PROBLEMAS PSICOLGICOS DEL PACIENTE RENAL

INTRODUCCIN La idea de que la resolucin inadecuada de las distintas crisis por las que atravesamos en la vida, puede conducirnos a un deterioro psquico a largo plazo, fue uno de los objetos de estudio ms importante de autores como Caplan. La teora de la crisis enunciada por Caplan se desarroll a partir de los trabajos de Erikson que propuso una serie de ocho etapas distintas con diferentes tareas especificas de desarrollo o crecimiento. Caplan enfoc la intervencin en crisis sobre todo aplicada en las etapas de la vida que muchas veces pueden ser diagnosticadas e incluso pronosticadas por su carcter de previsibilidad. Caplan deca por ejemplo que "una investigacin de la historia de los pacientes psiquitricos muestra que durante ciertos perodos de crisis, el individuo parece enfrentar sus problemas de una manera inadaptada y se observa que surg e un deterioro en la salud antes de las crisis". Las experiencias de dolor y sufrimiento estn limitadas en el tiempo y pueden potencialmente propiciar resultados positivos o negativos a mediano y largo plazo. Algunos autores como Viney proponen trabajar las crisis como parte del desarrollo normal de la vida, enfatizando en los elementos positivos ms que en los negativos, proponiendo la necesidad de la resolucin de la crisis para crecer.

INFLUENCIAS TERICAS Moos citado por Slaikcw identifica cuatro influencias tericas en la teora de la crisis. La primera serian las ideas desarrolladas por Charles Darwin sobre la evolucin y la adaptacin de los animales a su ambiente. La comunidad humana tiene un mecanismo adaptativo esencial en los hombres en relacin con su medio, en las que destaca el tema de la supervivencia, el esfuerzo de los ms aptos para la lucha por la existencia. La segunda influencia se deriva de la teora psicolgica, considerando la realizacin y crecimientos humanos completos. La conducta humana es intencional y est constantemente dirigida hacia logros y propsitos reestructurales. Esta idea e s muy importante aplicada en el contexto de la teora, ya que la crisis desde esta perspectiva seria "el momento en que se bloquean los propsitos o se vuelven sbitamente inalcanzables". Otra influencia destacable a la que ya se aludi fue la aportacin de Erickson con su teora de las ocho etapas evolutivas de la vida en la que cada una supone un nuevo reto, transicin o crisis. Una cuarta influencia proviene de datos empricos sobre cmo los seres humanos afrontamos el estrs extremo de algunas circunstancias de la vida y en este sentido hay numerosos y valiosos trabajos sobre las respuestas humanas a situaciones tan conmocionantes como el nacimiento de un nio malformado, la muerte de un hijo o del cnyuge, las guerras y catstrofes naturales, etc. Algunos autores han trabajado incluso tratando de establecer categoras jerrquicas de situaciones estresantes, intentando elaborar escalas o parmetros que valoraran el riesgo de morbilidad psquica de cada uno de esos acontecimientos. Un ejemplo de ello es el trabajo de Holmes y Rahee que

crearon una Escala de readaptacin social muy valiosa como punto de partida al tema que nos ocupa tratando de cuantificar los sucesos de la vida y sus potenciales de crisis. A mi modo de ver, habra que incluir una quinta aportacin, la de la teora de los sistemas aplicada al grupo familiar. Este aporte supone una cierta ruptura con alguno de los anteriores, ya que implica trascender un anlisis individual de la teora de la crisis, para hablar de la familia como una unidad que enfrenta como tal las crisis de la vida. La idea de los sistemas familiares tiene un gran valor en la medida en que aporta una nueva perspectiva del anlisis de las repercusiones de las crisis, no slo como una situacin de riesgo de interrupcin del ciclo vital individual, sino tambin del ciclo familiar con las consiguientes repercusiones en el funcionamiento de todo el sistema y en cada uno de sus miembros. La dinmica del enfermo, del sistema familiar en el que ste se incluye y los sistemas sociales de la comunidad, pueden dar las pistas ms importantes del inicio de la crisis, tan bien como su duracin y resultado ltimo. Los sistemas se encuentran en continuas transacciones unos con otros. Nos parece interesante aqu exponer el pensamiento de Kleiman que propone que hay que distinguir dos aspectos de la enfermedad: concepto y significado. Respecto al "concepto", este autor distingue tres grandes aspectos: La enfermedad entendida como experiencia o sea la manera en que alguien enferma,

la manera en que su grupo familiar y la red social perciben y responden a los sntomas de la enfermedad. Segn este autor esta experiencia es la que el enfermo y / o la familia, expone al mdico, seleccionando aquellos aspectos considerados ms relevantes y que es necesario transmitir por requerir a juicio del informante, tratamiento. Esta experiencia tambin abarca otros aspectos ms complejos como pueden ser una idea preconcebida de cmo evolucionar el enfermo y de los problemas que tendr que enfrentar a consecuencia de la enfermedad. visin La enfermedad como alteracin biolgica, que segn Navarro hoy se inclina por una entendiendo lo biolgico como el sustrato anatomopatolgico de la

bio-psico-social,

enfermedad, lo psicolgico como la respuesta emocional del enfermo y lo social como las condiciones ambientales entre las que se podra considerar el ciclo vital del individuo que enferma y el momento de ese ciclo vital en el que aparece la enfermedad, entre otros factores. Por ltimo, habla de un concepto estrictamente social en el que se entiende la

enfermedad como un reflejo de las condiciones sociales a las que est sometida una poblacin.

