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United Nations - Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities Disabilities General Assembly resolution 48/96 of 20 December 1993 Rule 2: Medical care .... 4. States should ensure that all medical and paramedical personnel are adequately trained and equipped to give medical care to persons with disabilities and that they have access to relevant treatment methods and technology. 5. States should ensure that medical, paramedical and related personnel are adequately trained so that they do not give inappropriate advice to parents, thus restricting options for their children. This training should be an ongoing process and should be based on the latest information available. 6. States should ensure that persons with disabilities are provided with any regular treatment and medicines they may need to preserve or improve their level of functioning.
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1.Geistige Behinderung ist keine Krankheit, sondern als Behinderung die Folge einer Gesundheitsstrung, Krankheit oder eines in medizinischer Terminologie beschreibbaren Ereignisses. 2. Behinderung lsst sich auf - organismischer Ebene: Impairments (Schdigungen) - individueller Ebene: Beeintrchtigung von Fhigkeiten - sozialer Ebene: Beeintrchtigung von Teilhabe (Partizipation) darstellen. 3. Teilhabe ist das oberste Ziel der Frderung und Rehabilitation von Menschen mit geistiger Behinderung 4. Psychische Strungen (psychische Erkrankungen) knnen sich gleichfalls infolge ihrer Auswirkungen auf Funktionen des Organismus, auf Fhigkeiten des Individuums und in Wechselwirkungen mit den Kontextfaktoren beeintrchtigend auf die soziale Teilhabe auswirken 5. Damit ist die Vorbeugung, Behandlung und Rehabilitation von psychischen Strungen ein wichtiger Beitrag zur Frderung der Teilhabechancen.
Medizinisches Modell Behinderung als Problem des Individuums, Direkt verursacht durch Krankheit, Trauma oder andere gesundheitsbezogene Zustnde Soziales Modell Behinderung hauptschlich als gesellschaftlich geschaffenes Problem
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Intelligenz ist die am besten Untersuchte Persnlichkeitsdimension des Menschen, aber: trotzdem wei keiner so genau was das ist. Oft wird Intelligenz als das beschrieben, was ein Intelligenztest misst (Bohringer 1923).
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Intelligenz ist ein durch mangelhafte Anpassung hervorgerufener geistiger Prozess, der dazu dient, das Individuum wieder anzupassen (Claparede 1947) Unter Intelligenz versteht man jene Fhigkeit, die den innerhalb einer Kultur Erfolgreichen gemeinsam sind (Anastasi und Foley 1949) Intelligenz ist der Leistungsgrad der psychischen Funktion bei der Lsung neuer Probleme (Rohracher 1953) Intelligenz ist die zusammengesetzte oder globale Fhigkeit des Individuums, zweckvoll zu handeln, vernnftig zu denken und sich mit seiner Umgebung wirkungsvoll auseinander zu setzen (Wechsler 1956)
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Intelligenzmessung: blicherweise mittels spezieller psychologischer Testverfahren. Es gibt sog. kulturunabhngige und kulturabhngige Tests. Erste Tests 1904 (Binet). Die gebruchlichsten: HAWIE: Hamburg-Wechsler Intelligenztest fr Erwachsene, 1955 HAWIK: Hamburg-Wechsler Intelligenztest fr Kinder, 1949 RAVEN: SPM, Standard progressive Matrizen, 1976 ; auch einfachere Versionen (CPM) oder schwerere (APM) Benton-Test: visuell-rumliche Fhigkeiten SON-R 2 -7 o. 5 -17: Snijders-Omen non-verbaler Intelligenztest, 1977 TB-GB: Testbatterie fr geistig behinderte Kinder, 1975 K-ABC: Kaufmann Assessment Battery for Children, 1994 Verschiedene Entwicklungstests (CMM, MFED, GES)
