LOS NIOS CON DIFICULTADES MOTORAS: EFECTO DE LAS ESTRATEGIAS DE INTERVENCION DESDE EL PUNTO DE VISTA DEL NIO 1 Carla

Oswald Reed 2 Un nio no sabe que es un paraltico cerebral antes que alguien se lo ensee Estas palabras de Moshe Feldenkrais han influido mucho en mi manera de trabajar con nios alcanzados por un grave dao cerebral o por todos los otros trastornos que afectan la capacidad de aprendizaje del movimiento y del desarrollo del pensamiento. Como kinesiloga formada en los abordajes del neurodesarrollo de Bobath desde 1972 yo cre que conoca bastante acerca del aprendizaje y del desarrollo motor humano. La formacin que recib con M. Feldenkrais conmovi profundamente mis viejas certezas profesionales y me ayud a elaborar nuevas perspectivas en cuanto al desarrollo del nio. La mayora de los bebs sanos aprenden fcilmente. Con regularidad disponen de ocasiones para comprometerse libremente en el movimiento permitindoles aprender toda la panoplia del funcionamiento humano, a pesar de las numerosas interferencias de los adultos. Pienso que con los bebs o los nios con dificultades motoras toda intervencin bien intencionada puede interferir en las condiciones necesarias para el aprendizaje de un funcionamiento promedio. Quisiera mostrar en este artculo, partiendo del nio, como ste cuando es sano organiza su propio proceso de aprendizaje espontneamente y como las condiciones del entorno proporcionado por los adultos actan sobre ese proceso. El aprendizaje espontneo en el nio sano En la experiencia del nio, cules son los aspectos que le permiten aprender? Un beb aprende al comienzo slo a travs de su experiencia sensorial. Por su propia experiencia aprende a conocerse y a entrar en relacin con su ambiente. Cuando se encuentra acostado de espaldas un nio sano comienza espontneamente a moverse y agitarse con una gama de movimientos ricos y variados. un recin nacido mueve sus miembros y aprende a sentir cmo estn conectados a los poderosos msculos de la pelvis y de la columna vertebral. Un beb de pocos meses, acostado de espaldas, eleva espontneamente las manos y los pies para llevarlos dentro de su campo visual. Est intrigado por el resultado de sus acciones. Comienza a integrar su experiencia sensorial visual con su experiencia sensorial kinestsica cuando ve sus miembros y siente que puede moverlos l mismo. Mueve fcilmente su columna vertebral de manera de recrear esta experiencia placentera de modo previsible. Mira por encima de su cabeza y aprende rpidamente a utilizar sus brazos y piernas con relacin a su columna para que esto se le vuelva ms fcil. Esta accin es exactamente la que utilizar para moverse en el campo de gravedad cuando aprenda a darse vuelta sobre el vientre y a levantar la cabeza. Un nio sano est atento a los movimientos, aparentemente azarosos, de sus miembros. Movimientos que aparecen de manera repetitiva y previsible y le procuran una experiencia agradable. A partir de ello va a reproducir voluntariamente esos movimientos ricos y variados a la bsqueda del resultado agradable. Se mueve con eficacia y con un mnimo de esfuerzo. La tensin mnima que utiliza le permite discriminar numerosas sutilezas entre todas las variaciones posibles de las acciones. Aprende que una intencin particular de su parte crea una accin voluntaria comprometiendo todo su ser y conduce a un resultado previsible. Un conjunto de diferenciaciones aparece antes que su cerebro llegue a integrar una nueva funcin. La mnima experiencia que pueda realizar en esas condiciones le ser necesaria para adquirir de inmediato funciones cada vez ms complejas. El cerebro de un nio hace el trabajo para el que fue construido: crear el orden a partir del desorden, crear esquemas previsibles que se inscriben en la realidad del nio. Se hace lugar progresivamente a un continum en la complejizacin requerida despus de cada experiencia, segn cada etapa del aprendizaje. El nio se encarga de su propio aprendizaje y l es el nico que puede hacerlo. El est en la base de las variaciones de las acciones y crea, a partir de sus propias experiencias, los esquemas de ordenamiento en el interior de su propio sistema nervioso. El va a pasar a una nueva posicin nicamente cuando ha desarrollado las capacidades necesarias en esa posicin para lograr enfrentar la fuerza de gravedad. Si las interferencias de su entorno desvan estas ocasiones de aprender en ese proceso natural, habr zonas blancas o vacas en su funcionamiento como reflejo de las informaciones faltantes. 