Para Kleiman, el significado de la enfermedad tanto para el enfermo como para su familia, es el resultado de la confluencia de los tres aspectos mencionados. Igualmente, los "significados" pueden dividirse en tres grandes grupos: El sntoma como "seal de una cierta incapacidad o tensin", advirtindose de que

cada cultura tiene su manera de interpretar y expresar desde el punto de vista verbal y no verbal, las percepciones corporales que llevan a consultar con el mdico. Este recibe estos mensajes y tiene que decodificado y traducirlo a su saber. Navarro puntualiza que si se tiene en cuenta que el 8 % del diagnstico mdico se hace a partir del relato que el enfermo o sus familiares hacen de esos

sntomas, se deduce el inters y cuidado que hay que poner en esa traduccin. Navarro sostiene que ste es un proceso crucial en la relacin mdico-enfermo, ya que de la manera en que el paciente perciba o no que es comprendido por el mdico, depender entre otros factores, el futuro de la relacin y la adhesin al tratamiento. El segundo significado corresponde a lo que Kleiman llama lo "cultural" y que v iene

determinarlo por las connotaciones que una determinada sociedad en un momento histrico determinado tiene de una enfermedad y de las personas que la padecen. En este punto cabe reflexionar por ejemplo sobre los prejuicios que genera en nuestra sociedad la enfermedad mental. Tambin en este punto se pueden incluir los valores ticos y religiosos que imperan en un determinado Individuo o sociedad. Desde qu valores percibe la familia y la red social la enfermedad de esa persona?. El tercer significado corresponde al personal, que "transfiere significado de la vida de

la persona a la experiencia de la enfermedad". Como ejemplo de este aspecto se encuentran los patrones familiares de aprendizaje de cmo se maneja la enfermedad.

Con todos estos factores, el enfermo y su familia "construyen" el significado de la enfermedad que queda plasmado en la narracin o historia que el enfermo y su familia tienen de la misma.

ETAPAS DE LA ENFERMEDAD RENAL Rolland destaca tres fases diferenciadas en una enfermedad: crisis, fase crnica y fase terminal, cada una de las cuales lleva a asumir distintos tipos de "tareas".

Etapa de crisis En la primera etapa o etapa critica, se produce el primer contacto con la enfermedad renal y los sistemas sanitarios generales y de Nefrologa. En esta etapa se Inicia la relacin mdico-paciente, se solicita y/o se recibe la informacin sobre el diagnstico y pronstico de la enfermedad y se activan las respuestas de emergencia tanto en el mbito individual como familiar Comienza en suma, el proceso de aprendizaje de convivir con la enfermedad. Se produce un primer momento de desorganizacin extrema (confusin, ambivalencia, sentimientos de soledad, angustia) que conducir a alguna forma de reorganizacin negativa o positiva para el enfermo y su familia. Este estado de conmocin influye en la calidad de las relaciones y la comunicacin con el mundo exterior obstaculizado incluso la peticin de informacin al mdico. Esta dificultad se aprecia en estos momentos en que la familia necesita ayuda de su red social en mayor grado para evitar una respuesta emocional exagerada y poder cumplir con las complicadas y desgastadas tareas que debe emprender. El personal sanitario debe tomar conciencia de estos procesos y dedicar a la informacin el tiempo que sea necesario, no slo porque una correcta informacin es un derecho de todo enfermo y su familia desde el punto de vista tico, sino tambin valorando el poderoso papel que la informacin tiene en el mbito preventivo. Esta tarea debe llevarse a cabo en sitios adecuados que favorezcan el dilogo y las preguntas, teniendo en cuenta las

dificultades cognitivas que existen en los momentos crticos Caplan describe el inicio de una situacin crtica con una elevacin inicial de tensin que lleva a activar mecanismos habituales de solucin. Imaginemos que sta es la situacin de un enfermo que acaba de ser informado de que padece insuficiencia renal crnica y a corto o medio plazo, puede entrar en dilisis. La falta de xito de los procedimientos usuales para resolver problemas y la persistencia del impacto del suceso desencadenante, en este caso el diagnstico, produce un aumento considerable de la tensin, de los sentimientos de trastorno e ineficacia. Como la tensin se incrementa, se movilizan o tros recursos en el intento de reducir los niveles de ansiedad que se han desencadenado a partir del anuncio de la enfermedad. El mecanismo utilizado puede consistir en redefinir el problema, renunciar a objetivos previos que parecen incompatibles con la situacin actual, etc. Si ninguno de los mecanismos activados, es efectivo, dando como resultado una desorganizacin emocional grave. El estado de crisis, est limitado en el tiempo. El equilibrio se recupera en un plazo de tiempo de cuatro a seis semanas, aunque resulta importante diferenciar entre el logro de la restauracin del equilibrio, y la resolucin de la crisis. Realmente son la inestabilidad y la desorganizacin inicial las que estn determinadas por el tiempo, aunque se tarde mucho ms en resolver la situacin de crisis. El restablecimiento del equilibrio, no garantiza la funcionalidad de la respuesta sea sta individual o familiar. Todos los sistemas de vida tienden a regresar a un estado de equilibrio o de homeostasis Los sistemas vivos se caracterizan por la capacidad de lograr el mismo estado final aunque bajo diferentes condiciones y a travs de rumbos distintos. Se trata de un principio de causalidad mltiple. Muchas veces el equilibrio se restaura de un modo disfuncional, todo lo cual repercutir en el funcionamiento individual y familiar futuros. Cada conducta o sntoma sirve a alguna funcin de modo que es importante observar la posibilidad de que los intentos de una familia por resolver una crisis, por ejemplo, pueden estar mantenindola, en lugar de encaminar los recursos al logro de una solucin. Cualquier conducta, emocin o pensamiento que se detecta pueden tener un sentido o servir a algn propsito en una determinada familia o grupo social. Fink y coIs. describieron un modelo de cuatro etapas para la resolucin de la crisis: choque, retraimiento defensivo, reconocimiento y finalmente adaptacin y cambio. En cada una de estas etapas describieron los procesos perceptivos, cognitivos, afectivos y experiencias en general. La resolucin de la crisis se define como un proceso dirigido a la integracin de la experiencia de crisis dentro de la "manufactura" de la vida de modo que permita que enfermos y familiares puedan surgir abiertos y preparados para enfrentar las circunstancias que les depare la vida. La enfermedad no slo supone una amenaza a la integridad fsica del enfermo, sino que tambin constituye una amenaza a su salud psquica y la de su grupo familiar. De modo que algunos autores afirman que la salud mental de una persona puede contemplarse en funcin de mltiples factores, entre los que destaca la forma en que se han resuelto las crisis en el pasado. Slaikeu afirma que tericamente se puede hablar de tres posibles resultados de una crisis: e l cambio para mejorar, empeorar o regresar a niveles previos de funcionamiento. La resolucin de la crisis tanto en el mbito individual como familiar supone adems de la restauracin del equilibrio de la que ya hemos hablado, la tensin contina incrementndose