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ICD-10 Intelligenzminderung Eine sich in der Entwicklung manifestierende, stehen gebliebene oder unvollstndige Entwicklung der geistigen Fhigkeiten, mit besonderer Beeintrchtigung von Fertigkeiten, die zum Intelligenzniveau beitragen, wie z. B. Kognition, Sprache, motorische und soziale Fhigkeiten... (S. 238). Ferner heit es: Fr die endgltige Diagnose muss sowohl eine Strung im Intelligenzniveau als auch der Anpassung an die Anforderungen des alltglichen Lebens bestehen. (S.239)
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The essential feature of Mental Retardation is significantly sub average general intellectual functioning (Criterion A) that is accompanied by significant limitations in adaptive functioning in at least two of the following skill areas: communication, self-care, home living, social/interpersonal skills, use of community resources, self-direction, functional academic skills, work, leisure, health and safety (Criterion B). The onset must occur before age 18 years (Criterion C). Mental Retardation has many different aetiologies and may be seen as a final common pathway of various pathological processes that affect the functioning of the central nervous system. (p. 39)
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DSM IV Das Hauptmerkmal der Geistigen Behinderung ist eine deutlich unterdurchschnittliche allgemeine intellektuelle Leistungsfhigkeit (Kriterium A). Diese ist begleitet von starken Einschrnkungen der Anpassungsfhigkeit in mindestens zwei der folgenden Bereiche: Kommunikation, eigenstndige Versorgung, husliches Leben, soziale/zwischenmenschliche Fertigkeiten, Nutzung ffentlicher Einrichtungen, Selbstbestimmtheit, funktionale Schulleistungen, Arbeit, Freizeit, Gesundheit und Sicherheit (Kriterium B). Der Beginn der Strung muss vor dem Alter von 18 Jahren liegen (Kriterium C).
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AAMR (American association for mental retardation): Geistige Behinderung ist eine Behinderung, die durch wesentliche Einschrnkungen sowohl der intellektuellen Fhigkeiten als auch des adaptiven Verhaltens als Ausdruck von Begrifflichen, sozialen und Praktischen Fhigkeiten charakterisiert wird. Die Behinderung beginnt vor dem 18. Lebensjahr.
1. 5. Schweregrade ICD-10:
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Leichte geistige Behinderung: IQ 50 69 (ICD 10: F 70) Mittelgradige GB: IQ 35 49 (ICD 10: F 71) Schwere GB: IQ 20 24 (ICD 10: F 72 Schwerste GB: IQ < 20 (ICD 10: F 73) Sonstige GB: (ICD 10: F78) Nicht nher bezeichnete GB: (ICD 10: F 79) Eine Lernbehinderung gibt es im ICD nicht; sonst bliche Definition: IQ 70 85 Diverse Teilleistungsstrungen
1.5. Schweregrade
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1.5. Schweregrade
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Intelligenzminderung ICD-10 IQ Prvalenz (%) N in D Anteil (%) Leicht F 70 50 69 1 41,2 820.000 803 GB insge3280000 Mittelgradig F 71 35 49 123 samt Schwer F 72 20 34 73 Schwerst F 73 0 19 < 13 Lernbehinderung F 81.9 70 - 84 ca. 2 64 ?
1: WHO 2001, Roeleveld et al 1997, 3: Steinhausen 2005, 4: Bayrisches Stst. Landesamt 2004
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Es gibt keine fr die Untersuchung erwachsener Menschen mit geistiger Behinderung ausreichend validierte Diagnoseinstrumente. Nach Empfehlung der Deutschen Gesellschaft fr Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie sollte die Quantifizierung einer Intelligenzminderung bei nicht durchfhrbaren Intelligenztests einschl. nicht durchfhrbarer spezieller Testverfahren fr Menschen mit geistiger Behinderung durch Arbeitsproben und durch die klinische Beurteilung erfolgen.
