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RODRIGO LUIZ ANAMI, PMP

PRTICAS DE GERENCIAMENTO DE PROJETOS NO TRATAMENTO DE CRIANAS AUTISTAS DIRIGIDO PELOS PAIS

Trabalho apresentado ao curso MBA em Gerenciamento de Projetos, Ps-Graduao lato sensu, da Fundao Getulio Vargas como requisito parcial para a obteno do Grau de Especialista em Gerenciamento de Projetos.

ORIENTADOR: Prof. Andr Valle

Campinas Fevereiro/ 2009

FUNDAO GETULIO VARGAS PROGRAMA FGV MANAGEMENT MBA EM GERENCIAMENTO DE PROJETOS

O Trabalho de Concluso de Curso Prticas de Gerenciamento de Projetos no Tratamento de Crianas Autistas Dirigido pelos Pais

elaborado por Rodrigo Luiz Anami, PMP

e aprovado pela Coordenao Acadmica do curso de MBA em Gerenciamento de Projetos, foi aceito como requisito parcial para a obteno do certificado do curso de ps-graduao, nvel de especializao do Programa FGV Management.

Campinas, 14 de Fevereiro de 2009

Andr Bittencourt do Valle Coordenador Acadmico Executivo

Andr Bittencourt do Valle Orientador

TERMO DE COMPROMISSO

O(s) aluno(s) Rodrigo Luiz Anami, abaixo assinado(s), do curso de MBA em Gerenciamento de Projetos, Turma PROJ18 do Programa FGV Management, realizado nas dependncias da IBE Campinas, no perodo de 20/10/2007 a 14/02/2009, declara que o contedo do Trabalho de Concluso de Curso intitulado Prticas de Gerenciamento de Projetos no Tratamento de Crianas Autistas Dirigido pelos Pais, autntico, original e de sua autoria exclusiva.

Campinas, 14 de Fevereiro de 2009

Rodrigo Luiz Anami

DEDICATRIA Ao meu Deus sobre tudo, a quem devo tudo que sou e tudo que tenho; minha esposa pelo seu esprito incansvel de luta e pela perseverana e f contagiantes; Ao meu filho, pela maior lio de vida que poderia aprender: amor acima de tudo.

RESUMO
O autismo uma sndrome que afeta o desenvolvimento social e comportamental de crianas e que tem se tornado comum nas ltimas duas dcadas. Deixou de ser um transtorno raro para ser parte do dia-a-dia da sociedade moderna. Por existirem diversos graus e varincias, a sndrome hoje vista como um espectro, sendo seu diagnstico complexo e multidisciplinar. Embora pouco se saiba sobre suas causas, seguro afirmar, com base nos estudos do Autism Research Institute (EUA), que um tratamento amplo e estruturado aumenta as chances de melhorar a qualidade de vida da criana. O tratamento de uma criana autista possui diversas facetas com caractersticas bastante diversas, o que exige uma integrao de todas as partes. Sendo assim, recomendado que o processo de tratamento seja realizado atravs de um conjunto de projetos ou programa. O objetivo deste trabalho aplicar os conceitos de gerenciamento de projetos criando melhores prticas para o gerenciamento do programa de tratamento de crianas autistas. As metodologias de gerenciamento de projetos so comprovadamente eficientes e eficazes na realizao de objetivos estratgicos de empresas. Por serem suficientemente genricos, podemos extrapolar os mesmos conceitos em quaisquer projetos onde exista um objetivo bem definido. Muitos pais se vem em uma situao difcil e sem opes ao receber a notcia do diagnstico. Este trabalho tem a pretenso de explorar as opes existentes dentro de uma forma estruturada e planejada, bem como fornecer uma metodologia aos pais para implantao de um programa de tratamento da criana autista. Palavras Chave: Autismo, Gerenciamento de Projetos, Tratamento

ABSTRACT
Autism is a syndrome that affects the social and behavioral development of children and who has become commonplace in the last two decades. Its no longer a rare disorder to become part of our reality in the modern society. Because it has several degrees and variances, the syndrome is now seen more like as a spectrum, with its complex and multidisciplinary diagnosis. Although few is known about its causes it is safe to assume, based on researches from Autism Research Institute (USA), a structured and comprehensive treatment increases the chances of improving the quality of that childs life. The treatment of an autistic child has several fronts with diverse characteristics, which demand an integration of all of those parties. Therefore, it is recommended the treatment process is accomplished through a set of projects or program. The aim of this paper is to apply the concepts of project management by creating best practices for management of autistic children treatment program. The methodologies of project management are demonstrably efficient and effective in achieving strategic goals of companies. Because they are general enough, we can extrapolate the same concepts in any projects where there is a clear goal. Many parents find themselves in a difficult situation and without options when receiving the news of the diagnosis for autism. This work has sought to explore the existent structured and planned options within, as well as provide a method for parents to implement a treatment program for autistic children.

Key Words: Autism, Project Management, Treatment

AGRADECIMENTOS
Ao professor-orientador Andr Valle pela compreenso do momento delicado e pelo apoio incondicional deste trabalho; A toda a minha famlia pelas palavras de conforto e carinho em todos os momentos difceis. Em especial ao meu cunhado Igor que ajudou na reviso ortogrfica deste trabalho.

SUMRIO 1. INTRODUO ........................................................................................................... 11 1.1. CONSIDERAES INICIAIS ................................................................................... 11 2. AUTISMO INFANTIL: DEFINIO E CONCEITOS............................................. 14 2.1. LINHA DO TEMPO DO AUTISMO .......................................................................... 14 2.2. DEFINIO DO AUTISMO INFANTIL ................................................................... 17 2.3. DIAGNSTICO DO AUTISMO INFANTIL.............................................................. 21 2.4. CAUSAS DO AUTISMO INFANTIL......................................................................... 26 2.5. SNDROMES CORRELATAS E SUBGRUPOS ........................................................ 32 3. AUTISMO INFANTIL: IDENTIFICAO DOS TRATAMENTOS....................... 35 3.1. CONSIDERAES INICIAIS ................................................................................... 35 3.2. TRATAMENTOS TRADICIONAIS .......................................................................... 36 3.3. TRATAMENTOS ALTERNATIVOS ........................................................................ 46 4. GERENCIAMENTO DE PROJETOS ....................................................................... 55 4.1. CONSIDERAES INICIAIS ................................................................................... 55 4.2. APLICABILIDADE NA REA DA SADE ............................................................. 57 4.3. APLICABILIDADE NO TRATAMENTO DO AUTISMO......................................... 59 4.4. METODOLOGIA PROPOSTA .................................................................................. 60 5. CONCLUSES ......................................................................................................... 104 6. POSSVEIS DESDOBRAMENTOS......................................................................... 106 7. REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS...................................................................... 107 8. GLOSSRIO ............................................................................................................. 117 9. APNDICES.............................................................................................................. 120 9.1. APNDICE I ESCALA DE MEDIO ADAPTADA ........................................... 120 10. ANEXOS.................................................................................................................. 122 10.1. ANEXO A ESCALA CARS EM PORTUGUS................................................... 122 10.2. ANEXO B DSM-IV AUTISTIC DISORDERS..................................................... 129

LISTA DE FIGURAS E TABELAS

Figura 1 - Mapa cerebral (fonte: CNSforum.com) ...........................................................................31

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Figura 2 - Diagrama Fishbone - Causas dos Transtornos do Espectro Autista .............................32 Figura 3 - Exemplo de PECS (fonte: www.msu.edu) ........................................................................42 Figura 4 - Nvel de melhora em crianas autistas com dieta GFCF (fonte: www.autismspeaks.org) .......................................................................................................................48 Figura 5 - EAP do Projeto ...................................................................................................................65 Figura 6 - Grfico de Gantt Macro do Projeto..................................................................................84 Figura 7 - Grfico de Gantt do Projeto - Detalhe Diagnstico.........................................................85 Figura 8 Grfico de Gantt do Projeto Detalhe Exames Complementares ................................85 Figura 9 - Grfico de Gantt do Projeto - Detalhe Terapias Tradicionais .......................................86 Figura 10 - Grfico de Gantt do Projeto - Detalhes Terapias Alternativas ....................................86 Figura 11 - Grfico de Gantt do Projeto - Detalhes Plano de Tratamento .....................................87 Figura 12 - Grfico de Curva S do Projeto ........................................................................................92 Figura 13 - Grfico de Curva S sendo usado para controle .............................................................93 Tabela 1 - Peptdeos opicios de comida (fonte: Wikipedia)............................................................29 Tabela 2 Porcentagem de sucesso para vitamina B6 e magnsio (fonte: ARI) ............................38 Tabela 3 - Escala de melhora dos tratamentos segundo os pais (fonte:ARI)..................................52 Tabela 4 - Declarao de Escopo ........................................................................................................64 Tabela 5 - Dicionrio da EAP..............................................................................................................80 Tabela 6 - Lista de atividades do projeto ...........................................................................................83 Tabela 7 - Lista de Atividades com Custo..........................................................................................92 Tabela 8 - Lista de Partes Interessadas (Stakeholders) ....................................................................95 Tabela 9 - Lista de Eventos de Comunicao ....................................................................................98 Tabela 10 - Lista dos Riscos do projeto............................................................................................101 Tabela 11 - Plano de reposta aos riscos do projeto .........................................................................102

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1. 1.1.

INTRODUO CONSIDERAES INICIAIS

O Autismo Infantil um transtorno global do desenvolvimento social e comportamental

que incide sobre crianas com poucos anos de vida. Esta sndrome tem pouca pesquisa realizada sobre as suas causas e origens, porm devemos citar que existem hoje diversos institutos de pesquisa trabalhando de forma independente sobre este assunto. Apesar das pesquisas em andamento, no h integrao entre as pesquisas e nem esforo global tal como existe em pesquisas contra o cncer e a AIDS. Isso tem mudado nos ltimos anos, mas ainda um esforo tmido para o tamanho de sua incidncia e pelo impacto que causa nas famlias. Por ser um transtorno que ainda requer pesquisa, a medicina conta com poucas ferramentas e procedimentos estabelecidos e reconhecidos para diagnosticar, determinar o prognstico e at mesmo para tratar. Apesar de o autismo ter sido mapeado pela OMS1 e possuir um cdigo dentro das CID-102 desta organizao, no existe tratamento especfico estabelecido para o mesmo. O tratamento tradicional para o autismo adotado pela maioria dos mdicos no Brasil baseado em medicamentos para as complicaes neuropsiquitricas e epilepsia causadas pela sndrome. Tambm faz parte do tratamento tradicional a reabilitao da criana atravs da fonoaudiologia, da psicologia, da terapia ocupacional e de mtodos psicoeducacionais, inclusive insero social da criana em escolas regulares quando possvel. Tambm no existe campo dentro da medicina que enderea especificamente do Autismo Infantil, sendo o transtorno estudado pela psiquiatria infantil. Dentro da psiquiatria

Organizao Mundial da Sade. Em ingls World Health Organization (WHO). Autoridade responsvel por

dirigir e coordenar a sade nos pases membros da ONU. Site 10/03/2010.

2

http://www.who.int/about/en. Consulta em

Classificao Estatstica Internacional de Sndromes e Problemas Relacionados Sade, Dcima reviso. Em

ingls ICD-10 The International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems. Novo nome para a CID Classificaes Internacionais de Sndromes que cataloga e classifica todas as sndromes reconhecidas pela OMS/WHO. Site 10/03/2010.

http://www.datasus.gov.br/cid10/v2008/cid10.htm. Consulta em

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infantil, o autismo visto como sndrome incurvel, sem causa especfica estabelecida e, portanto sem tratamento para as causas da sndrome. Entretanto, notrio que a prevalncia da sndrome cresceu nas ltimas dcadas. Nos EUA, os casos de autismo saltaram de um caso para cada 2.500 pessoas na dcada de 1990 para um caso a cada 110 crianas em 20093. Hoje estimado que existam 1,5 milhes de americanos com autismo. No Brasil a estimativa de um milho4 de casos. Isso torna a sndrome mais comum que o cncer infantil, o diabetes juvenil e a AIDS juntos. Este salto no nmero de casos fez com que vrias pesquisas fossem iniciadas para descobrir as causas da sndrome e instituir novos tratamentos. A maioria dos mdicos deste campo da medicina ctica em relao a tratamentos alternativos recentemente adotados por vrios pais em diversos pases. Sua falta de crena baseada no fato de que estes tratamentos buscam atacar as causas do autismo, e mesmo tendo resultados de sucesso empricos, no so frutos de uma pesquisa com rigor cientfico, pois a causa da sndrome no foi estabelecida de forma convincente. Estes tratamentos alternativos, ainda no considerados como procedimentos reconhecidos dentro da medicina tradicional, tm demonstrado melhorias no desenvolvimento social e comportamental de crianas diagnosticadas com Autismo Infantil com alto ndice de sucesso. H relatos de cura completa documentada nos EUA, porm so casos rarssimos. Os tratamentos alternativos tm embasamento cientfico, porm ainda no possuem comprovao cientifica reconhecida, principalmente pela falta de pesquisa de campo utilizando-se de grupos de controle5 e pela falta de um nmero significativo de pacientes submetidos a estes tratamentos. Uma caracterstica fundamental do tratamento do Autismo Infantil a mudana do centro de gravidade de quem dirige o tratamento. Nos tratamentos tradicionais o especialista da medicina quem ministra o tratamento, no entanto ao contrrio disso, o tratamento do Autismo Infantil neste novo cenrio dirigido pelos pais em conjunto com vrios especialistas mdicos. A coordenao crucial para o sucesso do tratamento, pois envolve
3 4

Fonte: Center for Disease Control, EUA. Fonte: Projeto Autismo do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clnicas da Universidade de So Paulo,

2007.
5

Os grupos de controle so grupos de indivduos que recebem o tratamento a base de placebo para confirmar que

o tratamento real eficaz.

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diversos especialistas e trabalha com vrios aspectos da criana tais como fala, coordenao motora, equilbrio qumico e ortomolecular, metabolismo, entre outros. Os pais assumem um novo papel e por isso precisam de ferramentas adequadas para gerir estes tratamentos de forma a obter o melhor resultado possvel. neste ponto que trazemos as tcnicas de Gerenciamento de Projetos que comprovadamente aumentam de forma expressiva as chances de sucesso de um projeto de obter os resultados pretendidos. Mesmo que os resultados de um tratamento para o Autismo Infantil sejam intangveis, as mudanas no comportamento da criana e no seu desenvolvimento so mensurveis, j existem escalas simples para dizerem que nvel de desenvolvimento uma criana se encontra. Dado que estas melhorias so tangveis, mensurveis e crescentes, e que a aplicao destes tratamentos podem ter um incio e um fim determinveis, podemos estruturar os mesmos na forma de um projeto ou de alguns projetos dependendo da complexidade. Isso implica que o Gerenciamento de Projetos e suas tcnicas so cabveis nesta rea. No somente cabveis, como necessrias para o garantia do sucesso do projeto ou programa.

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2. 2.1.

AUTISMO INFANTIL: DEFINIO E CONCEITOS LINHA DO TEMPO DO AUTISMO

A histria do Autismo e conseqentemente do Autismo Infantil uma informao

importante para entender a sndrome e como o seu estudo foi evoluindo atravs do tempo. Abaixo temos a linha do tempo adaptada do DIN6: 1911 O psiquiatra suo Eugene Bleuler usa pela primeira vez o termo autstico para descrever alguns de seus pacientes. Autstico e Autismo vm da palavra grega auto que significa prprio. 1938-9 Bruno Bettelheim preso em campos de concentrao Nazistas. Esta experincia teve um papel crucial nas suas teorias sobre Autismo. 1943 Leo Kanner publica um artigo onde descreve um novo transtorno, autismo, citando o caso de 11 crianas. Ele identifica duas caractersticas chaves deste transtorno, a mais importante sendo o isolamento emocional. 1944 Hans Asperger publica um artigo descrevendo quatro crianas com muitos dos mesmos sintomas descritos por Kanner. Ele tambm chama a sndrome de Autismo. 1949 Kanner escreve um novo artigo em qual ele identifica uma falta de calor maternal nos casos de autismo. Nasce a idia de mes-geladeiras e pais insensveis 7 que se torna um precedente para entender o Autismo. 1950-9 Bruno Bettelheim, psicologista austraco e diretor da Escola Ortognica8 para crianas emocionalmente transtornadas da Universidade de Chicago, publica um artigo sobre autismo. Bruno escreve para uma audincia muito maior do que Kanner e diz que a causa do Autismo a falta de amor e aceitao dos pais. A teoria da Me-geladeira disseminada pelos EUA.

Doctors Independent Network (DIN) um organizao de caridade britnica de reune informaes mdicas

histricas.
7

Por muito tempo, como pode ser percebido nesta linha do tempo, o Autismo foi atribudo aos pais e mes

insensveis e frios.
8

Ortognica: da rea de tratamento corretivo para crianas com retardo mental ou transtorno srio.

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1951 Psicanalista britnico John Bowlby publica Maternal Care and Mental Health, onde coloca a mensagem de que crianas de mes inadequadas so desastres emocionais. 1940-60 Temas culpem os pais no autismo persistem na psiquiatria. 1960 Revista conceituada americana Time cita uma frase de Kanner descrevendo as mes de crianas autistas como simplesmente aconteceu de degelar o suficiente para terem uma criana. 1964 Dr. Bernard Rimland publica um livro chamado Infantile Autism: the Syndrome and its Implications for a Neural Theory of Behavior que descreve o Autismo em detalhe e prov a primeira evidncia de que o Autismo um transtorno biolgico. Suas teorias no so popularizadas como a de Bruno Bettelheim, por isso no tiveram impacto sobre a Megeladeira. 1967 Bruno Bettelheim publica o livro The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self onde ele liga a relao das crianas autistas com seus pais com a relao dos prisioneiros de campos de concentrao e os guardas nazistas da SS. Mes-geladeiras so piores do que guardas nazistas da SS. 1967 Dr. Bernard Rimland funda o Autism Reseach Institute (ARI), organizao para angariar fundos e conduzir pesquisas de vanguarda para tratamento efetivo das causas do Autismo. 1969 A Autism Society of America (ASA) fundada pelos pais de crianas autistas que trabalham como voluntrios para desenvolver uma organizao que servir para achar, juntar e divulgar informaes sobre Autismo. 1973 Ganhador do prmio Nobel Nikolaas Tinbergen declara no seu discurso de premiao que as mes no devem ser culpadas pelo autismo diretamente e que elas devem ser ensinadas a como ser maternais. 1977 Um estudo conduzido pela Dra. Susan Folstein e Michael Rutter em gemos revela que existe condio gentica para o Autismo pela primeira vez. 1980 Autismo adicionado ao DSM-IV9.

Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourh Edition. Publicao da American Psychiatric

Assotiation que indica como dignostica uma sndrome mental.

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1983 Bears e Samahria Kauffman fundam o Autism Treatment Center of America e o The Option Institute com uma abordagem diferente para o Autismo baseado na aceitao e no amor aps terem curado o seu filho atravs do seu mtodo Son-Rise. 1990 Bruno Bettelheim comete suicdio. 1994 Karen e Eric London fundam o National Alliance for Autism Research (NAAR) com a ajuda de outros pais de crianas autistas. a primeira organizao sem fins lucrativos nacional para angariar fundos e conduzir pesquisa sobre os Transtornos do Espectro Autista. 1994 ARI lana o Project DAN10 cuja meta achar tratamentos biomdicos efetivos e at mesmo a cura para o Autismo. 1996-9 Vrios relatrios que provem evidncia que o Autismo localizado em cromossomos especficos so publicados. 1997 Richard Pollack publica uma biografia sobre Bruno Bettelheim chamada de The Creation of Dr. B. que mostra que a teoria da Me-geladeira foi elaborada sem evidncia cientifica suficiente. 1998 Andrew Wakefield e outros pesquisadores publicam um artigo na revista The Lancet ligando o autismo vacina MMR (Trplice viral). Comea um movimento culpando o governo pelo autismo. 2004 Andrew Wakefield e outros pesquisadores retratam apenas a interpretao do seu artigo pois nenhuma investigao conseguiu reproduzir os resultados de sua pesquisa. 2005 Bob e Suzanne Wright fundam a Autism Speaks que se torna a maior organizao de pesquisa sobre Transtornos do Espectro Autista e de advocacia da causa dos pais de crianas autistas. A Autism Speaks foi formada a partir de outras organizaes incluindo a NAAR. 2006 Dr. Bernard Rimland morre aos 78 anos. Considerado o pai do Autismo Moderno e a pessoa que terminou a era negra do autismo defendendo que a sndrome no era causada pelos pais e sim por fatores biolgicos. 2010 A revista The Lancet retrata totalmente o artigo de Wakefield dizendo que h indcios de manipulao de dados e conflito de interesses.
10

Defeat Autism Now! (DAN) um protocolo biomdico que focaliza as causas do Autismo em trs reas:

bioqumica, imunolgica e gastroenterolgica.

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2.2.

DEFINIO DO AUTISMO INFANTIL

O Autismo Infantil, tambm conhecido como Sndrome de Kanner, uma sndrome

catalogada na OMS como pertinente ao Captulo V - Transtornos mentais e comportamentais, agrupamento F80-F89 - Transtornos do desenvolvimento psicolgico, grupo F84 Transtornos globais do desenvolvimento. As sndromes deste grupo so caracterizadas por alteraes qualitativas das interaes sociais recprocas e modalidade de comunicao e por um repertrio de interesses e atividades restrito, estereotipado e repetitivo. De acordo com as CID-10 de 2008, o Autismo Infantil recebe o cdigo F84.0 e definido como: Transtorno global do desenvolvimento caracterizado por a) um desenvolvimento anormal ou alterado, manifestado antes da idade de trs anos, e b) apresentando uma perturbao caracterstica do funcionamento em cada um dos trs domnios seguintes: interaes sociais, comunicao, comportamento focalizado e repetitivo. Alm disso, o transtorno se acompanha comumente de numerosas outras manifestaes inespecficas, por exemplo, fobias, perturbaes de sono ou da alimentao, crises de birra ou agressividade (auto-agressividade) (OMS, 2008). Segundo o ARI11, recm-nascidos autistas so diferentes de crianas neuro-tpicas12 desde o nascimento. Duas caractersticas comuns so: arquear as costas para se evitar contato fsico com quem as carrega e no quererem ser pegas no colo mantendo o corpo mole para dificultar. Recm-nascidos autistas tambm so muitas vezes descritos como passivos ou extremamente agitados. Entende-se um beb passivo como aquele que quieto a maior parte do tempo no demandando quase nada dos pais. Entende-se um beb extremamente agitado como aquele que chora uma grande parte do tempo em que fica acordado, s vezes de forma ininterrupta. Durante a infncia, muitos comeam a bater a cabea contra o bero, mas nem sempre isso acontece.

11

Autism Research Institute. Instituto de Pesquisa nos EUA fundado pelo Dr. Bernard Rimland em 1967 com

objetivo de estabelecer tratamentos paras as causas razes do Autismo que sejam seguros e cientificamente comprovados.
12

O termo politicamente correto para crianas sem autismo ou outros transtornos neuro-tpica e no normal.

18

Aproximadamente metade das crianas autistas desenvolve normalmente at certa idade entre 18 meses e trs anos, e somente depois aparecem os sintomas caractersticos. Alguns se referem a este fenmeno como autismo regressivo. Durante a infncia, as crianas autistas podem ficar atrasadas no desenvolvimento da comunicao, habilidades sociais e cognitivas, se comparadas com crianas neuro-tpicas de mesma idade. O aparecimento de comportamentos disfuncionais pode ocorrer tambm tais como: Balanar o corpo de forma repetitiva e sem objetivo Balanar as mos no ar como se fossem asas de forma repetitiva e sem objetivo Morder as mos Bater a cabea contra a parede ou objeto Problemas para dormir ou comer Pouco contato com o olhar Falta de sensitividade dor Hiperatividade ou Hipoatividade Dficit de ateno

O Autismo Infantil faz parte dos chamados Transtornos do Espectro Autista (TEA). Este conjunto de sndromes clnicas possui em comum, comprometimentos na interao social recproca, comunicao verbal e no verbal; e comportamentos repetitivos e estereotipados. Estas sndromes variam de formas graves at formas mais leves como se fosse um espectro. Fazem parte do espectro as seguintes sndromes:
13

Autismo Infantil Sndrome de Asperger Transtorno Invasivo do Desenvolvimento (TID)13

Existe uma confuso sobre as nomeclaturas Transtornos do Espectro Autista (em ingls Autism Spectrum

Disorder ASD), Transtorno Invasivo do Desenvolvimento (em ingls Pervasive Developmental Disorder PDD) e Transtorno Invasivo do Desenvolvimento Sem Outra Especficao (em ingls PDD-NOS). Para elucidar o trabalho, estamos considerando que o TID referenciado aqui equivalente ao PDD-NOS, e quando for falado em espectro autista estamos nos referenciando ao PDD ou ASD que so intercambiveis.

