que celui des personnes plus jeunes. La fin de vie est une autre allure de la vie et non simplement le bout de celle-ci. Mais ces peurs sont aussi alimentes par la relgation qui semble tre le lot de tant de personnes en fin de vie, notamment de celles qui vivent des situations de grand isolement ou qui achvent leur vie dans des institutions faisant parfois figure, aux yeux des bien portants, de mouroirs qui peuvent susciter leffroi. Pourtant, ce diagnostic ne conduit pas notre socit accorder plus de poids, plus de moyens laccompagnement des vieillards ou des personnes qui ont perdu beaucoup de leurs capacits du fait de lge ou de la maladie. Les proches de ces personnes malades ou trs ges ont et vont avoir vivre des situations daccompagnement parfois longues, voire puisantes, alors quils manquent de temps dans un quotidien dj intense et quils ne peuvent pas toujours avoir accs des moyens adapts de prise en charge domicile. Souvent, lentourage familial ne peut plus ou ne veut plus assumer seul une charge qui autrefois, dans un contexte bien des gards diffrent, restait plus facilement dans ce cercle. La lourdeur croissante des situations que lon pense par exemple aux accompagnants des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou dautres formes de troubles cognitifs le fait que les enfants nhabitent presque plus jamais sous le mme toit que leurs parents, que les deux membres du couple travaillent : tout tend rendre plus difficile laide de ceux que lon appelle les aidants naturels . La notion de droit au rpit des aidants doit trouver des traductions plus satisfaisantes, par exemple dans la cration de structures capables de prendre le relais de l entourage. Par ailleurs, lintrt des personnes ges mrite dtre mieux apprci : elles nont pas seulement besoin dtre soignes ; elles ont besoin que lon prenne soin delles, au plus proche de leurs propres aspirations, quon entre en relation avec elles et non seulement que lon agisse pour elles travers le soin mdical. Lvolution sociologique du rapport la mort. Certains pisodes comme la canicule de lt 2003 ont rvl la fois le grand isolement de certaines personnes ges et limage abme que vhiculaient delles les mdias avec une crudit assume : dchance du corps, visage qui sest par trop loign de l image de rfrence de la personne, celle de ses belles annes. Par ailleurs, la prise en charge de la fin de vie et de la mort sest institutionnalise et professionnalise. La norme en France, cest de mourir lhpital ou dans une maison de retraite : selon les donnes de lObservatoire national de la fin de vie8, aujourdhui, 58% des
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Cf Jean de Kervasdou, Les vieux et largent : vrais problmes et lieux communs , in Mdecine et vieillesse, sept dbats citoyens qui amnent dconstruire nombre dides reues, septembre 2012, publication du centre dthique clinique de lhpital Cochin. 8 Fin de vie : tat des lieux. Rapport 2011 de lobservatoire national de la fin de vie, Paris, La Documentation franaise, 2012.

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Franais dcdent lhpital, 27% leur domicile, 11% dans une maison de retraite ou un lieu apparent. Comme les prisons ont quitt le centre des villes, les mourants sont partis des foyers, les tablissements dhbergement des personnes ges dpendantes ou des personnes handicapes sont situs souvent hors des villes, loin mme de leur priphrie, et la mort se trouve ce faisant lcart de notre quotidien. Ces volutions aboutissent un retrait progressif de la mort de la culture commune, avec une disparition ou une modification profonde des rituels qui entouraient cet vnement et le rendaient la fois visible et plus admissible, ainsi qu une qute de matrise gnrale, y compris de la fin de vie et de sa mort. Cest dans ce contexte que de nombreuses personnes, confrontes aux situations souvent indites cres par la mdecine et son lot de peurs nouvelles, demandent la lgalisation de leuthanasie ou du suicide assist. Cette volution peut tre mise en rapport avec celle des prjugs sur ce qu est une bonne manire de mourir : autrefois, mourir conscient, entour, arm pour affronter ses derniers instants ; aujourdhui, mourir sans souffrir, sans que les facults soient altres, si possible de manire soudaine et inconsciente. Le rapport la mort est dsormais pour beaucoup dtermin partir de notre vie prsente, notre rapport notre corps et notre esprit. Lexprience du mourir sest donc profondment modifie : si la mort sest institutionnalise, si son accompagnement sest professionnalis, le rapport moderne la mort sest privatis, individualis. Il oscille entre une mise distance de la mort et une aspiration la contrler, faire de la mort une question de choix individuel. I-2- La place mme quoccupe la mdecine dans notre rapport la vie contribue lacuit prise par cette question. La demande de matrise de leur fin de vie quexpriment de nombreuses personnes puise cet gard deux sources : elle est la fois la fille de lespoir dans la mdecine et du nouveau rle reconnu aux patients dans la faon denvisager leur sant. Lexpansion mdicale fait figure de mythe : soignants et patients partagent souvent un mme espoir dans la mdecine ; ils assimilent la lutte contre la maladie un combat, qu ils mnent parfois jusqu une forme dobstination draisonnable. La poursuite acharne des traitements ne doit videmment pas tre caricature tant elle est consubstantielle la vocation du mdecin et la possibilit du progrs mdical. Et il ne faut pas oublier quavant le dveloppement des soins palliatifs, initi en Grande-Bretagne dans les annes 1970, la mdecine moderne se dsintressait largement de la douleur et de la solitude des personnes quelle ne parvenait pas sauver . Dans ce contexte dattente trs forte lgard des soignants et de prise de conscience du caractre intolrable des situations dans lesquelles les personnes en fin de vie taient

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abandonnes par la mdecine, le mdecin sest vu attribuer un rle central dans les dcisions qui concernent la vie ou la mort des personnes, ignorant parfois lautonomie de la personne, mme si les lois rcentes de 2002, puis de 2005 ont attnu ce rle. Notre rapport la mdecine est en effet aussi un tmoin de notre difficult vivre avec nos menaces intimes et nos peurs mles douleur, vieillesse, maladie, mort et percevoir notre condition de mortels comme une libert et non seulement comme un fardeau. La qute de sant peut tre source de morbidit quand elle est difficult nous confronter notre finitude et celle dautrui. On veut toujours faire contre la maladie ; parfois, il convient de faire avec elle. Ce qui tait foi dans la mdecine et dans les mdecins a pu voluer ces dernires dcennies vers une revendication dadaptation de la mdecine aux volonts de chacun du fait de laffirmation depuis une quinzaine dannes des droits des malades : les patients simpliquent fortement dans la gestion de leur sant parfois sous une pression sociale de prendre soin de soi-mme afin de vieillir au mieux dautant quils ont facilement accs une information large et que des droits leur ont t reconnus par le lgislateur, soucieux de renforcer leur autonomie et de donner du poids lexpression de leur volont. Le mouvement en faveur du droit choisir sa mort rsulte en partie de ces volutions, ainsi que des limites de la mdecine dans laccompagnement de la souffrance des personnes en fin de vie. De la demande dun traitement mdical tout prix son rejet violent et la dnonciation dune surmdicalisation pesante de la fin de vie, il ny a souvent quun pas. Ainsi, notre socit, qui a tendance refuser la mort et attendre une rponse de la technique mdicale, peut souhaiter en mme temps mettre distance la mdecine lorsquelle la juge excessivement envahissante. Ds lors que le mdecin doit rpondre mes souffrances en prenant en compte ma volont, cest finalement moi, patient, qui suis le prescripteur lgitime quand il ne sagit plus vraiment de traiter, mais dorganiser et daccompagner la fin de mon existence. Ces volutions alimentent la demande de prise en compte par le lgislateur d un droit choisir les circonstances et le temps de sa mort. Cette demande a un premier visage, qui nest pas tranger la culture occidentale : matriser sa vie jusqu sa fin et dcider du moment et des modalits de sa mort serait plus honorable et moins insupportable que de lattendre passivement et manifesterait la pleine conscience de notre finitude. La question de la place du suicide merge et celui-ci est ainsi parfois prsent comme lultime expression de la volont et de la libert individuelles, dans un contexte dans lequel les personnes sont confrontes tout au long de leur vie des exigences de performance. Mais la demande dautorisation de lassistance mourir a un autre visage : elle correspond au souhait de beaucoup de prvenir la souffrance et dviter des situations dindignit.

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I-3- Certains pays ont lgalis ou choisi de tolrer leuthanasie ou lassistance au suicide. Depuis plusieurs annes, un certain nombre de pays la Suisse, le Bnlux et trois Etats amricains (Oregon, Washington et Montana) ont choisi de tolrer ou de lgaliser leuthanasie ou le suicide assist. Dautres, comme le Canada et le Royaume-Uni, rflchissent actuellement une ventuelle volution de leur lgislation (Cf. annexe 1). Cependant, ce mouvement de libralisation de laide mourir, quoique bien rel, nen demeure pas moins largement minoritaire dans le monde. Les premires lgislations en la matire remontent une vingtaine d annes. Elles sont nes en outre dans des contextes culturels particuliers. LOregon, qui a t le premier Etat sengager sur cette voie, a lgalis le suicide assist en 1997. Si cette pratique y est accepte, cest avant tout parce quelle rpond une demande culturelle trs forte dautonomie. Leuthanasie, en revanche, demeure interdite. En effet, lide de mourir de la main dun tiers heurte profondment les mentalits, tant elle sloigne des canons habituels de lautonomie. Cest dailleurs un des traits remarquables des pratiques dans cet Etat : la volont de prserver son autonomie prside davantage la dcision du suicide assist que le caractre insupportable de la souffrance, plus frquemment voqu sur le vieux continent. 9 La seconde loi la plus ancienne, celle des Pays-Bas, a vu le jour, elle aussi, dans un contexte culturel particulier : elle na fait que formaliser une pratique, vieille dune trentaine dannes dj. En effet, cest au dbut des annes 1970 que la socit hollandaise a commenc pratiquer leuthanasie. En 1984, lAssociation mdicale royale a labor les critres de minutie qui figurent aujourdhui dans la loi adopte en 2001. Leuthanasie sest donc progressivement installe dans la culture hollandaise et la loi n a fait que prendre le relais dune pratique largement rpandue, sans causer par consquent de rupture dans les mentalits. Leuthanasie occupe aujourdhui une place significative aux Pays-Bas, comme en tmoignent les chiffres de recensement des dcs.10 Par ailleurs, leuthanasie a t sporadiquement projete sur le devant de la scne dans notre pays par la mdiatisation daffaires qui, si elles touchaient des cas trs diffrents, ont nourri ensemble la demande dun droit de mourir et dy tre aid. IILe champ de la rflexion sur le droit une aide active mourir

Les enjeux ouverts par le dbat sur lanticipation volontaire de la mort ont une porte trs large, quil convient de bien cerner. II-1- Un dbat qui ne se cantonne pas lextrme fin de vie Le dbat sur la matrise de la fin de vie ne peut se limiter lextrme fin de vie, la phase agonique dune affection incurable, alors quil sagit peut-tre de la situation dans laquelle le recours une mort volontaire est le moins probable et la demande la moins pressante. Les partisans du suicide assist ou de leuthanasie expriment des demandes dont la porte est trs diffrente : certains rclament une aide active mourir rserve aux malades en
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Rapport Sicard, p.76 2,8% des dcs sont des euthanasies aux Pays-Bas (Rapport Sicard, p.74)

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situation dincurabilit qui en font la demande, car ils souhaitent viter, pour eux-mmes ou pour leurs proches, une fin de vie quils jugent insupportable ; pour dautres, il sagit dune dclinaison du droit disposer de son propre corps . Mais ces demandes sont unies par une mme sensibilit la question de la qualit de vie, la notion de vie ne valant la plus peine dtre vcue, et une volont de conserver un certain niveau de matrise de soi au plan physique et intellectuel. La demande relative au suicide assist concerne peut-tre moins les situations dans lesquelles existe une menace vitale court terme que celles qui se situent en amont. La vraie fin de vie, en effet, est, daprs nombre de tmoignages, le rgne de lincertitude, une phase dans laquelle le temps de la dcision est souvent ralenti, o la volont peine se fixer. Cet tat de fait entre en tension avec un modle libral fond sur l affirmation du choix, sur la suprmatie de la volont individuelle. Dautres situations que lextrme fin de vie sont prsentes dans le dbat, notamment celle des personnes atteintes de maladies chroniques graves ou lourdement handicapes, ou celle des personnes qui doivent affronter la dgradation annonce de leurs facults mentales en cas de diagnostic dune maladie neuro-dgnrative. La question pose est ici aussi celle de la place laisse par notre socit la diffrence, la dviation d une norme, laltrit ultime et donc la question du sens de certaines vies, question ventuellement perue par les malades eux-mmes lorsquils ne trouvent plus leur place. Elle interroge certaines pratiques mdicales, notamment la ranimation, qui ne peut esquiver cette question des limites, mais qui est contrainte aussi de sattacher la spcificit de chaque cas clinique et humain. En arrire-plan de toute rflexion sur le fait dabrger lexistence, il y a aussi le contexte conomique dans lequel sont effectus les choix individuels et collectifs en matire de sant. Certains se demandent sil faut absolument prolonger la vie jusqu' un ge trs avanc si nous ne sommes pas en capacit de maintenir les personnes ges dans une condition et une place acceptable et alors quils psent sur les ressources communes. Et ces personnes elles-mmes intgrent souvent ce raisonnement et sinquitent de la charge humaine et financire quelles reprsentent pour leurs proches ou, plus largement, pour la socit. Plus dun million de personnes ges vivent dans des institutions mdicalises et ont participer financirement leur prise en charge dans des conditions qui peuvent asscher leurs ressources ou celles de leur famille. Leffort de solidarit ncessaire pour attnuer cet tat de fait est souvent prsent comme hors de porte. Mais pour le CCNE, il convient dintroduire de la clart et de la vrit dans ce dbat. Ce sont souvent des chiffres errons qui sont avancs quant au cot que reprsente la prise en charge des personnes ges et vulnrables. A cet gard, lavis adopt par le Haut conseil pour lavenir de lassurance maladie le 22 avril 2010, intitul Vieillissement, longvit et assurance maladie , dsamorce beaucoup dides reues et montre quun meilleur accompagnement de la perte

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dautonomie besoin spcifique et distinct des traitements est susceptible de limiter de manire importante la dpense dassurance maladie lie la prise en charge des personnes dpendantes. II-2- La souffrance physique nest pas le seul enjeu des demandes La demande de lgalisation de lassistance au suicide ou de leuthanasie est encore trop souvent lie des douleurs qui envahissent le champ de la conscience des personnes en fin de vie ou lorsque leur qualit de vie est trop altre. Elle est parfois lie au fait que la vie nest plus perue que comme une souffrance. Cette demande pose au moins deux questions : de quoi parle-t-on ? Et comment rpondre cette souffrance? La douleur est difficile dfinir pour un observateur extrieur : tout aussi bien symptme dune atteinte lintgrit du corps, qui est de lordre de lobjectivable, de lvaluable, que douleur relle puisque ressentie, mais qui ne trouve pas toujours d explication rationnelle, ou expression dune souffrance morale, sociale ou existentielle. Les experts saccordent pour dire que toute douleur peut aujourd hui tre soulage par une gamme de solutions pouvant aller jusqu lutilisation de techniques anesthsiques ou une chirurgie de la douleur. Les souffrances dont lorigine est une dpression trouvent elles aussi, trs majoritairement, des rponses mdicales mme si, trop souvent, elles ne sont pas traites comme elles le devraient. Cest donc non pas la douleur physique, ni la dpression qui devraient tre en cause dans la demande danticipation de la mort si des soins palliatifs de qualit taient proposs de manire gale sur tout le territoire : cest un point sur lequel nos concitoyens ont lvidence un fort besoin de rassurance. Choisir le moment de sa mort serait plutt pour certains la seule rponse valable une souffrance de nature plus existentielle. Cette souffrance nest videmment pas lapanage du grand ge des personnes en phase terminale de maladies graves. Elle est une ralit humaine, qui tient la relation lautre, soi, la vie, sa vie. Certaines personnes demandent quon les aide mourir paisiblement pour ne plus prouver cette souffrance existentielle. Se pose alors la question redoutable du champ de cette rponse : faut-il la rserver aux personnes dont la mort est trs proche ? Cette question conduit de manire absolument prioritaire rflchir aux efforts quil convient de faire pour que le soulagement ncessaire soit mieux prodigu. Ainsi toutes les demandes de suicide assist ou deuthanasie imposent une exploration de leur origine. Lorsque la cause est accessible des soins palliatifs et un accompagnement, ceux-ci doivent tre mis en uvre sachant que les soins palliatifs ne sont pas simplement une aide aux personnes en fin de vie, quand on ne peut plus rien attendre des traitements curatifs, mais doivent sintgrer ces derniers qui ne sont jamais exclusifs dautres formes du soulagement.

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La question se pose de ce quil convient de faire lorsque la demande de suicide assist ou deuthanasie semble ne pas trouver un enracinement accessible des soins et traitements palliatifs, mais semble correspondre une souffrance de nature existentielle, un dsir de mort ou un refus de navoir dautre choix que dachever son existence comme si la fin de vie tait obligatoirement une maladie, cest--dire dans le cadre dune prise en charge mdicale de plus en plus importante. II-3- Les rponses ne peuvent tre purement mdicales Les limites et les insuffisances de laccompagnement des personnes en fin de vie ressortent de nombreux tmoignages recueillis par la commission Sicard et les nombreuses tudes, dEdouard Ferrand11, notamment, qui soulignent le dfaut majeur daccs aux soins palliatifs. Ils expriment ple-mle une plainte quasi-obsessionnelle de linsuffisance dcoute des mdecins, une dnonciation du tout curatif , mais aussi des lacunes de la prise en charge mdicale, de graves dfaillances pratiques dans la mise en uvre des soins palliatifs, limpossibilit pour les familles de grer la succession des quipes et des problmes de communication entre les quipes soignantes, et avec les familles. Ces tmoignages rvlent galement un reproche qui nest pas ais interprter sur le temps et les modalits de lagonie ; mais aussi lembarras de la mdecine laquelle la socit a confi le soin de soccuper de la mort. Cest un fait que lexprience concrte dune proportion importante de personnes en fin de vie et de leurs proches reflte un vcu trs ngatif de laccompagnement par les professionnels de sant. Ltude Mort lhpital, ralise dans 200 hpitaux franais, et publie en
2008 par Edouard Ferrand et coll.12, indique de plus que deux tiers des infirmires et infirmiers dclaraient quils considraient les conditions de fin de vie des personnes quils soignaient comme inacceptables pour eux-mmes, lorsquils seraient en fin de vie. Il y a encore beaucoup faire

pour instaurer une coute vritable, une attention la douleur et aux souffrances des malades, sur tout le territoire et dans tous les services mdicaux, pour viter que la mdecine ne se dshumanise. Certaines situations indignes et irrespectueuses ont t relates lors de la mission Sicard et il faut en priorit y remdier. Dans le mme temps, le Comit souligne la ncessit de protger la spcificit de la mdecine. La place dominante quelle prend ou quon lui assigne dans laccompagnement des personnes en fin de vie ou des personnes trs vulnrables ne va pas entirement de soi.

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Voir, par exemple : Ferrand E, et coll. Evolution of requests to hasten death among patients managed by

palliative care teams in France: a multicentre cross-sectional survey. European Journal of Cancer, 2012, 368-76. 12 Ferrand E, et coll. Circumstances of Death in Hospitalized Patients and Nurses' Perceptions: French Multicenter Mort-a-l'Hopital Survey. Archives of Internal Medicine, 2008,168 :867-75

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La prise en charge globale des personnes trs ges, de celles qui entrent dans la dernire phase de la maladie, des personnes handicapes, leur accompagnement dans la dure ne sont en effet pas du ressort du seul monde mdical et ne relvent pas non plus entirement dune rponse publique. Accompagner ces personnes est une faon dexprimer la solidarit la fois individuelle et sociale en acceptant leur singularit, en les entourant dans le respect de leur libert. Le temps de laccompagnement ne peut tre exclusivement celui de la mdecine. Accompagner quelquun signifie tre attentif ses besoins, aux modestes gestes de son autonomie, et tre prsent dans lcoute et dans la dure. Le rle de laccompagnement, au-del de ce quil dit de notre humanit partage, est de faciliter la mise en place dun projet de (fin de) vie et de soins adapt la fois la personne elle-mme et au groupe. Il uvre maintenir l'appartenance du singulier au collectif. IIILa demande de lgalisation de leuthanasie ou du suicide assist mobilise des principes dont la porte ou la conciliation font dbat III-1- Mourir dans la dignit ? Cest devenu, au gr de sondages aux questions souvent trop sommaires dont on peut noter quils ne sadressent presque jamais aux personnes en fin de vie et dune prsentation trop schmatique des enjeux du dbat par des media ou des militants, une sorte dvidence : autoriser leuthanasie rpondrait au souhait de garantir que les personnes puissent en toute circonstance mourir dans la dignit . Dans le mme temps, le principe de dignit est mobilis par les opposants leuthanasie et au suicide assist. Il existe en ralit, ainsi que le Comit a dj eu loccasion de le relever, deux usages trs diffrents de ce terme. Les partisans de la mort choisie se rfrent une conception subjective ou personnelle de la dignit : la dignit est ici entendue comme un regard que lindividu porte sur lui-mme en fonction de ses valeurs, de ses dsirs, des relations quil entretient avec ses proches, regard qui peut donc varier du tout au tout d un individu lautre, et subir une altration lorsque la vieillesse ou la maladie se font plus prsentes, selon limage que les autres lui renvoient. La dignit renvoie ici une dimension normative ( une manire d tre, la bonne image de soi que lon prsente soi-mme ou autrui, ou au fait dtre prsentable selon des normes trs variables dans le temps et dans lespace, la dcence). La dignit, cest aussi cette vertu stoque selon laquelle chacun doit tre capable de se matriser, de ne pas infliger autrui le spectacle de sa dtresse. Dans cette acception, le droit mourir dans la dignit correspond la prrogative qui serait celle de chacun de dterminer jusquo il juge acceptable que soient entames son autonomie et sa qualit de vie. Cette demande doit avant tout tre mise en rapport avec les situations objectives dindignit qui, ainsi quil a t relev plus tt, sont le lot de trop nombreuses personnes handicapes ou dpendantes. Pour d autres, la demande dun