el dominio cognitivo de la situacin y el desarrollo de nuevas estrategias de afrontamiento, cambios de conducta y uso apropiado de los recursos externos. Una perspectiva cognitiva de la crisis desencadenada por la enfermedad, sugiere cmo el enfermo percibe la crisis, en especial cmo el proceso repercute en la estructura de la existencia personal y hace que la situacin sea critica para l y para su modo de enfocar la vida y las dificultades. No es simplemente la naturaleza del suceso lo decisivo para comprender el estado de crisis. Para entender las reacciones emocionales y conductuales de un enfermo y su familia hace falta entender cmo la enfermedad es percibida por el que la padece y su entorno, cmo viola las expectativas y proyectos vitales y cmo se descubren con la irrupcin de la enfermedad, el carcter inconcluso de ciertas decisiones personales. Uno de los aspectos ms llamativos de la crisis es el trastorno o desequilibrio que genera y que ha sido analizado con insistencia a partir de las investigaciones de Lindeman iniciadas en el ya conocido incendio de un club nocturno de Boston. A partir de sus estudios, se ha desarrollado un interesante captulo acerca de las reacciones emocionales de las personas como individuos y de los grupos familiares ante acontecimientos imprevi stos y circunstanciales. Los estudios se han centrado tanto en las repercusiones emocionales individuales y familiares como respuesta inmediata a la situacin desencadenante, en este caso la enfermedad, como tambin se han llevado a cabo estudios longitudinales con seguimientos sistemticos de personas y grupos familiares durante determinados perodos de tiempo despus del suceso inicial precipitante. En el primer caso, se ha estudiado el tema de la crisis, siguiendo la idea de Caplan de que el estado de crisis se caracteriza como ya se ha dicho por el desequilibrio, introduciendo desorganizacin, confusin, afectando a distintos aspectos de la vida de una persona: sus pensamientos, conducta, relaciones sociales y funcionamiento fsico. Se ha estudiado tambin el tema de la "reduccin de defensas" que se producen en las situaciones de crisis, o sea la vulnerabilidad y la sugestibilidad que presenta la persona que enferma en los primeros momentos del proceso: la sensacin de que lo que esta sucediendo, desborda la capacidad habitual de comprensin y organizacin para enfrentar dificultades. Algunos autores piensan que esta vulnerabilidad y sugestibilidad de la que hablamos, implica una situacin de riesgo, pero tambin una oportunidad de cambio, ya que en algunos momentos del proceso, los enfermos se encuentran preparados para asimilar nuevas conceptualizaciones El enfrentamiento y la solucin de problemas que habitualmente usa el paciente y su familia, parecen no ser tiles para enfrentar una situacin de crisis desencadenada por la aparicin de la enfermedad. Como consecuencia de estos estudios se han elaborado interesantes propuestas de ayuda tanto al paciente como a la familia, tratando de definir por ejemplo en qu consistira un enfrentamiento efectivo de la enfermedad.

Etapa crnica En la segunda etapa, la crnica, se produce una reorganizacin de los roles familiares, las funciones que venia desempeando el enfermo se redistribuyen en el resto de los miembros del sistema familiar, permitiendo que ste reasuma dichas funciones en los momentos de

remisin/estabilizacin de la enfermedad. Es el momento tambin en que se produce la designacin / aceptacin del rol de cuidador principal y todo el esfuerzo del grupo, se centra en mantener la enfermedad en su lugar, tratando de activar los mecanismos individuales y familiares de control y afrontamiento de la enfermedad. La familia tambin se plantea estrategias para tratar de hacer compatibles los cuidados del enfermo con la reanudacin de la vida normal, intentando que se interrumpa lo menos posible el ciclo vital de cada uno de sus miembros, el ciclo vital familiar y en general, que se puedan llevar a cabo en la medida de lo posible, los planes de todos. Es una etapa en la que la familia y el enfermo reciben a poyos provenientes del exterior, de la red social, en forma de informacin, ayuda material, emocional, etc. En el caso de las enfermedades crnicas, se han descrito una serie de alteraciones producidas en la familia por el impacto de la enfermedad. Siguiendo a Minuchin y Fishman, estas alteraciones pueden ser de tres grandes tipos: 1 -Alteraciones estructurales 2- Alteraciones procesuales 3- Alteraciones de la respuesta emocional

Alteraciones estructurales Entre ellas destacan: El desarrollo en la a f milia de coaliciones y exclusiones emocionales, la adhesin a patrones rgidos de funcionamiento y el hecho de que las necesidades de la familia se someten a las del paciente. Estos patrones que en principio se pueden estructurar de una manera rgida, como un primer intento de afrontar la crisis, pueden ir progresivamente "cronificndose" con formas que consolidan la falta de flexibilidad. Esta situacin impide pasar de una situacin o reaccin de crisis, a una configuracin ms crnica. 'La adhesin a patrones rgidos de funcionamiento se produce cuando la configuracin que la familia adquiere en la fase de crisis de la enfermedad, se traslada inmodificada a la fase crnica" Las respuestas de emergencia, tpicas de la crisis, que supone una movilizacin intensa de recursos fsicos y emocionales, se mantienen en la fase crnica, casi sin modificacin, con el consiguiente desgaste y deterioro de las relaciones personales. Navarro dice que en estos casos, pareciera como si la enfermedad hubiera invadido la familia, interrumpiendo su curso y evolucin normal, impidiendo el desarrollo de planes y proyectos. La familia fracasa al intentar 'mantener la enfermedad en su lugar", sta se cuela en todos los intersticios de las relaciones, instaurndose relaciones disfuncionales, con importantes repercusiones para todos. En el caso del cuidador primario y el miembro de la familia enfermo, se establece entre ellos una relacin estrecha que a veces excluye a otros miembros de la familia. Este hecho conduce a la separacin de esta dada del resto, con el consiguiente empobrecimiento y estereotipia de las relaciones entre ambos que pueden alcanzar un carcter tan exclusivo y circunscrito a estas dos personas, que se lesionen las relaciones con el resto. Es imaginable lo que puede suceder por