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Transtorno Desintegrativo da Infncia (Sndrome de Heller) Sndrome de Rett

Crianas com autismo tm a inteligncia emocional (QE) bastante alterada na rea da Empatia. A forma mais grave de alterao no reconhecimento social o isolamento e a indiferena s pessoas. A criana fica em seu prprio mundo. Tambm temos uma forma mais branda de alterao no reconhecimento social, sendo que aquelas crianas que no procuram espontaneamente o contato social, mas no resistem ao serem procuradas. No reconhecimento social os indivduos procuram o contato social de forma inadequada e unilateral, h uma deficincia para entender as regras mais sutis da interao social, por exemplo, que uma pergunta deva ser respondida por educao. Com relao comunicao social, pode haver ausncia de qualquer desejo em se comunicar com os outros. Apenas expresses das suas necessidades sem outras formas de comunicao, por exemplo, pegar um dos pais pela mo para lev-lo at o objeto que querem pegar. Podemos ter indivduos com fala desenvolvida, mas que no interagem socialmente com outra pessoa, falando apenas o que deseja sem contexto de um dilogo, no uma conversao com reciprocidade. Dentro do campo da imaginao e compreenso social, as crianas autistas no conseguem imitar outras pessoas e nem participar de brincadeira de faz-de-conta. Pode haver imitao, mas sem compreenso do significado do que est sendo imitado. Em alguns casos pode haver uma representao de um personagem de filme ou animal de forma repetitiva e estereotipada. comum no reconhecer as emoes das outras pessoas ou quando reconhecem apenas no nvel intelectual, sabe categorizar, mas no entende o que significa. Outra caracterstica observada a obsesso por sistemas tais como mquinas, computadores e eletrnica. Trata-se da sistematizao do seu ambiente com hbitos de fixar em apenas uma rea de interesse repetitivamente, por exemplo, em trens. As comorbidades14 mais comuns dentro dos TEA so: Deficincia mental Epilepsia

14

Nome que se d para ocorrncia de mais de uma condio ao mesmo tempo implicando em tratamentos

concomitantes.

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Agitao psicomotora Agressividade Transtorno de Ansiedade Distrbios do sono Depresso Transtorno Obsessivo-Compulviso (TOC) Sndrome de Tourette Transtorno do Dficit de Ateno e Hiperatividade (TDAH) Sndrome de Savant

Apesar de ser tema de algumas pesquisas, ainda no foi estabelecida de forma definitiva a porcentagem de incidncia das comorbidades do Autismo Infantil e nem o conjunto completo destas. Tambm no existe uma concluso sobre se a Sndrome de Savant uma comorbidade ou no, estudos sugerem que existe ligao entre as duas sndromes, porm no especificam esta relao (HEATON & WALLACE, 2004). O mesmo se aplica entre o TID e o TDAH. Esta comorbidade ainda no aceita pela comunidade cientfica e existem duas linhas de pensamento: uma diz que o TDAH e o TID so excludentes e outra diz que podemos ter um diagnstico duplo (SEGENREICH & MATTOS, 2007). Neste trabalho estamos considerando que so comorbidades. A prevalncia no Brasil ainda no foi determinada. Temos apenas a estimativa realizada pela USP de um milho de casos em uma populao de 190 milhes, sendo 11 milhes de crianas at trs anos. Ou seja, no Brasil a prevalncia estimada em 0,52% da populao total. Nos EUA e Reino Unido a estatstica de 4,5 para 10.000 nascimentos e tambm se estima uma prevalncia entre 0,25% e 0,50%. Tambm nestes pases a prevalncia teve um crescimento exponencial nas ltimas dcadas, caracterizando-se como epidemia. Porm, os TEA no foram colocados neste patamar como epidemia j que os dados histricos no so confiveis devido impreciso do diagnstico. Poderemos ver em pouco tempo, quando tivermos dados consistentes sobre a incidncia dos transtornos na populao uma classificao diferenciada para este mal.

21

Outra estatstica interessante que o autismo incide quatro vezes mais em crianas do sexo masculino do que do sexo feminino.

2.3.

DIAGNSTICO DO AUTISMO INFANTIL

No existe um adjetivo que consiga descrever cada tipo de pessoa com autismo, pois

existem vrias formas dessa sndrome. possvel ter crianas autistas que sejam sociais e outras anti-sociais, como tambm sem sociabilidade alguma. Algumas so agressivas consigo mesmas e outras so agressivas com as demais pessoas. Cerca de 50% possuem pouca ou nenhuma linguagem, algumas repetem palavras e/ou frases, podendo at cantar. Outras crianas podem ter habilidade de falar tpica. Por causa da variao dos comportamentos e pelo fato de no existirem testes clnicolaboratoriais que determinem a presena ou no do autismo em uma criana, o diagnstico desta sndrome dado quando uma criana apresenta certa quantidade de comportamentos caractersticos do autismo. Nos EUA existem formas variadas de determinar a quantidade e intensidade das caractersticas autsticas, o ARI, por exemplo, realiza o diagnstico atravs das respostas dos pais em seus formulrios E-2 e E-3 que voc pode obter em seu site e envi-los pelo correio ao instituto para pontuao. Existe tambm o critrio estabelecido pela OMS no CID-10 e pela APA15 no DSM-IV. No Brasil adotada uma avaliao clnica por uma banca de especialistas que em conjunto proferem o diagnstico. As seguintes avaliaes clnicas fazem parte do diagnstico do autismo infantil: Avaliao Audiolgica o Exame BERA16 o Exame Impedanciometria17

15 16

American Psychiatric Association. Tambm conhecido como Audiometria de Tronco Cerebral, analisa a integridade da via que o estmulo

auditivo percorre deste o labirinto e nervo auditivo at o tronco enceflico, regio esta, responsvel pela integrao das informaes para o crebro.

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Avaliao Oftalmolgica o Acuidade visual

Avaliao Neurolgica o Exame fsico

Avaliao Psiquitrico-Psicolgica o Escalas de Observao de Comportamento: DSM-IV, CARS18, ADI-R19, CACS-2720 o Escalas de Desenvolvimento Cognitivo: BAYLEY21, WISC22

Avaliao Fonoaudiolgica o Escalas de Desenvolvimento da Linguagem: ADL23, CELF24

Avaliao Psico-educacional o VABS25

17

A imitanciometria ou impedanciometria avalia as condies da orelha mdia e da tuba auditiva

timpanometria na ausncia de perfurao da membrana timpnica, os reflexos do msculo estapeio ipsi e contralaterais, que, quando precoces, sugerem afeco coclear e a fadiga do reflexo estapdico, que indica leso retro coclear.
18

CARS: Childhood Autism Rating Scale. Escala que mede a gravidade do autismo em uma criana atravs de

pontuao em 15 domnios diferentes (SCHOPLER ET AL, 1980).

19

A Autism Diagnostic Interview - Revised (ADI-R) um questionrio que permite obter informaes

detalhadas sobre trs reas fundamentais: linguagem e comunicao, desenvolvimento social e jogo e desenvolvimento em geral. Baseia-se numa entrevista aos pais.
20

O CACS-27 um questionrio de avaliao do autismo infantil desenvolvido pelo Dr. Cesar de Moraes que

especfico para o ambiente scio-cultural do Brasil (MORAES, 1999).

21

Bayley Scales of Infant Development (BSID) um escala criada por Nancy Bayley que mede o

desenvolvimento mental e motor; e testa o comportamento de crianas de 1 a 42 meses de vida.

22

Wechsler Intelligence Scale for Children (WISC) uma escala desenvolvida por David Wechsler que mede a

inteligncia (QI) de uma criana de 6 a 16 anos.

23

Avaliao do Desenvolvimento da Linguagem (ADL) uma avaliao criado por Maria Lucia Novaes

Menezes que mede o desenvolvimento da linguagem em crianas de 1 a 6 anos e 11 meses (MENEZES, 2003).
24

Clinical Evaluation of Language Fundamentals (CELF) um instrumento para identificar e diagnosticar

transtornos na linguagem.

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O resultado da anlise destas avaliaes em conjunto indica trs possveis diagnsticos: sem autismo, autismo leve-moderado ou autismo grave (tambm chamado de autismo clssico). Existem diversas escalas que transformam a observao por profissionais e/ou pais dos comportamentos e caractersticas de uma criana autista em pontuao para determinar onde se encontra no espectro autista. Os mais utilizados atualmente so CARS, ADI-R, PEP-R e DSM-IV. A discusso da eficcia e preciso entre estas escalas est fora do escopo deste projeto, porm h estudos especficos neste campo (LAMPREIA, 2003). Em complemento s avaliaes descritas, algumas pesquisas devem ser feitas para ajudar o diagnstico: Imagem de ressonncia magntica do crebro de alta resoluo (MRI) Eletroencefalograma (EEG) de base durante sono Teste gentico para X Frgil, Sndrome de Down e outras mutaes genticas Pesquisa por erros inatos do metabolismo

Estes exames laboratoriais no determinam o autismo, pois como dito anteriormente no existem exames que provem tal resultado. Entretanto ajudam a determinar as comorbidades associadas e a eliminao de sndromes que tambm apresentam caractersticas autsticas, fazendo um diagnstico diferencial. Existem alguns sinais de alerta que podem indicar a necessidade de uma avaliao para dizer se o diagnstico est dentro do espectro autista ou no. Segue abaixo uma lista no exaustiva desses sinais segundo PONTES. Comunicao o No responde ao prprio nome o No consegue dizer o que quer o Atraso na linguagem

25

O Vineland Adaptative Behavior Scale um dos vrios instrumentos de avaliao que pode ser usado para

ajudar a diagnosticar e avaliar as necessidades especiais de alunos. O foco deste teste especfico a medida dos comportamentos adaptativos, incluindo a capacidade de lidar com as mudanas ambientais, para aprender novas habilidades cotidianas e demonstrar independncia.

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o No atende ordens o Aparenta ser surdo algumas vezes o No aponta, nem acena tchau o Falava poucas palavras e agora no fala mais Socializao o No sorri socialmente o Prefere brincar sozinho o Ele mesmo pega o que deseja o muito independente o Faz determinadas coisas precocemente o Faz pouco contato com o olhar o Vive em seu prprio mundo o Ele nos ignora o No tem interesse em outras crianas Comportamento o Crises de raiva o Hiperativo, opositivo e no coopera o No sabe como brincar com brinquedos o Anda na ponta dos ps o Tem o hbito de se interessar demasiadamente por determinados objetos o Gosta de enfileirar objetos o muito sensvel a determinadas texturas ou sons o Faz movimentos estranhos Caso um dos sinais abaixo se manifeste, recomendada a avaliao imediata da criana: Ausncia de balbucio aos 12 meses

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Ausncia de gesticulao aos 12 meses Ausncia de fala aos 16 meses Ausncia de unio de duas palavras aos 24 meses Regresso social ou de linguagem em qualquer idade importante salientar que apenas uma avaliao por uma banca multidisciplinar

de especialistas mdicos pode levar a um diagnstico correto do autismo. Outra informao bastante importante que todas as crianas, sendo neuro-tpicas ou tendo alguma sndrome do espectro autista, demonstram caractersticas autsticas, tambm chamadas de defesas autsticas. O que diferencia uma da outra so a quantidade e a intensidade destas caractersticas. Apesar de o diagnstico identificar tais caractersticas, eles falham em identificar os autistas que apresentam habilidades extraordinrias, comumente nos domnios da matemtica, msica ou arte. Os autistas que possuem este nvel de habilidade so chamados de savants e possuem caractersticas da Sndrome de Savant (HAPP & VITAL, 2009). Estima-se que 10% dos autistas possuem habilidades savants (TREFFERT, 2009). Entre as habilidades savants podemos citar: Memorizao genial o Exemplo: decorar um dicionrio com nove volumes Clculos instantneos o Exemplo: multiplicar dois nmeros de trs dgitos aos quatro anos Clculos de calendrio o Exemplo: identificar o dia da semana em que cai uma data especfica daqui milhares de anos para frente ou para trs Genialidade musical o Exemplo: tocar uma pea de sinfonia aps ouv-la uma nica vez Apesar de apenas uma parte das crianas autistas serem savants, muitas delas possuem habilidades desenvolvidas como percepo viso-espacial e ouvido absoluto (BARONCOHEN ET AL, 2009).

26

2.4.

CAUSAS DO AUTISMO INFANTIL

A maioria dos casos de Autismo idioptica, ou seja, de causa obscura ou

desconhecida. No existe uma causa nica conhecida at o momento para o Autismo, mas a cada dia o nmero de evidncias de que causada por muitos problemas tem crescido. Apenas o fato do Autismo ser considerado parte de um conjunto maior de sndromes chamado de TEA indica que temos graus e nuanas entre os sintomas. muito claro nos dias de hoje que a teoria do Dr. Leo Kanner e sua perpetuao por Bruno Bettelheim da Me-geladeira no vlida e no a causa do Autismo. A promoo dessa idia criou uma gerao de pais que carregaram a culpa de terem causado o Autismo em seus filhos. Com dito anteriormente, existem diversas pesquisas que tentam determinar as causas do Autismo, podemos dividir estas indicaes de causa em cinco categorias principais: Gentica Bioqumica Imunolgica Gastroenterolgica Fisiolgicas

INDCIOS DE CAUSA GENTICA H evidncias de que as chances de autismo ocorrer em gmeos monozigticos so maiores do que em gmeos dizigticos. Gmeos monozigticos ou idnticos possuem 100% genes idnticos, por isso cr-se que o autismo tem influncia gentica. Grande parte das pesquisas atuais tem enfocado na procura do gene do autismo. Os cientistas destas pesquisas especulam que de trs a cinco genes devem ser associado ao autismo. Outra pesquisa demonstrou que a presena de depresso e/ou dislexia em um ou ambos os lados da famlia aumenta as chances de ocorrncia do autismo. Alguns casos de autismo podem ser associados a transtornos genticos como X Frgil (vide seo 2.5), Complexo Esclerose Tuberosa e Sndrome de Angelman.

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INDCIOS DE CAUSA BIOQUMICA H uma preocupao de que toxinas e poluio possam levar ao autismo. Relatos de propores maiores de autistas em reas poludas foram publicados recentemente. Existe associao comprovada do autismo com exposio das mes s substncias qumicas como Talidomida26 e cido Valprico27 durante a gravidez. Tambm encontramos estudos indicando que o Timerosal, um conservante usado em vacinas e at 2004 em medicamentos (PRADO ET AL, 2005), pode levar a morte de neurnios (YEL ET AL, 2005). Ainda no foi estabelecida a relao entre o autismo e o timerosal, mas especula-se que o timerosal ainda encontrado nas vacinas possa ser o agente patolgico em conjunto com predisposio gentica. Em estudo realizado foi descoberto que crianas autistas foram expostas s altas doses de mercrio devido obturaes de amlgama das mes e atravs do timerosal de vacinas. Sabe-se que o mercrio e o timerosal podem inibir a produo de metionina crucial em processos bioqumicos responsveis pelo desenvolvimento do crebro e a produo de glutationa, um agente desintoxicante (MUTTER ET AL, 2005). Muitos autistas possuem nveis elevados de serotonina28 no sangue e no lquido espinhal cerebral, enquanto outros possuem nveis baixos de serotonina. Vale a pena mencionar que outras sndromes como Down, TDAH e Depresso Unipolar so associadas com nveis anormais de serotonina. Tambm h evidncias de que indivduos autistas tm elevados nveis de -endorfinas29, uma substncia opicia endgena. Isso poderia explicar a insensibilidade dor que eles apresentam.

26

A Talidomida (C13H10N2O4) uma substncia usualmente utilizada como medicamento sedativo,

antiinflamatrio e hipntico.
27 28

O Valproato, tambm conhecido como cido Valprico, um dos antiepilpticos usados para crises. A serotonina um neurotransmissor, isto , uma molcula envolvida na comunicao entre neurnios e est

associada a uma variedade de centros importantes incluindo os que controlam o apetite, a memria, o sono e a aprendizagem.
29

Beta-endorfina um neurotransmissor endgeno cujo efeitos principais ao ser lanado na corrente sangunea

(o que acontece por exemplo como consequncia imediata de certos traumas fsicos e atravs da atividade fsica) so diminuio da sensao dolorosa, e facilitao de sensaes de relaxamento e bem-estar.

28

INDCIOS DE CAUSA IMUNOLGICA Casos de autismo foram identificados em criana cujas mes foram infectadas com Rubola ou Citomegalovrus durante a gravidez. Existe uma pequena evidncia de que sugere que o autismo pode se desenvolver a partir de uma inflamao no sistema nervoso central. Tambm h evidncias recentes de pesquisas com animais que mostra que o sistema imunolgico pode influenciar os comportamentos autsticos. Em adio, h uma preocupao crescente de que vrus associados com vacinas como o sarampo na vacina trplice viral (sigla em ingls: MMR) e o coqueluche na vacina trplice bacteriana (sigla em ingls: DPT) podem causar autismo. Em 1998 foi publicado um artigo (WAKEFIELD ET AL, 1998) ligando o autismo vacina MMR. Depois em 2004 o conselho mdico do Reino Unido considerou-o irresponsvel e o artigo foi parcialmente retratado (WAKEFIELD ET AL, 2004). No existem fundamentos suficientes para estabelecer ou no a relao entre o autismo e a vacina MMR. INDCIOS DE CAUSA GASTROENTEROLGICA Algumas pessoas com autismo tm uma quantidade excessiva de fungos do tipo candida albicans30 no trato intestinal (FINEGOLD ET AL, 2002). Pensa-se que uma quantidade grande desse fungo pode ser fator contribuinte para muitos dos problemas comportamentais. Por exemplo, a criana tem uma infeco no ouvido, toma antibitico que combate a infeco, mas tambm destri os micrbios que regulam a quantidade de fungo no trato intestinal. O fungo comea a desenvolver e crescer rapidamente, liberando toxinas no sangue e estas toxinas por sua vez podem influenciar o funcionamento do crebro. Intolerncias alimentares e alergias alimentares tm recebido muita ateno como possveis contribuidoras dos comportamentos autsticos (SINGH & KAY, 1976; REICHELT ET AL, 1991; LUCARELLI ET AL, 1995; CADE & SUN, 1999; CADE, 2000; SPONHEIM ET AL, 2006; CHRISTISON & IVANY, 2006; CURTIS & PATEL, 2008; GILGER & REDEL, 2009; REICHELT ET AL, 2009). Pesquisadores detectaram recentemente a presena
30

Candida albicans uma espcie de fungo diplide encontrado na boca e intestino de 80% dos seres humanos.

29

de peptdeos31 anormais na urina de uma criana autista. Pensa-se que estes peptdeos so provenientes da inabilidade do corpo em quebrar certas protenas em aminocidos, sendo estas protenas o glten32 e a casena33. Alm dos fungos, pesquisadores encontraram baixos nveis de PST (Phenol Sulfotransferase) no intestino. O PST usado pelo corpo para processar fenis e outras substncias txicas. A deficincia do PST causa srios problemas incluindo alteraes comportamentais. Alm disso, a falta de PST aumenta a permeabilidade do intestino permitindo que mais peptdeos entrem na corrente sangunea. Vrios tipos de peptdeos podem ser opicios, portanto podem entorpecer o sistema nervoso central provocando comportamentos autsticos (SINGH & KAY, 1976; ZIOUDROU, STREATY & KLEE, 1979; KUREK ET AL, 1992; CADE ET AL, 1999; CADE & SUN, 1999; CASS ET AL, 2008). Os grupos de peptdeos opiides que so encontrados em comida so: Nome Casomorfina Exorfina Gluteomorfina Rubiscolina Origem Leite Bovine -casomorphin 1-4, 5, 7, 8 Glten Glten Espinafre Gluten exorphine A5, B4, B5, C Gliadorphin Rubiscolin-5, Rubiscolin-6 Formas/Seqncias comuns -casomorphin 1-3

Tabela 1 - Peptdeos opicios de comida (fonte: Wikipedia)

Em alguns indivduos autistas tambm foram encontrados vrus do sarampo em seus intestinos. As causas para isso e as implicaes no autismo no esto claras e so passveis de estudos mais profundos.

31

Os peptdeos so biomolculas formadas pela ligao de dois ou mais aminocidos que em conjunto formam

protenas.
32

O glten uma protena amorfa que se encontra na semente de muitos cereais combinada com o amido. Os

principais cereais que possuem glten so o trigo, a cevada e a aveia.

33

A casena uma protena do tipo fosfoprotena encontrada no leite fresco de mamferos com o homem e a

vaca.

30

INDCIOS DE CAUSA FISIOLGICA Estudos recentes revelaram que o intestino de crianas no espectro autista possui anormalidades. Uma dessas alteraes a deficincia de clulas Paneth que so parte do sistema local imunolgico. Isso pode explicar o fato do nmero excessivo de bactrias candida albicans no intestino. Alm disso, devido estas alteraes gastrointestinais, boa parte dos autistas tem refluxo do gastro-esofagal, gastrite e duodenite crnica. Estes transtornos podem contribuir com os comportamentos autsticos (HORVATH ET AL, 1999). Cientistas localizaram vrias anormalidades no crebro de indivduos autistas. As causas destas alteraes e sua influncia sobre o comportamento autstico so desconhecidas. Estas anormalidades so de dois tipos: disfunes na estrutura cerebral e desequilbrio bioqumico do crebro. Duas reas do sistema lmbico do crebro, a amdala (em latim: amygdala) e o hipocampo (em latim: hippocampus), foram consideradas subdesenvolvidas em autistas (BARON-COHEN ET AL, 2000). Estas reas so responsveis pelas emoes, pela agressividade, pela entrada sensorial, e pela aprendizagem. Tambm acharam deficincia de clulas de Purkinje34 no cerebelo (em latim: cerebellum) (PALMEN ET AL, 2004). Outra pesquisa atravs de ressonncia magntica descobriu que autistas tm os lbulos vermais VI e VII do cerebelo menores ou maiores do que pessoas neuro-tpicas.

34

Nome do anotomista tcheco a quem atribudo o mapeamento deste tipo de neurnio encontrado no cortex

cerebelar.

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Figura 1 - Mapa cerebral (fonte: CNSforum.com)

SUMRIO DAS POSSVEIS CAUSAS Abaixo temos o diagrama de Ishikawa (Fishbone) sumarizando as possveis causas do espectro autista bem como as possveis combinaes. Estes indcios de causa no so fruto de mera especulao cientifica, mas so resultado de hipteses plausveis que ainda precisam de comprovao cientfica. No objetivo deste trabalho validar tais hipteses.

32

Figura 2 - Diagrama Fishbone - Causas dos Transtornos do Espectro Autista

2.5.

SNDROMES CORRELATAS E SUBGRUPOS

Ns ltimos anos, pesquisas concluram que muitas pessoas que demonstravam

comportamentos autsticos tinham transtornos correlatos, mas distintos. Estas sndromes correlatas incluem: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento (TID) Transtorno Desintegrativo da Infncia Sndrome de Asperger Sndrome de Rett Sndrome do X Frgil Sndrome de Landau-Kleffner Sndrome de Williams

As trs primeiras sndromes fazem parte do espectro autista enquanto as outras esto fora do espectro. TRANSTORNO INVASIVO DO SEDENVOLVIMENTO (TID) Tambm conhecido como Autismo Atpico. Trata-se de uma forma leve do Autismo Infantil. Crianas com TID podem ter dificuldades em se socializar, movimentos repetitivos, serem muito sensveis a alguns estmulos. Na interao com outras pessoas, pode ter dificuldades em manter o contato com o olhar, aparenta no ser emocional e sem habilidade de falar. Tambm podem ter dificuldades em sair de uma atividade para ir para outra. A fronteira entre uma condio no autstica e o TID no esto claras e nem delineadas. TRANSTORNO DESINTEGRATIVO DA INFNCIA Tambm conhecido como Sndrome de Heller ou Psicose Desintegrativa. uma condio rara que se caracteriza pela regresso tardia e por problemas motores. As crianas acometidas deste transtorno se desenvolvem normalmente at a idade de dois anos adquirindo habilidades adequadas na comunicao verbal e no verbal, no relacionamento social, na

33

motricidade, no jogo e no cuidado prprio. Depois, entre 2 a 10 anos elas perdem completamente as habilidades adquiridas. SNDROME DE ASPERGER Caracterizada por pessoas com pensamento concreto e literal, obsesso por certos temas, memria excelente. Crianas com esta condio so consideradas excntricas. So indivduos altamente funcionais e capazes de se manterem em um emprego e de viver independentemente. SNDROME DE RETT um transtorno degenerativo que afeta em sua maioria as mulheres e se desenvolve entre seis e 18 meses de vida. Algumas caractersticas incluem: perda da fala, balano das mos repetitivo, balano do corpo, e isolamento social. Indivduos nesta condio podem ter retardo mental severo a profundo. SNDROME DO X FRGIL Trata-se de uma forma de retardo mental onde a perna longa do cromossomo X comprimida. Aproximadamente 15% das pessoas com X Frgil exibem comportamentos autsticos incluindo: atraso na fala, hiperatividade, pouco contato com o olhar, e balano das mos como asas. A grande maioria desses indivduos pouco funcional. Quando crescem aparecem caractersticas nicas no rosto como face e orelhas alongadas. Podem tambm desenvolver problemas cardacos. SNDROME DE LANDAU-KLEFFNER Tambm demonstram diversos comportamentos autsticos tais como isolamento social, obsesso pelos mesmos tpicos, e problemas na fala. Esses indivduos so vistos como tendo autismo regressivo, pois se desenvolvem normalmente at a idade entre trs a sete anos. Eles tambm possuem boas habilidades na fala no comea da infncia e depois gradativamente perdem a habilidade de falar. As crianas com esta sndrome tambm apresentam ondas cerebrais anormais que so detectveis por um eletroencefalograma (EEG) durante o sono.