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droit mourir dans la dignit correspond davantage laffirmation de lautonomie de la personne ; elle est en fait une expression de sa libert individuelle et de la possibilit dopposer celle-ci des tiers. Dans une autre conception, qui est celle que la tradition moderne place au fondement des droits de lhomme, la dignit revt un sens ontologique, elle est une qualit intrinsque de la personne humaine : lhumanit elle-mme est dignit, de sorte que celle-ci ne saurait dpendre de la condition physique ou psychologique d un sujet. La dignit est entendue ici comme ce qui exprime lappartenance de chaque personne lhumanit, comme la marque profonde de lgalit des individus, une ralit morale qui qualifie ltre humain dans son existence et implique des devoirs son gard. Le problme nest pas de prendre parti entre ces deux usages de la notion de dignit, mais de mesurer ce que signifie leur maniement dans le dbat sur la volont de choisir le moment de sa mort. A cet gard, les diffrences sont trs grandes. La dignit entendue comme absolu est inalinable celui qui est mentalement et physiquement diminu ne la perd pas et non quantifiable. A cet gard tous les hommes ne naissent pas seulement mais meurent gaux en droits et en dignit et dire que le suicide assist ou leuthanasie permettent, en certaines situations, une mort plus digne na pas de sens. Chacun peut en revanche relier le sentiment quil a de sa dignit des aptitudes comprendre, rflchir, prendre des dcisions ou une qualit de vie. Lorsqu une personne estime que sa vie n'est plus digne d'tre vcue sentiment tout la fois naturel, aisment comprhensible dans un certain nombre de situations, mais aussi tragique car la reprsentation que nous nous faisons de notre dignit est lie au regard que les autres posent sur nous faudrait-il lui donner la possibilit de mourir prmaturment ? Le Comit souligne que les deux conceptions de la dignit expriment des significations trs diffrentes du mot et ne sexcluent pas a priori lune lautre. Il souligne aussi que cest la lutte contre les situations objectives dindignit qui doit mobiliser la socit et les pouvoirs publics : non-accs aux soins palliatifs pour tous, isolement de certaines personnes la fin de leur vie, mauvaises conditions de vie et dfaut daccompagnement des personnes malades et handicapes rendant impossible pour elles la fin de vie domicile. La situation la plus indigne serait celle qui consisterait considrer autrui comme indigne au motif quil est malade, diffrent, seul, non actif, coteux Mais par ailleurs, le passage de la dignitdcence la dignit-libert quoprent certains ne laisse pas intacte la dignit entendue comme garante de lgale valeur de tous les tres humains, quelle que soit leur condition. Regarder lassistance au suicide ou linjection ltale par un mdecin comme une rponse possible au sentiment intime dindignit ou la crainte de perdre sa dignit entendue comme plnitude de ses facults, voire capacit tre suffisamment heureux et autonome, peut avoir pour consquence de donner des personnes vulnrables le sentiment de leur

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indignit . Et cette crainte peut aussi sexprimer sagissant de la possibilit qui a t donne aux personnes malades de refuser tout traitement vital, donc de choisir de ne pas prolonger leur vie. Il existe donc une tension certaine entre la ncessit d accorder sa place au sentiment personnel de dignit et le risque que cette dignit soit confondue avec la dignit inaltrable quil appartient aux proches et aux soignants de respecter chez les personnes en tat de grande vulnrabilit en leur prodiguant soutien, rconfort et affection. Au plan de la socit, il faut prvenir la marginalisation de tous ceux qui sont vulnrables, soit en raison de leur sant, soit par leur difficult, voire leur inaptitude trouver leur place au sein de la socit ou de leur entourage proche. La culture ambiante disant assez que la valeur de lhomme tient sa capacit dagir, de produire et dtre rentable, ainsi qu sa facult de spanouir, il est essentiel de ne pas perdre de vue que la dignit est aussi cette valeur inaltrable qui peut, sans labolir, entrer en confrontation avec la libert individuelle. III-2-La demande de lgalisation de leuthanasie ou du suicide assist se rclame dune vision de la libert qui interroge le rapport entre volont individuelle et contenu de la loi. Lmergence des droits des personnes malades, avec leur conscration lgislative, a contribu sortir les questions thiques du confinement mdical. Elle a aussi favoris laffirmation par chaque citoyen de ses demandes particulires partout o son corps et sa sant, ou celle de ses proches, sont en jeu. Cette volution sest inscrite dans une modification assez profonde du rapport entre le je et le nous ; elle est aussi devenue lun des moteurs majeurs de cette modification. Comme dans dautres domaines, il sagit de savoir jusquo les prfrences individuelles peuvent inspirer, sur les sujets les plus intimes, de nouveaux droits-crances mobilisant la solidarit nationale. La revendication dun droit une aide mettre fin sa vie interroge cet quilibre entre libert de chacun et souci de lintrt commun tel quil peut faire lobjet dun consensus dmocratique. La libert est bien sr la valeur qui unit les membres de notre socit. Non seulement, elle est capitale du ct de la personne, mais elle est aussi au fondement de la vie de la cit. Le principe de libert implique qu'il appartient toute personne majeure et capable de prendre elle-mme les dcisions qui la concernent. Une telle personne ne saurait en principe se voir imposer un comportement dtermin au motif qu'il serait objectivement conforme son intrt. Chacun est seul juge de son propre intrt, y compris en choisissant de ne pas agir en considration de son intrt. Il ne resterait rien de la libert individuelle si le caractre irrationnel d'un comportement le rendait illicite.

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Certes, cette logique nest pas absolue : le port obligatoire de la ceinture de scurit, lencadrement strict du don dorganes entre vifs sont deux exemples parmi bien dautres des limites qui lui ont t apportes. Nanmoins, il est dsormais acquis que le droit d'une personne de recevoir des traitements ne puisse se transformer en une obligation de les subir13. Par le pass, cette obligation a pu tre regarde comme tant au premier chef une obligation l'gard de la collectivit, obligation qui s'imposerait au mdecin mais galement au malade. La collectivit exerait alors un droit sur la sant de ses membres, droit dont les mdecins taient les garants. Lhypothse dune autorisation de laide mettre soi-mme fin sa vie, voire dun droit tre euthanasi va bien au-del ; elle met en tension une conception de lautonomie entendue comme souverainet individuelle et ses implications la fois personnelles et sociales. En effet, leuthanasie ou le suicide assist ne sont pas seulement demands comme une solution au sentiment dindignit, de souffrance ou de lassitude existentielle extrme dont sont atteintes certaines personnes. Ils font aussi, ct ou au-del, lobjet dune revendication de principe par certaines personnes qui souhaitent que lautonomie devienne la rfrence premire dans le but de ne pas laisser la nature ou un tiers (particulirement au mdecin) le pouvoir de dcider du terme de la vie. Un certain nombre de points ne paraissent pas faire dbat. En premier lieu, la libert signifie bien sr la possibilit pour chaque personne de se dterminer en fonction d une conception du bien qui lui est propre. Ds lors, le mdecin doit respecter la libert du patient, ses croyances, ses choix, ses demandes, mme sil les juge contraires la raison ou son intrt (prendre des risques disproportionns, se droguer, refuser une transfusion sanguine ou un traitement jug ncessaire), et mme si, ce faisant, il met manifestement en jeu sa responsabilit morale et sa fidlit aux valeurs qui fondent sa vocation. En second lieu, la prudence conduit, sagissant des personnes gravement malades ou qui subissent des inconforts lourds et divers dans leur grand ge, tenir particulirement compte de deux lments : la difficult apprcier la libert de jugement qui comporte toujours une part importante de subjectivit; et la possibilit que la personne dcide sous lemprise exerce par un tiers. Nanmoins, personne ne peut prsumer que le libre-arbitre de la personne malade ou ge est inexistant ou trop altr pour juger que sa demande ne traduit pas sa volont.

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Lavis n 87 du CCNE du 14 avril 2005, Refus de traitement et autonomie de la personne , comporte une annexe consacre lhistoire des droits et de lautonomie de la personne qui explique o et pourquoi cela na pas toujours t le cas.

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Pourtant, dans une autre conception, rattacher lexercice de la libert le droit de choisir le moment et les modalits de sa mort et dy tre assist nest pas chose facile, pour trois raisons au moins. Il y a, tout dabord, le fait quau nom de ma libert, je prends prise sur celle dautrui, pour lui demander de me prter assistance dune manire quil peut juger paradoxale au regard des devoirs quil sassigne au nom de la fraternit ou qui peut le heurter14. Ensuite, on ne peut jamais avoir la certitude que le dsir d'une personne d'exercer cette libert soit effectivement profond et constant. Les personnes qui accompagnent ou soignent des patients atteints de graves maladies ou trs gs tmoignent de la variabilit extrme des demandes danticipation de la mort. La revendication dune mort choisie interroge donc profondment notre conception de la libert et du rapport qu elle entretient avec le bien commun. Enfin, la libert entendue comme souverainet de la volont est selon certains le fruit d une conception incomplte car oublieuse de la dimension relationnelle de tout tre. Ils soulignent que ce qui est en jeu dans la fin de la vie ne relve pas seulement du dsir, des droits, voire des souffrances individuels : c'est le sens du lien qui est engag, des liens interpersonnels, mais aussi du lien social. La fin de vie ou la maladie sont pour beaucoup un moment o le besoin dtre en lien avec dautres est important. Ce peut tre un moment de souffrance, mais aussi un temps dmotions, un temps essentiel de passation, dchange de paroles ou dhistoires familiales, de gestes Un moment pour tenter de penser notre condition dtres humains, celle dindividus singuliers appartenant pleinement un groupe social.

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Cest dj vrai pour larrt de traitement, larrt de lalimentation et de lhyd ratation, mais aussi pour lIVG, linterruption mdicale de grossesse, la destruction des embryons surnumraires, le diagnostic primplantatoire etc. Ce nest donc pas un problme spcifique lassistance au suicide, mme sil y est peut-tre plus aigu.

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Deuxime partie Acquis et limites de la lgislation relative la fin de vie : des amliorations simposent au plan de la loi et des politiques publiques. ILa fin de vie a fait lobjet depuis quinze ans dune attention forte de la part du lgislateur. La question de la fin de vie avait longtemps t traite en creux par le droit, qui compltait la prohibition de lhomicide par des dispositions du code de dontologie demandant au mdecin de sabstenir de toute obstination draisonnable . Elle a fait depuis une quinzaine dannes lobjet de nombreuses interventions de la part du lgislateur qui, si elles ne renouvellent pas fondamentalement les principes qui rsultaient des dispositions du code de dontologie ou de la jurisprudence, ont eu un impact trs fort, mme si lon dplore leur application encore lacunaire. La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du systme de sant et la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et la fin de vie reprsentent, de fait, des tapes majeures dans laffirmation des droits des personnes malades et la prise en compte des enjeux complexes de la fin de vie. Leur laboration a donn lieu des dbats approfondis ; et les tmoignages des professionnels de sant montrent quelles ont eu un impact profond, notamment en milieu hospitalier, et permis une approche plus respectueuse des personnes en fin de vie. La loi du 22 avril 2005, dite loi Leonetti, a en particulier eu leffet dun signal conduisant nombre de services sinterroger sur leurs pratiques la lumire des principes quelle affirmait ou raffirmait avec solennit. Ce changement de perspective nest toutefois pas peru pour ce quil est par nos concitoyens et qui est encore loin davoir produit tous ses effets dans le monde mdical. I-1- Les personnes soignes sont aujourdhui titulaires de nombreux droits. La loi du 9 juin 1999 sur les soins palliatifs a garanti le droit l accs aux soins palliatifs toute personne malade dont ltat le requiert ; cest un droit quelle ou ses proches peuvent faire valoir en justice. Et la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du systme de sant a donn toute personne malade le droit un choix libre et inform dans les domaines concernant sa sant. A ces droits des personnes malades rpondent des devoirs des mdecins. En son tat actuel, l'thique mdicale fait trois devoirs au mdecin: celui de soulager la souffrance, celui de s'interdire toute obstination draisonnable, celui de respecter la volont du patient; ces devoirs se trouvaient noncs de longue date et avec une parfaite clart aux articles 36,37 et 38 du code de dontologie mdicale avant d'tre raffirms par les lois du 4 mars 2002 et du 22 avril 2005.

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Le premier de ces devoirs, allger la souffrance, implique en particulier le dveloppement des soins palliatifs auquel la loi de 2005, par les dbats qu'elle a suscits, a donn un vritable lan. La volont de soulager la douleur et la souffrance autorise, dans le dernier tat de la lgislation, l'usage de techniques ou de produits dont un des effets, secondaire et indirect pourrait tre d'entraner la mort. La loi intgre ainsi ce quil est convenu de nommer la thorie du double effet , qui a donn lieu beaucoup de discussions : un risque est considr comme justifiable si le bnfice de lacte qui la produit est suprieur s es effets secondaires, si ses effets secondaires ne sont pas provoqus pour eux-mmes, mais ne sont que des consquences indirectes et involontaires de lacte, mme sils sont prvisibles, et, enfin, si on ne peut pas faire autrement pour prendre soin et soulager le patient. Le deuxime devoir, celui de s'abstenir de toute obstination draisonnable a t repris dans les termes du code de dontologie mdicale; la loi de 2005 a, nanmoins, prvu la possibilit d'viter les traitements lorsque ceux-ci apparaissent inutiles ou disproportionns. Si elle devrait thoriquement aller de soi, cette obligation se heurte en pratique la complexit de certaines situations, ainsi qu la difficult de renoncer, pour le mdecin comme pour le malade et ses proches. Cette difficult peut aussi tre mise en relation avec le fait quil existe deux catgories trs diffrentes de traitements inutiles ou disproportionns qui tendent tre confondues : dune part, ceux que la mdecine a valu objectivement comme tels et, dautre part, ceux que la personne malade considre comme inutiles, disproportionns ou draisonnables. Dans le premier cas, il sagit dune norme ; dans le second cas il sagit de la perception et du choix de la personne malade. La loi du 22 avril 2005 a en outre indiqu que pourrait tre draisonnable une survie artificiellement organise, ce qui est une explicitation du principe. Un point important est noter : dans sa dfinition mme, l'interdiction de l'obstination draisonnable autorise, voire impose si ncessaire, des gestes et des actes (arrter un dispositif par exemple) qui, par euxmmes, contribueront provoquer directement la mort; elle va donc bien au-del de ce qu'implique la seule volont de soulager la souffrance. La loi a aussi modifi lquilibre que traduisait le code de dontologie, en ouvrant au mdecin la possibilit de prendre lui-mme une dcision darrt ou de limitation de tout traitement lgard des patients hors dtat dexprimer leur volont : cette dcision devant tre prcde dune discussion dans le cadre dune procdure collgiale, prenant en compte les souhaits que le patient aurait antrieurement exprims, en particulier dans des directives anticipes, sil en a rdig, lavis de la personne de confiance quil aurait dsigne, ainsi que celui de la famille ou, dfaut, celui dun de ses proches . Le troisime devoir est celui qui a reu les raffirmations les plus formelles des deux lois de 2002 et 2005: toute personne prend, avec les professionnels de sant les dcisions concernant sa sant . Le mdecin doit respecter la volont de la personne de refuser tout traitement ; si ce refus met sa vie en danger, le mdecin doit tenter de la convaincre

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d'accepter des soins et en tout cas assurer la qualit de sa fin de vie , la loi de 2005 rptant encore que c'est la personne elle-mme qui dcide de limiter ou d'arrter tout traitement quelle juge draisonnable et de sengager ainsi, le cas chant, volontairement dans un processus de fin de vie. Comme le prcdent cet article a une grande importance sur le plan thique: comme le prcdent il implique, en effet, pour respecter la dcision ainsi prise par le patient, non seulement de mettre un terme aux traitements et la nutrition et lhydratation artificielles (le "laisser mourir") mais de faire au besoin des gestes extrmes, tels que dbrancher un appareil, qui sont de nature provoquer la mort. L'apport des lois de 2002 et 2005 est important, enfin, en ce qui concerne les protections et les procdures pour les patients qui sont hors dtat dexprimer leur volont: Le mdecin doit respecter la procdure collgiale, rechercher et prendre en compte les directives anticipes ventuelles et recueillir lavis de la personne de confiance (si elle a t dsigne) ou dfaut la famille ou les proches. Le mdecin doit limiter ou arrter un traitement si celuici est jug inutile, disproportionn ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie . La dcision motive doit tre inscrite dans le dossier du patient. Depuis lavis n 63 du CCNE, les droits de la personne malade en fin de vie se sont donc fortement dvelopps. Si la personne ne peut revendiquer un traitement si celui-ci nest pas pertinent par rapport aux donnes scientifiques, elle est en mesure de refuser un traitement pertinent, mme si cela acclre son dcs. Elle peut rdiger des directives anticipes valables trois ans et modifiables tout moment pour le cas o elle deviendrait incapable d exprimer sa volont. Le mdecin, tenu de senqurir de leur existence, en tient compte si la personne nest pas en tat dexprimer sa volont. Mais il ne sagit pas vraiment de directives : elles nont pas de valeur contraignante et, aujourdhui, aucun formalisme particulier nentoure leur recueil et leur conservation. Enfin, toute personne majeure peut dsigner une personne de confiance parent, proche ou mdecin traitant qui sera consulte au cas o elle-mme serait hors d'tat d'exprimer sa volont et de recevoir l'information ncessaire cette fin. Son avis prvaut sur tout autre avis non mdical, lexclusion des directives anticipes. Cet ensemble de textes, encore mal connu du grand public et insuffisamment connu des praticiens, a eu des chos certains hors mme de nos frontires. Il est d'une indniable cohrence. En particulier, la loi du 22 avril 2005, adopte lunanimit par le Parlement, a inspir la lgislation de nombreux pays. I-2- Nanmoins, cette loi pose un certain nombre de questions dinterprtation. Les premires tiennent la solidit de la distinction entre laisser mourir et faire mourir sur laquelle elle se fonde. Cette distinction est parfois trs tnue. Pour le patient ou

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ses proches, la diffrence concrte, en phase terminale d une affection grave et incurable entre, dune part, larrt des traitements jugs draisonnables, susceptible dacclrer la survenue de la mort, associ des traitements palliatifs dont celui de la douleur comportant ventuellement un double effet et dautre part, ladministration dun produit dans le but de donner la mort la demande du patient (acte d euthanasie) peut poser question au plan thique deux niveaux. Quelques heures ou quelques jours de vie supplmentaire, dans un tat psychique proche du coma ont-ils un sens ? Certes, dans le premier cas (arrt des traitements jugs draisonnables), lintention premire est de soulager la douleur ou la souffrance et dans le second, lintention est de mettre fin la vie. Dans les faits, arrter un traitement vital ou administrer un traitement dont leffet secondaire peut contribuer lacclration de la survenue de la mort a la mme consquence quadministrer un produit ltal. Ce qui est alors important nest pas tant dinterroger lintention - lintention relle tant bien difficile apprhender - que de poser lexigence dune fin de vie la moins inconfortable possible, la plus respectueuse possible de la personne et de ses proches. Entre ces deux circonstances, la temporalit diffre avec une mort qui survient plus lentement et a priori paisiblement dans les suites darrt de traitements jugs draisonnables condition que les traitements palliatifs et laccompagnement des proches y concourent que lors dun suicide assist ou dune euthanasie. Nanmoins, aujourd'hui, la question se trouve pose de savoir si le patient serait en droit d'exiger de recevoir des traitements susceptibles dacclrer la survenue de sa mort, qui sont laisss la dcision du mdecin voir des traitements provoquant la mort. La prsentation des acquis de la lgislation tend en fait mettre laccent sur ce qui est le plus consensuel : le soulagement de la souffrance au risque de lanticipation du dcs et de la perte de conscience. Mais elle ne doit pas conduire perdre de vue que le laissermourir au sens de la loi Leonetti, ce nest pas simplement laisser la nature faire son uvre, cest une notion complexe, aux frontires parfois peu videntes, qui implique une tche difficile, un accompagnement, qui mobilise beaucoup de moyens et qui demande de multiples arbitrages pour dterminer au plus juste ce quil faut arrter ou ne pas arrter, limiter ou ne pas entreprendre, administrer et quelles doses. Par ailleurs, il est vident que si cette loi, prsente aujourd hui comme un point dquilibre, a favoris, daprs le tmoignage de nombreux soignants, la rsorption dactes deuthanasie active encore pratiqus dans un huis-clos mdical, elle a aussi dplac les limites de ce qui est communment admis comme acceptable : ont bascul dans ce champ, au gr des volutions lgislatives successives, linterruption de traitement demande par le patient, y compris, selon le comit15, larrt de la nutrition et de lhydratation artificielle16, ou

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Avis N87 du CCNE Refus de traitement et autonomie de la personne (2005).

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ladministration dantalgiques ou de sdatifs puissants, susceptibles d acclrer la survenue de la mort. Si les soins palliatifs simposent, il serait toutefois illusoire de penser quils peuvent rpondre toutes les situations de souffrance et quils feront disparatre toute demande de mort
volontaire. Les soins palliatifs ne dispensent donc pas du dbat: conus pour soulager les difficults et les inconforts de la fin de vie, ils ne disent et ne peuvent rien dire en eux-mmes sur la lgitimit ou non d'anticiper cette mort.

IIProgresser sur le plan de la connaissance et de l application de la loi : un trs vaste chantier Restant mconnue17, la loi du 22 avril 2005 na pas fait lobjet dune appropriation assez large par les acteurs de sant : alors mme quelle raffirme pour partie des principes anciennement tablis, son impact, trs fort dans nombre de services hospitaliers, ne se fait gure sentir dans dautres, ni en dehors de lhpital, sans doute en raison de la modification profonde des pratiques mdicales et des rapports entre les mdecins et la personne malade que requiert sa pleine et entire mise en uvre. La question de linformation donne au malade et ses proches, la fois sur la pertinence des traitements curatifs et sur les stratgies daccompagnement palliatives, devient cruciale. Or il nest pas facile de trouver le juste milieu entre devoir dinformation pour que le malade puisse exprimer son avis et devoir de tact et mesure, de ne pas assner des vrits difficiles entendre. Cest pourtant l le cur mme du processus de choix libre et inform, qui est lun des fondements de la dmarche thique mdicale moderne. Enoncer et recueillir des directives anticipes nest pas simple : il sagit pour le soignant comme pour la personne malade danticiper le pire, denvisager lhypothse dune gurison impossible, dune fin de vie difficile. Mettre en place une procdure collgiale nest pas habituel dans la pratique mdicale o lon a appris en gnral dcider seul. Le CCNE remarque toutefois quil nest gure surprenant que la loi - alors quelle est appele renouveler profondment la prise en charge des patients en fin de vie - soit mconnue, peu ou mal applique ds lors que son adoption n a pas t accompagne par une politique adquate de formation des professionnels de sant et que linformation ( linitiative des pouvoirs publics, mais aussi des media) nen a pas permis une appropriation suffisante par les citoyens.
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A la diffrence de faciliter le fait de manger et de boire, considr comme un soin, la nutrition et lhydratation artificielles (par perfusion veineuse ou sonde entrale) sont considres comme des traitements dont il convient davoir laccord auprs de la personne malade 17 Lors de lvaluation conduite en 2008 de la loi du 22 avril 2005, mais aussi dans le 1er rapport de lObservatoire national de la fin de vie en 2012 et lors de la publication des rsultats de ltude mene par lINED sur les dcisions mdicales en fin de vie.