ejemplo cuando el cuidador primario es la madre de un nio enfermo y va centrndose progresivamente en ste, descuidando su relacin con los dems hijos y con su pareja. Entre estos patrones rgidos hay que destacar tambin, la caracterstica de sobreproteccin del enfermo y la llamativa dependencia que se establece entre cuidador y enfermo. En nuestra experiencia, la dependencia que aparece al principio de una sola direccin, es decir la dependencia del enfermo a su cuidador primario, con el tiempo, es de doble direccin ya que la vida del cuidador se empobrece y se circunscribe al enfermo, con el consiguiente establecimiento de la dependencia mutua. La sobreproteccin es un mecanismo tpico de emergencia y por lo tamo de las situaciones de crisis. Se exime durante un tiempo al paciente de realizar cualquier tipo de esfuerzo o tarea, siendo sustituido por otro u otros miembros del grupo familiar de manera transitoria. El enfermo puede vivir esa sobreproteccin como limitadora de la vida normal, pero tambin a veces como un amparo necesario ante el tremendo desgaste que supone enfrentar la minusvala que produce la enfermedad o el miedo a la muerte. Es deseable que esta proteccin a veces necesaria, sea sustituida por una progresiva recuperacin de responsabilidades acordes al grado de dficit que ha producido la enfermedad. Esta situacin de recuperacin produce tensiones importantes, pero necesarias, que permiten al grupo familiar transitar desde la estructuracin critica a otra ms saludable y ms econmica desde el punto de vista tanto de los cuidados fsicos como emocionales. La tarea ms importante de la familia ser evitar tratarle siempre como un minusvlido, pero tambin evitar que los distintos miembros de la familia queden 'atrapados' en relaciones altamente costosas y generadoras de relaciones patolgicas. La estrecha relacin entre cuidador primario y enfermo, establece como ya se ha dicho, una situacin de dependencia mutua, que va progresivamente, separando a ambos miembros de la relacin del resto del grupo familiar. Cuando este estado de cosas se consolida, se instaura de manera llamativa la incomunicacin con el resto, pero tambin en el seno de la dada. El cuidador se siente sobrecargado, atrapado" y solo. Reclama que s e tomen en consideracin sus sacrificios y solicita al resto ayuda emocional que no recibe. A cambio, la familia le responde desde una dimensin diferente: desde la ayuda para solucionar problemas concretos, instaurndose entre todos una incomunicacin y una insatisfaccin mutuas que repercute en la calidad de las relaciones. Otra caracterstica importante de la familia de enfermos en dilisis, es su tendencia al aislamiento del entorno social. Por un lado, este aislamiento puede entenderse en funcin de a l perpetuacin de los mecanismos de emergencia que llevan a una actitud centrpeta de sus miembros durante la etapa de crisis. Durante el perodo centrpeto, los miembros individuales y la unidad de la estructura familiar, acentan la vida interna del grupo. Los lmites externos de la familia se estrechan mientras que los limites personales entre los miembros se caracterizan por ser difusos, lo que intensifica un trabajo de todos los miembros. Esta reaccin adaptativa normal de la familia ante las situaciones de crisis, interrumpe un ciclo de vida familiar que oscila entre perodos de familia cerrada (centrpeta) y desligada (centrfuga). El impacto de la enfermedad ser diferente segn aparezca en un momento u otro de la espiral normal del ciclo familiar. L a irrupcin de la enfermedad orienta al

grupo familiar hacia un ciclo adaptativo centrpeto. Los sntomas, las minusvalas, las demandas de cambio, el temor a la enfermedad y la muerte, reorientan a la familia hacia su interior. Las demandas y respuestas sociales sern distintas dependiendo del inicio, curso, resultado y grado de incapacidad de la enfermedad de la que se trate. Otro aspecto a tener en cuenta en el tema del aislamiento social como ya se ha explicado, se refiere al significado que lo cultural proporciona a una determinada enfermedad en un momento histrico especfico. La adaptacin en el mbito social requiere aspectos relacionados con la gente, sus expectativas, temores, actitudes, tolerancia y estos factores siempre tienden a tener al enfermo bajo amenaza. Esta diferencia entre el problema en si y cmo el problema es visto o tolerado por los dems, ha llevado a algunos autores a distinguir entre discapacidades y minusvalas. (Shearer, 1981) De esta forma una persona podra estar discapacitada por razones fsicas o mentales, pero el hecho de que sean minusvlidos depender de las actitudes sociales. Por supuesto, tambin hay que tener en cuenta las expectativas que tengan sobre s los propios enfermos. Tanto la familia como el enfermo actan con mecanismos de aislamiento como una primera medida de enfrentar la crisis, pero una vez superado ese momento adaptativo, debiera producirse una apertura social, ya que el enfermo y su familia necesitan apoyo emocional e informacin clara respecto a lo que estn enfrentando. Y con esto no slo me refiero al tema de la informacin sobre la enfermedad y su curso, sino tambin a informacin sobre los aspectos relacionados con el tema del impacto de la enfermedad en el paciente, en la familia, los mecanismos adaptativos tanto individuales como grupales, como nico medio de lograr una evolucin saludable que permita pasar de la situacin de emergencia a mecanismos menos desgastantes. La red familiar y social se ve sacudida por una especie de "onda de choque" que tiene un importante compromiso emocional en la que pueden distinguirse elementos de confusin, impotencia, soledad, ira, que en un primer momento, son difciles de discriminar y organizar. De ah la Importancia que tiene una adecuada informacin por parte de los profesionales de la sanidad. Los mdicos entre otros, desempean un papel fundamental incorporados a instituciones sanitarias pblicas y en contacto estrecho con el enfermo y su cuidador primario. Es una pieza clave en el proceso no slo por su capacidad diagnstica y teraputica, sino por su capacidad potencial de deteccin de riesgos de morbilidad psquica y de actuacin a un nivel preventivo. En el caso del enfermo mental grave que vive con su familia, numerosos trabajos han tratado de determinar el gran coste emocional experimentado por los familiares involucrados en el cuidado de pacientes con enfermedades mentales crnicas. La red sanitaria forma parte de la red social, estableciendo contactos de gran complejidad con el enfermo y su familia. Como se ha demostrado en algunos trabajos, pocas situaciones en la vida son tan estresantes y colocan al individuo en un estado tal de vulnerabilidad, como encontrarse enfermo, ingresado en un hospital Entre los factores que han sido estudiados, se encuentra el tan importante problema de la informacin y del consentimiento informado. El enfermo y la familia se ven