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SNDROME DE WILLIAMS Caracterizada por vrios comportamentos autsticos incluindo atrasos no

desenvolvimento e na linguagem, sensibilidade auditiva, dficit de ateno, e problemas sociais. Em contraste com os autistas do espectro, as crianas com sndrome de Williams so sociveis e possuem problemas cardacos.

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3. 3.1.

AUTISMO INFANTIL: IDENTIFICAO DOS TRATAMENTOS CONSIDERAES INICIAIS

As causas do Autismo Infantil ou dos transtornos dentro do espectro autista so incertas.

Como visto anteriormente, h evidncias que sugerem causas mltiplas em quatro categorias diferentes e possivelmente mltiplas combinaes entre as mesmas. H muito que a cincia precisa desbravar para determinar as causas e suas relaes. Hoje nem podemos afirmar que o Autismo Infantil e outras sndromes do espectro autista so condies diferentes ou se pertencem a uma nica condio com sintomas variados. Entretanto, precisamos lembrar que houve uma evoluo no tratamento dos autistas, j que at os anos 70, os autistas eram institucionalizados, pois a sndrome era considerada condio permanente sem possibilidade de melhorias. Alm de separar os autistas do convvio social, outros tratamentos como a ECT35 e abordagens de punio para os comportamentos autsticos eram muito comuns. Tem surgido nos ltimos anos uma corrente de mdicos que recomendam a reintroduo da ECT como tratamento para o autismo e para a catatonia36 (DHOSSCHE & STANFILL, 2004). A efetividade e os efeitos colaterais desta terapia ainda alvo de pesquisas (LICHSTEIN & SCHREIBMAN, 1976). Recentemente, com o avano das pesquisas e a descoberta de evidncias que apontam para mltiplas causas para o autismo, novos tratamentos tm sido propostos. Podemos dividir este conjunto de tratamentos entre tradicionais e alternativos. Sendo que os tratamentos tradicionais so aqueles que possuem fundamento cientfico comprovado e endeream os sintomas do autismo, enquanto os tratamentos alternativos endeream as causas do autismo colocando ele como condio passvel de melhora. Devemos afirmar que os tratamentos alternativos no so reconhecidos pela medicina, pois as causas da sndrome no foram determinadas de forma convincente ainda. No entanto, existe uma clara relao entre as melhorias reportadas pelos pais e o uso destas terapias.

35 36

Electroconvulsive Therapy ou em portugus Eletroconsulsoterapia. A Catatonia uma forma de esquizofrenia que consiste na alternncia entre perodos de passividade e de

extrema agitao.

36

Resultados empricos, embasados em questionrios feitos com os pais, indicam que a utilizao de terapias convencionais em conjuntos com terapias alternativas tem demonstrado alto ndice de sucesso na melhoria da condio autista e at mesmo atingido a recuperao em casos raros. Nas prximas sees iremos detalhar os dois tipos de tratamentos disponveis atualmente. Porm vale ressaltar que este trabalho de modo algum substitui ou tem inteno de substituir qualquer profissional mdico. A indicao destes tratamentos deve ser feita por profissionais mdicos e acompanhado de exames laboratoriais para confirmar que os benefcios do tratamento superam seus possveis efeitos colaterais. A inteno aqui ilustrar que a gama de tratamentos disponveis enorme e deve ser individual. No existe um protocolo universal adequado para quaisquer crianas com autismo justamente pelo fato de termos mltiplas causas isoladas ou concomitantes. Dessa forma, cada criana deve ter um procedimento diferenciado conforme suas respostas aos tratamentos e conforme os resultados de exames complementares (vide seo 2.3). Repare que esta mudana, colocando os pais na direo do tratamento dos seus filhos, muda o centro de gravidade. Quando temos polticas de sade pblicas, como por exemplo, a vacinao contra poliomielite, todos seguem o mesmo protocolo com perodos especficos de vacinao e reforos. O autismo no tem uma poltica de sade pblica, talvez no futuro quando se confirmar que se trata de uma epidemia possa ter, mas por hora, a poltica e o protocolo so e devem ser determinados pelos pais.

3.2.

TRATAMENTOS TRADICIONAIS
Aps a confirmao do diagnstico dentro do espectro autista, so adotados alguns

procedimentos. O primeiro usualmente adotado a utilizao de doses macias de vitamina B6 (piridoxina) e magnsio. O fundamento para este procedimento o fato que de que a piridoxina hidrolisada pelo corpo e se transforma em fosfato de piridoxal (sigla em ingls: PLP). O PLP atua como coenzima em vrias transformaes metablicas dos aminocidos, como a sntese dos neurotransmissores dopamina e serotonina, bem como na sntese dos esfingolipdios que constituem a bainha de mielina. Tambm responsvel pela expresso gentica o que implica que o PLP pode aumentar ou diminuir a expresso de uma caracterstica gentica.

37

A sua deficincia provoca um conjunto de problemas que incluem sonolncia, confuso mental e agitao. O magnsio (Mg) est relacionado com a entrega de energia nas clulas j que ele ativa as enzimas que transferem fosfatos. Tambm necessrio para sintetizar glutationa (sigla em ingls: GSH), um tri-peptdeo antioxidante. Algumas respostas fisiolgicas para a suplementao com magnsio: Menos constipao Melhora no relaxamento dos msculos Diminuio de espasmos musculares Melhora no humor Melhora no apetite

H estudos desde 1978 que comprovam que altas doses de vitamina B6 ajudam a melhorar o comportamento em crianas com autismo (RIMLAND, CALLAWAY & DREYFUS, 1978). Em 1985, outro estudo demonstrou que a combinao da piridoxina com magnsio (B6-Mg) mais benfica ainda do que ambos compostos ministrados de forma isolada (MARTINEAU ET AL, 1985). Em 1997, Dr. Rimland revisou a literatura sobre estudos ligando a vitamina B6 ao autismo. Sua concluso foi de que 17 mg/Kg/dia a dose tima para este fim teraputico, enquanto o Dr. Audhya concluiu que no recomendado ultrapassar a dose de 20 mg/Kg/dia. A recomendao do Ministrio da Sade no Brasil de 1,3 mg/dia de acordo com o IDR37. Doses altas de piridoxina devem sempre ser acompanhadas por mdicos e doses acima de 500 mg/dia podem causar neuropatia. Alguns alimentos possuem antagonistas38 naturais da vitamina B6, portanto devem ser evitados, por exemplo: cogumelos, feijo-de-porco, linhaa. H tambm um estudo que liga a vitamina B6, mais especificamente o PLP ao processo de fenol S-transferase (PST) (BARTZATTA & BECKMANN, 1994). Dessa forma altas doses

37

Ingesto Diria Recomendada. Tabela do MS que indica a quantidade recomendada a ser ingerida por dia de

um determinado alimento ou suplemento alimentar.

38

Um composto antogonista uma substncia que reage com outrm formando um complexo e

consequentemente bloqueando essa outra substncia de causar o efeito esperado.

38

podem hipoteticamente deixar o intestino mais permevel, portanto ter um efeito negativo para os peptdeos opiides. A seguir apresentamos tabela com resultados de questionrios submetidos aos pais de crianas autistas que adotaram este tratamento: Comportamento melhorou Sem efeito notado Comportamento piorou Nmero de respostas coletadas 620

Tratamento

Vitamina B6 sozinha Magnsio sozinho Vitamina B6 em conjunto com magnsio

30%

63%

8%

29%

65%

6%

301

47%

49%

4%

5.780

Tabela 2 Porcentagem de sucesso para vitamina B6 e magnsio (fonte: ARI)

Alm da suplementao alimentar, pode-se adotar anfetamina39 como Ritalina (Metilfenidato) para contrapor as caractersticas de dficit de ateno e hiperatividade. Esta droga normalmente empregada para tratar TDAH, mas tambm tem sido ministrada para o espetro autista por alguns psiquiatras. Pesquisadores identificaram que a Ritalina efetiva para o autismo, porm tem se notado alto ndice de efeitos colaterais. Trabalhos recentes levam a crer que a dependncia qumica um dos efeitos colaterais de longo prazo. No entanto a droga considerada segura, pois seus efeitos adversos so controlveis e contornveis (PASTURA & MATTOS, 2005). Deve ser usada de forma restrita e sob acompanhamento mdico para garantir que os benefcios superem seus efeitos colaterais. Normalmente esta droga no ministrada a crianas menores de seis anos. Estudos recentes mostram que no h relao entre adoo de Metilfenidato em idades prematuras de seis anos em diante com os seus efeitos colaterais de longo prazo (MANNUZZA ET AL, 2008). Isso vlido apenas para o TDAH. Para o espectro autista necessrio pesquisa especfica. Especula-se que a faixa etria de segurana seja a mesma para o autismo.
39

As anfetaminas so drogas estimulantes da atividade do sistema nervoso central, isto , fazem o crebro

trabalhar mais depressa, deixando as pessoas mais acesas, ligadas com menos sono, eltricas, etc.

39

Ainda dentro do conjunto de tratamentos tradicionais, temos o grupo que trata da reabilitao global da criana. At pouco tempo atrs, apenas a interveno atravs da fonoaudiologia era recomendada, nos ltimos anos outras terapias de reabilitao tm sido adotadas: Fisioterapia Musicoterapia Terapia Ocupacional Integrao sensorial Psico-educacionais Terapia com Animais

No objeto de estudo desse trabalho fazer uma comparao entre as terapias e obter os seus ndices de eficcia, sendo isso mais um campo pendente de estudo prprio. Em contrapartida vamos descrever cada terapia e mencionar alguns estudos isolados j realizados. Estudos sugerem que o diagnstico e a interveno precoces aumentam a eficcia dos tratamentos (BOSA, 2006; LAMPREIA, 2007). Outro fato que motiva o diagnstico e a interveno precoces a apoptose neuronal. Apoptose a morte programada de uma clula como parte de um processo natural de higienizao de clulas danificadas, velhas, desnecessrias ou ociosas (MAZARAKIS, EDWARDS & MEHMET, 1997). Ela ocorre pelo corpo todo e tambm com os neurnios. Neurnios sem sinapse realizada podem ser eliminados neste processo j que consomem recursos do crebro e no possuem funo alguma. J sabemos que alguns genes especficos regulam a apoptose no crebro e que problemas nesta regulao causam doenas e problemas (BREDESEN, 1995). A parte importante para o autismo a poda neuronal atravs da apoptose que ocorre aos trs anos, acredita-se que ocorre uma reestruturao completa no crebros de crianas autistas, podendo causar regresso nas habilidades. Por isso, quanto mais cedo foi feito o diagnstico, mais cedo a interveno ocorrer sensibilizando o mximo de neurnios possveis.

40

FISIOTERAPIA No raro, podem ocorrer deficincias fsicas junto com os TEA tais como distrbios do movimento, do equilbrio, do controle motor, da coordenao motora, da postura, da marcha e da fora muscular (BONDE, 1999; GIANUTSOS & BRASIC, 2000). Para estes casos, a reabilitao do movimento atravs da fisioterapia recomendada. A fisioterapia uma profisso da rea da sade que presta servios mdicos destinados a desenvolver, manter e/ou restaurar o movimento e a capacidade funcional de uma pessoa com um ou mais tipos de deficincia de mobilidade. Para o autismo, ela busca trabalhar com crianas para desenvolver funes motoras bsicas como sentar, rolar, ficar em p e brincar. Conforme as crianas crescem, os terapeutas desenvolvem habilidades mais sofisticadas tais como chutar, arremessar, pegar e esquivar. No habilidades necessrias para o desenvolvimento fsico, mas muito importantes para interao social atravs de jogos e brincadeiras.

FONOAUDIOLOGIA Trata-se da interveno mais utilizada para crianas no espectro autista. O objetivo da fonoaudiologia melhorar todos os aspectos da comunicao. Isto inclui: compreenso, expresso, produo de som e uso social da linguagem. Na melhor das hipteses, um programa de terapia especfica modelado s deficincias especficas da criana e do ambiente em questo. Dependendo da natureza e da gravidade do transtorno, os tratamentos comuns podem incluir exerccios, prticas instrutivas ou repetitivas, uso de tecnologia de apoio e criao de estratgias para facilitar a comunicao funcional. Fonoaudiologia pode incluir tambm o uso da lngua de sinais e o uso de smbolos do sistema icnico PECS40. O mtodo PECS tem seis fases sistemticas e seqenciais, quebrando a tarefa de aquisio da linguagem em pequenas etapas. Assim que criana domina uma das fases levada para a prxima.

40

Picture Exchange Communication System um mtodo visual para ensinar crianas autistas a compreender a

linguagem.

41

A primeira fase do PECS no-verbal e em silncio. O objetivo da primeira fase simplesmente ajudar as crianas a fazer uma conexo entre as imagens e os objetos desejados. As fotos vo sendo inseridas e presas a um tipo de livro com espiral, chamado de placa de comunicao, que representa o vocabulrio da criana. A segunda fase do PECS projetada para ajudar as crianas a entender como iniciar a comunicao. As crianas aprendem a retirar as fotos da placa de comunicao e entreg-los ao terapeuta para receber o seu objeto desejado ou iniciar a atividade desejada. Durante a terceira fase, as crianas so ensinadas a discriminar entre as diferentes imagens. Tendo aprendido que as imagens podem ser trocados por prmios, eles aprendem que cada imagem associada com uma recompensa especial. A quarta fase do PECS envolve ensinar os fundamentos da estrutura de uma frase. Tradicionalmente, a primeira frase ensinada "eu quero", porque muito motivadora. Sem o uso da fala, o terapeuta guia a criana a montar a frase com um quadro representando "eu quero" com uma foto associada ao objeto desejado. Quando as crianas passam a construir de forma confivel as frases com os quadros, os terapeutas comeam a falar as frases em voz alta para que as crianas faam conexo entre as frases visual que eles construram e lngua falada. A fase cinco introduz a frase: "O que voc quer?" na troca de imagens. O terapeuta pede simplesmente que as crianas apontem o que querem atravs da placa de comunicao. Fase seis obras expande o conjunto de tarefas e os terapeutas introduzem nas crianas frases novas e diferentes, tais como: "Vejo os brinquedos", ou "eu gosto de brinquedos", e encoraj-los a responder. Emoo e qualidades so ensinadas conforme o processo continua.

42

Figura 3 - Exemplo de PECS (fonte: www.msu.edu)

Um estudo de 2002 concluiu que o PECS efetivo para ajudar a desenvolver a linguagem em crianas do espectro autista (CHARLOP-CHRISTY, 2002). MUSICOTERAPIA Musicoterapia a utilizao da msica e/ou de seus elementos constituintes, ritmo, melodia e harmonia, por um musicoterapeuta qualificado, com um cliente ou grupo, em um processo destinado a facilitar e promover comunicao, relacionamento, aprendizado, mobilizao, expresso, organizao e outros objetivos teraputicos relevantes, a fim de atender as necessidades fsicas, emocionais, mentais, sociais e cognitivas. A musicoterapia busca desenvolver potenciais e/ou restaurar funes do indivduo para que ele ou ela alcance uma melhor qualidade de vida, atravs de preveno, reabilitao ou tratamento (WFMT, 1996). Estudo em crianas do espectro autista determinou que a musicoterapia pode ajudar melhorando suas habilidades de comunicao, porm mais pesquisa necessria para determinar se esta melhoria permanente (GOLD, WIGRAM & ELEFANT, 2006).

43

TERAPIA OCUPACIONAL (TO) Tratamento especializado que ajuda indivduos a atingirem independncia em todas as facetas de suas vidas. Ela assiste pessoas a desenvolverem as habilidades necessrias para o viver necessrias para uma vida independente e satisfatria (AOTA) Como as crianas autistas muitas vezes no possuem habilidades pessoais e sociais bsicas, o terapeuta ocupacional trabalha nestas necessidades para desenvolv-las. INTEGRAO SENSORIAL Uma especializao da TO sendo uma tcnica que ajuda crianas a organizarem a sensao do prprio corpo e do ambiente tornando possvel usar o corpo de uma forma eficaz. Estudos mostram que existem alteraes no processamento sensorial de autistas, desde hipersensibilidade, hiposensibilidade, distores sensoriais e sobrecarga. Evidncias clnicas sugerem que estas alteraes esto presentes na maioria das crianas com autismo e podem estar relacionadas aos comportamentos autsticos (ONEILL & JONES, 1997). Outro trabalho comprova a eficcia da TO com nfase em integrao sensorial para crianas autistas (CASE-SMITH & BRIAN, 1999). PSICO-EDUCACIONAIS No passado houve muita discusso se a psicologia poderia ajudar o autismo. Em 1987, o Dr. Ivar Lovaas, psiclogo da UCLA, aplicou o mtodo chamado Applied Behavioral Analysis (ABA) em autistas. Sua idia que habilidades sociais e comportamentais podem ser ensinadas mesmo em casos graves de autismo com o ABA. Como resultado, muitas crianas autistas aprenderam a se comportar adequadamente e alguns perderam o diagnstico de autismo depois de anos de terapia intensiva (LOVAAS, 1987; EIKESETH ET AL, 2002). O ABA se baseia em sistema de recompensa e conseqncias e na teoria comportamentalista. Existem outros mtodos de interveno comportamental ou do desenvolvimento, porm tem a reputao de ser o mais antigo. Tambm tem a reputao de criar crianas robticas e sem emoo. Existe um problema com a aplicao do ABA: requer 40 h semanais. Alm de ser considerado pesado para as crianas pelos pais, tambm implica em um alto custo financeiro para manter uma criana no programa.

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Outra tcnica utilizada no tratamento e educao de crianas autistas o floortime ou DIR/floortime41. Esta tcnica foi desenvolvida pelo Dr. Stanley Greenspan e usa uma abordagem social ao invs de comportamental como no ABA. O terapeuta que usa esta tcnica no requisita que a criana se engaje em uma atividade estruturada, ao invs disso, ele se junta ao jogo da criana. Existem cinco passos no floortime. Na primeira etapa, o terapeuta simplesmente observa a criana brincando e anota seus interesses e temperamento. Em segundo lugar, o terapeuta constri o interesse da criana em suas atividades preferidas por meio de palavras e gestos sem atrapalhar o fluxo do seu jogo. Terceiro, eles imitam a criana. Durante o quarto passo, o terapeuta elogia as brincadeiras da criana e se junta discretamente sua atividade. Os terapeutas so encorajados a ter interaes dramatizadas com a criana, caracterizada pela expresses faciais e gestos exagerados. Por sua vez, a criana recompensada e encorajada por sua resposta ao terapeuta. Os terapeutas tambm so incentivados a ajudar as crianas a navegar atravs de atividades cotidianas explicando as atividades para que as crianas saibam o que esperar e o que se espera delas. Por exemplo, um terapeuta pode utilizar pistas verbais como " a minha vez" para ajudar a criana a esperar na fila em uma loja, aplicando assim a terapia do jogo para uma situao cotidiana. Atravs deste processo de adeso e reforo sutil, floortime trabalha para ajudar a criana referenciar outras pessoas, iniciam a interao e o uso da linguagem para indicar desejos e necessidades. Em 2007, um estudo-piloto mostrou que o floortime obteve um progresso em mais de 45% das crianas em um programa de 8 a 12 meses, ministrado 15 horas semanais. Neste programa os pais foram treinados para serem os terapeutas de suas crianas (SOLOMON ET AL, 2007). Outra tcnica o TEACCH42 que foi desenvolvido pelo psiclogo Eric Schopler na Universidade da Carolina do Norte na dcada de 1960 aps um estudo-piloto iniciado em 1964 (SCHOPLER & REICHLER, 1971). Uma sala TEACCH geralmente muito bem estruturada, com reas distintas definidas para cada tarefa, tais como trabalhos individuais,

41

Developmental, Individual-Difference, Relationship-Based model. Terapia desenvolvida pelo psiquiatra

infantil Dr. Stanley Greenspan.

42

Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children. Metodologia criada

pelo Dr. Eric Schopler.

45

atividades em grupo e jogo. Ele se baseia na aprendizagem visual, uma fora de ajuda para muitas crianas diagnosticadas dentro do espectro autista. A criana pode se sentar em uma estao de trabalho e ser requerida para completar determinadas atividades, tais como a comparao de imagens ou letras. Os smbolos ajudam a aliviar a frustrao para as crianas no-verbal ao mesmo tempo ajudar aqueles que esto comeando a falar para recordar e dizer as palavras que elas querem. Este mtodo de "ensino estruturado" muitas vezes menos intensa do que o ABA ou programas Comportamento Verbal nos anos pr-escolares. O TEACCH mais centrado no acolhimento de uma criana com traos autistas do que em tentar super-los. Alm disso, no enfatiza a interao social nem a comunicao verbal, tambm necessrio um estudo sobre a eficcia do TEACCH, especialmente em comparao com o ABA e outros mtodos de ensino. Em contraste com os resultados do ABA publicados pelo Dr. Ivar Lovaas, TEACCH no publicou estudos abrangentes e de longo prazo sobre sua eficcia no tratamento e educao de crianas autistas. Um estudo de 1998 descobriu que as crianas que receberam quatro meses de TEACCH domiciliar melhoraram mais do que crianas que no receberam nenhum tratamento (OZONOFF & CATHCART, 1998). Outra crtica que os pais que desejam seus filhos completamente includos em escolas regulares no podem ser felizes com o programa TEACCH pois usado apenas para crianas com alguma deficincia. TERAPIA COM ANIMAIS Animais so algumas vezes usados para terapia complementar para as pessoas autistas. Terapeutas que trabalham com crianas autistas elaboram seus objetivos e metas para a terapia nas interaes das crianas com os animais. Por exemplo, os animais podem ser incorporados s atividades de integrao sensorial com estimulao ttil, vestibular e proprioceptivo. O uso de animais como tratamento ajuda a acalmar e motivar indivduos autistas. Os animais tambm prendem a ateno de crianas autistas de forma muito eficaz. Ces e cavalos so os animais teraputicos mais comumente escolhidos para o autismo, embora de tempos em tempos, os gatos so usados, pois se adaptam s necessidades individuais das crianas e famlias. Os golfinhos tambm tm sido usados terapeuticamente, embora seu uso seja controverso. A terapia com golfinhos muito cara e h pouca ou

46

nenhuma evidncia para sugerir que haja qualquer benefcio extra que no possa ser alcanado atravs de outro animal. A equoterapia um mtodo teraputico e educacional que utiliza o cavalo dentro de uma abordagem interdisciplinar, nas reas de sade, educao e equitao, buscando o desenvolvimento biopsicossocial de pessoas com deficincia e/ou com necessidades especiais. Ela emprega o cavalo como agente promotor de ganhos fsicos, psicolgicos e educacionais. Esta atividade exige a participao do corpo inteiro, contribuindo, assim, para o desenvolvimento da fora, tnus muscular, flexibilidade, relaxamento, conscientizao do prprio corpo e aperfeioamento da coordenao motora e do equilbrio. A interao com o cavalo, incluindo os primeiros contatos, o ato de montar e o manuseio final, desenvolve novas formas de socializao, autoconfiana e auto-estima. (ANDE-BRASIL) Um estudo de 2009 demonstrou que a equoterapia vivel para terapia de crianas no espectro autista (BOSS, DUCHOWNY & LLABRE, 2009).

3.3.

TRATAMENTOS ALTERNATIVOS
Aqui fizemos uma releitura das principais intervenes consideradas como tratamento

para os TEA e que foram publicados pelos principais institutos de pesquisa nos EUA, mas que por outro lado, ainda no possuem estudo profundo de sua eficcia ou de seu embasamento cientfico. Dividimos estes tratamentos em trs categorias: Biomdico Terapia Ortomolecular Psico-educacionais Outras terapias experimentais esto sendo usadas no tratamento do autismo, algumas extremamente arriscadas como a Terapia Celular onde tecido fetal cerebral injetado nos pacientes. Embora estas terapias tenham apresentado resultados positivos, no h nenhum tipo de estudo sobre os seus efeitos colaterais e normalmente elas so permitidas apenas em pases fora do continente americano e europeu.

