Definicin La percepcin que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive

y en relacin con sus objetivos, sus expectativas, sus normas y sus inquietudes. Se trata de un concepto muy amplio que est influido de modo complejo por la salud fsica del sujeto, su estado psicolgico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, as como su relacin con los elementos esenciales de su entorno. Alguacil (2000) Evolucin del concepto En un primer momento, la expresin Calidad de Vida aparece en los debates pblicos en torno al medio ambiente y al deterioro de las condiciones de vida urbana. Durante la dcada de los 50 y a comienzos de los 60, el creciente inters por conocer el bienestar humano y la preocupacin por las consecuencias de la industrializacin de la sociedad hacen surgir la necesidad de medir esta realidad a travs de datos objetivos, y desde las Ciencias Sociales se inicia el desarrollo de los indicadores sociales estadsticos que permiten medir datos y hechos vinculados al bienestar social de una poblacin. El desarrollo y perfeccionamiento de los indicadores sociales, a mediados de los 70 y comienzos de los 80, provocar el proceso de diferenciacin entre stos y la Calidad de Vida. La expresin comienza a definirse como concepto integrador que comprende todas las reas de la vida (carcter multidimensional) y hace referencia tanto a condiciones objetivas como a componentes subjetivos. La Calidad de Vida ha sido definida como:

la calidad de las condiciones de vida de una persona; la satisfaccin experimentada por la persona con dichas condiciones vitales; la combinacin de componentes objetivos y subjetivos, es decir, como la calidad de las condiciones de vida de una persona junto a la satisfaccin que sta experimenta; la combinacin de las condiciones de vida y la satisfaccin personal ponderadas por la escala de valores, aspiraciones y expectativas personales.

La evaluacin del concepto presenta una situacin parecida. Para Dennis, Williams, Giangreco y Cloninger (1993), los enfoques de investigacin de este concepto son variados, pero podran englobarse en dos tipos:

Enfoques cuantitativos, cuyo propsito es operacionalizar la Calidad de Vida. Para ello, han estudiado diferentes indicadores: sociales (se refieren a condiciones externas relacionadas con el entorno como la salud, el bienestar social, la amistad, el estndar de vida, la educacin, la seguridad pblica, el ocio, el vecindario, la vivienda, etc); psicolgicos (miden las reacciones subjetivas del individuo a la presencia o ausencia de determinadas

experiencias vitales); y ecolgicos (miden el ajuste entre los recursos del sujeto y las demandas del ambiente).

Enfoques cualitativos que adoptan una postura de escucha a la persona mientras relata sus experiencias, desafos y problemas y cmo los servicios sociales pueden apoyarles eficazmente.

Cuestiones clave Desarrollo y nivel de vida El trmino desarrollo, importado de la biologa y adaptado a la ideologa del crecimiento econmico, comenz a utilizarse despus de la Segunda Guerra Mundial, cuando los economistas empezaron a preocuparse por trasladar las mejoras de bienestar asociadas al desarrollo industrial y a la implantacin del capitalismo a los pases pobres, muchos de los cuales acababan de independizarse. El objetivo era que toda la humanidad alcanzase el nivel de vida de los pases ricos. Sin embargo, no es lo mismo el desarrollo que el crecimiento, como tampoco es lo mismo nivel de vida que calidad de vida. El desarrollo, tanto en su sentido original como en su acepcin biolgica, se refiere a un proceso que tiene un fin y que se detiene al alcanzarlo; el crecimiento econmico, por el contrario no supone un fin. Del mismo modo, la calidad de vida tiene un referente claro, las necesidades humanas en todas sus dimensiones, mientras que el nivel de vida es una abstraccin cuantitativa cuyo nico objetivo parece ser el estar por encima de. Para justificar el crecimiento ilimitado del nivel de vida hubo que acudir a un supuesto crecimiento ilimitado de las propias necesidades humanas, un premeditado ejercicio de confusin entre los fines y los medios. Para evitar esta confusin es conveniente distinguir, como hacen Max-Neff, Elizalde y Hopenhayn (1993), entre necesidades (fines determinados por la naturaleza humana) y satisfactores (medios determinados culturalmente). En cualquier caso, esta crtica viene incorporada en el propio concepto de calidad de vida, que presenta dos caractersticas fundamentales que lo distinguen del asptico nivel de vida: multidimensionalidad (como las propias necesidades humanas) y subjetividad (asociada a la diversidad de satisfactores). Por ltimo, aunque el concepto de desarrollo es perfectamente compatible con el de calidad de vida en trminos de desarrollo personal o desarrollo colectivo, existe otro uso muy difundido que lo contradice en lo fundamental. Cuando se habla de niveles de desarrollo --especialmente refirindose a comunidades, sociedades o pases-- se vuelve a insistir en el aspecto cuantitativo e, implcitamente, se traza el camino que las sociedades han de recorrer para llegar a un determinado objetivo que otras ya han alcanzado; se trata, nuevamente, de una imposicin que atenta contra la autonoma individual y colectiva que constituyen la dimensin subjetiva de la calidad de vida.