inmersos en una institucin desconocida que tiene una serie de mecanismos de funcionamiento y comunicacin no cotidianos para los usuarios. P oco a poco tendrn que descubrir las ms de las veces sin ayuda por parte de la institucin, cules son esos canales, cmo usarlos mejor, qu mecanismos de adaptacin individuales y grupales se pueden poner en marcha, cmo colaborar en el proceso de hospitalizacin, cmo armar como un puzzle la informacin fragmentada y a veces desestructurada que se recibe, e incluso la carencia de informacin. Un aspecto que ha sido resaltado por numerosos autores es el tema de la falta de reciprocidad en los contactos entre el enfermo y su familia y la red social. El apoyo por parte del personal sanitario es el ms valorado, pero tambin constituye una fuente de estrs importante. La comunicacin es requerida por los profesionales de la salud de una manera eminentemente selectiva. Al mdico le interesan fundamentalmente las informaciones que pueden encuadrarse dentro de su saber, desechando a veces por falta de informacin adecuada, una informacin que alude a otras esferas del conocimiento del enfermo, pero muy valiosas desde el punto de vista de la prevencin y promocin de la salud mental. Indudablemente nos encontramos Iejos de que nuestras instituciones sanitarias proporcionen al enfermo crnico y su familia, el apoyo necesario a travs de posibilitar la expresin de sentimientos, ofrecimiento de ayuda material y disposicin para la orientacin y consejos, conocimiento y aceptacin de las creencias y sistemas de valores del paciente y su familia, informacin adecuada sobre la enfermedad y sobre las redes sociales de apoyo mutuo entre otros. En este ltimo sentido, cabe destacar la importante aportacin de los grupos de autoayuda en el marco de la ayuda informal. Desde el punto de vista de la teora de la crisis, la enfermedad desafa la habilidad individual y la de la familia para enfrentarla y adaptarse. El curso final de la resolucin de la crisis, la forma en cmo el suceso se interpreta y afronta tiene relacin con la propia dinmica interna familiar, con los recursos propios de cada grupo para el cambio, pero tambin con ayudas que provienen del exterior, de la sociedad. Esta ayuda puede ser de ndole material en forma de asesoramiento acerca de los apoyos sociales que se pueden pedir desde cuestiones tan bsicas como limpieza de la casa, ayuda econmica, transporte, etc. o toda la variada gama de solicitudes de ayuda enunciadas arriba. Cuando uno de los miembros de una familia enferma, comienza un proceso complicado de reestructuracin del grupo que incluye intensas negociaciones y pactos con el objeto de cubrir de manera transitoria o permanente el papel y las funciones que vena desempeando hasta el momento, el enfermo. La complicacin del proceso est determinada por la importancia de los roles y funciones en juego y tambin por la flexibilidad que el enfermo y la familia tengan en general para los cambios. De esto se puede deducir por ejemplo, que los cambios estructurales son ms importantes cuando el que enfermo es el padre de una familia. El rol y las funciones de ser padre tienen que ser asumidos por otros miembros con la consiguiente distorsin en el proceso de maduracin de alguno de los hijos en el caso de que sea un hijo el que asuma una funcin tan compleja y necesaria para todos. En este caso, se estar ante un hijo parental con el consiguiente riesgo por ejemplo, a la hora de lograr una autonoma e independencia propias de su edad. Con respecto al enfermo, pierde de manera transitoria o permanente su status en la familia.

El impacto es ms emocional que estructural en el caso de que el que enferma es u n hijo, interrumpindose el proceso de emancipacin en el caso de un adolescente. En el caso de que se produzca la muerte del hijo, estn descritas las dificultades por las que atraviesa la pareja parental, con importante desestabilizacin de la relacin como se deduce en trabajos como el de Herz Brown. Estamos enunciando problemas con graves repercusiones en el mbito individual y familiar que deberan ser tratados por su importancia en programas especficos de educacin sanitaria, de prevencin y promocin de la salud mental

Alteraciones procesuales Uno de los retos ms importantes con el que se enfrenta la familia es compatibilizar la tarea evolutiva propia con la atencin a la enfermedad renal. Como ya se ha expuesto, la enfermedad produce un impacto emocional, tanto en el miembro del grupo que enferma, como en su entorno familiar, producindose una interrupcin del ciclo vital individual y familiar. La enfermedad impone una serie de tareas y un desgaste emocional propios que lleva a la familia a tratar de adaptarse a la nueva situacin sea sta de prdida de capacidades de uno de sus miembros o incluso la muerte del mismo. La familia en su totalidad pierde su identidad como sana y fuerza la aparicin de movimientos grupales de tipo centrpeto. Si la aparicin de la enfermedad coincide con un momento centrfugo de la familia, sta tendr que activar mecanismos de orden inverso como mecanismo adaptativo de enfrentamiento a la enfermedad. Y si coincide con un momento centrpeto, como mnimo, prolongar esta etapa. Para la mayora de los autores que

trabajan con esta hiptesis, el movimiento centrpeto sea cual sea la etapa que esta viviendo la familia, es una respuesta adaptativa normal. Y la consideracin de movimiento patolgico sobreviene cuando esta situacin se cronifica, se enquista, impidiendo el desarrollo del ciclo evolutivo normal. En el peor de los casos se atascarn en este perodo. Las enfermedades que tienen un carcter progresivo tienden a configurar estructuras familiares ms centrpetas, con lo cual parece que son ms disruptivas (o paralizantes). Navarro habla de congelamiento" del ciclo evolutivo familiar. Las enfermedades que cursan alternando perodos de estabilidad con recadas, permitiran tambin la aparicin de movimient 05 centrpetos que alternaran con momentos evolutivos normales, teniendo en cuenta sin embargo, que la amenaza de la recada, mantendra en cieno modo, la tendencia centrpeta en estas familias. De cualquier modo, lo que parece desprenderse de lo dicho, es que la enfermedad cuestiona con su aparicin, la posibilidad de cumplir con las etapas del ciclo evolutivo normal, tendindose a la interrupcin por lo menos transitoria del mismo. ste seria un mecanismo adaptativo normal y previsible en estas familias. En el polo opuesto estara el proceso de negacin de la enfermedad. La negacin es sin duda un mecanismo adaptativo que permite la continuidad funcional en el mbito individual y familiar y que debe apoyarse siempre que cumpla esa funcin de adaptacin en la transicin hacia el cambio. Cuando pierde este sentido y entraa peligro para el enfermo, la decisin debe pasar

