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org: Planificacin Centrada en la Persona en el Siglo XXI

Sevilla, J; Abelln, R; Herrera, G; Pardo, C; Casas, X; Fernndez, R Grupo de Autismo y Dificultades de Aprendizaje Instituto de Robtica, Tecnologas de la Informacin y las Comunicaciones Universidad de Valencia http://autismo.uv.es

Resumen
El portal Miradas de apoyo es el resultado de la combinacin de diferentes herramientas convencionales de Planificacin Centrada en la Persona (PCP) con las ventajas de las nuevas tecnologas. Supone un espacio dedicado a la persona con autismo en el que se recoge informacin bsica sobre su perfil o gua personal junto con un conjunto de herramientas y mapas visuales que permiten a esta persona comprender mejor los diferentes aspectos de su vida. Es una herramienta que facilita el proceso de PCP en mltiples aspectos como la recogida de informacin, su disponibilidad en un formato muy visual as como la comunicacin entre todos los miembros de su grupo o crculo de apoyo. Facilita el desarrollo de planes personales y su coordinacin para llevarlos a la prctica, midiendo en qu medida se cumplen y como repercuten en la calidad de vida de la persona con autismo.

De dnde surge la idea/tema.

Algunos miembros de la asociacin AETAPI, como Agustn Illera, llevan muchos aos trabajando con la PCP y contagiando su ilusin a cantidad de profesionales de la intervencin en autismo y discapacidad intelectual. En un encuentro de familias organizado por Autismo Espaa en la Asociacin Pauta de Madrid en Diciembre de 2005, uno de los autores de esta herramienta pudo escuchar una conferencia en la que Agustn Illera expona el trabajo que se vena realizando en Gautena con esta metodologa. Desde aquel momento el Grupo de Autismo y Dificultades de Aprendizaje del IRTIC de la Universidad de Valencia comenz a trabajar en la exploracin de cmo dicha metodologa poda verse mejorada y facilitada con la aplicacin de las nuevas tecnologas. Posteriormente cont con el apoyo financiero del Ministerio de Industria, Comercio y Turismo, a travs del programa PROFIT, para desarrollar este portal y el conjunto de herramientas que ofrece.

Planteamientos
El objetivo de la PCP es mejorar la calidad de vida de la persona que encuentra barreras para participar en el contexto en donde se desenvuelve o vive. Mejorando su calidad de vida tambin se contribuye a optimizar la calidad de vida de su familia y la de los que la rodean. La PCP ayuda a la persona a descubrir quin es, cmo fue su vida pasada y cmo quiere vivir con el fin de elaborar una perspectiva posible y positiva de futuro, dos caractersticas muy importantes a la hora de elaborar planes personales de futuro. En la PCP la persona central cuenta con la ayuda de su grupo de apoyo para desarrollar su plan personal. Este grupo est compuesto por las personas que mejor la conocen y por un facilitador, experto en PCP, que gua el proceso.

Miradas de apoyo es el producto resultante de combinar los conocimientos y metodologas de la PCP tradicional con las posibilidades ofrecidas por las nuevas tecnologas. Se trata de un concepto vivo, en continua evolucin, que seguir creciendo conforme lo hagan las tecnologas emergentes y el conocimiento en torno a las estrategias para favorecer la inclusin. Miradas de Apoyo es una herramienta que promueve, facilita y da soporte al proceso de PCP. Est diseada para hacer ms fcil la colaboracin de todos los agentes implicados en dicho proceso, permite sacar el mximo partido a los esfuerzos y tiempo dedicados. Garantiza la disponibilidad de toda la informacin desde cualquier lugar con tan solo tener acceso a Internet, todo ello con una rigurosa proteccin de los datos de carcter personal. Permite realizar la PCP con menor cantidad de recursos materiales y humanos, coordinando las aportaciones de cada uno de los participantes del grupo de apoyo con los objetivos que se quieran alcanzar para la persona central. Miradas de Apoyo es una herramienta de compromiso y dedicacin para un grupo de apoyo que se forma alrededor de una persona con el objetivo de mejorar su calidad de vida. Supone tambin una ayuda para poner en marcha el proceso. Ofrece herramientas para coordinar y planificar para y con la persona central, independientemente de su nivel y desarrollo cognitivo. Permite traducir los objetivos identificados en la PCP en actividades concretas de su vida diaria. Cuenta con una serie de herramientas y con una coleccin de recursos que facilitarn la consecucin

de los objetivos que puedan irse planteando en cada caso. Es compatible con cualquier estrategia de intervencin, siempre que se respeten los principios de la PCP y los derechos de las personas implicadas.