1. Este artculo forma parte de una presentacin realizada en Dallas, Texas. Es la primera parte. 2. Kinesiloga formada en el mtodo de Bobath, abordaje del desarrollo neuromotor para nios con patologa motora de origen cerebral, sigui tambin la formacin Feldenkrais de Amherst y particip en seminarios superiores sobre el trabajo con nios con Gaby Yaron y Chava Shelbav. Es co-autora de Childspace: A Curriculum for Parent and Caregiver Groups of Childspace Infants and Toddlers: A Program Guide and Caregiver Workbook. Interferencias de los adultos El nio sano se perturba cuando es ubicado sobre el vientre o en otra postura que limite su posibilidad de actuar. Su atencin se mantiene ocupada por la sensacin de incomodidad. En su lucha por enfrentar a una posicin en la que se ve incompetente, aumenta el esfuerzo y disminuye entonces su capacidad de discernir las sensaciones surgidas de sus acciones. Cmo es vivida una experiencia tal por un recin nacido? Debe parecerse a una situacin particular. Como si alguien que lo amara a usted lo llevara a la cima de una montaa sin su consentimiento y lo dejara all arriba sin ninguna instruccin ni equipamiento. Usted sabra que se espera algo de usted pero no sabra en que direccin moverse sin correr riesgos de caerse. Inclusive intentar levantar la cabeza para mirar alrededor es peligroso y los brazos slo le sirven para sostenerse. Probablemente usted se volvera rgido y ansioso. Tambin los nios sanos 1

ubicados sobre el vientre antes que ellos hubieran adquirido la organizacin requerida para responder a la gravedad puedan experimentar el movimiento y el aprendizaje como una lucha y no como una alegra. Las dificultades de aprendizaje en los nios discapacitados Cuando un nio con dao cerebral severo est acostado de espaldas la atencin que puede prestar a la experiencia sensorial parece menos focalizada que la de un nio sano. Se mueve a veces con poco esfuerzo, lo que debera permitirle discriminar sus sensaciones. Pero sus movimientos se producen al azar, con menos repeticiones y predictibilidad. El inicia igualmente sus acciones espontneas con menos variedad. Se encarga de sus propio aprendizaje pero no produce datos suficientes para que su cerebro cree, a partir del desorden de su experiencia, una imagen funcional y movimientos reproducibles. Podr llegar a darse vuelta sobre el vientre por s mismo con esfuerzo y tensin pero no sabr como funcionar eficazmente en esta posicin bajo los efectos de la fuerza de gravedad. Cuando un nio paraltico cerebral es colocado sobre el vientre, debe luchar mucho mas todava que un nio sano. Y un nio severamente lesionado slo podr tener en ese caso pocas iniciativas para modificar sus experiencias. Es probable que quienes se ocupan de un nio tan seriamente lesionado lo ubiquen frecuentemente sobre el vientre y lleguen inclusive a solicitarle que eleve su cabeza. Se le dice a menudo a los padres y a los profesionales que el nio debe ser colocado sobre el vientre para entrenarse a levantar la cabeza, pero qu sucede realmente en ese momento, en esa posicin desde el punto de vista del nio? No sabe cmo utilizar su columna vertebral frente a la fuerza de gravedad y cada vez que es ubicado en esa posicin l se debate. El esfuerzo excesivo en esta lucha tiene por efecto aumentar y entrenar loe errores en la distribucin