LANGAGE ET PERSONNES AUTISTES

Par Serge GOFFARD

LIREST/ENS, Cachan Comit de rdaction de la revue La Forteresse clate (association Pro Aid Autisme1)

Il me parait trop hypocrite de rpondre la question de lapprentissage du langage par les autistes par une description technicienne des procdures mises en uvre. La situation des personnes diagnostiques autistes, comme celle de leurs familles, est telle quun pralable est ncessaire pour contextualiser les problmes et tenter den prsenter les donnes.1 Premire vidence, ny a-t-il pas un paradoxe affirmer quil existe une relation entre le langage et les autismes, puisque, pour le plus grand nombre dentre-eux, les autistes ne se servent pas du langage ? Pourtant, le premier paradoxe serait plutt de parler de lautisme. Ce terme est utilis en bien des cas, avec une lgre valeur pjorative, au mieux, pour dsigner un univers mystrieux et peut-tre inaccessible, en tout cas, autre. Or, sil y a un mot qui devrait donner lieu enqute, cest bien celui-l.

La mre coupable
Autisme est une sorte de mot-bouchon, aveuglant, hypnotisant. Parce que lon ne sait trop quel sens lui accorder. Dans le langage de la vie courante, un journaliste parle du comportement autiste dune organisation parce que celle-ci ne tient pas compte des ractions de ses partenaires, ni des obstacles rencontrs dans la ralit . Se comporter en autiste, ce serait nen faire qu sa tte, en ayant une tte point trop bien faite. Comportement sens unique, comportement de mauvaise tte, refus de la communication, refus de la ralit. quoi il semble difficile de porter remde, autrement quen sopposant fermement, en ramenant celui qui sy refuse, la ralit (celle de ceux qui pensent normalement, bien sr). Les spcialistes, ceux dont les noms de mtier commencent par psy-, ne savent pas non plus quoi dire, ni quoi faire. Bien sr, les livres de rfrence des psychiatres accordent une place lautisme. E. Bleuler, ds 1911, a dcrit lautisme, la caractris par ce mot, comme tant un symptme fondamental de la schizophrnie. Le travail sest poursuivi et lon est parvenu produire des tableaux de symptmes. Si un enfant prsente ces symptmes, runis, il est diagnostiqu comme tant autiste, au moins depuis quen 1942, Leo Kanner a forg lexpression dautisme infantile. Auparavant, on tiquetait le (jeune) patient comme tant arrir, dbile, au
1. Lauteur ne parle ici quen son nom, sans engager cette association dans son propos.

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mieux schizophrne et le pronostic tait trs pessimiste : en phase terminale, la dsagrgation est si profonde que lasile tait le seul lieu daccueil envisag, surtout lorsque des pisodes violents se produisaient, sur un fond dinertie et de dlires. La schizophrnie ayant t progressivement considre comme une maladie pouvant donner lieu traitement, amlioration, la faon de considrer lautisme infantile a t modifie. Les tableaux de symptmes ont t affins, des tests ont t mis au point pour permettre un diagnostic prcoce et des traitements envisags. Ldition franaise du DSM IV labor par lassociation psychiatrique amricaine (Diagnostic and statistical manual of mental disorders), aux ditions Masson partir de 1996, fournit tous les renseignements utiles aux praticiens. Cela dit, une fois reconnu ce tableau de symptmes, est-on plus avanc ? Ces tableaux cachent un embarras profond, une forme dincomprhension. Personne ne sait ni pourquoi, ni comment un enfant devient autiste. Causes insaisissables, ici aussi lautiste tait son malaise. Ce qui a ouvert les portes tous les dlires interprtatifs. Franoise Dolto, psychiatre psychanalyste, pensait quil sagissait du rsultat dun trouble grave de la relation affective entre mre et enfant et souhaitait que lon parlt de faux dbile . Donc, puisquil y a du faux , il y a possibilits de cure. Maud Mannoni, galement psychiatre psychanalyste, tait plus dubitative et disait que lenfant dbile souffrait, plus quun autre, de carences affectives. Cette variation dans la dnomination marquait le doute de vritable cure, au sens o on lentend en psychanalyse. Bruno Bettelheim est all la limite de ce type de diagnostic en soustrayant des enfants en difficult la maltraitance inconsciente des parents et en les duquant sa manire, avec des rsultats divers et souvent contests, mais aussi des russites. Toutes ces propositions sont encore objets de louange ou de haine profonde, selon les points de vue.