47

BIOMDICOS Existem vrias intervenes biomdicas para crianas autistas, uma das mais estudadas e adotadas a dieta de glten e casena. Isso se deve ao fato de vrios estudos apontarem anormalidades nos intestinos de crianas dentro do espectro autista e na existncia de peptdeos opicios derivados do glten e da casena (vide seo 2.4). Outra interveno biomdica bastante estudada e utilizada a suplementao de vitaminas. A dieta sem casena e sem glten (GFCF43) muito restritiva e extremamente desafiadora para os pais. Nenhum produto como po ou outros feitos com farinhas que contm glten ou leite e seus derivados so permitidos. Estas protenas so encontradas em milhares de alimentos, mesmo um trao da exposio suposto afetar gravemente quem sensvel. Crianas menores de cinco anos de idade so colocadas na dieta por trs meses e so monitorados para ver se melhorias ocorrem. Crianas com mais de cinco anos so colocados no regime alimentar por seis meses. No h nenhuma evidncia slida clnica de que a dieta sem casena e sem glten melhora significativamente os sintomas do autismo, porm h indcios empricos do ARI, atravs do seu protocolo DAN! neste assunto. A dieta GFCF apresentou melhora nos comportamentos autsticos em 20 casos analisados para cada caso que apresentou piora, levando-se em conta 1446 casos de crianas que adotaram a dieta (PANGBORN & BAKER, 2005). O Austim Speaks atravs do IAN44 tambm reportou resultados positivos sobre a utilizao da dieta GFCF em 82% dos casos. Entre os casos de melhora, cerca de metade foi avaliada pelos pais entre uma melhora mnima a moderada, e a outra metade foi avaliada entre uma melhora alta e altssima (vide Figura 3).

43 44

Gluten Free Casein Free. Dieta sem glten e sem casena. Interactive Austim Network a maior projeto de pesquisa online sobre autismo dos EUA. Sua misso

acelerar o ritmo das pesquisas do autismo. Famlias afetadas pelo autismo podem responder questionrios atravs da Internet, a partir do conforto do lar, que sero usados por pesquisadores credenciados.

48

Figura 4 - Nvel de melhora em crianas autistas com dieta GFCF (fonte: www.autismspeaks.org)

A dieta de acar tambm usada no autismo para diminuir a hiperatividade e a presena de acar no intestino que pode, por sua vez, aumentar em 200 vezes a proliferao de fungos. H tanto estudo que liga o acar hiperatividade quanto estudo que indica que a hiperatividade no afetada pelo acar, por isso no temos nada conclusivo publicado no mundo cientfico. Segundo a percepo dos pais, a dieta de acar pode ajudar no comportamento segundo publicao do ARI. Outra abordagem para tratar os sintomas do autismo envolve suplementos vitamnicos. A vitamina mais comumente utilizada a do complexo B, que ajuda o crebro a criar enzimas que ajudam no seu funcionamento como a B6 que j foi discutida. A vitamina B12 mantm o sistema nervoso e muitos tm relatado que a suplementos de vitamina B resultou em melhora no contato com o olhar, a ateno e o comportamento de algumas pessoas autistas. A vitamina C serve para ajudar o funcionamento do crebro. Alguns relatos revelaram que a suplementao com vitamina C melhora os sintomas do autismo. Aparentemente, as crianas envolvidas nos estudos com vitamina C mostraram melhora no comportamento, no contato visual e nas tentativas de comunicao. Segundo o ARI, a vitamina C atingiu um ndice de melhora de 41% de 1706 crianas que adotaram esta suplementao (PANGBORN & BAKER, 2005). Os leos de fgado de bacalhau contm altos nveis de vitaminas A e D. Estas vitaminas tambm tm sido relatadas para melhorar o contato visual e comportamento autstico, em alguns casos. Os leos de peixe tambm foram ligados a um melhor funcionamento do

49

crebro em estudos clnicos. Segundo o ARI, a suplementao de vitamina A obteve um ndice de 41% de melhora em um universo de 618 casos suplementao (PANGBORN & BAKER, 2005). Alm da suplementao e da dieta existe um terceiro tipo de interveno que a desintoxicao de metais pesados do organismo atravs de quelao. A quelao processo pelo qual um agente quelante introduzido no organismo que se junta aos metais pesados sendo que o composto resultante eliminado na urina. Esta interveno bastante controversa, a quelao tem sido aplicada para tratar o autismo nos EUA com um ndice de sucesso grande. Nenhum estudo ainda foi realizado para comprovar a eficcia da quelao no tratamento do autismo. Porm fato que crianas no espectro autista possuem mais mercrio no organismo do que crianas neuro-tpicas (BRADSTREET ET AL, 2003). Um dos agentes quelantes mais usados o DMSA45 que serve para eliminar chumbo e mercrio do organismo. Porm, sabe-se que o DMSA tambm elimina minerais bons para o organismo e por isso deve ser feito junto com a suplementao. Outros quelante utilizados so o EDTA46 e o DMPS47. DMSA considerado mais seguro dos trs (CHISOLM, 2000). importante mencionar que em 2008 o NIHM48 abandonou um estudo sobre quelao no autismo para determinar sua eficcia. O motivo alegado foi a morte de uma criana em 2005 que estava sendo tratada com quelao. O NIHM alegou que o risco desse estudo em crianas autistas maior do que o mnimo aceitvel. No objeto de estudo deste trabalho listar todos as intervenes biomdicas existentes, pois todas dependem de estudo clnico com grupo de controle para serem validadas, sem dvidas o protocolo DAN!49 do ARI atualmente um dos mais usados nos EUA. Segue abaixo uma tabela com as principais intervenes do DAN! bem como o seu ndice de sucesso baseado na percepo dos pais:
45

cido Dimercapto-sucnico (sigla em ingls DMSA) usado como um agente quelante para chumbo e

mercrio.
46

cido Etileno-diaminotetractico (sigla em ingls: EDTA) usado como um agente quelante para chumbo e

mercrio.
47

cido Dimercapto-propanol sulfrico (sigla em ingls: DMPS) usado como um agente quelante para

chumbo e mercrio.
48 49

National Instituto of Health Mental. Instituto do governo americano para pesquisas na area mdica. Defeat Autism Now! um protocolo biomdico desenvolvido pelo ARI.

50

Nmero de Tratamento casos mensurados Medicamento Adderall 475 Anfetamina (psico-estimulante) usado para TDAH. No vendido no Brasil. Prozac50 1123 Medicamento Fluoxetina (antidepressivo) Medicamento Depakene 957 Valproato de Sdio (anticonvulsante) Medicamento Risperdal 616 Respiridona (contra psicose esquizofrnica) Vitamina B6 620 Suplementao Piridoxina Medicamento Depakene 627 Valproato de Sdio (anticonvulsante) Medicamento Nystatin 986 Nistatina (antifngico para candidase) Tipo

Relao entre casos com onde houve melhora e casos onde houve piora

0,8

1,2

1,3 (Comportamento)

3,0

3,9

4,8 (Convulse)

9,8

50

Estudo recente de 2009 mostrou que a fluoxetina no eficaz contra os movimentos repetitivos dos autistas

(AUTISM SPEAKS, 2009)

51

Diflucan

330

Medicamento Fluconazol (antifngico)

11,0

Vitamina B6 com Mg

Suplementao 5780 Piridoxina + Mg Suplementao 11,7

Acido flico Clcio Vitamina C

1437 Folacina ou vitamina B9 1378 1706 Suplementao Suplementao Dieta

12,0 15,0 18,0

Yeast-free diet

756

Eliminao de leveduras e outros fungos em alimentos Dieta

19,0

GFCF Zinco

1446 1244

Eliminao de glten e casena Suplementao Suplementao

20,0 20,0

Enzimas digestivas

737

Adio de enzimas digestivas para ajudar na quebra de peptdeos

20,0

Rodzio (Rotation51) cidos graxos

Dieta 792 Rotao de alimentos de mesmo tipo atravs do dias 626 Suplementao 23,0 21,0

51

Rotation diet. Dieta alimentar usada por pessoas com alergias ou intolerncias alimentares que se baseia na

rotao dos alimentos. Uma dieta de rotao um sistema de controle de alergias alimentares, comendo alimentos biologicamente relacionados no mesmo dia e ento esperar pelo menos quatro dias antes de com-los novamente.

52

Omega-3 e Omega-6 Dieta Acar 3695 Eliminao de acar adicionado na alimentao Dieta Feingold52 758 Eliminao de corantes artificiais Dieta Trigo 3159 Eliminao de alimentos com trigo e farinha trigo Chocolate 1721 Dieta Eliminao do chocolate Dieta Produtos do leite 5575 Eliminao do leite e derivados Desintoxicao Quelao 324 Eliminao de metais pesados do organismo
Tabela 3 - Escala de melhora dos tratamentos segundo os pais (fonte:ARI)

24,0

25,0

29,0

30,0

32,0

35,0

TERAPIA ORTOMOLECULAR Em 1969, Linus Pauling cunhou o termo "ortomolecular" para denotar o uso de substncias naturais, especialmente os nutrientes, para manter a sade e tratar as causas das doenas. Atualmente, a medicina ortomolecular e a psiquiatria ortomolecular tm emergido como uma rea distinta e importante na prtica mdica.

52

The Feingold Diet Program for ADAH (http://www.feingold.org/). Dieta que evita corantes artificiais por

causa da presena de metais pesados nos mesmos.

53

A terapia ortomolecular, tambm uma interveno biomdica que busca equilbrio de nutrientes no organismo, no uma especialidade mdica, mas reconhecida pelo CFM53 como estratgia de diagnstico e tratamento de valor. Apesar de ser reconhecida como terapia, uma prtica bastante criticada pela medicina tradicional, vrios trabalhos foram publicados colocando sua eficcia em dvida (CAA, 19746; AMA, 1997). A falta de estudos com rigor cientfico da medicina ortomolecular tem levado a suas prticas a serem classificadas como medicina alternativa e considerada no-cientfica. Tem sido descrita como charlatanismo. Os praticantes da medicina ortomolecular muitas vezes utilizam mtodos duvidosos de diagnstico para definir quais substncias esto em deficincia no organismo ou quais esto em nvel txico, um exemplo o mineralograma atravs de fios do cabelo, que pode levar a um falso resultado devido o uso de xampus e outros comsticos. Outra crtica dura que os tratamentos dentro da medicina ortomolecular acabam por se utilizarem de medicamentos fitoterpicos, homeopticos e florais. Suas frmulas nem sempre so conhecidas e conseqentemente o seu princpio ativo permanece oculto. Os defensores da medicina ortomolecular alegam que, ao contrrio de algumas outras formas de medicina alternativa, como homeopatia, suas idias so embasadas na biologia, portanto capazes de gerar hipteses testveis. De certo, a sua eficcia no comprovada dentro do rigor cientfico, entretanto inegvel que diante de um transtorno do espectro autista, o equilbrio de nutrientes no sistema nervoso central ajuda. O uso de B6 em suplementao sustenta que a terapia ortomolecular pode ajudar, porm seu uso deve ser acompanhado de perto para garantir que efeitos colaterais no ocorram.

PSICO-EDUCACIONAIS Uma especializao do floortime o programa Son-Rise do ATCA. O Son-Rise um programa realizado no ambiente familiar para crianas com TEA e outras deficincias do desenvolvimento. Ele foi desenvolvido por Barry Neil Kaufman e Samahria Lyte Kaufman para seu filho, antes diagnosticado como autista.

53

Conselho Federal de Medicina. O Conselho Federal de Medicina, CFM, um rgo que possui atribuies

constitucionais de fiscalizao e normatizao da prtica mdica (CFM, 2010).

54

Em 1970, Barry e Samahria Kaufman foram pioneiros nesta modalidade de tratamento para seu filho, Raun, que tinha um QI abaixo de 30 e diagnstico de autista clssico. Em 1976, Barry Neil Kaufman publicou Son-Rise, um livro relatando a recuperao do seu filho Raun, o qual foi revisado e acrescentado mais material para, em 1995, Son-Rise: O Milagre Continua. Em 1979, a rede de transmisso americana, NBC, produziu um filme para a TV baseado no livro de Barry e intitulado Son-Rise: A Miracle of Love (Lanado no Brasil com o ttulo Meu Filho, Meu Mundo). Atualmente, Raun Kaufman o CEO do ATCA. O programa dirigido pelos pais que so treinados em um instituto de ensino para aprenderem a ser conscientes de suas atitudes, uns dos pilares fundamentais desta terapia. A metodologia se baseia na construo de vnculos e relaes, bem como na criao de um ambiente de baixo estmulo e livre de distraes para que a criana possa se sentir segura e no controle dos estmulos que recebe. Os pais e os facilitadores imitam apenas e somente os comportamentos estereotipados da criana, at que a criana d abertura para o engajamento social voluntrio. Em seguida, o incentivo para mais atividades sociais complexas feito de uma forma no coerciva. Para a aquisio de habilidades, o programa usa uma motivao particular da criana para a aprendizagem, por exemplo, o tema de insistncia da criana. O programa tambm enfatiza o contato por olhar e a aceitao da criana sem julgamento da sua condio temporria. Apesar dos casos de recuperao documentados pelo ATCA, nenhum estudo independente testou a eficcia do programa. Um estudo de 2006 constatou que o programa nem sempre aplicado como descrito na literatura, o que significa que ser difcil avaliar a taxa de sucesso (WILLIAMS, 2006). Em 2008, o ATCA anunciou uma colaborao com duas universidades para ensaios clnicos e um estudo retrospectivo de longa durao com os participantes do programa. Alm do Son-Rise, podemos citar a Terapia do Abrao da Dra. Martha Welch da Inglaterra, o Mtodo AZ do casal Zihni na Inglaterra e o Higashi (Terapia da Vida Diria) do Dr. Kiyo Kitahara no Japo.

55

4. 4.1.

GERENCIAMENTO DE PROJETOS CONSIDERAES INICIAIS

O objetivo deste captulo conceituar o gerenciamento de projetos e tambm o que

um projeto. A partir da sua conceituao, demonstrar a sua aplicabilidade na rea da sade e em um programa de tratamento para crianas autistas. No somente a sua aplicabilidade, mas tambm os benefcios tericos de uma abordagem estruturada. Como dissemos antes, a complexidade e a incerteza imperam no tratamento de crianas dentro do espectro autista, assim como no domnio dos negcios. Neste domnio, uma metodologia de gerenciamento de projetos comprovadamente uma alavanca para aumentar as chances de atingir metas de negcio. Justamente por que a complexidade que envolve diversos processos e a incerteza de seus produtos precisa ser endereada.

PROJETO Um projeto um esforo temporrio empreendido para criar um produto, servio ou resultado exclusivo. A sua natureza temporria ndica um incio e um trmino definidos. O trmino alcanado quando os objetivos tiverem sido atingidos ou quando se concluir que esses objetivos no sero ou no podero ser atingidos e o projeto encerrado, ou quando o mesmo no for mais necessrio (PMI, 2008). Da definio acima, extramos as trs caractersticas fundamentais de todo projeto: temporariedade, individualidade e progressividade. Temporariedade significa que alm de possuir um incio e fim determinveis, o esforo finito, marcado pelo seu trmino. O trmino do projeto no significa o fim do seu produto, muitas vezes o resultado do projeto duradouro. Por exemplo, um projeto para construo de uma represa durar apenas alguns anos, mas a represa, produto do projeto, durar dcadas e at sculos. Individualidade significa que o resultado do projeto exclusivo, algo fora da rotina da organizao. Mesmo a construo de vrios prdios com a mesma planta significa projetos diferentes, pois teremos condies diferenciadas em cada empreendimento.

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Progressividade significa que o projeto tem uma seqncia clara e lgica de eventos. Cada atividade encadeada e a execuo de uma delas significa progresso do projeto levando ele aos objetivos e metas firmados antes do seu incio propriamente dito. Outra caracterstica o fato de serem conduzidos por pessoas e utilizarem recursos. Como exemplos de projetos temos a criao de um novo software, a construo de uma ponte, ou o desenvolvimento de um protocolo de tratamento.

GERENCIAMENTO DE PROJETOS Gerenciamento de projetos a aplicao de conhecimento, habilidades, ferramentas e tcnicas s atividades do projeto a fim de atender os seus requisitos (PMI, 2008). uma abordagem estruturada que se d pela aplicao e tambm integrao de vrios processos, cada um se preocupando com uma das reas de conhecimento prpria dos projetos, sendo agrupados logicamente em grupos de acordo com a fase do projeto. Estes grupos so: Iniciao; Planejamento; Execuo; Monitoramento e Controle; Encerramento. Gerenciar um projeto comea pela identificao dos objetivos e requisitos, levantando junto s partes interessadas, qual ser o produto do projeto, o que eles esperam receber quando o projeto terminar, como tambm as caractersticas deste produto, pois caso contrrio, as expectativas no sero atendidas e projeto falhar. muito importante lembrar que uma abordagem estruturada tem um esforo muito grande no planejamento e pouco na execuo. Depois de identificados os objetivos, um planejamento detalhado feito para determinar os recursos que sero necessrios, o tempo que se levar, o que estar dentro ou fora do escopo do projeto, quais atividades sero executadas e em qual ordem, entre outros elementos deste planejamento. Durante a execuo do projeto, necessidades devero ser adaptadas conforme eventos no previstos vo aparecendo. Por isso a execuo deve ser monitorada e controlada. Para

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cada mudana na execuo do projeto, uma ao, prevista ou no, precisa ser tomada para que os objetivos possam ser cumpridos conforme o acordado no planejamento. Por fim, devemos encerrar o projeto entregando oficialmente o produto especificado. O projeto gerenciado ou conduzido por uma pessoa apenas, o Gerente de Projetos (GP), mas pode ser executado por uma pessoa tambm ou inmeras pessoas de diferentes organizaes dependendo do tamanho do projeto. Dentro do gerenciamento de projetos, temos dois outros conceitos importantes: metodologia e padro. Uma metodologia de gerenciamento de projetos um conjunto de mtodos, processos e prticas que so repetidas para entregar projetos. A idia repetir os mesmos passos para todos os projetos. A metodologia especfica para o mercado ou segmento da indstria. J um padro de gerenciamento de projetos uma coleo de reas de conhecimento que so geralmente aceitas como melhores prticas na indstria. Padres so guias mostrando os possveis caminhos, enquanto metodologias ditam a maneira de se fazer o gerenciamento de projetos. Os padres mais conhecidos so o PMBOK54 e o PRINCE255. No objeto de estudo deste trabalho comparar estes padres. Proporemos uma metodologia baseada no PMBOK, mas nada impediria o uso do PRINCE2 como base, apesar disso aumentar a dificuldade devido ao seu grande foco em justificativa de negcio.

4.2.

APLICABILIDADE NA REA DA SADE

O conceito de projeto e conseqentemente do seu gerenciamento so amplos e

genricos. Isso permite sua aplicabilidade em qualquer rea sem restries, apenas exigindo adaptao da metodologia s realidades existentes. No Brasil, o gerenciamento de projetos aplicado principalmente para gerir projetos dentro de unidades de sade como centros hospitalares e at o centro de processamentos de dados da seguridade social (MS, 2001; GANDOLFI, CARABOLANTE & GOS, 2006). O gerenciamento de projetos utilizado como forma de aumentar a eficcia e a eficincia da
54

Project Management Body of Knowledge Guide 4th Edition. Publicao do Project Management Institute

(PMI) que revisto de quatro em quatro anos que contm as melhores prticas no gerenciamento de projetos.
55

PRojects IN Controlled Environment. Padro de gerenciamento de projetos criado e publicado pelo governo

britnico (Office of Government Commerce OGC).

58

administrao dos seus recursos. Isso se deve ao fato de que as organizaes hospitalares e sistemas de sade, sejam pblicos ou privados, tm sofrido com as mudanas na economia. A falncia do Estado e a competio acirrada na iniciativa privada trazem novos desafios e desafios grandes para esta rea. Por isso, a gesto de organizaes hospitalares e de sistemas de sade est se movendo para um novo patamar, mais complexo e profissional. O gerenciamento de projetos pea fundamental para este movimento e parte do currculo de cursos de ps-graduao em gesto da sade. Os benefcios obtidos ao aplicar o gerenciamento de projetos so, segundo VARGAS (2007): Evita surpresas durante a execuo dos trabalhos; Permite desenvolver diferenciais competitivos e novas tcnicas, uma vez que toda a metodologia est sendo estruturada; Antecipa as situaes desfavorveis que podero ser encontradas, para que aes preventivas e corretivas possam ser tomadas antes que essas situaes se consolidem como problemas; Adapta os trabalhos ao mercado consumidor e ao cliente; Disponibiliza os oramentos antes do incio dos gastos; Agiliza as decises, j que as informaes esto estruturadas e disponibilizadas; Aumenta o controle gerencial de todas as fases a serem implementadas devido ao detalhamento ter sido realizado; Facilita e orienta as revises da estrutura do projeto que forem decorrentes de modificaes no mercado ou no ambiente competitivo, melhorando a capacidade de adaptao do projeto; Otimiza a alocao de pessoas, equipamentos e materiais necessrios; Documenta e facilita as estimativas para futuros projetos. Alm dos benefcios prprios do gerenciamento de projetos, quando aplicado dentro da rea da sade, novos benefcios so observados (LOO, 2003; GANDOLFI, CARABOLANTE & GOS, 2006): Aumento de produtividade;

59

Reduo de estresse no trabalho; Reduo nos conflitos interpessoais; Comprometimento da equipe com os resultados; Maior previsibilidade sobre os resultados; Visibilidade das tarefas a serem executadas. As razes para a adoo do gerenciamento de projetos na rea da sade esto relacionadas com as restries de recursos como acontece em todas as outras reas. O que sobressai dentro deste segmento de mercado o fato que o gerenciamento de projetos insere uma nova forma de lidar com os recursos humanos do projeto, criando uma melhor comunicao e integrao destes recursos, e conseqentemente melhorando os resultados das organizaes.

4.3.

APLICABILIDADE NO TRATAMENTO DO AUTISMO

No h evidncia suficiente para declarar o autismo ou os TEA uma epidemia56. No

entanto, correto afirmar que a prevalncia do transtorno aumentou muito nas ltimas dcadas (CDC). No se tratando de uma epidemia, no existe uma poltica de sade pblica para o autismo. Isso implica que no somente h escassez de verbas oficiais para a pesquisa e tratamento, como tambm os pais passam a ser peas-chaves no tratamento dos seus filhos, mais ainda, precisam criar sua prpria poltica de sade. A implementao de uma resposta a um transtorno to complexo com mltiplas possibilidades de causa requer uma abordagem estruturada para aumentar a probabilidade de seu sucesso. O objetivo deste trabalho fornecer esta abordagem estruturada na elaborao de uma poltica de sade e, conseqentemente, de um tratamento para o autismo baseado no que se tem praticado nos dias atuais.

56

A ocorrncia, numa comunidade ou regio, de casos de doena, acidente, malformao congnita,

comportamento especificamente relacionado com a sade ou outros acontecimentos relacionados com a sade que ocorre em um determinado momento e espao, em surto epidmico, quando h um grande desequilbrio com o agente (ou surgimento de um), sendo este posto em vantagem.

60

Atravs de prticas de gerenciamento de projetos, os pais podem elaborar a sua prpria poltica de sade e conjunto de tratamentos que sejam adequados ao caso de seus filhos. Como no existe um nico adjetivo que possa descrever todos os possveis sintomas do TEA, vrios tipos de tratamento podem ser adotados, outros podem ser experimentados, mas o controle e o gerenciamento desses passos so cruciais para que os benefcios destes tratamentos superem os seus efeitos colaterais e possveis riscos. Tanto o ARI quanto o ATCA sugerem que o tratamento do autismo deve ser dirigido pelos pais. No h estudo comparativo entre um tratamento realizado em um instituto especializado com um tratamento realizado em casa. Porm, a linha que sustenta a direo dos pais se baseia no fato que no h um tratamento especfico, mas um conjunto de boas prticas testadas que podem ou no surtir efeito sobre uma criana. A falta de uma causa especfica remete a um tratamento individualizado e holstico. Estudos demonstram que intervenes intensivas precoces realizadas no mbito do lar produzem melhorias dramticas, porm mostram tambm que os pais muitas vezes apresentam quadros de depresso e estresse (GRINDLE ET AL, 2009). O gerenciamento de projetos pode ajudar no tratamento do autismo como uma ferramenta estruturada para planejar, controlar e corrigir o curso de ao no tratamento de uma sndrome dos TEA.

4.4.

METODOLOGIA PROPOSTA
Um projeto para implantar um plano de tratamento do autismo precisa ser simples, pois

ser conduzido por mais diversos tipos de pais com nveis de educao tambm diferentes. A metodologia proposta de gerenciamento de projetos um subconjunto de processos do PMBOK. Alm disso, nem todos os tipos de interessados do projeto (stakeholders) estaro presentes em projeto de criao de um plano de tratamento do autismo. Por exemplo, ele no ser iniciado pelo patrocinador do projeto com um termo de abertura do projeto, mas sim pelos prprios pais que tambm sero os gerentes do projeto. A declarao de escopo preliminar ser bastante superficial, uma vez que o processo de diagnstico do autismo e a percepo dos sintomas apresentados pela criana so os fatores que indicaro os tratamentos e intervenes recomendadas.