del tono, errores que se hacen habituales en la parte superior de la espalda muy redondeada, rigidez en la extensin de las piernas. Su incomodidad le preocupa y concentra toda su atencin. Los esfuerzos le impiden discernir lo que siente de sus exploraciones. Nada de lo que puede hacer le proporciona las informaciones necesarias para aprender lo necesario para elevar la cabeza. Esta posicin le ofrece solamente la ocasin de entrenar su espasticidad. Por lo tanto la nica experiencia que integra en su incapacidad para levantar la cabeza. Solamente el nio puede hacer la experiencia de como aprender a levantar la cabeza, pero en esa situacin se aleja de la posibilidad de tener acceso a la informacin necesaria. Colocar al nio en una posicin impuesta desde el exterior implica esperar que su cerebro aprenda, sin las informaciones requeridas inclusive para un nio sano. La interferencia causada por padres y terapeutas bien intencionados depende de la distancia entre la posicin exigida al nio y su competencia. Si el nio se las arregla para aprender algo a pesar de estas condiciones de aprendizaje severamente limitadas, va a crear esquemas estereotipados, de esfuerzos excesivos o de espasticidad, esquemas comunes en nios con lesin cerebral y otros. Comienzo a plantearme seriamente la siguiente pregunta: los esquemas de espasticidad que encontramos corrientemente son una manifestacin inevitable de las lesiones cerebrales en estos nios o han sido creadas por las condiciones que les son impuestas por intervenciones bien intencionadas? Qu experiencia podra ser comparable a sta para nosotros? Es difcil imaginar una posicin en la que furamos colocados sin nuestro consentimiento, una posicin extremadamente incmoda y que nos limitara en el aprendizaje que deberamos realizar. Tal vez su usted no es bailarn clsico aprender a realizar una gran apertura en 180 de las piernas sera una buena analoga. Sera como si alguien lo ubicara sin que usted lo deseara en esa posicin de mxima abduccin, de gran apertura y le exigiera que se mantuviese derecho con una sonrisa. La mayora de las personas no saben cmo mover la pelvis, la cadera y la columna vertebral para hacer posible una mxima apertura con las piernas extendidas. Encontrarse obligado a mantenerse en esa posicin sera terriblemente incmodo y no permite que uno aprenda a hacerlo. A menudo los nios que tienen dificultades de movimientos son colocados en aparatos para obligarlos a mantenerse en posicin de pie sin que sepan cmo asumir esta postura por s mismos. Qu significa esta experiencia desde el punto de vista del nio? Si proseguimos con el ejemplo precedente imagnese usted que desde maana se dicta una ley obligatoria por la cual todo individuo debe saber hacer la mxima apertura de piernas. Digamos que todas las personas que lo rodean a usted son de un tamao como de tres veces el tamao de usted. Si usted no es capaz de realizar la gran apertura de piernas, va a ser derivado a un doctor (de tamao tres veces mas grande que usted). Lo va a examinar, as como los documentos que prueban que usted no posee los requisitos que exige la gran apertura. Le prescribir entonces un aparataje, una estructura de metal, de plstico, de velero y de cuero que va a mantener sus piernas bien separadas fijndole verticalmente la cadera para estimular la posicin sedente. El mdico informar entonces a sus padres, quienes tambin miden tres veces su tamao, que este aparataje debe ser llevado puesto todo el da para que usted aprenda a hacer la apertura mxima de piernas. Los asistentes del mdico le ensearn a sus padres o a su niera cmo ponerle este aparataje. Luego prescribir otro aparato para mantener las piernas en esa posicin durante la noche. Si an as usted no aprende a hacer la gran apertura lo llevarn al hospital donde lo van a anestesiar. Le cortarn los msculos interiores de sus piernas y le colocarn un yeso en posicin de gran apertura. Cuando