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1. 6. tiologie
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1. 6. tiologie
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Ursachen: Genetische Faktoren Derzeit sind > 700 spezifische geneitsche Syndrome bekannt, Im Rahmen der Subtelomerdiagnostik ist diesbezglich mit einer deutlichen Ausweitung zu rechenen. Vorteile genetischer Diagnostik: Klrung der Schuldfrage Genetische Beratung Syndromspezifische Therapieanstze
1. 6. tiologie
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1.6. tiologie
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Milieuoptimistische Schule: Intelligenz ist vor allem durch Erziehung bestimmt (Behavioristen) Milieupessimistische Schule: Intelligenz wird durch Erbanlagen determiniert (Deterministen)
1. 7. Multimorbiditt
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Geistige Behinderung ist berzufllig hufig korreliert mit: Krperbehinderung Sinnesbehinderung Epilepsie Psychischen Strungen Inneren Erkrankungen Erkrankungen des bewegungsapparates usw.
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1.Geistige Behinderung ist keine Krankheit, sondern als Behinderung die Folge einer Gesundheitsstrung, Krankheit oder eines in medizinischer Terminologie beschreibbaren Ereignisses.
2.Psychische Strungen knnen bei Menschen mit geistiger Behinderung zustzlich zur geistigen Behinderung als zweite Diagnose auftreten: Doppeldiagnose.
2. 1. Familie
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Man rechnet in Deutschland mit etwa 1 3 Mio. Menschen mit geistiger Behinderung (1 - 4 % der Bevlkerung) Die Mehrzahl von ihnen, etwa 80 %, leben in ihrer Primrfamilie Die Familien, hufig unter hoher Belastung, knnen Hilfen in Form von sog. Familienentlastender Hilfe erhalten. Zustzlich gibt es fr bestimmte Situationen (Urlaub, Krankheit usw.) die Mglichkeit der stationren Kurzzeitbetreuung
3. Psychische Strungen bei Menschen mit Geistiger Behinderung 1. 2. 3. 4. 5. 6. Besondere Hufigkeit Ursachen der besonderen Hufigkeit Begriffsklrung psychische Strungen vs. Verhaltensprobleme Sonderfall: Verhaltensphnotypen Autismus Alter
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Grundstlich knnen Menschen mit geistiger Behinderung an jeder psychiatrischen Erkrankung leiden, an denen auch die Allgemeinbevlkerung erkranken kann. Grundstzlich knnen Menschen mit geistiger Behinderung auch durch jedes therapeutische Mittel erreicht werrden, dass bei der Allgemeinbevlkerung Anwendung findet.
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Prvalenz -Besonderheiten bei geistiger Behinderung: Einige psychische Strungen sollen bei geistiger Behinderung hufiger sein (z. B. Schizophrenien, Depressionen) einige psychische Strungen sollen besonders selten sein (z. B. Abhngigkeitserkrankungen) Insgesamt gelten psychische Strungen bei Menschen mit geistiger Behinderung als hufiger als in der Durchscnnittsbevlkerung(3 -5 mal hufiger)
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Prvalenz-Besonderheiten bei geistiger Behinderung: Persons with a dual diagnosis can be found at all levels of mental retardation(mild, moderate, severe, profound). Estimates of the frequency of dual diagnosis vary widely, however, many professionals have adopted the estimate that 20-35% of all persons with mental retardation have a psychiatric disorder. The full range of psychopathology that exists in the generalpopulation also can coexist in persons who have mental retardation. (R. FLETCHER: website der NADD)