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Si les patients ou leurs proches ignorent largement ltat du droit, cest encore plus vrai des personnes que les circonstances de la vie nont pas encore confrontes la maladie grave et la fin de vie. La majorit de ceux qui revendiquent la lgalisation du suicide assist ou de l euthanasie, le font partir de tmoignages personnels : souvent, ils ont vu mourir un proche dans des conditions insupportables ou prolonges de souffrance physique ou psychique, d isolement, de dchance corporelle ; partir de l ils ont dcid de refuser une fin comparable pour eux-mmes ou un autre proche. Les soins palliatifs nont pas t prodigus, ou ils ne lont pas t dune manire satisfaisante. La crainte dune mdicalisation excessive de la fin de vie et le refus dun maintien artificiel et prolong des fonctions vitales alimentent donc certaines positions sur leuthanasie, comme lavait soulign le CCNE dans son avis n 63 et, nouveau, dans son avis n108 du 12 novembre 2009 sur les questions thiques lies au dveloppement et au financement des soins palliatifs. Il est alarmant que ces situations dindignit impose demeurent frquentes et que la question de lquit de la prise en charge des personnes en fin de vie sur le territoire reste, quatorze ans aprs ladoption de la loi garantissant tous laccs aux soins palliatifs et huit ans aprs ladoption de la loi relative aux droits des malades et la fin de vie, aussi prgnante, mme si des progrs importants ont t accomplis18 Certes, les soins palliatifs se sont beaucoup dvelopps en France depuis quinze ans. Mais cest essentiellement lhpital quils ont t rendus possibles et particulirement dans les services de soins aigus . Il est indispensable de raliser rapidement des progrs importants sagissant des soins de suites et dans les units de soins de longue dure, ainsi que dans les tablissements mdico-sociaux, mme si un vritable travail est engag dans les tablissements pour personnes ges dpendantes. Cest finalement au domicile que les soins palliatifs se sont le moins dvelopps. Comme le souligne le deuxime rapport de lObservatoire national de la fin de vie, la France est lun des pays dEurope dans lesquels on meurt le moins souvent chez soi. Aujourdhui, on meurt beaucoup plus souvent lhpital quau domicile. En 2008, 58 % des dcs se sont produits lhpital, 27 % domicile et 11 % en maison de retraite. Pourtant, tous les sondages montrent que les Franais souhaiteraient trs majoritairement finir leur vie dans le lieu qui leur est le plus familier : leur domicile19.

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Au plan hospitalier, on disposait fin 2011 de 117 units de soins palliatifs (1314 lits), de 5057 lits identifis de soins palliatifs (il sagit de renforts de moyens en personnel et en formation dans des services o la question de la fin de vie est prgnante) et de 418 quipes mobiles de soins palliatifs dispositif essentiel pour dvelopper la culture palliative des quipes soignantes confrontes des situations difficiles en fin de vie, dans les tablissements de sant mais aussi les structures mdico-sociales o se produisent un grand nombre de dcs. 19 Vivre la fin de vie chez soi. Rapport 2012 de lObservatoire national de la fin de vie, Paris, La Documentation Franaise, 2013.

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III-

Des amliorations simposent donc

Le prsent avis ne dveloppera pas la question de la formation des professionnels de sant et de la recherche pluridisciplinaire sur la fin de vie ; sur ce point, il fait siennes les recommandations de la commission Sicard, rappeles en annexe 3. Il se rfre galement, sagissant des dmarches et des rformes ncessaires pour rendre possible et souhaitable la fin de vie au domicile, au rapport de lObservatoire national de la fin de vie pour 2012, intitul Finir sa vie chez soi . Trois sries damliorations semblent devoir tre apportes : redfinir les conditions dune dlibration interdisciplinaire collgiale ; repenser la vocation et la valeur des directives anticipes ; rvaluer la pratique de la sdation en phase terminale. III-1- Passer dune procdure collgiale une dlibration collective et interdisciplinaire. Les textes rservent aujourdhui ce qui est nomm procdure collgiale aux situations relatives aux patients hors dtat dexprimer leur volont . Certes, le champ de cette procdure collgiale a t largi la suite du rapport de la mission dvaluation de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et la fin de vie de novembre 2008 20: le mdecin doit sy soumettre non seulement si lui-mme envisage une dcision de limitation ou darrt dun traitement inutile, disproportionn ou nayant dautre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne , mais aussi au vu des directives anticipes du patient, prsentes par tout dtenteur de celles-ci, ou la demande de la personne de confiance, de la famille ou dfaut des proches. Le CCNE estime que la collgialit doit tre mobilise plus largement encore et avec plus de rigueur pour toute dcision qui engage la fin de vie. La manire dont elle est pense et mise en uvre, mais aussi les circonstances dans lesquelles elle joue doivent tre prcises.

Cette procdure collgiale doit souvrir systmatiquement la personne malade (avec l'attention et les prcautions que peuvent exiger les particularismes culturels et psychologiques), mme si lexpression de sa volont est altre du fait de sa condition, ou dfaut sa personne de confiance, sa famille 21 ou ses proches. Tout doit tre mis en uvre pour que la personne puisse dcider ou, si elle ne le peut pas, puisse participer la dlibration.

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Article 37 du code de dontologie mdicale modifi. Article R. 4127-37du code de la sant publique. Dcret du 29 janvier 2010 relatif aux conditions de mise en uvre des dcisions de limitation ou darrt de traitement.
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Une ordonnance du juge des rfrs du tribunal administratif de Chlons-en-Champagne, en date du 11 mai 2013, relative une situation de fin de vie au Centre hospitalier universitaire de Reims, pose cet gard la question de la place et de la valeur des avis ventuellement divergents des diffrents membres de la famille et des diligences auxquelles doit se soumettre le mdecin avant de prendre une dcision.

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La procdure collgiale doit ensuite voluer dans le sens dune plus grande exigence de rigueur. Plutt que dune procdure, il doit sagir dun processus de dlibration collective entre personnes ayant des avis arguments diffrents ; son but est dliminer, par le fait mme de les exposer autrui, les raisons d agir qui seraient non pertinentes (fatigue de lquipe, motion envahissante, gestion du personnel, manque de moyens). Cette dlibration collective ne doit pas se limiter un change entre membres dun collge de mdecins. Elle doit tre interdisciplinaire ou mta-disciplinaire. Une large place doit galement tre faite aux professionnels non mdicaux concerns par la prise en charge de la personne. En particulier, la ncessit dune dlibration collective doit pouvoir tre dcide par les professionnels non mdicaux concerns par la prise en charge de la personne. A ce jour elle ne peut tre dcide que par le mdecin, de lui-mme ou au vu des directives anticipes du patient, prsentes par tout dtenteur de celles-ci, ou la demande de la personne de confiance, de la famille ou dfaut des proches. Ce processus de dlibration collective simpose au-del des situations dans lesquelles la personne nest pas en tat dexprimer sa volont : il est ncessaire avant toute dcision de mise en uvre dune sdation et dans toute situation de grande incertitude, quels que soient le lieu et les conditions de la prise en charge de la fin de vie. La mise en uvre de cette dlibration collective devrait enfin faire partie intgrante de lvaluation des tablissements de sant. Elle devrait tre valorise en tant quaction performante . III-2- Repenser la vocation et la valeur des directives anticipes. Quelle que soit leur forme ou leur appellation, qui varient selon les pays directives anticipes, mandat de protection future, testament de vie ou encore procuration donne un tiers les souhaits prcdemment exprims peuvent aider les patients participer sans tre prsents aux discussions qui prcdent les dcisions relatives aux soins et traitements qui leur sont dispenss en fin de vie. Les directives anticipes , formules par crit, reprsentent probablement le moyen refltant le plus directement la volont de la personne concerne, au moment o elle les a formalises. Leur utilisation demeure trs confidentielle : selon une tude rcente de lINED22, les directives anticipes concernent 1,8% des patients pour lesquels une dcision de fin de vie a
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Pennec S, Monnier A, Pontone S, Aubry R. End-of-life medical decisions in France: a death certificate followup survey 5 years after the 2005 Act of Parliament on Patients' Rights and End of Life . BMC Palliative care 2012; 11 (25) ; enqute ralise en collaboration avec lObservatoire national de la fin de vie.

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t prise alors quils ntaient plus en capacit de participer la dcision . Cela pose trs clairement la question de lappropriation de cette pratique, la fois par les patients et par les professionnels de sant. Commission de rflexion sur la fin de vie en France

III-2-1- Contexte, contenu, modalits de recueil et de conservation de ces directives. La premire rflexion a trait au moment de leur rdaction. En effet, quelle est la valeur de directives rdiges alors que la personne, ayant certes toutes ses capacits, n est pas entre ou entre peine dans la maladie ? Le CCNE estime que deux types de directives anticipes sont possibles selon les circonstances. Un premier type, quil conviendrait plutt de nommer dclarations anticipes de volont , que toute personne, malade ou pas, songeant sa fin de vie serait invite rdiger. Elles seraient destines linciter non pas anticiper sa mort, mais plutt rflchir sa propre fin de vie : pourraient y tre exposs ses souhaits en termes de lieu de vie ou de mode de prise en charge. Le second type rpond la situation d'une personne atteinte dune maladie grave ou potentiellement ltale. La valeur intrinsque des directives anticipes est diffrente : elles constituent un vritable outil de dialogue avec le malade. Il est alors essentiel que, pour leur rdaction, un accompagnement par un professionnel de sant soit propos la personne intresse, afin daborder ce temps trs dlicat avec tact et mesure et daider llaboration du document dans le but de garantir son effectivit. Ces directives anticipes permettraient danticiper les dcisions qui devront tre prises, compte tenu de lvolution de la maladie et des diffrentes options qui souvriront. Leur intrt, la fois pour le malade et pour le mdecin, est ainsi manifeste dans certaines maladies chroniques ou dgnratives. Dans ce second type, le primtre et le contenu des directives anticipes doivent tre bien mesurs : trop prcises, elles ne laissent pas de place linterprtation mdicale en vue de leur adaptation ; trop gnrales, elles ne permettent pas de sassurer que la volont exprime rpond la situation. Elles ne peuvent cependant porter que sur des possibilits autorises par la loi. Elles devraient au moins pouvoir concerner des choix de traitements mettre en uvre, mais aussi les ventuelles demandes de limitation ou darrt de traitement dans certaines situations prdfinies. En outre, elles devraient pouvoir aborder dautres questions pour la fin de vie : organisation des soins, conditions et lieu de vie.

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Quel que soit, par ailleurs, le rgime juridique applicable, pour tre prises en compte et effectives, les directives anticipes doivent rpondre certaines conditions de validit : authentification de lauteur, de la capacit juridique de celui-ci, prcision du contenu, notamment. Se pose galement la question de leur dure de validit, actuellement limite trois annes et des modalits de leur ritration ventuelle. Le renouvellement priodique et une dure de validit limite permettent de rester proche de la ralit. Toutefois, dans les affections comme la maladie dAlzheimer, au cours desquelles laltration des capacits cognitives de la personne peut tre lente et aller en saggravant, il faut pouvoir se rfrer des dclarations exprimes trs en amont, avant que la situation cognitive du patient ne se soit dtriore, le mettant dans limpossibilit de ritrer valablement sa volont. Enfin, elles devraient tre rendues accessibles en temps utile pour le mdecin, ce qui impose de sinterroger sur le lieu et les modalits de leur conservation. Elles devraient autant que possible tre galement confies au mdecin traitant, la personne de confiance, intgres au dossier mdical personnel informatis, voire enregistres dans un registre national. III-2-2- Opportunit de doter les directives anticipes dun caractre contraignant Peut-on tre sr que les directives anticipes crites par une personne atteinte d une maladie grave expriment sa volont libre et claire ? On ne saurait toutefois dduire de son tat son incapacit totale dire ses prfrences. Par contre, quelle valeur accorder des dclarations anticipes de volont rdiges par une personne ayant des troubles cognitifs dbutants ? Le Comit estime que lon ne peut renforcer la valeur accorde aux directives anticipes sans accepter dvaluer la capacit de la personne malade au moment de la rdaction de ses volonts. Evaluer lautonomie de la personne signifie vrifier sa capacit de comprhension, sa capacit dapprciation, sa capacit de raisonnement, sa capacit dexpression et de maintien du choix ou de sa volont. Il conviendrait quun document crit du mdecin atteste de la fiabilit des directives Est-il souhaitable que la dclaration anticipe de volont soit juridiquement contraignante au moment o se pose la question dun risque dobstination draisonnable ?

Dans certains pays, les directives anticipes simposent au mdecin et font porter la responsabilit de la dcision sur la personne malade ; elles ny sont pas ncessairement plus rpandues pour autant. Dans dautres systmes, elles nont pas de force obligatoire pour le mdecin et ne sont alors considres que comme une indication des souhaits de la personne au moment de leur rdaction, qu ce titre le mdecin prend en compte, mais sans tre

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li par elles. Il en va ainsi en France : le mdecin conserve un pouvoir dapprciation au regard de la situation concrte et de lventuelle volution des connaissances mdicales au moment o la dcision doit tre prise ; le mdecin porte la responsabilit de la dcision do lintrt dun processus de dlibration collective tel que dfini dans le paragraphe prcdent avant toute dcision. Si les dclarations anticipes indiquent la volont de la personne au moment de leur rdaction, elles ne prjugent pas de l volution de cette volont au cours de lvolution de la maladie - volution rgulirement constate chez les personnes restant capables de lexprimer. Or, plus la personne malade se rapproche de la fin de sa vie, plus on observe quelle est susceptible de changer davis et de rviser ses directives anticipes. En tout tat de cause, le caractre rvocable des directives anticipes est admis par tous. LAllemagne23 offre un exemple particulirement intressant. La loi y permet au patient, pour le cas o il ne serait pas en mesure de lexprimer, de prvoir par crit les traitements quil autorise et ceux quil refuse, alors mme quau moment o il exprime sa volont, aucun traitement ou intervention nest envisag. Sur le fondement de cet crit, lassistant ou le mandataire du malade est charg de vrifier, lorsque celui-ci nest plus en tat dexprimer sa volont, si les dispositions quil a prises correspondent ses conditions actuelles de vie et de traitement. Si tel est le cas et si rien ne laisse supposer le revirement du patient, le reprsentant fait connatre cette volont et veille son respect par lquipe mdicale, sachant que cette rgle sapplique indpendamment de la nature et du stade de la maladie de lassist. Si la disposition que le malade a prise ne correspond pas ses conditions actuelles de vie et de traitement, lassistant doit dterminer les vux de traitement ou la volont prsume de lassist et dcider sur cette base si la mesure mdicale doit tre autorise ou spcifie, sachant que cette rgle sapplique aussi au cas o il nexiste pas de disposition prise par un malade. Ainsi, lorsque les souhaits manifests sont par trop loigns des circonstances rellement vcues par la personne malade, les directives anticipes perdent leur caractre contraignant. Cest alors lanalyse de la volont prsume de la personne qui prend le relais, la loi prcisant que les souhaits du patient doivent tre recherchs partir de donnes concrtes telles que les dclarations crites ou orales qu il a pu faire ou ses convictions thiques ou religieuses. Pour concilier plus encore le respect de la volont du patient et le respect de la libert du mdecin, pour permettre tous nos concitoyens qui le dsirent de prparer la fin de leur vie afin de prserver ce qui leur semble essentiel, pour eux ou les leurs, et pour contribuer une discussion en amont sur la fin de la vie et la place de la mdecine, la valeur des directives anticipes devrait, selon le Comit, tre renforce, ds lors que les modalits de leur recueil et leur contenu rpondent certaines conditions. Il est lvidence difficile dimaginer que linanit qui frappe actuellement cet outil dans notre pays puisse disparatre si leur respect nest pas mieux garanti.

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Dominique Thouvenin : La loi n 2005-370 du 22 avril 2005, dite loi Leonetti : la mdicalisation de la fin de vie , paru in Fin(s) de vie Le dbat , coordonn par Jean-Marc Ferry, PUF, 2011, p. 303-368.

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A tout le moins, il serait ncessaire que tout non-respect des dclarations anticipes de volont en impose une justification crite, faisant rfrence la teneur de la dlibration collective conserve au dossier mdical. III-2-3- Propositions Le Comit estime que les pouvoirs publics doivent engager une nouvelle tape en faveur de cet outil important que peuvent tre les directives anticipes. Cest probablement parce que la possibilit de rdiger des directives anticipes est voque trop tard et quelles sont dpourvues de valeur contraignante quelles ne sont le plus souvent pas formules. Les directives anticipes sont pourtant un acte de responsabilit et elles mritent plus de considration. - Il serait souhaitable dinciter toute personne, malade ou pas, songeant sa fin de vie rdiger des dclarations anticipes de volont pour exposer ses souhaits en termes de lieu de vie ou de mode de prise en charge. - Toutes les personnes atteintes dune maladie potentiellement grave devraient tre informes par leur mdecin traitant de la possibilit de rdiger de vritables directives anticipes. A cet gard, une rflexion interdisciplinaire prcise doit tre engage pour mettre au point, partir des exemples trangers les plus probants, un formulaire-type, qui ne serait pas exclusif mais permettrait chacun d engager une rflexion personnelle. - Pour que les directives anticipes constituent un vritable outil de dialogue, toute personne atteinte dune maladie grave ou qui intgre un EHPAD (tablissement dhbergement pour personnes ges dpendantes) doit bnficier le plus tt possible dans le cours de sa maladie, de laccompagnement dun professionnel de sant pour en rdiger si elle le souhaite. Ces directives permettraient danticiper les dcisions prendre en cas dvolution dfavorable de la maladie, aussi bien pour le choix de traitements que pour ceux concernant lorganisation des soins ou du lieu de vie. Dans les deux cas, les directives anticipes doivent tre intgres au dossier mdical personnel informatis, voire enregistres dans un registre national. Les rgles limitant leur dure de validit pourraient tre assouplies la faveur de mesures propres inciter leur ritration dans un dlai raisonnable.

Lorsque des directives anticipes existent, elles devraient tre prsumes avoir valeur obligatoire pour les professionnels de sant. Cette prsomption relative leur caractre contraignant ne cderait que dans trois circonstances : lurgence rendant impossible leur prise en compte, linadaptation des directives la situation clinique du patient ou des tmoignages suffisamment prcis, tays et le cas chant concordants des proches du malade indiquant que les directives ne correspondent plus au dernier tat de sa volont. Dans ces trois hypothses, le non-respect des directives devrait obligatoirement faire lobjet dune motivation crite verse au dossier mdical du malade. Mme dans certaines situations durgence, en effet, la prise en compte des directives anticipes est possible ; elle

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peut notamment permettre dorienter la prise en charge du patient on peut songer une personne porteuse dune SLA24 qui a demand ne pas tre intube. III-3- Rvaluer la pratique de la sdation en phase terminale La sdation est la recherche, par des moyens mdicamenteux, dune diminution de la vigilance pouvant aller jusqu la perte de conscience. Son but est de diminuer ou de faire disparatre la perception d'une situation vcue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adapts cette situation lui ont t proposs sans permettre dobtenir le soulagement escompt 25. La sdation peut tre intermittente ou continue. La sdation profonde et continue est celle qui pose le plus de questions et un grand nombre d auteurs26 saccordent pour la rserver aux seuls patients pronostic ltal court terme, de l ordre de quelques heures quelques jours , cest--dire ceux qui sont en phase terminale , au sens que les professionnels du soin saccordent donner cette expression. Les situations et les types de dcisions relatives la sdation ne sont pas homognes et les interrogations thiques sont plus importantes lorsque la situation clinique se situe en amont de la phase terminale, lorsque la nature rfractaire27 des symptmes nest pas clairement dfinie ou lorsque la souffrance est essentiellement dordre psychique. Elles sont galement dlicates lorsque la sdation accompagne la limitation ou larrt dun traitement maintenant une fonction vitale, ou larrt de la nutrition et de lhydratation artificielle. En effet, les traitements sdatifs, utiliss des fins de soulagement, diminuent la vigilance voire la conscience, altrent les processus cognitifs et la communication, ce qui peut tre regard comme contraire au but espr par les patients qui bnficient de soins palliatifs. Mais dans dautres cas, cette altration de la conscience est au contraire souhaite. Il en va notamment ainsi pour des maladies dans lesquelles la mort peut intervenir de manire particulirement douloureuse, angoissante ou prouvante pour la personne ou pour ses proches (mort par asphyxie en cas de SLA par exemple).

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La sclrose latrale amyotrophique (SLA), galement appele maladie de Charcot, est une maladie neurodgnrative provoquant une paralysie progressive de l'ensemble de la musculature strie. 25 Consensus formalis dexperts. La sdation pour dtresse en phase terminale et dans des situations spcifiques et complexes. Blanchet V, Viallard ML, Aubry R. Sdation en mdecine palliative : recommandations chez ladulte et spcificits au domicile et en griatrie. medpal.2010 ; 9 :59-70
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Idem Est dfini rfractaire tout symptme dont la perception est insupportable et qui ne peut tre soulag en dpit des efforts obstins pour trouver un protocole thrapeutique adapt sans compromettre la conscience du patient. Cherny NI, Portenoy RK. Sedation in the management of refractory symptoms: guidelines for evaluation and treatment. J Palliat Care 1994; 10(2):31-38.

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Les effets possibles de la sdation administre en phase terminale justifient pour le Comit que sa mise en uvre relve linstar des dcisions de limitation ou darrt dun traitement maintenant une fonction vitale - dune dlibration collective associant dans toute la mesure du possible le patient, ce qui nest pas aujourdhui toujours le cas. Au-del, le Comit sest interrog sur la ncessit dune modification de la loi visant permettre quune sdation continue jusquau dcs, demande par un patient, puisse simposer au mdecin. Pour le Comit, la question parait se prsenter sous un jour trs diffrent selon quatre situations cliniques. 1) Personnes malades en phase terminale dune affection grave et incurable, capables dexprimer leur volont. Il semble lgitime que la personne malade dont la situation associe un pronostic ltal court terme et un risque vital immdiat (hmorragie cataclysmique, notamment extriorise, de la sphre ORL, pulmonaire ou digestive), ou une dtresse respiratoire asphyxique (sensation de mort imminente par touffement avec raction de panique), puisse bnficier de la mise en uvre dune sdation continue jusqu son dcs. Lorsquun patient en phase terminale prsente un symptme rfractaire ou une souffrance juge rfractaire, le Comit estime quune prfrence pour la conscience ne peut lui tre impose et sa demande doit tre satisfaite. Mais il relve que cette dcision ne peut tre que subsidiaire : il convient, dans ces circonstances, de laisser un temps suffisant au malade, en amont de la phase terminale, pour quil soit ferme dans son choix et aux mdecins pour quils explorent les possibilits damliorer les traitements, ventuellement en prenant un avis spcialis. Une dlibration collective, telle que dfinie plus avant dans ce texte, est bien entendu requise ds lors que la demande du patient parat suffisamment ferme et claire. Ce temps doit permettre chacun dvaluer si la rponse la demande du patient doit plutt prendre la forme dune sdation lgre destine rendre supportable les inconforts et permettre un certain degr de communication ou de contact avec les proches ou, selon la volont de la personne malade, dune sdation plus profonde et prolonge jusqu'au dcs. Cest galement au cours de cette dlibration collective que sera discut larrt de tout traitement susceptible de contribuer maintenir en vie de faon juge indue ou artificielle Dans ces deux hypothses sdation lgre ou sdation profonde ce sont laffection grave et incurable de la personne, mais aussi larrt des ventuels traitements contribuant au maintien en vie qui sont la cause du dcs de la personne. La sdation continue ne provoque pas la mort de la personne mais relve du seul souci de ne pas laisser un symptme ou une souffrance jugs insupportables envahir le champ de la conscience de la personne la toute fin.