le quiten el yeso usted estar ubicado en la posicin gran apertura con o sin aparatos. Nadie le haba preguntado a usted si le resultaba importante saber hacer la gran apertura ni cmo se sinti con los aparatos o si el aparato lo ayud o no. Respuestas a experiencias traumticas Anat Baniel (formadora Feldenkrais) me aconsej recientemente el libro Trauma y Recuperacin(Trauma and Recovery) de Judith Lewis Herman. La doctora Herman declara que las respuestas a los traumatismos son previsibles. La respuesta de un ser humano frente al peligro es un sistema complejo de reacciones integradas, implicando cuerpo y mente...Estos cambios movilizan a la persona amenazada en acciones cansadoras...Reacciones traumticas aparecen cuando las acciones se hacen imposibles. Cuando no le resultan posibles ni la resistencia ni la huda el sistema de 2

autodefensa humano se hace confuso y desorganizado. Los sntomas traumticos se desconectan de su fuente y toman vida de manera independiente. La seora Baniel remarca que ste libro permite la clarificacin siguiente: lo que constituye un traumatismo para un individuo, cualquiera fuera la intencin de la persona que interviene, es cmo es percibido por l esa intervencin. La seora Baniel identifica tres caractersticas principales en las experiencias que crean esta respuesta traumtica: 1) Intrusin en la experiencia de un individuo para el dolor y/o de manera desestructurante (que estimula los receptores del dolor o del sistema nervioso simptico) 2) Condiciones impuestas sin el consentimiento de la persona que crean angustia fsica y/o mental (que estimula el sistema lmbico) 3) Situaciones en las cuales las acciones del individuo son ineficaces para cambiar algo (sin ayuda y sin esperanza) Es importantsimo tener en cuenta que estas caractersticas por definicin pertenecen al rea de lo sentido (de la experiencia de aqul a quien se le han impuesto) independientemente de las intenciones de las personas que las imponen. La doctora Herman presenta un amplio repertorio de respuestas en su presentacin Complejidad de las desorganizaciones ligadas al stress post-traumtico. Realmente cuanto ms severa es la experiencia traumtica habr mayor cantidad de respuestas sintomticas. Es difcil llegar a comprender hasta que punto las intervenciones de personas bien intencionadas pueden resultar traumticas desde el punto de vista del nio. De todas maneras este libro excelente sobre los efectos de los traumatismos y de los malos tratamientos nos permite establecer algunos paralelos chocantes con lo que he visto a menudo en nios discapacitados, especialmente las caractersticas clsicas de alteracin de conciencia llamados episodios transitorios de disociacin. La disociacin es una tentativa de ltima para enfrentar condiciones que el nio encuentra fuera de su control, impidindole prestar atencin a la experiencia que est viviendo. Es una reaccin normal del sistema nervioso frente a la experiencia del dolor. Como un adulto que sufre grandes dolores, el nio se ocupa en tratar de encontrar como reconfortarse y por eso no est disponible para pensar y aprender. He aqu dos ejemplos surgidos de mi experiencia profesional. Trabaj con un nio de seis aos que estuvo al borde de ahogarse accidentalmente a la edad de dos aos. Desde esa edad ese niito fue seguido en diversas terapias fsicas, ocupacionales y verbales, fue equipado con aparatos para mantenerse de pie y para arrodillarse, sufri intervenciones quirrgicas ortopdicas a nivel de la cadera y fue de inmediato inmovilizado en extensin. Posea un control de cabeza selectivo pero por razn del excesivo tono muscular de todo su cuerpo l no poda experimentar ninguno de los movimientos de base del nio. Cuando lo vi la primera vez lanzaba gritos cada vez que un maestro o un terapeuta se le aproximaba. Utilizaba el control de su cabeza para balancearse cada vez que alguno lo sostena, giraba la cabeza para sacar la lengua