indudablemente por la intervencin por parte de los profesionales de la salud. En el mbito individual, del sujeto que enferma, la enfermedad fsica y la lesin son sucesos que interactan con los recursos de enfrentamiento del individuo, estructura de vida, autoimagen y la percepcin del futuro. Desde el punto de vista de la teora de la crisis, la enfermedad fsica y las lesiones son sucesos que desafan la habilidad del individuo y de la familia para enfrentarlos y adaptarse. Estos sucesos pueden ser enfocados como desafo, amenaza o prdida. Sera decisivo colaborar en la determinacin de la forma cmo la enfermedad se interpreta especialmente con relacin a la autoimagen y planes futuros, y cmo se llevan a cabo las adaptaciones conductuales pertinentes. Continuando con la teora de los sistemas que estamos manejando, la enfermedad afectara los otros aspectos de los sistemas del individuo que enferma (afectivos, procesos cognitivos, conductuales, interpersonales) adems del sistema familiar que ya hemos descrito. Este suprasistema familiar, a raz de la enfermedad, entra en contacto con otros sistemas de tipo social como son las instituciones sanitarias, servicios sociales y comunitarios, etc. Al parecer el papel de la ayuda que proviene del exterior en la figura del mdico entre otras, se convierte en nico, al auxiliar a la familia y al enfermo en el abordaje de estos cambios que se producen en todos los sistemas descritos. La enfermedad renal se incluira dentro de las llamadas crisis circunstanciales, entendiendo con ello, su carcter de accidental e inesperado. Es indudable que los patrones de respuesta que se dan tanto en el mbito individual como grupal, se estructuran de una manera que tienden a perpetuarse, estereotiparse, con la consiguiente dificultad para el cambio.

Alteraciones de la respuesta emocional Indudablemente, al considerarse a la crisis como una situacin que entraa al mismo tiempo un peligro y una oportunidad, existen un elevado nmero de familias que la presencia de la enfermedad en uno de sus miembros, les ha conducido a mejorar sus lazos familiares y personales. La enfermedad de uno de los miembros de la familia, supone una reorganizacin emocional. Los sentimientos de amor y enfado, de control o dependencia, deben distribuirse de otro modo. No se puede disponer del miembro enfermo, por lo menos transitoriamente, para descargar o recibir estos afectos y emociones y debe buscar para ello, a otros miembros del grupo. La enfermedad renal determina una respuesta emocional que tiene mucho que ver con las caractersticas de dicha enfermedad, con su curso, como ya hemos expuesto y tambin con los recursos individuales, familiares y con la calidad de ayuda que se recibe desde las instituciones o sistemas que tienen contacto con la situacin. La enfermedad acta "como una lente de aumento" o catalizador de las emociones de todos los miembros de la familia. Estas respuestas emocionales tienen mltiples orgenes: en el propio ncleo familiar, historia previa, tipo de lazos afectivos, los recursos individuales de cada uno, pero tambin tienen que ver y esto no hay que olvidar, con el tipo de enfermedad, los tratamientos prescritos, el xito o fracaso de los mismos en el marco de los cuidados paliativos, los problemas surgidos con los profesionales de la salud con los que se ha

establecido contacto, el tipo de informacin recibida, la experiencia con las instituciones sanitarias sean hospitalarias o ambulatorias, el apoyo social, econmico, etc. Numerosos autores han trabajado en la investigacin de las alteraciones de la respuesta emocional ante la enfermedad. Todas las familias que enfrentan una enfermedad renal en uno de sus miembros, se ven profundamente impactadas y afectadas, ponindose a juego todos los recursos disponibles. Pero por ms profundo o severo que haya sido o sea el impacto, siempre queda la posibilidad de superar, aprender y crecer a nivel individual y familiar. Slaikeu y Kimbrell analizaron distintos aspectos de la bibliografa sobre las repercusiones individuales y familiares de la enfermedad crnica, proponiendo intervenciones que refuercen en lo posible el bienestar ltimo en lugar del desarrollo de un papel de enfermo. Estos autores indican la necesidad de que los mdicos orienten sus intervenciones a considerar la enfermedad dentro del contexto de las experiencias generales de la vida en lugar de centrarse en la enfermedad de modo exclusivo. Esta sugerencia nos parece muy til, pero implicara un cambio importante en la formacin actual del personal sanitario en nuestras universidades que en general parecen ms orientadas a medicalizar procesos que tienen connotaciones sociales como la salud, la enfermedad o la muerte. En cuanto a las relaciones enfermo-familia, Navarro destaca tres grandes temas, que nos parecen por su amplitud e importancia, los ms significativos y que se describen a continuacin: 1. Ambivalencia. La ambivalencia es definida por este autor como el resultado "de la discrepancia entre los sentimientos que los familiares deberan tener por razones sociales, culturales, religiosas e incluso personales y los que de hecho tienen". La familia desea por una parte ayudar a su miembro enfermo y al mismo tiempo, se le percibe como una carga que dificulta la propia evolucin personal. Hay que tener en cuenta que el enfermo manifiesta de una u otra forma, su sentimiento de impotencia y en general, el tipo de repercusiones emocionales que despierta la enfermedad y esto a veces resulta intolerable, insoportable para el resto de la familia. Muchas veces esta situacin de impotencia y sobrecarga que vive la familia, frustra sus deseos de ayudar plenamente al miembro enfermo. Esta situacin alcanza niveles ms peligrosos cuando el cuidador principal se ha hecho cargo de manera absoluta del enfermo sin periodos de respiro, situacin de alto peligro de morbilidad tanto fsica como psquica para el cuidador y/o el enfermo, produciendo cuadros depresivos o simplemente el abandono del miembro enfermo ante la incapacidad del cuidador desbordado.

