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EL MUNDO. LUNES 12 DE DICIEMBRE DE 2011

ALICANTE / SOCIEDAD

MARA DEL CARMEN CARRETN Delegada de la Asociacin de Epilepsia

No hay un solo hospital pblico en Alicante que diagnostique epilepsia

JOAQUN NEZ / Alicante

Cabr quiere sumar a 400.000 discapacitados al mercado laboral

Alicante

A la hija de Mara del Carmen Carretn le diagnosticaron la enfermedad cuando tena cuatro aos. Nadie daba con lo que le pasaba, y despus de un duro peregrinar por consultas y mdicos, finalmente, en Murcia, le hablaron de la epilepsia. En la provincia de Alicante puede haber 20.000 enfermos, pero el desconocimiento sobre esta patologa es generalizado entre la poblacin. Para tratar de normalizar la enfermedad y para que ni el enfermo ni su familia sufran vergenza, esta profesora de universidad ha constituido en Alicante la delegacin de ALCE, la asociacin de epilepsia de la Comunidad Valenciana. Pregunta. Por qu crea la asociacin? Respuesta. Por la necesidad de tener en la provincia una entidad que apoye y ayude a las personas con epilepsia y a sus familiares. Queremos desterrar el estigma social de la epilepsia. Es una enfermedad que apenas se conoce y la informacin que llega a la sociedad es completamente errnea. Nos encontramos con problemas en todos los mbitos: educativo, laboral... P .- Cul es la percepcin que tiene la sociedad de la epilepsia? R.- La gente tiende a confundirla con una enfermedad mental. El desconocimiento no es intencionado, pero hay una gran intolerancia por esa ignorancia. Recuerdo el
ERNESTO CAPARRS

Los mdicos derivan a los enfermos a La Fe para que les hagan la prueba
susto cuando me dijeron que mi hija de cuatro aos tena la enfermedad. Yo s lo que es la diabetes, pero no sabia lo que era la epilepsia. P .- Qu es la epilepsia? R.- Es una enfermedad cerebral crnica que se manifiesta de forma fsica por descargas elctricas, bien en una parte del cerebro bien en su totalidad. En ese caso se dan ataques en el suelo, con el paciente con convulsiones. Pero realmente las manifestaciones de la epilepsia son muchas ms. P .- Cules son? R.- Movimientos involuntarios de las manos, de los labios, de los ojos... crisis, pero sin convulsiones. Se puede incluso perder la conciencia. Las personas se quedan inconscientes durante segundos o minutos, con ausencias, y el problema es que no se nota siempre... P .- Y se diagnostica? R.- Si es cuando el nio nace y convulsiona se puede detectar. Pero si son ausencias es muy difcil, porque si son imperceptibles duran segundos. Si te sale el nio llorn, piensas que es un nio llorn y ya est.

estamos promoviendo charlas formativas en los centros escolares. Existe una forma de aprendizaje especifico para los nios epilpticos, no hay que derivarlos a educacin especial. Es un error muy frecuente. Un nio puede tener una capacidad intelectual normal, pero tener problemas de aprendizaje. La enfermedad no desaparece aunque se toma la medicacin. Adems inhibe el desarrollo cognitivo y provoca somnolencia, falta de concentracin y de atencin. Daa muchsimo la memoria. Los profesores tienen que conocer todo eso. Ani-

Impreso por Joaqun Nez Garca-aguilera. Prohibida su reproduccin.

P .- Estn preparados los hospitales pblicos para detectarla? R.- En la provincia, no. En el servicio de Neurologa del Hospital General de Alicante no se hace la prueba diagnstica esencial, el vdeo EEG. No se hace en Alicante. Yo me march a Murcia. Ese es el problema con que nos encontramos los familiares. Nos tenemos que desplazar a Valencia, a La Fe, pero ya tiene sus propios pacientes. Y te puedes pasar un ao de espera para que te hagan un diagnstico. Eso significa que ests un ao sin controlar la enfermedad, ms el tiempo que tarda en hacer efecto el tratamiento. P .- Y cmo se solucionara? R.- Estableciendo aqu esas prueba. He hablado con los neurobilogos del hospital y lo han solicitado, pero depende de una decisin poltica. La asociacin reivindica la necesidad de esa prueba diagnstica. P .- Cuntos enfermos de epilepsia hay en la provincia? R.- No se sabe porque en los hospitales no hay un registro de las personas con epilepsia. El problema es, al parecer, de falta de tiempo para hacer ese registro. Con las actuales estadsticas el doctor Garca Escriv, del hospital Levante de Benidorm, hizo una estimacin de 20.000 personas en la provincia diagnosticadas, pero puede haber ms.