o morder. Repeta slabas sin sentido descriptas por los profesionales como perseveraciones(NDT: Definicin de MaxiDico: repeticin patolgica de un gesto, de un tema o una palabra, a pesar de la desaparicin de las circunstancias que los hubieran motivado, observada tambin en estados demenciales). Durante nuestras sesiones le brind la posibilidad de vivir experiencias significativas y cmodas en las cuales l poda escoger. Comenz a sonrer y a rer progresivamente con sus compaeros y durante nuestras clases. Empez a utilizar frases de dos palabras. Al principio, yo pensaba que su perseveracin era debida al dao cerebral. Ms tarde me di cuenta que era una manera de poder distanciarse de la experiencia dolorosa a la que se encontraba confrontado. En otra ocasin trabaj con una niita encantadora de 7 aos, prematura. Su madre la sub-alimentaba. Haba sido hospitalizada en una unidad de terapia intensiva durante un mes. Luego rehospitalizada por prdida de peso a los 4 meses y confiada a unos tos. Sigui una reeducacin desde los dos aos. A los 4 sufri una rizotoma dorsal, intervencin neuroquirrgica en la cual fueron seccionados alrededor del 70% de la races nerviosas sensitivas para disminuir su espasticidad. La reeducacin postquirrgica se focaliz en hacerla caminar con un aparataje en andador. Cuando la vi por primera vez observ que posea brazos muy fuertes pero no saba cmo hacer balancear su tronco para utilizar libremente sus brazos para sentarse o cmo organizarse con las piernas para mantenerse en cuadrupedia o de pie. En cuadrupedia, sin aparatos, poda transferir su peso en principio sobre los brazos y tiraba sus piernas con un movimiento rpido y alternante. Con los aparatos no poda sentarse libremente en el suelo ni reptar. El docente deca que esta nia peda a sus padres cada vez que poda, que la enviaran a la escuela sin aparatos. En cada clase en la escuela le quitaba los aparatos si los llevaba puestos. Entonces se enloqueca, estallaba en carcajadas y se desplazaba rpidamente por la habitacin sobre las manos y las rodillas. Rechazaba todo contacto fsico cosa que no poda evitar cuando yo la colocaba sobre la mesa. Asista a una clase de educacin especial y yo esperaba que tuviera importantes limitaciones intelectuales. Sin embargo cuando le propona realizar su propio programa para la clase, ella retomaba numerosas veces el juego del doctor. Me examinaba con un vocabulario sofisticado y apropiado, pidindome excusas por hacerme esperar mientras operaba mi espalda. Creo que su manera de estallar de risas y su hiperactividad en las primeras clases era una tentativa para disociarse de experiencias que le haban impuesto. Adems ella haba aprendido esas conductas para impedir las intervenciones que la invadan. A travs del juego del doctor demostr que poda realizar un comportamiento ms inteligente. Ms tarde, comenz a explorar movimientos que le permitieron actuar ms lento y llevar su atencin a todo lo que poda hacer con las piernas. Trabaj con un nio de 10 aos que haba nacido con espina bfida y mielomeningocele lumbar. Sufri numerosas intervenciones quirrgicas desde la reparacin inicial de la espina bfida, operaciones por hidrocefalia por lo menos dos veces, artrodesis (NDT fijacin) de tobillos y descorticatizacin de la mdula espinal. Desde los dos aos llevaba un cors para la escoliosis da y noche, salvo para el momento de higiene. Durante las horas de vigilia llevaba un 3