61

Nesta proposta de metodologia abordaremos 5 reas de conhecimento dentro do gerenciamento de projetos: Gerenciamento do escopo Gerenciamento do tempo Gerenciamento dos custos Gerenciamento das comunicaes Gerenciamento dos riscos As outras quatro reas de conhecimento no sero inclusas dentro da metodologia, inclusive a integrao, no que sejam menos importantes, mas por que elas podem suportar menos formalizao do que as cinco reas que citamos acima. Elas inevitavelmente sero abordadas pelos pais, mas no precisaro do mesmo rigor estruturado do que as reas que compem esta metodologia.

GERENCIAMENTO DO ESCOPO O principal objetivo desta rea de conhecimento garantir que todo o trabalho necessrio, e somente o trabalho necessrio, seja includo no projeto para que ele tenha sucesso (PMBOK, 2008). O termo escopo tem dois significados dentro do gerenciamento de projetos. O primeiro o escopo do produto, que so as caractersticas do resultado que o projeto entregar quando finalizado. O segundo significado o escopo do projeto, que todo o trabalho necessrio para entregar o produto do projeto. O produto deste projeto o Plano de tratamento do autismo que nico para cada criana, pois cada uma tem suas caractersticas e sintomas prprios. O escopo se torna bastante importante, pois os pais devem determinar o que far parte do produto do projeto e o que no far parte. A metodologia usar trs documentos principais para gerenciar o escopo: Declarao do Escopo Estrutura Analtica do Projeto (EAP)

62

Dicionrio da EAP Esta metodologia tambm abordar dois procedimentos simples de controle e verificao do escopo: Verificao do escopo Controle do escopo Abaixo veremos cada documento e cada procedimento. Comearemos pela Declarao de Escopo que o documento que formaliza o escopo de todos os trabalhos a serem desenvolvidos no projeto, servindo de base para definir suas caractersticas e limites (VARGAS, 2007). Declarao de Escopo Detalhes do projeto Nome: Tratamento Autismo Gerente de projetos: Pai / Me Nome da Criana: X Pediatra: Psiquiatra: Psiclogo (a): Fonoaudilogo (a): Terapeuta Ocupacional:

Descrio do Produto Plano de tratamento do autismo adaptado para a criana X, contendo: Rotina semanal o Atividades semanais com terapeutas, professores e pais; Escala de remdios e suplementos o Lista de remdios com dosagem e horrio de ingesto; o Lista de suplementos vitamnicos e minerais com dosagem e horrio de ingesto; Tabela de alimentos permitidos o Lista de alimentos permitidos, com nome do fabricante e nome comercial, para consumo baseado nas dietas testadas e adotadas; Quarto de brincar

63

o Espao dedicado para atividades de interao com a criana com pouco estmulo visual e auditivo; Lista de fornecedores o Lista de lojas com contato para compra de alimentos, remdios, suplementos, brinquedos destinados ao tratamento, bem como lista de lojas suplementes quando as primeiras no possurem os produtos necessrios; o Lista de mdicos, terapeutas e professores com contato; o Custo semanal e ou mensal desembolsado com cada fornecedor; Agenda mensal o Atividades mensais e reunies com terapeutas, professores e pais; Reavaliaes peridicas o Lista de consultas mdicas recorrentes para reavaliao clinica; o Avaliao peridica pelos pais atravs de formulrio especializado; o Custo de cada consulta se houver; Lista de exames peridicos o Lista de exames recorrentes que devem ser repetidos acompanhamento da sade geral e da evoluo do quadro; o Custo de cada exame se houver; Incluso Escolar o Sub-plano com os procedimentos e atividades para incluso da criana X em escola regular. Objetivo Elaborar um plano de tratamento com as terapias que obtiveram os melhores ndices de melhora nos sintomas de uma criana diagnosticada dentro do espectro autista. Auxiliar os pais propondo uma abordagem estruturada para que tenham condies de dirigirem seu prprio programa de tratamento. Justificativa A prevalncia do Autismo Infantil tem crescido nas ltimas dcadas e no existem polticas de sade publica para fazer frente a esta possvel epidemia. Devido complexidade do diagnstico e a gama de sintomas possvel, e aliado ao fato de ser um transtorno que pode ter mltiplas causas, um plano de tratamento customizado para cada criana precisa ser para

64

elaborado. Desta forma, uma abordagem estruturada, tal como o gerenciamento de projetos, pode ser uma ferramenta fundamental para aumentar as chances de sucesso do tratamento de crianas no espectro autista. Principais Fases e Entregas Fase Diagnstico Exames complementares Terapias Tradicionais Terapias Alternativas Plano de Tratamento Premissas Criana X est no espectro autista; Dedicao incondicional e irrestrita dos pais; No h inflao sobre os preos e servios; Existem terapeutas e mdicos especializados na regio; Existem escolas inclusivas na regio; Entregas Laudo mdico com diagnstico dentro dos TEA Comorbidades e diagnstico diferencial Terapias que se adquam criana X Terapias que se adquam criana X Plano de tratamento, produto do projeto Restries Oramento mensal limitado em R$ Y; Criana X tem disponibilidade de 40 semanais para terapias e outras atividades.

Riscos Terapia no surtir efeito de melhora na criana X; Surgir efeitos colaterais das terapias na criana X.
Tabela 4 - Declarao de Escopo

Abaixo temos a EAP do projeto que uma representao grfica de tudo que deve ser feito no projeto para a entrega com sucesso do seu produto (Plano de tratamento). Repare que o produto em si apenas uma parte do total do projeto. Cada caixa chamada de Pacote de Trabalho sendo que no primeiro nvel temos as fases do projeto.

65

Figura 5 - EAP do Projeto

J por sua vez o Dicionrio da EAP, mostra em detalhe cada Pacote de Trabalho especificando o que ele deve ser entregue, quais suas principais tarefas e o critrio de aceitao pra determinar se o mesmo foi finalizado.

Pacote De Trabalho

Descrio
1.

Principais Tarefas
Elaborar a EAP do projeto incluindo os pacotes pertinentes;

Critrio De Aceitao

Gerenciamento de projetos EAP e Dicionrio da EAP Plano de gerenciamento do escopo do projeto. 2.

EAP contendo todas as fases do projeto. Elaborar o dicionrio da EAP do projeto (este documento). 1. Definir atividades a partir da EAP;

Gerenciamento de projetos Cronograma Plano de gerenciamento do tempo do projeto.

2.

Estimar durao de cada atividade;

Cronograma contendo todas as atividades do projeto devidamente seqenciadas.

3. 4.

Seqenciar as atividades; Elaborar cronograma. Definir atividades a partir Plano oramentrio contendo todas as

Gerenciamento de

Plano de gerenciamento do

1.

66

Pacote De Trabalho
projetos Oramento

Descrio
custo do projeto. 2.

Principais Tarefas
da EAP; Estimar custo de cada atividade; 3. Consolidar os custos estimados; 4. 1. Elaborar oramento. Identificar os interessados do projeto;

Critrio De Aceitao
atividades do projeto com o custo estimado.

Gerenciamento de projetos Plano de comunicao Plano de gerenciamento da comunicao do projeto.

2.

Identificar as informaes que sero geradas pelo projeto;

Plano oramentrio contendo todas as atividades do projeto com o custo estimado.

3.

Elaborar plano de comunicao.

1.

Identificar riscos do projeto a partir das premissas;

Gerenciamento de projetos Plano de riscos Plano de gerenciamento dos riscos do projeto.

2.

Categorizar os riscos identificados; Plano de resposta aos riscos identificados do projeto.

3.

Qualificar os riscos identificados;

4.

Elaborar plano de resposta aos riscos.

Avaliao clnica e atravs de exames BERA e Impedanciometria para Diagnstico Avaliao Audiolgica determinar se a criana tem algum problema de audio. O fato da criana no falar pode estar relacionado sua surdez. Avaliao clnica para Diagnstico Avaliao oftalmolgica determinar se a criana possui algum nvel grave de acuidade visual. Avaliao clnica para Diagnstico Avaliao neurolgica determinar se a criana possui algum problema neurolgico ou no desenvolvimento do

1.

Agendar consulta com mdico otorrino;

2. 3.

Agendar exame BERA; Laudo laboratorial com o resultado dos Agendar exame de impedanciometria; exames assinado por mdico competente.

4.

Obter resultados dos exames.

1.

Agendar consulta com mdico oftalmo; Laudo clinico com o resultado do exame assinado por mdico competente.

2. 1.

Obter resultado do exame. Agendar consulta com mdico psiquiatra; Laudo clnico com avaliao geral do quadro neurolgico sugerindo diagnstico e laudos laboratoriais dos exames complementares.

2.

Realizar exames complementares (MIR,

67

Pacote De Trabalho

Descrio
mesmo. 3.

Principais Tarefas
EEG); Obter resultado dos exames complementares; 4. Agendar retorno ao mdico psiquiatra.

Critrio De Aceitao

Avaliao clnica para determinar se a criana Diagnstico Avaliao psiquitricopsicolgica. possui alguma psicopatia ou problema no desenvolvimento intelectual, emocional ou fsico.

1.

Agendar consultas com mdico psiquitrico;

2.

Agendar consultas com psiclogo (a) se necessrio;

Laudo clnico com sugesto de diagnstico para o espectro autista e grau de gravidade.

3.

Avaliar criana por vrias escalas diferentes;

1.

Agendar exame por imagem de ressonncia magntica;

Realizao de pesquisa de Exames Complementares MRI alteraes ou anormalidades na fisiologia do sistema nervoso central. 3. 4. 2.

Realizar exame; Obter resultado do exame; Compilar resultado junto com outros laudos para fechar diagnstico.

Laudo do exame por imagem de ressonncia magntica para alteraes e anormalidades do sistema nervoso central.

1. Realizao de pesquisa de Exames Complementares EEG alteraes ou anormalidades na fisiologia do sistema nervoso central. 4. 2. 3.

Agendar o eletroencefalograma; Realizar o exame; Obter resultado do exame; Compilar resultado junto com outros laudos para fechar diagnstico. Laudo do eletroencefalograma (EEG) para alteraes e anormalidades do sistema nervoso central.

1.

Agendar a pesquisa gentica;

Realizao de pesquisa Exames Complementares Teste Gentico gentica para diagnstico diferencial e determinao de comorbidades.

2. 3. 4.

Realizar o exame; Obter resultado do exame; Compilar resultado junto com outros laudos para fechar diagnstico.

Resultado da pesquisa gentica. Extrao DNA, Teste para Sndrome do X Frgil, Caritipo com Bandas.

Exames Complementares Erros Inatos do Metabolismo

Realizao de exames para erros inatos do metabolismo para

1.

Agendar srie de exames para erros inatos do metabolismo;

Resultado dos exames. Erros inatos do metabolismo incluem: - Triagem ampliada para erros inatos do

68

Pacote De Trabalho

Descrio
diagnstico diferencial e determinao de comorbidades. 2. 3. 4.

Principais Tarefas
Realizar o exame; Obter resultado do exame; Compilar resultado junto com outros laudos para fechar diagnstico. 1. Procurar profissional experiente; 2. Agendar consulta de avaliao; 3. Realizar medio de escala antes do incio tratamento (medio base);

Critrio De Aceitao
metabolismo; - Cromatografia dos cidos orgnicos; - Perfil de acetil-carnitinas.

Reabilitao da fala na criana atravs de terapia com fonoaudiologia. Terapias Tradicionais Fonoaudiologia Observao: este pacote de trabalho somente deve fazer parte do escopo se a criana tiver atraso no desenvolvimento da fala. 5. 4.

Determinada pelos pais. O critrio de Realizar tratamento por dois meses em freqncia mnima recomendada colocando na agenda do plano de tratamento; Realizar segunda medio para mensurar evoluo da escala; 6. Manter na agenda do plano de tratamento ou repetir procedimento para outro profissional. 1. Procurar profissional experiente; 2. Agendar consulta de avaliao; 3. Realizar medio de escala antes do incio Determinada pelos pais. O critrio de aceitao deve ser baseado na escala de medio depois de dois meses em comparao com a medio base antes do 4. Realizar tratamento por dois meses em freqncia mnima recomendada colocando na agenda do plano de tratamento; 5. Realizar segunda medio para mensurar evoluo tratamento. tratamento (medio base); aceitao deve ser baseado na escala de medio depois de dois meses em comparao com a medio base antes do tratamento.

Reabilitao de motricidade e do controle motor da criana especial e acompanhamento do desenvolvimento. Terapias Tradicionais Fisioterapia Observao: este pacote de trabalho somente deve fazer parte do escopo se a criana tiver atraso no desenvolvimento da motricidade ou do controle motor.

69

Pacote De Trabalho

Descrio

Principais Tarefas
da escala; 6. Manter na agenda do plano de tratamento ou repetir procedimento para outro profissional. 1. Determinar se apenas a Integrao Sensorial ser empregada, ou se a Musicoterapia tambm; 2. Procurar profissional(is) com experincia em tratamento de crianas especiais; 3. Agendar consulta(s) de avaliao; 4. Realizar medio de escala antes do incio tratamento (medio base); 5. Realizar tratamento(s) por dois meses em freqncia mnima recomendada colocando na agenda do plano de tratamento; 6. Realizar segunda medio para mensurar evoluo da escala; 7. Manter na agenda do plano de tratamento ou repetir procedimento para outro(s) profissional(is).

Critrio De Aceitao

Reabilitao das funes sociais e da interao social na criana. Observao: este pacote de trabalho somente deve Terapias Tradicionais Terapia Ocupacional (TO) fazer parte do escopo se a criana possuir deficincia no sistema sensorial ou se tiver musicalidade de tal forma que seja um canal de aprendizagem.

Determinada pelos pais. O critrio de aceitao deve ser baseado na escala de medio depois de dois meses em comparao com a medio base antes do tratamento.

Reabilitao global da criana em vrias reas desde motricidade at interao social atravs do Terapias Tradicionais Equoterapia uso de cavalos. Observao: no h restries para incluso deste pacote de trabalho, pois a equoterapia bem completa e bastante ampla,

1.

Procurar escola de equitao competente;

2.

Agendar consulta de avaliao;

Determinada pelos pais. O critrio de aceitao deve ser baseado na escala de medio depois de dois meses em comparao com a medio base antes do tratamento.

3.

Realizar medio de escala antes do incio tratamento (medio base);

4.

Realizar tratamento por

70

Pacote De Trabalho

Descrio
dessa forma deve ser levado em conta a logstica j que o nmero de escolas competentes bastante reduzido. 5.

Principais Tarefas
dois meses em freqncia mnima recomendada colocando na agenda do plano de tratamento; Realizar segunda medio para mensurar evoluo da escala; 6. Manter na agenda do plano de tratamento ou repetir procedimento para outro profissional. 1. Procurar profissional experiente ou escola inclusiva com programa adaptado; 2. Realizar medio de escala antes do incio tratamento (medio base);

Critrio De Aceitao

Desenvolvimento Terapias Tradicionais Psico-educacionais educacional da criana atravs de tcnicas de ensino adaptadas crianas especiais.

3.

Aplicar metodologia psico-educacional por trs meses em freqncia diria colocando na agenda do plano de tratamento;

Determinada pelos pais. O critrio de aceitao deve ser baseado na escala de medio depois de trs meses em comparao com a medio base antes do tratamento.

4.

Realizar segunda medio para comparar evoluo da escala;

5.

Manter na agenda do plano de tratamento ou repetir procedimento para outro profissional ou outra escola.

Suplementao diria de vitamina B6 e magnsio. Terapias Tradicionais Suplementao de B6 + Mg Observao: apesar de ser um tratamento tipicamente ortomolecular, o mesmo foi classificado dentro de Terapias Tradicionais, por ser aceito pela grande

1.

Agendar retorno com psiquiatra;

2.

Realizar medio de escala antes do incio do tratamento;

Tratamento deve ser aceito enquanto houver evoluo na escala medida e/ou at no haver alteraes significativas nos exames peridicos.

3.

Realizar consulta de retorno com o psiquiatra;

4.

Obter receiturio com

71

Pacote De Trabalho

Descrio
maioria dos psiquiatras atuais.

Principais Tarefas
indicao da suplementao e dosagem indicada; 5. Procurar farmcia de manipulao principal e farmcia suplente em caso de falta na primeira; 6. Manipular o receiturio e cadastrar farmcias na Lista de Fornecedores do plano de tratamento; 7. Criar ou atualizar a Escala de Remdios e Suplementos do plano de tratamento; 8. Criar ou atualizar a Lista de Exames Peridicos necessrios para acompanhamento dos efeitos colaterais da suplementao; 9. Manter a suplementao at o primeiro exame peridico de acompanhamento. 10. Repetir o tratamento ou parar o tratamento.

Critrio De Aceitao

Implantao de dieta alimentar de eliminao da casena, protena encontrada no leite e todos os seus derivados.

1.

Procurar profissional nutricionista ou informao a respeito de receitas sem casena (SC); Determinada pelos pais. O critrio de

2. Terapias Alternativas Biomdico Dieta Casena Observao 1: dieta alimentar de eliminao a mais restrita onde nenhum alimento que contenha traos, por mnimos que sejam, pode ser consumido. No existe quantidade mnima aceitvel, sendo que o consumo de casena deve 3.

Elaborar lista de alimentos SC permitidos para consumo atualizando a Tabela de alimentos permitidos do Plano de tratamento; Procurar fornecedores na regio com produtos SC atualizando a Lista de fornecedores do Plano de

aceitao deve ser baseado na escala de medio depois de quatro meses em comparao com a medio base antes da dieta SC. Dieta SC deve ser mantida indefinidamente enquanto no houver nenhuma recomendao para par-la.

72

Pacote De Trabalho

Descrio
ser zero grama por dia. Observao 2: a protena casena no somente encontrada no leite e seu derivados diretos (queijos, iogurtes, bebidas, etc), mas tambm em diversos produtos desde sorvetes, tortas, pes, chocolates, bolachas, por isso muito importante verificar a lista de ingredientes dos mesmos. Observao 3: componentes comuns encontrados nos produtos que so restritos por esta dieta: leite, manteiga, queijo, protena lctea, soro de leite e leite em p. 7. 6. 5. 4.

Principais Tarefas
tratamento; Realizar medio de escala antes do incio da dieta (medio base); Iniciar dieta SC e manter por quatro meses; Realizar segunda medio para comparar evoluo da escala; Manter ou eliminar o pacote de trabalho do Plano de tratamento.

Critrio De Aceitao

Implantao de dieta alimentar de eliminao do glten, protena encontrada no trigo, na cevada, no malte, na aveia, e em todos os seus derivados. Observao 1: dieta alimentar de eliminao Terapias Alternativas Biomdico Dieta Glten a mais restrita onde nenhum alimento que contenha traos, por mnimos que sejam, pode ser consumido. No existe quantidade mnima aceitvel, sendo que o consumo de glten deve ser zero grama por dia. Observao 2: a protena do glten no somente encontrada no cereais

1.

Procurar profissional nutricionista ou informao a respeito de receitas sem glten (SG);

2.

Elaborar lista de alimentos SG permitidos para consumo atualizando a Tabela de alimentos permitidos do Plano de tratamento; Determinada pelos pais. O critrio de aceitao deve ser baseado na escala de medio depois de quatro meses em comparao com a medio base antes da dieta SG. Dieta SG deve ser mantida indefinidamente enquanto no houver nenhuma recomendao para par-la.

3.

Procurar fornecedores na regio com produtos SG atualizando a Lista de fornecedores do Plano de tratamento;

4.

Realizar medio de escala antes do incio da dieta (medio base);

5.

Iniciar dieta SG e manter

73

Pacote De Trabalho

Descrio
trigo, cevada, aveia e malte, mas tambm em diversos produtos desde sorvetes, pes, chocolate, bolachas, por isso muito importante verificar se nestes produtos existe a frase: NO CONTM GLTEN. 7. 6.

Principais Tarefas
por quatro meses; Realizar segunda medio para comparar evoluo da escala; Manter ou eliminar o pacote de trabalho do Plano de tratamento.

Critrio De Aceitao

Implantao de dieta alimentar de reduo do acar adicionado. Observao: dieta alimentar de reduo no visa a eliminao da ingesto do acar da alimentao, isso seria impossvel j que todos alimentos possuem uma quantidade natural de Terapias Alternativas Biomdico Dieta Acares acar. Este tipo de dieta visa a reduo do acar adicionado, aquele que inserido nos alimentos industrializados ou produzidos pelo homem. Este acar adicionado deve ser substitudo por um adoante artificial, da mesma forma que uma pessoa diabtica faria. O adoante mais seguro atualmente a sucralose, derivado natural da canade-acar.

1.

Procurar profissional nutricionista ou informao a respeito de receitas dietticas (SA);

2.

Elaborar lista de alimentos SA permitidos para consumo atualizando a Tabela de alimentos permitidos do Plano de tratamento;

3.

Procurar fornecedores na regio com produtos SA atualizando a Lista de fornecedores do Plano de tratamento;

Determinada pelos pais. O critrio de aceitao deve ser baseado na escala de medio depois de dois meses em comparao com a medio base antes da dieta SA. Dieta SA deve ser mantida indefinidamente enquanto no houver nenhuma recomendao para par-la.

4.

Realizar medio de escala antes do incio da dieta (medio base);

5.

Iniciar dieta SA e manter por dois meses;

6.

Realizar segunda medio para comparar evoluo da escala;

7.

Manter ou eliminar o pacote de trabalho do Plano de tratamento.

Terapias Alternativas Biomdico Dieta Feingold

Implantao de dieta alimentar de eliminao de corantes, conservantes, agrotxicos e realadores de sabor.

1.

Procurar profissional nutricionista ou informao a respeito de receitas Feingold;

Determinada pelos pais. O critrio de aceitao deve ser baseado na escala de medio depois de quatro meses em comparao com a medio base antes da dieta Feingold. Dieta Feingold deve ser

2.

Elaborar lista de alimentos

74

Pacote De Trabalho

Descrio
Observao 1: dieta alimentar de eliminao a mais restrita onde nenhum alimento que contenha traos, por mnimos que sejam, pode ser consumido. No existe quantidade mnima aceitvel, sendo que o consumo de glten deve ser zero grama por dia. Observao 2: Praticamente todos os alimentos industrializados possuem algum dos componentes que devem ser eliminados da ingesto dentro do conceito Feingold. Esta dieta se traduz em utilizar apenas alimentos orgnicos, o que a torna bastante custosa. 7. 6. 5. 4. 3.

Principais Tarefas
Feingold permitidos para consumo atualizando a Tabela de alimentos permitidos do Plano de tratamento; Procurar fornecedores na regio com produtos Feingold atualizando a Lista de fornecedores do Plano de tratamento; Realizar medio de escala antes do incio da dieta (medio base); Iniciar dieta Feingold e manter por dois meses; Realizar segunda medio para comparar evoluo da escala; Manter ou eliminar o pacote de trabalho do Plano de tratamento.

Critrio De Aceitao
mantida indefinidamente enquanto no houver nenhuma recomendao para parla.

1.

Procurar mdico ortomolecular adepto do protocolo DAN! ou outro

Desintoxicao de metais pesados do organismo atravs de agentes qumicos quelantes (quelao). Terapias Alternativas Observao: a quelao Biomdico Desintoxicao proibida no Brasil pelo CFM atravs da terapia ortomolecular, somente quando houver indcio de intoxicao por metais pesados que a quelao recomendada. 6. 5. 4. 3. 2.

procolo biomdico; Realizar medio de escala antes do incio do tratamento; Determinada pelos pais. O critrio de Realizar consulta com mdico ortomolecular; Realizar exame de mineralograma da urina; Obter receiturio com indicao da quelao; Procurar farmcia de manipulao principal e farmcia suplente em caso de falta na primeira; aceitao deve ser baseado na escala de medio depois de quatro meses em comparao com a medio base antes do incio do tratamento.

75

Pacote De Trabalho

Descrio
7.

Principais Tarefas
Manipular o receiturio e cadastrar farmcias na Lista de Fornecedores do Plano de tratamento; 8. Criar ou atualizar a Escala de Remdios e Suplementos do Plano de tratamento; 9. Criar ou atualizar a Lista de Exames Peridicos necessrios para acompanhamento dos efeitos colaterais da quelao; 10. Manter a quelao at o primeiro exame peridico de acompanhamento. 11. Realizar segunda medio para comparar evoluo da escala; 12. Repetir o tratamento ou parar o tratamento. 1. Procurar mdico ortomolecular adepto do protocolo DAN! ou outro procolo biomdico; 2. Realizar medio de escala antes do incio do tratamento; 3. Realizar consulta com mdico ortomolecular; 4. Realizar exame de peptdeos da urina; 5. Obter receiturio com indicao da manipulao metablica; 6. Procurar farmcia de manipulao principal e farmcia suplente em caso de falta na primeira;

Critrio De Aceitao

Manipulao do metabolismo atravs de digestores de protenas e outros suplementos relacionados ao Terapias Alternativas Biomdico Manipulao Metablica metabolismo. Observao: a manipulao metablica uma alternativa s dietas SC/SG, mas tambm trata outros problemas do metabolismo em crianas autistas.