Necesidades y satisfactores Cuadro 1: Matriz de necesidades y satisfactores Fuente: Max-Neef, Elizalde y Hopenhayn, 1993 Ser Tener Hacer Estar (*)

Subsistencia

(1) Salud fsica y mental, equilibrio, (2)Alimentacin, solidaridad, abrigo, trabajo humor, adaptabilidad (6) Sistemas de seguros de salud, ahorro, seguridad social, legislaciones, derecho, familia, trabajo

(3)Alimentar, procrear, descansar, trabajar

(4)Entorno vital, entorno social

Proteccion

(5)Cuidado, adaptabilidad, autonoma, equilibrio, solidaridad

(7) Cooperar, (8) Entorno vital, prevenir, entorno social, planificar, cuidar, morada curar, defender

Afecto

(9)Autoestima, solidaridad, respeto, tolerancia, generosidad, receptividad, pasin, voluntad, sensualidad, humor

(10)Amistades, parejas, familia, animales domsticos, plantas, jardines

(11)Hacer el amor, acariciar, expresar emociones, compartir, cuidar, cultivar, apreciar

(12)Privacidad, intimidad, hogar, espacios de encuentro

(13) Conciencia crtica, receptividad, curiosidad, Entendimiento asombro, disciplina, intuicin, racionalidad (17) Adaptabilidad receptividad, solidaridad disposicin,

(14) Literatura, maestros mtodo, polticas educacionales, polticas comunicacionales

(15) Investigar, estudiar, experimentar, educar, analizar, meditar, interpretar

(16) mbitos de interaccin formativa: escuelas, universidades, academias, agrupaciones, comunidades, familia (20) mbitos de interaccin participativa: partidos,

Participacin

(18) Derechos, responsabilidades, obligaciones, atribuciones,

(19) Afiliarse, cooperar, proponer, compartir,

conviccin entrega, respeto, pasin humor

trabajo

discrepar, acatar, asociaciones, dialogar, acordar, iglesias, comunidades, opinar vecindarios, familias

Ocio

(21) Curiosidad, receptividad, imaginacin, despreocupacin, humor, tranquilidad, sensualidad (25) Pasin, voluntad, intuicin, imaginacin, audacia, racionalidad, autonoma, inventiva, curiosidad

(22) Juegos, espectculos, fiestas, calma

(23) Divagar, abstraerse, soar, aorar, fantasear, evocar, relajarse, divertirse, jugar

(24) Privacidad, intimidad, espacios de encuentro, tiempo libre, ambientes, paisajes

Creacin

(27) Trabajar, inventar, (26) Habilidades, construir, idear, destrezas, mtodo, componer, trabajo disear, interpretar

(28) mbitos de produccin y retroalimentacin: talleres, ateneos, agrupaciones, audiencias, espacios de expresin, libertad temporal

Identidad

(29) Pertenencia, coherencia, diferenciacin, autoestima, asertividad

(30) Smbolos, lenguaje, hbitos, costumbres, grupos de referencia, sexualidad, valores, normas, roles, memoria histrica, trabajo

(31) Comprometerse, integrarse, confrontarse, definirse, conocerse, reconocerse, actualizarse, crecer (35) Discrepar, optar, diferenciarse, arriesgar, conocerse, asumirse, desobedecer,