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2) Personnes en phase terminale incapables dexprimer leur volont Le mme raisonnement que celui dvelopp ci-dessus simpose. Le Comit estime quil faut tenir compte aussi strictement que possible des signes perceptibles de souffrance quexprime la personne et des ventuelles directives anticipes si elles contiennent une demande de sdation continue jusquau dcs et si elles sont adaptes la situation dans laquelle se trouve la personne. Lavis de la personne de confiance ou, dfaut, de la famille ou des proches, sera videmment prendre en compte. 3) Personnes atteintes dune affection grave et incurable, qui ne sont pas en phase terminale et qui sont inconscientes ou incapables dexprimer leur avis,

Il sagit soit de personnes gravement malades dont la survie ne dpend que du maintien dune ranimation, soit de personnes gravement et irrmdiablement crbrolses28(tat vgtatif ou pauci-relationnel grave secondaire un traumatisme crnien, des lsions hmorragiques ou aux consquences dune anoxie crbrale), dont la survie est totalement dpendante des soins de nursing et dune nutrition et hydratation artificielles. Il sagit ici de savoir si les personnes font ou non lobjet dune obstination draisonnable et sil faut poursuivre ou stopper les moyens permettant un maintien artificiel en vie. Lorsque la dcision darrt des thrapeutiques susceptibles de contribuer au maintien en vie est prise au terme dune procdure collgiale, une sdation jusquau dcs, au bnfice du doute, pour une ventuelle souffrance ou des inconforts gnrs par les consquences de larrt de ces thrapeutiques simpose lvidence. Sont ainsi concerns par exemple lextubation, la dcanulation, ou larrt dune nutrition-hydratation artificielles. L encore, larrt des traitements qui contribuent au maintien en vie est la cause de lacclration de la survenue du dcs de la personne. La sdation continue nest donc pas lorigine de la mort. Son indication comme celle des antalgiques ne relve donc que du souci de ne pas laisser un ventuel symptme ou une souffrance marquer en fait la fin de la vie de la personne. Le CCNE souhaite ici attirer lattention sur une situation limite rencontre parfois en nonatalogie. La question de la sdation profonde de nature acclrer le processus de mort se pose d'une manire particulire dans le cas des nouveau-ns, atteints de lsions crbrales svres et irrversibles, pour lesquels, avant la loi relative aux droits des malades et la fin de vie, un geste ltal tait parfois pratiqu, et pour lesquels, depuis son entre en vigueur, une dcision d'arrt des traitements est prise. Lorsque ces nouveaux ns ont une
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Ltat vgtatif (et ltat pauci-relationnel grave) se dfinissent par labsence (ou la grande pauvret) de conscience de soi et de relation avec lenvironnement, et des cycles veille -sommeil. La survie est totalement dpendante des soins dit de nursing et dune nutrition et hydratation artificielles.

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ventilation assiste, larrt de la ventilation et la mise en uvre dune sdation sont gnralement admis, dautant que la technique est en soi gnratrice dinconfort et de souffrance. Parfois ces nouveau-ns respirent de faon autonome. Se pose alors la question de larrt de la nutrition et de l'hydratation et de la mise en uvre dune sdation. Cette question est beaucoup plus dbattue. Dune part cet arrt fait craindre quon laisse lenfant mourir de faim . Dautre part, il pose la question du dlai de survenue de la mort qui peut parfois tre long. Une tude, non encore publie, ralise par le Centre d'thique clinique de l'hpital Cochin, constate, partir d'entretiens avec des parents d'enfants quelques temps aprs le dcs, mens avec l'accord de plusieurs quipes de nonatologie, que la perception des familles est trs positive lorsque la mort est survenue peu de jours aprs la mise en uvre de cette dcision, ce laps de temps leur permettant de tenir dans leurs bras leur enfant dbarrass de tout l'appareillage mdical et de se sentir parents. En revanche, lorsque la survie se prolonge, parfois plusieurs semaines, il semble que le temps ait un effet destructeur sur les parents qui assistent une dtrioration physique progressive du nouveau-n, avec un sentiment trs fort de culpabilit du fait qu'ils ne remplissent pas leur rle de nourriciers. Ces situations, qui requirent bien entendu une sdation profonde du nouveau-n et un accompagnement rapproch des parents, restent lobjet de dbats chez les nonatalogistes29 et les gyncologues-obsttriciens. Pour le CCNE, il est souhaitable que la loi soit interprte avec humanit afin que, grce la manire de mener la sdation, le temps de l'agonie ne se prolonge pas au-del du raisonnable. Par ailleurs, il est indniable que dans certains cas ces situations nont t possibles que parce quen amont la naissance ou mme en antnatal les quipes nont pas su sabstenir refuser une obstination draisonnable - l o cela aurait t prfrable. Ces dernires dcisions elles-mmes sont difficiles et donnent et donneront encore lieu des dbats de professionnels. 4) La question de la sdation continue jusquau dcs, la demande de certaines personnes malades, atteintes dune affection grave et incurable, mais qui ne sont pas en phase terminale. Un symptme rfractaire en phase palliative non terminale peut tre une indication de sdation mais a priori intermittente ou transitoire. La reprise de la sdation voire une sdation continue ne se justifie que par lincapacit trouver une rponse linconfort de la personne malade.

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Cf The French Society of Neonatologys Proposals for Neonatal End-of-Life Decision-Making, C. Dageville, P. Btrmieux, F. Gold, U. Simeoni, for the Working Group on Ethical Issues in Perinatology. Neonatalogy sept. 2010 et A Time to Be Born and a Time to Die: Ethical Challenges in the Neonatal Intensive Care Unit Commentary on C. Dageville et al.: The French Society of Neonatologys Proposals for Neonatal End-of-Life Decision-Making, Ola Didrik Saugstad, Neonatology avril 2011

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Si dans lvolution de la maladie, une souffrance dominante psychologique ou existentielle devient rfractaire une prise en charge adapte, une sdation l encore transitoire peut tre accepte si elle est demande par la personne malade, aprs valuations pluridisciplinaires rptes dont celles dun psychologue ou dun psychiatre. La reprise de la sdation voire une sdation continue ne se justifie que par lincapacit trouver une rponse linconfort de la personne malade et aprs une dlibration collective avec explicitation crite des raisons dune telle dcision. Dans la situation de ces patients en phase non terminale d une affection grave et incurable et en dehors de tout symptme ou souffrance rfractaire, il n apparat pas opportun de recourir une sdation continue pendant plusieurs semaines ou mois. L exprience des cliniciens montre en effet combien une telle demande varie et volue dans le temps ; des soins palliatifs et un accompagnement adapts ont en rgle gnrale, un impact positif. Par contre, accder une demande de sdation continue jusqu au dcs, en dehors de tout symptme ou souffrance jugs rfractaires et en dehors de la phase terminale, placerait la personne dans un tat de conscience ne lui permettant pas d exprimer ses ventuels changements davis. Bien videmment, une sdation temporaire, mais aussi une sdation plus prolonge, lgre (vigile) et titre pour tout la fois maintenir la possibilit pour la personne dexprimer son avis et rendre plus tolrable sa perception de sa vie est possible.

la demande dune sdation pour accompagner les consquences de ces dcisions peut tre une indication de sdation. Il est vident que de telles dcisions ne se conoivent quau terme dchanges rpts et de processus de dlibration collective entre la personne malade et toutes les personnes intervenant dans le soin et les traitements La sdation continue se distingue-t-elle vraiment de leuthanasie ? Le terme de sdation dsigne lutilisation dun traitement visant attnuer la perception dun symptme ou dune souffrance rfractaire ou encore provoquer une altration de la vigilance ou de la conscience jusquau dcs chez une personne atteinte dune affection grave et incurable. Les doses utilises sont titres et adaptes lintention. Si la sdation est continue, la mort survient effectivement, mais dans une temporalit qui ne peut pas tre prvue et dans un contexte de relatif apaisement qui peut favoriser l accompagnement par les proches. Si le produit sdatif est utilis pour mettre un terme la vie d une personne sa demande, il sagit dune euthanasie. Le mdecin ne procde pas du tout de mme, et le mdicament sdatif est souvent employ dose crescendo jusquau dcs.

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Aussi, afin de ne pas crer dambigit, il convient de ne pas utiliser le mme terme pour dsigner des pratiques dont lintention est diffrente30. Le risque de confusion serait grand si, derrire un mme mot, on plaait des ralits aussi diffrentes. Leuthanasie relve dune dmarche diffrente de la sdation, au plan mdical, en termes daccompagnement et quant au choix du patient ou de ses proches. Cette distinction entre la sdation continue et leuthanasie est essentielle, mais il ne faut pas laisser penser pour autant quelle est toujours vidente en pratique. En phase avance dune maladie grave, la distinction entre arrt des traitements contribuant au maintien des fonctions vitales associ une sdation d une part, et utilisation, la demande de la personne, de mdicaments sdatifs pour acclrer la survenue de la mort, dautre part, peut faire dbat. Arrter un traitement mdicamenteux ou nutritionnel ou une technique (par exemple un respirateur artificiel) qui contribue au maintien des fonctions vitales, c est acclrer la survenue de la mort. On admet donc que, dans certaines circonstances, acclrer la survenue du dcs de la personne sa demande peut tre licite. Certains sinterrogent. Pourquoi, sil peut tre licite, dun point de vue thique, dacclrer la survenue du dcs la demande de la personne malade, en arrtant un traitement ou une technique, administrer un produit quil soit ltal intrinsquement ou quil le soit du fait de la dose utilise ou du contexte dune maladie volue avec altration fonctionnelle des organes ne le serait-il pas ? Dans une approche consquentialiste, le rsultat est le mme : cest acclrer la survenue de la mort dune personne qui en est proche. Certains accordent beaucoup dimportance lintention qui serait diffrente : ceux-ci estiment que laisser la mort advenir lorsque ce qui retient artificiellement la vie est arrt nest pas de mme nature que dadministrer un produit qui provoque la mort. Dautres mettent plutt en avant la diffrence de temporalit entre l arrt des thrapeutiques juges draisonnables et leuthanasie. Selon eux, cette temporalit a un sens. Le temps de survenue de la mort, lorsque cette mort nest pas provoque rapidement par un produit ltal, est un temps qui peut permettre laccompagnement ultime par les proches et contribuer la prvention dventuelles difficults raliser le travail de deuil .

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Anquinet L, Raus K, Sterckx S, Smets T, Deliens L, Rietjens J.AC. Similarities and differences between continuous sedation until death and euthanasia professional caregiversattitudes and experiences: a focus group study. Palliative medicine 2012; 27(6): 553-561

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Dautres enfin pensent que cette distinction nest pas oprante en situation de phase avance de la maladie : ils estiment que la diffrence nest pas radicale, lorsque la personne demande une acclration de la survenue de sa mort, entre dune part dbran cher un respirateur, arrter dalimenter et dhydrater et injecter un produit sdatif - qui, dans ce contexte et selon la faon dont il est utilis, peut acclrer la survenue de la mort - et dautre part injecter un produit ltal dans le but de faire mour ir la personne. En ce qui concerne la question prcise de la saisine sur la sdation mise en place en phase terminale de la maladie, le Comit distingue deux cas de figure. Il est vident quen phase avance ou terminale dune maladie incurable, lheure nest plus aux discussions byzantines sur lintention exacte du mdecin dans lutilisation de produits qui peuvent contribuer acclrer la survenue de la mort. Le strict respect de la loi ne doit pas conduire des situations plus douloureuses et plus violentes que son nonrespect. Lenjeu pour lquipe soignante et pour les proches est alors de sadapter au mieux une situation singulire, dans un esprit de dialogue et de respect. Par contre, en dehors des situations de fin de vie telles que dcrites ci-dessus, il existe une diffrence essentielle entre, dune part, administrer un produit ltal une personne qui ne va pas mourir court terme si cette administration nest pas faite et, dautre part, permettre dacclrer la survenue de la mort en arrtant, la demande de la personne, les traitements quelle juge draisonnables. Si une personne, handicape ou atteinte dune maladie incurable, mais qui nest pas en phase terminale, demande darrter tout traitement susceptible de contribuer au maintien des fonctions vitales, la mdecine doit laccompagner, en ayant ventuellement recours une sdation approprie, dans le sens des consquences de sa dcision. La mort surviendra plus tt, elle sera provoque du fait de la dcision darrt des traitements jugs draisonnables par la personne, dcision que le mdecin est tenu de respecter, et non de la dcision du mdecin. En conclusion, le CCNE estime quun patient doit pouvoir, sil le demande, obtenir une sdation continue jusqu son dcs lorsquil est entr dans la phase terminale de sa maladie. Il sagirait dun droit nouveau qui viendrait sajouter au droit de refuser tout traitement et au droit de se voir prodiguer des soins palliatifs quand ceux-ci sont indiqus.

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Troisime partie Lgaliser lassistance au suicide ?

Le Prsident de la Rpublique a pos au CCNE la question suivante : selon quelles modalits et conditions strictes permettre un malade conscient et autonome, atteint d une maladie grave et incurable, dtre accompagn et assist dans sa volont de mettre luimme un terme sa vie ? Le champ dans lequel se situe cette question est celui de la personne atteinte d une maladie grave et incurable, et non seulement celui de la personne en phase avance ou terminale dune maladie. A noter galement que le cadre de la question se limite la personne consciente et autonome ayant exprim la volont de mettre elle-mme un terme sa vie. Avant de rflchir aux modalits selon lesquelles pourrait tre organise l assistance dun tiers une personne dans une telle situation, il est apparu ncessaire au Comit de poser dabord la question de la nature de cette assistance, puis de la place ventuelle qu elle pourrait prendre. IDistinguer deux notions : lassistance au suicide, le suicide assist et leuthanasie.

Toute demande daide mourir formule par une personne atteinte d une maladie grave et incurable a un sens qui doit tre prioritairement recherch. Toute demande qui aurait pour origine un symptme non contrl ou une souffrance accessible un traitement ou un accompagnement doit d abord conduire proposer celui qui lmet des soins palliatifs. Lorsque, malgr cela, la demande persiste, il convient de sassurer quelle correspond lexpression de la volont libre, claire et ritre du patient. Il est alors indispensable danalyser la nature mme de cette demande : il existe des diffrences certaines entre demande dtre aid pour mourir ou finir sa vie, demande d aide se donner la mort, demande de suicide assist et demande deuthanasie. Deux situations ne feront pas lobjet dun dveloppement particulier dans cet avis : les demandes daide mourir qui refltent une demande de soins palliatifs et les demandes de donner la mort formules par un tiers. Les premires sont probablement les plus frquentes. Elles rsultent souvent de situations indignes la personne nest plus considre comme un sujet auxquelles doivent rpondre

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loffre de soins palliatifs et un accompagnement, qui ne relve bien sr pas des seules quipes de soins palliatifs. Les demandes de donner la mort formules par un tiers pour une personne atteinte de maladie grave et incurable volue, qui elle-mme ne demande pas mourir, relvent dun autre champ. Elles doivent tre considres avec la plus grande circonspection puisque, dune part, la personne pour qui une telle demande est formule est ce point vulnrable quelle ne peut exprimer sa volont et, dautre part, le risque est grand dune dcision fonde sur une approche trop subjective de la bienfaisance ou rpondant une motivation ambivalente. Le processus de dlibration collective, tel que dfini au chapitre prcdent, doit alors tre engag pour dcider sil est pertinent de poursuivre les traitements qui contribuent au maintien de la vie. Au terme de ce processus, lorsque la dcision d arrt des traitements jugs draisonnables est prise peut se poser la question d une sdation jusquau dcs. Mritent en revanche dtre prcises les notions dassistance au suicide, dune part, de suicide assist, et deuthanasie, dautre part. Il y a une diffrence a priori vidente entre suicide et euthanasie: alors que le suicide est un acte de la personne elle-mme, leuthanasie impose lintervention dun tiers pour donner la mort. Mais cette diffrence est moins nette lorsquil est question dassistance au suicide. Dans certaines situations, en effet, une personne qui souhaite mettre elle-mme un terme sa vie peut ne pas tre en capacit de raliser elle-mme ce geste parce quelle est atteinte dune maladie grave et incurable. On peut ensuite distinguer deux situations - lassistance au suicide, dune part, le suicide assist ou leuthanasie, dautre part, au nom de lide selon laquelle donner la possibilit une personne de se donner la mort nest pas identique donner la mort quelquun sa demande. I-1-Lassistance au suicide Lassistance au suicide consiste donner les moyens une personne de se suicider ellemme. Dans ce cas, la personne ralise elle-mme son suicide en absorbant un produit ltal qui lui a t pralablement dlivr. La seule volont lorigine de lacte ltal est celle de la personne qui peut, dans sa sphre prive, mettre fin sa vie. La personne dtenteur du produit ltal Lassistance au suicide va au-del du fait de ne pas empcher quune personne attente sa propre vie. Dans son avis n 63, le Comit ne la distinguait pas de leuthanasie. Comme pour leuthanasie, en effet, ce qui est par dfinition un acte individuel - le suicide - mobilise en ce cas lintervention dautrui. Toutefois, lassistance au suicide prsente cette particularit quelle fait peser sur la personne qui la demande la responsabilit de lacte final - mme si,

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en amont, cette responsabilit est de fait partage avec des tiers - et que le poids moral nest en donc pas assum de la mme manire par dautres que cette personne.

La distinction entre assistance au suicide et euthanasie peut nanmoins paratre spcieuse et hypocrite certains, pour lesquels il y a une parent forte entre le fait de donner une personne la possibilit de se donner la mort et le fait dtre acteur de la mort de la personne. Le Comit souligne nanmoins que cette distinction a le mrite de confronter la personne qui demande cette assistance la responsabilit de son acte et de ne pas accrditer lide quil serait notablement plus ais pour des tiers, notamment mdecins, daider quelquun mourir que pour cette personne de se donner la mort . Lexprience de ltat dOrgon est, ce titre, intressante: les personnes atteintes dune maladie value comme incurable peuvent y obtenir la prescription par un mdecin dun produit ltal. Dans ltat de Washington, ou lassistance au suicide est galement lgalise, selon une tude publie rcemment31, plus dun tiers des personnes susceptibles de se procurer le produit ltal ne le font pas ; un peu moins dun tiers se procurent le produit, mais ne labsorbent pas (parce quelles dcdent avant ou dcident de ne pas se donner la mort) ; un peu plus dun tiers se ladministrent - dont 60% par ingestion - et dcdent en gnral dans les 24 heures. Il semble que le fait de savoir que l'on peut avoir recours cette possibilit viterait souvent le passage concret l'acte, peut-tre parce que la personne sen trouve rassure. Lassistance au suicide implique forcment des tiers : le mdecin, qui atteste du caractre mortel de la maladie un horizon de six mois, qui certifie du caractre libre et clair du choix du patient, qui prescrit le produit ltal ; le pharmacien qui le dlivre ; et, plus largement, la socit entire qui permet et organise cet acte. On pourrait parler ici dassistance pharmacologique au suicide, - terme prfrable celui dassistance mdicale au suicide puisque la prsence du mdecin nest pas requise procdure permettant dans des conditions trs strictes la dlivrance et la dtention d'une substance ltale dont l'absorption volontaire conduit un dcs rapide et sans violence. I-2-Le suicide assist et leuthanasie La notion de suicide assist correspond une autre situation : lorsquune personne qui souhaite mettre fin son existence nest pas apte le faire en raison de son tat physique, elle a besoin, pour aller au bout de sa dcision, de laide active dun tiers pour
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Loggers E.T, Starks H, Shannon-Dudley M, Back A.L, Appelbaum F.R, Stewart F.M. Implementing a Death with Dignity Program at a Comprehensive Cancer Center. N Engl J Med 2013;368:1417-24

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ladministration - par absorption ou injection - du produit ltal. La diffrence est alors tnue avec la notion deuthanasie. Le suicide assist mobilise donc plus troitement que lassistance au suicide un tiers dont le rle suscite des questions lourdes : jusquo peut aller cette mobilisation? Est-ce faciliter la ralisation de lacte suicidaire ? Est-ce raliser lacte ? Ne peut-on craindre quun tiers affecte lautonomie personnelle de la personne ? Jusquo, dans son droit vouloir se donner la mort, une personne dans une telle situation peut-elle obliger un tiers la suicider ? Certains soutiennent toutefois quil existe une diffrence relle entre suicide assist et euthanasie : la volont de la personne qui veut mourir et qui le dcide pour ce qui dpend delle, par exemple en refusant tout traitement, mais qui est dans limpossibilit de se donner la mort elle-mme, est censment premire et clairement affirme. Elle demande un tiers, mdecin ou autre, de faire que ce quelle ne peut accomplir par elle -mme. Leuthanasie est, selon toutes les dfinitions communment admises32, un acte destin mettre dlibrment fin la vie dune personne atteinte dune maladie grave et incurable, sa demande, afin de faire cesser une situation quelle juge insupportable. Dans la logique de ce qui vient dtre dit, elle concerne les personnes qui ne souhaitent pas se suicider, seraitce avec une assistance. Certaines personnes, en effet, peuvent exprimer la fois le dsir de mourir et leur impossibilit psychologique de se donner elles-mmes la mort en se suicidant et ce en dehors de tout empchement li la maladie -,
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II-

Questions poses par lassistance au suicide

Le principe mme de cette modification majeure de la lgislation, voque dans la saisine du Prsident de la Rpublique, doit tre abord en premier, la question de la lgitimit de l acte dassistance au suicide ne dpendant pas ou pas principalement de la nature des conditions dont on peut lentourer. II-1-La non-assistance personne en danger Si la mort peut tre souhaite par une personne, notre socit a dabord le devoir de tendre la main ceux de ses citoyens qui ont besoin quon les aide vivre, surmonter une perte despoir et elle a toujours aspir mieux le faire. La notion dassistance au suicide heurte
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La dfinition de leuthanasie qui figure dans lavis N63 - 27 Janvier 2000 du CCNE Fin de vie, arrt de vie, euthanasie est la suivante : acte d'un tiers qui met dlibrment fin la vie d'une personne dans l'intention de mettre un terme une situation juge insupportable. Il est communment admis, en particulier dans les pays ayant adopt une lgislation favorable leuthanasie, que ce terme doit tre rserv aux situations ou il existe une demande formule par la personne malade. Cela permet de distinguer leuthanasie de lhomicide qui caractrise le fait de donner la mort une personne qui ne la pas demande

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donc a priori, dans la mesure o elle parat signifier qu rebours de notre dtermination rpondre lappel de ceux qui veulent attenter leurs jours, lon puisse regarder le suicide comme une solution acceptable. Cette conception est traduite dans le droit pnal par l infraction de non-assistance personne en danger33. Lomission de porter secours une personne en pril, y compris dans le cas o cest elle-mme qui est lorigine de ce pril, peut tre punie de peines trs lourdes, allant jusqu cinq ans demprisonnement. Certains, toutefois, posent la question suivante : au nom de quel principe imposerait-on une personne atteinte de maladie grave et incurable volue, de continuer un chemin quelle ne veut pas suivre ? Ne pas empcher une personne atteinte dune telle maladie dattenter sa propre vie est, dans cette conception, non pas une forme de non-assistance personne en danger, mais plutt le tmoignage du respect de sa libert. Nous ne sommes pas l dans le cas du suicide pharmacologique, o une personne fournit un produit, et encore moins dun vritable suicide assist, pour lequel un tiers aide administrer le produit ltal : il sagit simplement en lespce de considrer la personne qui est prsente lors du suicide. Il se trouve que la loi franaise n effectue aucune distinction entre deux catgories de personnes qui ninterviennent pas directement pour administrer la substance mortelle, cest--dire entre celle qui fournit une aide et celle qui se contenterait dtre l. Il en rsulte que la personne qui souhaite se suicider est contrainte une totale solitude, ce qui soulve une question au plan de lthique et conduit sinterroger sur la possibilit que le droit prenne en compte la particularit de cette situation prcise. II-2-Lassistance au suicide et linterdit de donner la mort autrui Il nest gure de principe plus solidement tabli que cet interdit, depuis les termes du serment dHippocrate : je ne remettrai personne du poison si on men demande, ni ne prendrai linitiative dune pareille suggestion . Il est transcrit dans le code de dontologie des mdecins en ces termes : le mdecin doit accompagner le mourant jusqu ses derniers moments, assurer par des soins et de mesures appropris la qualit dune vie qui prend fin, sauvegarder la dignit du malade et rconforter son entourage. Il na pas le droit de provoquer dlibrment la mort 34. Les seules exceptions cet interdit d'attenter la vie d autrui relvent de la ncessit dempcher quelqu'un de nuire d'autres en situation de violence.
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Aux termes de larticle 223-6 du code pnal : Quiconque pouvant empcher par son action immdiate, sans risque pour lui ou pour les tiers, soit un crime, soit un dlit contre l'intgrit corporelle de la personne s'abstient volontairement de le faire est puni de cinq ans d'emprisonnement et de 75000 euros d'amende./ Sera puni des mmes peines quiconque s'abstient volontairement de porter une personne en pril l'assistance que, sans risque pour lui ou pour les tiers, il pouvait lui prter soit par son action personnelle, soit en provoquant un secours. . 34 Article L. 4127-38 du code de la sant publique.