Tratamento deve ser aceito enquanto houver evoluo na escala medida e/ou at no haver alteraes significativas nos exames peridicos.

76

Pacote De Trabalho

Descrio
7.

Principais Tarefas
Adquirir remdio do receiturio e cadastrar farmcias na Lista de Fornecedores do Plano de tratamento; 8. Criar ou atualizar a Escala de Remdios e Suplementos do Plano de tratamento; 9. Realizar segunda medio para comparar evoluo da escala; 10. Repetir o tratamento ou parar o tratamento. 1. Procurar mdico ortomolecular; 2. Realizar medio de escala antes do incio do tratamento; 3. Realizar consulta com mdico ortomolecular; 4. Realizar exame de mineralograma da urina e outros exames da medicina ortomolecular;

Critrio De Aceitao

Tratamento ortomolecular Terapias Alternativas Ortomolecular atravs de suplementao mineral e vitamnica, homeopatia e/ou florais.

5.

Obter receiturio com indicao da suplementao, homeopatia e/ou florais;

Tratamento deve ser aceito enquanto houver evoluo na escala medida e/ou at no haver alteraes significativas nos exames peridicos.

6.

Procurar farmcia de manipulao principal e farmcia suplente em caso de falta na primeira;

7.

Manipular o receiturio e cadastrar farmcias na Lista de Fornecedores do Plano de tratamento;

8.

Criar ou atualizar a Escala de Remdios e Suplementos do Plano de

77

Pacote De Trabalho

Descrio

Principais Tarefas
tratamento; 9. Criar ou atualizar a Lista de Exames Peridicos necessrios para acompanhamento dos efeitos colaterais da suplementao, homeopatia e/ou florais; 10. Manter o tratamento at o primeiro exame peridico de acompanhamento; 11. Realizar segunda medio para comparar evoluo da escala; 12. Repetir o tratamento ou parar o tratamento. 1. Procurar terapeuta ou clnica especializada em uma abordagem psicoeducional; 2. Realizar medio de escala antes do incio do tratamento; 3. Realizar consulta com terapeuta especializado; 4. Realizar avaliao inicial e planejar a terapia; 5. Cadastrar terapeuta/clnica na Lista de Fornecedores do Plano de tratamento; 6. Iniciar terapia e mant-la por dois meses; 7. Criar ou atualizar a Reavaliaes peridicas necessrias para acompanhamento da evoluo da terapia; 8. Realizar segunda medio para comparar evoluo da escala;

Critrio De Aceitao

Escolha da abordagem psico-educacional e aplicao da mesma na Terapias Alternativas Psico-educacionais criana autista. O objetivo final da terapia psico-educacional deve ser a incluso da criana em uma escola regular e por fim o xito social.

Determinada pelos pais. O critrio de aceitao deve ser baseado na escala de medio depois de dois meses em comparao com a medio base antes da terapia psico-educacional.

78

Pacote De Trabalho

Descrio
9.

Principais Tarefas
Manter a terapia ou repetir o procedimento para outra abordagem psicoeducacional. 1. Registrar atividades e terapias na forma de calendrio semanal; 2. Atualizar Rotina semanal toda vez que uma atividade for finalizada e/ou uma terapia iniciada. 1. Registrar remdios e suplementos na forma de calendrio mensal; 2. Atualizar Escala de remdios e suplementos toda vez que um remdio/suplemento for adicionado ou removido do tratamento; 3. Registrar diariamente quais remdios/suplementos foram realmente ministrados. 1. Registrar alimentos permitidos na forma de

Critrio De Aceitao

O documento contendo a rotina semanal deve ser elaborado como calendrio mostrando as atividades de segunda a domingo, bem como o horrio e o fornecedor. Aqui devem ser registradas todas as atividades que ocorrem semanalmente.

Documentao da escala Plano de tratamento Rotina semanal semanal de terapias e atividades da criana autista.

O documento deve ser elaborado como calendrio mensal mostrando quais remdios e/ou suplementos devem ser ministrados em um determinado horrio e dia do ms. Deve conter minimamente o nome do composto, dosagem, forma de aplicao, horrio de aplicao, fornecedor e os dias do ms. O documento serve tambm como memria para registrar quais doses foram realmente ministradas e quais no foram ao longo do ms.

Plano de tratamento Escala de remdios e suplementos

Documentao de todos os remdios e suplementos que esto sendo ministrados criana.

O documento deve ser elaborado como lista mostrando quais alimentos podem ser ingeridos pela criana. Deve conter minimamente o nome comercial do alimento (se for industrializado), os ingredientes principais e o fornecedor.

Plano de tratamento Tabela de alimentos permitidos

Documentao de todos os alimentos permitidos para ingesto pela criana autista. 2.

lista; Atualizar Tabela de alimentos permitifos toda vez que uma dieta for adicionada ou removida do tratamento.

Documentao do projeto para montar um quarto de brincar dedicado para Plano de tratamento Quarto de brincar interaes sociais com a criana autista. Observao: um modelo de quarto de brincar pode ser visto em IPA (2009).

1.

Escolher cmodo do domicilio para se tornar o quarto de brincar; O documento deve ser elaborado como projeto arquitetnico mostrando quais reformas devem ser feitas no domicilio atual e quais brinquedos devem ser adquiridos.

2.

Remover todos os mveis e objetos de decorao;

3.

Pintar o quarto de brincar com cores neutras caso

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Pacote De Trabalho

Descrio
Brinquedos e brincadeiras que podem ser usados com crianas autistas podem ser obtidos em BERMAN (2009). 5. 4.

Principais Tarefas
necessrio; Instalar espelho a prova de crianas; Adquirir brinquedos e equipamentos recomendados pelos terapeutas. 1. Registrar fornecedor na forma de agenda comercial; 2. Atualizar Lista de fornecedores toda vez que um composto/servio adicionado ou removido do tratamento. 1. Registrar atividade no calendrio mensal; 2. Atualizar Agenda mensal toda vez que uma atividade confirmada ou removida do calendrio. 1. Registrar a periodicidade recomendada para cada reavaliao clnica na forma de lista;

Critrio De Aceitao

Documentao de todos os profissionais, clnicas, Plano de tratamento Lista de fornecedores institutos, escolas, lojas, farmcias, mercados que fornecem algum composto ou servio necessrio ao tratamento.

O documento deve ser elaborado como agenda comercial e deve conter minimamente o nome do fornecedor, o tipo de fornecedor (mdico, dieta, terapia, exame, farmcia, etc), endereo, telefone, nome do contato, horrios de funcionamento, principais produtos/servios comercializados e fornecedor suplente. O documento deve ser elaborado como calendrio mensal e deve conter os compromissos, consultas, exames, medies de escala, atividades que ocorrem em freqncia mensal ou maior. Os campos mnimos so a data e a hora da atividade, durao da mesma e o fornecedor.

Documentao de todos os Plano de tratamento Agenda mensal compromissos e atividades mensais da criana em tratamento.

Documentao de todas as Plano de tratamento Reavaliaes peridicas reavaliaes clnica com profissionais mdicos e seus resultados.

2.

Agendar e registrar consulta de reavaliao clnica na Agenda mensal;

O documento deve ser elaborado como lista e deve conter todas as reavaliaes clnicas necessrias, sua freqncia, seu fornecedor e o resultado de cada uma delas.

3.

Realizar consulta de reavaliao clnica;

4.

Atualizar resultados no documento Reavaliaes peridicos.

5. Documentao de todos os Plano de tratamento Lista de exames peridicos exames laboratoriais recorrentes e seus resultados. 6.

Registrar a periodicidade recomendada para cada exame laboratorial na forma de lista; Agendar exame com o fornecedor e registrar O documento deve ser elaborado como lista e deve conter todos os exames laboratoriais necessrios, sua freqncia, seu fornecedor e o resultado de cada um deles.

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Pacote De Trabalho

Descrio

Principais Tarefas
exame confirmado na Agenda mensal; 7. Realizar exame laboratorial; 8. Atualizar resultado no documento Lista de exames peridicos. 1. Avaliar junto os terapeutas a viabilidade da incluso escolar estabelecendo o mnimo para que isso ocorra; 2. Procurar entidade de ensino com abertura para incluso; 3. Verificar se a abordagem pedaggica est alinhada abordagem psicoeducacional adotada; 4. Verificar se o corpo docente est treinado para receber criana especial; 5. Planejar a adaptao e acompanhamento da criana na escola regular.

Critrio De Aceitao

Documentao em forma de projeto fornecido pela Plano de tratamento Incluso escolar escola regular e elaborado juntos com os terapeutas para fazer a incluso da criana autista na turma regular.

O documento deve ser elaborado como projeto e deve conter as condies mnimas para que a criana possa ser inclusa, necessidades adicionais da escola regular e de adaptao do seu programa de ensino, plano de comunicao entre a escola e os terapeutas.

Tabela 5 - Dicionrio da EAP

Muitos dos pacotes de trabalho utilizam uma comparao entre o resultado de medio base de uma escala e o resultado da segunda medio depois que o tratamento j ocorre h algum tempo. Qualquer escala pode ser usada para realizar a medio de base e a segunda medio para comparao. J citamos vrias delas como BAYLEY, WISC, ADL, CELF e VABS. Porm estas escalas no so detalhadas o suficiente para capturar mudanas mnimas na evoluo da criana, sendo assim no Apndice I tem uma escala de medio adaptada. Finalmente temos os procedimentos que permitiro a verificao e o controle do escopo do projeto. No procedimento de Verificao do Escopo, cada pacote de trabalho constante do projeto e que entregue, deve ser confrontado com o critrio de aceite. Se o resultado ou

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produto do pacote de trabalho est dentro do critrio de aceite, ento aquele pacote de trabalho declarado finalizado. Caso contrrio, ele deve voltar para o executor para que sejam feitos ajustes e correes. J no procedimento de Controle de Escopo permite que cada alterao do escopo seja analisada e incorporada ao EAP caso aprovada pelos pais. Lembrando que cada mudana no somente afetar o escopo do projeto, mas como tambm todas as outras reas como tempo e custo.

GERENCIAMENTO DO TEMPO O principal objetivo do gerenciamento do tempo garantir que o projeto termine pontualmente na data planejada (PMBOK, 2008). A grande maioria das pessoas associa o gerenciamento do tempo e de custos como sendo o todo do gerenciamento de um projeto. Realmente o cronograma e o oramento so as partes mais conhecidas de qualquer projeto. Porm vale ressaltar que o cronograma formado de atividades que so as etapas necessrias para se completar um projeto. So executadas em uma seqncia caracterizada pela natureza do projeto (VARGAS, 2007). O prazo deste projeto muito importante da perspectiva dos pais. O produto do projeto ser o Plano de tratamento que governar o tratamento do autismo e possibilitar a consolidao de informaes histricas como a evoluo da criana. Quanto antes o Plano de tratamento estiver concludo, portanto quando o projeto estiver finalizado, mais rpido a criana estar sob os cuidados das melhores terapias conhecidas. Isso no garante a recuperao do autismo, mas garante o melhor resultado dentro das condies que as incertezas dos TEA impem. Conhecer o encadeamento das atividades e sua seqncia lgica possibilita a finalizao do projeto dentro do prazo, mais ainda, permite conhecer quais destas atividades no podem atrasar sob nenhum aspecto. Todas as atividades aqui tiveram a sua durao estimada pela experincia vivida em uma regio do pas. Com certeza esta estimao precisar ser calibrada levando-se em conta a disponibilidade de especialistas na regio ou ento considerar a logstica de transporte da criana at os centro urbanos. A metodologia proposta abordar dois documentos:

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Lista de atividades Grfico de Gantt57 E ter apenas um procedimento: Controle do cronograma Abaixo segue a Lista de atividades com datas fictcias:

Atividade Tratamento Autismo

1. Gerenciamento de Projetos
1.1. EAP e Dicionrio da EAP 1.2. Cronograma 1.3. Oramento 1.4. Plano de Comunicao 1.5. Plano de Riscos

Durao (dias teis) 303

51 41 9 9 9 9 32 10 6 4 11 11 10 6 6 6 10 10 10 9 9 9 11 29 10 10 9

Data Incio 1-jan-10

1-jan-10 1-jan-10 2-mar-10 2-mar-10 2-mar-10 2-mar-10 1-jan-10 1-jan-10 1-jan-10 11-jan-10 15-jan-10 15-jan-10 18-jan-10 22-jan-10 22-jan-10 22-jan-10 18-jan-10 18-jan-10 18-jan-10 1-fev-10 1-fev-10 1-fev-10 1-fev-10 18-jan-10 18-jan-10 18-jan-10 1-fev-10

Data Fim 2-mar11

13-mar-10 27-fev-10 13-mar-10 13-mar-10 13-mar-10 13-mar-10 16-fev-10 15-jan-10 9-jan-10 15-jan-10 1-fev-10 1-fev-10 30-jan-10 30-jan-10 30-jan-10 30-jan-10 30-jan-10 30-jan-10 30-jan-10 12-fev-10 12-fev-10 12-fev-10 16-fev-10 26-fev-10 30-jan-10 30-jan-10 12-fev-10

Depende de

2. Diagnstico
2.1. Avaliao Audiolgica 2.1.1. Impedanciometria 2.1.2. BERA 2.2. Avaliao Oftalmolgica 2.3. Avaliao Neurolgica 2.4. Avaliao Psiquitrico-Psicolgica 2.4.1. DSM-IV 2.4.2. CARS 2.4.3. CACS-27 2.4.4. ADI-R 2.4.5. WISC 2.4.6. BAYLEY 2.5. Avaliao Fonoaudiolgica 2.5.1. ADL 2.5.2. CELF 2.6. Avaliao Psico-educacional

2.1 2.1 2.3

2.4

2.4 2.3 2.3 2.4

3. Exames Complementares
3.1. MIR 3.2. EEG 3.3. Teste Gentico
57

O grfico de Gantt usado para ilustrar o avano das diferentes etapas de um projeto. Os intervalos de tempo

representando o incio e fins de cada fase aparecem como barras coloridas sobre o eixo horizontal do grfico.

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3.4. Erros Inatos do Metabolismo

4. Terapias Tradicionais
4.1. Fonoaudiologia 4.2. Fisioterapia 4.3. Terapia Ocupacional 4.3.1. Integrao Sensorial 4.3.2. Musicoterapia 4.4. Equoterapia 4.5. Psico-educacionais 4.5.1. ABA 4.5.2. DIR 4.5.2. TEACCH 4.6. Suplementao B6+Mg

5. Terapias Alternativas
5.1. Biomdico 5.1.1. Dieta Casena 5.1.2. Dieta Glten 5.1.3. Dieta Aucares 5.1.4. Dieta Feingold 5.1.5. Desintoxicao 5.1.6. Manipulao metablica 5.2. Ortomolecular 5.2.1. Suplementao Vitamnica 5.2.2. Suplementao Minerais 5.2.3. Homeopatia 5.2.4. Florais 5.3. Psico-educationais 5.3.1. Son-Rise 5.3.2. Mtodo AZ 5.3.3. Terapia do Abrao 5.3.4. Mtodo Padovan

6. Plano de tratamento
6.1. Rotina semanal 6.2. Escala de remdios e suplementos 6.3. Tabela de alimentos permitidos 6.4. Quarto de brincar 6.5. Lista de fornecedores 6.6. Agenda Mensal 6.7. Reavaliaes peridicas 6.8. Lista de exames peridicos 6.9. Incluso escolar

19 89 45 45 43 43 43 43 43 43 43 43 43 178 134 86 87 88 87 86 86 43 43 43 43 43 43 43 43 43 43 271 263 263 173 43 263 263 263 263 129

1-fev-10 26-fev-10 26-fev-10 26-fev-10 1-abr-10 1-abr-10 1-abr-10 1-abr-10 3-mai-10 3-mai-10 3-mai-10 3-mai-10 3-mai-10 3-mai-10 2-jul-10 2-jul-10 2-ago-10 2-set-10 7-set-10 8-set-10 2-jul-10 2-jul-10 2-jul-10 2-jul-10 2-jul-10 2-jul-10 3-mai-10 3-mai-10 3-mai-10 3-mai-10 3-mai-10 16-fev-10 26-fev-10 26-fev-10 2-jul-10 3-mai-10 26-fev-10 26-fev-10 26-fev-10 26-fev-10 16-fev-10

26-fev-10 1-jul-10 30-abr-10 30-abr-10 1-jun-10 1-jun-10 1-jun-10 1-jun-10 1-jul-10 1-jul-10 1-jul-10 1-jul-10 1-jul-10 1-jun-11 6-jan-11 30-out-10 1-dez-10 4-jan-11 6-jan-11 6-jan-11 30-out-10 1-set-10 1-set-10 1-set-10 1-set-10 1-set-10 1-jul-10 1-jul-10 1-jul-10 1-jul-10 1-jul-10 2-mar-11 2-mar-11 2-mar-11 2-mar-11 1-jul-10 2-mar-11 2-mar-11 2-mar-11 2-mar-11 14-ago-10

2.4 3 3 3

3 3

3 4

2.6;5.3 5 5.1 5.3.1 4 4 4 4 2.6

Tabela 6 - Lista de atividades do projeto

84

Analisando as dependncias das atividades desse projeto, o caminho crtico se concentra nas atividades das fases Diagnstico e Exames Complementares. Por isso, nenhuma atividade destas fases pode atrasar e qualquer atraso acarretar em atraso do projeto como um todo. Abaixo temos o grfico de Gantt mostrando o projeto todo bem como suas fases:

Figura 6 - Grfico de Gantt Macro do Projeto

A figura 6 mostra o projeto do incio ao fim, todas as atividades tiveram o seu tempo estimado baseado na experincia de alguns pais. Usando datas fictcias e colocando o incio desse projeto em Janeiro 2010, ele terminaria em Maro de 2011, totalizando 14 meses. Repare que nas colunas do grfico temos a semana, por isso cada coluna representa o perodo de 7 dias corridos. As linhas pretas representam a durao de cada fase, sendo a fase Plano de Tratamento a mais longa, pois se trata do produto do projeto. A primeira fase Gerenciamento de Projetos se inicia junto com o projeto, mas termina depois de um ms e meio. Nesta fase temos contabilizado apenas a entrega dos planos. No est contemplado o controle do projeto que existe ao longo de toda a sua vida.

85

Figura 7 - Grfico de Gantt do Projeto - Detalhe Diagnstico

A figura 7 mostra a fase Diagnstico do projeto. Em azul temos cada atividade desta fase, repare que temos vrias delas ocorrendo em paralelo. Como dissemos antes, nem todas avaliaes precisam ser executadas, nem todas podem estar disponveis na regio. No exemplo acima, todas sero executadas e algumas delas no mesmo perodo por serem feitas por profissionais diferentes.

Figura 8 Grfico de Gantt do Projeto Detalhe Exames Complementares

A figura 8 mostra os detalhes da fase Exames Complementares, sendo que o exame de pesquisa por Erros Inatos do Metabolismo mais longo.

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Figura 9 - Grfico de Gantt do Projeto - Detalhe Terapias Tradicionais

Na figura 9 temos as atividades relacionadas s terapias tradicionais. Repare que as mesmas no comeam no mesmo perodo. Isso se deve ao fato de querermos determinar o nvel de eficcia de cada terapia. Tambm vale a pena comentar que algumas das atividades esto com ocorrncia simultnea, isso deve ao fato que no exemplo acima todas elas sero executadas, enquanto que na realidade, os pais devero optar por uma ou por outra.

Figura 10 - Grfico de Gantt do Projeto - Detalhes Terapias Alternativas

A fase Terapias Alternativas mostrada na figura 10. Repare que as atividades do tratamento Ortomolecular e as abordagens psico-educationais iniciam juntas. Isso foi colocado dessa forma no cronograma pois estas atividades no so mutuamente exclusivas e usualmente teremos apenas uma abordagem psico-educacional por criana.

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Figura 11 - Grfico de Gantt do Projeto - Detalhes Plano de Tratamento

Por ltimo temos os detalhes da fase Planos de tratamento mostrados na figura 11. Repare que a maioria das atividades dura quase o projeto todo, pois os documentos que compem o plano de tratamento sero criados e atualizados ao longo do projeto por conta do teste de vrias terapias para determinao de suas eficcias na criana especial. Os documentos do Plano de tratamento, alm de serem os subprodutos do projeto, sero usados no dia-a-dia para mensurar, controlar e executar as tarefas necessrias para o tratamento da criana autista aps o trmino do projeto. A lista de atividades sugerida aqui est baseada na declarao de escopo, porm ela no extensiva e nem definitiva. Com o avano das pesquisas focadas nos TEA, novas atividades podero ser includas ou as atividades atuais, removidas. O Controle do Cronograma um procedimento importante para manter o prazo do projeto dentro do previsto. A Tabela 6 mostra que algumas atividades somente podem iniciar depois que outras terminaram, sendo assim, qualquer alterao de data em uma atividade poder afetar todas as atividades subseqentes. O GP precisa olhar com certa freqncia se as atividades listadas e em execuo terminaram dentro do planejado, caso contrrio, ajustes tero que ser feitos no cronograma, para acomodar os atrasos. A possibilidade de ver as atividades em seqncia em um grfico de Gantt permite remarcar consultas mdicas ou exames peridicos sempre que imprevistos surgirem. Isso pode evitar, por exemplo, um pagamento de multa.

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GERENCIAMENTO DOS CUSTOS Terapias tradicionais e alternativas so extremamente caras se comparadas com o salrio mnimo do pas (cerca de US$ 280) e a maior parte das terapias alternativas no est disponvel pela rede de sade pblica e nem atravs dos planos de sade particulares. Sendo assim, o gerenciamento do custo do projeto se torna crucial para manuteno do tratamento do autismo. O Gerenciamento dos Custos do projeto inclui os processos envolvidos em estimativas, oramentos e controle dos custos, de modo que o projeto possa ser terminado dentro do oramento aprovado (PMBOK, 2008). A metodologia proposta abordar dois documentos: Lista de atividades com Custo Grfico de Curva S E ter apenas um procedimento: Controle do oramento A primeira atividade estimarmos os custos das atividades. Para simplificao do modelo, no consideramos a inflao ou a depreciao de equipamentos. Tambm foi assumido que todas as terapias, sejam elas tradicionais ou alternativas, sero adotadas. Por isso, o oramento est ajustado por cima, mostrando quanto o projeto custar ao longo de seu tempo de vida, bem como o valor acumulado at a sua finalizao. As atividades prprias do gerenciamento do projeto no sero consideradas, pois so horas de trabalho de apenas um recurso do projeto: o gerente do projeto (GP). Dentro da fase Plano de tratamento, apenas duas atividades tm custo significativo que so a Incluso Escolar, onde consideramos o pagamento de uma mensalidade adicional, e o Quarto de Brincar, onde estimamos um custo total de R$ 10.000,00 para reforma e compra de equipamentos. Todas as estimativas apresentadas aqui se referem a profissionais e laboratrios da regio metropolitana de Campinas, portanto ela no pode ser transportada para outra cidade sem os devidos ajustes. Alm disso, estas estimativas pressupem que a criana no

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conveniada de nenhum plano mdico e no recebe ajuda governamental58 e de alguma ONG. Este fato diminuiria o custo do projeto em algumas ordens de magnitude. Praticamente, cada atividade que possui um custo significativo est associada a um fornecedor. Ao elaborar os documentos Lista de fornecedores, Reavaliaes peridicas e Lista de exames peridicos, coloque tambm o custo e atualize sempre que houver uma mudana nos preos. No caso dos fornecedores, possvel colocar dois campos, um para o custo semanal e outro para o custo mensal. Dessa forma, bem mais simples construir a lista de atividades e suas respectivas estimativas de custos mensais. Abaixo temos a lista de atividades com suas respectivas estimativas de custo mensais:
Atividade 1. Gerenciamento de Projetos 1.1. EAP e Dicionrio da EAP 1.2. Cronograma 1.3. Oramento 1.4. Plano de Comunicao 1.5. Plano de Riscos 2. Diagnstico 2.1. Avaliao Audiolgica 2.1.1. Impedanciomet ria 2.1.2. BERA 2.2. Avaliao Oftalmolgica 2.3. Avaliao Neurolgica 2.4. Avaliao PsiquitricoPsicolgica 2.4.1. DSM-IV 2.4.2. CARS
58

jan10

fev10

mar -10

abr10

mai10

jun10

jul10

ago10

set10

out10

nov10

dez10

jan11

fev11

mar -11

R$ 450. 00 R$ 300. 00 R$ 1,00 0.00 R$ 150. 00 R$ 450. 00 R$ 350. 00 R$ 350. 00 R$ 350.

No estado de So Paulo existe um processo que obriga a fazenda pblica estadual a arcar com as despes

mdicas para tratamento do autismo. Processo nmero 053.00.027.139-2(1679/00), Ministrio Pblico do Estado de So Paulo contra Fazenda Pblica Estadual. Referncia: http://www.autismonossahistoria.com.br/node/92.