Miradas de Apoyo supone un espacio personalizado para cada grupo de apoyo, para sus participantes y en especial para la persona central. Cada grupo puede personalizar sus apartados, sus nombres, las imgenes, el nmero de pestaas y, en general, cualquier aspecto importante en la Web. Adems, cada responsable de la Web puede permitir o restringir los diferentes aspectos, en funcin de la persona que accede. Esta figura la ocupa el coordinador de la Web y, por defecto, es la primera persona que da de alta el grupo, teniendo en cuenta que, despus, puede traspasar su rol a otro participante del grupo. Miradas de Apoyo no es una herramienta que sustituye el trabajo de PCP, sino un apoyo que puede facilitar el proceso, hacindolo ms atractivo y cmodo. Incluso puede facilitar la superacin de algunas de las barreras para la participacin, pero en ningn caso puede sustituir la accin humana necesaria de todas las personas implicadas. Se trata, como decimos, de una herramienta.

Metodologa
Para facilitar los primeros pasos tanto en el proceso de la PCP como en el uso de la Web se cuenta con una gua visual con forma similar a la de una piruleta. En ella, por un lado, se recogen las fases clave en el comienzo de la PCP por las que tan solo se pasar una vez (el palito de la piruleta). Por otro lado (en el caramelo redondo) se recogen aquellas fases por las que se pasar cclicamente a lo largo de los aos en los que se trabaje con esta metodologa

Primer paso. Informacin bsica sobre PCP:

Es necesario un primer acercamiento a la metodologa centrada en la persona. Para ello, existe un curso e-learning dirigido a familiares, profesionales u otros participantes que permite adquirir los conocimientos bsicos de la metodologa centrada en la persona y algunas orientaciones para utilizar las herramientas de la Web.

Primer contacto y eleccin del facilitador:

Las personas con relacin ms directa con la persona central deben reunirse para realizar un primer contacto antes de empezar un proceso de PCP. Por ejemplo, una reunin a la que acuda un profesional que conozca la metodologa junto con los padres de la persona central. En esta reunin se realiza una aproximacin al concepto de PCP e incluso se puede realizar alguna dinmica. En esta reunin tambin se decide quin es la persona que ocupar el rol de facilitador y se informa a la familia sobre lo que supone empezar un proceso de PCP y como se va a utilizar Miradas de Apoyo.

Formacin del facilitador:

La persona que ocupa el rol de facilitador debe formarse como tal. Recordemos que un facilitador eficaz es necesario para el xito de un grupo de apoyo. La formacin de esta persona que facilita el proceso debe ser continuada: el facilitador nunca acaba de formarse y va adaptando sus conocimientos, actitudes y procedimientos de acuerdo a las necesidades del grupo y la persona central. La formacin del facilitador mejora conforme va adquiriendo experiencia en las reuniones y a travs de la puesta en prctica del plan que se realiza para la persona central. Debemos considerar que la formacin del facilitador no garantiza su eficacia, pues quien ocupe este rol debe poseer una serie de cualidades personales que le permitan solucionar conflictos, hacer partcipe a los implicados y, sobre todo, tener inquietudes y estar motivado en el proceso. Ser facilitador significa algo ms que estar formado.

Formacin de la persona central:

Es necesario involucrar a la persona central en el proceso. Hay muchas formas de hacerlo dependiendo de personas y situaciones. Habr personas a las que directamente se les pueda explicar el proceso de PCP con lenguaje oral y en otras ocasiones debern realizarse muchas adaptaciones para hacerle partcipe. Es recomendable aprovechar las reas y temas de inters de la persona para hacerle consciente del proceso y para que participe en l. As, por ejemplo, si a la persona central le encanta Barrio Ssamo, haremos dibujos (que luego podrn colgarse en la Web) de diferentes personajes de Barrio Ssamo para trabajar el conocimiento de la persona (qu me gusta, qu es lo que quiero, etc.).