2.

Conspiracin de silencio En este captulo se alude al hecho de que ciertos contenidos son mantenidos en

silencio por miembros de la familia. sta puede sentir que manifestar sus verdaderas emociones en torno a la enfermedad, puede resultar incompatible con la situacin fsica o psquica del enfermo. La sensacin es que no se pueden manifestar sentimientos negativos por temor a hacer dao al paciente, aumentar su percepcin d e ser una carga para todos. De ese

modo, muchas familias se estructuran alrededor de un falso sentimiento de armona y bienestar, con una sensacin irreal de participacin del enfermo en la vida familiar, falsedad captada incluso por el propio enfermo. La enfermedad parece paralizar muchas situaciones y en este caso, no se revisan cuestiones pendientes entre los miembros de la familia ocurridas antes o despus de la irrupcin de la enfermedad, con la consiguiente acumulacin de asuntos pendientes. En estas familias, la ocultacin de los sentimientos considerados negativos, lleva a un importante problema de incomunicacin entre sus miembros, que puede ser percibido como abandono o desamor por parte del propio enfermo en cuyo beneficio hipottico, se ha instaurado esta conspiracin de silencio. Adems esta situacin termina marginando al enfermo de los mecanismos de participacin y toma de decisin en el ncleo familiar, con el consiguiente empobrecimiento y estereotipia. En este mecanismo de conspiracin pueden entrar tanto familiares como profesionales de la salud y afecta a mltiples reas que tienen relacin con el diagnstico, curso, pronstico de la enfermedad, con relacin al enfermo y a veces a algn otro miembro de la familia que se excluye parcial o totalmente de la informacin. El tema de la informacin del diagnstico al paciente es un tema que ha causado muchas controversias y que ha sido estudiado desde mltiples perspectivas que van desde las repercusiones psquicas hasta los problemas ticos que se plantean. No entraremos aqu en esta polmica, aunque si nos parece importante puntualizar que nos parece de gran importancia el tema del mantenimiento de la esperanza, an en situaciones extremadamente graves como nica manera de posibilitar el mantenimiento del tratamiento, o la dignidad en la ltima etapa de la vida o la muerte. Es muy importante la informacin que se le da en este sentido a familiares y enfermos ya que debe transmitirse la posibilidad de mantener un control de la situacin, un control interno que posibilite seguir luchando sea cual sea la situacin de la que se trate. Cada uno entender el mensaje de un modo distinto, pero deber permitirles luchar y seguir con el proyecto vital de cada uno hasta donde sea humanamente posible.

3.

La sobreproteccin. Se trata de otro mecanismo de defensa que activan los familiares de un enfermo

renal. Se refiere a tratar de evitar al paciente desde esfuerzos fsicos, desgaste emocional, interaccin con el exterior, tratndoles como una persona mucho ms incapacitada de lo que realmente est. El paciente tiende a actuar acorde a estas expectativas o a resistirse, con el consiguiente conflicto. Esta actuacin se ve incrementada sobre todo en el cuidador principal que en algunos casos llega a usurpar funciones de tal modo, que poco tienen que ver con la situacin real del enfermo, generando sentimientos de inutilidad e invalidez. Este mecanismo llevado de manera extrema conduce a la regresin del enfermo que se infantiliza, aumentando la dependencia del grupo familiar en general y del cuidador principal en particular, obstruyendo gravemente el desenvolvimiento normalizado del paciente, produciendo una importante

interrupcin y regresin del ciclo vital del enfermo y de su cuidador.

4.

El duelo o prdida de identidad de persona o familia sana. Navarro define al duelo en este sentido, como 'la prdida de la identidad como familia

o persona sana". Se tienden a perder objetivos vitales muy importantes. Se tiene la creencia de que una vez que la condicin crnica ha disuelto la confianza en el correcto funcionamiento del cuerpo, se pierde o queda cuestionado todo aquello que estaba ligado a ese buen funcionamiento Se trata de la captacin de una realidad difcil, en contradiccin con la realidad deseada.

Etapa terminal Es la tercera etapa en la que la familia se centra fundamentalmente en el apoyo emocional y fsico al miembro enfermo, estableciendo mecanismos de duelo anticipado. Se produce una recapitulacin, se finalizan los asuntos pendientes y la familia activa procesos que posibiliten y garanticen su continuidad. No todos los procesos de duelo presuponen crisis. Sheskin y Wallace investigaron en este tema y encontraron que el duelo por la prdida de un ser querido en un grupo familiar es de mayor gravedad cuando la muerte se produce en circunstancias inesperadas. Trabajaron sobre el tema del suicidio y del desamparo emocional de los familiares de los suicidas que tienden a preguntarse sobre el papel que pudieron jugar como causante de la muerte del familiar y el temor experimentado ante las reacciones de la red social que pueden juzgarles en este sentido. Las reacciones emocionales de los familiares de una persona que muere repentinamente, atraviesa por distintas etapas. La primera es la respuesta de negacin de sentimientos y la separacin emocional de la realidad de la muerte. Se trata de un mecanismo de negacin normal, adaptativo que permite ir aceptando la realidad de modo gradual y progresivo. En la segunda etapa sobresalen los sentimientos de prdida por la persona muerta que presuponen un periodo de desorganizacin y trastorno emocional en el que aparecen sentimientos de tristeza y tambin de clera. , perturbacin de las rutinas y sentimiento general de incapacidad para funcionar en general. La tercera etapa se caracteriza por la aceptacin gradual de la prdida y la ruptura progresiva de los vnculos con el muerto, que permite la organizacin de la vida familiar e individual prescindiendo de esa persona. El duelo se completa cuando los familiares se convierten en funcionales una vez ms. El proceso de duelo se ve modelado por los factores culturales y sociales subyacentes y por las variables individuales y familiares. El duelo tiene un mayor potencial para tomar proporciones de crisis cuando la muerte es intempestiva por lo prematura, inesperada o trgica.