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00 2.4.3. CACS-27 2.4.4. ADIR 2.4.5. WISC 2.4.6. BAYLEY 2.5. Avaliao Fonoaudiolgic a R$ 350. 00 R$ 350. 00 R$ 350. 00 R$ 350. 00 R$ 80.0 0 R$ 120. 00 R$ 120. 00 R$ 330. 00

2.5.1. ADL

2.5.2. CELF 2.6. Avaliao Psicoeducacional 3. Exames Complementar es R$ 1,00 0.00 R$ 1,20 0.00

3.1. MIR

3.2. EEG 3.3. Teste Gentico 3.4. Erros Inatos do Metabolismo 4. Terapias Tradicionais 4.1. Fonoaudiologia 4.2. Fisioterapia 4.3. Terapia Ocupacional 4.3.1. Integrao Sensorial 4.3.2. Musicoterapia 4.4. Equoterapia 4.5. Psicoeducacionais

R$ 2,00 0.00 R$ 1,00 0.00

R$ 480. 00 R$ 480. 00

R$ 480. 00 R$ 480. 00

R$ 640. 00 R$ 640. 00 R$ 320. 00

R$ 640. 00 R$ 640. 00 R$ 320. 00

4.5.1. ABA 4.5.2. DIR

R$ 16,0 00.0 0 R$ 2,00

R$ 16,0 00.0 0 R$ 2,00

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0.00 4.5.2. TEACCH 4.6. Suplementao B6+Mg 5. Terapias Alternativas 5.1. Biomdico 5.1.1. Dieta Casena 5.1.2. Dieta Glten 5.1.3. Dieta Aucares 5.1.4. Dieta Feingold 5.1.5. Desintoxicao 5.1.6. Manipulao metablica 5.2. Ortomolecular 5.2.1. Suplementao Vitamnica 5.2.2. Suplementao Minerais 5.2.3. Homeopatia 5.2.4. Florais 5.3. Psicoeducationais 5.3.1. SonRise 5.3.2. Mtodo AZ 5.3.3. Terapia do Abrao 5.3.4. Mtodo Padovan 6. Plano de tratamento 6.1. Rotina semanal 6.2. Escala de remdios e suplementos 6.3. Tabela de alimentos permitidos 6.4. Quarto de brincar R$ 5,00 0.00 R$ 700. 00 R$ 1,20 0.00 R$ 80.0 0

0.00 R$ 1,20 0.00 R$ 80.0 0

R$ 300. 00

R$ 300. 00 R$ 100. 00

R$ 300. 00

R$ 300. 00

R$ 300. 00 R$ 100. 00 R$ 50.0 0 R$ 400. 00 R$ 150. 00 R$ 300. 00

R$ 300. 00 R$ 100. 00 R$ 50.0 0 R$ 400. 00 R$ 150. 00 R$ 300. 00

R$ 300. 00 R$ 100. 00 R$ 50.0 0 R$ 400. 00 R$ 150. 00 R$ 300. 00

R$ 300. 00 R$ 100. 00 R$ 50.0 0 R$ 400. 00 R$ 150. 00 R$ 300. 00

R$ 300. 00 R$ 100. 00 R$ 50.0 0 R$ 400. 00 R$ 150. 00 R$ 300. 00

R$ 300. 00 R$ 100. 00 R$ 50.0 0 R$ 400. 00 R$ 150. 00 R$ 300. 00

R$ 300. 00 R$ 100. 00 R$ 50.0 0 R$ 400. 00 R$ 150. 00 R$ 300. 00

R$ 30.0 0 R$ 120. 00 R$ 240. 00 R$ 180. 00

R$ 30.0 0 R$ 120. 00 R$ 240. 00 R$ 180. 00

R$ 30.0 0 R$ 120. 00 R$ 240. 00 R$ 180. 00

R$ 30.0 0 R$ 120. 00 R$ 240. 00 R$ 180. 00

R$ 30.0 0 R$ 120. 00 R$ 240. 00 R$ 180. 00

R$ 30.0 0 R$ 120. 00 R$ 240. 00 R$ 180. 00

R$ 30.0 0 R$ 120. 00 R$ 240. 00 R$ 180. 00

R$ 30.0 0 R$ 120. 00 R$ 240. 00 R$ 180. 00

R$ 30.0 0 R$ 120. 00 R$ 240. 00 R$ 180. 00

R$ 2,00 0.00

R$ 2,00 0.00

R$ 2,00 0.00

R$ 2,00 0.00

R$ 2,00 0.00

R$ 2,00 0.00

R$ 2,00 0.00

R$ 2,00 0.00

R$ 2,00 0.00

R$ 2,00 0.00

R$ 5,00 0.00

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6.5. Lista de fornecedores 6.6. Agenda Mensal 6.7. Reavaliaes peridicas 6.8. Lista de exames peridicos 6.9. Incluso escolar R$ 7,00 0.00 R$ 7,00 0.00 R$ 250. 00 R$ 3,90 0.00 R$ 10,9 00.0 0 R$ 500. 00 R$ 1,46 0.00 R$ 12,3 60.0 0 R$ 500. 00 R$ 3,06 0.00 R$ 15,4 20.0 0 R$ 500. 00 R$ 27,0 80.0 0 R$ 42,5 00.0 0 R$ 500. 00 R$ 26,7 80.0 0 R$ 69,2 80.0 0 R$ 500. 00 R$ 3,67 0.00 R$ 72,9 50.0 0 R$ 250. 00 R$ 3,52 0.00 R$ 76,4 70.0 0 R$ 3,87 0.00 R$ 80,3 40.0 0 R$ 3,87 0.00 R$ 84,2 10.0 0 R$ 3,87 0.00 R$ 88,0 80.0 0 R$ 3,87 0.00 R$ 91,9 50.0 0 R$ 3,87 0.00 R$ 95,8 20.0 0 R$ 3,87 0.00 R$ 99,6 90.0 0 R$ 3,87 0.00 R$ 103, 560. 00

Custo mensal

Custo acumulado

Tabela 7 - Lista de Atividades com Custo

As duas ltimas linhas da Tabela 7 mostram respectivamente o somatrio mensal, levando-se em conta todas as atividades que ocorrem dentro daquele ms, e o somatrio acumulado, somando-se o total do ms atual com os totais dos meses que se passaram. Usando o custo acumulado da Tabela 7, podemos construir o grfico de Curva S do projeto conforme figura abaixo:

Figura 12 - Grfico de Curva S do Projeto

O grfico de Curva S muito til para acompanhar os desembolsos do projeto. A Figura 12 mostra o custo projetado acumulado para o tempo de durao prevista do projeto. Repare

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que o ltimo ponto dessa curva o oramento do projeto, no caso hipottico acima, onde temos todas as terapias dentro do escopo, o oramento seria de R$ 103.560,00. Para o procedimento de Controle do oramento ser includa uma segunda linha no grfico de curva S com o valor realmente gasto naquele ms. Desta forma, podemos comparar quanto estimamos e quanto realmente gastamos. Essa segunda linha mostraria o custo real ms a ms. Uma terceira linha seria o novo custo projetado acumulado uma vez que o desembolso real foi diferente to planejado, portanto neste caso o oramento mudaria ms a ms. Abaixo temos um exemplo do grfico de curva S sendo usado para controlar o oramento:

Figura 13 - Grfico de Curva S sendo usado para controle

Na figura acima, podemos ver que os desembolsos reais at Outubro de 2010 foram acima do planejado, por isso o oramento final subiu para R$ 115.850,00, desde que nada mude entre Novembro 2010 e Maro de 2011 no exemplo.

GERENCIAMENTO DAS COMUNICAES O propsito do Gerenciamento das Comunicaes em projetos fornecer uma estrutura para as informaes do projeto sejam geradas, armazenadas, coletadas, distribudas e organizadas de maneira oportuna e apropriada (PMBOK, 2008). A metodologia proposta abordar dois documentos:

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Lista de Partes Interessadas Lista de Eventos de Comunicao E ter apenas um procedimento: Reportar o desempenho Como padro da metodologia, todos os documentos aqui devem ser elaborados e atualizados utilizando-se as ferramentas do OpenOffice ou do Microsoft Office. As partes interessadas de um projeto so todos os indivduos ou organizaes que esto ativamente envolvidos no projeto, cujos interesses sejam afetados pelo projeto ou que exercem influncia sobre o projeto e seus resultados. Identificar as partes interessadas permite que descubramos qual informao estas partes esto buscando ou qual a expectativa de receber esta informao, bem como quando, onde e como querem receber esta informao.

Parte Interessada

Participante

Interesses
Estratgia e resultados do projeto;

Expectativas
Ver sua criana recuperada do autismo ou com qualidade de vida notadamente melhor.

Patrocinador do projeto

Pais da criana especial

Progresso do projeto; Custo do projeto. Cumprir a lei e garantir o direito firmado em constituio.

Governo

Secretaria da Sade

Ser reconhecido como um bom governo. Ser reconhecida como empresa socialmente responsvel;

Local de trabalho dos pais Empresa Patrocinadoras de ONGs especializadas em autismo Vrios representantes ONGs especializados em autismo infantil (FADA, SER, ADACAMP, outros) Vrios representantes especializados em Lojas de varejo produtos orgnicos, naturais e para dietas especiais Fonoaudiloga Terapeutas TO

Responsabilidade social Fora de trabalho dos pais

Dedicao dos pais aos objetivos de negcio.

Ajudar os pais e a criana autista

Reabilitar a criana para convvio social

Ganhar espao nesse nicho de mercado que est em expanso.

Aumentar as vendas dos seus produtos.

Obter experincia no tratamento e manejo de crianas autistas;

Serem renumerados pela sua especializao em crianas especiais;

Trabalho implicar em resultado

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Parte Interessada

Participante
Psicloga

Interesses
Ganhar espao nesse nicho de mercado que est em expanso; Ajudar os pais e a criana autista. Obter experincia no tratamento e manejo de crianas autistas;

Expectativas
positivo na criana autista.

Neurologista Mdicos Psiquiatra Pediatra

Ganhar espao nesse nicho de mercado que est em expanso; Ajudar apenas os pais, pois consideram o autismo condio irreversvel.

Serem renumerados pela sua especializao em crianas especiais; Trabalho implicar em resultado positivo na criana autista.

Criana autista

Filho/filha dos pais

Poucos, um ou alguns objetos de fixao.

Ser aceito.

Patentear uma cura para o autismo; Crianas autistas se recuperarem com o uso de seus protocolos; Pais e crianas colaborarem com as pesquisas.

Institutos de pesquisa

Vrios

Melhorar o tratamento de crianas autistas atravs novas drogas, tecnologias e metodologias.

Sustentar a incluso escolar para crianas especiais; Ser reconhecida como escola inclusiva; Ajudar o desenvolvimento das crianas autistas.

Escola Escola regular

Ganhar espao neste nicho de mercado que est em expanso;

Aderncia legislao vigente sobre incluso escolar.

Tabela 8 - Lista de Partes Interessadas (Stakeholders)

Uma vez que as partes interessadas foram identificadas, bem como quais so os principais interesses e expectativas, determinar qual informao relevante para cada parte se torna uma tarefa simples. O prximo passo determinar os eventos de comunicao, ou seja, qual ser o esquema de comunicao do projeto. Cada fase implementada deve ser comunicada, bem como reunies com freqncia mnima devem ser estabelecidas antes do incio do projeto. Desta

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forma, o GP sabe o que deve ser comunicado, quando, onde e atravs de qual meio esta comunicao deve ser feita. Abaixo temos a Lista de Eventos de Comunicao baseada no exemplo que temos seguido at ento.

Freqncia Evento Comunicador Audincia Objetivo Durao

Munir terapeuta com Reunio de incio da terapia Pais Fonoaudilogo/a informaes necessrias para iniciar um tratamento. Munir terapeuta com Reunio de incio da terapia Pais Terapeuta Ocupacional informaes necessrias para iniciar um tratamento. Munir terapeuta com Reunio de incio da terapia Pais Psiclogo/a informaes necessrias para iniciar um tratamento. Munir terapeuta com Reunio de incio da terapia Pais Ortomolecular informaes necessrias para iniciar um tratamento. Uma nica vez 1h Uma nica vez 1h Uma nica vez 1h Uma nica vez 2h Laudos, exames e avaliaes do diagnstico.

Contedo

Laudos, exames e avaliaes do diagnstico.

Laudos, exames e avaliaes do diagnstico.

Laudos, exames e avaliaes do diagnstico. Carta; Cpia simples do RG e CPF dos pais, Certido de Nascimento/RG da criana autista,

Obter assistncia Carta de pedido de atendimento a Autista Pais Governo financeira do governo ou atendimento diferenciado atravs de unidade especializada. N/A Uma nica vez

Certido de casamento dos pais; Laudo mdico comprovando CID F84; Relatrio da escola especializada no qual a criana ser inscrita.

Obter assistncia e Envolvimento da sociedade Empresa Pais ONGs suporte das empresas diretamente envolvidas e ONGs da regio Sob demanda N/A

Laudos, exames e avaliaes do diagnstico.

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Freqncia Evento Comunicador Audincia Objetivo Durao

Acompanhar o Reunio de acompanhamento da terapia Fonoaudilogo/a Pais desenvolvimento da criana da perspectiva conjunta dos pais e do terapeuta. Desenvolvimento e evoluo da criana; Acompanhar o Reunio de acompanhamento da terapia Terapeuta Ocupacional desenvolvimento da Pais criana da perspectiva conjunta dos pais e do terapeuta. 30 min. Quinzenal Escala de medio. Objetivo: acompanhamento dos pais sobre o desenvolvimento da criana da perspectiva conjunta dos pais e do terapeuta. Acompanhar o Reunio de acompanhamento da terapia Psiclogo/a Pais desenvolvimento da criana da perspectiva conjunta dos pais e do terapeuta. Acompanhar o Reunio de acompanhamento da terapia Ortomolecular Pais desenvolvimento da criana da perspectiva conjunta dos pais e do terapeuta. Grfico de Curva S; Acompanhar os custos, Reunio de acompanhamento GP Pais o cronograma, a completude do escopo e os riscos do projeto. Quinzenal Plano de riscos; 1h EAP; Dicionrio da EAP. Rotina semanal; Escala de remdios e suplementos; Reunio de atualizao GP Pais Atualizar o Plano de tratamento Semanal Tabela de alimentos 2h permitidos; Quarto de brincar; Lista de fornecedores; Grfico de Gantt; 30 min. Quinzenal Desenvolvimento e evoluo da criana; Escala de medio. 30 min. Quinzenal Desenvolvimento e evoluo da criana; Escala de medio. 30 min. Quinzenal Desenvolvimento e evoluo da criana; Escala de medio.

Contedo

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Freqncia Evento Comunicador Audincia Objetivo Durao

Agenda mensal; Reavaliaes peridicas; Lista de exames peridicos; Incluso escolar. Acompanhar o Reunio de acompanhamento mdico (consultas) Profissional mdico Pais desenvolvimento da criana da perspectiva do profissional mdico. 1h Lista de exames peridicos. Grfico de Curva S; Reunio de mudanas integradas GP Pais Decidir sobre mudanas do projeto como incluso ou remoo de terapias Quinzenal Plano de riscos; 1h EAP; Dicionrio da EAP. Informar os comerciantes da regio Requisio de produtos sobre as necessidades Pais Lojistas da criana para que eles possam buscam junto aos fornecedores uma entrega constante. Alinhar os esforos dos terapeutas e escola Reunio de Integrao Escola Pais Terapeutas no tratamento da criana autista para aperfeioar a interveno e a incluso. 2h Mensal Exames peridicos; Incluso escolar; Reavaliaes peridicas. Escala de medio; 1h Sob demanda Tabela de alimentos permitidos. Grfico de Gantt; Sob demanda Reavaliaes peridicas;

Contedo

Tabela 9 - Lista de Eventos de Comunicao

Na Tabela 9 colocamos os eventos mais significativos para o projeto, mas no so os nicos que podem ocorrer. O importante planejar a comunicao e no deixar que ela acontea ad hoc e sem controle.

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O procedimento de Reportar o desempenho responsvel pela coleta e distribuio de informaes sobre o andamento do projeto. As informaes externas que devem ser coletadas e distribudas atravs dos Eventos de Comunicao esto listadas abaixo: Laudos mdicos Exames laboratoriais Avaliaes mdicas Relatrio das terapeutas Relatrio da Escola Resultados da escala de medio Tambm temos informaes geradas pelo prprio gerenciamento de projetos: EAP Dicionrio da EAP Lista de atividades Grficos de Gantt Lista de atividades com custo Grficos de Curva S Documentos integrantes do Plano de tratamento Como podemos ver, a quantidade de informaes disponveis bastante grande. Sendo assim, este procedimento fundamental para que os resultados sejam analisados, projees sejam feitas e a informao resultante seja distribuda para a audincia correta.

GERENCIAMENTO DOS RISCOS O gerenciamento dos riscos envolve os processos necessrios para planejar, identificar, qualificar, quantificar, planejar uma resposta, monitorar e controlar os riscos do projeto. Os riscos do projeto, ou seja, os eventos que podem acontecer, e assim acarretar um impacto negativo (ou positivo) sobre os resultados do projeto, precisam ser tratados. O

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objetivo a reduo da probabilidade e do impacto caso ele seja negativo, ou a potencializao, caso o impacto seja positivo. A metodologia proposta abordar dois documentos: Lista de riscos Plano de resposta aos riscos E ter apenas um procedimento: Monitorar e controlar os riscos Os riscos do projeto so provenientes das incertezas do mesmo. As sndromes do espectro autista tm causa desconhecida, portanto fonte de riscos para o projeto. A eficcia das terapias tambm questionvel e os resultados oscilam de uma criana para outra, portanto outro risco que devemos planejar uma reposta. Tambm no estamos considerando atrasos nos resultados dos exames laboratoriais por quaisquer razes, nem fatores externos como inflao, tudo isso so fontes de riscos. Alguns riscos preliminares foram identificados na prpria Declarao de Escopo, agora vamos v-los de forma mais detalhada. Segue abaixo a lista dos riscos identificados levandose em conta todos os outros documentos j apresentados neste trabalho.

Risco

Causa mais provvel

Probabilidade

Impacto

PxI

Valor do impacto
Custo

Terapia no surtir efeito de melhora depois do tempo mnimo

Terapia foca causa do autismo improvvel na criana X Mdio (3) Alto (5) 15

mensal da terapia x tempo de aplicao

Terapia implicar em efeito colateral nocivo

Terapia eficaz, mas agrega efeitos colaterais em outras reas Documentao do pedido imprpria ou necessidade de ao judicial Despreparo da cadeia produtiva ou de distribuio Mdio (3) Mdio (3) 9 Baixo (1) Alto (5) 5 Baixo (1) Alto (5) 5

Efeito nocivo Custo dos tratamentos no cobertos Atraso na durao da terapia x custo mensal

Governo no conceder assistncia especial

Alimentos, suplementos ou remdios faltarem no fornecedor

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Risco

Causa mais provvel

Probabilidade

Impacto

PxI

Valor do impacto
da terapia Diminuir

Poda neuronal se intensificar entre 3 e 4 anos

Curso natural do desenvolvimento do crebro Alto (5) Alto (5) 25

significativa mente efeitos terapias Custo os das

Profissionais especializados no existentes na regio

Distncia dos centros urbanos

adicional do Mdio (3) Mdio (3) 9 transporte at os profissionais Custo de

Alimentos, suplementos ou remdios necessrios inexistentes no pas

Falta de fabricantes no Brasil

importao Baixo (1) Alto (5) 5 incluindo taxas e transporte

Incidir inflao sobre os preos de produtos e servios

Estabilidade da economia

Mdio (3)

Mdio (3)

Aumento do oramento

Tabela 10 - Lista dos Riscos do projeto

A Tabela 10 mostra o risco, qual a probabilidade dele ocorrer de forma qualitativa e como calcular o impacto sobre o projeto. Tambm calculamos a Probabilidade multiplicada pelo Impacto (P x I), pois esse ndice permite priorizar os riscos na situao em que mais de um deles ocorrer simultaneamente. A probabilidade e o impacto foram estimados de forma emprica, portanto no temos como quantificar os mesmos com preciso. Isso sem dvidas seria objeto de um segundo trabalho. Repare que colocamos apenas os riscos cujo impacto negativo sobre os resultados do projeto e que nem todos os riscos esto presentes aqui. Uma fonte secundria de riscos so as lies aprendidas dos projetos histricos, algo que ainda no temos para esta metodologia. Em seguida, temos que planejar uma resposta para cada um dos riscos identificados. Os riscos que tiverem P x I maior devem ter respostas mais elaboradas e com investimentos maiores.

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Risco

Resposta
Mitigar o impacto do risco; Tentar outra terapia das diversas que existem. Eliminar ou assumir o risco;

Custo da resposta

Terapia no surtir efeito de melhora depois do tempo mnimo

Custo mensal da nova terapia x tempo mnimo de tentativa.

Terapia implicar em efeito colateral nocivo

Avaliar a relao Custo/Benefcio, se o efeito colateral nocivo maior que o benefcio da terapia, parar a terapia, Se o efeito colateral nocivo menor do que o benefcio da terapia, manter a mesma. Tempo para avaliar os cenrios.

Governo no conceder assistncia especial

Mitigar o impacto do risco; Abrir ao judicial contra o governo. Mitigar a probabilidade do risco;

Custos advocatcios da ao judicial.

Alimentos, suplementos ou remdios faltarem no fornecedor Identificar fornecedores suplentes para ter mais de uma opo de compra.

Baixo, tempo gasto para mapear os fornecedores.

Custo adicional por comprimir o Poda neuronal se intensificar entre 3 e 4 anos Mitigar o impacto do risco; Intensificar as terapias antes de 3 a 4 anos de idade. cronograma. Por exemplo, ao invs de 2 terapias sendo executadas concorrentemente, 4 terapias sero. Profissionais especializados no existentes na regio Alimentos, suplementos ou remdios necessrios inexistentes no pas Incidir inflao sobre os preos de produtos e servios Mitigar o impacto do risco; Custo do transporte. Procurar por profissionais de outras regies. Eliminar o risco; Custo de importao. Importar os itens de outro pas. Mitigar o impacto do risco; Custo da reserva de contingncia. Adicionar reserva de contingncia ao oramento.

Tabela 11 - Plano de reposta aos riscos do projeto

A Tabela 11 mostra um plano com as aes que sero tomadas caso o risco realmente ocorra ou aes que sero tomadas de imediato para mitigar o impacto ou a probabilidade do risco. Desta forma, o GP estar preparado para enfrentar as incertezas inerentes de qualquer projeto. Um dos critrios para assumir um risco quando o custo da resposta ao risco for significativamente superior ao custo do impacto. Diz-se significativamente aqui, pois mesmo o custo da resposta sendo um pouco maior, deve-se investir na preveno do risco, pois o impacto estimado, podendo ser maior se a estimativa no for precisa.

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O procedimento Monitorar e controlar riscos ocorre diariamente, sendo executado pelo GP, verificando se os riscos listados aconteceram ou se iro acontecer em breve. Os riscos tambm so acompanhados na Reunio de acompanhamento onde novos riscos podem ser identificados. Uma vez que um novo risco for identificado, ele deve ser qualificado e um plano de resposta elaborado, sempre privilegiando aes que mitiguem a probabilidade e o impacto do risco antes que ele ocorra. Toda vez que um risco acontecer, o plano de resposta deve ser executado para tratar o impacto do risco.

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5.

CONCLUSES

Aps a extensa leitura dos artigos e dos livros disponveis, podemos concluir que o Autismo Infantil uma sndrome cuja prevalncia tem aumentado em todo globo terrestre. Por esta razo, cada vez mais tem se tornado alvo de instituies de pesquisa. Porm, as causas desse transtorno no foram estabelecidas de forma irrefutvel, criando uma lacuna no tratamento e manejo de crianas autistas. No temos uma poltica pblica de sade do governo para enderear este mal, nem um protocolo de tratamento mdico para abordar a sndrome. O que existem so indcios de causas para esta sndrome, portanto podemos assumir, com certa segurana, que o Autismo Infantil pode ser causado por mais de um problema diferente. notvel que o prprio diagnstico dos TEA diferencial e no determinstico. No existem exames laboratoriais que diagnostiquem o transtorno e apenas uma banca mdica multidisciplinar pode proferir o diagnstico com certa preciso. Este cenrio permite a insero de uma poltica de sade privada, dirigida e conduzida pelos pais. Primeiro porque o governo est omisso neste cenrio e segundo porque no temos um protocolo de tratamento mdico com objetivo de recuperar a criana. Em seu lugar, surgiram diversas terapias e protocolos alternativos, colocando mais uma vez a responsabilidade de adot-los ou no, nas mos dos pais. O objetivo deste trabalho foi identificar todas as terapias e protocolos disponveis, e estabelecer uma abordagem estruturada, baseada nos conceitos de gerenciamento de projetos, para planejar, executar e controlar as atividades primordiais de uma poltica de sade privada para recuperao de uma criana autista. A linha de raciocnio do trabalho foi norteada pelo sucesso das tcnicas e das prticas de gerenciamento de projetos em ambientes de negcio de alta complexidade, com relacionamentos de grais diferentes entre diversos componentes, objetivos desafiadores, restries de recursos, e presena de incertezas e premissas. Ao logo deste trabalho, mostramos que tais caractersticas se apresentam em um plano de tratamento para uma criana autista, portanto as prticas de gerenciamento de projetos no so somente cabveis, mas recomendadas.