(32) Socio-ritmos, entornos de la cotidianeidad, mbitos de pertenencia, etapas madurativas

Libertad (**)

(33) Autonoma, autoestima, voluntad, pasin, asertividad, apertura, determinacin, audacia, rebelda,

(34) Igualdad de derechos

(36) Plasticidad espacio-temporal

tolerancia (*) Necesidades segn categoras existenciales. (**) Necesidades segn categoras axiolgicas.

meditar

Este cuadro no tiene carcter normativo; es un ejemplo de tipos de satisfactores posibles. La distincin entre las necesidades humanas y los medios para satisfacerlas --satisfactores segn la terminologa propuesta por Max-Neff, Elizalde y Hopenhayn (1993)-- permite separar dos dimensiones que tradicionalmente han venido confundindose. La literatura econmica habla constantemente de la creacin de nuevas necesidades para justificar el crecimiento indefinido; se trata de un claro caso de confusin de los medios con los fines. De este modo, al identificar nivel de renta con satisfaccin, felicidad o bienestar, se est sealando a un satisfactor especfico como el nico medio de alcanzar un determinado fin. El concepto de calidad de vida, en estos trminos, se sita en el mbito de las necesidades y permite hablar de diferentes satisfactores en funcin de la cultura y de las preferencias individuales. Bienestar y calidad de vida El trmino bienestar resulta ambiguo ya que se corresponde con dos trminos ingleses --wellbeing y welfare-- con significados claramente diferenciados; mientras el primero puede asimilarse al concepto de calidad de vida, el segundo tiene un significado mucho ms concreto: el conjunto de actuaciones de los poderes pblicos conducentes a mejorar la calidad de vida de los ciudadanos ms vulnerables. La inexistencia de dos trminos en castellano para traducir estos dos trminos ingleses, profusamente empleados en la literatura sociolgica, recomienda que se restrinja el trmino bienestar para referirse a welfare y se traduzca well-being por calidad de vida. Esta precaucin terminolgica resulta fundamental para evitar una identificacin, habitual, entre los servicios ofrecidos por el Estado de Bienestar [welfare state] --educacin, atencin sanitaria, seguro social...-- y la calidad de vida que pueden llegar a generar en sus beneficiados (y en el conjunto de la ciudadana). El Estado de Bienestar ofrece productos --servicios-- altamente estandarizados, medibles y evaluables objetivamente que pueden constituir un soporte importante y necesario de la calidad de vida, pero que en ningn caso pueden arrogarse la exclusividad de sta, puesto que no estn en disposicin de satisfacer la totalidad de las necesidades humanas. En este sentido, Julio Alguacil (2000) considera que el bienestar, asociado a la disponibilidad de rentas y al acceso a los servicios pblicos, es uno de los componentes fundamentales de la calidad de vida, siempre y cuando no se olviden otras dimensiones tambin necesarias. Las dimensiones de la calidad de vida Cuadro 2: Principales dimensiones presentes en la calidad de vida Fuente: Alguacil, 2000

Calidad Ambiental Area territorial o escala

Bienestar Condiciones objetivadas

Identidad Cultural Vnculos e interacciones sociales

Habitacional (vivienda) Residencial (local, barrio) Urbana y territorial (metrpoli ... planeta)

Produccin-Reproduccin (empleo y trabajo domstico) Educacin (aprendizaje y formacin) Salud

Participacin y apropiacin Tiempo disponible (libre y liberado de ocio) Relaciones sociales y redes sociales