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Cet interdit est bien sr structurant de la confiance que la personne peut avoir dans la socit et donc trs important pour notre imaginaire collectif. Les termes qui lexpriment sont essentiels et forts. Si le suicide ne fait plus aujourdhui lobjet dun interdit, la diffrence de ce qui prvalait dautres poques ou existe dans dautres civilisations, il reste nanmoins massivement considr comme laboutissement du dsespoir de ne pas trouver de sens sa vie ceci prs que l Il est en effet difficile daffirmer que le suicide est toujours le fruit dune libert, tant il est souvent provoqu par une souffrance, un sentiment dinutilit ou de perte de sens, dune culpabilit vis--vis de son entourage, mme sil peut exister des suicides altruistes, tels que les prsentait Durkheim ou dans un sens plus large: il est frquent ainsi que des personnes ges ou malades expriment leur volont de ne pas peser sur leurs enfants et de prserver le patrimoine quelles souhaitent leur transmettre, que leur prise en charge en fin de vie entamerait largement. Certains considrent en outre que revenir sur linterdiction dassister autrui dans sa dmarche de mettre fin ses jours pourrait modifier considrablement la relation du malade avec son entourage, soignants en particulier. La confiance de fond en la bienfaisance pourrait tre branle. Lentourage est habit par une certaine ambivalence, comme il sen trouve une diffrente chez le malade35. Le dsir daider acclrer la survenue de la mort peut tre prsent chez les soignants, dans la famille et chez les proches, surtout si la fin de vie est marque par la souffrance et des inconforts multiples. Lentourage peut en effet projeter sur la personne malade ses propres angoisses ou ses difficults assurer un accompagnement. Linterdit de donner la mort autrui formul par la loi vient tayer une limite. Il permet souvent dviter que lentourage ne soit culpabilis par une dcision lourde qu il serait amen prendre ou entriner. La demande dune lgalisation de lassistance au suicide, c'est--dire dune aide apporte une personne afin quelle exerce sa libert de se suicider sinscrit donc dans un changement de perspective significatif mme si, pour certains, il y a une forme de continuit entre une telle volution et . pour respecter sa volont reste et demeurera toujours un acte d'une extrme gravit et la socit, lorsqu'elle

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Souligne par une des personnes auditionnes, le docteur Kagan.

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s'en remet aux mdecins de le faire, leur confie la tche la plus lourde que l'on puisse concevoir. Aucune rforme des textes, quelle qu'elle puisse tre, ne pourra jamais l'ignorer. On ne peut toutefois assimiler l'homicide tel que rprim dans toute socit civilise, qui est l'acte de celui qui prend autrui sa vie, et la situation dune personne en prsence d'un patient qui aurait dcid de mourir, qui s'en donnerait les moyens en refusant traitements et nutrition et qui demanderait en outre une assistance active pour atteindre la mort laquelle il aspire (suicide assist ou euthanasie); les deux situations et, partant, les deux actes se situent dans deux univers radicalement diffrents. Lassistance au suicide pourrait tre rapproche selon certains de la possibilit que le lgislateur donne au mdecin de faire un geste qui entrane la mort, pour se conformer l'interdit de l'acharnement thrapeutique ou pour respecter la volont du patient qui refuse un traitement. De plus, certains estiment quil convient de distinguer, dans la maladie grave et incurable la priode non terminale de la phase avance et terminale . Lorsque lesprance de vie est estime quelques jours, voire quelques semaines, et que la personne demande une assistance au suicide, la distinction entre arrt des traitements contribuant au maintien des fonctions vitales avec utilisation ventuelle dune sdation jusquau dcs et lassistance au suicide peut apparatre tnue. Laisser la mort advenir nest certes pas de mme nature que dadministrer un produit qui provoque la mort ni de . Certains pensent cependant que cette distinction nest pas convaincante en situation de phase avance ou terminale et quil ny a pas de diffrence radicale entre dbrancher un respirateur, arrter la nutrition et lhydratation artificielles, donner la personne un produit ltal ou injecter un produit ltal si le malade le demande de manire suffisamment libre et claire. Un autre argument invoqu relve dune dimension de justice : au nom de quoi le suicide, qui est possible pour une personne autonome, pourrait ne plus ltre pour une personne au seul motif quelle na pas lautonomie physique pour raliser cet acte ? Certains rpondent cet argument que la loi nest pas l pour rtablir en tous points ling alit compromise par la nature. II-3-Les situations- limites Si linterdit nonc par la loi et sa valeur de limite font lobjet dun consensus particulirement large, il est des situations complexes dans lesquelles certains choisissent de sen affranchir, par compassion ou par conviction, ou pour dautres mobiles plus obscurs. Les partisans de la lgalisation de lassistance au suicide estiment que cet tat de fait justifie un dplacement de la limite de linterdit. Ils soulignent que lassistance au suicide est une

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ralit quil est hypocrite de laisser vivre dans lombre et le non-dit au nom de la puret des principes thiques en la renvoyant au vocabulaire de la compassion et en laissant ceux qui la pratiquent encourir un risque pnal. Le Comit observe tout dabord quil est trs difficile de savoir ce quil en est de la ralit et du nombre de ces situations dites extrmes ou limites pour lesquelles les mdecins ou les proches dun malade envisagent de prendre un tel risque, risque dont ils peuvent avoir plus ou moins conscience. Alors quil est essentiel dclairer la ralit des faits sur ce point, on ne dispose pas dtude pertinente, hormis celle publie rcemment par lINED36. Or il est ncessaire, sur un tel sujet, de sparer la rumeur des faits. Cette publication de lINED montre que les euthanasies sont rares : elles reprsentent 0,2% des dcs si on associe lintention de donner la mort, la demande du patient et linjection dune substance ltale par un soignant, soit environ 1 100 des 550 000 dcs annuels en France. Mais cette tude intressante ne nous claire toutefois pas sur la ralit des situations qui conduisent une assistance au suicide. Cette mme tude estime que rsulteraient dune
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ne nous claire aucunement sur la nature des situations qui ont conduit une telle pratique. Or ces situations doivent lvidence tre explores.

Lorsquils sont confronts une situation quils estiment limite ou extrme, pour laquelle lapplication stricte de la loi leur parat une mauvaise solution , le mdecin ou les acteurs de sant concerns devraient choisir une voie intermdiaire entre labandon de la personne au motif que la rponse quils envisagent est illgale et la pratique dun geste dans la solitude et dans lombre pour viter toute condamnation. Dans cette situation prcise, il est indispensable au contraire quils provoquent un processus de dlibration collective - au sens propos dans le chapitre II. Au terme de cette dlibration, une trace crite devrait montrer que toutes les alternatives ont t recherches, - en particulier la sdation jusquau dcs et permettre de justifier et motiver la dcision, rendant ainsi visible ce qui jusqu ce jour se situe dans lopacit.. Cette manire de procder est avant tout de nature permettre, dans lintrt du patient, une dcision plus juste; elle peut aussi cantonner ou supprimer le risque que des professionnels qui auraient agi avec comptence, diligence et humanit fassent lobjet de poursuites. On peut ici voquer les notions dengagement solidaire et d exception deuthanasie qui figurent dans lavis n63 du CCNE38.
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Pennec S, Monnier A, Pontone S, Aubry R. End-of-life medical decisions in France: a death certificate followup survey 5 years after the 2005 Act of Parliament on Patients' Rights and End of Life . BMC Palliative care 2012; 11 (25) ; enqute ralise en collaboration avec lObservatoire national de la fin de vie.
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. ce qui ne saurait tre accept au plan des principes et de la raison discursive, la solidarit humaine et la compassion peuvent le faire leur. Face certaines dtresses, lorsque tout espoir thrapeutique est vain et que la souffrance se rvle insupportable, on peut se trouver conduit prendre en considration le fait que l'tre

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Le Comit observe quil est indispensable den savoir plus sur ce point en conduisant, dans la dure, des tudes approfondies, qui tiennent compte de la qualit de laccompagnement, du bnfice de soins palliatifs et de la possibilit ventuelle d obtenir en toute fin de vie une sdation profonde ; ces lments, lorsquils sont effectivement prsents, devraient tendre limiter considrablement les situations-limites. A ce stade, il nest donc pas possible daffirmer que la volont de maintenir lintangibilit des principes se fait au prix dune pratique ambigu et occulte, mais accepte, quune lgalisation raliste permettrait daborder de manire plus claire. Le Comit observe par ailleurs que dplacer la frontire de linterdit ne supprimerait pas cette frontire : quelle que soit la limite, il existera toujours des situations limites qui la rencontreront et linterrogeront. Si linterdit de donner la mort devait tre dplac, il faudrait sinterroger sur le risque que sa dlimitation se fasse par un curseur mouvant et rvaluable en fonction dun bilan entre les avantages et les inconvnients de diffrentes catgories de situations. Ce risque est videmment dj prsent : il appelle une grande vigilance ds lors quil est question darrter un traitement, mais aussi sagissant de est particulirement sensible dans une socit o la place du ralisme conomique peut largement empiter sur le respect de la personne. Une prudence extrme simpose ainsi sagissant de laide active apporte une personne pour quelle mette fin ses jours ; ce, dautant quil serait trs difficile de borner de manire efficace la possibilit ouverte par la loi de supprimer sa vie pour vaincre une situation juge insupportable par la personne, notamment parce quil est excessivement difficile de codifier de manire srieuse les limites du supportable Enfin, certains soulignent que fonder une thique et a fortiori le droit sur la compassion serait prilleux. Compatir avec la souffrance de lautre est une valeur indiscutable ; faire de la compassion un principe thique ou juridique dterminant serait dangereux La compassion seule peut conduire aux pires excs, dans une attitude fusionnelle. Elle peut tre une projection de nos peurs. Elle doit tre quilibre par dautres principes. Une morale qui, excluant de son champ les repres, se rfrerait la seule empathie, risquerait de se dispenser de lappui de la raison discursive et de se dtacher de la ncessit premire de renforcer lengagement solidaire envers les personnes vulnrables.

humain surpasse la rgle et que la simple sollicitude se rvle parfois comme le dernier moyen de faire face ensemble l'inluctable. Cette position peut tre alors qualifie d'engagement solidaire. Si en situation concrte la dcision d'arrter une vie peut aux limites apparatre un acte acceptable, cet acte ne peut se prvaloir d'une vidence thique claire. Une telle dcision ne peut et ne pourra jamais devenir une pratique comme une autre. Cette pratique, fonde sur le respect des droits imprescriptibles de la personne, ne doit tendre qu' inscrire fermement les fins de vie et, ventuellement, les arrts de vie, au sein de la vie elle-mme et ne pas exclure d'un monde humanis les derniers instants d'une existence donne.

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Mais il est vrai, rebours, que l

II-4- Le bilan des expriences trangres invite la prudence, notamment lorsquelles autorisent leuthanasie Le bilan, dtaill en annexe 2, nest pas le mme dans tous les pays qui pratiquent laide active mourir depuis longtemps ; les donnes relatives aux pays du Bnlux, qui permettent leuthanasie soulvent selon le Comit, comme pour la Commission Sicard, des interrogations difficiles. La progression des chiffres y est nettement plus vive. Alors que lEtat de lOregon et la Suisse ne comptent que plusieurs dizaines de suicides assists par an, le nombre de signalements deuthanasie a augment de 18% entre 2010 et 2011 aux Pays-Bas et ont presque tripl en Belgique depuis 2006 : on y dnombre aujourdhui 1200 euthanasies par an. Dans les autres pays, les donnes sont plus stables. Elles mettent nanmoins en vidence quun risque existe que les patients qui pourraient retrouver le got de vivre ne reoivent pas les soins auxquels ils auraient droit. Ainsi, daprs les rapports annuels de lEtat dOregon sur les suicides mdicalement assists39, le nombre dassistances au suicide augmente rgulirement, bien que faiblement, alors que diminue le nombre des patients auxquels une prise en charge mdicale pour dpression est propose en fin de vie. Nanmoins, une tude rcente montre que cette valuation par un psychiatre est plus stricte que lors des dcisions, bien plus frquentes, de limitation ou darrt de traitement vitaux40. Le champ dapplication de la loi est-il respect? Mme sil sagit de plus de la question de leuthanasie, lexprience des pays du Bnlux montre quil parat relativement illusoire de fixer de manire stable les critres de lligibilit leuthanasie. Ces pays ont lgalis leuthanasie pour les malades en phase terminale aptes dcider, mais en pratique, la cible sest progressivement avre tre plus large et stend aux membres vulnrables de la socit. En Belgique, plusieurs majeurs incapables ont ainsi t euthanasis, de mme que des personnes atteintes de maladies neuro-dgnratives dans une phase assez prcoce. Comme en tmoignent la trentaine de propositions de loi visant tendre le champ dapplication de la loi de 2002, les demandes sont loin dtre puises dans ce pays. Une modification de cette loi tendant tendre le droit leuthanasie aux personnes dmentes et aux mineurs est actuellement soumise au

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Consultables sur le site http://www.oregon.gov/DHS/ph/pas/index.shtml. Prokopetz J.J.Z, Soleymani Lehmann L. Redefining Physicians Role in Assisted Dying.n engl j med 2012; 367: 97-99
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Parlement. Cette volont dlargir le champ dapplication de la loi sur leuthanasie montre que son principe est dsormais bien ancr et admis par une majorit de citoyens dans la socit belge, mme si cest avec de grandes disparits entre Wallons et Flamands. Elle tmoigne aussi de ce que leuthanasie est conue comme un droit de la personne dont il nest pas lgitime de frustrer par principe telle ou telle catgorie de citoyens. Aux Pays-Bas, leuthanasie, souvent pratique par un mdecin traitant qui connat la personne, dans un contexte dans lequel la mort domicile est la norme, parat globalement bien accepte. Certains soulignent toutefois un relatif affaissement de la solidarit au gr dune banalisation de cette pratique. Par ailleurs, la tentation de rinterprter de manire toujours plus large les termes du texte est prsente : est ainsi tudie la cration d quipes mobiles spcifiques pour la pratique de leuthanasie. . En Suisse, le suicide assist, tolr en vertu dune interprtation a contrario de la loi pnale, nest pas non plus rest cantonn strictement aux personnes en toute fin de vie. Selon une tude, lassociation suisse Exit Deutsche Schweiz a assist entre 1990 et 2000 748 suicides : 21,1% des personnes en cause ne souffraient daucune maladie mortelle41.

Ainsi que la relev le rapport de la commission Sicard, la lgalisation de leuthanasie ne fait pas disparatre les actes pratiqus en violation de la loi : on compterait en Belgique trois fois plus deuthanasies pratiques dans des conditions suspectes quavant ladoption de la loi ce qui nest paradoxal quen apparence et peut sexpliquer par une certaine facilit mettre en uvre ces pratiques. Il faut aussi sinterroger sur la difficult particulire qui peut tre celle des deuils conscutifs une aide active mourir. Certains tenants du suicide assist mettent en avant lapaisement des familles qui accompagnent le mourant. La ralit est plus complexe et moins systmatique. La mort provoque napporte pas toujours la srnit lentourage elle nest pas toujours douce pour lintress. Le processus peut tre long et staler sur plusieurs heures et certains signes extrieurs, comme les rles terminaux et les pauses respiratoires, peuvent savrer angoissants pour ceux qui sont prsents. Le rle qui est souvent dvolu aux proches ne va pas de soi : aider le suicide dun parent, y assister, en porter le poids... Lacte nest ainsi pas dnu de violence, tant symbolique que relle. On remarque d ailleurs la relative rticence des mdecins sen occuper. En Suisse, le corps mdical est trs cliv sur la question. Il faut dsamorcer lillusion qui voudrait que leuthanasie soit simple pour le mdecin qui il est demand de prter son concours. Il n est vraisemblablement pas plus facile de donner la mort, de quelque manire que ce soit, que de se suicider. De nombreux
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Bosshard G, Ulrich E, Br W. 748 cases of suicide assisted by a Swiss right-to-die organization. Swiss Medical Weekly 2003. 133.:310317

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tmoignages de personnels soignants, y compris au sein du Comit, ont relat la difficult extrme avec laquelle ils avaient vcu la pratique de ladministration de cocktails lithiques des malades en toute fin de vie, qui sest nettement rsorbe mme si, ainsi quon la vu, elle na pas compltement disparu. Enfin, la pratique de lassistance au suicide ou de leuthanasie semble rsister tout contrle efficace. Bien que les lgislations aient prvu des commissions de surveillance, le contrle se fait a posteriori et sur un mode dclaratif, misant sur lexprience clinique et la bonne foi du mdecin qui rapporte les faits. Il en rsulte une absence quasi systmatique de poursuites (aucune ce jour en Oregon, au Luxembourg et en Belgique ; quelques-unes par an aux Pays-Bas). IIIConclusion Au terme de sa rflexion, le Comit formule six sries de remarques. 1. Une nouvelle tape simpose afin de garantir la prise en compte de lavis des personnes qui sont en fin de vie. A cet gard, le Comit recommande trois volutions majeures de la lgislation actuelle. Il faut en premier lieu que le processus de dlibration collective qui a commenc dtre formalis dans les textes soit revu afin quil associe systmatiquement la personne malade et ses proches, quil slargisse tous les professionnels du soin et ne soit pas conu comme une discussion collgiale entre experts et quil soit mis en uvre de manire beaucoup plus large, ds que des dcisions complexes doivent tre prises en fin de vie, que ce soit du fait dune raison mdicale ou dune demande du patient. Le Comit estime aussi ncessaire un changement de perspective sagissant de la valeur accorde aux directives anticipes : les conditions de leur recueil doivent tre repenses, un accompagnement mdical devant tre propos la personne malade qui souhaite en rdiger afin quelles soient aussi pertinentes que possible au regard de sa pathologie et quelles puissent ainsi tre rellement prises en compte. L orsque des directives anticipes existent, elles devraient tre prsumes avoir valeur obligatoire pour les professionnels de sant et tout cart par rapport ces directives devrait tre justifi par crit dans le dossier mdical de la personne. Enfin, le Comit prconise que soit dfini un droit des individus obtenir une sdation jusquau dcs dans les derniers jours de leur existence. Ainsi, une personne qui est maintenue en vie par une assistance vitale pourra, au nom de son droit refuser des traitements, sengager dans un processus de fin de vie en bnficiant de lassistance des soins palliatifs et si elle le souhaite mourir sous sdation. Afin que ce droit soit rellement garanti et que sa mise en uvre ne soit pas dvoye, toute

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dcision de sdation profonde, continue ou intermittente, en phase terminale dune maladie, doit aussi tre retrace au dossier mdical de la personne. Selon le Comit, ces volutions sont de nature apporter une rponse limmense majorit des demandes des personnes en fin de vie. Elles doivent permettre, ce qui est essentiel, que cette rponse soit diverse et nuance, chaque cas se prsentant de manire trs diffrente, et quelle tienne compte autant que possible des dsirs de chacun, souvent difficiles anticiper et fluctuants. 2. Pour autant, la tche accomplir est encore immense. Les conditions dans lesquelles les personnes terminent leur vie en France ne sont pas globalement satisfaisantes. Si, dans ltat actuel de la mdecine, les souffrances physiques et, en principe, les souffrances dorigine dpressive peuvent tre adquatement soulages, la douleur ne fait pas encore en pratique toujours lobjet dun traitement appropri. Plus largement, le Comit insiste sur le fait que les questions les plus pressantes, cet gard, ne doivent pas tre ludes : prise en charge financire et , accs quitable aux soins palliatifs, non seulement en fin de vie, mais chaque fois quun besoin de soulagement sexprime, mise en place des soins palliatifs domicile, dveloppement de la formation des mdecins et de la recherche dans le domaine de la fin de vie, attention la place des personnes ges dans la socit et vigilance lgard de leurs droits, aide aux aidants familiaux et aux proches. La rsolution de certaines situations indignes doit tre une priorit absolue des politiques de sant. Le Comit constate que, de telles situations, peut natre un sentiment d indignit quexpriment certaines personnes en fin de vie, ou que redoutent nos concitoyens. Et il relve que la lgalisation du suicide assist ou de leuthanasie nest pas de nature apporter une rponse aux problmes aigus et prioritaires qui viennent dtre rappels. 3. Le Comit souligne par ailleurs labsolue ncessit dune meilleure connaissance des situations limites dans lesquelles les malades ou leurs proches, ainsi que les professionnels de sant concerns estimeraient que ni les soins palliatifs ni une sdation ne suffisent rendre acceptables les derniers instants de la vie d une personne. Seul un tel approfondissement permettra de dpasser le stade actuel fait de rumeurs contradictoires et dapporter un surcrot de vrit au dbat sur la fin de vie. Les pouvoirs publics devraient prendre ensuite linitiative dun travail permettant aux professionnels de sant, aux magistrats et aux patients de partager et rapprocher leur vision de telles situations, afin de permettre une application juste de la loi pnale. 4. En ce qui concerne lassistance au suicide, plusieurs positions se sont exprimes au sein du Comit.