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O PMBOK (2008) prega 42 processos inter-relacionados e divididos em nove reas de conhecimento, porm o bom senso deve prevalecer quando se trata de aplicao de suas prticas como metodologia. Sendo assim, para a metodologia que propusemos neste trabalho, cinco reas de conhecimento foram abordadas de forma simplificada, pois os pais da criana autista no so especialistas no gerenciamento de projetos. Estas reas foram escolhidas por serem as mais intensas em um plano de tratamento do autismo. Por fim, conclumos que a utilizao de prticas de gerenciamento de projetos no plano de tratamento de uma criana autista, no somente ajudar a criana obter melhores resultados, mas como tambm ajudar os pais a controlarem o escopo, o cronograma, o custo e os riscos deste projeto nico.

106

6.

POSSVEIS DESDOBRAMENTOS
O prprio Autismo Infantil deve ser objeto de estudo de vrios trabalhos, ainda h muito

a se descobrir e as informaes que j existem disponveis no esto catalogadas em um compendio cientfico. Tambm faltam comparaes entre os tratamentos sob o aspecto de eficcia em crianas especiais, isso criaria um ndice que ajudaria os pais a tomarem decises sobre quais terapias ou tratamentos deveriam ser tentados primeiro. No entanto, como o foco deste trabalho o gerenciamento de projetos, recomendamos alguns desdobramentos em novos trabalhos. O primeiro, sem dvidas, mensurar o quanto a metodologia apresentada aqui eficiente em comparao com abordagens sem nenhuma estrutura. Isso seria alcanado atravs de um teste aplicado aos pais que usaram a metodologia e aos pais que no usaram nenhuma metodologia. Esse teste abordaria perguntas sobre controle financeiro, controle de riscos, controle do tempo e controle do escopo. O segundo desdobramento seria expandir a metodologia para cobrir as quatro reas conhecimento restante, adaptando as prticas do PMBOK para a realidade dos pais de crianas autistas.

107

7.

REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS

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I IDR: Ingesto Diria Recomendada. M MRI: Magnetic Ressonance Imaging. Imagem por Ressonncia Magntica. MMR: Meales, mumps and rubella. Acrnimo em ingls para Sarampo, caxumba e rubola. Vacina trplice viral. N Neuro-tpico: indivduo que no apresenta nenhum transtorno ou transtorno em seu comportamento. O OGC: Office of Government Commerce. rgo de Comrcio do governo britnico. OMS: Organizao Mundial da Sade. ONG: Organizao No-Governamental. P PDD: Pervasive Developmental Disorder. PDD-NOS: Pervasive Developmental Disorder Nor Other Specified. PLP: Pyridoxal 5-phosphate. Produto da piridoxina aps hidrolizao. PMBOK: Project Management Body of Knowledge (Publicao do PMI). PMI: Project Management Institute. PRINCE2: PRoject IN Controlled Environment verso 2 (Publicao do OGC). PST: Phenol Sulfurotransferase. Fenol S-transferase. Enzima responsvel pela sulfao (processo de eliminao) de fenis que so txicos para o corpo humano. S SC: Dieta Sem Casena. SCSG: Dieta Sem Casena e Sem Glten. SG: Dieta Sem Glten. T

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TDAH: Transtorno do Dficit de Ateno e Hiperatividade. TEA: Transtornos do Espectro Autista. TID: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento. TOI: The Option Institute. V VABS: Vineland Adaptative Behavior Scale. W WHO: World Health Organization ou OMS em portugus.

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9. 9.1.

APNDICES APNDICE I ESCALA DE MEDIO ADAPTADA

A escala adaptada do Son-Rise no calibrada e no foi testada numa populao de crianas diagnosticadas dentro dos TEA significativa. Por esta razo, no poder ser usada como escala comparativa entre duas crianas autistas. Ela deve ser usada apenas e somente apenas para comparar a evoluo de uma mesma criana. A calibragem e o teste de eficcia da escala no so objetos de estudo deste trabalho.
Avaliao Item Contato visual Subitem Freqn cia Durao Vocabul rio Senten a Clareza Conted o Ciclos Comunicao Linguagem Anterior + responde perguntas simples, faz perguntas simples, constri sentenas sem ajuda 1 ponto Menos de 1 vez por minuto 2 s ou menos Sons parecidos como palavras 1 palavra < 20% do tempo claro Substantivos apenas Nenhum 2 pontos 2-3 vezes por min. 3-4 s 6-20 palavras 2-3 palavras 20-40% do tempo claro Anterior + verbos 1 ciclo 3 pontos 4 vezes por minuto 5-6 s 21-100 palavras 4-5 palavras 40-60% do tempo claro Anterior + adjetivos 2 ciclos 4 pontos 5 vezes por minuto >7s 100-300 palavras 6-8 palavras 60-80% do tempo claro Anterior + preposies 3-5 ciclos Anterior + responde e faz perguntas sobre eventos passados e futuros, responde e faz perguntas com "por qu", explicita sua opinio, demonstra interesse pelos outros 3-4 vezes por dia 5-10 min. Chora / Choraminga Linguagem de sinais / PECS 10-20 min. > 5 vezes por hora Avisa verbalmente mas precisa de auxlio 5 pontos Tpico Ateno e foco > 300 palavras > 8 palavras > 80% do tempo claro Anterior + artigos, conjunes e pronomes > 5 ciclos Pontos

Convers ao

Apenas quando solicitado

Anterior + espontneo em dizer o que quer e o que no quer

Anterior + faz perguntas e comentrios claramente relevantes ao assunto

Prcomunicao Choro Birra Choramingo

Freqn cia Durao Qualida de Tipos de gestos Durao Freqn cia Banheir o

Comunicao gestual Interao social

> 4 vezes por hora Mais que 1 hora Grita, joga objetos, se machuca Move voc fisicamente, segura pela mo 1-2 min. < 1-3 vezes por hora No avisa e no tem controle

1-4 vezes por hora 30-60 min. Grita apenas Aponta 3-4 min. 1-3 vezes por hora Avisa por gestos e no tem controle

< 1 vez por hora 15-30 min. Chora Pes objetos na mos dos outros 5-9 min. 4 vezes por hora Avisa por gestos mas tem controle

< 3 vezes por dia < 5 min. Choraminga Linguagem oral Tpico Continuamente interativa Avisa verbalmente e no necessita de auxlio

Independncia

Refei o

No solicita comida e nem bebida

Solicita comida e bebida, mas quando v outros comendo

Pede comida ou bebida quando est com fome ou sede

Pede comida ou bebida verbalmente mas ainda precisa de

Alimenta-se sozinho

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auxlio

Vesturi o

No escolhe a roupa e resiste na hora de vestir roupas

No escolhe a roupa mas permite vestir-se

Aponta a roupa e ajuda a vestila

Flexibilidade

Ativida des

Permite a presena de outros na atividade prpria Permite ajuda de outros na atividade

Anterior + Permite variaes perifricas na atividade Participa fisicamente/verb almente da interao Lida fcil e calmamente com limites

Anterior + Permite variaes centrais na atividade Espontaneidade dentro da atividade Mostre interesse pela atividade de outra pessoa

Global Motricidade Fina

Subir um banco de 20 cm (2 anos) Empilhar cubos formando uma torre (2 anos)

Saltar sobre uma corda estendida (3 anos) Construir uma ponte com 3 cubos (3 anos)

Saltar no mesmo lugar (4 anos)

Escolhe a roupa verbalmente mas ainda precisa de ajuda para vestir-se Anterior + Flexvel dentro da atividade Participa de atividade alheia Permite variaes perifricas nas atividades alheias Divide tempo de interao entre atividade prpria e atividade alheia Saltar sobre uma corda elstica a 20 cm do cho (5 anos) Fazer um n simples em um lpis (5 anos)

Escolhe a roupa e veste-se sozinho

Anterior + Flexvel dentro da atividade alheia Espontaneidade na atividade alheia

Caminhar sobre uma linha (6 anos) Traar com um lpis uma linha contnua do incio ao fim de um labirinto (6 anos)

Enfiar linha na agulha (4 anos)

A utilizao da Escala de Medio Adaptada bastante simples, basta escolher uma das colunas com a descrio mais aproximada da criana para cada item, os pontos equivalentes devem ser marcados na ltima coluna. O total de pontos ndica a avaliao da criana. Quando avaliamos a criana mensalmente podemos construir um grfico simples de pontos para mostrar as evolues e decadas da criana, segue um exemplo abaixo usando-se a escala acima:

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10.

ANEXOS

10.1. ANEXO A ESCALA CARS EM PORTUGUS

I. Relaes pessoais: 1. Nenhuma evidncia de dificuldade ou anormalidade nas relaes pessoais: O comportamento da criana adequado sua idade. Alguma timidez, nervosismo ou aborrecimento podem ser observados quando dito criana o que fazer, mas no em grau atpico; 2. Relaes levemente anormais: A criana pode evitar olhar o adulto nos olhos, evitar o adulto ou ter uma reao exagerada se a interao forada, ser excessivamente tmida, no responder ao adulto como esperado ou agarrar-se aos pais um pouco mais que a maioria das crianas da mesma idade; 3. Relaes moderadamente anormais: s vezes, a criana demonstra indiferena (parece ignorar o adulto). Outras vezes, tentativas persistentes e vigorosas so necessrias para se conseguir a ateno da criana. O contato iniciado pela criana mnimo; 4. Relaes gravemente anormais: A criana est constantemente indiferente ou inconsciente ao que o adulto est fazendo. Ela quase nunca responde ou inicia contato com o adulto. Somente a tentativa mais persistente para atrair a ateno tem algum efeito.

II. Imitao: 1. Imitao adequada: A criana pode imitar sons, palavras e movimentos, os quais so adequados para o seu nvel de habilidade; 2. Imitao levemente anormal: Na maior parte do tempo, a criana imita comportamentos simples como bater palmas ou sons verbais isolados; ocasionalmente imita somente aps estimulao ou com atraso; 3. Imitao moderadamente anormal: A criana imita apenas parte do tempo e requer uma grande dose de persistncia ou ajuda do adulto; freqentemente imita apenas aps um tempo (com atraso); 4. Imitao gravemente anormal: A criana raramente ou nunca imita sons, palavras ou movimentos mesmo com estmulo e assistncia.

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III. Resposta emocional: 1. Resposta emocional adequada situao e idade: A criana demonstra tipo e grau adequados de resposta emocional, indicada por uma mudana na expresso facial, postura e conduta; 2. Resposta emocional levemente anormal: A criana ocasionalmente apresenta um tipo ou grau inadequados de resposta emocional. s vezes, suas reaes no esto relacionadas a objetos ou a eventos ao seu redor; 3. Resposta emocional moderadamente anormal: A criana demonstra sinais claros de resposta emocional inadequada (tipo ou grau). As reaes podem ser bastante inibidas ou excessivas e sem relao com a situao; pode fazer caretas, rir ou tornar-se rgida at mesmo quando no estejam presentes objetos ou eventos produtores de emoo; 4. Resposta emocional gravemente anormal: As respostas so raramente adequadas situao. Uma vez que a criana atinja um determinado humor, muito difcil alter-lo.Por outro lado, a criana pode demonstrar emoes diferentes quando nada mudou.

IV. Uso corporal: 1. Uso corporal adequado idade: A criana move-se com a mesma facilidade, agilidade e coordenao de uma criana normal da mesma idade; 2. Uso corporal levemente anormal: Algumas peculiaridades podem estar presentes, tais como falta de jeito, movimentos repetitivos, pouca coordenao ou a presena rara de movimentos incomuns; 3. Uso corporal moderadamente anormal:Comportamentos que so claramente estranhos ou incomuns para uma criana desta idade podem incluir movimentos estranhos com os dedos, postura peculiar dos dedos ou corpo, olhar fixo, beliscar o corpo, auto-agresso, balanceio, girar ou caminhar nas pontas dos ps; 4. Uso corporal gravemente anormal: Movimentos intensos ou freqentes do tipo listado acima so sinais de uso corporal gravemente anormal. Estes comportamentos podem persistir apesar das tentativas de desencorajar as crianas a faz-los ou de envolver a criana em outras atividades.

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V. Uso de objetos: 1. Uso e interesse adequados por brinquedos e outros objetos: A criana demonstra interesse normal por brinquedos e outros objetos adequados para o seu nvel de habilidade e os utiliza de maneira adequada; 2. Uso e interesse levemente inadequados por brinquedos e outros objetos: A criana pode demonstrar um interesse atpico por um brinquedo ou brincar com ele de forma inadequada, de um modo pueril (exemplo: batendo ou sugando o brinquedo); 3. Uso e interesse moderadamente inadequados por brinquedos e outros objetos: A criana pode demonstrar pouco interesse por brinquedos ou outros objetos, ou pode estar preocupada em us-los de maneira estranha. Ela pode concentrar-se em alguma parte insignificante do brinquedo, tornar-se fascinada com a luz que reflete do mesmo, repetitivamente mover alguma parte do objeto ou exclusivamente brincar com ele; 4. Uso e interesse gravemente inadequados por brinquedos e outros objetos: A criana pode engajar-se nos mesmos comportamentos citados acima, porm com maior freqncia e intensidade. difcil distrair a criana quando ela est engajada nestas atividades inadequadas.

VI. Resposta a mudanas: 1. Respostas mudana adequadas idade: Embora a criana possa perceber ou comentar as mudanas na rotina, ela capaz de aceitar estas mudanas sem angstia excessiva; 2. Respostas mudana adequadas idade levemente anormal: Quando um adulto tenta mudar tarefas, a criana pode continuar na mesma atividade ou usar os mesmos materiais; 3. Respostas mudana adequadas idade moderadamente anormal: A criana resiste ativamente a mudanas na rotina, tenta continuar sua antiga atividade difcil de distra-la. Ela pode tornar-se infeliz e zangada quando uma rotina estabelecida alterada; 4. Respostas mudana adequadas idade gravemente anormal: A criana demonstra reaes graves s mudanas. Se uma mudana forada, ela pode tornar-se extremamente zangada ou no disposta a ajudar e responder com acessos de raiva

VII. Resposta visual:

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1. Resposta visual adequada: O comportamento visual da criana normal e adequado para sua idade. A viso utilizada em conjunto com outros sentidos como forma de explorar um objeto novo; 2. Resposta visual levemente anormal: A criana precisa, ocasionalmente, ser lembrada de olhar para os objetos. A criana pode estar mais interessada em olhar espelhos ou luzes do que o fazem seus pares, pode ocasionalmente olhar fixamente para o espao, ou pode evitar olhar as pessoas nos olhos; 3. Resposta visual moderadamente anormal: A criana deve ser lembrada freqentemente de olhar para o que est fazendo, ela pode olhar fixamente para o espao, evitar olhar as pessoas nos olhos, olhar objetos de um ngulo incomum ou segurar os objetos muito prximos aos olhos; 4. Resposta visual gravemente anormal: A criana evita constantemente olhar para as pessoas ou para certos objetos e pode demonstrar formas extremas de outras peculiaridades visuais descritas acima.

VIII. Resposta auditiva: 1. Respostas auditivas adequadas para a idade: O comportamento auditivo da criana normal e adequado para idade. A audio utilizada junto com outros sentidos; 2. Respostas auditivas levemente anormais: Pode haver ausncia de resposta ou uma resposta levemente exagerada a certos sons. Respostas a sons podem ser atrasadas e os sons podem necessitar de repetio para prender a ateno da criana. A criana pode ser distrada por sons externos; 3. Respostas auditivas moderadamente anormais: As respostas da criana aos sons variam. Freqentemente ignora o som nas primeiras vezes em que feito. Pode assustar-se ou cobrir as orelhas ao ouvir alguns sons do cotidiano; 4. Respostas auditivas gravemente anormais: A criana reage exageradamente e/ou despreza sons num grau extremamente significativo, independente do tipo de som

IX. Resposta e uso do paladar, olfato e tato:

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1. Uso e resposta normais do paladar, olfato e tato: A criana explora novos objetos de um modo adequado a sua idade, geralmente sentindo ou olhando. Paladar ou olfato podem ser usados quando adequados. Ao reagir a pequenas dores do dia a dia, a criana expressa desconforto, mas no reage exageradamente; 2. Uso e resposta levemente anormais do paladar, olfato e tato: A criana pode persistir em colocar objetos na boca; pode cheirar ou provar/experimentar objetos no comestveis. Pode ignorar ou ter reao levemente exagerada uma dor mnima, para a qual uma criana normal expressaria somente desconforto; 3. Uso e resposta moderadamente anormais do paladar, olfato e tato: A criana pode estar moderadamente preocupada em tocar, cheirar ou provar objetos ou pessoas. A criana pode reagir demais ou muito pouco; 4. Uso e resposta gravemente anormais do paladar, olfato e tato: A criana est preocupada em cheirar, provar e sentir objetos, mais pela sensao do que pela explorao ou uso normal dos objetos. A criana pode ignorar completamente a dor ou reagir muito fortemente a desconfortos leves.

X. Medo ou nervosismo: 1. Medo ou nervosismo normais: O comportamento da criana adequado tanto situao quanto idade; 2. Medo ou nervosismo levemente anormais: A criana ocasionalmente demonstra muito ou pouco medo ou nervosismo quando comparada s rea-es de uma criana normal da mesma idade e em situao semelhante; 3. Medo ou nervosismo moderadamente anormais: A criana demonstra bastante mais ou bastante menos medo do que seria tpico para uma criana mais nova ou mais velha em uma situao similar; 4. Medo ou nervosismo gravemente anormais: Medos persistem mesmo aps experincias repetidas com eventos ou objetos inofensivos. extremamente difcil acalmar ou confortar a criana. A criana pode, por outro lado, falhar em demonstrar considerao adequada aos riscos que outras crianas da mesma idade evitam.

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XI. Comunicao verbal: 1. Comunicao verbal normal, adequada idade e situao; 2. Comunicao verbal levemente anormal: A fala demonstra um atraso global. A maior parte do discurso tem significado; porm, alguma ecolalia ou inverso pronominal podem ocorrer. Algumas palavras peculiares ou jarges podem ser usados ocasionalmente; 3. Comunicao verbal moderadamente anormal: A fala pode estar ausente. Quando presente, a comunicao verbal pode ser uma mistura de alguma fala significativa e alguma linguagem peculiar, tais como jargo, ecolalia ou inverso pronominal. As peculiaridades na fala significativa podem incluir questionamentos excessivos ou preocupao com algum tpico em particular; 4. Comunicao verbal gravemente anormal: Fala significativa no utilizada. A criana pode emitir gritos estridentes e infantis, sons animais ou bizarros, barulhos complexos semelhantes fala, ou pode apresentar o uso bizarro e persistente de algumas palavras reconhecveis ou frases

XII. Comunicao no-verbal: 1. Uso normal da comunicao no-verbal adequado idade e situao; 2. Uso da comunicao no-verbal levemente anormal: Uso imaturo da comunicao noverbal; a criana pode somente apontar vagamente ou esticar-se para alcanar o que quer, nas mesmas situaes nas quais uma criana da mesma idade pode apontar ou gesticular mais especificamente para indicar o que deseja; 3. Uso da comunicao no-verbal moderadamente anormal: A criana geralmente incapaz de expressar suas necessidades ou desejos de forma no verbal, e no consegue compreender a comunicao no-verbal dos outros; 4. Uso da comunicao no-verbal gravemente anormal: A criana utiliza somente gestos bizarros ou peculiares, sem significado aparente, e no demonstra nenhum conhecimento do significados associados aos gestos ou expresses faciais dos outros.

XIII. Nvel de atividade:

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1. Nvel de atividade normal para idade e circunstncias: A criana no nem mais nem menos ativa que uma criana normal da mesma idade em uma situao semelhante; 2. Nvel de atividade levemente anormal: A criana pode tanto ser um pouco irrequieta quanto um pouco preguiosa, apresentando, algumas vezes, movimentos lentos. O nvel de atividade da criana interfere apenas levemente no seu desempenho; 3. Nvel de atividade moderadamente anormal: A criana pode ser bastante ativa e difcil de conter. Ela pode ter uma energia ilimitada ou pode no ir prontamente para a cama noite. Por outro lado, a criana pode ser bastante letrgica e necessitar de um grande estmulo para mover-se; 4. Nvel de atividade gravemente anormal: A criana exibe extremos de atividade ou inatividade e pode at mesmo mudar de um extremo ao outro.

XIV. Nvel e consistncia da resposta intelectual: 1. A inteligncia normal e razoavelmente consistente em vrias reas: A criana to inteligente quanto crianas tpicas da mesma idade e no tem qualquer habilidade intelectual ou problemas incomuns; 2. Funcionamento intelectual levemente anormal: A criana no to inteligente quanto crianas tpicas da mesma idade; as habilidades apresentam-se razoavelmente regulares atravs de todas as reas; 3. Funcionamento intelectual moderadamente anormal: Em geral, a criana no to inteligente quanto uma tpica criana da mesma idade, porm a criana pode funcionar prximo do normal em uma ou mais reas intelectuais; 4. Funcionamento intelectual gravemente anormal: Embora a criana geralmente no seja to inteligente quanto uma criana tpica da mesma idade, ela pode funcionar at mesmo melhor que uma criana normal da mesma idade em uma ou mais reas.

XV. Impresses gerais: 1. Sem autismo: a criana no apresenta nenhum dos sintomas caractersticos do autismo; 2. Autismo leve: A criana apresenta somente um pequeno nmero de sintomas ou somente um grau leve de autismo; 3. Autismo moderado: A criana apresenta muitos sintomas ou um grau moderado de autismo;

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4. Autismo grave: a criana apresenta inmeros sintomas ou um grau extremo de autismo.

Pode ser pontuada utilizando valores intermedirios =1,5; 2,5; e 3,5. 15-30 = sem autismo 30-36 = autismo leve-moderado 36-60 = autismo grave

10.2. ANEXO B DSM-IV AUTISTIC DISORDERS

Diagnostic Criteria A. A total of six (or more) items from (1), (2), and (3), with at least two from (1), and one each from (2) and (3): 1. qualitative impairment in social interaction, as manifested by at least two of the following: a. marked impairment in the use of multiple nonverbal behaviors such as eye-to-eye gaze, facial expression, body postures, and gestures to regulate social interaction b. failure to develop peer relationships appropriate to developmental level c. a lack of spontaneous seeking to share enjoyment, interests, or achievements with other people (e.g., by a lack of showing, bringing, or pointing out objects of interest) d. lack of social or emotional reciprocity ( note: in the description, it gives the following as examples: not actively participating in simple social play or games, preferring solitary activities, or involving others in activities only as tools or "mechanical" aids ) 2. qualitative impairments in communication as manifested by at least one of the following: a. delay in, or total lack of, the development of spoken language (not accompanied by an attempt to compensate through alternative modes of communication such as gesture or mime) b. in individuals with adequate speech, marked impairment in the ability to initiate or sustain a conversation with others c. stereotyped and repetitive use of language or idiosyncratic language d. lack of varied, spontaneous make-believe play or social imitative play appropriate to developmental level

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3. restricted repetitive and stereotyped patterns of behavior, interests, and activities, as manifested by at least one of the following: a. encompassing preoccupation with one or more stereotyped and restricted patterns of interest that is abnormal either in intensity or focus b. apparently inflexible adherence to specific, nonfunctional routines or rituals c. stereotyped and repetitive motor mannerisms (e.g., hand or finger flapping or twisting, or complex whole-body movements) d. persistent preoccupation with parts of objects B. Delays or abnormal functioning in at least one of the following areas, with onset prior to age 3. years: (1) social interaction, (2) language as used in social communication, or (3) symbolic or imaginative play. C. The disturbance is not better accounted for by Rett's Disorder or Childhood Disintegrative Disorder.

Associated Feature * Learning Problem * Dysarthria or Involuntary Movement * Hypoactivity * Psychosis * Odd or Eccentric or Suspicious Personality * Anxious or Fearful or Dependent Personality

Differential Diagnosis Some disorders have similar symptoms. The clinician, therefore, in his diagnostic attempt has to differentiate against the following disorders which need to be ruled out to establish a precise diagnosis. * Other Pervasive Developmental Disorders; * Rett's Disorder;

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* Childhood Disintegrative Disorder; * Asperger's Disorder; * Schizophrenia; * Selective Mutism; * Expressive Language Disorder; * Mixed Receptive-Expressive Language Disorder; * Mental Retardation; * Stereotypic Movement Habit Disorder.