La dcience
Lautre grande tendance tiologique est celle qui carte la carence affective pour poser que lautisme est le rsultat de problmes somatiques. La responsabilit est alors porte au dbit des gnes, des enzymes, des carences en ceci ou cela, des neurones asphyxis, etc. En ce moment, le rouleau compresseur cognitiviste fonctionne bien dans ce domaine, il aplanit les difficults en dsignant telle ou telle routine, tel ou tel lment neurologique. Lon montre mme des images qui permettraient dindividualiser les lments endommags ou dficients. Et lon nest pas plus avanc pour autant.

Impuissance ?
La situation, en France, aujourdhui, dans le domaine de ce que lon nomme autisme est peu engageante. Les diagnostics peuvent tre poss tt, ds que les familles dtectent des comportements tranges refus de regarder, absence de sourire, de prcurseurs du langage, comportements strotyps, etc. la consultation de pdopsychiatrie peut clarifier le
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problme. Mais non le rsoudre. Il nexiste pas de traitement et les familles doivent se dbrouiller, seules. Les hpitaux ne peuvent traiter les autistes que pour une priode brve, il nexiste plus de services pour les sjours de longue dure. Quant la scolarisation, elle est rarissime car, si la loi fait obligation de recevoir tous les enfants, la ralit est autre. Puisque les personnels ne sont pas forms, puisque les locaux ne sont pas adapts, puisque ces enfants ont des comportements qui sont jugs comme tant dangereux, lentre lcole na pas lieu. Cette situation nest pas spcifique aux autistes, tous les handicaps, quelques exceptions prs, connaissent les mmes refus. Ce qui ouvre dautres portes, pour dautres drives. Au pire, les parents dsempars par le comportement incohrent, de plus en plus violent, de leur enfant, vivant un enfer en vase clos, sont les proies faciles de maisons prives qui, en des lieux retirs et abrits des regards, enferment les enfants, les mettent sous la camisole chimique et les laissent croupir, dans des conditions parfois rpugnantes, mais ne refusent pas les subventionnements. Les visites des parents sespacent, on oublie, mais que faire dautre puisquil nexiste pas de solution ? Si les asiles de fous ont t ferms, il en existe dautres, tout aussi effrayants. Si quelquun ose briser lomerta concernant le traitement que ces maisons rservent ceux qui leur sont confis, il le paie trs cher. Aussi, dans bien des cas, ces enfants restent-ils dans leur famille. La vie peut devenir impossible, au point de se conclure, trs rarement, par un infanticide. En gnral, elle continue, avec des hauts et des bas, beaucoup despoirs, beaucoup de souffrances. La question dite de lautisme est dautant plus complexe que les personnes qui sont classes dans cette catgorie ne forment pas un ensemble statistiquement homogne. Pourtant, on y introduit aussi bien les personnes qui ne communiquent jamais, ne se montrent capables daucune autonomie, daucun apprentissage, prsentent des accs de violence contre soi et contre ce et ceux qui lenvironnent, que la personne qui parle, crit et sintgre dans les groupes sociaux parfois les plus priss. On connait, par exemple, telle amricaine, auteure de livres et agrge la vie universitaire de son pays. Limage de lautiste est kalidoscopique, elle prsente laspect le plus inquitant et le plus trange, comme le plus gratifiant. Le film Rain man a sans doute beaucoup contribu modifier les perceptions que les personnes qui se disent normales ont des autistes, en introduisant la part des rves. Cela dit, les causes des comportements des autistes demeurent inconnues ce jour, les critres de diagnostic restent purement descriptifs et sont prsents, pour la plupart, en termes de dficience, les traitements au sens mdical du terme ne sont pas probants, les thrapies psy peuvent totalement chouer (voire tre nocives) comme donner des espoirs limits mais stimulants. Peut-on continuer dutiliser le terme dautisme au singulier ? La prudence conseille de choisir le pluriel, de ne pas enfermer ceux qui sont atteints par ce handicap dans un moule contraignant. Bref, de laisser la porte ouverte toutes les hypothses explicatives. Et de faire en sorte que lenfant autiste soit dabord regard comme un enfant, un tre humain en volution.
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Une personne
Le changement, fondamental, de point de vue a eu lieu ds la fin des annes 1950, en mme temps que se transformait le regard des psychiatres sur leurs patients. Dans le Manuel de psychiatrie, ralis par Henri Ey et ses collaborateurs2, on pouvait dj lire :
On sefforce ds lors de considrer larrir moins en termes descriptifs comme un objet, en estimant son dficit et son handicap par rapport au normal, que de lui redonner un statut de sujet, par rapport aux normaux, en le considrant comme une personne structurant un lien original avec son milieu.