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Psychische Strung (ICD-10) Psychische Strung allgemein DAT F 20.x F 32.x F 31.x F 41.x F 6x.x
Prvalenz in der Prvalenz N: GB 1 Normalbevlkerung bei GB2 22,13 10 - 60 82000 -1968000 2 0,4 0,8 2 1 1 10 - 13 11 24 34 1,3 3,7 4 1 3,5 22 - 27 90000 790000 25000 - 131000 11000 121000 131000 8200 115000 180000 - 885000
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DSM-IV-TR 3.4 3.6 2.4 0.2 1.7 0.8 0.9 0.2 0.4 2.0 0.1 0.7 0.4 13.9 14 15.6 15.7
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Psychosoziale Einflsse
Frhkindliche Traumatisierung Familire Kommunikationsstile Erwerb von Assoziations- und Bewertungssystemen Erlernen von Kompetenzen Erlernen von Copingstrategien
Moderatorvariablen
Vulnerabilitt Vernderbar durch: Kompetenz Coping Gestaltung des sozialen Umfeldes Individuelle Resilenz (Widerstandsfhigkeit)
prmorbider Vulnerabilitt
mit individueller Beeinflussung der: Informationsverarbeitung Ich-Strke Internalisierte Bezugssysteme
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Prvalenz psychischer Strungen bei geistiger Behinderung: unbefriedigender Forschungsstand mangelhafte Konsistenz der Befunde Grnde fr mangelhafte Prvalenzaussagen: unzulngliche universitre Forschung konflikthaftes Kooperationsfeld forschungsmethodische Probleme
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Begriffsfamilie: Herausforderndes Verhalten Challenging Behaviour (Emerson, 1995) Verhaltensaufflligkeit Verhaltensstrung Problemverhalten
keine echten allgemein verbindlichen Definitionen im wissenschaftlichen Sinne, sondern pragmatische Chiffren im Handlungskontext
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Herausforderndes Verhalten: Epidemiologie: derartige Verhaltensweisen treten auch bei Menschen ohne GB auf (~ 14 20 % bei Kindern und Jugendlichen), sind jedoch bei Menschen mit GB wesentlich hufiger (> 40 %)
3. 3. Begiffsklrung: psychische Strung vs. Verhaltensprobleme Definition: Kulturell abweichendes Verhalten, welches von einer solchen Intensitt, Dauer und Frequenz ist, dass die krperliche Unversehrtheit der betreffenden Person oder seines Umfeldes in ernsthafter Gefahr ist. Ebenfalls Verhalten, welches wahrscheinlich dazu fhrt, dass der betreffenden Person Zugang zu blichen ffentlichen Einrichtungen verwehrt wird. (Emerson 1995)
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Herausforderndes verhalten ist also ein soziales Konstrukt, das sich durch die Interaktion mit dem sozialen Kontext definiert.
3. 3. Begiffsklrung: psychische Strung vs. Verhaltensprobleme typische Formen von Verhaltensaufflligkeiten: beraktivitt, Umtriebigkeit Aufmerksamkeit erwecken Strende Gerusche verursachen Stereotypien Physische Aggressivitt Zerstrung Selbstverletzung Wutausbrche Weglaufen antisoziales Verhalten unangemessenes Sexualverhalten
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Verhaltensstrung nennt man ein als gestrt verstandenes Verhalten bzw. ein Verhaltensmerkmal, das bei einem Individuum auftritt. Der Begriff verleugnet tendenziell die Mglichkeit, das gemeinte Verhaltensmerkmal als wenn auch dysfunktionales-Copingzu interpretieren bzw. seine kommunikative Funktion zu verstehen. Z. B. Rituale oder Stereotypien bei Autismus z. B. autoaggressives Verhalten als Schmerzuerung
3. 3. Begiffsklrung: psychische Strung vs. Verhaltensprobleme Grnde/Ursachen fr herausforderndes Verhalten: Biologische Ursachen Verhaltensphnotypen Epilepsie (anfallsbezogen) Autismus Krperliche Krankheit (z. B. Schmerz) Psychische Strung (z. B. Manie, Psychose, Panikstrung) Reaktion auf unterstimulierende Umwelt Erlerntes Verhalten Kommunikativer Akt Reaktion auf emotionales Trauma