aparato para las piernas. Para cortas distancias se desplazaba con un andador articulado. Las rodillas estaban fijadas en extensin. Cuando trabaj con l por primera vez en su escuela le ped que retirara su aparataje. Me dijo que no se lo permitan. Tuve que apelar a su madre para obtener el permiso y reasegurarle que eso no le causara ningn fastidio. Al comienzo este nio se acostaba y me solicitaba que quitara su ropa y sus aparatos como si su cuerpo no le perteneciera. Miraba fijamente el techo y esperaba que hubiera terminado con l. Para m esa era una respuesta automtica de disociacin debida a sus experiencias pasadas. Descubr que era incapaz de atrapar sus pies cuando llevaba el cors. Inclusive an con el cors quitado no saba cmo plegar sus rodillas, despus de tantos aos en que estuvieron en extensin por los aparatos. Poco a poco lo fui comprometiendo en el proceso de sacarse los zapatos, el pantaln y los aparatos. Respet sus capacidades siguiendo su ritmo y permitindole que encontrara maneras personales de participar con gestos que antes siempre otros hacan en su lugar. Yo lo ayudaba el mnimo en los momentos en que era claro que no tena ninguna posibilidad de lograrlo slo. Muy rpido se fue implicando cada vez ms en las clases, comenzando a tener iniciativas por s mismo. En una de nuestras clases lo llev a una sala de juegos de la escuela, sin sus aparatos y lo ayud a ir al arenero. Comenz a hacer zanjas en la arena, a su alrededor con una variedad de movimientos que no le haba conocido antes. Me pregunto si sera posible enterrarla en la arena, me dijo. Escuchar a un nio de 10 aos proponer tal juego probablemente por la primera vez, me hizo lagrimear por darme cuenta hasta que punto sus aparatos le haban limitado las posibilidades de experimentar. Comenc a preguntarme qu podan sentir los nios frente a ese aparataje, hecho por su bien. Sobre el camino de regreso yo le pregunt dnde bamos a poner su aparato. Si slo dependiera de ti cuntas veces te colocaras tu cors? le pregunt. Al principio no me respondi porque no crey que le pidiera su opinin en serio. Luego respondi jams! lo detesto!. Sorprendida le pregunt todava: - Cundo llevaras tus aparatos para caminar? - Jams - Entonces cmo haras para desplazarte? - En mi silla de ruedas - Quers decir que preferiras desplazarte con la silla de ruedas antes que con tus aparatos, el andador? - S, respondi. Creo que ste intercambio verbal podra reproducirse con mayores o menores variaciones cada vez que se intentaba implicar a los nios en los programas y condiciones que les concernan. Si ciertos aparatos son considerados como absolutamente necesarios para sostener a los paralticos o prevenir deformaciones, se debera realizar una comparacin para estimar por un lado el beneficio que un aparato aporta mecnicamente y por otra parte los aprendizajes y las experiencias que un nio puede realizar sin l. Cuando se considera el equipamiento con aparatos para un nio discapacitado, uno debe plantearse indispensablemente la pregunta: Estamos siguiendo el progreso del nio? O imponindole esta posicin no lo alejamos del aprendizaje necesario para adquirir esta funcin?. Debemos dejar caer la apariencia de la competencia profesional y preguntar al nio que siente frente a ese aparataje y si las limitaciones que ste le impone le parecen beneficiosas desde su punto de vista. Desgraciadamente los nios citados antes no representan casos aislados. Todos aquellos con quienes he trabajo y que sufrieron intervenciones de las que he hablado, muestran ese tipo de conducta disociada. Los ms pequeos al principio lloran o se escapan o se pegotean a sus madres. Los un poco mayores, que saben hablar, utilizan estrategias complejas para desviar nuestra tensin y la de ellos mismos. Otros an mayores, pero que no disponen de lenguaje verbal, lloran o crean una mirada ausente. Parecera que suspenden la atencin de todas las experiencias que podran vivir. Hay que observar que en todos los casos los nios presentan sntomas que se presumen ser consecuencia del dao cerebral. Sin embargo como pude comprobar que stos desaparecan si se modificaban las condiciones del entorno, considero a estos sntomas como respuestas traumticas debidas al stress. Espero que este tipo de respuesta comience a ser identificada y diferenciadas, como sntomas ligados al stress, el traumatismo antes que a las lesiones cerebrales. Traduccin: Myrtha Chokler