En quoi cela a-t-il pu influer sur le traitement des personnes autistes ? On la dit plus haut, il y avait eu cette proposition paradoxale de mettre en analyse des autistes. Victimes de mauvais traitements inconscients de la part des parents, il semblait possible de remettre dans le droit chemin de la vie (linstitut dirig par Bruno Bettelheim, Chicago, ne se voulait-il pas orthognique ?) ces malades qui ne parlaient pas ou peu. Culpabilisation assure des parents, effroi des patients qui recevaient le flot des paroles dites soignantes sans pouvoir les comprendre. Rsultats dsastreux, dans la plupart des cas. Lorsque le professeur Freud a commenc inventer ce quil a appel la psychanalyse, une de ses premires patientes a trouv lexpression pertinente pour cette forme dinteraction, elle a parl de talking cure. Lexpression est, au moins, double sens : lanalysant est-il soign parce quil parle ou par les paroles quil reoit en rponse aux siennes ? Selon les coles, une des versions est privilgie. Visiblement, Freud a refus de choisir et a mis en uvre les deux processus de cure. Et il avait souhait que la psychanalyse ne ft pas exerce par des mdecins, mais ceci est une autre histoire. Pourtant, parce que les autistes sont divers, il est arriv que tel autiste rencontre tel praticien et que la communication ait t cre, pour tre transforme en processus de formation et dapprentissage. Mais avec un autre autiste, le mme praticien nobtient aucun rsultat. Toujours ce mystrieux comportement des autistes parfaitement dconcertant, parce que lautisme nexiste pas, quil ny a que des personnes autistes. Alors, comment faire, si lon ne veut pas se rsigner ?

Ne pas se rsigner
Ce qui a chang la vie des personnes autistes, cest lexistence dassociations parentales. En effet, las de se voir livrs eux-mmes et de constater le lent dprissement de leurs enfants, labandon social auquel ils devaient faire face, des parents ont constitu des groupes dchanges, de coopration, ont cr des associations, ont fond des centres pour accueillir parents et enfants. Au lieu dattendre la fin dun calvaire, ces associations tentent de mettre en pratique des procdures diverses dintgration des autistes dans la socit. Ce qui ne va pas sans drives, ici aussi, car, lorsquune
2. Paris, ditions Masson, 1978, p. 636. 64

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famille ne trouve aucune solution aux problmes que rencontre son enfant, elle peut tre la merci du premier charlatan venu qui prtend que sa nouvelle solution est la bonne, mme si elle na jamais t valide. Les procdures mises en uvre par les associations et institutions reconnues relvent dapproches diverses, toutes les ressources sont sollicites, puisquune seule ne peut faire face tous les cas. Il nest donc pas question de prtendre quune faon de travailler avec les enfants autistes lemporte sur les autres. Nous en prsentons une qui nest pas une mthode de traitement mais un programme dun tat amricain, labor par luniversit de Chapel Hill (Caroline du Nord), pour venir en aide aux enfants autistes et leurs familles. Des parents franais qui sont alls apprendre travailler dans ce programme, ont contribu la formation dintervenants et ouverts des centres (trop peu, hlas) pour accueillir des enfants autistes (en particulier lassociation Pro Aid Autisme). Ce programme a t nomm, symboliquement, TEACCH (presque le verbe enseigner en anglais), cest--dire Traitment and education of autistic and communication handicapped children (traitement et ducation des enfants handicaps par des symptmes autistiques et communicationnels). Au dbut des annes 1960, ric Schopler, enseignant dans cette universit, participait un programme thrapeutique sadressant aux enfants et leurs familles, dinspiration vaguement psychanalytique et groupale, de libre expression, qui laissait entendre que les parents pouvaient bien tre cause des difficults de leurs enfants. E. Schopler et quelques collgues ont remis en cause cette approche, aprs avoir montr quelle ne produisait pas les rsultats attendus, au contraire, puisquelle ne favorisait pas lintgration sociale et laissait les enfants prisonniers de leurs comportements anormaux. Les chercheurs ont alors pris une position de principe consistant reconnaitre que lautisme na pas de cause identifiable, quil est un handicap grave, apparemment irrversible et quil faut donc chercher comprendre ces personnes dans la spcificit de leurs dysfonctionnements, pour mettre en place des environnements qui peuvent aider les enfants dvelopper, en particulier, leurs capacits cognitives. Dans ce cadre, le rle des parents est profondment transform ; il consiste recueillir des informations sur leur propre enfant, les partager avec les chercheurs, avec dautres parents et des intervenants, participer lducation de leurs enfants en cooprant avec les quipes du programme TEACCH (voir les informations, en anglais, donnes sur le site www.teacch.com/). Le travail de recherche et de mise au point de procdures dintgration sociale a dur plusieurs annes et se poursuit. Une premire conclusion a permis de dvelopper des actions cohrentes : on a constat que les comportements des enfants autistes ne sont pas alatoires mais quils peuvent tre prvisibles, en tant que ractions des situations identifiables. Ils affectent tous les aspects du comportement et peuvent donc tre dcrits et analyss comme peuvent le faire les ethnologues lorsquils tudient une population. Gary Mesibov, qui a t longtemps responsable du programme, a pu ainsi caractriser une culture de lautisme ouvrant des perspectives une approche ducative, en particulier pour ce qui concerne le langage.
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Culture des personnes autistes