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3. 4. Sonderfall: Verhaltenphnotypen
Syndrom Prader-WilliSyndrom Rett-Syndrom Lesh-NyhanSyndrom Angelman-Syndrom Smith-MagenisSyndrom Cri-du-chatSyndrom Velo-cardio-faziales Syndrom Williams-BeurenSyndrom Fragiles-X-Syndrom Genlokus 15q1115q13 Xq28 Xq26q27.2 15q11-q13 17p11.2 5p15.2 22q11.2 7q11.23 X, Fragile site Xq27.3 5q13 Tri 21 Elastin FMR-1 Gen Hufigkeit 1:10000 1:24000 nur 1:10000 1:20000 nur 1:100000 1:380000 ? sporadisch > 1:50000 1:4000 ? 1:2000 1:4000 1 - 8000 1:50000 1:700 1:1000 Phnotyp Mehlsackzwerge, Adipositas, Kleinwuchs, Kryptorchismus Epilepsie, Ataxie Choreoathetose, Dystonien, Epilepsie
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Verhaltensphnotyp Hyperphagie, Zwnge, Tics, SVV Bewegungsstereotypien schwere SVV (Gesicht, Hnde), Wunsch nach Restriktion Stereotypien, Lachanflle Selbstumarmung, Schlafstrungen, Jaktationen. Impulsiv, aggressiv, SVV Katzenschreie, unaufmerksam, Stereotypien, SVV Schizophrenie freundlich, sozial enthemmt, ngste, Phobien, hyperaktiv sozial ngstlich, scheu, Blickabwendung, autistisch schwere SVV, stur, unaufmerksam, beraktiv, DAT
MECP2 HGPRT
puppet children, BNS-Anflle, Brachymikrozephalie Kleinwuchs, Mikrocephalie, Vierfingerfurche, div. kleine Stigmata Mikrocephalie, kurzer Hals, Mikrogenie, Strabismus Herzfehler, Gaumenspalte, Kleinwuchs, Mikrocephalie Elfengesicht, Herzfehler, Minderwuchs, Hyperkalzmie Makrorchie, groe Ohren, Progenie
Cornelia-de-LangeSyndrom Down-Syndrom
30 - 50 30 - norm
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3. 4. Sonderfall: Verhaltenphnotypen Cornelia de Lange- Syndrom
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3. 4. Sonderfall: Verhaltenphnotypen
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Lesh-Nyhan-Syndrom
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3. 4. Sonderfall: Verhaltenphnotypen
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Fragiles-X-Syndrom
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3. 4. Sonderfall: Verhaltenphnotypen
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3. 4. Sonderfall: Verhaltenphnotypen
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FAS (fetales Alkohol-Syndrom)
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3. 6. Alter
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Das Problem des Alterns von Menschen mit geistiger Behinderung ist relativ neu in der ffentlichen Diskussion frher war die Lebenserwartung von Menschen mit GB erheblich reduziert Dies war vor allem durch die schlechte medizinische Versorgung und die Lebensumstnde bedingt; viele Erkrankungen des hheren Lebensalters waren beim Menschen mit GB bisher unbekannt Die Kenntnis spezifischer Bedrfnisse von Menschen mit GB haben sich erheblich erweitert und es lassen sich spezifische Vorsorgeprogramme installieren
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3. 6. Alter
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Lebenserwatung verschiedener Formen von GB (Penrose, L: 1929 Carter & Jancar: 1980 Strauss & Eyman: 1996)
80 70 60 50 40 30 20 10 0
72 58 62
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3. 6. Alter
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Lebenserwatung verschiedener Formen von GB (Penrose: 1929 Carter & Jancar: 1980 Strauss & Eyman: 1996) Prognose: 2025 werden 25 % Menschen mit GB lter als 65 Jahre sein !