El reto fundamental para hacer operativo el concepto de calidad de vida reside en identificar adecuadamente las diversas dimensiones que lo componen. Su complejidad ha de ser reflejo, al menos en parte, de la propia complejidad del ser humano; de no ser as, se corre el riesgo de crear un constructo tan limitador como han resultado ser los que pretende sustituir. Un buen punto de partida puede establecerse en la propia diversidad de necesidades humanas. El esfuerzo de descripcin y clasificacin no puede ocultar el hecho de que todas las necesidades se encuentran profundamente interrelacionadas, por lo que establecer cualquier tipo de jerarqua para su satisfaccin tiene efectos contraproducentes, ya que omite relaciones de interdependencia entre las distintas necesidades. El anlisis de las necesidades humanas no puede considerarse nunca como un producto cerrado y terminado, ya que, en cualquier caso, deben ser juzgadas por las propias personas interesadas; la multidimensionalidad no puede nublar el otro aspecto irrenunciable de la calidad de vida: la subjetividad. En este sentido, Julio Alguacil (2000) propone organizar las dimensiones de la calidad de vida en torno a tres ejes principales: bienestar, identidad cultural y calidad ambiental (cuadro 2). Cada uno de estos ejes sirve para organizar un conjunto ms amplio de aspectos que estn interrelacionados directamente entre s, pero tambin con el resto de los ejes. Se trata, ms que de una descripcin detallada, de una propuesta operativa para el anlisis y la accin. Conceptos relacionados La calidad de vida se ha convertido en el objeto central de la accin poltica; en este sentido, ha sustituido a otros conceptos que histricamente han ocupado este lugar privilegiado:

Felicidad: estado afectivo o emocional caracterizado por un sentimiento de gozo y satisfaccin.

Bienestar: conjunto de condiciones objetivas necesarias, pero no suficientes, para la satisfaccin de las necesidades humanas.

Cuadro 3: Contextualizacin diacrnica del concepto de Calidad de Vida Fuente: Alguacil, 2000 Felicidad Pre-Industrial Bienestar Industrial Calidad de Vida Post-industrial Reconocimiento de los bienes materiales y de los bienes inmateriales Subjetividad+Objetividad. Bsqueda del equilibrio entre la libertad individual y los vnculos colectivos Tolerancia de lo local y lo global. Bsqueda de lo complementario entre lo micro y lo macro

Espiritualidad

Materialidad

Subjetividad

Objetividad

Microsocial-Local

MacrosocialGlobal

Autonoma de la Autonoma de la tica economa

Autonoma de la Poltica

En relacin con el concepto de calidad de vida, Julio Alguacil (2000) recuerda otras expresiones similares que se emplean habitualmente y que mantienen entre s relaciones de complementariedad y oposicin:

Nivel de vida: medida cuantitativa resultante de la suma de la capacidad de consumo privado y del acceso a servicios pblicos. Modo de vida: forma colectiva de ser y estar en la vida determinada por patrones comunes de orden cultural. Estilo de vida: opcin individual de desarrollo vital, dentro de la variabilidad condicionada por el nivel y el modo de vida.

Por ltimo, se hace necesario mencionar otro concepto que, bajo el amparo del desarrollo, se ha hecho popular como expresin cercana a la calidad de vida, con evidentes pretensiones de operativizar este escurridizo concepto:

Desarrollo Humano: proceso en el cual se amplan las oportunidades del ser humano, en primer lugar, de disfrutar de una vida prolongada y saludable, adquirir conocimientos y tener acceso a los recursos necesarios para lograr un nivel de vida decente.

Indicadores La naturaleza compleja del concepto de calidad de vida ha dificultado enormemente el establecimiento, y la aceptacin general, de indicadores. Un indicador de calidad de vida debera mostrar el grado de satisfaccin de las necesidades humanas, lo cual hace necesario definir stas y establecer un nivel de referencia sobre el que medir su satisfaccin. La valoracin subjetiva de los propios interesados viene mediatizada por su propia realidad cotidiana, ya que, de forma natural, adaptan sus expectativas a las posibilidades reales existentes en su entorno. De esta manera, el grado de satisfaccin se mide no en relacin a un ptimo ideal, sino al ptimo alcanzable en el contexto en el que viven. Para una medicin ms objetiva, es habitual que sean ms accesibles, tanto para el investigador como para el propio individuo encuestado, los satisfactores (concretos) que las necesidades (abstractas). Es necesario, por tanto, poner en relacin los diferentes satisfactores con las necesidades e intentar medir su rendimiento; slo as ser posible medir la calidad de vida a travs de estos satisfactores. Max-Neff, Elizalde y Hopenhayn (1993) distinguen varios tipos de satisfactores en funcin de su capacidad de satisfacer necesidades:

violadores o destructores: no slo no satisfacen la necesidad para la que fueron planteados, sino que adems imposibilitan, a travs de sus efectos colaterales, la satisfaccin de otras necesidades (normalmente son impuestos); pseudo-satisfactores: estimulan una falsa sensacin de satisfaccin (normalmente inducidos a travs de la publicidad o la propaganda); inhibidores: por el modo de satisfacer una necesidad, dificultan seriamente la satisfaccin de otras (normalmente ritualizados a travs de los hbitos); singulares: satisfacen una nica necesidad sin incidir en el resto (normalmente institucionalizados); sinrgicos: por el modo de satisfacer una necesidad, estimulan o facilitan la satisfaccin de otras necesidades.

Tradicionalmente se han venido empleando diversos indicadores que miden satisfactores como la renta, el acceso a servicios pblicos o la esperanza de vida, sin entrar a estudiar su grado de eficacia para satisfacer las diversas necesidades. Por otra parte, ha sido precisamente la crtica a estos indicadores parciales la que ha ido dando forma al concepto mismo de calidad de vida. Calidad de vida y sostenibilidad La actual civilizacin industrial basada en los combustibles fsiles est provocando efectos a nivel planetario que pueden ser contraproducentes para la calidad de vida, e incluso la supervivencia, del conjunto de la especie humana. Se trata de un problema de una magnitud desconocida hasta el presente, pero que se ha podido observar a escalas ms reducidas a lo largo de la historia:

satisfacer las necesidades mediante un consumo excesivo de recursos puede limitar la capacidad de otros (incluyendo las generaciones futuras) para satisfacer sus propias necesidades; as pues, en este contexto se hace imprescindible equilibrar los esfuerzos encaminados a mejorar la calidad de vida con la solidaridad intra- e inter-generacional. Para lo cual es preciso ponderar los beneficios en trminos de calidad de vida con los costes en trminos ambientales y sociales derivados. La medicin de la calidad, como estamos viendo, resulta una tarea casi imposible por nuestro propio desconocimiento de la naturaleza humana, lo que tambin se aplica a la medicin de los costes sociales; sin embargo, para los costes ambientales se cuenta con instrumentos algo ms precisos derivados de los conocimientos de las ciencias fsicas. La huella ecolgica es un indicador que se presta a medir y comparar los costes ambientales derivados de los diferentes estilos de vida existentes en las sociedades humanas actuales. Su principal ventaja es la posibilidad de unificar en una misma unidad (de superficie) multitud de impactos de diversa naturaleza; su principal inconveniente, la dificultad de su clculo preciso. En cualquier caso, cruzar un indicador como el ndice de Desarrollo Humano (IDH) con la Huella Ecolgica de diversos pases ofrece un panorama muy descriptivo del impacto que tienen los diversos satisfactores que en diferentes pases se emplean para alcanzar una determinada calidad de vida. En la Lmina 1 se observa que puede alcanzarse el nivel de desarrollo humano alto definido por Naciones Unidas con muy diversos impactos en el entorno, desde la absoluta insostenibilidad de Estados Unidos o Emiratos rabes Unidos (como la de la mayor parte de los pases desarrollados) a la mayor sostenibilidad de pases como Cuba, Costa Rica o BosniaHerzegovina, cuya huella ecolgica entra dentro del nivel mximo admisible por el planeta. El afn clasificador de los indicadores La felicidad y el bienestar, histricamente, y la calidad de vida, en la actualidad, son los justificantes universalmente aceptados para la accin poltica; as, todos los indicadores que intentan medir estos conceptos vienen siendo empleados para defender determinadas polticas frente a otras. El diseo de estos indicadores se realiza con la mente puesta en los resultados que los diversos pases (ricos, pobres, en desarrollo...) van a presentar; se trata fundamentalmente de dar argumentos objetivos a determinadas posturas polticas. En este sentido, no es inocente el hecho de que el principal indicador que se ha venido empleando para estos menesteres, el Producto Interior Bruto, naciera como una medida de la riqueza de un pas y pasara, casi de forma automtica, a justificar determinadas polticas econmicas. De igual modo, la aceptacin de nuevos indicadores se produce en la medida en que resulta conveniente para los intereses predominantes. Otro problema fundamental, en cierta forma derivado del anterior, es la unidimensionalidad de todos los indicadores descritos; por supuesto de esta manera se facilita el afn clasificador que se esconde tras estos indicadores, pero resulta evidente que un indicador unidimensional en ningn caso puede medir adecuadamente un concepto multidimensional. Si el objetivo real del indicador