Les enfants autistes ne parlent pas ou trs peu. Ils peroivent lenvironnement de faon surprenante, ne comprennent pas ce qui est attendu deux, ragissent par de forts comportements affectifs, domins par lanxit et les rituels. Les apprentissages du langage permettent, dans les conditions ordinaires, de comprendre et contrler lenvironnement matriel et humain, dagir et de ragir de faons diversifies, dexprimer sentiments et penses, de sabstraire du prsent, danticiper comme de rappeler le pass. Les enfants autistes, eux, vivent dans l ici et maintenant le plus concret, attachent leur attention des dtails qui paraissent insignifiants, mais ne prennent pas garde ce que les autres leur proposent, ne construisent pas de chaines causales, se montrent incapables de gnraliser et de transfrer. Leurs apprentissages varient selon les cas, il nexiste pas de dveloppement type. Certains enfants ne parlent jamais, dautres deviennent autonomes, mais tous prsentent des rapports particuliers au langage. Le sens peut ne pas tre prsent, une phrase, une expression nest alors quune suite de mots mmoriss et reproduits en cho (cela se passe galement avec les gestes que lon cherche enseigner, reproduction simple, chopraxie) ou sans quapparaisse une raison prcise. Ces rituels personnels ont parfois t compars ceux prsents dans les nvroses obsessionnelles, mais, alors quils sont chargs dun sens ( dcouvrir) dans la nvrose, pour lenfant autiste ce ne sont que des strotypes que les tmoins ne peuvent interprter. De plus, il est hors de question de demander lenfant de rendre raison de lemploi de ce strotype ! Lorsquils font usage du langage verbal, leur comprhension est singulire, lie tel objet connu et non un autre, telle situation. Lexpression se mettre le doigt dans lil est interprte littralement : ce nest pas convenable de se mettre le doigt dans lil ; aujourdhui, tu ne te dshabilles pas dans cette pice parce quil y a du monde entraine un dshabillage dans en autre endroit, mais public, pas dans cette pice vaut pour nimporte o ailleurs . Dans une rencontre, tel enfant ne pose que des questions sur les oiseaux parce quil a dvelopp un intrt personnel pour ces animaux. Il est alors presque impossible de changer de sujet de conversation, lenfant repose toujours sa question, revient au sujet des oiseaux, sans trve. Les exemples peuvent tre multiplis linfini, tant la communication avec les enfants autistes, ses rats et ses checs, est source dinterrogations pour ceux qui travaillent avec eux. Inlassablement, la question est se poser, pourquoi, tel moment, cet enfant-l a-t-il dit ou fait ceci plutt que ce qui tait attendu de lui ? Cest cet enfant quil faut comprendre, pour lui proposer des apprentissages qui laideront vivre humainement dans lunivers commun.