P .- Cul es la situacin de los nios con epilepsia? R.- En los nios es un problema. Los adultos con epilepsia ya han desarrollado cognitivamente su cerebro, pero los nios no. Si el foco irritativo se da en el lbulo temporal izquierdo, que es la parte del cerebro del habla y de la lecto escritura, conlleva problemas serios de aprendizaje. Desde la asociacin

A los nios enfermos de epilepsia no hay que derivarlos a educacin especial

mo a todos los padres a que trabajen codo con codo con el centro. P .- En los colegios se conoce la epilepsia? R.- Yo tuve que sacar a mi hija del centro escolar al que iba. Como padres tienes la obligacin de informar y cuando lo haces y ves que no quieren responsabilizarse de ese problema... No los sacas de su cuadrcula. Tenemos que normalizar la enfermedad. Es como cualquier otra. P.- Ustedes piden que los mdicos no les receten genricos. R.- Es una de nuestras principales reivindicaciones. El problema de los genricos en la epilepsia es que tienen un 20% de variabilidad. Significa que si mi hija tiene que tomar 500 miligramos de una medicacin y me mandan el genrico, ese 20% puede hacer que le d 400 o 600 miligramos. Si le doy ms la estoy sobredosificando. Los niveles en sangre son txicos y puede tener un problema muy serio. Si es a la baja, no est cubierta y le pueden dar crisis. Lo que dice el decreto es que si una persona toma ms de dos medicamentos se aconseja utilizar los de marca. Pero llegamos al mdico de familia y la aplicacin informtica les da el genrico. No tienen la culpa. Pero el ahorro es relativo porque puede provocar reingresos de los enfermos en los hospitales y el coste se dispara.

El conseller de Justicia y Bienestar Social, Jorge Cabr, asegur ayer que el Gobierno valenciano no va a escatimar ningn esfuerzo para hacer posible la integracin de las ms de 400.000 personas con discapacidad que residen en la Comunidad. Cabr asisti este domingo al encuentro con la ONCE celebrado en el municipio valenciano de Puol con motivo de la festividad de Santa Luca, donde recalc que en una situacin de crisis todava hay que hacer un esfuerzo mayor en el trabajo por garantizar la integracin de las personas con discapacidad. Por ello, el conseller mostr su gratitud a los 2.600 vendedores y los 8.900 trabajadores que dependen de la ONCE en la regin, para los que este ao est siendo ms difcil que otros anteriores e indic que la creacin de un tejido social cohesionado y solidario es el medio ms eficaz para ir eliminando esas barreras fsicas, sociales y culturales. En este sentido, subray el esfuerzo realizado desde la Generalitat Valenciana en los ltimos aos para crear una sociedad ms accesible y que las personas con discapacidad puedan incorporarse de forma activa al mercado laboral. As, el responsable de Bienestar Social y Justicia se refiri ayer durante su intervencin a los 87 centros ocupacionales de la Comunidad, donde ms de 4.800 personas con discapacidad aprenden tcnicas profesionales que les ayudan en su integracin laboral, y a los Centros de Rehabilitacin e Insercin Social (CRIS), donde ms de 670 personas con enfermedades mentales que residen en cualquiera de las tres provincias valencianas pueden llevar a cabo programas de trabajo adecuados a sus caractersticas y necesidades.

Programas de formacin
Igualmente, el conseller Jorge Cabr, hizo mencin a los Centros Especiales de Empleo del Servef, donde trabajan ms de 4.000 personas con discapacidad, y los Planes Integrales de Empleo o la contratacin en empresas del mercado ordinario de personas con discapacidad. Durante el ltimo ao, cerca de 12.000 personas con discapacidad se han beneficiado de los programas de formacin e insercin sociolaboral desarrollados por la Conselleria de Bienestar Social, el IVADIS y el Servef, ha apuntado Cabr, que ha agregado que el Consell siempre ha defendido que la mejor poltica social es el empleo, pues a mayor empleo, mayor cuota de autonoma personal de las personas con discapacidad.