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Il faut tout dabord relever que la saisine ne se limite pas la question de lassistance au suicide pour les personnes en fin de vie et que les enjeux du dbat sont en effet plus vastes, ainsi que le confirment les expriences trangres auxquelles on peut se rfrer. La question de l'assistance au suicide de certaines personnes qui sont en phase avance ou terminale d'une maladie reste dlicate, mme si le Comit relve que les volutions qu'il recommande sont de nature rendre plus rsiduelles encore les demandes en ce sens. Dans d'autres cas, il estime dans sa majorit qu'elle appelle une rponse clairement ngative : les situations notamment des personnes qui ne sont pas en phase avance ou terminale d'une maladie au sens o l'entend la mdecine - personnes atteintes d'un handicap, le cas chant mental, d'une maladie volutive grave ou d'une dpression svre. 5. Certains membres du CCNE42 considrent que le suicide assist et leuthanasie doivent au moins dans certaines circonstances tre lgaliss. Ils estiment que le respect de la libert des individus doit aller jusqu ce point et permettre dautoriser des tiers qui accepteraient de leur prter assistance le faire, sans risque majeur pour les liens de solidarit au sein de la socit. Le Comit estime cependant majoritairement que cette lgalisation nest pas souhaitable : outre que toute volution en ce sens lui parat, la lumire notamment des expriences trangres, trs difficile stabiliser, il souligne les risques qui en dcoulent au regard de lexigence de solidarit et de fraternit qui est garante du vivre ensemble dans une socit marque par de nombreuses fragilits individuelles et collectives et des carences importantes dans le champ de la politique relative la fin de vie. 6. Le dbat engag sur la fin de vie et laccompagnement des personnes ges et handicapes doit continuer et gagner plus largement lespace public. Le Comit estime quil est ncessaire dorganiser un vritable dbat public national sur la fin de vie et la mort volontaire. Larticle 46 de la loi du 7 juillet 2011 relative la biothique prvoit dailleurs que tout projet de rforme sur les problmes thiques et les questions de socit soulevs par les progrs de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la mdecine et de la sant doit tre prcd d'un dbat public sous forme d'tats gnraux organis linitiative du Comit consultatif national d'thique. Le dbat public est un outil pour associer la socit civile la dcision publique. Il contribue dpasser le constat dun affrontement entre des positions inconciliable s pour clairer les enjeux communs, qui intgrent les prfrences individuelles sans pouvoir sy ramener et mettre jour la complexit des questions. Il aide dpasser le constat de diffrences dapproche profondes pour saccorder sur des valeurs dont nous constatons quelles nous runissent : lautonomie de la personne, la protection des plus faibles, la libert de penser. Paris, le 13 juin 2013
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Voir infra Rflexion autre

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Une rflexion autre propose par certains membres du comit : Au-del des propositions concernant le processus de dlibration collective et interdisciplinaire, les directives anticipes, et la pratique de la sdation en phase terminale qui runissent lensemble du comit autour du texte adopt le 13 Juin 2013 par la majorit du CCNE, les membres du comit soussigns sassocient aux deux contributions qui suivent. Yves AGID, Jolle BELASCH-ALLART, Andr COMTE-SPONVILLE, Patrick GAUDRAY, JeanPierre KAHANE, Alice RENE, Michel ROUX, Michel VAN PRAT

Le choix de lexception
Patrick Gaudray

La rcurrence du dbat sur la fin de vie illustre de manire claire le fait que nous sommes l dans lindcidable dun domaine o saffrontent des valeurs tout aussi fondamentales les unes que les autres, o lapplication de rgles strictes ajoute bien sou vent de la violence la violence intime des derniers moments de lexistence, o la vulnrabilit reprsente la caractristique commune et majeure, stigmate dune fragilit individuelle et dune force si tant est que la force de lhumanit tient au rassemb lement de ces vulnrabilits individuelles. En rponse aux trois questions dont la saisi M. le Prsident de la Rpublique, et au terme dune rflexion collective et dchanges, le CCNE a choisi de proposer un avis structur en trois parties : (i) Origines du dbat actuel sur la mort volontaire, quon pourrait percevoir comme un certain regard sur la socit et la mort, (ii) Acquis et limites de la lgislation relative la fin de vie : des amliorations simposent au plan de la loi et des politiques publiques, qui dresse un bilan de la lgislation en actes, et (iii) Lgaliser lassistance au suicide ? Cest--dire faut-il ou non changer la loi ? Si les recommandations qui figurent dans la deuxime partie de lavis (dlibration collective et interdisciplinaire, directives anticipes, et pratique de la sdation en phase terminale) constituent un socle commun de toutes les rflexions du CCNE, la troisime, qui apporte la rflexion du comit en rponse aux deux dernires questions de M. le Prsident de la Rpublique, ouvre sur des opinions inconciliables lintrieur du CCNE comme dans lensemble de la socit. Nen prsenter quune conduirait le comit sloigner de la dmarche douverture quil avait suivie en 2000, lors de llaboration de son avis N 63 43. Constatant que si en situation concrte la dcision d'arrter une vie peut aux limites apparatre un acte acceptable, cet acte ne peut se prvaloir d'une vidence thique claire.
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CCNE, avis N 63 : Fin de vie, arrt de vie, euthanasie (27 janvier 2000).

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Une telle dcision ne peut et ne pourra jamais devenir une pratique comme une autre , le CCNE avait considr que : les deux positions en dbat sont porteuses de valeurs fortes et mritent attention et respect. Le Comit dans son ensemble le reconnat et le souligne. Elles apparaissent toutefois inconciliables et leur opposition semble bien mener une impasse. Faut-il s'y rsigner et renoncer avancer ? . Dans cet avis N 63, le CCNE avait apport une rflexion complexe et ouverte dont on a surtout retenu le concept dexception deuthanasie compris dans un contexte juridique. Le comit le justifiait en constatant quil n'est jamais sain pour une socit de vivre un dcalage trop important entre les rgles affirmes et la ralit vcue , en rfrence la ralit de leuthanasie clandestine et hypocrite, ingalitaire et anarchique. Mais le CCNE soulignait, au-del du juridique, que certaines situations chappent la norme et devaient donc tre perues et traites comme exceptionnelles44. La ncessaire application de la loi instituant linterdiction dune obstinat ion draisonnable , la reconnaissance et la prise en compte des droits et des choix du malade, ainsi que le renforcement des activits de soins palliatifs dans le projet mdical des services, complts utilement par la mise en uvre des propositions prsentes dans la deuxime partie de lavis majoritaire du comit, ainsi que par une relle prise en compte et une mise en avant de la personne dite de confiance, constitue un ensemble cohrent qui ne doit pas tre oppos la possibilit dune demande deuthanasie. Nous ne sommes pas l sur le mme plan et nier cet tat de fait conduirait envisager cette dernire comme une alternative aux prcdentes. Il nen est rien. Les soins palliatifs existent et se dveloppent dans notre pays, mme sil reste dexprien ce commune quils y sont encore dans un tat trs dficitaire, ainsi, plus gnralement, que laccompagnement des personnes en fin de vie ou en situation dimpasse thrapeutique. Pour autant le recours lassistance au suicide ou la mort provoque ne pe ut se concevoir comme une alternative leur mise en place. Le choix dune mort anticipe doit rester le choix de lexception, et non le dernier recours devant labsence de moyens de limiter la souffrance, quelle soit physique ou psychique. Plus encore, ce choix ne devrait tre envisag quau terme dun parcours palliatif de qualit. Pour exceptionnel quil resterait, ce choix ne devrait pas rester clandestin. Nous refusons de croire que, devant la maladie, la souffrance et la mort, il puisse y avoir un cadre rigide qui dfinirait ce quest la dignit, la libert individuelle ou la responsabilit collective , affirme un document de lEglise protestante unie de France 45. Le droit quil convient donc daffirmer est, outre celui de ne pas avoir souffrir, ni physiquement ni
Certaines situations peuvent tre considres comme extrmes ou exceptionnelles, l o elles se prsentent d'abord comme hors normes. La norme en effet tient ici dans la ncessit pour le soignant de soigner - quoi qu'il en soit - et, pour le patient, de vouloir (sur)vivre. Mais il se peut aussi que cette volont non seulement fasse dfaut, mais se prsente, l'inverse, comme volont d'en finir et de mourir (CCNE, avis N 63). 45 Eglise protestante unie de France, Synode de Lyon 2013 : A propos de la fin de la vie humaine
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moralement, le droit ne pas mourir dans lindignit. Ce droit devrait mme devenir un droit opposable. Laisser seul un tre humain devant son choix (exprim, manifest de manire claire et rpte) de mettre fin ses jours, ne pas lui donner accs une manire humaine et relativement douce de le faire, reprsente un abandon, une faille dans la solidarit, la fraternit nonce dans la devise nationale. Il existe une frontire smantique entre le suicide, assist ou non, et leuthanasie. Il est ainsi dlicat de raliser un amalgame entre ces deux actes la faveur dun subtil distinguo entre assistance au suicide et suicide assist. Ds quon se place dans le cas o une personne souhaite que soit mis fin ses jours 46, alors quelle est dans lincapacit de le faire, on est devant le choix de la mort provoque, de leuthanasie, sans quaucun euphmisme puisse en allger le poids. Ce poids nest pas moindre dans le laisser mourir que dans le faire mourir .

Albert Camus dbutait Le mythe de Sisyphe par ces mots : Il ny a quun problme philosophique vraiment srieux, cest le suicide. Juger que la vie vaut ou ne vaut pas la peine dtre vcue, cest rpondre la question fondamentale de la philosophie. .
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Une thique de la souffrance et de la mort

Michel Roux

La socit s'est longtemps incline devant une double fatalit face la mort : celle d'une souffrance qu'on ne pouvait viter, celle d'une fin qu'on ne pouvait qu'attendre. Des volutions fondamentales dans la mdecine ont boulevers ces donnes et laissent entrevoir la perspective que la souffrance puisse tre vaincue dans l'attente de la mort comme dans la mort elle-mme ; des volutions non moins fondamentales ont fait admettre l'ide, dfendue depuis l'antiquit, que tout homme tait en droit de disposer de sa propre vie et celle qu'il tait des situations extrmes o la mort pouvait, voire devait tre donne. La socit affirme aujourd'hui son exigence de solidarit en reconnaissant le devoir de soulager la souffrance et le droit, dans certains cas, de provoquer la mort.

I- le devoir de soulager la souffrance C'est depuis toujours une obligation fondamentale que la socit fait aux mdecins ; elle s'impose dans le cas mme o le patient refuse tout soin et o le mdecin est tenu de respecter sa volont de mourir. Ce devoir doit tre assum dans toutes ses consquences ; il autorise, dans la phase avance d'une affection incurable le recours un traitement dont un effet secondaire pourrait tre mortel ; il doit, dans des cas d'extrme et insurmontable souffrance, autoriser une sdation jusqu'au dcs ; le combat contre la souffrance doit tre men jusqu'au risque pour la vie et pour la conscience du malade. Il pose nanmoins deux questions thiques. - La premire tient ce que, dans l'tat des textes, les dcisions ne peuvent jamais tre le fait du malade ; c'est au mdecin, entour d'avis, qu'appartient seul l'initiative ; ceci est une des expressions trop videntes du pouvoir mdical que consacre encore la lgislation. Ds lors que, comme on le dira, c'est chacun de dcider de sa propre vie, c'est chacun aussi, et ncessairement, de dcider de sa propre souffrance. - La seconde question tient la conception mme que l'on se fait des soins palliatifs. Grce ces soins la mort n'est plus la seule issue aux souffrances les plus graves de la fin de vie. Deviendraient-ils alors une alternative opposable la demande de mort volontaire? Pourquoi vouloir mourir alors qu'on ne souffrira plus? Resterait-il mme une demande de mourir quand chacun pourra tre soulag? De telles interrogations sont, dans leur principe mme, difficilement recevables ; aussi dvelopps qu'ils puissent tre les soins palliatifs ne feront pas disparaitre toute demande de mort volontaire et celle-ci, bien que devenue plus rare, continuera de devoir tre traite avec respect. L'existence d'un dbat thique et son importance ne peuvent aucun titre dpendre du nombre de ceux qu'il concerne. Et si les soins palliatifs ne dispensent pas du dbat ils ne peuvent pas d'avantage l'clairer : conus pour soulager l'attente de la mort ils

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ne disent et ne peuvent rien dire en eux-mmes sur la lgitimit ou non d'anticiper cette mort. II/- le droit de provoquer la mort Contrairement des ides communment reues la loi franaise reconnait, sous certaines conditions, un droit et mme un devoir de provoquer la mort ; il est indispensable de mesurer exactement la porte de la lgislation cet gard, la lumire notamment de l'interdit d'attenter la vie d'autrui, et d'en examiner les perspectives d'volution. 1) la lgislation actuelle Le pouvoir de provoquer la mort est en lien avec deux devoirs fondamentaux du mdecin, tels qu'noncs de longue date dans leur code de dontologie : celui de s'interdire toute obstination draisonnable, celui de respecter toute dcision de refus de soins (articles 37 et 36 repris et en partie complts par deux lois de 2002 et 2005). a) S'abstenir de toute "obstination draisonnable" implique en particulier de refuser les traitements disproportionns ; la loi prcise que ce devoir va jusqu' autoriser d'interrompre une survie artificiellement organise ; dans sa dfinition mme l'interdiction comporte donc et peut imposer des gestes qui provoqueront directement la mort - par exemple celui de dbrancher un appareil vital ; elle va donc bien au-del de ce que comporte le devoir de soulager la souffrance. b) Le refus de soins impose au mdecin d'interrompre tout traitement mme si ce refus met la vie du patient en danger ; il doit dans ce cas informer le malade des consquences de sa dcision ; s'il la confirme il doit la respecter, y compris en faisant le geste de dbrancher un appareil vital ; il est tenu d'accompagner le mourant jusqu' la fin de sa vie. Ces rgles sont affirmes, et mme par deux fois, dans le code de la sant publique ; on ne peut ignorer l'importance qu'elles ont sur le plan des principes : elles impliquent en effet et ncessairement le droit de faire un geste directement ltal ; elles constituent par ellesmmes, la reconnaissance, qui n'existe dans aucun autre texte, d'un vritable droit au suicide et d'un devoir de lui apporter une assistance mdicale active. Pour l'exercice de ces divers droits et devoirs les lois ont organis des procdures protectrices du malade : la consultation d'une personne de confiance, une procdure collgiale de dcision ainsi que la possibilit de formuler des directives anticipes sous la forme de "souhaits" dont le mdecin devra "tenir compte". 2)- l'interdit de donner la mort Il est de toute vidence parmi les plus fondamentaux d'une socit libre ; il trouve son cho dans l'interdiction de "provoquer dlibrment la mort" que la loi fait tous les mdecins et dans le serment qu'ils sont amens prter cet gard. Mais l'interdit doit tre lu dans le seul sens et avec la seule porte qu'il puisse avoir. Une chose est pour la socit de protger la vie de ses membres et de rprimer ce titre

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lhomicide, qui est l'acte de prendre autrui sa vie ; une autre est de dfinir le devoir du mdecin face un patient qui ne peut que mourir ; ou qui refuse nourriture et soins et qui demande l'assistance des soignants pour atteindre la mort qu'il rclame. On est l dans deux univers radicalement trangers l'un l'autre : dans l'ordre du crime contre la personne pour l'un ; dans l'ordre, pour l'autre, d'un acte d'ultime solidarit au service de la personne et dont la loi elle-mme dfinit les conditions. Rappel comme un devoir fondamental de la mdecine le respect de l'interdit ne peut, d'autre part, y tre considr indpendamment d'autres exigences fondamentales qui s'imposent au mdecin et avec lesquelles il doit ncessairement tre concili ; c'est la loi, et elle seule, d'oprer cette conciliation entre toutes dlicate, comme elle a dj t amene le faire dans les cas limites du refus de tout soin ou de l'impossibilit de poursuivre un traitement ; dans ces cas, comme dans d'autres cas extrmes qu'il pourrait tre appel traiter dans l'avenir, le lgislateur a pour devoir de tracer des limites qui puissent sauvegarder l'essentiel des exigences contraires qu'il est appel concilier ; c'est quoi il s'est jusqu'ici employ et quoi le serment du mdecin, prt dans le cadre mme de la loi, ne saurait par lui-mme faire obstacle. 3) la loi a l'preuve de l'thique Le dbat sur la mort provoque appelle combiner deux notions distinctes : celle de la nature du geste qui peut lgalement provoquer la mort et celle des cas o la loi admet qu'il peut lgalement tre fait ; or si ces deux notions ont entre elles des liens vidents elles ne se recouvrent pas pour autant. Une donne se dgage clairement de la loi franaise : elle se situe exclusivement dans une logique de sant publique ; partie de la dfinition des devoirs du mdecin, elle privilgie dsormais plutt les droits du malade. Mais pour le reste le code de la sant s'en tient une attitude prudemment implicite : il dfinit des cas autoriss, il mentionne des gestes reconnus par la loi ; mais il ne fait pas apparaitre le lien doctrinal troit qui relie les uns aux autres. a) la nature du geste qui peut provoquer la mort La lgislation se place tout entire sous le signe d'une vritable doctrine : celle du "laisser mourir", qui est seul jug thique et qu'on oppose un "faire mourir" qui ne le serait pas et ne pourrait jamais l'tre. Mais la situation ne peut, ni en fait ni en principe, tre tenue pour aussi simple. On le voit quand on considre le geste le plus grave qu'admet aujourd'hui la loi : celui d'arrter un appareil vital, que l'on situerait lui aussi du ct du "laisser mourir" dont ce serait en quelque sorte le stade ultime. Mais peut-on raisonnablement prtendre tre encore dans une logique de simple attente de la fin lorsqu'on est en prsence d'un acte dont l'unique objet et l'unique effet seront d'apporter une mort qu'on ne peut ni ne veut attendre plus longtemps et qui sans cet acte n'aurait pas lieu ?

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Il y a un vritable artifice le ranger dans la catgorie commode des attitudes passives o l'on tente de le faire entrer. Il n'y a vritablement aucune diffrence de nature et, par consquent, aucune diffrence thique entre un tel acte, qui fait mourir mais qui se trouve nanmoins autoris, et une injection ltale qui devrait au contraire, dans tous les cas et dans toutes les situations, demeurer interdite. Les gestes qui sont proscrits disparaissent-ils de ce fait? Chacun sait bien que non, qu'il s'agisse de l'euthanasie ou du refus de soins. S'interdire d'aller par principe au-del des rgles actuelles c'est sans doute assurer une sorte de "puret" thique la lgislation, en occultant au besoin qu'elle implique un vritable droit de provoquer la mort ; mais c'est, en fait et surtout, tolrer sans mme tenter de les connatre et de les comprendre tous les actes et dcisions qui se trouvent interdits alors qu'ils seraient inspirs des mmes considrations d'humanit que les gestes autoriss. A supposer mme, enfin, qu'une telle doctrine puisse tre regarde comme correcte, l'thique en serait-elle sauvegarde ? Rien n'est moins sr. Hors le cas exceptionnel o il faut arrter un appareil vital, le "laisser mourir" n'est rien d'autre que livrer une personne la mort par la privation de traitements et de nourriture, avec le risque, la certitude parfois, de crer ainsi des situations dramatiques ou rellement insupportables, comme on peut le constater dans maints services de soins, jusques et y compris ceux de nonatologie o s'expriment les terribles douleurs de parents condamns assister des nouveau-ns qui ne peuvent ni vivre ni mourir. On peut srieusement douter qu'une doctrine qui s'en remet des pratiques de cet ordre, mme assorties de mesures palliatives, puisse se rclamer d'une authentique rflexion thique. La frontire du "laisser mourir" se rvle au total incertaine et arbitraire ; il est donc trs difficile d'en faire la ligne de partage entre ce qu'il faut interdire et ce que l'on peut autoriser. La loi mme qui voudrait imposer cette frontire ne la respecte d'ailleurs pas ; et elle ne le pourrait mme pas : ds lors qu'elle autorise l'arrt des soins elle autorise ncessairement tout ce qui en fait partie, y compris le geste parfois invitable qui arrte un appareil et qui fait mourir. C'est donc, en vrit, le concept mme du "laisser mourir", critiquable en son principe comme dans ses consquences, qui se trouve directement mis en question. b) Les cas o la mort peut tre provoque La loi franaise n'admet donc la mort provoque que dans le strict cadre des deux situations mdicales qu'elle dfinit. Elle s'inscrit dans une rflexion ancienne sur les devoirs du mdecin lorsqu'il doit affronter l'impossible : le cas o tout traitement se rvle dfinitivement sans espoir et celui o il faudrait user de la contrainte pour soigner. On a d se rendre l'vidence : aussi grave qu'il puisse tre l'arrt des soins devait, dans ces deux cas, tre admis. Ce que l'on a alors accept tait parfaitement justifi. Ce qui ne l'est pas ce sont les consquences qu'on en a tir aussi bien dans le domaine de la sant publique que dans les autres situations.