Enseigner communiquer
Cest pourquoi, bien que le langage soit le mode ordinaire de communication, lapprentissage du sens ne passe pas ncessairement et prioritairement
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par la verbalisation des situations et des interactions. Le travail avec le langage verbal est, le plus souvent, second. Le premier objectif est denseigner lenfant que la communication a du bon, est bonne pour lui et pour son entourage. Paradoxalement, enseigner communiquer, alors que notre monde est satur de communications, est une tche difficile, longue et souvent peu gratifiante, mais elle donne des rsultats. Au point de dpart, il y a les besoins de lenfant. Un petit enfant autiste qui a soif peut ne rien manifester jusqu ce quon lui donne boire parce quon se dit que ou bien se dchainer, ou bien faire nimporte quoi. Pour remdier de tels checs de la communication, on commence par observer lenfant et ses modes de ragir, reprer ses rythmes, prciser ce qui lintresse, bref, en jargon enseignant, ce qui le motive. Cet enfant, comme tout enfant, a des motivations, de fortes envies, auxquelles les intervenants vont donner sens et forme par des apprentissages gestuels. Enseigner un geste qui soit un dialogue muet, certes, mais charg de sens. Pour rpondre la question quoi ? pose (par un mouvement, par une expression du visage, par des mots, que lenfant a appris comprendre) par un intervenant un moment propice, lenfant doit conqurir le pouvoir de rendre son dsir manifeste, au lieu dattendre passivement quon lui donne quelque chose. Enseignerapprendre communiquer, construire une relation dchange est un trs long travail, parce quil nest pas question de dresser, de dompter, de conditionner mais denseigner un jeu de langage gestuel qui puisse voluer, cest--dire qui puisse donner lenfant les moyens dexprimer dautres besoins, dautres dsirs que celui qui a donn lieu lapprentissage premier. Le premier apprentissage doit tre suffisamment plastique pour conduire alors lapprentissage dautres gestes, tout aussi prcis et lis une situation, et qui vont voluer par croisement. Lenfant apprend dire, par tel geste quil veut manger tel fruit particulier, par un autre geste il a appris diffrencier les couleurs, il peut devenir capable de demander un fruit de telle couleur. En mme temps, lenfant entend le langage verbal, oralis par lintervenant et, si la patience et la pertinence sont associes, il apprendra ragir, aussi, aux mots qui dsignent des nombres ou qui actualisent (comme le, la, les ), puis dautres mots, expressions, phrases. Pour lenfant autiste, comme pour nimporte quel enfant, la langue ne doit pas devenir une nomenclature, une collection dtiquettes, mais un processus dinteractions sociales. Ce processus dapprentissage par communication alternative au langage a t et reste discut. Le risque tant que lenfant ne dveloppe jamais de comptences dans le langage verbal. Lobjection mrite dtre tudie, pour chaque enfant. Un enfant svrement handicap doit-il ntre duqu que dans le langage verbal ou peut-il apprendre communiquer au moyen des gestes (ou des images, autre systme smiotique utilis pour enseigner aux enfants autistes) ? On saperoit que le principal est lapprentissage de la communication, que les gestes enseigns donnent, parce quils sont efficaces, le gout, lenvie de communiquer, dentrer en relation. Le langage verbal, lenfant lentend, comme une basse continue en musique, et ce
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langage ponctue les changes, il peut les lancer, les stimuler, les interdire. Lenfant entend et il peut avoir envie darticuler son tour, avoir envie de commencer mettre des sons approximatifs proches des mots quil voudrait prononcer. Les mots commencent lui tre utiles, et, progressivement, ils prennent le dessus, deviennent le meilleur moyen de communiquer. Cest l une forme magnifique de rsultat dapprentissages lents, longs, dcevants, splendides, gnreux. Un parcours qui mrite que lon prenne la peine de lentreprendre. Tous les enfants ne parviennent pas au mme point, tous les enfants ne parlent pas, ne ragissent pas galement aux tentatives dinteractions verbales. Mais ils peuvent apprendre communiquer, sortir du monde clos qui caractrise lautisme, ne pas sombrer dans la dmence. En prenant comme titre Langage et personnes autistes , lenjeu tait de montrer que lenseignement du langage verbal, sil est souhaitable et parfois possible, ne peut tre lunique but de ceux qui veulent aider les enfants autistes sintgrer aux groupes humains qui les entourent de la faon la moins conflictuelle possible. Le fondement du travail est lapprentissage de la communication. De fait, lapprentissage de la communication se fait par association de plusieurs systmes smiotiques (gestes, images, sons, couleurs, formes, langages). Cela signifie que lenseignement est systmatique, organis et quil sappuie sur une valuation technique et une comprhension intime des processus cognitifs et affectifs de lenfant autiste. Donc que lon considre, dune part, que cet enseignement ne simprovise pas et relve dune professionnalisation et, dautre part, que les enfants autistes auxquels les enseignants et les ducateurs vont sadresser de faon cohrente et organise sont des personnes. Ce sont l des considrations qui devraient tre au fondement de tout enseignement. Serge GOFFARD Rfrences
MESIBOV G. (1995), Autisme : le dfi du programme TEACCH, Paris, Pro Aid Autisme. Pro Aid Autisme : <www.proaidautisme.org/>.

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