pretende ser facilitar la identificacin de problemas para posibilitar su solucin, cualquier simplificacin del mismo resulta contraproducente, al tiempo que controvertida, ya que los mecanismos matemticos, por muy sofisticados que parezcan, no hacen ms que disfrazar la arbitrariedad del diseo.

Por otra parte, la vida actual, caracterizada por un aumento en la longevidad, no est necesariamente asociada a mejor calidad de vida. El aumento de la frecuencia y velocidad de los cambios (revolucin tecnolgica), la inseguridad constante, el exceso de informacin, el desempleo o el multiempleo, los cambios en la estructura familiar (divorcios, uniones inestables, ambos padres en el mercado laboral), la prdida de motivaciones, lealtades, valores, sealan los mltiples factores estresantes a que estamos sometidas la mayora de los seres humanos. Se conoce que el estrs predispone a la enfermedad y deteriora la calidad de vida. El Grupo de Trabajo Europeo de la Organizacin Mundial de la Salud (Levi, L., 2001) estima para el 2020 que el stress sea la causa principal de muerte, vinculndola en primer lugar a afecciones cardiovasculares y a las depresiones con su consecuente riesgo suicida. Esta situacin en que conviven el permanente avance de la ciencia, la enorme produccin de bienes, grandes gastos en salud junto a montos elevados de stress y enfermedades asociadas, insatisfaccin en gran parte de los usuarios de los servicios de salud, lleva a cuestionarse qu pasa en nuestras sociedades, en general, y en particular qu concepto de salud y definido por quin estamos usando. Entramos en el siglo XXI, la tecnologa avanza a pasos agigantados y la medicina no es ajena a este crecimiento. Los conocimientos disponibles permitiran solucionar los problemas de alimentacin de la humanidad. Sin embargo, como seal el Encuentro Continental de Educacin Mdica (1994) en la Declaracin de Uruguay -en una afirmacin que a casi 20 aos mantiene total vigencia-, "las significativas transformaciones polticas y econmicas y especialmente la reforma del sector salud, iniciada en la mayora de los pases del continente, no se han reflejado positivamente en el desarrollo de las condiciones de vida, de modo de promover con equidad mejoras en las condiciones de salud de nuestras poblaciones". En relacin a la atencin en salud, el excesivo nfasis en los aspectos tecnolgicos y el deterioro de la comunicacin equipo de salud-paciente ha ido quitndole a la relacin de ayuda profesional la calidad relacional que fuese otrora soporte social para el paciente y fuente de gratificacin y reconocimiento para el profesional de la salud. El diagnstico y el tratamiento de la enfermedad, a nivel biomdico exclusivamente, el uso de complicados procedimientos tecnolgicos, que sin duda han representado un salto cualitativo a nivel de la supervivencia en enfermedades antes rpidamente mortales, han dejado de lado, en muchas ocasiones, la aproximacin ms holstica al cuidado de la salud, donde no slo se busque combatir la enfermedad sino promover el bienestar. La prevalencia de enfermedades crnicas, en la mayora de los pases, para las cuales no existe una curacin total y donde el objetivo del tratamiento es atenuar o eliminar sntomas, evitar complicaciones y mejorar el bienestar de los pacientes, lleva a que las medidas clsicas de

resultados en medicina (mortalidad, morbilidad, expectativa de vida) no sean suficientes para evaluar la calidad de los servicios de salud. MODELO DE CALIDAD DE VIDA INDIVIDUAL (Schalock y Verdugo, 2002/2003, 2007)