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1- On ne peut se contenter de faux-semblants : la privation de nourriture, pour ne considrer que ce seul cas, n'impose aucun geste particulier et elle ne rvle pas tout de suite ses effets. Elle parait donc facile admettre. Mais elle tue. Et elle impose l'attente, ce que ne ferait pas un geste ltal. Or cette attente peut tre une dtresse insupportable et qui n'en finit pas, pour un patient et pour ses proches, dtresse dont les soignants se feront les tmoins impuissants. L'thique c'est d'abord un devoir de cohrence ; la loi manque manifestement cette obligation : on ne peut trouver aucune justification logique la distinction qu'elle fait entre les divers actes qui provoquent la mort selon qu'elle les autorise ou qu'elle les interdit. Mais on doit aller plus loin : c'est l'thique mme qu'elle manque en ce qu'elle accepte et fait durer certaines des situations parmi les plus insoutenables qui mnent la mort. 2- Si l'arrt des soins constitue comme aujourd'hui le seul geste possible il n'est videmment pas concevable en dehors d'un parcours o des soins se trouvent dj engags ; la loi exclut donc ncessairement, sans avoir besoin de le dire ni de s'en justifier, sans mme devoir les examiner, toutes les autres situations, aussi graves qu'elles puissent tre ds lors qu'elles ne peuvent se situer dans un tel parcours. c) les perspectives de rforme Il n'y a, en vrit, pas de raison thique convaincante de limiter l'assistance au suicide au seul cas du refus de soins et encore moins au cas encore plus restreint de la fin de vie ; l'esprit mme qui inspire ce devoir d'assistance implique au contraire d'y comprendre l'ensemble des cas o une relle volont consciente de mourir se trouve tablie, o l'tat du demandeur est objectivement susceptible d'tre reconnu dans toute sa gravit, o enfin sont respectes des conditions et assures des garanties prcises tant de procdure que de fond, l'instar de ce qui se fait hors de nos frontires. Il n'y a pas davantage de raison ce que le droit de toute personne disposer de sa propre vie ne puisse pas tre respect dans le cas o elle donne cet gard des directives anticipes ; les mdecins ont incontestablement le droit, l'obligation mme, de s'assurer de la ralit des volonts exprimes par avance, et c'est sans aucun doute une tche difficile pour laquelle ils devraient tre entours d'avis qui ne seraient pas exclusivement mdicaux ; on ne doit pas pour autant leur reconnaitre le droit de dcider ou non de faire droit ces directives : elles s'imposent eux ds lors que chacun a le droit imprescriptible de disposer de sa propre vie. Il n'y a pas, non plus, de raison thique convaincante ce que l'exception d'euthanasie dite "active", qui a t formellement admise par le CCNE dans son avis n 63, continue d'tre renvoye la clandestinit ; c'est la loi de dire quand et comment la mort pourrait cet gard tre provoque ; l'obscurit est tous gards dangereuse et l'on ne peut pas se contenter de la tolrer comme il est parfois propos de le faire ; elle est dangereuse pour le mdecin lui-mme qui est dans l'impossibilit de savoir l'avance si son acte est admissible et pourra tre reconnu, faute de toute dfinition lgale ; elle ne l'est pas moins pour le

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patient qui se trouve refuse la garantie d'une intervention prcisment dfinie, organise et contrle. Il revient, enfin, la socit de traiter avec humanit le cas des grandes infirmits dfinitives o la mort est demande ; renoncer au dni qu'on oppose aujourd'hui dans de tels cas, ce serait simplement honorer un devoir : celui d'entendre l'expression d'une souffrance extrme et de faire celui qui le demande ce qui serait, au sens propre, le don de la mort. Ces propositions et perspectives doivent tre apprcies dans leur exacte ralit. La loi franaise admet ncessairement des actes euthanasiques puisque l'arrt des traitements a pour effet direct de provoquer la mort. Certains considrent que passer de "laisser" "faire" mourir constituerait un vritable "saut" thique ; si tel est bien le cas ils devraient admettre que la loi actuelle l'a dj fait ; elle ne saurait donc constituer un obstacle srieux ce que d'autres actes de mme nature soient autoriss. *** Une volution de la lgislation risquerait-elle de "banaliser la mort", d'altrer le regard que la socit porte sur elle, voire, comme on le prtend parfois, d'affaiblir les soins palliatifs ? De telles craintes reposent sur le postulat, tout fait discutable, qu'on perdrait de vue la gravit essentielle de la mort par le seul fait qu'on en parle ouvertement ; et qu' l'inverse elle se trouverait mieux respecte partout o l'on n'en dit rien. On va mme jusqu' supposer que la libralisation de la loi affaiblirait le respect que les soignants doivent la vie ; un tel un soupon, qui ne s'exprime pas toujours clairement, est l'vidence injustifiable. Rien ne confirme, enfin, que les pays qui ont fait le choix de la clart se seraient loigns des soins palliatifs ; on a mme des raisons de penser que certains de ces pays les ont au contraire dvelopps. Ce que l'on sait par ailleurs de ces pays suscite parfois la controverse. On y dnonce diverses sortes de drives dans les textes et dans les pratiques ; on assure mme qu'elles seraient invitablement lies toute libralisation de la loi. Mais on peut parfaitement dbattre de la lgislation dans tel ou tel pays sans qu'il en rsulte, en dfinitive, une rforme de la loi ; une loi peut, d'autre part tre prcise, complte, voire modifie sans tomber de ce seul fait sous le coup d'une suspicion de laxisme. Quant aux comparaisons internationales des pratiques relles, elles appellent une rserve de principe. Tous les actes que la France interdit restent cachs ; il est donc par construction impossible d'y mesurer quelque drive que ce soit, et de faire par consquent la moindre comparaison pertinente avec les pays o ces mmes actes sont reconnus, dclars et contrls. Rien n'autorise donc affirmer qu'une augmentation du nombre des actes qu'on relverait dans ces pays leur serait propre et ne se retrouverait pas ailleurs ; et l'on ne voit, ds lors, pas au nom de quoi on pourrait dclarer a priori anormale l'augmentation gnralement faible de certains de ces actes telle que l'on a pu la noter dans certains de ces pays.

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ANNEXES

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ANNEXES Annexe n1 Lgislations trangres sur le suicide assist et leuthanasie

Pays SUISSE Articles 114 et 115 du Code Pnal de 1942

Euthanasie Pnalise

Suicide Assist Tolr daprs une interprtation a contrario du Code pnal En l'absence de lgislation fdrale et cantonale, les directives de l'Acadmie Suisse des Sciences Mdicales (ASSM)47 sont considres comme des rgles suppltives. Dans la pratique, l'assistance au suicide est organise par des associations dans certains cantons. Le mdecin n'est pas au centre du processus, l'ASSM considrant que l'assistance au suicide n'est pas une activit mdicale. La seule exigence qui existe au niveau fdral est que l'acte ne soit pas fait en fonction d'un mobile goste.

OREGON The Oregon Death with Dignity Act du 27 octobre 1997 WASHINGTON The Washington Death with Dignity Act du 5 mars 2009

Pnalise

Lgalis Le mdecin n'est pas au centre du processus. Le patient doit tre rsident de l'Etat ayant au moins 18 ans. Le critre retenu est celui de la maladie terminale (maladie incurable et irrversible avec une esprance de vie de 6 mois au plus). Le patient doit demander les mdicaments deux fois de vive voix et une fois par crit. Il doit s'couler au moins 15 jours depuis la premire demande et 48h entre la demande crite et la dlivrance de l'ordonnance. Le patient doit tre juge capable de prendre des dcisions concernant sa sant (ni trouble psychiatrique ou psychologique, ni dpression). L'alternative des soins palliatifs doit tre au moins envisage.

PAYS-BAS Loi sur le contrle de linterruption de la vie sur demande et de laide au suicide du 12 avril 2001

Lgalise

Lgalis

Le mdecin est au centre du processus. Le mdecin doit avoir la conviction qu'il n'y a pas d'autre solution raisonnable pour le patient. La souffrance doit tre insupportable et sans perspective d'amlioration. -Pour une personne en tat dexprimer sa volont, le patient doit avoir au moins 12 ans et la demande doit tre volontaire et rflchie. -Pour une personne hors dtat dexprimer sa volont, le patient doit avoir au moins 16 ans et la demande doit tre faite sous la forme d'une dclaration anticipe

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Directives mdico-thiques sur laccompagnement mdical des patients en fin de vie ou souffra nt de troubles crbraux extrmes de lAcadmie Suisse des Sciences Mdicales

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Pays

Euthanasie Lgalise Le mdecin est au centre du processus. Le mdecin doit voquer les possibilits thrapeutiques et palliatives. La demande doit tre crite. Le patient doit tre majeur ou mineur mancip.

Suicide Assist Silence de la loi

BELGIQUE Loi relative leuthanasie du 28 mai 2002

-Pour une personne en tat dexprimer sa volont, la situation mdicale doit tre sans issue et le patient doit faire tat d'une souffrance physique ou psychique constante et insupportable qui rsulte dune affection accidentelle ou pathologique grave et incurable. La demande doit tre volontaire, rflchie, rpte et sans qu'une pression extrieure ne soit exerce. -Pour une personne hors dtat dexprimer sa volont (personne inconsciente), le patient doit tre touch par une affection accidentelle ou pathologique grave, incurable et irrversible selon ltat actuel de la science. La demande doit se faire sous la forme d'une dclaration anticipe . Lgalise Le mdecin est au centre du processus. Le patient doit tre majeur. La demande doit tre crite.

Lgalis Le mdecin est au centre du processus. Le patient doit tre majeur. La demande doit tre crite. La situation mdicale doit tre sans issue et le patient doit faire tat d'une souffrance physique ou psychique constante et insupportable sans perspective damlioration, rsultant dune affection accidentelle ou pathologique. La demande doit tre volontaire, rflchie, rpte et sans pression extrieure ne soit exerce.

LUXEMBOURG Loi sur leuthanasie et lassistance au suicide du 16 mars 2009

-Pour une personne en tat dexprimer sa volont, la situation mdicale doit tre sans issue et le patient doit faire tat d'une souffrance physique ou psychique constante et insupportable sans perspective damlioration, rsultant dune affection accidentelle ou pathologique. La demande doit tre volontaire, rflchie, rpte et sans pression extrieure ne soit exerce. -Pour une personne hors dtat dexprimer sa volont (personne inconsciente), le patient doit tre atteint dune affection accidentelle ou pathologique, grave, incurable et irrversible selon ltat actuel de la science. La demande doit se faire sous la forme d'une disposition de fin de vie .

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Etat des lieux au Royaume-Uni Au Royaume-Uni, les dbats actuels portent sur le suicide assist. En effet, la culture anglosaxonne de lautonomie semble influencer les questions de fin de vie et tolre davantage laide au suicide que le fait de donner la mort autrui. Leuthanasie Comme leuthanasie ne fait pas lobjet dune incrimination particulire,48 la jurisprudence la qualifie dhomicide et la punit assez svrement. En effet, la jurisprudence ne prend en compte que lacte et lintention de tuer et ne sintresse ni la souffrance du patient, ni la rptition de sa demande, ni la compassion du mdecin. Dernirement, la jurisprudence a par exemple condamn la prison vie avec une peine de sret de 9 ans, rduite 5 ans en novembre 2010, une mre qui avait tu son fils. Celui-ci souffrait de troubles crbraux rversibles et sa mre avait dcid de lui administrer une dose ltale d hrone. La Cour a rappel que la loi sur le meurtre ne distinguait pas le meurtre commis pour des raisons malveillantes et celui commis par amour familial. Leuthanasie reste un meurtre . 49 Le suicide assist Depuis 1961,50 le suicide et la tentative de suicide ont t dpnaliss. Aujourd hui, seule laide au suicide reste incrimine, la peine pouvant aller jusqu 14 ans de prison. Cependant, lide du suicide assist sinsre beaucoup plus facilement dans la mentalit des Britanniques que celle de leuthanasie. Laffaire Purdy porte devant la Chambre des Lords (2009) Laffaire Purdy51 a relanc le dbat au Royaume-Uni. Debbie Purdy, une femme atteinte dune sclrose en plaques, a saisi la Haute Cour pour sassurer que son mari ne serait pas poursuivi sil laccompagnait en Suisse o elle souhaitait mourir avec le concours de lassociation Dignitas. Mais la Cour sen est tenue la loi. Cependant, la Chambre des Lords a estim que le Director of Public Prosecutions qui dcide de lopportunit des poursuites pnales devait baliser plus clairement les critres concernant la dcision de ces poursuites sur le suicide assist afin que celles-ci ne soient pas laisses larbitraire. Les directives du Director of Public Prosecutions (DPP) (2009-2010) Le DPP Keir Starmer a ainsi rendu public des directives le 23 septembre 2009, modifies le 25 fvrier 2010 aprs une consultation publique. Tout en prcisant quelles ne dcriminalisaient en rien laide au suicide, comme en tmoignent les qualifications pnales de suspect et de victime , le DPP a expos une liste de 16 facteurs provoquant linculpation et de 6 facteurs la rendant inutile. Ce qui ressort principalement de ces critres de non inculpation, cest avant tout lassurance que la personne a t parfaitement autonome dans sa dcision
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Homicide Act de 1957 Affaire Frances Inglis du 21 janvier 2010, juge en appel le 12 novembre 2010 50 Suicide Act de 1961 51 Affaire R. v. Director of Public Prosecutions du 30 juillet 2009

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(pas de pression extrieure, pas de dfaillance mentale, dmarche de sa propre initiative) et que la personne qui la aide agissait de manire purement altruiste. Chose singulire, aucune rfrence ltat physique de la personne nest mentionne. Toutefois, le DPP prcise que la liste de ces critres nest pas exhaustive et quil ne fournit personne la garantie de ne pas tre poursuivi. Lapprciation doit se faire au cas par cas. Cette position est conteste par la Commission on Assisted Dying, un organisme priv compos dexperts, comme entranant une incertitude anxiogne pour les mdecins et les familles. Lgalisation du suicide assist propose par la Commission on Assisted Dying (2012) Suivant de prs les questions relatives laide mourir, cette mme commission a rendu un long rapport en janvier 2012. Aprs avoir interrog plus de 1 300 personnes, elle a conclu ce que la loi de 1961 tait inadquate et incohrente . Par consquent, la Commission on Assisted Dying se montre favorable la lgalisation du suicide assist. Le modle quelle propose est trs proche de celui de lEtat dOregon aux Etats-Unis. Seraient concernes les personnes de plus de 18 ans en phase terminale, ayant moins dun an vivre, mais pas les personnes lourdement handicapes. La personne candidate doit tre en bonne sant mentale, cest--dire ne souffrir daucune altration significative de sa volont du fait dune dpression ou dune dmence. Si cest le cas, le mdecin est charg de rorienter le malade vers des soins adapts. La Commission rejette le critre de la souffrance insupportable, jug trop subjectif et peu clair. De mme, elle refuse linstauration lgale de leuthanasie. Le fait que seul le malade puisse prendre le produit ltal apporte une garantie quant au respect de sa volont, la personne tant matresse de ses actes jusquau bout. En aucun cas, le mdecin ne doit administrer un produit ltal. Jusqu ce jour, cette proposition na pas encore t relaye par un projet de loi.

Etat des lieux au Canada Au Canada, le dbat sur leuthanasie et le suicide assist a srieusement commenc dans les annes 1990, diffrentes propositions de loi ayant t dposes par des parlementaires, sans jamais tre vots Aussi la loi actuelle interdit-elle toujours laide active mourir. Cependant, les dbats sont plus que jamais dactualit. Du fait de la structure tatique, les enjeux de la question se situent deux niveaux, savoir lEtat fdral (comptent en matire criminelle) et les provinces (comptentes en matire de sant). Le premier refuse la lgalisation au niveau fdral, mais certaines provinces essaient de trouver des chappatoires. I- La rsistance au niveau fdral I-1- La lgislation en matire criminelle A lheure actuelle, nexiste au Canada aucune interdiction formelle du suicide. Alors qu elle tait incrimine il y a encore quelques dcennies, la tentative de suicide a t dpnalise en 1972. Aujourdhui, seule laide au suicide est encore punissable. Larticle 241 du Code criminel linterdit formellement, quil sagisse de conseiller, aider ou encourager une personne se donner la mort. Quant leuthanasie, elle tombe sous le coup de larticle 222

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du Code criminel qui interdit le meurtre. Habituellement, la jurisprudence canadienne distingue deux degrs, selon que le meurtre a t prmdit (1 er degr) ou non (2me degr). Or, assez paradoxalement, leuthanasie est le plus souvent qualifie de meurtre de second degr par la jurisprudence alors que lintention de tuer ne fait en gnral pas de doute. Depuis les annes 1990, les parlementaires ont dpos plus d une dizaine de projets de loi sur la mort volontaire.52 Le dernier, promouvant une dpnalisation de laide mourir, date de mai 2009.53 Il proposait une autorisation de leuthanasie et du suicide assist. La personne devait avoir au moins 18 ans et devait, soit prouver des douleurs physiques ou mentales aiges sans perspective de soulagement, soit tre en phase terminale de maladie. Mais de nombreuses critiques ont empch ladoption de ce projet. Le projet de loi a ainsi t rejet massivement le 21 avril 2010 par 228 voix contre 59. I-2- La jurisprudence de la Cour suprme du Canada La Cour suprme du Canada a confirm linterdiction de laide au suicide dans la clbre affaire Rodriguez de 199354. Une femme atteinte dune sclrose latrale amyotrophique avait demand aux juges de reconnatre linconstitutionnalit de larticle 241 du code criminel, mais elle na pas obtenu gain de cause. Les juges se sont fonds sur le fait que le but du code criminel tait de protger les personnes vulnrables et que seule une prohibition absolue tait acceptable. La Cour suprme du Canada a aussi confirm linterdiction de leuthanasie dans une affaire Latimer. En novembre 1994, Robert Latimer a t reconnu coupable du meurtre au second degr par asphyxie de sa fille de 12 ans, Tracy, gravement handicape. Il est condamn la prison perptuit sans possibilit de libration conditionnelle avant 10 ans. II- Les fissures au niveau provincial Si lEtat fdral ne semble pas prt lgaliser leuthanasie et le suicide assist, les provinces nopposent pas, quant elles, la mme rsistance farouche. De manire gnrale, la jurisprudence des tribunaux de province se montre assez indulgente dans les affaires relatives la fin de vie. Dune part, on remarque une certaine forme dimpunit. En effet, les personnes accuses daide au suicide sont la plupart du temps condamnes de la prison avec sursis ou des priodes de probation. Dautre part, les accusations de meurtre au premier degr sont souvent abandonnes lors des audiences au profit d une requalification en meurtre de second degr, voire en simple administration de substance nocive. Ces derniers temps, deux provinces mettent particulirement en avant leur dsaccord avec la politique fdrale : la Colombie-Britannique tente de faire reconnatre la lgalit de laide mourir par linconstitutionnalit des dispositions du code criminel fdral, tandis que le Qubec prfre contourner le problme par une lgislation en matire de sant.

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Depuis 1991, on compte 8 projets de loi dposs la Chambre des Communes (C-351, C-203, C-261, C-215, C-385, C-407, C-562, C-384) et 3 projets de loi dposs au Snat (S-13, S-29, S-2). 53 Projet de loi Lalonde C-384 (13 mai 2009) 54 Affaire Rodriguez c/ Colombie-Britannique du 30 septembre 1993

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II-1- La Colombie-Britannique : le combat au niveau constitutionnel Laffaire Carter en 201255 a fait grand bruit : la Cour suprme de Colombie-Britannique, en effet, na pas statu comme dans laffaire Rodriguez et a jug que la prohibition absolue de laide au suicide ntait pas constitutionnelle, parce que disproportionne. Elle la en outre juge discriminatoire : le fait que le suicide ne soit pas interdit par la loi, mais quen revanche laide au suicide le soit, placerait dans une situation dfavorable les personnes qui ne peuvent pas se suicider par leurs propres moyens. Selon elle, le suicide et l aide au suicide ne peuvent pas tre traits diffremment dun point de vue juridique. Cette affaire est toujours en cours, le jugement dappel devant intervenir prochainement. II-2- Le Qubec : le combat au niveau lgislatif Depuis quelques temps, le Qubec se familiarise avec lide de leuthanasie. Dans un sondage de juin 2007, ctait la province canadienne la plus favorable cette pratique (87% des Qubcois). A la suite de la Socit royale du Canada qui a donn un avis plutt favorable une lgalisation en novembre 2011,56 la Commission spcialement mandate par lAssemble nationale du Qubec a adopt la mme position dans un rapport rendu en mars 2012, aprs avoir parcouru la province et organis de nombreuses consultations publiques. Le Comit Mnard, compos de juristes, a t charg de rflchir la mise en uvre de cette lgalisation, ce qui a t fait dans son rapport de janvier 2013.57 Depuis, une proposition de loi est attendue pour juin 2013. Ce rapport propose un moyen de contourner lobstacle fdral. Il sagirait de qualifier laide mdicale mourir de soins de fin de vie . Cela aurait pour consquence de faire entrer laide au suicide dans le domaine de la sant. Or, cette comptence revient aux provinces, lEtat fdral nayant que trs peu de pouvoir dans ce domaine. Le rapport Mnard, comme celui de la Commission, circonscrit d emble le champ dune ventuelle loi : il sagit dune aide mdicale mourir en fin de vie. Cependant, la lecture du texte, si laspect mdical est incontestable, le critre de la fin de vie nest pas clairement mentionn : Le Comit adhre lide que de facto laide mdicale mourir se situe ncessairement en fin de vie, sans par ailleurs prvoir lexigence dune maladie terminale 58. Une certaine confusion sinstaure alors, dans la mesure o la maladie grave et incurable est exige En effet, concernant les conditions mdicales de laide mourir, il faut dune part souffrir dune maladie grave et incurable, dautre part, la situation mdicale de la personne doit se caractriser par une dchance avance de ses capacits, sans aucune perspective damlioration, et enfin, la personne doit prouver des souffrances physiques ou psychologiques constantes, insupportables et qui ne peuvent tre apaises. La Commission a jug dune gale importance les douleurs physiques et les souffrances psychologiques.

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Affaire Carter c/ Canada du 15 juin 2012 (2012 BCSC 886) SOCIETE ROYALE DU CANADA, Prise de dcision en fin de vie, novembre 2011 57 MENARD, GIROUX et HEBERT, Mettre en uvre les recommandations de la Commission spciale de lAssemble nationale sur la question de mourir dans la dignit , Rapport du Comit de juristes experts, janvier 2013 58 Ibid. p.357

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Droulant la logique de la qualification de laide mourir en soin , la dcision de solliciter laide mdicale mourir ne doit pas exiger un degr plus lev daptitude consentir que celle requise pour nimporte quel traitement mdical 59. Le Comit ne semble donc reconnatre aucune particularit aux dcisions de fin de vie. Le Comit ne souhaite pas pour autant que loffre daide mourir soit propose aux personnes souffrant dune maladie mentale, comme la dpression . Dans ce cas, le mdecin devra orienter son patient vers des soins adapts. De mme, la simple existence dun dficit cognitif quelconque nest pas suffisant pour rendre une personne inapte consentir. [] Ainsi, une personne qui a fait lobjet dun diagnostic de dmence ou de maladie dAlzheimer est encore gnralement apte au dbut de sa maladie, ce nest quavec la progression de la maladie quelle deviendra inapte consentir des soins 60. Mme si le Comit estime que loffre ne doit concerner que les personnes majeures aptes, la question de son ouverture aux mineurs se pose. En effet, si le droit retient la qualification de soin pour laide mdicale mourir, la loi actuelle reconnat aux mineurs de plus de 14 ans la capacit de consentir ou de refuser des soins. Certes, il ne sagit pas dune vritable majorit mdicale dans la mesure o la dcision du mineur peut tre renverse par les parents ou mme par un tribunal. Toutefois, la question nest pas franchement tranche. Le Comit propose un contrle a posteriori par le coroner mais aussi un contrle a priori effectu par le tribunal au cas o il y aurait des difficults quant la dtermination de laptitude et de lacquisition des critres de recevabilit.