80 70 60 50 40 30 20 10 0
72 58 62
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1. Eingeschrnkte Kooperationsfhigkeit 2. Methodische Besonderheiten der psychiatrischen Untersuchung 3. Eingeschrnkte Anwendbarkeit psychiatrischer diagnostischer Regeln 4. Methodische Besonderheiten des Interviews von Bezugspersonen 5. Einfluss nichtpsychiatrischer Interpretationsmodelle 6. Spezielle Assessment-Instrumente 7. Stellenwert des Kontext-Bezugs 8. Verfahren zur Analyse von Verhaltensproblemen (Funktionale Analyse, ABC-Analyse) 9. Methodische Risiken und Probleme der psychiatrischen Diagnostik
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4. 1. Eingeschrnkte Kooperationsfhigkeit
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Psychiatrisch-diagnostische Probleme auf der Seite des Patienten: vermindertes Sprachverstndnis beeintrchtigte Introspektionsfhigkeit vermindertes Ausdrucksvermgen normale Abwandlung blicherweise diagnostisch relevanter Merkmale erhhte Basisrate aufflligen Verhaltens Modifikationen der Ausdrucksgestalt blicher psychiatrischer Symptomatik
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4. 2. Eingeschrnkte Anwendbarkeit diagnostischer Regeln Eingeschrnkte Anwendbarkeit der ICD-10-und DSM-IVKategorien bei schwerer und schwerster Intelligenzminderung: Einschrnkungen der Explorierbarkeit Ausfall sprachlich vermittelter Symptome
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Komplexitt von Verhaltensbesonderheiten macht Differenzierung der Symptome definierter psychischer Strungen schwierig
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4. 3. Methodische Besonderheiten der Untersuchung Informationsgewinnung Befragung der Probanden - nur begrenzt mglich
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Verhaltens-Beobachtung des Probanden - begrenzt, u. U. von konkretem setting berlagert, verflscht Informationsgewinnung von Bezugspersonen - nicht ohne professionellen oder individuellen Bias
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Oft unzulngliche anamnestische Datenlage Oft unvollstndige oder fehlende Vorbefunde Oft mangelhafter Grad der medizinischen Abklrung, insbesondre der genetischen Aspekte
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4. 4. Methodische Besonderheiten des Interviews von Bezugspersonen Dritten (Angehrige, professionelle Betreuer, gesetzliche Betreuer) obliegen: Problemidentifikation Problemanzeige Vermittlung der anamnestischen Informationen Beobachtung und Schilderung der Beschwerden und Symptome sowie casemanagement
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Bedeutung subjektiver Interpretationen Bedeutung spezieller professioneller Sichtweisen Bedeutung gruppendynamischer Mechanismen in Betreuungsteams usw.
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Baseline exaggeration: das hinzukommen einer psychischen Strung verstrkt vorbestehende Verhaltensaufflligkeiten Overreporting: Verhaltensbesonderheiten werden als Symptom einer psychischen Strung gewertet
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5.2. Sonderklassifikationen
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Es sind inzwischen verschiedene Sonderklassifikationen erhltlich: ICD-10 Guide for Mental Retardation, WHO 1996 DC-LD, Royal College of Psychiatrists 2005 Practice Guidelines and Principles, EAMHID 2007 DM-ID, NADD 2007
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Folge der eingeschrnkten Anwendbarkeit allgemeiner klassifikatorischer Systeme sind Unsicherheiten Diagnostik und Therapie: U. U. Off-label-use U. U. Heilversuch
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1. 2. 3.
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Komorbiditten und eine besondere Vulnerabilitt wirken sich auf die Wirkung und die Nebenwirkungsneigung u. U. erheblich aus. Hier kommt gerade der intensiven Beobachtung eine besondere Rolle zu.
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6.2. Komedikation
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Komedikationen knnen erhebliche Auswirkungen auf die Wirksamkeit und die Nebenwirkungen einer Psychopharmakotherapie haben Pharmakotherapie kann Wirksamkeit und Nebenwirkungen anderer Pharmakotherapien erheblich beeinflusse
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