La formacin y el aprendizaje de la persona central en el proceso es imprescindible. Sin su participacin o sin tener en cuenta sus preferencias, su vida, sus dificultades, no podemos hablar de procesos centrados en la persona. En este proceso se debe incitar a la persona central a que elija, mediante palabras, imgenes o miradas, a las personas que formarn su grupo de apoyo.

Identificar personas del grupo de apoyo:

El paso previo a la reunin es identificar las personas que formarn el grupo de apoyo. Para eso, puede utilizarse la herramienta Crculo de Relaciones en la Web, de manera que la persona central vaya indicando, mirando o sealando quin quiere que vaya a su reunin. Las personas ms prximas y que ms quiere pueden ayudarle en este proceso. Por supuesto, con el paso del tiempo, el grupo puede reducirse o ampliarse. A partir de esta fase se entra en un proceso cclico que va mejorando con el tiempo y adaptndose a la persona central, al grupo y al contexto. Se trata de la zona circular de la ilustracin anterior.

Reunin de PCP:
En las reuniones de PCP acuden los participantes del grupo de apoyo, el facilitador y la persona central. En las reuniones se trabajan diferentes cuestiones, desde quin es la persona, herramientas para establecer planes futuros, revisin del plan u otros temas de inters para el grupo de apoyo. El facilitador del grupo es quien gua y recoge informacin sobre estas reuniones.

Recursos y participantes:
Se refiere a establecer los recursos que vamos a necesitar para conseguir los objetivos que se planteen y los participantes que lo van a llevar a cabo. En ocasiones puede resultar complicado definir tareas o recursos necesarios, pero conforme se vaya formando la red de apoyo, los recursos y participantes se esclarecen con mayor facilidad.

Pasar a la accin:
Una vez acordado un plan es necesario pasar a la accin. Esto supone realizar las tareas acordadas con la persona central. Para ello, es necesario que cada participante cumpla con su compromiso a la hora de poner en prctica las tareas que se definieron. Uno de los principales problemas en cuanto a la PCP, es que hay muchos planes que se quedan en el papel (o podramos decir en la pantalla). Tener un plan no es suficiente para asegurar que las vidas de las personas cambien. El plan necesita ser visto como parte de la cultura del equipo ms que como un trabajo extra. Adems, lo difcil no es solo pasar a la accin, sino continuar llevando el plan a la realidad de manera que suponga apoyos continuados para la persona central.

Seguimiento:
Es necesario que el facilitador y todos los participantes del grupo realicen un seguimiento del plan referente a si se estn llevando a cabo las tareas, si son necesarios ms o diferentes recursos, etc. En la Web existen apartados especficos para poder realizar estos seguimientos de manera que cualquier participante pueda ver si se ha realizado o no una tarea y si se han cambiado algunas condiciones para ello. El seguimiento y la evaluacin continua en el proceso de PCP son

imprescindibles para mejorar el plan de accin. Desde la PCP, el seguimiento lo realizan todos los participantes, no solo los profesionales.

Para todo este trabajo los miembros del grupo cuentan con mltiples herramientas dentro de Miradas de Apoyo:

Conclusiones
La Web Miradas de Apoyo puede suponer una oportunidad para la puesta en prctica del modelo centrado en la persona. Adems, ofrece ventajas con respecto a cmo se estaba trabajando hasta ahora. Miradas de Apoyo es til en el campo de la PCP al pretender realizar el proceso a travs de una herramienta Web y aprovechando, por tanto, las ventajas que las nuevas tecnologas pueden ofrecer con respecto a la forma tradicional de trabajar. No es el nico material que deba utilizarse en las reuniones y en el proceso, ni es imprescindible su uso. Sugerimos que puede ser un apoyo til y prctico para los participantes de un grupo de apoyo y para facilitar el proceso a la persona con necesidades de apoyo. Con el soporte de Miradas de Apoyo intentamos ofrecer una mirada optimista y positiva hacia las personas que necesitan de apoyos permanentes o continuados. Ofrecemos una herramienta que ve las potencialidades de las personas antes que sus limitaciones y esto es necesario para poder ofrecer y concienciar sobre la necesidad de entornos ms inclusivos para todos.

Referencias bibliogrficas
Sevilla, J; Abelln, R; Herrera, G; Pardo, C; Casas, X; Fernndez, R (2009) www.miradasdeapoyo.org: Un concepto de Planificacin Centrada en la Persona para el Siglo XXI. Editado por la Fundacin Adapta