Calidad de vida es un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relacin con ocho necesidades fundamentales que representan el ncleo de las dimensiones de la vida de cada uno o una. Este concepto queda defi nido en 8 dimensiones. Cada una de ellas viene defi nida por una serie de indicadores. Los indicadores son percepciones, comportamientos o condiciones especfi cas de una dimensin que nos van a permitir evaluar la satisfaccin con una determinada rea de la vida de la cuidadora primaria o cuidador, hermano o hermana, persona con discapacidad o cualquier otro miembro de la familia. Dimensiones: Bienestar Emocional Indicadores: Estabilidad mental: Ausencia de estrs, sentimientos negativos; Satisfaccin, Autoconcepto Dimensiones: Relaciones Interpersonales Indicadores: Relaciones sociales; Relaciones familiares; Relaciones de pareja; Tener amigos y amigas estables y claramente identifi cados; Tener contactos sociales positivos y gratificantes Dimensiones: Bienestar Material Indicadores: Condiciones de la vivienda; Condiciones del lugar de trabajo; Condiciones del servicio al que acude; Empleo; Ingresos; Salario; Posesiones Dimensiones: Desarrollo Personal Indicadores: Educacin; Opotunidades de aprendizaje; Habilidades relacionadas con el trabajo; Habilidades funcionales (competencia personal, conducta adaptativa); Actividades de la vida diaria. Dimensiones: Bienestar Fsico Indicadores: Atencin sanitaria; Sueo; Consecuencias de la salud (dolores, medicacin); Salud general; Movilidad; Acceso a ayudas tcnicas. Dimensiones: Autodeterminacin Indicadores: Autonoma; Metas y preferencias personales; Decisiones; Elecciones.

Dimensiones: Inclusin Social Indicadores: Participacin; Integracin; Apoyos Dimensiones: Derechos Indicadores: Conocimiento de derechos; Defensa de derechos; Ejerce derechos; Intimidad y respeto

MODELO DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR (Poston et al., 2003)

Calidad de vida familiar es un estado dinmico de bienestar de la familia, defi nido de forma colectiva y subjetiva y valorado por sus miembros, en el que interactan las necesidades a nivel individual y familiar (Zuna, et al, 2009). Las 5 dimensiones que defi nen la calidad de vida familiar (Hoff man, Marquis, Poston, Summers, y Turnbull, 2006) quedan descritas en la primera columna. Cada una de ellas viene defi nida por una serie de tems extrados de la escala de calidad de vida familiar (Verdugo, Sainz y Rodrguez, 2009) que facilitarn los aspectos que deben considerarse para su evaluacin. Dimensin: Interaccin Familiar Items: Disfrutar el tiempo juntos; Expresarse abiertamente unos con otros; Resolver los problemas unidos; Apoyarse unos a otros para alcanzar objetivos; Demostrarse cario y preocupacin; Hacer frente a los altibajos de la vida. Dimensin: Papel de Padres y Madres. Items: Los miembros de la familia: - Ayudan a la persona con discapacidad a: ser independiente; llevar a cabo sus tareas y actividades; llevarse bien con los dems; tomar decisiones adecuadas - Conocen a otras personas que forman parte de la vida del miembro con discapacidad, como amigos o amigas, profesores o profesoras, etc. - Tienen tiempo para ocuparse de las necesidades de la persona con discapacidad. Dimensin: Bienestar Emocional Items: Cuenta con el apoyo necesario para aliviar el estrs; Tiene amigos o amigas u otras personas que les brindan su apoyo; Disponen de algn tiempo para ellos; Cuenta con ayuda externa para atender a las necesidades especiales de todos los miembros de la familia Dimensin: Bienestar Fsico y Material Items: La familia: Cuenta con medios de transporte; Recibe asistencia mdica cuando la necesita;

Puede hacerse cargo de los gastos; Se siente segura en casa, en el trabajo y en el barrio; Se siente informada. Dimensin: Apoyos relacionados con la Persona con Discapacidad Items: La persona con discapacidad tiene apoyo para: Progresar en centro o trabajo; Progresar en el hogar; Hacer amigos o amigas; La familia tiene buenas relaciones con los proveedores de servicios que trabajan con la persona con discapacidad