EL CUIDADOR PRIMARIO A partir de la dcada de los ochenta, numerosos estudios se han centrado en el importante tema de la atencin informal a la salud, sobre todo en los pases industrializados. Los avances tecnolgicos en Medicina, y los cambios demogrficos producidos, han permitido una mayor

supervivencia de enfermos crnicos todo lo cual ha conducido a la necesidad de mayores actuaciones del sistema social sobre la salud. Una de esas actuaciones es el "cuidado informal" del enfermo, entendiendo con ello "aquella prestacin de cuidados a personas dependientes por parte de familiares, amigos u otras personas que no reciben retribucin econmica por la ayuda que ofrecen". Se refiere a la ayuda que proporciona la familia en general y el cuidador primario en particular, ya que los estudios y nuestra propia experiencia nos hacen ver que son los miembros de la familia los que con mayor frecuencia asumen este tipo de cuidados informales en la enfermedad crnica. Segn un estudio reciente, slo el 12% del tiempo total dedicado a la salud en nuestro pas, corresponde al sistema sanitario formal, asumindose el 88% restante del trabajo, en el mbito domstico, constituyendo el llamado "sistema invisible de atencin a la salud. Se han planteado numerosos "modelos tericos de relacin entre el sistema formal e informal de cuidados. Entre ellos, mencionaremos simplemente, el llamado "modelo de complementariedad o de especificidad de tareas", el modelo de sustitucin o jerrquico compensatorio" y el "modelo holstico. De igual manera, existen distintas propuestas sobre el papel del cuidador primario y entre ellas, destacamos los trabajos de Twigg quien plantea tres concepciones: cuidador como recurso, cuidador como co-trabajador y cuidador como co-cliente. El cuidador primario o principal es la persona de la familia que asume el cuidado de la persona enferma. La designacin sigue una serie de pautas culturales. En la cultura occidental, es una funcin cubierta fundamentalmente por miembros de la misma familia, hasta ahora predominantemente pertenecientes al sexo femenino. Segn datos obtenidos en el Reino Unido en el ao 1985. Actualmente los gobiernos de los pases occidentales se plantean la reduccin del gasto sanitario, producindose un giro desde la atencin en la comunidad, hacia la atencin por la comunidad. En este tema llama la atencin de que el cuidado no se reparte entre distintos miembros del grupo, sino que la depositacin se produce en uno solo de sus miembros. Esta medida parece injusta porque produce la sobrecarga de uno de ellos, el del cuidador, pero al parecer, es funcional. Permite garantizar los cuidados del enfermo (tanto fsicos como psquicos) por una parte y por otro, la continuidad de la vida familiar. La funcin de cuidador principal presupone una gran entrega y abnegacin. Se establece una estrecha relacin entre el enfermo y su cuidador y se intenta que la familia contine funcionando en trminos similares a antes de la irrupcin de la enfermedad. Esta relacin tan peculiar est marcada por una profunda ambivalencia y dependencia mutua. Numerosos autores han planteado los problemas que se derivan de la funcin del cuidador principal. Uno de ellos es la compatibilidad entre la funcin y el proyecto de vida personal del cuidador. A mayor divergencia entre ambos, ms riesgo de morbilidad psquica y mayor conflicto en las relaciones, como as tambin mayor problema a la hora de garantizar el mantenimiento de la calidad en el cuidado del enfermo que en el caso del enfermo psquico, podra traducirse en un aumento de los ingresos hospitalarios con el consiguiente riesgo de cronificacin e institucionalizacin del problema. Otro problema importante lo constituye el tema del "respiro" del cuidador principal, o sea el

tiempo que necesita estar eximido de la atencin al enfermo. Resulta interesante destacar que una vez que se ha establecido la asignacin-asuncin del rol de cuidador, los dems miembros de la familia parecen dejar de sentirse responsables de los cuidados y retoman esta actividad, generalmente ante peticiones en este sentido formuladas por el miembro que ejerce las funciones de cuidador. El "respiro es un tiempo necesario para garantizar la salud mental del cuidador principal, su recuperacin fsica y garantizar la continuidad dentro de lo posible, de su evolucin individual y el logro de sus proyectos. Sin embargo, los trabajos que estudian este tema inciden en las dificultades que existen para la implantacin de los necesarios programas de respiro del cuidador principal, tendindose a la estereotipia, al empobrecimiento de las relaciones y a una gran resistencia a cualquier tipo de cambios. Trabajar con el cuidador principal significa sin duda no slo la calidad de los cuidados, sino la prevencin de aspectos relacionados con la salud mental de ambos miembros de la relacin. Aunque la familia ha sido tenida en cuenta en los programas de atencin comunitaria al enfermo mental grave, y se ha tenido en cuenta su papel clave como estructura de soporte, ayuda, primer recurso a utilizar, etc., no se han establecido programas consensuados de proteccin de este grupo informal de cuidados en general y del cuidador primario en particular. Numerosos estudios sobre la relacin entre la familia y ciertas enfermedades psiquitricas, han puesto de manifiesto la importancia de las actitudes y de la interaccin de los familiares con estos enfermos en la aparicin de sntomas y reagudizaciones. La informacin acerca de la naturaleza de la enfermedad, la elaboracin de unas expectativas realistas respecto a la evolucin del miembro enfermo y el entrenamiento en la resolucin de problemas que pueden aparecer asociados al padecimiento de estos trastornos, son aspectos fundamentales a desarrollar en el trabajo con estas familias de enfermos. La mayor parte de los trabajos aluden en general al tema de la familia y tocan muy colateralmente el tema del cuidador primario.

BIBLIOGRAFA 1- Caplan, O. "Principios de Psiquiatra Preventiva" Ediciones Paids. Barcelona, 1985. 2- Slaikeu, K. "Intervencin en crisis" Ed. El Manual Moderno. Mxico, 1988. 3- Navarro Gngora, J. "Avances en terapia familiar sistmica" Editorial Paids, Barcelona, 1995. 4- Dobbs, B.; Poletti, R. "Vivir el hospital"

Ediciones Rol, Barcelona, 1981. 5- Balint, E.; Norell, J. "Seis minutos para el paciente" Editorial Paids, Buenos Aires, 1979.