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Ibid. p.359 Ibid., p.360

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Annexe 2 Bilan des expriences trangres sur le suicide assist et l euthanasie Au-del de la France, quelques pays ont dj abord le problme de l'euthanasie et du suicide assist, soit en choisissant l'une ou l'autre des deux pratiques, soit en acceptant les deux. Si certains pays se posent aujourd'hui la question de l'acceptation de ces pratiques, comme c'est actuellement le cas au Qubec et au Royaume-Uni, d'autres ont au contraire fait marche arrire. On peut ainsi citer l'exemple d'un Etat australien, le Territoire du Nord, qui avait lgalis l'euthanasie et le suicide assist en 1995 et dont le texte a t abrog en 1997 par un amendement fdral. I- La lgalisation du suicide assist (Oregon et Washington) Cela fait maintenant une quinzaine d'annes que l'Etat de l Oregon a lgalis le suicide assist. Ltat de Washington l'a imit en 2009 et la Cour suprme du Montana a reconnu ce droit la mme anne, dans son arrt Baxter vs Montana du 31 dcembre 2009. Depuis l'entre en vigueur de son Death with Dignity Act, l'Oregon compte un millier de suicides assists. Les chiffres progressent chaque anne sans toutefois tre alarmants61. La principale condition requise par ces deux lgislations quasiment identiques est celle de la maladie terminale du patient, c'est--dire qu'il faut non seulement avoir une maladie (l'infirmit ou le grand ge ne sont pas suffisants, comme cela a t prcis en 1999), mais aussi tre en fin de vie (l'esprance de vie doit tre de moins de 6 mois). Les lgislateurs n'ont pas retenu le critre de la souffrance comme c'est le cas au Bnlux, difficile apprcier et beaucoup plus subjectif que celui de la maladie. En outre, la loi interdit explicitement de dlivrer une mdication ltale une personne souffrant de troubles psychiatriques ou psychologiques, ou de dpression, dans la mesure o ces dsordres psychiques pourraient altrer le consentement. C'est pourquoi le mdecin peut demander l'avis d'un de ses confrres, spcialistes en la matire. Mais, depuis quelques annes, on observe un recul des expertises psychiatriques : en effet, en Oregon jusqu'en 2005, 14% des suicides assists ont t prcds de cet examen alors qu'en 2010, ce pourcentage nest que de 1,5%, et de 3% en 2010 dans lEtat de Washington62. Au regard du systme de protection sociale de ces tats, trs diffrent du ntre, il semble que la lgislation sur le suicide assist ait t pense en fonction de l'accs aux soins palliatifs. En effet, la loi n'autorise le suicide assist que pour les personnes juges comme ayant moins de 6 mois vivre. Or, d'aprs un rapport de 2007 de la Oregon Health Services Commission, c'est uniquement dans cette priode-l que les personnes bnficiant du

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Dans les rapports annuels, on comptait ainsi 71 cas en 2011 pour l'Oregon et 94 pour Washington. LEGROS B., Euthanasie, arrt de traitement, soins palliatifs et sdation, Les Etudes Hospitalires, 2011, p.248

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programme social Medicaid (scurit sociale des personnes ayant des faibles revenus) sont admis en soins palliatifs et que le programme Medicare les prend en charge.63 Dans le but de prvenir des drapages, les deux lois ont institu des commissions de contrle. Cependant, la lecture des rapports, leur mission sapparente plus un rle denregistrement des statistiques qu un rle de critique. II- La tolrance du suicide assist en Suisse En Suisse, les domaines de comptences de ltat se dploient deux niveaux : fdral et cantonal. Au niveau fdral, le code pnal interdit clairement l'euthanasie mais tolre le suicide assist lorsqu'il est pratiqu sous un mobile non goste. Il revient ensuite aux cantons, comptents en matire de sant, de lgifrer sur la question ou non. En l absence de lgislation, les autorits suivent les rgles de lAcadmie suisse des sciences mdicales. Cette absence de lgislation a parfois conduit des drives de la part de certaines associations d'aide au suicide. On a vu ainsi des suicides organiss dans des lieux incongrus, tels des voitures ou des caravanes sur des parkings (automne 2007). Les mthodes ont aussi parfois chang et l'hlium a pu tre substitu au NAP (printemps 2008). Une rumeur disait mme que des cendres de suicids avaient t jetes au fond du lac de Zurich (octobre 2008)64. Outre des procds parfois contestables, les associations d'aide au suicide provoquent un malaise quant au business de la mort qu'elles dveloppent. En effet, en plus des oprations de marketing et de publicit (annonces, spots radio, publicits dans le mtro), le chiffre d'affaires de certaines associations progresse vivement, ayant pu aller jusqu doubler en quelques annes65. Enfin, la jurisprudence a rcemment acquitt une accompagnatrice qui avait ouvert elle-mme le robinet permettant la perfusion du produit ltal, ce qui pourrait sapparenter une euthanasie alors quelle est interdite66. Mais c'est surtout la largesse des critres de slection mis en uvre par les associations qui suscite la critique. Il n'y a aucune exigence de rsidence en Suisse pour les candidats au suicide et c'est pourquoi certaines associations, comme Dignitas, acceptent des trangers (33% sur lensemble des assistances au suicide pour lanne 2007). Cela donne ainsi lieu un tourisme de la mort qui nuit l'image de la Suisse et trouble l'ordre juridique des tats voisins. Par ailleurs, les associations acceptent souvent des personnes qui ne sont pas en fin de vie. Dans les chiffres de suicides assists fournis par Exit Deutsche Schweiz entre 20012004, 34% des personnes suicides ne souffraient pas de maladies mortelles.67 Ces organisations aident aussi parfois des personnes atteintes de maladies ou troubles psychiques. Le Tribunal fdral a d'ailleurs reconnu, le 3 novembre 2006, un droit au suicide
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Ibid., pp.242-244 DFJP, Assistance organise au suicide : examen approfondi des solutions envisageables et de la ncessit dune nouvelle rglementation fdrale, 2009 65 Cest le cas de Dignitas dont le chiffre daffaires tait de 770 000 Francs en 2004 et de 1,4 million en 2008. 66 DREYFUS A., Notre mort nous appartient , in Marianne, avril-mai 2013 67 DFJP, Assistance organise au suicide, op. cit, p.7

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assist pour ces personnes-l, la condition qu'elles soient capables d'mettre un jugement libre (affaire Hass). Enfin, ces dernires annes, certaines associations ont ouvert leurs services des personnes en bonne sant. Cette politique a t annonce par Dignitas en juin 200868 et Exit Deutsche Schweiz en septembre 2008.69 Cependant, le Prsident dExit ADMD en Suisse Romande, Jrme Sobel, a, quant lui, rappel rcemment que n importe quelle demande de suicide assist ntait pas forcment valable.70 LASSM estime elle aussi que certains critres comme la fatigue de vivre ou la mauvaise qualit de vie ne sont pas suffisants pour ouvrir un droit au suicide assist71. Entre 2003 et 2007, le nombre de suicides assists a augment de 52%72 avant de connatre un coup d'arrt dans sa progression. Les auteurs du rapport de 2009 mettent prudemment l'ide que ce recul pourrait tre en lien avec un renforcement des soins palliatifs, que les associations ne proposent pas toujours.73 Ces dernires annes, le Conseil fdral a prfr maintenir le statu quo car il ne voulait pas donner un label tatique la pratique du suicide assist. Le Tribunal fdral, dans l'affaire Hass, a d'ailleurs refus de qualifier de droit constitutionnel la remise d une dose ltale de NAP sans ordonnance. Cependant, l'utilisation stricte du droit en vigueur par les autorits publiques a parfois abouti des drives dans les organisations d'assistance au suicide. C'est, par exemple, la confiscation des surplus de doses de NAP quelle dtenait illgalement qui a fait qu'une association a utilis de l'hlium pour assurer ses engagements.74 Cependant, cette tendance au statu quo a t remise en cause en juin 2012 : le canton de Vaud a dcid de se munir d'une lgislation, ce qui est une premire en Suisse. III- La lgalisation de l'euthanasie et du suicide assist au Bnlux C'est au bout de plusieurs dcennies de pratique accepte que les Pays-Bas ont lgalis l'euthanasie et le suicide assist en 2001. La Belgique a suivi en 2002 pour l'euthanasie tout en restant silencieuse sur le suicide assist. Enfin, en 2009, le Luxembourg a admis les deux pratiques. Alors que l'exprience du Luxembourg n'est pas encore trs lisible et ne concerne actuellement que quelques cas par an, la progression des chiffres aux Pays-Bas et en Belgique est pour le moins alarmante. En effet, ces derniers temps, les Pays-Bas accusent une progression annuelle du nombre deuthanasies de 18% (2010-2011)75. Dj en 2009, alors que le rythme annuel daugmentation atteignait 13%, lONU avait fait savoir que la
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http://www.blick.ch/news/schweiz/todes-service-jetzt-auch-fuer-gesunde-id163490.html DFJP, Assistance organise au suicide, op. cit, p.7 70 Pas question daccder aux dsirs dune personne en bonne sant qui fait une demande motionnelle parce quelle a perdu son travail ou parce que son conjoint la quitte. En ce sens, nous pouvons tre aussi un bon garde-fou contre les suicides pour de mauvaises raisons. in DREYFUS A., Notre mort nous appartient , in Marianne, avril-mai 2013 71 ASSM, Problmes de lassistance mdicale au suicide, 2012 72 DJFP, Assistance organise au suicide, op. cit 73 LEGROS B., Euthanasie, op. cit, p.233 ; Rapport Sicard pp.67-69 74 DFJP, Assistance organise au suicide, op. cit 75 Rapport Sicard, p.75

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situation le proccupait76. En Belgique, le nombre d'euthanasies a presque tripl depuis 200677. III-1- L'interprtation extensive des termes de la loi En Belgique, dans les termes de la loi, le critre requis est celui de la souffrance physique ou psychique insupportable et constante qui doit rsulter d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable. En quelques annes, l'interprtation de cette notion s'est considrablement distendue comme en tmoignent les diffrents rapports de la commission de contrle. Cest sans doute la notion de souffrance qui a t le plus revisite par la Commission belge de contrle. Tout dabord, concernant les caractres de la souffrance, la Commission belge de contrle a estim, dans son premier rapport (2002-2003), que le caractre insupportable de la souffrance tait en grande partie dordre subjectif et dpend de la personnalit du patient, des conceptions et des valeurs qui lui sont propres78. Le mdecin peut donc difficilement la dterminer. De mme, quant au caractre inapaisable de la souffrance, il faut tenir compte du fait que le patient a le droit de refuser un traitement de la souffrance, mme palliatif .79 Dans son troisime rapport (2006-2007), la Commission a dcid que lestimation du caractre insupportable et inapaisable de la souffrance devait parfois tenir compte de lge du patient et que la prvision dune volution dramatique (coma, perte dautonomie, dmence progressive) a t considre comme une souffrance psychique insupportable et inapaisable .80 De plus, la loi prvoit que lorigine de la souffrance doit tre une affection pathologique ou accidentelle. Or, la Commission belge de contrle accepte des cas de personnes qui souffrent uniquement des effets du grand ge.81 Dans le quatrime rapport (2008-2009), plusieurs membres (minoritaires) de la Commission ont signal leurs dsaccords quant cette interprtation extensive de la loi, considrant que la souffrance et la demande deuthanasie n'taient pas lies aux affections mais aux consquences de l'ge.82

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COMITE DES DROITS DE LHOMME, Rapport, Vol.I, Assemble Gnrale, Nations Unies, Documents officiels, me 64 session, supplment n40, 2009, p.74. Disponible sur http://ccprcentre.org/doc/ICCPR/AR/A_64_40(Vol I)_Fr.pdf. 77 On comptait 429 cas en 2006 et 1133 cas en 2011. 78 Commission fdrale de contrle et dvaluation de leuthanasie, Premier rapport aux chambres lgislatives, 22 septembre 2002-31 dcembre 2003, p.16 79 Ibid. 80 Commission fdrale de contrle et dvaluation de leuthanasie, Troisime rapport aux chambres lgislatives, (2006-2007), p.24 81 Par exemple, en mars 2011, un couple a ainsi obtenu leuthanasie alors que seul le mari tait en phase terminale de cancer. Sa femme souffrait uniquement des effets du grand ge. Sur http://www.iebeib.org/fr/bulletins/bulletin-de-lieb-14-avril-2011-56.html#sujet131 82 Commission fdrale de contrle et dvaluation de leuthanasie, Quatrime rapport aux chambres lgislatives, (2008-2009), p.22

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De mme, la Commission souvre de plus en plus au cas des maladies psychiatriques. Dans le deuxime rapport (2004-2005), on notait dj la prsence de cas daffections neuropsychiatriques : 6 cas en 2004, 3 en 200583. A la suite du troisime rapport et de son interprtation large sur la notion de souffrance psychique, on note que dans la catgorie des euthanasies de personnes dont le dcs n'est pas prvu brve chance, le nombre d'affections neuropsychiatriques est pass de 8% 24% en deux ans84, entretenant une confusion entre la souffrance psychique et la maladie psychiatrique. Les Pays-Bas ne retiennent que le critre de la souffrance insupportable sans perspective damlioration. Mais la Cour suprme fait preuve dune grande indulgence pour les mdecins qui acceptent de pratiquer leuthanasie la demande dune personne seulement fatigue de vivre (affaire Brongersma du 24 dcembre 2002)85. III-2- La revendication du droit l'euthanasie et au suicide assist pour les plus vulnrables La question de louverture de ce droit aux mineurs est actuellement dbattue en Belgique. Au regard des diffrentes propositions de loi dj dposes, le dbat oscille entre le maintien d'un seuil chiffr en ge et l'abolition de ce seuil au profit de la capacit de discernement (certains l'estiment dj prsente aux alentours de 7-8 ans). Les Pays-Bas, quant eux, reconnaissent dj ce droit aux mineurs de 12 ans et plus. C'tait une des nouveauts que la loi de 2001 a ajoute la pratique antrieure. Pour les 16-18 ans, les parents doivent participer la prise de dcision et pour les 12-16 ans, un double consentement est ncessaire, celui de l'enfant et celui des parents. En Belgique, la question de louverture de leuthanasie aux personnes dmentes a aussi t envisage,86 notamment pour celles qui auraient exprim leur volont dans une dclaration anticipe et non limite dans le temps. Aujourd'hui, le dbat porte aussi sur les sujets atteints de maladie dAlzheimer, dont on a pourtant dj vu certains cas mentionns dans les rapports. Aux Pays-Bas, 12 cas de dmences ont t signals en 2009. Dans leur rapport, les Commissions hollandaises de contrle recommandaient simplement au mdecin d'agir avec plus de prudence quant au discernement de la personne. Elles prcisaient que l avis dun autre mdecin tait essentiel pour les maladies psychiatriques l exception de la dmence et de la dpression87. Enfin, reste le cas des nouveau-ns. On remarque ici l'influence sur la Belgique du protocole de Groningen, institu aux Pays-Bas. Celui-ci a t mis en place entre l'hpital de l'Acadmie

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1 cas de maladie de Creutzfeldt-Jakob, 3 de maladies dAlzheimer, 1 de maladie de Huntington, 4 de dpressions majeures irrductibles. Commission fdrale de contrle et dvaluation de leuthanasie, Deuxime rapport aux chambres lgislatives, (2004-2005) 84 LEGROS B., Euthanasie, op. cit, p.276 85 Le mdecin, condamn sur le principe, na pas t sanctionn. LEGROS B., Euthanasie., op. cit, p.266 86 Proposition 53 0498/001 le 28 octobre 2010 87 COMMISSIONS REGIONALES DE CONTROLE DE LEUTHANASIE, Rapport 2009

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de Groningen et la justice pour permettre d'abrger la vie des nouveau-ns lourdement handicaps. Paradoxalement, la pratique nest pas lgale mais est officiellement contrle. III-3- Un contrle inefficace de la pratique D'une part, on peut remarquer le recul des consultations de confrres lors de la dtermination de l'ligibilit au suicide assist ou l'euthanasie. Comme il a t dit plus haut, l'avis d'un autre mdecin pour la dmence ou la dpression n'est pas considr comme essentiel par la Commission belge. Aux Pays-Bas, avant la loi de 2001, le mdecin devait consulter au moins deux experts indpendants, dont un psychiatre. Depuis la loi, le mdecin ne doit plus consulter quun seul confrre, sans exigence de spcialit. Comme dans lEtat de lOregon, les consultations psychiatriques deviennent rares. Et parfois, sous prtexte durgence, le mdecin nerlandais ne consulte pas un autre confrre. Certes, cette attitude est sanctionne par les Commissions hollandaises, mais seulement a posteriori.88 Enfin, au Luxembourg, lavis du mdecin porte uniquement sur le caractre grave, incurable et sans issue de laffection ainsi que sur la souffrance physique ou psychique constante et insupportable et non sur le consentement89. D'autre part, dans ces trois pays du Bnlux, le systme de contrle fonctionne a posteriori et de faon dclarative, ce qui jette un doute sur le srieux du contrle : do le chiffre quasiment nul de sanctions. En dix ans de pratique, aucun cas n a t transfr au procureur du Roi en Belgique.90 Aux Pays-Bas, seuls quelques cas par an sont sanctionns.91 Au Luxembourg, toutes les euthanasies pratiques ont t dclares conformes la loi.92 III-4- L'existence d'une alternative ? En Belgique, la Commission Sant avait voulu lunanimit mettre en place un filtre a priori de soins palliatifs au sein de la procdure euthanasique, mais cela a t rejet au moment de la rdaction de la loi. Pourtant, les personnes en soins palliatifs semblent moins demandeuses d'euthanasie que les autres. Pour l'anne 2010-2011, 10% des demandes deuthanasies ont t formules des mdecins forms en soins palliatifs, tandis que 50% l'ont t des mdecins gnralistes et 40% des spcialistes.93 Les mdecins belges semblent de moins en moins forms pour les soins palliatifs. En effet, sur les mdecins consults pour une euthanasie, ils taient 19,5% tre forms cette discipline selon le premier rapport en 2002-2003 alors quils ne sont plus que 10% en 200994.

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CRCE, Rapport 2009 COMMISSION NATIONALE DE CONTROLE ET DEVALUATION DE LA LOI DU 16 MARS 2009, Premier rapport, (2009-2010) 90 IEB, Dossier, Euthanasie : 10 ans dapplication de la loi en Belgique, avril 2012 91 CRCE Rapport annuel 92 CNCE, Premier rapport, (2009-2010) 93 IEB, Dossier, op. cit 94 LEGROS B., Euthanasie, op. cit, p.282

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De mme a-t-on pu croire une amlioration des soins palliatifs aux Pays-Bas. Cependant, certaines tudes dmontrent que mme s'il est indniable que les units de soins palliatifs ont vu leur nombre augmenter, la qualit de ces services n'a pas toujours suivi. L'lment le plus symptomatique de cette tendance est l'abus de la sdation en phase terminale. En effet, la douleur, la dyspne ou la confusion, qui relvent habituellement des soins palliatifs sont souvent traites par les mdecins nerlandais par une sdation. Celle-ci est souvent utilise sans que le mdecin ne se soit assur du caractre rfractaire du symptme, ni du caractre insupportable de la souffrance, ni de la fin de vie (esprance de vie d une deux semaines).95 Une tude montre quune quipe spcialise en soins palliatifs a donn un avis dfavorable sur la mise en place dune ventuelle sdation en phase terminale dans 42% des cas. Ces refus taient motivs dans 96% des cas par labsence de caractre rfractaire du symptme96. La sdation en phase terminale tend tre banalise alors qu'elle est normalement exceptionnelle. III-5- Un accs la mort de plus en plus facilit L'euthanasie et le suicide assist tendent se banaliser au Benelux. En Belgique, il est de moins en moins rare que ce soient des infirmires qui pratiquent l'euthanasie alors qu'en thorie, elles nen ont pas le droit.97 De mme, les pharmacies belges proposent depuis 2005 un kit euthanasie .98 Quant aux Pays-Bas, l'association Uit wrije wil , c'est--dire de plein gr , milite activement pour une plus grande accessibilit l'euthanasie. Elle rclame ainsi ce droit pour toutes les personnes de plus de 70 ans, simplement fatigues de vivre. C'est elle qui est l'origine de l'ide des quipes euthanasiques mobiles et des cliniques de fin de vie.

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MATTELAER X., AUBRY R., Pratique de la sdation aux Pays-Bas : preuve du dveloppement des soins palliatifs ou drive euthanasique ? , in Mdecine Palliative, Vol.11, juin 2012 96 DE GRAEFF A., JOBSE AP., VERHAGEN EH., MOONEN AAJ., De rol van consultative bij palliative sedatie in de regio Midden-Nederland, Ned Tijdschr Geneeskd 2008 ; 152 : 2346-50 97 LEGROS B., Euthanasie, op. cit, p.280-281 98 http://lci.tf1.fr/science/2005-04/kit-euthanasie-dans-pharmacies-belges-4895910.html

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Annexe 3 LINSUFFISANTE FORMATION ET LIMPOSSIBLE PARTAGE DES COMPETENCES Extrait du rapport de la commission de rflexion sur la fin de vie en France, Penser solidairement la fin de vie , remis le 18 dcembre 2012 Franois Hollande, Prsident de la Rpublique Franaise Dans les tudes mdicales et infirmires et autres, peu ou pas de temps est accord lapproche, laccompagnement et le soin des personnes en fin de vie. Malgr les recommandations renouveles des diffrents rapports, malgr les revendications constantes du Collge national des enseignants pour la formation universitaire en soins palliatifs, le dveloppement de cette formation reste bien modeste. Certes, la question de la mort et de la fin de vie a t introduite dans le premier cycle mais au sein d un module trs large. Au cours du deuxime cycle, le nombre dheures consacres au module douleur, soins palliatifs, anesthsie peut varier de 2h 35h Ultrieurement, il ny a plus aucune formation en dehors des diplmes dtudes spcialiss complmentaires. La majorit des units de soins palliatifs ne sont pas habilites comme lieu de stage validant pour le DES de mdecine gnrale ou le DES de cancrologie. La formation continue reste elle aussi peu valorise. Il existe un diplme universitaire de soins palliatifs, o selon lONFV, les mdecins reprsentent seulement 28% des participants. De toute faon, il ny a aucun recensement des actions ralises et on estime que 80% des mdecins nont reu aucune formation la prise en charge de la douleur. Seuls 3 cancrologues en Ile de France sur 150 taient forms aux soins palliatifs en 2008 et 63% des mdecins dclarent navoir jamais reu de formation sur les limitations de traitement. Tant que la formation des professionnels de sant la culture palliative restera marginale, il ny a rigoureusement rien esprer dun changement des pratiques en France face aux situations de fin de vie. Si un nouveau regard, heurtant les conformismes et les traditions, nest pas port par les pouvoirs publics, il ny a aucune possibilit que les institutions mdicales elles-mmes proposent de leur propre chef, des changements dont elles ne mesurent pas limportance sociale pour les citoyens. Recommandations Demander la confrence des doyens ds 2013 de : - Crer dans chaque universit une filire universitaire spcifiquement destine aux soins palliatifs. - Repenser en profondeur lenseignement des tudes mdicales afin que les attitudes curatives ne confisquent pas la totalit de lenseignement : o Rendre obligatoire un enseignement de soins palliatifs qui aborde en profondeur les diffrentes situations cliniques. o Dvelopper la formation au bon usage des opiacs et des mdicaments sdatifs. o Susciter un enseignement universitaire et en formation continue sur ce que l on entend par obstination draisonnable .

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o Apporter tout au long de leur cursus une formation aux tudiants en mdecine lexigence de la relation humaine dans les situations de fin de vie, grce au concours des sciences humaines et sociales, et les amener une rflexion sur les excs de la mdicalisation. o Rendre obligatoire pour les tudiants, gnralistes et spcialistes principalement concerns par les maladies graves, un stage en soins palliatifs durant leur internat. Pour les instituts de formation du personnel soignant, une dmarche analogue doit tre conduite. - Pour la formation continue des mdecins (Dveloppement Professionnel Continu), exiger quun des programmes de formation annuelle suivi par un mdecin en activit, au moins une fois tous les trois ans, porte sur les soins palliatifs et sur les attitudes adopter face une personne malade en fin de vie. - Pour la formation continue des soignants, une dmarche analogue doit tre conduite.